ME-Gids.net

Biomedische behandelingen - LDN (Low Dose Naltrexone)

greta - 16 Aug 2010 - 13:07
Onderwerp: LDN (Low Dose Naltrexone)
op vraag afgesplitst van neuraaltherapie.
op vraag verplaatst naar biomedische behandeling gezien het medicatie op voorschrift betreft.
admin


hallo marlene,
ik heb je dagboek hier gelezen omdat ik googelde naar low dose naltrexone
Ik kwam jouw berichten toen tegen

ik ben me sinds enkele maanden in LDN aan het verdiepen en gebruik het nu zelf omdat ik vermoeid ben en veel pijn heb door het blaaspijnsyndroom

ik las dat het bij jou nog niet echt veel goed resultaat geeft en vroeg me af of je wel eens getest bent op candida?
http://www.lilith.demon.nl/div/candida-test.html

Als je dat inder de leden hebt kan LDn je klachten verergeren en moet eerst de candia worden aanepakt

Ik hoor graag van je

grt margreet
marlène - 16 Aug 2010 - 14:33
Onderwerp:
Hallo Margreet

Zeer interessant wat je schrijft. Dat was me niet verteld. Er was inderdaad een vermoeden van schimmel.

Volgens de link scoor ik behoorlijk hoog (dubbel van grenswaarde).
Wat is volgens jou een eenvoudige manier om op schimmel getest te worden? Welke behandeling zou jij adviseren afgezien van een aangepast dieet?

Groeten

Marlene
greta - 16 Aug 2010 - 15:46
Onderwerp:
Ik kreeg inderdaad het vermoeden dat daar niets aan jou over verteld is

Er is een Nederlands forum waarveel info staat over LDN, daar heb ik veel over dit middel geleerd
Ook dat schimmels de werking van LDn in de weg kunnen staan en bestaande klachten zelfs kunnen verergeren
http://hormonaledisbal.forum2go.nl/low-dose-naltrexone-ldn-c6.html

Dat forum wordt beheerd door Marja, die al jaren LDn gebruikt
Zij vertelde me dat je candida het beste aan kunt pakken met een dieet en bv diflucan
Het lijkt mij verstandig als je haar om verder advies vraagt, zij weet er echt enorm veel van af

Overigens kan LDN geweldig veel voor mensen doen nadat de schimmels zijn aangepakt
Zelf heb ik minsstens 20 paginas LDN gebruikerervaringen verzameld van mensen met allerlei aandoeningen van diverse fora

Ook heb ik een link voor je naar het forum van Sandra
Zij heetf multiple sclerose en is enorm opgeknapt van de LDN
http://blaasdarmforum.forumup.nl/viewtopic.php?t=118&postdays=0&postorder=asc&start=0&mforum=blaasdarmforum&sid=4120522e524d70fa141a5dccddc92efe

ik hoop dat je wat aan mn info hebt!


Misschien goed om op dit forum het onderp LDn met meer mensen te bespreken
marlène - 16 Aug 2010 - 16:43
Onderwerp:
Dank je wel Greta. Fijn dat je ook de extra links toevoegt.

Ik geloof rotsvast dat LDN een supermiddel is omdat de werking ervan me duidelijk is, namelijk eenvoudig gesteld de exorfines (gifstoffen) in je lichaam via een versnelde weg uit je lichaam verwijderen waardoor de cortisol weer in balans komt en dus je immuunsysteem. Dat kan op zijn beurt weer het ME-virus of wat het spook ook is onder de duim houden.

Alleen was het echt duidelijk dat ik een week na inname zo veel pijn terugkreeg terwijl deze voor lange tijd goed onder controle en leefbaar was. Het zou een tijdelijk effect zijn maar als ik jouw uitleg hoor moet ik dus eerst iets anders verifiëren. Dank voor de tip!
marlène - 16 Aug 2010 - 16:48
Onderwerp:
@ Greta:
"Promoot" Marja niet de esthetisch chirurg die veel kennis heeft van hormonale disbalans? Ben even zijn naam kwijt?
Leek me wel een bekwaam iemand. Had er eens over gelezen.
greta - 16 Aug 2010 - 16:52
Onderwerp:
      marlène schreef:
@ Greta:
"Promoot" Marja niet de esthetisch chirurg die veel kennis heeft van hormonale disbalans? Ben even zijn naam kwijt?
Leek me wel een bekwaam iemand. Had er eens over gelezen.


Inderdaad, je hebt het juist..
ik ga daar niet naar toe, heb mijn eigen natuurarts
louisa - 16 Aug 2010 - 19:40
Onderwerp:
Hoi marlène en greta,

Interessante informatie over LDN. Mijn vader heeft MS.
En ik heb wel eens gelezen dat mensen met een schildklierziekte, hormonale stoornissen in het endocriene systeem, fibromyalgie, baat en verbetering hebben gekregen door LDN.

Echter, in Nederland zijn reguliere artsen/internisten nogal bijzonder terughoudend over het gebruik van LDN. Sommige complementaire artsen werken wel met LDN.

Hebben jullie ook informatie over ervaringen van lotgenoten met ME/CVS?

Groetjes, Louisa

greta - 16 Aug 2010 - 20:02
Onderwerp:
In de LDN database staan ook berichten van mensen met ME/CVS
https://ldndatabase.dabbledb.com/page/other/dCBtDSAM#

Verder heb ik ene paar berichten van Engelstalig fora gehaald
LDN and Fibromyalgia/CFS/ME
« Thread Started on Jun 21, 2010, 12:44pm »

I learned of the Stanford study of LDN on "Patients Like Me" (PLM). I was so run down by FM/CFS/ME that I took the report of the study of 10 to my primary and asked for a script. It appeared that Stanford used 4.5 mg in the study and measured improvements in symptoms as the outcome. I had an immediate response to LDN, and felt rested without stiffness the morning after my first dose. That was 3 months ago, and I continue to get better and better. PLM has an excellent tool for tracking symptoms, that shows the progress I have had. I have had to go slow with the increased energy I have to prevent injury to muscles, since I have been a coach potato for so many years. Now I can walk 4 miles, swim 30 minutes and have returned to kayaking.

en deze
Low Dose Naltrexone. For chronic fatique syndrome

I had CFS 2007-2008, actually kind of believe that it was caused by coeliac disease (I get the sores and upset stomach if I eat gluten-food) which in turn caused malnutrition which (symptoms) I kept at bay by drinking and smoking too much...
Naltrexone seems to calm down my stomach, improve all symptoms of CFS and makes me happier, simply put!
I also take: Selegiline and Agomelatine
Posted 7 months ago (11/16/09) by coughcool


Low Dose Naltrexone. For chronice fatique syndrom

LDN (4.5 mg) has helped me a lot from the very first dose, especially physical/muscle fatigue, but also general fatigue, cognitive fatigability and some other things. I don't crash nearly the same way I used to. My 24/7 fever is still there, but I no longer feel feverish. My chronic urticaria (caused by CFS) is >90% gone and my exercise-induced asthma (not caused by CFS) is much better.

I had some mild side effects the first night. My legs trembled and I woke up with terrible hunger pangs. The second night was fine. I haven't had any problems with sleep (more than usual) after the first night.

I definitely recommend LDN. Do give it a trial of at least 6-8 weeks. Someone here reported negative results after only using it for a week. With longer use the sleep problems would have gone away (after the start most people sleep much better with the LDN). I got relief immediately, but it may take weeks. A friend didn't notice anything for several weeks, but now it works well for him. Posted over 3 years ago (05/25/07) by DiamonDie
marlène - 16 Aug 2010 - 20:38
Onderwerp:
@ Louisa

Voorlopig nog niets teruggevonden van LDN en ME/CVS.

De medische literatuur heeft echter voldoende onderzoeken gevoerd om te bewijzen dat chronische stress - onder welke vorm dan ook - de HPA-balans doet omslaan.

LDN doet de HPA-as terug in de juiste stand keren.

In eerste instantie was LDN bedoeld als een soort methadon omdat chronisch druggebruik het lichaam ook onder stress zet en dus de HPA-as verkeerd doet functioneren.

De orthomolleculair adviseur trok de lijn door en zag de parallel met ME/CVS. Onze cortisol is uit balans door chronische stress (vaak jarenlang vechten tegen infectie van voorlopig onbekende origine, de overbelasting, de uitputting, het verlies van zelfstandigheid en dus rouwproces, ...).

Daar waar de psychiaters en andere peuten alle begin van onze ziekte zoeken in de emoties van het rouwproces, is stress een heel breed begrip dat perfect lichamelijk kan zijn.

LDN gaat ons niet genezen maar wel de immuunbalans in evenwicht kunnen brengen op een sneltempo en als ik daarmee het spook onder de duim kan houden, dan reken ik erop dat ik ook een normaal leven kan gaan leiden.

Ik wacht niet op succesverhalen van ME/CVS collega's. Ik speel zelf wel voor proefkonijn Smile
louisa - 16 Aug 2010 - 20:58
Onderwerp:
Hoi marlène en greta,

Dank jullie wel voor de info. Ik ga het bestuderen.

En ik vind het erg interessant en fijn te lezen, als jullie beiden nog meer beterschap kunnen krijgen door deze medicatie.

Ik blijf het met interesse volgen.

En marlène, soms is proefkonijn zijn, de enige optie en de moeite waard om het te proberen. Ik vind je moedig en dapper.
Met de neuraal therapie, hier in Nederland ook nog erg onbekend, heb je in mijn ogen al erg goede vooruitgang gekregen, gezien waar je vandaan bent gekomen. Het kan/mag natuurlijk nog (veel) beter worden en dat hoop ik van harte voor je, meis!

Groetjes, Louisa

karolien - 16 Aug 2010 - 21:58
Onderwerp:
Is dat op mij bedoeld, marlène: "ik wacht niet op succesverhalen van andere ME/CVS ers, ik speel wel zelf voor proefkonijn."

Ik heb al 6 jaar voor proefkonijn gespeeld, ik probeerde alles wat op mijn weg kwam en ik ben echt heel erg verbeterd, ik kon bijna niet meer praten 6 jaar geleden, ik kon zelfs niet op computer!!
Ik heb een tijdje geleden mijn rekening eens gemaakt en ik kwam uit op bijna 1.000.000 belgische franken dat me deze ziekte al gekost heeft.
Ik ben momenteel nog steeds in behandeling bij mijn osteopaat, voor mijn lekkende darmen.
Je moet keuzes maken en ge kunt niet alles, dus, nu, ja, na jaren alles uitproberen wacht ik op succesverhalen.
Ik heb er gewoon geen zin meer in om AL mijn geld hieraan uit te geven, En trouwens als je echt ziek bent, neem je gewoon meer risico's want wat heb je te verliezen, he??? Ik ben momenteel al blij ,als ik zie vanwaar ik kom ,wat ik bereikt heb.
greta - 16 Aug 2010 - 22:10
Onderwerp:
ik ben ook graag proefkonijn want afwachten tot alle LDN onderzoeken zijn afgerond duurt me veel te lang

LDN kost me trouwens 10euro per maand, niet duur dus

Op dit LDN forum vind je een paar LDN gebruikers met vermoeidheids-syndroom met elkaar in gesprek
http://ldn.proboards.com/index.cgi?board=forum&action=display&thread=703

Is trouwens een interssant forum met veel info over LDN
marlène - 17 Aug 2010 - 09:52
Onderwerp:
Karolien, ik wijs helemaal niemand aan. Laat niemand zich aangesproken voelen.
Ik bedoel gewoon dat ik tot op heden geen referenties had gevonden van LDN en ME/CVS op het internet.

De artsen zijn allemaal terughoudend op het vlak van het gebruik van LDN, kennen het nauwelijks en dan nog enkel voor drugsgebruikers.
Daarom zei ik, dan speel ik wel voor proefkonijn.

Karolien, ik geloof echt dat je al een fortuin hebt uitgegeven aan behandelingen. Als er eentje tussen zat dat jou had genezen of verbetering bezorgd, dan had je ons dat vast komen vertellen.

Velen van ons hier hebben evenveel verloren aan behandelingen en inkomen. Het financieel verlies is niet te berekenen naar mijn gevoel. Hoeveel kost tijd die je niet kan doorbrengen met je kinderen omdat je doodziek in bed ligt? Of omdat je de zetel niet uit kan? Of omdat je geen verhaaltje meer kan voorlezen? Of omdat je niet meer met je partner kan knuffelen? Hoeveel hebben hun relatie op de klippen zien lopen in dit verhaal? Kunnen/durven geen nieuwe relatie aan? Hun job verloren ... Onbetaalbaar!

Daarom deel ik zo veel mogelijk.

Dat doe ik ook met de neuraal therapie en nu hopelijk met de LDN. Een behandeling van LDN kost mij voorlopig 38 euro aan medicatie per jaar of 3 euro per maand. Heel redelijk zelfs al zou ik de dosis moeten opdrijven op een dag. Voorlopig is dat niet aan de orde. Ik verdraag deze dosis net.

Laten we elkaar gewoon blijven informeren. We zijn al behoorlijk geïsoleerd door onze ziekte. We leven in een geweldig tijdperk waar grenzen vervagen.



As the world continues to shrink, all approaches and traditions are coming
into closer contact, and epochal developments are taking place as a result.

Bron: http://www.noetic.org/library/publication-newsletters/noetic-post-V1N2/
greta - 17 Aug 2010 - 10:04
Onderwerp:
Ik heb interstitiele cystitis wat gepaard gaat met vermoeidheid, spier en gewrichtspijn en ben ook heel veel geld kwijt aan van alles en nog wat in de hoop dat het gaat helpen


Marlene , op wat voor dosering LDN zit jij nu?
Ik betaald 38 euro voor 10 keer 50 mg tabletten en vind dat dit reuze meevalt
Wat voor arts begeleidt jou met de LDN?
karolien - 17 Aug 2010 - 10:24
Onderwerp:
Marlène,

Dat staat zeker en vast op het forum, ja, wat mij beterschap heeft bezorgd, maar ik heb daar nooit veel reactie op gekregen. Het komt wel anders over als je dag na dag kunt volgen dan als je het nadien vertelt want ik ben al 6 jaar aan't experimenteren en ik zit misschien nog maar een jaar op het forum.

Ik ben zeker dat het er meer dan eens opstaat waardoor ik verbeterd ben.
brandy - 17 Aug 2010 - 10:49
Onderwerp:
hoi,


er is een discussie gaande op het forum van CIB liga over gebruik LDN
marlène - 17 Aug 2010 - 11:34
Onderwerp:
Karolien

Wat je doet is heel waardevol. Het is niet in het aantal reacties die je terugkrijgt dat je mening waardevol is of niet.

Er zijn ongetwijfeld mensen hier die het lezen en bevestiging krijgen dat ze op het juiste spoor zitten of net die hint krijgen dat ze in een andere richting moeten zoeken.

Iedereen is als een draadje van een groot zijden tapijt. We zijn onmisbaar. Blijf dus maar schrijven, er is altijd iemand die het waardeert.

Marlene
marlène - 17 Aug 2010 - 11:44
Onderwerp:
Dank je Brandy!

Hier is de link
http://forum.cibliga.be/read.php?8,67393
greta - 17 Aug 2010 - 11:56
Onderwerp:
Prachtig gezegd Marlene.

Karolien, ik word wel nieuwsgierig.. heb je de link naar je verhaa?l

Wat betreft LDN

Op het forum van CIB liga was ik er ook over in gesprek
Er kwam toen een reactie van een medewerker van een behandelcentrum voor neuropatische pijn in Soest
Dit was (oa ) het conmmentaar:

Wij zien veel patienten met chronische pijnen die niet reageerden op wat dan ook aan pijnstillers. Die patienten vinden dan de weg naar ons, en soms schrijven we 2.5 of 1 mg naltrexone voor.

Een enkele patient vermeldt duidelijk nachtmerries en meer dan een enkele inslaap stoornissen. Diverse melden een beter gevoel van in het eigen vel zitten (kwaliteit van leven) en soms dramatische verbeteringen in pijn. We geloven dat LDN een totaal onderschatte behandelvorm is, die bij neuropathische pijnen, bij MS en vermoeidheid en bij fibromyagie zeker overwogen kan worden!


Is het misschien beter om het onderwerp low dose Naltexone even apart op te starten?
Hier heet het tenslotte "neuraaltherapie"
marlène - 18 Aug 2010 - 11:49
Onderwerp:
Mijn dosis is mega-laag maar ik weeg ook net 50 kg.

Ik nam eerst een zestal weken 0,5 mg en kwam tot de vervelende vaststelling dat de hoofdpijn na een dikke week hardnekkig groeide. Volgens wat ik op internet las zou dat maar een tweetal weken duren.

Toen belde ik de orthomollecullair adviseur voor raad want de spierpijn en ligpijn kwam ook terug.
Hij stelde voor om de beta-endorfine te optimaliseren mits het produkt 5ATP (3 x 100mg/dag).

Om te vermijden dat er bloedstollingsproblemen komen, zou het samen met het middel Cardidopa 25 mg dat men aan Parkinson patienten geeft, genomen moeten worden.

Vervolgens zou ik best overschakelen naar 1/4 tabletje ipv 1/2. De reden van de hoofdpijn ligt in de A118G receptor als ik het goed begrepen heb.

Dat leek me allemaal nogal zware medicatie dus bleef ik op mijn tanden bijten. Ik moet toegeven dat het tegenviel omdat ik 30 jaar zware hoofdpijn heb gehad, nu enkele maanden veel minder en vervolgens sinds enkele weken weer zware hoofdpijn.
De wetenschap dat er een leven is met minder pijn en zelf in de prikkeldraad liggen, is wreed.

Totdat Greta de link met de schimmel legde.
greta - 18 Aug 2010 - 16:52
Onderwerp:
Is dat de psychiater wiens naam vermeld staat op de website "de Poort?
van deze man mag mag je je toch verwachten dat hij kennis van zaken heeft
Ik begrijp dus niet goed dat hij de mogelijkheiod van candia niet genoemd heeft

ik zie via de LDN yahougroup met regelmaat de vraag langskomen wat mensen moeten doen als ze problemen krijgen tijdens het LDN gebruik
Het antwoord is dan steevast; check candida

Dit is de mening van een LDN specialiste:

Does LDN cause candida?

A: LDN has been noted to aggravate yeast infections and other latent pathogens, viruses, etc. as the immune system is making early adjustments. It is good to have natural yeast remedies on board when LDN is started (grapefruit seed extract, Candex, lauricidin, hi-potency probiotics, etc) to help offset this possibility. (And of course a good dietary regime that does not encourage gut inflammation which is usually the predecessor to pathogen invasion).

by Dr. Jaquelyn McCandless


Misschien even met Marja van het hormonale disbalans forum overleggen?
Zij en vooral haar man zijn zeer actief bezig met LDN
http://hormonaledisbal.forum2go.nl/vragen-stellen-zonder-registreren-f13.html?sid=c080ebad2840faa37f0dbe98f1f572d6


Ik zou hierover ook contact opnemen met je behandelend arts
greta - 18 Aug 2010 - 17:01
Onderwerp:
ik vind het heel akelig voor je dat je nu weer zoveel last van hoofdpijn hebt
greta - 21 Aug 2010 - 16:51
Onderwerp:
Marlene weet jij inmidels al of je inderdaad candia hebt e nof jouw klachen daardoor veroorzaakt worden?
marlène - 21 Aug 2010 - 16:55
Onderwerp:
Hallo Greta

Nee geen officiële bevestiging, enkel vermoedens tot hiertoe. Heb eerlijk gezegd nog geen contact opgenomen met het forum dat je me hebt aanbevolen. Volgende week moet lukken.

Wat is jouw tip om op candida te laten testen?
marlène - 21 Aug 2010 - 16:59
Onderwerp:
Ben nu sinds twee weken gestopt, de hoofdpijn is weer dragelijk geworden. De weerstand echter is enorm gestegen.

Er zijn twee belangrijke zaken gebeurd de afgelopen tijd.

1) Ik heb een ingrijpende leverreiniging gedaan vorige week waarbij een 150-tal steentjes zijn uitgekomen.
2) De LDN kuur heb ik een 6-7 weken volgehouden tot de pijn ondragelijk werd.

De nevenwerking van de LDN kan de hoofdwerking van de LDN hebben gemaskeerd
en/of
de leverreiniging heeft meer effect gehad dan ik kon vermoeden/dromen.
greta - 21 Aug 2010 - 17:43
Onderwerp:
Het is lastig om de oorzaak van het probleem te vinden als je met meerdere behadelingen tegelijk bezig bent

Ik weet niet precies welke test het meest handig is om er achter te komen of je candia hebt. Ik zou het echt even aan Marja van het hormonale disbalans forum vragen als ik jou was

Zelf heb ik me vorig jaar laten doormeten met electro-acupunctuur bij een orthomoleculair arts
Er bestaat trouwens ook een spuugtest:
http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/6006-spuugtest-voor-testen-van-candida.html
greta - 21 Aug 2010 - 21:37
Onderwerp:
Via mail van de LDN yahoo group heb ik een link gekregen naar de nieuwe uitgave van een gratis LDN boek


> http://www.ldnresearchtrustfil es.co.uk/docs/2010.pdf
marlène - 22 Aug 2010 - 08:46
Onderwerp:
Ik herhaal de info over LDN die ik eerder heb gepost in neuraal therapie ook nog eens even:

Info:

Low Dose Naltrexone is goed nieuws voor miljoenen mensen wereldwijd die aan auto-immuunaandoeningen of ziekten van het centrale zenuwstelsel lijden of die een kanker hebben.

LDN is zonder veel bijwerkingen. Naltrexone werd in 1984 in een dosering van 50 mg goedgekeurd door de FDA voor het doel opium- en heroïneverslaafden te helpen door het effect van zulke drugs te blokkeren.

Door de opioide receptoren te blokkeren blokkeert LDN ook de opioide hormonen die onze hersenen en bijnieren produceren: beta-endorfines en metenkefaline. Veel lichaamsweefsels hebben receptoren voor deze endorfines en enkefalines, inclusief bijna iedere cel van het immuunsysteem van het lichaam.

M.a.w. het boost de aanmaak van endorfines in uw lichaam wat goed is voor je immuunsysteem.

In 1985, ontdekte Bernard Bihari, MD, een arts met een kliniek in New York City de effecten van een veel kleinere dosis naltrexone (ongeveer 3mg per dag) op het immuunsysteem.
Hij ontdekte dat een kleine dosis genomen op de tijd van het naar bed gaan in staat was de immuunreactie van een patiënt met HIV, het virus dat AIDS veroorzaakt, te verbeteren.

In het midden van de 1990 er jaren ontdekte Dr. Bihari dat patiënten in zijn praktijk met kanker (zoals lymphoma of pancreaskanker) ook van LDN konden opknappen, in sommige gevallen zelfs dramatisch. Verder lieten patiënten met auto-immuunziekten zoals lupus vaak onmiddelijke controle over de activiteit van de ziekte zien na het nemen van LDN.


Succesverhalen over LDN kan je hier lezen:

http://www.ldnresearchtrust.org/ldn-research/138-ldn-testimonials.asp

http://www.ldndatabase.com/
marlène - 22 Aug 2010 - 08:47
Onderwerp:
Greta

misschien heb ik het gemist, wat is jouw verhaal en ervaring met LDN?
zonaanbidster - 22 Aug 2010 - 14:34
Onderwerp:
@ Greta
Het centrum waar je het over hebt in Soest, zit dat in een ziekenhuis of apart? Het is namelijk wel een goede tip.
greta - 22 Aug 2010 - 14:48
Onderwerp:
Ik heb Interstiele cystitis, hypothereoidie en het syndroomvan Gilbert
Door dit alles heb ik naast uitstralende (zenuw) pijn in mijn onderbuik en bekkenbodem ook pijn in mijn spieren/gewrichten en last van vermoedheid

Toen ik startte met 1,3 mg LDN kreeg ik in eerste instantie veel blaaspijn en heb ik een periode ik Lyrica gebruikt, een middel tegen zenuwpijn met veel bijwerkingen
Hier vond ik er een verklaring voor:
http://ldn.proboards.com/index.cgi?board=forum&action=display&thread=1268

Ik ben toen gestopt en later weer gestart met dezelfde gevolgen maar een paar dagen later heb ik een botoxbehandendeling in mijn blaas gehad dat zou moeten helpen tegen pijn/aandrang

Vanaf de eerste dosis LDN is mijn eeuwig verstopt neus weer open gegaan
Mijn slijmvliezen zijn geslonken en ik kan weer goed ademhalen
Ik hoor vaker dat LDN allergieen doet verdwijnen
Heb zelf seen keer gelezen dat iemand zijn pinda-allergie kwijt was
Verder bijt ik sinds de start van LDN geen nagels meer wat voor mij bijzonder is
Mijn geheugen is en blijft een ramp, ik vergeet heel veel.

Nu zit ik op 2,5 m en het gaat eigenlijk goed met me, ik heb minder last van spieren/gewrichten, blaas en vermeoideheid maar weet niet goed of dat komt door de LDN of omdat ik sinds een aantal maanden helemaal gestopt ben met werken
De verminderde blaaspijnkan natuurlijk ook komen door de botox

Vaak ga je in een periode dat het slecht met je gaat van alles tegelijk doen en dat was bij mij ook het geval . Ik wacht dus nog maar een poos af maar ben er wel van overtiuigd dat LDN veel meer door artsen zou moeten worden gebruikt
Sommige mensen melden dat ze na ruim een half jaar nog steeds vooruitgang merken

MS patiente Sandra die een LDN dagboek bij houdt is in ieder geval dolbij met haar LDN:
Ik zet de link hier nog maar een keer want het is echt de moeite waard om te lezen:
http://blaasdarmforum.forumup.nl/viewtopic.php?t=118&mforum=blaasdarmforum

Op haar forum staat ook veel info over LDn
greta - 22 Aug 2010 - 14:53
Onderwerp:
Ik ken het pijnbehandelcentrum in Soest niet maar las dat bericht van ze over LDN

Dit is dë link naar de homepage:
http://www.neuropathie.nu/
zonaanbidster - 23 Aug 2010 - 01:15
Onderwerp:
Dank je!
annek - 23 Aug 2010 - 01:41
Onderwerp:
@ Marlene,

Ik heb bij mijn natuurgeneeskundig arts laten bloedpbrikken.
Bij het Europees laboratorium voor nutrienten in Bunnik (Nederland) hebben ze onderzocht op
Candida IgA- IgG- IgM antistoffen.

Daarvoor, heb ik een Levend Bloed Analyse laten doen. Wordt niet door iedereen serieus genomen.
Wel wezen beide onderzoeken candida uit.

Door jullie info ga ik ook verder kijken. Dank je wel.

ken je "Het heden ik kookboek" van Anne Marie Reuzenaar
(met o.a.:wat is candida, me/cvs + hypoglykemie? + Het anti Candida dieet?)
janine - 23 Aug 2010 - 10:26
Onderwerp:
Ook ik heb candida, en ik snap even de links hier niet met dit middel.
(niet fit genoeg om al jullie berichten goed door te spitten).
Is het middel niet goed als je candida hebt en werd marlene daardoor ziek?

@Annek, dat boek over oa candida ken ik niet, fijn?
marlène - 23 Aug 2010 - 10:44
Onderwerp:
Ha Janine

LDN en candida zijn blijkbaar geen goede combinatie.

Ik kreeg echt veel meer pijn toen ik het nam. Greta legde de link met candida.

Jammer want het is volgens mij een paardemiddel om beter te worden. Eerst de schimmels onderzoeken en aanpakken dus!
marlène - 23 Aug 2010 - 10:51
Onderwerp:
Greta

Echt interessant om weten dat je botoxbehandeling tegen pijn in Nederland krijgt.

Had er al over gelezen dat ze dit tevens toepasten in de VS bij migraine. Ze spuiten de triggerpunten in en zo heb je 6 maanden minder tot geen migraine-aanvallen meer.

Waar heb je dat laten doen?

Ben ook overtuigd dat LDN zeer efficient is.
Las gisteren nog dat het de groei van Mu opiode receptoren op de B endorfinen stimuleert. Ik ken geen enkel ander medicijn dat dat bewerkstelligt!
marlène - 23 Aug 2010 - 11:40
Onderwerp:
Hier een overzicht van mensen met ME/CVS en fibromyalgie die LDN hebben geprobeerd.

Je vindt terug:
diagnose - medicatie voordien - klachten voordien - dosis LDN - resultaat - neveneffecten - advies

https://ldndatabase.dabbledb.com/page/other/JLUSSfzV#
marlène - 23 Aug 2010 - 11:41
Onderwerp:
En nog eentje:

https://ldndatabase.dabbledb.com/page/other/dCBtDSAM#
greta - 23 Aug 2010 - 13:18
Onderwerp:
Mooi dat die database bestaat

De botoxbehandeling heb ik in het VU Amsterdam laten doen en ik ben er blij mee hoewel het een expirimentele behandeling is en men niet weet wat het op de lange duur in het lichaam doet

Of je tijdens de candida behandeling moet stoppen met LDn hangt af van de klachten die je hebt
Als die uit te houden zijn hoef je niet met LDn te stoppen

LDN zorgt ervoor dat onderliggende schimmels tevoorschijn komen:

It takes some people longer to respond to LDN, and they may be colonized with pathogenic yeast and bacteria that could be slowing response.

There is a phenomenon that happens to some people that as the immune system is shifting (usually from T2 to T1) right after starting LDN, the immune system drops and people get an infection, cold, flu, cold sore, etc. which is usually short lived. Candida tends to overgrow or a virus will flare up. These infections are usually short-lived unless something like candida and gut bacteria needs treatment.

zie;
http://ldn.proboards.com/index.cgi?board=forum&action=display&thread=148
greta - 23 Aug 2010 - 13:58
Onderwerp:
Deze vond ik ook:



Disease - Fibromyalgia/Chronic Fatigue
Date of Posting: 07 May 2010

Posted By: Ms. Ginny Dudek
Email: ginnydudek@earthlink.net

From: Durham, NC

I got my life back!
" I've had fibromyalgia for 20+ years, and was diagnosed shortly after the tender point criterion was established. For years my MD prescribed antidepressants for the pain and every time I took them I gained more and more weight. I started having flares more frequent and severe, as the years went on. I had tried every FDA approved drug available, but could not tolerate the side effects. I feared I would need to go on disability since it was getting harder for me to work as a research nurse. I learned of the Stanford Study on "Patients Like Me". LDN made perfect sense to me and I had worked with cancer patients and humor therapy years earlier. I started on LDN 4.5mg 2 months ago, and I got my life back. The morning after my first dose, I woke up refreshed and able to stretch. I knew I had experienced restorative sleep for the first time in years. That first week I was able to go out after work for the first time in 5 years. I continue to get better with each passing day. I can now walk 2 miles and swim for 30 minutes. I’ve reconnected with friends and have had fun filled weekends. Prior to LDN I spent all weekend recovering, so I could go back to work the next week. I can now complete sudoku puzzles with ease, a skill that I had lost over the last few years. My brain fog has lifted, I no longer need pain killers, muscle relaxers or sleep medications. "


http://www.ldnscience.org/users-stories/low-dose-naltrexone-ldn
marlène - 23 Aug 2010 - 14:09
Onderwerp:
Heb nog eens gebeld met Lucas Flamend van www.de-poort.be en hij herhaalt dat de schimmel dergelijke pijn niet kan veroorzaken.

Gezien mijn dagelijkse hoofdpijn en migraine die me meer dan 30 jaar geteisterd heeft - en nu dragelijk is geworden dankzij Topamax en een drastische voedingswijziging, is het van neurologische oorzaak volgens hem.

Lucas Flamend van De Poort stelt voor om de beta-endorfine te optimaliseren mits het produkt 5ATP (3 x 100mg/dag).

Om te vermijden dat er bloedstollingsproblemen komen, zou het samen met het middel Cardidopa 25 mg dat men aan Parkinson patienten geeft, genomen moeten worden.

Vervolgens zou ik best overschakelen naar 1/4 tabletje ipv 1/2. De reden van de (hoofd)pijn ligt in de A118G receptor als ik het goed begrepen heb.

Wat niet wegneemt dat de schimmel moet aangepakt worden.

Hij adviseert onder meer chlorella. Hij heeft me de link tussen zware metalen en schimmels nog eens toegelicht maar heb het onvoldoende genoteerd.
Vrijdag heb ik afspraak en doe ik een tweede poging ...
annek - 23 Aug 2010 - 14:33
Onderwerp:
http://www.keac.nl/candida.htm('Klinisch Ecologisch Allergie Centrum')


http://www.praktijk-vdmeer.nl/algemeen/De-vegatest/indicaties/schimmelbelasting
: "Bij een zware metalenbelasting geeft een candida bescherming aan het darmslijmvlies. Het zorgt ervoor dat de zware metaal niet de bloedbaan in kan komen. In dit geval is het dus gevaarlijk de candida te behandelen. Zodra men de zware metalenbelasting heeft aangepakt,
verdwijnt de candida meestal vanzelf."

OP de site van Mevr. Renee van der Meer kun je ook een pagina mbt Zware Metalen vinden.
annek - 23 Aug 2010 - 14:51
Onderwerp:
http://gezondheidsnet.rnews.be/uiterlijk/nieuws/3261/hoe-schadelijk-is-botox

:"Hoe schadelijk is botox?
We zouden het al eens durven te vergeten, maar botox is een giftige stof. Botulinetoxines zijn erg krachtige gifstoffen. De dodelijke dosis is ongeveer een miljardste van een gram per kilogram lichaamsgewicht. Botulinetoxines veroorzaken botulisme (spierverlamming).
Botox is een gezuiverde, verdunde vorm van het botulinetoxine A. Het wordt in uiterst kleine dosissen in de huid ingespoten om rimpels te vervagen. Botox zorgt er voor dat de bezenuwing van de spiervezels geleidelijk uitvalt, en uiteindelijk leidt dit tot een verlamming.

Met botox moet omzichtig omgesprongen worden. Het botulinetoxine kan zich soms vanuit de injectieplaats naar andere lichaamsdelen verspreiden. Dat kan leiden tot gevaarlijke verlammingsverschijnselen, zoals ademhalings- of slikmoeilijkheden.

Belangrijk daarom is dat je botox alleen maar laat inspuiten door professionals. “Vergelijk het met lidocaïne bij de tandarts om je plaatselijk te verdoven”, zegt professor Tytgat van de departement toxicologie van de K.U.Leuven . “Wordt het op de juiste plaats en in de juiste dosis ingespoten, dan is er geen enkel probleem. Maar als een niet-professional het product toedient op de verkeerde plaats en/of in een te hoge dosis, kan het in je algemene circulatie geraken en zelfs een hartstilstand veroorzaken. Dat geldt ook voor botoxinjecties. Zolang ze adequaat en juist gedoseerd worden toegediend, zijn ze niet giftig.”

Of botox inwerkt op de geestelijke gezondheid, is nog niet helemaal duidelijk. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor. Maar het zou kunnen dat botox een indirect effect heeft op je emoties. Doordat je misschien minder mimiek overhoudt aan je botoxbehandeling, kan je omgeving raar gaan reageren. Dat kan dan weer negatieve gevoelens bij jezelf doen ontstaan.

Nevenwerkingen
Zoals elk geneesmiddel heeft botox ook bijwerkingen. Hoofdpijn, spierzwakte, griepachtige symptomen en allergische reacties zijn enkele van de gekende nevenwerkingen. Wie problemen heeft met de prikkeloverdracht van zenuw- naar spiercellen, zoals mensen met spierzwakte, gebruikt beter geen botox. Ook mensen met een verzwakt afweersysteem, wie snel allergisch reageert, vaak voedselallergieën heeft of niet goed tegen de zon kan, zwanger is of borstvoeding geeft, kan beter geen botox gebruiken.

Bepaalde antibiotica zouden het botoxeffect versterken, net als spierverslappers die in de anesthesie gebruikt worden."
greta - 23 Aug 2010 - 17:49
Onderwerp:
Over botox

Ik hield het niet meer van de pijn en omdat ik ook veel bijwerkingen ervoer van de zware pijn stillers en mijn nier en leverwaarden verhoogd waren heb ik toch voor botox gekozen
Het was kiezen tussen 2 kwaden

Met de botox hoopte ik door de eerst moeilijke peroide van LDN heen te komen en wie weet is de botox na een poosje LdN helemaal niet meer nodig
Maar dat moet ik nog maar afwachten
greta - 23 Aug 2010 - 17:54
Onderwerp:
Marlene,

Ik ben geen LDn expert maar kom via de LDn yahoogroup¨vaak berichten tegen van mensen die vertellen dat hun bestaande klachten in het begin van hun LDn gebruik verergerden

Je zou Marja om een second opinion kunnen vragen.

Bedoel je met een tweede poging dat je weer opnieuw met LDn gaat starten ?
annek - 23 Aug 2010 - 17:58
Onderwerp:
Hoi Greta,
Ik denk dat ik je begrijp. En... botox verhaal alleen maar ter info bedoeld, dus niet persoonlijk.
Ik grijp ook vanalles aan om minder ziek te zijn.
Ik wens je sterkte!
Groets,
Annek
marlène - 23 Aug 2010 - 18:11
Onderwerp:
Greta, ik ben me ten volle bewust dat de ziektesymptomen vaak verergeren in het begin bij gebruik van LDN wegens verschuiving van de balans van Th1 en Th2 (endorfines en exorfines).

Dat is net de bedoeling, meer endorfines aanmaken om je immuunsysteem te boosten maar ik hield de pijn echt niet.

De pijn kon nog erger worden, ze is al in het verleden erger geweesten dat is het 'm net. Ik weet dat het nog erger kan worden en dit werd al ondragelijk. Mentaal ben ik daar niet meer tegen opgewassen.

Mijn pijnsysteem werkt gewoon niet naar behoren. Mijn hoofdpijn, ligpijn, spierpijn, alles kwam terug.

Ik las net dat extreme pijn bij LDN vaker voorkomt bij chronische lyme patienten.

Meer nog dat Lyme niet enkel door een tekenbeet wordt overgedragen maar ook via naasten/familielid en net als syphilis het algemene systeem aantast, waaronder encephalitis. Gezien mijn familiegeschiedenis, vind ik dat een interessante insTeek.
marlène - 23 Aug 2010 - 18:14
Onderwerp:
Ik wil zeker met de LDN opnieuw starten maar wel een oplossing vinden om die pijn weg te krijgen.
't Zou ook met antistoffen tegen Ig E te maken kunnen hebben.
greta - 23 Aug 2010 - 19:03
Onderwerp:
ik begrijp heel goed dat je gestopt bent vanwege de pijn, ik heb hetzelfde gehad
ik kon de tweede poging pas na een hoge dosis Lyrica en botox doen
Zonder dat was het echt niet te doen

Naturlijk moet je eerst een goede oplossing voor de pijn hebben voor je weer begint
Echt balen is dat.

Lyme is natuurlijk ook een optie

Het is me allemaal wel ingewikkeld hoor..

Ik ben inmiddels eigenlijk best benieuwd wat Marjas"s mening is en hoop dat je het haar gaat vragen
greta - 24 Aug 2010 - 11:28
Onderwerp:
Op internet kun je een LDN petitie tekenen

Ik ben daar veel verhalen tegengekomen van mensen die vertellen dat hun vermoeidheid door LDN verdwenen of vermindert is:


Name: Helen ONeill on Feb 26, 2010
Comments: I strongly believe LDN should be made available for everyone with auto immune diseases, and other illnesses where there is therapeutic benefit. This medication has helped relieve all of my CFS symptoms. .

Name: Tina Elliot on Jan 8, 2010
Comments: LDN has dramaticall improved symptoms of Chronic Fatigue Immune Deficiency for me

Name: Paul Taylor on Aug 11, 2010
Comments: The drug has helped a friend with ME/CFS and research should be undertaken to make it more widely available for others with this condition. .
.
Name: Bridget Hewitson on Jan 11, 2010
Comments: I use LDN for CFS. I now feel normal and have no side effects what so ever. .

Name: Shirley Buckle on Mar 7, 2010
Comments: I have taken LDN for 1 year for ME/CFS and have improved so much I now have a life worth living

.Name: Rachel Groves on Aug 11, 2010
Comments: I use LDN for M.E. and it definately helps my condition. I was only able to access this medication through a private prescription and then only because my GP was willing for me to try. The only reason I couldn't access it through my GP was because her practice would not allow her to prescribe due to lack of evidence for LDN with my ME/CFS. Research trials and making this drug freely available on request would mean people like me could access a medication which is safe to try which may make a significant improvement in their condition. This drug is relatively cheap to produce but could give people back their lives, saving the economy a lot of money. .

Name: Fiona MacLean on Jan 10, 2010
Comments: I have been taking LDN for four months now for Chronic Fatigue Syndrome, thanks to my open-minded doctor, and it has started to kick in - what a difference to my life - much clearer brain, more energy, able to cope with life much better - I hope to be able to get back to work in the foreseeable future.


Name: Shirley Buckle on Mar 7, 2010
Comments: I have taken LDN for 1 year for ME/CFS and have improved so much I now have a life worth living

Name: Caroline MacMahon-Dann on Mar 24, 2010
Comments: I have had great success with low dose naltrexone for the treatment of ME - more trials urgently need to be done on the use of LDN for this condition. If it is proven in clinical trials that LDN is responsible for improvement of ME symptoms, then the mechanism by which is drug works can also help in the further biomedical research which still desperately needs to be done on the causes, and the sub-types, of ME.
Name: Mike Vybihal on May 9, 2010
Comments: Had CFS for some 25 years and after taking LDN for 2 months i feel i am getting my life back! Mike. Please make LDN available NOW


Name: Jim White on Aug 24, 2010
Comments: Ldn is the first medication that has helped me with Gilberts syndrome/ CFS that I have ever tried so please do whatever it takes to let this be known to the medical profession, thank goodness I found out about this on the internet.


Name: Fiona on Jul 17, 2010
Comments: I have recently started using LDN. I have had great improvements for the ME/CFS in terms of waking up earlier in the mornings. I have also had good improvements in my muscle function. I was suffering a lot of muscle spasm and solidness and muscles were not adapting to exercise. Mainstream medicine didn't have anything to offer and I was never offered muscle relaxants. Nonetheless a private ME doctor thought I could try LDN and so far so good, it has been helping many aspects.

Name: Laura Ann Dunks on Jul 5, 2010
Comments: I have severe ME and Crohn's Disease. I have been taking LDN for a month now, and it has given me my life back. I went from almost bedbound to walking and sitting up for hours at a time. I am far from perfect but I am independent again and feel quite well. This drug helps so many illnesses, is cheap and safe and yet not available - that is a scandal. This needs to be changed. Laura

Name: Maryann B. Peterson on Aug 23, 2010
Comments: I've taken LDN since last December and it has helped with my energy level. I'm now more able to handle the pain of fibromyalgia and osteo arthritis without prescription or even over the counter pain meds.


Name: Mike Traynor on Jan 9, 2010
Comments: I am a physio working in an Ms centre and have several clients who havebenefitted greatly from LDN in reducing fatigue and other symptoms
marlène - 24 Aug 2010 - 11:55
Onderwerp:
Reactie van Marja die een ander forum beheert betreft de pijn en LDN:

"hallo marlene,

ik ben geen expert in lyme maar ik heb gelezen dat lyme via de placenta overgedragen kan worden en ook via muggen. als je engels kunt dan zou ik eens gaan vragen hierover in het forum van brenda. zij weet heel veel over sterke reacties op ldn en ook over lyme.

ze kan je een supplement adviseren waarmee je kunt zien of je lyme hebt:
http://ldn.proboards.com/index.cgi

je hebt ook een bloedtransfusie gehad waarna je koorts hebt gehad.
heb je het idee dat je virussen in je lichaam hebt?

ik zie dat je schildkliermedicatie gebruikt. in jouw conditie heb je ws ook bijnierinsufficientie.

je kunt ook denken over de familie hertoghe in brussel. die kunnen je op hormonaal gebied helpen.

voor lyme zijn er ook goede testen in duitsland."
sterre - 24 Aug 2010 - 12:20
Onderwerp:
Lyme via muggen?
Het wordt steeds gekker. Rolling Eyes
Kan dat echt???
marlène - 24 Aug 2010 - 12:24
Onderwerp:
Lage dosis naltrexon bij chronische pijntoestanden bij obesitas

Vanwege het feit dat de LDN anti-inflammatoire acties heeft als pijnstiller, schrijven we soms LDN in een lage dosis regime (1-2,5 mg, eenmaal daags) bij patiënten.
Als de chronische pijn moeilijk te behandelen is, zouden we een lage dosis regime van tramadol kunnen toevoegen.

Tussen de inname van beide geneesmiddelen zit 12 uur. De LDN opreguleert onze endogene opiaatreceptoren, en de opgereguleerde staat is een feit wanneer tramadol in het systeem komt.

Door te switchen tussen een lage dosis opiaten antagonist, LDN en 50 mg tramadol, een opiaat-agonist vergroten we de anagesic effecten en zijn de bijwerkingen minimaal.

Wij vinden dit een nieuwe inval in de behandeling van obese patiënten die lijden aan ernstige pijn, die de moeite loont.


Bron: http://www.neuropathie.nu/treatment/obesity-chronic-low-grade-inflammation-pain-and-low-dose-naltr.html


Dit lijkt me interessant om eens voor te leggen aan de arts, temeer omdat obesitas ook als ontsteking wordt bekeken en behandeld lijkt te kunnen worden door LDN. N
greta - 24 Aug 2010 - 12:31
Onderwerp:
Ik had het ook gelezen en ben zelf ook minstens 10 kilo te zwaar
Ik merk dat ik door LDN iets minder trek heb maar echt afvallen ermee lukt me nog niet
Zal ook wel met hormonen te maken hebben; lk heb last van te laag cortisol, te langzaam werkende schildkier en niet te vergeten de overgang
marlène - 24 Aug 2010 - 12:36
Onderwerp:
Obesitas lijkt me nog iets anders dan een 10 kilo teveel Smile
greta - 24 Aug 2010 - 12:43
Onderwerp:
Jaaaaa je hebt gelijk Wink maar ik wil die kilo"s heel graag kwijt
Ik was nog zwaarder maar heb vorig jaar een streng anti-candia dieet gevolgd en viel toen in een half jaar 14 kilo af

Toen de candida weg was ben ik overgegaan op het paleodieet wat betekent dat ik fruit en noten mocht toevoegen
Dit zou goed zijn tegen auto-immuunaandoeningen volgens mijn natuurarts
Tegelijkertijd kwam ik in de overgang (oestrogeendominantie) en ben door dit alles weer 8 kilo aangekomen

Afvallen lukt me nu bijna niet
greta - 26 Aug 2010 - 20:32
Onderwerp:
Ik ben gisteren bij mijn orthomoleculair arts geweest die een meting met electro-acupunctuur heeft gedaan
Volgens deze test was mijn imuunsysteem duidelijk vooruit gegaan

Nou zou ik nog graag wat meer van willen voelen
annek - 27 Aug 2010 - 13:55
Onderwerp:
@ Janine..

Vwb het kookboek.. in 't kort
korte uitleg van aandoeningen (vlgns de schrijfster)
Dan.. met name hoe je toch lekker kunt blijven eten.
Het anti candidadieet (wat wel/niet te doen)
Dagmenu
Weekmenu
Feestmenu.. welja Smile
en de Recepten
Candidacheck en literatuurverwijzing
Na langdurig ziek zijn waren de boeken van Renate Dorrestein en
Anne Marie Reuzelaar een eerste kennismaking in boekvorm met ME.

Informatief... Of het wat voor jou is dat kun je het best zelf beoordelen.
En er is zoveel meer. Bijvoorbeeld: Eet wat bij je past van C. Toback.
Anne Marie heeft ook Eet je Fit geschreven met 300 recepten tbv energie verbetering middels voeding.
Het heden ik koste toen 15 Euro

Eerst lenen/laten lenen uit bibliotheek is misschien een optie.
MIsschien goed om over eten niet op eigen houtjekeuzes te maken?
Maar recepten kunnen altijd handig zijn.
annek - 27 Aug 2010 - 15:13
Onderwerp:
@Janine
nog een toevoeging...
"tkruidenvrouwtje" heeft veel interessante info o.a. voeding, lever en candida

http://www.kruidenvrouwtje.nl/dieeten/candida.htm
marlène - 27 Aug 2010 - 19:13
Onderwerp:
      Quote:
Ik wil zeker met de LDN opnieuw starten maar wel een oplossing vinden om die pijn weg te krijgen.


Vandaag terug geweest om advies.

We gaan starten met 500 mg D-phenylalanine. 1 tablet ochtend en 1 avond.

"Fenylalanine kan niet door het lichaam worden aangemaakt, het is daarom een essentieel aminozuur.

L-fenylalanine maakt deel uit van een aantal psychoactieve medicijnen, evenals belangrijke lichaamsstoffen, zoals acetylcholine, vasopressine, cholecystokininen, enkefalinen en endorfinen.

Endorfinen en enkefalinen zijn substanties die het lichaam aanmaakt als we zware lichamelijke inspanning (sport) verrichten of wanneer we positieve emoties ondervinden.

Deze door het eigen lichaam aangemaakte morfineachtige stoffen (endogene opiaten) maken het lichaam minder gevoelig voor (of bewust van) pijn.

Bovendien hebben deze stoffen een stemmingsverbeterend effect. Ze worden in verband gebracht met een positievere levensinstelling, een verhoogde alertheid, verbetering van de geheugenfunctie, een verhoogde vitaliteit en vergroting van de seksuele interesse. Oppassen heren!

Deze door het eigen lichaam aangemaakte morfineachtige stoffen (endogene opiaten) maken het lichaam minder gevoelig voor (of bewust van) pijn. Hiervoor doen we het uiteraard!




Bron: http://www.vannature.nl/monografie/DLPA_DL-Phenylalanine.html[quote]
marlène - 27 Aug 2010 - 19:19
Onderwerp:
Het viertal dagen roes die ik tussen 19 en 23 augustus heb ervaren, is de typische 3 day arousal die men ervaart bij het gebruik van LDN.

Wil ik meer van die dagen, dan zal ik vaker LDN moeten slikken ... Alleluja. Ik had me in geen jaren nog zo gezond gevoeld. Alsof ik in een plas proper water zwom.

Zolang ik geen andere medicatie slik, is er geen contra-indicatie voor de LDN. Mijn dosis is laag en zonder risico. Ik mag het een week wel slikken, een week niet. Er zijn geen afkickverschijnselen.

Mensen met MS die hogere dosissen slikken, hebben ander advies nodig. Die nemen namelijk immuno-suppressors en dit is een immuno-booster.
greta - 27 Aug 2010 - 20:04
Onderwerp:
goed idee om D-phenylalanine er bij te nemen
schijnt dat dit de endorfine langer vasthoudt dus de werking van de LDN verbetert
Ik hoop van harte dat dit voor je gaat werken


Zelf heb ik dat (nog) niet gedaan omdat ik hypertensie heb
Of misschien had want sinds ik LDN gebruik is mijn bloeddruk keurig!

Op het LDN forum van Sandra is net een tweede MS patient met LDN gestart en de derde start vanavond
Deze mensen zijn er van op de hoogte dat LDN niet samen gaat met immuno-suppressors

Waarom ga je de LDn om de week gebruiken?
marlène - 27 Aug 2010 - 20:18
Onderwerp:
      Quote:
Waarom ga je de LDn om de week gebruiken?


Was maar een voorbeeld om aan te geven dat je geen minimumperiode moet slikken of afkickverschijnselen krijgt als je gek schema als een week wel een week niet zou volgen.

Moest de pijn weer opkomen, dan kan ik gewoon stoppen zonder nare gevolgen voor mijn neurologisch systeem.
Laten we hopen dat het ditmaal wel werkt.

Ben zelf eerder lage bloeddruk type dus op dat vlak geen conta-indicaties.
greta - 27 Aug 2010 - 20:25
Onderwerp:
Nee klopt, als je wilt kun je zo stoppen met LDn
Maar ik lees wel regelmatig dat mensen zich dan vrij snel weer beroerd voelen

Ga je vanavond weer beginnen?
marlène - 27 Aug 2010 - 20:49
Onderwerp:
Eerst de D-phenylalanine aanschaffen want Lucas Flamend had het niet meer in huis en ik moest een maand wachten op de volgende levering.
greta - 28 Aug 2010 - 16:09
Onderwerp:
Berichtje van Marja voor iedereen die D-phenylalanine aan gaat schaffen
http://www.iherb.com/Doctor-s-Best-Best-D-Phenylalanine-500-mg-60-Veggie-Caps/8607?at=0

Als je deze code gebruikt krijgt u $5 dollar korting op uw eerste bestelling: ZAH179
Graag code DUY863 gebruiken om onze website online te kunnen houden. admin
greta - 28 Aug 2010 - 16:12
Onderwerp:
Sandra, de MS patiente die nu 3 maanden aan de LDN is had vandaag (dag 92) weer iets leuks te melden op haar dagboek

http://blaasdarmforum.forumup.nl/viewtopic.php?t=118&postdays=0&postorder=asc&start=405&mforum=blaasdarmforum
marlène - 28 Aug 2010 - 16:21
Onderwerp:
Dank je wel voor de vermelding Admin, onze eigen website heeft voorrang Wink
greta - 29 Aug 2010 - 13:08
Onderwerp:
eigen website Question
greta - 31 Aug 2010 - 11:48
Onderwerp:
ik snap het , sorry


geen sorry, je wou ook alleen maar helpen Wink admin

marlène - 13 Sep 2010 - 11:48
Onderwerp:
Melanie

het kost maar 35-50 euro per JAAR dus ga niet bestellen via internet.
Melanie - 13 Sep 2010 - 11:52
Onderwerp:
      marlène schreef:
Melanie

het kost maar 35-50 euro per JAAR dus ga niet bestellen via internet.


ok kan idd terug bellen tussen 12 en 14.

thanks....

ik merk ook op die sites dat ik dan al bijna weer in de war raak met toch minder denkvermogen, blijkt hoe ze het allemaal klaar maken en de hoeveelheden en dacht alweer pfff Shocked
en ik las iets van een spuit en dacht ik hoef toch niet te spuiten, maar dat hoeft ook niet. als het wel nodig was geweest dacht ik net,
dan ga ik wel spuiten hoor, maakt me ook niet meer uit, dan ook zonder arts ofzo als het maar werkt......
marlène - 13 Sep 2010 - 12:19
Onderwerp:
Voor degenen die toch via Riverpharmacy bestellen:

Om Naltrexone (LDN) te kopen zonder recept kun je naar deze site gaan:
www.riverpharmacy.com


Koop bij de apotheek een flesje gedestilleerd water, een spuit van 10 ml en een van 5 ml. Neem een bruin glazen potje van een supplement o.i.d.

Wanneer je de Naltrexone (50 mg tabletten) in huis hebt, meet je 50 ml gedistilleerd water af met de 10 ml spuit en spuit het in het potje.

Los daarin een tablet Naltrexone 50 mg op. Laat deze goed oplossen. Dat kan wel een paar minuten duren. Bewaar de oplossing in de koelkast en uit direct zonlicht.

Dit vond ik terug op een forum:
"ik gebruik een bruin glazen supplementenpotje dat ik goed schoongemaakt heb en waarvan ik de papierresten aan de rand verwijderd heb.
daar meet ik 50 ml gedestilleerd water in af met een 10 ml spuit. daarin los ik dan 1 tablet van 50 mg naltrexone op en zet de oplossing in de koelkast.
's avonds voor het naar bed gaan schud ik de oplossing goed en neem daar dan met een injectiespuit van 5 ml 4,5 ml uit. dat komt dan neer op 4,5 mg."


Voor het gebruik steeds goed schudden.

Meet iedere nacht de dosering af met de 5 ml spuit. Dus wanneer je bv 4,5 mg Naltrexone gebruikt meet je 4,5 ml af met de druppelaar.
Spuit de afgemeten hoeveelheid in een glas en doe er wat water bij. Opdrinken.


Let op!!! Begin steeds met 0,5 mg. Als je het verdraagt, na twee of drie weken verhogen naar 1 mg.
Als je dat verdraagt, verhogen na enkele weken tot een maand naar 1,5 mg.
Enzovoort.

4,5 mg is de maximale dosis.

Vooral mensen met fibromyalgie moeten langzaam opbouwen.


Het mengsel blijft ongeveer 3-4 weken goed in de koelkast. Maar houd als regel maar 2 weken aan. Gebruik je 4,5 mg naltrexone dan doe je 11 dagen met de inhoud van het potje.


Tijdelijke bijwerkingen kunnen zijn problemen met slapen en lichte duizeligheid. Dit gaat over.
Sommige mensen vallen af van LDN.
Meestal krijg je zeer levendige dromen.

Neem het alleen 's avonds vlak voor het slapengaan! Dan werkt het immuunversterkend. (Bij onderzoeken bleek dat het medicijn in de ochtend net het omgekeerde effect heeft.)

LDN is een opioide antagonist en kan niet samen gebruikt worden met pijnstillers van het type: tramadol, morfine, Percocet, Duragesic patches of codeine.

Gebruik het zeker niet als je een immuunonderdrukkend medicijn gebruikt. Het is het één of het ander.

Drink ook geen alcohol ... het medicijn was oorspronkelijk ontwikkeld om mensen van verslavingen af te helpen. U kan zich het effect wel voorstellen. Een kater van jewelste.

Tot slot, een arts is nog steeds de persoon die op de hoogte zou moeten zijn van je gebruik. Vaak kennen ze het niet.

Pharma-industrie geeft liever geld uit aan onderzoek aan medicijnen die 1000 euro en meer per maand opbrengen dan enkele euro's per maand ...
Melanie - 13 Sep 2010 - 13:10
Onderwerp:
Zijn er nog meer mensen die belang hebben bij dit product dit om de kosten te drukken. ik wil het wel bestellen, geen probleem.
Er staat wel op betreffende site
      Quote:
*Shipping to Netherlands is not available at this time.


als ik lees hoe patienten daarvan opknappen Shocked Very Happy
mooi om te lezen ook hoe iemand dan weer van alles onderneemt.
ohhhh dan denk je echt er is hooppppppppppppp...jippie *blij

En artsen zijn normaal ook niet geinteresseerd hoe het met patienten gaat.
Dus in dit geval zeker niet van belang om een arts op de hoogte te stellen of wat dan ook.

ohh ik wou dat ik het al in huis had.....ongeloofelijk. zoveel belang erbij.

ik krijg er bijna energie van Rolling Eyes bij het idee.

en ook hier geldt weer,
iemand gebruikt het al meer dan 100 dagen en echt opgeknapt ook en dat houdt je niet vol bij de gedachte * het werkt * het werkt *het werkt...echt niet.....
dus het werkt echt
marlène - 13 Sep 2010 - 14:11
Onderwerp:
Ik vind de pilletjes die ik krijg via de nederlandse apotheek 1) veel goedkoper en 2) veel makkelijker in gebruik.

3) Bovendien is het onder begeleiding van een orthomollecullair specialist en voorgeschreven door een nederlandse specialist.

Dat zijn toch niet te versmaden voordelen ipv internet?
greta - 14 Sep 2010 - 09:52
Onderwerp:
Marlene,
ik ben het met je eens dat het beter is om je LDN gebruik te laten begeleiden door een orthomolecualair therapeut /arts of een andere arts.
Je kun tenslotte in het begin last krijgen van bijwerkingen hoewel dat gelukkig lang niet altijd het geval is


Dan nog een stukje wat ik vond op een internetsite die in het (krom ) Nederlands vertaald
is:

Ik ben een slachtoffer van de neurologische ziekte CVS / ME , die in mijn geval progressief is geweest sinds ik ziek werd op de 28.08.2000. . Ik hoorde voor het eerst van LDN in 2004, maar het duurde tot begin 2007 voordat ik in staat was om een recept te verkrijgen, dankzij de briljante professor heb ik als arts.

Ik gebruik sinds maart 2007 LDN.. Ik kon al merken voordelen die de volgende dag nadat ik begonnen met het.

Mijn vermoeidheid en spierzwakte zijn een stuk beter, ik heb geen "crash" bijna net zo gemakkelijk als vroeger en de crashes zijn aanzienlijk milder (ik gebruikte om bedbound te krijgen van zeer mild inspanning, zoals een soep roeren!). Mijn cognitieve problemen hebben door een betere niet zoveel als mijn vermoeidheid. Mijn chronische koorts en chronische urticaria, zowel bij mijn meest hinderlijke symptomen verdwenen zijn 90-95%. Mijn astma is ook een stuk beter.. Belangrijker, LDN lijkt te hebben gestabiliseerd mijn conditie.

Ik denk dat ik in een rolstoel zou zijn, waarschijnlijk zelfs verpleeghuis, nu als het niet voor LDN was Terwijl ik ben verre van een genezing de kwaliteit van mijn leven is erg veel verbeterd.

Alsjeblieft, als je denkt dat LDN zou u kunnen helpen of iemand die je kent, niet missen deze kans. It could change your/their life like it changed mine. Het zou kunnen veranderen uw / hun leven als het mijne veranderd.

http://translate.google.nl/translate?hl=nl&sl=en&u=http://www.fiikus.net/%3Fldn&ei=eyaPTLeWCc_vOcCpqe4M&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=2&ved=0CCkQ7gEwAQ&prev=/search%3Fq%3Dldn%2Band%2Binterstitial%2Bcystitis%26hl%3Dnl%26prmd%3Ddf
marlène - 14 Sep 2010 - 10:05
Onderwerp:
Nog een site:

www.ldnscience.org
greta - 14 Sep 2010 - 10:20
Onderwerp:
De "user"s stories" op die site zijn prachtig om te lezen
karolien - 14 Sep 2010 - 11:04
Onderwerp:
Ben juist nog eens gaan kijken op de site, en heb een bericht achtergelaten ivm de LDN.

Ik herken mij totaal in het verhaal van de exorfinen, autisme, zelfs schizofrenie zat er bij mij wat in, depressie, problemen met serotonine...

Ben er al getest een jaar of 2-3 geleden, en ik heb dit opnieuw vermeld en gevraagd of ik de LDN via hem kan bestellen.
Ben benieuwd naar zijn antwoord.

Wat me nog niet goed duidelijk is: werkt de LDN ook op de exorfines?

En is dit dan een onderdeel van CVS/ME ? Of toch nog iets anders?
marlène - 14 Sep 2010 - 11:11
Onderwerp:
Als je het lichaam als een boom beschouwt, dan hangen er groene en verdorde bladeren in.

De groene bladeren zijn de gezonde: endorfinen, die houden ons immuunsysteem sterk.

De verdorde bladeren zijn de exorfinen, die vergitigen ons.

LDN blaast de verdorde bladeren zachtjes weg en laat de groene bladeren hangen.

De kunst is om te ontdekken hoe hard de wind (LDN) mag waaien zodat de groene bladeren ook blijven hangen. Daarom langzaam opbouwen.

Bij ME/CVS heb je net zoals alle andere chronische ziekten een overschot aan exorfinen, anders bleef je niet ziek.
greta - 14 Sep 2010 - 11:14
Onderwerp:
Denk er om dat ook voeding die je niet verdraagt als exorfine kan werken
dan krijg je last zogenaamde exorfien (over) belasting
Dit kunnen voedingsmiddelen zijn als; melk, gluten en suiker

Het is dan ook verstandig om die de eerste periode weg te laten zodra je met LDN start omdat de LDN anders zn werk niet goed kan doen
marlène - 14 Sep 2010 - 11:17
Onderwerp:
Helemaal akkoord Greta, de exorfinen die we zelf kunnen vermijden zijn:

tarwe, melk, soya en spinazie

alsook

pijnstillers van de opiaten familie
karolien - 14 Sep 2010 - 11:23
Onderwerp:
He Greta,

Ik ben een 2-tal jareng eleden bij de poort getest, ze hebben een qEEG afgenomen, en ik bleek ADD te hebben, door gluten, lactose, caseine

Ik was toen al een maand of 9 zonder gluten aan't eten.

Dus, nu ben ik al zeker 2,5 jaar zonder gluten en melk aan't eten.
Mijn hoofd was vorig jaar terug helder, maar ben int voorjaar dit jaar terug ineens "ingestort", en ik denk dat het kwam doordat ik blijven koffie drinken ben. Want het was er ineens weer en heel fel zelfs, zonder dat ik gluten en melk at.

Suiker eet ik ook al lang zo goed als niet meer, ik heb ook fructose-intolerantie (gestest bij DML)
karolien - 14 Sep 2010 - 12:15
Onderwerp:
Ik heb al een mail terug, hij schrijft dat hij geen diagnose kan stellen, en ook geen medicatie kan voorschrijven, dit moet via en door een arts gebeuren.

Ook zegt hij dat LDN ingezet kan worden bij endorfine problematiek en bepaalde symptomen, en ik kan hem vanaf volgende maandag telefonisch bereiken.
marlène - 14 Sep 2010 - 12:25
Onderwerp:
daarom werkt hij samen.
karolien - 14 Sep 2010 - 12:40
Onderwerp:
Ah ja, Marlène,
ik lees over dingen over of ze dringen niet door.^pmmmmmmmmmmmmmmmmmm Embarassed mmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmàjjjjj-)lit laatste heeft mijn poes getypt, de$
karolien - 14 Sep 2010 - 12:41
Onderwerp:
Very Happy Very Happy µùZE volgt me overal, haha!!!
Best grappig!
Zelfs tot op mijn toetsenbord!
greta - 14 Sep 2010 - 12:56
Onderwerp:
      karolien schreef:
He Greta,

Ik ben een 2-tal jaren geleden bij de poort getest, ze hebben een qEEG afgenomen, en ik bleek ADD te hebben, door gluten, lactose, caseine
-intolerantie


Mijn zoon had ADHD en Gille de la Tourette door een intolerantie voor melk, gluten. suiker en nog veel meer (exorfine belasting dus)
Daar kwamen we achter toen hij is doorgemeten met een Vega test

Toen hij op dieet ging waren zn ADHD en Tourtte direct weg

echt bizar
karolien - 14 Sep 2010 - 13:20
Onderwerp:
Wow, wat voeding allemaal kan veroorzaken, he.

En zo ben ik ook te weten gekomen dat ik gluten, lactose... had, door een Vega-test. Vanaf toen ben ik beginnen te dieten, maar mijn helderheid is pas teruggekomen nadat ik niet alleen de gluten liet, maar uitbreidde naar koolhydraten.
Heel wat mensen hebben een koolhydratenintolerantie zonder het zelf te weten.
Maar zonder koolhydraten eten kan je wel niet zo lang volhouden want dan krijg je weer andere klachten, vb. ook geheugenproblemen door te weinig koolhydraten.
greta - 14 Sep 2010 - 13:27
Onderwerp:
Daar moet je ook voor oppassen heb ik gelezen

Maar ik probeer inderdaad een koolhydraatarm dieet te volgen
Helemaal helder ben ik nog steeds niet
Maar de afgelopen 4 jaar heb ik heel veel pijnstillers geslikt; Lyrica, Tramadol, Amitriptyline, Arcoxia enz
Die geef ik dus maar de schuld van mijn vergeetachtigheid

Door de LDN gaat het gelukkig wel beter
greta - 17 Sep 2010 - 09:04
Onderwerp:
Dit bericht van een schildklierpatient kreeg ik binnen via de LDN yahou group:


My question, Can LDN completely get rid of an antibody????

I have had lab results with TSI (antibody) in the 90's to the low 100's varying over the last five years. Never over the lab range of 125. I started taking LDN in late May of this year. I immediately, over the first 2-3 weeks, had results in my thryoid symptoms.

I cut back everything I was doing to counter-act my hyperT tendencies quickly. Fast forward to now. I have just recieved my latest labs. My TSI result is "Negative", and my thyroid labs look fabulous. Just curious at to what that means and if any of you have heard of antibodies just going away that quick.

Thanks in advance for your replies.

Best wishes,
Kim : )

9-10-10 Thyroid labs:
Lab values (ranges)
TSH 2.13 (.4-4.5)
FT4 1.2 (.8-1.Cool
FT3 305 (230-420)
Reverse T3 25 (11-32)
Antibodies tested:
Tg <20 (<20)
TPO 12 (<35)
TSI Negative (>125)
greta - 17 Sep 2010 - 09:06
Onderwerp:
En deze dan:



I just had my first blood test since going on LDN (6 months ago), and my SED and CRP inflammatory markers were normal for the first time ever since i was diagnosed with crohn's 10 years ago.

It was such a shock because in the past, they have always been really high, even when i have felt symptom free, so there has really been a drastic change. it's funny,

i wasnt expecting to find such an improvement in my blood work because i havnt felt 100% symptom free. but i think this indicates that i'm possibly in remission for the first time since being diagnosed. so i just wanted to share with you all - and hopefully provide further reassurance that LDN can have amazing results.

Mon
greta - 17 Sep 2010 - 09:08
Onderwerp:
En de laatste was van een MS patiente


I joined this group well over a year ago and am pretty much a lurker so do not post much but did want to share some wonderfully awesome news!

I was diagnosed with relapsing/remitting MS in October of 2007 – my neuro put me on Copaxone and I religiously followed that therapy for almost 1-1/2 years.

I was still having some symptoms and did not like what the daily injections were doing to my body both inside and out (Copaxone was eating away at my fatty layer and left behind large depressions at all injection sites).

When I asked my neuro (in January 2009) of any other options he told me I had none … yeah, right … I didn’t believe it. Thus began my quest to take my health into my own hands and I began some earnest research into alternative treatments for MS.

This research lead me here. I started taking LDN in July of 2009 against the wishes of my neuro who would not prescribe it for me – thanks to this list, I found a great Doctor and get my LDN from Skip’s Pharmacy. I have been taking 4.5 mg successfully since the beginning and feeling fabulous.

Fast forward to last Thursday … my neuro has been wanting to get an MRI done as it has been three years but I truly believe he was ever curious about this mystery drug I was taking and its effects on my health/MS.

I had not seen him in over a year and in the mean time I had lost 18 lbs. and am back at the gym lifting weights and feeling like a champ. I truly believe he thought I was going to come rolling into his office in a wheelchair because the look on his face when he saw me in my “fighting” condition was priceless to say the least.

My MRI was 3 hours long as they did it with contrast and without … I have been feeling like a million bucks with no symptoms but still was nervous about the results as you just never know what is going on inside the ol’ skull, ya know?

I am thrilled to report that my MRI results showed that the few minuet lesions I had in 2007 are still there but so very faint … no activity … no new leisions … nuthin. (= Let me tell you, I wanted to jump up out of my chair and do the “nanner-nanner-poo-poo” dance but I handled it with grace and dignity.

The only thing my neuro could say were things like “WOW” and “incredible” and “fabulous”. He still did not ask any questions about LDN and ended our visit with “I am so glad that this treatment is working for YOU”. <big>

So there you have it … I feel vindicated in my choice to take control of my MS and thanks to LDN, am feeling like a rock star (and now have actual proof) that it is all good! Just had to report in ….



Sandy Church
greta - 18 Sep 2010 - 21:05
Onderwerp:
En deze zat net in mijn mailbox


Hi! Yes, Me!

--------------------------------------------------------------------------------
To: lowdosenaltrexone@yahoogroups.com
From: rdavidoff@hotmail.com
Date: Sat, 18 Sep 2010 18:27:37 +0000
Subject: [lowdosenaltrexone] Any Studies (or anyone) using LDN and Chronic Fatigue Syndrome?


I have Chronic Fatigue Syndrome with untreatable insomnia, migranes, and debilitating fatigue. I used to run marathons and now can only walk my dog. Are there any studies on LDN and CFS (not fibromalgia - as they are related but different). Has anyone tried NLD for Chronic Farigue Syndrome?


Antwoord van een LDN gebruiker


It has helped so much with my fatigue! So much so I don't hardly get Fatigue at all anymore! I am still tired and in pain but the fatigue has all but gone. I think you should try it - you have nothing to lose and there are people here to support you. I got worse before I got better but nine months on, I wish I had known about it ten years ago...

Ali

Forgot to add - it has REALLY helped me sleep better..

Ali
marlène - 18 Sep 2010 - 21:22
Onderwerp:
Greta, hoe geraak ik op die yahoo groep van LDN gebruiker ajb?
Wil eens horen hoe zij de eerste fase doorkomen en hoe lang dat het bij hen duurt.
greta - 18 Sep 2010 - 21:31
Onderwerp:
Hier registreren

https://edit.yahoo.com/registration?.intl=us&.src=ygrp&new=1&.done=http%3a//health.dir.groups.yahoo.com%2Fdir%2F1600118787

Dit betekent wel dat je iedere nacht zo tussen de 5 en de 20 mails binnenkrijgt van mensen die opmerkingen of vragen over LDn hebben

Veel leeswerk dus

Maar je kunt ook je vragen op het LDN forum van Brenda stellen
http://ldn.proboards.com/index.cgi
marlène - 20 Sep 2010 - 15:10
Onderwerp:
Een heel leesbare site over LDN:

http://www.ldnscience.org/

Deze website kan je aan je arts doorgeven indien je overweegt om LDN te proberen. Het is geschreven door wetenschappers en bevat alle informatie die je nodig hebt.
greta - 21 Sep 2010 - 12:47
Onderwerp:
iemand van het MS forum heeft haar neuroloog kunnen overhalen om een recept te schrijven met dit boek

http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/docs/eBook.pdf
metoo - 25 Sep 2010 - 00:44
Onderwerp:
Beste LDN experts/kenners/gebruikers/fans Wink
Kan iemand mij mss vertellen of LDN evt. ook zou kunnen helpen bij chronische (zenuw)pijn?
Ik vraag dit niet mbt mijzelf, maar voor mijn moeder.
Zij heeft na een operatie aan haar ruggenwervels zo'n 10 jaar geleden, waarbij zenuwen beschadigd zijn geraakt, chronische pijnklachten, in dien mate dat ze steeds slechter kan lopen, en fuctioneren, slecht slaapt en dus altijd pijn heeft. Omdat zij steeds meer afhankelijk is van zware medicijnen (Lyrica), zou ik het fijn vinden als er mss een alternatief voor haar zou zijn, die haar weer enigszins kan laten functioneren. Dit natuurlijk ook uit eigen belang, aangezien ik tegenwoordig weer aardig afhankelijk van moeders aan het worden ben, en dat op mijn leefdtijd Wink
Zodoende vroeg ik mij af of LDN een optie zou kunnen zijn. Ik wil me eerst er goed in verdiepen voor ik het haar evt. kan voorstellen, ik heb hier nog niet zoveel over LDN en pijn teruggevonden.
Thanks ladies!
greta - 25 Sep 2010 - 08:22
Onderwerp:
Veel MS patienten heben zenuwpijn en daar schijnt het mee te kunnen helpen
Eigenlijk is dat waar ik ook op hoop want ik heb ook zenuwpijn en heb daar al van alles voor geprobeerd, ook Lyrica

Als je kijkt op de site van het behandelcentrum voor neuropatische pijn in Soest zie je dat ze oa werken met LDN
http://www.neuropathie.nu/index.php?searchword=naltrexon&option=com_search&Itemid=
Misschien een idee om contact met ze op te nemen?

Op een Belgisch forum heeft een medewerker van dit behandelcentrum een reactie achtergelaten over LDN en pijn.
Dat bericht kun je lezen via deze link: (bericht van 1 augustus)
http://forum.cibliga.be/read.php?8,67393

Verder kun je mischien zelf even googlen met "neuropathic pain and low dose Naltrexone"
greta - 25 Sep 2010 - 08:46
Onderwerp:
Nog een site;
http://painsandiego.com/2010/03/09/low-dose-naltrexone-multiple-sclerosis-one-womans-story/
karolien - 25 Sep 2010 - 09:03
Onderwerp:
Hej Greta,

Waarschijnlijk heb ik er wel overheen gelezen, maar weet je iets over autisme, of afwezig in je hoofd en LDN?
greta - 25 Sep 2010 - 09:12
Onderwerp:
LDN kan zeker helpen voor autisme, vaak dan in combinatie met een dieet
Specialisten daarin zijn denk ik de mensen van deze website;

http://www.de-poort.be/
metoo - 25 Sep 2010 - 13:47
Onderwerp:
Hi Greta,
Dank voor de links, ik ga het eens uitpluizen allemaal...
marlène - 27 Sep 2010 - 11:32
Onderwerp:
Greta

Wat is de website weer van je arts ajb?

Ik heb een nederlandse kennis die LDN wil gebruiken wegens immuunproblemen.

Dank alvast,

Marlene
greta - 27 Sep 2010 - 12:50
Onderwerp:
ik stuur je een pb
marlène - 28 Sep 2010 - 09:59
Onderwerp:
Naltrexone (hoofdbestanddeel van LDN) zal in de toekomst ook gebruikt worden om de obesitas- en overgewicht epidemie aan te gaan.

Een nieuw medicijn is ter goedkeuring voorgelegd aan de FDA.

Lees meer hier:

http://www.gezondenzo.net/apotheek-drogist/contrave-bupropion-naltrexon/

34 mg Naltrexone zonder recept verkrijgbaar
karolien - 28 Sep 2010 - 14:01
Onderwerp:
Ik ben gisteren naar mijn HA geweest voor de LDN, want ze staat echt voor veel open.
Ik heb haar de website van de-poort laten zien.
Ze was geinteresseerd.
Ze was aan't kijken voor de LDN en zei dat het morfine is en niet verkrijgbaar op hare lijst van te verkrijgen medicatie in Belgie.
anders had ze het me misschien , denk ik, wel voorgeschreven.

Ze schrikt wel altijd van mijn verhalen, maar staat er wel voor open en wil er dan altijd wel meer over weten, dat vind ik wel tot aan haar.
Ze zegt ook dat de klassieke geneeskunde nog te weinig weet daarover.
marlène - 28 Sep 2010 - 14:06
Onderwerp:
Het bestaat hier wel met het bestanddeel Naloxone maar de naam is Valtran en dus niet geschikt.

Ze kan LDN laten bestellen bij een internationale apotheker vermoed ik.
greta - 28 Sep 2010 - 14:11
Onderwerp:
Karolien LDN is geen morfine.
krijg je het nu niet van je huisarts?




Deze mail ontving ik via de LDN yahoogroup:

Hi I have been taking LDN for about 7 months now. I was doing great on it and was recommending it for others. I just don't know why it has stopped working for me.

I have fibromyalgia for 10 years now and about 5 years ago
I had a the right lobe of my thyroid removed due to multinodular goiter and cysts. Could this be why it has stopped working for me. I am having heart palpitations again which I haven't had since thyroid removed.

I would love to hear any advice to perhaps help. My doctor started me out on LDN @ 4.5 mgs.

>Sincerely Linda



Antwoord:

McCandless says that if LDN stops working it may be due to a candida overgrowth in the body.

Also, I have read in the archives that some people with fibromyalgia have noted a plateau or falling off of efficacy after a few months on LDN. People are advised to continue taking it and waiting it out.

I would suggest looking into a Candida cleanse, and making sure your liver is working well, which means doing some detoxification work on your body. Don't use a pharma drug, just do some natural detox work.

--Victoria




Aanvulling van mijn natuurarts aan wie ik dit bericht heb doorgestuurd:

Voor mensen met LDN starten wil ik graag een kort voortraject met algemene reiniging, voedingsadviezen, darmflora verbeteren en lever detox. Lijkt mij logisch dat kans op succes daarna groter is
karolien - 28 Sep 2010 - 14:14
Onderwerp:
Hoe moet ik LDN eigenlijk bezien?
als een chemisch geneesmiddel, natuurlijk middel...? morfine?
Het is echt zoiets waar ik geen zicht op heb.

En ik voel dat ik met mijn voeding ook in balans kom, rustiger, beter in mijn vel, ...
Dus, als ik geen koolhydraten, geen koffie, alcohol... drink, dan ben ik ook veel beter (er staan ook casussen op de site van de poort die ook "genezen" door alleen hun voeding aan te passen.)
Maar ik voel me dan altijd zo kwaad, als ik een week geen koolhydraten gegeten heb, misschien kan de LDN mijn stemming dan wat verbeteren.

Het lijkt wel alsof de kwaadheid uit mijn kindertijd dan bloot komt te liggen en anders bedekt word met een laag koolhydraten???
Mensen eten toch koolhydraten om hun pijn niet meer te voelen?
Kan het zijn dat ons lichaam in onze kindertijd bij pijn zelf die opiumachtige stoffen aanmaakt om de pijn aan te kunnen?
en nu de pijn er niet meer is, zitten we nog wel met die stoffen...
marlène - 28 Sep 2010 - 14:24
Onderwerp:
LDN kan je in België krijgen onder de naam NALOREX

Apotheek www.stasegem.be verkoopt het.
marlène - 28 Sep 2010 - 14:38
Onderwerp:
@ Karolien

Wat je beschrijft, is nog niet zo ver van de waarheid.
Tarwe was vroeger opium van het volk. Daarmee hielden ze legers kalm.

Dus als jij voelt dat je kwaad wordt als je een tijdje geen koolhydraten hebt gegeten ... is dat omdat je eindelijk voelt wat de tarwe maskeert.

Namelijk een structureel tekort aan mu opioide receptoren (MOR) die zorgen voor een algemeen welzijn: lichamelijk en psychisch.
marlène - 28 Sep 2010 - 14:42
Onderwerp:
Mu opioide receptoren (MOR) zijn zoals een stofzuiger. Ze detecteren indringers in je lichaam en verwijderen ze. We blijven gezond en fit.

MOR zijn gehecht aan de b-endorfinen. Endorfinen zorgen voor gelukkig zijn, vrij zijn verslavingen, ...
Zonder MOR zijn de b-endorfinen blind en lam.
karolien - 28 Sep 2010 - 17:06
Onderwerp:
En die MOR kan je omhoog krijgen door???de behandeling van de-poort, zeker?
door op je voeding te letten, vermoed ik, door LDN?...

Want dit is bij mij wel degelijk zo.
karolien - 28 Sep 2010 - 17:08
Onderwerp:
En het is bij mij niet alleen bij tarwe zo, maar bij alles wat met krakotten, brood... te maken heeft, of het nu volkoren is, of zuurdesem, of zelfs boekweit...
marlène - 28 Sep 2010 - 17:23
Onderwerp:
De Poort is nu toevallig iemand die ik via dit forum heb leren kennen.

Er zijn vast nog wel andere orthomolleculaire specialisten die kaas hebben gegeten van toxicologie en neurobiologie.

Ik geloof dat Greta en ik reeds voldoende informatie hebben gegeven waarmee men aan de slag kan bij zijn arts.
Print het uit, informeer hen, vraag het hen als je het een kans wil geven.

Wat vind je tot hiertoe onder deze rubriek:

Medische informatie
Websites
Usergroups
Voeding
Gebruik
Naam medicatie
Apotheek

Je mag dit medicijn niet gebruiken als je zwanger bent of immuno-suppressors gebruikt.
karolien - 28 Sep 2010 - 17:39
Onderwerp:
Ik heb bij de poort al een afspraak, he, eind oktober.
Dan zal ik wel wachten tot dan.

Ik heb al een boel vragen op papier staan.
marlène - 29 Sep 2010 - 22:49
Onderwerp:
Nog medische informatie:
http://www.revolutionhealth.com/drugs-treatments/naltrexone
marlène - 03 Oct 2010 - 09:59
Onderwerp:
Low Dose Naltrexone (LDN) wordt nu ook vermeld op de lijst van "basics" van www.hfme.com - vroeger bekend onder de naam ahummingbirdsguide.com als immuunstimulerend middel.

Low-dose naltrexone strengthens the immune system and may improve cognitive function. Dosage is 3 - 4.5 mg taken before bed. Toxicity is not a concern. Well tolerated by most M.E. patients if the dose is raised very slowly, although some minor symptoms/side-effects such as headaches may occur in the first few weeks. Requires a doctor‘s script. Note that this drug should never be taken in combination with any drugs which are opiates (eg. codeine, Tramal/Tramadol etc.)

Bron: http://www.hfme.org/PDF/Treating_ME_The_Basics.pdf
greta - 03 Oct 2010 - 11:12
Onderwerp:
Nieuw in mijn mailbox via de LDN yahoogroup:

I've been on LDN since March 3, 2010 for my FM & CFS. LDN has been a miracle for me. I am off all other medications. I was in a wheel chair and as of March 30th I am walking. I no longer have FM symptoms but I do still suffer from CFS. I also lost 35 lbs. in 30 days and believe me it was all done in the healthiest way possible. I have gotten my health back, my legs back and I am now a size 2 from a size 14. I can only thank GOD for giving me the strength to keep looking for the right Doctor.

I have no side effects from LDN. Has anyone experienced the same as I have?
greta - 03 Oct 2010 - 21:27
Onderwerp:
En nog 1 van de LDN yahoogroup;


I have had SPMS for 15 years mainly affecting the left side of the body with the leg totally rigid. I also have RLS & wear a splint because of dropped foot.

After taking LDN for 3 weeks the first symptom to improve was the left leg which became flexible ( for the first time in years) in the middle of the night. Over the next few weeks later the flexibility in the leg continued to improve & extend into the day in that it could bend down enough for me to kneel and mobility is much improved.

I live in a house on the side of a hill with five half levels so I climb lots of stairs. I would have had to get a lift as the right knee was complaining. Now I can bounce the left leg so stairs are not so difficult BUT I cannot lift the leg. Not yet. There is no improvement in the foot but I think the splint weakens it.

LDN has given me back my smell & taste, my voice, better balance, better mobility, no more sinus, stopped choking. I have not given up on the leg yet.

Trish
greta - 05 Oct 2010 - 20:30
Onderwerp:
--------------------------------------------------------------------------------
Van de LDN yahoogroup:

To those who have complained/commented that they develop cold and/or flu symptoms after starting LDN:


There is an article in today's New York Times explaining that these symptoms are actually your immune system in action. The mucus, scratchy throat, runny nose, etc., is how the body fights off infection.
These symptoms ARE NOT, ARE NOT the infection itself but the immune system's defense against the infection.


It is actually LDN at work on your behalf.
marlène - 10 Oct 2010 - 21:40
Onderwerp:
http://www.lowdosenaltrexone.org/

vol met allerlei testimonials en wetenschappelijke info en filmpjes
marlène - 10 Oct 2010 - 21:50
Onderwerp:
LDN maakt autisten siocaler


The use of LDN for children with autism spectrum disorders was previously studied in the 1990s, with researchers using from 5 to 50mg daily or every other day. In these trials, researchers were looking for opioid antagonism.

Drs. Panksepp and Shattock
Panksepp, Shattock and other researchers noted better results with low doses; studies on higher doses were more equivocal in children, and non-compliance due to the bitterness of the drug posed a problem for children who could not swallow capsules.

In private correspondence with earlier autism researchers Drs. Panksepp and Shattock, they postulated that the LDN therapeutic effect with the rebound of endogenous opioids in the brain “loosens up” the opioid social-reward systems so children who were not connecting to the many known opioid based social rewards in the environment begin to respond to those rewards.

Both these researchers emphasized the importance of positive social reactions being reinforced and enhanced substantially by social support and encouragement, helping the new behavior become part of positive behavior modification.[7]


Marchetti Study
An Italian study done in 1996 by Scifo and Marchetti attempted to correlate immunological determinations and behavioral performance in treatment with naltrexone in 10, 20, and 30mg doses in autistic children, with significant reduction of autistic symptoms noted in 7 out of 12 children.

The behavioral improvement was accompanied by alterations in the distribution of the major lymphocyte subsets, with:
significant increase in normalization of the CD4/CD8 (T1) ratio and
an inverse ratio of changes in NK cell activity to plasma beta-endorphin levels.

Bron: www.autismpedia.org/wiki/index.php?title=LDN
greta - 10 Oct 2010 - 22:04
Onderwerp:
bijzonder!!!
karolien - 11 Oct 2010 - 16:09
Onderwerp:
Weten jullie ook of die resultaten behaald door LDN blijvend zijn?
Want ik meen ergens gelezen te hebben dat iemand na enkele maanden geen effekt meer voelde?

en kan je dit middel jaren en jaren na elkaar blijven nemen?
Of kan je ermee stoppen na een tijd zonder terugval???
marlène - 11 Oct 2010 - 16:48
Onderwerp:
Er bestaat inderdaad bij sommige mensen een plateau-effect - dus tijdelijk geen verbetering - maar dan zet de trend zich weer in goede richting voort totdat het lichaam zijn balans heeft gevonden.
greta - 13 Oct 2010 - 22:48
Onderwerp:
Van een ME forum

April 4th, 2010 04:12 PM #258 darkrobot
View Profile View Forum Posts Private Message View Blog Entries View Articles

Junior Member

--------------------------------------------------------------------------------

Join Date:Jan 2010
Location:UK
Posts:27
Hi folks, I'm new to this thread but thought I'd add my experience with LDN. I have had ME/ CFS for many years, in a mild/ moderate form with lots of remissions and relapses, but it was misdiagnosed as various other things until 2 years ago, when I had a horrendous crash. That is when I got the ME/ CFS "diagnosis", and was finally signed off work despite having struggled to cope for years (my previous GP refused to believe there was anything physically wrong with me as all my NHS blood tests were normal).

The NHS offered me nothing apart from CBT. However about 9 months ago, I started a combined antibiotic protocol after a private doctor found spirochetes and micrococci in my blood. I have also been on various supplements for mitochondrial dysfunction. I have also been taking as much allicin (natural antibiotic, antiviral, antiparasitic and antifungal) as I can afford. These have all helped a lot, but I was still far from being completely well.

A few months ago I started on LDN, and the results so far have been amazing. I am now up to 3ml per day and am, dare I say it, feeling better than I have done for many years- maybe ever? I have lots of energy, have been doing exercise for fun, even some jogging. This time last year I could barely make it to the end of my street without collapsing. I was deteriorating rapidly and feared that I would soon need a carer as even getting out of bed, washed and dressed by myself was a mammoth task. If I went food shopping (there was no-one who could do it for me) I spent the rest of the week recovering from the exertion.


The biggest revelation however, has been the reduction in brain fog. I had no idea how poor my cognitive function had become until my brain started working properly again! I think everyone (including me) just assumed I was a bit thick. I have recently started an Open University course, eventually leading on to a law degree, which would have been absolutely inconceivable before. My assignments so far have gone really well, I have got excellent feedback and am getting top marks for the first time since primary school! (I was quite a clever kid, until my descent into brain fog started at about the age of 9/10).

Sorry for waffling, but I wanted to give a bit of background to provide perspective for the improvements. It is obviously dfficult to judge exactly how much is down to LDN and how much to the other meds, but I have noticed a great deal of rapid improvement since starting LDN. I don't want to count my chickens just yet, but am hoping I am finally on the road to recovery. My only real side effect was initial insomnia- however that soon wore off and I am now sleeping better than I have done in years and feel refreshed on waking rather than resembling the living dead.
greta - 13 Oct 2010 - 23:01
Onderwerp:
Van datzelfde forum:


I felt more cheerful and less foggy the very next morning after I started it.

I also immediately had better sleep and started remembering some dreams, which I hadn't done in decades. I now sleep more and better than I have in years, with the feeling of actually being sleepy and tired instead of burnt out exhausted and still agitated. Brain fog was immediately better, fingers more nimble while typing, better coordinated, stumbling less, walking more and farther, no more setting things down in space instead of on the counter or desk.

I continue to have all those improvements, plus incrementally better energy and stress/overstimulation tolerance. My startle response is better and I can better tolerate noise and commotion.

My partner tells me I am much easier to live with. And my libido and sexual response are much, much stonger. (Might be part of why my partner thinks I'm getting better, eh?)

The down side: I had stomachaches at first, but those have gone away. I've learned to eat some yogurt right after taking the LDN, and that drinking beer after taking the LDN gives me a stomachache, but rum and wine do not. I can drink beer in the afternoon, but I'm losing my taste for it, so rarely do.

I started getting headaches only the left side, new for me, and occasionally a migraine-like visual disturbance, on the left all but once, with only a slight headache. Those have gone away, too.

For a couple of weeks I was dizzier than I've ever been before, feeling like I was on a rocking boat deck. That's gone now. Seems like something in my head and eyes has been fixed.

Restless legs movement almost entirely gone, happens only occasionally and not for long, as I fall asleep much more quickly and usually stay asleep all night, if I don't have to get up to go to the bathroom. No more waking up and not being able to go back to sleep and feeling angry about it. Feeling a lot less angry about just about everything, in fact.

PEM seems to be somewhat better. Hard to tell as I've been watching myself, trying not to overdo. But I have done more than I should at times and haven't suffered the crash I feared. Taxi drivers are on strike here, my main method of transport, so I've had to walk more than I would like, but, so far, I've been able to handle it. There have been times that I didn't start home soon enough and so, by the time I got home, I was weepy and feeling so bad I just had to go to bed and cry a little. Hasn't happened since I started LDN.







Location:Albuquerque
Hi Everyone,

I've been "missing" for a while--not sick but busy--and LDN is one of the reasons I can manage to be "busy."

As to how soon the effects are felt, for me it was immediate--the next day. But it took several months of slowly increasing the dose to notice the "wow, I am different" effects. I have been on it now for 7 months and feel like I am still improving. I recently actually conquered a sinus infection--a problem that has been chronic for me for decades. Before my immune system would launch a brief attack and suppress the infection without clearing it. Now it seems to have actually cleared it.

It is great to hear the good stories on this forum and I wish we had wise advice for those who do not respond well. I just send my good wishes.

Sushi
senna - 14 Oct 2010 - 12:49
Onderwerp:
Zou DML ook LDN kennen/voorschrijven ?
stier - 14 Oct 2010 - 13:30
Onderwerp:
Hee Senna, daar was ik ook benieuwd naar ja. Ik krijg over 2 maanden mijn eerste behandelplan bij DML.
marlène - 14 Oct 2010 - 13:52
Onderwerp:
Geen enkele specialist die ik heb aangesproken tot hiertoe, kent het of het gebruik.

Ze kennen het alleen in de hoge dosis dus de 50 mg voor de drugs- en alcoholverslaafden.
Terwijl immuunziekten voldoende hebben aan 3,5 - 4,5 gram, vandaar de naam LOW DOSE.
marlène - 14 Oct 2010 - 13:54
Onderwerp:
http://www.fiikus.net/?ldn

I am a Finnish CFS/ME patient, medical writer and author. I was a speaker at the 2nd European LDN conference in Glasgow in April 2010, talking about my, my doctor's and some other Finns' experience with LDN in CFS/ME. I wrote a report of this conference and there are also photos.

Other LDN articles I've written are linked near the bottom of the page. I have also collected huge page of scientific references related to LDN, which could previously only be found on my Finnish LDN site.

My own medical textbook, Reviving the Broken Marionette: Treatments for CFS/ME and Fibromyalgia also features LDN among more than 250 other medications for these illnesses.
even link naar boek gemaakt Wink admin

I do make a point to stress that LDN is the treatment I recommend most.

The new Finnish version, out from Finn Lectura in May 2010, has a foreword from professor Olli Polo, who prescribes LDN for CFS/ME and fibromyalgia in Finland.
senna - 14 Oct 2010 - 14:08
Onderwerp:
@ stier : over 2 maanden ! De wachttijden verbeteren dus niet Sad .
@ marlène : ik zou het hem maandag wel eens durven vragen Rolling Eyes .

Hij weet toch wel meer over medicatie dan de doorsnee-specialist !
marlène - 14 Oct 2010 - 14:30
Onderwerp:
@ senna

inderdaad, DML staat bekend voor zijn onorthodoxe aanpak.
imagine - 14 Oct 2010 - 16:45
Onderwerp:
Graag Senna....

Als jij het niet doet komen er anderen denk ik. Wink
Weet niet of ik het zou durven.
senna - 14 Oct 2010 - 16:58
Onderwerp:
Hij bijt toch niet... Confused
Anonymous - 14 Oct 2010 - 18:15
Onderwerp:
dr. Musarella (Zeist) doet ook zeer uigebreid bloedonderzoek; vitamines, mineralen, hormonen (o.a. bijnier, schildklier)etc.etc. Het is niet goedkoop, maar met een stempel van de huisarts is de eigen bijdrage aan het onderzoek ong. 400,-.
Zijn consulten vallen onder de aanvullende verzekering alternatieve geneeswijzen.
Hij is ook bekend met LDN en schrijft het zo nodig voor.

Gisteren zijn we er voor het eerst geweest (zowel voor mijn dochter, die een ernstige terugval van ME/CVS heeft) als voor mezelf.
We zijn hoopvol gestemd en gelukkig wil onze huisarts meewerken.
Helaas is de wachttijd bij Musarella op dit moment al meer dan een half jaar.

Miek
Melanie - 14 Oct 2010 - 18:58
Onderwerp:
Hoi Miek

Heeft dr. Musarella al LDN voor geschreven of gaat hij eerst andere dingen behandelen indien hoe of wat en wat begrijpelijk is.

Jammer dat jullie dochter een zware terugval heeft. Crying or Very sad

Heel veel sterkte.

Liefs

Ik zweer op dit moment bij LDN en dat zeg ik niet snel van wat ik al die jaren al heb geprobeerd. Ik voel echt heel veel verschil.
En dacht ik wil het nog langer aankijken om echt zekerheid te hebben.
Maar het verschil is bijna te groot dat ik het zelf nog niet durf te geloven.

( ik dacht vanmiddag ieder mens zou het moeten slikken. Je voelt je er heel goed bij, ik wel.)
Anonymous - 14 Oct 2010 - 19:59
Onderwerp:
@Melanie,

Ik volg de LDN-verhalen ook met grote interesse; fijn dat het jou zo goed doet!
Omdat er in ons geval zware candida meespeelt (is al eerder aangetoond) en ze nu een behoorlijke terugval heeft, durfden we de LDN nog niet aan, hoewel we het er wel even over gehad hebben. Eerst moet de candida aangepakt worden; w.s. ook met medicatie, omdat dieet blijkbaar niet afdoenden is. We starten nu dus eerst met bijnier- en schildklier-ondersteunende supplementen en probiotica ter versterking van de darmflora.

Groetjes,
Miek
Lynn - 14 Oct 2010 - 20:10
Onderwerp:
Ook ik heb grote interesse in LDN.. Maar ben de bezitter van een Aspergillus schimmel. Kan iemand mij vertellen waarom LDN niet samen kan met een schimmel? Wat gaat er dan mis?

@Miek.. Sterkte! Terugvallen blijven zò keihard! Hoop dat de dr. iets voor jullie kan betekenen!
marlène - 14 Oct 2010 - 20:51
Onderwerp:
Lynn, mijn voorschrijver behandelt schimmel met probiotica, zink, citroen en andere supplementen en adviseert een bepaald dieet. Schimmel is heel moeilijk uit te roeien en ik heb geen zin om nog een paar jaar te wachten.

LDN is een immuunbooster dus laten we ervan uitgaan dat die indirect mee de schimmel gaat aanpakken.

Tegelijkertijd neem ik LDN en merk een duidelijke pijnopstoot bij de start van de kuur alsook bij elke verhoging van de dosis.

Ik meen nu te ervaren dat dit niet gelinkt is aan schimmel maar eerder omdat LDN gedeeltelijk de neurotransmitter blokkeert die je hersenen vertelt dat je genoeg hebt van je eigen natuurlijke opioïden.

Je hersenen denken dan dat je immuunsysteem lam ligt, dus het maakt extra endorfinen aan en je pijn begint te dalen na verloop van tijd. Totdat er weer een extra (hogere) dosis komt en het hele evenwicht opnieuw gezocht moet worden.
Lynn - 14 Oct 2010 - 20:59
Onderwerp:
Dank voor je antwoord.. !
Erg veel geduld heb ik inmiddels ook niet meer...

Maarrr.. Ik heb een erg overactief immuunsysteem.. Weet jij of LDN dat ook kan afremmen?
Ik heb me er nog niet heel erg in verdiept moet ik eerlijk zeggen, maar ik dacht gelezen te hebben dat het ook baat kan hebben bij MS (ook overactief immuunsysteem).. Dus in dat geval..
Ik ben nu aan het wachten op mijn tussenuitslagen van mijn immuunsyteem. Eerst kijken wat Nexavir doet of gedaan heeft en bij weinig of geen resultaat ben ik wel in voor wat nieuws Wink

Ik ben een rare.. Want pijnklachten heb ik dus ook niet echt.
marlène - 14 Oct 2010 - 21:03
Onderwerp:
LDN heeft zeer goede resultaten bij MS,

zie www.ldners.org

LDN reguleert het immuunsysteem blijkbaar.
marlène - 14 Oct 2010 - 21:04
Onderwerp:
Nog eentje :

http://www.lowdosenaltrexone.org/gazorpa/LDNFAQ.html
marlène - 14 Oct 2010 - 21:10
Onderwerp:
Testimonials + en - van LDN gebruikers:

http://www.revolutionhealth.com/drugs-treatments/rating/naltrexone?page=1&view=treatment
marlène - 14 Oct 2010 - 21:59
Onderwerp:
Hoe vraag je om LDN aan je dokter?

Ik heb interessante informatie gevonden en had graag uw mening gekregen.

Vermijd het woord internet en vervang het door het woord onderzoek.
Ik heb wat onderzoek gedaan.

Als je dokter een vraag stelt waarop je geen antwoord weet,
Dat weet ik niet maar ik kan het wel uitzoeken.

Wat is LDN?
Dr. Bihari en dr. Zagon, ontdekten dat bij het gebruik van naltrexon in lage doseringen (oorspronkelijk 3mg) de opioïde receptoren werden geblokkeerd voor een korte tijd. Dit spoort het lichaam aan om meer opioïden te maken.
Zo krijgt men uiteindelijk minder pijn, creëert men endorfines en brengt het het immuunsysteem in evenwicht.

Veel immuunziekten waarbij opioide receptoren een rol spelen, blijken zeer goed te reageren op deze medicatie.
marlène - 14 Oct 2010 - 22:03
Onderwerp:
Typische bezwaren:
Raak niet in paniek, reageer op een vriendelijk (nieuwsgierige) manier.

Op het internet vind je veel onzin.
Inderdaad je vindt er vanalles. (Niet verder op ingaan.)

Naltrexone is enkel voorzien in 50 mg.
Exact, we spreken hier over Low Dose Naltrexone. Dus een dosis van maximaal 4,5 mg per dag. Een apotheker kan het oftewel in kleinere dosissen leveren of je moet het zelf verdunnen. In België heet het Nalorex (als ik goed ben geïnformeerd).

Het is nog te experimenteel.
Er wordt geen geld meer in promotie gestoken. Het levert te weinig op.
Naltrexon is jaren geleden ontwikkeld en nu een generiek geneesmiddel, vervaardigd door veel verschillende bedrijven. Aangezien geen enkel bedrijf is eigenaar van exclusieve productierechten kan naltrexon vervaardigd en zeer voordelig verkocht worden door een farmaceutisch bedrijf.

Dit betekent dat men geen geld kan verdienen met LDN. Farmaceutische bedrijven staan niet te popelen om klinische studies te sponsoren voor een medicijn dat hen geen winst zal opleveren.

Op de website van www.ldnscience.org worden echter wel klinische studies gepubliceerd.
Hier vindt u een lijst van websites met informatie over LDN (overhandig hem/haar lijst die
je hebt voorbereid en uitgeprint of opgeschreven. )


Je kan het niet gebruiken met je huidige medicatie.
Hier kan je arts wel eens gelijk hebben. De kunst is samen te bespreken wat de voor- en nadelen van elke behandeling zijn. Een arts is niet steeds geneigd om jarenlang voorschrijfgedrag zomaar te veranderen.

Ik ken er te weinig van.
Niet alle dokters geven graag toe aan een patient dat ze ergens te weinig van af weten. Neem even afstand, overhandig je lijst van verzamelde informatie, zeg dat je zijn mening waardeert en er graag op terugkomt in een volgend gesprek.
marlène - 14 Oct 2010 - 22:13
Onderwerp:
Lijst met websites die je kan meenemen (en zelf doornemen of laten doornemen om jezelf te informeren)

Zorg dat je iets weet van LDN als je naar je arts gaat. Toon hen dat het je interesseert. Laat je bijstaan door een naaste indien nodig.

Je hoeft echt geen professor te worden. Het volstaat niet uit de lucht te vallen noch hen te overrompelen met technische details.



http://www.ldnscience.org

http://www.ldndatabase.com/

http://www.revolutionhealth.com/drugs-treatments/naltrexone

http://www.lowdosenaltrexone.org/

http://www.fiikus.net/?ldn

http://ldn.proboards.com/index.cgi?board=forum&action=display&thread=703

http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/docs/2010.pdf

http://livingwithchronicfatiguesyndrome.wordpress.com/2010/02/26/low-dose-naltrexone-for-cfs/
marlène - 15 Oct 2010 - 23:20
Onderwerp:
http://www.ldnaware.org/

LDN Aware is a gateway to worldwide Low Dose Naltrexone information resources, and events. LDN Aware is a volunteer group dedicated to spreading knowledge of, and raising public awareness about LDN as a treatment for autoimmune disease, cancer and HIV/AIDS;

BIJVOORBEELD:
Low-Dose Naltrexone Reduces the Symptoms of Fibromyalgia
http://snapl.stanford.edu/research/ldn.html
marlène - 15 Oct 2010 - 23:28
Onderwerp:
30 Getuigenissen van ME/CVS patienten die LDN nemen of genomen hebben:

http://forum.ldnresearchtrust.org/index.php?/forum/53-mecfs-ldn-experiences/?s=c757731aa2c8cdd2e09d650e5c54b1af
marlène - 15 Oct 2010 - 23:29
Onderwerp:
Dit is een engelstalige infofolder die je ook aan je dokter kan geven:

http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/docs/LDN%20Information%20Pack(1).pdf
greta - 16 Oct 2010 - 08:11
Onderwerp:
Deze mail komt van de LDN yahoogroup en zat vanochtend in mijn mailbox:

My brother has been on LDN (4.5)for polymyositis for over a year. His improvements have been remarkable. His CK results have been normal, his interstitial lung complication has disappeared, his Reynauds has vanished (after 15 years!!!)

He has been slowly weaning down his Imuran from 150 mg/day, now down to 50 mg/day and soon to be 25 mg/day. He has been off all prednisone and plaquenil from the beginning of LDN treatment.

He has also been supplementing with 5000 IU/day of vitamin D.
greta - 18 Oct 2010 - 22:21
Onderwerp:
LDN en kanker

http://forum.ldnresearchtrust.org/index.php?/topic/1182-my-cancer-story-celia/
karolien - 19 Oct 2010 - 18:13
Onderwerp:
Weet er iemand of de LDN ook je lekkende darmen kan genezen?
en dat je dan nadien eventueel terug normaal ga kunnen eten?

Dat blijft toch mijn streefdoel, hoor, weer normaal kunnen eten.
ik wil gerust opletten op wat ik eet, maar zoals nu zie ik toch heel mijn leven niet zitten, hoor.
Ik kan nog niet eens ongestraft een tas koffie of een glas wijn drinken, bovenop al de rest wat ik niet kan.
greta - 19 Oct 2010 - 18:43
Onderwerp:
Karolien je kunt bij dr X laten testen waar je overgevoeliig voor bent

Op de LDn homepage kun je plaatjes zien van de darm van iemand met de ziekte van Crohn voor en na een aantal weken LDN

http://www.lowdosenaltrexone.org/
Lynn - 19 Oct 2010 - 18:48
Onderwerp:
Ik heb aan de Meirleir gevraagd of ik kon starten met LDN, maar die gaf meteen aan dat ik dan, met mijn bloedwaarden, direct in het ziekenhuis zou belanden. Hij gelooft wel dat het goed kan doen, maar hij durft het niet voor te schrijven in de dosis waarop ze op de markt zijn (dat je ze zelf moet gaan delen enz.).. Hij wil eerst op zoek naar een apotheek die dit doet zodat er nooit iemand een te hoge dosis binnenkrijgt wat erg nadelige gevolgen kan hebben.. Dus hij is hier wel mee bezig, maar ziet het niet als oplossing van de ziekte ME..
Esther - 19 Oct 2010 - 18:52
Onderwerp:
Ik ga het zeker bespreken met de prof. immunologie die ik in januari zie. Ik heb trouwens het idee dat ook dr. Nancy Klimas uit Miami (authoriteit op het gebied van CVS) aandringt op het versterken van het immuunsysteem.

Hartstikke fijn dat er hier patiënten zo goed zijn met LDN.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
greta - 19 Oct 2010 - 18:58
Onderwerp:
      Lynn schreef:
Ik heb aan de Meirleir gevraagd of ik kon starten met LDN, maar die gaf meteen aan dat ik dan, met mijn bloedwaarden, direct in het ziekenhuis zou belanden. Hij gelooft wel dat het goed kan doen, maar hij durft het niet voor te schrijven in de dosis waarop ze op de markt zijn (dat je ze zelf moet gaan delen enz.).. Hij wil eerst op zoek naar een apotheek die dit doet zodat er nooit iemand een te hoge dosis binnenkrijgt wat erg nadelige gevolgen kan hebben.. Dus hij is hier wel mee bezig, maar ziet het niet als oplossing van de ziekte ME..


Op het MS forum zijn er mensen die door hun apotheek tabletjes van 0,5 mg laten maken:
http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=18923&page=13



welke bloedwwaarden bedoelt jouw arts?
senna - 19 Oct 2010 - 19:05
Onderwerp:
Ik denk dat hij het me wel gaat voorschrijven maar ben benieuwd in welke hoeveelheid.
Ik had het over oplossen in water en hij over smelten onder de tong : lijkt me toch een hogere dosis ?
marlène - 19 Oct 2010 - 21:25
Onderwerp:
Mensen met ME/CVS en fibromyalgie nemen voor zover ik ben ingelicht nooit meer dan 3,5 mg per dag en bouwen het veel trager op dan andere patienten (MS, ...).

Ik vermoed dat dit mede is omdat ze - net zoals andere medicatie - nogal sterk reageren op moleculen.
Anderzijds omdat het immuunsysteem al jarenlang ontwricht is.

Zelf zit ik na 7 weken nu pas aan 0,5 mg. Ik ben begonnen met 1/2 tabletje van 0,5 mg, dan 3/4 en nu een heel tabletje.

De standaard opstart procedure is beginnen aan een 0,5mg en na twee weken verdubbelen naar 1 mg.
Dat werkte bij mij niet!
Helse pijnen kreeg ik er van in die eerste zes weken deze zomer.

Dus tweede poging nu september veel langzamer opgebouwd en dit gaat beter.

Telkens ik de dosis verhoog, word ik even iets zieker maar dat is een goed teken. Het immuunsysteem heeft meer endorfinen gekregen en ruimt dus rommel op.

Eenmaal de slechte periode voorbij is, valt het me op dat bepaalde oude klachten verdwenen zijn (zoals tintelingen), vervolgens heb ik iets meer energie en geef ik het lichaam tijd om te wennen aan het nieuwe evenwicht.

Dan verhoog ik de dosis opnieuw. Dit doe ik tijdens de week als de kinderen niet in huis zijn en ik even zieker in bed kan liggen. In het weekend vermijd ik dus het veranderen van dosis.
senna - 21 Oct 2010 - 18:26
Onderwerp:
Ik lees hier over dromen en nachtmerries :
welke invloed ervaren jullie op je slaap ?

http://www.iocob.nl/multiple-sclerose/ms-en-ldn.html
marlène - 21 Oct 2010 - 18:56
Onderwerp:
Inderdaad, de eerste vier weken waren zeer "intens" op het vlak van dromen. Een heel ander soort domen dan anders ook maar nachtmerries zou ik het niet noemen.

Regelmatiger wakker worden ook naar de ochtend toe ook.

Ik los dat op met een doorslaapmiddel, namelijk 1/5 van een antidepressivum.
greta - 21 Oct 2010 - 19:06
Onderwerp:
Ik vond de dromen niet eng maar wel heel levendig
ik kon ze precies navertellen, ze waren heel echt
greta - 21 Oct 2010 - 21:17
Onderwerp:
Van de LDn yahoo group:
Onderwerp: [lowdosenaltrexone] Re:ldn fatigue side effect


ldn fatigue side effect
Posted by: "morgan wagoner" rmwagoner03@yahoo.com rmwagoner03
Wed Oct 20, 2010 1:35 pm (PDT)

i started ldn agian 3 nights ago, and i uped it last night to 1/10 of a ml of transdermal, one ml is 1.5 so im on a very very tiny dose!!! well last night i couldnt sleep but felt the best ive felt in months so i didnt mind finally feel asleep around 1 no vivid dreams. Woke up this morning and the fatigue is so bad i can barley sit up!! Is fatigue normal when your starting LDN?? If so how long does this last? Does this mean LDN isnt going to work for me?

Has anyone else had this kind of fatigue from LDN please any insight would be greatly apprecaited!

Im taking LDN for an ecoli stomach infection that ive had for 7 months with crohns/ibs-c like symptoms and I was also in remission from lyme disease when the stomach stuff started im on a gluten free very low to no sugar diet. TONS of probiotics and currently cipro and collodial silver. Im taking transdermal LDN from Gideons!

Could this fatigue be a HERX?

Should I stop LDN?

I have to be able to get up and take care of my kids somewhat and there is no way with this kind of fatigue.

Thank you for any help and info

Morgan
__._,_.___




When I first started LDN about three years ago, I experienced extreme fatigue after being on it for a week or so at 3mg. The thing is, I thought I was sleeping ok. When I called the pharmacy, they explained that this is common, and that the LDN affects the LEVEL of sleep at first. You may think you’re sleeping (or not), but you’re not getting the deepest level of sleep until your body adjusts. That can cause extreme fatigue during the daytime. I know it hit me like a ton of bricks and really scared me. I got off LDN briefly, then started again at 1mg and tapered up gradually. I now take 3.5, which seems to be my optimal dose.

If you just persist with the LDN through this, it’ll settle down. In the meantime, be careful of driving or doing anything that might endanger you or your kids.

I know there are those on this list who use daytime dosing instead, and that may also be something to explore.

Judy
marlène - 21 Oct 2010 - 21:23
Onderwerp:
      Quote:
I got off LDN briefly, then started again at 1mg and tapered up gradually.


Gebruikers herhalen het steeds opnieuw, traag opbouwen.
greta - 21 Oct 2010 - 21:40
Onderwerp:
ja klopt,
toch vraag ik me af of je bij verhoging van 0,1 mg minder last hebt dan bij bv 0,5 mg
Als dit niet veel uitmaakt kun je beter kiezen voor die 0,5 mg omdat je anders misschien wel iedere keer last krijgt als 5 keer 0,1 mg ophoogt
marlène - 21 Oct 2010 - 21:55
Onderwerp:
0,1 mg lijkt wel erg weinig maar 0,25 mg was voor mij net niet te zwaar.

Wellicht hangt het af van het aantal endorfinen en werkende receptoren. Iedereen zal het zelf moeten ondervinden. Je riskeert niets met een te lage dosis maar een specialist die het medicijn kent, is de beste raadgever bij twijfel.
greta - 21 Oct 2010 - 22:01
Onderwerp:
Helaas zijn er volgens mij maar weinig specialsten in Nederland en Belgie die het middel kennen
Bovendien heb ik tijdens het lezen van alle LDN yahoogroup berichten gemerkt dat ze elkaar nog wel eens tegenspreken
mamoes - 21 Oct 2010 - 22:04
Onderwerp:
hoi greta,

doordat me/cvssers zo super gevoelig zijn is het heel belangrijk om langzaam op te bouwen toch.
beter langzaam opbouwen dan onderuit te knallen en dan weer opnieuw te moeten beginnen.
ik zou er niet over prakkizeren om onze dochter gelijk op bv o,5 mg te zetten.

maar dat zal ook per persoon misschien weer verschillend zijn.
greta - 21 Oct 2010 - 22:09
Onderwerp:
Ja, heb ik inderdaad begrepen maar vind je 0,5 mg te hoog als startdosis?
dat wordt ultra low dose genoemd
Hoe hoog gaat ze beginnen dan?

ik ben begonnen met 1,2 mg en kreeg ook knallende pijn in mijn blaas (ik heb interstitele cysttis)
zo erg dat ik eeN periode heb moeten stoppen
ook moest ik toen Lyrica gebruiken tegen de pijn

Nu zijn de bijwerkingen na elke verhoging gelukkig niet meer zo heftig, dat was vooral in het begin zo
marlène - 21 Oct 2010 - 22:29
Onderwerp:
Ik ben ditmaal begonnen aan 0,25 mg de eerste vier weken.
Dan verhoogd naar 0,375mg gedurende 2 weken en nu de zevende week aan 0,5 mg.

De eerste keer begonnen aan 0,5 mg en dan verhoogd naar 1 mg na een drietal weken. De pijn was niet te harden. De energie echter super na 6 weken.

Dus het energie effect is quasi op hetzelfde moment begonnen, nl vanaf 6 weken maar de nevenwerkingen waren veel sterker met de hogere instapdosis.
greta - 21 Oct 2010 - 22:40
Onderwerp:
Melanie wij hebben dius beiden opstartproblemen ervaren maar dat geldt gelukkig niet voor iedereen
Er zijn genoeg mensen die daar geen last van hebben
karolien - 23 Oct 2010 - 10:41
Onderwerp:
De nieuwe informatie gelezen bij DE Poort!

Ik zit daar vrijdag echt op zijn plaats, ik herken me volledig in verschillende voorbeelden.
Spannend en interessant allemaal.

En mijn dochter met haar Pfeiffer en ME herken ik ook, maar bij haar is het meer ADHD, ze loopt zichzelf voorbij op zoek naar prikkels.
En zelfs bij mijn kleinzoontje van 5 jaar zie ik al kenmerken.
greta - 23 Oct 2010 - 10:52
Onderwerp:
Ik geloof dat bosjes mensen hier last van hebben
greta - 23 Oct 2010 - 10:53
Onderwerp:
marlene ik bedoelde jou toen ik het had over opstartproblemen
karolien - 23 Oct 2010 - 11:02
Onderwerp:
Hopeijk allemaal niet zo erg als wij dan, he Greta, als wij er ME/CVS van krijgen.
marlène - 23 Oct 2010 - 12:31
Onderwerp:
      Quote:
marlene ik bedoelde jou toen ik het had over opstartproblemen


Had ik begrepen Smile

Ik lees dat MS patienten onmiddellijk met een dosis van 1,5 mg kunnen starten zonder neveneffecten. Zou dat zijn omdat hun immuunsysteem in overdrive is terwijl bij ME net in onderdrive?
Anonymous - 23 Oct 2010 - 13:07
Onderwerp:
      karolien schreef:
De nieuwe informatie gelezen bij DE Poort!

Ik zit daar vrijdag echt op zijn plaats, ik herken me volledig in verschillende voorbeelden.
Spannend en interessant allemaal.

En mijn dochter met haar Pfeiffer en ME herken ik ook, maar bij haar is het meer ADHD, ze loopt zichzelf voorbij op zoek naar prikkels.
En zelfs bij mijn kleinzoontje van 5 jaar zie ik al kenmerken.


@Marlène, bedankt voor de link!
Ook ik zie veel herkenning. Het doet me ook erg denken aan het onderzoek van Elise v.d. Putte, waarin ze als proef Ritalin in wilde zetten bij ME/CVS. Ze had opgemerkt dat er bij broers van ME/CVS-patienten relatief vaker sprake was van ADHD. Nou denk ik dat ritalin juist ME/CVS-patienten uiteindelijk nog meer over de grens jaagt, dus lijkt het me een gevaarlijk middel, maar op grond van de op de website van De Poort beschreven processen, kan ik de samenhang wel plaatsen.

Miek
karolien - 23 Oct 2010 - 13:24
Onderwerp:
Yep,

10 jaar geleden heb ik een diagnose gekregen die ik hier op het forum niet durf te plaatsen, hier hou ik het wijs bij ADD,(wat ik ook heb, maar meer aanvaard is) maar nu valt er wel veel voor me op zijn plaats.
en ik verwacht veel van de LDN, misschien wel te veel...
marlène - 23 Oct 2010 - 13:41
Onderwerp:
      Quote:
Nou denk ik dat ritalin juist ME/CVS-patienten uiteindelijk nog meer over de grens jaagt, dus lijkt het me een gevaarlijk middel


Als je weet (dankzij het onderzoek van De Poort) dat door een gebrekkige communicatie tussen dopamine en endorfine het immuunsysteem zeer ernstig ontwricht wordt ...

En vervolgens de bijwerkingen van Rilatine erbij neemt, dan belemmer je je eigen genezing als je zo’n pilletje gaat slikken als ME/CVS patient.


Uit onderzoek blijkt dat methylfenidaat 70% van de dopaminetransporters blokkeert waardoor veel dopamine beschikbaar blijft in de hersenen. Cocaïne blokkeert maar 50%. Dit betekent dat Rilatine® een krachtigere drug is dan cocaïne en sneller tot verslaving kan leiden.


Omdat methylfenidaat schade kan toebrengen aan het beenmerg en aldus bloedziekten kan veroorzaken, zou het kind regelmatig bloedonderzoek moeten ondergaan.


Nog meer bijwerkingen:
• Slapeloosheid, emotionele instabiliteit en anorexia (meest frequente ongewenste effecten en meestal dosisafhankelijk)
• Hoofdpijn, maagpijn, verminderde eetlust, draaierigheid
• Convulsies (stuiptrekkingen)
• Rilatine® beïnvloedt de hypofyse die o.a. het groeihormoon aanmaakt. Groeivertraging tijdens behandeling met methylfenidaat zowel in lengte als in gewicht, maar ook de ontwikkeling van de hersenen, worden vaak waargenomen. De hypofyse produceert naast het groeihormoon ook het thyroidstimulerend hormoon (activeren van de schildklier), het adrenocorticotroop hormoon (dat de bijnieren aanzet om andere hormonen aan te maken) het gonadotroop hormoon (die testes en ovaria aanzetten tot de productie van andere hormonen), prolactine (hormoon dat vrijkomt bij zwangerschap en lactatie), het melanocyt-stimulerend hormoon (stimuleert afgifte melanine in de huid) en endorfinen. Door de ontregelende invloed van methylfenidaat op de hypofyse kan schade aan het endocriene systeem ontstaan met verstrekkende gevolgen.
• Gewenning (waardoor de dosis geleidelijk dient verhoogd te worden om hetzelfde effect te behouden), afhankelijkheid (verslaving) en mogelijkheid van misbruik
• Ernstig cardiovasculair risico: hartaanval en beroerte, verhoogde bloeddruk, verhoogd hartritme, plots overlijden (meestal bij vooraf bestaande hartproblemen)
• Neiging tot zelfdoding
• Troebel of wazig zien
• Psychose
• Hallucinaties: het kind ziet dingen en hoort stemmen die er niet zijn, gelooft in dingen die niet bestaan, wordt achterdochtig en angstig
• Agressief of vijandig gedrag
• Bipolaire aandoening(manisch depressief)
• Paranoia
• Atomoxetine (Strattera®) kan maniakale symptomen veroorzaken
• Tics
• Spierkrampen
• Stemmingswisselingen
• Ongecontroleerde bewegingen, ongecontroleerde vocale uitbarstingen
• Bloed in stoelgang of urine
• Gewichtsverlies
• Droge mond
• Slapeloosheid
• Levertoxiciteit (kankerverwekkend)
• Haarverlies
• Vermindering van de hoeveelheid witte bloedcellen
• Syndroom van Gilles de la Tourette



Bron: http://www.fache-instituut.be/weet_wat_je_neemt/rilatine
Anonymous - 23 Oct 2010 - 13:51
Onderwerp:
En vervolgens de bijwerkingen van Rilatine erbij neemt, dan belemmer je je eigen genezing als je zo’n pilletje gaat slikken als ME/CVS patient.

Ik ben ermee bekend. Sowieso vind ik Ritalin een discutabel "medicijn", niet alleen voor MEÇVS-patienten.
Ik werk in het onderwijs en zie steeds meer jonge kinderen met Ritalin; een zorgwekkende ontwikkeling!

Miek
karolien - 23 Oct 2010 - 14:27
Onderwerp:
Eigenaardig, want vele van die bijwerkingen komen ook voor bij eten van vb. gluten, melk...

ik kreeg onlangs een mail van een moeder van een zoon die Gilles de la tourette had en zijn symptomen verdwenen als sneeuw voor de zon van de moment hij zonder gluten begon te eten.
marlène - 23 Oct 2010 - 14:31
Onderwerp:
Exorfinen blokkeren de dopaminetransmitters ook, vandaar de reden dat je zeker geen extra rilatine moet gaan nemen. Dat verergert de zaak uiteindelijk.
JannekeB - 23 Oct 2010 - 16:56
Onderwerp:
Ik vraag me af: bij welke arts kun je LDN voorgeschreven krijgen? Ik begrijp van dokter x (wie dat ook mag wezen, wil iemand me dit in een pb vertellen??) maar waar nog meer?
karolien - 23 Oct 2010 - 17:19
Onderwerp:
Hoi Janneke,

Ik ga vrijdag naar De poort in Lier, ik heb daar een afspraak met een nederlands arts die dan naar daar komt, die het me kan voorschrijven.
Maar Melanie en Greta gaan naar een dokter in Nederland.
marlène - 23 Oct 2010 - 17:47
Onderwerp:
Dr Musarella in Zeist doet het ook
JannekeB - 23 Oct 2010 - 17:57
Onderwerp:
Dr Mozarella????? Laughing Silenced
marlène - 23 Oct 2010 - 17:59
Onderwerp:
Italiaanse roots zal ie wel hebben!
cansada - 23 Oct 2010 - 18:13
Onderwerp:
Echt lachen met jullie!
marlène - 23 Oct 2010 - 19:07
Onderwerp:
Bij De Poort in Lier wordt het niet standaard voorgeschreven maar maakt het deel uit van een volledig behandelingsplan zoals meten van hersengolven in 3D en eliminatie van exorfinen.

Dat lijkt me een correcte aanpak en verzekert je van de resultaten zwart op wit op papier.
Anonymous - 23 Oct 2010 - 19:40
Onderwerp:
Bij dr. Musarella (fransman van origine) maakt het ook deel uit van een totaal behandelingsplan, n.a.v. uitgebreid onderzoek (bloed, faeces, urine). Hij heeft helaas een lange wachtlijst; nu al tot mei 2011.

Miek
marlène - 23 Oct 2010 - 19:44
Onderwerp:
Bij De Poort in Lier kan je al na enkele weken terecht.

Dr Musarella is tevens chirurg en heeft dus een andere agenda.
greta - 24 Oct 2010 - 14:51
Onderwerp:
Bij mijn orhomoleculair arst die ook LDn voorschrijft kun je soms al binnen een week terecht
Adres kun je via een pb krijgen
Verder werkt men in het behandelcentrum voor neuropatisch pijn in Soest ook met LDN

Ik kreeg net deze mail binnen van een schildklierpatient:

News Flash! LDN

This protocol works!! I have been on 4.5 mgs for 2.5 years. My antibody numbers are way down and heading to zero. Reduced my thyroid meds every three months.

My 15 year search for a cure may be over!!!!!

Tronicsworld
Anonymous - 25 Oct 2010 - 14:06
Onderwerp:
Vandaag met mijn recept voor naltrexone naar de plaatselijke apotheek geweest met de vraag of ze het ook in deelhoeveelheden konden leveren. Geen probleem; het wordt voor ons in capsules met 0.25 mg. naltrexone gemaakt; LDN-dus.

Miek
marlène - 25 Oct 2010 - 14:12
Onderwerp:
Goed plan!
karolien - 25 Oct 2010 - 14:14
Onderwerp:
Zonder of met doktersvoorschrift?
En is dat in Belgie of Nederland?
Ik moet nu naar de apotheek, ik ga het ook es vragen...
Anonymous - 25 Oct 2010 - 14:19
Onderwerp:
Met doktersvoorschrift; op recept dus (anders krijg je het ook niet via de apotheek mee).
In Nederland.
@ Karolien: Als je vrijdag naar De Poort gaat, zal je mogelijk ook een recept krijgen?

Miek
Esther - 25 Oct 2010 - 14:21
Onderwerp:
Hoi Marlene,

Ik lees net je blog. Wauw!!! Wat fijn dat het zo goed gaat. Volgende week toch maar even achter die LDN vragen aan mijn endocrinoloog. Anders wordt het een ritje richting Hollandia en wonderdokter daar Wink

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
karolien - 25 Oct 2010 - 15:01
Onderwerp:
Ja, idd met doktersvoorschrift.
Maar ik zal er vrijdag waarschijnlijk 1 krijgen.
En mijn apotheek zegt dat ze dat kan krijgen in 50mg dosis en dat ze dat idd kunnen brengen op 0,25mg.
Maar die 50mg zijn wel tabletten, is dat altijd zo?
En ik zou die dezelfde dag al geleverd hebben dus kan ik nog vrijdag of mss zaterdag beginnen.
en die tabletten kosten 71 euro, en ik moet dan wel het hele doosje nemen, volgens mijn apotheek
Maar daar zal ik dan wel lang mee toekomen, he.
marlène - 25 Oct 2010 - 18:29
Onderwerp:
He Esther

Ja fijn hé! Het is geen rechte lijn maar het licht schijnt eindelijk aan de andere kant van de tunnel.
En nu maar hopen dat het geen aankomende trein is.

Je kan het inderdaad maar proberen. Wie weet ben je wel bij die mensen die er baat met hebben Smile

Ik wens het iedereen toe.
greta - 25 Oct 2010 - 18:46
Onderwerp:
LDN, voor al uw vermoeidheids, gewrichts, spier,allergie-en andere problemen

En dit is geen grap!!!
greta - 26 Oct 2010 - 09:52
Onderwerp:
Net binnen van de LDN yahoo group:
Over deze aandoening gaat het:
http://www.huidinfo.nl/herpes%20gestationis.html



Hello Group,

I am 30yo Mother of three diagnosed 4 months ago with an auto-immune blistering disease during pregnancy. Was started on high doses of prednisone and after 3 months could no longer cope with the side effects.

I faxed my Doctor information about LDN and he immediately prescribed 4.5 mg nightly. I also have Juvinile Diabetes and Graves disease. Pemphigoid is my third auto-immune disease.

LDN has amazingly improved my quality of life. It has alleviated a very itchy, painful, blistering rash that was over my entire body and keeps it gone except for itchy patches at night while it is working (3am). I am sharing my story here because I want to become a supporter and spread the word about this medication and ALL of the types of diseases that it helps.

Thanks for the support and info that this group provides!

Amy
greta - 27 Oct 2010 - 22:46
Onderwerp:
Dit is zo leuk !!
Ik kreeg net een mail van mn buurvrouw, ze heeft ME/CVS en zit sinds 2 dagen aan de LDN:


Oh Greetje, ik voel me zo goed!!! Vandaag een voor mij lange dag gehad, maar voel me nu nog kiplekker. Geen rode slaapwangen, wat normaal rond vijf uur al
begint en ik ben WAKKER! Als dit zo doorgaat dan ga ik langs de huisarts én een vriend huisarts van ons om ze het allemaal te vertellen. Je hebt er een medestander (junk hihi) bij hoor.

Nog een LDN fan!


XxX
marlène - 27 Oct 2010 - 22:54
Onderwerp:
Ok, na 2 dagen, record verbroken ...

Is het chronische vermoeidheid of ME?
greta - 27 Oct 2010 - 23:05
Onderwerp:
Oh, weet ik niet precies..volgens mij is er ooit ME vastgesteld
maar ik hoor haar nooit over pijn
well dat ze vreselijk veel moet slapen op een dag en zich nooit goed voelt
gisteren, na de eerste dosi LDN vertelde ze dat ze uit zichzelf wakker werd
dat is niet normaal voor haar
haar man wekt haar dagelijks en dan kan ze bijna niet uit bed komen

Nu, na een slaap met veel dromen voelde ze zich uitgerust
En dat al na 1 keer LDN
Vandaag was dus weer een superdag voor haar

Wordt vervolgd
liesl - 28 Oct 2010 - 17:19
Onderwerp:
Hallo allemaal! Hier is de bewuste buurvrouw!
Ik ben bijna 50 (grrr) en herinner mij dat ik op mijn 18e voor het eerst naar de huisarts ging met de vraag of ik Pfeiffer had, omdat ik de hele dag door zo extreem moe was..... we zijn nu bijna 32 jaar verder en in die tijd heeft geen enkele arts - regulier/alternatief mij kunnen helpen. Ook ben ik bij het slaapcentrum in Rijswijk onderzocht op narcolepsie, maar dat was het niet. Alle symptomen had ik wel, behalve dat ik niet tijdens een gesprek in slaap viel. Toch schreven ze mij RITALIN voor. Dat heb ik na 2 dagen in de plee gegooid! Het leek wel of ik opgejaagd wild was; zo vreselijk rusteloos werd ik daarvan met als gevolg extreem moe. Ik heb nooit pijn gehad. Alleen maar moe. 24 uur per dag, ongeacht of ik 8, 10 of 12 uur per dag sliep. Kon ook elk moment van de dag slapen - niet normaal dus. Mijn lichaam smeekte me gewoon om weer in mijn mandje te gaan liggen en dan was ik direkt weg.... totdat ik via Greta de LDN leerde kennen!! Eerst 1 maand dieet anti candida en maandag dus de 1e pil.... heel spannend. De volgende ochtend werd ik (uit mijzelf!!) WAKKER! Een voor mij hele rare ervaring.....
liesl - 28 Oct 2010 - 17:26
Onderwerp:
en.... heb de hele dag gewerkt, zonder dat ik die alles overheersende moeheid voelde. Zo vreemd!! In de avond om 10 uur naar bed - wel een paar keer wakker geworden maar ook weer in slaap gevallen.. Ik zit nu op de derde dag en verbaas mij over vanalles: gisteravond na een drukke werkdag nog bij mensen op bezoek geweest maar ik had geen hoogrode konen op mijn wangen, wat normaal gesproken rond 17.00 uur begon. Ook voelde ik mij nog prima toen ik rond 22.45 uur naar bed ging..... weet nog niet hoe moeheid voelt met LDN want het lijkt verdwenen! Dat geldt ook voor mijn wallen, die opeens minder lijken...?!? Ik kan het eigenlijk nog steeds niet bevatten, maar het lijkt echt op een wonder. En dat met 1,5 mg en direkt effekt! Ik houd jullie op de hoogte van eventuele veranderingen, maar als je twijfelt zou ik adviseren: niet twijfelen: DOEN!!! Echt heus waar, het verandert je leven!! Applause
greta - 28 Oct 2010 - 17:39
Onderwerp:
He Lies!!
Leuk dat je zelf hier vertelt wat LDN met je doet
Nog best spannend want je bent er nog maar net mee begonnen
Ik volg je in ieder geval

liefs
Margreet
karolien - 28 Oct 2010 - 18:12
Onderwerp:
Even een vraag:

Mijn dochter is "ingestort", alee, ziek van zondag, met alle symptomen, keelpijn... doodmoe, en ze blijft heel erg moe.
2 weken geleden had ze weer heel erg herpes, antibioticakuur gehad, en ze is nadien begonnen met Isoprinosine, wat ze voorgeschreven gekregen had van DML.
Maar volgens ik lees mag dit niet samen met LDN??
Wat zou ik best doen, haar de Isoprinosine verder laten nemen, of gewoon ook beginnen met de LDN en dan de Isoprinosine maar laten?
karolien - 28 Oct 2010 - 18:14
Onderwerp:
Wat ik ook las: LDN en alcohol gaan niet samen. Drinken jullie of andere LDN-gebruikers dan nooit es een glas wijn?
greta - 28 Oct 2010 - 18:29
Onderwerp:
Onder LDN gebruikers zijn best mensen die regelmatig een glaasje wijn drinken
lijkt me verstandig om dat niet te doen in de beginperiode als je lichaam nog aan de LDN wennen moet

Waar les jij dat Isoprinosine en LDN niet samen gaan?
Ik ken dit middel niet

hier wat info over medicjnen die niet samengaan met LDN

Do not take Naltrexone with any of the following without first consulting your doctor:



• disulfiram (Antabuse®);

• thioridazine (Mellaril®);

• buprenorphine (Buprenex®, Subutrex®);

• codeine (Tylenol with Codeine®, and other brand names);

• hydrocodone (Lorcet®, Lortab®, Vicodin®, Vicoprofen®, and other brand names);

• hydromorphone (Dilaudid®);

• levorphanol (Levo-Dromoran®);

• meperidine (Demerol®);

• methadone (Dolophine®, Methadose®);

• morphine (Kadian®, MS Contin®, MSIR®, OMS®, Roxanol®, Oramorph SR®, and other brand names);

• oxycodone (M-Oxy®, OxyContin®, OxyIR®, Roxicodone®, Percocet®, Percodan®, and other brand names);

• oxymorphone (Numorphan®);

• propoxyphene (Darvon®, and other brand names).

Novantrone®

Rebif®

Avonex®

Betaseron®

Tysabri®


Cautionary warnings

Because LDN blocks opioid receptors throughout the body for three or four hours, people using medicine that is an opioid agonist, i.e., a narcotic (such as morphine, Percocet®, Duragesic Patch® or codeine-containing medication) should not take LDN until such medicine is completely out of one's system. Patients who have become dependant on daily use of narcotic-containing pain medication may require 10 days to 2 weeks of slowly weaning off of such drugs entirely (while first substituting full doses of non-narcotic pain medications) before being able to begin LDN safely.

In regard to the use steroids, chemotherapeutic agents, and other immunosuppressants to treat multiple sclerosis and other autoimmune diseases, Dr. M.R. Lawrence, an English physician with MS who treats his condition with LDN, has this to say:
Because LDN stimulates the immune system and many of the drugs routinely used by the NHS in the treatment of MS [and other autoimmune conditions] further suppress the immune system, LDN cannot be used in company with steroids, beta interferon, methotrexate, azathioprine or mitozantrone or any other immune suppressant drug. If there is any doubt, please submit [to your doctor] a full list of the drugs you are presently taking so that their compatibility may be assessed.
Dr. Lawrence has suggested a non-steroidal protocol for treating MS exacerbations. For more information, visit

http://tinyurl.com/treating-ms-relapses

Prednisone in daily doses for adults of 10 mg or less is not considered immunosuppressive.

To date, the only clinical trial of LDN that did not have any positive results whatsoever was conducted in Ohio in 2007 with a group of MS patients. The lead investigator explained the unfortunate outcome of the study as follows:
We did not exclude patients on existing immunosuppressants...The existing immunosuppressants may have inhibited the LDN effects in this population.
Another study of LDN in the treatment of MS was conducted in California. Here, too, the participants were allowed to take MS disease-modifying drugs concurrently with LDN. The only significant benefit shown was psychological. Not a single physical parameter was affected.

Of the various drugs currently approved to treat MS, only Copaxone is deemed compatible with LDN.

Painkillers approved for use with LDN include Moxxor, aspirin, Tylenol®, Advil®, Motrin®, Aleve®, Naprosyn®, Ansaid®, Dolobid®, Orudis®, Voltaren®, Feldene®, Mobic®, and the food supplement, DL-Phenylalanine (DLPA). DLPA, which is also said to enhance the effectiveness of LDN, should be taken twice a day on an empty stomach in doses of 500 mg. It should not, however, be used by people with high blood pressure. For additional precautions, visit

http://tinyurl.com/34enev

In regard to alcohol consumption concurrent with taking LDN, Dr. Skip Lenz, a Florida pharmacist, has this to say:
One of the uses of LDN is to help alcoholics get off the juice. You should never use alcohol and LDN at the same time. Now, there will be folks who say they always have had a drink with no problems; on the other side of the coin, I know of several dozen cases where the patient has had projectile vomiting.
Alcohol is also a neurotoxin, even in small amounts.

Drugs That May Interact With Low Dose Naltrexone - Generic Name (Brand Name*)
Mixed Opiate Agonists/Antagonists

Buprenorphine (Buprenex®, Suboxone®, Subutex®)

Butorphanol (Dorolex®, Stadol®)

Nalbuphine (Nubain®)

Pentazocine (Naloxone®, Talwin®)

Opiate Agonists

Alfentinil (Alfenta®)

Clonidine (Catapres®)

Codeine (N/A)

Dronabinol THC (Marinol®)

Fentanyl (Duragesic®, Aqtic®, Sublimaze®, Fentora®)

Hydrocodone (Lorcet®, Lortab®, Vicodin®)

Hydromorphone (Dilaudid®

Levorphanol (Levo-Dromoran®

Meperidine (Demerol®, Meperitab®)

Methadone (Dolophine®, Methodose®)

Morphine (Kadian®, MSContin®)

Oxycodone (Percocet®, Endocet®, Roxicodone®, Endocodone®)

Oxymorphone (Opana®, Numorphone®)

Propoxyphene (Darvocet®, Darvon®)

Remifentinil (Ultiva®)

Sufentinil (Sufenta®)

Tramadol (Ultram®)
Other Medications
Disulfuram (Antabuse®)

Nabilone (Cesamet®)

Thioridazine (Mellaril®)

Clonidine (Catapres®)
* May not include each brand name available on the market in the United States

--------------------------------------------------------------------------------

If, despite the information presented above, you still have unanswered questions about what drugs can be taken concurrently with LDN, please contact Dr. Skip Lenz, a Florida pharmacist and LDN expert. His e-mail address is


skipthepharm@aol.com
karolien - 28 Oct 2010 - 18:35
Onderwerp:
Isoprinosine is een virusremmer en ik las dat de LDN niet samen mag met virusremmers? Heb ik dat goed gelezen?
karolien - 28 Oct 2010 - 18:37
Onderwerp:
Greta,

Ik zie het er niet tussenstaan.
marlène - 28 Oct 2010 - 18:42
Onderwerp:
Ik kan geen drie slokken alcohol drinken zonder extreem ziek te worden. Heb de indruk dat mijn lijf uit elkaar valt.

Trouwens LDN wordt gegevens om verslaving tegen te gaan ... dat is dus geen goede combinatie met verslavende middelen inclusief alcohol.

Alcohol is trouwens belastend voor je lever. Ik ga het mezelf niet moeilijker maken dan het al is.
greta - 28 Oct 2010 - 18:43
Onderwerp:
Volgens mij klopt dat niet
het is wel zo dat LDN onderliggende virussen, schimmels kan activeren

De klachten van je dochter kunnen door het gebruik van LDn dus erger worden
Ik zou er dus voor kiezen om eerst dat virus aan te pakken maar bij twijfel kun je het beste je arts even bellen
greta - 28 Oct 2010 - 18:44
Onderwerp:
Naltrexon 50 mg wordt gegeven om verslaving tegen te gaan
LDN (de lage dosering) niet maar een geweldige combi lijkt het me nou ook niet
karolien - 28 Oct 2010 - 18:59
Onderwerp:
Een half jaar geleden kon ik ook geen alcohol verdragen, maar nu weer wel.

En ik wil echt nog wel es genieten van een glaasje, nu het weer kan.
Het leven is al hard genoeg.
greta - 28 Oct 2010 - 19:01
Onderwerp:
maar probeer het in het begin dan even te laten
karolien - 28 Oct 2010 - 19:02
Onderwerp:
Jaja, zeker, ik heb het ooit al jaren gelaten.
liesl - 28 Oct 2010 - 20:03
Onderwerp:
Voor mij geen probleem want ik ben allergisch voor alcohol Laughing maar voor mij veel erger: ik was verslaafd aan cola/cola light/cola lemon..... minimaal 1 liter per dag.... en nu drink ik de hele dag groene thee of eikeltjes koffie. Maar weet je, ik heb het er voor over! Heel af en toe smokkel ik gewoon. Moet kunnen!
marlène - 28 Oct 2010 - 20:38
Onderwerp:
@ Greta, Ik bedoelde inderdaad de Naltrexone

maar ik ga de test niet wagen Wink Alcohol verteerde ik al niet voor de LDN ...
karolien - 29 Oct 2010 - 16:35
Onderwerp:
Oke, ik ben juist terug thuis van bij De poort.

De arts heeft de LDN voorgeschreven, maar het kan nog wel even duren vooraleer ik die thuis heb.

Verder weinig spectaculair te melden, ik dacht dat hij mss nog de qEEG zou doen, maar dat heeft ie niet gedaan, heb er ook niet achter gevraagd.

Vond het wel duur voor wat het was, spijtig dat mijn dokter het niet voorgeschreven had; Maar ja, mss toch niet slecht om int begin wat opvolging te hebben.

Hopelijk krijg ik het snel thuis!
greta - 29 Oct 2010 - 16:41
Onderwerp:
Nou, ik ben erg benieuwd
krijg je tabletten van 1 mg?
zei hij ook dat je levendige dromen kan verwachten?
senna - 29 Oct 2010 - 16:46
Onderwerp:
Veel succes !
DML heeft het me niet voorgeschreven en had het wel beloofd ! Sad
Zou hij er dan toch niet achterstaan ?
karolien - 29 Oct 2010 - 16:52
Onderwerp:
Nee, heeft ie niks van gezegd.
Ik heb een aantal vragen gesteld ivm lekkende darmen en de klachten en hij heeft er een hele uitleg aan gegeven dat alles samenhangt etc... maar ik merk dat ik niet eens fatsoenlijk kan luisteren naar wat ie zegt.

Wel zei hij dat LDN heel goed werkt, misschien iets té goed, maar wat ie daarmee bedoelde???

En Lucas zei nog dat CVS bijna niet te behandelen was zonder LDN.
En dat hij het zelf ook neemt en hij zich duidelijk beter voelt.

Ze wisten ook niet dat je terug herin kon vallen door koffie, zoals bij mij het geval is.
En ik krijg tabletten van 50mg, zal hetzelfde zijn dan die van Marlène, want die komen ook van een nederlandse apotheek.
En ik moet ze mengen met fysiologisch serum.
En de oplossing is 1 maand houdbaar id koelkast.

De startdosering bedraagt 0,5mg, dan bij onvoldoende effekt, na 2 dagen: 1mg, en dan bij onvoldoende effekt na 2 dagen: 1,5mg

lijkt me wel snel te gaan, niet, ik zal zien hoe het werkt, he.
karolien - 30 Oct 2010 - 11:20
Onderwerp:
Greta,

De heftige dromen horen bij het ontgiftingsproces,van de LDN, ik ben al jaren heftige dieten aant proberen die ook ontgiften en dan had ik ook telkens die zware dromen. Ik was al dieten aant proberen alvorens ik wist dat ik die intoleranties had, omdat ik me dan beter voelde, vb. ik heb maanden het dieet gevolgd, een vijftal jaren geleden, van Groene dag. Best heftig, hoor. Ook het koolhydratendieet, etc...
Anonymous - 30 Oct 2010 - 11:25
Onderwerp:
Mijn dochter is gisteren begonnen met LDN; 0,25 mg.
Een spannend avontuur, waar we ook wel wat van verwachten.
Vandaag heeft ze een zware allesoverheersende hoofdpijn.
DL Phenylalanine besteld om evt. pijnreacties wat te dempen.

Miek
karolien - 30 Oct 2010 - 11:26
Onderwerp:
Ik ben benieuwd, hou ons op de hoogte, he, als het met mij goed gaat, wil ik mijn dochter er ook mee laten starten.
greta - 31 Oct 2010 - 17:16
Onderwerp:
Tjonge, valt me op dat sommige Me patienten echt heftig reageren op een ultra lage dosis LDn
gelukkig heeft niet iedereen daar last van
JannekeB - 31 Oct 2010 - 17:18
Onderwerp:
      greta schreef:
Tjonge, valt me op dat sommige Me patienten echt heftig reageren op een ultra lage dosis LDn
gelukkig heeft niet iedereen daar last van


Dat weerhoud mij er mede van om er mee te beginnen... Rolling Eyes
marlène - 31 Oct 2010 - 17:24
Onderwerp:
Ik vind het net een goed teken. Mijn immuunsysteem begint eindelijk weer te reageren zoals het hoort.
greta - 31 Oct 2010 - 17:25
Onderwerp:
Ja, begrijp ik wel.
Aan de andere kant kun je natuurlijk zelf beslissen of je stopt bij veel klachten of dat je het even af kunt wachten
Misschien vaklt het reuze mee
Anonymous - 31 Oct 2010 - 17:29
Onderwerp:
      JannekeB schreef:
      greta schreef:
Tjonge, valt me op dat sommige Me patienten echt heftig reageren op een ultra lage dosis LDn
gelukkig heeft niet iedereen daar last van


Dat weerhoud mij er mede van om er mee te beginnen... Rolling Eyes


Als je de ervaringen van LDN-gebruikers leest, zie je vaak, ook na een heftige reactie, uiteindelijk verbetering. Alleen al daarom vindt onze dochter het het proberen waard. Want haar leven met ME/CVS, vindt ze ook geen leven. LDN (in combinatie met een aantal andere maatregelen: dieet, supplementen, magneetveldherapie) biedt in elk geval op dit moment weer perspectief.
Bij veel effectieve therapieen zie je overigens vaak een begin-verergering; dat kan ook juist een signaal zijn dat het iets doet.
Overigens heeft onze dochter (behalve de eerste dag stevige hoofdpijn) nu na 2x inname geen verdere reactie op de LDN (0,25mg).

Miek
marlène - 31 Oct 2010 - 17:32
Onderwerp:
Anderzijds, als je al jaren ziek bent, verwacht ik niet op 3 weken genezen te zijn.

Dat zou pas een leugen zijn. LDN heeft me al wel zeer aangenaam verrast!

De ene dag geradbraakt in bed, de volgende dag weer op de been alsof er niets gebeurd was. Dat is toch wel een mooie meevaller!

Jammer dat ik het niet eerder heb kunnen uittesten toen ik zieker was en een bezoek aan de douche een berekende handeling om de paar dagen was.
greta - 31 Oct 2010 - 18:19
Onderwerp:
Gisteren was ik jarig , ik ben 50 jaar geworden
Ik heb dat uitgebreid gevierd met rond de vijftig mensen
De hele dag ben ik druk geweest met alles klaar zetten, boodschappen doen in verschillende winkels, zelfs in een grote supermarkt waar ik het afgelopen jaar bijna niet geweest was vanwege de drukte die ik niet verdroeg
Tot mijn grote verbazing was ik s"avonds nog fit genoeg om de vistie te ontvangen en uitgebreid feest te vieren
Dit was me voor de LDN nooit gelukt
echt bijzonder!

De dip die ik normaal gesproken halverwege de ochtend al aan voel komen vanwege een verlaagd cortisol blijft steeds vaker helemaal uit
senna - 31 Oct 2010 - 18:22
Onderwerp:
Fantastisch ! Very Happy
En nog een dikke proficiat !
Dat de komende 50 jaar mogen zijn zoals gisteren !
marlène - 31 Oct 2010 - 18:36
Onderwerp:
Dat is mooi nieuws om te lezen en ik herken het zeker! Grenzen die steeds ruimer worden. Enne ... gefeliciteerd Greta. It only gets better Wink
JannekeB - 31 Oct 2010 - 19:13
Onderwerp:
Ondanks diverse tips en zelf zoeken word ik niet veel wijzer hoor. Heb ook al een site gevonden dat over kwakzalverij gaat waar ik helemaal niet vrolijk van werd. Het liefst zoek ik een echte arts die mijn klachten serieus neemt. Is er niet een specialist die het voorschrijft? Kan ik er nog es over na gaan denken. Mocht ik geen verplichtingen meer hebben weet ik waar ik terecht kan.
marlène - 31 Oct 2010 - 19:17
Onderwerp:
Janneke

Ik heb je enkele dagen toch twee namen doorgemaild? Heb je mijn pb niet ontvangen?
Dat zijn zelfs geen huisartsen meer maar specialisten.
JannekeB - 31 Oct 2010 - 19:19
Onderwerp:
Jazeker heb ik die gezien maar die zijn te ver weg.... Sad
Zeker op dit moment. Als ik geen verplichtingen meer heb gaat het misschien wel maar op dit moment is de afstand niet op te brengen.
marlène - 31 Oct 2010 - 19:24
Onderwerp:
Waarom vraag je niemand om hen te bellen en een collega te adviseren in je buurt?

Tweede tip, google apotheek, naam van je streek en low dose naltrexone. Sommige apothekers zetten het op hun website. zo kan je hen bellen en vragen om de namen van artsen die het voorschrijven.
JannekeB - 31 Oct 2010 - 19:26
Onderwerp:
Dat Googlen had ik wel gedaan maar helaas zonder resultaat. Die artsen vragen om collega's is wel een goeie tip.
marlène - 31 Oct 2010 - 19:26
Onderwerp:
http://www.mierlohout.nl/nieuws/index.html

Deze verkoopt het sinds kort maar had zogezegd geen namen. Gewoon blijven proberen ...
JannekeB - 31 Oct 2010 - 19:33
Onderwerp:
O ja wat ik wél vond, en dit is meteen een waarschuwing voor degenen die het al gebruiken: pijnstillers als morfine werken slechter door LDN. Er wordt gewaarschuwd voor overdosering!! Je moet ten alle tijden een briefje bij je hebben dat je dit gebruikt.
marlène - 31 Oct 2010 - 19:45
Onderwerp:
Dat heb ik inderdaad al eerder vermeld. Je kan dat programmeren in je mobiele telefoon onder
ICE In Case of Emergency.

Geloof me, eens je met LDN begint, is er geen haar op je hoofd dat er aan denkt om een grammetje teveel te nemen want je voelt het zooo. Je slikt het niet als een aspirientje Wink

De morfine waarschuwing is vooral van belang bij mensen die de 50 mg nemen, dus de dosis bedoeld om af te kicken van drugsverslavingen. Wij zitten met LDN maximaal aan 4 mg.

Een opiumverslaafde krijgen ze ook niet meer verdoofd op het slagveld in Afghanistan. Aan die dosissen zitten wij écht niet.
greta - 01 Nov 2010 - 09:02
Onderwerp:
Ik heb de bekede LDN apothekein Amerika daar over gemaild omdat ik regelmatig Tramadol nodig heb

Dit was zijn antwoord daarover:

It is okay to take tramadol for the pain
you can separate it by an hour but it really isn't necessary, naltrexone does not block the receptorsites 100% so you will still get an analgesic effect for the pain.
The naltrexone indirectly helps with the pain by boosting the immune system.
If you have any questions at any time always feel free to shoot an e-mail.
I hope this helped, have a nice day.

Sincerely,

Brooke Hutchison, Pharm.D.
brooke@skipspharmacy.com

Toch hou ik er (zo nodig) liefst 12 uur tussen
Zo wordt er ook gewerkt bij het behandelcentrum voor neuropatisch pijn in Soest
Werkt prima voor mij
greta - 01 Nov 2010 - 09:11
Onderwerp:
Janneke wil je de naam en et adres van mijn arts hebben?

Verder werken ze met LDN in het behandelcentrum voor neuropatische pijn in Soest:
http://www.neuropathie.nu/wie-zijn-wij.html

Ook deze neuroloog werkt sinds kort met LDN:
Dr. van de Doel van het Meander Ziekenhuis in Baarn.

Op een ander forum las ik dat iemand die LDN van Paul van Meerendonk heeft

Oo deze arts schrijft LDN voor:
http://www.kdnaturalmedicine.nl/
marlène - 01 Nov 2010 - 10:08
Onderwerp:
Super Greta! Dat zijn waardevolle tips Smile
JannekeB - 01 Nov 2010 - 10:31
Onderwerp:
Zeker weten, zo worden we steeds wat wijzer!!! Dancing
greta - 01 Nov 2010 - 18:23
Onderwerp:
Ik kreeg vandaag weer een interssante mail via de LDN yahoogroup:

in the forum of my wife 2 young women with anorexia in the past have benefitted from ldn.
a small research revealed to me the strong relation between,anorectic/boulemic behaviour and endorphines

"Why is it so easy to become a bulimic? One reason is that both binging and vomiting can trigger waves of the potent brain chemicals - the endorphins "
"Most of the anorectics that I have worked with actually get high on starvation. Anorexia triggers the same kind of powerful high that opiates like heroin give to drug users. How do we know? When anorectics are given drugs that prevent opiates from affecting them, they go into a sudden withdrawal, just as heroin users do. Their highs are cut off. It turns out that anorectic starvation, like bulimic vomiting and binging, is a traumatic experience that can stimulate a deep survival mechanism; the release of endorphins, the powerful, natural druglike chemicals that allow us to experience pleasure. They also kill pain and ease stress. If your body has become addicted to these natural opiates and you resume normal healthy eating, you will miss the endorphin highs. "

http://www.alternativementalhealth.com/articles/anorexia.htm

ldn should be offered to produce higher amount of endorphines in place of the anorectic/boulemic behaviour.



__._,_.___
JannekeB - 02 Nov 2010 - 10:16
Onderwerp:
Heb net antwoord gehad van een natuurarts:

"Ik heb hier geen ervaring mee. Bij navraag bij een collega bleek dat hij geen positieve reactie had bij patienten.

met vr.gr.
J....."

Schiet lekker op Rolling Eyes
marlène - 02 Nov 2010 - 11:52
Onderwerp:
Ik had de eerste keer ook geen positieve reactie.

Alleen maar overweldigende pijn maar de tweede keer toch duidelijk meer succes Smile

Soms moet je de standaardprocedure loslaten en naar jezelf luisteren. In mijn geval was dat met een veel lagere dosis beginnen en supertraag opbouwen.

Heb gisteren na 8 weken de dosis verhoogd van 0,5 mg naar 0,615 mg. De meeste artsen beginnen pas vanaf 0,5 mg ...
Anonymous - 02 Nov 2010 - 17:47
Onderwerp:
4e dag LDN (0,25mg): gaat nog steeds goed. 1 dag zware hoofdpijn, tweede dag wat lichtere hoofdpijn, maar nu geen negatieve reacties meer. Als dit een week zo blijft, gaan we komend weekend naar 0,375 mg.

Miek
karolien - 02 Nov 2010 - 17:54
Onderwerp:
Dat gaat snel, zeg!
Begonnen op 0,25mg en nu dan al 0,50mg...
Voelt ze ook nog andere dingen, vb. iets verbetering?
Omdat ik lees dat het soms de eerste dag al verheldering geeft?
Anonymous - 02 Nov 2010 - 18:36
Onderwerp:
      karolien schreef:
Dat gaat snel, zeg!
Begonnen op 0,25mg en nu dan al 0,50mg...
Voelt ze ook nog andere dingen, vb. iets verbetering?
Omdat ik lees dat het soms de eerste dag al verheldering geeft?


Sorry, foutje; had de 3 vergeten, moest dus 0,375 mg zijn.
Het gaat in ieder geval wel iets beter dan vorige week, maar toen was ze ook wel erg ziek. We kunnen nog niet zeggen of deze verbetering komt door de LDN. Dat zal de komende tijd moeten blijken.
Ben jij ook al gestart?

Groet,
Miek
marlène - 02 Nov 2010 - 19:23
Onderwerp:
Is er iemand toevallig al een lijst tegengekomen van pijnstillers die je zeker niet met LDN kan nemen?

Ik weet alles van de opiatenfamilie is maar namen zijn wel handig ...
karolien - 02 Nov 2010 - 19:38
Onderwerp:
@Breda,

Nee, ik heb mijn LDN nog niet, die word opgestuurd, hopelijk duurt het niet meer te lang.
karolien - 02 Nov 2010 - 19:40
Onderwerp:
@Marlène,

Greta heeft me een paar pagina's geleden een lijst doorgestuurd met medicatie die niet samen mag met LDN.
marlène - 02 Nov 2010 - 20:40
Onderwerp:
ok die is me dan ontgaan, tnx for the tip!
JannekeB - 03 Nov 2010 - 08:26
Onderwerp:
      marlène schreef:
Is er iemand toevallig al een lijst tegengekomen van pijnstillers die je zeker niet met LDN kan nemen?

Ik weet alles van de opiatenfamilie is maar namen zijn wel handig ...


Die lijst wil ik ook wel Exclamation
marlène - 03 Nov 2010 - 08:32
Onderwerp:
http://www.globalrph.com/pain.htm
marlène - 04 Nov 2010 - 18:34
Onderwerp:
http://livingwithchronicfatiguesyndrome.wordpress.com/2010/10/17/update-fludrocortisone-and-low-dose-naltrexone-treatments/

Is opnieuw begonnen met LDN ...
Anonymous - 04 Nov 2010 - 19:36
Onderwerp:
Onze dochter:6 dagen LDN (0,25mg). Weinig bijwerkingen. Iets meer energie; hoopgevend!

Miek
marlène - 04 Nov 2010 - 19:54
Onderwerp:
Fijn!!
greta - 04 Nov 2010 - 19:55
Onderwerp:
Ohhhhh hopen dat dit zo doorgaat
En dat al op een ultra lage dosering

Ik gebruik LDN vanaf begin juli en zit nu op 4 mg
Ik wens iederen de energie toe die ik door de LDn heb gekregen
Er zijn dagen dat ik me weer helemaal normaal voel
Melanie - 04 Nov 2010 - 20:05
Onderwerp:
      breda1958 schreef:
Onze dochter:6 dagen LDN (0,25mg). Weinig bijwerkingen. Iets meer energie; hoopgevend!

Miek


Geweldig! Applause
Ik kan LDN ook aanraden ik wil niet meer zonder op dit moment.
Ik heb nog wel snel nekpijn. Maar toch voel ik me op een 1 of andere manier goed met LDN.
marlène - 04 Nov 2010 - 21:24
Onderwerp:
"From blood ban to drug ban"

Ze hebben bij de FDA een manier ontdekt om LDN en andere 'off-label' medicatie bij chronische zieken stop te zetten.

Zo willen ze verbieden dat artsen geen medicatie meer mogen voorschrijven waar het initieel voor bedoeld was. Dit wordt ook wel 'off-label' prescription genoemd.

De gevolgen zijn catastrophaal voor de vele chronische pijnpatienten en dus ook voor de LDN patienten ...

Lees meer hier:

http://www.philly.com/philly/business/20101031_Big_Pharma_executives_facing_legal_threat.html

http://standup2me.blogspot.com/
karolien - 04 Nov 2010 - 21:28
Onderwerp:
Hoe lang blijft die LDN goed?
Kunnen we een voorraad inleggen...
lano - 04 Nov 2010 - 21:52
Onderwerp:
De berichten hier klinken veel belovend dus ik wil het ook graag proberen, maar hoe kom ik hieraan in NL(huisarts werkt liever tegen dan mee)?
Ik kan alleen een amerikaanse site vinden
greta - 04 Nov 2010 - 21:57
Onderwerp:
Lano ik heb je een pb gestuurd
greta - 04 Nov 2010 - 21:59
Onderwerp:
ik kan me niet voorstellem dat alle 'off-label' medicatie verboden gaat worden
dan kunnen alle orthomoleculaire arsten en therapeuten wel stoppen
lano - 04 Nov 2010 - 22:01
Onderwerp:
Op LDN vind ik ook een europese site maar 30 pillen 100 euro! Had ik nu maar de loterij gewonnen...
marlène - 04 Nov 2010 - 22:33
Onderwerp:
Lano, hangt ervan af hoeveel gram die 30 pillen bedragen.

Als 1 pilletje 50 gram is, dan kan je met zo'n potje een jaar doen.

Wij hebben genoeg aan 0,25mg - 0,50 mg om te beginnen en mogen maximaal 3,5 mg hebben. Als je naar een arts gaat die LDN voorschrijft, zal je het zelfs terugbetaald kunnen krijgen vermoed ik.
lano - 04 Nov 2010 - 22:47
Onderwerp:
Ik kwam er net achter ja, geeft een beetje een vertekend beeld. Ik ga morgen mn huisarts smeken, letterlijk.

Ik ben van plan deze tekst mee te nemen http://www.levenmetmecvs.nl/medicatie/ldn/

of weet iemand iets beters?
greta - 04 Nov 2010 - 23:07
Onderwerp:
is duidelijke info
vraag de arst anders of hij de LDN homepage leest
http://www.lowdosenaltrexone.org/
Anonymous - 04 Nov 2010 - 23:20
Onderwerp:
Wat ik me afvraag: LDN is na 4 uur uit je lichaam, maar werkt wel versterkend op je immuunsysteem.
Het zou alleen symptoombestrijding zijn, maar als het immuunsysteem versterkt wordt, neem ik aan dat het lichaam dan zelf acvtiever allerlei virussen etc. te lijf kan gaan. Dan zou het mogelijk moeten zijn om uiteindelijk de LDN weer af te bouwen. Of zie ik dat verkeerd?

Zijn er langdurige ervaringen van ME-patienten met LDN bekend?

Miek
marlène - 05 Nov 2010 - 08:09
Onderwerp:
@lano

ik heb een webpagina geschreven die je kan afprinten en meenemen naar je arts:

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/low-dose-naltrexone.html
marlène - 05 Nov 2010 - 08:11
Onderwerp:
@ Miek

LDN is na 18 uur uit je lichaam

Het is geen symptoombestrijding want het is een immuunregulator. Je kan er op elk moment met stoppen. Na enkele dagen zal het effect stoppen.
marlène - 05 Nov 2010 - 08:13
Onderwerp:
Langdurige ervaringen kan je terugvinden op mijn webpagina onder de testimonials, getuigenissen en user stories

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/low-dose-naltrexone.html
greta - 05 Nov 2010 - 15:44
Onderwerp:
van de LDNyahoo group


Hi Everyone



What an exciting International LDN Aware week we had, so many things are to follow on the back of this and I will keep you updates as they happen.



Thank you so much to all of you that sent email, thank you cards etc. your kind words are appreciated. It was hard work but well worth it.



Next year we are thinking of planning an entertainment evening the night before the conference as many people stayed over. This will be a good way of meeting and having fun.



You can download the Special LDN Aware Newsletter from

http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/docs/November2010.pdf if you can’t open the PDF you can download Adobe Reader for free from http://get.adobe.com/uk/reader/



LDN Aware Birmingham Conference 2010 DVD’s will soon be available for £10 each plus a FREE mascot LDN Lamb!



Email me to reserve your copy.



FREE DVD for Doctors/MS Nurses and other medical professionals



If you would like your Doctor or MS Nurse to have a DVD, please email me with their Name and Surgery/ Hospital Address and I will make sure a copy is sent.



Included in the newsletter are the links to the YouTube Videos (please can you add the YouTube Links or embed them on your own sites?) and how to get a discount on Julia Shopicks new book ‘Honest Medicine’, which includes LDN. Not only will you get a discount, Julia will be making a donation from the sales to us.



Roni Congram, for those of you that haven’t heard of her yet, I say yet because believe me you will! Roni is a singer in a band, and contacted me asking if she could arrange an LDN Charity evening, which includes a buffet, entertainment, raffle and mini auction. Naturally I agreed and in just a week she has organised a venue, catering (the menu looks like that for a wedding!), band, party company for table wear, balloons etc. Amazingly, she has got everyone to do it for FREE!! Roni has written an article in the newsletter and she would appreciate help and support if anyone can attend, sell tickets or donate anything. All sponsors of the event will be promoted via the LDN Research Trust. It will certainly be a date for your diary. Roni is also working on getting accommodation at a reduced price for those who have to travel, like me!



Exciting News

A professor, who will remain nameless for now is working hard to start LDN trials for cancer. Once he has jumped through the many hoops to gain support and funding a pre-trial will take place, followed by a full trial. This will happen. It is only a matter of time, and he would like help from those people taking LDN for cancer who feel LDN had helped them. If you take LDN for Cancer and would like to help initiate clinical trials here is your chance. The LDN Research Trust is collecting contact details and a brief outline. All data is held securely and will only be given to the professor and his team. Please email contact@ldnresearchtrust.org if you can help.



Dr Rachel Allen has also started studies with LDN on cells, more on that as we have results.



Low Dose Naltrexone LDN Aware Advocates Part 1 Oct. 2010 – YouTube Video http://ldnurl.info/advocate/video/1



Due to the great demand from people wanting to take part in the International LDN Aware Week video we decided to start a series of videos for advocates around the world to tell their stories. We plan to release one or two every month…if you would like to take part all you have to do is email contact@ldnresearchtrust.org , supplying;

1. Full Name/ First Name/ Initials or none – you choose what you want

2. A large good quality photo of you, doing something would be good but doesn’t matter.

3. Country

4. Condition

5. Diagnosis Date

6. LDN Start Date

7. Two sentences explaining what you think of LDN

Chat room

We are opening the chat room from 10-12am UK time, if anyone would like to be a chat moderator I would like to hear from you. We aim to have it open several times a day to accommodate those in different time zones. Hope to chat with you there.



Calling all our Finnish and Dutch LDN members

Maija Haavisto is Finnish and now lives in Holland. Maija is very active in the LDN world and would like to contact you. Please reply to this email and I will forward your message to Maija. Thank You J









Best Regards

Linda Elsegood

Trustee



We are all volunteers, no one gets paid nor do we receive any funding.

If you would like to make a donation to enable us to carry on helping people, please visit http://ldnurl.info/mycharity every donation however small is gratefully received. LDN Research Trust web shop http://ldnurl.info/shop



LDN Research Trust - Po Box 1083, Buxton, Norwich NR10 5WY
Telephone: 0844 41 45 295

Registered Charity No. 1106636

www.ldnresearchtrust.org & www.ldnaware.org



Have a website? Our members can transfer their hosting to LWR Online and we receive 50% of your first years hosting fee, which is from just £45 per year. Visit www.lwronline.co.uk/ldn for full details.
Anonymous - 06 Nov 2010 - 10:27
Onderwerp:
Eerste ophoging LDN; van 0,25mg naar 50 mg. Vrijwel geen bijwerkingen. Energie-niveau lijkt langzaam maar zeker wat vooruit te gaan. Mentaal ook verbetering. Zal dit middel haar dan echt uit het diepe dal trekken? Ik houd jullie op de hoogte (met haar toestemming).

Miek
karolien - 06 Nov 2010 - 10:44
Onderwerp:
Breda,

Ik krijg er kippevel van om dit te lezen!
Keigoe!
lano - 06 Nov 2010 - 11:54
Onderwerp:
Dankje Marlène!!
marlène - 06 Nov 2010 - 13:24
Onderwerp:
Spread the word Smile
karolien - 06 Nov 2010 - 13:31
Onderwerp:
Ik heb al van in juni tranende en ontstoken ogen. Heel vervelend.

Ben echt es benieuwd of de LDN hier ook iets gaat aan doen.
greta - 06 Nov 2010 - 21:23
Onderwerp:
Dat hoop ik voor je!
Stinsu - 07 Nov 2010 - 04:09
Onderwerp:
Verdorie, jullie zijn echt ongelooflijk!

Greta, ge zijt echt een schat met je verhaal en Marlène, al dat opzoek werk! De volgende CVS/ME hype heeft zich al volledig in mijn brein genesteld...

Was op zoek naar pijnmedicatie, stoot op LDN en ontdek vervolgens dat jullie daar nu al maanden mee bezig zijn en mijn gedesorganiseerde kop had dat natuurlijk nog niet gezien.

Zit alweer op een hele wetenschappelijke uitleg te broeden (waaraan ik niet ga beginnen aangezien ik er niet in slaag op mijn vorige post te antwoorden...) maar ga jullie die besparen.

Ken de Poort al jaren, Flamend was vroeger op heel andere sporen bezig en had naar mijn gevoel ze niet altijd allemaal op een rijtje (nieuwe tijds kinderen en dat soort gezweef) maar de vernieuwde site is verbazingwekkend helder geworden. Ik vrees dat het nog steeds een beetje een winkeltje is (het loopt vol met dat soort therapeuten) maar ik moet toegeven dat zijn theorie bijzonder interessant is. Zeer opmerkelijk vind ik de herkenbaarheid van enkele van z'n denksporen als 'ADD' ervaringsdeskundige.

@ Karolien, ge moet u zeker niet schamen met labeltjes als ADHD, heb dat ook opgeplakt gekregen (daarvoor dacht men aan een persoonlijkheidsstoornis, maar 't was niet duidelijk welke, en na tien jaar behandeling bij een psy geraakte die niet verder dan 'iets' bipolair...) LOL
Mijn moeder zegt al heel mijn leven " het zit in uw eten" en pas de laatste jaren ben ik dat ook gaan geloven.

De klassieke ADHD behandeling was een totale ramp. De fameuze rilatine en Dextro-amphetamine hebben mij uiteindelijk de das om gedaan (aka kiddy Cocaine). Aanvankelijk is het effect ervan spectaculair maar als je al in een voorstadium zit van ME/CVS dan is dat zowat het slechtste wat je kan doen: je kan nog langer over de grenzen gaan tot je totaal crasht.

Het is niet toevallig dat iemand uit de ADHD wereld de link legt met ME/CVS. Er is op neurologisch vlak heel wat verwantschap. Ik heb een tijdje zelfhulpgroepen gedaan voor ADHD en herinner mij nu dat heel wat mensen daar eigenlijk ook duidelijk CVS hadden maar dat zelf niet wisten (zoals ik). Het is zonneklaar dat in de nabije toekomst de psychiatrische wereld (en bijgevolg de medische in zijn geheel) volledig gereorganiseerd zal worden qua diagnoses. ADHD is trouwens net zoals ME/CVS een syndroom nietwaar?

Maar goed ik wijk af: LDN is het nieuwe codewoord. Wil dat zeker proberen! Ga volgende maand eens vragen aan dr Lambrecht wat hij ervan denkt. Als het lukt hou ik jullie op de hoogte.

Ben trouwen blij dat Tramadol blijkbaar wel mag (in tegenstelling tot voorgaande berichten) want kan echt niet zonder (wordt gek van de pijn en Rusteloze Benen, trouwens niet toevallig ook toegeschreven aan een dopamine stoornis!) Vroeg mij in dat verband ook af of Dopamine Antagonisten (anti-parkingson middelen zoals Levodopa enzo) mogen gecombineerd worden.

Wat ik ook wou vragen: is het de moeite om naar Flamend te gaan voor de testen enzo of kan je het dieet bijvoorbeeld ook op eigen houtje proberen? Wat zijn zo de prijzen van zijn consulten en de testen? (mijn financiële situatie is, ja er is geen ander woord voor, dramatisch. 't moet de moeite zijn om wat te lenen bij familie en vrienden).

Hoopvolle groetjes,
Stinsu

oh, ja nu ik er nog aan denk: iemand vroeg hier (een heel eind terug) of je lyme kunt krijgen van muggen. Natuurlijk! Niet alleen van teken maar bijvoorbeeld ook van vlooien en dazen. Vandaar dat familieleden elkaar kunnen besmetten (of via een huisdier).
marlène - 07 Nov 2010 - 10:37
Onderwerp:
Stinsu

Wees gerust, bij De Poort zijn ze inmiddels zeer wetenschappelijk bezig.

De prijzen van behandeling kan je terugvinden op de website en zijn haalbaar.

Ze kennen daar alles van Parkinson en veel andere immuunziekten. Bij een bezoek zal je duidelijk worden waarom.

Dr Lambrecht zal het niet kennen anders had hij het je al voorgeschreven. Do your homework, print mijn blogpagina en bijhorende infobrochure af en/of stuur het hem op

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/low-dose-naltrexone.html

Geef hem de kans om het eens goed door te nemen. Hij mag me bellen als je een referentie nodig hebt Smile

Zelf ben ik bezig alle data in een excel sheet te proppen zoals temp, uren wakker, liggen, slapen, stamina, klachten, ... en hoop dat een verlichtte geest me eens gaat uitleggen hoe ik daar dan een leuke statistiek van kan maken zodat LDN gebruik en de vooruitgang visueel wordt.

Succes ermee,

Marlene
greta - 07 Nov 2010 - 19:03
Onderwerp:
Van een site met en LDN petitie:

17:40, Jul 28, Alison Muddiman, United Kingdom

I have been taking LDN for almost 4 months, with no ill effects other than more vivid dreams, However, the benefits are astonishing. I was unable to walk, unable to lift a kettle, had to be assisted dressing and washing and was off sick for 3 months, subsequent to a diagnosis of fibromyalgia.

Since taking LDN, I have improved radically and progressively. I am back at work full time. My pain levels are massively reduced. I am engaging in sporting activities again and have recovered a huge degree of normality in my life to spend meaningful time with my teenage daughter. This drug is a god-send!!

http://www.thepetitionsite.com/1/sign-support-the-campaign-for-research-trials-in-low-dose-naltrexone-for-multiple-sclerosis/
marlène - 07 Nov 2010 - 19:23
Onderwerp:
Deze apotheek levert ook Low Dose Naltrexone in Nederland:

http://www.mierlohout.nl/nieuws/index.html

Staat onder de lijst van nieuwe producten 2010
lano - 07 Nov 2010 - 19:27
Onderwerp:
Maar zo te zijn heb je daar ook een recept voor nodig?
greta - 07 Nov 2010 - 19:35
Onderwerp:
Een recept krijgen moet toch niet zo moeilijk zijn?
Adressen van artsen die dat doen staan in dit onderwerp
greta - 07 Nov 2010 - 19:38
Onderwerp:
Er zijn steeds meer apothekers die Naltrexon in een lage dosering maken
Op het MS forum vertellen LDN gebruikers daar over:

http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=18923
Anonymous - 07 Nov 2010 - 19:39
Onderwerp:
En anders via internet bestellen in de USA ; gemiddelde prijs €98,00 voor 28 tabletten van 50 mg, excl. verzendkosten. Als je daarmee aan je maximale dosis zit (4,5 mg. per dag) kun je er zo'n 300 dagen mee doen.

Als je een recept hebt, is het voor een apotheek makkelijk om zelf capsules/ tabletten met lage dosering te maken. Onze apotheek deed er absoluut niet moeilijk over; was in 1 dag geleverd. Vanwege de bereiding wel duur (in verhouding tot de prijs van een 50 mg-tablet): ong. €28,00 voor 100 capsules van 0.25 mg (is in totaal 1 halve naltrexone-tablet), maar wordt door onze verzekering helemaal vergoed.

Miek
Melanie - 07 Nov 2010 - 19:45
Onderwerp:
Als ik het in NL niet meer kan verkrijgen ga ik het ook via internet bestellen,
ik laat mij LDN niet meer ontnemen en het gaat "goed" met mij naar zo'n middel heb ik meer als 8 jaar naar gezocht. he'he' eindelijk iets wat lijkt dat je stabiel blijft in je doen en laten.

Hoe ik me nu al voel bij gebruik van 1.5 ml dan is er voor mij nog meer winst te halen als ik nog zeker tot 3.5 ml kan opbouwen. Shocked Very Happy

Ik ben gisteravond van 1.5 ml naar 1.6 ml gegaan.
Meer verhoging kan ik me op dit moment niet veroorloven doordat ik toch wel voor mezelf moet zorgen dus ook boodschappen en andere zaken moet regelen.
marlène - 07 Nov 2010 - 19:50
Onderwerp:
Onze gezondheid is slecht. Overweeg serieus om dit onder toezicht van een arts of behandelaar te doen die je vragen kan beantwoorden want die zullen er toch komen.

Zoniet, betrek je (huis)arts in je behandeling en maak hem deelgenoot. Educate your doctor.

Mijn startdosis:
Eerste 14d: 0,25 mg
Dag 15: 0,375 mg
lano - 07 Nov 2010 - 20:30
Onderwerp:
      greta schreef:
Een recept krijgen moet toch niet zo moeilijk zijn?
Adressen van artsen die dat doen staan in dit onderwerp
maar dan moet je wel daar onder behandeling staan of niet?
greta - 07 Nov 2010 - 21:10
Onderwerp:
je kunt het aan je behandelend huisarts of specialist vragen en anders een bezoek aan een orthomoleculair arts afleggen die er mee werkt



Van een petitie site voor het europees parlement:

Name: Maureen Marshall on Oct 25, 2010
Comments: I have used LDN for Chronic Fatigue Syndrome/M.E. for the past 15months and have found it of great benefit to me. .

http://www.ipetitions.com/petition/ldnnow/signatures?page=48
.
Anonymous - 07 Nov 2010 - 23:09
Onderwerp:
      greta schreef:
http://www.ipetitions.com/petition/ldnnow/signatures?page=48
.


n.b. Als je deze petitie ondertekent krijg je op het eind een melding om via paypal een donatioe te doen. Maar ook zonder dat kun je de petitie gewoon ondertekenen. Daarbij kun je ook aangeven of je je naam zichtbaar wilt hebben of niet.

Miek
lano - 08 Nov 2010 - 11:29
Onderwerp:
Ik heb LDN gekregen van mijn arts, ze had er nog nooit van gehoord maar ik mocht voor proefkonijn spelen Dancing

Vroeg me alleen af of ik rhodiola extra forte moet blijven slikken, volgens mij kan het geen kwaad toch?
En hoe moet je het precies verdunnen, in een speciaal potje las ik ergens? En gewoon in bronwater?
Anonymous - 08 Nov 2010 - 12:09
Onderwerp:
Hoi Lano,
Ik begrijp dat je een recept hebt voor naltrexone. Dan kun je makkelijker aan je apotheek vragen om capsules/tabletten te laten maken met een lage dosering (LDN) van bijv. 0,25 mg.
Ook kun je het bij de Van Mierlo-apotheek bestellen.

Miek
Anonymous - 08 Nov 2010 - 12:18
Onderwerp:
9e dag LDN.
Geen last van bijwerkingen. Energie-niveau blijft langzaam toenemen. De 24-uurshorizontale bed-stand wordt weer regelmatig afgewisseld met de verticale zitstand. Er kunnen binnenshuis weer activiteiten gedaan worden. Ook kleine autoritjes zijn weer mogelijk als ook een klein rondje met de hond. Al met al een langzame maar gestage vooruitgang.

Miek
marlène - 08 Nov 2010 - 12:38
Onderwerp:
Miek, wat zal ze blij zijn!
marlène - 08 Nov 2010 - 12:40
Onderwerp:
Lano,

waarvoor slik je de rhodiola extra forte? Wat is dat voor iets?

Succes met de start alvast! Je weet het, laag beginnen en welkom bij de proefkonijnen Smile
greta - 08 Nov 2010 - 12:47
Onderwerp:
      breda1958 schreef:
9e dag LDN.
Geen last van bijwerkingen. Energie-niveau blijft langzaam toenemen. De 24-uurshorizontale bed-stand wordt weer regelmatig afgewisseld met de verticale zitstand. Er kunnen binnenshuis weer activiteiten gedaan worden. Ook kleine autoritjes zijn weer mogelijk als ook een klein rondje met de hond. Al met al een langzame maar gestage vooruitgang.

Miek


Fantastisch!!
Anonymous - 08 Nov 2010 - 12:52
Onderwerp:
      marlène schreef:
Miek, wat zal ze blij zijn!


Ja, er worden voorzichtig weer plannen gemaakt, i.p.v. alleen maar overleven.

Miek
greta - 08 Nov 2010 - 12:52
Onderwerp:
      lano schreef:
Ik heb LDN gekregen van mijn arts, ze had er nog nooit van gehoord maar ik mocht voor proefkonijn spelen Dancing

Vroeg me alleen af of ik rhodiola extra forte moet blijven slikken, volgens mij kan het geen kwaad toch?
En hoe moet je het precies verdunnen, in een speciaal potje las ik ergens? En gewoon in bronwater?


Mooizo!!
Neem een bruin supplementjenpotje en een spuit
Met die spuit meet je bv 100 ml spa blauw af
Dat doe je in het potje met darbij de 50 mg Naltrexon
Even laten smelten en schudden

Elke 2 ml water is nu 1 mg Naltrexon


Oplossing is 1 maand houdbaar in de koelkast

Maar om te starten met een lage dosering zijn kleine tabletjes mischien handiger
lano - 08 Nov 2010 - 12:53
Onderwerp:
      marlène schreef:
Lano,

waarvoor slik je de rhodiola extra forte? Wat is dat voor iets?

Succes met de start alvast! Je weet het, laag beginnen en welkom bij de proefkonijnen Smile
rhodiola werd mij hier aangeraden omdat ik heel snel gespannen ben, maar is geheel plantaardig zonder toevoegingen oid dus denk dat dat geen probleem is, dan kan ik die rustig afbouwen als de ldn begint te werken.
stier - 08 Nov 2010 - 12:57
Onderwerp:
@ Miek: wat een goed nieuws! We hopen met jullie mee dat de verbetering doorzet. Het is vreselijk om zelf ziek te zijn, maar het moet ook afschuwelijk zijn om je kind te zien lijden. Heel veel sterkte en houd ons op de hoogte. Alle 'experimenten' worden hier met grote interesse gevolgd!
greta - 08 Nov 2010 - 14:32
Onderwerp:
Vandaag op het MS forum:

Inmiddels heb ik, nu ik 4.5mg gebruik, vrijwel geen last meer van de bijwerkingen. Per saldo hebben die ongeveer een weekje geduurt, dus dat valt te overzien. Misschien is het wel zo dat vrouwen met MS beter reageren op 3mg en mannen op 4.5mg, want de positieve effecten zijn bij

mij veel sterker bij 4.5mg. Voor de mannen onder ons wil ik hier nog aan toevoegen; zowel mijn partner als ik beleven nu veel meer lol aan sex dan voorheen (met name de mannen onder ons begrijpen wel waarom!)

http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26786&page=6
cansada - 08 Nov 2010 - 14:36
Onderwerp:
hé waar is dat zinnetje 'ik heb daar antwoord op gegeven' nou gebleven? Ben wel benieuwd naar je antwoord eerlijk gezegd!
greta - 08 Nov 2010 - 14:40
Onderwerp:
Shit!! die heb ik snel wegggehaald maar jij had het al gezien
Klik maar op de link dan kun je het lezen
cansada - 08 Nov 2010 - 14:42
Onderwerp:
Grapjas die je bent, oke ik zal het gaan lezen!
cansada - 08 Nov 2010 - 14:46
Onderwerp:
Heb het al gelezen, nou dan moeten we hier met z'n tweetjes aan de Ldn
karolien - 08 Nov 2010 - 14:47
Onderwerp:
Oke, ik heb de naltrexon ook binnen.
Er zit geen rekening bij dus, zal het gratis zijn???

En bij mij staat de 50mg naltrexon mengen met 10ml fysiologisch zout.

En dan 2 druppels daarvan nemen.

Hoe komt het bij jullie dan 100ml water?

Het hangt er toch ook van af hoe groot die druppeltellers zijn???

Er staat ook bij dat het goed is tegen jeuk, kan komen door een slechte leverwerking of slechte werking vd nieren! Dat heb ik namelijk!!! Heel de dag jeuk onder mijn huid! dus ik heb er goed aan gedaan om hiermee te beginnen.
cansada - 08 Nov 2010 - 14:49
Onderwerp:
veel succes @Karolien en s.v.p post je bevindingen!
karolien - 08 Nov 2010 - 14:56
Onderwerp:
Doe ik zeker!
greta - 08 Nov 2010 - 23:55
Onderwerp:
fysiologisch zout en dan 2 drupppels nemen????

Nooit van gehoord
Voor zover ik altijd gelezen heb gebruiken mensen (ook in Amerika) altijd de methode die ik hier uitgelegd heb

ik vind dit erg vreemd klinken en ben dit in al die maanden dat ik LDn berichten lees nog nooit tegengekomen

ik zou dit eerst nog even navragen hoor!!
nabo - 09 Nov 2010 - 08:43
Onderwerp:
Hoi allemaal,

Heb dit topic al vaak gezien, maar nooit gelezen.
Geen idee waarom niet.

Kan iemand mij vertellen wat dit nu precies voor behnadeling is??
Of is er ergens een goede site over??
Want ik snap er nu helemaal niks van....
kim27 - 09 Nov 2010 - 08:58
Onderwerp:
http://www.levenmetmecvs.nl/medicatie/ldn/

heel simpel stukje, zelfs ik begrijp het, ha ha
karolien - 09 Nov 2010 - 09:23
Onderwerp:
Hej Greta,

dit hebben ze me bij de poort gezegd en op papier meegegeven.
Ik ben gisteren toch maar met 1 druppel gestart ipv 2 en al maar goed want had wel redelijk wat gewaarwordingen. Ik hou mijn bevindingen hierover bij op mijn dieetweblog, dan kunnen degene die geintereseerd zijn, daar lezen.
marlène - 09 Nov 2010 - 09:28
Onderwerp:
Hallo Nabo

Als je er later meer over wil lezen, ik heb een samenvatting gemaakt van een heleboel links en feiten omtrent LDN op mijn weblog

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/low-dose-naltrexone.html

Het is een immuunmodulator dat endorfinen in je lichaam aanmaakt zodat je immuunsysteem terug werkt. Resultaat, je lichaam gaat zelf weer de strijd aan met beestjes & Co.

Veel chronisch zieken zijn ermee gebaat. Zelfs MS patienten kunnen dankzij dit middel soms terug stappen.

Het is spotgoedkoop en onbekend bij artsen want geen enkel pharmaceutisch bedrijf kan er nog een patent op nemen dus promoten ze het niet.

Oorspronkelijk was het bedoeld voor drugsverslaafden maar blijkt dat het in een veel lagere dosis dus je immuunsysteem en nog veel meer regelt.
greta - 09 Nov 2010 - 12:53
Onderwerp:
      karolien schreef:
Hej Greta,

dit hebben ze me bij de poort gezegd en op papier meegegeven.
Ik ben gisteren toch maar met 1 druppel gestart ipv 2 en al maar goed want had wel redelijk wat gewaarwordingen. Ik hou mijn bevindingen hierover bij op mijn dieetweblog, dan kunnen degene die geintereseerd zijn, daar lezen.


Als dat advies van de poort komt moet het goed zijn maar ik heb van deze methode echt nog nooit eerder gehoord

Heb je een link naar je dieetweblog en plaats je hier ook af en toe wat?
Dan houden we alle LDn info centraal
nabo - 10 Nov 2010 - 09:41
Onderwerp:
Bedankt!

ga het even allemaal lezen
karolien - 10 Nov 2010 - 09:57
Onderwerp:
2de dag met 0,25mg:
Ik heb al veel minder last van de LDN dan gisteren, dus ben er over aan't denken om misschien deze avond al over te stappen op 0,5mg.
tussen het slecht voelen door de LDN voelde ik ook wel een lichte kracht en warmte vanbinnen die me deed voelen dat LDN het juiste voor me is.

Greta,

Mijn dieetweblog staat bij de andere weblogs, waar ook die van Melanie en zo staan.
Ik zal hier tussendoor ook wel wat verslag uitbrengen, maar schrijf het hier niet graag vol, snapte?
greta - 10 Nov 2010 - 10:05
Onderwerp:
Dankjewel
vol schrijven hoeft niet maar een update hier is belangrijk voor anderen die er ook over denken LDN te gaan gebruiken

als deze mensen het hele forum af moeten zoeken om LDN gebruikerservaringen te lezen wordt dat wel erg lastig
karolien - 10 Nov 2010 - 10:49
Onderwerp:
Tuurlijk, greta, zou ik sowieso doen, hoor! Very Happy
cansada - 10 Nov 2010 - 11:05
Onderwerp:
Gelukkig maar, ik kan de topic over ( de juiste titel ervan kom ik zo 1 2 3 niet op) wat mensen zoal voor nare dingen tegen je zeggen,… ook al niet meer vinden.
karolien - 10 Nov 2010 - 17:23
Onderwerp:
Eigenaardig, daarjuist liep er zomaar vocht uit mijn neus, hebben jullie dat ook na de LDN?
Dit vind ik zo eigenaardig omdat de osteopaat bij de gesret-behandelingen zei: "Het kan wel zijn dat er binnen een paar dagen vocht uit je neus loopt, maar dat betekent gewoon dat je immuunsysteem in gang schiet!"

En toen heb ik dat ook gehad en nu ook, en was van die behandelingen geleden!
Straf!
marlène - 10 Nov 2010 - 17:33
Onderwerp:
Running nose?

Dat moet je dan zeker eens melden aan
http://livingwithchronicfatiguesyndrome.wordpress.com/

Die is opnieuw gestart met LDN maar vond dat net een vervelende bijwerking Wink

Dat zal vast een hart onder de riem voor hem zijn!

Zelf heb ik ook steevast een doos zakdoekjes bij de hand. Nu je het zegt. De neus is iets lopender dan vroeger. Ik had jaren last van droge korsten en nu eerder plakboel maar geen verkoudheid.
greta - 10 Nov 2010 - 17:33
Onderwerp:
      karolien schreef:
Eigenaardig, daarjuist liep er zomaar vocht uit mijn neus, hebben jullie dat ook na de LDN?
Dit vind ik zo eigenaardig omdat de osteopaat bij de gesret-behandelingen zei: "Het kan wel zijn dat er binnen een paar dagen vocht uit je neus loopt, maar dat betekent gewoon dat je immuunsysteem in gang schiet!"

En toen heb ik dat ook gehad en nu ook, en was van die behandelingen geleden!
Straf!


nee, dat ken ik niet maar dat is wel heel apart!
marlène - 10 Nov 2010 - 17:43
Onderwerp:
@ greta

To give some quantitative measure to the nasal mucus discharge, I will describe the number of tissues I have gone through (this is a separate number from the tissues I use to cough up mucus.) I normally use (while not in one of these possible Herxheimer stages) about 50 tissues a day for nasally discharged mucus.
From 2 weeks ago up until a week ago I was using about 1000 tissues daily for nasally discharged mucus. From a week ago until yesterday I was using approximately 1600 tissues daily for nasally discharged mucus. To put it bluntly, my nose is continuously running and I believe it may be due to the LDN.
Bron: http://livingwithchronicfatiguesyndrome.wordpress.com/2010/06/14/another-update-on-all-things-cfs/
karolien - 10 Nov 2010 - 17:44
Onderwerp:
Oei Marlène,

Vind je het erg om het in mijn plaats even te vermelden want ik ben niet zo'n engelsschrijver.
Thx!
mamoes - 10 Nov 2010 - 22:24
Onderwerp:
eye marlène,

bedankt voor je reactie ik kom daar nog op terug.
ff gauw een vraag die capsules of tabletjes LDN bij die apotheek zijn die maagsap resistent ?

groetjes,
mamoes
marlène - 10 Nov 2010 - 22:43
Onderwerp:
mijn zijn niet maag resistent en werken prima. het is niet de bedoeling dat ze delayed afgifte doen! Dus gewone capsule of tablet volstaat zeker.
karolien - 11 Nov 2010 - 11:28
Onderwerp:
dag 3: ongeveer 0,4mg, moeilijk helemaal juist te meten want 1 druppel is bij mij 0,25mg

Mijn ogen tranen niet meer, na zeker 5 maanden tranen!

Verder gaat het eigenlijk goed, ik voel wel dat mijn lijf anders is, voel wel hier een daar wat lichte pijnen, beetje duizelig, maar goed te doen.
Deze morgen wel wat meer moeite om uit mijn bed te komen, maar toch voel ik precies ook al wel iets van verlichting...

Ik moet wel zeggen dat ik nadat ik het ingenomen heb, wel een beetje "het zuur" krijg ervan...maar echt niet erg, en het is na 5 of 10 minuten over.
startdust - 11 Nov 2010 - 11:34
Onderwerp:
Dat tranen heb ik sochtends ook heel erg, de rest van de dag hou ik prik ogen.
Ik hoop dat het je iest gaat brengen Karolien succes!
karolien - 11 Nov 2010 - 11:36
Onderwerp:
Ik ben er zeker van, Stardust! Very Happy Wink
Lea - 11 Nov 2010 - 11:50
Onderwerp:
Veel succes ermee karolien! Het klinkt goed! Ik ben benieuwd naar je verdere ervaringen.
karolien - 11 Nov 2010 - 12:00
Onderwerp:
Thx! Wink
marlène - 11 Nov 2010 - 12:45
Onderwerp:
@ karolien
Heb je loopneus alvast gemeld aan livingwithchroniquefatiguesyndrome Smile
lano - 11 Nov 2010 - 12:52
Onderwerp:
na hoeveel dagen merk je gemiddeld verschil?
karolien - 11 Nov 2010 - 12:54
Onderwerp:
Marlène,

Ik heb er gisteren nog aan gedacht, aan de running nose.
Als ik zijn verhaal lees, lijkt dat me nu wel heel extreem. Hij praat van 1000 zakdoeken!
Als dat komt doordat zijn immuunsysteem op gang schiet, dan zal hij binnenkort wel de lucht in springen van energie! Confused Confused Confused
marlène - 11 Nov 2010 - 14:02
Onderwerp:
@ lano

verschil in energie

eerste poging 6 weken

tweede poging 7 weken
marlène - 11 Nov 2010 - 14:04
Onderwerp:
er waren ook al kleinere verschillen op voorhand aanwezig zoals temperatuurschommeling, minder tintelingen, geen gevoelloze mond meer, geen PMS meer, terug naar muziek kunnen luisteren af en toe, ...
marlène - 11 Nov 2010 - 14:07
Onderwerp:
@ karolien

bij ME is er jammer genoeg wel meer aan de hand dan alleen een energieprobleem ...

hij is opnieuw begonnen toen hij merkte dat na het stoppen met LDN zijn slaappatroon terug verslechterde. Geef toe, wie van ons zou daar alleen al niet voor tekenen!
karolien - 11 Nov 2010 - 14:23
Onderwerp:
Was maar een grapje, he Marlène!
marlène - 11 Nov 2010 - 14:25
Onderwerp:
Weet ik wel, just for the outsiders die hier eens komen meelezen Smile
karolien - 11 Nov 2010 - 14:27
Onderwerp:
Very Happy
liesl - 11 Nov 2010 - 16:07
Onderwerp:
Hallo dames, even een update over mijn ldn gebruik... nu 2,5 week! Geen last van mijn neus om te beginnen... wel echt een merkbaar verschil in energie. Zelfs 2 dagen! door Antwerpen gelopen met mijn dochter - geen middagslaapje meer echt nodig. Voel me daarna wel moe, maar niet die alles overheersende moeheid!
Zit nu op 1,5 mg. weet nog niet of ik dat wel/niet ga verhogen.
Sterkte met de zakdoeken.
marlène - 11 Nov 2010 - 16:15
Onderwerp:
Ik geloof dat we hier een positieve trend hebben gestart Greta!
marlène - 11 Nov 2010 - 16:17
Onderwerp:
Liesl, super dat je weer meer kan nietwaar! En nu wordt het koorddansen Wink Hoe ver mag je gaan ...
greta - 11 Nov 2010 - 21:59
Onderwerp:
ik merkt de eerste periode niet veel vershil, alleen dat mn gezwollen slijmvliezen in mn eeuwig verstopte neus slonken

na een maand zag de natuurarts al verschil in de meting met vegatestin energie en immuunsysteem
dat merkte ik niet echt behalve dan mn niet meer allergische neus

toen ik op 2,5 mg overging verdween (bijna)zomaar de de gewrichstspijn in mn schouders
nu , na 4 maanden LDN en op 4mg merk ik een groot verschil in energie

Vergeet nu zelfs vaak mn T3 dierlijk schildklier hormoon (thyrioideum)
dat voelde voor mij altijd als een oppepper waarmee ik de dag verder kon doorkomen
Omdat die dip er bijna niet meer is vergeet ik mn medicatie dus vaak en voel me toch goed
greta - 11 Nov 2010 - 22:01
Onderwerp:
      marlène schreef:
Ik geloof dat we hier een positieve trend hebben gestart Greta!



Applause
greta - 12 Nov 2010 - 09:50
Onderwerp:
Mensen , lees ook Sandra:"s LDN dagboek af en toe mee
Zij is MS patiente:

http://blaasdarmforum.forumup.nl/viewtopic.php?p=2555&mforum=blaasdarmforum#2555
karolien - 12 Nov 2010 - 10:31
Onderwerp:
Wow, thx, Greta,

Ik ben wel blij dat ze het ook over haar ogen heeft die zo fel verbeterd zijn! en haar blaas, allemaal dingen waar ik ook last van heb, zij het in mindere mate dan.
Ik voel me ook vandaag al beter, meer energie, en niet meer dat hele lege gevoel alsof er geen leven meer in me zit.
Ben beniuewd wat het nog verder gaat doen.
marlène - 12 Nov 2010 - 12:30
Onderwerp:
Een studie die bewijst dat LDN effectief kan werken bij pijnpatienten.
Ter info: LDN stimuleert ondermeer de aanmaak van mu opioide receptoren aan de endorfinen.

In 2003 linkten researchers ook reeds verschillen in de manier waarop mensen met pijn omgaan – fysieke én emotionele stress – met het gen dat catechol-O-methyltransferase (COMT), een enzyme dat vitaal is voor het opruimen van dopamine, – maakt.

Het team van Jon-Kar Zubieta aan de ‘University of Michigan’ vond dat mensen met een minder aktieve vorm van COMT meer acute pijn bleken te voelen.

Het COMT gen bestaat onder twee vormen die copieën maken die verschillen in één enkel aminozuur. Deze kleine variatie blijkt een groot effekt op de aktiviteit van COMT te hebben. Mensen met de meest luie vorm van het gen – met twee copieën van de methionine versie – maken enzymen die drie tot vier maal minder effektief zijn dan de andere varianten met enkel het aminozuur valine of één van beiden.

De onderzoekers gebruikten beeldvorming van de hersenen om de hersen-aktiviteit in kaart te brengen van 29 mensen die werden blootgesteld aan een ‘verdraagbare’ pijn gedurende 20 minuten. (De vrijwilligers kregen een injektie met een zout-oplossing in hun kaak-spieren om een toestand gelijkaardig met ‘temporomandibular joint-pain disorder’ te simuleren. Ze scoorden elke 15 seconden zelf hun pijn tijdens de beeldvorming.)


Science. 2003 Feb 21;299(5610):1240-3



COMT val158met genotype affects mu-opioid neurotransmitter responses to a pain stressor

Zubieta JK, Heitzeg MM, Smith YR, Bueller JA, Xu K, Xu Y, Koeppe RA, Stohler CS, Goldman D

Department of Psychiatry and Mental Health Research Institute, University of Michigan, Ann Arbor, MI 48109-0720, USA

Responsen op pijn en andere stressoren worden geregeld door interakties tussen meerdere hersen-gebieden en neurochemische systemen. We onderzochten de invloed van een courant funktioneel genetische polymorfisme, die het metabolisme van catecholaminen aantast, op de modulatie van responsen op aanhoudende pijn bij mensen.

Individuen die homozygoot waren voor het met158 allel van het catechol-O-methyltransferase (COMT) polymorfisme (val158met) vertoonden verminderde regionale responsen van het mu-opioid systeem [produceert endogene opioïden, o.a. endorfinen; natuurlijke pijnstillers in de hersenen] op pijn vergeleken met heterozygoten.

Deze effekten gingen vergezeld met hogere sensorische en affectieve [verbonden met stemming, gevoelens en gedragingen] pijn-scores en een meer negatieve interne affectieve toestand.

Tegengestelde effekten werden geobserveerd bij val158 homozygoten. Het COMT val158met polymorfisme beïnvloedt dus de pijn-ervaring bij mensen en zou kunnen aan de basis liggen voor inter-individuele verschillen qua adaptatie aan en responsen op pijn en andere stressvolle stimuli.
Stinsu - 12 Nov 2010 - 13:52
Onderwerp:
Hallo allemaal,

Ik begin werkelijk steeds meer te popelen om LDN te proberen na wat ik hier allemaal lees!

Ik denk dat het lopen van de neus een goed teken is, 't is per slot van rekening een soort ontgifting. Het doet mij denken aan m'n theorietje over het uitblijven van 'klassieke' ziekte verschijnselen zoals koorts enz... waar we het hier ergens een keer over gehad hebben. Namelijk de 'cooping'-strategie van ons lijf bij chronische vergiftiging. Aanvankelijk probeert het alle toxines buiten te krijgen met een activatie van het immuunsysteem, wanneer dat niet lukt ontstaat na een tijdje precies het omgekeerde: vertraging van het metabolisme om de vergiftiging lokaal te houden en verdere acute verspreiding ervan te vermijden. Toxines worden als het ware opgeslagen in afwachting dat de ontgiftingscapaciteit van lever en andere organen verbeterd. Het hoeft natuurlijk geen betoog dat dit op lange termijn een desastreuze strategie is maar het tempert wel acute ziekte verschijnselen (die trouwens gevaarlijk kunnen zijn, cfr Herxheimer, anafylaxis enz...). Kortom een neus die loopt duidt allicht op een goede activatie van de immuniteit maar 't houdt ook in dat het proces (verhoging van de dosis NDL) omzichtig moet gebeuren! 't lijkt mij trouwens daarom ook niet onlogisch dat ook andere 'klassieke' ziekteverschijnselen kunnen optreden zoals koorts (heb ik hier niet al ergens gelezen dat dit het geval was?)
Ik heb trouwens zelf veel last van een chronisch verstopte neus (wat mijn slaap helemaal niet bevordert). Een loopneus, ik kijk er eigenlijk naar uit, eindelijk al die vuiligheid uit mijne kop... Smile

@ Marlène. Ik ben bezig met de website van De Poort verder uit te vlooien en ik moet toegeven dat ik Flamend z'n verhaal zeer goed in elkaar zit, zeer herkenbaar. Concrete prijzen voor consulten en testen heb ik niet gevonden (het is er nog niet van gekomen daarom te vragen Embarassed ). Als kritische noot voel ik mij wel genoodzaakt te vermelden dat hij bij momenten wel wat arrogant z'n theorie verkondigt als wetenschappelijk waar. Voorlopig is de overgrote deel van zijn theorie nog hypothese (weliswaar zeer veel belovend) en nog onvoldoende door grondig onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek bevestigd. 't zou mij te ver leiden om hier concreet op in te gaan qua voorbeelden. (Ik verwijt Flamend dat trouwens niet echt, per slot van rekening is de man 'ervaringsdeskundige' die zonder klassieke wetenschappelijk scholing met zelfstudie tot een dergelijk coherente theorie komt. Hoewel niet altijd even kritisch is zijn verzameling informatie zonder meer indrukwekkend!.
En om het even filosofisch te benaderen: een schuitje waarin wij allemaal zitten, nietwaar? Ik merk dit echter op omdat we op basis van onze eigen inzichten d.m.v.'ervaringswetenschap' zo snel mogelijk aansluiting dienen te vinden bij de reguliere wetenschappelijke wereld zodat ook diegenen geholpen kunnen worden die niet de kracht of capaciteiten hebben om het internet uit te spitten.)
Het is immers een oud zeer en helaas al te vaak voorkomend probleem in CVS/ME-land dat wetenschappers al te voorbarig theorieën verkondigen die achteraf niet de test van degelijke wetenschap doorstaan. En dit terwijl patiënten tussen hamer en aanbeeld belanden van hoop en ongeloof. Zoals zo vaak hoop ik dat dit hier deze keer niet het geval is. En er is maar één methode om die hoop levend te houden: concrete objectiveerbare bewijzen. Begrijp mij niet verkeerd: ik wil hoe dan ook de pret niet drukken hoor, hoop doet leven! (allé toch een beetje Confused )
Wat alvast geen speculatieve wetenschap is is het bestaan van exorfines en de antagonistische werking van naloxone (zie bv deze link dicht bij huis: http://www.nice-info.be/BENL/assets_db/ITEMSKEYWORDS2/items/documents/NNpeptidenIN.pdf) Combineer dit met de (steeds minder) gecontesteerde theorie van 'leaky gut' en 'intestinale dysbiose' en hypothese van het doorbreken van de bloed-hersenen barrière en de puzzelstukjes vallen akelig goed in elkaar. Zeer veelbelovend inderdaad...

Als ik mijn persoonlijke ziekte geschiedenis bekijk zijn er zeer veel elementen die de theorie onderschrijven:
- RDS is een duidelijk patroon bij mezelf en mijn familie en ik ga akkoord met de onderverdeling dat AD(H)D daarvan slechts een onderverdeling is. Een gebrek aan een gevoel van 'beloning' bij het uitvoeren van activiteiten is een zeer opvallend verschijnsel waar ik al heel mijn leven mee kamp (ook voor ik heel ziek werd)
- Ook heb ik jaren regelmatig amfetamines gebruikt ter onderdrukking van de mentale/cognitieve symptomen maar met uiteindelijk desastreuze fysieke gevolgen (langdurig gebruik van rilatine en later dextroamphetamine hebben er toe geleid dat ik permanent CVS/ME patiënt ben geworden)
- RLS (rusteloze benen) heb ik reeds van in mijn kindertijd maar zijn steeds erger geworden waar enkel opioiden zoals tramadol voor helpen
- Voor de pijn, soms zeer extreem, help ook enkel tramadol (een endorfine agonist voor alle duidelijkheid). Een pijn die zeer plots kan opkomen in 'aanvallen' en die uit te lokken is door stimulatia in het algemeen (amphetamines maar ook koffie, chocolade, thee enz....). Andere pijnstillers hebben geen enkel effect, toch echt opmerkelijk.
- Mijn moeder zegt al 20 jaar dat het probleem bij mijn voeding ligt, ik begin haar te geloven. Experimenten met een glutenvrij dieet en south beach (koolhydraten arm) gaven tastbare resultaten. Dat weet ik omdat ik momenteel gestopt ben (voornamelijk om financiële redenen) en duidelijk achteruit ben gegaan. Als ik niet eet voel ik mij, vanzelfsprekend tijdelijk, veel beter.
- Tot slot is bijzonder opmerkelijk dat de symptomen, los van de waanzin waarvan ik gelukkig geen last van heb, opvallend gelijkaardig met mijn schizofrene neef. Schizofrenie is duidelijk geen louter geestelijk aandoening. Ik kan Flamend's opmerkingen over de psychiatrie trouwens alleen maar onderschrijven: ik ben zelf ooit gedurende een lange periode opgenomen voor een depressie en heb dat verschillende keren ter sprake gebracht dat ik van hun eten duidelijk zieker werd. Het viel mij daarbij ook op dat de fysieke gezondheid van de ander patiënten schandalig verwaarloosd werd, zowel diagnostisch als in de dagelijkse praktijk. Ronduit mensonterend!

Allé, 't werd weer een hele boterham Wink Embarassed (en die moet zo snel mogelijk weer glutenvrij verdorie, en dan nog zonder die lekkere kaas, miljaar)

Oh ja, er is naast dat dieet maar één iets waar ik ENORM tegen opzie: geen tramadol meer, dat worden een paar weken pure HEL. Iemand ervaring daarmee? Tips? Medicatie die misschien ook werkt maar wel mag? Dopamine agonisten mogen waarschijnlijk ook niet (off-label parkinson medicatie)?

Bergen hoopvolle groetjes,
Stinsu
Stinsu - 12 Nov 2010 - 13:59
Onderwerp:
Oh ja, voor dat ik het vergeet, voor wie niet goed begrijpt waarover we het hier hebben i.v.m. de poort en Flamend. Als je het niet ziet zitten om de site via computer uit te pluizen. Ik heb voor mezelf een overzichtelijk word-document gemaakt om de hele inhoud van de site te kunnen printen (of lezen op de computer dan werken ook de internetlinken nog in office). Stuur gerust een pb en ik mail het door (kan wel even duren want maar nu en dan online).
Stinsu
Anonymous - 12 Nov 2010 - 14:23
Onderwerp:
2 weken LDN (nu op 0,50 mg) :Merkbaar meer energie!

In het verhaal van De Poort herkennen we veel. Er zijn - naast ME/CVS- al heel veel (ook psychiatrische) etiketjes op onze dochter geplakt en vervolgens ook weer van afgehaald. Geen enkele arts kon er ooit helemaal de vinger op leggen. Terwijl wij steeds uitgingen van een verband tussen allerlei symptomen, werd ze van het ene hokje naar het andere verwezen.
Ook in mijn familie-anamnese zien we veel vergelijkbare symptomen.

Voor ons kwam daarom LDN steeds meer in beeld als mogelijke "oplossing" voor het totaalpakket aan ziektebeelden dat ze heeft. We hadden al hele duidelijke en langdurige ervaringen met de invloed van voeding op ziekte en gezondheid (onze kinderen zijn van baby af aan intolerant voor een heleboel voedingsmiddelen, zich uitend in lichamelijk en psychische klachten) en ook dat herkennen we in het verhaal van De Poort.

Miek
marlène - 12 Nov 2010 - 14:29
Onderwerp:
Stinsu,

ik heb wat bijgeleerd ivm de coping strategie van het lichaam. Dank voor die toelichting. Ik ben inderdaad zeer tevreden met mijn temperatuurverhoging sinds 1) de neuraal therapie en nu het gebruik van de LDN.

Neuraal therapie van 35,5 naar 36,1
LDN van 36,1 naar 36,6 en hoger

Een zeer interessant artikel omtrent voeding! Alle kennis is er nu nog tot bij de artsen en voedingsindustrie krijgen.

En inderdaad, zonder racistisch uit de hoek te willen komen, joden en moslims hebben de keuze om geen varkensvlees of kosher te eten in grote ziekenhuizen maar in de psychiatrie word je volgepropt met gluten, melkprodukten en andere zaken waar men averechts op reageert.

Ik heb begin dit jaar zelf een supplement genomen om te ontgiftigen. Zonder te overdrijven, ik werd crimineel agressief. Bleek dat ik allergisch reageerde op een bestanddeel alleen had ik dat niet door. Ik stond haast te zwaaien met messen. Zodra ik stopte met dat supplement, was het vreemde gedrag voorbij.

Achteraf besefte ik dat er in de maatschappij en gevangenis mensen zijn die a priori normaal zijn maar "giftig" worden door wat ze eten.
karolien - 12 Nov 2010 - 18:09
Onderwerp:
Marlène,

Dat giftig agressief gedrag ken ik, maar ik heb dat meegemaakt bij een heel streng koolhydratenvrij dieet.

Alle mensen in mijn omgeving moesten eraan geloven!
greta - 12 Nov 2010 - 19:31
Onderwerp:
Stinsu, ik gebruik nog wel regelmatig Tramadol naast de LDN maar probeer er 12 uur tussen te houden, zo werken ze in het behandelcntrum voor neuropatisch pijn in Soest ook

Volgens dr Skip mag je zelfs meerdere Tramadol:
http://hormonaledisbal.forum2go.nl/ldn-en-tramadol-t1488.html
Stinsu - 12 Nov 2010 - 19:39
Onderwerp:
@Miek. Je schrijft:
"Geen enkele arts kon er ooit helemaal de vinger op leggen. Terwijl wij steeds uitgingen van een verband tussen allerlei symptomen, werd ze van het ene hokje naar het andere verwezen."
Da's dus één van de kernproblemen van onze gezondheidszorg en niet alleen wat CVS/ME betreft trouwens. Ik had mijn ervaring met dokters niet beter kunnen samenvatten.

De volgorde van mijn 'pseudo'-diagnoses: assertiviteitsprobleem, groeipijn, een persoonlijkheidsstoornis (welke werd nooit duidelijk), ontwikkelingsstoornis, endogene depressie, atypische depressie, 'iets' bipolair, adhd, rls en plmd, ja zo blijven we bezig natuurlijk. (en dan zwijg ik nog over alle alternatieve quatch en zogenaamde jeugdtrauma's)

@Marlène
Ja, wat die coping strategie van het lichaam betreft, 't maar een hypothese natuurlijk. Als je niets kan doen is het ook beter van niets te doen. Ik vergat er ook nog bij te zeggen dat er vaak ook nog lage bloeddruk is waardoor de verspreiding van toxines nog vertraagt.

Wat LDN betreft maak ik mij wel op één vlak wat zorgen. Als we er van uitgaan dat een onder actief immuunsysteem een reactie is op een ander probleem en niet de primaire oorzaak van de ziekte dan is het boosten ervan misschien niet geheel zonder risico. De combinatie met een juist dieet, als Flamend wat dat betreft op het goede pad zit, is dan ook van zeer groot belang. Een overactief immuunsysteem is trouwens ook erg schadelijk.

Oh ja, wat die coping strategie betreft. Da's een beetje vergelijkbaar met depressie die vanuit evolutionair standpunt bekeken niet zo onzinnig is. De oorsprong ervan is vermoedelijk wat men noemt 'sickness-behavior', het gedrag dat mensen en dieren vertonen als ze ziek zijn. Je gaat je afzonderen, wordt inactief, gaat minder eten, enz... kortom de ideale omstandigheden waarin het lichaam zichzelf kan herstellen (fysieke belasting vermijden) en de kans van een potentiële besmetting van soortgenoten verkleint. De oorzaak van depressie is trouwens niet enkel psychisch maar ook fysisch, dwz fysieke stress (toxines en dergelijke, fysiek trauma), ons lichaam maakt daarbij geen onderscheid. Depressie gaat trouwens ook gepaard met immunologische reacties maar verschilt toch wezenlijk van CVS/ME natuurlijk. Misschien is er toch een analogie: depressie die vergeet over te gaan als de stressor is verdwenen vs. immuniteit die niet terug activeert bij CVS/ME. Kortom een ziekteproces dat zichzelf in standhoudt (cirkel-pathway).

Je merkt het ik ben in form vandaag Razz

@ Karolien. Ben je met dat dieet daarom gestopt? Da's een gekend effect daarvan. 'k heb dat ook opgemerkt en, Stinsu zou Stinsu niet zijn als hij daar ook geen uitleg voor had. Embarassed
Daar gaan we (weer): van eiwitten wordt men actief (en agressief) van koolhydraten rustig en volgzaam (wat volgens Flamend dus aan graan zou liggen al twijfel ik daar eerlijk gezegd wel een beetje aan en geldt dit toch ook voor koolhydraten (suiker!) in het algemeen). We zijn niet de eersten die dat vaststellen. Ook wordt ondertussen steeds duidelijker dat je vooral van koolhydraten verdikt (al dan niet in combinatie van eiwitten) maar veel minder van eiwitten alleen (ondanks de hoge caloriewaarden). De verklaring daarvoor is volgens mij weerom evolutionair. Je ziet dat verschil ook duidelijk bij dieren: carnivoren vs herbivoren. Toen de mens nog als jager-verzamelaar leefde at hij in de zomer en herfst massaal koolhydraten die dan overvloedig aanwezig zijn in de natuur om een vetvoorraad aan te leggen voor de winter. Dat je de neiging hebt om je daaraan te overeten is dus ook niet zo abnormaal. In de winter en lente moest hij echter andere voedselbronnen zoeken, namelijk via de jacht. De dieren zijn dan trouwens ook gemakkelijker te vangen want trager en beter zichtbaar (of uitgraven uit een hol). Een agressieve ingesteldheid is daarbij vanzelfsprekend een voordeel, zeker omdat iets doden en de confrontatie met bloed soms gevaarlijk is en instinctmatige taboe reacties oproept.

't is dan ook geen toeval dat Flamend's verboden voedingsstoffen (graan, melk, soja) per definitie cultuurgewassen zijn en in een paleolithisch dieet niet voor kwamen.

En als je er nog aan zou twijfelen dat er wat mis is met onze voedingsindustrie, een filmtip: 'Supersize Me' (2004) en nog beter 'Food Inc' (2008). Voor een avondje gezellig boos worden Mad

Nogmaals bergen groetjes,
Stinsu
Stinsu - 12 Nov 2010 - 19:59
Onderwerp:
@ Greta,

Bedankt voor de tip. Ik ging het zowiezo moeten proberen, ik was al bang dat het niet (meer) zou werken op LDN. Maar als er zicht is op een einde van de pijn dan is het veel beter houdbaar. Meestal kom ik de dag door zonder maar 't is vooral 's nachts dat ik gek word. Dus ik zal die LDN allicht wel noodgedwongen 's morgens of in de voormiddag moeten nemen. 'k zie dat wel zitten want 't schijnt dat er mensen zijn die er niet goed van slapen en da's iets waar ik ook kan van meespreken: ik verslaap mijn hele leven maar ik kan niet slapen wanneer dat eigenlijk zou moeten Confused Trouwens wat die dopamine agonisten waarvan ik sprak betreft (Levodopa, requip enzo) dat helpt ook tegen de pijn (wel niet spectaculair en er is het risico op augmentatie) maar ik kon er absoluut niet van slapen (nochtans komt dat nergens voor op de bijsluiter). Da's trouwens nog een argument voor de exorfine theorie, er is bij mij allicht een verband tussen de pijn en RLS, dat ook aan een dopamine stoornis wordt toegeschreven zoals Adhd.
marlène - 12 Nov 2010 - 20:28
Onderwerp:
      Quote:
Wat LDN betreft maak ik mij wel op één vlak wat zorgen ... dan is het boosten ervan misschien niet geheel zonder risico


Het reguleert het immuunsysteem.

Wat ik er eerst over las was vnl als immuunbooster maar gaandeweg blijkt het een immuunmodulator te zijn. Is best logisch als je de resultaten bij zoveel uiteenlopende aandoeningen leest.

Maar inderdaad, niets bruskeren en langzaam opbouwen.
Frank - 12 Nov 2010 - 21:13
Onderwerp:
De laatste info die ik van LDN heb opgevangen is de volgende:

-LDN zou ook zonder problemen s'ochtends genomen kunnen worden om bv. slaapproblemen die je er van hebt tegen te gaan
-LDN is geen immuunstimulerend middel
-De werking van LDN blijkt veel breder dan het endorfinen verhaal alleen. LDN zou ook peroxynitriet in het lichaam tegengaan (ONOO-), een zeer schadelijke stof in het lichaam, bij ME/CVS bekend van de theorie van Prof. Pall, die zelf herstelde van ME/CVS.
-opoids moeten in een raam van 4 tot 6 uur genomen worden van LND (dus Tramadol bv.)
-LDN beïnvloed Toll like receptors
-Zwangerschap doet ME/CFS mogelijk verbeteren door het immuunsysteem wordt afgeblokt ter bescherming van de baby.

BRON: http://www.youtube.com/user/TheLDNresearchtrust
ME/CFS patiënt aan LDN: http://www.youtube.com/watch?v=0nzq1f8S7-E
greta - 12 Nov 2010 - 22:49
Onderwerp:
      marlène schreef:
      Quote:
Wat LDN betreft maak ik mij wel op één vlak wat zorgen ... dan is het boosten ervan misschien niet geheel zonder risico


Het reguleert het immuunsysteem.

Wat ik er eerst over las was vnl als immuunbooster maar gaandeweg blijkt het een immuunmodulator te zijn. Is best logisch als je de resultaten bij zoveel uiteenlopende aandoeningen leest.

Maar inderdaad, niets bruskeren en langzaam opbouwen.


Preies, dit heb ik over LDN gelezen;
het moduleert het immuunsysteem
greta - 12 Nov 2010 - 22:51
Onderwerp:
Ik heb LN zowel in de ochtedn als in de avond geprobeerd en merk geen verschil
Beide methodes slaan aan

Toch heb ik begrepen dat het advies is om LDn net voor de nacht in te nemen
Stinsu - 13 Nov 2010 - 01:17
Onderwerp:
@ Frank

Mijn intuïtie zegt mij dat het CVS/ME verhaal heel wat complexer is dan de exorphine-theorie. 't is niet omdat er een probleem is met bepaalde neurotransmitters waarbij LDN helpt dat ze daarom waar is. 't is wel een interessant spoor vooral wat de werking van neurotransmitters betreft.
Ik had van de theorie van Pall al gehoord maar zie ze nu in een ander licht ('k ga eerlijk zijn, ik begreep ze niet meteen). Hij linkt peroxynitriet aan een te hoge NMDA (ook een soort neurotransmitter) activiteit (zie: http://www.ei-resource.org/articles/fibromyalgia-articles/fibromyalgia,-excessive-nitric-oxide%10peroxynitrite-and-excessive-nmda-activity/). En er zijn inderdaad enkele verbanden met endorfine. Een NMDA antagonist zorgt ervoor dat de afhankelijkheid van morphineverslaafden afneemt (waaruit ik een beetje vrijpostig afleid dat dit de natuurlijke aanmaak van endorfine stimuleert) (zie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11512037) Of anders gezegd: een overactief NMDA systeem stimuleert de afhankelijkheid van exogene opioiden. In die zin is Pall z'n theorie complementair.

Maar er is meer goed nieuws wat betreft de interactie met exogene opioiden (zoals morphine en tramadol). Zeer lage doses van naltrexone zorgen ervoor dat de gewenning afneemt en het effect ervan vergroot. ULDN (de u van ultra) zorgt er dus letterlijk voor dat je minder tramadol moet slikken (zie dat zeker zitten!) zie : http://www.molecularpain.com/content/6/1/22
Oké, ik ben alvast gerustgesteld Very Happy

Trouwens: heeft iemand al dit boek gelezen of ingekeken? Zouden daar nog dingen instaan die we nog niet weten?

Boek: http://www.suite101.com/content/the-promise-of-low-dose-naltrexone-therapy-a127037

Groetjes van Stinsu (die nu echt moet slapen d'oh! )
wendy123 - 13 Nov 2010 - 14:10
Onderwerp:
Zijn er mensen die slecht reageren op ldn of er intolerant aan zijn?
Ik reageer op zowat alles allergisch, dus ik durf er niet goed aan beginnen. Er is bijna geen medicatie (of natuurlijke voedingssupplementen) waar ik niet superslecht op reageer.
marlène - 13 Nov 2010 - 14:22
Onderwerp:
Hallo Wendy

Ik krijg er hoofdpijn van maar dat blijkt een subgroep te zijn. Bovendien is dat iets dat ik al mijn hele leven meesleep dus is het (pijn) een zwakke plek me dunkt.

Dat heb ik opgelost door extra licht te beginnen dus met 0,25 mg gedurende een 4-tal weken en 2 x per dag D-phenylalaline te slikken. Dat laatste is een voedingssupplement.
De meeste mensen starten met 0,50 mg en verhogen naar 1 mg na twee weken als ze er zich goed bij voelen.

Ik ben na 10 weken nog maar aan 0,750 mg dus ook zeer gevoelig. Bovendien vermoed ik dat mijn lichaam veel opkuiswerk aan het doen is en dus geen snellere verhoging verdraagt.

De hoofdpijn is met de tijd verbeterd. Wellicht omdat er inmiddels meer endorfinen zijn aangemaakt en dus automatisch pijnstillend werken.

De meeste mensen melden intense dromen maar dat is van voorbijgaande aard. Het zijn geen nachtmerries, eerder fantastische verhalen waar je veel voor kan vragen als je ze in boekvorm kon neerpennen LOL. Genre Harry Potter en Co.
Uiteindelijk ga je er beter van slapen.

Het is geen klassiek medicijn waar een molecule het werk van je lichaam overneemt. LDN zegt tegen je hersenen dat het lichaam zijn werk terug moet doen.


Als je het heel rustig opbouwt, het niet combineert met de bekende lijst én je lichaam respecteert, zie ik weinig redenen tot mislukken.
lano - 13 Nov 2010 - 15:46
Onderwerp:
ik lees ook overal van die levendige dromen, maar die zijn bij mij juist helemaal verdwenen door de ldn (helaas)
wendy123 - 13 Nov 2010 - 18:28
Onderwerp:
Ok, bedankt voor je uitleg. Ik denk dat ik het in de verre toekomst wel ga proberen. Eerst nog enkele nieuwe supplementen testen en de uitslag van de XMRV afwachten en beginnen met bio-identiek progesteron en oestrogeen tegen PMS. Nog eerst een weg te gaan dus Smile
marlène - 13 Nov 2010 - 21:05
Onderwerp:
      Quote:
beginnen met bio-identiek progesteron en oestrogeen tegen PMS


Daar ben ik volledig van verlost.

Was het nu de baarmoeder of eileiders die één van de meeste endorfine-receptoren hadden in ons lichaam? (net als schildklier en hersenstam trouwens) Moet ik even nachecken.
greta - 14 Nov 2010 - 09:19
Onderwerp:
LDN lijkt ook tegen PMS te werken

http://hormonaledisbal.forum2go.nl/ldn-voor-pms-t765.html

http://hormonaledisbal.forum2go.nl/ervaring-ldn-en-pms-klachten-t1449.html
greta - 14 Nov 2010 - 10:03
Onderwerp:
Vandaag in mijn mailbox van de LDN yahoogroup:




An Important Chance for LDN

Letter from the Editor:

A unique opportunity has arisen to reach the goal of genuine medical acceptance for LDN. A physician named Tomasz Sablinski, with a very strong background in the pharmaceutical industry, has committed himself to breaking through the barriers that block important but ignored discoveries such as LDN.

He has joined with Daniel Reda, founder of the online site CureTogether, to form a plan for LDN, with the help of the Internet and the members of the LDN-Yahoo Group. Please read their proposal, which can be found below.

We urge all members to consider participating in this promising moment, which could help bring official acknowledgment to low dose naltrexone, and thereby make LDN more readily available to the entire world.

David Gluck, MD
Editor, www.ldninfo.org

[N.B. -- The editor has no formal affiliation with and no financial interest in either TLS or CureTogether.]

_______________________________________________

An Open Letter to the LDN Community

If you use or prescribe Low-Dose Naltrexone, we would like to invite you to share your experience and be part of a new kind of participatory research. LDN is currently used "off-label" by thousands of patients worldwide who are inconvenienced and frustrated by its lack of official recognition by the medical community.

A start-up drug development company, Transparency Life Sciences (TLS), is interested in performing LDN community driven clinical trials of LDN for several conditions, if it gets enough interest from patients, health care providers, and funders. TLS' method is based on a unique, groundbreaking, transparent model of drug development, which combines crowdsourcing with modern health care information technology. The efficiency of this method has the potential to bring LDN to regulatory approval, and thus to patients, without the increase of costs to customers typically associated with an introduction of a new medication to the market.

Your voice is important in making this happen, so that LDN can be properly studied. As a first step we suggest you visit www.curetogether.com, a consumer driven Health 2.0 company that brings patients with hundreds of conditions together in overlapping data communities, to share and learn from each other privately. We invite you to anonymously answer a few questions about your symptoms and treatments. This contribution to the community will allow TLS to assess the potential interest in LDN clinical studies, and decide which condition to study first.

If we have enough initial interest, we will reach out to the LDN community again to design and participate in these open source clinical studies.

Thank you for being a part of changing how research is done, and helping research go forward on LDN.

Best regards,
Tomasz Sablinski MD, Founder of TLS
Daniel Reda, Founder of CureTogether
karolien - 15 Nov 2010 - 10:19
Onderwerp:
Ik zit op de 7e dag en ben al verhoogd naar 0,6mg.

Ik voel het wel, maar ik wil er graag doorheen.
Mijn borsten zijn platter en hangeriger, ik vermoed door de afvalstoffen die uit mijn lijf gaan.
Mijn hoofd voelt ietske helderder, mijn lijf is wel wat pijnlijk, maar is normaal, zeker.
Ik heb er wel een goed gevoel bij en ik weet dat ik deze periode gewoon door moet, ik neem veel tijd om te rusten.
marlène - 15 Nov 2010 - 11:34
Onderwerp:
Geef je opgekrikt immuunsysteem wel de kans om alles wat het tegenkomt, eruit te gooien en te elimineren. Kwestie van geen Herxheimer reactie te krijgen of teveel afgebroken afvalstoffen in de bloedbaan he Karolien.

Ik begrijp dat de tijd dringt maar beter traag opbouwen en later sneller verhogen als je reeds meer endorfinen hebt aangemaakt. Je voelt zelf wel aan waar de grens ligt.

Blij dat je na al die tijd weer goede hoop hebt!
startdust - 15 Nov 2010 - 12:09
Onderwerp:
na al het goeds hier over LDN Razz ,ga er ook voor heb ik besloten. wie weet nog een beedje verlichting voor de slopende decembermaanden. Ik heb de artikelen uitgeprint om aan mijn huisarts te geven.

maar het is me nu niet duidelijk hoe ik aan de huisarts moet brengen hoe ze het in zoon laage dossis kunnen maken, kunnen ze dat in elke apotheek? of moet ik hier naar een speciaale voor?



greets Joost
marlène - 15 Nov 2010 - 12:24
Onderwerp:
Hallo Joost

Je arts kan op het voorschrift vermelden om de originele dosis (50 mg) in kleinere eenheden (tabletjes van 0,50 mg bv) te maken.
Op mijn blog vind je onder de pagina LDN ook de naam van een apotheker in Nederland die het in kleine tabletjes verdeelt.

Zoniet kan je het thuis zelf verdunnen. Indien nodig, leggen we je dat nog wel eens uit.

Succes alvast!
startdust - 15 Nov 2010 - 12:35
Onderwerp:
      marlène schreef:
Hallo Joost

Je arts kan op het voorschrift vermelden om de originele dosis (50 mg) in kleinere eenheden (tabletjes van 0,50 mg bv) te maken.
Op mijn blog vind je onder de pagina LDN ook de naam van een apotheker in Nederland die het in kleine tabletjes verdeelt.

Zoniet kan je het thuis zelf verdunnen. Indien nodig, leggen we je dat nog wel eens uit.

Succes alvast!


Hey Marlene,

Bedankt voor je antwoord, pfff ik zit nu al in de stress om een medicijn bij de huisarts los te peuteren maar deze keer ga ik ervoor!

Mocht ik eraan gaan dan hou ik jullie zeker op de hoogte van mijn bevindingen

Greets joost
stier - 15 Nov 2010 - 12:46
Onderwerp:
Super dat steeds meer mensen dit gaan proberen. Jammer dat het nog niet in de vorm van een goed patiëntenonderzoek gebeurt. Maar voor nu is het voor velen hier denk ik iets wat ze nu in het achterhoofd hebben. Ik ga eerst terug naar DML en zet mijn geld daarop in. Mocht het allemaal niet helpen dan is het fijn om te weten dat ik dit nog kan proberen.

Succes allemaal!
greta - 15 Nov 2010 - 13:02
Onderwerp:
Joost, er is ook best een kans dat jouw eigen apotheek de LDn ook in kleinere tabletjes kan ma ken, gewoon even vragen
De mijne deed er ook niet moelijk over toen mijn buurvrouw er om vroeg
marlène - 15 Nov 2010 - 13:11
Onderwerp:
Joost,

indien nodig mag je arts me steeds bellen of schrijven.

Dit zijn mijn resultaten na 10 weken:
- 3-6 uur minder slapen per dag
- koorts bij dosisverhoging of inspanning
- gemiddelde lichaamsverhoging met 0,5° gestegen
- geen tintelingen meer in handen en voeten of uitzonderlijk
- geen gevoelloze mond meer
- geen PMS meer, niets!
- geen schildkliermedicatie meer wegens gevoel van steen in keel, na 6 weken stoppen beter
- kan terug uren lezen
- kan af en toe terug naar muziek luisteren
- snellere recuperatie van inspanning
- veel minder spierpijn na inspanning
- mentaal veel helderder
- minder dyslectie

ben vast nog wat vergeten
ter info, heb 14 maanden in een donkere kamer gelegen. mijn moeder heeft me eten moeten geven, wassen en aankleden dus ik kom al van ver.
wendy123 - 15 Nov 2010 - 13:17
Onderwerp:
Oh, wow bedankt voor de info! Nu ben ik nog enthousiaster om het te proberen Smile
En is er hier iemand die bijna geen medicatie verdraagt en dit wel? Ik ben er eigenlijk nog super bang voor om een serieuze terugslag te krijgen , omdat ik er slecht op reageer.
marlène - 15 Nov 2010 - 13:25
Onderwerp:
Wendy, best is om je in te schrijven op de LDN Yahoo group zoals je kan vinden in mijn blog onder de pagina Low Dose Naltrexone.

Stel daar je vraag nog eens en je komt in contact met duizenden LDN gebruikers. Die kunnen je vast een antwoord geven.

"Hello, I tend to overreact to a lot of drugs and therefore hesitate to start with LDN. What are your experiences and did you have side-effects?"

Succes
greta - 15 Nov 2010 - 13:31
Onderwerp:
Sandra, MS patiente is allergisch voor bijna alle medicijnen
Zij vond het dus heel eng om aan de LDN te beginnen
Toch heeft ze totaal geen problemen gekregen, alleen verbetering van klachten

Bij MS patienten worden de klachten bekeken aan de hand van EDSS-schaal

Sandra mailde me daar vancohtend over, ze schreef nme:
De mijne was 6/7, ik zit nu op 1

Zie:

De EDSS-schaal
Eenvoudig voorgesteld ziet de EDSS-schaal er als volgt uit:
• 0 - normale neurologische bevindingen
• 1 - geen invaliditeit, minimale verschijnselen in één functioneel systeem
• 2 - minimale invaliditeit in één functioneel systeem
• 3 - matige invaliditeit in één functioneel systeem, wandelen zonder hulp is mogelijk
• 4 - 500 meter zonder hulp stappen is mogelijk, maar ernstige invaliditeit in één functioneel systeem
• 5 - 200 meter wandelen zonder hulp of rustpauze kan, maar invaliditeit is te ernstig om voltijds te kunnen werken
• 6 - wandelstok, kruk of looprek is nodig om 100 meter te kunnen wandelen, al dan niet met rustpauze
• 7 - niet meer in staat om meer dan 5 meter te gaan, zelfs met hulp; zelfstandig bewegen en in en uit rolstoel stappen is mogelijk
• 8 - afhankelijkheid van bed of stoel; gebruik van de armen is mogelijk maar hulp nodig bij verplaatsen van stoel naar bed enz.
• 9 - hulpbehoevend en bedlegerig, communiceren met anderen en eten is mogelijk



Ik vind haar verhaal nog steeds bijzonder!!
greta - 15 Nov 2010 - 13:38
Onderwerp:
Marlene; goed idee!
ik maak daar ook wel eens gebruik van

Op het forum van Brenda kun je deze vraag ook stellen:
http://ldn.proboards.com/index.cgi
marlène - 15 Nov 2010 - 13:40
Onderwerp:
Zelf lijd ik aan MCS, multiple chemical sensitivity. Dat wordt ook wel eens als allergie aan medicatie toegeschreven.

Ik gebruik van alles maar een minimum en zelfs bij LDN lijkt me dat ook te helpen. Na 10 weken zit ik aan 0,750 mg. De meesten zitten na twee weken al aan 1 gr.
greta - 15 Nov 2010 - 14:38
Onderwerp:
Er zijn zelfs mensen die met 3,5 tot 4,5 mg starten
Ik ben gestart met 1,3 mg

heb in het verleden wel eens allergisch gereageert op medicatie
startdust - 15 Nov 2010 - 14:39
Onderwerp:
      marlène schreef:
Joost,

indien nodig mag je arts me steeds bellen of schrijven.

ben vast nog wat vergeten
ter info, heb 14 maanden in een donkere kamer gelegen. mijn moeder heeft me eten moeten geven, wassen en aankleden dus ik kom al van ver.


Hej hej
Wat aardig van je Very Happy , je komt idd van heel ver ja.De symptonen die beschrijft¨heb ik ook allemaal, alleen is mijn neus verdooft in plaats van mijn mijn Cool ik heb afgelopen zomer ook 4 maanden horizontaal doorgebracht...
ik ben heel erg benieuwd of het bij mij ook verlichting brengt, het moet voor jou wel een heele verademing zijn elke % verbetering geeft je zoveel meer adem om te leven.

mocht het niet via mijn huisarts gaan dan haal ik het wel weer via hongkong in 50 mg tabletten het kost dan ook geen drol maarja, beter gewoon via de huisarts he.


Greets Joost
greta - 15 Nov 2010 - 14:42
Onderwerp:
Maar je kunt toch ook naar 1 van de artsen gaan die wel LDN voorschrijven?
Namen staan een stukje terug
startdust - 15 Nov 2010 - 14:44
Onderwerp:
      greta schreef:
Maar je kunt toch ook naar 1 van de artsen gaan die wel LDN voorschrijven?
Namen staan een stukje terug


Hej Greta,

ja klopt maar die zitten niet echt in de buurt, en ik heb het momenteel al super druk met Crying or Very sad CGT schoolarts abro arts huisarts diploma halen enz
dus meer reizen kan er echt niet meer bij Crying or Very sad
ik ga in januarie naarde gelderse vallei,ik denk dat ik daar een herkansing krijg als het niet lukt bij mijn huisarts.
greta - 15 Nov 2010 - 14:59
Onderwerp:
De Gelderse vallei zit toch niet zo heel ver van mijn natuurarts vandaan?
in Appeltern?
startdust - 15 Nov 2010 - 16:42
Onderwerp:
      greta schreef:
De Gelderse vallei zit toch niet zo heel ver van mijn natuurarts vandaan?
in Appeltern?


Appeltern dat is als het goed is gewoon in gelderland, ik kom zelf uit nijmegen, dus ik ga het onthouden mocht de huisarts tegenvallen Laughing

Greets
greta - 15 Nov 2010 - 17:17
Onderwerp:
Precies, vlakbij dus!
Op dinsdag werkt hij ook in Zupthen
wendy123 - 15 Nov 2010 - 17:37
Onderwerp:
Ja, ik denk wel dat ik het ga proberen. Heeel laag beginnen en dan heeel langzaam opbouwen. Ik ga proberen om het via het web te bestellen. Ik ga aan mijn man vragen om me op de yahoo groep in te schrijven. Even geen energie om zelf een account enzo aan te maken...
Hopelijk delen dan wat (allergische) mensen hun ervaringen met me.
Zuiderzon - 15 Nov 2010 - 18:35
Onderwerp:
http://cfspatientadvocate.blogspot.com/2010/11/maija-haavisto.html

video van getuigenis van Maija Haavisto over LDN, auteur van Reviving the Broken Marionette
Stinsu - 15 Nov 2010 - 20:48
Onderwerp:
Hé Zuiderzon, had nog maar enkele dagen geleden Maija Haavisto haar site ontdekt (zeer interessant) maar nu ben ik helemaal overtuigd dat ik haar boek in huis moet halen! Echt een opsteker die video, veel overtuigender dan die Amerikaanse pepclips.. merci.
greta - 16 Nov 2010 - 19:08
Onderwerp:
      Zuiderzon schreef:
http://cfspatientadvocate.blogspot.com/2010/11/maija-haavisto.html

video van getuigenis van Maija Haavisto over LDN, auteur van Reviving the Broken Marionette


Mooi!!
ik heb hem doorgestuurd naar mn orthomoleculair arts
marlène - 16 Nov 2010 - 22:12
Onderwerp:
Ultra Low Dose Naltrexone (ULDN)

Een voorbeeld van ernstige chronische pijn die volledig verdwenen is:

The most interesting effects of naltrexone were when it was used alone. Thus far I have one patient in whom naltrexone was effective in this manner and while the results may be secondary to the placebo effect, I've seen enough ULDNTX effects to think otherwise.

This 80 year old woman had severe spinal stenosis and eventually developed continuous pain in her low back and legs. She sought me out because of my tolerance for "alternative" treatments and was reluctant to take any opiates or COX-2 anti-inflammatories which I initially suggested to her.

When I saw her, my interest in ULDNTX was near its peak and I suggested it to her. Somewhat to my surprise, she was very receptive to the idea and I started her on 1 microgram of Naltrexone 3 times daily with instructions to increase the dose by a factor of two daily until she got relief of pain.

I gave her some 1 mg Naltreone capsules which she dissolved in juice and diluted appropriately to get the necessary doses.

When I next saw her, she was up to 10 micrograms 3 times daily and her pain was gone. She was ecstatic that she finally had relief from her unremitting spinal stenosis pain.

Dus deze patient kreeg de opdracht om een tablet van 1 gram te vermengen met fruitsap en 1/100 ervan driemaal per dag te drinken.

Elke dag moest ze deze dosis verdubbelen totdat de pijn verdwenen was.

Haar ernstige pijn was verdwenen zodra ze aan 10/100 zat.

Bron: http://drgimbarzevsky.com/Naltrexone/Low_Dose_Naltrexone_Observations1.html
Bron: http://drgimbarzevsky.com/Naltrexone/index..html
greta - 16 Nov 2010 - 22:34
Onderwerp:
3 maal per dag?
Vreemd..
Stinsu - 16 Nov 2010 - 22:40
Onderwerp:
'k denk dat dat niet zo vreemd is want 't gaat om ULDN, dus nog veel lagere doses en die zijn dus sneller uitgewerkt. Zodoende wordt de afwisseling tussen het blokkeren van de receptoren en vrijgeven van endorfine versnelt, misschien gaat het genezingsproces zo nog sneller, allé toch het effect op pijn.
marlène - 16 Nov 2010 - 22:52
Onderwerp:
In de tweede link staat de werking toegelicht.

Het gaat hier om pijnbestrijding en een oude dame die niets anders nam.

ULDN zou ook het zombie-effect bij opiaten medicatie wegnemen maar dat is dan weer interessant voor klinische studies en opname in ziekenhuizen waar ze met morfine-pompen werken.
Stinsu - 16 Nov 2010 - 23:13
Onderwerp:
Ik vind dat zombie effect ook buiten ziekenhuizen interessant. Ik voel mij voortdurend als een gedrogeerde zombie en als Flamend gelijk heeft moet je daarvoor geen morfine nemen....
karolien - 16 Nov 2010 - 23:18
Onderwerp:
Stinsu,

ik kan er over meepraten!
Stinsu - 17 Nov 2010 - 00:28
Onderwerp:
God, ja Karolien! 't echt een ramp hé. En wat ik vooral frustrerend vind is dat anderen dat aan je niet echt kunnen zien. Eens te meer omdat als er mensen met me praten het vaak ook voor even spectaculair opklaart en ik dan ook enthousiast en energiek overkom. Als ik vroeger onverwacht bezoek kreeg smeet ik die dan ook na een kwartiertje weer buiten omdat ik dacht: 'waaw, ik voel me ineens zo goed, ik kan denken! Vlug vlug van profiteren en de schotels wassen, stofzuigen, post openen...' Maar 5 minuten later zit ik weer half catatonisch in mijn bed te wachten tot het weer opklaart. Nu komt er niet veel volk meer op bezoek...ik vrees dat ze m'n hyperactieve opkuis gedrag niet zo leuk vinden telkens als ze op bezoek komen.

't is compleet paradoxaal, ik geraak niet uit mijn bed maar als mensen me zien kan ik niet stil zitten. En da's echt niets psychologisch - emotioneel of zo maar duidelijk neurologisch. Daarom vind ik deze piste van neurotransmitters (endorfine enz...) zo interessant en veelbelovend. Zeker de link naar dopamine. Als er iets is wat misschien verklaart waarvan ik uiteindelijk zwaar ziek ben geworden dan is het de extreme stress die ik mezelf voortdurend heb moeten opleggen om gemotiveerd te zijn, gelijk wat ik moest doen ook daadwerkelijk uit te voeren.

Het is alsof je niet kan willen wat je nochtans daadwerkelijk wil doen. Daardoor overdoe ik mij ook weer voortdurend want eens ik bezig ben wil ik bezig blijven want eraan beginnen (dwz 'wakker' worden) is verdomme zo moeilijk (en ik schaam mij daar echt voor).

En nu ik eraan denk, ik wil dit al lang eens luidop zeggen (misschien heb ik dat al gedaan en ben ik het vergeten): in de 'klassieke' visie op CVS/ME zegt men dat een overactieve levensstijl een uitlokkende factor is. 't Is voor mij zonneklaar dat dat niet klopt! 't is natuurlijk wel een voorspellende factor aangezien mensen die overactief zijn in feite al bezig zijn met coping gedrag voor een ziekte die zich begint te ontplooien (wat Flamend omschrijft als RDS). Anders gezegd: men beschouwt als oorzaak van de aandoening (de zogenaamde gedragskenmerken) wat in feite de eerste symptomen ervan zijn. En het is die cirkelredenering die de patiënt bombardeert tot schuldige van z'n ziekte en waarom al die CGT en aanverwante therapieën niet KUNNEN werken.

Eh, maar sorry, ik hoop dat jullie het niet erg vinden als ik weer eens teveel off topic ben beland Embarassed

Bergen groetjes van Stinsu en laat al dat lekker nieuws maar komen!

ps Marlène ik denk dat wat er in die tweede link staat verwijst naar die rattenstudie waar ik ook naar verwezen heb in verband met ULDN. Men heeft die hypothese dus al getest op mensen blijkbaar, dank voor je illustratie. ULDN kan dus de gewenning aan opiaten terugdringen en stimuleert de aanmaak van endorfine. Da's gewoon fantastisch nieuws voor alle pijn patiënten!
karolien - 17 Nov 2010 - 08:57
Onderwerp:
Heb ik iets gemist?

ULDN, betekent dat dan ultra low dose naltrexone?
En dat zou beter zijn voor het zombie-effekt?
marlène - 17 Nov 2010 - 09:01
Onderwerp:
@ Wendy

      Quote:
En is er hier iemand die bijna geen medicatie verdraagt en dit wel? Ik ben er eigenlijk nog super bang voor om een serieuze terugslag te krijgen , omdat ik er slecht op reageer.


Het blijkt dat mensen met een glutenintolerantie - exorfinen - sterker reageren op LDN.
Vandaar dat LDN geen stand-alone behandeling is. Pas je dieet aan, eet geen gluten meer.
marlène - 17 Nov 2010 - 09:09
Onderwerp:
Karolien, met het zombie-effect bedoelde ik het gevoel dat sommige mensen krijgen als ze zware pijnstillers krijgen. Je bent verdoofd en wakker tegelijkertijd.

Stinsu interpreteerde dat anders maar zijn uitleg is vast herkenbaar voor sommigen op het forum.
Wat hij toelichtte, is het Reward Defiency Syndrome. Je kan niet in actie schieten, tenzij een héél sterke prikkel aanwezig is. Dat is het hoofdkenmerk van AD(H)D wegens een chemische foute verbinding.
Jammer genoeg heb ik er hier in huis ook zo'n paar rondlopen en met moeder in bed, gebeurt er nu letterlijk niets meer ... Ik was de prikkel. LOL Puinhoop!
greta - 17 Nov 2010 - 09:16
Onderwerp:
Vandaag van de LDn yahoo group:

--------------------------------------------------------------------------------

My husband takes LDN for peripheral neuropathy. He was on Neurontin 2700 mg a day. He has been on LDN since June 2005. He takes no additional meds except LDN. In the LDN packet it references "stiff man's syndrome, as well as many more pain related illnesses.
tanto - 17 Nov 2010 - 10:00
Onderwerp:
@Stinsu, ik vind dat je het erg verhelderend opschrijft. Voordat ik ziek was deed ik ook duizend dingen tegenlijk, niets was teveel. Ik heb mijn hoofd erover gebroken of dat de aanleiding zou zijn geweest voor mijn ziek zijn. Nu jij het zo schrijft zou het best wel eens kunnen dat dit al een symptoom was; een voorbode. Ik was vroeger ook helemaal niet zo, dan ik van hot naar her rende. Vreemd toch.

Ik heb daar nu trouwens een last meer van, ik ben inmiddels ernstig onthaast Wink
karolien - 17 Nov 2010 - 17:36
Onderwerp:
@Stinsu,
Wat je beschrijft over zombie-effekt is voor mij wel herkenbaar, maar ik bleef het ook wel hebben als ik met mensen praatte.

@marlène,

Reward defiency syndrome? is dat iets van bij de poort? heb het nog niet gelezen of is dat nog iets anders?
Heeft dat dan ook met gluten... te maken?
karolien - 17 Nov 2010 - 17:48
Onderwerp:
Oke, ik heb het al gevonden, bij de-poort.
Ook "Belonings defientie syndroom" genoemd
marlène - 17 Nov 2010 - 18:26
Onderwerp:
belonings deficientie syndroom (ADHD, ADD, ...) is inderdaad een rechtstreeks gevolg van de exorfinen.

Op mijn blog net een artikel toegevoegd.
greta - 17 Nov 2010 - 18:58
Onderwerp:
ik heb het hier volgens mij al eerder verteld;
toen mijn zoon jaren geleden d ediagnose ADHD en gille de la tourette kreeg hebben wij hem laten doormeten met elcetro-acupunctuur (Vegatest)
hij zou volgens deze test een intolerantie hebben voor oa melk, gluten, suiker , bepaalde kleurstoffen en nog een antal andere voedingsmiddelen
op dieet gezeten weg Tourette en ADHD (binnen enkele dagen)

toen ik dat op een ADHD forum vertelde is het onderwerp gesloten
Wie was ik dat ik beweerde dat ADHD kon verdwijnen door een dieet

destijds begreep ik niet hoe dit systeem in elkaar zat
na het lezen van de info van de poort begreep ik het eindelijk
karolien - 17 Nov 2010 - 21:15
Onderwerp:
Greta,

ik heb dezelfde ervaring. Gelukkig is de trend aan't veranderen, en staan meer en meer mensen ervoor open.

Ze kunnen trouwens ook niet meer ernaast, sinds DML zelf met dieten werkt! Die zal het wel weten, he!! Wink
Stinsu - 17 Nov 2010 - 21:26
Onderwerp:
Verdorie, staat hier weeral vanalles waar ik wat over kwijt wil d'oh!

@ Karolien. Erg lief van Marlène dat ze goed uitlegt waar ik het over heb maar mijn gedachtensprong was misschien onvoldoende uitgelegd. Opiaten (de pijnstillers) hebben soms een zombie-effect. Bij (te) grote doses voel je je soms zelfs erg lekker (zeker in contrast met hevige pijn en als je niet te misselijk bent) maar je voert ook geen klop uit want geen enkele motivatie om nog iets te doen (waarom zou je ook?), je wordt er dus vaak apathisch van. Ik zag meteen een verband met Flamend (de poort) z'n theorie over exorfines die stelt dat deze endorfine (lichaamseigen opium laat ons maar zeggen) 'verdringen' maar vanzelfsprekend ook opioide effecten hebben.

Dat verklaart misschien waarom ik mij zo vaak als het ware zwaar gedrogeerd voel (zombie-effect, misschien een extreme vorm van brainfog), ook als ik geen medicatie genomen heb die dat zou kunnen veroorzaken natuurlijk. Ook heb ik zeer frequent last van wat zeer sterk lijkt op 'withdrawal' verschijnselen. Beide toestanden schijnen elkaar af te wisselen. Opvallend is dat gluten daarin een rol spelen, ik ben nu voor de tweede keer van m'n glutenvrij dieet gestapt en het is zeer opvallend dat mijn dwangmatige slaapzucht (overdag) enorm is toegenomen. Ik trouwens erg agressief als ik niet kan/mag slapen.

@ Tanto. Ja, ik da's dus precies wat ik bedoel. 't is opvallend dat veel mensen die CVS/ME gekregen hebben dat beschrijven. Daarom denk ik ook dat RDS misschien een soort voorstadium is van CVS/ME wat niet inhoudt dat je met RDS per definitie CVS/ME gaat krijgen natuurlijk. Als ik naar mijn leven kijk dan houdt het ook absoluut steek. Ik voelde mij maar goed en tevreden als ik mij overdeed, een soort wanhopige ratrace om je goed te voelen wat ook zo typisch is voor ADHD maar ook bijvoorbeeld hoogbegaafdheid dat zeer vaak samengaat met RDS (vandaar dat zoveel slimme mensen er helemaal niets van bakken).

En ja, ik ben natuurlijk inmiddels ook extreem onthaast (LOL) maar met RDS symptomen is dat allesbehalve leuk. Als ik beter word zal het erg moeilijk worden om mijn niet opnieuw te overdoen want stiekem droom ik nog steeds van allerlei grootse en/of extreme ondernemingen en da's verdorie niet verstandig... maar ik voel mij eigenlijk alleen echt gelukkig als ik (hyper)actief bezig ben. Ik hoop dat dat ooit anders (dwz rustig) kan zonder dat ik me innerlijk verveel. Van niets doen wordt ik echt knetter en 't is al wat ik nog kan doen. En dan zeggen die van 't RIZIV in feite dat ik een luiaard ben en moet gaan werken terwijl ik godverdomme werkelijk niets liever zou doen! De intense jaloezie die ik voel als ik 's morgen mensen jachtig naar hun werk zie vertrekken... om maar te zwijgen van de enorme haat tegenover diegenen die kunnen gaan werken en dat niet doen. Niets doen voor de lol is dus iets wat ik ECHT niet snap. De ultieme onthaasting (als dat iets mentaal is tenminste) vind ik een berg beklimmen of een survival tocht of zoiets. Haha d'oh! ik ben eigenlijk allesbehalve onthaast hier in mijn bed! Verdorie, ik ga weer wat teveel off topic maar 't zit mij momenteel ook bijzonder hoog (ik moet binnenkort op medisch onderzoek voor de arbeidsrechtbank... Anxious )

@ Marlène

Met je laatste statement ben ik het echter wel niet eens. Het is wetenschappelijk nog niet zeker dat RDS verband houdt met exorfines, het is voorlopig nog een hypothese met sterke indicaties daarvoor. Ja, ik geef toe ik ben misschien een pietje precies maar wil niet opnieuw al te snel geloven in voorbarige conclusies. Ik ben naar je blog gaan kijken, ik vind daar op het eerste zicht allen dat artikel over coeliakie. Coeliakie heeft in feite niets te zien met exorfines tenzij dat het om gluten gaat als bron van de aandoening. Het werkingsmechanisme van coeliakie is vrij goed bekend en in principe (de praktijk is wat anders, ik kan er van meespreken...) zeer goed fysisch aantoonbaar (zie: http://www.phadia.nl/upload/Netherlands/Allergy/Capriolen/Capriolen%20MensenCoeliakie.pdf voor een degelijke uitleg wat coeliakie precies is).

't is wel zo dat men bij coeliakie een ijsberg model hanteert dat door verschillende wetenschappers anders wordt geïnterpreteerd (zie het voornoemde artikel voor de 'klassieke' visie). Een veel bredere interpretatie van dat model plaatst onder de ijsberg ook andere aandoeningen die gemedieerd worden door gluten zoals allergie (IgE), overgevoeligheid (IgG) en pseudo-allergieën (en nu komt daar ook de exorfine theorie bij). Deze zijn stricto sensu géén coeliakie.

De neurologische effecten van (vaak ongediagnostiseerde) coeliakie mag je dus niet zomaar gelijkstellen met de mogelijke effecten van het eten van gluten. Een fout waarop ik Flamend ook betrap en een van de redenen waarom ik reserves heb bij zijn theorie. Eigenlijk ontdekt met steeds meer nieuwe atypische symptomen van coeliakie. Het zou kunnen dat men coeliakie in de toekomst als begrip gaat verbreden maar in de vakliteratuur is daar momenteel natuurlijk nog geen sprake van.

Nieuwe inzichten over de symptomen ervan zeggen dus eigenlijk niets over de effecten van exorfines tenzij het mechanisme van exorfines rechtstreeks gekoppeld is aan de immuunreactie die coeliakie heet. Als je CVS/ME hebt ten gevolge van ongediagnosticeerde coeliakie dan is dat geen CVS/ME tenzij je daarna niet geneest van een glutenvrij dieet. Het kan natuurlijk altijd dat je pech hebt dat coeliakie CVS in gang heeft gezet en wanneer de oorspronkelijke trigger wegvalt de ziekte gewoon op zichzelf doorgaat zoals dat vermoedelijk ook bij virusinfecties gebeurt.

bergen groetjes, Stinsu
marlène - 17 Nov 2010 - 21:43
Onderwerp:
@ Stinsu

Dr McCandless heeft er in 2003 al over geschreven maar niet in die termen. Dat is een nederlandse uitvinding van begin jaren 2000. De zogenaamde theorie van Flamend is reeds lang uitgevonden.
marlène - 17 Nov 2010 - 21:47
Onderwerp:
      Quote:
(ik moet binnenkort op medisch onderzoek voor de arbeidsrechtbank... )


print uw stuk passie en nijd ne keer af en lees dat eens voor aan die mannen Smile
marlène - 17 Nov 2010 - 21:51
Onderwerp:
De link naar Molecular Autism geeft veel meer info dan enkel de Coeliakie. Het heeft geen zin dat ik heel hun website ga copiëren nietwaar Wink
Stinsu - 17 Nov 2010 - 21:58
Onderwerp:
@ Greta,

Ja da's dus echt onvoorstelbaar. Het probleem is dat men die vegatest als pseudowetenschap beschouwt (ik ga mij daar zelf niet over uitlaten, als iets werkt vind ik dat als patiënt het enige dat telt, waarom het werkt zal mij worst wezen...). Zij die echter ADHD als een 'echte' diagnose beschouwen zijn pas echte dwazen. Een symptoom cluster is immers geen diagnose maar zoals Marlène op haar blog terecht noemt 'scientism' (dwz pseudowetenschap, leg gerust uit wat ik hier mee bedoel hoor Marlène, ik ben soms uit mentale moeheid wat cryptisch...).

Trouwens, voor dat men sinds de jaren tachtig ging geloven in de symptomenlijstjes van de DSM had men adhd als ziektebeeld ook al opgemerkt. Dat heette toen MDB (Minimal Brain Damage) omdat men toen dacht dat het veroorzaakt werd door onzichtbare hersenschade (wat verschillende oorzaken kan hebben, alcohol of drugsmisbruik gedurende zwangerschap, fysisch trauma, enz...). Kortom ten gevolge van een concreet probleem. Het is evident dat ADHD symptomen zijn van concrete fysische problemen en geen ziekte op zich.

Maar 't is zoals altijd: Follow the money! Wie heeft er baat bij dat het een 'ziekte' is met bijbehorende pilletjes? Ik steek er mijn hand voor in het vuur dat zij ook die 'scientisten' betalen die beweren dat pilletjes werken voor hun imaginaire aandoening. En wat is nu een typisch kenmerk van pseudowetenschap? Dogmatisme. (Inderdaad Marlène, weinig dokters zijn wetenschappers!)
greta - 17 Nov 2010 - 22:08
Onderwerp:
Precies!
Stinsu - 18 Nov 2010 - 01:05
Onderwerp:
Hoi Greta!

Ik kan het niet laten maar zit weer een hele dag met gloeiende oortjes op het net.
Wat vindt je van volgend citaat uit 1998:

.....that current practices which lead to the diagnosis
and treatment of attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) may
obscure underlying pathologies which can have dangerous consequences when
undiagnosed.

Ik was nog braaf daarjuist.

Een thesis die iedere zogenaamde ADHD specialist en andere tisten (psychologen bijvoorbeeld) eens moeten lezen. ( http://www.gluten-free.org/hoggan/adhd.txt ) Ram dat die adhd-forumleden maar eens in hun strot (ipv al die gluten) Greta! Misschien zal een IgG test op gliadine en gluten hen meer overtuigen dan dat acupunctuurgedoe maar voor echte scientisten is dat natuurlijk ook niet waar, net zoals dat lekkende darmen niet bestaan ondanks verpletterend bewijsmateriaal (waar komen die IgG antilichaampjes anders vandaan jongens?)

En ja Marlène, 'k heb dat uitgezocht hoe het precies zit met Coeliakie en Exorfines enzo.

Ten eerste: je hebt gelijk, de theorie is natuurlijk veel ouder dan Flamend (maar hij is voor ons taalgebied de snelst en relatief toegankelijk geschreven bron, ik heb al wat sterretjes gezien bij het uitvlooien van een berg wetenschappelijke artikels de laatste dagen).

De oudste bron over opioide peptiden (exorphines) die ik heb gevonden: http://www.jbc.org/content/254/7/2446.full.pdf+html

Ten tweede: hoe zit dat nu met Coeliakie? De theorie is dat opioide peptiden waarschijnlijk niet bij gezonde mensen in het bloed komen maar dus wel bij mensen met leaky gut (verhoogde darmpermeabiliteit). Dat is bij coeliakie per definitie zo (het oervoorbeeld van leaky gut!). De gluten zorgen er daarbij dus zelf voor dat ze binnen geraken (een enge gedachte, lijkt wel zoiets als virussen). Maar je kan dus ook door andere oorzaken een lekkende darm hebben en dan gebeurt hetzelfde: exorphines belanden via het bloed in de hersenen.

(ter illustratie, wetenschappelijke studie: http://www.bentham.org/open/tospecj/articles/V001/9TOSPECJ.pdf )

Nu denk ik zelf: Waarschijnlijk is een exorphine probleem mogelijk van zodra men IgG antilichamen vindt in het bloed (het is gelijk om welk voedsel het gaat) want dat betekend dat de darm permeabel is (die testen zijn dus toch voor iets goed Marlène Wink ).

Een nog betere indicatie is natuurlijk IgG tegen gluten en gliadine die vrijwel alle coeliakiepatienten hebben (da's nochtans vrij elementaire wetenschap hoor dr. Laukens!) (als ze gluten eten tenminste) maar niet specifiek is voor coeliakie alleen. Ook mensen met crohn en lekkende darmen dus hebben die soms .

Zoals ik dus (weet ik dankzij DML), of ik coeliakie heb weet ik niet want gastro-enteroloog dr. Duysburgh uit Sint Niklaas wilde dat niet onderzoeken "van zorgen maken wordt je ziek"
En dit nadat ik voor hem twee maand in bed had gelegen wegens gluten eten (ik overdrijf dus niet) omdat in het verleden mij tTg test negatief was, wat hij op z'n eerste consultatie niet eens had gezien. Nochtans KAN dat dus, ook erkende wetenschap dr. Duysburgh, (zie coeliakie link in vorige post).
Ik heb dat dan nagevraagd (omdat ik op den duur aan mijn geestelijke vermogens begon te twijfelen) aan een ECHTE specialist in België nl Martin Hiele, welbekend bij de coeliakievereniging en die wist mij dat uit zijn persoonlijke ervaring ook uitdrukkelijk te bevestigen. Hoewel zeldzaam kan het dus dat je bij een darmbiopt toch villusatrofie blijkt te hebben ondanks het ontbreken van tTg in de bloedtest, ook zonder dat je IgA deficiënt bent welteverstaan)

Nu hoor ik jullie denken: waarom maakt die Stinsu daar nu zo'n punt van? Het onderscheid tussen coeliakie en leaky gut door iets anders is belangrijk. Als gediagnostiseerde coeliakiepatënt krijg je een maandelijkse toelage van de ziekenbond voor glutenvrije voeding. Dankzij het riziv kan ik die momenteel niet meer uit eigen zak betalen (men schat dat glutenvrije voeding zo ongeveer 100 euro in de maand meer kost) waardoor ik nu ook al weer enkele maanden in mijn bed lig. Hoe meer ik hierover lees de laatste dagen hoe zekerder ik wordt dat gluten inderdaad een probleem zijn. Eerlijkheidshalve moet ik wel zeggen dat ik NIET ben genezen van een glutenvrij dieet maar 't is de laatste maanden wel bewezen dat het veel beter ging zonder. Het glutenprobleem kan dus een gevolg zijn van een andere onderliggende oorzaak.

Maar waarom eet je momenteel dan die gluten nog hoor ik jullie weerom denken. Omdat ik nu zeker ziek genoeg moet zijn voor een positieve coeliakietest. Ga die dus binnenkort aan dr. Lambrecht eisen (samen met LDN natuurlijk!). Het onderscheid tussen coeliakie en exorfine belasting zonder coeliakie (maar eventueel met positief IgG tegen gluten/gliadine) is ook belangrijk. Het coeliakie dieet is extreem strikt qua contaminatie gevaar (geen boter smeren uit een pot waar gluten eters in gezeten hebben, geen frietjes uit frietvet waar ooit eens kroketjes in zijn gebakken, geen bier, enz...). Voor glutenovergevoeligheid (IgG positief dus) (en ik denk ook het exorfine-dieet) kan een toevallige kruimel niet echt kwaad, bij coeliakie kan dat wekenlang voor problemen zorgen.

En ik wil geen fundy zijn als dat niet nodig is! (heb dat meer dan een jaar, of was het nu 2 jaar? gedaan en da's geen pretje. Ter illustratie en algemeen plezier:
In het restaurant: Weet u wat gluten zijn? Nee. eh ja, da's alles waar graan in zit. Ahja? Eh, wacht eens even, eh de saus is toch niet gedikt met bloem? Nee met maizena. Ok maar er bestaat ook maizena die niet glutenvrij is, mag ik even de doos zien of wil u controleren of absoluut zeker is dat het glutenvrij is? En de frietjes, in welk vet worden die gebakken? U bent zeker dat er geen croketjes bij gebakken zijn? Ook geen tempura enzo natuurlijk, vraag dat toch maar eens aan de chef (die weet misschien wat gluten zijn)! Ze komen toch niet uit een diepvrieszak? Want diepvriesfrietjes zijn vaak in de gluten gedopt. Maar meneer! Bij ons is alles vers (donderwolk gezicht)! En die sla zonder croutonjes en dressing aub. Nee Nee neem die sla maar weer mee, zonder croutontjes wil zeggen dat ze er ook niet opgelegen hebben, ik heb u daarnet in de keuken ze ervan zien nemen, hier zitten dus onzichtbare gluten in! (bijna exploderende ober) NOU JA! ZEG NU ZELF! Rolling Eyes ).

Oh oh, heb ook nog aan iets anders gedacht: opioïden hebben een obstiperend effect, da's welbekend. Ik heb daar inderdaad ook regelmatig last van maar dat zou dus ook door exorfines kunnen veroorzaakt worden. Bij coeliakie heeft men doorgaans diarhee al is dat niet altijd zo. Obstipatie wijst dus iets meer in de richting van exorfine problemen zonder coeliakie.

Allé, 't was weer een hele boterham. 'k ga mij de volgende dagen toch wat meer moeten bezighouden met m'n Riziv dossier. 'k ben doodsbang dat ik op net moment van het onderzoek weer eens te ziek ga zijn om uit te leggen wat er aan de hand is.
greta - 18 Nov 2010 - 08:37
Onderwerp:
      Stinsu schreef:
Hoi Greta!


Een thesis die iedere zogenaamde ADHD specialist en andere tisten (psychologen bijvoorbeeld) eens moeten lezen. ( http://www.gluten-free.org/hoggan/adhd.txt ) Ram dat die adhd-forumleden maar eens in hun strot (ipv al die gluten) Greta! Misschien zal een IgG test op gliadine en gluten hen meer overtuigen dan dat acupunctuurgedoe maar voor echte scientisten is dat natuurlijk ook niet waar, net zoals dat lekkende darmen niet bestaan ondanks verpletterend bewijsmateriaal (waar komen die IgG antilichaampjes anders vandaan jongens?)

.


IgG test op gliadine/gluten was negatief (of was het een IgE test ?)
Toch concludeerde de kinderarts destijds dat onze zoon wel degelijk een glutenintolerantie had omdat de problemen verdwenen tijdens het elimineren van gluten
greta - 18 Nov 2010 - 08:41
Onderwerp:
Lees ook dit eens want naast gluten kunnen meer voedingsmiddelen voor problemen zorgen

http://www.adhdenvoeding.nl/resultaten-van-het-adhd-dieetonderzoek/
tanto - 18 Nov 2010 - 11:17
Onderwerp:
@ Stinsu, ik herken de angst voor het terugvallen in oude gewoonten wel. Ik heb daarom het voornemen dat wanneer ik beter wordt, toch in therapie te gaan voor de ADHD. Niet voor de medicatie, maar om te leren mezelf beter in het gareel te houden en niet op alle impulsen in te gaan. ALS ik beter wordt..ooit. Ik ben trouwens niet zo'n survival type Smile, klinkt wel stoer.

Sterkte bij de Arbeidsarts (hoe heet dat), misschien een idee om van te voren wat op papier te zetten. Daar ben je goed in dus maak er gebruik van. Kun je dat desnoods overhandigen.
greta - 18 Nov 2010 - 11:39
Onderwerp:
Tanto, een goed dieet waarbij je alle voedingsmiddelen vermijdt waar je intolerant voor bent kan er wel eens voor zorgen dat je ADHD verschijnselen(zoals impulsief handelen) verdwijnen
Heb je mijn link al bekeken over voeding en ADHD?

Als je daarbij ook nog eens LDN neemt zou alles er wel eens heel anders uit kunnen zien
tanto - 18 Nov 2010 - 11:53
Onderwerp:
Op de een of andere manier had ik dit commentaar al verwacht Smile.
Ja ik heb je link bekeken. En nee LDN neem ik niet. Maar ik heb wel mijn eigen eliminatie dieet, wie weet wat dat oplevert.
greta - 18 Nov 2010 - 12:18
Onderwerp:
Sorry hoor!!, ik kan het bijna niet laten Wink
Ik heb al zoveel mooie. wonderlijke dingen van dieet en LDn gezien en gelezen..

Maar ik ben wel benieuwd, wat voor eliminatiedieet doe je?
karolien - 18 Nov 2010 - 12:23
Onderwerp:
Mag ik vragen waarom je geen LDN wil nemen, Tanto?
tanto - 18 Nov 2010 - 12:29
Onderwerp:
@haha, het wordt een beetje een bekeringsmissie geloof ik Smile

Ik doe het dieet van Tobbacke.

Ik wil geen LDN nemen omdat ik al met een behandeling bezig ben en ik niet alles tegenlijk en door elkaar wil doen. Bovendien slik nu al maanden AB en het lijkt me niet verstandig om in die situatie LDN te nemen. Ik wil het over een tijdje heroverwegen en aan DM voorleggen. Als ik niet bij hem in behandeling was geweest, had ik het zeker meteen geprobeerd Smile
greta - 18 Nov 2010 - 13:27
Onderwerp:
[quote="greta"]
      Stinsu schreef:
Hoi Greta!


Een thesis die iedere zogenaamde ADHD specialist en andere tisten (psychologen bijvoorbeeld) eens moeten lezen. ( http://www.gluten-free.org/hoggan/adhd.txt ) Ram dat die adhd-forumleden maar eens in hun strot (ipv al die gluten) Greta! Misschien zal een IgG test op gliadine en gluten hen meer overtuigen dan dat acupunctuurgedoe maar voor echte scientisten is dat natuurlijk ook niet waar, net zoals dat lekkende darmen niet bestaan ondanks verpletterend bewijsmateriaal (waar komen die IgG antilichaampjes anders vandaan jongens?)

.


heb net weer eens even op dat forum gekeken na lange tijd
toevallig is gsiteren weer iemand over relatie dieet/ADHD begonnen en werd ook direct door moderatoren gewaarschuwd voor de onderzoekster mevr Pelser die de link voeding/ADHD al eerder legde

Weet niet of je dit lezen kunt zonder lid te zijn:

http://www.adhd-xtra.nl/forum/index.php?topic=19288.0
karolien - 18 Nov 2010 - 14:30
Onderwerp:
Tanto, dat vind wel ik begrijpelijk, dat je niet alles door elkaar wil.

Mevr. Pelser? Ben jij dat dan, Greta?
karolien - 18 Nov 2010 - 14:45
Onderwerp:
@Stinsu,

Wat je beschrijft op vorige pagina achter @Karolien, ervaar ik precies hetzelfde.
Alleen vraag ik me af wat whitdrawal betekent en ga het eens even opzoeken.
greta - 18 Nov 2010 - 15:20
Onderwerp:
2 behandelingen tegelijk is niet handig!

ik ben mevr Pellsser niet maar zij heeft onderzoek gedaan naar ADHD en voeding
ze heeft kinderen met de diagnose ADHD op een few food dieet gezet, een eliminatiedieet
Ruim 60 procent van deze kinderen voldeed niet meer aan de criteria van ADHD na het volgen van een dieet

Heb met mijn zoon hetzelfde ervaren maar toen was dit onderzoek nog niet gedaan
Op het forum wat ik noemde heb ik van deze ervaring verteld maar daar was men vierkant tegen deze gedachte en mesne werden boos op me ,
Ik kreeg een verbod om hier nog verder over te praten
Melanie - 18 Nov 2010 - 15:38
Onderwerp:
Het is ook al bewezen dat kinderen met ADHD goed reageren op een dieet.
maar daar verdient de regulier niets aan, hun verdienen hun boterham door ritalin voor te schrijven etc,
Een paar jaar geleden was dat ook op tv dat het (onderzoeksbureau) geen geld meer kreeg voor onderzoek i.v.m dieet en ADHD.
lano - 18 Nov 2010 - 20:51
Onderwerp:
belachelijk dat geld belangerijker is dan het welzijn van mensen. Vraag me soms echt af in wat voor wereld we beland zijn, zogenaamd hebben wij het veel beter dan 100 jaar geleden, maar toen dachten mensen toch n stuk logischer en socialer dan nu volgens mij. ik slik nu zelf 8 dagen ldn 0.5 mg en ben bijna helemaal van mijn paniekstoornis af, en dat terwijl reguliere medicijnen en therapie totaal geen effect hadden, ik word steeds hoopvoller!
greta - 19 Nov 2010 - 11:19
Onderwerp:
We zitten wel off topic maar luister eens naar dit intervieuw, halverwege de pagina:

http://www.voedselallergie.nl/aandachtsgebieden/voeding-gedrag
Stinsu - 19 Nov 2010 - 15:01
Onderwerp:
Hoi iedereen

@Tanto, dank voor je complimenten. 'k ga dat dus proberen om alles voor die rizivdokter eens op een rijtje te zetten maar ik heb bijzonder veel last van angst. Hier schrijf ik bladzijden vol omdat ik mij hier intussen veilig voel maar als ik bang ben komt er geen woord meer uit. Zeer vervelend. Omdat ik niet bij de pakken wil blijven neerzitten (veel zieker ben ik in m'n leven nog niet geweest als nu, tenzij dat ik soms ook niet kan typen) begin ik binnen enkele maanden aan een cursus mindfulness zowel voor de angst nu maar ook omdat ik hoop dat ik bij verbetering verstandiger kan handelen waarvan ik geloof dat je dan ook sneller geneest.

Ik ben steeds meer een optimist ('k vond maaia haavisto of hoe zo ook weer heet) haar houding ('k heb inmiddels haar boek doorgenomen) bijzonder inspirerend.

En ja Tanto, ik vind dat je gelijk hebt om vast te houden aan één therapie tegelijk, het kost meer tijd maar is dan tenminste wel duidelijk over wat wel en niet werkt. Ik ben inmiddels wel al met DML gestopt omdat er dingen zijn die ik nu eerst wil proberen en waarin ik voorlopig meer in geloof (exorfine dieet of eventueel eliminatiedieet en LDN, mindfulness om dan over te schakelen op het gupta programme (daar ga ik op een later ogenblik wel eens wat meer over zeggen maar momenteel ben ik te ziek om te veel hooi op m'n vork te nemen). Als dit alles niet helpt ga ik misschien nog terug naar DML maar dat zie ik dan nog wel.

@ Karolien. Met withdrawal bedoel ik wat druggebruikers afkick noemen en een variant is rebound bij gebruik van stimulantia (niet helemaal hetzelfde). Kortom: ontwenningsverschijnselen. Ik link dat dus ook aan rebound wat het effect is wanneer een medicatie begin uit te werken omdat dit natuurlijk het begin is van ontwenning. Het was mij dus al opgevallen dat ik vaak dezelfde verschijnselen vertoon als na het gebruik van legale en (tot mijn scha en schande) illegale stimulantia (lang geleden wel te verstaan) zonder dat ik iets genomen heb. Da's voor mij een sterke indicatie dat de theorie van de exorfines misschien steek houdt. Het is ook m'n ervaring dat stoppen met gluten en suiker de eerste week een extreme reactie teweeg brengt (heb dat bij verschillende dieten al ondervonden). Angstaanvallen, extreem veel pijn, echte junky gedachten en een verschrikkelijk honger. Na een week gaat dat over en dan voel je echt een ongelooflijke bevrijding. Ik word al heel mijn leven gepest door een voortdurende honger (met alle gevolgen van dien voor mijn gewicht en gezondheid) die bij een glutenvrij en south beach dieet spectaculair afnam. Ik kan dus uit eigen ervaring al bevestigen dat diëten een spectaculair effect kunnen hebben op bepaalde gevoelens enzo. Helaas bleven die effecten op lange termijn niet behouden en werd ik bij beide diëten na enkele maanden beterschap terug zieker. Vandaar dat ik geloof dat ik op de goede weg zat maar er nog niet helemaal was. Ben enorm benieuwd of ik er nu wel ben, binnen enkele maanden zullen jullie het weten! (als ik dan niet lekker egoïstisch in de Pyreneeën aan 't klimmen ben of aan 't rondtrekken in Australië tenminste! Cool LOL)

@ Melanie. Precies! Ik heb me daar inmiddels al uitgebreid over gehad op dat adhd-forum waar Greta naar verwijst. Je moet je helaas wel inschrijven om te kunnen meelezen, ze zijn daar wat paranoïde... Anxious

@ Lano. Voor jou hetzelfde als bij Melanie hierboven. 't tragisch om te zien dat die adhd-ers wetenschappelijk nog nergens staan qua inzichten en alles pikken wat de farma-industrie hen letterlijk in lepelt.
Ik ben een beetje van m'n melk door je laatste zin, ik kan eigenlijk wel huilen. Ik durf aan heel m'n schema bijna niet meer beginnen uit schrik dat het niet zal helpen en dat wat ik hier lees allemaal een droom is. Hoe optimistisch we hier soms ook worden, de wanhoop staat ons ook nabij. Er zullen waarschijnlijk mensen zijn waarbij LDN en een dieet niets uithalen. Wat een nachtmerrie. Helpen jullie duimen dat het bij mij ook helpt? Ik schaam mij om m'n egoîsme. Godverdomme wat een rotte ziekte is dit toch. Ik ben weg want nu ben ik echt helemaal van slag.
karolien - 19 Nov 2010 - 15:41
Onderwerp:
Stinsu,

Ik herken het helemaal, en ik spreek ook uit ervaring, hoor qua dieten!

En ben je nu bang dat de LDN niet gaat werken bij jou? Ik denk dat je er de geknipte persoon voor bent, uit je verhaal te lezen!
ik ben wel benieuwd!
lano - 19 Nov 2010 - 15:55
Onderwerp:
@Stinsu, ik begrijp je helemaal! Je bent al bang om ergens aan te beginnen omdat je bang bent wéér teleurgesteld te worden. Daar ben ik bij ldn ook nog steeds bang voor, dat ik me misschien alleen maar beter voel omdat ik erin geloof. Hoewel ik sinds afgelopen donderdag er steeds meer in geloof. Ik heb enorme angsten voor de tandarts en ik zat daar zó relaxt. Waarschijnlijk was het wel een wisselwerking met alprazolam, maar in die dosis doet alprazolam normaal gesproken niets voor mij.

Maar je laat je niet kennen, nergens op hopen maar wel alles proberen Wink Succes
marlène - 19 Nov 2010 - 18:10
Onderwerp:
Lano

Wat een leuke bijwerking! Geen schrik voor de tandarts meer. Er was hier nog iemand die daar zo tegenop zag onlangs ... Maar dat relaxte gevoel, yeah, dat is ook handig bij een specialist die je uitkaffert lol.
Stinsu - 19 Nov 2010 - 20:48
Onderwerp:
Dank Karolien en lano voor de schouderklopjes. Ik was even helemaal heen vanmiddag, ja als je begint na denken zou je van minder.

't is ook een merkwaardig fenomeen dat veel dingen slechts tijdelijk werken. Ik werd dan elke keer zeer enthousiast en durfde weer over al mijn plannen in het leven na te denken maar de nachtmerrie om daar elke keer weer afscheid van te moeten nemen. Dit patroon is nu al meer dan 20 jaar bij mij bezig en ik heb het gehad. 't wordt echt tijd dat ik iets vind dat een stabiele verbetering brengt want zoals het nu loopt rek ik het geen jaren meer. Ik ben enig kind en heb altijd voor ogen gehouden dat ik m'n ouders moest overleven maar ik begin te beseffen dat de kans groot wordt dat dit niet gaat lukken zoals het nu loopt (da's geen depressieve gedachte hoor maar eerder een nuchtere vaststelling.) Ik hoop dat niemand hier boos wordt dat ik mij permitteer om dit soort dingen luidop te durven zeggen, 't ook behoorlijk off topic maar de waarheid heeft haar rechten. Sorry als jullie dit wat heavy shit vinden.
Ja, i 'm running out of options en m'n voornoemde uitgestippeld behandelingsplan is zowat de laatste kans een beetje want daarna weet ik het zo goed niet meer (gelukkig zorgen voor later). 't is dan ook niet zo abnormaal dat ik er een beetje bang van ben om er aan te beginnen... Maar zoals ik al zei, ik ben ook een optimist. Ik heb inmiddels beslist om het hele volgend jaar aan deze theorie en m'n persoonlijk behandelingsplan op te dragen. Alleen maar dit en niets anders en het zou mij sterk verwonderen dat dit geen enkele verbetering zou brengen. Maar daarvoor moet die stomme rechtszaak met dat Riziv van de baan. Nu ik eindelijk meer dan een jaar later naar die specialist van hen mag denk ik dat het misschien snel kan voorbij zijn. Ik heb in elk geval huizenhoge goede voornemens voor het nieuwe jaar, ik hoop dat dat bij hen ook het geval is...
lano - 19 Nov 2010 - 21:13
Onderwerp:
Natuurlijk volgen we allemaal behandelingen om beter te worden maar ik denk wel dat het erg belangerijk is om ondertussen gelukkig te zijn. Als ik jou zo hoor heb je al je hoop gevestigd op beter worden en anders hoeft het voor jou niet meer, klopt dat?

Ik weet niet of dat een momentopname was of dat je je eigenlijk altijd zo voelt maar misschien kun je ook een deel van je energie daarin stoppen. Dat klinkt heel moeilijk en nogal vaag, maar ik heb zelf ondervonden dat je gelukkig kunt zijn met de basisdingen(die je eigenlijk elke dag kunt) en de andere dingen als n bonus te zien. Het is moeilijk om dat te bereiken(en om het duidelijk uit te leggen Embarassed ) maar ik denk dat anderen kunnen beamen dat dit mogelijk is?
karolien - 19 Nov 2010 - 21:23
Onderwerp:
Dat fenomeen van dingen die tijdelijk werken, ken ik spijtig genoeg ook.
Ik heb ook al dikwijls gedacht: dit is het, nu heb ik het, en dan toch weer moeten vaststellen dat het ijdele hoop was.

En ik vind dat je gedachtes moet kunnen uitspreken, als we het hier nog niet kunnen, waar dan wel, he.

Ikzelf voel duidelijk verschil in mijn draagkracht en positief gevoel door de LDN, dit heeft(ook) met de chemische reactie in je lijf te maken, kan niet anders, he!
marlène - 19 Nov 2010 - 21:32
Onderwerp:
      Quote:
Het is moeilijk om dat te bereiken(en om het duidelijk uit te leggen ) maar ik denk dat anderen kunnen beamen dat dit mogelijk is?


Dat ging bij mij enkel vanaf een onzichtbare grens waarin je met 0,.. procentjes werkt. Als je 100% van de dag ziek hondsbent en extreem uitgeput, dan waren er geen basiszaken meer waar ik geluk in kon vinden. Dat was overleven.

Iedereen heeft na een tijdje enige vorm van beterschap nodig om het mentaal vol te houden in die situatie oftewel een overdaad aan liefde vanuit de omgeving.

Zodra de enorme overbelasting van het negeren of niet erkennen, verwerkt is, komt het volgende stadium. Een nieuw evenwicht zoeken. Je kan met wat geluk kiezen tussen activiteit en het gelag betalen of een schaduw worden van jezelf en genoegen nemen met de kruimels.

Die kruimels zijn de essentiële zaken van het leven: liefde, vriendschap, de schoonheid van ..., enz
lano - 19 Nov 2010 - 21:42
Onderwerp:
Klopt als je echt op 0 zit sta je in overleefstand. Ik bedoel het trouwens ook absoluut niet rottig, het zou eerder abnormaal zijn als je niet door zo'n fase gaat. En juist doordat er zo vaak gehamerd word op het tussen-de-oren-syndroom wil je juist niet naar een psycholoog, terwijl je deze vaak wel nodig hebt ook al zijn je problemen lichamelijk.

En uhmm ik wilde nog meer zeggen maar t is bedtijd geloof ik, truste iedereen!
marlène - 19 Nov 2010 - 21:57
Onderwerp:
Ik had bij een psycholoog vermomd als kinesist van het CVS-referentiecentrum niets te zoeken. Die maakte me nog ongelukkiger want hij bevestigde mijn ellende alleen maar.

Erger nog, hij kreeg het fijntjes voor mekaar mijn zwakheden bloot te leggen alsof ik daarmee geholpen was op dat moment. Ik voelde me gemanipuleerd en mijn lage cortisol, brainfog, fysieke uitputting, orthostatische intoleratie, door en door ziekzijn, ... maakten me toen totaal weerloos tegen zo'n ondelicaat persoon.

Ik heb die persoon zeer slecht verteerd. Telkens ik door die straat moet, krijg ik nare gedachten en neigingen om aan zijn deurbel te trekken. Gewoon om mijn gedacht van hem te zeggen.
wendy123 - 19 Nov 2010 - 22:59
Onderwerp:
@Stinsu Ik hoop ook steeds dat iets gaat aanslaan en nu hoop ik dus keihard op de ldn. Ik begrijp best dat je wanhopig wordt. Er is zoveel waarvan ik droom, de dingen die ik allemaal wil doen als ik beter ben..... 't Is toch je leven dat op pauze staat en de jaren die verstrijken. Nu ben ik meestal wel happy, maar dit is te danken aan een geweldige echtgenoot, die me geweldig steunt en waar ik altijd mee kan lachten en kletsen. Ik heb ook geweldige katten Smile en geweldige ouders. En ik begrijp ook wat hierboven gezegd wordt over je geluk in kleine dingen zoeken. Maar eerlijk gezegd hangt dat af van hoeveel steun je van je omgeving krijgt en of je een liefdevolle partner (of ouder of kind..) hebt die steeds achter je staat en op wie je elke dag kan rekenen. Als je dat niet hebt, dan kunnen alle positieve gedachten van de wereld je niet redden tegen de ellende van deze ziekte
Waarmee ik dus gewoon wil zeggen dat ik je best begrijp. Ik ben nu dus ondanks alles wel happy, maar ik zou hopeloos verloren zijn zonder mijn man. En dan zouden alle positieve gedachten van de wereld me niet meer happy kunnen maken;)
Veel sterkte! en vlug beterschap!
marlène - 19 Nov 2010 - 23:13
Onderwerp:
De pagina Low Dose Naltrexone (LDN) op mijn blog is bijgewerkt.

Je vindt er nu:

- de schema's met dosis
- een paar tips
- alsook een paar boeken omtrent LDN.
Stinsu - 20 Nov 2010 - 00:52
Onderwerp:
Jullie begrip en feedback is voor mij van bijzonder groot belang, echt waar. Ik durf er niet aan denken waar ik zou staan zonder dit forum. Mijn dank is dan ook oneindig groot.

@ Karolien: dingen luidop mogen zeggen werkt op zich therapeutisch. Het feit dat ik durf denken en vervolgens luidop kan zeggen dat ik dit leven niet lang meer kan volhouden maakt dat ik het wel veel langer kan uithouden zonder dat ik domme dingen ga doen.

@ Lano, 't klopt dus inderdaad dat de laatste maanden mij het water aan de lippen staat. M'n persoonlijke situatie is dan ook erg grimmig geworden (financieel, gezondheid, sociaal, praktisch enz...). Ik ga dat hier niet in detail beschrijven, niemand wordt daar vrolijk van. Ik overleef deze situatie alleen maar omdat ik ervan uit ga dat ze tijdelijk is. Als dit niet zo zou zijn dan betekent dit in feite dat ik heel langzaam lig dood te gaan en ik ben niet van plan om dit te doen tot het bittere einde (zoveel trots heb ik nog wel en de situatie is voor mijn familie nu al erg genoeg) Voor mij schiet er echt niet genoeg meer over om daarmee tevreden te zijn, laat staan gelukkig.

Dit gezegd zijnde begrijp gelukkig wel waar je naartoe wil. Ik ben voor alle duidelijk geen neerslachtig pessimistisch persoon qua karakter (ik heb wel zeer zware depressies gehad in het verleden toen ik nog niet begreep wat er aan de hand was en dacht dat het mijn eigen schuld was) maar eerder optimistisch en erg levenslustig. Ik vind het dus helemaal niet zo vaag waarover je het hebt. Ik heb daarom al concrete plannen om een cursus mindfulness te volgen om m'n mentale gezondheid wat aan te scherpen. Maar lijdzaam op het einde wachten, daar heb ik dus werkelijk genoeg van, ik ben al de helft van mijn leven kwijt waarin ik voor anderen heel essentiële en vanzelfsprekende dingen niet heb gekend (carrière, liefde/relatie, materiële mogelijkheden, gezondheid, zelfontplooing enz...). Dat ik er dan van overheidswege nog eens van beschuldigd wordt een luiaard te zijn en m'n mogelijkheden wordt afgenomen om nog maar aan de meest elementaire basisbehoeften te voldoen (zoals gezonde voeding en levensnoodzakelijke medicatie), ja dan wordt het mij dus wel wat te gortig. Omdat ik het nu toch niet kan laten toe te lichten hoe penibel de situatie is geworden: Mijn vader, die in pensioen is, zoekt een koper voor z'n eigen huis waar hij heel z'n leven hard voor gewerkt heeft om voor mij meer te kunnen doen, een huis waarvan ik er al heel mijn leven van droom er later te kunnen gaan wonen (het is prachtig gelegen in de natuur, ik heb er een fantastische jeugd gehad!). Als het Riziv mij binnenkort opnieuw 'werkbekwaam' verklaart ga ik geen argumenten meer hebben om die verkoop tegen te houden. Als dat gebeurt heb ik letterlijk en figuurlijk bijna niets meer te verliezen... Wat ik dan ga doen zal niet onopgemerkt voorbij gaan, meer moet ik daar nu nog niet over zeggen want da's dus (nog?) niet aan de orde.

En nu ik het achterste van m'n tong al wat teveel heb laten zien wil ik het voortaan alleen maar over positieve en hoopvolle dingen hebben want zoals het spreekwoord zegt: wanneer de nood het hoogst is is de redding nabij! En dan zijn we hoop ik weer bij LDN beland nadat ik zo extreem off topic ben gegaan, waarvoor nogmaals m'n excuses Embarassed

Om de draad weer op te pakken: nemen jullie LDN en combineren jullie dat met het exorfine dieet of niet? En is er iemand die weet of er ergens resultaten of getuigenissen bekend zijn die aantonen dat die combinatie (nog) beter werkt?
Stinsu - 20 Nov 2010 - 01:30
Onderwerp:
Oei, ik had niet gezien dat er al een volgende bladzijde was met reacties. Eigenlijk illustreren jullie nog meer waarover ik het dus had.

@ Wendy123. Ik ben dus ook een grote kattenfan! Honden zijn ook leuk maar katten het summum. Helaas is mijn kat onlangs overleden, vond ik heel erg want ik heb me nooit meer verbonden gevoeld met een levend wezen dan die kat. Ja je moet een kattefreak zijn om zoiets te begrijpen! Gelukkig heeft mijn moeder nog een andere kat (ze wonen bij mijn moeder, ik kan er helaas zelf niet voor zorgen). Spijtig genoeg ben ik de laatste maanden zo ziek dat ik zowel mijn vader (met het mooie huis in de natuur) en m'n moeder en de kat maar een keer in de maand ofzo zie omdat ik ze niet meer regelmatig kan bezoeken (voor de duidelijkheid, mijn ouders zijn gescheiden). M'n moeder is chronische pijnpatiënt en heeft ook, weliswaar een lichte, vorm van CVS/ME dus die heeft ook moeite om mij te bezoeken. Mijn vader komt gelukkig meer op bezoek om klusjes in huis enzo op te knappen, da's erg leuk maar wel vermoeiend!
Op één vlak ben ik echter wel een gigantische pietzak, ik heb fantastische vrienden die mij ook heel graag zien. Als het lukt om ergens op bezoek te gaan is het altijd één groot feest! Dancing

Allé, ik voel me weer heel wat beter nu ik m'n hart heb kunnen luchten, als je dit soort dingen tegen een therapeut of zo zegt dan vallen die gewoon uit hun stoel. In 't slechtste geval steken ze je in een psychiatrische instelling (is mij dus ooit heel lang geleden overkomen) en da's pas echt een ramp. Jullie snappen ten minste waarover ik het heb, je kunt je niet voorstellen (of allicht net wel, LOL) hoe belangrijk dit voor mij is. Jullie zijn echt schatten!

'k ga nu met een glimlach slapen! See you!

Stinsu

ps: Marlène de week die komt ga ik het gelag betalen maar 't zal de moeite waard zijn, een van m'n beste vrienden is in het land en ik ga samen met hem z'n broer bezoeken die net z'n eerste kindje heeft gekregen (dat ik nog niet gezien heb). Kijk ik al erg lang naar uit! Jullie gaan me hier wel een tijdje niet meer horen maar maak je daarover dus geen zorgen!

En binnen een grote week heb ik een afspraak bij de dokter die mij dus LDN gaat voorschrijven (tenzij hij liever een patiënt minder en een blauw oog heeft natuurlijk Twisted Evil )
marlène - 20 Nov 2010 - 08:36
Onderwerp:
      Quote:
Om de draad weer op te pakken: nemen jullie LDN en combineren jullie dat met het exorfine dieet of niet? En is er iemand die weet of er ergens resultaten of getuigenissen bekend zijn die aantonen dat die combinatie (nog) beter werkt?


LDN werkt op de endorfinen en maakt deel uit van een geheel. Voeding is je eerste medicijn!

Daarom deze twee voorbeelden:

I just thought I would mention this as some of you might really want to try taking casein and gluten (which are not really GOOD for anyone anyway), out of your diet and see if that helps LDN work without the moodiness. Sometimes just removing dairy will do the trick, or just gluten (wheat, rye, oats and barley).
If that is an unbearable thought, and you don't want to give up your wheat and milk OR your LDN, you could at least try some excellent digestive enzymes that have been designed for autistic kids but have many of us adults using them, and for some people, this will be enough to break down the large peptides so they do not have to go on a strict diet.
Klaire Labs makes an excellent one called Vital-Zymes Complete, and one with each meal or two with a heavy casein/gluten meal helps the digestion for many of us. Just some food for thought.

Bron: http://ldn.proboards.com/index.cgi?board=links&action=display&thread=754

As usual, I need to emphasize that seldom is LDN a stand-alone treatment, but accompanies other strategies their body needs, especially a healthy diet. No sugar, dairy or gluten.


If you are having adverse symptoms caused by LDN....

Would you be willing to stop all casein (milk products) and gluten (wheat, rye, barley and oats) for a week and see if you feel better? A study done several years ago showed that 30% of us have some degree of celiac disease(intolerance/allegy to wheat) even though the clinical symptoms may not be obvious enough to alert most people to that.
When anyone in that 30% of persons stops eating wheat, they feel a lot better. The LDN may be acting like the opioid antagonist it is and causing a withdrawal reaction from taking away your fix, even if only for a few hours.

http://ldn.proboards.com/index.cgi?board=links&action=display&thread=1483


We kennen inmiddels de effecten van gluten, melk, soya en spinazie. Suiker versterkt schimmel.
wendy123 - 20 Nov 2010 - 15:54
Onderwerp:
Ik eet deze produkten ook niet, buiten af en toe spinazie, wat geen reactie lijkt te geven. Ik heb al veel enzymes geprobeerd, maar reageer er slecht op. Weet jij of vital-zymes goed te verdragen valt?
Bedankt voor al de tips Marlène. Ik heb al veel aan je site gehad. Leuk dat je daar zo veel info over ldn bij elkaar hebt verzameld:)
marlène - 20 Nov 2010 - 17:41
Onderwerp:
Dat je er slecht op reageert, kan wel eens een goed teken zijn.

Ik verklaar me nader:

Stel je neemt een enzym om gluten af te breken, die gaat ook een deel ballast (opgestapelde exorfinen) beginnen afbreken. Dat komt in je bloedbaan. Daar zal je je in eerste instantie niet goed van voelen want dat is eigenlijk vergif dat vrijkomt.

Eenmaal je met een enzym begint om gluten af te breken bijvoorbeeld, kan je jezelf het makkelijker maken door radicaal te stoppen met die voeding en slechts een half tabletje van dat enzym in te nemen. Na enkele weken, een heel en vervolgens twee per dag.

Fijn te vernemen dat de blog je helpt!
greta - 20 Nov 2010 - 22:25
Onderwerp:
IK heb afgelopen week toevallig ook in de tandarts-stoel gezeten, wel bijna een uur lang
Normaal gesproken ben ik echt heel erg bang maar ik betrapte me er nu op dat ik van tevoren helemaal niet nerveus was terwijl ik wist dat er 5 kiezen moetsen worden gevuld
En tijdens de behandeling viel ik bijna in slaap

Dat moet toch door de extra endorfine komen??
Stinsu - 21 Nov 2010 - 00:30
Onderwerp:
Fantastische info Marlène, merci. Ik denk dat je gelijk hebt dat je zieker kan worden van enzymen omdat dit vergelijkbaar kan zijn als effect als veranderen van dieet. Wat dat laatste betreft heb ik dat al regelmatig meegemaakt (ik heb dit al verteld?) dat ik de eerste week van een dieet bijzonder ziek werd en mentaal volledig de muren op ging. Precies zoals dat ging toen ik wilde stoppen met roken. Ik geloof inmiddels dat voedsel inderdaad verslavend kan zijn en de afkick is niet leuk, je lijf en geest worden bijzonder boos als je dat doet. De beloning achteraf als je je onafhankelijkheid heb herwonnen is wel fantastisch! Het is ongelooflijk hoe goed je je al kan voelen na twee weken van een juist dieet alleen.

Confused Ik moet eigenlijk al maanden hoogdringend naar de tandarts, verschillende tanden stukgebeten, eigenlijk behoorlijk wat pijn en moeite om te knabbelen. Ik zal bijzonder blij zijn als ik ook kan zeggen dat ik er naar toe ben geweest, of ik dat nu leuk vond of niet! Misschien kan LDN daar voor zorgen Wink
greta - 21 Nov 2010 - 10:00
Onderwerp:
Mijn orthomoleculair arts is voorstander van het paleodieet
eten uit de oertijd
dus oa geen melk en granen

Ik heb dit dieet een periode gevolgd en mijn altijd te hoge bloeddruk werd toen normaal
Zodra ik weer ging smokkelen retourneerde de hypertensie

Nu met LDN is mijn bloeddruk weer gezakt naar normale waarden (terwijl ik smokkel met dieet)
Ik gebruikte 3 bloeddrukverlagers per dag
Nu niets meer
greta - 21 Nov 2010 - 10:05
Onderwerp:
Vanochtend in miijn mailbox van de LDN yahoogroup:

I'm at the end of my 2nd week at the 1/2 tab=1.5mg per night dosage,
my 1st lowest level (eventually maybe 3mg, then 4.5mg)

Anyway, for the last 2 days I am suddenly after 3 years NOT expierencing
my "usual" OI/POTS symptoms when Vertical, but am having some
rapid heart beat, cold/hot flashes, and nerve tinglings (all I can live with)

BUT, what I AM wondering is...
Has anyone heard of OI/POTS symptoms in ME/CFS patients
suddenly abating? cuz this would be a HUGE Miracle
and a Real Life-Changer... if this has happened before....???

Would REALLY Appreciate any input.. Thx muchly..
Almost getting EXCITED, but not wanting to quite YET..ya know?

Thanks for any replies Very Happy


Wat zijn OI/POTS symptoms ?
hayes - 21 Nov 2010 - 13:21
Onderwerp:
POTS is het plots veranderen van hartritme (sneller) en bloeddrukval bij de minste inspanning. Bvb van te liggen naar recht staan. De norm is geloof ik dat de hartslag met 30 slagen per minuut stijgt.

Van OI heb ik nog niet gehoord... Dit wel gevonden: "Orthostatic intolerance (OI) is the development of a set of characteristic symptoms while standing or sitting upright. It has been associated with chronic fatigue syndrome (CFS) in both adults and children"
greta - 21 Nov 2010 - 13:25
Onderwerp:
Okay bedankt
LDN schijnt daar dus ook iets tegen te doen
greta - 21 Nov 2010 - 13:26
Onderwerp:
Orthostatische intolerantie


http://www.psychfysio.nl/Nieuws/1_20_2.html

http://www.hetalternatief.org/Aktueel-2007-008.htm
deze link is iets meer genuanceerd over deze studie...admin
wendy123 - 21 Nov 2010 - 15:15
Onderwerp:
@ Marlène, bedankt om mee te denken. Maar het zijn geen ontgiftingssymptomen. Ik heb de enzymen van "garden of life" vroeger lang genomen en ik had daarna gewoon minder symptomen en van de combizym ben ik zelfs eens flauw gevallen (miss ook omdat ik er zo'n diarree van had).
Rommel eet ik niet en ook geen gluten;)
marlène - 21 Nov 2010 - 16:09
Onderwerp:
@ Wendy

Dat lijkt me dan een vraag voor een orthomolleculair adviseur. Als het logische en evidente niet van toepassing is, dan heeft een specialist zijn toegevoegde waarde.

De grootste producent van enzymes in de States heeft een FAQ webpage:
http://www.enzymedica.com/faq.php

Een supllement informatie pagina:
http://www.enzymedica.com/downloads.php

en de CEO heeft indertijd ook een boek over enzymen geschreven:

Everything you need to know about enzymes
greta - 21 Nov 2010 - 22:18
Onderwerp:
Vandaag in mijn mailbox van de LDN yahoogroup:

My husband has polio. He started LDN last week and noticed he slept much better from the the first night on. He uses oxygen at night. He has only half of each lung and gets short of breath when he lays down. He thinks he is sleeping better because he is breathing better.

We also see slight improvement in muscle strength. Very positive first week.

Polio is suppose to be caused by a virus, but there is a theory that the polio epidemic happened at the same time DDT was used. DDT caused lowered immunity and polio took advantage. I have no idea if that is true, but it is interesting that he is responding well. I wrote to Dr. McCandless and my husband is the first person with polio we know of to try LDN. Has anyone else heard of anyone with polio using LDN?

Kathy
karolien - 22 Nov 2010 - 09:08
Onderwerp:
Ik ben nu op de 12de dag met LDN en zit al op 1,25mg

Er is precies iets vrijgekomen aan mijn linkeroor, het voelt bevrijdend.
Niet dat ik vroeger voelde dat daar een druk zat, maar nu het weg is, voel ik wel iets bevrijdend.

Ik heb nog wel last van vermoeidheid, hier en daar wat pijnlijke spieren.

Maar er is toch een vooruitgang.

Ik drink wel veel water om de vrijgekomen afvalstoffen af te laten vloeien.
lano - 22 Nov 2010 - 11:20
Onderwerp:
Even n vraagje hoop dat jullie me kunnen helpen.

Als ik s avonds ldn slik slaap ik heel slecht, nu wil ik het eigenlijk niet s ochtends innemen omdat ik dan op mn werk zit met de bijwerkingen. Nu vroeg ik me af kan het kwaad om het direct na het middageten in te nemen(12.00)?
marlène - 22 Nov 2010 - 12:10
Onderwerp:
Lano

dat zou maar tijdelijk mogen zijn, dus een maand. Kan je dat evt overbruggen met een slaappil ...
lano - 22 Nov 2010 - 12:27
Onderwerp:
s middags mag niet? Ik kan wel om slaappillen vragen bij de huisarts maar liever niet natuurlijk Wink
karolien - 22 Nov 2010 - 12:45
Onderwerp:
Lano,

Heb je dan direkt zulke bijwerkingen waardoor je niet meer kan werken?
Ik neem het tegenwoordig wat vroeger dan voor ik ga slapen, zo rond 21 u, en ik word daar vanbinnen warm en ontspannen van, en een klein beetje pijn, maar eigenlijk verwaarloosbaar.
Voor mij is het eerder een zalig en ontspannenn gevoel.
greta - 22 Nov 2010 - 12:53
Onderwerp:
Ik merk geen verschil tussen avond/ochtend-dosering maar volgens artsen is LDN effectiever als je het s"ävonds laat neemt
greta - 22 Nov 2010 - 12:58
Onderwerp:
Vanochtend ben ik bij het kruidvat naar een nieuw leesbrilletje gaan kijken
Ik had een plus 3 maar als ik daar de krant mee las werden de letters wel vergroot maar ook wazig

Tot mijn verbazing kan ik beter lezen met een bril van plus 1
Mijn ogen zijn dus meetbaar vooruit gegaan
Dat is ws aan de LDN te danken
marlène - 22 Nov 2010 - 13:23
Onderwerp:
@ lano

Het hoeft geen slaappil te zijn, je kan ook een anti-depressivum (bv lerivon) vragen en daar een 1/3 van nemen. Dan slaap je door en heb je wellicht geen ontwenningsverschijnselen als het maar een maand duurt. Die dosis is zo licht.

Anderzijds bestaat er ook thee om rustiger te slapen. Slik de LDN met water en niet met een suikerdrankje ala limonade ofzo. Dat kan ook al een verschil geven las ik al eens net als ... gluten.

Maar nogmaals, het zou maar tijdelijk mogen zijn.
karolien - 22 Nov 2010 - 13:26
Onderwerp:
Weet er iemand hoelang je blijft verbeteren met LDN?

Ik bedoel: de eerste weken bij de opstart, word je slechter, wat ook normaal is, door de ontgifting, de exorfinen komen vrij vooraleer ze uit je systeemv erdwijnen.

Maar, vanaf dan begint je lichaam te herstellen, blijft dat herstel duren of duurt dat vb. een aantal maanden en stagneert het dan?

Zijn er ook voorbeelden van mensen die LDN al vele jaren nemen?

Ja, sorry, maar al die testimonials zijn in't engels en die medische termen lezen en uitpuizen is momenteel niks voor mij. Confused
greta - 22 Nov 2010 - 15:08
Onderwerp:
Ik ken voornamleijk de engelstalige berichten daarover

Marja, beheerder van het forum hormonale disbalans gebruikt al jaren LDN
je kunt het haar vragen:

http://hormonaledisbal.forum2go.nl/vragen-over-ldn-f17.html
marlène - 22 Nov 2010 - 15:12
Onderwerp:
Karolien

Ik lees regelmatig dat het stagneert na enkele maanden maar dat het de moeite loont om verder te gaan en dat er dan weer verbetering is.

Na een tijdje is het een onderhoudspil, dan voel je zelf ook aan of je minder, meer of hetzelfde nodig hebt.
lano - 22 Nov 2010 - 21:45
Onderwerp:
Even een snelle vraag tussendoor mag ik met ldn ibuprofen of paracetemol slikken? Ik had pasgeleden een lijst gevonden maar kan die niet meer terugvinden.
greta - 22 Nov 2010 - 21:52
Onderwerp:
ja dat mag
lano - 22 Nov 2010 - 21:52
Onderwerp:
Oef net op tijd, mijn hoofd staat op ontploffen Wink Dankje!
greta - 22 Nov 2010 - 21:57
Onderwerp:
haha, ik neem bijna dagelijks paracetamol met LDN
De blaaspijn die ik heb krijgt de LDN nog niet weg
marlène - 22 Nov 2010 - 22:30
Onderwerp:
@ lano

die vind je op mijn blog onder de pagina low dose naltrexone
karolien - 23 Nov 2010 - 19:24
Onderwerp:
Hoi Breda,

Hoe is het ondertussen met je dochter?
lano - 23 Nov 2010 - 19:28
Onderwerp:
      marlène schreef:
@ lano

die vind je op mijn blog onder de pagina low dose naltrexone

Ah dan had ik hem waarschijnlijk daar eerder ook al gevonden, kwam er met google niet uit. Dankje
tanto - 23 Nov 2010 - 19:43
Onderwerp:
Heeft iemand LDN al aan DML voorgelegd?

Of misschien zelfs al wel voorgeschreven gekregen?

Ik ben wel benieuwd hoe hij hier tegenover staat.
karolien - 23 Nov 2010 - 19:52
Onderwerp:
Hoi Tanto,

Senna heeft dit voorgelegd aan DML, je kan dit lezen in haar weblog: Senna bij DML.
marlène - 23 Nov 2010 - 19:56
Onderwerp:
Ik heb via een andere patiente - die niet op dit forum zit - vernomen dat ze vorige week LDN van DML heeft voorgeschreven gekregen. Echter de dosis klopte langs geen kanten! Véél te hoog. Ofwel heeft ze het verkeerd begrepen ofwel heeft DML zich vergist.

Ik ben benieuwd naar de volgende ...
tanto - 23 Nov 2010 - 20:03
Onderwerp:
Marlene, over welke dosis heb je het? Op zich verbaast het me niets dat hij een veel te hoge dosis voorschrijft. Hij is daar nogal makkelijk in geloof ik. Kan ze het zelf niet verdunnen? Want dan maakt het eigenlijk niet uit, heb je het tenminste.
startdust - 23 Nov 2010 - 20:03
Onderwerp:
Nou donderdag naar de huisarts met alle papieren van jouw Blog Marlene!
hopelijk gaa het me lukken dankzij alle tips,

Greets
marlène - 23 Nov 2010 - 20:26
Onderwerp:
@ tanto

Ik heb het voorschrift niet met eigen ogen gezien dus wil hier ook geen uitspraak over doen.

Heb haar aangeraden vooral nog eens goed te kijken en nooit boven 0,5 mg te starten.
marlène - 23 Nov 2010 - 20:27
Onderwerp:
Duimen Stardust!
Stinsu - 24 Nov 2010 - 06:33
Onderwerp:
@ Karolien. Kom ik nu net naar hier om de vraag te stellen hoe het eruit ziet na lange tijd en heb jij dat net al gevraagd. Ik word hier gewoon akelig op m'n wenken bediend!

@ Greta, je verhaal over die bril vind ik nu echt wel kras. Ze gaan die ldn-ers op den duur nog gek verklaren. 't lijkt of zoiets toch niet kan? Nochtans is de sterkte van m'n ogen ook niet stabiel, ik ben bijziend. Zeer vreemd. Vroeger ging ik naar de chiropractor en hoewel ik daar soms behoorlijk ziek van werd voor een paar dagen was het ongelooflijk hoe spectaculair beter ik zag telkens ik uit het kabinet stapte. Helaas ging dat na een paar dagen weer over. Dus je verhaal is niet onmogelijk.

Wat DML betreft, van LDN weet hij nog niet veel heb ik ergens gelezen, 't verwondert mij dus ook absoluut niet dat hij zich vergist. Doet i wel regelmatig, altijd goed vragen of de medicatie wel klopt enzo, dat hij niets is vergeten enzo...

@ Lano

Ik weet niet of melatonine een optie is voor het slapen. Bij mij doet het dat goed, los van een vervelende, ja verdorie, hoofdpijn. Moet er dringen nog een voorschrift voor vragen. Maar we moeten wel uitpluizen of dat kan met LDN. Melatonine is natuurlijk wel een neurotransmitter en 'k weet niet of dat geen vervelende effecten kan hebben. Ik weet ook niet wat de relatie is met Endorfine, er is er wel een met Serotonine als ik mij goed herinner. Weet hier iemand hoe dat zit ?

Een andere optie zou kunnen zijn ULDN, dus nog kleiner doses verschillende keren per dag. Ik weet niet of daar al zeer veel over bekend is maar daarbij zijn er nog veel minder bijwerkingen. Probleem is wel dat je zeer stipt die doses moet nemen om de zoveel uur.
lano - 24 Nov 2010 - 09:04
Onderwerp:
uldn ben ik weleens ergens tegengekomen, zal me er eens verder in verdiepen als ik weer beter ben. Melatonine heb ik nog liggen maar dat werkt (bij mij) alleen om beter in te slapen. Het probleem is nu dat ik elke nacht al rond half vier wakker word en daarna niet meer kan slapen. En dit terwijl de ldn dan al uit mn lichaam zou moeten zijn :s komt dat door de gifstoffen dan?
karolien - 24 Nov 2010 - 09:30
Onderwerp:
De sterkte van je ogen heeft ook met voedingsintoleranties te maken.
Ik vermoed dat dat zoiets is als bij suikerziekte, daar kunnen je ogen ook achteruit gaan door de suikerziekte.

Ik merk duidelijk verschil aan mijn ogen naargelang wat ik eet, en sinds de LDN zijn mijn ogen ook helderder.
Maar als ik vroeger een eliminatiedieet volgde waren mijn ogen ook veel helderder.
Stinsu - 24 Nov 2010 - 12:31
Onderwerp:
@ Lano. 'k heb geen flauw idee wat het precies veroorzaakt dat je te vroeg wakker wordt. Herken wat je schrijft over melatonine. Ik denk dat als je sleutelt aan de endorfine release in je lichaam dat ook een effect heeft op andere neurotransmitters zoals dopamine. Ik denk ook dat een hogere endorfine release leidt naar meer dopamine en je kan daar niet goed van slapen. Je brein is dan als het ware wat te gemotiveerd om vanalles te gaan doen. 't is een persoonlijke hypothese hoor! 'k maak die op basis van de ervaring dat als ik stimulantia neem maar ook anti-parkinson middelen (requip, levodopa) die allebei een gunstig effect hebben op de pijn (maar averechts als ze uigewerkt zijn!) ik daarna ook niet en zelf dagen na elkaar niet goed meer kan slapen. En vooral, te vroeg wakker worden, iets waarvan ik zelden last heb normaal gezien.
Ik vrees dat je het een beetje gaat moeten uitzweten, vermoedelijk gaat dit na enkele weken wel over. Overleg zeker eens met je huisarts wat je nog kan doen. Een kleine dosis antidepressivum is ook een optie maar weerom roeren in de neurotransmitterpot natuurlijk, ben daar graag wat voorzichtig mee.

@ Karolien. Sterk wat je daar vertelt. 'k ga dat in de gaten houden of m'n eten daarop ook zo'n invloed heeft. 'k kan alvast wel zeggen dat nu ik weer die stomme gluten eet ik aanzienlijk slechter zie (ik dacht eigenlijk dat er wat aan m'n lenzen scheelde, ben van merk veranderd maar 't is weer hetzelfde). Ik kijk er echt naar uit om weer op dieet te gaan. Zou het onmiddellijk doen moest die vervelende coeliakietest niet nodig zijn, 't is bij ons deze week toevallig nog in het nieuws geweest dat er zoveel mensen zijn die daarvoor een diagnose mislopen.

Voor iedereen hier kan niet genoeg benadrukt: als je CVS/ME hebt zorg dan dat je 100 % zeker uitsluitsel hebt dat je geen Coeliakie hebt. Laat bij de minste verdachte bloedwaarden (zeker ook subklinisch) voor alle zekerheid een darmbiopt nemen. Coeliakie is immers het schoolvoorbeeld van lekkende darmen en die vormen op hun beurt een belangrijke schakel in de exorfine-theorie.
cvske - 24 Nov 2010 - 12:50
Onderwerp:
      tanto schreef:
Heeft iemand LDN al aan DML voorgelegd?

Of misschien zelfs al wel voorgeschreven gekregen?

Ik ben wel benieuwd hoe hij hier tegenover staat.


Ik heb het gisteren nog gevraagd aan DML. Hij zei dat het enkel nuttig was voor mensen met pijnklachten, wat ik niet erg heb. Dus voor mij was het niet nuttig. Bovendien zei hij dat je er depressief van kan worden, nochtans uit wat ik lees heeft het op de meeste een omgekeerd effect. Hij zei ook dat het voor een apotheker niet evident was om de dosis in 10 op te delen.
marlène - 24 Nov 2010 - 12:56
Onderwerp:
Hoe kan je nu depressief worden van natuurlijke pijnstillers (endorfines)? Think
karolien - 24 Nov 2010 - 13:04
Onderwerp:
Volgens mij kent DML dit alleen onder de vorm Naltrexone, maar niet zoals wij het nemen: LDN.
Stinsu - 24 Nov 2010 - 13:52
Onderwerp:
LOL Marlène! Dat vraag ik mij dus ook af Eh? Hahaha.

En ja als je het puur neemt wordt je acuut depressief als er veel opioiden in je bloed zitten veronderstel ik. Maar LDN is het omgekeerde zoals dat neurotoxines ook een helend effect kunnen hebben (slangengif als medicijn). Dit is echt geen hocus pocus.

Wat DML betreft denk ik dat we niet snel groot enthousiasme mogen verwachten. Het theoretisch kader waarbinnen de hypothetische (?) werking van LDN te plaatsen valt (neurologisch) staat haaks op het reductionistisch fysisch beeld dat hij van CVS/ME verdedigt. Deze topic staat niet voor niets onder 'alternatieve behandelingen' denk ik.

(OKE, VOOR DAT IEMAND ZICH NU ENORM GAAT OPWINDEN: ik heb groot respect voor DML en wat hij doet en hoop voor hem persoonlijk dat hij 100 procent gelijk heeft, alleen denk ik er persoonlijk iets anders over, da's alles en 'k heb geen zin om hier ruzie over te maken. 'k vind hem verdorie wel een toffe vent hoor! Dus zeg ik preventief: RELAX, is voor ieder van ons het beste Wink )
josje - 24 Nov 2010 - 14:04
Onderwerp:
ik weet niet of deze vraag al gesteld is maar als je ldn gaat gebruiken en je gaat daarna testen op xmrv mlv heeft dat dan invloed op de uitslag
Stinsu - 24 Nov 2010 - 15:49
Onderwerp:
Hoi Josje. Heb daar nog nergens wat over gelezen maar als ik even brainstorm denk ik dat dat misschien wel kan. XMRV/MLV is moeilijk opspoorbaar omdat het vooral in organen enzo zit en minder in het bloed (da's een verschil met aids bv). Als je nu, door gelijk welke therapie trouwens, veel beter wordt dan lijkt het me logisch dat de kans op detectie mogelijks nog verkleint. Maar ik denk dat dit misschien niet zo aan de orde is want de behandeling voor xmrv is nog niet echt voorhanden, eigenlijk ben je nog niet zo veel met een 'diagnose'. Als die diagnose in de toekomst relevant wordt zullen er zeker nog veel uitgebreidere en specifiekere testen komen denk ik (ik denk bijvoorbeeld aan een biopt van de plaats waar de kans het grootst is op detectie). Maar da's allemaal maar speculatie hoor.
greta - 24 Nov 2010 - 17:36
Onderwerp:
Ik verzamel al maanden lang LDN gebruikerservaringen van diverse fora en van de LDN yahoogroup¨

Deze kwam ik tegen over verbetering van zicht door LDN , zoals ik ook heb ervaren



Has anyone noticed an improvement in vision after taking LDN? It seems since I have taken LDN there has been a remarkable improvement in my vision. I have been taking other nutrients too but nothing to really target vision.
Just wondering...

Laurie Tiscione


I have had remarkable improvement with my vision within the first week on 1.5mg. I now am taking 3.0mg. I know something really positive is going on inside me since taking the LDN.

Lindsey

I have been taking ldn for over a year now and there have been significant changes in my vision----definitely for the better. I take LDN for MS.
Had noticed a slight fluctuation after the 1st month or so, then a gradual increase in distance vision. Seeing things I have not been able to see in years. Although my family was elated, they are not quite sure if they like the idea that Mom can now see when the dusting never actually got done!

This email is a classic example----2 years ago I was not able to focus or see the screen of my laptop. Today, I am able to see the screen without benefit of my glasses. Granted, my vision has not returned entirely by any means, but there has been drastic (at least in my mind) improvement. Colors are still faded, but now my world is not total black & white.
startdust - 25 Nov 2010 - 16:30
Onderwerp:
wohoooooo ik heb het gekregen van mijn dokter. Laughing Natuurlijk lag het niet in de apotheek maar in dezer dagen kan ik in iedergval van start. en hopelijk heb ik iest minder klachten in de eensaamste maand van het jaar.

Dankjewel Marlene, de huisarts was zelfs een beedje verbaast toen ik die mooie samenvating van jou achterliet Very Happy

Joost
marlène - 25 Nov 2010 - 16:32
Onderwerp:
Jadabedooo Joost! Proost ... keep it sober of course!
greta - 25 Nov 2010 - 17:24
Onderwerp:
Joost, helemaal prachtig !!!
Stinsu - 26 Nov 2010 - 00:21
Onderwerp:
Ben benieuwd wat het voor jouw gaat worden!

Volgende week wordt voor mij ook spannend: op onderzoek bij de expert van de arbeidsrechtbank en Lambrecht waar ik ga LDN eisen.
De week daar na heb ik een afspraak bij Flamend van de Poort te pakken. Op sinterklaas nog wel! Dat kan alleen maar veelbelovend zijn nietwaar? Hij klinkt in elk geval al erg aardig aan de telefoon. Lang geleden dat ik dacht in termen van 'nog zo veel dagen slapen'. Very Happy
(mag ik niet op doordenken of het begrip 'slapen' verpest m'n humeur). Sad LOL
karolien - 26 Nov 2010 - 09:17
Onderwerp:
Ik ben gisteren naar de huisarts geweest (voor verlenging van ziekendagen) en had de LDN of beter gezegd de Naltrexone meegenomen en haar erover verteld.
Ze is direkt beginnen opzoeken op internet en staat er heel erg voor open en is zeer geinteresseerd.
Ze vroeg zelfs of ze een herhaling moest schrijven voor de apotheek, maar dat is met deze hoeveelheid, dat we nemen nog niet aan de orde. En ik heb trouwens gezien dat ik van de arts van De poort nog een herhalingsbriefje gekregen heb.
Ik ben dus nog wel een tijd zoet ermee.

Ze vond de naltrexone wel niet in de medicatie terug van Belgie, kan dat?
lano - 26 Nov 2010 - 09:57
Onderwerp:
misschien staat het onder de merknaam revia, in nederland wel maar weet niet of dat in belgie ook zo is
marlène - 26 Nov 2010 - 10:04
Onderwerp:
Naltrexone is het stofje

de merknaam is verschillend per land

Nalorex in Belgie
Revia in Nederland
...
Stinsu - 26 Nov 2010 - 11:36
Onderwerp:
Hoi Karolien

Leuk dat je een huisarts hebt die luistert! Wat was je ervaring met de poort? Ze hebben daar een eigen arts blijkbaar of is dat die nederlandse psychiater waarvan sprake op de website?
karolien - 26 Nov 2010 - 14:42
Onderwerp:
Ja, ik was bij die nederlandse psychiater.
lano - 27 Nov 2010 - 05:50
Onderwerp:
ik slik inmiddels drie weken ldn(0.5mg) de eerste twee weken merkte ik er weinig van alleen dat ik me s ochtends wat minder lekker voelde dan normaal, en s avonds er hoofdpijn van kreeg. Na twee weken kreeg ik eerst een fikse verkoudheid en nu die over is zit ik alweer tegen een keelontsteking aan. Sinds de tweede week ben ik ook steeds slechter gaan slapen, en word nu elke nacht rond vier u wakker en kan daarna niet meer slapen. Nu lees ik op sommige site's dat de symptomen erger worden en je daar gewoon doorheen moet, maar andere schrijven dat je dan misschien een schimmel bij je draagt die je eerst moet uitroeien, of je een streng anti-gluten-melk-soja-suiker-dieet moet volgen. Wat kan ik nu het beste doen, stoppen of stug doorgaan, met of zonder dieet???
marlène - 27 Nov 2010 - 08:40
Onderwerp:
@ lano

Doorgaan met LDN in combinatie dieet!

Je voelt je minder lekker omdat je lichaam dankzij de LDN beestjes aan het opkuisen is! Het werkt dus! Er is een verschuiving van de Th2 naar de Th1 balans. De extra endorfinen zijn aan de slag geslagen.

De schimmel die je bij je draagt, kan erger worden, inderdaad maar tegelijkertijd zou ik me er niet teveel zorgen om maken. Schimmel is waanzinnig moeilijk om uit te roeien dus als je je dieet (oppassen met suiker en aardappelen) in het oog houdt, dan krijgt je immuunsysteem na verloop van tijd wel voldoende slagkracht om dat aan te pakken.

Hoe minder gluten, melk, soja en suiker je eet, hoe minder neveneffecten je blijkt te hebben, inderdaad.
lano - 27 Nov 2010 - 09:40
Onderwerp:
dankje Marlene wat zou ik toch zonder jou moeten haha. Fijn weekend iedereen!
Stinsu - 27 Nov 2010 - 14:43
Onderwerp:
Marlène zegt het goed. Ik zou ook aanraden om het te combineren met het dieet (opioïde peptiden vrij). Zeker als je ook veel darm en maagklachten hebt. Als dat niet genoeg zou helpen vrees ik wel dat een eliminatie dieet noodzakelijk is om uit te vissen of er nog andere voedingsovergevoeligheden zijn die een rol spelen.

Je kan ook via de urine laten testen hoe zwaar de exorfine belasting is (opioïde peptiden) en welke van de voornoemde voedingsmiddelen daarbij de grootste rol spelen (gluten, melk, soja). Voor meer info raad ik aan de http://www.de-poort.be/ website te doorworstelen. Ik heb binnenkort een afspraak met Flamend (van de Poort) en hou jullie zeker op de hoogte wat de resultaten van z'n onderzoek zullen zijn.

Flamend is een zeer uitgesproken voorstander van de combinatie van LDN met een dieet. De resultaten van de combinatie zijn volgens hem ook veel beter.
fez - 27 Nov 2010 - 19:44
Onderwerp:
hallo, dit is mijn eerste berichtje

ik heb een vraag over LDN.

ik heb een afspraak bij DML. moet er in februari voor de eerste keer gaan.
Zou ik mij eerst laten onderzoeken door hem en ev. erna starten met LDN of zo snel mogelijk starten. Ik vraag mij af of LDN de resultaten van de testen die DML gaat doen kan beinvloeden? en aangezien die testen niet goedkoop zijn..
greta - 28 Nov 2010 - 21:25
Onderwerp:
Ik zou zelf met LDN starten maar LDN kan inderdaad bepaalde waarden in het bloed veranderen
karolien - 28 Nov 2010 - 21:31
Onderwerp:
Als het voor mij zou zijn, zou ik kiezen, ofwel de LDN, ofwel DML.
Maar de 2 is mss wat veel ineens voor je lijf???

Misschien denken anderen hier anders over? Dit is gewoon mijn mening, he.

Wat ik me nog afvraag: kan het kwaad om rond een uur of 9(21u) nog wat te eten, of kan ik dat beter niet doen, als ik om 22u de LDN inneem?
misschien werkt de LDN dan minder of maakt dat geen v erschil?
marlène - 28 Nov 2010 - 22:01
Onderwerp:
Karolien

Ik heb de indruk als ik de LDN om 21u inneem, ik de volgende dag minder lekker, lomer ben. Ik dwing mezelf dus om mijn dosis later op de avond te nemen. Misschien heeft dat dus te maken met de spijsvertering van het avondmaal?

Heb ooit eens gelezen dat de lever best niets anders te doen heeft als het LDN binnenkrijgt - dus geen eten zou ik zeggen.
karolien - 28 Nov 2010 - 22:10
Onderwerp:
Marlène,
Ik vermoedde al zoiets, en het zou niet slecht zijn voor mijn lijn ook als ik na het avondeten niks meer neem. Wink
greta - 28 Nov 2010 - 22:13
Onderwerp:
Ik probeer ook een tijdje voor ik LDN neem niets meer te eten maar dit lukt me echt niet altijd
Toch merk ik gelukkig geen verschil
Melanie - 28 Nov 2010 - 22:20
Onderwerp:
ik heb net nog gluten vrije chips zitten eten Laughing Cool
Dat eet ik hooguit 1 keer in de week en ook wel eens weken niet. Laatste tijd eet ik dat af en toe weer. Ook jaren niet gehad.
Liever niet want het is niet goed voor mijn darmen.

Ik eet dus gerust om 21 nog wel wat.
Tijd geleden was het altijd van rond 21 u glutenvrije crackers ( zoet daar waar ik vaak behoefte aan had) met gekookt water drinken.

Ik neem om 23 u altijd mijn ldn
Eigenlijk precies voordat ik ga slapen.
Dus als ik eerder in bed lig wat ook voorkomt dan slik ik het dus eerder.

trouwens als ik niet in slaap kan vallen wat weinig voorkomt, ga ik altijd even uit bed en haal dan een stuk kaas op en eet dat, en daarna val ik alsnog binnen een minuut in slaap, en in het verleden waren dit witte magnum ijsjes, wat ik elke dag een stuk of 2 van at om aan te komen. Maar daar ben ik gelukkig van af. ( was ook gewenning)

heb wel echt weer een buikje gekregen Shocked dus dat is een goed teken voor mij, niet dat ik er blij mee ben. Lang niet gehad.

voor de rest zijn er heel veel klachten afgenomen door de ldn
ik wou het lijstje nog opzoeken met klachten voordat ik aan de ldn begon.
Ik schrok nogal van de hoeveelheid klachten die ik heb voordat ik aan de ldn begon, klachten waren alweer zo gewoon.
Maar zijn grotendeels afgenomen.

Voor de lijn waar ik nooit aan hoef te doen.
Is volgens mij de beste optie 3 keer per dag gewoon eten.
Meer heeft een mens niet nodig.
Normaal ontbijt
normale lunch en gewoon normaal warm eten.
en ik denk dat aardappels meer eetlust opwekt.
( dat ik eet al jaren ( 4 jaar ofzo) niet meer, ik had trouwens altijd weer trek in eten na het eten van aardappels.) Exclamation
karolien - 28 Nov 2010 - 22:42
Onderwerp:
Melanie,

Aardappelen zijn mss niet zo goed, maar ik ben toch blij dat ik ze nog heb, ik weet echt niet wat ik anders nog kan eten om toch wat een gevuld gevoel te hebben, ik heb spijtig genoeg een intolerantie op rijst, dus er schiet niet veel anders over.
Ik doe er wel altijd wat van vet bij, vb. koolzaadolie als ik er puree van maak, dat maakt het wat beter verteerbaar.
lano - 29 Nov 2010 - 14:58
Onderwerp:
Ik heb even n paar vraagjes over het "ldn-dieet"

Als ik het goed begrepen heb hoef je niet in 1x álle gluten te verbannen, sterk verminderen kan al voldoende zijn?

Voor mezelf had ik bedacht:
Glutenvrijbrood met ketchup en kruiden bakken(mag gewone ketchup?)
S avonds: ipv aardappelen wilde ik rijst eten wel met gewone groenten en vlees?
Ik drink nu voornamelijk aardbeien en bosbessenthee met soms aardbeiensiroop met weinig suiker.
En in het weekend als de rest patat eet speciale glutenvrij kant en klaar pasta.

Ik hoop dat jullie mij kunnen vertellen of ik op de goede weg ben en of ik door glutenvrij te eten geen belangerijke voedingsstoffen ga missen?
startdust - 29 Nov 2010 - 15:03
Onderwerp:
Ik ben niet zoon candida exspert, maar tijm-en oregano daar weet ik wel van dat het schimmels dood. zou meschien een goede toevoeging kunnen zijn om candida te beperken
lano - 29 Nov 2010 - 15:38
Onderwerp:
dat zou makkelijk n lekkere toevoeging van mn tosti kunnen zijn :p bedankt voor de tip!
marlène - 29 Nov 2010 - 16:11
Onderwerp:
@ lano

je kan ook eens naar het GAPS dieet kijken daar hebben ze waardevolle voedingstips

www.gaps.me
lano - 29 Nov 2010 - 16:58
Onderwerp:
maar gaps is toch voor leaky gut? Ik wil alleen een dieeg volgen zodat de ldn beter werkt en met minder bijwrkingen, dat was toch juist antigluten, aardappels en suiker?
marlène - 29 Nov 2010 - 17:04
Onderwerp:
De vraag was toch "Hoe krijg ik belangrijke voedingsstoffen binnen zonder gluten?"

GAPS dieet is zonder gluten ...
wendy123 - 30 Nov 2010 - 12:35
Onderwerp:
GAPS is hardstikke ongezond, alhoewel al een pak beter dan het huidige westerse dieet vol met suiker en geraffineerde groenten.
Voor gezonde voeding kijk hier http://www.drmcdougall.com/ en hier eens http://www.drfuhrman.com/
Deze diëeten zijn wetenschappelijk onderbouwd. Ze kunnen ook laag koolhydraten (ze werken goed bij leaky gut) zijn en ze raden ook een eliminatiedieet aan. En als cvs patiënt lijkt mij het allerbelangrijkste een eliminatiedieet proberen. Dan vind je de voedingsmiddelen waar je slecht op reageert en kan je die schrappen en suiker zou ik zeker ook mijden. Uiteindelijk lijkt me dit het belangrijkst. Google maar eens eliminatiedieet.
Veel succus!
marlène - 30 Nov 2010 - 12:51
Onderwerp:
Wendy, het GAPS dieet is ontwikkeld in de jaren 50 voor Coeliakie patienten - dus gluten intolerant - en verfijnd door de jaren heen door een neuroloog gespecialiseerd in ADHD, autisme, ...

Het heeft zijn toegevoegde waarde net als ieder ander dieet. In de loop der jaren bleken deze patienten opvallend vaak een leaky gut - lekkende darm - te hebben, en verbeterde deze toestand met dit dieet.

Wellicht zijn er andere dieten die hetzelfde effect hebben maar maakt dat dat een dieet ongezond? i

1 op 106 kinderen is heden gluten intolerant in tegenstelling tot 1 op 652 slechts 50 jaren geleden volgens dit artikel:
http://www.latitudes.org/spe/celiac_disease.html

Het GAPS dieet is een zeer goed alternatief voor mensen met een gluten intolerantie.
wendy123 - 30 Nov 2010 - 20:05
Onderwerp:
Jij mag gerust een andere mening hebben hoor. Maar verschillende studies (wetenschappelijk gefundeerde dan wel, want er zijn er ook andere) tonen toch aan dat veel dierlijke eiwitten ongezond zijn. Vandaar dat ik het niet gezond vind, maar als het jou helpt, dan is dat positief natuurlijk
marlène - 30 Nov 2010 - 21:07
Onderwerp:
Wat kan ik zeggen Wendy.

Ik heb een BMI van 18, een cholesterol van boven de 400 (dubbel van het maximum) en heel mijn leven als een konijn en amper vlees gegeten. Die cholesterol is nooit onder 400 gegaan, nooit. Alleen met pillen ala Zocor, Crestor, Lipitor, ... en daar werd ik ziek van om nog maar te zwijgen van de spierpijn.

Wij ME/CVS patienten hebben veel vit B12 nodig en die wordt het best opgenomen uit natuurlijk dierlijk weefsel, dus vlees.

Iedereen heeft een enzym DPP IV voorzien om gluten en andere exorfinen af te breken. Bij sommigen werkt dat niet zo goed. Dat zorgt ervoor dat je een hoge cholesterol hebt want als je DPP IV enzym niet goed werkt, wordt je weefsel insuline resistent. Het gaat vet opslaan, je cholesterol gaat omhoog.

Niet omdat je vet of vlees eet maar omdat je exorfinen overbelasting hebt. Dus omdat je elke dag boterhammetjes met kaas eet.

Dit dieet propageert geen 500gr vlees te verorberen per dag maar dankzij dit blijf ik wel op gewicht. Een goede vette soep is bovendien fantastisch voor het zenuwstelsel en koude winterdagen.
greta - 02 Dec 2010 - 19:51
Onderwerp:
Net uitslagen van bloed gehad
De laatste keer bloed prikken was net voor start LDN half juli

> Leverwaarden zijn iets verbeterd, nierwaarden en bezinking zijn eindelijk weer (net) binnen normale waarden en mijn schildkliermedicatie kan ik voor het eerst sinds jaren verminderen
karolien - 02 Dec 2010 - 22:18
Onderwerp:
Echt goed nieuws, Greta, TOP!
greta - 02 Dec 2010 - 22:24
Onderwerp:
Ja, huisarts is overtuigd van goede werking van LDN en ik heb van haar het nieuwe recept gekregen
Dat betekent dat ik de tabletten gratis bij de apotheek mee kreeg
Als de orthomoleculair arts een recept uitschrijft moet ik dat eerst zelf afrekenen bij de apotheek en later via de zorgverzekering declareren
marlène - 03 Dec 2010 - 08:08
Onderwerp:
Dat is de moeite! Ik ga mijn laatste resultaten er ook eens bijnemen en vergelijken. Ze waren beter maar heb er niet bij stilgestaan.
Als het de volgende keer nog beter is, dan hebben we bevestiging want ik heb de schildkliermedicatie er zelf uitgezwierd.
Daar kreeg ik zo'n pijn van in combinatie met de LDN. Dat was niet meer nodig. De LDN werkte beter dan de Elthyrone.
wendy123 - 06 Dec 2010 - 14:47
Onderwerp:
Ik heb nu drie dagen ldn genomen.
De eerste nacht heb ik wakker gelen tot 6h30, daarna even kunnen slapen en dan een grote zweetaanval gehad met kletsnatte lakens. De tweede nacht heb ik mezelf buiten westen geslagen met rivotril (dit kan ik wel niet meer dan twee keer per week doen, wegens erge bijwerkingen)
De derde nacht wel geslapen, maar niet diep en heel onrustig.
Verder heb ik diarree, pijnlijke borsten , honger en voel ik me onrustig.

Het valt me met andere woorden zwaar. Ik zet door, maar ik ben reeds heel zwak en ik kan dit niet blijven volhouden.
Hoelang houden deze bijwerkingen normaal aan?

Ik houd jullie op de hoogte van mijn ldn verhaal.
karolien - 06 Dec 2010 - 15:56
Onderwerp:
Je symptomen horen bij de ontgifting, volgens mij.
De pijnlijke borsten heb ik ook, maar alleen als ik verhoog nu, de volgende dag is dat over.

En het is soms zwaar, maar je krijgt er wel heel wat voor in de plaats, en het betekent dat het werkt!!! Ik zou zeggen: langzaam opbouwen...
cvske - 06 Dec 2010 - 16:13
Onderwerp:
@Wendy123
Wendy,
met welke dosis ben jij gestart? Post af en toe maar eens over je ervaringen. Tx en nog veel succes.
CVSke
JannekeB - 06 Dec 2010 - 16:18
Onderwerp:
Ik heb nog steeds geen arts die me hiermee wil helpen..... Degenen die ik heb aangeschreven kennen het niet en beginnen er niet aan....Rolling Eyes
marlène - 06 Dec 2010 - 16:25
Onderwerp:
@ wendy

Hoeveel heb je genomen?

De diarree, natte lakens, pijnlijke borsten, ... ik heb het telkens ook maar het is maar tijdelijk en bij elke verhoging van de dosis. Vooral het begin is het moeilijkste deel wegens verschuiving van de Th2 naar Th1 as.

Het is geen bijwerking, het is je lichaam dat in actie schiet zoals koorts bij griep.

Niet te hoog beginnen, heel langzaam aan. Vermijd gluten en melk, die versterken dit soort reacties bij sommige mensen.

Misschien om je te helpen, een inslaper vragen aan je huisarts? Je schreef dat je sterk reageert op medicatie maar soms is het kiezen tussen het minste kwaad. Ik slaap super dankzij 1/2 zolpidem (inslaper) en 1/8 lerivon (anti-depressivum als doorslaper). Ik lijk wel een junk wanneer ik dat pilletje aan het versnijden ben lol. Zo klein maar het werkt!
wendy123 - 06 Dec 2010 - 16:56
Onderwerp:
0.20 mg, dus dat jaagt me wel angst aan, als zo'n kleine dosis dit al doet. 0.20 mg is normaal een hoeveelheid die te laag is om al te werken, dus is het geen pure reactie op ldn? Ik heb dat zweten en diarree ook bij voeding waar ik slecht op reageer. Alleen pijnlijke borsten heb ik nog nooit van een produkt gekregen.

Ik heb al veel slaapmedicatie geprobeerd en meestal slaap ik er slechter van, om nog te zwijgen vd bijwerkingen. Enkel rivotril 2 maal per week helpt. Als ik meer neem dan heb ik dus te veel bijwerkingen.

Ik houd jullie op de hoogte!
marlène - 06 Dec 2010 - 17:00
Onderwerp:
Een dosis is nooit te laag om te werken ...

Pijnlijke borsten zijn je klieren die reageren. Allemaal normale reacties tot hiertoe.
wendy123 - 06 Dec 2010 - 17:01
Onderwerp:
Goed om te horen. Hoe lang mag ik bijwerkingen verwachten?
josje - 06 Dec 2010 - 18:01
Onderwerp:
ik heb 13 dec een afspraak gemaakt bij PvM en we gaan het dan over ldn hebben.
ik hoop dat ik het ook mag gaan gebruiken.
marlène - 06 Dec 2010 - 18:16
Onderwerp:
@ wendy

Telkens je de dosis verhoogt, zal je deze bijwerkingen kunnen hebben maar ze zullen minder sterk worden na verloop van tijd.

Je maakt immers endorfinen aan en die fungeren als opruimers van ziekteverwekkers in je lichaam. Hoe meer endorfinen, hoe meer kans dat ze rommel tegenkomen én opkuisen.
marlène - 06 Dec 2010 - 18:17
Onderwerp:
Josje

Als jij overtuigd bent, komt het vast goed!
wendy123 - 06 Dec 2010 - 19:13
Onderwerp:
Dat van die klieren zou best kunnen, want die in mijn hals zijn ook heel groot.
Bedoel je telkens als je verhoogt een paar dagen, een paar weken,....?
karolien - 06 Dec 2010 - 19:19
Onderwerp:
Hangt ook van je eigen lichaam af, he.
Of er veel of minder op te ruimen valt.
Bij mij is dat nu nog alleen de eerste dag en ik voel het alleen als ik eraan kom, dus, gewoon voel ik niks.

En, het is echt de moeite waard om vol te houden!!!
startdust - 06 Dec 2010 - 19:22
Onderwerp:
pff eerste 1,5 week aan de LDN, nu al 7 dagen ziek, koorts en nu ook buikgriep erbij.
ik zat op 4 mg vanavond maar 3 mg nemen. Hopen dat het hierna iest beter gaat

Greets joost
wendy123 - 06 Dec 2010 - 19:25
Onderwerp:
Misschien een lagere dosis starten en langzamer opbouwen.
startdust - 06 Dec 2010 - 19:27
Onderwerp:
      wendy123 schreef:
Misschien een lagere dosis starten en langzamer opbouwen.


Als het zo doorgaat ga ik dat maar doen ja Idea
greta - 06 Dec 2010 - 19:29
Onderwerp:
Nou mensen, dat valt allemaal niet mee als ik het zo hoor!
wendy123 - 06 Dec 2010 - 19:35
Onderwerp:
Nee, ik heb het er zwaar mee. Maar als ik dan uiteindelijk verbetering krijg is dat het waard. Ik houdt jullie op d hoogte.
karolien - 06 Dec 2010 - 19:36
Onderwerp:
Ik vermoed dat dat een typisch ME-ding is, waardoor het zo moeilijk gaat...
greta - 06 Dec 2010 - 19:46
Onderwerp:
ja, die indruk heb ik ook
marlène - 06 Dec 2010 - 20:23
Onderwerp:
ME hebben valt ook niet mee ...
karolien - 06 Dec 2010 - 21:29
Onderwerp:
Hebben jullie ook een sterkere zweetgeur, zo wat zuurder dan anders?
Of beeld ik me dat in???
marlène - 06 Dec 2010 - 22:06
Onderwerp:
Ajuinen in uitverkoop
tanto - 07 Dec 2010 - 07:57
Onderwerp:
      marlène schreef:
ME hebben valt ook niet mee ...


Very Happy

Eigenlijk valt het best wel tegen.
janine - 07 Dec 2010 - 08:22
Onderwerp:
      josje schreef:
ik heb 13 dec een afspraak gemaakt bij PvM en we gaan het dan over ldn hebben.
ik hoop dat ik het ook mag gaan gebruiken.


Paul van Meerendonk?
Hmm.. misschien later deze dag hier meer over.

Maarja ik heb candida, dus dan is LDN niet zo slim..helaas
marlène - 07 Dec 2010 - 09:57
Onderwerp:
Goed nieuws!

Afgelopen zaterdag dosis verhoogd van 1 mg naar 1,125 mg en voor de eerste keer géén typische verhoging, buikloop, extra ziektegevoel maar wel duidelijk energie én extra snelle recuperatie.

Ik heb zowat alles misgedaan qua energiebeheer op vrijdag, heb een minicrash gehad op zaterdag maar zondag redelijk, gisteren goed en vandaag piccobello op de been! Voel me beter dan de afgelopen drie weken.

Lig nu in bed maar dat is eerder om te recupereren van de inspanningen deze ochtend dan van ziekte.

Ben nu sinds 9 sep bezig dus ongeveer 3 maanden.
Lea - 07 Dec 2010 - 10:00
Onderwerp:
Ben blij voor jou Marlène! Ziet er goed uit!
wendy123 - 07 Dec 2010 - 13:18
Onderwerp:
Wow, bemoedigend nieuws Marleen.
Ik heb heel de nacht wakker gelegen. Om 6h30 dan toch nog wat kunnen slapen. Voorlopig nog ellendig dus.
startdust - 07 Dec 2010 - 13:40
Onderwerp:
      wendy123 schreef:
Wow, bemoedigend nieuws Marleen.
Ik heb heel de nacht wakker gelegen. Om 6h30 dan toch nog wat kunnen slapen. Voorlopig nog ellendig dus.


Same here, ik slaap wat onrusgtiger en word vaak wakker en moeie met inslapen. Dit is iets wat ik normaal nooit heb, en komt echt door de ldn, het word wel minder ondertussen Laughing
wendy123 - 07 Dec 2010 - 13:42
Onderwerp:
Daarvoor had ik het ook niet. Hoe lang neem jij al ldn?
Melanie - 07 Dec 2010 - 13:44
Onderwerp:
Beste mensen

vol blijven houden hoor, het is echt de moeite waard.
ik was 2 weken heel moe bij het starten van LDN.
Maar als ik zie wat ik er voor terug heb gekregen.
( ik ben er nog niet en had voor de LDN ook al goede momenten door verhoging B12 )

Ik zit nu op 3 ml - 3 mg LDn en blijf daar op tot eind van dit jaar.
Ik ben gestart met 1 ml - mg ldn.

Mijn advies: langzaam opbouwen met de LDN.
startdust - 07 Dec 2010 - 13:45
Onderwerp:
      wendy123 schreef:
Daarvoor had ik het ook niet. Hoe lang neem jij al ldn?


nu zoon 2 weken, eerste 3 dagen voelde ik me een stuk beter maar het leek wel alsof ik speed gebruikt had toen ik eenmaal in bed lag. Kwam totaal niet in slaap, toen flink ziek geweest tot gister eigenlijk hopelijk gaat het straks wat beter.
marlène - 07 Dec 2010 - 13:58
Onderwerp:
Gelukkig heb ik daar geen last van maar ik neem al sinds januari dit jaar slaapmedicatie en sindsdien is mijn slaappatroon fel verbeterd. In het begin nog wat hobbelig maar daarna lekker vlot.

En een goede nachtrust is goud waard om de batterijen op te laden en je systeem rust te geven.

Zoals Melanie zegt, het wordt alleen maar beter.
Melanie - 07 Dec 2010 - 14:05
Onderwerp:
Om beter te slapen;

s'avonds na 19 u rust zoeken en geen activiteiten meer gaan plannen.
Geen alcohol / geen frisdrank.

en dat onrustig slapen komt idd door de LDN.
Hoewel ik daar geen last van heb gehad in sterke mate.
Maar wel s'nachts om 4u wakker. Het schommelde wel het slaappatroon.
Als het goed is neemt dat in de loop van de tijd ook af.
karolien - 07 Dec 2010 - 14:06
Onderwerp:
Ik had dat slechter slapen int begin ook, heb er nu geen last meer van...
marlène - 07 Dec 2010 - 14:09
Onderwerp:
Geen toeval dat het om 4 uur 's ochtends is. Dan gebeurt er iets met je cortisol of bijnieren.
lano - 07 Dec 2010 - 14:25
Onderwerp:
Dat had ik ook! Begin er toch steeds weer een beetje meer in te geloven Very Happy
greta - 08 Dec 2010 - 12:18
Onderwerp:
Het begin kan inderdaad verevelend zijn
je lichaaam moet er echt aan wennen
maar als ik nu na 5 maanden LDN gebruik op een rijtje zet wat er allemaal is veranderd is dat best veel

--neusallergie is weg, ik kan weer vrij ademhalen
--spierverkrampingen zijn helemaal weg
--gewrichtspijn is compleet weg
--vermoeidheid is weg
--schidklierwaarden zijn verbeterd, medicatie is dus verminderd
--afwijkende nierwaarden zijn verbeterd
--afwijkende leverwaaren zijn iets beter
--zicht is verbeterd, van leesbril plus 3 naar plus 1
wendy123 - 08 Dec 2010 - 18:28
Onderwerp:
vannacht weer geen oog dicht gedaan. Ik neem vanavond niets en ik probeer morgen eens om het 's morgens te nemen. Maar als ik er dan nog niet van kan slapen, dan moet ik wel stoppen. Ik merk ook niets positief enkel de zware bijwerking insomnia.
marlène - 08 Dec 2010 - 18:38
Onderwerp:
Misschien moet je het eens 's morgens innemen. Ik merkte ook pas positieve zaken na zes weken.

Als je reeds jarenlang ernstig ziek bent, kan je onmogelijk verwachten dat je brein alle wijzertjes in de juiste richting zet op enkele dagen tijd. De insomnia is juist een teken dat het brein aan het schakelen is.

Ik los de insomnia op met een inslaper en doorslaper maar jammer genoeg kan je daar blijkbaar niet tegen. Nochtans heb ik jarenlang nauwelijks meer dan 4 uur per nacht geslapen dus geloof me, er bestaan oplossingen. Af en toe is het blijven zoeken.

Komaan even doorzetten en je komt er wel.

ME/CVS is een zware ziekte maar geef jezelf de kans. Kleine stapjes, we beklimmen een berg stapje voor stapje.

Neem het 's morgens en zie of dat je beter bekomt. Niet zo snel opgeven. Je bent pas begonnen.
greta - 08 Dec 2010 - 18:41
Onderwerp:
ga inderdaad maar eens over op de ochtend
dat je nu niets postiefs merkt wil niet zeggen dat de LDN niet werkt
ík merk nu na 5 maanden steeds meer dingen die geleidelijk verbeteren

De eerste weken had ik alleen maar meer pijn dan anders
dat is nu gelukkig het tegenovergestelde
Je kunt ook slaapmiddelen proberen
dit doen veel mensen in de eerste periode van LDn gebruik
startdust - 08 Dec 2010 - 18:54
Onderwerp:
      wendy123 schreef:
vannacht weer geen oog dicht gedaan. Ik neem vanavond niets en ik probeer morgen eens om het 's morgens te nemen. Maar als ik er dan nog niet van kan slapen, dan moet ik wel stoppen. Ik merk ook niets positief enkel de zware bijwerking insomnia.


komop Wendy Very Happy we moeten even blijven volhouden, ik heb vannacht ook niet zo goed geslapen. Maar het gaat wel steeds iest beter, ik denk toch dat ik iest verschil begin te merken stilletjes aan

misschien is overschakelen naar smorgens ook wel een goed idee, daar zat ik ook al over te denken.)ik neem het nu 2,5 uur voor het slapen dat maakt al een flink verschil'

Het klinkt raar ik slaap minder dan normaal, maar ik voel me sochtends wel wat beter-anders als normaal. uiteindelijk moet dit win win worden Cool

Sterkte meid!
wendy123 - 08 Dec 2010 - 20:23
Onderwerp:
Als ik stop is het zeker niet omdat ik niets voel. Dan is het omdat ik er niet van slaap en me doodziek voel. Het is ook niet de bedoeling dat ik medicatie neem waar ik dan achteraf van bezien van achteruit ben gegaan. Het heeft me jaren gekost om een goed slaappatroon te verkrijgen en nu sliep ik al lange tijd heel goed.
Ik ga het vanaf nu 's morgens nemen. Maar ik als ik dan nog steeds niet kan slapen, zit er niet echt iets anders op dan stoppen.
Ik hoop echt dat ik het kan blijven nemen. Ik wil echt niet stoppen, als ik de pos resultaten lees.
marlène - 08 Dec 2010 - 21:48
Onderwerp:
Wendy, Neem je medicatie voor de bijnieren of cortisol toevallig?
Wanneer was je laatste (q)EEG en hoe waren die resultaten dan?
wendy123 - 08 Dec 2010 - 22:25
Onderwerp:
Neen, ik had een zeer slechte reactie op hydrocortisone. Echt erg was dat Smile
EEG (voor het hart bedoel je toch hé) is al een tijd geleden.
marlène - 08 Dec 2010 - 22:30
Onderwerp:
EEG is een filmpje van de hersenen.
karolien - 09 Dec 2010 - 10:42
Onderwerp:
Even een vraagje: mijn oudste dochter heeft geen ME, maar wel gluten, lactose intolerantie, en ze heeft een tijd zodner gluteng egeten, maar nu al een hele tijd let ze er niet meer op.
Nu is ze deze morgen bloed moeten laten trekken want de dokter vermoed een bloedende maagzweer. (ze heeft alv erschillende maagzweren gehad)
Zou LDN iets voor haar zijn of zou dan eerst haar maagzweer beter meotenz ijn?
marlène - 09 Dec 2010 - 10:47
Onderwerp:
Echt geen idee. Nog niets over gelezen. Maar als je ergens intolerant aan bent en je eet het toch, dan ondermijn je je gezondheid. Het is het één of het ander.
karolien - 09 Dec 2010 - 11:19
Onderwerp:
Ja, dat weet ik, Marlène, maar het zal ook wel met stress te maken hebben want het gaat momenteel niet goed tussen haar en haar vriend waar ze heel erg van af ziet...
senna - 09 Dec 2010 - 11:28
Onderwerp:
Tot voor een paar jaar werd algemeen aangenomen dat een maagzweer een typische welvaartsziekte was, een gevolg ondermeer van stress en van een onaangepaste voeding. Het werd haast beschouwd als een soort statussymbool voor gehaaste zakenmensen. Maar dan wel een erg vervelend symbool.gezondheid.be

Er is nu toch ontdekt dat maagzweren veroorzaakt worden door een bacterie (de ontdekkers zijn lang niet geloofd tot ze zichzelf besmet hebben Rolling Eyes ).
Eén week medicatie volstaat.
Heeft ze die nog niet gehad ?
karolien - 09 Dec 2010 - 11:33
Onderwerp:
Hoi Senna,
Ze is 25 jaar en neemt al van haar 14 jaar maagmedicatie.
Toen is haar eerste maagzweer ontdekt...
En ze is onderzocht op die bacterie en er is geen gevonden.
Ze heeft al heel erg zware medicatie genomen, maanden aan een s tuk, maar de laatste jaren ging het beter, tot nu weer...
senna - 09 Dec 2010 - 11:40
Onderwerp:
Wat vreemd.
Een vriendin van me moest een testje doen en als die positief was 7 dagen medicatie en hup...genezen.
Via via wist ze dat die dokter heel zijn loopbaan verkondigde dat het met stress had te maken en nu heeft die al een paar jaar zijn visie moeten herzien!!!
Dus...voor ons is er ook nog hoop Wink !
Maar je dochter...ja, misschien toch op voeding letten en negatieve emoties zullen wel niet goed zijn natuurlijk.
karolien - 09 Dec 2010 - 11:47
Onderwerp:
De dokter heeft tegen ons gezegd dat de overgrote meerderheid vd maagzweren komen door een bacterie, maar een gedeelte komt door stress.
En vermits het bij haar niet door een bacterie is, zal het wel door haar voeding en stress zijn...
Maar ik vermoed dat de LDN haar ook wel gaat helpen ...
wendy123 - 09 Dec 2010 - 14:58
Onderwerp:
Dan heb ik nog nooit een EEG gehad denk ik Smile

Veel sterkte voor je dochter!
lano - 09 Dec 2010 - 23:11
Onderwerp:
ik merk sindsik weer aan t verhogen ben dat mijn lichaamstejpmeratuur veranderd. Ik had het eerst altijd koud en nu heb ik het s avonds soms zelfs heet, betekend dit dat de ldn werkt? *hoopvol kijkt
marlène - 10 Dec 2010 - 07:53
Onderwerp:
@lano
je kan best een kalender aanmaken:

Neem een ruitjesblad nemen of excelsheet
Leg het in de breedte
Maak volgende kolommen:


Datum / dosis LDN / 6u - 7u - 8u - ... / temp opstaan/ temp slapengaan / pols wakker / pols slaap / klachten extra & minder of opmerkingen

Vervolgens kleur je systematisch de blokjes van de uren die:
- je slaapt ROOD
- je ligt GEEL
- je zit of rondloopt GROEN

Na enkele weken zie je duidelijk een tendens zich afspelen. Inspanning, rust, stijging of daling temperatuur, verschuiving van je energie volgens verhoging van dosis LDN, enz.

Echt doen, is leuk als bewijs voor jezelf en je dokter binnen drie maanden.

Zo zal je wellicht ook PEM post exertionele malaise vaststellen. Althans dat is bij mij zo klaar als een klontje! Elke groene zone overdag wordt gevogd door een rode zone of een extra lange gele zone. Heel frappant.

Maar ook heel duidelijk dat bij elke sommige verhogingen van dosis ik ineens een uur minder slaap nodig heb. Dan verspringt de rode blok zowat. Het wordt wel duidelijk eenmaal je ermee bezig bent.

Wat de verhoging betreft, dat is een goed teken. Hoe hoger de temperatuur, hoe beter de enzymen in je lichaam terug kunnen werken. Dat zijn kleine chemische fabriekjes. Goed nieuws dus.

Bovendien is het een afweerreactie. Je immuunsysteem heeft wat gevonden om tegen te vechten.

Wacht met het verhogen van de dosis als deze temperatuur zich gestabiliseerd heeft. Dus neem je temperatuur elke dag minstens 2x op. Bij het opstaan en slapengaan.

Je temperatuur zal gemiddeld een halve graad stijgen bij gebruik van LDN in het algemeen, al wat daarboven gaat, is afweerreactie tenzij je gemiddeld ver onder de 36 zat.

Je bent alleszins op de goede weg!
JannekeB - 10 Dec 2010 - 08:24
Onderwerp:
@VGZM had het er over dat je ook een dieet moet volgen, klopt dat?

Dat van dat schema is een goeie, ik ga het alleen beperken tot liggen, zitten, opblijven. Zodra de Candida test binnen is maak ik een afspraak.
marlène - 10 Dec 2010 - 09:54
Onderwerp:
LDN werkt het best als je geen opioiden (gluten, melk, soya, spinazie, pijnstillers van de morfine familie) consumeert want LDN is een opioide antagonist.

Ze beconcurreren elkaar dus.

LDN wordt gegeven in hogere dosissen om af te kicken van drugs waaronder morfine, een andere opioide.

Bron: http://www.worldlingo.com/ma/enwiki/nl/Opioid
marlène - 10 Dec 2010 - 10:11
Onderwerp:
@ Wendy123

Als je de kans krijgt om een EEG te laten uitvoeren, toch eens laten doen. Vooral vragen of je hyperarouselwaarden hebt in het limbisch systeem en/of frontale kwabben.
wendy123 - 10 Dec 2010 - 14:26
Onderwerp:
Spinazie ook? Val melk, gluten wist ik het. Gelukkig al even spinazie gegeten. Ik zal er nog even afblijven ook dan Smile
Update: vandaag een week aan de ldn. Helaas slaap ik nog heel slecht, dus nog even doorbijten. Het zou wel twee weken kunnen duren voor het betert. Voor sommigen betert het gewoon niet heb ik gelezen. Het is wel iets beter nu ik het 's morgens neem.
Dus nu maar duimen dat het volgende week betert.
lano - 10 Dec 2010 - 14:39
Onderwerp:
we duimen met je mee wendy! Sterkte
wendy123 - 10 Dec 2010 - 16:36
Onderwerp:
thanks Smile
wendy123 - 12 Dec 2010 - 16:56
Onderwerp:
Waar kan je ldn zonder voorschrift bestellen?
startdust - 12 Dec 2010 - 22:07
Onderwerp:
      wendy123 schreef:
Waar kan je ldn zonder voorschrift bestellen?


stuur maar even een berichtje,ik ken de weg naar rome ondertussen.
maar zet het hier niet zo open neer

Greets
Melanie - 12 Dec 2010 - 22:12
Onderwerp:
      startdust schreef:
      wendy123 schreef:
Waar kan je ldn zonder voorschrift bestellen?


stuur maar even een berichtje,ik ken de weg naar rome ondertussen.
maar zet het hier niet zo open neer

Greets


ik weet ook wel een adres........je wordt vanzelf wel creatief als er geen arts naar je luistert in de regulier dan.

( maar ik doe niet aan pb's ) alleen bij uitzonderingen Laughing
Anonymous - 12 Dec 2010 - 22:15
Onderwerp:
aangepast
marlène - 12 Dec 2010 - 22:16
Onderwerp:
Wendy

Je zegt dat je sterk reageert op de LDN (medicatie in het algemeen) en nu een vraag om toch zonder begeleiding verder willen zetten?

Ik wil je toch op het hart drukken niet te gaan experimenteren en samen te blijven werken met een huisarts of een behandelaar die er kennis van heeft. Die laatste kan je helpen wanneer je met vragen zit.

Groetjes,

Marlene
Melanie - 12 Dec 2010 - 22:27
Onderwerp:
      marlène schreef:
Wendy

Je zegt dat je sterk reageert op de LDN (medicatie in het algemeen) en nu een vraag om toch zonder begeleiding verder willen zetten?

Ik wil je toch op het hart drukken niet te gaan experimenteren en samen te blijven werken met een huisarts of een behandelaar die er kennis van heeft. Die laatste kan je helpen wanneer je met vragen zit.

Groetjes,

Marlene


Misschien is dit de boodschap van het SP lid:
dus niet de boodschap om samen als patient met artsen erkenning te gaan zoeken Confused
maar misschien bedoeld hij om samen als patient naar oplossingen te gaan zoeken met artsen om het leven met ME wat dragelijker te maken i.p.v. zelf te gaan experimenteren. toch!!!! Shocked
startdust - 12 Dec 2010 - 22:36
Onderwerp:
[Greets[/quote]

ik weet ook wel een adres........je wordt vanzelf wel creatief als er geen arts naar je luistert in de regulier dan.

( maar ik doe niet aan pb's ) alleen bij uitzonderingen Laughing[/quote]

gehe ja tis schandalig eigenlijk. Maar idd in de loop der jaren leer je wel dat je soms niet anders kan.

Als ik ze zelf haal is het 10 stuks voor 18 euro, bij de apotheek 2 stuks voor 10 euro. dag dag eigenbijdrage Confused ik weet niet of de forum regels het toelaten hier de gegevens neer te zetten.
JannekeB - 12 Dec 2010 - 22:50
Onderwerp:
Ik heb een aantal artsen gemaild voordat ik er 1 had die het wil gaan proberen met mij. Geen ervaring met LDN maar hij staat er voor open.
greta - 12 Dec 2010 - 22:57
Onderwerp:
ik heb mijn eerste recept van een orthomoleculair arts waar iedereen van dit forum gewoon een bezoekje af kan leggen voor een recept
Met de vegatest meet hij meteen of je voedselintoleranties hebt

Nu de laatse bloeduitslagen zoveel verbeteringen lieten zien heb ik het vervolgrecept voor 50 mg tabletten gewoon van de huisarts gekregen
Gratis af te halen bij de apotheek
greta - 12 Dec 2010 - 22:58
Onderwerp:
Janneke welke arts is dat?
JannekeB - 13 Dec 2010 - 08:01
Onderwerp:
Je hebt een pbtje Wink
urania - 13 Dec 2010 - 08:06
Onderwerp:
Goeiemorgen Janneke B en andere vroege vogel Neeltje!

LDN staat op mijn lijstje van uit te zoeken behandelingen. Ben nu nog even druk met andere routes maar het klinkt interessant. Sterkte en succes!

Urania
josje - 13 Dec 2010 - 14:28
Onderwerp:
ik ben vanmorgen bij PvM geweest, en ik mag ook met ldn beginnen, maar ik moet het smorgens innemen en starten met 3,5mg, dat zijn geloof ik pillen. ik vroeg of dat niet een te hoge dosis was,maar hij vond van niet ik ben erg benieuwd hoe het zal gaan.
greta - 13 Dec 2010 - 14:42
Onderwerp:
Heeft hij er veel ervaring mee?
Kon hij daar iets over zeggen?
josje - 13 Dec 2010 - 15:13
Onderwerp:
ik weet niet of hij er veel ervaring mee heeft, hij is er wel positief over.
greta - 13 Dec 2010 - 15:18
Onderwerp:
Okay
Ik vind wel dat hij je erg hoog laats starten
Zou je niet met een lagere dosering beginnen?
karolien - 13 Dec 2010 - 16:00
Onderwerp:
Josje,

Pas op, hoor, met die hoge dosis!!!
Amai, ik mag er niet aan d enken dat ik met 3,5mg zou begonnen zijn!!!
josje - 13 Dec 2010 - 18:44
Onderwerp:
ik wacht even af wat het voor pillen zijn ,mischien kan ik eerst een kwart of een halve nemen
karolien - 13 Dec 2010 - 19:23
Onderwerp:
De meesten hier beginnen met 0,25mg, en dan stilaan verhogen...
Eerst zien hoe je je erbij voelt, en als je er niet te veel last van hebt, kan je verhogen...
marlène - 14 Dec 2010 - 07:54
Onderwerp:
@ Josje

Dat is de standaarddosis voor MS patienten die GEEN ontstekingen in het lichaam hebben zoals ME/cvs patienten!

Ik hou mijn hart vast. Lees ons advies hier nog eens goed door en desnoods mijn schema om op te bouwen op mijn weblog.

Ik ben begonnen met 0,50 mg en kreeg afschuwelijke pijn. Moeten stoppen.

Anderhalve maand later opnieuw begonnen met 0,25 mg en zit nu 12 weken later op 1,25 mg.

Wat bezielt die artsen toch? Ze lezen even een paar standaardvoorschriften die werken bij MS patienten en gaan het dan voorschrijven aan ME patienten ...

En ondertussen krijg ik in mijn email maar vragen van patienten die niet degelijk worden begeleid door artsen én de foute voorschriften krijgen.

@ geïnteresseerden LDN

Ik doe dit met veel liefde maar het blijft vrijwilligerswerk. Willen jullie de artsen het schema van mijn webblog voorleggen ajb? Dan kunnen ze zich tenminste een voorstelling maken van hoe ze LDN moeten voorschrijven ...
JannekeB - 14 Dec 2010 - 09:18
Onderwerp:
Als je die tabletjes van 0,5 kunt krijgen hoef je dan niet te verdunnen? Ik ben van de makkelijke namelijk Laughing
greta - 14 Dec 2010 - 09:27
Onderwerp:
Volgens mij is Melanie wel met een iets hogere dosering gestart

Bij mij verergerde mijn blaaspijn heftig (interstitiele cysttis) door 1,2 mg
Toch ben ik niet gaan verlagen maar heb voor extra pijnstilling gezorgd
Dit waren dus bestaande pijnklachten die in de beginperiode van LDN verergerden
Marlene dit was bij jou toch ook het geval?

Als een ME patient geen pijnklachten heeft is het misschien toch best mogelijk om iets hoger te starten?
marlène - 14 Dec 2010 - 09:31
Onderwerp:
Even goed nieuws. Heb 9 dagen geleden de dosis verhoogd. Sindsdien niet zo veel koorts, pijn of andere ongemakken erbij. Wel gestaag extra energie gekregen.

Gisteren zowat de hele dag leuke dingen gedaan. Haar wassen en drogen, mijn jongste verrast en 's middags van school gehaald om eens warm thuis te eten (de eerste keer sinds ik sinds nov 2008 thuis ben!), namiddag ondeugende dingen uitgespookt, daarna kort boodschappen gedaan, ... Wel vroeg gaan liggen as usual. Naar muziek luisteren lukt me hoe langer hoe beter!

Alleen gisteren op de middag een half uurtje gaan slapen. Op het einde van de dag geen PEM en vandaag ook niets! Voel me nog steeds goed. Te gek. Let's knock on wood.

Twee weken geleden kon ik enkel mijn bed nog uit om te plassen en te eten. Begint drie maanden LDN begint zijn vruchten af te werpen?
JannekeB - 14 Dec 2010 - 09:34
Onderwerp:
Wauw Marlène dat geeft de burger moed! Dancing Dancing
karolien - 14 Dec 2010 - 09:35
Onderwerp:
Marlène,

Doet me echt deugd om te lezen!!!!!!
greta - 14 Dec 2010 - 09:37
Onderwerp:
Goedzo!

Ik merk het ook; hoe langer ik de LDN gebruik hoe beter ik me ga voelen
Aan de toegenomen energie ben ik al aardig gewend maar waar ik verbaasd van sta is dat ik (bijna) geen pijn meer in mijn gewrichten heb (soms nog iets in heupen)

Het zat overal in; vingers, knieen maar vooral in mijn schouders
Ik kon veel bewegingen niet meer maken en ook de fysiotherapie zorgde nauwelijks voor resultaat
marlène - 14 Dec 2010 - 09:40
Onderwerp:
@ greta

inderdaad, dit was een bestaande pijnklacht. De extra pijn was voor mij ondragelijk omdat ze me herinneringen opriep van vroeger die ik met dit verzwakte lijk niet meer aankon. Daarvoor was ze te extreem en bovendien zit ik al aan een zeer sterke pijnstiller.

Echter er zijn ook voordelen verbonden aan het lager starten met LDN wat mij betreft. Je lichaam wordt niet gebruskeerd. Je stimuleert gradueel meer receptoren aan de endorfinen alsook endorfinen aan.

De langzame opbouw kuist systematisch zaken in je lichaam op. Als ik te snel ging met de opbouw, werd ik te ziek. Alsof mijn immuunsysteem teveel tegelijkertijd moest bolwerken. Oftewel omdat mijn brein plots teveel zendertjes kreeg die teveel moesten bolwerken.

De zeer trage opbouw bevalt mijn lichaam beter.
greta - 14 Dec 2010 - 11:37
Onderwerp:
Ik denk dat je lager moet starten al naar gelang je lichaam overgevoelig reageert
fez - 14 Dec 2010 - 20:18
Onderwerp:
Ik ga volgende week starten met LDN. Dus best ook een glutenvrij dieet.
vraag mij af of een glutenarm dieet ook voldoende is?
Of is het belangrijk om echt alles waar gluten inzit, te mijden? (sauzen, bouillonblokjes,..)

grtz
marlène - 14 Dec 2010 - 20:43
Onderwerp:
Fez,

best beginnen met volledig glutenvrij en dan na drie maanden zien of je zaken kan toevoegen.

Ik adviseer je eigenlijk om eerst even glutenvrij te eten en dan pas met LDN te beginnen. Dit omdat je ontwenningsverschijnselen kan vertonen als je stopt met gluten. Dit omdat het natuurlijke opiaten zijn.

Als je op korte termijn geen cravings krijgt, slecht humeur, hoofdpijn, extra prikkelbaarheid, ... dan zit je goed.

Anders best even doorzetten en een DPP IV supplement aanschaffen. Die breken de resterende gluten in je lichaam verder snel af. Gluten blijven tot 6 maanden in je systeem zitten.

Een DPP IV supplement kan je kopen bij Neurozym.com voor 39 euro. Cenaverde verkoopt ze aan 29,50 euro. Enzymedica UK verkoopt ze aan 22,90 pound.

Heb nog niet ontdekt hoeveel ze aan portkosten rekenen.


http://www.neurozym.com/en/default.asp?gruppe=701
http://shop.ezentrum.de/4DCGI/ezshop
http://www.enzymedica.co.uk/shop/all-products/enzymedica-gluten-ease-60-capsules.asp
fez - 14 Dec 2010 - 20:57
Onderwerp:
ok dan weet ik wat mij te doen staat.

kga er dadelijk werk van maken!

grtz
karolien - 15 Dec 2010 - 10:16
Onderwerp:
De Naltrexone kost in Nederland 35 euro voor 12 tabletten, en bij mijn apotheker (ben ik gisteren gaan navragen) 71 euro voor 28 tabletten, bij allebei tabletten van 5mg. En bij de apotheek hier dachten ze dat ze dat op 1 dag zouden hebben, dus maar 1 dag wachten.

Dus eigenlijk is het bij mijn apotheker nog beterkoop.

Of weet er iemand waar het nog beterkoop is?

Ze zei hier wel dat geen enkel water zo lang goed blijft, ook niet het fysiologisch serum dat ik gebruik,(blijft volgens haar max. 1 week goed) er bestaat wel water waar bewaarmiddelen aan toegevoegd zijn, mss is dat dat gedistilleerd water dat jullie gebruiken???
Ze stelde voor om een halve tablet te nemen in 5mg oplossing...
Wat denken jullie daarvan?
greta - 15 Dec 2010 - 10:24
Onderwerp:
Vreemd, in de yahoogroup wordt gezegd dat je water veel langer kunt bewaren
ik doe 10 dagen met mijn oplosingn van de 50 mg tabletten
Wel bewaard in de koelkast
mischien scheelt dat ?

Daar betaal ik trouwens niets voor
marlène - 15 Dec 2010 - 10:41
Onderwerp:
      Quote:
Ze stelde voor om een halve tablet te nemen in 5mg oplossing...
Wat denken jullie daarvan?


Sorry Karolien, ik snap er niets van.
lano - 15 Dec 2010 - 12:44
Onderwerp:
ik gebruik bronwater om te verdunnen en gebruik dat maximaal twee weken. Wel bewaren in de koelkast uiteraard Wink
karolien - 15 Dec 2010 - 12:54
Onderwerp:
Ik neem 10ml fysiologisch serum voor 1 tablet.(recept van de poort)

En ze(apothekeres) stelde dus voor om 5ml fysiologisch serum te gebruiken en een halve tablet, zodat je sneller kan verversen...

Misschien is mijn apothekeres gewoon overbezorgd?

En ik bewaar het ook id koelkast.

Lano, wat bedoel je met bronwater? uit de kraan of uit een fles of rechtstreeks uit de bron? Wink
greta - 15 Dec 2010 - 13:08
Onderwerp:
Ik begrijp nog steeds niet goed welke dosis je dan neemt
karolien - 15 Dec 2010 - 13:24
Onderwerp:
@Greta,

1druppel is 0,25ml vd oplossing (tel dit met een druppelteller)

Ik kan dus eigenlijk alleen verhogen met 0,25ml.
Ik heb dat zo als recept gekregen op papieren, bij De poort.

Normaal zou dit overeen moeten komen met wat jullie nemen.

ik neem nu 12 druppels, dus dat is 3ml
marlène - 15 Dec 2010 - 14:22
Onderwerp:
@ karolien

Waarom kan je apotheek geen tabletten van 2 of 3 mg maken?
karolien - 15 Dec 2010 - 14:31
Onderwerp:
Misschien kan hij dat wel, ik heb dat nog niet gevraagd.
Ah ja, das idd een goed idee, heb ik zelfs nog niet aan gedacht... Very Happy
wendy123 - 15 Dec 2010 - 14:34
Onderwerp:
Ik neem nu melatonine om te slapen en dit helpt. Ik had het vroeger ook al genomen, maar toen zonder resultaat. Misschien dat ze nu helpen omdat ze om onder de tong op te lossen zijn.
Het werkt in elk geval goed, hoewel ik echt nog niet zo goed slaap als daarvoor. Ik merk ook totaal nog niets van de ldn. Alleen maar moëer, maar we zetten moedig door.
Wanneer verhogen jullie? Ik ben van plan om een maand 0.20 te nemen en dan 0.05mg te verhogen per twee weken.
marlène - 15 Dec 2010 - 15:39
Onderwerp:
Wendy, ik had pas mijn eerste échte resultaten na 6 weken en vervolgens kleine sprongetjes. Veel bedliggen tussendoor dat wel ... Dat immuunsysteem wordt zwaar aan het werk gezet, dat is duidelijk!

Maar zie, nu weeral drie dagen bijna fulltime op de been aan een rustig tempo. En twee weken geleden zag ik het nochtans even niet meer zitten. Dus je ziet, nooit opgeven.
wendy123 - 15 Dec 2010 - 19:51
Onderwerp:
Ah , leuk om te horen. 6weken kan ik nu ook nog wachten Wink
Ik denk alleen dat de dosis nu toch nog wat laag is om er veel van te verwachten. Dus na de feestdagen toch wat gaan opdrijven. Per hoeveel verhoogde jij?
marlène - 15 Dec 2010 - 21:20
Onderwerp:
@ Wendy
Alles staat op mijn weblog onder de rubriek Low Dose Naltrexone.
danev - 15 Dec 2010 - 21:52
Onderwerp:
Ook maar even melden hier, ondanks dat ik misschien niet op dit forum thuis hoor... Ik ben hier terecht gekomen via google en lees al even mee met dit topic.

Vandaag heb ik een recept voor LDN meegekregen en begin morgen met 0.5mg. Zoals meerderen hier is dit via "de poort" gegaan. Ik heb zelf overgins geen CVS/ME; ik kan fysieke inspanning (zoals een halfuurtje hardlopen) normaal aan zonder dat ik hiervan klachten krijg.

Wel heb ik ADD en een hoop andere "vage klachten" zo heb ik al jaren last van constante vermoeidheid, ernstige concentratieproblemen, "brainfog", hoofdpijn, spiertrillingen en sinds een jaar oorsuizingen en duizeligheid. Klachten waarmee, ondanks vele onderzoeken, de reguliere zorg niks aan heeft kunnen veranderen.

Vanwege de uitslagen van een urine-onderzoek en een qEEG ben ik op een dieet gezet (zonder gluten en caseine) en begin ik nu, omdat het dieet alleen tot nu toe te weinig heeft opgeleverd, aan LDN. Ik vind het erg spannend; mede vanwege dat het geen algemeen aanvaarde therapie is maar ook een beetje omdat ik niet zou weten wat ik zou moeten doen als het niet gaat werken.

Naja; mochten er bevindingen zijn van mijn kant dan meld ik ze
karolien - 15 Dec 2010 - 22:03
Onderwerp:
Veel succes ermee, hoor!
En hier zijn idd wel meerdere mensen die ermee aan de slag gegaan zijn.
Als je dit topic helemaal leest, heb je al heel wat informatie, als je die zou wensen... Very Happy
startdust - 15 Dec 2010 - 23:46
Onderwerp:
      danev schreef:
Ook maar even melden hier, ondanks dat ik misschien niet op dit forum thuis hoor... Ik ben hier terecht gekomen via google en lees al even mee met dit topic.

Naja; mochten er bevindingen zijn van mijn kant dan meld ik ze


Hey danev,

Heel veel succes met LDN, en je klachten komen voor mij erg naar de richting van ME/cvs(maar dat blijft gissen want ik ken je niet)
goed om dit te proberen en alles op alles te zetten dat het niet de verkeerde kant op gaat.Bij mij begon het ook met onschuldige hoofdpijn en het ging van kwaad tot erger(ik had eerder actie moeten ondernemen)

ben je wel eens getest op lyme?
voedsel allergieen?
en ik denk dat je een man bent, hebben ze hormonaal onderzoek gedaan?


Greeets
danev - 16 Dec 2010 - 00:39
Onderwerp:
      Quote:
Heel veel succes met LDN

Dank je Smile
      Quote:

en je klachten komen voor mij erg naar de richting van ME/cvs(maar dat blijft gissen want ik ken je niet)

Ik heb begrepen dat er bij ME/CVS altijd sprake is van een sterke afname in fysiek uithoudingsvermogen; en dat valt bij mij eerlijk gezegd wel mee. Mijn klachten worden niet erger wanneer ik bijvoorbeeld de dag ervoor een half uur heb hardgelopen. (Dat neemt niet weg dat ik er toch een hekel aan heb maar dat is een ander verhaal)

      Quote:

ben je wel eens getest op lyme?
voedsel allergieen?
en ik denk dat je een man bent, hebben ze hormonaal onderzoek gedaan?


Ik heb al enkele bloedonderzoeken gehad, waar ook op endocrinologisch vlak is getest; volgens de uitslagen zou ik zo gezond moeten zijn als een vis; alles lag in ieder geval mooi binnen de referentiewaarden.

Volgens mij is er destijds ook op lyme getest, maar dat zal ik nog eens nakijken.

Ik heb nog geen goede voedselallergie test gehad. Wel ooit een VEGA test bij een "mesoloog" waar, heel verrassend, een lactose-intolerantie naar voren kwam. Ik twijfel echter aan de betrouwbaarheid van zo`n VEGA test; en zit ook nog steeds te twijfelen of ik er goed aan doe om ergens dit alsnog op een goede manier te laten testen. Aan de andere kant wil ik ook niet al te veel door elkaar laten lopen.

Stel dat ik toch nog een voedselallergie test wil laten doen, waar zou ik dan het beste aan kunnen kloppen?
karolien - 16 Dec 2010 - 10:38
Onderwerp:
Danev,

Volgens mijn ervaring is zo'n vega-test toch wel betrouwbaar.

En komen niet alle voedselintoleranties uit je urine-onderzoek bij De Poort?
Of word daar alleen op gluten en melk getest?(is bij mij al een tijdje geleden)
Ik heb bij de poort ook een qEEG gehad, waar een duidelijke ADD uit kwam, Lucas zei toen: als ik dat profiel zie, denk ik direkt aan gluten.
Maar de urine-test wees enkel caseine aan, maar ik was toen al wel een jaar zonder gluten aant eten omdat ik dat wist door de vegatest.
Later ben ik dan bij DML getest op fructose en lactose en ik heb allebei.

Ik weet dat DML test op allerlei voedselintoleranties,v erder weet ik het niet waar je dat nog kan laten doen...
En ik weet ook niet of je bij DML enkel en alleen die test kan laten doen...misschien weten anderen dit...
startdust - 16 Dec 2010 - 12:13
Onderwerp:
Ja klopt inspanning tolerantie is een echt ME kenmerk, lucky you.
Maar de eerste 1,5 jaar heb ik dit niet gehad, alleen iest vaker spierpijn.Ik kon nog gewoon aan bodybuidling doen,nu ben ik weer scharminkel in no time Cool .)en ik werd en word nog steeds na alle bloedtesten weer zo gezond als een vis verklaart, Mad

Goed dat je bij de je hormonen heb laten¨prikken!
Vega test, ja hier zullen de meningen over verschillen maar ik zou er persoonlijk geen euro aan uitgeven. Gewoon omdat er in mijn ogen geen wetenschap aan verbonden zit.en het mij teveel onder het kopje kwakzalverij valt )en daar heb ik al genoeg centen aan gespendeert

Ik raad je daan om te kijken wat voorn lyme test je heb gehad, want in het geval van een elisa test zou je er even wat literatuur op na moeten slaan want die test is zeer onbetrouwbaar. lymenet.nl goede site met ook een lijst symptonen

bij prohealt kun je specifiek onderzoek naar de darmen laten doen, en eventueel mocht de twijfel er zijn een goede test naar lyme. dan zou ik alleen de pcr test doen om de kosten te drukken

voor de energie-hoofdijn, olive leaf is een goedkoop iest wat zeker de moeite waard is )gewoon het exstrakt geen dure oplossingen
danev - 16 Dec 2010 - 15:28
Onderwerp:
Ze keken trouwens wel erg vreemd op toen ik mijn recept vandaag inleverde bij de apotheek.

"1 Tabletje per maand, weet je wel zeker dat dat klopt ?"

Volgens de apotheker zou zo`n tablet ook niet goed oplossen in fysiologisch zout en ze twijfelden of het wel zo lang goed zou blijven. Maar goed; ik neem aan dat de arts die het heeft voorgeschreven meer verstand heeft van het middel dan de apotheker...

Morgen mag ik terug naar de apotheek om 1 tabletje op te halen. (Deze moet ik dus oplossen in 10ml fysiologisch zout en dan 2 druppeltjes per dag nemen)
danev - 16 Dec 2010 - 15:34
Onderwerp:
      karolien schreef:
Danev,

Volgens mijn ervaring is zo'n vega-test toch wel betrouwbaar.

En komen niet alle voedselintoleranties uit je urine-onderzoek bij De Poort?
Of word daar alleen op gluten en melk getest?(is bij mij al een tijdje geleden)


Er wordt getest op te hoge exorfinewaarden; zo ver ik heb begrepen kunnen deze, afhankelijk van de persoon, komen uit gluten, caseine, soya en ei. Ik had blijkbaar 4x de maximaal aanvaardbare hoeveelheid exorfinen van gluten en caseine.
greta - 16 Dec 2010 - 19:55
Onderwerp:
Vegatest had het bij mij en bij mijn zoon bij het juiste eind
Bij mijn zoon waren de ADHD, Gille de la Tourette en oppositionele stoornis direct weg toen we nav deze test een dieet waren gestart

Nog een leuke site met LDN testimonials:
http://www.ldnresearchtrust.org/ldn-research/138-ldn-testimonials.asp
marlène - 20 Dec 2010 - 16:30
Onderwerp:
Wil iedereen een hart onder de riem steken dat de LDN toch wel iets voor ons kan betekenen.

Het is even doorzetten maar heb nu sinds 11 december alweer 6 dagen kunnen noteren dat ik 4 uren op de been kon blijven met matige activitiveit erbij. Sneeuwruimen!

Ter vergelijking, exact een maand geleden - dus tussen 11 en 20 nov - kwam ik aan gemiddeld 1 uur in de voormiddag.

Mijn conditie was weer achteruit gegaan de afgelopen maanden maar die terugval was tevens een gevolg van de LDN. Het immuunsysteem werd blijkbaar aangespoord om bepaalde zaken op te kuisen.

Dus een stapje achteruit om twee stappen vooruit te zetten!
karolien - 20 Dec 2010 - 18:22
Onderwerp:
Ik wil je hierin bijtreden, Marlène!
Ik heb vandaag echt goed gekuist hier in huis, zonder het gevoel te hebben dat ik in mijn zetel moest gaan liggen!

Zo mag het nog wel verder gaan, hoor! Very Happy
greta - 20 Dec 2010 - 18:30
Onderwerp:
ik merk een gigantisch verschil nu na 5 maanden LDn
Het begin was moeilijk maar het is echt de moeite waard
wendy123 - 20 Dec 2010 - 18:43
Onderwerp:
Ik ben nu 17 dagen bezig en ik heb het er heel moeilijk mee. Ik ben supermoe, vlug buiten adem, heel emotioneel (vandaag geweend voor niks eigenlijk en dat doe ik anders nooit), prikkelbaar,....
Ik voel me echt rot. Hoe lang heeft de "moeilijke periode" bij jullie geduurt? En hadden jullie ook zo veel bijwerkingen?

@ Marleen, was jij al niet beter met neuraaltherapie? Of is deze vooruitgang enkel aan ldn te wijten?

Ben me gewoon aan het afvragen hoelang ne mens hiermee moet doorzetten en veel zieker zijn, voor je moet beslissen dat het gewoon niet helpt?
marlène - 20 Dec 2010 - 19:12
Onderwerp:
Wendy

Je zal nog even op je tanden moeten bijten. Het is geen pretje dat besef ik maar al te goed maar straks als het lente is, zal het beter met je gaan! Vooral heel veel rusten, blijven liggen zoveel je kan. Kom er alleen uit voor het hoogstnoodzakelijke.

It's part of the game maar als je me nu zou zien, je zou het niet geloven Smile

Ik heb een goede periode gehad rond zes weken van enkele dagen en dan heel veel in bed gelegen ... Als je wil, stuur ik je mijn 'bioritme' eens door. Dan kan je zien dat bij elke verhoging van de LDN ik een paar uur per week vooruit ging.

We zijn nu 3,5 maand verder en ik heb gisteren een hele dag (!) rondgelopen. Enkele weken geleden was dat met moeite nog een uurtje 's morgens en een uurtje 's avonds.

Ik ben er niet ziek van ditmaal. Een week geleden heeft een uitspatting van enkele uurtjes me toch nog koorts bezorgd. Dus we gaan nog steeds vooruit.
marlène - 20 Dec 2010 - 19:19
Onderwerp:
@ Wendy

De neuraal therapie heeft me echt goed geholpen. Ik raad dat iedereen aan zoiets die echt ziek is en zware pijn lijdt.

Als je me zou vragen wat het verschil is tussen neuraal therapie en LDN, dan zeg ik:

- neuraal therapie ontstoort het lichaam
- LDN ontstoort het brein

Uit ervaring met de neuraal therapie weet ik dat lichaam en brein elkaar rechtstreeks beïnvloeden dus de twee behandelingen zijn goed.
Anonymous - 20 Dec 2010 - 19:20
Onderwerp:
Onze dochter gebruikt nu 2 maanden LDN. Ze was bij de start vrijwel helemaal bedgebonden, nu kan ze wel meer. Maar buiten dat voelt ze zich erg beroerd. Mogelijk ook omdat ze met een streng dieet is gestart (absoluut gluten- en melkvrij en nog een heleboel meer) en B-injecties. Uit onderzoek bleek een forse candida, darmdisbiose, vele voedselintoleranties, onderfunctie van schildklier en bijnier etc.

Afgelopen vrijdag heeft ze de eerste B-injecties gehad; B12 en een B-complex-injectie.

Morgen begint ze met een lage dosis cortisol en volgende week met de schildkliermedicatie en een anti candida-middel. Alles moet langzaaam opgebouwd worden.

We hopen dat dit uiteindelijk bij zal dragen aan een verbetering van haar gezondheid, maar momenteel is het echt afzien voor haar.

Miek
wendy123 - 20 Dec 2010 - 20:53
Onderwerp:
Ik ga nu overstappen op 0.20mg om de andere dag en zien of dat vol te houden is.
Zo is gewoon niet vol te houden hoor.
Ik hoop maar dat het zo dan wel gaat en anders nog verder afbouwen.
karolien - 20 Dec 2010 - 21:02
Onderwerp:
Wendy,

die stemmlingswisselingen had(heb) ik ook.
Dat is toch iets waar je doorheen moet, volgens mij...maar dat betert wel, hoor.

Verder heb ik nu ook nog wel wat last van vermoeidheid, en tegelijker tijd voel ik me beter, raar...

Ik heb wel meer last als ik dingen eet waar ik allergisch aan ben, kan dit er bij jou mee te maken hebben?
wendy123 - 20 Dec 2010 - 21:29
Onderwerp:
@ Karolien Maar voelde jij je ook zo ziek? Het zijn geen stemmingswisselingen denk ik. Ik ben gewoon zo uitgeput dat ik niets kan verdragen. En dat heb ik zonder ldn zo niet hoor.
Ben je dus ook zieker door ldn?
Want ik begrijp de verhalen hier niet zo goed. Ik heb niet de indruk dat hier nog mensen een paar weken gevloerd werden (veel slechter zijn door ldn dan dat ze ervoor waren) en dan verbetering kregen. Ook op de yahoo groepen lees ik het zo niet. Ik lees wel van mensen die tijdelijk wat problemen hebben , maar ik ben precies geveld door een griep en het wordt niet beter. En van mensen die er wel zo veel last van hebben, lijkt dat niet te veranderen...
Niet echt bemoedigend, vooral niet omdat ik al op zo'n lage dosis zit.
marlène - 20 Dec 2010 - 22:02
Onderwerp:
Wendy

Ik stuur je mijn bioritme en je zal zelf kunnen aanschouwen hoeveel dagen ik fulltime in bed heb gelegen + de extra klachten.

Zoals je wellicht herinnert, verhoogde ik mijn dosis soms maar met 0,125 gr omdat de ziektesymptomen anders te sterk waren.

Voor de LDN liep ik al enkele maanden parttime rond in de voormiddag dankzij de neuraal therapie. In de namiddag sliep ik, tegen de avond zat ik op de zetel tot 20 uur en dan in bed slapen tot de volgende ochtend.

Dus terug drie maanden bijna volledig plat en regelmatig ziek in bed liggen, is niet leuk maar eerlijk gezegd, ik ben ooit doodziek geweest en niets kan dat evenaren. ME/CVS kan heel zwaar zijn maar het is de moeite waard om door te zetten.

Verlaag je dosis niet, je gaat het effect dat je hebt opgebouwd teniet doen. Hou gewoon deze dosis aan en verhoog ze niet tot je toestand stabiliseert. Als het lijkt dat je geveld wordt door een griep, ben je goed bezig. Dat herken ik.

Mijn conditie was al verbeterd tov 2008 & 09 maar dat waren dan ook rampjaren. Ik heb mijn bed en de donkere kamer toen letterlijk nauwelijks verlaten. De neuraal therapie heeft me veel levenskwaliteit gebracht.

Je lichaam is nu hard aan het werk. Voor een mirakel moet je naar Lourdes gaan ...
wendy123 - 20 Dec 2010 - 22:53
Onderwerp:
Ik begrijp je uitleg nog altijd niet zo goed. Je bent drie maanden doodziek geweest van de ldn? En nu ben je wel beter, maar niet gigantisch veel beter dan VOOR de ldn? Of begrijp ik dat nu verkeerd?
      Quote:
Voor een mirakel moet je naar Lourdes gaan ...


Misschien dat je het zo niet bedoelt, maar het lijkt wel of je oordeelt dat ik er maar wat voor over moet hebben. Terwijl je niet weet hoe zwaar ik het heb en hoe ziek ik ervan ben. Jij bent in het begin toch ook moeten stoppen, omdat je de pijn met ldn niet aankon? Ik kan helaas niet veel lager gaan dan 0.20 mg. Ik zal wel proberen om nog lager te gaan dan 0.20mg en zien of het dan draagbaar is.
greta - 20 Dec 2010 - 23:12
Onderwerp:
Wendy ben jij getest op candida en virussen?
die kunnen namelijk door LDN geactiveerd worden

breda dat geldt natuurijk ook voor jouw dochter
de candia kan heftiger worden door de LDN en bovendien kan ze een herxheimer reactie hebben door dat ze de canddia te lijf gaat met een dieet

Ik vind het echt heel naar voor julllie dat er zoveel startproblemen zijn
Anonymous - 20 Dec 2010 - 23:21
Onderwerp:
de candia kan heftiger worden door de LDN en bovendien kan ze een herxheimer reactie hebben door dat ze de canddia te lijf gaat met een dieet

Daar zijn we ons zeker van bewust. Ondanks dat ze zich erg beroerd voelt, heeft ze intuitief wel een goed gevoel bij de LDN (en het dieet). Dat is de reden dat ze doorzet.


Miek
wendy123 - 20 Dec 2010 - 23:25
Onderwerp:
Ik heb candida gehad, maar die is nu al jaren onder controle. Ja, ik heb wel wat virussen, oa klierkoorts, maar ja daar lijkt ook geen kruid tegen opgewassen.
Het ergste vind ik nu mijn labiele mentale toestand(oa angst, wat wel een bijwerking van ldn is). De lichamelijke klachten, die heel erg zijn kan ik wel dragen....
greta - 20 Dec 2010 - 23:28
Onderwerp:
Negatieve reactie op LDN in de beginperiode;

http://ldn.proboards.com/index.cgi?action=display&board=links&thread=1483&page=1
wendy123 - 20 Dec 2010 - 23:29
Onderwerp:
@ Miek, ik hoop dat je dochter vlug wat opknapt. Suikerloos eten is 1 van de beste dingen die ik gedaan heb! Ik doe het nu al ruim 10 jaar en als ik het wel eens eet, voel ik direct dat mijn lichaam daar niet blij mee is.
Stevia, is een onschadelijk zoetmiddel Wink
Houd ons zeker op de hoogte hé. Ik ga duimen voor je dochter!
greta - 20 Dec 2010 - 23:34
Onderwerp:
Hier kun je iets vinden over LDN en angst wat zeker een bijwerking van LDN kan zijn:
http://ldn.proboards.com/index.cgi?board=forum&action=display&thread=1321

Maar mischien kun je zelf je probleem op dat forum voorleggen ?
wendy123 - 20 Dec 2010 - 23:36
Onderwerp:
Bedankt Greta, die had ik al gelezen. Ik eet gelukkig al jaren geen gluten of melkprodukten, daar houden mijn darmen niet van Sad
greta - 20 Dec 2010 - 23:43
Onderwerp:
Maar hier leggen ze een link naar candia
kan dat soms aanwezig zijn zonder dat je er zelf iets van merkt?
wendy123 - 21 Dec 2010 - 00:00
Onderwerp:
DML test daar toch op? Bij dat ontlastingsonderzoek stond "no detectable levels of candida"
Ik heb jaren nystatine genomen zonder veel resultaat. Mijn vaginale schimmels zijn in elk geval verdwenen. Ik eet ook geen suiker ofzo...
Anonymous - 21 Dec 2010 - 00:20
Onderwerp:
Onze dochter is al jaren bekend met diëten (al vanaf haar geboorte reageerde ze via de borstvoeding op voedingsmiddelen). M.b.v. streng dieet + supplementen is ze 2 jaar geleden ook uit een diepe ME-crash (1/2 jaar volledig bedgebonden, daarna nog 1 1/2 jaar rolstoelafhankelijk) opgekrabbeld.
Helaas hielden haar lichaam en haar geest, haar wil om weer te kunnen functioneren ( ze danste vorig jaar weer op hoog niveau) niet bij, zodat een nieuwe crash volgde.

Nu hebben we opnieuw, maar dan nog veel uitgebreider, bloed-, urine- en faeces-onderzoek laten doen, waaruit we nieuwe aanknopingspunten tot behandeling hebben. Ze blijkt voor nog meer voedingsmiddelen intolerant dan we al wisten. Naast allerlei hormonale afwijkingen, etc.etc. Daarnaast spelen ook de psychische/emotionele gevolgen van haar ziekte, de miskenning, de CGT/GET-behandeling een rol (Ze was pas 14 toen ze ziek werd; een leeftijd waarop je normaal gesproken jezelf en het leven langzamerhand gaat ontdekken).

Ik kan me voorstellen dat LDN zowel op lichamelijk als psychisch niveau kwetsbare plekken triggered. Dat lijkt ook bij onze dochter te gebeuren. Maar ze gaat het gevecht tegen haar ziekte aan, weer opnieuw. Ik heb daar diep respect voor.

Miek
karolien - 21 Dec 2010 - 10:12
Onderwerp:
Bij mij voelt het alsof de ziekte, de vermoedheid, alsook de onverwerkte gevoelens, zich ergens in mijn lijf genesteld hebben, en die je voor de LDN niet zo echt voelt, nu door de LDN loskomen en in je bloedbaan terechtkomen om dan uitgescheiden te worden.

Dus, ik ervaar ook heel sterke vermoeidheidsklachten, ik ben vb. uitgeput als ik een trap opga,terwijl ik dat niet had voor de LDN...

Maar dat is vermoeidheid en ziekte die loskomt, om dan uit je lijf te gaan.
Het is idd soms zwaar geweest, maarhet is een noodzakelijk proces om te genezen.
Alleen moet je zorgen dat het wel draaglijk is, en dat voel jij maar alleen dat kunnen wij niet voor jou beslissen....
karolien - 21 Dec 2010 - 10:15
Onderwerp:
Wendy,

Heb je al contact opgenomen met een dokter die bekend is met LDN?

Misschien kan je eens naar De Poort bellen om te informeren? Ik weet niet of ze daar zo ad telefoon knn antwoorden, hoor...


De vermoeidheid is bij mij wel nu aant verminderen en de goede momenten aant vermeerderen....

Maar er kan natuurlijk ook nog altijd iets anders meespelen, he...

ik wens je alvast veel sterkte!
marlène - 21 Dec 2010 - 10:22
Onderwerp:
@ Wendy

Als ik zeg dat je niet op een mirakel mag rekenen, bedoel ik dat je met LDN niet op een week genezen bent.

Ik heb ditmaal ruim drie maanden regelmatig ziek in bed gelegen maar het was te doen omdat ik een jaar geleden nog doodziek ben geweest. Heb toen euthanasie gevraagd.

Misschien was jij ziek en ben jij nu doodziek. Dat is best mogelijk.
Misschien stond ik al een stukje verder in de genezing dankzij mijn neuraal therapie eerder dit jaar.

Het is me duidelijk dat je met de LDN een stapje terug doet omdat er allerlei zaken worden opgeruimd. Ik voelde mijn lichaam terug aan de slag gaan, protesteren. en volgens wat ik lees, gebeurt dit ook bij jou.

Je mag nooit vergeten dat je ziek bent en dat dit een immuunregulerend medicijn is.
wendy123 - 21 Dec 2010 - 10:23
Onderwerp:
Sommige mensen reageren er ook gewoon slecht op en moeten ermee stoppen. Wat gaat De Poort me kunnen vertellen dat de verschillend yahoo froepen niet kunnen? Hij is toch niet gespecialiseerd in ldn?
Ik ga eens proberen te mailen naar de ontdekker van ldn.


Ik voel me na 20 dagen gewoon met de dag slechter Crying or Very sad
Wel goed dat je resultaat begint te voelen. Ik denk dat dat toch betekent dat het voor jou zal helpen Dancing
marlène - 21 Dec 2010 - 10:25
Onderwerp:
Sorry Wendy moet je teleurstellen, de ontdekker van LDN is overleden ...
greta - 21 Dec 2010 - 10:25
Onderwerp:
De poort is misschien helemaal niet zo'gek idee om te bellen

Wendy, je mail aan de yahoogroup heb ik nog een keer extra onder d eaandacht gebracht bij Brenda, stichter van het grote LDN forum

Ook de vraag gesteld of zij een verklaring ervoor heeft dat veel ME/CVS patienten zo beroerd op de LDN reageren terwijl iederen braaf een dieet volgt en er ws geen sprake is van candida
karolien - 21 Dec 2010 - 10:28
Onderwerp:
Wendy,

Ik was idd ook al hard verbeterd door de Gesret-therapie.
Daar ben ik telkens na elke behandeling ook ziek g eweest, maar het is er toen ook wel uitgekomen.

Als ik aan de LDN begonnen was voor de Gesret, zou ik waarschijnlijk ook wel harder gereageerd hebben dan nu het geval was.
Nu was het zwaar voor me, maar wel draaglijk...
greta - 21 Dec 2010 - 10:30
Onderwerp:
Wendy de poort heeft op 7 paginas uitgelegd hoe LDN precies werkt
jammergenoeg heeff Lucas deze info later van de website gehaald omdat hij vreesde dat menen aan de LDN zouden gaan zonder dieet
Gelukig heb ik die info op tijd gekopieerd

Als je deze info wilt hebben stuur ik je dat toe per mail

ik geef je dan even per pb mijn mailadres
i
karolien - 21 Dec 2010 - 10:32
Onderwerp:
Greta,

Ik vermoed dat dat komt door de lekkende darmen en door de vele afvalstoffen die in ons lichaam zitten...en die inwerken op oa ons zenuwstelsel.

Als die troep opgeruimd word, is het dus normaal dat we ook in een emotionele roller coaster terechtkomen...

en dat we zo moe worden...

Ik weet niet of mensen met vb. MS ook vol afvalstoffen zitten?
wendy123 - 21 Dec 2010 - 10:46
Onderwerp:
Ik bedoel dr. Zagon.
Bedankt Greta. Ik had van Brenda al respons gekregen op het forum. Maar zij wist het ook niet.
marlène - 21 Dec 2010 - 11:01
Onderwerp:
Wendy, is ook geen echte verrassing. Men negeert de ziekte ME/CVS ook wereldwijd als aandoening. Artsen en geïnteresseerden kunnen zich niet degelijk informeren over de werking van medicatie (LDN) tenzij wij het zelf uitproberen.

De standaarddosis werkt niet voor ons omdat ons brein (signalisatie) verstoord is:
1) ons immuunsysteem heeft vele aanvallen niet kunnen afweren
2) onze lichaamsfuncties zijn hierdoor ontregeld

De LDN maakt nieuwe signaalreceptoren aan.
Je lichaam gaat informatie opnieuw kunnen uitwisselen.
Dit gaat foutwerkende mechanismen rechttrekken (lage temperatuur, zenuwgeleiding, ...)
De endorfinen gaan schadelijke indringers de baas.

Dit is wat ik voel in mijn lichaam.
greta - 21 Dec 2010 - 11:27
Onderwerp:
Ms patienten reageren over het algemeen niet zo heftig op LDn
hoogstens met wat meer krampen/spasmen

Marlene en Wendy, ik heb de info van de poort naar julie verstuurd
greta - 21 Dec 2010 - 11:29
Onderwerp:
Wendy , je zou de mensen van een bekende LDn apotheker in Amerika kunnen mailen

Brooke Hutchison, Pharm.D.
brooke@skipspharmacy.com
marlène - 21 Dec 2010 - 12:11
Onderwerp:
Gelukkig maar voor de MS patienten zou ik zeggen!

Ze hebben ook een heel andere problematiek. Geen immuniteitsreactie na een inspanning. Dat is een essentieel verschil.
startdust - 21 Dec 2010 - 12:16
Onderwerp:
      marlène schreef:
Gelukkig maar voor de MS patienten zou ik zeggen!

Ze hebben ook een heel andere problematiek. Geen immuniteitsreactie na een inspanning. Dat is een essentieel verschil.


Marlene, vraagje weet jij toevallig iest van prednison voor cvs. want dat gaat ook onstekings reacties tegen. ik kan er weinig litereratuur van vinden

joost
fez - 21 Dec 2010 - 12:21
Onderwerp:
gisteren voor het slapen gaan gestart met ldn (1,5mg)

heel slecht geslapen(nog slechter dan normaal), veel gezweet (zweet anders nooit) en alles draait in mijn hoofd (heb ik altijd maar nu feller).
Ben ook enorm krekelig.

ik had schrik dat 1,5mg een te hoge startdosis ging zijn maar dit valt precies mee voor mij. pijnen zijn niet erger.

Afwachten wat de volgende dagen en weken brengen!

Er is wel iets dat mij opgevallen is. mijn lichaamstemp is nooit meer als 35,5 meestal 35.(ik heb ook nooit koorts). ik heb juist een temp van 36,7 gemeten.

ik hoop op betere dagen dankzij ldn! dat hoop ik voor iedereen hier trouwens!!

grtjs
marlène - 21 Dec 2010 - 15:57
Onderwerp:
@ startdust

Als je naar mijn blog gaat, geef in de zoekfunctie "prednison" in of ga naar dag 235, dan kan je er over meer lezen.
marlène - 21 Dec 2010 - 16:01
Onderwerp:
@ fez

Jij bent een Galliër zeker? lol

Amai, ik zit na 3,5 maanden pas aan 1,5 mg ...

De temperatuurstijging is al een goed teken. Je lichaam reageert nog Smile
Zweten = afvalstoffen. Dus regelmatig douchen zodat je poriën ze niet terug opnemen.
Welkom op de emotionele rollercoaster. Het zal beteren.
fez - 21 Dec 2010 - 20:07
Onderwerp:
@startdust

Ik heb een hele tijd geleden hopen prednison genomen (ze dachten eerst dat k lupus had).
Ik ben daar toen veel slechter van geworden. Ik zou het zeker niet aanraden

grtz
marlène - 21 Dec 2010 - 21:53
Onderwerp:
@ startdust

Prednison onderdrukt je immuunsysteem. Dat mag je nooit samen nemen met immuunregulerende medicatie zoals LDN.
startdust - 22 Dec 2010 - 00:07
Onderwerp:
@ Fez en Marlene,

Bedankt voor de info, ik ben er ondertussen achter dat ik dat maar niet moet gaan proberen
cieke - 22 Dec 2010 - 10:57
Onderwerp:
Kan iemand mij vertellen bij welke orthomoleculaire arts je terecht kan in belgisch limburg voor LDN. Wil het ook graag proberen.
karolien - 22 Dec 2010 - 11:21
Onderwerp:
Cieke,

Er zijn nog niet zoveel dokters die er mee werken.

Van Belgisch Limburg heb ik nog niks gehoord, mss kan jij door de informatie hier een dokter overhalen??? Hoe meer zielen, hoe meer vreugde!

Ik ben vd provincie Antwerpen en ben ervoor naar Lier gereden, naar De Poort.
Maar ik zou het, denk ik, niet meer doen, maar proberen mijn eigen dokter te overhalen...
JannekeB - 22 Dec 2010 - 11:30
Onderwerp:
Ik ben een aantal artsen aan het mailen geweest tot ik er 1 had gevonden. Bleek nog vlak bij ook!
marlène - 22 Dec 2010 - 12:18
Onderwerp:
@ cieke

Waarom niet de infobrochure van mijn weblog afprinten, je duidelijk informeren en naar je huisarts stappen?
marlène - 22 Dec 2010 - 15:35
Onderwerp:
Deze ochtend met de LDN-specialist gesproken.

"Eens je door de initiële slechte - moeilijke - zwaardere periode heen bent, merk je een duidelijke verbetering. Af en toe zal je nog terugvallen hebben maar die worden korter en minder heftig."

Ok, ik weet wat me te wachten staat. Het ergste lijkt me achter de rug.

Ik zie 2011 heel optimistisch tegemoet. Eindelijk!
lano - 22 Dec 2010 - 16:04
Onderwerp:
Fijn dat 2011 een goed jaar lijkt te worden voor jou! misschien is het al eerder besproken, maar hoe lang duurt die eerste zware periode?
cieke - 22 Dec 2010 - 16:49
Onderwerp:
Bedankt Marlène.
Ga proberen om het via de huisarts te regelen.
Door wat zoekwerk ben ik wel te weten gekomen dat er in Limburg een gezondheidscentrum Prana is waar ze nutritionele en orthomoleculaire behandelingen geven, ook voor cvs.
Ga informeren of ze ook de LDN toepassen.
JannekeB - 22 Dec 2010 - 16:59
Onderwerp:
Als ze het niEt toepassen gewoon vragen of ze dat met jou willen aan gaan. Niet geschoten is altijd mis! Wink
wendy123 - 22 Dec 2010 - 17:05
Onderwerp:
Voor sommige mensen gaat dat blijkbaar niet over Sad
Hier kan je oa terecht voor advies :
http://health.groups.yahoo.com/group/Any_Other_Dose_LDN/

Wat ik las is dat de duur dat de bijwerkingen duren voor iedereen anders. Maar sommige mensen nemen het heel lang met enkel bijwerkingenen geen voordelen, dus ja 't is proberen en afwachten.
Wel kan het zijn dat als de bijwerkingen te erg zijn, dat je dit kan oplossen door de dosis te verlagen. Dus ik zou zeggen niet te hoog beginnen en langzaam opbouwen.

Ik heb besloten met ldn te stoppen. Ik nam 0.20 mg en ik had veel bijwerkingen. Ik heb niet de indruk dat het genezingsproces aan het werken was, maar eerder dat mijn lichaam de medicatie niet kan uitscheiden. Ik herken het gevoel heel goed van vroegere reacties op medicatie. Dus ik ben vrij zeker dat het voor mij niet zou werken. Doorheen de 16 jaar cvs heb ik geleerd om in de eerste plaats naar mijn eigen lichaam te luisteren. En heb ik ook geleerd om de reacties van mijn lichaam wat te leren kennen.

Ik ben wel erg teleurgesteld dat het niet werkt voor mij. Op dit moment toch niet. Als in de toekomst mijn lichaam sterker is, dan wil ik het nog wel terug proberen.
senna - 22 Dec 2010 - 17:05
Onderwerp:
Hoi cieke,

dat is bij dr Elsen hè ?
Ben benieuwd of die LDN kent.
Heb er ooit een polariteitstest laten doen.
Vind het een bizar toestel.
Principe van yin en yang.
Staat allemaal op zijn website.
Van zijn zoon (psycholoog?) moest ik het boek Je kunt je leven helen lezen.
Jaja...

Hopelijk kan je daar aan de LDN geraken ! Succes !
marlène - 22 Dec 2010 - 17:11
Onderwerp:
Ik ben sinds mei of juni 2010 bezig met de voorbereidingen. Moet het even nachecken.

- Dus eerst extra ontgiften met supplementen.
- Volledig glutenvrij en bijna volledig melkvrij eten, ook absoluut geen soya of spinazie, ik durfde al wel eens uitzonderlijk boter te smeren op een glutenvrij cracotje
- Dan begonnen met 0,5 mg LDN deze zomer maar moeten stoppen wegens ondragelijke pijn

Op een nacht zware opstoot ziekte gehad in september 2010 en uit pure wanhoop terug begonnen met LDN maar aan Ultra Lage dosis en met 500 mg D-Phenylalaline

Week 1 - 4: 0,25 mg
Week 5 - 6: 0,50 mg
Week 7 - 8: 0,75 mg
Week 9-10: 1 mg
Week 11: 1,0625 mg
Week 12: 1,125 mg
Week 13: 1,187 mg
Week 14: 1,5 mg


Heb in het voorjaar dit jaar wel zeer intensief neuraal therapie gekregen die me enorm veel verbetering heeft gegeven. Ik was toen ook erg bedlegerig maar bovendien behoorlijk ziek. Kon toen al wel een keer of twee per dag de trap op.

De wekelijkse procaine spuitjes hebben de pijn grotendeels doen verdwijnen en levenskracht terug gegeven. Alsof de motor terug paardekracht kreeg. Heel gradueel.

In 2008 en 2009 was ik ernstig ziek en reageerde mijn lichaam enkel nog in slow motion. Grotendeels volledig bedlegerig en zware neurologische storingen.
Het geluid van een voorbijrijdende auto deed me instant crashen zoals we dat zouden hebben na een zware fysieke inspanning.
wendy123 - 22 Dec 2010 - 17:12
Onderwerp:
Dat vind ik zo beledigend om te horen van een dokter. Ik heb het boek gelezen en ik vond en vind het heel goed. Ik ben grote fan van meditatie en positief denken!
Maar het naar voren brengen als een oplossing voor cvs vind ik toch niet kunnen. Allé misschien bedoelde hij het niet zo. Maar ik heb al te vaak gehoord "met positief denken kom je al een heel eind" ...
JannekeB - 22 Dec 2010 - 17:14
Onderwerp:
Nog een graad erger: van positief denken krijg je energie, dat is wetenschappelijk bewezen! Shocked
marlène - 22 Dec 2010 - 17:20
Onderwerp:
"Bij ME/CVS duurt het 6 tot 9 maanden vooraleer de Th1 en de Th2 balans weer in orde zijn."
Als de cijfers kloppen. Ik speel proefkonijn dus we zullen zien ...

Jammer dat je niet naar een LDN-specialist wenst te gaan Wendy. Hij kan je ongetwijfeld het proces toelichten en je lijden verlichten.
wendy123 - 22 Dec 2010 - 19:27
Onderwerp:
Tja, ik denk van niet. Ik heb zijn site gelezen en ik volg reeds een correct dieet voor ldn. Wat gaat hij doen dat ik niet kan door met andere patiënten te praten en er zelf over te lezen? En dat laatste is echt niet sarcastisch bedoeld hé.

En er zijn nog patiënten die er slecht op reageren en wier lijf de ldn niet kan uitscheiden , waardoor de ldn zich opstapelt. En eerlijk gezegd erken ik me daar wel in. Ik denk dat mijn lichaam het momenteel niet aankan.
marlène - 22 Dec 2010 - 21:36
Onderwerp:
@ Wendy

Ik ga hier geen publieke verdediging voeren. Als de man achter de site van De Poort al zijn kennis zou neerschrijven op zijn website, heeft hij geen noodzaak meer om nog een praktijk te openen.

Hij heeft me ook geholpen om de initiële ondragelijke pijn te stillen en ik schrijf ook niet alles op in mijn blog.

Iedereen reageert slecht op LDN, dat is net het goede van LDN. Dat is de verschuiving van de balans van de Th2 naar de Th1.
Iedereen moet door die periode. Het kan zijn dat je EEG te zwaar verstoord is op dit moment en dan kan hij dat perfect meten en ook aangeven dat dit de reden is waarom je zo sterk reageert.

Laten we eerlijk blijven met onszelf en keuzes maken op basis van volledige informatie en niet enkel van wat we lezen op patientenfora.
JannekeB - 22 Dec 2010 - 22:02
Onderwerp:
Ik ga het proberen, ik zie wel of ik baat bij heb. Het is het proberen waard, ik heb al zoveel jaar geen een goede dag gehad!!

Waar ik nog aan moet wennen is dat mijn energie door gemeten zal worden. Weet niet wat ik daar van moet denken.... Het is een reguliere arts dus ik zal me er maar aan overgeven.
wendy123 - 22 Dec 2010 - 22:11
Onderwerp:
Maar feit blijft dat die verschuiving van TH1 naar Th2 toch anders voelt, dan wat ik voel. Toch wat ik lees van heel wat andere patiënten. Ik heb al een paar maal gezegd dat ik me zo voel als ik intolerant op medicatie reageer.
Maar je blijft maar volhouden dat het erbij hoort. Tja, zo bezie ik het niet en dan moet jij niet zeggen dat ik moet doorzetten en dat dan alles goed komt. Want het feit is dat ldn voor sommige mensen niet werkt! Hoe groot de groep is waarbij het kan helpen weet niemand, want er zijn geen grote onafhankelijke studies naar gedaan.
Kan het zijn dat als ik doorzet dat het toch helpt? Ja, maar ik acht die kans klein, als ik mijn verhaal vergelijk met andere mensen. Waarom zou ik naar De Poort gaan en een EEG laten doen , als ik al weet dat ik er slecht op reageer.
De Poort heeft je geholpen met de pijn , maar mijn probleem is dat ik geen medicatie verdraag (niet alleen ldn). Mijn lichaam kan medicatie niet verwerken en uitscheiden.
Nexavir reageert ook normaal niemand slecht op, maar ik dus wel. En ja, ik heb lang doorgezet met alleen maar negatieve bijwerkingen tot ook DML zei dat ik er te slecht op reageerde. (maar 1 van de honderden voorbeelden)

Ik heb me al een paar maal door jou aangevallen gevoeld. Ik heb sterk het gevoel dat je vindt dat ik maar moet doorzetten en dat je van jezelf vindt dat jij het erger hebt gehad met jouw cvs en jouw ldn ervaring. Daar kom ik niet voor naar dit cvs forum, wel voor wat steun.
Eerlijk gezegd denk ik niet dat we over een ander zijn situatie moeten oordelen, maar elkaar steunen.
Ik vind het al erg genoeg dat gezonde mensen vaak hun oordeel klaar hebben over hoe ziek je wel of niet bent. Laten we hier niet gaan vergelijken wie er slechter of beter af is. Iedere erg gehandicapte cvs patiënt denkt waarschijnlijk dat zij het ziekst is Smile

En ik denk ook niet dat je mij moet veroordelen omdat ik niet naar De Poort wil. Ik heb daar gegronde redenen voor. Zoals ik al zei heb ik zowat alle supplementen, diëten, medicaties enz uitgetest met vaak allergische of intolerante reacties. Daarom vroeg ik je ook , wat denk je dat hij nog kan doen.
Als je het niet met me eens bent dat je me aanvalt en veroordeelt, kan ik alleen maar zeggen dat ik het zo aanvoel.
marlène - 22 Dec 2010 - 22:35
Onderwerp:
@ Wendy

Jammer dat je het zo interpreteert. Mijn bedoeling is geenszins om mensen aan te vallen, daar heb ik geen enkel belang bij.

Mijn mening is dat als je erg ziek en overgevoelig bent, je LDN onder begeleiding van een specialist of iemand die er kennis van heeft, laat doen. En dit is een forum voor vaak erg zieke mensen.

Mijn aansporing om contact op te nemen met iemand die ik ken, is uit bezorgdheid.
JannekeB - 22 Dec 2010 - 22:46
Onderwerp:
Ik snap wat je bedoelt Wendy, je lijf geeft aan dat het niet gaat. Wat Marlene bedoelt is dat het met goede hulp misschien wel zou lukken.
Niks moet jij bepaalt. We proberen elkaar hier alleen maar te helpen ons leed te verzachten.
marlène - 22 Dec 2010 - 22:57
Onderwerp:
Ofwel dat de qEEG zal aangeven dat de LDN de cortisol te zwaar zal verstoren waardoor de behandeling nu te zwaar is voor Wendy.
wendy123 - 22 Dec 2010 - 23:03
Onderwerp:
OK, bedankt Marlène. Ik heb er ook zeker over nagedacht om ernaartoe te gaan. Maar ik zie dat nu even niet zitten en momenteel zie ik er het nut niet van in. Ik zit er even helemaal door en moet er nu effe wat van bekomen. Ik kan alleen maar zeggen dat ik de ldn niet aankan, nu niet, niet in deze toestand.
Als ik het geluk heb om in de toekomst wat beter te zijn probeer ik het nog eens terug.

Ik ben nu twee dagen gestopt met de ldn en nu heb ik weer gewrichtspijnen (dat heb ik normaal alleen maar bij inname van iets waar ik niet tegen kan of na inspanning, maar ik had het dus niet tijdens ldn) en zweet ik als een rund. De ldn eruit aan het zweten zeker... Pff en stinken...
Mentaal voelde ik me direct weer terug wat beter na de eerste dag stoppen reeds. De overgevoeligheid voor geluid mindert ook terug.
wendy123 - 22 Dec 2010 - 23:09
Onderwerp:
Ik heb idd cortisol problemen, maar zelf de laagste dosissen hydrocortisol geven me verschrikkelijke bijwerkingen. Ik ga progesteron smeren, omdat die ook te laag is en als ik geluk heb kan ik er tegen en kan mijn lichaam het omzetten naar cortisone.
Maar nu eerst even een paar weken bekomen.
greta - 22 Dec 2010 - 23:40
Onderwerp:
Bio identiek progesteroncreme gebruik ik ook en het heeft me duidelijk verbetering gebracht
danev - 23 Dec 2010 - 00:54
Onderwerp:
Reeds 4 dagen op LDN. De eerste dag 0,25 maar ben nu voorzichtig naar 0,75 gegaan waar ik de komende paar weken op ga blijven.

Geen bijwerkingen gehad; behalve dat ik gisteren erg levendig heb gedroomd. Vooral toen ik net in bed lag; voordat ik in slaap val flitsen vaak de momenten van de dag aan mij voorbij. Maar dit keer leken ze veel scherper te zijn...

Verder geen bevindingen... Behalve dat ik vandaag een vrij slechte dag had qua gebruikelijke klachten, na een tijd dat het relatief goed ging. Ik was weer erg duizelig, druk op mijn oren, moe en wat verward. Of dit door de LDN komt (hoop het stiekem wel) weet ik niet; zo`n dagen heb ik immers wel vaker.

Ik neem overgins rivotril (clonazepam; een benzo) om de duizeligheid te verminderen; zo ver ik weet zou dit geen probleem moeten zijn met LDN toch?

@Wendy je moet zelf je afwegingen maken maar er naartoe gaan kan geen kwaad (alleen financieel dan). Mijn idee van lucas is dat hij erg meedenkend en kundig is; en jou echt niet aan een medicijn gaat zetten als je zelf voelt dat je er niet aan toe bent. Volgens mij raad hij sowieso niet aan om met LDN te beginnen voordat je een tijdje het dieet hebt gevolgd. Dat zou, volgens zijn theorie in ieder geval, ook totaal zinloos zijn.
marlène - 23 Dec 2010 - 09:18
Onderwerp:
      Quote:
Dat zou, volgens zijn theorie in ieder geval, ook totaal zinloos zijn


Dat is niet enkel zijn theorie. Naltrexone is een opiaat antagonist. D.w.z. ze werken elkaar tegen.

Wat je dient te schrappen uit je voeding, zijn dus natuurlijke opiaten = gluten, melk, (niet-gefermenteerde) soya en spinazie.
JannekeB - 23 Dec 2010 - 12:58
Onderwerp:
Ja dat kan ook nog.
Ik ga 21 januari naar de orthomoleculair huisarts, ben benieuwd!!
tanto - 23 Dec 2010 - 13:10
Onderwerp:
ik ben ook erg benieuwd Janneke, ik vind het knap dat je het nu toch aan gaat.
cieke - 23 Dec 2010 - 13:45
Onderwerp:
wat dat boek van Louise Hay betreft; je kunt je leven helen. Heb het al gelezen. Ben ook voorstander van positief denken en meditatie is altijd goed. Maar dat dit boek de oplossing zou zijn voor alle problemen, dit gaat toch te ver. Cvs zal er niet door genezen. Volgens dit boek heeft iedereen zelf schuld aan wat hij meemaakt. En wat dan te zeggen over de armen in de ontwikkelingslanden, de onschuldige slachtoffers in oorlogen enz. Kunnen zij hun situatie veranderen door positief te denken?
karolien - 23 Dec 2010 - 14:10
Onderwerp:
Ik geloof niet in positief denken, want positief denken kan z elfs gevaarlijk zijn, als het niet vanbinnenuit komt.

Dan krijg je een laagje vernis boven op al de rotzooi...

Een hele wijze man heeft me ooit gezegd: "Gooi al die boeken over positief denken maar id vuilbak, als het zo zou werken, zouden de psychiatrieen niet zo vol zitten"

En het werkt al zeker niet bij ME/CVS wat dan ook nog eens een ziekte is.
danev - 23 Dec 2010 - 19:56
Onderwerp:
      marlène schreef:
      Quote:
Dat zou, volgens zijn theorie in ieder geval, ook totaal zinloos zijn


Dat is niet enkel zijn theorie. Naltrexone is een opiaat antagonist. D.w.z. ze werken elkaar tegen.

Wat je dient te schrappen uit je voeding, zijn dus natuurlijke opiaten = gluten, melk, (niet-gefermenteerde) soya en spinazie.


Naja de natuurlijke opiaten die je zelf niet goed afbreekt dan; ik mag zelf gewoon soya en spinazie blijven eten van de poort omdat die waarden blijkbaar wel normaal waren bij mij..... Altans zo heb ik het begrepen.
marlène - 23 Dec 2010 - 20:35
Onderwerp:
Danev, fijn dat je dat meedeelt.

Daarom is het zo interessant om bij een LDN specialist langs te gaan. Elk mens is anders en drastische dieten hoeven dus niet voor iedereen. Die testen hebben zo hun nut.

Als je wil weten welke medicatie allemaal bij LDN gaat, is het boek dat je terugvindt op mijn weblog onder Low Dose Naltrexone een aanrader.
marlène - 23 Dec 2010 - 20:39
Onderwerp:
ME/CVS is het equivalent van gecompliceerde verwondingen na een ongeval maar dan in je brein. Gaan ze dat ook met positief denken genezen?
cieke - 24 Dec 2010 - 08:55
Onderwerp:
Nee, we moeten realistisch blijven. Cvs genezen met positief denken kan niet.
Het enige "positieve denken" wat je bij cvs kan doen is proberen te genieten van de kleine dingen zoals bv. een leuke film, prachtige muziek, het kijken naar buiten en genieten van je tuin.
En blij zijn met wat je soms wel nog kan, alhoewel dat voor zeer ernstig zieken ook erg beperkt is. Proberen de moed erin te houden en de hoop niet op te geven.
JannekeB - 24 Dec 2010 - 21:29
Onderwerp:
Begrijp ik het nou goed dat als je tabletjes van 0,5 mg kunt krijgen je niet hoeft te verdunnen?
marlène - 24 Dec 2010 - 22:05
Onderwerp:
Zo is dat Janneke. Het enige dat je nog hoeft te doen, is een extra tablet in 2 of 4 te delen als je de dosis wil verhogen.
lano - 25 Dec 2010 - 19:27
Onderwerp:
even n spoedvraagje. Ik slik 1 ml en drie streepjes van de gewone oplossing, kan ik dat zomaar een avond overslaan? Ik ben ziek namelijk en kan de ldn niet innemen zonder er iets bij te eten, maar kan nog niks binnenhouden?
marlène - 25 Dec 2010 - 19:30
Onderwerp:
Waarom moet je er iets bij eten Lano? Laat het gewoon langzaam druppelen in je mond.
greta - 25 Dec 2010 - 20:01
Onderwerp:
mee eens
ik kon gisteren door ziekte nauwelijks iets binnenhouden maar heb het ook zo gedaan
lano - 25 Dec 2010 - 20:02
Onderwerp:
als ik dat niet doe ga ik overgeven, vraag me niet waarom Wink
marlène - 25 Dec 2010 - 20:31
Onderwerp:
ik weet het wel en jij weet het ook
lano - 25 Dec 2010 - 20:32
Onderwerp:
oh??
marlène - 25 Dec 2010 - 20:51
Onderwerp:
LDN is een opiaat antagonist dus het remt de werking van opiaten.
Oftewel eet jij (natuurlijke opiaten) gluten, melk, soya en spinazie oftewel neem jij pijnstillers van de morfine familie.

Jij vertoont klassieke afkickverschijnselen aan (natuurlijke) opiaten. Je neemt nu een medicijn dat opiaten remt. Het is het één of het ander.

Je gaat nu met één voet op het gaspedaal staan en met de andere op de rem. Zo geraak je moeilijk vooruit en we hebben het al niet makkelijk.
lano - 25 Dec 2010 - 21:07
Onderwerp:
maar waarom geef ik dan wel over als ik allee ldn neem, en niet als ik het samen met een boterham eet??
marlène - 25 Dec 2010 - 21:22
Onderwerp:
Boterham = gluten dus we zitten op de juiste piste.

Gluten blijven 6 maanden in je lichaam zitten, zelfs als je volledig stopt.
Morfine blijft jaren in je lichaam zitten want zit vast in je vetweefsel.

LDN werkt minder sterk - las ik ooit eens op een forum dus weet niet in hoeverre het klopt - als je het met voeding inneemt want dan moet je lever ook werken.

Wellicht kan je behandelaar je een correctere uitleg geven.

Toch maar stoppen met de boterham hoor Lano want het je verkleint de kans op slagen van de LDN radicaal. Jammer maar het is zo. Er zijn echt voldoende alternatieven om te eten.
lano - 25 Dec 2010 - 21:33
Onderwerp:
weet ik marlene, wil zelf ook het liefst glutenvrij eten, maar mn ouders zijn net gescheiden en mn moeder heeft nog drie kinderen om voor te zorgen. Dus voorlopig krijg ik er nog niet overgehaald Sad
marlène - 25 Dec 2010 - 22:13
Onderwerp:
ik stuur je een pb
fez - 26 Dec 2010 - 00:10
Onderwerp:
@ marlene

"LDN werkt minder sterk - las ik ooit eens op een forum dus weet niet in hoeverre het klopt - als je het met voeding inneemt want dan moet je lever ook werken."

Ik heb op een info site gelezen dat je ldn niet mag innemen met voedsel.
Het moet snel beginnen werken en snel er terug uit.(ook om de lever zo min mogelijk te belasten)
Als je ldn capsules laat maken mag het vulsel ook niet bestaan uit calcium carbonaat omdat het dan vertraagd opgenomen wordt in het lichaam.
greta - 27 Dec 2010 - 22:48
Onderwerp:
Ik heb begrepen dat de in Nederland verkrijgbare Naltrexon over het algemeen lactose als vulmiddel heeft'maar zelfs mensen die lactose intolerant zijn kunnen deze minimale hoeveelhioed meestal wel verdragen

In de LDN Yahoogroup wordt trouwens gezegd dat eten en LDN wel samen gaan
karolien - 29 Dec 2010 - 10:19
Onderwerp:
Ik heb gisteren naar Lucas gebeld om hem nog het een en ander te vragen.
Toen ik zei dat ik al aan 3,5mg zat, was hij verbaasd en zei: Dat hebben wij je nooit geadviseerd! wij gaan maar tot 1,5mg
De mensen die tot 3,5mg gaan, zijn mensen die de LDN nemen zonder dieet.
ik wist trouwens niets van die 1,5mg, maar het kan ook zijn dat ik die brief weer niet geheel gelezen heb, typisch voor mij, over dingen over lezen...
Want als je een te hoge dosis neemt, kan het zelfs nadelig zijn, zei hij.

Ook vermoed hij dat ik insuline-resistent ben, dat is het voorstadium van diabetes en hij stelde voor om via de HA een apparaatje te gaan huren dat de glucose in je bloed meet, zodat ik dat een week om het uur kan doen.
Dit vind ik wel een goed idee.

hij liet ook wel horen dat dat nog kan beteren door de LDN, maar dat kinderen nog makkelijker herstellen dan "ouderen", en dat het dus ook kan dat het niet hersteld ermee.
Anonymous - 29 Dec 2010 - 10:59
Onderwerp:
Hoi Karolien,

Wat verwarrend allemaal. Moet je nu weer afbouwen naar 1,5 mg? Ik ben wel benieuwd wat de evt. nadelige gevolgen van de hogere dosering zijn.
Wij (mijn dochter en ik) zitten nu aan de 1 mg. Merken overigens nog niet veel effect, maar dat kan ook komen doordat we beiden een forse candida-belasting hebben.

Miek
greta - 29 Dec 2010 - 11:14
Onderwerp:
ik denk dat Lucas zijn eigen methoden erop nahoudt
De onderzoeken die zij gedaan naar LDN wijzen uit dat tot 4,5 mg voor veel mensen juist goed is

Dat is wat ik ook dagelijks tegen kom in de LDn yahoo group
van ,5 m merkte ik niet eens zo heel vel
Bij 2,5 mg merkt ik dat de pijn in mij schouders minder werd en nu ik een periode op 4,5 mg zit is die pijn zelfs helemaal verdwenen
Mijn energie is duidelijk verbeterd maar daarnaast ook mijn bloeddruk, schildklierwaarden, ontstekingswaarden, nierwaarden en leverwaarden

Ook is mijn zicht verbeterd in de loop van de maanden
van leesbril plus 3 naar plus 1
greta - 29 Dec 2010 - 11:26
Onderwerp:
      karolien schreef:
De mensen die tot 3,5mg gaan, zijn mensen die de LDN nemen zonder dieet.
Dat kinderen nog makkelijker herstellen dan "ouderen", en dat het dus ook kan dat het niet hersteld ermee.


Ik krijg nu nog meer het idee dat hij een geheel eigen werkwijze heeft

Er zijn genoeg verhalen te vinden op internet van ouderen die een dramatische verbetering in hun gezondheid hebben ervaren nadat ze met LDn waren gestart
Zelf bne ik 50 en merk dat LDN erg veel voor mij doet

Ik heb ook veel verhalen gelezen van mensen die 3 tot 4, 5 mg LDN gebruiken met daarnaast een diet
karolien - 29 Dec 2010 - 12:15
Onderwerp:
Greta,

Ik heb het mss wat verwarrend geschreven, maar het laatste dat jij citeert van mij, ging alleen over de insuline-resistentie.
hij zei hier nog over dat LDN heel goed werkt, maar dat het ook geen mirakelmiddel is, en dat het dus niet ALLES oplost, vb. die insuline-resistentie...

Breda,
en ik ben niet van plan om af te bouwen, hoor, ik zit nu op 3,5mg, en wou het zo nog een tijdje houden, en dan mss zelfs nog wat verhogen.
greta - 29 Dec 2010 - 12:38
Onderwerp:
Okay, ik begrijp het
marlène - 29 Dec 2010 - 13:22
Onderwerp:
@ greta

Veel mensen met ME/CVS hebben een absolute alcohol-intolerantie. Wij worden soms weken tot maanden ziek van drie slokken alcohol.

Dat is op zijn minst opmerkelijk. Ik heb zo'n vermoeden dat een virus hiermede te maken heeft. Namelijk er is in het verleden ook al aangetoond geweest dat een ander virus een bepaalde enzymtolerantie verbreekt in de lever en tot een chronische hartaandoening leidt.

Vermits medicatie en dus ook LDN in de lever wordt afgebroken, hebben ME/CVS patienten blijkbaar voldoende aan een veel lagere dosis dan 'klassieke' patienten of gezonde mensen.

De enzymen CYP2E1 en CYP2D6 lijken me de boosdoener.

CYP2D6 is een enzym van de P450 familie in de lever en verantwoordelijk voor een 70-tal medicatie-verwerkingen in de lever.

CYP2E1 is een enzym verantwoordelijk voor verwerking van alcohol, sigarettenrook, ethanol, formaldehyde (wordt in veel schoonmaakprodukten verwerkt), ...

Bovendien werken de mitochondrieën bij ME/CVS veel trager waardoor gifstoffen (dus ook in de lever) niet afgevoerd kunnen worden. Men bereikt veel sneller toxische niveaus in het bloed die mede leiden tot ernstige afwijkingen in het algemene systeem waaronder het immuunsysteem.

Een hogere dosis gaan geven aan een ME/CVs patient veroorzaakt een te snelle overgang van de Th2 naar de Th1 balans waar cytokines e.d. moeten afgebroken moeten worden. Dit is een proces waar langdurig ernstig zieke patienten niet tegen bestand zijn. Het gaat hier om immuunafwijkingen met hoge ontstekingswaarden.

Een lichaam zal protesteren en de patient zal afhaken vanwege de neveneffecten. Dat zou al te jammer zijn.

Ik ben een levend voorbeeld dat de ultra low dose naltrexone werkt. Het duurt even maar elk uur dat ik extra op de been ben + alle andere voordelen die zich langzaam maar zeker beginnen te manifesteren zijn het bewijs dat het werkt.
marlène - 29 Dec 2010 - 13:25
Onderwerp:
http://www.diagnose-me.com/cond/C104791.html

There are many natural agents available to help restore balance in an underactive Th1 arm. These include:

Omega-3 fatty acids, monounsaturated fats found in olive and hazelnut oils, vitamin A cod liver oil, l-Glutamine, Silica, digestive enzymes, friendly intestinal flora or soil based organisms (SBOs), ginseng (Red Korean or concentrated Siberian Ginseng extract), chlorella (spirulina and some other sea vegetables may have similar benefits), thyroid hormones, garlic (raw or aged extract), l-Glutathione (or products that raise levels), DHEA or AED (androstendiol), UV-A light, vitamin E, transfer factor (antigen specific) - protein immunomodulators extracted from colostrum, colostrum, low dose naltrexone, IP6, lentinian and certain other mushrooms, Thymus extracts, licorice root, dong quai, beta 1,3-glucan, noni, neem, gingko biloba, exercise, water (to aid detoxification), a positive attitude and prayer, the ability to forgive and be compassionate, and having long-term goals.

Lees het volledige artikel als je kan! Het legt de Th1 en Th2 disbalans goed uit.
marlène - 29 Dec 2010 - 14:00
Onderwerp:
http://www.diagnose-me.com/treat/T74565.html

Naltrexone increases the body's production of the beta and metenkephalin endorphins and blood tests have indicated that it can double or even triple the activity of natural killer cells.
stier - 29 Dec 2010 - 15:23
Onderwerp:
Mijn natuurtherapeute heeft mij dat ook al eens gezegd, dat virussen enzymen van de CYP450 familie kunnen verstoren/muteren etc. Zij denkt dat dat bij mij ook het geval is gezien de ontgiftingsproblemen die ik heb (o.a. alcohol en fomedalhyde). Ze heeft op dit moment nog geen toegang tot testen op dat vlak. Het schijnt dat academische ziekenhuizen die testen soms wel uitvoeren, bijv. bij mensen met medicatie-intolerantie. Als er ergens een ingang is zou ze mensen zoals ik wel willen laten testen daarop.
marlène - 29 Dec 2010 - 15:51
Onderwerp:
@ stier

http://www.de-poort.be/cgi-bin/Document.pl?id=140
greta - 29 Dec 2010 - 17:24
Onderwerp:
Lijkt me ook niet handig als MEpatienten direct met een hoge dosis starten maar in de loop van de tijd ophogen tot een niveau dat bij jou past hoeft toch geen probleem te zijn?
Als je het verdagen kunt zou 3,5 of 4,5 mg toch moeten kunnen?
marlène - 29 Dec 2010 - 17:39
Onderwerp:
Inderdaad maar dat hangt af van verschillende factoren voor zover ik ben ingelicht:

- dat kan enkel als de enzymen niet onherroepelijk beschadigd zijn
- als de lever terug in evenwicht is
- als men ziek is geworden en het immuunsysteem de indringer heeft geneutraliseerd via de lymfeknopen of via de lever
- de Th1/Th2 weer in balans is
- ...
greta - 29 Dec 2010 - 17:54
Onderwerp:
Als het goed is gaat de lever beter werken door LDN en ook de TH1/Th2 balans kan verbeteren door dit middel
Ik denk dus dat het uitproberen is
Jij hebt ervaren dat je heel laag moest starten en heel voorzichting moest opbouwen
Bij iedere verhoging heb ik ook veel bijwerkingen gehad maar het is me uiteindelijk gelukt op 4,5 mg te komenn waar ik me eg ged bij voel
ik heb een leveraandoening en gebruik daarnaast veel pijnmedicatie wat tot gevolg heeft dat mijn leverwaarden nog verder afweken

Nu met de LDN zijn ze licht vebeterd net als ontstkingswaarden
marlène - 29 Dec 2010 - 19:00
Onderwerp:
LDN verhoogt het aantal NK cels dus belangrijk!
De lever speelt een sleutelrol.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12511875
The T-cell biology of the liver is unlike that of any other organ. The local lymphocyte population is enriched in natural killer (NK) and NKT cells, which might have crucial roles in the recruitment of circulating T cells.
lano - 30 Dec 2010 - 13:34
Onderwerp:
yoehoee eerste lading glutenvrij is onderweg, ben benieuwd hoe het smaakt. Heb ook geen idee wat n beetje normale prijzen zijn, is de glutenvrijemarkt.nl duur of niet?
marlène - 30 Dec 2010 - 16:46
Onderwerp:
Er is veel verschil in smaak. Sommige dingen zijn om weg te gooien en anderen echt lekker. Trial & error ... En qua prijs heb ik ontdekt dat Duitsland veel goedkoper is. Een vriendin heeft gisteren een lading craccotjes en beschuitjes meegebracht.
lano - 30 Dec 2010 - 17:42
Onderwerp:
op hoop van zegen dan maar Wink
danev - 31 Dec 2010 - 00:59
Onderwerp:
Ik vind zelf brood bakken het lekkerst (met de mix van consenza; ik heb ooit een mix van een ander merk gehad die nog iets beter smaakte, maar ben de naam vergeten). Ook de afbakbroodjes van Schar (met name de bruine ciabatta) zijn wel lekker.

Als pasta gebruik ik nu de penne van Schar. Deze hebben eigenlijk dezelfde structuur als normale pasta en smaakt neutraal. Enige nadeel is dat deze wat droog wordt als je hem voor de tweede keer opwarmt. Er zit idd erg veel verschil in. Zo vind ik het brood van "Beiker" echt niet te eten!

Toen ik net begon met het dieet, deed ik er van alles aan om voor ieder product een alternatief te vinden. Nu eet ik eigenlijk nog maar 2-3 keer per week brood of pasta (koolhydraten minderen is sowieso geen slecht idee).
marlène - 31 Dec 2010 - 10:02
Onderwerp:
Dat is een goeie tip voor het glutenvrije topic Smile
josje - 31 Dec 2010 - 10:08
Onderwerp:
ik heb nu capsules van 1mg.maar wil eigenlijk hiervan 0.25mg nemen,zou ik de 1mg capsules ook kunnen oplossen in spa blauw,zo ja, hoe doe ik dat dan precies, ik heb hier ergens van gelezen, maar kan het niet terugvinden.
groet,
josje
greta - 31 Dec 2010 - 10:48
Onderwerp:
de 1 mg capsule in een bruin supplementenpotje laten oplossen in bv 10ml water ( af te meten met een spuitje)
Neem daarvan iedere dag dan 2,5 ml
weer opzuigen met dat spuitje

ik vraag me wel af of je het dan precies genoeg kunt afmeten en er niet de laatse dag bv 2 ml overblijft
Ik zou dus meerdere tableten oplossen in meer spa blauw; bv 3 tabletten in 30 ml water

wel in de koelkast bewaren
josje - 31 Dec 2010 - 11:27
Onderwerp:
dank je wel, Greta
JannekeB - 01 Jan 2011 - 14:01
Onderwerp:
Uhm, ik heb hier 3 tabletjes en sta te popelen Laughing Maar ik heb nog een inspanningstest te gaan en een neuropsychologisch onderoek. Ik wil niet dat deze beinvloed worden door ldn.... Ff geduld dus nog Confused
marlène - 01 Jan 2011 - 14:17
Onderwerp:
Dat is een mooie start voor 2011!
greta - 01 Jan 2011 - 14:36
Onderwerp:
Applause Yep!!
JannekeB - 01 Jan 2011 - 15:12
Onderwerp:
Kan ik dan niet 24 uur vantevoren stoppen, of zou ik beter kunnen wachten tot na alle onderzoeken?
marlène - 01 Jan 2011 - 15:22
Onderwerp:
wanneer zijn je onderzoeken?
JannekeB - 01 Jan 2011 - 16:08
Onderwerp:
10-1 en 17-1 en om nou zo lang te wachten.... Smile Laughing
marlène - 01 Jan 2011 - 16:43
Onderwerp:
Het effect is niet te onderschatten. Het kan meevallen maar ook omgekeerd. Voor zover ik uit je berichten kan opmaken, heb je nog een lange weg te gaan qua revalidatie. Die ommezwaai van Th2 naar Th1 balans is geen kattepis bij sommigen.
JannekeB - 01 Jan 2011 - 19:07
Onderwerp:
Ik heb gelezen dat het maar 18 uur werkzaam is. Als ik 2 dagen vantevoren stop is het toch niet meer van invloed op de test?
marlène - 01 Jan 2011 - 19:37
Onderwerp:
Dat is niet hetgeen ik ervaar ... Trouwens het verandert de Th2 naar Th1 balans, aantal cytokines, natural killers cells, enz. Het is niet omdat het zogezegd niet meer weer werkzaam is dat de effecten er niet meer zijn.

Misschien slechte vergelijking. Als je vandaag stopt met roken, zitten er morgen nog steeds chemische stoffen in je lichaam.

LDN zet iets in gang. Dat bedoel ik maar.
greta - 01 Jan 2011 - 19:48
Onderwerp:
dr Skip Lenz (bekende LDN apotheker) adviseerde rmensen tot voor kort om tenminste 2 dagen voor een operatie met LDN te stoppen omdat na die periode de LDN geen invloed meer op de verdoving kon hebben
Tot er zich iemand meldde bij wie de LDN veel langer bleek door te werken

Sinds die tijd adviseert hij mensen zelfs 7 dagen voor een ingreep te stoppen waarbij eventueel opiaten nodig zijn

LDN kan dus langer doorwerken dan eerst gedacht werd
JannekeB - 01 Jan 2011 - 19:53
Onderwerp:
Mm dan kan ik beter nog niet beginnen... Sad
greta - 02 Jan 2011 - 00:38
Onderwerp:
Van een LDN petitielijst voor het europees parlement;

Name: James Crow on Dec 23, 2010
Comments: LDN is helping my fibromyalgia and cronic fatigue greatly. I was on morphine sufate and gabapentin. Now I dont need pain meds and now Im able to work again. .
.

Ik heb zelf nooit officieel diagnose vermoeidheidssyndroom of fybromyalgie gehad maar heb/had wel veel symptomen ws door de auto-immuunaandioeningen die ik heb
Die symptomen zijn weg nu na bijna een half jaar LDN
Echt bizar

Ik hoop zo dat LDN voor meer mensen hier gaat doen wat het voor mij doet
Melanie - 02 Jan 2011 - 10:25
Onderwerp:
      greta schreef:
Van een LDN petitielijst voor het europees parlement;

Name: James Crow on Dec 23, 2010
Comments: LDN is helping my fibromyalgia and cronic fatigue greatly. I was on morphine sufate and gabapentin. Now I dont need pain meds and now Im able to work again. .
.

Ik heb zelf nooit officieel diagnose vermoeidheidssyndroom of fybromyalgie gehad maar heb/had wel veel symptomen ws door de auto-immuunaandioeningen die ik heb
Die symptomen zijn weg nu na bijna een half jaar LDN
Echt bizar

Ik hoop zo dat LDN voor meer mensen hier gaat doen wat het voor mij doet


Fijn, Applause

Bij mij zijn ook al veel klachten afgenomen door ldn.
En ik wil ook niet meer zonder ldn.
greta - 02 Jan 2011 - 10:42
Onderwerp:
En Melanie; onze dokter raakt steeds enthousiaster over dit middel schreef hij me in een mail
Melanie - 02 Jan 2011 - 10:46
Onderwerp:
      greta schreef:
En Melanie; onze dokter raakt steeds enthousiaster over dit middel schreef hij me in een mail


De dokter nog wel Laughing
Er zouden meer van dit soort artsen als dr x rond moeten lopen.
Applause Applause Applause
ze zijn er wel hoor, maar dit soort patient vriendelijke artsen zijn een speld in de hooiberg.


Ik heb geen last van benauwdheid meer in mijn doen en laten nu,
en pijn in de zij is stukken minder en zo zijn er nog tientallen klachten afgenomen maar doordat ik nu griepachtig ben kan ik er niet opkomen,
ik ben nog nog niet klachtenvrij, maja ik heb nogal wat onder de leden.,
rode vlekken in mijn gezicht ( lupusachtige vlindervlekken) lijken ook weg.
ze gloeien in ieder geval niet meer vandaar dat ik er niet meer zo oplet of me opvalt. ( dus is echt afgenomen,)
Minder loop naar de toilet etc etc etc etc
allemaal afgenomen sinds ik ldn neem.

Dus blijf van mijn ldn af. Cool
Bewaak ik met heel mijn leven.

( gister bedacht ik me, toen ik weer eens ziek op de bank lag,
het maakt niet meer uit of je haar achterste voren zit en hoe je er dan bij loopt of zit of ligt, niets maakt dan meer uit,
je wilt voor eens en altijd van die klachten af die je wel zat bent na bijna 9 jaar ziek zijn en dat klachten vrij zijn is niet te koop voor geen goud voor geen geld )
is het nog te begrijpen........ Confused Shocked ik begrijp het zelf niet meer. pfff
greta - 02 Jan 2011 - 11:01
Onderwerp:
      Melanie schreef:
      greta schreef:
En Melanie; onze dokter raakt steeds enthousiaster over dit middel schreef hij me in een mail


De dokter nog wel Laughing
Er zouden meer van dit soort artsen als dr x rond moeten lopen.
Applause Applause Applause
ze zijn er wel hoor, maar dit soort patient vriendelijke artsen zijn een speld in de hooiberg.


Hij vertelde me dat hij niet veel ME/CVS patienten in zijn praktijk heeft
Blijkbaar gaan die naar andere arten maar deze is echt een aanrader hoor!
lano - 02 Jan 2011 - 23:11
Onderwerp:
Sinds vandaag ben ik glutenvrij aan het eten, maar kan ik nu het beste gewoon doorgaan met ldn, of eerst stoppen en dan over een tijdje weer beginnen?
marlène - 03 Jan 2011 - 09:18
Onderwerp:
gewoon doorgaan lano
je kan wat ontwenningsreacties vertonen maar je bent toch al begonnen met de ldn
laat die voorsprong niet schieten
greta - 03 Jan 2011 - 09:31
Onderwerp:
helemaal mee eens!
lano - 03 Jan 2011 - 10:58
Onderwerp:
oke dan gaan we vrolijk door Very Happy
lano - 03 Jan 2011 - 13:25
Onderwerp:
Nu snap ik er helemaal niks meer van Embarassed

Ik heb brood gevonden online, die wel glutenvrij is maar niet tarwezetmeelvrij??
als er iets van tarwe in zit is het toch per definitie niet meer glutenvrij?
greta - 03 Jan 2011 - 13:44
Onderwerp:
het enige wat ik ervan weet is dat somige mensen wel het zetmeel van tarwe verdragen
JannekeB - 03 Jan 2011 - 13:51
Onderwerp:
Cvs centrum geeft ook het advies om nog niet te starten.
senna - 03 Jan 2011 - 14:00
Onderwerp:
Glutenvrij tarwezetmeel is in feite 'glutenarm'.
Het zetmeel is zo bewerkt dat het gluten er zoveel mogelijk is uitgehaald.
Een product dat tarwezetmeel bevat, maar waar op de verpakking staat dat het glutenvrij is, mag zo heten als het glutengehalte niet boven een internationaal bepaalde grenswaarde uitkomt.
De meeste coeliakiepatiënten kunnen het dan probleemloos gebruiken.
In de lijst van glutenvrije merkartikelen kunt u ook vinden of een product (glutenvrij) tarwezetmeel bevat.
Let op: niet alle coeliakiepatiënten verdragen tarwezetmeel.
www.gezondheid.be
Nog meer uitleg op :

http://www.livaad.nl/Plaadje39.htm
greta - 03 Jan 2011 - 14:01
Onderwerp:
Ja, zo zat het..
lano - 03 Jan 2011 - 14:31
Onderwerp:
bedankt voor in de info, ik eet alleen glutenvrij vanwege de ldn, is glutenarm dan goed genoeg? en als er op iets staat kàn sporen van gluten bevatten, mag ik dat nog wel eten? Ik ben namelijk niet allergisch.
senna - 03 Jan 2011 - 14:45
Onderwerp:
Ik leef in alle geval niet alsof ik coeliakie heb.
Intolerantie is toch wel iets anders.
danev - 03 Jan 2011 - 21:19
Onderwerp:
      lano schreef:
bedankt voor in de info, ik eet alleen glutenvrij vanwege de ldn, is glutenarm dan goed genoeg? en als er op iets staat kàn sporen van gluten bevatten, mag ik dat nog wel eten? Ik ben namelijk niet allergisch.


Die vraag vind ik ook wel interresant. Ik leef nu wel (bijna) alsof ik coeliakie zou hebben; ik eet momenteel niets waarvan ik niet 100% zeker van ben dat er geen gluten/tarwe in zit. (waardoor 50% van de voedingsmiddelen afvallen)

Het dieet zou voor mij een stuk makkelijker zijn als ik niet op iedere verpakking zou moeten kijken en de producten waar een (heel) kleine hoeveelheid tarwe in zit wel zo nu en dan zou kunnen gebruiken. Ik heb zelf besloten om dat pas weer te proberen wanneer mijn klachten wat zijn verbeterd. Ik kan me voorstellen dat dit vooral in de beginperiode wel de verstandigste keuze is.
marlène - 03 Jan 2011 - 21:40
Onderwerp:
Tarwe breekt de mu opioide receptoren af, of je nu coeliakie hebt of niet. Het blijft ongezond in de hoeveelheden en kwaliteit dat wij het verbruiken.

Mu opioide receptoren (MOR) detecteren o.a. kankercellen en nog veel meer.
LDN stimuleert de aanmaak van MOR.

De voedingsindustrie gebruikt tarwe als een goedkoop vulmiddel. Dit is een uniek moment om je voedingsgewoonten aan te passen voor een speciale reden.
marlène - 04 Jan 2011 - 16:40
Onderwerp:
Met dank aan emootje voor de link:

Overzicht van de effectiviteit van verschillende CVS behandelingen.
http://www.curetogether.com/chronic-fatigue-syndrome/ig/treatment-effectiveness-vs-popularity

LDN staat als eerste medicijn genoteerd
felixloena - 04 Jan 2011 - 16:48
Onderwerp:
interessant overzicht. Bij een van de stippen in het groene vak staat : mensen vermijden die niet geloven dat CFS een ziekte is. Dat schijnt dus zeer effectief te zijn Applause
danev - 04 Jan 2011 - 16:52
Onderwerp:
      felixloena schreef:
interessant overzicht. Bij een van de stippen in het groene vak staat : mensen vermijden die niet geloven dat CFS een ziekte is. Dat schijnt dus zeer effectief te zijn Applause


Toch hoop ik voor iedereen die LDN gebruikt toch wat meer effect heeft dan bepaalde mensen vermijden Rolling Eyes
marlène - 04 Jan 2011 - 17:02
Onderwerp:
      Quote:
interessant overzicht. Bij een van de stippen in het groene vak staat : mensen vermijden die niet geloven dat CFS een ziekte is. Dat schijnt dus zeer effectief te zijn


Vertel dat maar eens aan JannekeB
greta - 06 Jan 2011 - 22:34
Onderwerp:
LDN gebruikerservaringen;

http://www.ldnscience.org/low-dose-naltrexone-ldn/ldn
JannekeB - 06 Jan 2011 - 23:00
Onderwerp:
      marlène schreef:
      Quote:
interessant overzicht. Bij een van de stippen in het groene vak staat : mensen vermijden die niet geloven dat CFS een ziekte is. Dat schijnt dus zeer effectief te zijn


Vertel dat maar eens aan JannekeB


Why? Shocked Laughing ex is ex, men is van mijn rug voorlopig... Ik doe mijn best. Ik vond het wel een hele goeie hoor, het is voor ons grote wijsheid en iets om in je oren te knopen.
Heb geprobeerd het ding in te vullen (wat een werk) maar stopt halverwege...
marlène - 06 Jan 2011 - 23:52
Onderwerp:
Mensen ontwijken die NIET in ME/CVS geloven ... natuurlijk is dat een verbetering voor je gezondheid.
Stel je voor, alle dagen moeten samenleven met een Blijenberg, -peut, controlearts, of iemand die je totaal niet steunt, dat zou pas slecht voor je gezondheid zijn. Dan ga je dood want deze ziekte overleef je niet alleen.
fez - 07 Jan 2011 - 00:07
Onderwerp:
@marlene,

mijn schoonfamilie zit vol met dokters en specialisten en die denken allemaal dat ME tussen de oren zit. boks daar maar eens tegen op!

grtz
JannekeB - 07 Jan 2011 - 07:41
Onderwerp:
      marlène schreef:
Mensen ontwijken die NIET in ME/CVS geloven ... natuurlijk is dat een verbetering voor je gezondheid.
Stel je voor, alle dagen moeten samenleven met een Blijenberg, -peut, controlearts, of iemand die je totaal niet steunt, dat zou pas slecht voor je gezondheid zijn. Dan ga je dood want deze ziekte overleef je niet alleen.


Ik heb het 1,5 jaar vol gehouden....Toen was ik gesloopt. En ik had, behalve mijn ouders en vriendinnen, van niemand steun. Idd controle arts, werk... Pfff
greta - 07 Jan 2011 - 09:01
Onderwerp:
Ik heb best met julle te doen moet ik zeggen
ik heb interstitiele cystitis met (oa) daarbij behorende fatique (nu niet meer dus)
Ik werd gelukkg door de UWV arts wel serieus genomen en ben inmiddels 100 % af gekeurd

In het begin geloofde een arbeidsdeskundige mij niet en moest ik meteen weer aan het werk van hem
Dat leverde veel stress op
Gelukkig greep mijn werkgever toen in

Maar bij ME/CVS lijkt het wel alsof je continue een enorme strijd moet leveren terwijl je daar nou juist niet toe in staat bent
Echt erg!!
JannekeB - 07 Jan 2011 - 09:50
Onderwerp:
Ik heb een werkgever die zegt: wij volgen de bedrijfsarts en het UWV.....
Pas toen ik een aantal serieuze rapporten had waarin mijn beperkingen stonden werd ik geloofd. Niet door mijn ex maar dat is een ander verhaal Rolling Eyes
greta - 07 Jan 2011 - 23:04
Onderwerp:
Serieus genomen worden is belangrijk
karolien - 10 Jan 2011 - 11:26
Onderwerp:
Wat ik me toch afvraag is, hoe "dopamine" in dit plaatje past.
Kan ik daar ergens iets over lezen?
Volgens mij zit er bij mij toch iets niet juist met die dopamine.
Ik voel me de dag na een glas of 2 glazen wijn altijd veel beter...

Ik heb al wel wat gegoogled, en kwam zo bij de film "Awakening", en dopamine zou ook een rol spelen bij schizofrenie (daar heb ik ook al medciatie voor gekregen vroeger door een orthomolmeculaire arts)
Anonymous - 10 Jan 2011 - 13:04
Onderwerp:
Onze dochter is nu 3 maanden bezig met LDN en zit nu op 1 mg. Jammer genoeg merkt ze er weinig tot niets van. We twijfelen of het zin heeft om door te gaan. Daaraast heeft ze sinds een maand hydrocortison en injecties (B en B-complex). Van die injecties lijkt ze zieker te zijn geworden en ook over de cortisol hebben we twijfels. De verwachting van de arts was, dat ze toch wel snel wat meer energie door deze behandeling zou krijgen, maar dat blijkt tot nu toe niet. Het (strenge) dieet zorgt er wel voor dat de buikpijn wat minder is geworden. We zijn blij met een goede dietiste die met elk dieet wel raad lijkt te weten en ook zinvolle aanvullende tips heeft. Dat is in ieder geval positief. Voor de rest ploeteren we voort. Het moeilijkst van dit alles is, dat je de hoop dreigt te verliezen, maar dat is voor velen vast herkenbaar.

De laatste tijd kom ik op de meest onverwachte momenten/plekken de naam van Dr. Smeitink (mitochondriale ziekten) tegen. Omdat ik geloof dat dit soort dingen niet toevallig is, zijn we aan het onderzoeken of we hier wat mee kunnen/moeten. Gaan het aan het eind van de week eens met de huisarts overleggen.

Miek
greta - 10 Jan 2011 - 13:33
Onderwerp:
Echt heel erg vervelend dat je dochter nog niets van de LDN merkt!!
Toch wordt er in de LDN group uitdrukkelijk aangeraden om minstens 9 maanden door te gaan voor je echt kunt concluderen dat het niets doet
en dan wordt er gesproken over een dosis van 3 tot 4,5 ,mg
Als ze geen enorme bijwerkingen van de LDN heeft zou ik dus gewoon nog een aantal maanden hiermee doorgaan

Is je dochter patiente van dr Mussarella?
Anonymous - 10 Jan 2011 - 13:38
Onderwerp:
      greta schreef:
Is je dochter patiente van dr Mussarella?


Ja.
startdust - 10 Jan 2011 - 13:47
Onderwerp:
Hey Miek,

Wat ik weet over cortisone, is dat het virussen en bact en vrij spel geeft omdat het de eigen afweer stil zet. Soms kan dit handig zijn als er erg veel inflamatie van spierweefsel is. Maar als de indringer erg actief is kan dit de klachten weer laten toenemen, soms word cortisone in samenwerking met anti viralen of anti biotica om die redenen gebruikt.


Ik ken het verhaal van uw dochter niet, maar wie weet heeft u er iest aan.
ikzelf gebruik het ook in combi, maar dat is allemaal op eige houtje hoor

b12, heeft ook verschillende vormen 1 daarvan is als ik het goed heb vorm met cyaano eraan gekoppelt cyaan is gifig maar in een gezond persoon zal dit niet snel naar worden komen, maar iemand die al veel gif stoffen draagt zal dit erboven op kunnen komen.

dr mussarella is een vakkundig persoon die naar mijn weten zeer grondig tewerk gaat, wie weet zou je het eens over onderzoek naar pathogenen kunnen gaan hebben om de grondlegger van de problemen te vinden.



veel sterkte in iedergeval
Groet joost
louisa - 10 Jan 2011 - 14:11
Onderwerp:
Hoi breda1958 en stardust,

Ik lees net dat jullie (of: dochter) cortisone gebruiken.

Zijn jullie bekend met deze informatie?:

Uit bezorgdheid geef ik belangrijke informatie over cortisone en ME/CVS. Gebruik van cortisone is niet aan te bevelen bij ME/CVS.

Bron: Conferentie Dr. Mikovits, 27 april 2010, Barcelona.
Onderwerp: Detectie van XMRV bij CVS en prostaatkanker

      Quote:
Het virus (XMRV) wordt geactiveerd door bepaalde seksuele hormonen zoals DHT (dihydrotestosteron), oestrogenen, cortisol (stresshormoon) en corticosteroïden, de ziekte is dus meer "symptomatisch" (verergert) in bepaalde perioden van stress, ovulatie en zwangerschap.

Hebben jullie hierover met de arts/internist/complementaire arts/behandelaar gesproken c.q. zijn de behandelaars hiervan op de hoogte?

      startdust schreef:
ikzelf gebruik het ook in combi, maar dat is allemaal op eige houtje hoor
En cortisone op eigen houtje gebruiken, is ronduit onverstandig te noemen.

Groetjes, Louisa
greta - 10 Jan 2011 - 14:22
Onderwerp:
Maar wat moet je dan doen als uit testen blijkt dat je te laag cortisol hebt?

Ik heb daar geen actie op ondernomen maar merk dat mijn vermoedheid (door oa laag cortisol) erg is verbeterd door de LDN
louisa - 10 Jan 2011 - 14:31
Onderwerp:
Hoi startdust,

      startdust schreef:
dr mussarella is een vakkundig persoon die naar mijn weten zeer grondig tewerk gaat, wie weet zou je het eens over onderzoek naar pathogenen kunnen gaan hebben om de grondlegger van de problemen te vinden.

Mij is bekend dat Dr.M. een kundig arts is, maar ik heb mijn twijfels of hij wél een gespecialiseerde ME/CVS-arts/internist is.

Het accent van de praktijk van Dr.M. http://www.aesteticaeuropa.nl/ ligt op anti-aging en hij behandelt schildklierpatiënten: http://www.abng.nl/schildklierbehandelaars.html Cortisone is vaak niet aan te raden bij schildklierpatiënten en toch wordt cortisone voorgeschreven. Een reguliere internist, die ik persoonlijk ken, vindt dat zorgelijk te noemen.

Groetjes, Louisa
greta - 10 Jan 2011 - 14:36
Onderwerp:
Toch lees ik ook van mensen die door de behandeling van dr M opknappen
Maar wat zou jij dan doen bij te laag cortisoll?

Ik begrijp ook dat schildkliermediactie pas goed werkt als je bijnieren in orde zijn
Anonymous - 10 Jan 2011 - 15:36
Onderwerp:
Op de site "hormonale disbalans"staat het volgende:

Thus, there is a remarkably large percentage of hypothyroid patients, as well as those who feel they have no thyroid problem, who have poorly-functioning “sluggish” adrenals, or more aptly, adrenal fatigue or HPA dysfunction. This is not the same as the disease called Addison’s in most. Instead, it’s simply a long term situation where though your adrenals may still work, they are either out-of-sync or have become weak. And sluggish adrenals equates first to combined highs and lows of cortisol that are not normal, then to low cortisol (and sometimes low aldosterone).

Cortisol, a corticosteroid hormone, has a variety of important functions, from the metabolism of carbohydrates, proteins, and fats, to affecting the blood sugar levels in your blood, to helping reduce inflammation, to helping you deal with stress. The latter is especially huge. But cortisol also plays an important role for you as a thyroid patient. Namely, cortisol works with your cell receptors to receive thyroid hormones from the blood to the cells.

Ik weet niet van wie dit citaat afkomstig is, maar ik heb al vaker hierover gelezen.

Wat dr. Musarella betreft; het is een zeer toegankelijke arts. ik vind het positieve dat hij zeer uitgebreid onderzoek doet, waardoor je tastbare gegevens in handen hebt, waar je wat mee kunt. Daarnaast neemt hij je zeer serieus en kijkt in de hele breedte. En hij beseft dat ME/CVS enorm complex, waar hij ook niet zomaar een antwoord op heeft. Hij doet in ieder geval veel uitgebreider onderzoek dan het CVS- of vermoeidheidscentrum en is daarnaast –ook tussen de consulten door- makkelijk bereikbaar. Ook onze huisarts staat open voor zijn ideeën.

Miek
louisa - 10 Jan 2011 - 15:47
Onderwerp:
Hoi breda1958,

Hoe en met welke testen, test Dr. M. de cortisol waarden? Daar ben ik nieuwsgierig naar.
      louisa schreef:
Gebruik van cortisone is niet aan te bevelen bij ME/CVS.
Bron: Conferentie Dr. Mikovits, 27 april 2010, Barcelona.
Onderwerp: Detectie van XMRV bij CVS en prostaatkanker

      Quote:
Het virus (XMRV) wordt geactiveerd door bepaalde seksuele hormonen zoals DHT (dihydrotestosteron), oestrogenen, cortisol (stresshormoon) en corticosteroïden, de ziekte is dus meer "symptomatisch" (verergert) in bepaalde perioden van stress, ovulatie en zwangerschap.
Deze informatie met bron, heb ik van Zuiderzon (beheerder van ME-gids.net) doorgekregen. Verontrust deze informatie je dan niet enigszins, waarbij het gebruik van cortison bij ME/CVS wordt afgeraden?

      breda1958 schreef:
Onze dochter is nu 3 maanden bezig met LDN en zit nu op 1 mg. Jammer genoeg merkt ze er weinig tot niets van. We twijfelen of het zin heeft om door te gaan. Daaraast heeft ze sinds een maand hydrocortison en injecties (B en B-complex). Van die injecties lijkt ze zieker te zijn geworden en ook over de cortisol hebben we twijfels.
Immers, jouw dochter heeft ME/CVS en uit je bericht begrijp ik dat het niet goed met haar gaat.

Ik ben bezorgd over ME/CVS en het voorgeschreven cortisone, in combinatie met de injecties en LDN. Heeft Dr. M. daarover wetenschappelijke informatie als ondersteuning gegeven? Of gaat het op experimentele basis?

En heeft Dr. M. goed onderzocht of de schildklierfunctie (TSH, T3, FT4, anti-TPO, anti-Tg) en de bijnierfunctie goed werken? Zijn alle waarden goed? En middels welke onderzoeken/testen heeft hij dat gedaan? Meer dan urinetesten, hoop ik?.......
En draagt Dr. M. kennis van de informatie van Dr. Mikovits? En welke kennis draagt hij over ME/CVS?

Ik zou met Dr. M. hierover toch nog eens goed van gedachten gaan wisselen.

Zo maar een paar vragen die bij mij opkomen, hopelijk vind je dat goed Wink?

Groetjes, Louisa
Anonymous - 10 Jan 2011 - 16:49
Onderwerp:
En heeft Dr. M. goed onderzocht of de schildklierfunctie (TSH, T3, FT4, anti-TPO, anti-Tg) en de [i]bijnierfunctie goed werken? Zijn alle waarden goed? En middels welke onderzoeken/testen heeft hij dat gedaan?[/i]

Er zijn zowel bloed als urine als faeces-testen gedaan. (Overigens een aantal jaren geleden ook al).
Zowel de anti TPO als de anti thyroglobuline als de T#, Vrij T3, vrij T4 en tSH zijn in bloed gemeten; op dit moment allemaal binnen de referentiewaarden.
In de urine zijn de T3, en T4 buiten de referentiewaarden als ook de T3 en T4 ratio.
Cortisol is ook zowel in bloed als in urine gemeten. In urine goed in bloed laag-normaal.

We blijven onze ogen en oren open houden, lezen ons goed in. Omdat ME/CVS een enorme vergaarbak-diagnose is , is het nog maatr de vraag of elke ME/CVS patient het XMR- virus heeft. We zijn ons bewust van de eventuele nadelige gevolgen van cortisone bij virussen/schimmels. Daarom startten we laag en observeren we goed. Anderzijds zijn er juist ME/CVS patienten die het goed doen op een (lage) dosering hydrocortison. Een verslechtering kan ook tijdelijk zijn als gevolg van een ontgiftingsreactie.

In feite is alle medicatie bij ME/CVS patienten experimenteel; ook bij DML zijn er patienten die vooruit gaan, stabiel blijven of juist achteruit gaan, even zo bij PvM, het vermoeidheidscentrum of het CVS-centrum. Elke ME/CVS patient is nu eenmaal anders.

Miek
mamoes - 10 Jan 2011 - 17:17
Onderwerp:
hoi miek,

bij onze dochter is hydrocortison ingezet en al holt ze daarvan niet door het huis toch merkt ze verbetering sinds gebruik.
ze kan weer uit bed en bij 'te grote' inspanning bv een lange reis en dan ook nog onderzoeken of bv een 'te snelle reactie' schrikken van 2 laag vliegende straaljagers wat een geluid produceert waar je beroerd van wordt dan moet ze een extra dosis innemen en voelt het leven weer in haar lichaam komen.

ik denk ook dat me/cvs meerdere aandoeningen verbergt en dus zal het proberen zijn al is dat niet altijd even leuk.
khoop dat je dochter in ieder geval stabieler wordt.

sterkte mamoes
senna - 10 Jan 2011 - 18:05
Onderwerp:
Dit is wel een belangrijke test :
De ACTH stimulatietest wordt uitgevoerd als er een tekort is aan het bijnier hormoon cortisol zoals bij de ziekte van Addison.
Door tijdens deze functietest een hoge dosis ACTH als synthetische stof in te spuiten in de patiënt kan worden nagegaan of de bijnier nog reageert op ACTH.
Deze test wordt ook wel de ACTH stimulatie test of SYNACTHEN test genoemd.
Loopt het cortisol in het bloed op dan is een ziekte aan de bijnier uitgesloten.
Mocht er geen defect in de bijnier zijn maar is het niveau van ACTH in het bloed laag kan met aanvullende testen worden nagegaan of de problemen veroorzaakt kunnen worden door een slechte afgifte van ACTH door de hersenen.

Bij de ziekte van Cushing is er sprake van teveel cortisol en zal een test worden toegepast die de cortisol productie remt zoals de dexamethason remmingstest.
marlène - 10 Jan 2011 - 20:46
Onderwerp:
Miek

De moed niet opgeven. Jullie zijn in goede handen en geef LDN de tijd zoals Greta zei.
Ik stuur je een pb.
danev - 10 Jan 2011 - 23:16
Onderwerp:
Sinds 2 dagen ben ik naar 1mg bezig en ik merk nu wel dat ik het inneem; maar tot nu toe nog alleen in de vorm van bijwerkingen.

Zo heb ik `s ochtends het gevoel alsof ik heel lang heb geslapen; niet zozeer dat ik uitgerust ben maar echt het gevoel alsof het een hele lange nacht is geweest waarin ik erg diep heb geslapen. Als ik (noodgedwongen) opsta dan duurt het nog wel even voordat ik weer het gevoel heb "op aarde" te zijn. Daarnaast is het op gastro-intestinaal vlak vrij "interessant" momenteel; die details zal ik jullie besparen.

De optimist in me denkt dat dit een goed teken is; de LDN zorgt blijkbaar voor veranderingen.
We wachten het maar af...
greta - 10 Jan 2011 - 23:49
Onderwerp:
Dat "groggy" gevoel in de ochtend komt vaker voor
marlène - 11 Jan 2011 - 07:57
Onderwerp:
@ danev

@ de optimist
bijwerkingen zijn verschuivingen van waarden Smile
alsof je door de branding moet

bij elke verhoging waren het ook de darmen én lichte verhoging van temperatuur (in combinatie met slechte lichaamsgeur dus vrijkomen van toxische stoffen) die opvallend waren
marlène - 11 Jan 2011 - 08:01
Onderwerp:
mijn lichaamstemperatuur is nu dagelijks stabiel op 36,6 en het voelt niet meer aan als koorts

een kleine maand geleden nog wel ...

4 maanden geleden, dus voor ik met LDN startte, zat ik aan 36,1
josje - 11 Jan 2011 - 08:41
Onderwerp:
sinds 1 januari ben ik met de ldn begonnen,eerst 8 dagen 0,25 mg, nu 2 dagen 0,50 mg. ik kan nog niet zeggen dat ik enig verschil merk. misschien dat ik verschil merk als ik verhoog naar 1 mg, even afwachten nog.
greta - 11 Jan 2011 - 09:07
Onderwerp:
Heb je ook geen last van bijwerkingen?
Je zit op een hele lage doserig dus hoeft ook nog niet echt veel te merken
cvske - 11 Jan 2011 - 09:13
Onderwerp:
@de grote LDN specialisten op dit forum,
heeft er iemand een idee of het gebruik van LDN in strijd is met de behandeling Gc Maf.
Ik ben, MLV positief en heb gisteren mijn tweede inspuiting met vitame D binding proteine gekregen. Ik gebruik ook al een maand LDN en zit nu op 4 mg maar merk er tot nu nog niets van, geen negatieve of geen positieve bijwerkingen. Graag jullie mening over de combinatie van beide. Tx Cvske.
josje - 11 Jan 2011 - 09:21
Onderwerp:
greta,
toen ik begon had ik eerst een zware migraineaanval te pakken en daarna de griep,misschien heb ik daardoor eventuele bijwerkingen niet gevoeld. even afwachten wat 1mg gaat doen.
marlène - 11 Jan 2011 - 09:33
Onderwerp:
@ cvske

4mg is de maximum dosis. Dat je er niets van merkt, wil niet zeggen dat er niets gebeurt vanbinnen.

In dit geval stel ik voor dat je contact opneemt met een arts/specialist in LDN en niet afgaat op gebruikerservaringen. Die zijn te beperkt op dit moment wat de combinatie GcMaf + LDN betreft.

Dit gaat mijn petje te boven alvast.

Stuur me een pb als je adressen wilt.
marlène - 11 Jan 2011 - 09:42
Onderwerp:
@ josje

Dit is een veilige opstart:

Week 1 - 4: 0,25 mg
Week 5 - 6: 0,50 mg
Week 7 - 8: 0,75 mg
Week 9-10: 1 mg

Zelf voelde ik duidelijk effect vanaf week 6. Dat was de euforische piek. Vervolgens heeft het lichaam zich weer aangepast aan deze dosis en nieuw aantal endorfinen.

Dan moet je langzaam opbouwen om een nieuw evenwicht te zoeken. En zo bouw je telkens op.

Het heeft geen enkel zin om etapes over te slaan. We willen graag dat het vooruit gaat maar mijn ervaring is dat met een lage dosis je ook goede resultaten haalt. Geef je lichaam de kans om cortisol, cytokines, ... terug in evenwicht te brengen.

Het zal griepachtige verschijnselen en migraine kunnen veroorzaken ...

Succes alvast.
josje - 11 Jan 2011 - 10:00
Onderwerp:
marlene,
oke ik zal nog even wachten met verder op te bouwen. migraine schijnt bij mij te horen, was volgens mij het gevolg van de feestdagen, en de griep had mijn man ook dus had volgens mij niets met de ldn te maken, maar ik zal extra opletten op eventuele bijwerkingen, positief of negatief.
greta - 11 Jan 2011 - 10:03
Onderwerp:
      marlène schreef:
@ cvske

4mg is de maximum dosis. Dat je er niets van merkt, wil niet zeggen dat er niets gebeurt vanbinnen.

In dit geval stel ik voor dat je contact opneemt met een arts/specialist in LDN en niet afgaat op gebruikerservaringen. Die zijn te beperkt op dit moment wat de combinatie GcMaf + LDN betreft.

Dit gaat mijn petje te boven alvast.

Stuur me een pb als je adressen wilt.


Helemaal mee eens
louisa - 11 Jan 2011 - 10:20
Onderwerp:
Hoi cvske,

      cvske schreef:
heeft er iemand een idee of het gebruik van LDN in strijd is met de behandeling Gc Maf.
Ik ben, MLV positief en heb gisteren mijn tweede inspuiting met vitame D binding proteine gekregen. Ik gebruik ook al een maand LDN en zit nu op 4 mg maar merk er tot nu nog niets van, geen negatieve of geen positieve bijwerkingen. Graag jullie mening over de combinatie van beide. Cvske.

Ik ben geen LDN-expert. Maar, mag ik wel een vraag aan je stellen? Je bent bij DML in behandeling? Heb je dit met hem zelf besproken en overlegd? Het is altijd verstandig om dit met je behandelend arts/internist te bespreken. En het is niet verstandig om op eigen houtje te handelen. Volgens mij werkt DML niet met LDN, of heb ik dat niet goed?

Groetjes, Louisa
cvske - 11 Jan 2011 - 15:02
Onderwerp:
@Louisa,
inderdaad ik ben bij DML in behandeling. Toen ik eind november bij hem
op controle afspraak was, was de uitslag van de XMRV/MLV test nog niet binnen. Ik had hem wel gevraagd naar LDN, maar hij zag daar voor mij geen voordeel in. Maar omdat ik me na 8 maanden DML nog altijd rotslecht voelde (waarschijnlijk voor velen herkenbaar) en omdat ik zoveel positiefs gelezen had over LDN, besloot ik het maar zelf te proberen. Twee weken geleden kwam dan mijn nieuw behandelingsplan toe met de melding dat ik MLV positief was. Wat een mokerslag zeg, vooral omdat ik er geen uitleg rond kon vragen. Ik heb pas half maart een nieuwe afspraak bij DML. Ik heb ondertussen 2 injecties met Gc Maf en ben er nu ontzettend moe van. Dus ik ga rusten.
Groetjes, CVSke
greta - 11 Jan 2011 - 16:14
Onderwerp:
wat vreemd dat je een diagnose krijgt zonder toelichting !
greta - 11 Jan 2011 - 17:49
Onderwerp:
Van de LDN yahoo group;



LDN is currently running at 18th in "average effectiveness" out of 140 treatments and lifestyle changes listed for CFS:-



http://www.curetogether.com/chronic-fatigue-syndrome/treatments/
lano - 12 Jan 2011 - 14:26
Onderwerp:
Voor de mensen die ook het ldn-dieet volgen(geen lguten/melk/soja), wat eten of drinken jullie ter vervanging hiervan want ik kan me voorstellen dat je anders tekorten krijgt?

En ik merk dat ik sinds een paar dagen enorm veel dorst heb, kan dit ook door de ldn komen?(ik gebruik het al een maand of 2/2.5 geloof ik)
Anonymous - 12 Jan 2011 - 14:54
Onderwerp:
Voor de mensen die ook het ldn-dieet volgen(geen gluten/melk/soja), wat eten of drinken jullie ter vervanging hiervan want ik kan me voorstellen dat je anders tekorten krijgt?

Onze dochter volgt een heel zwaar dieet, zonder gluten, ei, soya, melkprodukten, suiker etc. etc.
Na heel veel zelf te hebben uitgevogeld is ze bij een diëtiste terechtgekomen die haar een volledig advies op maat heeft gegeven, rekening houdend met al haar tekorten, intoleranties etc.etc. Heerlijk om eens iemand te hebben met verstand van natuurlijke voeding en supplementen. Ze heeft een praktijk voor orthomoleculaire en natuurlijke voeding en stuurt haar persoonlijke advies ook door aan de (huis)artsen.

Miek
marlène - 12 Jan 2011 - 15:39
Onderwerp:
Qua drank zit ik best veel aan water, appelsap, thee, (chinese gun balls), rijstmelk met wat chocopoeder

Qua voeding eet ik alles wat niet bewerkt is en ook geen gluten, melk, soya, spinazie, mais, paddestoelen, varkensvlees, vis zoals tonijn of pangasius, aardappelen zelden en ook geen ei maar dat is omdat het op mijn maag blijft liggen.
Er bestaan andere granen zonder gluten zoals boekweit en in verse groenten uit volle grond zit meer calcium dan melk.

Suiker neem ik wel maar in beperkte mate. Ik merk dat mijn slijmvliezen veranderen als ik er teveel van consumeer.
danev - 12 Jan 2011 - 16:03
Onderwerp:
      marlène schreef:

Qua voeding eet ik alles wat niet bewerkt is en ook geen gluten, melk, soya, spinazie, mais, paddestoelen, varkensvlees, vis zoals tonijn of pangasius, aardappelen zelden en ook geen ei maar dat is omdat het op mijn maag blijft liggen.


Zo dat is een hele lijst... ik moet van Lucas alleen de gluten en caseinehoudende producten laten staan (zover ik heb begrepen tenminste!)
greta - 12 Jan 2011 - 17:35
Onderwerp:
ik moet eerlijk bekennen dat ik op het moment weer van alles eet maar wel zo min mogelijk granen en ook geen aardappels
de LDn werkt gelukkig nog prima
marlène - 12 Jan 2011 - 17:46
Onderwerp:
@ danev

is een resultaat van trial en error hoofdzakelijk.

Ik poog zo natuurlijk mogelijk te eten wegens ernstige hoofdpijn sinds 30 jaar. Heb een vermoeden dat het door kapotgemaakte zenuwen in de darmen, histamine en glutamaat komt.

De darmen hebben jarenlang gluten mogen verwerken terwijl het niet ging. Dat geeft chronische spruw in de darm, dus ontsteking. Dat verandert de zenuwreceptors definitief.

Bovendien lijd ik overduidelijk aan chemical sensitivity syndroom. Alles wat ietsiepietsie bewerkt is, leidt tot verergering van klachten. Al is het maar nepvanille.
Onze lever is niet geprogrammeerd om chemische stoffen te elimineren want die komen in de natuur niet voor. Als je lever dan bovendien niet goed werkt, heb je prijs.

Verder voedsel dat schimmel voedt, gooi ik eruit. Dus aardappelen, mais en paddelstoelen. Alleen een beetje suiker want ik heb wel iets nodig anders zie je me helemaal niet lopen. Mijn slijmvliezen zijn de parameters. Als die veranderen, weet ik dat ik teveel heb gehad. Dan hou ik me weer een tijdje in.

Varkensvlees is bekend omwille van zijn reacties die het veroorzaakt in het immuunsysteem en het vergroot ook de doorlaatbaarheid van de darmwand. Dat laat ik dus even staan.
danev - 13 Jan 2011 - 22:20
Onderwerp:
@Marlene

Bedankt voor de uitleg.. goed dat je nu in ieder geval een beetje weet waarop je reageert. Als ik het goed heb begrepen zouden deze reacties op bepaalde voedingsmiddelen ook wat minder heftig kunnen worden wanneer je een hele tijd aan het GFCF dieet zit omdat je afweersysteem (/detox ratio) weer wat normaliseert.

(Dat was trouwens voor lucas ook de reden om bij mij verder niet te gaan onderzoeken op evt andere intoleranties)

Het gaat bij mij momenteel vrij aardig... hoewel ik wel weer erg veel last heb van duizelingen tot op een niveau dat ik me echt ziek moet melden op mijn werk (vaak is dat sowieso wel een hele opgave ivm de vermoeidheid en concentratieproblemen maar als ik niet erg duizelig ben dan lukt me dit meestal toch wel).

Vandaag maar weer een clonazepam genomen; daarmee verdwijnt de duizeligheid binnen een uur als sneeuw voor de zon. Maar ik heb er zo`n hekel aan om die dingen te nemen; ik heb het gevoel dat ik nu bezig ben mijn lichaam te zuiveren van verkeerde stoffen, en vind het dan zo tegenstrijdig om dan toch weer chemicalien in te stoppen. Maar ja, het is het een of het ander momenteel.

Binnenkort heb ik gelukkig weer een afspraak met de-poort. Ik ben benieuwd wat Lucas zijn advies hierover is.
anaska - 14 Jan 2011 - 13:29
Onderwerp:
Ik vraag me iets af over ldn en ritalin. Ik ben een jaar geleden aan ritalin begonnen, ik heb (zoals veel ME-ers) problemen met mijn dopaminehuishouding. In het begin verdween door ritalin het grootste deel van mijn klachten als sneeuw voor de zon. Helaas werd de werking al snel minder.

Anyway, maanden geleden begon ik te experimenteren met ldn. Het viel me op dat het de eerste dagen geweldig werkte. Ik had een veel beter humeur, was sterker, stressbestendiger, en creatiever. Al snel zakte het effect in. Ik ben toen gestopt en ben later weer begonnen. Hetzelfde gebeurde: weer veel baat bij ldn de eerste dagen, daarna was ik slechter. Ik vroeg me af of ldn samen kon met ritalin, omdat ritalin opiaatachtig is. Opiaatachtig is nog geen opiaat... ldn kan niet samen met opiaten, maar misschien wel met opiaatachtigen?? Ik heb lijsten gevonden op internet met middelen die niet samen kunnen met ldn, maar ritalin staat er niet bij. Heb mijn vraag gesteld op een ldnforum, en daar werd ik gerustgesteld: ik kon ldn en ritalin tegelijkertijd nemen.

Ik ben na een aantal maanden weer gestopt, omdat na een beginsverbetering ik weer slechter werd.

Heeft iemand op dit forum informatie (of ervaring) over/met ldn en ritalin? Kan de verslechtering tóch te maken hebben met het tegelijkertijd gebruiken van deze middelen? Ik probeer nu trouwens wel ritalin af te bouwen en alternatieve middelen toe te voegen om mijn dopamine op peil te krijgen. Ik weet niet of dat gaat lukken. Als het wel lukt, is het misschien de moeite waard nog eens ldn te proberen zonder ritalin.

Alle informatie hierover is heel erg welkom.
marlène - 14 Jan 2011 - 16:59
Onderwerp:
Het effect van de LDN zakt snel in omdat je lichaam went aan het nieuw aantal aangemaakte receptoren. Dat is het moment om de dosis te verhogen. Eigenlijk was je op de goede weg.

Rilatin en LDN gaan helemaal niet samen omdat je met LDN opbouwt wat Ritalin afbreekt.

Je kan nooit hetzelfde resultaat bereiken wat je met Ritalin behaalt maar dat is normaal. Ritalin is speed en het geeft je een beter gevoel dan wat een normaal mens ooit zal voelen. Als je het neemt om je te concentreren, dan is LDN en aangepast dieet een betere lange termijn oplossing.

Met LDN zal je op termijn je eigen potentieel bereiken.

Ik adviseer je om een ADHD-specialist die ervaring heeft met LDN te raadplegen.

Stuur me een pb als je adressen wilt in Nederland of België.
greta - 14 Jan 2011 - 17:01
Onderwerp:
      marlène schreef:
Met LDN zal je op termijn je eigen potentieel bereiken.

Ik adviseer je om een ADHD-specialist die ervaring heeft met LDN te raadplegen.

.


Daar ben ik het volmondig mee eens
startdust - 14 Jan 2011 - 17:04
Onderwerp:
Ik ben geen kenner, maar opiaten met opiaat antagonisten combineren lijk me niet goed.

Als je op google naltrexone en amfetamine intoetst kun je ook zien dat het als afkick middel gebruikt kan worden. Metylfenidaat naar mijn mening ook een amfetamine, en zal op korte termijn goed voor je dopamine zijn maar op den duur toch een negative terugkoppeling gaan geven. Ik ben er om die rede mee gestopt omdat mijn lichaam lang doet over het hestellen van de dopa dip na een pilletje ritalin.

desalnietemin als er geen info over te vinden is dat het slecht is ,is het misshien best de moeite waard om het te combineren, bijv over receptoren bezeten met ritalin en ze savonds cleanen met ldn P

overgens hetgeen wat je vertelde over de gewening van LDN en Rita dat heb ik ook.. eerst paar weken goed en na 2 weken zakte het weg.. ik kan er nog steeds geen verklaring voor geven ik heb het met meer dingen gehad
marlène - 14 Jan 2011 - 17:16
Onderwerp:
Het ligt iets ingewikkelder dan dat en het zou een paar extra pagina's vergen om het uit te leggen. Daarom mijn advies, contacteer een adhd-specialist met ldn ervaring.
anaska - 14 Jan 2011 - 17:17
Onderwerp:
      marlène schreef:
Het effect van de LDN zakt snel in omdat je lichaam went aan het nieuw aantal aangemaakte receptoren. Dat is het moment om de dosis te verhogen. Eigenlijk was je op de goede weg.

Rilatin en LDN gaan helemaal niet samen omdat je met LDN opbouwt wat Ritalin afbreekt.

.

O, dus de werking van ldn berust op het feit dat ldn nieuwe receptoren aanmaakt? Dat heb ik niet begrepen uit alle lappen tekst die ik erover las. Het is wel goed nieuws... ik heb namelijk ook sinds kort een serotonineprobleem, misschien wel door de ritalin. Ik neem aan dat de receptoren die ldn aanmaakt voor alle neurotransmitters werken?

Weet je ook zeker dat ritalin receptoren stuk maakt? Dat zou helemaal een goede reden zijn om er een alternatief voor te vinden.

Ik stuur je een pbtje
anaska - 14 Jan 2011 - 17:24
Onderwerp:
      startdust schreef:
overgens hetgeen wat je vertelde over de gewening van LDN en Rita dat heb ik ook.. eerst paar weken goed en na 2 weken zakte het weg.. ik kan er nog steeds geen verklaring voor geven ik heb het met meer dingen gehad

Ik heb dat ook met andere middelen en mon dieu, wat is dat ontmoedigend. Alsof mijn lichaam stopt met het aanmaken van een stof die het krijgt toegediend, wat ik op zich nog wel logisch vind. Maar als ik een grote hoeveelheid van die stof neem, werkt het vaak al snel ook niet meer. Alsof mijn lichaam dan de benodigde dosis niet meer opneemt. Ik heb dat ook bij carnitine bijvoorbeeld, en bij tryptofaan.

Ik vraag me af of het niet verstandiger is dit soort supplementen onregelmatiger in te nemen, zodat mijn lichaam er niet aan went. Zoiets wordt ook aangeraden bij isoprinosine; zolang je het onregelmatig neemt zou het effect blijven hebben, maar als er regelmaat in zit, al snel niet meer.

Dat is een vraag voor een nieuw topic.
greta - 15 Jan 2011 - 09:46
Onderwerp:
Lastig!!
karolien - 15 Jan 2011 - 11:40
Onderwerp:
Awel, dat gevoel heb ik ook al dikwijls gehad, se!
Je begint aan iets en het gaat heel goed, en na 2 dagen is het effekt verdwenen.

Maar bij LDN is het toch nog iets anders, volgens mij, dat moet je echt zien op lange termijn. Dat euforische gevoel dat ik int begin had bij de LDN is bij mij ook weg, maar toch gaat het me nog steeds veel b eter dan pakweg 3 maanden geleden. Je lichaam moet ook de kans krijgen om te herstellen.
greta - 15 Jan 2011 - 11:49
Onderwerp:
De eerste dag met LDN voelde ik me vreemd, net alsof de tijd niet klopte
ik had ook helemaal geen honger en dat is zeker vreemd voor mij
Dat effect duurde maar 1 dag
Toch zie ik gelukkig veel lange termijnverbeteringen
Ik denk ook dat het hierom gaat: wat kan LDN op lange termijn voor je doen
marlène - 15 Jan 2011 - 13:57
Onderwerp:
      Quote:
Alsof mijn lichaam stopt met het aanmaken van een stof die het krijgt toegediend,


Bij LDN maak je opnieuw receptoren aan die er van nature nog hadden moeten zijn. Wegens bepaalde redenen worden die afgebroken. Een neurologische ziekte bijvoorbeeld. Maar er zijn er nog anderen uiteraard.

Bekijk het plaatje gerust wat ruimer en de ontmoediging maakt plaats voor begrip.
danev - 15 Jan 2011 - 21:41
Onderwerp:
      karolien schreef:
Awel, dat gevoel heb ik ook al dikwijls gehad, se!
Je begint aan iets en het gaat heel goed, en na 2 dagen is het effekt verdwenen.


Ik heb dit ook wel een paar keer meegemaakt. Ik denk echter dat het placebo-effect hier ook een belangrijke rol in heeft gespeeld
karolien - 16 Jan 2011 - 02:17
Onderwerp:
Tja, Danev, waarom heb ik het dan bij sommige dingen heel erg en bij sommige dingen voel ik helemaal niks...
startdust - 16 Jan 2011 - 11:50
Onderwerp:
      karolien schreef:
Tja, Danev, waarom heb ik het dan bij sommige dingen heel erg en bij sommige dingen voel ik helemaal niks...


Dat denk ik ook Karolien Very Happy ik heb hetzelfde namelijk
anaska - 16 Jan 2011 - 12:53
Onderwerp:
      karolien schreef:
Maar bij LDN is het toch nog iets anders, volgens mij, dat moet je echt zien op lange termijn. Dat euforische gevoel dat ik int begin had bij de LDN is bij mij ook weg, maar toch gaat het me nog steeds veel b eter dan pakweg 3 maanden geleden. Je lichaam moet ook de kans krijgen om te herstellen.

Bij het gebruik van ldn voelde ik me de eerste dagen mentaal zoals ik me voelde voordat ik ziek was. Als ik bekende tegenkwam in de stad vond ik dat leuk en gezellig, in plaats van 'het wel leuk te vinden maar' me ook zorgen te maken of ik de prikkels wel aan kon, ik wist wat ik wilde zeggen, etc.
Ik verslechterde de maanden erna van ldn. Ik weet dat je soms door een periode van verslechtering heen moet, maar mijn lichaam lijkt dat niet meer aan te kunnen. Ik ben vaak na zo'n beginverslechtering blijven hangen in een permanente achteruitgang. Of het voor mij herstel op de lange termijn kan betekenen, weet ik dus nog niet.

Wel heel goed nieuws dat je merkt dat het veel beter met je gaat.
anaska - 16 Jan 2011 - 12:55
Onderwerp:
      marlène schreef:
      Quote:
Alsof mijn lichaam stopt met het aanmaken van een stof die het krijgt toegediend,


Bij LDN maak je opnieuw receptoren aan die er van nature nog hadden moeten zijn. Wegens bepaalde redenen worden die afgebroken. Een neurologische ziekte bijvoorbeeld. Maar er zijn er nog anderen uiteraard.

Bekijk het plaatje gerust wat ruimer en de ontmoediging maakt plaats voor begrip.

Ik hoop het. Weet niet of ldn het antwoord is voor mij, heb het al twee keer een periode geprobeerd zonder blijvende vooruitgang. Maar omdat de verhalen erover zo positief zijn, ga ik het nog een keer proberen.
marlène - 16 Jan 2011 - 13:15
Onderwerp:
LDN is geen mirakel in een potje. We zijn al jaren ziek en een heleboel zaken zijn scheefgetrokken. Bovendien moeten we ons de vraag stellen wat de oorzaak van de ellende is.

LDN vraagt een inspanning om door de branding te varen naar rustiger water en dat gaat niet zonder slag of stoot. Dat zal ik zeker niet ontkennen. Bovendien zijn er zeker gradaties in ziekzijn die meespelen.

Tot slot is er de oorzaak van de ziekte die bij velen - als ze al bekend is - nog niet behandeld kan worden. We doen dus aan "damage control".

Toch stel ik na ruim drie maanden vast dat mijn levenskwaliteit verbeterd is ook al lig ik nog regelmatig ziek in bed. Ik win kleine percentjes. Alle beetjes helpen!

Om een voorbeeld te geven:

Regelmatig naar muziek kunnen luisteren,
sterke vermindering van dyslexie,
veel minder tintelingen in handen en voeten,
geen gevoelloze mond meer,
ik gebruik geen medicatie voor schildklier meer,
ik kan wakker blijven na 20u 's avonds,
mijn namiddagen vertoef ik niet meer systematisch in dromenland
ik kan al eens iets onverwachts doen
...
Anonymous - 16 Jan 2011 - 17:47
Onderwerp:
En ook hier lijkt dan toch weer langzaam een weg omhoog te zijn ingeslagen.
Iets meer energie en sneller herstel na inspanning.
Geeft moed en hoop.

Ook het team wat bij onze dochter betrokken is; arts, huisarts, diëtiste, psych, therapeut, staan open voor onderling overleg. Wat dat betreft lijkt het vechten tegen de heren medici eindelijk voorbij en staan de neuzen redelijk dezelfde kant op.
Binnenkort onderzoek naar Lyme en huisarts wil zich wat meer verdiepen in mogelijkheid voor mitochondriaal onderzoek.

Miek
anaska - 16 Jan 2011 - 22:16
Onderwerp:
      karolien schreef:
En het is bij mij niet alleen bij tarwe zo, maar bij alles wat met krakotten, brood... te maken heeft, of het nu volkoren is, of zuurdesem, of zelfs boekweit...

Ik reageer heel laat op je bericht, maar: koolhydraten zorgen ervoor dat serotonine vrijkomt. Daarom zijn sommige mensen 'emo-eters' en/of koolhydraatverslaafd. Als je een dip hebt, kun je door de vrijkomende serotonine (tijdelijk) flink opknappen van koolhydraten.
marlène - 17 Jan 2011 - 09:00
Onderwerp:
@ anaska

Heel terecht wat je daar vermeldt. Wat er met samengaat, is hypoglycemie.

Ik was niet zwaar koolhydraatverslaafd maar door ze te schrappen, verdween mijn hypoglycemie bijna volledig. No more cravings!

Sommigen verwijten me nu wel magerzucht maar iedereen ziet me normaal eten dus ze weten dat het probleem elders ligt.
karolien - 17 Jan 2011 - 10:01
Onderwerp:
Anaska,

Ja, spijtig genoeg is dat zo.
En het blijft een dilemma voor mij...
anaska - 17 Jan 2011 - 13:58
Onderwerp:
@Marlène, dat vind ik ook een groot voordeel, geen hypoglycemie meer. Ik eet wel koolhydraten maar vooral slowcarbs, zoals kikkererwtmeel, en bonen.
Soms ook speltbrood. Dat is niet slowcarb, maar zou minder invloed op je insulinehuishouding hebben dan tarwe en andere granen.

Ik ben je blog aan het lezen en wil je mijn complimenten geven. Het is goed en geestig geschreven. Knap dat je er consequent de tijd voor neemt, en op deze manier anderen informeert over ME en behandelmethoden.

@Karolien, heb je wel eens tryptofaan geprobeerd? Het is een stofje dat je nodig hebt om serotonine aan te maken. Het werd me aangeraden door pilliewillie (van de site) bij koolhydraatverslaving.
Sinds ik geen snelle koolhydraten meer at, werd ik een stuk emotioneler, sneller geïrriteerd. Soms lag ik te huilen van de stress, terwijl de stress in principe peanuts was. Ik was dan dagen fysiek en emotioneel kapot van 'niets'. Toen ik 's avonds voor het slapen gaan 2 x 400 mg tryptofaan nam, ging het gelijk een stuk beter. Ik neem het nog steeds. (het is wel een stofje waarbij je na 4 weken inname, 2 weken zou moeten stoppen om gewenning te voorkomen.)
anaska - 17 Jan 2011 - 14:10
Onderwerp:
      marlène schreef:
LDN vraagt een inspanning om door de branding te varen naar rustiger water en dat gaat niet zonder slag of stoot. Dat zal ik zeker niet ontkennen. Bovendien zijn er zeker gradaties in ziekzijn die meespelen.

...

Vergeet niet dat elke ME-er anders is. Er is geen garantie dat LDN voor iedereen een goed middel is. Ik heb een paar keer blijvende schade opgelopen door therapieën die door veel mensen werden aangeprezen als dé remedie tegen ME. Daarom zit er voor mijn gevoel wel een zeker risico in, door de branding heen te gaan. Ik bekijk het maar per dag dan.

Ik las dat jij het heel langzaam hebt opgebouwd. Ik dacht dat ik dat ook deed, maar in vergelijking met jou ben ik best snel begonnen. Ik ga dan nu maar eens een ander (langzamer) opbouwschema proberen.
De klachten die ik kreeg als ik LDN slikte, waren: meer infecties, en meer vermoeidheid. Ik begrijp nu dat LDN ook afvalstoffen afvoert (exorfinen?) en dat kan dus vermoeidheid veroorzaken. Ben hier ook heel gevoelig voor, ik ben een slechte ontgifter. Dus nóg langzamer opbouwen.
marlène - 17 Jan 2011 - 15:05
Onderwerp:
@ anaska

de essentie van LDN is je immuunsysteem weer op poten zetten.

Dat je meer "infecties" en vermoeidheid kreeg, is een normaal teken lijkt me. Je immuunsysteem vond allerlei zaken die het moest opruimen waar het vroeger de middelen niet voor had.

Mijn ervaring is inderdaad zeer traag opbouwen. Ik ben ook een behoorlijk slechte ontgifter.

Vandaag bijvoorbeeld met knallende hoofdpijn tot 14 uur in bed gelegen maar ben nu wel redelijk fris. De recuperatie verloopt opmerkelijk sneller dan vroeger.

PS: fijn dat je de blog waardeert!
cansada - 24 Jan 2011 - 11:36
Onderwerp:
Hallo LDN gebruikers: hoe staan de zaken ervoor? Het is wonderbaarlijk stil hieromtrent. Als het zo’n’ wondermiddel’ is dan zou dat van mij wel wat meer aangeprezen mogen worden. Hoe moet ik nu anders over de streep worden getrokken als er geen positieve geluiden meer te horen zijn. En vooral voor de nieuwkomers; hoe moeten zij nu weten dat er een middel is om je wat beter te kunnen voelen als er weinig ruchtbaarheid aan wordt gegeven?! Wink
karolien - 24 Jan 2011 - 11:50
Onderwerp:
Cansado,
Hebben we nog niet genoeg het middel aangeprezen?
Het is natuurlijk geen wondermiddel, he, het geneest niet alles natuurlijk, maar ik ben wel heel wat beter dan 3 maanden geleden.
En ook mijn hoofd is beter.
Als je denkt dat alles ermee opgelost gaat zijn, dan ben je mis.
Maar als je wil verbeteren, ook al is dat een paar procentjes (wat bij mij wel meer is) dan zou ik niet twijfelen...
Ik ben weer aant wandelen geraakt, doe meer aktivitieten, heb meer zin, voel me beter in mijn vel, rustiger, eet minder schrokkerig, kortom, ik voel me evenwichtiger...een paar maanden geleden wou ik eignelijk alleen maar slapen...
Mijn maag en darmen voelen beter aan, ik reageer minder op voedingstoffen...mijn sexuele gevoelens komen weer tervoorschijn, terwijl ervoor mijn lijf altijd verdoofd aanvoelde ...
anaska - 24 Jan 2011 - 12:02
Onderwerp:
Bij mij is het andersom. Ik ben er voor de derde keer door achteruit gegaan. Wilde het weer proberen omdat het zo aangeprezen wordt.
Ik zit nu met een dijk van een vaginale candida-infectie waar ik niet vanaf lijk te komen. Ik lijk ineens resistent te zijn geworden voor alle middelen hiertegen. Hier heb ik 8 jaar geen last van gehad. Ben ziek, moe en wil alleen maar op de bank liggen.
Ik doe sinds een half jaar een candidadieet, aangevuld met supplementen, en volgens het ontlastingsonderzoek was ik candidavrij in mijn darmen. Dus dit begrijp ik niet zo.
karolien - 24 Jan 2011 - 12:23
Onderwerp:
Anaska,
LDN en candida is idd een probleem.
Maar ben je al lang bezig, want mss moet je toch doorbijten, en is het juist een goed teken,mss komt de schimmel eruit?
Ik ben hier natuurlijk niet zeker van, he, maar ik heb vroeger bij mijn osteopaat gesret-beahndelingen gehad, en toen kwam de vaginale schimmel en de herpes er nadien ook uit, en was ik veel beter.
Maar daarom is dat nu bij jou niet het geval, he... Rolling Eyes
senna - 24 Jan 2011 - 12:24
Onderwerp:
Dml noemt het een artificiële verbetering en wat hij nog zei zal ik maar voor mezelf houden.
De me-expert staat er dus niet achter maar ik begrijp dat als je verbetering voelt, je er natuurlijk wèl achter staat !
Anonymous - 24 Jan 2011 - 12:31
Onderwerp:
[quote="senna"]Dml noemt het een artificiële verbetering en wat hij nog zei zal ik maar voor mezelf houden.quote]

Wat hij verder dan nog zei, interesseert me juist! Misschien anders per PB?

Zelf heb ik het idee dat door de LDN de candida een stuk agressiever is geworden; ik ben nu 2 maanden bezig, zit op 1 mg en twijfel om ermee door te gaan. Misschien zet ik eerst in op aanpak van de candida.

Miek
marlène - 24 Jan 2011 - 12:34
Onderwerp:
Qua beterscap kan ik zeggen, vandaag alweer naar een extra rondje naar de huisarts kunnen rijden met de auto want één van de kinderen heeft al vier dagen griep, afwas gedaan, twee wasmachines opgehangen, opgeruimd, ... en nu lig ik plat om te rusten maar het ging deze ochtend zeer goed. Ik vind dat toch een mooi gevuld dagprogramma!

Gisteren idem dito.

Enne, voorlopig heb ik nog geen griep gekregen van de zoon.
karolien - 24 Jan 2011 - 12:37
Onderwerp:
Senna,
Het doet de afvalstoffen uit je lichaam die je ziek maken.
En dat is iid kunstmatig, want het is altijd beter om te zorgen dat er geen a fvalstoffen in je lichaam komen, dat is de echte genezing.
Maar doordat de afvalstoffen die je ziek maken eruit gaan, kunnen je organen wel weer genezen, en dat zou ik nu toch niet zo kunstmatig kunnen noemen.
Maar DML weet ook niet alles en kan ook niet iedereen genezen, dus, zolang ben ik blij met alles wat me verbeterd, en wacht ik wel op de juiste behandeling, die er gewoon nog niet is...
Beter iets doen dan niets doen...
senna - 24 Jan 2011 - 12:43
Onderwerp:
Je moet mij niet overtuigen maar vooral hem Wink !
Alle verbetering is mooi meegenomen !
Het gekke is dat hij zegt ldn heel goed te kennen !
marlène - 24 Jan 2011 - 12:44
Onderwerp:
@ anaska

ik heb met de LDN ook drie maanden meer in bed gelegen dan eruit en dat is teken dat de balans Th2 naar Th1 verschuift. De voordelen achteraf wegen bij mij wel op tegen de nadelen.

Drie jaar geleden heb ik ook een agressieve schimmel down under gehad en de enige oplossing was 10 maanden medicatie. Toen was het ergste voorbij. Wel actieve kool nemen als je dat slikt om de dode gifstoffen af te voeren.
cansada - 24 Jan 2011 - 14:17
Onderwerp:
Hartstikke fijn dat er weer over bericht wordt. In eerste instantie ging ik er wel vanuit dat LDN een wondermiddel is, door veel wonderlijke ervaringsverhalen en mede door het volgende:

“LDN, voor al uw vermoeidheids, gewrichts, spier,allergie-en andere problemen

En dit is geen grap!!! Wg @Greta”

Maar het werd mij verloop van tijd wel duidelijk dat ik geen wonderen moet verwachten. Als ik me ook maar enigszins wat beter zou kunnen voelen, dan is dat voor mij ook meer dan voldoende. Dat het je immuunsysteem reguleert is mij wel duidelijk, maar wat als je imuunsysteem uit zich zelf al behoorlijk goed heeft kunnen herstellen, is het dan nog wel nodig om LDN te gaan gebruiken? Ik moet ook even afkloppen, ruim een jaar heb ik geen luchtweginfecties en/of de griep meer gehad. Ondertussen zijn mijn kinderen wel geveld geweest (momenteel ligt mijn zoontje met griep op de bank). Ondanks deze ‘bedrieglijk’ betere weerstand is mijn enorme vermoeidheid er niet minder om geworden. Als dat alsnog door de LDN weggenomen kan worden, dan ben ik helemaal om. Ik wacht er nog mee totdat ik eerst wat meer innerlijke rust heb gevonden. Mede door prive problemen en ziekte onder mijn gezinsleden, heb ik veel op mijn bord gekregen. Ondertussen vind ik het wel fijn jullie ervaringen over het gebruik van LDN te lezen. De kans dat er meer mensen van het middel horen en enthousiast worden is dan ook groter.
greta - 24 Jan 2011 - 14:18
Onderwerp:
Ook ik heb de eerste periode meer klachten gekregen maar daarna ging het juist bergopwaarts
Candia en LDn lijkt echt wel een vervelende combi te zjn en als je er zo beroerd door wordt dat het bijna niet uit te houden is denk ik dat het verstandig is om eerst de candida aan te pakken

Ik reageer hier trouwens niet zo veel omdat ik ook actief ben op het LDN forum van Sandra (MS patiente) waar steeds meer mensen met LDN starten en een dagboek bijhouden
Bovendien heb ik sinds 5 december een pup in huis en sinds afgelopen week een tweede
Zonder de LDN had ik dat absoluut niet aangkund
marlène - 24 Jan 2011 - 14:55
Onderwerp:
Wat leuk, twéé hondjes! Je ziet het duidelijk zitten Smile

Geef het adres van Sandra haar forum nog eens ajb.
fez - 24 Jan 2011 - 16:28
Onderwerp:
Ik ben momenteel ongeveer een maand bezig met LDN.
Mijn goei dagen zijn iets beter geworden en mijn slechte dagen zijn veel slechter geworden. Ik heb last gekregen van felle depressieve gevoelens, wat ik zwaar vind.
Een lichtpunt is ik frisser in mijn hoofd ben geworden. ik kan nu terug meer lezen en gitaar spelen.
Ik ga alvast verder en hoop binnen een paar maanden toch vooruitgang te boeken. Binnenkort ook naar DML, benieuwd wat dat gaat geven.
grtz
greta - 24 Jan 2011 - 17:11
Onderwerp:
      marlène schreef:
Wat leuk, twéé hondjes! Je ziet het duidelijk zitten Smile

Geef het adres van Sandra haar forum nog eens ajb.


Het is wel heel veel hoor Laughing

http://blaasdarmforum.forumup.nl/viewtopic.php?t=118&mforum=blaasdarmforum
greta - 24 Jan 2011 - 17:12
Onderwerp:
      fez schreef:
Ik ben momenteel ongeveer een maand bezig met LDN.
Mijn goei dagen zijn iets beter geworden en mijn slechte dagen zijn veel slechter geworden. Ik heb last gekregen van felle depressieve gevoelens, wat ik zwaar vind.
Een lichtpunt is ik frisser in mijn hoofd ben geworden. ik kan nu terug meer lezen en gitaar spelen.


Heftig, die bijwerkingen
Gelukkig zie je ook al goed dingen
greta - 26 Jan 2011 - 09:06
Onderwerp:
Van de LDN yahoogroup:


I have been on LDN for a week now for treatment for severe crohn's disease. I feel AMAZING, and I cannot believe this was NOT one of the drug treatment options that was offered to me by my GI or Surgeon.
I am SOOOO very happy that I researched LDN, and sent them both LOTS of links and educational information on it in order for them both to say "YES, we will let you try this before permanent removal of your colon, rectum, and anus."

My symptoms have decreased considerably in one week's time. I have more energy, no stomach cramps, contractions, or pain, no diarrhea, blood, mucus leakage, and my bowel movements have decreased from 8-20/day down to 1 or 2 a day. And I feel WONDERFUL.

I have been suffering since last April after abscess surgery not being able to get this disease back under control where they had me off Humira for 8 weeks for healing purposes that put my body into a MAJOR flair.
They finally put me on Cimzia in July, but took me off it in October, because I did not respond at all. I was put back on Humira with no success. Being I had been on all crohn's medications, I was told permanent surgery was my only option.

I am really hoping that this drug continues to improve my quality of life, and helps my case bring awareness that LDN does need to be FDA approved for all autoimmune disease before subjecting patients to the high dollar biological treatments such as Remicade, Cimzia, Humira, Tysbari, Methotrexate, Enbrel..etc, that have so many side effects.

I have not experienced any side effect from LDN at all. NO scary or vivid dreams, and I feel like my mind is clearer than it has been in months now - I am able to focus on life, instead of the pain, suffering, and humility. I could actually tell a difference in the first two days!

¢¾ Sign me....very happy in Indiana....Amy Reynolds! Smile
marlène - 26 Jan 2011 - 09:20
Onderwerp:
@ Fez

De emotionele rollercoaster is tijdelijk, dat herken ik wel. En die muziek ook! Alleen kan ik geen gitaar spelen maar wel luisteren. Heerlijk vind ik dat. Na een maand al helderder in je hoofd, super.

Goed dat je de pluspunten blijft zien Wink
anaska - 27 Jan 2011 - 11:57
Onderwerp:
      karolien schreef:
Anaska,
LDN en candida is idd een probleem.
Maar ben je al lang bezig, want mss moet je toch doorbijten, en is het juist een goed teken,mss komt de schimmel eruit?
Ik ben hier natuurlijk niet zeker van, he, maar ik heb vroeger bij mijn osteopaat gesret-beahndelingen gehad, en toen kwam de vaginale schimmel en de herpes er nadien ook uit, en was ik veel beter.
Maar daarom is dat nu bij jou niet het geval, he... Rolling Eyes

Het schijnt dat het bij andere infecties wel een goed teken is, maar bij candida niet. LDN schijnt candida niet te kunnen bevechten. Een ander probleem is dat LDN stopt met werken als je candida hebt.

Als ik een candida-infectie heb, krijg ik er ook altijd binnen een dag een blaasontsteking bij. Dat kan ik voorkomen door preventief antibiotica te slikken, maar dat is niet goed voor mijn candida-infectie. Zo kom ik in een vicieuze cirkel. Helaas werkt het bij mij niet zo dat ik na een beginsverslechtering beter word, mijn lichaam veert gewoon niet meer op.

Marlène, vorige keer heb ik LDN drie maanden gebruikt. Ik was er slechter van, en ik zag nog geen enkele verbetering (op de eerste paar euforische dagen na dan, maar dat verdween snel). Uit jouw berichten had ik begrepen dat , naast de beginsverergering iedere keer als je de dosis ophoogde, je toch iedere keer verbetering zag in je klachtenpatroon. Bij mij is dat niet zo.
Ik luister toch maar naar mijn lichaam. Die wil dit niet.
marlène - 27 Jan 2011 - 12:10
Onderwerp:
      Quote:
Uit jouw berichten had ik begrepen dat , naast de beginsverergering iedere keer als je de dosis ophoogde, je toch iedere keer verbetering zag in je klachtenpatroon. Bij mij is dat niet zo.


Alle begrip hoor.

Als ik de dosis verhoogde, wat ik sinds half december niet meer heb gedaan, dan was ik telkens een week ziek in bed. Dus verhoging van temperatuur, platte stoelgang, grieperig, nekpijn, name it. Dan was het een week stabiliseren en dan als er geen rare dingen tevoorschijn kwamen, verhoogde ik de dosis.

Geleidelijk aan merkte ik dat bepaalde klachten verdwenen zoals tintelingen in handen en voeten, ik kan weer schrijven zonder fouten, ik kan weer naar muziek luisteren, ...

De candida is een probleem dat ik ook wel heb maar blijkbaar in mindere mate. Ik merk het aan jeukende oren, verhoogd witverlies, spastische darmen. Tijdens die dagen slik ik extra Alkala N en eet ik minder suiker maar ik geef toe, het blijft gissen.

In een verleden heb ik wel een zware anti-schimmelbehandeling gehad en die bleek efficient. Gelukkig maar want het is een nachtmerrie.
anaska - 27 Jan 2011 - 12:24
Onderwerp:
      marlène schreef:
[ Tijdens die dagen slik ik extra Alkala N en eet ik minder suiker maar ik geef toe, het blijft gissen.

In een verleden heb ik wel een zware anti-schimmelbehandeling gehad en die bleek efficient. Gelukkig maar want het is een nachtmerrie.

Ik vind het echt fijn dat veel ME-ers opknappen van LDN. Maar ik moet het in een andere hoek zoeken.

De zware antischimmelkuur, is dat Diflucan? Ik heb nu drie keer 150 mg voorgeschreven gekregen. Ik las op het net dat Diflican 150 mg goed is tegen vaginale infecties, maar als je systematische candida hebt, of geïnfecteerde organen, zou je een hogere dosis moeten slikken. Helaas gelooft mijn huisarts niet in systematische candida, dus ik kan dit niet met hem overleggen. Wat is Alkala N?
De middelen die eerst bij mij werkten, daar is mijn candida nu resistent voor, vandaar mijn interesse.
greta - 27 Jan 2011 - 12:34
Onderwerp:
Anaska,

Ik denk dat jij inderdaad eerst de candida moet aanpakken voor dat de LDN enige kans van slagen heeft
anaska - 27 Jan 2011 - 12:40
Onderwerp:
      greta schreef:
Anaska,

Ik denk dat jij inderdaad eerst de canda moet aanpakken voor dat de LDN enige kans van slagen heeft

Dat heb ik gedaan Idea . Omdat ik wist dat LDN niet werkt als je candida hebt, ben ik een half jaar geleden begonnen aan een behoorlijk streng candidadieet, aangevuld met supplementen. Ik heb daarna - volgens mij was het november - een ontlastingsonderzoek laten doen en was candidavrij. Vaginale candida-infecties had ik al 8 jaar niet gehad.
Twee maanden nadat ik candidavrij was, begon ik aan de LDN en hoppa, een dijk van een candida-infectie.
Ik zat op een 5,5 op de ME-schaal, nu op een 2. Omdat ik eerder erg ben verslechterd door middelen waar andere ME-ers heel goed op reageerden, en deze verslechteringen bij mij blijvend waren, wil ik niet doorduwen.
greta - 27 Jan 2011 - 12:52
Onderwerp:
Ja, dat begrijp ik
marlène - 27 Jan 2011 - 13:09
Onderwerp:
@ anaska

Het was Diflucan ja, heb het in een kuur van tien maanden gekregen. De dosis ken ik niet meer. Wel met actieve kool nemen.

Alkala N, check even de supplementenpagina op mijn weblog, daar vind je alle info terug.

Jammer dat je zo moet inleveren zeg ... Als het een troost mag wezen? De LDN heeft me ook niet beschermd tegen griep Smile Ben geveld net als twee van de kids hier.
anaska - 27 Jan 2011 - 20:38
Onderwerp:
      marlène schreef:
@ anaska

... Als het een troost mag wezen? De LDN heeft me ook niet beschermd tegen griep Smile Ben geveld net als twee van de kids hier.

Voel me gelijk een stuk beter Very Happy . Nee, onzin natuurlijk.
Ik wens je veel beterschap. De combinatie griep en ME valt niet mee.
greta - 27 Jan 2011 - 20:53
Onderwerp:
In de yahoogroup melden mensen soms dat ze niet goed reageren op LDN
Dan wordt er vaak geadviseerd dat ze hun bijnieren moeten laten testen (cortisol speekseltest, dagcurve)
Adrenal fatique wordt dat genoemd
Het lichaam ervaart de verandering in TH1/Th2 balans dan als stress
anaska - 27 Jan 2011 - 21:50
Onderwerp:
Dank je voor de info, Greta.
Ja, mijn bijnieren zijn uitgeput volgens Paul v Meerendonk. En ik heb de ervaring dat mijn lichaam (en geest) alle veranderingen als stress ervaart. Ook bijvoorbeeld als ik mijn voedingspatroon verander, moet ik de veranderingen héél langzaam invoeren, anders heb ik er zo een griep of infectie van te pakken.

Er is geen remedie geweest die mijn bijnieren konden fixen. Het enige wat me wel wat helpt is lichaamsbeweging, rust en vitamine B-complex.
greta - 27 Jan 2011 - 22:17
Onderwerp:
wat doet Pv M aan bijnieruitputting?
greta - 27 Jan 2011 - 22:21
Onderwerp:
ik kreeg deze llink van iemand van de LDN yahoogroup voor ME/CVS patienten
heb hem zelf nog niet bekeken dus ik heb geen idee of hij interessant is

http://www.youtube.com/watch?v=L-rzVr8CAOA
anaska - 27 Jan 2011 - 22:36
Onderwerp:
@Gerda, P v M schrijft hydrocortisone voor, maar dat vond ik te heftig. Kans bestaat dat je lichaam dan helemaal stopt met cortisol aanmaken, en omdat ik steeds heb gemerkt dat als ik iets inneem, mijn lichaam inderdaad stopt met het aanmaken van die stof, wilde ik het liever op een natuurlijke manier proberen.
Ik heb het dropprotocol geprobeerd, maar dat werkte ook maar tijdelijk.
Ik heb daarna nog (op aanraden van een andere deskundige) een en ander geprobeerd, maar ben vergeten wat precies.
greta - 27 Jan 2011 - 22:50
Onderwerp:
Marja Zahavi heeft een boek over deze behandeling vertaald van uit het engels wat binnenkort te koop zal zijn
Wil ik graag aanschaffen'

Mijn bijnieren waren ook niet in orde en ik voelde de lage cortisolwaarde aan het eind van de ochtend goed
Daar heeft LDN me gelukkig wel mee kunnen helpen
ik zou de test nu dus graag opnieuw willen doen maar de verzekering vergoedt dit niet meer
danny1964 - 27 Jan 2011 - 22:58
Onderwerp:
Nog even wat extra info

Quercetin

Quercetin has been used as an anti-inflammatory supplement, but one of the more recent and credited claims of Quercetin is its energy boosting properties. Taking a Quercetin supplement can provide a long burst of naturally sustained energy. This is a result of Quercetin naturally increasing the quantity of mitochondria in your cells. Mitochondria are the power source of a single cell, and an influx provides your muscles with extra fuel and extended endurance.dit is het begin , hierna de link

http://www.quercetinguide.com/
tanto - 28 Jan 2011 - 09:20
Onderwerp:
Alvast mijn excuses: ik loop een beetje achter . Ik ben nl net begonnen dit topic vanaf pagina 1 te lezen. Maar ik struikel al bij het tweede bericht. Wanneer ik deze test doe: http://www.lilith.demon.nl/div/candida-test.html, scoor ik nl heel hoog. Eigenlijk lijkt mij dat alle mensen met CVS heel hoog scoren op deze test, omdat veel symptomen overeenkomen met me/cvs-symptomen. Bovendien slikken alle personen in behandeling bij DML AB, dus dan zou je LDN al bijna niet kunnen gebruiken. Zie ik dat goed?

Zijn er personen in behandeling bij DML die LDN gebruiken?
Ik heb dat al eerder gevraagd, maar krijg daar geen duidelijk beeld van. Ik zou graag wat ervaringen horen van mensen, evt per pb.
alvast dank!

Tanto
marlène - 28 Jan 2011 - 10:33
Onderwerp:
En dit is het antwoord van senator de heer Louis Ide naar aanleiding van mijn uitnodiging om meer onderzoek te doen naar Low Dose Naltrexone:

Het medicijn is me bekend, goede gevalideerde studies zullen moeten uitwijzen of dit helpt.
Mocht dit zo zijn dan is dit een hele vooruitgang.
Maar eerlijk de tijd ontbreekt me nu om veel te lezen (helaas).


Vriendelijke groeten,

dr. Louis Ide, senator N-VA

www.vlaamsegezondheidszorg.com



Jammer genoeg geen engagement om belgische wetenschappers aan het werk te zetten ...
greta - 28 Jan 2011 - 10:37
Onderwerp:
Geen interesse dus en hij legt de verantwoordelijkheid bij anderen
greta - 28 Jan 2011 - 10:50
Onderwerp:
Tanto,
Ik begrijp het ook niet goed; veel CVS/ME patienten hebben denk ik last van candia en bijnierprob;emen
Deze probelemen kunnen beiden verergering van klachen veroorzaken in de beginperiode van LDN
Toch lees ik regelmatig berichten van mensen die er enorm van opgeknapt zijn

Misschien hangt het ervan af hoe erg je bijnier/candida problemen zijn; in welke mate je het hebt dus
tanto - 28 Jan 2011 - 11:36
Onderwerp:
Misschien lijkt me/cvs klachten gewoon op klachten die je krijgt van candida en bijnierproblemen, maar ligt de oorzaak ergens anders. Of is er een ander probleem dat meer klachten veroorzaakt dan de candida of bijnierproblemen. Zodat men relatief toch opknapt. (ik verzin het maar).

M.i. is me/cvs toch voor een immuniteitsziekte, waardoor het hele lichaam wordt ontregelt. In dat licht zou LDN wel kunnen helpen (maar dan blijkbaar weer niet bij iedereen). Daarom zou ik zou ik toch graag wat meer ervaringen willen lezen van LDN, zeker icm met anti-biotica gebruik.
greta - 28 Jan 2011 - 18:39
Onderwerp:
Volgens mij behandelt dr Berkson reuma met LDN en antibiotica maar ik kan het zo op internet niet vinden
lano - 28 Jan 2011 - 19:42
Onderwerp:
Weet er iemand welke boter je nog steeds mag gebruiken om koekjes te bakken?
Dus zonder melk, soja, gluten?
lano - 28 Jan 2011 - 19:51
Onderwerp:
Ik lees nu dat bij mensen met een soja-allergie, sojalechtine geen kwaad kan omdat het dusdanig bewerkt was dat het geen allergen meer was, maar betekend dit dat het ook samen mag met LDN?
marlène - 28 Jan 2011 - 21:21
Onderwerp:
tip:

Omdat sojalecithine een zogenaamd 'additief' is, een toegevoegde stof, is de firma helaas niet verplicht om aan te geven op het etiket of er genetische gemanipuleerde soja gebruikt is voor het maken van de sojalecithine. Als je dus meer zekerheid wilt hebben, kun je sojalecithine het beste kopen bij een EKO-winkel of reformwinkel. Ook de sojalecithine van Zonnatura is als het goed is niet van gemanipuleerde soja.

Bron: http://www.sign2god.com/gezond/sojalecithine/sojalecithine.html
anaska - 28 Jan 2011 - 21:44
Onderwerp:
      greta schreef:
Mijn bijnieren waren ook niet in orde en ik voelde de lage cortisolwaarde aan het eind van de ochtend goed
Daar heeft LDN me gelukkig wel mee kunnen helpen

Wat fijn dat LDN dat ook heeft verbeterd. Hoe voel je dat je cortisolwaarden te laag zijn?
marlène - 28 Jan 2011 - 22:10
Onderwerp:
      Quote:
Hoe voel je dat je cortisolwaarden te laag zijn?


Zeer kort lontje, lichamelijk en emotioneel "op" zijn, abnormaal reageren op normale zaken, op je tandvlees zitten, met rust gelaten willen worden uit zelfbehoud, niet meer kunnen functioneren (in groep), weinig reserve hebben, ...
greta - 28 Jan 2011 - 22:10
Onderwerp:
ik zakte enorm in tegen 11 u in de ochtend op mijn werk, kon wel huilen van vermoeidhied en sleepte me de ochtend door
de orthomoleculair arts stelde voor een stressprofiel/cortisoltest te laten doen
Toen hij daar de uitslag van zag zei hij direct; geen wonder dat je zo moe bent, cortisolwaarde aan het eind van de ochtend is veel te laag, jij bent goed voor 1 dagdeel en dan houdt het op

Die dip voel ik nu (door de LDN) niet meer, ik kan weer een paar uur achter elkaar iets doen
lano - 29 Jan 2011 - 16:43
Onderwerp:
      marlène schreef:
tip:

Omdat sojalecithine een zogenaamd 'additief' is, een toegevoegde stof, is de firma helaas niet verplicht om aan te geven op het etiket of er genetische gemanipuleerde soja gebruikt is voor het maken van de sojalecithine. Als je dus meer zekerheid wilt hebben, kun je sojalecithine het beste kopen bij een EKO-winkel of reformwinkel. Ook de sojalecithine van Zonnatura is als het goed is niet van gemanipuleerde soja.

Bron: http://www.sign2god.com/gezond/sojalecithine/sojalecithine.html

Dat is niet helemaal wat ik bedoelde Wink Als er in een reep chocola bv sojalechtine zit, mag dat dan wel?
marlène - 29 Jan 2011 - 16:46
Onderwerp:
      Quote:
Dat is niet helemaal wat ik bedoelde


Ik weet wat je bedoelt. Het is een deel van de puzzel maar jij zoekt een ander stukje. Ik kan je daar geen antwoord op geven. Misschien iemand anders?
fez - 30 Jan 2011 - 22:53
Onderwerp:
Al vier dagen achtereen voel ik me redelijk goed, geen brainfog gehad, geen crash, vermoeidheid viel mee. Zo heb ik mij in twee jaar niet meer gevoeld. Niet dat ik ineens gek kan doen maar wel genieten van kleine dingen. Daar moet de LDN wel voor iets tussen zitten! De terugval zal wel komen maar ik heb het gevoel dat ik op de goed weg zit.

grtz
greta - 30 Jan 2011 - 23:04
Onderwerp:
Fez dit is precies het type bericht wat ik erg vaak lees als mensen een klein poosje aan de LDN zijn
Vanavond ook weer van iemand die me schreef dat ze meer resulaat had na 1 week LDN dan na een jaar acupunctuur
greta - 30 Jan 2011 - 23:12
Onderwerp:
Dan nog even ter bemoediging weer een berichtje van de handtekeningenlijst voor het europees parlement

Name: Nancy Baillieux on Jan 19, 2011
Comments: i take LDN for 6 months and my fatigue sindrom has almost disapired

zie;

http://www.ipetitions.com/petition/ldnnow/signatures?page=50
fez - 30 Jan 2011 - 23:13
Onderwerp:
ik voel me altijd duidelijk slechter als ik mijn dosis verhoog. dat is dus een teken dat LDN iets met mijn lichaam doet. eens ik de dosis gewoon ben voel ik me beter en beter.
greta - 30 Jan 2011 - 23:18
Onderwerp:
Bij mij betekende iedere verhoging ook een tijdleijke verslechtering
Nu zit ik gelukkig aan de 4,5 mg en hoef ik niet meer te verhogen
lano - 30 Jan 2011 - 23:53
Onderwerp:
ik lees hier volgens mij van bijna iedereen die met ldn begint dat zij duidelijk verschil voelen en merken dat zij op de goede weg zitten. Ik slik nu sinds begin nov denk ik ldn en merk er nog helemaal niks van, word alleen maar slechter en slechter, ondanks dat al zo'n anderhalf a twee maand niet meer verhoogd heb. Ben wel pas sinds 2 jan bezig met dieten. Maar hoelang moet ik dit nog volhouden totdat ik t beter op kan geven?
fez - 31 Jan 2011 - 00:22
Onderwerp:
      lano schreef:
ik lees hier volgens mij van bijna iedereen die met ldn begint dat zij duidelijk verschil voelen en merken dat zij op de goede weg zitten. Ik slik nu sinds begin nov denk ik ldn en merk er nog helemaal niks van, word alleen maar slechter en slechter, ondanks dat al zo'n anderhalf a twee maand niet meer verhoogd heb. Ben wel pas sinds 2 jan bezig met dieten. Maar hoelang moet ik dit nog volhouden totdat ik t beter op kan geven?


hey lano,

Ik denk dat je de LDN over een negental maanden moet beoordelen. Als het dan niet heeft geholpen, zal het niet meer helpen denk ik. Voor ik begon heb ik de gluten, soja, melk en spinazie van mijn lijst geschrapt en ik volg dit ook streng.
Het mooiste resultaat begon bij mij na 1,5mg. Ik zou zeker blijven volhouden!

grtz
marlène - 31 Jan 2011 - 10:29
Onderwerp:
      Quote:
Al vier dagen achtereen voel ik me redelijk goed, geen brainfog gehad, geen crash, vermoeidheid viel mee. Zo heb ik mij in twee jaar niet meer gevoeld. Niet dat ik ineens gek kan doen maar wel genieten van kleine dingen. Daar moet de LDN wel voor iets tussen zitten! De terugval zal wel komen maar ik heb het gevoel dat ik op de goed weg zit.


Film jezelf dan ben je zeker dat je niet hebt gedroomd Smile
marlène - 31 Jan 2011 - 10:30
Onderwerp:
@ lano

aan hoeveel zit je nu?
lano - 31 Jan 2011 - 11:01
Onderwerp:
ik zit nu op 2ml dus 1 mg.
marlène - 31 Jan 2011 - 11:48
Onderwerp:
Officieel mag men pas resultaten verwachten vanaf 1,5 mg. Dat is het gemiddelde.

Maar ...

Op de website van www.ldnscience.com las ik dat ieder mens anders reageert volgens het ritme van zijn metabolisme.

Dus de ene voelt al effect bij 1mg en de andere pas bij een hogere dosering. Geef het nog een paar maanden want je bent al lang ziek.
lano - 31 Jan 2011 - 11:58
Onderwerp:
oke dan wachten we 'geduldig' af, was gestopt met opbouwen omdat het denk ik beter is eerst de meeste gluten ed ui m'n lichaam te krijgen. Maar hoop dat ik daarna verschil ga merken, fingers crossed.
wendy123 - 31 Jan 2011 - 19:21
Onderwerp:
Hoi everybody,

Ik heb nog 17 pillen ldn over. Ik verkoop ze voor 80 euro (ik betaalde 124 euro voor 20 pillen).
Als je interesse hebt, kan je me pm'en.

Groetjes,
Wendy
startdust - 31 Jan 2011 - 20:06
Onderwerp:
      wendy123 schreef:
Hoi everybody,

Ik heb nog 17 pillen ldn over. Ik verkoop ze voor 80 euro (ik betaalde 124 euro voor 20 pillen).
Als je interesse hebt, kan je me pm'en.

Groetjes,
Wendy


Hey Wendy,

is het toch niet echt iest geworden? ik ben er ook mee gestopt ik heb ook nog een doos liggen maar ik bewaar ze toch maar Rolling Eyes
heb je ze trouwens van die united Pharmacies ?

Greets
danev - 01 Feb 2011 - 11:15
Onderwerp:
Met alle respect, maar ik kan er met mijn hoofd echt niet bij dat er mensen zijn die dit soort medicijnen via internet (vanuit Hong Kong nog wel!) gaan bestellen.

Ik snap dat mensen op zoek zijn naar een oplossing, maar medicijnen bestellen via internet is op zijn zachtst gezegd onverstandig. Wie weet wat er allemaal wel of niet in die internetpillen zit... Beter geef je het geld en de moeite uit aan het zoeken van een arts die LDN wil voorschrijven. Dan weet je tenminste zeker dat je betrouwbare naltrexon krijgt en zijn de tabletten zelf nog gratis ook.
lano - 01 Feb 2011 - 11:20
Onderwerp:
met n beetje geluk krijg je ldn ook gewoon van de huisarts, niet gratis overigens
danev - 01 Feb 2011 - 11:30
Onderwerp:
Bij mij worden ze, zover ik weet, gewoon vergoed door de verzekering hoor....
startdust - 01 Feb 2011 - 11:34
Onderwerp:
[
Met alle respect Very Happy , er is een amerikaanse forums met duizenden leden waar alle E pharma"s beoordeelt worden op service en kwalliteit reviews . Er zijn 4 of 5 pharma"s die echt goede medicatie hebben. Als je daar een goeie uitkiest waar al duizenden je voorzijn gegaan en nooit wat te klagen hebben gehad... Ik heb nu al meederen dingen online bestelt over echtheid niet te twijfelen Wink een van deze pharma"s is al jaaaren in de lucht en het topic over hun komt uit 2005 met elke week weer nieuwe ervaringen en posts
Ook over de prijs valt vaak te twisten, wist je dat we hier in Ned het duurst zijn van de heele wereld (op sommige staten van amerika na)
voorbeeltje 250 tabletten 100mg docycycline 21 euro Laughing ... daar krijg je er hier nog geen 40 van in een fancy verpakking
Gratis is in nederland ook een groot woord geworden, eigen bijdrage....
er zijn heel wat patienten met lyme die zo hun kuren toch maar weten te krijgen in ned. het is gewoon niet anders.. als ik positief test op xmrv haal ik zelfs antiviralen van het net .. zolang ik maar behandelt word
startdust - 01 Feb 2011 - 12:16
Onderwerp:
http://drugbuyers.com/freeboard/ubbthreads.php/forum_summary

Dit is het forum. Alle kennis die artsen hebben kun je ook gewoon op het net vinden. en bijv iest onder toezicht van een huisarts doen is ook vaak op niks gebaseert, mijn huisarts keek me aan alsof ze mickey mouse zag toen ik over th1 th2 begon ivm met de toename van allergieen.
ze zij gewoon je xyzal blijven nemen thats is..

en arts kijkt niet elke dag op het internet naar nieuwe onderzoeken cq behandelingen, een zieke patient heeft dagen de tijd om info te lezen..
een vriendin studeert geneeskunde en zelfs die was verbaast wat je blijkbaar allemaal kon vinden op het net

Gewoon goed onderzoek doen, kijken wat de contraindicaties zijn en regelmatig op die gebieden particulier bloed onderzoek laten doen Laughing

het best zou zijn om gewoon bij een imunoloog te zitten... maarja dat is hem ook meteen het euvel Wink
wendy123 - 01 Feb 2011 - 16:38
Onderwerp:
Ik heb dat toen goed onderzocht en via andere patiënten heb ik een goede leverancier gevonden.
greta - 02 Feb 2011 - 22:14
Onderwerp: LDN
Lijst met onbetrouwbare leveranciers:

http://ldn.proboards.com/index.cgi?board=unreliable
cansada - 14 Feb 2011 - 18:13
Onderwerp: LDN
Maija Haavisto is a Finnish writer with CFS who’s health was declining rapidly when she found a drug, low-dose Naltrexone. (LDN), that stopped the progression of her illness and improved many of her symptoms. (She used a draft of the book to convince her physician to try it.)


http://blog.aboutmecfs.org/?p=2133
greta - 15 Feb 2011 - 17:44
Onderwerp: LDN
Ik heb de orthomoleculair arst die mij de LDN voorgeschreven heeft gevraagd hoe zijn patienten het doen op dit middel

Dit mailde hij me:

Er is eigenlijk maar één MS patiente die geen verbetering merkt met LDN.
Verder is het voor iedereen een eye-opener.

Ook bij een paar mensen die met chronische locale pijn, slecht slapen door die pijn, geen energie om de dag door te komen, werken was onmogelijk (en een paar virussen erbovenop) in een acceptatie van beginnende invaliditeit zijn terechtgekomen en dan opeens gaan opknappen tot verbazing van vriend en vijand!
Echt leuk om dan mee te maken dat ze weer toekomstplannen gaan maken enzo.

Groet Kees
JannekeB - 15 Feb 2011 - 17:51
Onderwerp:
En waar heeft Kees een praktijk? Wink
Met die van mij gaat het héél moeizaam, ben er nog steeds niet geweest terwijk ik al vanaf medio december contact heb Evil or Very Mad
greta - 15 Feb 2011 - 17:55
Onderwerp:
Hoe bedoel je? heef die man geen tijd voor je?

Kees zit in Appeltern:
http://www.adgh.nl/

En op dinsdag in Zupthen:
http://kuuroord.nl/nl/hetteam/25-arts
Melanie - 15 Feb 2011 - 18:17
Onderwerp: LDN
      greta schreef:
Ik heb de orthomoleculair arst die mij de LDN voorgeschreven heeft gevraagd hoe zijn patienten het doen op dit middel

Dit mailde hij me:

Er is eigenlijk maar één MS patiente die geen verbetering merkt met LDN.
Verder is het voor iedereen een eye-opener.

Ook bij een paar mensen die met chronische locale pijn, slecht slapen door die pijn, geen energie om de dag door te komen, werken was onmogelijk (en een paar virussen erbovenop) in een acceptatie van beginnende invaliditeit zijn terechtgekomen en dan opeens gaan opknappen tot verbazing van vriend en vijand!
Echt leuk om dan mee te maken dat ze weer toekomstplannen gaan maken enzo.

Groet Kees


whaha verbazing bij vriend en vijand Laughing Laughing
ja idd. ik denk dat menig vijand zich achter de oren krabt. Laughing

doe Kees de groetjes aardige man......werkt ook met zijn hart......

ik ervaar op dit moment ldn als een paardenmiddel en ik ben zeker nog niet waar ik zijn wil. En ik klungel ook nog wel, maar toch voel ik me anders.
En veel klachten zijn afgenomen en ik heb bij verhoging van de ldn ook elke keer een vervelende vermoeidheid gehad,
dat ik soms dacht,
ik stop er ook mee, dat een mens zich dan weer zo moe kan voelen,

ik kwam vandaag het lijstje tegen met klachten die zijn afgenomen,
stond op een briefje daar waar de maat van de stofzuigerzakken op staat Laughing
En ik had dat briefje gemaakt bij de kapper. Cool

Ik dacht afgelopen week,
Wat als ik stop met ldn als een soort test ?
Hoe zou ik me dan voelen, en dacht gelijk, ik moet er niet meer aan denken. Crying or Very sad
Dus blijf ik braaf slikken en ga ik over een tijd pas weer verhogen van 4 mg naar 4.5 mg
Maar nu even niet want ik wil even stabiel blijven om diverse redenen.
En ook even geen zin om me eventueel weer slechter te voelen.
JannekeB - 15 Feb 2011 - 19:36
Onderwerp:
Oooo die Kees Laughing
Krijg je bij hem meteen de LDN voorgeschreven of moet je eerst een ander traject in met voeding en zo?

Na wat heen en weer mailen kon ik na een maand terecht. Kom ik daar, is hij er niet en sta ik ook niet in het afsprakenboek.
Nu ben ik alweer weken aan het mailen voor een nieuwe afspraak. Toevallig net mail gehad dattie zelf ziek is.
greta - 15 Feb 2011 - 19:40
Onderwerp:
      JannekeB schreef:
Oooo die Kees Laughing

Na wat heen en weer mailen kon ik na een maand terecht. Kom ik daar, is hij er niet en sta ik ook niet in het afsprakenboek.
Nu ben ik alweer weken aan het mailen voor een nieuwe afspraak. Toevallig net mail gehad dattie zelf ziek is.


Nu heb je het toch hopelijk niet over Kees?

Kees test met de vegastest op virussen en candida enz
Als dat niet goed is moet je daar eerst aan werken voor je aan de LDN mag
JannekeB - 15 Feb 2011 - 19:44
Onderwerp:
Nee dat was mijn orthomoleculair arts. Dit moest er tussen:
-------------------------


Candida heb ik niet dat weet ik al. Ik zit te denken aan een afspraak bij hem als ik daar in de buurt op vakantie ben, vandaar. Maar dan wil ik niet daarna nog een keer op en neer...
greta - 15 Feb 2011 - 19:50
Onderwerp:
woon je erg ver bij hem vandaan?
ik moet een ur rijden maar dat heeft me inmiddels wel veel opgeleverd
greta - 15 Feb 2011 - 20:23
Onderwerp:
nog een paar mooie verhalen:

http://www.ldnscience.org/users-stories/low-dose-naltrexone-ldn?cat=ldn
tanto - 16 Feb 2011 - 08:21
Onderwerp:
Kun je LDN gebruikten in combi met antibiotica??
(of had ik dat al eens gevraagd?)

Is het een idee om een LDN-poll te maken? om het effect bij onze me/cvs-groep hier te checken?

groeten T.
marlène - 16 Feb 2011 - 08:57
Onderwerp:
Tanto, volgens www.ldnscience.org wel
janine - 16 Feb 2011 - 10:08
Onderwerp:
Helpt het ook voor slapen? Mijn mams slaapt nogal slecht (ligt vaak uren wakker midden in de nacht).

Ik zou LDN ook willen proberen, maar ben nog niet klaar met de virussen/schimmels/candida, helaas.
greta - 17 Feb 2011 - 08:59
Onderwerp:
Ik slaap beter door de LDN en dat hoor ik vaker maar in het begin slaap je vaak een poosje minder goed en droom je veel
marlène - 17 Feb 2011 - 09:06
Onderwerp:
Het zou een foute vergelijking zijn om een ME-patient zijn slaapkwaliteit te gaan vergelijken met een gezond persoon als hij LDN gebruikt.
We hebben immers last van een structureel slaapprobleem waar de oorzaak duidelijk gelinkt is aan de ziekte.

Zelf slaap ik niet beter door de LDN, ik blijf mijn slaapmedicatie gebruiken maar nogmaals, er zijn evenveel slaapstoornissen als toetsen op een piano. Wat voor mij niet helpt, kan wel voor een ander.
greta - 17 Feb 2011 - 09:23
Onderwerp:
Janine heeft je moeder ook ME dan?

Zelf ben ik erg geholpen met progesteroncreme
door de menopause lag ik uren wakker en dat leek toch echt te worden veroorzaakt door een progesterontekort
janine - 17 Feb 2011 - 12:31
Onderwerp:
nee, mijn moeder heeft geen me.
tanto - 02 Mar 2011 - 11:12
Onderwerp:
Ik slik nu 4 dagen LDN (0,5 mg), maar ik voel me (veel) slechter dan voordat ik met de LDN begon.
Duizelig, pijnlijke benen, zeer slechte coördinatie; allemaal erger geworden.
Hoort dit erbij? Ik vind het moeilijk vol te houden zo.

Misschien heb ik wat peptalk nodig.
Melanie - 02 Mar 2011 - 11:24
Onderwerp:
      tanto schreef:
Ik slik nu 4 dagen LDN (0,5 mg), maar ik voel me (veel) slechter dan voordat ik met de LDN begon.
Duizelig, pijnlijke benen, zeer slechte coördinatie; allemaal erger geworden.
Hoort dit erbij? Ik vind het moeilijk vol te houden zo.

Misschien heb ik wat peptalk nodig.


Hoi Tanto

Ik ben geen arts, gelukkig niet anders was mijn kerkhof nog groter. Exclamation Razz
maar ik heb ondertussen wel ervaring met zelf alles uitzoeken om weer te kunnen functioneren en ik ben ook heel vermoeid geweest bij verhoging LDN en heb momenten gehad als dat zo doorgaat stop ik ermee, pfffff wat moe wat moe.

maar ik heb gelukkig volgehouden en ik ben aanzienlijk verbeterd.
Bij mij zijn van de minimaal 20 klachten er wel 15 klachten afgenomen,
laten het er 10 zijn. ( we weten dat een ME patient nu 1maal heel veel klachten kan hebben)
ik herstel sneller na inspanning en mijn darmen zijn zo goed als "genezen"
ik vind genezen een groot woord, maar mijn darmen herstellen
( nu na 9 jaar ziek te zijn )
altijd in die 9 jaar ziek zijn,
dag in dag uit problemen gehad met de darmen en kreeg het nooit onder controle,
de eerste jaren zijn mijn klachten natuurlijk door artsen genegeerd toen ik klaagde over mijn darmen, totaal genegeerd.
Waardoor natuurlijk alles van kwaad tot erger werd.
en nu na 9 jaar en in een paar maand tijd door ldn zijn de darmen gewoon onder controle, zo goed als..........we zijn er nog niet. Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy

dus mijn advies: volhouden........

sterkte ermee.

Ik moet ook nog verhogen van 4 mg ldn ga ik zeker nog naar de 4.5 mg ldn.
maar zie er wel tegenop......pffffffffffff
maar daarom begin ik nu nog ff niet aan.
Eerst weer vertrouwen in mijn doen en laten krijgen en weer schade inhalen van weer niets kunnen naar weer dingen ondernemen en zien hoe het verloopt etc.

Als je van de 9 jaar ziek zijn nog geen half jaar op de been bent gebleven dan heeft dat ook weer tijd nodig om daar weer vertrouwen in te krijgen en dat gaat ook niet vanzelfsprekend.
Moet ik ook hard aan werken keer op keer, dag in dag uit / jaar in jaar uit.

Maar ik ga nu misschien/mogelijk van bijna een half jaar op de been blijven,
ga ik dit jaar naar een jaar op de been blijven en dat was me zonder ldn niet gelukt....... dat gaat me lukken..............toch!!!! JA......

Maar ik ben op de goede weg.......!!!! Very Happy Very Happy Very Happy zeg ik hoopvol. Arrow
Anonymous - 02 Mar 2011 - 11:38
Onderwerp:
      tanto schreef:
Ik slik nu 4 dagen LDN (0,5 mg), maar ik voel me (veel) slechter dan voordat ik met de LDN begon.
Duizelig, pijnlijke benen, zeer slechte coördinatie; allemaal erger geworden.
Hoort dit erbij? Ik vind het moeilijk vol te houden zo.

Misschien heb ik wat peptalk nodig.


Hoi Tanto,

Jr kunt je inderdaad slechter voelen met LDN. Bijv. als je forse candida hebt. Dat was bij mij het geval, en ik ben gestopt om eerst de candida aan te pakken.
Mijn dochter heeft wel doorgezet (ondanks ook forse candida) en ook zij heeft zich een hele lange tijd een stuk slechter gevoeld. Maar nu zien we wel weer duidelijk vooruitgang. Ze zit nu na een half jaar op 1 mg, dus de opbouw gaat heel langzaam.
Wat je in ieder geval kunt doen is de dosis halveren; naar 0,25 mg.

Sterkte, Miek
tanto - 02 Mar 2011 - 11:43
Onderwerp:
Melanie, fijn dat je zo snel reageert!

Ik lees nog steeds af en toe op jouw topic. Ik zag inderdaad dat je veel verbeterd bent sinds de LDN. Dat is echt top!

Dus jij had eerst ook verslechtering?
Ergens ben ik daar wel blij om, dan is er nog hoop Smile.

Ik was hier aan het lezen: http://blaasdarmforum.forumup.nl/about118-0-asc-720-blaasdarmforum.html

Met haar gaat het vanaf dag één zoveel beter, dat ik echt begon te twijfelen. Zij functioneert trouwens ook het best bij 3 mg, dus als het is niet zo dat je per se 4,5 mg moet nemen. Maar je kunt het wellicht proberen.

Ik ben echt blij voor je, dat het jou zo goed helpt.
tanto - 02 Mar 2011 - 11:46
Onderwerp:
Miek thanks. De dosis halveren? Ik heb capsules van 0,5 mg dan moet ik gaan oplossen en zo. Zou kunnen maar ik weet niet precies hoe.

Ik had in september wel candida (in ontlasting), maar ben sindsdien op een dieet en slik iedere dag 3 gram chlorella, dus ik zou verwachten dat dat wel wat minder is geworden. Maar ik weet dus niet hoe het er nu mee staat.
Anonymous - 02 Mar 2011 - 11:57
Onderwerp:
@ Tantö

Je kunt de capsules openmaken en dan inderdaad oplossen in bijv. spa-water. Als je een precieze hoeveelheid water neemt (bijv. m.b.v. een 20 ml. spuitje dat je bij elke apotheek kunt kopen; de jecton) kun je de inhoud van de capsule daar in oplossen. Met behulp van datzelfde spuitje kun je dan ook nauwkeurig de halve dosering nemen.

Miek
janine - 02 Mar 2011 - 12:12
Onderwerp:
Zou het laten checken tanto.
Ik waag mij maar nog niet aan ldn ivm met mijn candida/darmproblemen.
tanto - 02 Mar 2011 - 12:24
Onderwerp:
Waar kan ik dat laten checken dan Janine?
Ik hen niet zo'n zin in weer een ontlastingonderzoek van 200 euro.
En ook niet aan vegatesten en dergelijke als ik eerlijk ben.
startdust - 02 Mar 2011 - 12:49
Onderwerp:
Beste iedereen,

ik heb nog 25 stuks naltrexone 50 mg van de huisarts over,, ik gebruik ze niet meer als iemand interesse heeft kan die ze voor prikki overkopen. stuur maar een pb`tje als je interesse heb.

Groetjes joost
marlène - 02 Mar 2011 - 13:48
Onderwerp:
Hey Tanto

reken drie maanden zweet en tranen in je bed maar het is de moeite waard. Ik zou ook de dosis verlagen. Bekijk mijn weblog nog eens voor de dosis.

Je mag je NIET vergelijken met een MS patient. Ze hebben een heel andere problematiek. Wij moeten een Th2 => Th1 verschuiving doormaken. Daar word je in eerste instantie slechter van. Hoe meer je balans doorhelt naar Th2, hoe zwaarder het zal zijn.

Daarom, traag opbouwen, zelfs met 0,10 of 0,25 mg want het zal moeilijk genoeg zijn op sommige momenten. Het feit dat je je slecht voelt, is een teken dat je lichaam reageert. Dat is al een goed teken!

Volg het schema van mijn weblog, ultra traag en low en we praten je er wel doorheen. Het is geen pretje I know. Maar de opbrengst na 5 maanden is fenomenaal.

Tegen de zomer kan je vast leuke dingen doen!
tanto - 02 Mar 2011 - 14:04
Onderwerp:
Hee Marlene,

Ik denk dat ik deze dosis nu maar aanhoud, maar dat ik voorlopig maar niet ga ophogen...ik hoop dat mijn lijf er een beetje (snel) aan went.

grts T.
marlène - 02 Mar 2011 - 14:20
Onderwerp:
Het is niet alleen een kwestie van wennen Tanto, het is vooral van parameters terug in orde brengen zoals cortisol, neurotransmitters, ...

Je kan zoiets niet bruskeren. Je kan een baby ook niet leren autorijden.

Stap voor stap!
janine - 02 Mar 2011 - 15:46
Onderwerp:
Pfoe ontlastingonderzoek kost idd weer geld. Of via de huisarts doen als je een fijne hebt?

Anderzijds ben je pas 4 dagen bezig, en de meesten reageren uberhaupt op medicijnen/supplementen met een aantal weken (nog meer) in de lappenmand.
Ik krijg altijd weer een kater van nieuwe dingen.

Succes! Ff doorzetten!
fez - 02 Mar 2011 - 16:45
Onderwerp:
ik zit momenteel op 2mg en sinds deze dosis gebeuren mirakels. Niet dat ik ineens kan gaan sporten en werken maar het leven is al veel aangenamer geworden.

Ik heb wel veel ups en downs gehad, en er zullen nog wel veel downs komen, maar ik ben blij dat ik doorgezet heb.

LDN en een dieet hebben bij mij veruit de beste resultaten.

Aan iedereen die LDN neemt of wil nemen: Doorzetten en pas evalueren na een maand of negen!!

grtz
Melanie - 02 Mar 2011 - 22:24
Onderwerp:
      janine schreef:
Zou het laten checken tanto.
Ik waag mij maar nog niet aan ldn ivm met mijn candida/darmproblemen.


Ik ben nooit getest op candida en ben wel begonnen met ldn.
Ik wou niet wachten.....en ik wou ook niet eerst een test op candida en ook geen behandeling voor candida, ik wou alleen maar ldn.........dusssss.....

zo zie je maar weerrrr....

Je leest idd dat sommigen gelijk baat hebben bij het slikken van ldn, dus al vanaf dag 1.......dat was bij zeker niet zo.....

Volgens mij ligt dat aan wat voor ziekte iemand heeft is mijn persoonlijke bescheiden mening. Of ik daar gelijk in heb weet ik niet hoor.
tanto - 03 Mar 2011 - 09:21
Onderwerp:
      marlène schreef:
Het is niet alleen een kwestie van wennen Tanto, het is vooral van parameters terug in orde brengen zoals cortisol, neurotransmitters, ...

Je kan zoiets niet bruskeren. Je kan een baby ook niet leren autorijden.

Stap voor stap!



Je hebt zeker gelijk, maar ik ben nog even eigenwijs. Ik heb het idee dat mijn lijf nu een beetje went aan de 0,5. Met welke eenheden heb jij opgebouwd? En binnen welke perioden? Bouw jij pas op op het moment dat je geen bijwerkingen meer hebt?

Veel vragen, ik ben nog een beetje zoekende zoals je ziet.
greta - 03 Mar 2011 - 09:23
Onderwerp:
      Melanie schreef:
      janine schreef:
Zou het laten checken tanto.
Ik waag mij maar nog niet aan ldn ivm met mijn candida/darmproblemen.


Ik ben nooit getest op candida en ben wel begonnen met ldn.
Ik wou niet wachten.....en ik wou ook niet eerst een test op candida en ook geen behandeling voor candida, ik wou alleen maar ldn..........


Melanie jij hebt de LDN net als ik van dr Rhee

En die test (vegatest) eerst op candida voor zijn patienten LDN krijgen
dat zal bij jou dus niet het probleem zijn geweest
greta - 03 Mar 2011 - 09:30
Onderwerp:
      tanto schreef:
Ik slik nu 4 dagen LDN (0,5 mg), maar ik voel me (veel) slechter dan voordat ik met de LDN begon.
Duizelig, pijnlijke benen, zeer slechte coördinatie; allemaal erger geworden.
Hoort dit erbij? Ik vind het moeilijk vol te houden zo.

Misschien heb ik wat peptalk nodig.


Tanto ik zie dat je gelukkig al veel peptalk hebt gekregen
het is normaal wat je doormaakt maar wel heel vervelend
het betekent in iedere geval dat er iets gebeurt in je lichaam
Veel mensen die een verslechtering doormaken gebruiken tijdelijk medicatie om die vervelende eerste periode door te komen
misschien ook een idee voor jou?

Dat sandra van het blaasdarmforum geen bijwerkingen heeft gehad is helemaal niet zo gewoon
Veel MS patienten hebben het de eerste peroide ook best moeilijk

LDN gebruiken lijkt vooral een kwestie te zijn van een lange adem hebben
Indien mogelijk doorzeten dus!!
greta - 03 Mar 2011 - 09:33
Onderwerp:
      tanto schreef:

Ik was hier aan het lezen: http://blaasdarmforum.forumup.nl/about118-0-asc-720-blaasdarmforum.html

Zij functioneert trouwens ook het best bij 3 mg, dus als het is niet zo dat je per se 4,5 mg moet nemen. Maar je kunt het wellicht proberen.
.


toevallig is Sandra het expiriment met 4,5 mg weer aangegaan met succes
Een poos geleden lukte haar dat nog niet
Blijkbaar is haar immuunsysteem zoveel verbeterd dat haar lichaam het nu wel aankan
marlène - 03 Mar 2011 - 09:37
Onderwerp:
      Quote:
Je hebt zeker gelijk, maar ik ben nog even eigenwijs. Ik heb het idee dat mijn lijf nu een beetje went aan de 0,5. Met welke eenheden heb jij opgebouwd? En binnen welke perioden? Bouw jij pas op op het moment dat je geen bijwerkingen meer hebt?

Veel vragen, ik ben nog een beetje zoekende zoals je ziet.


Hallo Tanto

Je kan mijn schema terugvinden op mijn weblog onder de pagina LDN. Ik verhoog inderdaad pas de dosis als ik de woelige branding voorbij was en terug in rustig vaarwater zit.

Dan heeft je lichaam terug een evenwicht gevonden en ben je klaar voor een hogere dosis.
josje - 03 Mar 2011 - 10:46
Onderwerp:
hoi tanto en anderen
ik ben nu ruim twee maanden bezig met de ldn en zit nu net op 1mg, ik heb echt slechte periodes gehad waarin het lichamelijk maar ook vooral psychisch echt slecht ging, ik ben wel van plan om door te zetten en gewoon langzaam blijven opbouwen. ik hoop dat de verbetering dan toch een keer zal komen.
greta - 04 Mar 2011 - 08:43
Onderwerp:
--------------------------------------------------------------------------------
Vandaag zaten er weer veel mails van de LDN yahoogroup in mijn mailbox
oa deze:



I have been taking LDN for over a year now. I have never felt an "energy boost." What I do experience is better sleep, decreased pain AND ulcerative colitis in remission.



I take LDN for leukemia, and yes it helps, it increases my blood numbers about fifty percent, across the board, so yes it is most likely LDN that is doing it's job.

David a lubbock tx




First, I give all 'credit' and Glory to my Father in Heaven for how I am feeling stronger every day. I took out the trash this morning. I walked to my mailbox yesterday. And LDN is the LORDs instrument in helping me to achieve what HE has planned for me.

I would encourage anyone with MS to try it. I have a compounding pharmacist 2 miles away and a doctor who didn't think twice when I asked her for a prescription.
My vertigo is gone. My disorientation in crowds is gone.
My imbalance and inability to walk is still a factor but nowhere near what it was... and getting better. Optimistic attitude, no doubt, is imperative!

God Bless.






My experience my first dose, 1.5 mg.

Stayed up half the night (that is usual for me) but with much energy, clarity. Went to sleep. Woke up 3 hrs later without head fog and without feeling hit by a bus. Chores for the day did not cause me to moan or "harumpph" at anticipation.

Love LDN. I don't have an official dx but have some symptoms of CFS. We are in the process of learning what exactly my issues are.
Changes with low low dose have been small, the kind of stuff people would say "so???" to but the kind of stuff that may make a difference to you.

For my kids, they SEE things now that were invisible to them before. They see things in the clouds and imagine. They see birds in a field, or a fallen tree, or just 1000 different details they didn't before... because of the head fog they've had, I suppose.

My daughter who is 6 has Hashimoto's and Asperger's. It is a BIG deal for her to give eye contact (she does, without asking now) and to say things like "look over there mom, those leaves blowing around in the field look like little birds pecking for food." If you know how Asperger's impairs kids, you know this sentence in itself is a miracle.

We enjoy each other's company now. Before, everything we did or every contact with each other was like a small annoyance, sad to say.
tanto - 04 Mar 2011 - 09:28
Onderwerp:
      josje schreef:
hoi tanto en anderen
ik ben nu ruim twee maanden bezig met de ldn en zit nu net op 1mg, ik heb echt slechte periodes gehad waarin het lichamelijk maar ook vooral psychisch echt slecht ging, ik ben wel van plan om door te zetten en gewoon langzaam blijven opbouwen. ik hoop dat de verbetering dan toch een keer zal komen.


Wat goed dat je doorzet Josje!
Ik hoop dat het snel wat gaat doen voor je.
greta - 04 Mar 2011 - 09:33
Onderwerp:
Applause
Precies, denk aan de langere termijn!!
josje - 04 Mar 2011 - 09:58
Onderwerp:
bedankt tanto en greta
en tanto ik hoop dat jij ook gauw verbetering krijgt.
josje - 04 Mar 2011 - 09:58
Onderwerp:
bedankt tanto en greta
en tanto ik hoop dat jij ook gauw verbetering krijgt.
tanto - 09 Mar 2011 - 09:02
Onderwerp:
Hallo,

Is er hier iemand die zijn exorfinebelasting heeft laten testen?

En weet iemand of je dat ook in NL kan laten doen?

Groeten T.
greta - 09 Mar 2011 - 18:50
Onderwerp:
ws bij de psychiater die samenwerkt met Lucas van de website "de poort"?




Zojuist binnen gekregen in mijn mailbox van de LDN yahoogroup"

Hi Everybody



Its now 30 months ago since Jacinta was told she had 2 to 6 months to live with NSCLC stage iv. Thats stake 4 lung cancer. Thanks to these groups and the advice I got from the good people in them including the doctors who help in the groups Jacinta is now CLEAR of all cancer.

Last week we had an MRI and CAT scan and the results today have shown that all the tumours are either dead or completely gone. I have put our story together at www.ldndatabase.com/ourstory.html

If anybody else would like to put their story together I would be delighted to post it on the ldndatabase site



God Bless



John & Jacinta
tanto - 10 Mar 2011 - 09:20
Onderwerp:
Tanto ik zie dat je gelukkig al veel peptalk hebt gekregen
het is normaal wat je doormaakt maar wel heel vervelend
het betekent in iedere geval dat er iets gebeurt in je lichaam
Veel mensen die een verslechtering doormaken gebruiken tijdelijk medicatie om die vervelende eerste periode door te komen
misschien ook een idee voor jou?


@greta: wat voor medicatie gebruiken ze dan? Ik ga dit echt niet volhouden zo.
greta - 10 Mar 2011 - 09:27
Onderwerp:
Slaapmiddelen of pijnmedicatie

Waar heb je nu precies last van?
tanto - 10 Mar 2011 - 09:28
Onderwerp:
Duizeligheid, zwakte misselijkheid en diarree.

Had ook pijn in mijn benen, maar dat is nu minder. De rest is erger geworden.
greta - 10 Mar 2011 - 09:32
Onderwerp:
En je zou de spuugtest kunnen proberen om te zien of je toch nog last hebt van candida:

http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/6006-spuugtest-voor-testen-van-candida.html
tanto - 10 Mar 2011 - 10:25
Onderwerp:
Greta, dat is inderdaad een goeie, ik kende die test helemaal niet.
Ik heb wel net een antibioticakuur achter de rug dus ik weet wel wat daar uit gaat komen.

Misschien zou ik dan beter kunnen stoppen met LDN?
startdust - 10 Mar 2011 - 10:40
Onderwerp:
      greta schreef:
En je zou de spuugtest kunnen proberen om te zien of je toch nog last hebt van candida:

http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/6006-spuugtest-voor-testen-van-candida.html


Hey Greta,

ik kwam deze test ook tegen, maar ik vond het al onbetrouwbaar omdat inhetzelfde artikel word geadverteert. daarom had ik hier een topic aan gemaakt of dit betrouwbaar was, meerderen leden zijden van niet.
ik denk ook dat iedereen sochtends een drooge bek heeft en dus wat dradig slijm
marlène - 10 Mar 2011 - 10:52
Onderwerp:
Tanto

het is héél normaal dat je je niet lekker voelt. Drie maanden op je tanden bijten en dan is het ergste voorbij. Echt waar. Ik heb drie maanden vaak maar enkele uren per dag mijn bed uit geweest.

Laat je niet afleiden door de candida. Die hebben we allemaal, ik ook en daar kunnen over blijven praten.

Het is zwaar in het begin, dat weet ik als geen ander maar de voordelen zijn enorm na verloop van tijd.

Zorg dat je alles delegeert qua huishouden. Neem de rust die nodig is. Accepteer dat er grote veranderingen in je lichaam plaatsvinden. Tegen de zomer zal je zoveel meer kunnen doen.

Als je wil stuur ik je per pb een visueel overzicht door van de uren die ik heb doorgebracht in bed en de evolutie na verloop van tijd.

Het is nu moeilijk maar het zal beteren. Je bent al lang ziek en er moeten een hoop parameters terug rechtgezet worden. Dat voel je nu gebeuren. Alsof ze met hamers en boren de herstellingswerken aan het uitvoeren zijn.

Het komt goed, echt waar.
tanto - 10 Mar 2011 - 10:59
Onderwerp:
Marlene, thanks voor je oppeppers.

Het punt is echter dat ik mijn huishouden niet kan delegeren (gelukkig heb ik een eenpersoonshuishouden) en dat er van mij verwacht wordt dat ik ook nog ga werken (en dat wil ik ook graag), maar met de LDN is dat echt onmogelik.

Keuzes maken..

Ik ga het nog even volhouden, maar het moet echt wel gaan verbeteren.
Stuur maar op dat schema Smile

Ik ben in februari ook erg ziek geweest en daarna, toen het iets beter ging, gelijk met LDN begonen en ook met een AB kuur. Dat was denk ik ook niet zo slim.
greta - 10 Mar 2011 - 13:03
Onderwerp:
Antibiotica kan inderdaad voor een candidaoverwoekering zorgen
Toch blijven sommige mensen wel aan de LDN en pakken intussen de candia aan
Als het maar enigszins mogelijk is zou ik dat ook echt adviseren

Maar Tantoo wat is er precies verergerd ? wat voel je?

Die test klopte bij min als en bus; lange draden tijdens een periode van candida en toen dat over was verdwenen de draden
greta - 11 Mar 2011 - 22:36
Onderwerp:
De mail kreeg ik net binnen van de LDN yahoo group:

Hi everyone,

Thank you all so much for responses to my CFS/ME and LDN questions a few weeks a go

What I'm now struggling with is why LDN has amazing effects for someME/CFS sufferers , others it has no effect and some who feel a lot worse.

Does anybody know why this is? I'm so frightened that I might be one of those people who it doesn't work for and so I'm just trying to work out the 'science' behind it all (was a medical student before I got ill) but I don't seem to be getting very far

Any ideas are welcome Smile

Thank you so much

Love
Hope
marlène - 11 Mar 2011 - 23:57
Onderwerp:
De reden is de dosering, de opbouw, de kennis en het volhouden.

Als ik lees aan welke dosis sommige mensen beginnen, dan kan het niet anders dan dat ze moeten opgeven. Het enzym P450 werkt niet bij ME/CVS patienten naar behoren en dat dient voor de verwerking van bepaalde medicatie. Dan moet je zorgen dat je met ultra low dose begint en heel langzaam opbouwt, zeker als je erg ziek bent.

De tweede reden is dat hoe zieker je bent, hoe meer parameters er terug rechtgezet moeten worden. Dat is een moeilijk proces en niet te onderschatten. Het is geen aspiririne waar men onmiddellijk verlichting van voelt. Men moet kunnen accepteren dat men meerdere weken 20 uur per dag ziek in bed ligt.

De derde reden is dat mensen niet begrijpen hoe LDN werkt en de moeite niet nemen om zich te informeren. Onze ziekte gaat over inspanningsintolerantie. Er is grofweg gezegd een link tussen onderdelen van endorfinen (LDN) en mitochondrieën (ME/CVS).

Mensen geven zichzelf de tijd niet om te herstellen. Ze zijn ongeduldig. ME/CVS brengt het lichaam ernstige schade toe. Als je dat erkent en je kent de werking van LDN, dan weet je dat het tijd vergt om deze zaken te herstellen. Iets afbreken gaat snel maar opbouwen duurt veel langer.

Vele ME/CVS aka fibro patienten zitten aan de zware pijnstillers van de morfine familie. Dat maakt hen net nog zieker want het breekt endorfinen af. Die hebben we nodig om de inspanningsintolerantie tegen te gaan. Bovendien gaat dat absoluut niet samen met LDN. Al te vaak lees ik dat ze LDN en pijnstillers van morfinefamilie gaan combineren en dat loopt fout af. Deze mensen lijden ondragelijke pijnen. Ze moeten deze afbouwen en overstappen op een andere soort in samenspraak met hun arts. Dan pas kunnen ze beginnen met LDN.

Tot slot, het is belangrijk melk en gluten te kunnen laten staan omdat deze interfereren met de werking van LDN.
leo - 12 Mar 2011 - 08:41
Onderwerp:
@marlene

Als je het over melk hebt bedoel je dan koemelk of alle melk? Is bv geitenkaas wel toegestaan? Blijft anders wel erg weinig over.
josje - 12 Mar 2011 - 09:01
Onderwerp:
marlene,
en hoe zit het met kwark, yoghurt en kaas en bijv slagroom, moet echt alles eruit, ik doe dat nu wel maar is het echt nodig.
gr, josje
marlène - 12 Mar 2011 - 09:04
Onderwerp:
@ leo

Melk is melk. Het gaat 'm niet om de lactose maar om de caseine.

Doe de test, laat de melk een week staan en noteer je evt klachten en doe hetzelfde met melk.

Sommige mensen reageren instant, anderen de volgende dag, en soms een paar dagen later. Aan jou om het te verifiëren.

Als alternatief kan je rijstmelk nemen, er zijn verschillende merken op de markt die lekker zijn. Als je bang bent voor calciumtekort, dan kan ik je geruststellen. Calcium neem je niet op uit melk maar uit de combinatie direct zonlicht, druppels vit D en in openlucht geteelde bladgroenten.

calcium en vit D zijn tweelingbroers, het één gaat niet zonder het ander.
leo - 12 Mar 2011 - 09:22
Onderwerp:
Ik hou helemaal niet van melk, maar wel van kaas. En daar heb ik geen klachten van zolang ik kaas zonder kleurstof neem. De kleurstof verergert mij klachten enorm. Maar het gaat mij om de combinatie met ldn. Ben het aan het overwegen en glutenvrij is nog wel te doen, maar geen enkele vorm van melkproduct lijkt me wel heel lastig. Betekent het dat de werking van ldn langzamer gaat of dat je echt veel meer ernstiger klachten gaat krijgen? Voor calciumtekort ben ik helemaal niet bang. Komt idd ook, zelfs beter nog, uit andere producten.
greta - 12 Mar 2011 - 10:54
Onderwerp:
het gaat er denk ik om dat je het een poosje probeert en daarna weer toevoegt. als er niets verandert kun je weer melk of gluten gaan gebruiken maar in de beginperiode is het beter om deze voedimgsmiddelen weg te laten
ben jij nou net iemand die een glutenof melk intolerantie heeft terwijl je daar niet van op de hoogte bent dan werk de LDN niet goed
de receptoren zijn dan bezet door exorfinebelasting en de exorfinen doen hun werk niet(voedingsmiddeln waar je intolerant voor bent zijn exorfinen)
marlène - 12 Mar 2011 - 10:59
Onderwerp:
      Quote:
ben jij nou net iemand die een glutenof melk intolerantie heeft terwijl je daar niet van op de hoogte bent dan werk de LDN niet goed
de receptoren zijn dan bezet door exorfinebelasting en de exorfinen doen hun werk niet(voedingsmiddeln waar je intolerant voor bent zijn exorfinen)


ik had een behoorlijk exorfinebelasting dus best is dan een tijdje glutenvrij te eten en DPPIV enzym te slikken om deze overtollige belasting te verwijderen en dan kan je gewoon starten met de LDN.
leo - 12 Mar 2011 - 11:09
Onderwerp:
Dank voor jullie antwoorden. Ik ga eerst maar eens wennen aan glutenvrij en rustiger aan met melkproducten. Ondertussen eens verder oriënteren op ldn.
greta - 15 Mar 2011 - 13:55
Onderwerp:
LDN bij depressie:

http://glasgowldn2009.com/2009/04/conference-video-interviews-mitchell-krog-south-africa/
tanto - 16 Mar 2011 - 08:12
Onderwerp:
Ik dacht net dat ik er iets beter tegen kon; de LDN. Maar nu liggen mijn darmen steeds helemaal overhoop. Is dat een bekende bijwerking? Of komt dat toch ergens anders van. Ik kan het allemaal niet meer uit elkaar houden.

Marlene, waar haal jij dat enzym vandaan? Ik heb het wel gevonden op Iherb, maar ik vind het best nog wel prijzig. Zit er wel aan te denken het toch maar aan te schaffen tenzij jij een beter idee hebt.

Oh die spuugtest gaf aan waar ik voor vreesde. Waar staat dat eigenlijk beschreven dat candida LDN tegenwerkt?
marlène - 16 Mar 2011 - 08:51
Onderwerp:
Tanto, darmen liggen inderdaad eerst meer overhoop. Krampen, lopen naar toilet, ... het beterde bij mij wel na meerdere weken. Wat ik wel merkte, is telkens ik de dosis verhoogde, ik weer prijs had gedurende enkele dagen. Echter dat wordt minder ernstig na enkele verhogingen van dosis. Het duurt dan ook minder lang en de hevigheid wordt korter.

Het enzym "Probiozym" koop ik bij www.neurozym.com.

1) Eerste maand 1 capsule per dag

2) Tweede maand 1 capsule openen, helft van de inhoud in een glas doen, beetje water bij gieten en halfuurtje laten staan. De kracht van het enzym wordt 50 x versterkt.
Men raadt aan dit niet van de eerste dag te doen omdat je een soort van herxheimer reactie zou kunnen krijgen want deze probiotica is zeer krachtig. Langzaam opbouwen dus.

Wij hebben allemaal candida en enkel met dieet en medicatie (molecule is te eenvoudig vs sporen van candida) krijgen we dat niet opgelost. Ik heb ergens gelezen dat je een drietal kruiden en supplementen zou nodig hebben om het definitief weg te krijgen maar ben er nog niet helemaal uit. Wordt dus vervolgd.
leo - 16 Mar 2011 - 08:56
Onderwerp:
Ik heb bij darmkrampen erg veel baat bij een homeopatisch middel van vsm: okugest. Gelijk bij eerste krampen twee zuigtabletjes onde de tong en meestal wordt het dan heel snel minder.
tanto - 16 Mar 2011 - 09:02
Onderwerp:
@ marlene

Dank je voor de info.

Wat die candida betreft, ik heb zoveel geprobeerd. Eerst bij een alternatief arts die zijn ogen niet geloofde dat iedere keer als hij testte de candida weer erger was gewordne ipv minder. Ondanks alle dieten en supplementen. Ik heb treelac geprobeer candibactin en nu slik candidaclear van NOW. Maar met al die antibiotica zet dat natuurlijk helemaal geen zoden aan de dijk.

Ik slik al heel veel probiotica. Wellicht ga ik toch dat enzym eens proberen. Maar ik ga het eens bestuderen allemaal.


@Leo, die darmkrampen gaan gepaard met misselijkheid. Ik weet niet of dat het anders maakt.
leo - 16 Mar 2011 - 09:08
Onderwerp:
Het is juist een middel tegen misselijkheid en diaree. Maar ik loop al vanaf mijn 12e met darmklachten, veel krampen en niets hielp. Tot ik jaren terug eens de tip voor okugest kreeg. Heb het sindsdien altijd bij de hand. Bij eerste krampen neem ik het gelijk en voorkomt meestal een hele hoop ellende. Nog goedkoop ook. Dacht 5 euro voor 50 stuks.

Weet natuurlijk niet hoe het in combinatie met ldn is, maar zeker het proberen waard lijkt me.
tanto - 16 Mar 2011 - 11:03
Onderwerp:
Dank je voor de tip Leo, als ik weer eens in de biowinkel kom, zal ik een pakje meenemen (Als ze het hebben).
leo - 16 Mar 2011 - 11:54
Onderwerp:
Etos verkoopt het in elk geval
Stinsu - 16 Mar 2011 - 22:17
Onderwerp:
@ Tanto. Ik herken het probleem (wat je enkele dagen geleden beschrijft) dat je je niet kan veroorloven om tijdelijk zieker te worden dan je al bent door het nemen van LDN. Ik heb in feite hetzelfde probleem. De LDN ligt klaar maar ik durf er dus niet aan beginnen uit angst om totaal de grip op m'n levensomstandigheden te verliezen. 't is zoiets als iemand die aan het verdrinken is maar eerst nog een duik moet nemen voordat hij aan land kan komen. Maar die duik is er dus teveel aan... Behoorlijk frustrerend al dat wachten op een rustiger zee (en komt die er ook wel?).

En dan is er nog het dilemma of ik het durf combineren met tramadol (een opioide pijnstiller). Daarmee stoppen is echt geen optie. Ik word aanzienlijk zieker telkens ik probeer te stoppen door gebrek aan slaap en de stress van de pijn. Hoewel Flamend bijvoorbeeld de combinatie uitdrukkelijk verbiedt weet ik dat er ook mensen zijn die dat wel mogelijk vinden als je de inname maar ver uiteen houdt. Maar dan moet ik de LDN wel 's morgens nemen (want de tramadol neem ik 's avonds). Kortom ik heb eigenlijk twee concrete vragen:

1. heeft iemand ervaring met het nemen van LDN overdag? (heeft dat effect op het gemoed? Ik heb alle antidepressiva buiten gesmeten, werd ik veel te dik van en momenteel sterf ik gelukkig niet van Weltsmertz Laughing maar 'k moet het misschien niet zoeken?)

2. zijn er jullie getuigenverslagen bekend van mensen die het combineren met opioide pijnstillers (zoals tramadol)?

Ik vraag mij af of die een tussen periode van 12 uur wel genoeg is (om cold turkey te ontlopen). Ik merk immers dat veel medicatie bij mij soms pas erg laat werkt (zoals benzodiazepines) maar helaas is dat niet altijd zo (dus ik kan dat het niet incalculeren). Waarschijnlijk gaat er iets mis met opname. Da's trouwens met die tramadol ook zo: soms werkt dat na enkele tientallen minuten maar soms moet ik uren wachten op effect.

Kortom: wat denken jullie? Toch proberen (life fast and die young)? En hoelang moet ik volhouden voor ik mag opgeven als het niet te harden is?
greta - 17 Mar 2011 - 09:12
Onderwerp:
Ik heb de LDN inderdaad heel lang in de ochtend genomen omdat ik Tramadol nodig had
Dat nam ik dan 12 u later en het werkte gelukkig prima
In het behandelcentrum voor neuropatische pijn behandelen ze patienten ook op deze manier
zie;
http://www.youtube.com/watch?v=rIieKyG9oT4
Toen ik een poos aan de 4,5 mg zat had ik de Tramadol zelden meer nodig, mijn lichaam leek aan de LDN gewend te zijn
Nu gebruik ik naast de LDN nog Alfa liponzuur en ik ben erg blij met die combinatie
tanto - 17 Mar 2011 - 10:52
Onderwerp:
Stinsu, dank voor je reactie.

Ik kan er helaas niet zoveel zinnigs aan toevoegen.
Je kunt het altijd proberen en zoals Greta zegt zorgen dat er 12 uur tussen de inname van LDN en Tramadol zit.

Het punt is dat LDN niet 'even' probeert. Wanneer je last hebt van bijwerkingen of terugvallen dat kunnen deze wel maanden aanhouden. Maar wellicht heb je helemaal geen last van bijwerkingen (je weet het nooit). Soms lees je dat mensen beginnen, stoppen omdat het niet gaat en later weer opnieuw beginnen. Er zijn veel variaties mogelijk.

Dus proberen kan altijd. Ik zou ook aanraden, wanneer je besluit LDN te nemen, de enzymen te gebruiken waar Marlene het overheeft. Dat heb ik nagelaten en volgens mij heb ik daarom ook meer last.

Ik probeer maar vast te houden aan het feit dat het me wellicht op langere termijn iets goeds brengt. Maar hoe lang ik het op deze manier volhoud weet ik ook niet. Ik heb de rest van mijn leven toch echt even aan de kant moeten zetten.

Hou ons op de hoogte.
Stinsu - 18 Mar 2011 - 01:05
Onderwerp:
Fantastische link Greta, da's wat ik in een notedop wou horen! Duizendmaal dank!

'k heb ook dat alfa-liponzuur eens opgezocht en dat lijkt me inderdaad ook zinvol om er bij te proberen. Ik laat weten hoe het afloopt (of beter begint...) als ik erin slaag mij verder te organiseren. Plannen maken vanuit mijn bed lukt nog vrij vlot maar die ook uitvoeren, das een ander paar mouwen...

@ Tanto, ik bid vurig mee dat het inderdaad op lange termijn iets oplevert! Hoop doet leven nietwaar? ('k ben vlug weer weg voordat de verleiding tot sarcasme zich van m'n brein meester maakt bij dat laatste zinnetje Angel ).

Bergen groetjes Stinsu
Stinsu - 19 Mar 2011 - 02:01
Onderwerp:
@ Tanto 'k ben een beetje chaotisch in het lezen van alle posts, vandaar opnieuw een late reactie.

Je vroeg of iemand z'n exorfinebelasting heeft laten testen. Ja, ik dus bij Flamend van de Poort in Lier. Maar da's nogal een ontgoocheling geworden. Ik zou je hem momenteel zeker NIET aanraden. Ik kom hier later nog op terug, eerst wil ik mij nog wat verder documenteren vooraleer ik hier mijn bevindingen en ervaringen op een rijtje zet.

Wel kan je de testen op eigen houtje aanvragen (voor alle duidelijkheid: ik heb daar geen ervaring mee). Een lab dat veel opduikt op het net is het Amerikaanse Great Plains Laboratory:
http://www.greatplainslaboratory.com/home/eng/peptide.asp Kostprijs: 110 dollar, zonder de verzendingskosten vanuit Europa meegerekend.

Als ik de wetenschappelijke info goed begrijp zijn zijn de uitslagen van die testen helaas nogal relatief. Vanzelfsprekend spelen de hoeveelheden die je gegeten hebt de week voor de test een rol in de uitslag en kunnen ook andere producten zoals soya deze vertekenen.

Groetjes Stinsu

Oh, ja PS: even geheel terzijde goed nieuws: het ziet er naar uit dat ik de beroepsprocedure tegen de schorsing van het Riziv ga winnen. De expert aangesteld door het gerecht geeft mij na een bijkomend psychiatrisch onderzoek gelijk (waarin ik als vernederend toemaatje als behoorlijk gek word beschreven, ah ja...). Merkwaardig is dat zijn hoofdargument is dat de bijkomende onderzoeken mijn claim ondersteunen. Merkwaardig omdat al deze onderzoeken ook al in het verleden werden gedaan voordat ik geschorst werd (met vergelijkbare resultaten). Het enige verschil zit hem in de kostprijs van die onderzoeken. Experten kosten blijkbaar twee keer zoveel als gewone specialisten (met 'gewoon' bedoel ik artsen die naar congressen gaan, publiceren over hun specialisme enzo, kortom die weten waarover ze het hebben). En zo wordt er altijd weer iemand beter van zo'n schorsing (behalve de patiënt natuurlijk....) But who cares? Hebben ze toch weer eens lekker die belastingsbetaler gerold... Mad
greta - 20 Mar 2011 - 16:14
Onderwerp:
Stinsu ik ben erg benieuwd om welke reden je het contact met L Flament zo teleurstellend vond


Nog iets anders:
Ik las ergens dat het met de lever te maken heeft als je een vervelde reactie op medicatie hebt
Je zou je lever dus moeten ondersteunen
kwam ik hier ook tegen:
http://forums.aboutmecfs.org/showthread.php?379-Low-dose-Naltrexone/page62
tanto - 21 Mar 2011 - 10:45
Onderwerp:
Ik ben toch moeten stoppen met LDN. De pijnen werden echt ondraaglijk. Misschien dat ik het over een tijdje opnieuw probeer.

Ik ben gisteren gestopt en heb nu enorm last van draaiduizelingen. Ik kan met niet voorstellen dat dat toeval is.

Allen suc6, ik meld me weer als ik opnieuw begin.
marlène - 21 Mar 2011 - 11:20
Onderwerp:
Tanto

Ik heb hetzelfde probleem gehad bij mijn eerste poging. Ik ben gestart met 0,50 mg en na twee weken moeten ophouden.
Na een maand opnieuw begonnen met 0,25 mg en gecombineerd met 500 mg D-phenylalaline. Dat is een natuurlijke pijnstiller, houdt de endorfinen langer vast aan de receptoren laten we zeggen. Dat schema heb ik een maand gevolgd. Nu heb ik geen extra phenylalaline meer nodig. (besteld bij iHerb)

Ik lees wel vaker dat mensen na een periode opnieuw beginnen en dan wel succes hebben. Het lijkt wel of de LDN blijft doorwerken of dat de nieuw aangemaakte receptoren ervoor zorgen dat de tweede poging betere slaagkansen geven.
tanto - 21 Mar 2011 - 11:25
Onderwerp:
zou kunnen. Ik heb een week 0,5 gebruikt en toen ben ik twee weken overgegaan op 0,25. Maar ik kreeg steeds meer pijn. Ik heb l-phenylalaline geslikt. Misschien is dat iets minder goed, maar zou toch moeten werken. Van die enzymen werd ik misselijk, dus dat was ook al niet zo'n succes.
Al met al ben ik wel even ontnuchterd. Ik wil het beslist nog wel een keer proberen, over een tijdje.

Waarom is altijd alles zo moeilijk? En waarom ben ik zo duizelig?

klaagklaag.
marlène - 21 Mar 2011 - 11:43
Onderwerp:
Tanto

ik heb twee mogelijke redenen gevonden voor de duizeligheid:

1) LDN has caused dizziness in some people, it's mainly been a connection to the capsule filler.

2) Because medications are metabolized in the liver, if that organ has been damaged by toxic chemicals, pathogenic microorganisms, previous drug therapy, or alcoholic addiction, there will be an increased likelihood of unpleasant side effects. -> dizziness, ...

Misschien is het P450 enzym verantwoordelijk is voor de verwerking van de LDN en dit enzym is bekend voor zijn slechte werking bij ME/CVs patienten. Dat is naar mijn gevoel ook de reden waarom ik in het begin met slechts 0,10 mg verhoogde én reeds effect had.
tanto - 21 Mar 2011 - 12:04
Onderwerp:
Eigenlijk krijg ik de duizelig pas nu ik het niet meer neem.
Ik ben gestopt door de pijn en de malaise.

Het lijkt me logisch dat je meer last krijgt als je lever het slecht doet. Maar ja, de internist zegt dat mijn lever het prima doet :-/ (ik twijfel daar wel sterk aan maar ja).

Misschien moet ik er meer over lezen, maar ik vond dat boek te duur.
Ik zal p450 eens opzoeken.
greta - 22 Mar 2011 - 22:05
Onderwerp:
Tantto in de LDN yahoo group raadt men vaak Alfa liponzuur (alpha lipoic acid) aan bij (zenw) pijn tijdens de eerste moeilijk LDn periode
Zelf gebruik het ook en ik ben er blij mee
http://www.neuropathie.nu/medicatie/van-alfa-liponzuur-naar-gabapentine.html
greta - 22 Mar 2011 - 22:08
Onderwerp:
Van de LDN yahoogroup:

Van: "ginny dudek" <ginny.dudek@yahoo.com>
Aan: lowdosenaltrexone@yahoogroups.com
Verzonden: Dinsdag 22 maart 2011 18:01:46
Onderwerp: [lowdosenaltrexone] One yr anniversary

Today is my 1 yr LDN anniversary, and I think of it as a new birthday. I was facing disability from FM/CFS/ME before I learned of LDN on Patients Like Me. Right now I'm at the airport traveling for a work meeting. Oh, how my life has changed... For the good. My brain fog was the first to go, pain is still there some of the time, but I rarely need to take anything for it. My energy is much improved. Side effects have been healing of gingivitis and improved vision. I am blessed.
cansada - 25 Mar 2011 - 23:08
Onderwerp:
Goed van je @Marlène, om het nog eens onder de aandacht te brengen! Wink http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/
danev - 13 Apr 2011 - 21:24
Onderwerp:
Stinsu, zou je misschien willen toelichten waarom je een bezoek aan L Flamend net aanraadt?
marlène - 13 Apr 2011 - 22:00
Onderwerp:
Al even geleden dat ik hier een update heb genoteerd van mijn LDN gebruik. Drie weken geleden heb ik vijf dagen lang weer zo'n spookaanval gehad die me totaal vloerde. Echter net zoals na de griep in januari, heb ik ook ditmaal een boost.

Mijn hoofd is nu al 12 dagen meerdere uren per dag relatief helder zolang de omgevingsfactoren juist zijn, dus meestal halfliggend, absolute stilte en op tijd rust inlassen. Ik heb deze week evenveel mentaal werk verzet als op de vorige maand tijd qua creativiteit. Tussen de zwarte gaten zit er dus nog kritische massa Mr. Green

De dyslexie komt wel terug opzetten bij momenten dus het evenwicht niet gerespecteerd. Het zou toch zonde zijn om al die ideeën te laten liggen of verdwijnen! Als ik ze niet opschrijf, ben ik ze morgen weer vergeten!

Vandaag in een ziekenhuis echter totaal niet kunnen onthouden welke pijlen ik moest volgen. De dame aan de balie was zo aardig om een deel van het traject mee te lopen. Ze had duidelijk door dat het me niet daagde!

Ik kan op sommige dagen echt enorm van muziek genieten. Zeggen dat ik dat jaren heb moeten missen. Dat is één van de mooiste cadeaus dat LDN me gegeven heeft. Me niet meer moeten afzonderen zodra er iets van geluid of muziek opstaat.
karolien - 14 Apr 2011 - 08:08
Onderwerp:
De LDN doet me nog steeds goed, ik ben beter dan ik me ooit gevoeld heb.
Ook veel zelfzekerder, durf meer dingen aangaan, ...

Al moet ik nog steeds wel heel fel op mijn voeding letten, zondig ik met voeding, dan heb ik weer meer brainfrog etc...
greta - 14 Apr 2011 - 13:53
Onderwerp:
      marlène schreef:
Dat is één van de mooiste cadeaus dat LDN me gegeven heeft. Me niet meer moeten afzonderen zodra er iets van geluid of muziek opstaat.


Dat is 1 van de dingen die ik ook heb gemertkt van LDN
ik kan het praten van mensen om me heen weer goed verdragen!!

ik heb een periode gehad dat ik visite na een uurtje het liefste de deur uit wilde meppen omdat ik hun gepraat niet meer kon verdragen
Gisterenavond heb ik met een stel vriendinnen tot 12 u gekletst en ik was niet moe!!
Ik vind dat nog steeds bizar Smile
marlène - 23 Apr 2011 - 23:18
Onderwerp:
Low-dose naltrexone for disease prevention and quality of life
by
Brown N, Panksepp J.
Department of Humanities and Social Sciences,
Embry-Riddle Aeronautical University,
Daytona Beach, FL 32114, United States.
NPHbrown@aol.com
Med Hypotheses. 2009 Mar;72(3):333-7.

ABSTRACT

The use of low-dose naltrexone (LDN) for the treatment and prophylaxis of various bodily disorders is discussed.
Accumulating evidence suggests that LDN can promote health supporting immune-modulation which may reduce various oncogenic and inflammatory autoimmune processes.
Since LDN can upregulate endogenous opioid activity, it may also have a role in promoting stress resilience, exercise, social bonding, and emotional well-being, as well as amelioration of psychiatric problems such a autism and depression.
It is proposed that LDN can be used effectively as a buffer for a large variety of bodily and mental ailments through its ability to beneficially modulate both the immune system and the brain neurochemistries that regulate positive affect.
marlène - 23 Apr 2011 - 23:28
Onderwerp:
Source: Stanford University Medical Center
Date: 16 April 2009

Inexpensive drug appears to relieve fibromyalgia pain in Stanford pilot study

For Tara Campbell, the onset of her fibromyalgia began slowly with repeated sore throats, fevers and fatigue.

By the time she was diagnosed, a year later, she had become so debilitated by flulike symptoms and exhaustion that she often couldn't get off the couch all day. "Fall, a year ago, I hit my very, very worst," said Campbell, 39, of Walnut Creek, Calif. "I felt overall pain to the point that even when my children or husband just touched me it hurt."

Campbell's symptoms still linger, but since taking part in a Stanford University School of Medicine clinical trial in the spring of 2008, she's improved enough that she's gone back to working again as an interior decorator and even headed up the fundraising auction at her daughters' school.

"I am really, really good," Campbell said. "Having said that, I'm still not 100 percent. I'm still not that person I was before."

Campbell was one of 10 women with fibromyalgia to take part in a small pilot study at Stanford over a 14-week period to test the new use of a low dose of a drug called naltrexone for the treatment of chronic pain.

The drug, which has been used clinically for more than 30 years to treat opioid addiction, was found to reduce symptoms of pain and fatigue an average of 30 percent over placebo, according to the results of the study to be published April 17 online in the journal Pain Medicine.

"Patients' reactions were really quite profound," said senior author Sean Mackey, MD, PhD, associate professor of anesthesia and chief of the pain management division at Stanford University Medical Center. "Some people decided to come off other medications. Some people went back to work really improving their quality of life."

Still, Mackey and his colleagues remain cautious about recommending the drug this early on in the research process. "People need to understand that while we're excited about preliminary results, they are still preliminary, and we need to do longer studies with more patients. There is still a significant amount of work to be done." The researchers are moving ahead with a second, longer-term trial of 30 patients who will be tested during a 16-week period.

The drug is particularly promising, the study states, because of the few treatment options available for fibromyalgia patients, its low cost of about $40 a month and its limited side effects. Vivid dreams were reported by a few participants.

Still considered a controversial diagnosis, fibromyalgia is a disorder classified by chronic widespread pain, debilitating fatigue, sleep disturbance and joint disorder. Advocates and doctors who treat the disorder, estimate it affects as much as 4 percent of the population. "The symptoms of fibromyalgia are commonly seen in a number of other diseases, and there is no well-established and objective blood test to confirm the diagnosis," said Jarred Younger, PhD, the study's lead author and an instructor in anesthesia and pain management at Stanford.

"In the meantime, new treatments that work particularly well for fibromyalgia go a long way toward validating the usefulness of the diagnosis."

The idea to explore the use of a low-dose of naltrexone as a treatment for fibromyalgia began about two years ago when Younger began searching for relief for patients with the disorder. "I was asking patients, 'Does anything work for you?'" he recalled. "A lot of people in support groups were saying, 'Yeah, I tried naltrexone and it works for me.' It just kept coming up."

The use of naltrexone to treat pain at first seems counterintuitive, Younger said, because at normal doses the drug actually blocks the body's pain relief systems. However, naltrexone appears to have the opposite effect when given at a lower dose. Naltrexone, at these lower doses, is thought to work by modulating glial cells in the nervous system, Mackey said. Glial cells provide support and protection for neurons and act as a link between the neuronal and inflammatory systems.

"We're learning more and more that maybe by modulating these glial cells we can impact the abnormal processing of pain in these patients," Mackey said.

During the study, the women used a handheld electronic device to capture their symptoms on a daily basis. They took a placebo for two weeks and then the drug for eight weeks, but they weren't told when they were taking the drug or the placebo.

Some of the women, including Campbell, have continued to take the drug after the end of the study because the results were so positive, Younger said.

"Even after the study, it just got better and better and better," Campbell said. "I think my improvement was about 40 percent during the study. When you're not capable of doing much of anything, that's a lot. I still have localized pain, but I don't have the overall body pain. I can live with that.
Melanie - 24 Apr 2011 - 15:03
Onderwerp:
Ik heb heel veel baat bij LDN en ik ben behoorlijk vooruit gegaan en er zijn heel veel klachten bij mij afgenomen door gebruik van LDN.
Van minimaal 20 klachten, ja zoveel klachten kunnen ME/cvs patienten hebben, dus van minimaal 20 klachten naar maximaal 5.

In het begin van gebruik LDN had ik veel klachten maar die moet je voor lief nemen en geduld hebben want als LDN werkt krijg je er heel veel voor terug, een LEVEN wat LEEFBAAR is. Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy

Als ME/cvs patienten iets willen dan is het wel een beetje leven want zeg nou zelf als je gezondheid verliest en je gaat van normaal functioneren naar nog geen 10% functioneren!
Noem je dat een leven!!!!!
en dan heb ik het nog niet eens over met hoeveel klachten ME/cvs patienten opgescheept zitten, tis niet alleen de moeheid, het is nog veel meer.

Het is wel aan te raden om heel laag te beginnen met LDN voor ME/cvs patienten.
Vraag me niet waarom maar dat is een gegeven.

Ik zelf ben van 30% functioneren met veel herstel tussendoor van dagen tot weken naar minimaal 50% functioneren gegaan sinds ik LDN gebruik.
en ik kom van dik uit de min dus ik ben er nog niet.
Maar ik vind het bijna wonderbaarlijk zoveel verschil en hoe goed het gaat. Very Happy Very Happy Very Happy

Ik zat op 4 mg en ben nu aan het verhogen naar het maximale van 4,5 mg LDN
marlène - 01 May 2011 - 10:22
Onderwerp:
Voor de geïnteresseerden, ik heb een nieuw artikel toegevoegd aan mijn blog over LDN

Een uittreksel:

"Deze receptoren zijn afhankelijk van wat je eet en welke enzymen dit voedsel afbreken. Als er daar iets misloopt, zit je in de problemen. Net zo'n specifiek enzym (DPP IV) is verbonden met neuropeptide Y dat nu geciteerd is in een onderzoek als cruciaal in chronische pijn (bv fibromyalgie).

Hetzelfde enzym kwam ook ter sprake op de NIH workshop van 7 & 8 april jl. tijdens de samenvatting van Dr Nancy Klimas over het werk van Broderick. Ditmaal met de duidelijke boodschap dat het een sleutelrol speelt in immuniteit, meer bepaald in het signaliseringsproces van lymfocyten."

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/2011/04/wat-je-eet-bepaalt-je-immuunrespons.html
karolien - 01 May 2011 - 10:45
Onderwerp:
Interessant, Marlène!

Mijn lijf voelt ook veel beter aan, het voelt alsof mijn organen genezen(mijn lever...geen steken meer in mijn lever of milt, niet meer het zuur in mijn maag, mijn darmen voelen beter en kunnen meer verdragen...) , ik heb veel minder reacties op voeding, etc...

Terwijl ik vorig jaar geen wijn kon verdragen, kan ik nu goed genieten van een of meerdere glaasjes, mss niet zo slim, maar ik heb geen enkele last er meer van, en dat wil toch wel wat zeggen...

Ik kan het iedereen aanbevelen...
marlène - 01 May 2011 - 11:24
Onderwerp:
Dank je wel Karolien voor je compliment.

De blog en bijhorende pagina's zijn de afgelopen dagen weer wat bijgewerkt. Dus iedereen die extra info wil over LDN (en supplementen) nodig ik uit om nog eens te komen lezen.

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/2011/04/wat-je-eet-bepaalt-je-immuunrespons.html
emootje - 01 May 2011 - 19:07
Onderwerp:
      marlène schreef:
Voor de geïnteresseerden, ik heb een nieuw artikel toegevoegd aan mijn blog over LDN

Een uittreksel:

"Deze receptoren zijn afhankelijk van wat je eet en welke enzymen dit voedsel afbreken. Als er daar iets misloopt, zit je in de problemen. Net zo'n specifiek enzym (DPP IV) is verbonden met neuropeptide Y dat nu geciteerd is in een onderzoek als cruciaal in chronische pijn (bv fibromyalgie).

Hetzelfde enzym kwam ook ter sprake op de NIH workshop van 7 & 8 april jl. tijdens de samenvatting van Dr Nancy Klimas over het werk van Broderick. Ditmaal met de duidelijke boodschap dat het een sleutelrol speelt in immuniteit, meer bepaald in het signaliseringsproces van lymfocyten."

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/2011/04/wat-je-eet-bepaalt-je-immuunrespons.html


Volgens dr. Paul Shattock wordt DDP IV geremd door organofosfaat pestisides.

"OP insecticides will inhibit any enzymes with an active serine site16, including the digestive enzymes trypsin, chymotrypsin and di-peptyl peptidase IV (DPPIV); but many other enzymes of metabolic significance will be inhibited in a similar way"
http://www.espa-research.org.uk/linked/iagandtryptophan.pdf
greta - 07 May 2011 - 17:01
Onderwerp:
ingewikkeld hoor!
marlène - 07 May 2011 - 19:32
Onderwerp:
Greta, wat vind je er moeilijk aan?

Ik heb een auto en daar kan alleen diesel in. Toch doe ik er al jaren huisbrandolie in want dat is goedkoper.
Op een dag wreekt zich dat want mijn auto is daar niet op voorzien. Alle leidingen en rubbertjes zijn aangetast. Mijn auto valt stil.

Hetzelfde met een lichaam. Ik heb een lichaam en daar kan alleen exorfinenvrij voedsel in. Toch eet ik het want het zit in alles en wordt overal verkocht (brood, pasta, koekjes, verwerkt voedsel, melk, soya, spinazie).
Op een dag wreekt zich dat want mijn systeem is daar niet (meer) op voorzien. De receptoren in mijn brein zijn aangetast, mijn immuun (ME & co) - en pijnsysteem (fibromyalgie) slaat tilt.

Hoe komt het dat mijn lichaam daar niet meer tegenkan? Aangeboren (genetisch), genetisch gewijzigde gewassen, pesticiden, ... zorgen ervoor dat het enzym DPP IV dat deze voedingsstoffen afbreekt, niet meer functioneert naar behoren.

Ik ben zeer benieuwd of een virus dit cruciale enzym ook kan ontwrichten.

LDN stimuleert de aanmaak van receptoren die afgebroken werden door een teveel aan exorfinen vanwege dit slechtwerkend enzym.
greta - 23 May 2011 - 17:32
Onderwerp:
as zondagmiddag komen we met een aantal LDN gebruikers bij elkaar in het midden van het land (bij mij in de tuin)

Laat me maar horen als je daar ook belangstellig voor hebt

grt Margreet
marlène - 23 May 2011 - 18:27
Onderwerp:
Greta, wat fijn dat je dit organiseert! Jammer, ik woon te ver weg. Als je toevallig mensen kent die het gebruiken bij kanker, dan lees ik het graag.
Veel plezier alvast.
greta - 23 May 2011 - 18:53
Onderwerp:
Op het forum van Sandra is een LDN gebruikster met een hersentumor
Ze is uitbehandeld en haar artsen zijn verbaasd dat ze zo lang stabiel blijft

Melanie, onze aardige dokter komt ook borrelen op de meeting Exclamation
Stinsu - 24 May 2011 - 02:33
Onderwerp:
Hoi Margreet, 't midden van het land, waar is dat dan ongeveer? Ik veronderstel dat je het over Nederland hebt? Midden Vlaanderen is waarschijnlijk erg ver denk ik hé.

Ben intussen toch ook na veel gelanterfanter eraan begonnen ondanks het feit dat m'n behandelende arts het afraadt (omdat nog niet voldoende bewezen maar daar kan ik niet op wachten). Ik merk er niet veel hinder van ondanks het feit dat ik het overdag neem (omdat ik snachts tramadol nodig heb). Misschien werkt het wel een beetje op m'n humeur, 'k word er niet zo vrolijk van vermoed ik. Ben nog niet lang genoeg bezig om aantoonbaar effect te beschrijven maar lijkt erop dat iets beter gaat (maar dat kan ook m'n eigen optimisme zijn, bij mij werken de meeste dingen tot ik doorheb dat dat niet zo is....)

Oh ja, nog een vraagje: een vriendin van mij heeft sclerodermie (een auto-immuunziekte) in ver gevorderd stadium, zou ik haar LDN kunnen/durven aanraden? Heeft iemand van jullie weet of er over die ziekte al getuigenissen zijn?

Groetjes, Stinsu
greta - 24 May 2011 - 08:20
Onderwerp:
Ik woon in Doorn (Nederland) en als je zin/gelegenheid hebt om te komen geef ik je per pb mijn adres
je bent welkom!!

hou jij je aan een dieet met LDN?

Tuurlijk zou je vriendin baat bij LDN kunnen hebben
ík ga eens zoeken of ik nog ergens ervaringen van LDN/ sclerodermie kan vinden
greta - 24 May 2011 - 08:23
Onderwerp:
Met googlen kom je al wel iets tegen:
http://www.google.nl/#hl=nl&xhr=t&q=ldn+and+sclerodermia&cp=20&pf=p&sclient=psy&source=hp&aq=f&aqi=&aql=&oq=ldn+and+sclerodermia&pbx=1&bav=on.2,or.r_gc.r_pw.&fp=790615e783cd7578
Stinsu - 25 May 2011 - 08:12
Onderwerp:
Doorn is zoals ik vreesde niet bij de deur: 200 km, is dus ruim 2 uur rijden. Kans is erg klein dat dit gaat lukken. Maar 'k wil het nog niet uitsluiten want 'k heb er wel zin in.

Wat het dieet betreft, da's ook met vallen en opstaan. Ik probeer melkproducten te beperken (kaas is moeilijk) en gluten helemaal te laten. Met gluten heb ik recent een aantal keer weer gezondigd (verjaardagstaart van m'n moeder....) en dat bleek toch niet zo'n goed idee. 's nachts kreeg ik een zware pijnaanval waarvan ik dagen heb moeten bekomen. Of dat specifiek aan die gluten lag weet ik echter niet met zekerheid. Nu probeer ik dus weer zo goed mogelijk glutenvrij te eten maar niet 100 % zoals voor coeliakie, daarvoor heb ik de middelen niet (ik trek me dus niets aan van mogelijke contaminatie van vleeswaren bijvoorbeeld, zolang er ergens niet uitdrukkelijk opstaat dat er gluten inzitten neem ik het risico).

Tot slot: oeps, aan google had ik simpelweg nog niet gedacht! haha, bedankt! Zal het haar tonen.
greta - 25 May 2011 - 08:42
Onderwerp:
200 km is inderdaad een eind , ik hoor het wel of je het ziet zitten
Ik vind het zelf erg leuk dat ook onze ortho arts een glas wjn komt halen

Knap dat jij je zo aan dat dieet houd

Ik heb dat in het begin goed volgehouden, nu niet meer
Maar moet ook eerlijk zegen dat ik gelukkig geen verschil merk
mamoes - 25 May 2011 - 14:55
Onderwerp:
      cvske schreef:


Hallo dochter van Mamoes,

even een paar vraagjes ivm de ldn. Hoeveel neem je? 4.5 mg. Weet DML dat je het neemt? En hoelang was je het aan het nemen voor je met Gcmaf begon? Welke symptonen van je cvs zijn verbeterd door de ldn? Had je in het begin dat je ldn nam negatieve bijwerkingen? Wat voor responder ben je? Thanks, Cvske


Hoi CVSke,

Ik zit niet bij DML, maar bij een orthomoleculair arts en die weet ervan Wink Ik zit nu op 1,5 mg. Toen ik met de GcMAF begon zat ik ong 7 maanden aan de LDN. Voordat ik verder ga opbouwen gaan we eerst kijken wat de Gcmaf doet.. (en dat brengt me nu ook al veel goeds!)

De verbeteringen die ik gemerkt heb: de pijn is dragelijker, trillen en verkrampen van spieren een heel stuk verminderd, minder stijf, pijnlijke blaas is bijna niet meer aanwezig (hoef 's nachts dus niet meer tig keer naar de wc, hoogstens 1 keer).
Minder koude handen en voeten, pijn/branderigheid op de borst is weg, betere concentratie, beter licht, lucht en geluid verdragen, niet meer ziek worden van de zon, sneller herstel na inspanning (ipv een week of langer in bed, 1 of 2 dagen), geen benauwdheid of 'boeren' om lucht te krijgen, minder last van menstruatie, geen troebel zicht meer, meer energie.

Dit is wat me nu te binnen schiet, weet het lijstje niet helemaal uit mn hoofd Wink. Het is van overleven naar ietsje meer leven gegaan. Ik heb heel lang over het opbouwen gedaan en verhoogde elke keer met een kwartje. De echte verbeteringen kwamen toen ik op 1,125 mg zat. Elke verhoging betekende verslechtering van een paar weken en vooral in het begin ben ik er goed ziek van geweest, maar bij de laatste verhoging heb ik weinig last gehad van negatieve bijwerkingen op wat stijfheid en erg rommelende darmen na.

Ik heb geen idee wat voor responder ik ben.

Groetjes, dochter van mamoes
marlène - 25 May 2011 - 16:55
Onderwerp:
Hallo LDN-gebruikers

voor wie er zin in heeft, ik heb een LDN-forum opgericht voor nederlandstalige (toekomstige) gebruikers:

http://ldn.gratisforums.com/
louisa - 25 May 2011 - 17:05
Onderwerp:
Hoi marlène,

Wat een goed idee om een LDN-forum op te zetten!

In Nederland is nog (erg) weinig bekend over LDN. Dit is een hele goede informatie bron en zo kunnen Nederlandse (huis)artsen/internisten/complementaire artsen ook meer gaan lezen over LDN.

Veel succes!

Groetjes, Louisa
greta - 25 May 2011 - 17:41
Onderwerp:
      marlène schreef:
Hallo LDN-gebruikers

voor wie er zin in heeft, ik heb een LDN-forum opgericht voor nederlandstalige (toekomstige) gebruikers:

http://ldn.gratisforums.com/


Jeetje, Marlene, er is al een Nederlands LDN forum, ik dacht dat je daar van op de hoogte was?? Shocked
marlène - 25 May 2011 - 17:42
Onderwerp:
Dank je wel Louisa, de bedoeling is inderdaad meer artsen en (toekomstige) patiënten te informeren in de nederlandse taal.

We moeten ergens beginnen Smile
marlène - 25 May 2011 - 17:43
Onderwerp:
Niet echt Greta, ben wel nieuwsgierig!
louisa - 25 May 2011 - 17:46
Onderwerp:
Hoi marlène,
      marlène schreef:
Dank je wel Louisa, de bedoeling is inderdaad meer artsen en (toekomstige) patiënten te informeren in de nederlandse taal.

We moeten ergens beginnen Smile
Mijn complementaire arts is ook best wel geïnteresseerd geraakt, maar weet er ook te weinig van en blijft voorlopig nog terug houdend. Wink Dus, hoe meer info des te beter!

Groetjes, Louisa
greta - 25 May 2011 - 18:00
Onderwerp:
Dit is het reeds bestaande LDN forum waar al heel veel info is verzameld:

http://blaasdarmforum.forumup.nl/index.php?mforum=blaasdarmforum&sid=d256cc013afce386f059b4328b443b08

Ik kan al die fora nu al bijna niet bijhouden Wink
greta - 25 May 2011 - 18:06
Onderwerp:
      louisa schreef:
Mijn complementaire arts is ook best wel geïnteresseerd geraakt, maar weet er ook te weinig van en blijft voorlopig nog terug houdend. Wink Dus, hoe meer info des te beter!

Groetjes, Louisa


Louisa, jouw arts zou ook contact kunnen zoeken met mijn ortho arts als hij patientenervaringen wil horen
marlène - 25 May 2011 - 18:07
Onderwerp:
Juist ja, die zal ik nog toevoegen aan de lijst van interessante links.

Ik kom te weinig op dat forum want het is afgeschermd met login en paswoord.
Lea - 25 May 2011 - 18:25
Onderwerp:
Interessant, Marlène, ik ga het zeker regelmatig bezoeken! Succes ermee!
louisa - 25 May 2011 - 18:27
Onderwerp:
Hoi greta,
      greta schreef:
Louisa, jouw arts zou ook contact kunnen zoeken met mijn ortho arts als hij patientenervaringen wil horen
Ohw, oké, dank je wel, dat vind ik een goed idee. Kun je mij een pb-tje sturen met de naam van jouw ortho-arts? Over een tijdje heb ik weer een afspraak en dan kan ik dit voorstellen.

Groetjes, Louisa
greta - 25 May 2011 - 18:58
Onderwerp:
Yep, komt er aan!
louisa - 25 May 2011 - 19:06
Onderwerp:
Wink ontvangen, dank je wel!!

Groetjes, Louisa
greta - 25 May 2011 - 19:14
Onderwerp:
      mamoes schreef:

De verbeteringen die ik gemerkt heb: de pijn is dragelijker, trillen en verkrampen van spieren een heel stuk verminderd, minder stijf, pijnlijke blaas is bijna niet meer aanwezig (hoef 's nachts dus niet meer tig keer naar de wc, hoogstens 1 keer).
Minder koude handen en voeten, pijn/branderigheid op de borst is weg, betere concentratie, beter licht, lucht en geluid verdragen, niet meer ziek worden van de zon, sneller herstel na inspanning (ipv een week of langer in bed, 1 of 2 dagen), geen benauwdheid of 'boeren' om lucht te krijgen, minder last van menstruatie, geen troebel zicht meer, meer energie.

Dit is wat me nu te binnen schiet, weet het lijstje niet helemaal uit mn hoofd Wink. Het is van overleven naar ietsje meer leven gegaan.


Goed zeg!!
En ik herken er veel van
greta - 25 May 2011 - 19:15
Onderwerp:
      louisa schreef:
Wink ontvangen, dank je wel!!

Groetjes, Louisa


Graag gedaan!
greta - 25 May 2011 - 19:15
Onderwerp:
      marlène schreef:
Juist ja, die zal ik nog toevoegen aan de lijst van interessante links.

Ik kom te weinig op dat forum want het is afgeschermd met login en paswoord.


Ja, dat klopt maar alle LDN dagboeken zijn wel te lezen
louisa - 25 May 2011 - 19:19
Onderwerp:
Hoi marlène,
      marlène schreef:
Hallo LDN-gebruikers

voor wie er zin in heeft, ik heb een LDN-forum opgericht voor nederlandstalige (toekomstige) gebruikers:

http://ldn.gratisforums.com/
Confused ik ben niet echt een techneut. Ik probeer van jouw link een bladwijzer te maken, maar dat lukt bij mij niet. Weet jij of dit klopt?

Groetjes, Louisa
karolien - 25 May 2011 - 19:29
Onderwerp:
Marlène,
Goed idee!

Ik heb me al geregistreerd, en zal mijn verhaal doen als ik terug ben uit Portugal.
marlène - 25 May 2011 - 20:50
Onderwerp:
Hallo Karolien

Dank je en tot binnenkort! Veel plezier alvast!
marlène - 25 May 2011 - 21:14
Onderwerp:
@ louisa

Als je de pagina http://ldn.gratisforums.com/ opent, dan staat er in de internet explorer (IE) balk een geel/oranje ster.
Klik daarop met de muis en selecteer Add to favorites

Wil je de pagina als een knopje in de werkbalk van IE standaard zien verschijnen, dan klik je met de muis op de geel/oranje ster met een groen pijltje in.
louisa - 25 May 2011 - 21:50
Onderwerp:
Hoi marlène,

Wink Dank je wel voor de hulp/tip. Normaal doe ik dat met een automatisch menuutje. Ik ga even vogelen en kijken of het lukt Very Happy.

Groetjes, Louisa
louisa - 25 May 2011 - 22:02
Onderwerp:
Hoi marlène,

Mag met jouw toestemming de link van jouw LDN forum ook doorgegeven worden?

Groetjes, Louisa
marlène - 25 May 2011 - 22:25
Onderwerp:
@ louisa

een forum dient om te communiceren dus ja natuurlijk!
louisa - 25 May 2011 - 22:54
Onderwerp:
Hoi marlène,

Laughing goed!

Groetjes, Louisa
greta - 28 May 2011 - 18:19
Onderwerp:
Morgen hebben we de LDN meeting bij mij in de tuin
Sandra heeft muffins voor deze gelegenheid gebakken

marlène - 28 May 2011 - 18:28
Onderwerp:
Ik vind het een prachtig initiatief en de koekjes zien er heerlijk uit!
louisa - 28 May 2011 - 18:28
Onderwerp:
Hoi greta,

Razz Wat een leuk idee van sandra, die LDN cakejes!

Heel veel plezier morgen bij jullie Tuin-LDN-Meeting en ik hoop dat het weer ook mee werkt en er een zonnetje bij komt!

Groetjes, Louisa
Melanie - 28 May 2011 - 18:46
Onderwerp:
      greta schreef:
Morgen hebben we de LDN meeting bij mij in de tuin
Sandra heeft muffins voor deze gelegenheid gebakken


Hoi greta

Veel plezier! en jammer dat ik er niet bij kan zijn,
en zeg maar dat ik ook bij de gelukkigen hoor die baat heeft bij LDN.
Ik ben alleen nog aan het vallen en opstaan Cool
Maar dat staan zit ik niet ver meer vanaf Wink

ps; ik hoop dat het glutenvrije muffins zijn. Laughing
greta - 28 May 2011 - 18:55
Onderwerp:
Melanie ik zal het zeggen, ook tegen je dokter die morgen gezellig met ons mee komt doen
Hij schreef me dat veel patienten erg bij met de LDN zijn
greta - 30 May 2011 - 16:34
Onderwerp:
De LDN meeting was erg gezellig
Er was veel (en "verantwoord"aldus de aanwezige ortho arst) te eten en iedereen sprak met elkaar
Op het forum van Sandra staan foto"s:

http://blaasdarmforum.forumup.nl/viewtopic.php?t=545&mforum=blaasdarmforum

In Septemer gaan we voor de herhaling, wie weet komen er dan ook mensen van dit forum
greta - 30 May 2011 - 18:42
Onderwerp:
Wat opviel was dat de meeste mensen meldden dat huh enrgiewas toegenomen
Kijken of ik 1 foto hier kan plaatsten van dr X en van Sandra (de MS patiente die door LDN geen rolstoel meer nodig heeft)
http://i1208.photobucket.com/albums/cc379/greta2960/LDNmeeting5.jpg
Melanie - 30 May 2011 - 22:01
Onderwerp:
      greta schreef:
Wat opviel was dat de meeste mensen meldden dat huh enrgiewas toegenomen
Kijken of ik 1 foto hier kan plaatsten van dr X en van Sandra (de MS patiente die door LDN geen rolstoel meer nodig heeft)
http://i1208.photobucket.com/albums/cc379/greta2960/LDNmeeting5.jpg


Jeee wat is dat dan enrgiewas, wil ik dat ook!!!

leuke foto Laughing Dr x en Sandra niet in beeld met het gezicht en wie is dan die andere man op de achtergrond.
En geeft dr x de bloemen aan Sandra of andersom, dat Sandra hem bedankt.
Wat ik me kan voorstellen.

Waren er 22 mensen en hoeveel verschillende ziektes, ook 22 of meerdere ms patienten enzo,
Waren en er nog ME patienten.

Hopelijk ben ik er de volgende keer bij, bij zo'n meeting
omdat ik ook baat heb bij ldn al is het alleen al om de verwardheid wat weg is. Maar ook meer energie maar nog met terugslagen.
En natuurlijk zijn er heel veel klachten afgenomen. Echt veel!!!!
Maar ik heb echt hele goede dagen gehad.....en die verwacht ik nog weer.
greta - 30 May 2011 - 22:17
Onderwerp:
Okay, nu even correct:
Wat opviel was dat de meeste mensen meldden dat hun energie was toegenomen

Sandra en ik hebben een bos bloemen van dr X gekregen en hebben hem daarvoor bedankt

De man op de achtergrond is mijn man
Hij moest eens weten dat hij nu door mensen wordt bekeken Cool

er waren iets minder mensen, enkelen hebben zich nog afgemeld
Er waren mensen met Fibro, ADD, Chron, MS, Lyme, Reuma en een belangstellende met polyneuropathie
Allen hadden het over vermoeidheid en brainfog die sterk waren verbeterd

Ik hoop dat er de volgende keer ook ME/CVS patienten bij zijn
greta - 31 May 2011 - 14:47
Onderwerp:
      Melanie schreef:
Waren en er nog ME patienten?

.


Ik las net op Sandra"s forum dat 1 van de mensen op de forum meeting inderdaad CVS heeft
san-34 - 06 Jun 2011 - 00:41
Onderwerp:
weet er iemand of buikkrampen het gevolg kunnen zijn van het verhogen van de dosis?
Ik had net weer verschikkelijk buikkramp en heb vandaag helemaal niets bijzonders gegeten, maar wel de dosis verhoogd met 0,1ml.
marlène - 06 Jun 2011 - 07:39
Onderwerp:
@ san

dat is heel normaal! Goed teken, het werkt Smile

Je zal er wellicht telkens last van hebben bij de volgende verhogingen maar ze zullen minder erg worden na een zestal maanden.

Succes alvast!
san-34 - 06 Jun 2011 - 08:25
Onderwerp:
Very Happy gelukkig, ik begon me al af te vragen of het uberhaupt iets deed bij mij, maar dan is dit dus een goed teken.
Bedankt, Marlene
greta - 06 Jun 2011 - 08:54
Onderwerp:
Dat betekent inderdaad dat het werkt

Een vriendin van me had dat ook bij een hogere dosis
Ze kreeg steeds meer last vannhaar buik en voeld zich niet goed
Toen heeft ze de candida-spuugtest gedaan
Ze bleek een (candida) gistoverwoekering te hebben
In dat geval kun je klachten krijgen als je ook LDN gebruikt
Ze gaat nu dus eerst de candida aanpakken
marlène - 06 Jun 2011 - 19:14
Onderwerp:
Sinds ik jodium druppels slik op een nuchtere maag, zijn de candida symptomen heel erg verbeterd.

Je kan de gegevens terugvinden op mijn blog:
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/supplementen.html
ridder - 06 Jun 2011 - 21:33
Onderwerp:
Ik ben benieuwd naar de patienten van DML die LDN gebruiken. Gebruiken jullie het in overleg met DML? En in combinatie met GcMAF? Ik heb een paar berichten voorbij zien komen over DML en LDN, maar vond ze nogal weinigzeggend Confused Is DML niet enthousiast over LDN, maar stemt hij toch in met het gebruik ervan? Of gebruiken jullie LDN zonder overleg met DML? En heeft DML uitgelegd waarom hij geen LDN-voorstander is?

En de mensen die LDN i.c.m. GcMAF gebruiken? Wat zijn jullie ervaringen? In overleg met arts of op eigen houtje de LDN erbij genomen?
ridder - 06 Jun 2011 - 21:34
Onderwerp:
Overigens, waren die muffins gemaakt zonder boter en zonder gluten? Shocked Wow!
greta - 08 Jun 2011 - 21:23
Onderwerp:
Zonder boter weet ik eigenlijk niet goed


er zijn de laatse dagen weer zulke prachtig berichten op het LDN forum van Sandra gezet, echt de moeite waard om te lezen

1 gebruikster met oa CVS/ME heeft de laatste tijd iets moois onder haar berichten staan:

LDN heeft mijn "tranen" omgezet in energie
greta - 16 Jun 2011 - 10:22
Onderwerp:
http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/75092-ldn-een-veelbelovend-medicijn.html
marlène - 16 Jun 2011 - 14:31
Onderwerp:
Een nieuwe blog over Low Dose Naltrexone:

LDN herstelt wat genen kapotmaken:

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/2011/06/de-link-tussen-genen-gluten-pijn-en.html
stier - 16 Jun 2011 - 15:06
Onderwerp:
Marlène, zijn dat soort waarden inmiddels ook ergens te testen?
killmenow - 16 Jun 2011 - 17:07
Onderwerp:
@Marlene

Is het bij LDN gebruik strikt noodzakelijk om gluten, melk, soja, en spinazie te vermijden. Of is een arm dieet met deze voedingsproducten ook mogelijk?
marlène - 16 Jun 2011 - 17:59
Onderwerp:
@ stier

welke waarden bedoel je juist?

DPP IV kan je niet meten voor zover ik ben ingelicht. Meer info kan je vinden op de inmiddels aangepaste website van www.depoort.be

Exorfinen - of niet afgebroken opiaten - kan je wel meten via urine. Deze test heb ik gedaan om te zien welke stoffen ik niet goed afbreek. Zo kom je dus via een omweg te weten wat het DPP IV enzym afbreekt en wat niet. Ik breek melkprodukten beter af dan gluten bv.

De genetica wordt ook goed toegelicht, de tekst is een echte aanrader.
marlène - 16 Jun 2011 - 18:07
Onderwerp:
@ killmenow

in het begin raad ik aan om zo volledig mogelijk exorfinenvrij te leven. Naarmate de tijd vordert - nu dus 7 maanden later - merk ik dat ik al eens gluten kan eten zonder hoofdpijn of buikpijn te krijgen. En dat is een overwinning!

Mijn theorie ... LDN heeft inmiddels terug MOR (mu opioide receptoren) aangemaakt die indertijd door gluten en co zijn afgebroken. Mijn lichaam begint dus terug te functioneren zoals het zou moeten.

Echter in het begin van de LDN behandeling waren gluten en co + LDN geen goede combinatie.

Ik blijf voorlopig gluten, melk, soya, spinazie en zeker chemische toevoegingen mijden als de pest tenzij ik ergens uitgenodigd ben. Zo voel ik me het best tot hiertoe.
killmenow - 16 Jun 2011 - 18:55
Onderwerp:
@Marlene
Ok, de algemene regel is duidelijk. Echter het hangt dus zeer van de individuele constitutie af of je zeer streng of matig streng kunt zijn. Zeker na verloop van tijd.

Zijn er mensen in jouw netwerk die geen dieet erbij naast doen?

Bedankt alvast. Wink
greta - 17 Jun 2011 - 19:43
Onderwerp:
Ik heb de eerste periode dieet gehouden maar begon langzamerhand te smokkelen
Gelukkig werkt de LDn nog steeds goed
killmenow - 18 Jun 2011 - 00:04
Onderwerp:
Dat is fijn Greta. Het lijkt mij ook niet echt nodig om een streng dieet te houden. Individuele gevallen daargelaten natuurlijk. Ik denk wel dat je het moet uitproberen.
greta - 18 Jun 2011 - 09:22
Onderwerp:
      killmenow schreef:
Ik denk wel dat je het moet uitproberen.


Ja, dat denk ik ook
marlène - 18 Jun 2011 - 12:52
Onderwerp:
@ killmenow

Zo is dat. Iemand met autisme, uitgesproken ADHD of zware lekkende darm kan zich beter volledig aan het dieet houden.
san-34 - 23 Jun 2011 - 22:21
Onderwerp:
pff ik kan de laatste tijd wel blijven eten, is dat ook een goed teken toevallig?
marlène - 23 Jun 2011 - 22:41
Onderwerp:
@ san

dat zou best kunnen want LDN werkt heel goed bij anorexia patienten. LDN werkt namelijk in op de dopamine-huishouding (belangrijk!) en dat motiveert om te eten, actie te ondernemen, ...
Het hangt een beetje af van je persoonlijke structuur waar je balans moet hersteld worden.

De ene persoon zal minder koffie nodig hebben, de ander zal meer voedsel tot zich nemen.
lucie - 24 Jun 2011 - 10:19
Onderwerp:
Ik ben Lucie en al 28 jaar chronisch vermoeid. Vele malen heb ik allerlei (alternatieve) therapieën gevolgd, echter altijd zonder blijvend resultaat. Steeds ging ik mijn grenzen verleggen tot ik uiteindelijk eigenlijk geen respectabel leven meer had. Vorig jaar toch maar deelgenomen aan een project op het psychische vlak.
Ik ben toen een programma gaan volgen voor Onverklaarbare Lichamelijke Klachten, OLK. Door de CVS zo'n 25 jaar lang was mijn stressregulatie zo verstoort dat het nooit meer vanzelf op het normale peil zou dalen. Ik heb toen 20 weken lang, 2 dagen per week een groepstraining gevolgd. Hierbij kregen we psychotherapie, sociotherapie, creatieve therapie, psychomotorisch therapie en fysiotherapie. Vooral bij de praatgroepen psycho-en sociotherapie liep ik helemaal vast. Er kwamen zoveel prikkels binnen dat ik zelfs niet meer terug kon praten op een gegeven moment. Van de therapeuten kwam verder niets en ik ben toen zelf op zoek gegaan wat er aan de hand zou kunnen zijn. Uiteindelijk kwam ik uit bij ADD (broertje van ADHD).
In overleg met een psychiater ben ik toen gestart met ritalin en binnen 2 dagen viel alles op zijn plaats. Wat bleek? In eens was mijn hoofd helemaal leeg, alles lag voortaan netjes opgestapeld en als ik wat wilde vertellen kon ik in mum van tijd het juiste dingen naar voren halen. Ook kon ik plots alles loslaten. Alle emotinele gebeurtenissen groot en klein, uit mijn jeugd en recent kon ik direkt een plaatsje geven en werd ik niet meer voortdurend overspoeld door allerlei gevoelens. Het vreemde hiervan was dat ik dit tevoren nooit heb kunnen opmerken omdat ik niet beter wist. Alom een fantastisch ervaring! Echter na een paar maanden ritalin en concerta gebruikt te hebben was het effect weer weg. Ik kreeg ontzettend veel pijnklachten, lijkend op fibromyalgie. De psychiater wilde me toen naar het revalidatie-centrum sturen om om te leren gaan met de pijn of een of ander afschuwelijk anti-depressiva voorschrijven om de serotinine huishouding op peil te krijgen. Mooi niet!! Gestopt met concerta. En nogmaals op zoek naar een beter leven.

Ik ben nu terecht gekomen bij een natuurarts. Ik verwacht dat dit me echt heel veel gaat opleveren! Allereerst heeft hij getest via eletro-accupunctuur welke virussen e.a. ziekteverwekkers in mijn lichaam zaten verder bleek dat al mijn organen en hersenen (op de schildklier en alvleesklier na) overbelast waren. Hij heeft een vega-test gedaan om te kijken voor welke stoffen/voedingsmiddelen ik intolerant ben. De candida waar ik een paar jaar geleden voor behandeld was ,was weer een beetje teruggekomen. In 3 weken tijd was het weer goed. Bij candida werkt namelijk de LDN niet en heeft LDN voorgeschreven. LDN is een lage dosis naltrexone dat je imuumsysteen een boost geeft. Dit middel wordt momenteel veel ingezet bij CVS, MS, Crohn en nog vele meer door m.n. natuurartsen. Er zijn inmiddels ook al huisartsen en neurologen die zich in deze materie verdiept hebben en het voorschrijven omdat ze hun patienten zienderogen zien opknappen. LDN mag je niet verwarren met Nalorex dat in hoge doseringen wordt gegeven bij verslaafden!!
Normaal wordt gestart met een dosis van 1,5 mgr.Ik ben zelf met 0,50 mgr. gestart omdat ik vaak overgevoelig reageer op medicijnen. Na 5 dagen LDN en aangepastte voeding had ik al zoveel energie dat ik overdag niet meer hoef te rusten en ook veel meer kracht bij het lopen en fietsen en mijn allergieën zijn verdwenen en ook in mijn hoofd is het helemaal rustig. Mijn pijnklachten zijn nog niet verdwenen maar het wordt nog uitgezocht of het fibro is of van de Lyme komt. Bloedonderzoek naar Lyme levert waarschijnlijk een vals negatieve uitslag op i.v.m. mijn verzwakte afweersysteem. Maar nu ik weer energie heb, is het wel beter te verdragen.

Inmiddels ben ik 46 dagen aan de LDN (nu 3 mgr, waarschijnlijk de blijvende dosis)) ik heb volop energie, slaap overdag nooit meer (voorheen overdag 3x 2uur en na lange nachten slapen nog doodmoe als ik opstond), allergieën blijven weg. In 2 maanden heb ik al meer gedaan en met plezier dan de afgelopen 5 jaar.
Kortom ik heb mijn leven terug.

Ik dacht altijd als dit of dat voorbij is zal het beter gaan, nu na 25 jaar denk ik nu dit had nooit mogen gebeuren. Het reguliere circuit heeft hier geen aandacht voor. Ook kun je me volgen op het http://blaasdarmforum.forumup.nl/index.php?mforum=blaasdarmforum daar houd ik een dagboek bij onder de naam Lucie. De dagboeken zijn openbaar, wil je meer lezen dan moet je je registeren. Een forum met allemaal mensen die elkaar respecteren. We hebben zelfs laatst een bijeenkomst gehad. Heel gezelig en interessant, verschillende ziektes, verschillende behandelaars die allemaal LDN gebruiken.

Groet Lucie
daantjuh - 24 Jun 2011 - 11:04
Onderwerp:
haai Lucie,
Leuk om je hier ook tegen te komen!
josje - 24 Jun 2011 - 12:00
Onderwerp:
ik wil even mijn bevindingen over ldn gebruik vertellen.
ik ben nu een haif jaar bezig, en zit sinds afgelopen maandag op 3,5 mg.
ik heb helaas niet het idee dat het veel doet, maar wil zeker nog 3 maanden op deze dosis blijven zitten omdat mijn arts zei dat het wel zolang kon duren voordat je verbetering kon voelen.
in het begin van het ldn gebruik en ook nu weer met de verhoging heb ik wel echt weer een griepgevoel en spierpijn en dat het zweet me steeds uitbreekt, dus dan zou je denken dat het toch iets doet
mijn vraag is nu of er meer mensen zijn die pas veel later een positief effect kregen


lucie, ik heb vanmorgen je dagboek gelezen en vind het fijn voor jou dat je zo vooruit gaat.
greta - 24 Jun 2011 - 12:20
Onderwerp:
he Lucie, goed dat je nu ook hier je verhaal hebt verteld
Lucie, Melanie en ik hebben dezelfde ortho arst die inmiddels graag en veel met LDN werkt
daantjuh - 24 Jun 2011 - 12:23
Onderwerp:
josje, is er bij jou wel eens gekeken of je candida hebt?
greta - 24 Jun 2011 - 12:25
Onderwerp:
ja, vroeg ik me ook af
josje - 24 Jun 2011 - 13:59
Onderwerp:
      Quote:

josje, is er bij jou wel eens gekeken of je candida hebt?

ja,is vroeger wel naar gekeken en had er toen wel wat last van en heb daar toen iets tegen geslikt samen met een dieet en eigenlijk sta ik de laatste jaren meer op dieet dan niet dus ik verwacht niet dat candida het probleem is.
daantjuh - 24 Jun 2011 - 16:25
Onderwerp:
je kan is kijken op het blaasdarmforum of op de site van Marlene, daar staat ook veel info op.
Misschien dat je er dan zelf achter kan komen?
greta - 24 Jun 2011 - 16:56
Onderwerp:
je zou voor de zekerhied ook eens de candida spuugtest kunnen proberen;
http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/6006-spuugtest-voor-testen-van-candida.html
Melanie - 24 Jun 2011 - 19:08
Onderwerp:
Beste mensen Anxious

Ik wel nog even hier vermelden dat ik de gelukkige ben die veel baat heeft bij LDN.
Ik ben in nog geen jaar tijd, ja nu moet ik het dan toch maar melden Confused gezien ik dat voor mezelf niet wil weten maar in ieder geval sinds ik ldn gebruik functioneer ik weer.
Ik was thuisgebonden en ik denk dat ik ook wel kan zeggen bankgebonden.
In ieder geval had ik veel herstel dagen/weken nodig na inspanning en als ik iets verkeerd at dan voelde ik mij meestal 10 dagen weer slecht.
En nu is dat hooguit 1 dag .

Voor de rest zijn er van de 20 klachten die ik toch wel had Crying or Very sad Shocked afgenomen naar.....ja naar 1 ofzo Cool iets meer.....dat is iets te optimistisch.

Ik ga slapen na een dag inspanning en sta de volgende dag weer hersteld op. Shocked Very Happy Very Happy Very Happy

héhé!!! dat na 9 jaar ziek zijn en niet weten hoe of wat en alles en dan ook alles te hebben geprobeerd is dit het middel wat mij echt en het meest vooruit heeft geholpen.

En het belangrijkste; ik ben niet meer verward.

tuurlijk maak ik nog fouten; bv handen wassen.
handen onder zeeppompje houden en zeep eruit/ handen wassen en vervolgens na handen wassen weer handen onder de zeeppomp houden.
Dat is wel ME achtig Laughing Cool

Dus ik ben vol lof over LDN! Very Happy Very Happy
En dit had ik niet voor mogelijk gehouden. En dit durf ik te zeggen omdat ik heel goed weet hoe ziek je kunt voelen. Dat staat nog in mijn geheugen gegrift.

Daarom wens ik iedereen die nog zoekende is, alles goed toe met de zoektocht. En er valt echt winst te halen maar het is een hele zoektocht!

ik denk dat ik van 30% functioneren als het niet minder was,
ja dat was het eigenlijk wel, ik heb zelfs jaren in de min gezeten.
maar ik zit nu zeker boven de 50% functioneren.

Nee ik sport nog niet etc maar daar ben ik nog tekort voor op de been. Daar kan ik dus nog niets over zeggen en hoort niet bij mijn functionering percentage van boven de 50%

Maar ik wandel wel veel en ben overdag in de weer en nu op naar een half jaar na 9 jaar meer liggend en ziek en zwak en misselijk voelen door het leven ben gegaan dan wat anders, dus op naar een half jaar op de been blijven. En ik geloof daar in!! Very Happy Very Happy Very Happy

Ja en ik krijg soms weer tennis gevoel momenten maar dan als ik mijn vliegenmepper in de hand heb, dan sta ik dus te tennissen in de woonkamer met zo'n elektrische vliegenmepper = *tennis racket model
Is een heel goed teken. Cool Rolling Eyes

alleen jammer dat mijn arm al weken en weken nog gevoelig is na een steentje gooien. oeps ik ben weer met de neus op de feiten gedrukt. Eh?
josje - 24 Jun 2011 - 19:33
Onderwerp:
      Quote:

je kan is kijken op het blaasdarmforum of op de site van Marlene, daar staat ook veel info op.
Misschien dat je er dan zelf achter kan komen?

daantjuh, ik zit geregeld op die twee forums te kijken, vind ze heel interessant

greta,ik ga die spuugtest maar eens proberen binnenkort, en ga in ieder geval aan PvM vragen als hij opnieuw op candida wil testen, maar ik hoef daar voorlopig nog niet heen, ik heb zelf niet het gevoel dat het dat zal zijn maar je weet maar nooit.

melanie,fijn dat de ldn zo goed voor je werkt ik geef het ook nog niet op, wie weet gaat het bij mij over een poosje ook wat beter, ik wil tenminste 3 maand 3,5 mg gaan slikken,en als ik dan nog geen verbetering voel dan stop ik dan wel.

groet van josje
marlène - 24 Jun 2011 - 19:46
Onderwerp:
@ josje

      Quote:
in het begin van het ldn gebruik en ook nu weer met de verhoging heb ik wel echt weer een griepgevoel en spierpijn en dat het zweet me steeds uitbreekt, dus dan zou je denken dat het toch iets doet


Welke verwachtingen heb je van LDN?
De zaken die je opnoemt zijn namelijk best positief. Je lichaam reageert duidelijk op prikkels zoals griepgevoel, spierpijn en zweten. Dat heb ik namelijk ook.

Als je weet dat het lichaam een aangeboren natuurlijk afweersysteem heeft dat wegens een chronische ziekte soms niet meer voldoende werkt, dan zijn net dit soort prikkels hetgeen je afweersysteem wél terug in gang zet.
Het bewijs krijg je: griepgevoel, temperatuur, pijn.

Zodra het afweersysteem in gang schiet, zal het oude virussen en ontregelde systemen terug willen herstellen. Hoe langer je ziek bent, hoe meer tijd het kan vergen om deze te resetten.

Vergelijk LDN met een nieuwe fles Mr Proper. Je fles bruine fles bruine zeep is wat verduurd in de kast en doet niet meer wat het moest doen.
lucie - 24 Jun 2011 - 21:28
Onderwerp:
Hoi Josje,

Misschien is het inderdaad mogelijk dat je last hebt van de candida.
Het kan echter ook een voedingsmiddel zijn. Ik heb 1x tussendoor een paar koekjes gegeten waarbij achteraf bleek dat ze ook soja bevatte. Uit de test kwam ook naar voren dat ik dit niet verdraag (exorfine). De volgende dag was ik daarvan pas hersteld.
Ik heb een dieet met gluten-, zuivel-,soja-, spinazie-,paprika-, pijnboompitten-, en E-nummers in de 600-vrij dieet en vanwege mijn candida gevoeligheid ook gistvrij en suikerarm. Veel mensen hebben een intolerantie voor soja.

Ik zou zeker doorgaan met de LDN gezien je terugslag na de verhoging, maar ook tevens op zoek gaan de boosdoener.
Sterkte Lucie
lucie - 24 Jun 2011 - 22:13
Onderwerp:
Melanie,

Jouw hele verhaal zou ook het mijne kunnen zijn. Very Happy
Bij de verwardheid wil ik nog wel even stilstaan. Ik doe ook nog wel eens rare dingen, echter wel stukken minder als voor de LDN. Ik schrijf b.v. ook vaak andere woorden en cijfers op als dat de bedoeling is Embarassed , heb regelmatig woordvindingsproblemen. Eigenlijk veel punten uit het rijtje van vit. B12 tekort, terwijl dit niet onder de 300 ligt. Ik vraag me nu af; heeft mijn lijf een veel hoger gehalte nodig of is het blijvende schade door de langdurige chronische vermoeidheid, of zal het toch nog wel verder bijtrekken als ik langer LDN gebruik?
De komende tijd ga ik dit voor mezelf uitzoeken.

Sporten zie ik voorlopig ook nog niet zitten, maar ik moet wel zeggen dat ik door de LDN veel meer kracht heb gekregen. Als ik nu ga fietsen kan de versnelling twee tandjes zwaarder en ook dan hoef ik nog minder energie Razz te leveren als voorheen.

Bij chronische ziektes kan het wel 2 tot 3 jaar duren voor je hersteld bent. Gelukkig heb ik op de eerste gift niet lang hoeven wachten. Very Happy
greta - 24 Jun 2011 - 22:29
Onderwerp:
Lucie ik heb begrepen dat dr Mussarella pas tevreden is als je met je B-12 rond de 700 zit
Dan mag er bij jou dus nog wel wat bij
daantjuh - 25 Jun 2011 - 09:22
Onderwerp:
haai,

Wat fijn om weer goede verhalen te lezen over ldn. Ik heb volgende week een afspraak bij Musarella en dan hoor ik oa van de candida. Als ik dat niet heb ga ik ook aan de ldn en zal dan mijn dagboek op het blaasdarmforum eindelijk kunnen beginnen!
Inderdaad Greta, hij zei dat zo'n waarde veel beter is.

Jammer, Josje, dat je het gevoel heb dat de ldn (nog) niet veel doet. Maar misschien is het bij jou ook wel zo als Lucie zei, dat er toch iets in je voeding zit wat niet helemaal lekker valt. Je zei al wel dat je daar al erg op let, maar je weet maar nooit. Ik hoop dat het bij jou ook zal doen als bij veel andere mensen die baat hebben bij ldn.
Verder weet ik er gewoon te weinig vanaf.

Goh Lucie hoe kunnen we jouw b12 nou omhoog krijgen hè? Ik hoop dat je snel een dokter vindt die je daarbij kan helpen.
lucie - 25 Jun 2011 - 09:48
Onderwerp:
Josje,
Heel knap dat je je zo aan het dieet houdt. Het zou ook kunnen dat het iets is wat je dagelijks gebruikt. Dit had ik nl. met paprika(poeder). Dit had ik zelf nooit bedacht, maar kwam wel uit de test.

Daantjuh,
Ik ga als eerste bij mijn natuurarts advies vragen, welke van de 4 vit. B12's het beste is in mijn geval.
Ik zal duimen voor je dat je snel aan de LDN kunt. Succes volgende week.

Groet Lucie
greta - 25 Jun 2011 - 10:22
Onderwerp:
      lucie schreef:
Josje,
Heel knap dat je je zo aan het dieet houdt. Het zou ook kunnen dat het iets is wat je dagelijks gebruikt. Dit had ik nl. met paprika(poeder). Dit had ik zelf nooit bedacht, maar kwam wel uit de test.



Heb je dat bij onze natuurarst laten meten dm v de Vegatest?
marlène - 25 Jun 2011 - 10:34
Onderwerp:
@ lucie

er is een goed artikel omtrent B12 hier te vinden:

http://delano.com/blog/?p=62

Voor de mensen die het engels niet goed machtig zijn of te ziek zijn om de tekst door te worstelen:

vermijd vit B12 met de stof "cyanocobalamin" in omdat dit een goedkope en giftige grondstof is. Dit vraagt op zijn beurt weer van het lichaam om dit gif te verwijderen via de lever. Dat vergt weer energie op celniveau, meer bepaald het verbruikt glutathione, iets wat we al zo weinig hebben.

Beter is om vit B12 met de stof "methylcobalamine" te nemen:

- via inspuiting
- onder de tong
- via huidpatch!

http://store.naturalnews.com/index.php?main_page=index&cPath=100370
lucie - 25 Jun 2011 - 10:46
Onderwerp:
Fijn Marléne, deze ga ik ook eens napluizen.
Ik heb begrepen dat alle vit. B12 hun eigen toepassing gebieden hebben. Maar jij denkt dat methylcobalamine ook het beste is voor CVS net zoals bij MS?
marlène - 25 Jun 2011 - 11:03
Onderwerp:
Ik kan alleen maar bevestigen dat de spuit met methylcobalamine veel minder pijnlijk is Smile
daantjuh - 25 Jun 2011 - 11:09
Onderwerp:
en de hydroxycobalamine-acetaat Marlène? Die heb ik van Bloem.
marlène - 25 Jun 2011 - 11:20
Onderwerp:
@ daantjuh

geen idee, misschien moeten we deze vraag wel plaatsen in het vit B12 topic
greta - 25 Jun 2011 - 11:22
Onderwerp:
Lucie, in de info die jij me toestuurde stond dat de arts van dat artikel graag werkte met methylcobalamine en liefst gecombineerd met adenosylcobalamine, de ander effectieve eindmetaboliet van vitamine B12
daantjuh - 25 Jun 2011 - 11:22
Onderwerp:
ja dacht ook net dat we een beetje off topic gaan nu. ik ga even zoeken naar de topic over b12
daantjuh - 25 Jun 2011 - 11:27
Onderwerp:
gevonden!!!
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-3253-highlight-methylcobalamine.html
josje - 25 Jun 2011 - 11:49
Onderwerp:
hallo allemaal
bedankt voor het reageren.
het zou best eens kunnen dat de voedselallergieen mij parten spelen, het is namelijk zo dat ik op bijna alles reageer.
ik heb eerst laten testen bij PvM en heb 3maanden dat dieet gedaan en ook dat eliminatie provocatie dieet of zoiets,ik weet niet goed meer hoe dat heet. daarna imupro 300, dit betekende op het laatst dat ik alleen nog forel mocht eten. ben door dit alles niets opgeknapt.
PvM zei toen op een gegeven moment dat ik er beter mee kon stoppen.
nu met de ldn ben ik gestopt met gluten, melk, soya, spinazie maar het kunnen dus ook de andere voedingsmiddelen zijn waar ik ook allergies voor schijn te zijn.
tussendoor heb ik lang het atkinsdieet gedaan,dus geen koolhydraten omdar ik steeds zwaarder word,maar ik viel daar niet vanaf.
mijn verwachtingen van de ldn zijn dat ik misschien iets minder moe en ziek word of iets meer kracht in mijn spieren krijg. dus ik geef het nog maar even de kans, ik ben ook al heel lang behoorlijk ziek.


groet van josje
daantjuh - 25 Jun 2011 - 12:07
Onderwerp:
en je schildklier josje?
josje - 25 Jun 2011 - 12:28
Onderwerp:
schildklier is goed alleen laatste keer was ths 3,5 maar hij verwachte dat ldn dit nog zou verbeteren.
daantjuh - 25 Jun 2011 - 12:34
Onderwerp:
en is er ook op antistoffen geprikt?
greta - 25 Jun 2011 - 12:38
Onderwerp:
      josje schreef:
schildklier is goed alleen laatste keer was ths 3,5 maar hij verwachte dat ldn dit nog zou verbeteren.


ik lees op de site van hypo maar niet happy dat je TSH rond de 1 optimaal is
dan zit je nu dus echt niet goed
daantjuh - 25 Jun 2011 - 12:43
Onderwerp:
het is inderdaad een beetje hoog, maar ik weet alleen niet Greta of die waarde van 1 alleen is als je medicijnen slikt voor de schildklier.
Bij "gezonde" mensen is de tsh meestal niet rond de 1 nl., maar wat hoger.
Maar je moet het zeker in de gaten houden, want je zit op het randje.
Daarom ook mijn vraag of je anti stoffen zijn geprikt, want zo kan je ook zien of er iets aan de hand is met je schildlier.
Je hoort wel vaak dat de ldn de waarde van de schildklier doet verbeteren.
Greta is daar zelf een bewijs van. Toch greta?
greta - 25 Jun 2011 - 13:27
Onderwerp:
Jazeker, na 4 maanden LDn gebruik is mijn T4 van 15.8 naar 19.7 gegaan
TSH van 0.15 naar 0.09
ZNu zou mijn schildklier te snel werken maar dat gevoel heb ik niet
josje - 25 Jun 2011 - 14:31
Onderwerp:
daantjuh, ik weet niet zeker als er op antistoffen is geprikt,ik kreeg de uitslag telefonisch, ga dit de volgende keer vragen.
lucie - 25 Jun 2011 - 17:07
Onderwerp:
Dat is ook mooi meegenomen.
Gelukkig mag mijn dochter ook i.m. spuiten en ik had wel gehoord als je dit heel langzaam doet dat het dan ook minder pijnlijk is. Dokterass. spuiten hem meestal veel sneller in. En bij mezelf vind het maar eng. Tevens heb ik vernomen dat je vit. B12 het beste in de bilspier kunt spuiten en zelf lukt dat natuurlijk nooit.
lucie - 25 Jun 2011 - 17:13
Onderwerp:
oeps, een bladzijde overgeslagen. Dit was een op marléne die vertelde dat de methylcobalamine minder pijnlijk was.
Je hebt gelijk Daantjuh hiervoor moeten we naar het andere topic. Bedank voor de link en ook greta bedankt.
jannie - 28 Jun 2011 - 10:44
Onderwerp:
Hallo dames.

Ik heb met veel interesse jullie berichten gelezen, naar aanleiding
van het medcijn Naltrexone.
Ik ben gisteren naar mijn internist DR. V. Loon geweest, en die
stond niet afwijzend tegnover deze medcijn.
Dr. V. Loon staat ook op deze site, en hij is heel begaan met je,
echt een lieverd, waarvan je de {e} herkenning krijgt, en dat is al veel waard!! Very Happy

Ik heb Fibromyalgie/ME.
omdat het al een half jaar echt slecht met me gaat, gaat hij nu allerlei
bloedonderzoeken doen, op de schildklier, imuumsysteem, bijschorsnier,
en suiker, en urine en, urine, en nog veel meer.
In augustus kan ik terugkomen, mocht er niets uitkomen, dat bespreken
we nog het alternatief Naltrexone.

Hoe gaat het nu met jullie dames?
hebben jullie veel baad met deze medcijn gehad???

voor mijn pijnklachten gebruik ik Zaldiar, en 4 oxazepams op een dag,
{ waar de huisarts een beetje moeilijk over doet} maar ik heb daar
schijt aan, ik heb ze gewoon nodig, om de kwaliteit van het leven,
en beetje aangenamer te maken..de vermoeidheid en de pijn staan
bovenaan het lijstje met klachten, en en malese gevoel,
koorts, veel zweten, {griepachtige verschijselen?

Ik hoop en wens , dat het goed met jullie gaat!!

fijne dag, de zon schijnt! Laughing
karolien - 28 Jun 2011 - 11:36
Onderwerp:
De LDN gaat bij mij goed, heel goed, zelfs, maar wat ik wel merk is dat als ik de colon clean, de greens+, en de omega 3 die ik erbij neem, niet neem, en alleen de LDN, dat het dan minder goed met me gaat.
En natuuirlijk ook het dieet erbij, he, heel belangrijk!
Want zonder dieet werkt het ook niet. Bij mij althans niet, ik heb dat nu op reis weer heel g oed ondervonden, en ik ben nog steeds niet zo g oed als ik voor mijn reis was.
jannie - 28 Jun 2011 - 14:11
Onderwerp:
Hallo Karolien,

bedankt voor je reactie!
en wel fijn dat de medicijn Naltrexone wel goed werkt voor je.
ik weet nauurlijk niet precies je achtergrond, maar lees wel
dat je op reis bent geweest. Very Happy wat leuk!
op die manier ben je er toch ook maar weer achtergekomen,
wat je lijf verder nodig heeft. Rolling Eyes Wink

Ik wens je ook meer beterschap toe.

Hartelijke Groet, en een fijne dag,

Jannie.

gebruik je trouwens ook carnitene? die gebruik ik namelijk wel.. Wink
lucie - 28 Jun 2011 - 16:00
Onderwerp:
Ik denk ook dat het de conmbinatie is van LDN én voeding.
Als ik per ongeluk iets eet wat ik niet verdraag dan ben ik daarna doodmoe. Ook heb ik 1x geen LDN ingenomen (omdat ik niet zeker wist of ik ze al had ingenomen) de volgende dag als vanouds weer bijna de gehele dag geslapen.
Nu moet ik me regelmatig dwingen een uurtje per dag echt rust te nemen zoveel energie heb ik nu.
jannie - 28 Jun 2011 - 16:18
Onderwerp:
Hallo Lucie.

wat fijn voor je, dat je zoveel baad hebt bij die medicijn toppie toch,
dat je zoveel meer energie hebt.


wat ik me dan toch afvraag? waarom word dit gewoon niet gegeven
aan de mensen ??


bedankt voor je reaktie, en ook jij een fijne dag.


Groet, Jannie Wink
karolien - 28 Jun 2011 - 16:35
Onderwerp:
Jannie, LDN is nog niet zo lang gekend onder deze vorm.
De Naltrexone wordt gebruikt voor verslavingen, maar in veel groter dosissen dan wij ze gebruiken.
Dat kennen de dokters wel, maar LDN staat nog in zijn kinderschoenen voor MS/ME ed...De meeste dokters kennen dit nog niet.
jannie - 28 Jun 2011 - 16:47
Onderwerp:
ha! Karolien,

ben toch weer wat wijzer geworden, {ondanks dat ik blond ben Laughing }
nee klopt, in onze huisartsenpraktijk wist de assistente het iig ook niet.
Dr. V. Loon dus wel .

dank je wel! Wink Groet, Jannie.
jannie - 29 Jun 2011 - 23:45
Onderwerp:
en hoe gaat het met Greta en Marlene?? met het gerbuik van de
Naltrexone??

bedankt voor het lezen...
marlène - 30 Jun 2011 - 00:13
Onderwerp:
LDN heeft heel veel neurologische klachten verbeterd, darmklachten alsook de recuperatie en ziekte na inspanning fel verbeterd. Dat is dag en nacht verschil. Je hoeft maar de blog een jaar geleden te lezen en nu om het verschil te merken.

Ik ben nog wel ziek en sommige klachten verbeteren niet door LDN, bv POTS of pijn in de borstkast maar dit middel is niet te vergelijken met eender welk medicijn.

Het voelt heel natuurlijk aan en eigenlijk is dat ook wat het doet. Het repareert 'neurologische' onderdelen waardoor je lichaam zijn taken weer kan opnemen.

Men raadt het af bij mensen met een auto-immuunziekte zoals lupus. Dat laatste heb ik zeker en toch word ik beter. Wel vermoed ik dat mijn immuunreacties wellicht wat sterker zijn omwille van de lupus. Eenmaal de verhoging van de dosis doorworsteld, is het lichaam echter weer sterker.

Het was de vele opofferingen tijdens de eerste maanden meer dan waard. Ik raad iedereen aan om zich te informeren en het een jaar de kans te geven.
jannie - 30 Jun 2011 - 01:12
Onderwerp:
Ha, Márlene .

wat fijn om zulk goed nieuws te horen!
{ik pink een traantje weg} Embarassed omdat ik het zo tof voor jou en de andere mensen vind!!
zou er dan toch nog een beetje hoop ook voor mij zijn?

vind het een beetje eng nog, want wat zijn de bijwerkingen op de langere duur?? jaren?? is daar iets over bekent?
maar als het de kwaliteit van het leven zoveel betert?? Rolling Eyes
Ik ga as, vrijdag naar de huisarts toe, en vraag hem of ik het krijgen mag, de informatie heeft ie inmiddels al..

dank je wel voor je reatie, ben echt ontroerd..

Ik wens voor je, dat het alleen maar een stijgende lijn of op deze
niveau door mag gaan !!

Liefs, Jannie.
greta - 30 Jun 2011 - 09:08
Onderwerp:
Jannie ,zoals je al hebt kunnen lezen ben ook ik heel blij met mnLDN
ik hbe even een dipje maar dat komt omdat ik naast de LDN ook Alpha liponzuur slikte tegen de blaaspijn (ik heb last van het blaaspijnsyndroom)
Alpha liponzuur kan de werkig van de schildklier negatief beinvlioeden en dat blijkt nu het geval te zijn

ik zag trouwens op het formulier van het lab dt mijn ontstekingswaarden een heel stuk gedaald zijn en dat is natuurlijk mooi

Marlene waar heb jij gelezen dat mensen met Lupus geen LDN moeten gebruiken?
Ik lees daar alleen maar positieve ervaringen over
greta - 30 Jun 2011 - 09:11
Onderwerp:
Jannie werkt dr v Loon al met LDN ?

jij slikt toch ook Zaldiar?
Dat is olgens mij paracetamol met Tramadol
Tussen Tramadol en LDn moet wel 12 uur zitten
lucie - 30 Jun 2011 - 09:50
Onderwerp:
      jannie schreef:
Hallo Lucie.

wat fijn voor je, dat je zoveel baad hebt bij die medicijn toppie toch,
dat je zoveel meer energie hebt.

wat ik me dan toch afvraag? waarom word dit gewoon niet gegeven
aan de mensen ??



Hoi Janni,
Dit komt omdat LDN een oeroud middel is, waar geen patent op te krijgen is. Voor de farmaceutische industrie dus niet aantrekkelijk omdat dat dit nauwelijks winst oplevert.

Verder wordt LDN al best lang voorgeschreven. Dr. Bihari heeft de werking met deze lage dosering al in 1983 ontdekt.
Aanvankelijk in de strijd tegen AIDS maar er komen steeds meer ziektes bij die met LDN prima zijn te behandelen.


Zie ook de onderstaande link:
http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/75092-ldn-een-veelbelovend-medicijn.html

Groet Leonoor
marlène - 30 Jun 2011 - 12:54
Onderwerp:
      Quote:
Marlene waar heb jij gelezen dat mensen met Lupus geen LDN moeten gebruiken?
Ik lees daar alleen maar positieve ervaringen over


Greta, jij en ik weten dat er veel wordt geschreven over LDN uit onwetendheid en angst. Lupus is een auto-immuunziekte en LDN zou zogezegd het immuunsysteem versterken. Als je die logica volgt, dan gaat lupus erger worden. Mijn internist is tegen LDN maar weet wel dat ik het gebruik.

LDN is geen heilig middel, het geneest niet alles maar heeft wel veel levenskwaliteit gebracht.
greta - 30 Jun 2011 - 13:01
Onderwerp:
LDN zou het immuunsysteem reguleren, dwz het gaat beter werken
Dan is het toch juist heel geschikt voor alle auto-immuunaandoeningen?

Er is binnen de LDN yahoo group ook steeds discussie/verwarring over merk ik
greta - 30 Jun 2011 - 13:03
Onderwerp:
http://www.webspawner.com/users/ldnforlupus/index.html
jannie - 30 Jun 2011 - 14:19
Onderwerp:
      greta schreef:
Jannie werkt dr v Loon al met LDN ?

jij slikt toch ook Zaldiar?
Dat is olgens mij paracetamol met Tramadol
Tussen Tramadol en LDn moet wel 12 uur zitten


Hallo...


Dr. V. Loon kende wel de LDN ik weet niet of hij er mee werkt.
Hij wil eerst een aantal bloedonderzoeken afwachten, en moet
24 augustus terugkomen, en dan zien we wel.

Ja, ik gerbuik Zaldiar en oxazepam tegen de pijnklachten..

bedankt voor alle informatie tot nu toe, stel dat ik het ga
gebruiken, dan denk ik, dat ik hier wel op het juiste adres zit,
in verband met het gebruik van de LDN.

Hartelijke Dank, ik waardeer het zeer!

sterkte voor iedereen, en liefs...Jannie
jannie - 30 Jun 2011 - 14:22
Onderwerp:
      lucie schreef:
      jannie schreef:
Hallo Lucie.

wat fijn voor je, dat je zoveel baad hebt bij die medicijn toppie toch,
dat je zoveel meer energie hebt.

wat ik me dan toch afvraag? waarom word dit gewoon niet gegeven
aan de mensen ??



Hoi Janni,
Dit komt omdat LDN een oeroud middel is, waar geen patent op te krijgen is. Voor de farmaceutische industrie dus niet aantrekkelijk omdat dat dit nauwelijks winst oplevert.

Verder wordt LDN al best lang voorgeschreven. Dr. Bihari heeft de werking met deze lage dosering al in 1983 ontdekt.
Aanvankelijk in de strijd tegen AIDS maar er komen steeds meer ziektes bij die met LDN prima zijn te behandelen.


Zie ook de onderstaande link:
http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/75092-ldn-een-veelbelovend-medicijn.html

Groet Leonoor


MORGENMIDDAG GA IK NAAR MIJN HUISARTS, EN HEB JE INFORMATIE UITGEPRINT, EN DIE GEEF IK DE HUISARTS

hARTELIJKE dANK!!
jannie - 01 Jul 2011 - 18:53
Onderwerp:
Hallo dames Very Happy

vanmiddag bij de huisarts geweest, en hij staat positief tegenover het
middel Naltrexone Very Happy heb een lieve huisarts Very Happy
hij kende het middel wel, maar niet dat ie werd gegeven in lagere doseringen.

we willen nu eerst de bloeduislagen afwachten van mijn internist DR>
V. Loon, komt er niets uit, dan mag ik er mee starten.
kweet dat er geen wondermiddelen bestaan, maar vind het properen meer dan waard.. Dancing

hoe gaat het vandaag met jullie?
ik heb gisteren al een stukje bij Marléne gelezen hoe het haar verging
de afgelopen tijd, nog niet alles gelezen...maar jullie leven nog wel neem ik aan?? Geintje hoor dames, maar graag een lolletje maken
greta - 01 Jul 2011 - 18:56
Onderwerp:
Super dat jouw huisarts meewerkt!!

Enne....k heb vandaag een topdag !!
Ga zo lekker winkelen.
jannie - 01 Jul 2011 - 19:00
Onderwerp:
Dank je wel Greta!!

heerlijk dat je kan winkelen Greta!! Laughing
ga je iets leuks voor je zelf kopen?? Laughing
veel plezier vanavond.

liefs Jannie
aquamarijn - 01 Jul 2011 - 19:00
Onderwerp:
@jannie, wat heb jij een fijne huisarts zeg!
jannie - 01 Jul 2011 - 19:06
Onderwerp:
hallo,

bedankt voor je reactie, ja hoor, hij staat altijd achter mijn besluit{en}
we overleggen alles met elkaar.

Ik verneem en hoor ook wel eens anders hoor, jammer genoeg,
maar ik kom hier ook wel voor me zelf op, het is mijn leven.

Ik krijg ook vitmanine b12 spuiten ,
en carnitene van Dr V Loon en de huisarts stond overal achter.
greta - 02 Jul 2011 - 18:03
Onderwerp:
[quote="jannie"]
      greta schreef:
Jannie werkt dr v Loon al met LDN ?



Dr. V. Loon kende wel de LDN ik weet niet of hij er mee werkt.
Hij wil eerst een aantal bloedonderzoeken afwachten, en moet
24 augustus terugkomen, en dan zien we wel.


je kunt dr van Loon vertellen dat mijn ortho arst dr Rhee (in het verleden gynaecoloog) erg enthousiast over dit middel is
jannie - 03 Jul 2011 - 15:47
Onderwerp:
hallo Greta, zal ik zeker doen !!

hoe gaat het nu met je? moet je de dag vang isteren bezuren??
hoop het niet voor je wijfie Very Happy kusssieee
greta - 04 Jul 2011 - 17:20
Onderwerp:
Gaat niet verkeerd hoor!
Bezuren valt wel mee
jannie - 04 Jul 2011 - 18:34
Onderwerp:
Moi, Hallo Greta.

Fijn om te horen!! Applause

hoelang ben je nu precies bezig met het herstel?
en met het gebruik van die Naltrexone?
heb je er baad bij??



lucie - 05 Jul 2011 - 10:20
Onderwerp:
Hoi Jannie,

Jij weet het forum leuk op te fleuren!

Gisteren bij mijn natuurarts geweest. Ik heb het hoogste energie-level behaald. Very Happy Mijn immuunsysteem mag nog wat omhoog. Alom een prima vooruitgang in 2 maanden LDN gebruik.

Wel is nu duidelijk dat al mijn pijnklachten Crying or Very sad van de Lyme komen. Het vermoeden was er al en ik had er al medicijnen voor. Nu heb ik nog wat aanvullende medicatie gekregen. Het vervelende van deze boosdoener is dat hij zich kan "verstoppen"en dat de metingen bij onderzoek nogal kunnen wisselen.

Heb ik voldoende energie na 28 jaar word ik terug geworpen door de pijnklachten! Maar er is weer goede hoop.

Groet Lucie
karolien - 05 Jul 2011 - 11:30
Onderwerp:
Toch fijn om te lezen dat je energieniveau stijgt!!!
greta - 05 Jul 2011 - 12:51
Onderwerp:
zelfs tot het hoogste niveau!

Gaat dat van 1 tot 6 bij de vegatest Lucie?
toen ik voor het eerst werd doorgemeten zat ik op 3 en na een periode LDN was dat 5/6
jannie - 05 Jul 2011 - 14:42
Onderwerp:
ZEKER FIJN OM TE HOREN ! Very Happy

DANK JE WEL VOOR JE COMPLIMENT lUCIE.





EN STERKTE MET JE LYME/PIJNLACHTEN.


LIEFS, JANNIE

lucie - 07 Jul 2011 - 09:35
Onderwerp:
      greta schreef:
zelfs tot het hoogste niveau!

Gaat dat van 1 tot 6 bij de vegatest Lucie?
toen ik voor het eerst werd doorgemeten zat ik op 3 en na een periode LDN was dat 5/6


Ja, dat klopt Greta. Ik ben in 2 maanden tijd door het LDN gebruik van 4 naar 6 gegaan. Het hoogste level is inderdaad 6.
De vermoeidheid kwam bij mij de eerste keer op 4 uit. Op dat moment voelde ik me ook niet extreem moe.
Dit kwam door het verhoogde adrenaline - gehalte vanwege de spanning voor het eerste consult, de onverwachtte lange wachttijd en het weer op tijd terug moeten zijn op het werk van mijn dochter die reed.
Die lange wachttijd is daarna niet meer voorgekomen.

Groet Lucie
greta - 07 Jul 2011 - 11:14
Onderwerp:
adrenaline kan inderdaad van invloed zijn op de test
Lea - 07 Jul 2011 - 11:58
Onderwerp:
@lucie : welke medicijnen krijg je tegen de Lyme?
groetjes, Lea
lucie - 07 Jul 2011 - 23:06
Onderwerp:
Hoi Lea,

Ik gebruik nu 2 maanden cats-claw en ben deze week begonnen met een door de arts zelf samengesteld middel (chinese kruiden) tegen de gewrichtsklachten ( immuunsysteem versterkend bovenop de LDN) De Lyme zit bij mij vooral in de gewrichten, spieren en het kraakbeen (geen reuma) daarnaast heb ik zowel in rust als bij beweging veel gemene pijnscheuten.

Ik wil geen anti-biotica voor een lange tijd! En heb veel vertrouwen in mijn arts. Alleen bij hem durf ik het aan om chinese kruiden te gebruiken.

Groet Leonoor
jannie - 09 Jul 2011 - 12:57
Onderwerp:

Goede middag allemaal.

Ik heb gisteren mijn huisarts gebeld, ivm de Naltrexone.
er word overleg gepleegt en maandag moet/mag ik de huisarts
terug bellen, spannendddddddd Very Happy
Ik dacht, waarom langer wachen?? ik ben in 1 jaar tijd zoveel
achteruit gegaan...baad het niet, schaat het niet toch??

en ?? hoe ervaren jullie het nu allemaal?? met de LDN??
we zijn tenslotte weer een paar dagen verder....misschien hebben
jullie wel je eigen blog ? Rolling Eyes bedenk ik me nu.. Idea

Fijne zaterdag,


greta - 09 Jul 2011 - 14:52
Onderwerp:
jannie , op het forum van sandra kun je verschillende ervaringen lezen in de dagboeken van LDN gebruikers met diverse aandoeningen:
http://blaasdarmforum.forumup.nl/index.php?mforum=blaasdarmforum
jannie - 09 Jul 2011 - 16:12
Onderwerp:
hallo Greta Exclamation

bedankt! voor je link! dat waardeer ik zeer .
had al{ stiekum} eens meegelezen Laughing
vind het heel indrukwekkend en spannend.. Wink

liefs, Jannie
greta - 09 Jul 2011 - 17:46
Onderwerp:
Ja, het is ook heel spanned!

ik was gisteren bij de ortho arst en die was zo blij met LDN
hij vertelde dat driekwart van zijn patienten tegenwoordig de deur uitstapte met dit middel
madeni - 09 Jul 2011 - 18:35
Onderwerp:
Moet je nu een dagje stoppen met LDN als je voor een tandartsbehandeling moet? Ik heb er wel eens ergens iets van gelezen, maar weet niet meer precies hoe of wat.
greta - 09 Jul 2011 - 19:19
Onderwerp:
Nee, tenzij je zo veel pijn verwacht dat je aan de morfine moet
greta - 09 Jul 2011 - 19:22
Onderwerp:
      greta schreef:
Ja, het is ook heel spanned!

ik was gisteren bij de ortho arst en die was zo blij met LDN


Oh ja, hij werkt ook graag met GcMAF
Dat middel kom ik hier ook nog wel eens tegen
jannie - 25 Jul 2011 - 01:02
Onderwerp:
Ik heb twee weken geleden de LDN geprobeerd, een lage dosis van 0,25 mg maar kreeg erge
bijwerkingen hiervan.
Nare dromen, en kreeg last van depri- angsten.

dit komt waarschijnlijk omdat de LDN niet samengaat met de zaldiar.
er zitten veel haken en ogen aan heb ik wel al door.

maar ik denk wel, dat ik nog een tweede poging ga wagen,
want er gebeurde wel degelijk iets postiefs, ik had de volgende morgen
bijna geen pijnklachten meer.

wat me wel een beetje tegen staat, is dat er zoveel suplementen
worden aangespoord hier en daar op het forum, allemaal om er beter
van te worden, het is ieder zijn eigen keuze, maar je betaalt je er misschien scheel aan...hoe ver ga je????

ik doe er zelf ook wel aan mee, maar niet zo vergestrekt....
ik wil hier niemand mee kwetsen, maar het valt me wel op.

ik krijg zelf wel de vitamine d3 maar word vergoed.
ik krijg 1 keer per maand de vitamine b 12 spuit die word vergoed.
ik krijg de carnitne van Dr v Loon en die word vergoed.
ik slik wel de vitaminecomplex davitamon, die niet word vergoed.

mijn update , groetjes Jannie
daantjuh - 25 Jul 2011 - 09:02
Onderwerp:
Goh wat vervelend Janny, die nare bijwerkingen. Zaldiar ken ik verder niet dus ik kan er niet over oordelen.

Wel wil ik even reageren op je mening van de supplementen. Ik kan me wel voorstellen wat je bedoelt, maar ik denk dat als je alles al geprobeerd hebt..... En daarbij zijn de supplementen vaak lichaamseigen stoffen. Ik slik ook heel veel bij, maar voel me er ook veel beter bij. Dus ik heb het er zeker voor over.
greta - 25 Jul 2011 - 09:05
Onderwerp:
      jannie schreef:
ILDN geprobeerd, een lage dosis van 0,25 mg maar kreeg erge
bijwerkingen hiervan.
Nare dromen, en kreeg last van depri- angsten.

dit komt waarschijnlijk omdat de LDN niet samengaat met de zaldiar.
groetjes Jannie




Jannie, je was toen toch aan het afbouwen met Zaldiar en Oxazepam?
dat zal ws te snel zijn gebeurd
Je kreeg ws afkickverschijnselen en de LDN kan dat verergerd hebben
marlène - 25 Jul 2011 - 11:12
Onderwerp:
Jannie

dat lijkt me niet onlogisch. Zaldiar bevat Tramadol en dat behoort tot de opiatenfamilie.
Low Dose Naltrexone is een opiaten-antagonist dus die stoot het medicijn af in de hersenen. Je zou van minder beroerd worden. Je veroorzaakt een effect van kortsluiting in de hersenen.

Het is het één of het ander. Eerst ontwennen van de Zaldiar zou ik zeggen. Trouwens, LDN stimuleert de aanmaak van receptoren aan de endorfinen, na enkele maanden ben je helemaal happy en ga je minder pijn hebben Smile
JannekeB - 25 Jul 2011 - 11:19
Onderwerp:
      jannie schreef:

ik krijg zelf wel de vitamine d3 maar word vergoed.


Hoe doe je dat? Ik heb een aangetoond tekort, dus op recept, maar moet het zelf betalen...
brandy - 25 Jul 2011 - 12:16
Onderwerp:
hoi jannekeB,

ik heb jaren vit d capsules geslikt, en kreeg deze ook vergoed, maar kennelijk neem ik deze niet op in de dunne darm
ik heb nu d3 1x per 2 weken 50.000 IE, en deze word ook gewoon vergoed, receptje uitgeschreven door internist.
misschien koop je "gewone"vit d pillen als voedingssupplement? en dan moet je et zelf betalen?
groetjes
jannie - 25 Jul 2011 - 12:36
Onderwerp:
het klopt allemaal hoor, ik had nog langzamer moeten afbouwen,
en me beter in de materie moeten verdiepen. Wink
het is ook geen aanval op de LDN Wink
greta - 25 Jul 2011 - 14:11
Onderwerp:
      jannie schreef:
het is ook geen aanval op de LDN Wink


Nee, tuurlijk niet maar ik denk wel dat het goed is als er een toelichting is op jouw klachten bij het starten van de LDN

Straks durft niemand het meer te proberen en dat zou ik zonde vinden
san-34 - 27 Jul 2011 - 12:20
Onderwerp:
goedemorgen allemaal Very Happy

ik las op een andere site dat er artsen zijn die het afraden om ldn s avonds te nemen als je cvs hebt. Dit omdat het de slaap zou verstoren. Volgens hen is het beter om het s ochtends in te nemen. Weten jullie hier meer over?
aquamarijn - 27 Jul 2011 - 12:59
Onderwerp:
ik heb gelezen op een ander forum dat wannee rje het s avonds laat neemt en je binnen een uur slaapt, je tot 300% meer endorfine aanmaakt. dit geldt niet als je het s cohtends inneemt.
bovendien is de verstoring van de slaap vaak maar tijdelijk (in het begin of bij ophogen), dus ik zou het zelf echt als allerlaatste optie zien om het sochtends te nemen
(ik gebruik het overigens zelf ook sinds een paar weken, met ik mag wel zeggen GROOT succes!)
karolien - 27 Jul 2011 - 13:14
Onderwerp:
Leuk om te lezen, Aquamarijn...
san-34 - 27 Jul 2011 - 13:17
Onderwerp:
Oh Oké bedankt voor de info. Ik slik het zelf nu al meer dan een half jaar maar word alleen maar zieker. Vandaar dat ik dacht dat het onbewust misschien mijn slaap verstoorde.
marlène - 27 Jul 2011 - 13:41
Onderwerp:
@ san-34

Afgelopen week heb ik doorgebracht ZONDER LDN en mijn slaap was w.a.a.r.d.e.l.o.o.s. ook al slik ik een inslaper en een doorslaper. Gisteren had ik weer voorraad en weer heerlijk geslapen.

LDN bevordert dus duidelijk mijn slaap.

Het lijkt in het begin dat het je slaap verstoort omdat je levendiger droomt maar dat is omdat de endorfinen (rush) dan net hoger liggen. Zij zijn er verantwoordelijk voor. Als dat overeenkomt met je REM slaap, kan je zeer creatieve dromen hebben. (Ik vind ze meestal leuk en sta verbaasd van mijn eigen verbeelding Smile)

In het begin word je wel zieker van LDN maar je zou ook veranderingen moeten voelen op bepaalde vlakken zoals beter kunnen lezen, muziek verdragen, langer kunnen rechtstaan, ... voor iedereen zal dat verschillend zijn.
san-34 - 27 Jul 2011 - 14:24
Onderwerp:
ik merk tot nu toe op geen enkel vlak verbetering dus vraag me af of het voor mij wel werkt. Hoewel ik wel bij elke verhoging ziek word. Die levendige dromen heb ik ook maar die zijn wel tof idd :p
josje - 27 Jul 2011 - 14:37
Onderwerp:
ook ik merk niet veel verbetering van de ldn en ik werd bij verhoging ook elke keer ziek, ik vraag me af hoe ik me ga voelen als ik stop met de ldn, maar daar wacht ik nog een paar maand mee, dan heb ik het in ieder geval geprobeerd. toch voel ik me ook niet slechter de laatste tijd. maar het valt wel tegen he dat het voor ons dan niet meer doet. ik vraag me dan af waar dat aan ligt want hier zijn toch veel mensen die duidelijk vooruit gaan door de ldn.
groetjes josje
greta - 27 Jul 2011 - 14:39
Onderwerp:
Inderdaad lijkt de werking voor de meeste mensen het beste te zijn als je de LDN tegen het slapen gaan inneemt
Doe ik zelf ook en ik slaap er heel goed op
karolien - 27 Jul 2011 - 14:44
Onderwerp:
Voor mijn gevoel moet je je wel heel goed aan je dieet houden want de LDN kan niet op tegen te veel voeding waar je intolerant aan bent, althans dat is mijn gevoel, als ik wat veel begin te zondigen tegen bepaalde voedingstoffen, word ik ook gelijk weer slechter.

Misschien hebben jullie hier iets aan?? Verder zou ik het niet weten...
greta - 27 Jul 2011 - 14:44
Onderwerp:
Aquamarijn wat merk je van de LDN?
greta - 27 Jul 2011 - 14:58
Onderwerp:
      josje schreef:
ook ik merk niet veel verbetering van de ldn en ik werd bij verhoging ook elke keer ziek, ik vraag me af hoe ik me ga voelen als ik stop met de ldn, maar daar wacht ik nog een paar maand mee, dan heb ik het in ieder geval geprobeerd. toch voel ik me ook niet slechter de laatste tijd. maar het valt wel tegen he dat het voor ons dan niet meer doet. ik vraag me dan af waar dat aan ligt want hier zijn toch veel mensen die duidelijk vooruit gaan door de ldn.
groetjes josje


Maar Josje , wordt jij wel goed behandelt voor je schildklier?
ik ;las dat je en TSH van 3,5 had?
Dat is wel erg hoog
greta - 27 Jul 2011 - 15:00
Onderwerp:
Voor Josje van de schildkliersite hypo maar niet happy:

Ik lees steeds dat de referentiewaarden voor TSH niet kloppen, hoe zit dat precies?
De bovengrens voor de referentiewaarden ligt bij de meeste labs nog steeds op 4 à 5. De ervaring leert echter dat iemand met een tsh van boven de 2 al hypothyreoïdie-klachten kan hebben!
Recent onderzoek steunt dit, in Amerika is onlangs de bovengrens van de referentiewaarden van TSH naar beneden gesteld tot 3. Deze normaalwaarden gelden voor diagnose. Bij behandelde hypothyreoïdie moet bij vrijwel alle patiënten een TSH < 2 hebben. Veel patiënten voelen zich tevens pas echt goed bij een TSH < 1.
josje - 27 Jul 2011 - 16:33
Onderwerp:
ik heb niet veel verstand van schildklierwaarden maar PvM vond het nog niet nodig om dat te behandelen. ik zal het de volgende keer nog eens aankaarten.
greta - 27 Jul 2011 - 16:38
Onderwerp:
Vind ik vreemd met jouw TSH
Misschien kun je om een proefbehandeling vragen?
aquamarijn - 27 Jul 2011 - 17:34
Onderwerp:
@san-34, welke dosering gebruik je? bij te hoge dosering kun je klachten blijven houden. de een doet het perfect op 1,5mg, de ander op 5.

@karolien, dat lees je idd vaker over die voedingsallergieen. ik weet zelf niet of ik allergisch ben ergens voor, ik heb wel veel darmklachten maar uit het EP dieet van PvM kwam destijds niks. toch werkt LDN gelukkig heel goed voor me

@greta: als ik LDN gebruik heb ik het gevoel alsof ik meer 'in mn lichaam zit' dwz, m'n ledematen voelen 'echter' ofzo! ook heb ik meer energie, veel minder spierpijn, minder stijf, lijf voelt minder zwaar, ik doe ook daadwerkelijk veel meer op een dag. en wat ik erg opvallend vind, ik was helemala niet depressief of neerslachtig ofzo, maar ik voel me geestelijk echt stabieler en optimistischer. dit alles merkte ik al binnen een paar dagen.
ik ben een week gestopt maar kon het direct weer merken toen ik er weer aan begon, en mijn omgeving ook!
aquamarijn - 27 Jul 2011 - 17:35
Onderwerp:
@josje, een tsh van 3,5 is best hoog als je de typerende hypoklachten ook hebt. ik ben zelf 10jr geleden bij PvM een proefbehandeling thyrax gestart bij een tsh nog binnen de waarden, en er nooit meer mee gestopt!!
er hebben in 15jr tijd maar 2 middelen wat positiefs voor me gedaan: thyrax & LDN!
san-34 - 27 Jul 2011 - 18:10
Onderwerp:
@aquamarijn ik zit nu bijna op 1 mg. Ben nog steeds aan het opbouwen maar omdat ik er telkens zo ziek van word gaat dat maar heel langzaam
karolien - 27 Jul 2011 - 18:33
Onderwerp:
san-34,
En toch is het ook wel een teken volgens mij dat het produkt werkt, he
greta - 27 Jul 2011 - 19:01
Onderwerp:
LDN kan fantastische dingen doen maar ik vind het wel heel erg balen dat het zo krachtig is dat je er de eerste peridoe vaak op achteruit gaat

Aquamarijn gebruik jij alleenThyrax?
Geen T3?
aquamarijn - 27 Jul 2011 - 20:48
Onderwerp:
wat vervelend dat het bij jou zo heftig valt Sad
ik heb eigenlijk geen bijwerkingen gehad, direct gestart op 1,5mg, alleen slapeloosheid soms.

@greta, ik gebruik nu alleeen thyrax. in het verleden thyreoidum, maar ik werd er t3hyper van (bij een normale tot lage t4, erg onhandig)
marlène - 27 Jul 2011 - 21:05
Onderwerp:
@ san-34

ik zal eens nakijken vanaf hoeveel mg ik in een positieve spiraal ben terechtgekomen maar het was zeker meer dan 1 mg. De eerste 6-7 maanden waren inderdaad erg zwaar. Nu 11 maanden later ben ik een ander mens en zit op 2,5 mg.
marlène - 27 Jul 2011 - 21:41
Onderwerp:
Ok, het was vanaf 1,75 mg, dus na ruim 6 maanden gebruik dat de ergste neveneffecten weg waren.

Ik moet er eerlijkheidshalve wel aan toevoegen dat ik 2 maanden later (vanaf 2 mg LDN) tevens wekelijks voedingsbaxters heb gekregen en na enige tijd tevens veel cortisone ben gaan gebruiken.

Die twee laatste maken toch ook wel een positief verschil in gezondheid.
aquamarijn - 27 Jul 2011 - 21:51
Onderwerp:
      aquamarijn schreef:
@san-34, welke dosering gebruik je? bij te hoge dosering kun je klachten blijven houden. de een doet het perfect op 1,5mg, de ander op 5.


nog even nuanceren Wink voor mensen die niet bekend zijn met LDN zou je hier haast uit kunnen opmaken dat je 1,5 of 5mg LDN gebruikt, maar het was natuurlijk een voorbeeld Wink je kunt alle doseringen gebruiken tot een maximum van 5mg, ieder heeft zijn eigen optimale dosering
mehans - 27 Jul 2011 - 22:46
Onderwerp:
      greta schreef:

Ik lees steeds dat de referentiewaarden voor TSH niet kloppen, hoe zit dat precies?
De bovengrens voor de referentiewaarden ligt bij de meeste labs nog steeds op 4 à 5. De ervaring leert echter dat iemand met een tsh van boven de 2 al hypothyreoïdie-klachten kan hebben!
Recent onderzoek steunt dit, in Amerika is onlangs de bovengrens van de referentiewaarden van TSH naar beneden gesteld tot 3. Deze normaalwaarden gelden voor diagnose. Bij behandelde hypothyreoïdie moet bij vrijwel alle patiënten een TSH < 2 hebben. Veel patiënten voelen zich tevens pas echt goed bij een TSH < 1.


== > voormelde cijfers variëren van 20 tot 80 %,

dit kan men toch moeilijk referentiewaarde noemen ? ! ?
greta - 29 Jul 2011 - 19:30
Onderwerp:
K begrijp je niet goed
greta - 29 Jul 2011 - 19:32
Onderwerp:
Op zondagmiddag 21 zal er weer een LDN brunch bij mij in de tuin zijn (midden van Nederland)
Mijn ortho arts zal ook weer van de partij zijn
Als er hier mensen zijn die daar belangstelling voor hebben zou ik dat graag horen (per pb?)


mehans - 29 Jul 2011 - 22:18
Onderwerp:
Dag Greta,

Ik bedoel dat op de door verschillende labo’s / landen gebruikte maximumwaardes een verschil van 80 % zit, dat deze variëren van 1 tot een maximum van 5,

dus van 5 = 100 % tot 1 = 20 %, dat betekent een marge van 80 %, dit is toch niet medisch verantwoord.
greta - 29 Jul 2011 - 22:53
Onderwerp:
okay, daar zit wel wat in
aquamarijn - 29 Jul 2011 - 23:41
Onderwerp:
als ik me niet vergis, hebben ze ook niet allemaal dezelfde methodes om bepaalde waardes te bepalen, en daar zal ook het verschil in ref.w. weg komen...?
greta - 13 Aug 2011 - 13:01
Onderwerp:
Van d eLDN yahoo group:

Hi,


Just thought I'd share some good news.


I originally started LDN two months ago for thyroid and alopecia. I never thought it would have any effect on my adrenals/pituitary problems as hadn't heard of that link.


I had a synacthen stimulation test for my cotisol etc just prior to starting LDN and the test cane back showing I had a problem there. As it was borderline the endo said I needed another test to confirm, after some more blood tests. The nhs, being a bit slow at times, took a few months to get my second synacthen test booked in. (I was to start HC if the test came back borderline again.) I'd been on LDN for two months by the time I had my second test. I've just got the results Andy results were absolutely fine, not even slightly borderline, but perfectly normal.


Long story short, LDN also cures adrenal fatigue apparently. I've done nothing else different in those two months and my kids are as stressful as ever, bless them.


Kate.
greta - 16 Aug 2011 - 13:09
Onderwerp:
Het middel waar ze in onderstaand artikel naar zoeken kennen wij al:

http://www.kennislink.nl/publicaties/gelukshormoon-remt-kanker
JannekeB - 16 Aug 2011 - 15:14
Onderwerp:
Ik heb het echt helemaal gehad met het achteruitgaan, bijna niks meer kunnen en heb daarom een afspraak gemaakt bij de welbekende otho arts. (die o.a. Greta ook heeft)

Omdat ik geen candida heb zou ik meteen moeten kunnen starten met LDN dat is wel heel fijn. Ik hoop ook dat ik via hem GcMaf kan krijgen.

Ik lees wel vaker iets over een vega test, is dat wel betrouwbaar? Het klinkt zo vaag.... Rolling Eyes
greta - 16 Aug 2011 - 15:19
Onderwerp:
Hij werkt wel met GcMaf maar volgesn mij alleen bij kankerpatienten
Maar wie weet...

Ik vind die vegatest zeker niet onbetrouwbaar, heb er al bizarre dingen bij meegemaakt
De Eerste keer dat ik het meemaakt had ik volgens de test last van het herpes virus
Waarop ik zei: dan heb je toch een koortslip?
Nou, dat heb ik nog nooit gehad hoor !
De volgende dag had ik voor het eerst van mij leven een koortslip Rolling Eyes

Janneke, vraag je ook om een cortisolspeekseltest?
marlène - 16 Aug 2011 - 15:24
Onderwerp:
Janneke, hebben ze bij jouw spierbiopsie ook getest op de ziekte "carnitine palmitoyltransferase II deficiency" of CPTII?
JannekeB - 16 Aug 2011 - 15:24
Onderwerp:
Dank je voor je antwoord!

Een cortisolspeekseltest, wat is dat???
JannekeB - 16 Aug 2011 - 15:28
Onderwerp:
Nee dat denk ik niet.... wat is dat?
marlène - 16 Aug 2011 - 15:33
Onderwerp:
@ Janneke:


http://www.fodsupport.org/cpt2.htm

Individuals with this disorder may be symptom-free until they are exposed to prolonged exercise, fasting, extremes in temperature, viral infection, sleep deprivation or general anesthesia during surgery. Even though the disorder is called an "adult-onset" disease, it has been reported in people of all ages including young children.

In the recent past, CPT II deficiency could only be diagnosed by biochemical analysis of a muscle biopsy. While this remains the best specimen for a definitive diagnosis, the enzyme's activity can also be measured in white blood cells and mutation screening can be performed for the common mutations in white blood cells or buccal (cheek) cells, both relatively noninvasive specimens.

However, there are specific treatment regimens for CPT II-deficient patients, including the administration of MCT Oil (medium-chain triglycerides) or carnitine that should be established on a case by case basis under the supervision of a metabolic physician and nutritionist. Patients should not try to treat themselves without the involvement of these professionals because they may have adverse or suboptimal effects from certain treatments.
greta - 16 Aug 2011 - 17:50
Onderwerp:
      JannekeB schreef:
Dank je voor je antwoord!

Een cortisolspeekseltest, wat is dat???


Een test om je bijnieren te checken
Veel mensen last hebben van zware vermoeidheid zouden last hebben van uitgeputte bijnieren

Via onderstaande link kun je dat alvast thuis testen:
http://joketeutefleut.blogspot.com/2011/06/bijnierinsufficientie-of.html
JannekeB - 22 Aug 2011 - 07:40
Onderwerp:
Ik heb de afspraak al over 3 weken. Ik zat te denken dat ik tabletjes had overgenomen van iemand vorig jaar. Op candida ben ik negatief getest dus de verleiding is groot om alvast bij wijze van proef een lage dosering te proberen, 0.5 mg of zo..... Dan eet ik geen spinazie en drink ik geen melk. Dat moet toch kunnen?
tanto - 22 Aug 2011 - 09:40
Onderwerp:
Hi Janneke,

Als het kan zou ik beginnen met 0,25 mg. Aangezien wij nogal heftig kunnen reageren op medicatie. en dan langzaam opbouwen.

Suc6,

T.
JannekeB - 22 Aug 2011 - 09:43
Onderwerp:
Dan moet ik even opzoeken hoe het ook alweer met die verdunning moest... Rolling Eyes Laughing
jazz - 22 Aug 2011 - 15:01
Onderwerp:
Hai Janneke,

Ik ben zelf ook begonnen met 0.25mg, nu zit ik op 0.50 en al behoorlijk ziek.
Rustig beginnen dus....

Wat wel heel positief is, ik heb nu al minder zenuwpijn en dat is alle andere medicijnen nog nooit gelukt.

Groetjes en succes!
stier - 22 Aug 2011 - 15:05
Onderwerp:
Ik vind het wel super dat jullie het proberen. Wie weet hoeveel mensen na jullie hier nog wat aan gaan hebben! Heeft niemand een arts in zijn familie- of kennissenkring die hier een onderzoek van zou kunnen maken?
daantjuh - 22 Aug 2011 - 15:06
Onderwerp:
Janneke je kan op het blaasdarmforum kijken of bij uhhhhh Melanie (toch?)
greta - 22 Aug 2011 - 15:37
Onderwerp:
      JannekeB schreef:
Dan moet ik even opzoeken hoe het ook alweer met die verdunning moest... Rolling Eyes Laughing


Van het blog van Marlene:

Benodigdheden:
1 tablet 50mg Nalorex of Revia
1 ampul 10ml fysiologisch zout (NaCL 0,9%)
1 druppelpipetje 10 ml met donker flesje

Bereiding:
Doe een tablet van 50mg in het flesje en voeg de 10ml ampul fysiologisch zout toe.
Het duurt ongeveer twee uur vooraleer de ampul opgelost is.
Je krijgt dan een concentratie van 0,5mg LDN per 2 druppels.
Het flesje bevat in totaal 200 druppels = 50mg LDN
Bewaar maximum 1 maand in de koelkast

Inname:
Schud het flesje
1 druppel = 0,25 mg
2 druppels = 0,5 mg

De LDN in een bekertje water druppelen en net voor slapengaan innemen.
daantjuh - 22 Aug 2011 - 15:57
Onderwerp:
haha ja marlene bedoel ik.....oooohhh wat erg zeg
JannekeB - 22 Aug 2011 - 16:57
Onderwerp:
Thanks, dit had ik gevonden inmiddels:

Koop bij de apotheek een flesje gedestilleerd water, een spuit van 10 ml en een van 5 ml. Neem een bruin glazen potje van een supplement o.i.d. 

Wanneer je de Naltrexone (50 mg tabletten) in huis hebt meet je 50 ml gedestilleerd water af met de 10 ml spuit en spuit het in het potje. Los daarin een tablet Naltrexone 50 mg op. Laat deze goed oplossen. Dat kan wel een paar minuten duren. Bewaar de oplossing in de koelkast en uit direct zonlicht. 

Voor het gebruik steeds goed schudden. 

Meet iedere nacht de dosering af met de 5 ml spuit. Dus wanneer je 4,5 mg Nalrexone gebruikt meet je 4,5 ml af met de druppelaar. 
Spuit de afgemeten hoeveelheid in een glas en doe er wat water bij. Opdrinken. 


Ik snap dan de verdeling op de spuit niet....
1 mg = 1 ml
Hoeveel is dan 1 streepje tot de 1 als er 4 streepjes onder zitten. Dus 1,2,3,4 en dan staat er 1. Dat kan dan geen 0,25 mg per streepje zijn. Shocked
daantjuh - 22 Aug 2011 - 16:58
Onderwerp:
1 : 5 = 0,20 ml Had me eerst verkeerd berekend, heb het even aangepast.
JannekeB - 22 Aug 2011 - 17:02
Onderwerp:
O ja, maar dan wordt 0,25 wel lastig.... Zal ongeveer 0,20 worden Laughing Rolling Eyes
daantjuh - 22 Aug 2011 - 17:04
Onderwerp:
Ja dan zou ik telkens ophogen per 0,20 aanhouden.

Ik neem aan dat dat geen probleem is, maar misschien kan iemand die het al gebruikt je daar beter mee helpen hoor.
aquamarijn - 22 Aug 2011 - 19:05
Onderwerp:
ik denk dat het eraan ligt hoe heftig je reageert op medicatie. ik heb meestal heel erg veel pijnstillers nodig voordat het een heel klein beetje helpt. maar amitryptyline slaat bij mij dan weer in als een bom.
omdat ik niet verwacht had heel heftig te reageren op de ldn, ben ik begonnen met 1,5mg en hoog ik op met 0,5 per keer, dat gaat tot nu toe goed.
ik merk zelf dat ik te snel ophoog als ik last krijg van slapeloosheid en 's ochtends amper wakker kunnen worden. als ik dan wat langerzamer ophoog gaat het wel goed

maar uiteraard, je moet dat doen wat voor jou goed voelt! velen beginnen heel voorzichtig en hogen heel langzaam op
JannekeB - 22 Aug 2011 - 19:14
Onderwerp:
Voor mijn migraine heb ik ook altijd behoorlijk wat nodig. Misschien begin ik dan toch maar met 1 mg.
marlène - 22 Aug 2011 - 22:31
Onderwerp:
Ohwww Janneke, ik ben ook een zware hoofdpijnpatient en starten met 0,5 mg gaf me al ondragelijke hoofdpijn. Zo erg dat ik met LDN ben gestopt na enkele weken bij mijn eerste poging.

De tweede keer begonnen met 0,25 mg en 500 mg d-phenylalaline om het leed te verzachten.

Je kan makkelijker opbouwen dan afbouwen.
greta - 22 Aug 2011 - 22:32
Onderwerp:
lijkt mij ook verstandiger
JannekeB - 23 Aug 2011 - 10:22
Onderwerp:
Ik heb gisteravond 0,4 genomen maar ik merk niks. Ja, voor mijn gevoel heb ik wat dieper geslapen maar verder.... Nee niks, vandaag voel ik me hetzelfde als anders.
tanto - 23 Aug 2011 - 10:38
Onderwerp:
Janneke dat klinkt goed! en hoopvol. Als je makkelijk kan opbouwen kom je sneller bij een werkende dosis en kun je er misschien veel aan hebben. Ik hoop het echt voor je.
JannekeB - 23 Aug 2011 - 10:42
Onderwerp:
Ik heb er ook niet negatief last van nee, daardoor is het makkelijker om er mee door te gaan. Zelf hoop ik ook dat het gaat werken, ik ben het spuugzat om elke week minstens een paar dagen niet er uit te kunnen. En als ik er dan uit ga dat ik dat moet bekopen.....

Ik hou dit maar ff aan en kijken wat het doet, en dan inderdaad langzaam verhogen.
marlène - 23 Aug 2011 - 10:59
Onderwerp:
Ok duimen maar!
greta - 23 Aug 2011 - 13:17
Onderwerp:
Gelukkig maar
Dat dieper slapen zou wel eens door de LDN kunnen komen

Ik slaap als een blok met LDN
greta - 23 Aug 2011 - 13:20
Onderwerp:
LDN voor neuropathie:
http://curetogether.com/blog/2011/08/16/neuropathy-study-results-800-people-rate-35-treatments/
JannekeB - 23 Aug 2011 - 13:22
Onderwerp:
Dat vermoed ik wel ja, alleen jammer dat ik er uit moest omdat ik moest plassen... hopelijk is dat ook snel verleden tijd! Vanavond neem ik het eerder, maar moet je het nemen en dan meteen gaan slapen?
O en waar is dat zout eigenlijk voor, moet dat er door heen?
JannekeB - 24 Aug 2011 - 09:41
Onderwerp:
Vannacht wel weer een paar keer wakker geweest maar als ik sliep was het dieper dan anders. Zit nu op de bank en zou normaal gesproken weer naar bed gaan... zou dat nu niet hoeven? Dat zou héél apart zijn Laughing
aquamarijn - 24 Aug 2011 - 09:56
Onderwerp:
ik hoop het voor je!! voor mij had het echt de volgende dag al effect! nog niet optimaal natuurlijk, maar het was direct al te merken, en hoe langer ik het gebruik, hoe duidelijker het wordt wát het doet!
ik vind het echt een wonderlijk middel! kreeg via via te horen dat als ldn aanslaat bij fibro/ME, dit duidelijk een teken is van een fors ontregeld endorfine systeem, dit zou ook verklaren waarom het bij sommigen -ook op lange termijn- helemaal niks doet, bij hen zou dit dus niet verstoord zijn (was zijn theorie)
JannekeB - 24 Aug 2011 - 17:21
Onderwerp:
Heb nu keelpijn, dat is een teken van het immuunsysteem lijkt me....
Vanmiddag wel moeten slapen maar er lijkt wel iets te gebeuren in ieder geval. Die warme handen en voeten zijn ook wel lekker Laughing
aquamarijn - 24 Aug 2011 - 18:27
Onderwerp:
die warme handen en voeten herken ik, lekker he! al valt het me na weken van gebruik niet meer op. weet niet of het nu verdwenen is of dat ik er nu een gewend ben
marlène - 28 Aug 2011 - 15:57
Onderwerp:
Een interview (english) over LDN

http://www.talkshoe.com/talkshoe/web/talkCast.jsp;jsessionid=0E21098444FFB8CF3F09B9C231C912FB.prod77_8?masterId=18621&pageNumber=1&pageSize=15

page 2 # 104 Low Dose Naltrexone (secret)

www.or
marlène - 28 Aug 2011 - 15:57
Onderwerp:
http://www.skipspharmacy.com/wplog/category/low-dose-naltrexone/
senna - 28 Aug 2011 - 16:30
Onderwerp:
Is het veilig om hier te bestellen ??

http://www.eurodrugstore.eu/alcohol-drug-treatment__50__nl/naltrexone__2994.html
marlène - 28 Aug 2011 - 16:39
Onderwerp:
Geen idee maar deze zijn goedgekeurd:

http://www.lowdosenaltrexone.org/index.htm#How_can_I_obtain_LDN

Wilt je dokter niet meewerken?
senna - 28 Aug 2011 - 16:47
Onderwerp:
No way Marlène !
Hij zei : vraag het aan DML.
Tja...
aquamarijn - 28 Aug 2011 - 17:56
Onderwerp:
@senna: ik overwoog ook de eurodrugstore, MAAR! in een NLs programma hebben ze viagra getest afkomstig van de aurodrugstore en dat bleek maar 50% te bevatten van wat er daadwerkelijk in zou moeten zitten! dus het lijkt mij persoonlijk toch echt niet zo betrouwbaar als via een apotheek uit NL of Belgie
senna - 28 Aug 2011 - 18:47
Onderwerp:
OMG ! Bedankt voor de info.
aquamarijn - 28 Aug 2011 - 19:10
Onderwerp:
senna, woon je in nl? zo ja dan weet ik een orthomolculair arts die het ook voorschrijft (niet PvM), helaas voor mij nogal ver weg Sad
senna - 28 Aug 2011 - 19:18
Onderwerp:
Nee, ben Vlaamse en kan dus alleen in Lier terecht. Sad
greta - 28 Aug 2011 - 20:22
Onderwerp:
deze arts schijnt ook met LDN te werken:

Dr. WOLLAERT Peter
Lambrechtshoekelaan 273
2170 MERKSEM (ANTWERPEN)
JannekeB - 28 Aug 2011 - 21:50
Onderwerp:
Bizar zeg... Ik dacht: ik check mijn temp. Ff, normaal is die rond de 36.5. Heb net 37.7 gemeten!!! Shocked
marlène - 28 Aug 2011 - 23:12
Onderwerp:
LDN verandert inderdaad je temperatuur. Meerdere redenen zijn mogelijk waaronder de opioide receptoren zijn aan het werk in de hypothalamus en/of je immuunsysteem heeft nu een beestje gevonden dat geëlimineerd moet worden.
marlène - 30 Aug 2011 - 11:53
Onderwerp:
http://www.ldn4cancer.com/techpapers/ldn_for_disease_prevention_quality_of_life.pdf

LDN ter preventie van degeneratieve ziekten
JannekeB - 30 Aug 2011 - 13:01
Onderwerp:
Sinds ik op 1,5 zit ben ik veel vermoeider... Heb vd week 's middags een keer 3,5 uur geslapen, net ook weer bijna 3 uur. Pfff.

Ik heb wel het idee dat ik 's avonds niet meer zo leeg loop. Nu overdag nog Laughing
cansada - 05 Sep 2011 - 10:06
Onderwerp:
Ik had hier eigenlijk al afscheid genomen omdat ik niets meer te melden had en ook niet zozeer meer de behoefte voelde… maar gezien het bezoek aan mijn HA vanochtend wil ik toch iets van het hart… Het heeft lang geduurd voordat ik eindelijk de stap heb durven te nemen om naar de HA toe te gaan met het verzoek om LDN voorgeschreven te krijgen… maar blijkbaar gaat het ook nog lang duren voordat ik eraan kan gaan beginnen, want deze beste man moest zich eerst meer in het medicijn gaan verdiepen alvorens hij het gaat voorschrijven. Ik begrijp zijn voorzichtigheid wel maar dat ik daardoor volgende week weer voor moet terugkomen?!... Het gesprek verliep overigens ook stroefjes en heb voor vandaag alweer genoeg stress gehad… nu maar afwachten wat me volgende week te wachten staat… als hij me het middel niet wil voorschrijven, dan weet ik nu al wel wat me dan te doen staat… (PS @Marlène… ondanks jouw duidelijke brief met info over LDN is mijn HA (nog) niet bepaald overtuigd en wil pertinent meer zekerheid over de bijwerkingen, want volgens hem heeft elk medicijn bijwerkingen…)
marlène - 05 Sep 2011 - 10:21
Onderwerp:
Onbekend maakt onbemind ...

Elk medicijn heeft bijwerkingen, jazeker. Als je het neemt in de dosis waarvoor het gemaakt is nl 50 mg maar wij nemen slechts 1- 4 mg dus slechts een 1/10 .... Bovendien geven ze LDN op de spoed om mensen te ontgiften van overdosissen medicatie en vergif. Als je wil, bel ik de brave man wel op met meer info en bewijsmateriaal Smile
cansada - 05 Sep 2011 - 10:31
Onderwerp:
Lieve @Marlène,… het is niet zozeer wat IK wil, maar wat de HA wil… hij stond ook al niet zo open voor ‘sites op internet’… Maar als jij hem (dhr. V/d Ploeg) wilt opbellen, dan mag jij dat van mij gerust doen… (graag zelfs Wink )
http://groepspraktijk-sappemeer.praktijkinfo.nl/
greta - 05 Sep 2011 - 10:41
Onderwerp:
Cansada ik heb het in eerste insanttie van een natuurarst gekregen
Daar zou jij eventueel ook heen kunnen gaan
cansada - 05 Sep 2011 - 12:43
Onderwerp:
Ben bij een ander HA in de gemeente langs geweest om te vragen hoe hij/zij er tegenover staat, de assistente zou het gaan bespreken. Over een uur of twee kon ik telefonisch wel te horen krijgen van hoe en wat… nou hij wist er dus ook niets vanaf en wilde er ook eerst meer over weten ... maar aangezien ik geen patiënt van hem ben doet hij dat dus mooi niet… en dat vertelde een op het eerste gezicht een alleraardigste assistente die mij aan de balie maar wat al te graag wilde helpen, maar door de telefoon zich al gauw ontpopte in een stuurse onvermurwbare persoonlijkheid. Het feit dat ik misschien patiënt wil worden, en vanzelfsprekend ook meer over deze HA wilde weten m.b.t. LDN gebruik bij ME-patiënten, kon haar ook niet van gedachten doen veranderen… Ik hoef al helemaal niet meer op zoek te gaan naar een andere HA want hier in deze contreien kom ik toch geen ME/LDN-vriendelijke arts tegen… enne lieve @Greta, een natuurarts is hier ook niet te vinden… daarvoor moet ik naar een andere gemeente en dat zal ik dan ook wel moeten wanneer ik bij mijn eigen HA nog steeds nul op het rekest krijg…
she - 06 Sep 2011 - 09:35
Onderwerp:
@cansada
je hebt geen tijd en kracht te verliezen aan artsen die niet meewerekn.
En mijn ervaring leert dat mensen zich niet laten overtuigen, vooral niet medici, die "zo lang en zo hard ervoor hadden gestudeerd en gewerkt".

Als ik het idee heb dat het eerste en tweede gesprek niet goed zijn gegaan - pak ik mijn biezen en ga ik op zoek naar de volgende. Er blijven weinig over - maar anders is het zinloos en vruchteloos vechten.

Sterkte!
aquamarijn - 06 Sep 2011 - 09:55
Onderwerp:
@cansada: is er niet een lijst van artsen in Belgie die ldn voorschrijven?
greta - 09 Sep 2011 - 21:01
Onderwerp:
Nieuw onderzoek tooont anti-tumor effect van LDN aan:

http://www.lowdosenaltrexone.nl/2011/09/nieuw-onderzoek-toont-anti-tumor-effect-van-ldn-aan/
marlène - 09 Sep 2011 - 22:11
Onderwerp:
Ik stel voor dat we een apart topic maken met LDN referenties en websites. Iedereen die wetenschappelijke info wil omtrent LDN kan daar zijn hartje ophalen en we houden dit topic vrij voor onze ervaringen.

We hebben een mooi lijstje verzameld inmiddels.
Melanie - 09 Sep 2011 - 23:07
Onderwerp:
Wil ik toch nog even extra vermelden; beter te vaak dan helemaal niet.
En ik herhaal graag Cool ( nawee skiongeluk)


LDN heeft er voor gezorgd dat ik van mijn parasieten in mijn darmen af ben, dat mijn bezinking al meer als een half jaar onder de 20 blijft en de bezinking toch de afgelopen jaren elke keer bij de minste inspanning naar bv 28 ging.
Mijn b12 is voor het eerst in jaren boven de 600 Shocked schommelde de laatste jaren voordat ik aan de ldn begon onder de 300.

Dus mijn darmen werken weer na 9 jaar goed Very Happy 9 jaar lang toch echt problemen gehad met alles wat ik at en mogelijk veel ziek door darmen die slecht werkten.
Ik ben na 9 jaar niet meer verward, niet meer extreem vermoeid, niet meer bankgebonden en zo zijn er nog heel veel klachten afgenomen.

LDN heeft mij weer een leefbaar leven gegeven Very Happy

Even voor alle duidelijkheid;
ik ben 9.5 jaar geleden ziek geworden na een toxoplasmose en/of cytomegaly virus.
Ik kreeg een griep die nooit meer over is gegaan.

Ik slik nu bijna een jaar LDN.
Ik vind het starten en verhogen van de ldn heel zwaar door de extreme extra uitputtende vermoeidheid.

Ik heb nog wel wat vage klachten maar ik het het idee dat het steeds minder word en ik moet natuurlijk niet vergeten dat 9 jaar ziek zijn en de verkeerde zorg, dus geen goede zorg bij de reguliere artsen, alleen praattherapie kun je krijgen dus daardoor verder ben achteruit gegaan en daardoor nog wel klachten heb en dit nog tijd nodig heeft.

En mogelijk 1 keer in de zoveel tijd toch 2 weken vermoeid, dus elke stap teveel, maar dat zal de tijd moeten leren of dat voorgoed wegblijft, wat ik natuurlijk wel hoop.

Vandaar dat ik mogelijk nog steeds verder opkrabbel. ( dat idee heb ik zelf) en zo voelt het ook. Pijn in de rechterzij word steeds minder en blijft vaker weg dan dat het opspeelt.

En anders ben ik ook zeer tevreden, dit had ik niet durven dromen.
Er was me meegedeeld ( reguliere zorg natuurlijk ) dat je er maar mee moet leren leven met altijd moe zijn en de hele dag uitgeput en wat ben ik blij dat ik weer op zoek ben gegaan en in dit geval de ldn........gevonden.

Dus na 9.5 jaar ziek zijn leef ik weer Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy héhé!!!!!! het was wel een hele strijd.
En ik heb alles wel zo'n beetje gezien in de zorg en je word er niet beter van en al helemaal niet vrolijker van!
Je zou er bijna van aan de anti -depri gaan als je een paar artsen gepasseerd bent in de zorg. Rolling Eyes en als je het niet gebruikt, dan zorgen ze er wel voor dat je het gaat gebruiken. Sommige artsen doen maar wat!!! Confused Shocked
diederik - 10 Sep 2011 - 14:04
Onderwerp:
Iets dat ik mij al een tijdje afvroeg, dat de LDNers hier mss kunnen beantwoorden...
Is het iets dat je de rest van je leven moet blijven pakken, of als jullie na x verbetering stoppen, is die verbetering dan blijvend?
marlène - 10 Sep 2011 - 15:24
Onderwerp:
@ diederik

antwoord vind je hier:
http://www.lowdosenaltrexone.nl/alles-over-low-dose-naltrexone/is-ldn-de-nieuwe-haarlemmerolie/
diederik - 10 Sep 2011 - 15:36
Onderwerp:
Die link had ik idd ook gelezen nadat ik het 'nieuw' topic met links had doorgenomen (maar toen had ik de vraag hier al gesteld)
marlène - 10 Sep 2011 - 15:39
Onderwerp:
Ik ben als test 2 weken gestopt en mijn gezondheid ging vanf toen langzaam weer achteruit.
aquamarijn - 10 Sep 2011 - 15:56
Onderwerp:
@diederik: als ik het 's avonds vergeet te slikken dan sta ik 's ochtends zo stijf als een plank met spierpijn en een heel zwaar gevoel in mn hele lijf op! ik merk het direct! eerst dacht ik, dat kán gewoon niet, dat bestaat toch niet! maar ik heb het nu (onbedoeld) 3x getest en het is toch echt zo!
en ik denk dat als ik 2 weken zou stoppen zoals marlene, dat ik niet zou kunnen wachten om weer te beginnen, ik wil echt niet meer zonder!
diederik - 10 Sep 2011 - 15:56
Onderwerp:
Ok thx Smile
ldn-ster - 10 Sep 2011 - 19:42
Onderwerp: 12-18 september 2011 LDN Aware Week
Dag,

Om iets te doen aan de frustratie van al die artsen in Nederland die LDN niet kennen of terughouden/onwillig zijn, uit angst voor claims vanwege de off-label status: komende week is het LDN Aware Week, om meer kennis en begrip te kweken. Ik ben degene die de Nederlandse LDN website heeft opgezet (www.lowdosenaltrexone.nl), omdat ik het als een missie zie anderen te helpen met informatie over dit effectieve medicijn.
Voor het weekend heb ik voor de LDN-week persberichten verstuurd naar de vaderlandse media, de woordvoerders van alle politieke partijen die zich met het zorgdossier bezig houden, de minister en staatsscretaris. Komende week ga ik Nederlandse onderzoekers benaderen.
Ik hoor heel graag van jullie als je info hebt, artsen die LDN voorschrijven etc, bijzondere verhalen etc.
info@lowdosenaltrexone.nl. Ik heb geen belang, ben zelf patient met de ziekte van Hashimoto (auto-immuun schildklierziekte).

groet!
greta - 10 Sep 2011 - 20:49
Onderwerp: 12-18 september 2011 LDN Aware Week
LDN ster
Ik heb contact met een journaliste die op mijn verzoek een artilkel over LDN wil schrijven
Zal ik haar met jou in contact brengen?
diederik - 11 Sep 2011 - 08:47
Onderwerp:
      marlène schreef:
Ik ben als test 2 weken gestopt en mijn gezondheid ging vanf toen langzaam weer achteruit.


Geldt dit wel alleen voor bv ME'ers en MS'ers, of ook voor bv. die autistische kinderen die ermee waren geholpen?
M.a.w. worden die weer helemaal autistisch als ze stoppen, of zijn er wel bepaalde aandoeningen waar het effect wel blijvend is?
aquamarijn - 11 Sep 2011 - 09:00
Onderwerp:
@diederik: ik las een trial bij Crohn geloof ik waar een deel na het stoppen stabiel bleef voor langere tijd, maar ook een deel weer achteruit ging. misschien weet marlene wel onderzoek ik bedoel;)
marlène - 11 Sep 2011 - 09:00
Onderwerp:
@ diederik

LDN stimuleert de aanmaak van b-endorfinen, dezelfde stof als wanneer je sport.
Als je wegens een genetisch foutje b-endorfinen afbreekt aan een hoog tempo, zal je LDN moeten blijven nemen om een goed effect te behouden.

Het is geen kwestie van een blijvend effect. Is het effect van sport blijvend? Het is eerder een kwestie van constitutie. Een "gezond" iemand met een griepje kan LDN nemen om sneller te herstellen.

In Amerika zijn er artsen die het preventief nemen om niet ziek te worden door hun patienten, om gezond oud te worden, ...
tinnie - 12 Sep 2011 - 12:43
Onderwerp:
het is fijn te lezen dat velen zo goed zijn met ldn;
ik ben nu 3 à 4 maand bezig, zit op 2,50 en voel helaas nog geen verbetering. veel slaapproblemen wel, ik neem het nu na de middag, ipv 's avonds. is beter.
ik ben wel veel uitgeputter en slechter...? zou het ermee te maken hebben?
komt dat door het opbouwen, als ik bij Melanie lees, was ook de opbouw vermoeiend?
wie heeft nog die ervaring?
ik hou zeker vol, maar ik had zo gehoopt op resultaat al, en dat blijft uit, en ik ben zo slecht dat ik iets wil om me aan vast te klampen?
ik hoop zeker op resultaat, als dit niet lukt weet ik het niet meer.
groetjes tinnie
josje - 12 Sep 2011 - 15:31
Onderwerp:
hoi tinnie
ik ben 6 dagen geleden verhoogt naar 4,5mg en ik ben ook extreem moe, zeker 3 dagen dat ik mijn bed bijna niet verlaten heb, bij vorige verhogingen had ik meer last van malaisegevoel. ik snap dat je je hier aan vastklampt, dat doe ik ook.
mijn resultaten vallen ook een beetje tegen tot nu toe.
groetjes josje
greta - 12 Sep 2011 - 15:48
Onderwerp:
ik heb het gevoel dat de LDN bij mij pas goed ging werken toen ik het minstens 9 maanden gebruikte

Verder lees ik in LDn yahoogroup nogal eens dat het aan de slechte werking van je bijnieren zou liggen als je erg vervelend op LDn reageert
aquamarijn - 12 Sep 2011 - 16:51
Onderwerp:
@marlene: aangezien jij goed ingelezen bent, weet jij dit wellicht: is er iets bekend over hallucinaties krijgen van LDN?
ben nu 3 dagen over op 4,5mg en had gisteravond vlak voor het in slaap vallen ineens last van hallucinaties Anxious Shocked en dat is echt niks voor mij! nog nooit gehad
lag al in bed, sliep bijna -vermoed ik- toen ineens het plafond 'in stortte' en ik rare dingen begon te zeggen daarover, waarna mn man binnen kwam en zei dat ik erg raar deed. had vaag het besef dat het in theorie niet kon wat ik zag, maar zat er op de andere manier nog helemaal 'in'
vind het wel lastig om nu vanavond weer aan de ldn te gaan Rolling Eyes
diederik - 12 Sep 2011 - 16:53
Onderwerp:
En ik las ook net ergens dat er deze week (17/9) een ldn-conferentie zou zijn in Dublin, is er iemand hier die dat volgt?
marlène - 12 Sep 2011 - 17:00
Onderwerp:
@ aquamarijn

Ik heb geen weet van hallucinaties eerlijk gezegd maar ieder mens reageert anders natuurlijk. Misschien ligt het aan de snelle verhoging en de hoge aanmaak van endorfinen?

Hoe lang ben je al bezig? Ik zit na een jaar aan 3,5 mg.
marlène - 12 Sep 2011 - 17:04
Onderwerp:
@ tinnie

de eerste maanden vallen inderdaad erg zwaar maar merk je helemaal niets zoals verkorting van inspanningsintolerantie na een (exceptionele) zware inspanning? Of minder PMS pijn? Of minder tintelingen als je overbelast bent? Of een verhoging van je standaard te lage lichaamstemperatuur? ...
san-34 - 12 Sep 2011 - 17:13
Onderwerp:
Miss een domme vraag want ik volg al een tijd het ldn-dieet maar ik twijfel of ik het niet te streng volg.

van de website van de Poort:
Exorfinen zijn opiaatachtige voedingsstoffen die de werking van het lichaamseigen ß-endorfine beconcurreren. Deze stoffen worden aangetroffen in gluten, melkeiwitten, soja en spinazie.

Wat valt er allemaal onder melkeiwitten?(qua omschrijving op verpakkingen) Want nu vermijd ik alles wat enigzins met melk/lactose te maken heeft.

En soja is zowel melkachtige producten als de aziatische saus, mag dit allebij niet?
diederik - 12 Sep 2011 - 17:32
Onderwerp:
Melkeiwitten zijn caseïne, en (melk)wei hoewel dat laatste eigenlijk een mengsel is van verschillende eiwitten.


Lactose is melksuiker.

"melk" bestaat grotendeels uit water, vet, suikers (lactose), melkeiwitten (80% caseine, 20 weiproteinen)
En dan kleinere hoeveelheden van vitaminen/mineralen e.d.


Dus lactosevrije melk bevat geen lactose meer, maar nog wel alle melkeiwitten.
Om melkeiwitten te vermijden, moet je dus letterlijk alles vermijden waarin op een of andere manier melk verwekt zit, ook al staat er op de verpakking lactosevrij.



Ikzelf vermijd ook alles waar op een of andere manier soja inzit, of het nu sojasaus is of tofu of sojayoghurt, maar ik ken de theorie van De Poort niet genoeg om daar uitsluitsen over te geven ivm LDN.

Wel zit er trouwens in de meeste Sojasaus ook gluten, dus dat mag zowiezo al niet.
greta - 12 Sep 2011 - 17:51
Onderwerp:
      aquamarijn schreef:
is er iets bekend over hallucinaties krijgen van LDN?
ben nu 3 dagen over op 4,5mg en had gisteravond vlak voor het in slaap vallen ineens last van hallucinaties Anxious Shocked en dat is echt niks voor mij! nog nooit gehad
:


Dit heb ik nog niet eerder gehoord en het lijkt mij raadzaam dat je weer terug gaat naar een lagere dosis
aquamarijn - 12 Sep 2011 - 18:28
Onderwerp:
@marlene: ik heb er een paar weken geleden iets over gelezen bij het gewone naltrexon gebruik, maar ik heb die bijsluiter eigenlijk verder genegeerd aangezien wij véél lagere doseringen gebruiken, dus had nooit op zoiets raars gerekend.
denk dat ik inderdaad maar terugga naar wat minder... het was best eng
ik gebruik het nu 3 maanden, en behalve slapeloosheid (en 3 herpes uitbraken) heb ik geen bijwerkingen gehad. merk wel dat ik bij het begin van verhogingen problemen heb om wakker te worden 's ochtends
marlène - 12 Sep 2011 - 19:24
Onderwerp:
      Quote:
merk wel dat ik bij het begin van verhogingen problemen heb om wakker te worden 's ochtends


Je zou eens kunnen experimenteren met LDN twee uur voor het slapengaan in te nemen. Vermits onze slaapcyclus verstoord is en LDN invloed heeft op de REMslaap, kan dat soms al volstaan om jouw "probleem" te verhelpen. Het is soms een kwestie van timing.
aquamarijn - 12 Sep 2011 - 19:31
Onderwerp:
hee dat is een goed idee, dankje! ik neem het nu steeds heel kort voor het slapen gaan (max. 30 min vaak minder)

wat is jouw visie op LDN in de ochtend nemen? ik lees er erg wisselende berichten over maar zie door de bomen het bos niet meer Wink
marlène - 12 Sep 2011 - 19:46
Onderwerp:
LDN 's nacht nemen zou er net voor zorgen dat je overdag "beter" bent. Trouwens de slaap heeft een immuunfunctie. Het herstelt schade en brengt evenwicht aan. LDN 's nachts nemen past perfect in die visie.

LDN kan de indruk geven je slaap te verstoren maar eigenlijk komt dat door de aanmaak van extra endorfinen die alles wat levendiger maken en dus je slaap onrustiger. Bovendien is er het aspect van herstel. Als er veel ontsteking is in de darmen (IL6), slaap je ook slechter. Dat heeft gevolgen voor melatonine enz.
san-34 - 12 Sep 2011 - 20:46
Onderwerp:
levendig word het zeker, vannacht nog gevochten met een slang en een discussie gevoerd met een pratend varken :laughing:
aquamarijn - 12 Sep 2011 - 21:09
Onderwerp:
hhmm.... interessant.
ik heb regelmatig last van slapeloosheid door de ldn. maar andersom, als ik het vergeet in te nemen slaap ik vaak ook slecht, soms loop ik er dan nog weer voor naar beneden om het alsnog in te nemen.
marlène - 12 Sep 2011 - 21:20
Onderwerp:
Dat bedoel ik. LDN is niet de hoofdoorzaak van slecht slapen.
cansada - 13 Sep 2011 - 08:51
Onderwerp:
Hallo allemaal,

Mijn HA wil mij geen LDN voorschrijven... hij bood mij een alternatieve behandeling aan... Radboud Nijmegen... ik ben overwegend huisgebonden en ga alleen voor noodzaak de deur uit... moet daarvoor bijna 200 km afleggen terwijl ik normaal gesproken niet verder kom dan de supermarkt...

Maar dan nog.... voor CGT/GET krijg je me sowieso niet de deur uit...
asje - 13 Sep 2011 - 22:07
Onderwerp:
Sjonge sjonge, wat een gewèldig idee van je ha Rolling Eyes Rolling Eyes Blijf je met 't probleem zitten dat hij geen LDN wil voorschrijven Mad , kl..e
greta - 13 Sep 2011 - 23:10
Onderwerp:
Balen zeg~!
Dan toch maar een naturarts opzoeken dan die een beetje bij jou in de buurt woont?
louisa - 13 Sep 2011 - 23:21
Onderwerp:
Hoi cansada,

Dit zijn goede complementaire/natuur-artsen: http://www.abng.nl/ledenlijst.html
Misschien zit er een arts bij jou in de buurt bij die LDN kan voorschrijven?

Groetjes, Louisa
cansada - 14 Sep 2011 - 08:06
Onderwerp:
Bedankt voor jullie reacties… de vier ABNG-artsen in Groningen heb ik gisteren gemaild. Eén arts heeft mij al vrij snel laten weten niet bekend te zijn met het middel en is daarom ook niet bereid het voor te schrijven. Een andere arts zegt: “heb wel ervaring in mijn praktijk met chronische vermoeidheid, maar niet met LDN, waardoor ik onvoldoende reden heb om het voor te schrijven.”
En wat als de overige twee er idem dito tegenover staan?

Dan moet ik maar op zoek naar deze dokter:

http://niceguidelines.blogspot.com/
greta - 14 Sep 2011 - 09:09
Onderwerp:
Mijn LDN arts (staat ook op de abng ledenlijst) werkt 1 dag in de week in Zutphen
Zou dat haalbaar zijn?
cansada - 14 Sep 2011 - 09:45
Onderwerp:
Bedankt @Greta voor het mee denken, maar ik vrees dat het niet haalbaar is... misschien kan jouw arts zijn vier collega's uit het Hoge Noorden over LDN informeren?
greta - 14 Sep 2011 - 10:12
Onderwerp:
Hij heeft vorig jaar een voorlichtingsavond gegeven voor zijn collegas,volgens mij de niet toxische tumortherapie groep

je kunt hem natuurlijk bellen met de vraag welke van zijn collegas in het noorden met LDN werkt;
http://www.adgh.nl/


deze psychiater in Joure werkt trouwens ook met LDN
http://www.adhdspecialist.nl/
tinnie - 16 Sep 2011 - 10:05
Onderwerp:
@marlène e.a
nee ik voel helemaal niks van verbetering van enige symptomen, integendeel, verslechtering,(al van voor het gebruik, en het gaat alsmaar slechter) dat maakt me erg bang,
mss is de pijnervaring anders denk ik soms, draaglijker, maar ben nog niet zeker.
laatst had ik wel een hogere temp, 36,8 wat voor mij veel is en meer naar koorts neigde voor mij, was erg uitgeput, en dan ga ik koortsig voelen, ik heb ook wel kleine herpesuitbraak gekregen op lip, maar link dat niet aan ldn wel aan hoge uitputting. (voor Me had ik dat niet, de laatste jaren af en toe), het zijn geen nieuwe ervaringen;
slaap is absoluut slechter dan ooit, wat de toestand alleen maar verslechtert.
misschien voel ik ook pas verbetering zoals greta na 6 tot 9 maanden, afwachten.
maar je wil natuurlijk zoals jullie ook bij de successtories zitten, dat biedt perspectief. en, LDN werkt niet voor iedereen, dat is ook een jammer gegeven.
maar afwachten, wie nog info heeft laat maar komen;
@josje we houden nog wat vol he..
josje - 16 Sep 2011 - 10:34
Onderwerp:
jazeker
greta - 16 Sep 2011 - 10:49
Onderwerp:
Tinie, zijn jouw bijnieren ooit wel getetst? ( cortisospeekseltest)

LDn zou een lichaam met slecht werkendne bijnieren te veel kunnen belasten en dan zou je beter eerst iets aan dat bijnierprobleem kunnen doen
(volgens berichten in de LDn yahoogroup)
aquamarijn - 19 Sep 2011 - 14:00
Onderwerp:
@marlene: het ziet er vooralsnog naar uit dat het slapen beter gaat als ik de ldn eerder inneem ipv vlak voor het slapen gaan

heb jij enig idee of dit van grote invloed is op de werking van de ldn? ik heb ergens (ja.. waar? dat weet ik niet meer) gelezen dat ldn het beste werkt als je kort erna gaat slapen?
ik wil graag het maximale effect, vandaar Very Happy
marlène - 19 Sep 2011 - 14:10
Onderwerp:
@ aquamarijn

als jij beter slaapt als je het vroeger inneemt, dan werkt de LDN optimaal want het heeft te maken met je REM-slaap. Omdat onze slaapcyclus verstoord is, is het soms een beetje zoeken en na verloop van tijd soms ook aanpassen wanneer je het moet innemen. Voor de meesten geldt de maatstaf na 21 uur maar vanaf dan is het soms even zoeken.
aquamarijn - 19 Sep 2011 - 15:09
Onderwerp:
ik heb soms de indruk dat ik binnen 30 a 45min na inname er ineens moe van word, heb jij dat ook? eerder ging ik dan dus direct door naar bed om vervolgens moeilijk in slaap te vallen.
nu neem ik het wat eerder, sleep ik me door die tijdelijke vermoeidheid heen en ga dan 1,5 a 2 uur later naar bed, voor alsnog lijkt het dan wel goed te werken
karolien - 19 Sep 2011 - 15:53
Onderwerp:
ontspannen word mijn lichaam ervan, en dus ook wel moe, ja, maar voelt wel goed, niet?
she - 29 Sep 2011 - 20:15
Onderwerp:
vandaag bij DML geweest;
over LDN gehad.
Vertelde dat hij ermee experimenteerde, met twee promovendi bij hem, maar ervan af zag en wel om twee redenen:
Ten eerste heeft NDL nare bijwerkingen bij sommigen, zoals accute zelfmoordneigingen.
Hierdoor is nauwe begeleiding nodig.
Het tweede is dat LDN geen behandeling is die het probleem bij de bron aanpakt, maar slechts halverwege de ketting van veranderingen die in het lichaam zijn gekomen en de ellende veroorzaken.
Het is beter dan bijvoorbeeld slaappillen , om maar iets te noemen, maar genezend is LDN niet.
Hij raadde me aan, als ik zo nodig moet, een arts te vinden in NL die bereid is het proces te begeleiden.
karolien - 29 Sep 2011 - 21:25
Onderwerp:
Als iemand zelfmoordneigingen krijgt door LDN, zal het niet zijn door het produkt zelf, maar doordat er terug iets bloot gelegd word bij d eze persoon wat hij weggestopt had, en mss door de LDN terug naar boven haalt.
DAs dan iets waar die persoon doorheen moet.

Ik ervaarde ook een mallemolen aan emoties int begin, en daar moet je gewoon doorheen. Das een goei teken.
marlène - 29 Sep 2011 - 21:40
Onderwerp:
Ik denk dat sommigen zonder LDN ook al zelfmoordneigingen hebben ... omdat het leven gewoon uitzichtloos is met zo'n rotziekte.

Als je anti-depressiva neemt, heb je ook meer kans op zelfmoordneigingen. Er bestaat een lijst op internet met namen van mensen die zelfmoord (en soms ook moord) gepleegd hebben na het starten met deze medicatie.

LDN low dose (1-4mg) zal geen zelfmoordneigingen geven. De naltrexone (50mg) kan zo'n reacties wellicht wel uitlokken omdat ze je endorfinereceptoren volledig blokkeren. Dat is een wereld van verschil.
she - 29 Sep 2011 - 22:05
Onderwerp:
jaja; ik ken die verhalen over mensen die uit het raam sprongen na prozac kuurtje;
maar ik ga toch begeleiding regelen . ..

ik voelde mij niet goed genoeg om een omweggetje te maken Wink
stier - 29 Sep 2011 - 22:07
Onderwerp:
Ik vind het 2e argument niet zo sterk: dat LDN geen behandeling is die het probleem bij de bron aanpakt, maar slechts halverwege de ketting van veranderingen die in het lichaam zijn gekomen en de ellende veroorzaken.

Er zijn wel meer ziektes waarvan de echte oorzaak nog niet aangepakt kan worden, maar waar medicatie heel veel verlichting kan brengen. Wat dacht je bijv. van diabetes en insuline spuiten, ziekte van Crohn en ontstekingsremmers slikken, schizofrenie en antipsychotica slikken.

Zolang de echte oorzaken van wat ik heb nog niet bekend zijn, en naar mijn weten is dat het geval, dan ben ik blij met alles wat mijn klachten vermindert.
she - 29 Sep 2011 - 22:13
Onderwerp:
@stier
Helemaal mee eens.
Het beste is dan: procedure DML volgen EN verlichten van symptomen.

@ al en vooral Marlene
Ik weet niet meer of ik het helemaal goed heb, maar volgens mij zei hij ook dat LDN ook hormonaal veranderingen teweeg brengt die onomkeerbaar kunnen zijn.

of wellicht benoemde hij die onomkeernaarheid mbt de zelfmoordneigingen ?
Confused
san-34 - 29 Sep 2011 - 22:25
Onderwerp:
Onomkeerbaar?? Wil ik dat weten..?
marlène - 29 Sep 2011 - 22:30
Onderwerp:
@ she

ik herhaal het steeds, LDN is en blijft een medicijn en best is een qEEG te laten nemen voor je ermee start. De reden is dat men dan kan zien hoe je cortisol reageert op "stress".

LDN stimuleert de aanmaak van mu opioide receptoren. Deze zitten ook in de HPA-as en herbalanceren de cortisolaanmaak. Ik heb daar al eens een artikel over gepost.

Je cortisol zal dus veranderen. Mensen met echte AD(H)D - het allele A118G - zijn degenen die er het meest last van zullen ondervinden, m.a.w. ziekzijn. Hun cortisol gaat bokkesprongen maken maar dat betert na verloop van tijd.

Mensen met het allele A188G herken je via hun EEG maar via familiale karakteristieken zoals hyperactief gedrag, verslavingen allerhande (roken, drank, spel), enorme gedrevenheid bij interesse, ... Ik ben blijkbaar zo'n geval. Gelukkig ben ik gespaard gebleven van de verslavingen afgezien van het roken indertijd.
marlène - 29 Sep 2011 - 23:19
Onderwerp:
En om mensen nog eens gerust te stellen:

Naltrexone geeft geen depressieve gevoelens als nevenwerking zoals algemeen wordt verkondigd.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1325065/?tool=pmcentrez

Dysphoria and depression have been cited as side effects of the opioid antagonist naltrexone. We aimed to assess whether depressive symptoms are a clinically relevant side effect in a population receiving naltrexone as a treatment for opioid dependence.

... Within this context, depressive symptoms need not be considered a contraindication for naltrexone treatment.

... These results suggest that depression need not be considered a common adverse effect of naltrexone treatment or a treatment contraindication and that engaging with or adhering to naltrexone treatment may be associated with fewer depressive symptoms.
diederik - 30 Sep 2011 - 17:34
Onderwerp:
      stier schreef:
Ik vind het 2e argument niet zo sterk:


Ja en nee Smile
(naar mijn eigen mening)

Vanuit zijn eigen oogpunt is het m.i. een sterk argument; vanuit ons oogpunt als patiënt inderdaad niet.



Maar aan iedereen hier die de combinatie wilt proberen, @she (e.a.?), succes iig en houd ons op de hoogte hé Smile ik vroeg mij onlangs namelijk ook soms eens af wat het effect van een gecombineerd pakket DML + LDN zou zijn.
(niet dat ik dat zelf al overweeg, om dezelfde redenen die DML aanhaalt, maar vind het iig een heel interessante gedachtepiste)

Het lijkt mij niet eens onmogelijk dat beide zelfs complementair zouden kunnen zijn/blijken, bepaalde dingen die DML doet die meer de oorzaken aanpakken, en LDN die dan bv. de schade sneller opruimt of tijdelijk de belasting op het lichaam verlaagd waardoor de rest van de behandeling meer effect heeft, bijvoorbeeld.
Ik speculeer er maar lustig op los Smile



Ik ben in ieder geval wel positief verrast over het antwoord dat hij u gaf, @she, precies genuanceerder dan wat er hier op het forum al eerder aan meningen van DML over LDN werd geschreven.
she - 01 Oct 2011 - 11:46
Onderwerp:
Het lijkt erop dat ik een arts gevonden heb die bereid is mij te helpen met LDN (EN kritisch te bekijken wat DML doet, voor zo ver hij dat uiteraard kan. Het vereist diepteonderzoek dat de artsen die ik tot nu toe tegengekomen ben niet bereid zijn om te doen.)
Hij heeft al ervaring met MS patienten en hij klonk erg ME-vriendelijk.
(Wat bijna tranen van vreugde veroorzaakte, na zoveel "muren").

Voorlopig ga ik door met DML protocol, tot dat het geld op is . .

Wordt dus vervolgd
marlène - 01 Oct 2011 - 15:39
Onderwerp:
Goed dat je een arts met LDN-ervaring hebt! Hou wel in het achterhoofd dat MS-patienten anders reageren op LDN dan ME-patienten. Ze kunnen namelijk vaak hogere dosissen aan zonder moeite.
sprankel - 01 Oct 2011 - 16:23
Onderwerp:
Fijn she dat je een arts hebt gevonden die je LDN kan voorschrijven en er ook ervaring mee heeft.

Spannend!
she - 02 Oct 2011 - 10:53
Onderwerp:
Bij nader inzien:
De "onomkeerbaarheid" waar DML over had, ging over "zelfmoord".
Dis is niets anders dan bangmakerij.
Ik vind de houding van DML onetisch.
De keuze is aan de zieke, de arts moet AL zijn info kenbaar maken aan de patient.
Kennelijk gaat het hem meer over het onderzoek dan het verlichten van het lijden.
greta - 04 Oct 2011 - 21:29
Onderwerp:
      she schreef:
Het lijkt erop dat ik een arts gevonden heb die bereid is mij te helpen met LDN (



Naar welke arst ga je ??
san-34 - 07 Oct 2011 - 20:26
Onderwerp:
goeie avond allemaal, ik heb van de week een nieuw doosje ldn gehad, dit keer in originele beperking maar nu staat erop "bevat lactose" terwijl je geen melk mag gebruiken bij ldn, dit komt mij een beetje vreemd over, klopt dit??
she - 07 Oct 2011 - 21:36
Onderwerp:
@greta
ik ga naar Ton Windgassen in Amstelveen.
Een aardige, reele man, en zeker ME-vriendelijk.
Belooft geen bergen - maar wel bereid om zijn kennis in te zetten om eea te proberen.
vandaag voor het eerst op consult geweest;
een goed en open gesprek gehad.
Wil mij bijstaan in mijn zoektocht.
Minder rigide dan de gebruikelijke Nederlandse reguliere arts.
Goede kennis van supplementen.
Wel gaat hij minder diep dan DML in zijn chemische analyses en onderzoeken.

Geeft aan in 50% van de gevallen verbetering te boeken.

Werkt ook aan verbetering schildklierfunctie.

Denk mee aan financiele oplossingen voor onze beperkte middelen.

http://www.tonwindgassen.nl/
greta - 07 Oct 2011 - 21:46
Onderwerp:
wat geeft hij je voor d je schildklier en heeft hij al vaak met LDN gewerkt?
she - 08 Oct 2011 - 01:30
Onderwerp:
schildklier: nieuw onderzoek in lab - daarna verder kijken (in het verleden hebben T4 en T3 niet geholpen - wellicht opnieuw beginnen).

LDN - wel; maar met MS patienten; hij kent wel de juiste dosering voor ME, nmlk 0.5 - 4.5 mg.
san-34 - 08 Oct 2011 - 13:07
Onderwerp:
weet er iemand misschien een site of stuk tekst waar in het nederlands word uitgelegd wat LDN precies is en doet? (Mijn psycholoog wil info hebben maar kan in het nederlands geen goede info vinden)
aquamarijn - 08 Oct 2011 - 14:07
Onderwerp:
@san: je psycholoog mag terug naar zn opleiding Wink die halve opleiding is engelstalig haha

http://www.lowdosenaltrexone.nl/ is veel info te vinden
ik heb als je je mailadres ff stuurt in een pb nog wel een artikel afkomstig van www.de-poort.be die nu niet meer beschikbaar is met veel gedetailleerde info over de werking van endorfine & exorfine (precies waar ldn zn uitwerking op heeft, endorfine)
san-34 - 09 Oct 2011 - 14:58
Onderwerp:
Mijn psycholoog is al in de 60 dus denk dat de opleiding toen nog nederlands was? Ik stuur je een pb voor mijn e-mailadres Wink
she - 13 Oct 2011 - 21:34
Onderwerp:
gister mijn 1e dosis. 0.5mg (1/3 pil)
geslapen van 04:00 - 06:00.
Ook geen hongergevoel, nauwelijks gegeten vandaag.
Dit is heeeeeel slecht nieuws.

Verder heb was ik zeer goed gemutst (itt de laatste weken).

en iets minder beton in mijn lijf. zowaar stroomde het een beetje.

Tegelijkertijd begonnen met prozac; de depressie is eindelijk hier toegeslagen.
Dagen kon ik niets - nu weet ik weer het verschil tussen depressie en ME,
fggggggg

Nu draait mijn hoofd en ben ik hyper en moe.

Hoe doseren jullie ? ik snijd de pil zo goed en zo kwaad als het gaat in drieen.

Ik las ooit over een andere methode - maar was vergeten waar.

hebben jullie adveis ?

S
marlène - 14 Oct 2011 - 09:36
Onderwerp:
She

ik begrijp dat je een pilletje van 1,5 mg in drie hebt versneden?

0,5mg was voor mij te zwaar. Ik ben een maand na mijn eerste poging begonnen met 0,25mg.

LDN heeft rechtstreeks invloed op je cortisol en dus ook slaap. Na een jaar slaap ik nog steeds niet door met LDN. Alleen een inslaper (1/2 Zolpidem) en een doorslaappil (licht antidepressivum) hielpen.

Met AD ben ik sinds een maand gestopt en blijkt dat een halfuur vroeger of later LDN innemen voor slapengaan, al een zeer groot verschil kan maken in het aantal uren van slapen. Neem ik het bv na 23u in, dan lig ik gegarandeerd enkele uren wakker tussen 1 en 4 uur. Neem ik het bv tegen 21u in, dan val ik vroeg in slaap en wordt vroeg wakker. Je zal een beetje moeten zoeken.
Melanie - 14 Oct 2011 - 12:07
Onderwerp:
ik zit af en toe te denken om naar de 5 mg LDN te gaan, ik ben er van overtuigd dat ik me dan nog beter ga voelen. Very Happy
( maar ga dat niemand vertellen )

wie niet waagt die niet wint, toch!

Is Zolpidem een nieuwe benaming voor zopiclon.
ik werd er geestelijk afhankelijk van en en ben er gelukkig al meer als een jaar vanaf. Ik heb het minimaal 4 jaar gehad.
Kreeg het na de cgt toen ik helemaal niet meer kon slapen.
Voor de cgt sliep ik goed. 22 uur per dag en alleen om te eten en om naar de toilet te gaan.

En nogmaals ik ben nog steeds van vele klachten verlost door de LDN en heeft LDN mijn leven verbetert en hoe ik het ook wen of keer, dit kun je niet inbeelden, parasieten die zijn verdwenen en niet meer verward en nog meer als 10 klachten zijn afgenomen,

Ik dacht, ik vertel het nog maar een keer, beter te vaak dan te weinig.

Ik zat te denken op hoeveel procent ik zit met functioneren,
Ik zat na de cgt dik in de min en tot niets meer in staat en voor de cgt in de 5.

Ik denk nu dat ik functioneer boven de 50% en was het een tijd geleden wel 60 % door de LDN
en een jaar geleden zonder de LDN bleef ik op de 30% functioneren, omdat mijn bezinking toen ook nog regelmatig omhoog schoot. Dus inspanning bekopen met ziek voelen.

Ik kan me nu goed zelf verzorgen waaronder koken en huishouden doen en stukken wandelen, en ik slaap minder, maar zit soms nog op 12 uur per nacht maar is minder vaak. Dit komt mogelijk omdat ik overdag geen extra inspanning verricht. En soms val ik na het eten nog in slaap.
sporten zit er nog niet in en fietsen gaat ook nog niet vanzelfsprekend en mijn denkvermogen hapert nog wel eens. Maar dat is stukken verbetert,
lastig om het in % uit te drukken.

De pijn in de rechterzij speelt af en toe nog op maar is veel minder vaak en flink afgenomen.

Het enige wat soms wel opspeelt is vervelende pijn onder in de rug en pijn in de benen met opstaan. Waardoor ik heel even stapje voor stapje moet zetten,
she - 14 Oct 2011 - 12:24
Onderwerp:
Ja, meiden,
jullie verhalen en die van anderen hebben mij hiertoe gezet, en ik ga ermee voorlopig door.
Vele andere opties zijn er nog niet. toch ?
Ik ga ook nog even door met DML-kuur - zo lang de voorraad strekt, zeg maar.

Vannacht sliep ik beter - af en toe wakker worden en jointje roken en dan weer in slaap vallen.
voorzichtig eten.

@ marlene
Volgens mij was jij het die uitlegde hoe je de dosering goed kan krijgen.
WIl je het nogmaals doen ?
ik heb een pil versmolten in 9 ml water - maar de pil deed er wel een dag over . .

groetjes
S
marlène - 14 Oct 2011 - 15:08
Onderwerp:
Benodigdheden:

1 tablet 50mg Nalorex, Naltrexone of Revia
10ml fysiologisch serum (NaCL 0,9%)
1 druppelpipetje 30 ml met donker flesje

Bereiding:
Doe een tablet van 50mg in het flesje en voeg de 10ml ampul fysiologisch serum toe.
Het duurt ongeveer twee uur vooraleer de ampul opgelost is. (schud regelmatig)
Je krijgt dan een concentratie van 0,5mg LDN per 2 druppels.
Het flesje bevat in totaal 200 druppels = 50mg LDN
Bewaar maximum 1 maand in de koelkast

Inname:
Schud het flesje
1 druppel = 0,25 mg
2 druppels = 0,5 mg

De LDN in een bekertje water druppelen en net voor slapengaan innemen.
Experimenteer met een (half)uurtje vroeger of later, soms kan dat de slaap beïnvloeden.
she - 14 Oct 2011 - 15:59
Onderwerp:
thnx meid!
diederik - 14 Oct 2011 - 16:05
Onderwerp:
@she: dat mis ik af en toe ook wel, een lekker jointje Wink zeker tijdens de 6-7 nachten pr week dat ik niet in slaap kan vallen.

Het is jarenlang mijn (voorschriftvrij) slaapmiddel geweest Wink
(al werd ik er ook niet echt wakker van wakker Laughing )
she - 14 Oct 2011 - 16:23
Onderwerp:
@diederik
Waarom gebruik je het niet meer ?

is het wegens het roken / tabbak ?
eigenlijk maak ik geen jointjes maar gebruik ik een stomer/inhaleer apparaat
diederik - 14 Oct 2011 - 17:05
Onderwerp:
Ik ben een dikke 2 jaar geleden uit Amsterdam verhuisd naar Noorwegen om gezonder te gaan worden, omdat ik toen nog geloofde dat dat mn problemen/ziekte ging verhelpen Razz
En omdat ik op den duur +- elke dag blowde.

Dus vond het een goed moment om te stoppen (ook met roken zelf).


Af en toe verlang ik er dus nog eens naar, maar idd het roken zelf staat me tegen (probeer toch zo gezond mogelijk te doen ook al gaat dat mn ziekte niet verhelpen), en ook het verlies aan geestelijke helderheid Wink
Ben nu langzaamaan van mn brainfog e.d. aan het afraken, en ben ondertussen ook vrij anti geestesverruimende middelen, omdat ik de laatste jaren pas echt heb geleerd hoe belangrijk geestelijke helderheid kan zijn.


Wat niet wil zeggen dat ik er met oude kameraden nooit meer eentje zal opsteken, maar dat moet iets zeldzaams blijven.
senna - 14 Oct 2011 - 19:07
Onderwerp:
Sporadisch zal dat zeker geen kwaad kunnen maar als je het artikel in de Humo hebt gelezen of reportage op Canvas hebt gezien...pfffffffffff dan hoop ik toch dat mijn zoon er nooit mee begint !

http://www.humo.be/tws/deze-week/23434/dossier-cannabis-en-psychose.html
greta - 21 Nov 2011 - 15:41
Onderwerp:
Tjonge, het is hier stil....
JannekeB - 21 Nov 2011 - 18:06
Onderwerp:
Was vandaag bij de neuroloog. Hij kende LDN want dat schreef hij voor aan MS patiënten. Voor ME vond hij het een beetje overdreven zwaar middel Shocked
marlène - 21 Nov 2011 - 18:13
Onderwerp:
Ik herinner me mijn ex-baas met MS nog. We zijn zowat gelijktijdig uitgevallen op het werk. Die sukkelde langzaam maar zeker de rolstoel in. Na ruim een jaar belt hij me thuis op. Ik had mijn bed die 12 maanden nog niet verlaten en was doodziek. Het was 18u 's avonds en hij vroeg me wat ik aan het doen was. Niets dus, kon me amper zelfstandig omdraaien in mijn bed.

Hij kon zich daar niets bij voorstellen. Hij vond thuis zitten best wel ok, nu had hij eindelijk tijd om voor de kinderen te zorgen, eten te maken. Het was wel lastig om de trap op te moeten, dat ging maar één keer per dag.

Wie is er hier nu het meeste ziek dacht ik bij mezelf?

Niet dat ik wil ruilen met MS maar ik denk dat veel artsen ernstige ME toch zwaar onderschatten.
ridder - 21 Nov 2011 - 19:33
Onderwerp:
      JannekeB schreef:
Was vandaag bij de neuroloog. Hij kende LDN want dat schreef hij voor aan MS patiënten. Voor ME vond hij het een beetje overdreven zwaar middel Shocked


Welke neuroloog was dat? Treurig, een arts die kennelijk ME wel erkent, maar geen idee heeft van de ernst van de ziekte Sad
JannekeB - 21 Nov 2011 - 21:22
Onderwerp:
Ik was in Ede..... krijg gelukkig wel 3 belangrijke onderzoeken in verband met mijn migraine. Maar ik moet geduld hebben voordat de uitslag er is.

Het was een raar gesprek, ik zat nog en hij stond op een gegeven moment bij de deur. Niet van "heeft u nog vragen" of een onderzoek, welnee, na exact 5 minuten stond ik weer buiten!!! Rolling Eyes Arrow
ridder - 21 Nov 2011 - 21:30
Onderwerp:
      JannekeB schreef:
Ik was in Ede..... krijg gelukkig wel 3 belangrijke onderzoeken in verband met mijn migraine. Maar ik moet geduld hebben voordat de uitslag er is.

Het was een raar gesprek, ik zat nog en hij stond op een gegeven moment bij de deur. Niet van "heeft u nog vragen" of een onderzoek, welnee, na exact 5 minuten stond ik weer buiten!!! Rolling Eyes Arrow


Ik ben ook in Ede geweest. Ik had niet de indruk dat men daar kaas had gegeten van ME Rolling Eyes De naam "ME-poli" dient volgens mij slechts een commercieel doel Wink
JannekeB - 21 Nov 2011 - 21:44
Onderwerp:
Ik was niet eens op de ME poli maar gewoon op de poli neurologie.
ridder - 21 Nov 2011 - 21:59
Onderwerp:
      JannekeB schreef:
Ik was niet eens op de ME poli maar gewoon op de poli neurologie.


Ik ook. De ME-poli is deel van de afdeling neurologie. Ik durf te wedden dat je bij meneer Jansen was Wink
greta - 21 Nov 2011 - 22:42
Onderwerp:
Dr zijn daar meerdere drs die Jansen heten:
http://www.zgv.nl/79/artsen-en-zorgverleners-neurologie
josje - 22 Nov 2011 - 07:44
Onderwerp:
      Quote:

Ik was in Ede..... krijg gelukkig wel 3 belangrijke onderzoeken in verband met mijn migraine. Maar ik moet geduld hebben voordat de uitslag er is.

wat voor onderzoeken zijn dat janneke als ik vragen mag?
      Quote:
[quote]
JannekeB - 22 Nov 2011 - 08:24
Onderwerp:
Ik was bij C. Wink

Er komt een bloeddoorstromingsonderzoek, hersenactiviteit meting (ceeg) en een slaapregistratie. Nou ja voor zover ik slaap dan Rolling Eyes
louisa - 27 Nov 2011 - 17:11
Onderwerp:
Hoi allemaal,

Even een vraagje. Heeft iemand van jullie de Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte met toestemming van marja natuurlijk, op het forum hormonale disbalans kunnen zetten?

Dat forum wordt veel gelezen en misschien zijn daar ook mensen die de Petitie willen tekenen?

Groetjes, Louisa
greta - 27 Nov 2011 - 21:35
Onderwerp:
Van de LDN yahoogroup:



My husband was diagnosed with parkinson's about 1 month ago. His Neuro
dr was very adamant about LDN when I asked for his approval to prescribe
it for the disease, stating that it had no effect whatsoever on
Parkinsons and promptly handed us Azilect samples.

I had already done my
research but knew it would be a waste of time to carry the discussion
further. Thank God we were there only for the diagnosis then took that
to his pcp who is open to current research and alternative options-he
did prescribe it.

We obtained a 3 month script as per the following:
(1stmo/1.5mg)-(2nd mo.@3.0mg ) & (3rd mo.@4.5mg .).
So far he has been on LDN (1.5) for about 3wks and for the past few days his jaw has stopped trembling and his hand & arm tremors have quieted down.

I am elated!!!
Of course I must give Praise to The Lord as He is involved in this!!
diederik - 27 Nov 2011 - 22:06
Onderwerp:
Hm, dus GOd is de uitvinder van LDN! Dat verklaart veel.


(haleloeja Wink )
asje - 27 Nov 2011 - 22:23
Onderwerp:
Ha ha. Maar wel interessant dat het deze persoon bij Parkinson hielp toch.
diederik - 27 Nov 2011 - 22:31
Onderwerp:
Tuurlijk dat Smile


Vond de onderste zin gewoon zoo Amerikaans Wink
asje - 27 Nov 2011 - 22:41
Onderwerp:
It sure is, vreselijk.
greta - 27 Nov 2011 - 22:44
Onderwerp:
Dat kom ik regelmatig tegen in de mails van LDN yahoogroupleden.
Maar er gebeuren dan ook vaak wonderlijke dingen met LDN gebruikers Exclamation
greta - 27 Nov 2011 - 22:49
Onderwerp:
Eigenlijk zou ik dit misschen wel vaker met jullie moeten delen.
deze bv:

I have been using LDN 3mg dose since a half year. I was suffering coz of Ankylosis which made my life terribly worst due to sacroiliac and spine pains.. However, LDN has worked after 3-months time and I am mostly feeling great since 2-months.. I am also keep on using Wobenzym-Plus and Omega-3 (3000mg) together with LDN..

Thanks all for sharing and made my life better..

Cheers,
Peskir
greta - 27 Nov 2011 - 22:51
Onderwerp:
En deze:

Barb Washicosky 7 november 0:25

Well got to tell everybody, I have been on LDN for about 3-4 weeks, For the first time in about 8 months the puffiness and swelling in my eyes has started to go down, and my sinuses seem a tad clearer..Hope it keeps working...LOL
greta - 27 Nov 2011 - 22:53
Onderwerp:
En deze;

I am happy to say with in 6 weeks my IBS was totally under control. .. I got to enjoy summer fruits and my fave watermelon all summer long with out having to spend the day in the bathroom!!!

----- Original Message -----
From: Bonnie Seibert
To: lowdosenaltrexone@yahoogroups.com
Sent: Friday, November 11, 2011 2:44 PM
greta - 27 Nov 2011 - 22:55
Onderwerp:
En deze:

Yes, I have both MG and Lupus and have responded remarkably from the LDN; have been taking 4.5 mg for 2-1/2 yrs. and have not had any flares of disease for that long it has virtually put me into remission, giving me more energy than i've ever had before! but, more importantly, no flare of weakness anymore and no more prednisone!
Darlene
greta - 27 Nov 2011 - 23:00
Onderwerp:
En deze van een MS patiente:

Luckily I found LDN and it has improved my bladder functions, leg spasms, energy level, which is up. No more fatigue and I believe progression has stopped, though occasionally when I struggle (I do limp and lose balance quite a bit) I have fears that maybe there is something going on, but I have to tell myself, that despite LDN I still get older, I am menopausal, and chances are, that I do a heck of a lot more now than I did three years ago. No surprise then if I get tired!

LDN is fabulous, it's given me hope for the future, where at the time of diagnosis there was just despair. And I've not had a cold since LDN either! YES!

Silvia (PPMS, LDN for 33 months)
ldn-ster - 29 Nov 2011 - 12:42
Onderwerp: Facebook groep Nederlandse LDN gebruikers
Ik zou jullie graag willen wijzen op de nieuwe Facebook groep 'LDN gebruikersgroep Nederland'

Als je LDN gebruikt, ben je van harte welkom. je kunt hier ook snel en makkelijk ervaringen en tips uitwisselen met andere mensen die LDN gebruiken.

Binnenkort zal er ook weer nieuwe info verschijnen op www.lowdosenaltrexone.nl

Groet!
greta - 29 Nov 2011 - 22:16
Onderwerp: Facebook groep Nederlandse LDN gebruikers
Er is ook een engelstalige LDN/ME/CVS facebookgroep
http://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=115243015258660&id=100003188876398#!/groups/200010163370187/
greta - 06 Dec 2011 - 09:00
Onderwerp: Facebook groep Nederlandse LDN gebruikers
Van een andere facebookgroup:

Helen O'Neill
I have been taking LDN for nearly 3 years for CFS/ME with brilliant results...I would thoroughly recommend it for any immune related disease

http://www.facebook.com/#!/groups/LDNRT/
marlène - 06 Dec 2011 - 11:50
Onderwerp: Facebook groep Nederlandse LDN gebruikers
Na ruim een jaar gebruik merk ik nog steeds vooruitgang. De inspanningsintolerantie is er nog maar het uit zich minder extreem. Bijvoorbeeld: voor de LDN zou ik van een inspanning (mentaal of fyiek) gegearandeerd volgende symptomen krijgen: zeeziek, griep, pijn, extreme verzuring, dikke klieren, tintelingen allerhande ...

Na 15 maanden gebruik: als ik niet overdrijf met bewegen, dan heb ik "alleen" last van de vermoeidheid die me dwingt om te gaan slapen of te rusten. Ik word niet meer hondsziek van te bewegen.
Als ik de grenzen niet respecteer, dan komen die klachten wel terug maar veel minder heftig en pas na langere tijd. Mijn grenzen zijn ruimer geworden.
greta - 07 Dec 2011 - 18:15
Onderwerp: Facebook groep Nederlandse LDN gebruikers
bij mij gaat de LDN steeds beter werken als pijnstiller tegen de zenuwpijn
Energie is prima hoewel ik wel een rustig leven lijd..ik weet niet hoe dat zou zijn als ik weer hele dagen aan het werk zou zijn
yoyo - 15 Dec 2011 - 20:09
Onderwerp: Facebook groep Nederlandse LDN gebruikers
Ik ben me een beetje gaan verdiepen in LDN en vroeg me af hoe je dat kan krijgen. Kan een huisarts LDN voorschrijven?
marlène - 15 Dec 2011 - 21:09
Onderwerp: Facebook groep Nederlandse LDN gebruikers
hallo yoyo

mijn huisarts schrijft het inderdaad voor. Eerst had ie wel wat extra informatie nodig want ze kennen het voornamelijk als opiaat-antagonist, dwz, als middel om van een drugsverslaving af te geraken.

Wij gebruiken het medicijn echter in een veel lagere dosis waardoor de werking ietswat verandert. Deze werking kennen de artsen niet.

Op mijn blog op de pagina low dose naltrexone vind je extra info die je kan afprinten maar er zijn websites zat zoals www.ldnscience.com waar ie zelf terecht kan.
bieb - 03 Jan 2012 - 15:05
Onderwerp:
Kan iemand mij
Helpen waar ik een arts vindt die ldn kan voorschrijven?

Ik Ben zo ziek , Het lukt me niet meer om achter pc te zoeken dus af en toe hier via mobiel kijken of ik ergens hulp kan vinden.

Groetjes
Bieb
bieb - 03 Jan 2012 - 16:19
Onderwerp:
Of krijgen velen het ook voorgeschreven van dml?

Iedereen die het gebruikt mag dus geen gluten soja en nog iets wat ik ergens gelezen heb
Meer eten?
marlène - 03 Jan 2012 - 17:08
Onderwerp:
hallo bieb

waar woon je ergens?

Dr Musarella in Zeist is een aanrader
bieb - 03 Jan 2012 - 17:29
Onderwerp:
Dank je marlene!

Ben jij ook bij hem onder behandeling?
Of was jij nou bij dml?

Jeugd met de ldn bepaalde voeding echt helemaal weglaten of doet niet iedereen dat?

Groetjes
Bieb
bieb - 03 Jan 2012 - 17:31
Onderwerp:
Ik bedoel natuurlijk: of je Bep. Voedingsmiddelen weg moet laten
Mijn mobiel maakte er iets anders van...
marlène - 03 Jan 2012 - 18:34
Onderwerp:
Het is aanbevolen om gluten, melk en spinazie te mijden gedurende enkele maanden vooraleer je met LDN begint. De reden is dat deze voeding en LDN elkaar afstoten omdat ze op dezelfde receptoren inwerken. Dat geeft vervelende effecten en dan is de behandeling ook voor niets.

Tweede reden waarom je bij Dr Musarella aan een goed adres bent, is dat hij je bijnieren goed in het oog houdt. Dat is belangrijk als je LDN gebruikt. Als deze erg uitgeput zijn, kan je "slechter" reageren op de LDN.

LDN reguleert namelijk de HPA-as omdat daar veel opioide receptoren (moeten) zitten. Als je LDN gebruikt, worden er immers nieuwe receptoren aangemaakt. Dat is goed nieuws voor een goede werking van je HPA-as.

Ik ben niet bij Dr Musarella (noch DML) maar hoor veel goeds over hem.
JannekeB - 09 Jan 2012 - 20:01
Onderwerp:
Ik ben nu als ik het goed zeg zo'n 4 maanden bezig, heb inmiddels met vallen en opstaan opgebouwd naar 4,5 mg. Er zijn kleine veranderingen gaande. De hele bed dagen zijn niet meer zo frequent mitsik binnen mijn grenzen blijf. En die grenzen zijn beperkt, ik kan nog steeds niet wat ik zou willen. Ben nog steeds een groot deel van de tijd huisgebonden.
Wel kan ik merken dat ik helderder kan denken, al kon ik vanmiddag met geen mogelijkheid op het woord "hutspot" komen.
Zelf krijg ik tabletjes van dr. R. uit Appeltern en hij zit ook in Deventer. Tabletjes op sterkte zijn een stuk makkelijker dan oplossen in water.
greta - 30 Jan 2012 - 23:13
Onderwerp:
Klinkt goed Janneke..en dr R zit in Appeltern en Zutphen..
greta - 30 Jan 2012 - 23:17
Onderwerp:
Zelf sta ik er minder gunstig voor op het moment
Mijn chronische pijn is gelukkig compleet verdwenen met LDN maar de dag voor kerst kreeg ik te horen dat uit het bevolkinsonderzoek naar borstkanker is gebleken dat ik borstkanker heb met uitzaaiiggen in de lymfeklieren en een verdacht plekje op mn halswervels.
Volgende week krijg ik de tweede chemokuur..
Fleur - 31 Jan 2012 - 00:10
Onderwerp:
Jeetje, wat een klote nieuws. Ik weet even niet goed wat te zeggen, dit vind ik heel erg voor je.
Ik wens je heel veel sterkte, kracht en moed.
marlène - 31 Jan 2012 - 07:43
Onderwerp:
greta

ik weet niet wat te zeggen. Veel sterkte met de behandelingen alvast en hou moed.

lieve groeten
sprankel - 31 Jan 2012 - 10:23
Onderwerp:
Jeetje, wat een slecht nieuws.
Succes met de behandeling!
senna - 31 Jan 2012 - 11:01
Onderwerp:
Heel veel sterkte.
Versla deze klote-ziekte !
Melanie - 31 Jan 2012 - 11:04
Onderwerp:
Hoi Greta,

jemiggg zeg!!! Ik weet ff niet wat ik moet zeggen.
Ik kan je alleen maar heel veeelllllll sterkte wensen.


janine - 31 Jan 2012 - 11:29
Onderwerp:
Jemig greta.. wat een ellende!
Hou vol, in gedachte brand in ook een kaarsje voor jou.

@ LDN gebruikers, is er iets bekend over bijwerkinge/gevolgen op lange termijn wat ldn met de receptoren doet?
Het 1 heeft altijd een link met het ander, als er ergens een radartje meer of minder gaat werken heeft dat gevolgen op je hele systeem, wat is dat bij ldn?
josje - 31 Jan 2012 - 15:15
Onderwerp:
greta,

heel veel sterkte toegewenst.
Lea - 31 Jan 2012 - 15:56
Onderwerp:
Heel veel sterkte en goede moed, Greta.
Liefs, Lea
greta - 31 Jan 2012 - 17:19
Onderwerp:
Dankjewel allemaal..ik was best teleurgesteld dat ik ondanks 18 maanden LDN gebruik (is tumorremmend) toch kanker heb gekregen maar er is me verteld dat die tumoren er waarschijnlijk al heel erg lang zitten
LDN zou de tumorgroei dus alsnog kunnen hebben afgeremd

Inmiddels is er ook al goed nieuws.
Vandaag heb ik een echo gehad (2 weken na de eerste chemokuur) en er werd bevestigd wat ik zelf al dacht: de tumor in mijn borst is substantieel kleiner ..
Het gaat dus de goede kant op.. as dinsdag begin ik aan mn tweede chemokuur.

De vermoeidheid die veel mensen ervaren door de chemokuur u is trouwens nog niet opgetreden..ik voel me erg goed.

Voorbeeld van de tumorremmende werking van LDN:
http://ebm.rsmjournals.com/content/236/7/883.full
Fleur - 31 Jan 2012 - 17:32
Onderwerp:
Dat is in ieder geval al wat beter nieuws. Nu hopen dat dit ook in je lymfeklieren verbeterd.

Sterkte a.s. dinsdag met de 2e chemokuur.

Liefs, Fleur
greta - 31 Jan 2012 - 17:37
Onderwerp:
Ik verwacht dat de tumor in de lymfeklieren ook mee is gekrompen want ik voelde daar duidelijk een harde schijf..die voel ik nu nauwelijks meer..
asje - 31 Jan 2012 - 17:51
Onderwerp:
Veel sterkte greta! Dat je niet extra vermoeid bent is opmerkelijk (je zal maar een positief effect hebben op ME net als sommigen met Rituximab, wie weet)!
janine - 31 Jan 2012 - 20:03
Onderwerp:
@ Greta, men zegt dat kanker meestal minimaal 10-15 jaar tijd nodig heeft om te onwikkelen.

Fijn dat ze krimpen greta! Weg met die cellen!

Heel veel sterkte met je 2e chemo.
ridder - 02 Mar 2012 - 15:40
Onderwerp:
Het is stil in dit topic.

Hoe is het inmiddels met je, Greta? Ook van mij veel beterschap gewenst.


      greta schreef:
Dankjewel allemaal..ik was best teleurgesteld dat ik ondanks 18 maanden LDN gebruik (is tumorremmend) toch kanker heb gekregen maar er is me verteld dat die tumoren er waarschijnlijk al heel erg lang zitten
LDN zou de tumorgroei dus alsnog kunnen hebben afgeremd

Inmiddels is er ook al goed nieuws.
Vandaag heb ik een echo gehad (2 weken na de eerste chemokuur) en er werd bevestigd wat ik zelf al dacht: de tumor in mijn borst is substantieel kleiner ..
Het gaat dus de goede kant op.. as dinsdag begin ik aan mn tweede chemokuur.

De vermoeidheid die veel mensen ervaren door de chemokuur u is trouwens nog niet opgetreden..ik voel me erg goed.

Voorbeeld van de tumorremmende werking van LDN:
http://ebm.rsmjournals.com/content/236/7/883.full

greta - 02 Mar 2012 - 16:38
Onderwerp:
Ik heb afgelopen dinsdag mijn derde chemokuur gehad.
De eersste keer was ik iets misselijk de week na de chemo en voelde ik me wat somber...de week erna knapte ik gelijk weer goed op
De tweede kuur was ik ook weer wat somber/afgevlakt

Nu na de derde kuur heb ik daar nauwelijks last van
Deze keer heb ik de LDN doorgeslikt en dat had ik de vorige keren dus beter ook kunnen doen
Tot nu toe mag ik niet klagen over de bijwerkingn van de chemokuur..het is te doen..

19 maart wordt een spannende dag..dan hoor ik de uitlsag van de MRI en dan weet ik ook of het vlekje dat op mijn wervels is gevonden een uitzaaiing is of gewoon slijtage..
Ook hoor ik dan of deze kuur genoeg resultaat geeft of dat ik toch op een zwaardere kuur moet overstappen..
Duimen julie voor me??



Hoe gaat het hier verder met de LDN gebruikers??
senna - 02 Mar 2012 - 16:56
Onderwerp:
En of we duimen!!!
marlène - 02 Mar 2012 - 16:59
Onderwerp:
Hallo Greta

Ik duim zeer zeker mee voor je! Heeft dokter X ooit gesproken over opiod growth factor in de plaats van LDN nu je een chemobehandeling krijgt voor kanker? Er wordt vermelding van gemaakt op de website van ldnscience.com
Hopelijk blijf je verder gespaard van te veel neveneffecten en hoef je niet aan de zware chemo.

Zelf ben ik begin december 2011 gestopt met LDN vanwege bepaalde testen die uitgevoerd moesten en nog moeten worden. In het begin voelde ik geen verschil. Na een maand meer vermoeidheid, toen verscheen de lupus terug in bloed. Dan twee weken echt een energetische vlaag gehad zoals nooit eerder en nu geplaagd door acute reuma, iets wat ik nooit eerder heb gehad.

Ik ben voorlopig dus geneigd te zeggen dat LDN mijn immuunsysteem positief beïnvloedt/reguleert.
Zodra ik de LDN terug kan innemen, weet ik het met meer zekerheid te zeggen.
Lea - 02 Mar 2012 - 17:51
Onderwerp:
We blijven zeker mee duimen, Greta!
Liefs, Lea X
asje - 02 Mar 2012 - 23:23
Onderwerp:
Tuurlijk duimen voor je Greta!
Melanie - 03 Mar 2012 - 13:54
Onderwerp:
Hoi Greta,

Ik wens je veel sterkte toe en dat alles maar goed mag komen.

Groetjes,
Melanie


greta - 04 Mar 2012 - 12:26
Onderwerp:
Dank voor jullie lieve berichtjes..


Een van de onderzoekers van Stanford university over LDN bij fibromylagie:


Can you describe in layman’s terms how naltrexone works on the nervous system?I’ve used the metaphor that naltrexone may be aspirin for the brain. Aspirin reduces inflammation in the body, so this may be the equivalent. It may be something that reduces low level inflammation in the brain and the spinal cord.

Now, we can’t know that for sure, because we haven’t done the studies, but that’s what I think is happening. It’s basically quieting things down, quieting the immune system that’s hyperactive, reducing a lot of the symptoms of fibromyalgia.


http://americannewsreport.com/promising-drug-to-treat-fibromyalgia-may-never-be-approved-by-fda-8813299.html
stientje - 15 Mar 2012 - 02:05
Onderwerp: LDN
Hallo! Hoorde al zoveel over LDN, ook via Marlène, waarvoormijn hartelijke dank... Mijn vraag is :
waar kan ik in Belgie (streek Gent ) terecht bij een dokter die dat doet?
Of heb je alleen voorschrift voor de pilletjes nodig en kan je dan , vlg zijn advies starten? Iemand moet je toch goed opvolgen? Ik ben echt op zoek!!!!
zowat teruggekomen van de zoveelste behandeling......kan echt niet meer , er moet iets gebeuren. Heel veel liefs voor elk,
marlène - 15 Mar 2012 - 07:24
Onderwerp: LDN
Geen idee in het Gentse. Hopelijk kan je terecht bij je huisarts. Een opbouwplan vind je op mijn blog alsook extra info voor hem/haar. Uiteindelijk zal je zelf aanvoelen welke dosis je aankan vooraleer je zal opbouwen.
southerncross - 01 May 2012 - 18:57
Onderwerp:
Iemand in staat een samenvatting te geven van de 95 pagina's over LDN? Laughing

Ga het mogelijk gebruiken maar wil graag wat meer weten voordat ik dat doe!
Zuiderzon - 01 May 2012 - 19:54
Onderwerp:
kan dit helpen http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-130.html ?
bieb - 09 May 2012 - 15:18
Onderwerp:
Hoi allemaal

Ik heb geïnformeerd bij de Mierlo apotheek
Zij leveren 1,5 mg LDN met maagresistente film

1,5 vind ik te hoog om mee te starten dus mijn vraag is breken jullie de tabletten ondanks maagresitente film?

Of Bestaan er wellicht elders lagere doseringen?
Groetjes
greta - 09 May 2012 - 15:32
Onderwerp:
ik heb de 50 mg tabletten die ik in 50 ml water oplos..zo kan ik met een injectiespuitje zelf bepalen hoeveel ik wil nemen.
greta - 10 May 2012 - 21:51
Onderwerp:
LDN/ME/CFS ervaringen op video:
http://www.youtube.com/playlist?list=PL095BC60E53C83CA2&feature=plcp
tanto - 02 Jul 2012 - 11:23
Onderwerp:
Hallo LDN-gebruikers,

Weten jullie of LDN ook helpt tegen angsten en/of paniekaanvallen?

Groetjes T.
marlène - 02 Jul 2012 - 11:44
Onderwerp:
@ southerncross

sorry, had je oproep gemist

misschien is www.lowdosenaltrexone.nl wel een goed alternatief voor je?
marlène - 02 Jul 2012 - 11:57
Onderwerp:
@ tanto

je kan ook beginnen met 2 x 500 mg D-phenylalanine
(wel niet combineren met antidepressiva)

dat wordt vaak samen genomen met LDN tegen pijn maar werkt ook goed voor de emoties omdat het de werking van de eigen endorfines verlengt

ideaal moment is om 10 u en om 15u
tanto - 02 Jul 2012 - 12:32
Onderwerp:
Ik neem nu wel af en toe D/L phenylaline, het punt is dat ik daar dan weer snel dizzy van wordt, misschien maar even volhouden dan.
marlène - 02 Jul 2012 - 12:47
Onderwerp:
Dat heb ik nog nooit gehad, moeilijk om je advies te geven.
greta - 02 Jul 2012 - 13:00
Onderwerp:
veel mensen zeggen dat ze zich sterker voelen door LDN dus dat zou je kunnen proberen...
tanto - 02 Jul 2012 - 16:22
Onderwerp:
Hi Greta, Hoe is het met jou?!

Ik ben er wel aan het denken het nog een keer te proberen met de LDN, ik heb alleen altijd zo onnodig veel last van bijwerkingen, dus ik twijfel nog een beetje.
luna923 - 06 Jul 2012 - 22:57
Onderwerp:
hupelupup :

ik heb die LDN van mijn huisarts, is nog in test fase voor mij

en die bloedverdunners heb ik gekregen om dat ik een te hoge waarde had en dus onderzoek kreeg hier voor. op dat moment waren er geen grote bloed proppen en de kleinere konden ze toen niet zien omdat het beeld niet goed was. maar ik heb dus verdenking op embolie en daarom krijg ik die medicatie.

visser wil dus onderzoeken of er meer mensen bloed verdunners hebben. dit is dus geen test maar onderzoek er naar.

groetjes
loentje
huppelepup - 07 Jul 2012 - 10:44
Onderwerp:
loentje: bedankt voor je uitleg. Hoop dat visser iets gaat vinden.
luna923 - 07 Jul 2012 - 21:06
Onderwerp:
ja, hoop ik ook hupelepup. vandaar ook die op roep, hoe meer mensen reageren die ook die medicatie gebruiken, hoe beter.
marlène - 04 Aug 2012 - 23:09
Onderwerp:
@ luna

ik heb een tijdje bloedverdunners gehad omdat ik dik bloed had in 2007-08 alsook 2 major crashes. Toen diagnose anti-phospholipidensyndroom gekregen. Daarna is dik bloed verdwenen.

Nu lees ik dat dik bloed mede veroorzaakt kan worden door biofilms van Lyme.
marlène - 04 Aug 2012 - 23:14
Onderwerp:
Weet iemand hoe je een gelule van 0,50 mg LDN kan oplossen en verdunnen tot 0,25 mg?
tanto - 05 Aug 2012 - 18:37
Onderwerp:
Wat is deed: ik opende de gelule in een glas; deed er dan met een spuit 10 ml water bij; hoed roeren, 5 ml met de spuit opzuigen en in een ander glas doen. Water erbij en opdrinken.

Helemaal nauwkeurig is het niet, maar een andere manier weet ik niet.
tanto - 05 Aug 2012 - 18:38
Onderwerp:
Marlene, weet jij op welke tijd je ldn het best kan innemen? Ben het weer vergeten en wil het binnenkort weer eens gaan proberen.
marlène - 05 Aug 2012 - 21:28
Onderwerp:
Bij mij werkt het best rond 22-22u30 's avonds. Ik merk het o.a. aan de kwaliteit van slaap en manier van wakker worden.

Nochtans heb ik een slaappilletje maar toch merk ik een verschil.

Andere reden waarom het me wel een goed idee lijkt om dat uur eerst te proberen, is dat de meeste mensen groeihormoon beginnen aanmaken tussen 22 en 23 uur. Als je later gaat slapen, is die hormonale cyclus weer verstoord.
aquamarijn - 05 Aug 2012 - 22:20
Onderwerp:
marlene, en hoe laat ga jij dan naar bed..??
marlène - 05 Aug 2012 - 22:24
Onderwerp:
veel te laat Wink
tanto - 06 Aug 2012 - 07:33
Onderwerp:
Ik ga meestal 22 uur naar mijn bed. Misschien kan ik het dan een uurtje eerder nemen?
marlène - 06 Aug 2012 - 07:50
Onderwerp:
Probeer het eerst even om 22 uur. Bedoeling is dat het tussen 2 en 4 uur 's nachts iets doet - vandaar ook die extra levendige dromen bij velen - en dat is ook het biologische tijdstip dat je immuunsysteem heel hard werkt om alles te herstellen.

Wanneer mensen systematisch wakkerliggen tussen 2 en 4 uur, genezen ze ook moeilijker of worden ze makkelijker ziek.
aquamarijn - 06 Aug 2012 - 09:38
Onderwerp:
haha oftewel ik was eigenlijk benieuwd hoeveel uren voordat je gaat slapen je de ldn inneemt?
marlène - 06 Aug 2012 - 10:26
Onderwerp:
ik neem de ldn in rond 22u-22u30 en probeer dan ook zo snel mogelijk naar bed te gaan
blom - 06 Aug 2012 - 11:48
Onderwerp:
Even een vraag;
Wie weet of dr Visser (parkstadkliniek) ook LDN voorschrijft?
aquamarijn - 06 Aug 2012 - 13:52
Onderwerp:
dr visser schrijft dat niet voor naar mijn weten
asje - 06 Aug 2012 - 23:01
Onderwerp:
Nee, klopt. Maar hij heeft er wel interesse in, mss later wel?
tanto - 07 Aug 2012 - 08:34
Onderwerp:
**Onderstaande heb ik gekopieerd van het ldn groep report.
** het gaat over de tijd waarop je het best LDN kunt nemen.
****.

I will try to give an overview.

Dr Behari found that human patients responded better to the nighttime dosing. This was postulated to be because of the circadian rhythm that has us make the most endorphins between 2 and 4 am and that is what we are taking the LDN for -- to make more endorphins. Secondly, when you take the LDN, the LDN blocks the opiod receptors so that other opiods and hormones cannot bind there. Since that means that the body will not feel any endorphins that it has, there is a chance for depression and fatigue during that time. Best to sleep through it rather than having depression during the day. There have been reports of the LDN not working at all with a morning dose.

Having said all of that, there are other reports that morning dosing works just fine. Shrugs. We put the LDN right on our night stand and take it last minute before going to sleep. Most of us with chronic illnesses have terrible sleep patterns already, so for most, taking it at night is the best way. IF after a couple of weeks, there is a problem that needs to be solved, and taking it in the daytime can cure that, then I would give it a try, but not before trying the traditional way that has helped so many and not unless there is a real reason to change the time of the dosing.

*****
Melanie - 07 Aug 2012 - 11:12
Onderwerp:
Ik neem LDN vlak voor het slapen gaan, dus geen specifieke vaste tijd.
Toen ik met LDN begon had ik wel een vast tijdstip gezien de gewenning aan de ldn en de toenemende klachten.

Wat ik wel merk is dat je niet geestelijk of lichamelijk afhankelijk raakt van dit medicijn ( LDN dus ) en dat heb ik met andere reguliere medicatie wel gehad, dus afhankelijkheid. ( dat valt bij mij ook onder de noemer rotzooi )
en ik kan er alleen maar 1 ding over zeggen, pas ervoor op met wat je slikt met name als je ME hebt. Het komt ( allemaal ) niet ten goede van je klachten.

Nogmaals, dankzij LDN functioneer ik weer en ik kan het echt aanraden. Very Happy
blom - 08 Aug 2012 - 18:41
Onderwerp:
@Aquamarijn en Asje,

Dank vor jullie reactie Smile
greta - 18 Sep 2012 - 14:09
Onderwerp:
Zondagmidag 14 oktober zal er weer een brunch bij mij thuis plaatsvinden (midden van het land) voor LDN gebruikers en geinteresseerden


Er komen ook een paar natuur-arsten/therapeuten die met LDN werken

Heb je interesse laat me dat dan even weten.
fien72 - 20 Sep 2012 - 11:25
Onderwerp:
Zo, alle 97 pagina's doorgeploeterd... Dit wil ik absoluut gaan proberen. Waar kan ik het verkrijgen zonder tussenkomst van een arts?

Ik ben helemaal enthousiast!
senna - 21 Sep 2012 - 13:37
Onderwerp:
Ik weet niet of de link doorgeven lukt maar in het eerste filmpje, helemaal op het einde vraagt er iemand naar ldn en daar wijst DML op het gevaar : depressie.
Terwijl de gebruikers hier op het forum daar niets over melden.

http://zomobo.net/meirleir
marlène - 21 Sep 2012 - 14:08
Onderwerp:
Simpel uitgelegd:

LDN stimuleert de aanmaak van opiaat receptoren. Deze zorgen dat je meer endorfinen gaat aanmaken.

Oftewel: je gaat alle dagen een beetje sporten. Op den duur gaat je conditie vooruit. (onder normale omstandigheden)

Nog eentje: Je breit alle dagen een paar steken. Na een tijdje heb je een sok. (voor de liefhebbers)

Ik begrijp niet hoe je van extra endorfinen een depressie kan krijgen.

Het enige dat er af en toe gebeurt, is dat het lichaam zich aanpast aan het nieuwe aantal opiaatreceptoren/endorfinen en dat je tijdelijk een euforisch gevoel kan krijgen. Dat zwakt daarna weer af omdat het lichaam zijn normaal evenwicht weer heeft gevonden. Dat is geen depressie waar je dan insukkelt, verre van.

Wat je wel moet weten, is dat het geen kattepis is. LDN helpt je immuunsysteem weer zijn taken op te nemen. Als je belast bent met allerlei kwalen, beestjes, ... dan kan je het gevoel hebben achteruit te gaan ipv vooruit. Echter allerlei klachten verdwijnen tijdens het gebruik wat moed geeft om door te gaan.
greta - 21 Sep 2012 - 14:55
Onderwerp:
      senna schreef:
Ik weet niet of de link doorgeven lukt maar in het eerste filmpje, helemaal op het einde vraagt er iemand naar ldn en daar wijst DML op het gevaar : depressie.
Terwijl de gebruikers hier op het forum daar niets over melden.

http://zomobo.net/meirleir


Ik heb het eerste filmpje bekeken en in de laatste 3 minuten komt LDN inderdaad aan de orde
http://zomobo.net/play.php?id=YFaB1Q9zYNE

Maar ik krijg de indruk (kan het niet helemaal goed verstaan) dat de Meirleir hel alleen over de blokkade heeft?? en niet over het effect dat daarna optreedt?? de aanmaak van extra endorfine??
jammergenoeg eindigt het filmpje te snel..het is me dus niet duidelijk wat hij bedoelt..
Over het algemeen worden mensen juist minder depressief door LDN
greta - 21 Sep 2012 - 18:05
Onderwerp:
Lees ook op facebook de reacties op dit verhaal±

https://www.facebook.com/margreet.veenendaalzandvliet/posts/399007383498869?ref=notif&notif_t=like#!/groups/LDNRT/10151401204989045/?comment_id=10151401413319045&notif_t=group_comment
marlène - 03 Oct 2012 - 10:52
Onderwerp:
LDN Website Update - Oct 2, 2012
www.lowdosenaltrexone.org / www.ldninfo.org

LDN: The Latest News

As of October 2012:

TNI Acquires Bihari's Patents; Phase III Trial Planned

Dr. Nicholas Plotnikoff, Chairman of TNI BioTech, recently announced that his company has acquired all of Dr. Bernard Bihari's use-patents for low dose naltrexone. This will enable TNI to proceed with its plans for a phase III clinical trial within the next 12 months, as well as plans to manufacture and sell the drug. Dr. Plotnikoff, quoted on the TNI BioTech website, said:

"I worked with Dr. Bernard Bihari for many years. I believe acquiring all of the technology of Dr. Bihari will allow the company, we hope, to move forward to Phase III clinical trials in both the United States and Africa within the next 12 months. In our opinion, LDN holds great promise for the millions of people worldwide with autoimmune diseases or central nervous system disorders or who face a deadly cancer. It could prove to be the first low-cost, easy to administer, and side-effect-free therapy for cancer, HIV/AIDS, MS and Crohn's disease."

TNI BioTech has begun construction of a large pharmaceutical plant in Managua, Nicaragua for the production of LDN, under the trade name of IRT-103. It expects to be in operation by the end of this month and it is said to be capable of manufacturing well over one billion of the capsules annually. According to their website, the goal of TNI BioTech is "to enable mankind...to combat fatal disease by...mobilizing the body's own immune system using TNI's patented compound(s)".

Dr. Plotnikoff, Emeritus Professor of Pharmacology and Psycho­neuro­immuno­logy, College of Pharmacy and College of Medicine, at the University of Illinois in Chicago, holds a PhD in Pharmacology. Prior to TNI, Dr. Plotnikoff helped direct research for Abbott Labs.

[Editor's Note: Some readers have expressed concern that the patenting and manufacture of LDN by a pharmaceutical company would increase the price of LDN for all users. Although a manufactured brand would initially have an increased price, it is probable that the price of LDN as an off-label, compounded drug should not be substantially affected. To explain why, later this month we will be posting a new entry on the LDN Editor's Blog: http://www.ldninfo.org/editorials.htm]

[Additional updates have been made to the LDN Homepage.]

_________

LDN Website Editors
email@lowdosenaltrexone.org
lulu - 03 Oct 2012 - 15:06
Onderwerp:
Mooi stuk marlene. Ga jij binnenkort weer starten? Je was gestopt om te kijken wat er "boven kwam" en voor verder medisch onderzoek, als ik het goed heb?
marlène - 03 Oct 2012 - 15:45
Onderwerp:
Hallo lulu

ja ik start eind oktober weer normaal gezien. Uit verder onderzoek is naar boven gekomen dat mijn immuunsysteem en methylatie niet meer werken zoals het hoort. Die twee beïnvloeden elkaar, het DNA en de mitochondrieën constant.

De methylatie poog ik weer op gang te trekken met een uitgebreid protocol dat jullie kunnen terugvinden op mijn blog onder supplementen.
Mijn immuunsysteem ga ik proberen te "herprogrammeren" met de LDN. Als je je lichaam de juiste receptoren geeft, kan het ook weer zijn functies opnemen.

LDN is geen wondermiddel. Het herstelt alleen dat waar het een invloed op het lichaam heeft. Het gaat niets doen tegen zweetvoeten bv.
lulu - 03 Oct 2012 - 15:53
Onderwerp:
Hihi maar daar heb jij toch geen last van, zweetvoeten. Wink

Mmm die methylatie snap ik niet. Te veel chemie voor mij. Ik lees op wiki dat het proces van methylatie soms juist moet worden afgeremd..?
marlène - 03 Oct 2012 - 16:00
Onderwerp:
Jammer dat de methylatie zo weinig wordt beschreven in de nederlandse literatuur. Het is - denk ik - de sleutel tot herstel bij vele aandoeningen.

Het is inderdaad een zeer ingewikkelde materie helemaal akkoord.

Om je een voorbeeld te geven. Bij mijn laatste werkgever waren we met 10 consultants. Drie zijn in een rolstoel terechtgekomen de laatste 5 jaar. Mijn manager met MS, ik met ME en een ex-collega met een CVA (beroerte).

Wat hebben deze aandoeningen met elkaar gemeen? De methylatie.
lulu - 04 Oct 2012 - 16:29
Onderwerp:
Hoi marlene,

      marlène schreef:

ja ik start eind oktober weer normaal gezien. Uit verder onderzoek is naar boven gekomen dat mijn immuunsysteem en methylatie niet meer werken zoals het hoort. Die twee beïnvloeden elkaar, het DNA en de mitochondrieën constant.


is dit direct te onderzoeken wat jij hier schrijft of zijn dit de conclusies die je op grond van alles hebt getrokken?
Sorry als dit domme vragen zijn, nogmaals (bio)chemie is niet mijn sterke kant.
Je reeks aan supplementen had ik idd al gezien.
marlène - 04 Oct 2012 - 17:14
Onderwerp:
@ lulu

dat is puur chemie en staat links en rechts wel in de wetenschappelijke literatuur geschreven.
urania - 07 Oct 2012 - 00:00
Onderwerp:
Ik ben me aan het inlezen in de LDN - nog een heel karwei, al die bladzijden vol. Weten jullie misschien of er artsen zijn in Brussel die LDN willen voorschrijven en er ervaring mee hebben? Mijn eigen HA is een schat en kan ik vast wel ompraten, maar hij weet hier niets van en ik laat me toch liever begeleiden door iemand met ervaring.
marlène - 07 Oct 2012 - 07:55
Onderwerp:
@ urania

Dr Hertoghe maar die heeft lange wachttijden en is duur naar het schijnt. Ik stuur je een pb.
greta - 07 Oct 2012 - 11:00
Onderwerp:
Volgende week zondag is de landelijke LDN meeting bij mij thuis...ik heb er zin in..er komen bijna 30 mensen waaronder enkele natuurartsen/therapeuten die met LDN werken.
fien72 - 08 Oct 2012 - 21:43
Onderwerp:
Ik ben erbij!
greta - 08 Oct 2012 - 21:49
Onderwerp:
Jazeker!!, leuk om je te ontmoeten Fien!!
lulu - 09 Oct 2012 - 13:00
Onderwerp:
Hoi, ik heb een tijdje geleden deze vraag al gesteld zag ik, maar weet iemand of het hebben van lyme een contra-indicatie is voor ldn? Ik probeer dit al een tijdje op te zoeken maar vind het niet op het web. Ik geloof dat ik dit eens las maar kan het nu niet meer vinden...

Schreef dit ook bij het "lymetsest infectolag augsburg" topic maar hier meer op z'n plek...
Melanie - 09 Oct 2012 - 17:29
Onderwerp:
@Greta ik zit zelfs over na te denken of ik even gezellig op bezoek kom. Rolling Eyes
Zijn er dan nog leuke single mannen of echt allemaal patienten. Rolling Eyes

Ik laat het even op mijn inwerken gezien ik van dag tot dag leef!!!
greta - 09 Oct 2012 - 18:30
Onderwerp:
Single mannen?? volgens mij niet Laughing
er komen patienten, belangstellenden en natuurartsen/therapeuten die met LDN werken
Ook degene die de nederlands LDN website http://www.lowdosenaltrexone.nl/
en LDN facebookgroep https://www.facebook.com/#!/groups/LDNgebruikersgroepNederland/ heeft opgezet komt
Melanie - 09 Oct 2012 - 18:45
Onderwerp:
      greta schreef:
Single mannen?? volgens mij niet Laughing
er komen patienten, belangstellenden en natuurartsen/therapeuten die met LDN werken
Ook degene die de nederlands LDN website http://www.lowdosenaltrexone.nl/
en LDN facebookgroep https://www.facebook.com/#!/groups/LDNgebruikersgroepNederland/ heeft opgezet komt


Geen single mannen Cool ahhhhh Rolling Eyes

De link van facebook en ldn groep doet het niet en ik kan het ook niet vinden als ik het zelf opzoek.
Wel deze link Rolling Eyes https://www.facebook.com/groups/189026731227/
      Quote:


Italie en ldn gebruikers, Laughing
GRUPPO DI TUTTI GLI UTILIZZATORI DI LDN(LOW DOSE NALTREXONE)O NALTREXONE A BASSO DOSAGGIO, COME TERPIA PER DISORDINI AUTOIMMUNI


Grappig maar sta je niet eens bij stil, dat je dan Italie en ldn gebruikers vind. Zo van gohh daar hebben ze het ook ontdekt en nodig tegen een aandoening Rolling Eyes
greta - 09 Oct 2012 - 19:03
Onderwerp:
Leuk!..die italiaanse groep!!i k ga eenskijken of ik een franstalige goep kan vinden..ik ben wel lid van verschillend engelstalige LDN facebookgroepen.

Doet deze het wel?
[url]https://www.facebook.com/groups/189026731227/#!/groups/LDNgebruikersgroepNederland/[/url]
Melanie - 09 Oct 2012 - 19:04
Onderwerp:
      greta schreef:
Leuk!..die italiaanse groep!!i k ga eenskijken of ik een franstalige goep kan vinden..ik ben wel lid van verschillend engelstalige LDN facebookgroepen.

Doet deze het wel?
[url]https://www.facebook.com/groups/189026731227/#!/groups/LDNgebruikersgroepNederland/[/url]


Ja deze doet het dan kom ik op de Italiaanse site en ldn Laughing
https://www.facebook.com/groups/189026731227/#

Deze is nog veel leuker........
http://www.facebook.com/ldnfashion
http://www.facebook.com/supreme.ldn?fref=ts Wink Rolling Eyes
greta - 12 Oct 2012 - 18:13
Onderwerp:
Laughing
metoo - 13 Oct 2012 - 16:04
Onderwerp:
Weet iemand hier waar ik goed toegankelijke info (voor een leek zeg maar) over LDN voor MS patienten kan vinden?
Het is voor een vriendin die pas de diagnose heeft gehoord. Zij is hier nog danig van van de kaart, en ziet het allemaal erg somber in. Ik weet ook niet of ze er evt. voor open staat zoiets te proberen, maar ik heb begrepen dat het goed kan werken voor MS patienten, en wil haar graag helpen. Heb alleen niet de puf om zelf het internet af te speuren momenteel, dus als iemand een tip heeft...dank!
marlène - 13 Oct 2012 - 16:13
Onderwerp:
@ metoo

www.lowdosenaltrexone.nl
metoo - 13 Oct 2012 - 16:22
Onderwerp:
Dank Marlene, is er toevallig ook een forum dat jij weet?
marlène - 13 Oct 2012 - 20:01
Onderwerp:
ik denk dat greta daar een beter antwoord op kan geven.
marlène - 20 Nov 2012 - 13:13
Onderwerp:
hallo

gewoon even om mede te delen dat ik terug met de LDN ben begonnen sinds een week en het gaat prima.

Dag 1: 1 druppel ((0,25 mg)
Dag 2: 2 druppels (0,50 mg)
Dag 3 : 3 druppels (0,75 mg)
...

Een jaar geleden ben ik gestopt omdat het me niet helemaal duidelijk was waar ik zo ziek van was en heb toen even alles eruit gegooid om te zien in welke richting de bloedwaarden zouden evolueren.

In een notedop:

LDN is een immuunmodulator dus en deed mijn positieve auto-immuunwaarden verdwijnen.
Ze kwamen terug zodra ik ermee stopte.

Mijn virale waarden zoals CMV lijken gestabiliseerd, geen tekenen meer van reactivatie.
Coxsackie daarentegen nog erg verhoogd.

Mijn cortisol was gestegen, dat was goed want lager kon ie niet.

Toch blijf ik ziek worden na een inspanning, weliswaar niet meer zo extreem als vroeger maar genoeg om me werkonbekwaam te houden.

Dus gingen we verder op zoek. Na veel omzwervingen kom ik terug uit bij de LDN als onderdeel van het basispakket om te genezen.

Ik beschouw het als een deel van de batterij van je immuunsysteem waar er telkens opnieuw endorfinereceptoren uit aangemaakt kunnen worden om fysiek en mentaal weerbaar te blijven te kunnen blijven.

In mijn topic 'neuraal therapie' heb ik al in het kort omschreven wat er nog allemaal op het programma staat. Ik hoop er later meer over te kunnen schrijven.
lulu - 20 Nov 2012 - 14:34
Onderwerp:
Je hebt dus sneller opgehoogd dan vorige keer.
Succes ermee and keep us informed!
sprankel - 20 Nov 2012 - 16:44
Onderwerp:
Wow, de opbouw gaat lekker snel dit keer bij jou marlene.
Veel succes!!!
Melanie - 20 Nov 2012 - 17:17
Onderwerp:
Hoi Marléne,

Succes maar weer met de opbouw van de LDN.
Het is een wondermiddel voor mij, ik gebruik het nu iets meer dan 2 jaar en als ik zie wat ik nu weer kan op een dag ( best veel) dankzij dit middel. Heerlijk!!!! Very Happy Applause Dancing Boo hoo!
bieb - 27 Nov 2012 - 19:08
Onderwerp:
LDN is een immuunmodulator dus en deed mijn positieve auto-immuunwaarden verdwijnen.
Ze kwamen terug zodra ik ermee stopte.

Mijn virale waarden zoals CMV lijken gestabiliseerd, geen tekenen meer van reactivatie.
Coxsackie daarentegen nog erg verhoogd.

Mijn cortisol was gestegen, dat was goed want lager kon ie niet.

hoi marlene

mag ik vragen welke positieve immuunwaarden verdwenen?

weet jij of iemand anders welke arts /immunoloog bereid is naar EBV CMV etc te kijken?
bij voorkeur in NL en liefst graag vergoed
dus als iemand een arts weet in een ziekenhuis, heel graag!

groetjes
bieb
marlène - 27 Nov 2012 - 19:14
Onderwerp:
hallo bieb

ik had steeds verhoogde ANA waarden die je ook ziet bij lupus.

misschien eens bellen met Dr Musarella of Dr P van Meerendonck?
Die kunnen je wellicht naar een collega doorverwijzen indien nodig.
annac - 27 Nov 2012 - 19:37
Onderwerp:
Volgens mij zijn de EBV en CMV van mijn zoon gewoon in Nederland gemeten en gevonden.

De Natural Killer cells kun je ook via de huisarts laten doen, als die je tenminste goed gezind is.
legolas - 27 Nov 2012 - 19:44
Onderwerp:
Ben sinds enkele weken gestopt met ldn, redelijk abrupt, omdat ik simpelweg door mijn voorraad heen zit.

Ik heb sindsdien precies heel wat klachten erbij. Ben het niet zeker omdat ik in een fase zit waarbij ik een en ander toevoeg van supplementen.

Zijn er nog mensen die gestopt zijn met ldn en bepaalde klachten zagen opduiken?
De klachten die ik ervaar zijn moeilijk te omschrijven, maar het heeft iets melancholisch. Minder spontaan zijn, minder actief zijn, een soort krampachtig gevoel ed.
Ik ervaar ook abnormaal veel nachtmerries (die waren er ook wel bij het opstarten van ldn)
Had niet verwacht dat ik "afkickverschijnselen" ging vertonen....
Iemand suggesties of ideeën?
marlène - 27 Nov 2012 - 22:20
Onderwerp:
geen idee legolas, kan me niet herinneren hiervan last te hebben gehad. Ik ben ook abrupt gestopt met alle supplementen (waaronder hydrocortisone) en had vooral veel pijn onderaan mijn ribben achteraan. Ik vermoed dat mijn bijnieren erg protesteerden en al mijn aandacht opeisten toen.

Kan me wel herinneren dat er een gestaag afzwakken was van energieflow.

Suggestie of idee? Terug een voorschrift proberen te verkrijgen bij je huisarts?
Als je erop laat schrijven dat het één of twee pillen per maand is dan zijn ze meestal al gerustgesteld omdat dit medicijn geregistreerd is voor andere doeleinden. Vaak willen ze daar niets met te maken hebben. Door de extra nota zijn ze 'ingedekt'.
legolas - 28 Nov 2012 - 11:05
Onderwerp:
Ik heb eens gekeken welke neveneffecten heroine withdrawal hebben op de langere termijn (buiten die vreselijke afkickverschijnselen op korte termijn). Er wordt vermeld dat sommige pt'n nog enkele weken/maanden last kunnen hebben van angst/depressie.
Bij opioid verslaafde pt'n (heroine) is er een down regulatie van de mu opioid receptoren. Aangezien ldn normaliter de opioid receptoren gevoeliger maakt en ik er nu mee gestopt ben, zijn ze nu miss reactief minder gevoelig....(dus vergelijkbaar met downregulatie)
Dit is ongeveer het enige wat ik kan bedenken.

Voor alle duidelijkheid ik zie niet af of zo, het is gewoon wat vervelend. Vooral omdat ik in een zeer drukke periode zit en veel moet presteren.Hopelijk ebt het snel weg.
Die vergelijking met heroine is alleen om dat pathofysiologische wat aan te duiden. Daar stopt het dan ook. Ik wil hier geen mensen angst aanjagen Razz
Mijn HA wilt geen ldn voorschrijven. Ik moet het kopen via internet, op die half legale websites. Probleem is dat het gewoon daaaaagen duurt eer het aankomt...
greta - 28 Nov 2012 - 11:25
Onderwerp:
misschein kun je op het LDN forum van MS patiente Sandra aan een snelle manier komen om LDN te bemachtigen?

http://blaasdarmforum.forumup.nl/viewtopic.php?p=21890&mforum=blaasdarmforum#21890
marlène - 03 Jan 2013 - 10:26
Onderwerp:
De LDN helpt toch weer duidelijk om beter te worden.
Ik was enkele dagen gestopt omdat het flesje waarin ik het oploste niet zo zuiver meer was en paf, direct weer reumapijn in mijn hand, knieën die ik niet meer kan plooien als ik een tijdje in de zetel heb gezeten, onzichtbaar gewicht mee te zeulen, pijn in de borstkast, humeur om op te schieten, ...

Straks even langs de apotheek een proper flesje halen.
marlène - 03 Jan 2013 - 10:56
Onderwerp:
De reden waarom LDN zo goed werkt, is misschien terug te vinden in de volgende slidevoorstelling op pagina 55

http://www.ilads.org/media/boston/slides/nathan/nathan.html

Dr Schoemaker heeft ontdekt dat bacterieën (borrelia, bartonella), schimmels, zwammen (vocht in huis), bepaalde ziektemakers (chlamydia pneumonia), ... specifieke neurotoxines afgeven.

Op zich niet zo speciaal want er zijn inmiddels meer dan 1300 stoffen bekend die neurotoxines afgeven waaronder aspartaam, glutamaat, ...

Het interessante is te weten wat de gevolgen zijn van die neurotoxines.

Ze onderbreken de werking van de ACTH + opiaten + melatonine.

ACTH = hormonen die worden afgescheiden door de hypofyse en invloed hebben op onze bijnieren (cortisol, bloeddruk, sekshormonen)

Opiaten = op onze cellen zitten receptoren waaronder opiaatreceptoren. Deze worden aangemaakt door LDN. Hoe meer receptoren, hoe beter ons immuunsysteem werkt.

Melatonine = biologische klok
zonder melatonine kan je niet slapen en werkt geen enkel orgaan meer naar behoren. Alles is haarfijn op elkaar afgestemd. Melatonine is ook belangrijk voor de immuniteit.

LDN stimuleert de aanmaak van opiaatreceptoren en heeft invloed op de HPA-as (bijnieren).

Op meerdere websites lees je dat melatonine wordt aanbevolen in combinatie met LDN, soms ter ondersteuning van een kankerbehandeling, soms bij auto-immuunziekten, soms bij slaapproblemen, ter ondersteuning van AB bij Lyme, ...
felixloena - 04 Feb 2013 - 15:57
Onderwerp:
Ik ben sinds 2 dagen met LDN begonnen. Dat wilde ik al heel lang, maar wilde eerst stabiel zijn met de AB. Maar wat voel ik me beroerd.... spierpijn, extreem moe, grieperig....het lijkt op de herxheimers aan het begin van mijn AB kuren. Ik denk dat ik met een te hoge dosis begonnen ben. Mijn arts zei dat ik gerust met 1,5 mg kon beginnen, maar hier lees ik toch andere hoeveelheden.

Ook heb ik maagsapresistente pillen gekregen, omdat mijn arts zegt dat maagzuur de werking van ldn te niet doet. Ook hier lees ik daarover andere berichten, net als op het ldn forum. Maar ik denk dat ik straks een half pilletje neem, ik snij het wel door met een pillensnijder.

Kan iemand me vertellen wat de bijwerkingen zijn, en hoe lang het duurt? En waar kpen jullie de ldn? Ik heb niet de puf om helemaal dit topic te lezen.
sprankel - 04 Feb 2013 - 18:18
Onderwerp:
Hoi felixloena,

Het lijkt me inderdaad een goed idee om eerst een lagere dosis te proberen.
Er is hier ongetwijfeld iemand die de bijwerkingen voor je kan beschrijven.
Ik denk: vermoeid/wazig, hele levendige dromen, misschien moeite met slapen.
De dosis pas verhogen als je bijwerkingen zijn verdwenen.

Sterkte!
marlène - 04 Feb 2013 - 19:03
Onderwerp:
hallo FL

wat goed dat je met LDN bent begonnen Smile

niet te onderschatten hehe we kennen het ... heel laag beginnen. Het is makkelijker om te verhogen dan ontmoedigd te geraken door een te hoge dosis. Dokters snappen dat niet want het staat nergens beschreven in de handleidingen.

Begin eens met 4 weken aan 0,25 mg.
Melanie - 04 Feb 2013 - 19:05
Onderwerp:
      felixloena schreef:
Ik ben sinds 2 dagen met LDN begonnen. Dat wilde ik al heel lang, maar wilde eerst stabiel zijn met de AB. Maar wat voel ik me beroerd.... spierpijn, extreem moe, grieperig....het lijkt op de herxheimers aan het begin van mijn AB kuren. Ik denk dat ik met een te hoge dosis begonnen ben. Mijn arts zei dat ik gerust met 1,5 mg kon beginnen, maar hier lees ik toch andere hoeveelheden.


Kan iemand me vertellen wat de bijwerkingen zijn, en hoe lang het duurt? En waar kpen jullie de ldn? Ik heb niet de puf om helemaal dit topic te lezen.


Hoi felixloena,

Ik wil al gaan juichen voor jou Rolling Eyes ik weet het natuurlijk ook niet zeker maar ik zie dit toch wel als een goed teken en ik hoop dat het wat gaat doen die LDN.

Je beschrijft de bijwerkingen al, als ik er nog aan denk pff en ik ook nog in mijn uppie en overleven.
Ik zelf begon met 0.20 mg en als ik jou was zou ik naar 0.5 mg gaan, misschien dat Marlene nog reageert en kan zij beter advies geven dan mij.

Ik heb echt momenten gehad dat ik wou stoppen met de LDN zo zwaar vond ik het, maar ik hield me zelf voor dat het wat zou gaan doen als ik me eerst zo slecht voelde.

En hoe lang het duurt, duurt wel eventjes maar ik kan geen tijd zeggen. Cool

Ik bestel het bij een apotheek en deze maakt het voor mij 4.5 mg op maat.

Heel veel sterkte!!

Haha Marlene heeft al gereageerd. tegelijkertijd.
Dus nog een lagere dosis. Wink
felixloena - 04 Feb 2013 - 19:36
Onderwerp:
Bedankt voor jullie reacties. Ik ga dan toch maar verminderen qua dosering.

Ik hoop inderdaad dat het een goed voorteken is Melanie, dat ik er nu zo op reageer... maar zwaar is het wel. 2 weken terug moest ik me nog bij elkaar rapen om weer opnieuw verder te gaan met de AB, en nu de ldn. Maar ik wil het heel graag geprobeerd hebben, dankzij de positieve verhalen hier op het forum. Ik heb al een hele tijd gedacht dat ldn 'het ' middel zou kunnen zijn, dus de motivatie is heeeeeel groot.
greta - 05 Feb 2013 - 13:01
Onderwerp:
een vervelende reactie op LDN zou kunnen beteken dat je aan bijnieruitputting lijdt
Van de LDN yahoogroup:

Can be a sign of adrenal fatique..the extra endorphines can be a stress on your body.
stay at least 2 weeks at very low dose .0.5 mg and try to see if you do not suffer from adrenal fatigue

http://www.amazon.com/gp/product/1890572152/ref=as_li_tf_tl?ie=UTF8&tag=hormondisbal-20&linkCode=as2&camp=217145&creative=399373&creativeASIN=1890572152

__._,_.___Reply via web post Reply to sender Reply to group Start a New Topic Messages in this topic (2)
felixloena - 05 Feb 2013 - 15:25
Onderwerp:
bedankt voor de tip greta. ik denk dat door de ME en lyme al mijn organen inmiddels wel uitgeput zijn. Ik weet overigens niet of dit ooit is uitgezocht bij mij. Iets voor mijn volgende consult bij v. Montfort.

Ik heb gisteren maar een half pilletje genomen, en ik ben minder suf en vermoeid. Wel veel pijn, alsof de ldn toch iets van herxheimer oproept. Met dat halve pilletje en pijnstillers vind ik het voor nu wel te doen.
mamoes - 05 Feb 2013 - 19:33
Onderwerp:
Hey Felixloena,

Begin gerust eerst maar met een kwart tabletje Wink
Als dat een poosje goed gaat, ga dan maar eens denken aan een halve enz.
Bouw per kwart tablet op.

Heel veel succes,
Mamoes
klaproos - 08 Feb 2013 - 17:39
Onderwerp:
Ik dacht dat ik daarstraks een vraag had gepost, maar blijkbaar is dat niet gelukt...
Ik ben gisteren begonnen met LDN 0.5 ml en voel me ontzettend beroerd vandaag: heel erg duizelig, groggy, wat misselijk, kan eigenlijk niet functioneren; Beverig ook en flanellen benen.
Is dit normaal bij zo een lage dosis?
Wat raden jullie aan?
Iemand zei me een dag over te slaan en dan 0.25 te nemen; is dat een goed advies?
sprankel - 08 Feb 2013 - 19:27
Onderwerp:
Het lijkt me geen slecht advies.
Misschien kan marlene ook nog reageren.

Er gebeurd in ieder geval wel wat in je lichaam, dus ik hoop dat je een lagere dosis beter kunt verdragen! Succes.
marlène - 08 Feb 2013 - 20:08
Onderwerp:
@ klaproos

lijkt me een goed advies. Je kan zelfs zakken tot 0,10 mg als je wil.
Ik raad iedereen 4 weken maximaal 0,25 mg aan als opstartdosis.

Goed nieuws is dat je sterk reageert Wink Je kan het gebruiken die extra receptoren blijkbaar! Maar nu langzaam aan eerst!
felixloena - 08 Feb 2013 - 21:30
Onderwerp:
Ik zit nog steeds op dat halve pilletje (0,75 mg) en dat gaat nu goed. Amper nog bijwerkingen. Dat wil ik nu eerst eens een week of 2 doen, dan pak ik er een kwartje bij.

      Quote:
Goed nieuws is dat je sterk reageert Je kan het gebruiken die extra receptoren blijkbaar!


Dat hoop ik echt Marlene
sprankel - 08 Feb 2013 - 22:25
Onderwerp:
Dat is goed om te horen felixloena!
Fijn dat je het nu wel kunt verdragen Smile
klaproos - 09 Feb 2013 - 08:38
Onderwerp:
@marlene

Dankjewel, dit geeft me toch wel hoop, want zoals gisteren, dat hou ik geen maanden vol. Ben zo al niets waard...

Misschien begin ik dd nog lager dan 0.25...

Is het zo dat, hoe sterker je reageert, hoe meer je het nodig hebt? I
marlène - 09 Feb 2013 - 08:58
Onderwerp:
@ klaproos

      Quote:
Is het zo dat, hoe sterker je reageert, hoe meer je het nodig hebt?


Die redenering durf ik niet te maken maar dat je reageert is wél een goed teken.
Het is erg zwaar, zeker in het begin als je nog moet zoeken naar de juiste dosis en met al die reacties van je lichaam maar na verloop van tijd ga je de verbeteringen zien. Dat zal je moed geven om door te gaan.

Alles wat verdwijnt, komt nooit meer terug. (En nu spreek ik even voor mezelf.)
klaproos - 09 Feb 2013 - 09:08
Onderwerp:
Mag ik dan af en toe een dagje overslaan? Als ik bv. naar mijn ouders ga ofzo (ander sociaal leven heb ik niet), zodat ik tenminste een béétje kan functioneren?
marlène - 09 Feb 2013 - 09:53
Onderwerp:
De reacties zijn het sterkst de eerste dagen na de verhoging van de dosis. Daarna zullen ze verzwakken. Dat zal je nog wel merken.

Bijvoorbeeld: Stel je verhoogt de dosis op maandag. Tegen vrijdag is het ergste voorbij en in het weekend ben je weer op je plooien. Dan wacht je een week tot je lichaam zich heeft aangepast aan het nieuwe evenwicht en verhoog je de dosis opnieuw.

Elk lichaam is anders dus jij zal even moeten aanvoelen hoe het gaat. De reacties zullen na verloop van tijd minder hevig worden en minder lang duren.

De eerste zes maanden zijn het zwaarst maar het is het waard, echt waar. Je gaat zoveel meer kunnen doen achteraf. Ik hoop dat er iemand voor je wat kan koken of zo want kan me voorstellen dat dergelijke zaken teveel energie van je gaan vergen.

Ik heb een jaartje geen LDN genomen en had geen enkele afkickverschijnselen. Ben nu terug aan het ophogen geweest en de extra druppels gaven heel even wat klachten maar dat duurde maar 2 daagjes en niet zo fel als vroeger.

Ik denk dat je een dagje kan overslaan - heb het zelf niet geprobeerd - en bekijk eens of de klachten dan een dagje minder zijn. Misschien dat er een hoop genezingsprocessen aan de gang zijn in je lichaam of misschien is het de verandering van het endorfinensysteem, dat kan ik niet beoordelen.
felixloena - 09 Feb 2013 - 10:04
Onderwerp:
Ik probeer het ophogen op vrijdag te plannen, dna kan mijn man koken in het weekend. en heb wat dingen op voorraad in de vriezer. en de kids zijn al groot die kunnen ook bijschieten.

Ik wacht vol spanning af of ik verbetering ga merken. Maar omdat ik hier zoveel goeie verhalen lees heb ik er wel vertrouwen in.
marlène - 09 Feb 2013 - 10:13
Onderwerp:
Goed plan felixloena.

Laat het lichaam maar zijn werk doen. Je zal merken dat de recentste kwalen het eerst verdwijnen en de hardnekkigste kwalen pas later. Maar geef het de tijd, het duurt even vooraleer de parameters terug in balans komen en hier wegen de eerste loodjes het zwaarst!

Ik heb het de eerste keer na een paar weken opgegeven, vond het te zwaar. En dan na een maand opnieuw begonnen en ben blij dat ik het heb volgehouden.
klaproos - 09 Feb 2013 - 10:24
Onderwerp:
@marlene,
Dankjewel voor de bemoediging, vind ik heel fijn.

Ik hoop ook dat het wat gaat helpen, want het is zo al niet veel soeps...
Ben van mezelf al heel duizelig, groggy, mistig...

Heb 2 jaar steroïden gebruikt vanwege bijnieruitputting, maar dat heeft de zaak alleen maar erger gemaakt, nu ik ervan afben, geraak ik niet meer gestabiliseerd.
Ondertussen moet ik ook nog mijn schildklier aan de praat krijgen...

Voel me net een goochelaar met teveel ballen...

Ik hoop inderdaad dat die LDN iéts gaat doen, zodat ik toch nog een beetje kan leven. Wordt straks 52 en wacht nog altijd op het 'begin'.
sprankel - 13 Feb 2013 - 10:24
Onderwerp:
Cort Johnson heeft op zijn blog een info-pagina gemaakt over LDN:
http://www.cortjohnson.org/drugs-for-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-treatment/low-dose-naltrexone-ldn-fibromyalgia-chronic-fatigue-syndrom/

Hij heeft ook een blog geschreven over de recente LDN studie bij fibromyalgie patiënten:
http://www.cortjohnson.org/blog/2013/02/12/successful-low-dose-naltrexone-fibromyalgia-trial-points-to-safe-low-cost-therapy-implications-for-chronic-fatigue-syndrome/
sprankel - 13 Feb 2013 - 10:28
Onderwerp:
Hier de samenvatting van de recente LDN studie bij fibromyalgie patiënten:

Low-dose naltrexone for the treatment of fibromyalgia: Findings of a small, randomized, double-blind, placebo-controlled, counterbalanced, crossover trial assessing daily pain levels.
Younger J, Noor N, McCue R, Mackey S.
Source
Stanford University School of Medicine, Palo Alto, California. jarred.younger@stanford.edu.
Abstract

OBJECTIVE:
To determine whether low dosages (4.5 mg/day) of naltrexone reduce fibromyalgia severity as compared with the nonspecific effects of placebo. In this replication and extension study of a previous clinical trial, we tested the impact of low-dose naltrexone on daily self-reported pain. Secondary outcomes included general satisfaction with life, positive mood, sleep quality, and fatigue.

METHODS:
Thirty-one women with fibromyalgia participated in the randomized, double-blind, placebo-controlled, counterbalanced, crossover study. During the active drug phase, participants received 4.5 mg of oral naltrexone daily. An intensive longitudinal design was used to measure daily levels of pain.

RESULTS:
When contrasting the condition end points, we observed a significantly greater reduction of baseline pain in those taking low-dose naltrexone than in those taking placebo (28.8% reduction versus 18.0% reduction; P = 0.016). Low-dose naltrexone was also associated with improved general satisfaction with life (P = 0.045) and with improved mood (P = 0.039), but not improved fatigue or sleep. Thirty-two percent of participants met the criteria for response (defined as a significant reduction in pain plus a significant reduction in either fatigue or sleep problems) during low-dose naltrexone therapy, as contrasted with an 11% response rate during placebo therapy (P = 0.05). Low-dose naltrexone was rated equally tolerable as placebo, and no serious side effects were reported.

CONCLUSION:
The preliminary evidence continues to show that low-dose naltrexone has a specific and clinically beneficial impact on fibromyalgia pain. The medication is widely available, inexpensive, safe, and well-tolerated. Parallel-group randomized controlled trials are needed to fully determine the efficacy of the medication.

Copyright © 2013 by the American College of Rheumatology.
Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23359310
marlène - 13 Feb 2013 - 10:58
Onderwerp:
Goed artikel!
plassterk - 25 Feb 2013 - 18:57
Onderwerp:
van mijn arts moet ik LDN in de morgen bij het ontbijt nemen.Hij zei dat je op internet veel leest dat je het in de avond moet nemen. Maar volgens hem kon je het in verband met slaapproblemen beter bij het ontbijt nemen. ik heb pillen van 1,5mg.

Iemand hier nog een opmerking over.

Ik moet wel zeggen dat ik niet dit hele thread heb doorgelezen of het wel vaker in de ochtend voorgeschreven wordt. groeten
marlène - 25 Feb 2013 - 19:45
Onderwerp:
Het klopt dat het je slaap kan verstoren. Ik los het op door extra melatonine in te nemen, namelijk 3 mg voor het slapengaan.

De reden waarom ik het toch 's nachts blijf nemen, is dat je immuunsysteem dan geprogrammeerd is om optimaal te werken. Wellicht niet de beste uitleg maar kan het niet beter verwoorden.
marlène - 25 Feb 2013 - 19:57
Onderwerp:
Nog even een informatief berichtje voor mensen die interesse hebben in LDN. Deze link kreeg ik via een forumlid:

Uit onderzoek blijkt dat het merendeel van de cellen van ons immuunsysteem uitgerust zijn met endorfinereceptoren. Meer dan 90% van de receptoren die we terugvinden op onze immuuncellen zijn endorfinereceptoren! M.a.w. endorfinen zijn de brandstof van ons immuunsysteem.

Over welke cellen hebben we het hier: B-cellen, T-cellen, thymus cellen, ... zonder endorfinen werken deze cellen dus niet en ligt je immuunsysteem plat.

Bron: http://www.westonaprice.org/mentalemotional-health/moods-and-the-immune-system

Wat doet LDN? Het stimuleert de aanmaak van endorfinereceptoren!

Meer info over de werking van LDN vind je terug op www.lowdosenaltrexone.nl en www.ldnscience.com
plassterk - 27 Feb 2013 - 10:14
Onderwerp:
Gelukkig las ik op LDN science.

When is the best time in the day to take LDN?

The clinical trials conducted so far have not shown any difference in effect if LDN is taken at night or in the morning. Most users prefer to take it in the evening, however this does sometimes disturb sleep in some individuals, and for these people taking it in the morning is preferred.

Ik zal het dus maar eerst in de morgen gebruiken zoals mijn arts zei.
louisa - 11 Apr 2013 - 20:02
Onderwerp:
Hallo marlène,

      marlène schreef:
      Quote:
Mijn internist raadt het mij nog steeds af en ik ben het eens met de mening van de internist over LDN.

Kan je in het topic LDN daar misschien over uitwijden Louisa, ik ben benieuwd naar de redenen.

Ik heb het College WvP over LDN nog afgewacht en in de aansluitende vragen en antwoorden, die binnenkort ook weer op de site van de ME/cvs Vereniging zullen worden geplaatst, heeft DML extra informatie gegeven.
Deze informatie (die voor een groot deel ook overeenkomst met de mening van mijn internist over LDN) geeft mij eveneens redenen om LDN voorlopig op de plank te blijven zetten.
Onder andere:
      Quote:
V: Hoe komt het dat de ene persoon moet beginnen met 0,5 mg LDN of nog minder en heel veel problemen heeft met opbouwen, terwijl een ander begint met 1 mg en zonder problemen vrij snel opbouwt naar 4,5 mg?

K. de Meirleir: Het aantal receptoren voor endorfinen in de hersenen is interindividueel zeer sterk uiteenlopend. Dat weten we uit de sport en inspanningsfysiologie. Sommigen worden direct high als ze beginnen te joggen en voor andere normale mensen zal joggen altijd een zware beproeving blijven.

* * * * *

V: De studies die over LDN zijn gemaakt zijn nog niet echt allemaal even duidelijk, er is eigenlijk nog niet echt een dubbelblinde studie gedaan die zegt dat het echt werkt. Is uw standpunt dan eigenlijk: Ik weet het niet zo direct, maar helpt het niet, dan kan het zeker ook geen kwaad...

K. de Meirleir: Een deel van mijn doctoraat (1985) ging over Naloxone en wat het deed bij stress en op thermoregulatie; ik heb de literatuur destijds goed bestudeerd. LDN zal echter altijd een symptomatische behandeling blijven die niet bij iedereen werkt.

* * * * *

V: Put LDN de cel niet uit doordat de cellen heviger opioïden moeten aanmaken?

K. de Meirleir: Mogelijk en vandaar dat er niet teveel endorfinen receptoren mogen geblokkeerd worden door Naltrexone, want dan kan men een paradoxaal (negatief) effect verwachten.

* * * * *

V: Mag je LDN gebruiken bij een te snel werkende schildklier?

K. De Meirleir : Dat moet individueel bekeken worden.

* * * * *

V: Moet LDN blijvend worden gebruikt of kan het ook als ‘kuur’ worden ingezet?

K. de Meirleir: Daarop kan ik u niet antwoorden. het is en blijft een symptomatische behandeling.
Dit alles maakt ook, vind ik persoonlijk, dat LDN gebruikt moet worden onder behandeling en begeleiding van een arts/internist die veel ervaring heeft met LDN en verstand van zaken dienaangaande moet hebben.

Huisartsen in Nederland zou ik persoonlijk niet toevertrouwen met LDN, omdat zij er niets van weten.

Er zijn in Nederland een paar (ABNG) artsen die werken met LDN, hetgeen prima is.

Groetjes, Louisa
greta - 11 Apr 2013 - 21:13
Onderwerp:
      louisa schreef:



K. de Meirleir: LDN zal echter altijd een symptomatische behandeling blijven die niet bij iedereen werkt.
K. de Meirleir: het is en blijft een symptomatische behandeling

Groetjes, Louisa




Heeft hij dan een betere behandeling in de aanbieding??
Voor mij is en blijft LDN mijn wondermiddel
marlène - 11 Apr 2013 - 21:28
Onderwerp:
DML zet nu ook middelen die nog veel minder goed bestudeerd zijn op veel kleinere aantallen patienten. Bovendien hebben deze medicijnen veel grotere nevenwerkingen.

Zijn studie dateert van 1985 en met alle respect, hij kent er vast meer van mij op technisch vlak. We hebben het hier niet over naloxone maar over LDN en dat is een totaal andere toepassing.
Inmiddels hebben vele duizenden mensen hun ervaringen online in een database genoteerd. Misschien niet evidenced based maar hij kan er toch eens naar gaan kijken wie er beter van geworden is. Dat geeft een indicatie want duizenden mensen geven een richting aan van een bepaalde werking.

LDN stimuleert de aanmaak van eigen endorfinereceptoren. Dat is helemaal niet symptoombestrijdend maar pakt de oorzaak van een essentieel probleem aan, namelijk een falend immuunsysteem.

Endorfinereceptoren zijn maar een deel van de immuniteit uiteraard dus ze zullen niet alle vuile karweitjes opknappen. Echter 90 % van onze immuuncellen zouden endorfinereceptoren bezitten!

Huisartsen kunnen perfect LDN voorschrijven, een beetje interesse in de materie volstaat. Ik ben ook geen huisarts en toch lukt het me om informatie op te zoeken en te verwerken op mijn tempo.

Als één dokter nee zegt, dan hoef ik dat niet te blindelings te geloven. Ze kunnen me adviseren maar niet hun mening opleggen. Een dokter gaat niet mijn toekomst bepalen, dat doe ik zelf wel.
greta - 11 Apr 2013 - 22:47
Onderwerp:
      marlène schreef:
LDN stimuleert de aanmaak van eigen endorfinereceptoren. Dat is helemaal niet symptoombestrijdend maar pakt de oorzaak van een essentieel probleem aan, namelijk een falend immuunsysteem.

.


Precies!!

Ik was zwaar vermoeid door bijnieruitputting, candida, 2 auto-immuun-aandoeningen, een niet goed werkende lever en kanker.
Door LDN kan ik weer functioneren.
Melanie - 12 Apr 2013 - 11:15
Onderwerp:
Je kunt je misschien afvragen wat meer succes heeft Question
LDN of de behandelingen van DML Exclamation
amber - 12 Apr 2013 - 11:25
Onderwerp:
Ik zit ook te denken aan LDN als het beter met mij gaat, alleen weet niet of DML dat een goed plan vindt.
Melanie - 12 Apr 2013 - 11:42
Onderwerp:
      amber schreef:
Ik zit ook te denken aan LDN als het beter met mij gaat, alleen weet niet of DML dat een goed plan vindt.


LDN is een vrij goedkoop middel dus niet alle artsen zullen het promoten. Wat natuurlijk vrij logisch is!

Als de keus is;
Of ziek op de bank blijven liggen en wachten totdat er ooit een middel ???komt voor ME of iets proberen waar veel mensen met een chronische ziekte baat bij hebben dan lijkt mij de keus niet zo moeilijk!

Tenminste voor mij was de keus niet zo moeilijk en ja ik heb toevallig door ldn geen verhoogde bezinking meer en ik "functioneer" weer!!!
Ik heb nog wel met ups en downs maar het is niet meer zo zwaar als het was voordat ik aan LDN begon!!! Dus niet meer constant griep gevoel etc etc en er zijn nog minimaal 20 klachten afgenomen.
En iets wat jaren niet is behandeld is niet in een maand opgelost.

Ik zit nog steeds in een stijgende lijn, althans dat denk ik wel!!!! *hoopvol

http://www.ldndatabase.com/
amber - 12 Apr 2013 - 12:14
Onderwerp:
      Melanie schreef:
      amber schreef:
Ik zit ook te denken aan LDN als het beter met mij gaat, alleen weet niet of DML dat een goed plan vindt.


LDN is een vrij goedkoop middel dus niet alle artsen zullen het promoten. Wat natuurlijk vrij logisch is!

Als de keus is;
Of ziek op de bank blijven liggen en wachten totdat er ooit een middel ???komt voor ME of iets proberen waar veel mensen met een chronische ziekte baat bij hebben dan lijkt mij de keus niet zo moeilijk!

Tenminste voor mij was de keus niet zo moeilijk en ja ik heb toevallig door ldn geen verhoogde bezinking meer en ik "functioneer" weer!!!
Ik heb nog wel met ups en downs maar het is niet meer zo zwaar als het was voordat ik aan LDN begon!!! Dus niet meer constant griep gevoel etc etc en er zijn nog minimaal 20 klachten afgenomen.
En iets wat jaren niet is behandeld is niet in een maand opgelost.

Ik zit nog steeds in een stijgende lijn, althans dat denk ik wel!!!! *hoopvol

http://www.ldndatabase.com/


Ik heb de diagnose Chronische Lyme en wordt daarvoor behandeld door DML. Ik wil echter alleen LDN slikken als ik verbetering heb en dus de goede kant op ga. Ik ben ernstig ziek en DML zegt dat als ik over mijn grenzen zou gaan ik een groot probleem heb. Een tijdje geleden heb ik namelijk een middel geslikt waardoor ik me tijdelijk beter voelde, maar door dat middel ben ik vervolgens ernstig achteruit gegaan omdat ik teveel deed en mijn lichaam dat eigenlijk niet aan kon. LDN blijft symptoombestrijding en eigenlijk moet eerst de Borrelia onder controle zijn. Ik weet dat er goede resultaten zijn met LDN maar durf niks te slikken zonder dat ik dat heb besproken met DML. Ik slik namelijk al veel medicatie!
nanna - 12 Apr 2013 - 13:23
Onderwerp:
Ik wil binnenkort ook Ldn gaan proberen.
Ben al bedgebonden en voor mijn gevoel heb ik niets te verliezen dus het proberen waard.
greta - 12 Apr 2013 - 13:40
Onderwerp:
      amber schreef:
LDN blijft symptoombestrijding !



Nee..dat klopt totaal niet..dat is ook door Marlene uitgelegd.
amber - 12 Apr 2013 - 13:57
Onderwerp:
Betekend het dan ook dat als je naar een jaar stopt je je alsnog beter voelt? Of krijg je dan een terugval?

Alsnog, het gaat erom dat ik niet zelf met medicijnen wil gaan experimenteren, omdat ik nu al een zware behandeling heb met oa herxreacties. Als ik dan nu ook nog bijwerkingen zou krijgen van LDN (áls DML dat uberhaupt voor wilt schrijven) hou ik het niet vol. Als het geen symptoombestrijding is en je kan er dus ook weer vanaf zonder terugval zou ik het willen proberen, maar mijn lichaam kan dat waarschijnlijk niet aan.

Ik denk er wel over na als de Borrelia onder controle is en de andere slechte waardes de goede kant op gaan. Dan is m'n lichaam waarschijnlijk ook iets steker. Dan zie ik LDN als ondersteuning. Nu moet ik vooral heel rustig aan doen. Nog meer (tijdelijke) achteruitgang of bijwerkingen en ik heb een probleem.
verlorengezondheidman - 12 Apr 2013 - 15:39
Onderwerp:
@Amber,

LDN wordt ook gebruikt bij chronische Lyme en MS.
Of het Borrelia en/of Bartonella bestrijdt weet ik niet, maar LDN ondersteunt geloof ik wel je immuunsysteem (immuunmodulator) dus zou je zeggen dat Lyme minder kans heeft te domineren?
amber - 12 Apr 2013 - 16:00
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
@Amber,

LDN wordt ook gebruikt bij chronische Lyme en MS.
Of het Borrelia en/of Bartonella bestrijdt weet ik niet, maar LDN ondersteunt geloof ik wel je immuunsysteem (immuunmodulator) dus zou je zeggen dat Lyme minder kans heeft te domineren?


Ja, dat las ik net ook. Maar ik lees ook dat mensen veel bijweringen krijgen. Hoe kan ik dat doen als ik niet nog meer (tijdelijke) achteruitgang en/of bijwerking bij kan hebben. Vandaar dat het me beter lijkt als ik me al beter voel!
greta - 12 Apr 2013 - 16:29
Onderwerp:
      amber schreef:
[


Ja, dat las ik net ook. Maar ik lees ook dat mensen veel bijweringen krijgen. Hoe kan ik dat doen als ik niet nog meer (tijdelijke) achteruitgang en/of bijwerking bij kan hebben. Vandaar dat het me beter lijkt als ik me al beter voel!


Ja ,,daar kan ik me wel iets bij voorstellen..
plassterk - 12 Apr 2013 - 17:05
Onderwerp:
Ben 6 weken geleden begonnen met 1,5mg in de ochtend. Merkte niet veel. Toen een week 3mg en toen 4,5mg. Maar helaas nu zware terugval. Ga even stoppen en dan een tijdlang 1,5mg in de ochtend gebruiken.
Ik weet niet of de terugval door LDN komt. Misschien wel. Dat weet je nooit.
Ik wilde eigenlijk snel opbouwen naar 4,5mg LDN want alle wetenschappelijke onderzoeken schijnen te zijn gedaan met 4,5mg LDN.
Maar goed nu toch eerst maar wat langzamer beginnen straks weer.
Er is trouwens een nieuwe website waarop je kan bestellen. Ik weet niet wat de douanekosten zijn. Met DHL heb ik nooit douanekosten bij IHERB, maar met de goedkoopste verzendmethode moest ik de laatste drie keer steeds 17 euro bij betalen. dat werd me echt teveel.

De website komt van LDNscience.com

https://www.buyldn.com/
marlène - 12 Apr 2013 - 19:34
Onderwerp:
Huh!!!! Zo snel opbouwen? Daar heb ik bijna twee jaar over gedaan ...

Je moet je lichaam de kans geven om aan een nieuw evenwicht van endorfinen te wennen. Alles moet terug aangepast worden. Als je dan maar blijft ophogen, dan geraakt je systeem het noorden kwijt.

Best is dus laag beginnen en langzaam ophogen tot je een endorfinenrush voelt als je geen last hebt van nevenwerkingen. De endorfinenrush voelt aan als een roesje. Je bent een beetje high (van je eigen endorfinen) LOL. Dan gaat je lichaam zijn evenwicht zoeken en als je terug op je plooien bent, kan je weer ophogen. Meestal duurt dat enkele dagen.
vital - 13 Apr 2013 - 10:51
Onderwerp:
      plassterk schreef:

Er is trouwens een nieuwe website waarop je kan bestellen. Ik weet niet wat de douanekosten zijn. Met DHL heb ik nooit douanekosten bij IHERB, maar met de goedkoopste verzendmethode moest ik de laatste drie keer steeds 17 euro bij betalen. dat werd me echt teveel.

De website komt van LDNscience.com

https://www.buyldn.com/


Als je LDN koopt via deze website is dat dan eigenlijk legaal in België / Nederland?
marlène - 13 May 2013 - 19:26
Onderwerp:
      Quote:
Mijn apotheker had gelezen dat men naltrexone oplost in water en zo de verdunde vloeistof inneemt in druppelvorm. Klopt dit?
Als je nu met een zeer kleine dosis begint : bijvoorbeeld 0,25 mg zouden de pijnen dan nog zo erg zijn?
Ik ben uiterst benieuwd om mijn behandelende arts te spreken over LDN. Dit gebeurt eind mei. De besprekingen hier geven me een tikkeltje hoop.


@ tineke

ik maak zelf ook de verdunde versie aan van LDN in druppelvorm. Zo kan je inderdaad heel laag doseren en beginnen met 0,25 mg. Het is wel geen garantie om geen (hoofd)pijn te hebben te hebben de eerste weken. Dat kan je proberen te verminderen met 2 x 500 mg D-phenylalaline op een lege maag (dus om 10u en 15u bijvoorbeeld).

Sommige mensen merken redelijk snel verbetering van de (fibro)pijnen, bij anderen duurt het wat langer. LDN is een zware behandeling in het begin voor de meesten, onderschat het niet. Je lichaam gaat weer aan de slag en begint reparatiewerken uit te voeren. Dat ga je voelen alsof het herxheimer reacties zijn.

Wat mezelf betreft, zodra ik een druppel LDN in de mond heb, voel ik het effect al. Het hoeft echt de maag niet te passeren. Daarom hou ik het ook een paar seconden in de mond.

Alvast heel veel succes met je behandeling. Alle winst die je behaalt, nemen ze je nooit meer af.
Grigor - 14 May 2013 - 01:36
Onderwerp:
Iemand dit gelezen??

https://skydrive.live.com/?cid=a9b3045b4fb8ba75&id=A9B3045B4FB8BA75%21272
Grigor - 18 May 2013 - 17:54
Onderwerp:
Ik ben nu 10 dagen bezig ik voel me echt vreselijk. Slapen gaat slecht . Dromen zijn wel opgehouden. En overdag ben ik super moe en voel me echt de hele dag als een lopende dode. Verkouden . Keelpijn. Hoesten Hoop dat het bijtrekt
felixloena - 18 May 2013 - 18:10
Onderwerp:
Eezdva ik heb me ook vreselijk gevoeld in het begin. Misschien ben je met een te hoge dosering begonnen? Ik was met 1,5 mg begonnen en ben toen terug gegaan naar 0,75 mg. En met langere tussenpozen opbouwen.

Ik zit nu na 3 mnd op 3 mg, maar elke keer is het ophogen weer moeilijk, hoewel het steeds minder erg is ,dat wel.

Sterkte xxx
Grigor - 18 May 2013 - 18:14
Onderwerp:
Klopt zit inderdaad op de 1,5 . Maar ding is dat ik niks meer te doen heb , of gepland tot september dus dacht misschien dat ik wel zo kon beginnen.
En dacht misschien gewoon door de zure appel en wachten tot de bijverschijnselen weg gaan ???

Hoe is het effect nu met de 3 mg???
marlène - 18 May 2013 - 18:32
Onderwerp:
Lieve eezdva

je bedoelingen zijn vast goed maar bij LDN worden er receptoren aangemaakt. Dat is zoals breien, elke dag een paar steekjes erbij. Je lichaam moet aan het nieuwe evenwicht wennen. Dat kan je niet forceren.
Te hoog starten is geen tijdswinst Sad
Grigor - 18 May 2013 - 18:34
Onderwerp:
Snap ik. Ik ga het ook niet te veel forceren. Zit zelfs er over na te denken niet hoger te gaan dan 3.0 . Gebruik het nu 10 dagen dus misschien moet ik ook nog niet te snel in paniek raken.
marlène - 18 May 2013 - 19:32
Onderwerp:
Je mag gerust hoger gaan dan 3 mg, dat is prima. Sommige mensen hebben meer baat bij 4,5 mg dan bij 4 mg.
felixloena - 18 May 2013 - 20:45
Onderwerp:
Ik wil rustig aan verder blijven opbouwen tot 4,5 mg, maar nu eerst weer effe wennen aan die 3 mg.

Sinds een maand voel ik me vooral in de ochtenden beter. Weet alleen niet of het door de LDN komt of door de antibiotica die ik al geruime tijd slik. Hoe dan ook, er zit vooruitgang in.
marlène - 18 May 2013 - 21:04
Onderwerp:
@ felixloena

dat merkte ik ook Smile
tanto - 23 May 2013 - 09:16
Onderwerp:
Hallo,

Misschien staat het hier al ergens, maar kan LDN samen met melatonine? Ik twijfel daarover, maar ik heb even geen energie om het internet te gaan afstruinen.

Weet iemand dat toevallig?

Groetjes T.
marlène - 23 May 2013 - 10:27
Onderwerp:
hallo tanto

ik neem het samen en merk geen problemen
tanto - 23 May 2013 - 12:31
Onderwerp:
Dank je Marlene.
marlène - 23 May 2013 - 12:41
Onderwerp:
Je kan beginnen met 1 mg en dan dan verhogen tot max 6 mg. Als je de volgende groggy bent, is de dosis te hoog. Voor mij is 3 mg bv echt het maximum. Iedereen reageert anders.
ondine - 28 May 2013 - 11:28
Onderwerp:
Met 0.5 voel ik gewoon niks. Ben vrijdag begonnen. Geen effecten en geen neveneffecten.

Ik denk dat ik vanavond 1.5 probeer. Wat denk je marlène ?
sprankel - 28 May 2013 - 11:37
Onderwerp:
Ik zou niet van 0.5 mg ophogen naar 1.5 mg hoor, dat is 3 keer zo veel.
Op de papieren van DML staat toch na 2 weken ophogen met 0,5 mg?
Ik zou dat aanhouden als je geen last hebt van bijwerkingen, en als je daar het geduld niet voor hebt, dan zou ik ophogen naar 1 mg.
Heb je niet meer last van pijnklachten nu?
ondine - 28 May 2013 - 11:39
Onderwerp:
nee op de papieren van DML staat: na een week overgaan naar 1 mg

nog steeds dezelfde last van pijn
sprankel - 28 May 2013 - 11:47
Onderwerp:
Oh, dat staat op mijn papieren niet.
Hmm nouja, ik zou opbouwen per 0.5 mg (dat had DML mij ook geadviseerd).
ondine - 28 May 2013 - 11:50
Onderwerp:
Als het na 4 dagen nog niets is met 1 mg kan ik nog steeds 0.5 bij doen... het is wat sneller dan DML zei, maar op LDNscience.org zeggen ze dat men direkt met 4.5 mg kan beginnen... vandaar mijn twijfels
sprankel - 28 May 2013 - 12:01
Onderwerp:
De meeste ME-patiënten hebben tamelijk veel moeite met het opbouwen van de dosis. Als je dan teveel neemt, dan voel je je heel beroerd, en duurt het een hele tijd voordat je daarvan hersteld bent. Moet je misschien tijdelijk stoppen, of de dosis verlagen. Vandaar de aanbeveling om niet te snel op te bouwen. Maar het blijft jouw eigen beslissing. Misschien heb jij er weinig hinder van.
ondine - 28 May 2013 - 12:07
Onderwerp:
De eerste nacht was moeilijker, maar dat is alles... het kan toeval zijn ook
ondine - 28 May 2013 - 12:19
Onderwerp:
Ik weet niet hoe hij die opbouw voorschrijft, blijkbaar verschillend naargelang de persoon.

Ben die pijn zo beu... die gaat gewoon met niks weg
sprankel - 28 May 2013 - 18:16
Onderwerp:
Vervelend voor je dat je zoveel last hebt van pijnklachten.
Maar gelukkig heb je in ieder geval tot nu toe nog geen toegenomen pijnklachten als bijwerking.
ondine - 28 May 2013 - 19:17
Onderwerp:
Ik heb een medicijn die de pijn weghelpt, maar ik neem het niet graag. Niet zozeer omdat het een zetpil is, maar omdat ik dan zo'n hoge bloeddruk krijg dat ik me slecht voel. Het zijn ook gevaarlijke waarden. Het is Dolcidium. Mijn moeder nam er ook vaak, het is heel sterk. De grote bijwerking ervan bij mij is dat ik water tegenhoud en dit doet dus mijn bloeddruk verhogen. En ik krijg die maar kwijt met een ander medicijn. Een verhaal zonder einde...
ondine - 30 May 2013 - 09:57
Onderwerp:
Al twee dagen op 1 mg, steeds geen verschil...
sprankel - 30 May 2013 - 11:46
Onderwerp:
Fijn dat je geen last hebt van bijwerkingen Smile
greta - 08 Jul 2013 - 17:21
Onderwerp:
Ik ben benieuwd hoe het hier gaat met de LDN gebruikers.
plassterk - 08 Jul 2013 - 19:04
Onderwerp:
Ja ben ik ook benieuwd naar. Ik was gestopt, omdat ik veel te snel naar 4,5mg ging en daar volgens mij slecht op reageerde. drie weken geleden de 4,5mg pillen in tweeën gesplitst en weer begonnen met 2,25mg dus. Volgens mij ondervind ik daarvan lichte verbetering, hoewel ik wel twee maal een vakantietripje heb gemaakt en veel te veel gelopen heb, dus steeds terugslag en 1x ziek. Ik heb onlangs op buyldn.com 3mg pillen besteld en een emailtje gekregen dat die opgestuurd zijn. Ik ga dat twee maanden proberen en dan als ik niet zoveel merk twee maanden 4mg. Ik hoop natuurlijk op volledig herstel, maar ik weet dat het zo'n groot verschil niet zal maken.
Melanie - 08 Jul 2013 - 21:02
Onderwerp:
Supergoed!! Dancing Applause Boo hoo! Als ik terugkijk van wat ik vandaag allemaal heb gedaan!!! Shocked En afgelopen twee weken!! Shocked Very Happy Very Happy Very Happy
stargazertje - 09 Jul 2013 - 13:01
Onderwerp:
Weet iemand welke medicatie botsen met de LDN en wat zijn de kosten per maand gemiddeld?
ondine - 09 Jul 2013 - 13:54
Onderwerp:
Effekt: super goed
Voor mij: het best 's morgens nemen want anders slaap ik soms niet als ik het 's avonds neem.

Heb geen fibromyalgische pijn meer en op 6 weken was ik op 4,5 mg, geen bijwerkingen, behalve verstopping, maar dat gaat gemakkelijk weg met beter eten (groenten enz).
marlène - 09 Jul 2013 - 15:30
Onderwerp:
      stargazertje schreef:
Weet iemand welke medicatie botsen met de LDN en wat zijn de kosten per maand gemiddeld?


Hallo stargazertje

als je de volle dosis neemt, zit je aan ongeveer 10 euro per maand.

Je kan het niet nemen met medicatie waar opiaten inzitten

Welke pijnstillers kan je NIET nemen met LDN?

Alles van de opiaten-familie.
Waarom niet? LDN blokkeert tijdelijk de opioide receptoren waardoor deze medicijnen geen effect hebben. Neem dus enkel LDN als deze medicatie volledig uit je lichaam is. Zoniet riskeer je ernstige pijn.

Mensen die langdurig pijnstillers van de opiaten familie nemen, kunnen best gedurende een tweetal weken langzaam overschakelen op een ander medicijn vooraleer ze aan LDN beginnen.Hier vind je een lijst van pijnstillers die je niet kan nemen:http://www.globalrph.com/pain.htm

Bron: http://opstaanmetmecvs.blogspot.be/p/low-dose-naltrexone.html

In brood, pasta en koekjes zitten natuurlijke opiaten (= gluten). Die kan je ook best mijden, zeker in het begin.
plassterk - 09 Jul 2013 - 15:47
Onderwerp:
Ik heb vandaag mijn 2 potjes 3mg pillen ontvangen. Donderdag besteld via buyldn.com via ldnscience. Het kwam gewoon met de postbode.
Ze verzenden het via een distributiecentrum in Italie dus je hoeft geen douanekosten te betalen.

Het is wel vrij prijzig. 35 dollar voor een potje. voor een maand. Maar goed. Als je huisarts niet wil meewerken.
lulu - 09 Jul 2013 - 16:35
Onderwerp:
Succes ermee splasterk.
Post je je bevindingen hier? Ben benieuwd.

PS hoe betrouwbaar acht jij het dit via internet te doen?
greta - 09 Jul 2013 - 16:39
Onderwerp:
ik heb een terugval gehad ..ik had de tabletjes van de natuurapotheek in Pijnacker die een maagcoating hebben.. ze zouden fast release zij aldus de apotheek maar bij mij werken ze echt niet, gevolg..veel zenuwpijn en mijn allergieen kwamen weer terug..nu ben ik overgegaan op de oplossing (50 mg tabletten) en de LDN werkt weer als vanouds..voor mij nog steeds een wondermiddel
lulu - 09 Jul 2013 - 16:48
Onderwerp:
Betekent het, greta, dat je stabieler bent en beter functioneert, iets meer energie?
ondine - 09 Jul 2013 - 17:00
Onderwerp:
Tof dat ze het via Italië doen en dus taksen vermijden. Goed om weten.
Succes ermee!
greta - 09 Jul 2013 - 17:21
Onderwerp:
      lulu schreef:
Betekent het, greta, dat je stabieler bent en beter functioneert, iets meer energie?


Ja nou en of.. ik kan weer in een drukke winkel lopen dat kon ik echt niet in het verleden..en ik ben van mijn zware chronische pijn af.

LDN heeft ook mijn schildklierwaarden verbeterd en ik ben B12 smelttabletten en een hoge dosis vit D gaan slikken..dit alles bij elkaar zorgt ervoor dat ik weer bijna normaal functioneer.
stargazertje - 09 Jul 2013 - 17:27
Onderwerp:
Dank Marlène, volgens mij gebruik ik niets met opiaat, maar stuur je even voor de zekerheid een pb. Het is wel een stuk goedkoper dan de Ambrotose.
lulu - 09 Jul 2013 - 17:36
Onderwerp:
Jee mooi greta, ik wist wel dat het goed ging maar dit is heel mooi! Houwen zo.
Houd het nog steeds achter de hand.... ben nu redelijk stabiel.
plassterk - 09 Jul 2013 - 19:27
Onderwerp:
@lulu

de verkoop wordt aanbevolen door ldnscience.com dus ik acht het zeker betrouwbaar. Je moet wel met credit card betalen. Maar de verzending was ook betrouwbaar. Ik kreeg een email dat het verzonden was enzo
plassterk - 11 Jul 2013 - 09:36
Onderwerp:
Ben er ook achter waarom spinazie wordt afgeraden. Dat bevat ook een opiod peptiden. De bedoeling is dus dat LDN opiod receptors blokkeert in het brein, waardoor het lichaam meer endorfine aanmaakt. Door voedsel te eten die opiod peptiden van nature bevatten zal het lichaam minder signaal afgeven om endorfine te produceren. Dit hoewel opiod peptiden in voedsel van nature wel iets van vorm verschillen dan de endorfines die het lichaam zelf aanmaakt.

Opioid food peptides

Casomorphin (from milk)
Gluten exorphin (from gluten)
Gliadorphin/gluteomorphin (from gluten)
Rubiscolin (from spinach)
Tineke - 12 Jul 2013 - 19:10
Onderwerp:
Wat me erg benieuwt is of de inname van LDN in zeer lage dosis ( 0,5 mg ) constipatie in de hand werkt.
Dat zou heel jammer zijn want constipatie is een probleem waar ik al mijn hele leven mee worstel (zelfs als baby). Zo ja, dan zou dat een reden zijn om er niet mee te starten. Zijn er mensen die ervaring hebben met deze lage dosissen in verhouding tot eventuele stoelgangproblemen? Alvast bedankt!
ondine - 12 Jul 2013 - 20:13
Onderwerp:
Tineke, het hangt af van hoe je eet. Toen ik enkel proteïnen en groenten at was het moeilijk. Toen ik wat vetter at ging het zonder probleem.
marlène - 12 Jul 2013 - 20:42
Onderwerp:
Ik kreeg er losse stoelgang van bij elke verhoging.
greta - 12 Jul 2013 - 22:47
Onderwerp:
Bij mij werken mn darmen als een trein!!
plassterk - 13 Jul 2013 - 09:35
Onderwerp:
Meirleir schreef mij altijd flax seed olie, of lijnzaadolie voor voor de stoelgang. Je kan het bij de natuurwinkel kopen in een flesje, koel bewaren en op je brood doen als vervanging van boter bv. Het smaakt eigenlijk best smerig vandaar dat ik het op iherb in capsule vorm kocht. vrij goedkoop.
Saffloer olie, in de natuurwinkel heeft veel minder bijsmaak, eigenlijk neutraal. Maar ik weet niet of dat ook goed voor de stoelgang is. ik denk het haast wel. Het is bijna hetzelfde goedje
stargazertje - 13 Jul 2013 - 20:27
Onderwerp:
Eerste dosis LDN vandaag. Begin heel rustig met 1/4 1,5 mg voorlopig. Voor nu alleen nog alleen wat hoofdpijn.
felixloena - 13 Jul 2013 - 21:46
Onderwerp:
succes. Ik hoop dat de dosis niet te hoog is om te starten, maar dat merk je vanzelf morgen of overmorgen
ondine - 13 Jul 2013 - 22:34
Onderwerp:
Heb vandaag mijn eerste fibromyalgische crisis gehad sinds dat ik LDN neem. Maar ik ben om 6 u opgestaan om 2uur een half te kuisen, 10 uur te rijden en dan heel de wagen weer leeg te maken en alles wassen en opruimen. Ben kapot, maar Indometacyne was genoeg om te helpen tegen de pijn. We zien morgen wel of ik de terugslag heb van de inspanning.
amber - 14 Jul 2013 - 15:07
Onderwerp:
Ik wil graag ook aan de LDN en DML schrijft het sinds een paar weken vaker voor. Kan ik het nemen als ik 6 uur tussen LDN en Tramadol hou?
ondine - 14 Jul 2013 - 15:39
Onderwerp:
Dat moet je hem vragen maar ik denk dat tramadol weinig effekt zal hebben. Btw, na twee dagen LDN had ik geen tramadol meer nodig... Vraag het hem, ik heb een mailtje geschreven en twee dagen later had ik het voorschrift in de bus.
amber - 14 Jul 2013 - 20:24
Onderwerp:
Ik slik hoge dosis Tramadol, al 8 maanden lang. Ik denk dat ik daar de komende maanden nog lang niet vanaf ben...

Maar wat bedoel je met 'ik denk dat Tramadol weinig effekt zal hebben?'
ondine - 14 Jul 2013 - 21:25
Onderwerp:
Tramadol is een opioïde. LDN is een opioïde-receptor-blokker. Dus je lichaam riskeert veel minder te reageren aan tramadol.

Geloof me, LDN werkt snel heel efficiënt, heb mijn Tramadol zo in de vuilbak mogen steken.
amber - 15 Jul 2013 - 02:04
Onderwerp:
      ondine schreef:
Tramadol is een opioïde. LDN is een opioïde-receptor-blokker. Dus je lichaam riskeert veel minder te reageren aan tramadol.

Geloof me, LDN werkt snel heel efficiënt, heb mijn Tramadol zo in de vuilbak mogen steken.


Wat fijn dat jij geen Tramadol meer nodig hebt en LDN dus zo goed werkt voor jou. Hoeveel slikte je als ik vragen mag?

Ik kan alleen niet bewegen zonder Tramadol + paracetamol. Ik heb namelijk heel erg veel zenuw- gewrichts- en spierpijn.

Ik wil niet alle hoop erop leggen dat LDN ervoor zorgt dat ik geen Tramadol meer hoef, zodat ik niet teleurgesteld ben als ik het wel nog nodig blijk te hebben. Het verschilt namelijk echt per persoon. Elk persoon is uniek en reageert anders op een middel. Zo moest mijn vriendin er na twee weken mee stoppen, omdat de pijn zo ondragelijk werd en alle klachten verergerden.

Maar kan ik Tramadol dus wel nemen als ik 6 uur tussen LDN en Tramadol hou?

Liefs
Fleur - 15 Jul 2013 - 02:14
Onderwerp:
LDN blokkeert de opioïde-receptor maar voor 2 a 3 uur waarna je ongeveer 18 lang profijt hebt van het effect.
Gedurende de 2 of 3 uur dat de opioïde-receptoren geblokkeerd zijn werkt Tramadol niet. Daarna wel weer, dus als je er 6 uur tussen hou kan dat prima.
stargazertje - 16 Jul 2013 - 22:56
Onderwerp:
Vandaag gesprek met een apotheker die aangaf dat oplossen van LDN zo onnauwkeurige dosis zou geven ivm de normale pillen. Je zou ze eerst moeten vergruizen want ze lossen niet op etc? Vreemd want ik lees overal andere verhalen. Feit blijft dat ik met mijn pillensplijter die kleine pillen ook absoluut niet in 4 perfecte kwartjes kan delen.

Ben en blij hier positief over LDN. Slaap al die tijd als een blok (geestelijk erg fijn want is geestelijk erg uitputtend als je nacht na nacht weet dat je telkens wakker bent.) en mijn hele lichaam lijkt weer wat uit de overoverdrive te zijn gehaald.
lulu - 16 Jul 2013 - 23:10
Onderwerp:
Mooi star dat dat wat helpt!
Hoe lang gebruik je nu en in welke dosering?
stargazertje - 17 Jul 2013 - 10:05
Onderwerp:
Sinds 13 juli en dan 1/4 van 1,5 mg.
lulu - 17 Jul 2013 - 10:28
Onderwerp:
Haha dag vier nu dus, en startdosis van ong. 0.4 mg.
Succes, ben benieuwd hoe het gaat. Geen bijwerkingen?
plassterk - 17 Jul 2013 - 10:40
Onderwerp:
Ik heb voor een maand dat poeder van ampullen van 4,5mg in tweeën gesplitst en het poeder in een glas water opgedronken. Dus iedere dag 2,25mg. Ik dacht zeker een licht positief effect te merken.
Nu iets meer dan een week 3mg pillen en ben al vier dagen een zombie. Zwaar verzuurde bovenbenen in het allerbovenste gedeelte en in mijn hoofd net alsof ik net K.O. ben gemept. Ik geef het nog een week.

Ik vraag me af of dat splitsen van 2,25mg in een glas water überhaupt wel werkte en ik nu gewoon met 3mg begonnen ben.

Ik geef het nog een week, anders ga ik weer ampullen van 2mg bestellen en dat gewoon langer gebruiken.

Ik hoop trouwens dat het LDN is anders heb ik er echt geen verklaring voor, voor deze terugval
lulu - 17 Jul 2013 - 12:16
Onderwerp:
Hoi Plasterk,
Jammer dat bij jou het gewenste effect (vooralsnog) uitblijft. Wat ik wel begreep is dat je met bepaalde voedingsmiddelen moest uitkijken zoals lactose (of was het caseïne?) en... wat ook weer.. Staat wel op het forum.
Zou daar nog iets aan gelegen zijn? Of moet je immuunsysteem weer een nieuw evenwicht zoeken.
stargazertje - 17 Jul 2013 - 12:45
Onderwerp:
      lulu schreef:
Haha dag vier nu dus, en startdosis van ong. 0.4 mg.
Succes, ben benieuwd hoe het gaat. Geen bijwerkingen?


Slapen als een blok, slaperig overdag, in en uitzoomen van beeld en soms hoofdpijn tot nu toe. Ook moeite met denken/snappen van dingen, maar dat hoeft niet aan de LDN te liggen.
petraroos - 18 Jul 2013 - 09:26
Onderwerp:
goeiemorgen,

hoi Star,

Wat goed van je dat je met LDN begonnen bent.
ik hoop zo voor je dat het gaat helpen,
wel fijn dat je er in ieder geval wel goed van slaapt.
dikke sterkte knuffel voor allemaal.

een zo goed mogelijke dag met deze hitte.
lieve groetjes
petraroos
stargazertje - 20 Jul 2013 - 21:11
Onderwerp:
Hey P-roosje,

LDN valt me gelukkig tot nu toe mee. Een beetje laat, maar jij ook sterkte. Met die hitte moet het ook niet voor jou meevallen.

Weet iemand wanneer je weet wanneer de LDN het beste kan verhogen? Of is het gewoon uitproberen?
verlorengezondheidman - 20 Jul 2013 - 21:16
Onderwerp:
Wordt LDN ook gebruikt voor het afkicken bij een heroineverslaving?
marlène - 20 Jul 2013 - 22:11
Onderwerp:
@ stargazertje

best is pas te verhogen als je geen effecten meer voelt. In het begin maak je extra endorfinereceptoren aan. Die gaan op hun beurt extra endorfinen aanmaken. Door de extra endorfinen kan je een endorfinerush ervaren, een klein beetje euforie. Dan gaat je brein en lichaam zich moeten aanpassen aan deze nieuwe hoeveelheid en kom je terug in balans. Dat is dan het goede moment om de dosis te verhogen.

Als je dus met kleine beetjes verhoogt, heb je minder kans op schommelingen en zal het verhogen met wat geluk goed moeten gaan.

Ik heb er veel last van gehad maar dat hoeft niet bij iedereen zo te zijn natuurlijk. Het is makkelijker op te bouwen dan terug te schakelen naar een lagere dosis omwille van die endorfine-aanpassingen.

Succes ermee, jij voelt aan wanneer het goed is!
marlène - 20 Jul 2013 - 22:13
Onderwerp:
@ vgzm

LDN wordt niet gebruikt bij verslaving, daarvoor is de dosis tot 100 x hoger. Men blokkeert immers volledig de endorfinereceptoren zodat ze geen genot meer ervaren van de drugs.
stargazertje - 21 Jul 2013 - 00:04
Onderwerp:
      marlène schreef:
@ stargazertje

best is pas te verhogen als je geen effecten meer voelt. In het begin maak je extra endorfinereceptoren aan. Die gaan op hun beurt extra endorfinen aanmaken. Door de extra endorfinen kan je een endorfinerush ervaren, een klein beetje euforie. Dan gaat je brein en lichaam zich moeten aanpassen aan deze nieuwe hoeveelheid en kom je terug in balans. Dat is dan het goede moment om de dosis te verhogen.

Als je dus met kleine beetjes verhoogt, heb je minder kans op schommelingen en zal het verhogen met wat geluk goed moeten gaan.

Ik heb er veel last van gehad maar dat hoeft niet bij iedereen zo te zijn natuurlijk. Het is makkelijker op te bouwen dan terug te schakelen naar een lagere dosis omwille van die endorfine-aanpassingen.

Succes ermee, jij voelt aan wanneer het goed is!


Ik ben alles behalve euforisch geweest sinds het innemen. Laughing Elke avond wel nog hoofdpijn als het uit begint te werken merk ik. Misschien dat ik dat eerst moet afwachten voor ik verhoog. Confused Mijn lichaam is wel al gelijk rustiger zoals eerder aangegeven, maar dat is van dag 1.

Is het waar dat naltrexon 1,5 mg officieel niet als medicatie trouwens word gezien? Zonder arts kom je toch niet echt ver hier in Nederland, maar kan in de officiële database van medicijnen alleen 50 mg vinden.
felixloena - 21 Jul 2013 - 09:45
Onderwerp:
      Quote:
Is het waar dat naltrexon 1,5 mg officieel niet als medicatie trouwens word gezien? Zonder arts kom je toch niet echt ver hier in Nederland, maar kan in de officiële database van medicijnen alleen 50 mg vinden.



dat klopt inderdaad
verlorengezondheidman - 21 Jul 2013 - 09:53
Onderwerp:
@Marlene and others,

Het bevreemdt mij dat verslaafde heroïne gebruikers die af willen kicken van hun verslaving wel LDN voorgeschreven kunnen krijgen maar dat buiten hun schuld om geïnvalideerde ME/CVS-patienten naar een psychiater worden gestuurd door de reguliere gezondheidszorg zonder ook maar 1 medicijn te hebben gezien.....

Is e.e.a. ethisch gezien nog wel te verantwoorden vraag ik mij dan oprecht af Rolling Eyes
karolien - 21 Jul 2013 - 10:32
Onderwerp:
VGZM,
Heroïneverslaafden krijgen geen Low dose naltrexone, maar de Naltrexone, dat is iets heel anders, werkt heel anders...
ik doe ongeveer een jaar met zo'n doos, en zij hebben die mss op 2 weken leeg, ik zeg zo maar iets, juist weet ik het niet...

En dan nog, als het helpt, en je voelt je beter ermee?
denk je dat die afvalstoffen in je lichaam zo gezond zijn, die ondermijnen en tasten al je organen aan...
Tineke - 26 Jul 2013 - 13:32
Onderwerp:
Ik lees hier eigenlijk heel hoopgevende zaken rond LDN; maar de zaak is : hoe raak ik eraan? Mijn arts heeft al twee keer de boot afgehouden en wil mijn vraag nu wel overwegen , maar in overleg met De Meirleir.
Nu lees ik hier dat die twee weken met verlof is, dus dat feestje zal niet doorgaan.
Ik vraag me ook af in hoeverre de professor zal willen ingaan op het verzoek om informatie. Ik vrees, hem kennende dat hij daar niet veel moeite zal of liever zal willen insteken.
Elke keer word ik met een kluitje in het riet gestuurd bij mijn dokter (arts fysische geneeskunde en revalidatie). Dan is het niet het goede moment, dan kan ze niet afgaan op hetgeen ik vertel over de positieve ervaringen op het forum en nu is nog eens zelf op vakantie op de koop toe. Het wil maar niet lukken.
Wat ik wel afvroeg (en ik richt deze vraag eigenlijk een beetje specifiek tot Marlène) is of je , indien er beterschap optreedt met bijvoorbeeld 0,25 mg LDN, of je je daar dan niet kan aan houden? Waarmee ik bedoel: kan je tevreden zijn met een beetje verbetering zonder de dosis te willen ophogen? Of is dat niet mogelijk ? Ik zou me snel vergenoegen met een lichte verbetering al zou het maar zijn : afraken van die ellendige kou.
Alvast bedankt voor een antwoordje.
marlène - 26 Jul 2013 - 15:01
Onderwerp:
hallo tineke

er zijn wel meerdere artsen die LDN willen voorschrijven maar de namen zijn een beetje moeilijk te pakken te krijgen heb ik de indruk.

Misschien zijn er een paar lotgenoten die je wel een mail willen doorsturen met de naam van hun arts.

Wat je tweede vraag betreft, LDN gebruiken is zoals breien. Ik vergelijk je immuunsysteem even met een gebreide trui.

Hoe lager de dosis LDN die je inneemt, hoe minder steekjes je aanmaakt. In dit geval zijn de nieuwe steekjes endorfinereceptoren. Je kan ook geen hele trui ineens breien, dus de dosis moet opgebouwd worden.

Je kan dus altijd een lage dosis aanhouden maar dan zal je nooit een hele trui breien. Je zal wel resultaat merken maar dat is afhankelijk van de trui die je zelf nog hebt. Bij sommige mensen moet er enkel nog mouwen aangebreid worden, bij andere mensen schiet er enkel nog een zoompje over.
Tineke - 26 Jul 2013 - 19:43
Onderwerp:
Dank je Marlène voor de snelle reactie. Ik hou het forum nauwlettend in de gaten of er soms lotgenoten zijn die reageren. Ik ben Belgisch, dus met adressen van Nederlandse artsen schiet ik niet zoveel op.
Ik geef mijn eigen arts nog even de tijd. Wie weet, draait ze toch nog bij.
Mijn tweede vraag in verband met de toegepaste dosis beantwoordde je heel poëtisch: het breien is wel een heel mooie metafoor. Ik hoop dat ik mezelf kan rekenen bij diegenen die met een paar mouwen genoegen kunnen nemen.
Ik wens jou alvast een blijvende winst toe met de LDN!
felixloena - 27 Jul 2013 - 08:50
Onderwerp:
@Tineke, de laatste tijd heb ik wel eens van mensen gehoord dat DML ook LDN voorschrijft. Je zou het hem na zijn vakantie kunnen vragen.
plassterk - 27 Jul 2013 - 08:59
Onderwerp:
Ik koop mijn LDN bij buyldn.com. via credit card, maar wordt verstuurd van uit Italie dus geen douane kosten. Je kan LDN daar in alle soorten en maten kopen.
amber - 27 Jul 2013 - 11:29
Onderwerp:
DML schrijft tegenwoordig vaak LDN voor, dus dat zal vast geen probleem zijn hoor! Hij heeft het mij ook voorgeschreven toen ik het vroeg.
Tineke - 27 Jul 2013 - 13:41
Onderwerp:
Vriendelijk bedankt voor jullie reacties!
lindaroke - 30 Jul 2013 - 11:59
Onderwerp: Wanhopig opzoek naar Naltrexone of Revia
samengevoegd. mod.

Ikzelf vind geen enkele arts die mij hier een voorschrift voor wil geven, daarom mijn vraag hier, of er iemand is , die mij kan helpen met eventueel een paar pilletjes, of een recept, zodat ik kan starten met de LDN .
asje - 30 Jul 2013 - 17:54
Onderwerp: Wanhopig opzoek naar Naltrexone of Revia
Dat zou ik niet doen op deze manier. Aan een paar pilletjes heb je toch helemaal niets en ook aan één recept heb je niets.

Doe een oproepje voor een arts bij jou in de buurt zou ik zeggen (of bestellen zoals plassterk hierboven zegt).
felixloena - 30 Jul 2013 - 18:36
Onderwerp: Wanhopig opzoek naar Naltrexone of Revia
In welke regio woon je? misschien kan iemand je aan het adres van een arts helpen.
lindaroke - 30 Jul 2013 - 18:59
Onderwerp: Wanhopig opzoek naar Naltrexone of Revia
ik woon in de regio Turnhout, alvast bedankt voor jullie reactie !
plassterk - 30 Jul 2013 - 19:42
Onderwerp: Wanhopig opzoek naar Naltrexone of Revia
buyldn.com heb ik trouwens van de website ldnscience.org. Dus het is niet zomaar een of andere louche internetapotheek (hoop ik dan maar).
Heb gisteren weer besteld. nu weer twee doosjes van 2mg. Ik heb het idee dat 3mg toch te hoog voor mij is. Het zware gevoel in mijn hoofd ging niet weg. Hoewel het wel minder was geworden na de eerste twee weken van 3mg
greta - 30 Jul 2013 - 19:45
Onderwerp: Wanhopig opzoek naar Naltrexone of Revia
is de Linus paulingkliniek te ver weg voor je'?? http://www.linuspaulingkliniek.nl/
stargazertje - 30 Jul 2013 - 23:20
Onderwerp: Wanhopig opzoek naar Naltrexone of Revia
Sinds zaterdag op 1/2 pil per dag. Gelijk weer het slapen als een blok. Heerlijk en ik geniet van de soms ingewikkelde en vreemde dromen. This heerlijk om al te leven op de helft qua dosis gabapentine per dag voor aantal weken. Toch weer 1 pil minder ipv alleen maar steeds meer medicatie. Ook de ibuprofen en paracetamol heb ik niet meer aangeraakt. Ben geneigd om langzaam ook andere medicatie af proberen te bouwen.

Kan het aan de LDN liggen dat de menstruatie veranderd? Normaal was ik blij als het kwam en dan vaak met moeite 2 dagen. Lijkt nu alsof er onderin grote schoonmaak wordt gehouden. Het is nu 1 dag vroeger, hevig en vooral lang (zit nu al op 5 dagen). Had alleen bij begin heel kort even lichte kramp bij het uitstappen van de auto, maar daar mag ik absoluut niet over klagen.

Maar sinds het gebruik merk ik wel dat mijn hersenen flink achter de rest aan hobbelen zijn om het zo maar uit te drukken. Het is enorm mistig, denken is heel moeilijk en ze lijken soms gewoon echt niet te werken. Is dit ook normaal bij LDN? Hoop dat dit tijdelijk is, want ik vind het nog al eng.
marlène - 30 Jul 2013 - 23:32
Onderwerp: Wanhopig opzoek naar Naltrexone of Revia
stargazertje

wat fijn om je ervaringen hier te lezen!

super dat de slaap- en pijnmedicatie al een pak minder nodig is!

wat de menstruatie betreft, in de UK gebruiken ze LDN in sommige fertiliteitsklinieken. Er zitten heel veel endorfinereceptoren in je voortplantingsorganen. Als je er teveel last van krijgt, raad ik je aan om Primrose oil te nemen als supplement. Het heeft mij althans wel geholpen tegen de PMS symptomen. Alleen de duur schommelt nogal eens. Zelfs na al die tijd.

Wat je hersenen betreft, ik heb zes maanden extreme hoofdpijn aan de linkerkant gekregen maar toen het weg was, waren er ook een paar belangrijke neurologische klachten weg. Misschien is het iets gelijkaardigs bij jou. Een beetje reorganisatie Smile
stargazertje - 31 Jul 2013 - 08:29
Onderwerp: Wanhopig opzoek naar Naltrexone of Revia
Marlene, alleen de pijnmedicatie heb ik verminderd hoor. De slaapmedicatie laat ik momenteel even zo als hij was. Ik vind het momenteel niet erg dat er onder een grote schoonmaak gaande is. Ook echt geen buikpijn dus. Hoop dat het toch bovenin mijn koppie gaat veranderen. This nu zo totaal niet werkend.
elsvandort - 01 Aug 2013 - 20:48
Onderwerp:
Sinds een aantal weken gebruik ik Low Doses Naltrexone en heb inmiddels een aanzienlijke vermindering van mijn klachten. Voor het slapen neem ik 3 tabletjes van 1,5 mg en behalve vermindering van spier en gewrichtspijnen heb ik plotseling ook veel meer energie, voel me lekkerder in m'n vel, zeg maar. Ik lees dat velen moeten verdunnen of tabletjes kapot moeten maken, maar ik heb (via de homeopaat) gewoon tabletjes van 1,5 mg voorgeschreven gekregen. Die werden me toegestuurd door apotheek Mierlo-Hout in Helmond.
Ik hoop dat jullie er minstens zoveel baat bij zullen hebben als ikzelf, succes! Cool
greta - 01 Aug 2013 - 22:57
Onderwerp:
Mooi!! klinkt goed!!
wimmie - 16 Aug 2013 - 10:00
Onderwerp:
Bedankt voor de goeie raad en al die links!

Hehe, eindelijk al die paginas doorgenomen...dus Wimmie krijgt binnenkort ook LDN voorgeschreven door DML (zelf niet om gevraagd, zijn suggestie).

Wij vroegen of hij iets meer wist te vertellen over cowden protocol/natuurlijke antibiotica maar dat durfde hij niet aan te raden en ging het is bekijken.
Zodus krijgt hij nu nog is 6 weken rocephin IV erbij, en we gaan weer verhuizen dus dat wordt weer extra stressen.
Wat ons trouwens opviel is dat er precies enkel vrouwen aan de IV's bij dml zitten. Ik heb vorige week maar ene man gezien aan de drup.

Toestand van mijn man is weer slechter geworden,
vb, hij is al uitgeput van naar het wc te gaan, stikken, maag, niet slapen, electroschocks, ijskoud hebben vooral voeten en handen, gepiep in de oren, allé the usual...

Dus ik heb wel schrik om met die LDN te starten omdat ik toch lees dat je er zieker van kan worden in het begin.
En ik weet niet of dat er nog is bij kan, ik vind het al zo moeilijk om hem zo te zien afzien.

Mijn plan is eerst over te schakelen naar een nog strakker dieet dus ook geen natuurlijke suikers meer (agave, palmsuiker,honing) low carb, geen fruit, glutenvrij, melkvrij, soyavrij, spinazievrij, gistvrij, etc.

Uiteraard probiotica en prebiotica, milktistle tea, camille thee, venkelthee, brandnetelthee en binnenkort wil ik die paul d'arco thee (lapacho) is proberen maar die schijnt bij grote hoeveelheden immuunsysteem te verzwakken?
Van wat ik heb begrepen is Wimmie's immuunsysteem overactief dus dan is dat toch goed?
Miss een stomme vraag maar kan een man trouwens candida hebben?
Zijn lichaamstemp is 36.5, lijkt me goed toch??? (de mijne was 36.4 en ik ben 'gezond')

En dan idd heel laag beginnen, ik dacht aan 0.10mg en dan effie de kat uit de boom kijken.
Ik ben wel enthousiast, Wimmie veel minder omdat hij natuurlijk al zoveel dingen heeft geprobeerd en na zolang antibiotica is hij eigenlijk zo hard achteruitgegaan dus ik snap wel dat hij sceptisch is, maar toch ik zie het wel zitten.
asje - 16 Aug 2013 - 20:28
Onderwerp:
Smile Ja, een man kan ook een overgroei aan candida hebben.
marlène - 16 Aug 2013 - 22:31
Onderwerp:
Goed idee om met 0,10 mg te beginnen. Zeker als zijn bijnieren verzwakt zijn wat ik wel vermoed.

Waarom zou je paul d'arco thee nemen. Ken het zelf niet zo goed. Ik lees immuunmodulerend? Is dat niet teveel van het goede dan?
wimmie - 17 Aug 2013 - 10:28
Onderwerp:
Met al die antibiotica kan dat ook al niet anders dat hij waarschijnlijk vol schimmels zit.

Die paul d'arco thee ben ik tegengekomen toen ik ging zoeken wat tegen candida helpt, blijkbaar helpt die thee ervoor.
Ik denk niet dat je immuunsysteem van 1 kopje per dag minder gaat werken maar daarom gooi ik het even hier op het forum, wie weet heeft iemand het geprobeerd met goeie/slechte ervaringen?
marlène - 17 Aug 2013 - 12:02
Onderwerp:
Biotine 10mg heeft mij fantastisch geholpen tegen candida. Blijkbaar wordt je voorraad uitgeput bij langdurig gebruik van antibiotica.

Heb het toevallig ontdekt toen ik het nam om weer mooier haar en nagels te krijgen.
stargazertje - 20 Aug 2013 - 21:53
Onderwerp:
Vanavond verhoging van 1/2 1,5 mg naar 3/4. Inmiddels ook al een week 1 van de slaapmedicatie per dag gehalveerd.
plassterk - 22 Sep 2013 - 17:52
Onderwerp:
Ik ben maar weer begonnen na een maand pauze met 1,5mg. Ik voel me dus gelijk beter bij 1,5mg. Kan er niet een percentage op vast pinnen maar vooral de eerste weken toch wel echt een energieker gevoel. Maar iedere ophoging faalt jammerlijk en na een week voel ik me zeer vermoeid en slecht.
Misschien ben ik 1 van de personen voor wie 1,5mg genoeg is. Ik ga het nu in ieder geval twee maanden gebruiken en dan pas ophogen voor een laatste keer proberen.
lulu - 22 Sep 2013 - 20:47
Onderwerp:
Hoi p'sterk,
Zowel marlene (zie haar topic bij neuraaltehrapie) als melanie (zie haar dagboek) gebruiken LDN naar tevredenheid wat ik zo begrijp!

Bij mij is het vooralsnog afgeraden omdat het op dit moment redelijk gaat, en je in het begin een terugval kan hebben.
Melanie - 22 Sep 2013 - 21:19
Onderwerp:
Hoi Plassterk,

In een ander topic stel je een vraag over LDN en griepgevoelens.
Ik ben dat. Ik voel me niet meer grieperig en ook nooit meer die verschrikkelijke moeheid.

Dat moet van de LDN komen, omdat ik nu 11.5 jaar ziek van alles heb geprobeerd en altijd moe en moe en griepachtig en nu eindelijk na het gebruik van LDN van die klachten af ben.

Zit nu in een lichte terugslag dus wel een raar gevoel na inspanning en zakt weg bij rust. Maar is bij