ME-Gids.net

Biomedische behandelingen - Poll behandeling bij P. van Meerendonk

pip - 11 Apr 2010 - 10:12
Onderwerp: Poll behandeling bij P. van Meerendonk
N.a.v. de suggestie van Klaproos, bij de nieuwe poll van Renka over DML, heb ik besloten ook een poll te maken over de resultaten bij de behandeling van Van Meerendonk. Ik heb hierbij ongeveer dezelfde indeling aangehouden als Renka (bedankt voor de inspiratie Renka! Wink), zodat mensen inderdaad de behandelaars kunnen vergelijken.

Ik ben dus zelf heel benieuwd naar de ervaringen van pati├źnten die bij Van Meerendonk zijn geweest, ook omdat ik zelf later dit jaar voor het eerst naar hem toe wil gaan. Ik ben benieuwd of er mensen zijn die er echt iets aan gehad hebben en zo ja, wat er dan geholpen heeft.

Alvast bedankt voor eventuele reacties! Smile
Renka - 13 Apr 2010 - 18:45
Onderwerp: Poll behandeling bij P. van Meerendonk
Goed aanvulling, Pip!! Had de andere polls al gemaakt voor ik de jouwe had bekeken. Zal 'm bij de volgende meenemen.
Anonymous - 26 Apr 2011 - 15:53
Onderwerp: Poll behandeling bij P. van Meerendonk
Leuke poll. Het zou leuk zijn als meer mensen hem invullen. Nu een jaar later hebben maar 5 mensen het ingevuld. Sad

Liefs(t) Positief
''De dokter helpt een handje, maar genezen doe je zelf''
pip - 27 Apr 2011 - 14:05
Onderwerp:
Hai Positief,

Leuk dat je reageert. Ik vind het idd ook jammer dat nog niet meer mensen de poll hebben ingevuld. Er moeten zeker meer mensen zijn die bij hem onder behandeling zijn (geweest). Zelf ben ik inmiddels ook bij hem, sinds ongeveer een half jaar. Ik kan nog niet spreken over een noemenswaardige verbetering helaas, maar ik ben over van Meerendonk als arts wel erg te spreken. Hij weet duidelijk waar hij het over heeft en doet ook zijn best om je verder te helpen. Mocht ik daadwerkelijk echt gaan opknappen door zijn toedoen, dan zal ik het hier ook melden!

Groetjes, Pip
Anonymous - 27 Apr 2011 - 17:21
Onderwerp:
Hey Pip, Smile

Het is zeker een vriendelijke man. Hij heeft ook wel kennis. En hij schrijft standaard B12 injecties voor, waar je wellicht wat aan zou kunnen hebben. Dat vind ik goed. Hij schrijft ook gemakkelijk dingen voor waar ME'ers wat aan zouden kunnen hebben. Maar zijn praktijk is wel een beetje een ranzig hol vind ik :s. Haha!

Ik heb wel mijn twijfels bij het slangengif wat hij verkoopt, zeer duur spul. Daar zou hij mooi zijn zakken mee kunnen vullen. Ook weet niemand wat de negatieve gevolgen van dit gif kunnen zijn, ik zou zelf geen proefkonijn willen zijn. :s
De slangengif behandeling is ook nergens op internet terug te vinden en het is al helemaal geen bewezen therapie voor ME. Hmmm. Als het echt zo effectief zou zijn, waarom zijn er dan nog geen studies naar gedaan en waarom lees ik dan nergens dat er mensen van genezen zijn met zijn behandeling? Ik denk dat Paul van Meerendonk en zijn behandelingen ''overrated'' zijn.
Wat je zegt Pip, het is vast een goede man, maar ik denk niet dat hij wonderen verricht. Hij behandelt tenslotte de symptomen van ME, niet de oorzaak. Maar ik hoor graag van je als je er op vooruit bent gegaan met zijn behandeling Smile Succes!

Liefs(t) Positief
''De dokter helpt een handje, maar genezen doe je zelf''
janine - 05 May 2011 - 17:05
Onderwerp:
      Quote:
Zelf ben ik inmiddels ook bij hem, sinds ongeveer een half jaar. Ik kan nog niet spreken over een noemenswaardige verbetering helaas, maar ik ben over van Meerendonk als arts wel erg te spreken. Hij weet duidelijk waar hij het over heeft en doet ook zijn best om je verder te helpen. Mocht ik daadwerkelijk echt gaan opknappen door zijn toedoen, dan zal ik het hier ook melden!


Hier idem dito.

En ik heb verschrikkelijke haaruitval sinds behandeling/dieet.
Hoop dat het snel tot een halt toe geroepen kan worden, het voelt alsof ik al de helft van mijn ooit dikke bos haar kwijt ben.

En de haren blijven maar overal liggen, dwarrelen. En met kammen.. kam liever niet meer..
Nooit vermeld want ik dacht dat het wel over ging, maar nu maak ik mij toch veel zorgen.
hofrank - 24 Jul 2011 - 19:14
Onderwerp:
Het is alweer een aantal jaren geleden. Aardige man inderdaad, maar het hielp niks en zijn greep naar Colloïdaal Zilver vond ik zeer twijfelachtig. Ondanks het door mij aan hem gemelde feit dat De Meirleir een overgevoeligheid voor zilver had gemeten, bleef Van Meerendonk mij het zilver voorschrijven. Zijn behandeling kwam op mij teveel over als een aanpak van trial & error, zonder de indruk dat hij nou echt wist waar hij mee bezig was. Ik krijg het gevoel dat hij elke patient een soort behandelingsprofiel toekent en daar het beste van hoopt.
sterre - 25 Oct 2011 - 09:48
Onderwerp:
Janine; is je haaruitval al gestopt?
kel - 29 Nov 2011 - 11:07
Onderwerp:
Ik heb ook wel eens mijn bedenkingen... denk ook wel een beetje proefkonijnen te zijn... iedereen net iets anders kijken wat het beste helpt.. maar aan de andere kant moet het ook wel natuurlijk... voor hem is het ook gokken... plus is iedere ME-er ook zo verschillend... Hij dacht dat ik nog wel helemaal zal genezen... ik heb de hoop een beetje opgegeven dat dit gaat gebeuren... maar eerlijk is eerlijk ik voel me echt wel wat beter dan voorheen! en ging op een gegeven moment zoooo slecht en nu al een stuk beter! ik eet niks meer met allergien, ik neem cortisol, carnitine (al mijn eigen supplementen) viruxan en b12 injecties!

De b12 injecties heb ik echt het meest aan, daar wil ik nooooooooooooooot meer vanaf dan eindigd mijn leven weer! dus die blijf ik trouw zetten ondanks dat mijn gezicht nu een grote grindtegel is Sad beetje jammer die bijwerking maar dat nemen we maar voor lief!

En de viruxan! ik was er een maand lang zoooooo enorm ziek van... mocht ook echt niet opbouwen! nu echt veeeeeeel meer energie! misschien door chronisch pfeiffer dat die nu aangepakt wordt... dus voel me echt wel een heel stuk beter gelukkig! dus hier een positieveling! dacht zal het jullie niet weerhouden het even te laten weten dat je ook mensen hebt die er dus wel echt beter van worden... maar genezing is helaas niet in zicht!
sophie221 - 02 Oct 2012 - 14:17
Onderwerp:
Ik ben de eerste keer dat ik ziek was uiteindelijk terecht gekomen bij Paul van Meerendonk. Daar bleek al snel dat ik heel veel tekorten had, ontstekingen etc etc. Die zijn allemaal weggewerkt en ik liep zo goed als nieuw de deur uit. Dit is enkele jaren goed gegaan, tot ik anderhalf jaar geleden weer ziek werd. Ik ben terug gegaan naar Paul van Meerendonk en inmiddels is de balans weer opgemaakt en is in kaart gebracht wat er dit keer weer mis is. De behandeling met o.a. viruxan en andere middelen is begonnen.

Nu lees ik hier dat hij de symptomen bestrijd en DML bestrijd de oorzaak. Klopt dit?

Ik vraag me namelijk al een tijd af of het slim is/was om terug te gaan naar van Meerendonk. Maar omdat ik de eerste keer er veel baat bij had wilde ik hem toch het voordeel van de twijfel geven.
nyx - 02 Oct 2012 - 16:29
Onderwerp:
Hai,

Ik ben ook onder behandeling van PvM, korter dan een half jaar.
Bij mij gaat het op en af. Hij behandeld me nu voor chronische lyme met twee soorten antibiotica en krijg ook cortisol.
Tevens eet ik nu gluten, tarwe en eivrij.

Toen ik naar hem toe ging ging het heel slecht. Nu heb ik mijn slechte dagen en goede dagen maar dat was voorheen ook zo. Of het dus komt dat de behandeling aanslaat weet ik niet of dat ik weer redelijk op mijn oude niveau ben opgekrabbeld. Ik heb daarom de poll niet ingevuld
De tijd zal het moeten uitwijzen

Gr.
Nyx
nanna - 10 Dec 2012 - 14:18
Onderwerp:
Ik sluit me bij de bovengaande persoon aan nyx ik heb precies hetzelfde.
Kan er nu nog weinig over zeggen ik ben nog te kort onder behandeling.

Vind het wel fijn dat hij de eerste ars is die me serieus neemt.
Heb een goed gevoel over hem.
Ben nu nog volledig bedgebonden.
sophie221 - 08 Feb 2013 - 13:06
Onderwerp:
Ik heb inmiddels mijn behandeling bij hem gestaakt. Deels omdat ik over ben gestapt maar de Meirleir en deels omdat ik de behandeling steeds vreemder vond.

We hielden altijd telefonische Consults. Vraag me niet waarom.. In het begin liep dat wel lekker maar toen er problemen optraden in mijn behandeling zoals slaapmedicatie die niet aansloeg, werd het contact via de telefoon lastig.we hadden om de twee weken contact en iedere keer vroeg hij naar het slapen, dit vond ik logisch want dat was toen mijn grootste probleem. Maar na 6 weken vroeg hij nog steeds alleen naar het slapen. Terwijl ik inmiddels al 2 maanden bezig was met viruxan etc. Hij vroeg helemaal niet hoe het daarmee ging en of er problemen waren.
Toen besloot ik het volgende telefoongesprek zelf de leiding te nemen en hem daarover te vertellen en enkele vragen te stellen. We begonnen het gesprek weer over mijn slaapprobleem en nog voordat ik een ander onderwerp kon noemen was het gesprek afgelopen en hing hij op. Iedere keer gesprekken van 2 minuten terwijl er standaard 15 minuten ofzo worden gefactureerd.

Dit ging meerdere keren zo, uiteindelijk heb ik het laten verwateren door niet meer te bellen. Ik bel hem niet meer en hij mij ook niet. Ik vind het vreemd dat hij zich alleen op het slapen richtte terwijl ik nog heel veel andere dingen mankeerde waar ik ook medicatie voor kreeg. Mijn vertrouwen is dus echt weg.

Nu loop ik bij DML, dat gaat tot nu toe goed.
nyx - 11 Feb 2013 - 13:20
Onderwerp:
Hai Sophie,

Snap wat je bedoelt met het feit dat je na genoegen geen consulten bij hem heb en dat alles telefonisch gaat.
En dat je ook weinig echte antwoorden van hem krijgt.

Ik volg nu het Epigenar protocol voor lyme maar als ik lichamelijke/ geestelijke reacties krijg en vraag of dit kan komen door het protocol dan krijg ik hier nooit een duidelijk antwoord op.

Momenteel ben ik nog wel steeds bij hem onder behandeling aangezien ik minstens 3 mnd dit protocol moet volgen om te kijken of het wat doet.
En ik ook niet de laatste beetjes hoop wil weggooien. Want er zijn niet meer zo veel alternatieven.
Dus ik kijk het nog ff aan.

Gelukkig gaat het bij nu je bij DML loopt wel goed. Wens je daar heel veel sterkte mee

Gr.
Nyx
sophie221 - 12 Feb 2013 - 18:43
Onderwerp:
@nyx: thanks. Hoever ben jij nu met je behandeling? En merk je wel al positief verschil?
nyx - 13 Feb 2013 - 13:32
Onderwerp:
Ik heb nu van 18 aug t/m 10 dec verschillende soorten reguliere antibiotica gehad en sinds 19 december ben ik met het Epigenar protocol gestart.
Epigenar nu dus bijna 2 mnd erop zitten.

Ik ben momenteel wel naar mijn gevoel helderder in mijn hoofd maar andere klachten schommelen op en af. Mijn verkrampingen, hoofdpijn, oorpijn zijn momenteel heel erg maar of dit ook door het weer komt weet ik niet.

PvM zegt dat dit die off reacties kunnen zijn.
Zelf weet ik dit nog niet zo zeker aangezien mijn klachten altijd heel erg schommelen. Dus wil dit over een ruimere tijd zien. Lijkt mij dat de klachten moeten gaan afnemen want op een gegeven moment is er niks meer om te " die offen" lijkt mij.

Het enige wat ik momenteel als positief ervaar is dat ik wat helderder ben

Gr.
Nyx
plassterk - 13 Feb 2013 - 19:25
Onderwerp:
Hoe test PVM eigenlijk op Lyme als ik vragen mag.. In Amerika of niet. Is dat een beetje betrouwbaar Lab. Of kan je beter bij DML laten testen. Ik heb nog niet zoveel verstand van Lyme testen.

Ziet er een beetje naar uit dat dit het nieuwe ding is. Ben me nog aan het orienteren.
sterre - 14 Feb 2013 - 10:15
Onderwerp:
Als ik mij niet vergis laat hij testen in Duitsland.
plassterk - 14 Feb 2013 - 11:01
Onderwerp:
Hoi, Ja ik weet eigenlijk dat hij in USA een labo gebruikt. Hij verzamelt eens per drie weken bloed in en stuurt het dan op. Ik vroeg me af of dat een beetje betrouwbaar was. Ik dacht dat nu de beste labo's in Duitsland zaten toch.
Teddy - 14 Feb 2013 - 12:26
Onderwerp:
Wat ik altijd deed voordat ik een telefonisch consult met hem had: ik stuurde een e-mail met de vragen die ik had of info die ik graag over iets wilde. Dat werkte perfect, we namen stap voor stap het lijstje door.

Persoonlijk ben ik erg gecharmeerd van die tel. consulten, ik vond juist bij DML vervelend dat ik iedere 3 mnd moest terugkomen terwijl ik niet altijd iets te melden had. En dan zo'n hele reis voor een gesprek van 5 minuten, dat was slopend en voor mij de reden dat ik daar gestopt ben.

Zo hebben we dus allemaal onze eigen ervaringen Neutral
sophie221 - 14 Feb 2013 - 14:29
Onderwerp:
Ik dacht ook dat PVM lyme laat testen in de VS. Hij heeft het bij mij 2 of 3 keer laten testen en alle keren was het negatief. Terwijl ik het nu dus zeer waarschijnlijk wel heb. Ik weet dat mensen vaak negatief testen maar toch wel bijzonder dat het nu bijna in 1 keer boven water zou komen.

@teddy: klinkt als een goede methode! Dat geeft ook meteen structuur aan het gesprek.
Fleur - 14 Feb 2013 - 15:27
Onderwerp:
PvM liet to voor kort de Lyme testen in Duitsland doen ( LTT testen), sinds een paar maanden laat hij het bij IgeneX doen. Schijnt nog gevoeliger te zijn de testen daar.
elias - 19 Feb 2013 - 02:48
Onderwerp:
      plassterk schreef:
Hoe test PVM eigenlijk op Lyme als ik vragen mag.. In Amerika of niet. Is dat een beetje betrouwbaar Lab. Of kan je beter bij DML laten testen. Ik heb nog niet zoveel verstand van Lyme testen.

Ziet er een beetje naar uit dat dit het nieuwe ding is. Ben me nog aan het orienteren.

Hoi,

Ik heb 2 testen gedaan op Lyme bij PvM, de eerste test werd in Duitsland gedaan geloof ik (125 euro) daar kwam niet echt iets uit bij mij dus stelde hij voor om een tweede test te doen (260 euro) deze tweede test wordt in de VS gedaan en ik krijg daar over een week de uitslag van.
felixloena - 19 Feb 2013 - 08:59
Onderwerp:
Zelf ben ik bij DML steeds negatief getest, maar in Augsburg positief.
elias - 19 Feb 2013 - 16:10
Onderwerp:
      felixloena schreef:
Zelf ben ik bij DML steeds negatief getest, maar in Augsburg positief.

Is dat niet een beetje vreemd? Hoe kan je dan zeker zijn van de betrouwbaarheid van zo'n test?
sterre - 19 Feb 2013 - 17:13
Onderwerp:
Nou als ik al die uitslagen lees dan wel positief getest dan weer niet???? Begin ik mij nu ook ernstig af te vragen hoe het met de betrouwbaarheid van de lyme testen zit? Question
felixloena - 19 Feb 2013 - 18:26
Onderwerp:
      Quote:
Is dat niet een beetje vreemd? Hoe kan je dan zeker zijn van de betrouwbaarheid van zo'n test?


Daarom is het van belang dat een arts naar het totaalplaatje kijkt. DML zei al na mijn eerste bloedonderzoeken dat hij bijna zeker wist dat ik lyme had. Alleen de lyme testen waren negatief. Maar een aantal andere markers en de symptomen waren voor hem duidelijk. De positieve lyme test uit Augsburg was slechts de bevestiging van diagnose, gesteld aan de hand van de overige bloedwaarden en het klinische beeld
nyx - 20 Feb 2013 - 11:13
Onderwerp:
      felixloena schreef:

Daarom is het van belang dat een arts naar het totaalplaatje kijkt. DML zei al na mijn eerste bloedonderzoeken dat hij bijna zeker wist dat ik lyme had. Alleen de lyme testen waren negatief.


Dit is ook wat PvM mij vertelde. Ik had dan wel een positieve test voor lyme (niet via reguliere zorg maar wel via Prohealth) maar hij kijkt ook naar de symptomen. Dit geheel vormt dan een plaatje.
Als jij alle symptomen heb maar nog geen positieve uitslag dan is het voor hem denkt ik erg lastig maar hij zal dan wel de diagnose stellen aan de hand van zijn eigen ervaringen.

Maar snap dat twijfels zijn als het steeds negatief is en dan ineens positief.
Wat is waar. Tenminste dat heb ik ook wel een beetje.
Maar probeer te kijken naar wat zijn mijn klachten en ja die komen toch ook wel erg overeen met lyme. Verder weet ik niet wat ik verder nog kan doen om beter te worden dus vandaar dat ik toch maar een anti-lyme behandeling ben gestart bij PvM
tanto - 04 Mar 2013 - 12:45
Onderwerp:
Volgens mij was er ook ergens een topic over epigenar maar kan ik even niet meer vinden. Is het een idee om een apart topic te maken met epigenar-ervaringen? Met een poll waarin we na 6 maanden ervaring invullen of we er baat bij hebben of niet?

Groetjes T.
aoife - 04 Mar 2013 - 13:45
Onderwerp:
Hier kun je ook alvast ervaringen vinden met Epigenar:

http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=4&t=7078
tanto - 04 Mar 2013 - 14:11
Onderwerp:
Hi dank je aoife. Ik kende dit topic al, maar ik zou liever hier schrijven eigenlijk. Maar als er geen animo is dan ga ik daar wel meelezen Smile
josje - 04 Mar 2013 - 15:18
Onderwerp:
Hoi Tanto.
Dus jij volgt ook het epigenar protocol.
Ikzelf volg dit nu een week of 13,maar na een maand op de hoogste dosis te zitten ben ik geminderd naar de helft van de para epigenar-en epigenardruppels,want ik bleef me slecht voelen.
Het lijkt nu wel wat beter te gaan maar nog geen echte vooruitgang.
Hoelang ben jij bezig? En hoe gaat het nu?
louisa - 04 Mar 2013 - 15:23
Onderwerp:
Hoi tanto,

Interessant als je ook(?) het Epigenar Protocol volgt. Ik volg het zelf niet, maar ben wel benieuwd hoe de ervaringen van andere mensen zijn.
Ben je gestopt met de behandeling bij DML? Of niet?

Groetjes, Louisa
tanto - 04 Mar 2013 - 18:21
Onderwerp:
Ja ik ben gestopt bij DML.
Ik ben nu ruim 4 weken bezig en even gestopt omdat ik een zeer ernstige terugval heb en de medicatie niet verwerken kan. Het viel me wel op dat vorige week opeens uitslag kreeg en krampen onder mijn voet dus ik denk dat de bart zich aan het verweren is. Maar is ws wishfull thinking. Ik hoop dat ik binnenkort weer verder kan met de behandeling als ik voldoende ben opgeknapt. Ik ben wel van plan dit protocol te blijven proberen tot het einde van 2013, ik hoop dat dat lukt dat ik niet weer moet afhaken.
tanto - 04 Mar 2013 - 18:22
Onderwerp:
Wel leuk dat hier meer mensen zijn die dit protocol volgen Smile
josje - 04 Mar 2013 - 19:09
Onderwerp:
Ja vind ik ook.
louisa - 04 Mar 2013 - 19:13
Onderwerp:
Hi tanto en josje,

Ik vind het zeker leuk en interessant Wink!

Anders delen jullie, jullie ervaringen hier in dit topic? Is PvM niet de enige ME/Lyme arts in Nederland die met het Epigenar Protocol werkt?

Veel sterkte en succes!

Groetjes, Louisa
tanto - 04 Mar 2013 - 19:18
Onderwerp:
Nou ja ik heb nu niet zoveel te melden natuurlijk vanwege pauze. Ik zal denk ik tzt wel even een poll maken, vind ik toch wel interessant. Maar ben nog niet zo lang bezig en wacht er nog even mee. Hoop ik dat ik het niet vergeet.
nyx - 05 Mar 2013 - 09:26
Onderwerp:
Ik ben nu 2,5 mnd bezig maar ook ik heb mijn dosering moeten verminderen.
De klachten werden te erg. Heb net een rustpauzetje gehad en moet nu weer met de halve dosering van bepaalde supplementen verder. Maar de klachten komen gelijk weer terug.

Ergens een goed teken maar het moet nog wel lichamelijk uit te houden zijn.
tanto - 05 Mar 2013 - 10:24
Onderwerp:
Oh jij ook al aan het minderen. Wat minder je precies? Ik was nog niet eens begonnen eigenlijk, maar goed, moet me er maar even bij neerleggen. Probeer de klei wel te nemen nu.
nyx - 05 Mar 2013 - 13:24
Onderwerp:
ik moet de para epigenar en de epigenar druppels halveren ipv 10 nu 5 druppels en als het een dag heel slecht gaat de dag erna niets innemen.
Overige supplementen wel gewoon blijven nemen

Eerst moest ik ook 2x p.d. klei en vit C poeder nemen nu 1x

Evt. kon ik ook nog de burbur verhogen tot 4x 10 drup, max 4x p.d. 20 druppels. Moet zelf maar een beetje experimenteren. Wel lekker makkelijk afgedaan vind ik zelf (zoek maar uit)

Burbur en klei zijn voornamelijk om het lichaam zo snel mogelijk te ontgiften. Begreep ik.

Als je nu alleen de klei neemt zou ik je adviseren om ook de Vit C te nemen anders heb je grote kans dat je verstopt raakt.

Hoop voor je dat je je snel in staat voelt op je kuur weer op te pakken.
Hopelijk op weg naar een snel herstel

Succes
Gr.
Nyx
tanto - 05 Mar 2013 - 13:29
Onderwerp:
Hi Nyx,

Uiteindelijk zal je toch zelf moeten uitzoeken hoe je haalbaar houdt. Helaas.
Vit C neem ik ook inderdaad tegen de verstopping en ik neem ook de burbur.

Op dit moment is het herstel ver te zoeken. Het zou wel fijn zijn al het ooit eens wat beter zou gaan..pfff. Ik hoop dat jij snel vooruit gaat.
josje - 20 Mar 2013 - 11:48
Onderwerp:
Hallo allemaal
Hoe vergaat het jullie met de epigenar?
Ikzelf wil maar niet vootuitgaan,zit nog steeds maar op de helft van de druppels en weet na bijna 4 mnd niet of ik wel door moet gaan,ook omdat het eigenlijk allemaal te duur is,maarja wat moet je anders?
Zijn er hier wel mensen die al vooruitgaan?

Groetjes.
searchfortruth - 25 Mar 2013 - 13:52
Onderwerp:
Even een brutale vraag en anders eventueel via pm klopt het dat je met de epignar protocol zo rond de 200 a 250 p/maand kwijt ben of zelfs nog meer?

Tegen mij zei die dat je het minimaal 9 a 12 maanden moet volgen, voordat je echt effect gaat bemerken.
Wil na de anti-biotica [chemische variant] ook met deze protocol beginnen.
Lees alleen weinig mensen met echt succes met deze protocollen, althans op internet lijkt dat zo of niet goed genoeg gezocht.

Is het raadzaam om ook een multivitamine erbij te nemen?
Mensen met ME/Lyme hebben neem ik aan wel vaak een tekort aan belangrijke vitamines doordat het lichaam helemaal ontregeld en ziek is.
En is de protocol inname te doen of veel gedoe?
nyx - 25 Mar 2013 - 14:15
Onderwerp:
Hai searchfortruth,

Wat de kosten betreft. Dat komt idd wel aardig overeen(helaas). Daarnaast komt ook nog dat je (telefonisch) consulten en andere medicatie moet betalen. Dit dan 9-12 mnd.

Ik heb eerst ruim 4 mnd verschillende AB kuren gehad en volg nu 3 mnd het Epigenar protocol.
Mijn bevindingen kun je lezen op:
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=4&t=7078&start=140

Wat het succes/verbetering betreft. Vertelde hij nog dat het wel goed was als je (veel) reacties had op het protocol want als dit niet het geval zou zijn dan zou de kuur niet aanslaan. Wel is het zo dat als het na een halfjaar nog niet beter gaat dat het dan ook geen zin heeft om de behandeling voor te zetten want dan is het ook niet effectief.

We moeten door de klachten heen om uiteindelijk verbetering te merken. Hoe vervelend dan ook.

Ik zit nu op de helft dus als ik over 3 mnd geen verbetering merk dan heb ik dat voor me als punt gesteld om dan te stoppen met de behandeling. Maar we hopen natuurlijk dat het tegen die tijd een stuk(je) beter gaat.

Multi's kunnen denk ik geen kwaad. Ik ze zelf niet.
Inname is vind ik wel goed te doen. 15 min voor ontbijt dan na een uur klei en Vit C (kan ook 's avonds) en 's avonds 30 min voor maaltijd weer een lading pillen en druppels
Maar je bent er wel veel mee bezig. Pillen komen m'n ...... uit
searchfortruth - 15 Apr 2013 - 13:37
Onderwerp:
He sorry had dit niet meer gezien en gevolgd.
Thx voor de info voor mezelf wil ik ook wel een soort van deadline stellen dat als ik echt 0% verbetering merk na, bv een half jaar of wat langer dat het misschien verstandig is te stoppen, probleem is alleen dat je ook weer leest en hoort dat je minimaal 9 a 12 maanden moet doorgaan lastig lastig....

Beste is je intuitie toch te volgen en je bevindingen.

Ja het is een aardige sport met afwerken van het innemen van deze natuurlijke medicijnen en supplementen Wink
Op mijn lijst staat alleen in de ochtend en avond, dus is nog te doen toch?
En kan je deze producten, bv bij hem gelijk voor een half jaar krijgen? of moet je het zelf via internet bestellen? wat heb jij gedaan?

En welke andere medicatie dan?
Ikzelf wil me alleen dan echt op de epignar protocol producten focussen, anders word het wel heel chaotisch wat nou wel of niet werkt.
Renka - 23 Dec 2013 - 19:27
Onderwerp:
En Searchfortruth... hoe gaat het nu? Je half jaar -of wat langer- is inmiddels voorbij Wink.
Ik ben natuurlijk heel benieuwd naar je ervaringen.
nyx - 24 Dec 2013 - 09:25
Onderwerp:
Hai Renka,

Ik ben dan wel niet Searchfortruth maar misschien vind je het interessant om mijn bevindingen te vernemen.
Ik ben na bijna een jaar epigenar protocol gestopt omdat het niet aansloeg.
PvM heeft mij nu weer op de reguliere AB gezet. Momenteel 3 verschillende soorten tegelijk daarnaast neem ik nog een ruime hoeveelheid Collidaal Silverwater. Ga in januari beginnen met nog een Grapefruit seed extract erbij.

Epigenar heb ik dus niet als positief ervaren en het heeft ontzettend veel geld gekost.

Gr.
Nyx
josje - 24 Dec 2013 - 14:30
Onderwerp:
Hoi Nyx,

Wat voor soorten AB gebruik je als ik vragen mag? En ga je daar wel op vooruit?
Ook ik ben gestopt met het epigenar-protocol.
nyx - 31 Dec 2013 - 09:38
Onderwerp:
Hai Josje,

Ik heb nu 2x p.d. 500 mg Claritromycine, 1x p.d. 200 mg Plaquinil en 2x p.d. 100 mg Doxycycline.
Tja ga ik voor uit. Soms denk ik van wel soms weer niet.
Toevallig was is gisteren net mijn verslagen van voorgaande jaren aan het lezen (hou globaal bij hoe mijn gezondheid is en welke middelen ik heb gebruikt) en het leek net of ik het verslag van dit jaar aan heb bekijken was.

Ik dacht dat het wel iets beter nu ging maar zag dat ik 2 jaar geleden nog met mn honden een rondje in het bos kon lopen. Nu kom ik niet verder dan het eind van de straat.
Dus soms denk je dat het beter gaat maar dan heb je een dip gehad en dan krabbel je wel weer op (met of zonder medicatie) maar of het dan ook beter gaat je denkt van wel want je kijkt dat je weer uit je dip komt.

Maar werkelijk zo las ik gisteren tot mijn grote teleurstelling zak je langzaam maar zeker steeds weer een stukje verder af.

Ik heb dus niet het idee dat ik door de AB beter ben, misschien iets helderder, maar wel redelijk stabiel.

@ Josje: volg jij nog een behandeling en lijkt deze aan te slaan?
josje - 31 Dec 2013 - 10:59
Onderwerp:
Nou nadat ik van het zomer een paar maand heel goed geweest ben(beter dan de afgelopen 18 jaar) ben ik weer even slecht als altijd nu.Ik zit daardoor ook wel even in een dip omdat ik bang ben dat ik er rekening mee moet houden dat dit mijn toekomst is.Het ging van het zomer zo goed door de amoxiciline en plaquinil maar meteen toen ik daar mee gestopt ben ging ik weer snel achteruit.Ik ben nu opnieuw aan de amoxiciline en gebruik ook colloidaal zilver maar het wil gewoon niet.Ik ben steeds ziek en heb erge zware migraineaanvallen en pijnen en mijn hersenen willen niet mee en ga zo maar door.Maarja je moet wat.Ik ben nog steeds blij dat ik een arts heb getroffen die mij serieus neemt en zijn best wil doen voor mij.
Nyx heb jij ook last van co-infecties?
He Nyx ik hoop dat de medicatie toch nog aan gaat slaan en dat je dan duidelijke verbetering gaat voelen.

Groetjes van Josje.
louisa - 31 Dec 2013 - 12:45
Onderwerp:
Hoi lieve nyx en josje,

Wat jammer dat de behandelingen niet of tijdelijk aanslaan. Ik hoop dat de behandelingen van PvM bij jullie alsnog gaan aanslaan. Veel sterkte! En dat 2014 voor jullie een gezonder jaar mag gaan worden! Ik blijf voor jullie duimen!

Groetjes, Louisa
josje - 31 Dec 2013 - 13:38
Onderwerp:
Dank je Louisa en jij ook een gezonder 2014!
nyx - 31 Dec 2013 - 15:04
Onderwerp:
Josje en Louisa ook een heel fijn uiteinde gewenst en dat 2014 in het teken mag staan van herstel, liefde en geluk!!!!

      Quote:

Nyx heb jij ook last van co-infecties?

PvM wil me er volgend jaar ook nog op gaan testen dus zal dat denk ik ook wel doen maar heb aan de andere kant zo iets van. Als ik wel co-infecties zou hebben dan veranderd er toch niets aan de behandeling. Dus wat is de toegevoegde waarde.
Wel heb ik nog andere aandoeningen die mee kunnen spelen bij mijn klachten en de weg naar herstel. Tevens ben ik allergische voor gluten en ei. (zoals vele)

Ik heb voor mn huidige AB ook amoxiciline in combi met zinnat gekregen. Had toen ook continu zware migraine aanvallen en na ruim 2 wk gebruik kreeg ik een zeer heftige allergische reactie op de amoxiciline dus ben er toen mee gestopt.
Misschien komt je migraine er ook vandaan?

Snap heel goed dat je in een dip zit. Zeker als je weer een "opleving" heb gehad en dan toch weer terugvalt. Het is dan moeilijk om de hoop op herstel te houden.
Zoals ik gisteren dan die verslagen heb gelezen en kijk hoe ik me nu voel en wat het me ook financieel gekost heeft dan vraag ik me af waar doe ik het voor, wat heeft het opgeleverd. Wordt ik ooit nog weer wat beter. De oude zal ik nooit meer worden daar heb ik me al bij neergelegd.

Josje ik wens je heel erg veel sterkte en begrijp je maar al te goed. Probeer hoop te houden.

Gr. Nyx
josje - 31 Dec 2013 - 19:15
Onderwerp:
Hoi Nyx,
Weet je dat je je afvraagt waar je het voor doet dat heb ik ook maar we weten niet hoe we er nu aan toe zouden zijn zonder al die behandelingen.
Ik denk zelf dat ik zonder al die behandelingen er misschien nog veel slechter aan toe zou zijn.Maar oh al die kosten he?
Hey Nyx hou je ons op de hoogte hoe het verder gaat?

Groetjes josje.
nyx - 02 Jan 2014 - 11:59
Onderwerp:
Zal mijn ervaringen blijven delen.

Gr.
Nyx
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits