ME-Gids.net

Alternatieve, comorbide of gemiste diagnoses - Prikkelbare Darm Syndroom: te makkelijke verklaring voor ME?

bloemetje - 22 May 2010 - 12:04
Onderwerp: Prikkelbare Darm Syndroom: te makkelijke verklaring voor ME?
Naar aanleiding van het terugkerende onderwerp 'prikkelbare darm syndroom' bij mensen met darm- en/of buikklachten ben ik benieuwd bij hoeveel mensen dit daadwerkelijk is vastgesteld.

En laat ook weten in jullie reactie of dat iets heeft geholpen, door bijv. het voorschrijven van een speciaal dieet of medicatie...

Groeten van Bloempie
felixloena - 22 May 2010 - 12:07
Onderwerp: Prikkelbare Darm Syndroom: te makkelijke verklaring voor ME?
er zijn bij mij wel lekkende darmen vastgesteld bij een orthomoleculair iemand.
Barb70 - 22 May 2010 - 12:42
Onderwerp:
Vaak hoor je dat mensen gediagnosteerd zijn met het prikkelbaar darm syndrooom, maar dat eht daadwerkelijk gaat om leaking gut (lekkende darmen) veroorzaakt door een te lag imuumsysteem, en bewerkte koolhydraten, en evt een candida infectie er nog bij. Met een aangepast dieet, probiotica bacterien en dan heb ik het niet over yakult flesjes, maar echte probiotica, kun je dit toch herstellen. Je hebt er alleen wel een lange adem voor nodig en je moet zeer streng zijn als het om het dieet gaat, denk aan aan anti candida dieet, het SC dieet en paleodieet. Ik ken inmiddels veel mensen die veel baat hebben gehad bij dit dieet. Ik zelf ben volledig van mijn lekkende darmen hersteld.
MJ - 22 May 2010 - 13:05
Onderwerp:
In mijn geval leaky gut, overgroei bacterieën en chronische maagontsteking allemaal ontdekt door De Meirleir. Dieet en medicatie werken geweldig als ik vergelijk met vroeger. Geen diarree meer, geen krampen, regelmatige ontlasting,...
Maagontsteking is er nog maar helicobacter is reeds verwijderd. Met darmen gaat het goed als ik op mijn eten let. Maandelijks moet ik nog antibiotica nemen voor mijn darmen.
Sander - 22 May 2010 - 13:36
Onderwerp:
Men heeft ooit wel eens geopperd dat ik BDS heb. Nu ben ik onlangs bij een maag-darmarts geweest, en die vond het een zwaktebod. Volgens hem was het iets wat dokters als oorzaak noemen als ze het ook niet weten. Op zich prettig dat hij dat zei. Ik word nu op verschillende parasieten en allergieën getest. Ik hoop dat dat iets oplevert.
janine - 22 May 2010 - 14:42
Onderwerp:
Bij mij ook.
Ernstige buikkrampen die niet weg te puffen zijn, geen pin op vast te stellen... tsjah buik voelt goed en bloed is ook wel in orde: dan ben je gezond! Dan maar spastische darm.

Komt bij jullie trouwens de pijn ook soms direct?
Bijv je eet 1 klein koekje, of drinkt 1 slokje, en tijdens de laatste hap of soms al bij de 1e hap/slok krijg je dus weer zo'n krampaanval. (ff draaien/rollen/kruipen of wat dan ook op de bank en naderhand eet je weer verder.)
Koekje is nog maar net in de maag, dat vind ik het rare. Hoe kun je dan zo'n hevige pijn krijgen onderin de buik.
bloemetje - 22 May 2010 - 16:29
Onderwerp:
Ook voor mij geldt: Ja, er was geen andere verklaring voor mijn darmklachten. DML is de eerste die er anders over denkt...
Sander - 22 May 2010 - 21:43
Onderwerp:
[quote="Sander"]Men heeft ooit wel eens geopperd dat ik BDS heb.[quote]

Eh... ik bedoel PDS -Prikkelbare Darm Syndroom, dus. Foutje.
niessie - 23 May 2010 - 12:04
Onderwerp:
Bloemetje geweldig dat je deze poll hebt opgezet en tjee wat een herkenning na zoveel jaar van vechten!!!!
Ik heb na verschillende onderzoeken waar niets uitkwam ook deze diagnose gekregen Crying or Very sad Crying or Very sad
Ik heb al zolang heel veel buikpijnen,ik ben veel afgevallen na een chrash en heel veel vaginale schimmelinfecties Shocked
Ik heb een maag en darm onderzoek gehad zelfs met een biopt maar nee hoor het was weer eens allemaal psychisch en vooral ook omdat ik lag te huilen van de vermoeidheid en onbegrip Crying or Very sad
Ik heb me zo ontzettend alleen gevoeld en zo verdrietig omdat ik gewoon wist dat er meer aan de hand was........

Ik ben zo ontzettend blij met dit forum dat geeft me echt heel veel steun en kracht Wink
Ik weet nu ook dat ik altijd gelijk heb gehad en dat de artsen het allemaal niet meer wisten dat kan ik enigzins nog wel begrijpen maar om iemand meteen psychisch ziek te bestempelen gaat aal perken te boven en is gewoon misdadig Evil or Very Mad

De arts in het AMC geeft het nu nog steeds de schuld aan het PTSS want daardoor zijn mijn darmen overspannen Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad
Ik moet woensdag weer naar hem toe en ik blijf alleen bij hem vanwege mijn wao uitkering veilig te stellen omdat het uwv wel gelooft in het AMC en het PTSS , het klinkt stom maar ik wil nu ook nog eens mijn uitkering verliezen door al het onbegrip en moet ik de vernederingen maar ff aanhoren voor een half uurtje(dan kan ik wel janken hoor)

De arts in het AMC staat ook helemaal niet open voor nieuw ontdekte ziektebeelden en dat vind ik schandalig Evil or Very Mad

Ik wil hierbij tegen iedereen zeggen:BLIJF ALTIJD BIJ JE EIGEN GEVOEL!!!!!
wendy123 - 23 May 2010 - 15:02
Onderwerp:
Heel mooi gezegd, Niessie. Ik ben ook heel blij dat ik steeds overtuigd gebleven ben dat mijjn ziekte lichamelijk is.
Veel sterkte ook! Zo rot dat we naast deze verschrikkelijke ziekte ook nog eens tegen artsen en onbegrip moeten opboksen.
error - 23 May 2010 - 17:14
Onderwerp:
Zit toch een groot verschil tussen symptomen van leaky gut en PBS vind ik.
Heb 12 jaar geleden de diagnose PBS gehad. Ik heb toen een restenarm dieet moeten volgen en spasmonen tegen de krampen.
Het dieet heb ik 1,5 jaar volgehouden en in die periode was ik zo goed als klachtenvrij.

Zelfs tijdens mijn ergste periodes van PBS had ik geen slaapproblemen, geen spierpijnen, geen moeheid enz. terwijl dit nu toch vooral de hoofdklachten zijn.
bloemetje - 23 May 2010 - 17:54
Onderwerp:
      error schreef:
Zelfs tijdens mijn ergste periodes van PBS had ik geen slaapproblemen, geen spierpijnen, geen moeheid enz. terwijl dit nu toch vooral de hoofdklachten zijn.

Was je in deze tijd nog geen ME-patient?
niessie - 23 May 2010 - 20:14
Onderwerp:
@Error:Het één sluit het ander niet uit!
Als je heel lang met een onbehandelde darmaandoening loopt verziekt deze je hele immuunsysteem met alle gevolgen van dien en dan bedoel ik de vermoeidheid,spierklachten etc
Ik weet zeker dat dit een oorzaak zou kunnen zijn daar ben ik eigenlijk al van overtuigd
Ik vraag me af hoe oud jij bent en wie jou aan een dieet heeft gezet nav PDS ik kreeg alleen maar vezels en die zijn achteraf zeer slecht geweest Shocked
dit door de onwetendheid van de artsen!!
janine - 24 May 2010 - 10:49
Onderwerp:
Nogmaals de vraag: hebben jullie het soms ook al na bijv 2 happen of slokken?
wendy123 - 24 May 2010 - 11:28
Onderwerp:
Nee, dat lijkt me raar. Heb je misschien slokdarmproblemen?
Barb70 - 24 May 2010 - 12:44
Onderwerp:
      janine schreef:
Nogmaals de vraag: hebben jullie het soms ook al na bijv 2 happen of slokken?
Volgens mij is er dan sprake van een voedselintolerantie of een allergie.
Anonymous - 24 May 2010 - 13:16
Onderwerp:
De diagnose PDS behoort iemand pas te krijgen als er geen oorzaak wordt gevonden voor darmklachten. Dus eerst uitsluiten: parasieten (TFT test), candida, helicobacter pylori, voedselintolerantie's en allergiën, coeliakie, ontstekingen, ...
Het is een syndroom, een etiket voor bepaalde klachten, wat veels te snel wordt gegeven.

      janine schreef:
Bij mij ook.
Ernstige buikkrampen die niet weg te puffen zijn, geen pin op vast te stellen... tsjah buik voelt goed en bloed is ook wel in orde: dan ben je gezond! Dan maar spastische darm.

Komt bij jullie trouwens de pijn ook soms direct?
Bijv je eet 1 klein koekje, of drinkt 1 slokje, en tijdens de laatste hap of soms al bij de 1e hap/slok krijg je dus weer zo'n krampaanval. (ff draaien/rollen/kruipen of wat dan ook op de bank en naderhand eet je weer verder.)
Koekje is nog maar net in de maag, dat vind ik het rare. Hoe kun je dan zo'n hevige pijn krijgen onderin de buik.
Ben je ook op coeliakie getest? Om dat écht uit te sluiten moeten ze je bloed testen en heb je een gastroscopie nodig, waarbij ze biopties verrichten. Heb je dit alleen bij producten die gluten bevatten? (let op zijn heel veel producten, zelfs waarvan je het niet verwacht). En met voelen kan geen mens in je darmen kijken hoe het daar zit.

Of wieweet is je maag niet goed? Ook dat kunnen ze zien bij een gastroscopie, als je er zoveel last van hebt dan zou ik dat eisen van je internist. En als je daar uberhaupt nog niet bent geweest zou ik een doorverwijzing vragen. Want over de grond rollen van de pijn is niet normaal en behoren ze serieus te nemen! (evenals ME/CVS maar dat terzijde)
niessie - 24 May 2010 - 13:54
Onderwerp:
Ik heb nooit het aantal happen of slokken geteld maar ik kan wel heel snel last krijgen van bepaalde voedingsmiddelen zeker binnen het half uur!
Anonymous - 24 May 2010 - 15:36
Onderwerp:
Heb ik ook last van, maar een stuk minder door mijn dieet. Ene dr Dahlman heeft wel veel goede tips over PDS (IBS, Irritatable Bowle Syndrome in het Engels, niet verwarren met IBD wat ontsteking van de darmen is).

Ik vind wel dat hij heel veel pillen gebruikt (en commerciele pillenwinkel heeft) en vraag me af of het echt zoveel helpt bij allemaal, maar er staan veel goede tips in die zeker voor verbetering kunnen zorgen zoals: geen lactose en suikers, kijken naar fructose en gluten, wanneer te drinken (bijv niet tegelijk met eten, verdunt je maagzuur) en te eten, een goed stukje over histamine, voedselallergiën ed.

Sommige artsen zeggen dat het opboeren na het eten door SIBO (Small Intestinal Bacterial Overgrowth) kan komen. www.prohealth.nl heeft hier een ademtest voor. Volgens mij kijkt DML ook naar SIBO, maar dat weet ik niet zeker. PvM heeft er wel naar gekeken bij mij.
Melanie - 24 May 2010 - 17:14
Onderwerp:
wat moet ik antwoorden Question
in mijn slechtste periode na de cgt en altijd last van de darmen en alles van kwaad tot erger werd.
En ik echt een opgeblazen buik had. Dat ik er van schrok.
en ik nog niet op dieet was, en ik bij de huisarts kwam en hij drukte 1 keer op mijn darmen en zei dus,
dat spastisch darm syndroom.
En ik zei wat is dat nu weer.

En dat het zo ff meegedeeld word daar moet je het dan ook mee doen, geen advies niets!!!
Ik heb het dus niet op papier staan om het zomaar ff te zeggen,

Maar heb dus wel last van parasieten in de darmen weet nu alleen ff de naam niet meer,

ik vul Nee in,
omdat het een keer zo maar genoemd is tussen door.
want deze ex huisarts vergeleek mij met drugspatienten die een keutel bij hem in de gang neerleggen.
( geef ze eens ongelijk de drugspatienten)

Ik heb wel al 8 jaar darmproblemen na mijn virusinfectie en de darmen zijn moeilijk onder controle te krijgen.

of had ik ja moeten invullen Eh? d'oh!
janine - 24 May 2010 - 20:18
Onderwerp:
      juul schreef:
De diagnose PDS behoort iemand pas te krijgen als er geen oorzaak wordt gevonden voor darmklachten. Dus eerst uitsluiten: parasieten (TFT test), candida, helicobacter pylori, voedselintolerantie's en allergiën, coeliakie, ontstekingen, ...
Het is een syndroom, een etiket voor bepaalde klachten, wat veels te snel wordt gegeven.

      janine schreef:
Bij mij ook.
Ernstige buikkrampen die niet weg te puffen zijn, geen pin op vast te stellen... tsjah buik voelt goed en bloed is ook wel in orde: dan ben je gezond! Dan maar spastische darm.

Komt bij jullie trouwens de pijn ook soms direct?
Bijv je eet 1 klein koekje, of drinkt 1 slokje, en tijdens de laatste hap of soms al bij de 1e hap/slok krijg je dus weer zo'n krampaanval. (ff draaien/rollen/kruipen of wat dan ook op de bank en naderhand eet je weer verder.)
Koekje is nog maar net in de maag, dat vind ik het rare. Hoe kun je dan zo'n hevige pijn krijgen onderin de buik.
Ben je ook op coeliakie getest? Om dat écht uit te sluiten moeten ze je bloed testen en heb je een gastroscopie nodig, waarbij ze biopties verrichten. Heb je dit alleen bij producten die gluten bevatten? (let op zijn heel veel producten, zelfs waarvan je het niet verwacht). En met voelen kan geen mens in je darmen kijken hoe het daar zit.

Of wieweet is je maag niet goed? Ook dat kunnen ze zien bij een gastroscopie, als je er zoveel last van hebt dan zou ik dat eisen van je internist. En als je daar uberhaupt nog niet bent geweest zou ik een doorverwijzing vragen. Want over de grond rollen van de pijn is niet normaal en behoren ze serieus te nemen! (evenals ME/CVS maar dat terzijde)


Hmm.. nee... niks van dat,mijn bloed is immers in orde , dus ik ben gezond. Afijn, niet voor niets morgen eens kijken of de huisarts die ik op het oog heb wel liefde voor zijn vak heeft.

Hmm... eingenlijk lees ik steeds meer berichten dat je bij pds niet binnen 2 slokken of happen last hebt?
Ik heb het wel eens als ik bijv een koekje neem, of ineens bij een slok thee (en ik drink veeeel thee zonder last).
Geen gevolgen voor stoelgang (heb wel vaak opstipatie maar niet te linken aan dit. Ja oke... altijd opgeblazen buik en slijm). Gewoon even 10 minuten weeen.

(kan trouwens zo 4 maanden overheen gaan... en dan weer bijna dagelijks bingo. Voor zover ik weet niet te linken aan een bepaald voedsel. Warm, koud, snoepje, koekje, thee, koud, warm)

De anderen ervaren gevolgen met de stoelgang met de pijn?
error - 24 May 2010 - 21:32
Onderwerp:
@ bloemetje, in die tijd was ik nog geen ME/CVS patient. PDS heb ik gekregen nadat ik meer dan een jaar met een resistente salmonella stam heb rondgelopen.

@niessie, ben 37 jaar. Diagnose PDS op mijn 25 ste dus.
Hier http://www.maagendarmrumst.be/Onthaal.html hebben ze mij behandeld (oa restenarm dieet).
Dit dieet hield oa in: geen suikers, geen koolzuurgassen, geen varkensvlees, geen rauwkost, alleen wit brood, alle groenten die gas vormen waren verboden (en dit zijn er heel veel), geen koffie, geen thee, geen melk, bijna geen fruit enz... maw zo weinig mogelijk vezels.
Ik ben er van overtuigd dat PDS niet zal evolueren naar ME/CVS maar de onderliggende oorzaak die PDS veroorzaakt in sommige gevallen wel.

edit. blijkbaar zijn ze daar na 12 jaar van mening veranderd want ik lees nu zelf dat ze een vezelrijk dieet aanprijzen, niet doen dus. ik zal eens opzoeken welke specialist mij daar toen behandeld heeft...
Eline - 24 May 2010 - 21:36
Onderwerp:
Ik heb altijd last van mijn darmen gehad. Toen ik in de verpleging ging werken zei de huisarts dat ik een spastische darm had door de onregelmatige diensten. Ik ben bij een maag-lever-darm specialist geweest en die constateerde dat mijn darmen veel te lang zijn. Ze halen natuurlijk niet zo maar een stuk darm weg!

Na mijn diagnose ME ben ik gestart met een candida-dieet en nu gaat het met mijn darmen een heel stuk beter, gelukkig.
niessie - 25 May 2010 - 10:30
Onderwerp:
Ik heb jaren vezels genomen op advies van de huisarts en ook de internist!!
Ik heb nooit adviezen gehad over evt dieet nee bij mij hebben ze steeds het PTSS de schuld gegeven dus veel aan de antidepressiva en therapieen Evil or Very Mad
Ik heb zo vaak te horen gekregen dat mijn darmen te onrustig waren en te opgezet maar een behandeling Crying or Very sad Crying or Very sad Evil or Very Mad Evil or Very Mad

Ik ben ooit bij een arts ass geweest die ook aangaf dat een PDS niet echt bestaat maar dat ze de oorzaak gewoon niet weten en dat er idd veel fouten worden gemaakt omdat die diagnose veel te snel gegeven wordt......... Evil or Very Mad
Zuiderzon - 28 May 2010 - 15:14
Onderwerp:
Even lachen?

http://www.online.artsenkrant.com/2082/index.html

Artsenkrant, 11 mei 2010, p. 17

CGT voor prikkelbare darm
Laughing

zouden de darmen zich hierdoor beter gedragen Cool
niessie - 28 May 2010 - 15:27
Onderwerp:
Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad
Mijn darmen kwamen niet meer bij van het lachen Wink
bloemetje - 28 May 2010 - 16:51
Onderwerp:
      Zuiderzon schreef:
zouden de darmen zich hierdoor beter gedragen Cool

Nou, ik praat altijd zo tegen mijn darmen. Gewoon een beetje emotionele chantage (net als ME-ers die zogenaamd niet beter willen worden, aldus hun beklaagde omgeving) : 'Kom op jongens, niet zo zeuren jullie daar binnen. Ik ben al moe genoeg.'
Eressea - 28 May 2010 - 18:22
Onderwerp:
bloemetje, ik ben blij dat ik niet de enige ben die af en toe een beetje vreemd is Very Happy Ik spreek ze graag vermanend toe... CGT voor de darmen klinkt toch niet zo slecht, misschien luisteren ze dan een keer Laughing

Ik heb trouwens toch maar ja ingevuld... mijn huisarts heeft mijn buik betast, meer niet, en kwam toen met de diagnose PDS. Volgens mij was het toch echt een darmontsteking toendertijd, en als het nog één dag langer had geduurd was ik naar de eerste hulp gegaan, maar goed, sindsdien heb ik dus officieel PDS. Het hielp overigens niet om te zeggen dat ik al jaren PDS heb, aangezien ik nooit de moeite heb genomen om het te laten uitzoeken, omdat dat bij mijn moeder al is gebeurd en wij precies dezelfde klachten hebben Rolling Eyes
bloemetje - 29 May 2010 - 13:15
Onderwerp:
Ik heb het er nog met manlief over gehad.. over dat onderzoek naar CGT en prikkelbare darm... Ik snapte gewoon niet wat ze dan met die proefpersonen gedaan zouden hebben. Waarschijnlijk is hen meer beweging aangepraat en ja: sporten (hoe licht ook) helpt bij diverse kwalen, dus vermoedelijk heeft het ook een gunstige werking op de darmen hebben. Zou het onderzoek niet meer dan dat zijn geweest? Pffffff, daar hoef je toch niet een heel onderzoek naar te doen? Wat zal dat weer niet gekost hebben?
Madelief - 30 May 2010 - 17:22
Onderwerp:
Ik heb in 2006 de diagnose CVS gekregen, maar ik had al vanaf mijn 12de last van mijn darmen; veel last van winderigheid, harde onlasting afgewisseld met diarree. Ook veel last van misselijkheid.
Na een darmonderzoek (onderste deel van de darm) en maagonderzoek en een lactoseonderzoek, bloedonderzoek, kwam bij mij de diagnose PDS.
Bij huisarts nog geweest en gevraagd: wat heb ik nou eigenlijk?
Zegt ie: ik denk dat je zo vermoeid bent door je darmen, kortom PDS....
kit - 30 May 2010 - 20:55
Onderwerp:
Begin 2009 werd bij mij PDS vastgesteld door mijn (toenmalige) huisarts.
Kreeg een A4'tje mee met wat tips en de mededeling dat ik voor de rest van mijn leven op mijn voeding zou moeten letten.

Zoveel maanden nadien eerste consultatie DML, you know the drill: antibiotica, probiotica, colitofalk, dieet,... Dat is tenminste écht medisch onderzoek, begeleiding en behandeling!

Ik zou graag weten hoeveel mensen pds hebben, en hoeveel % van hen ook ME heeft, en vice versa... Maar ja, ik zou zoveel willen (weten) Smile

groetjes
kit
kit - 30 May 2010 - 21:02
Onderwerp:
Oja nog vergeten te vermelden: ik had al sinds kleinsafaan last van gas, en sinds mijn late adolescentie kwam daar constipatie bij. Ik kreeg "pas" ME toen ik 21 was.
Verleden jaar werd het plaatje uitgebreid met hevige krampen (ik ben er zelfs mee naar de gynaecoloog geweest, omdat ik eerst dacht dat het weer mijn baarmoeder was). Vandaar dat ik het toen heb gemeld aan mijn huisarts.
Sinds behandeling DML, is mijn buikje vééééél vrediger geworden (tenzij ik weer eens niet van de chocolade af kan blijven) Shhh

Hopelijk is het bij de rest van jullie ook wat onder controle.
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits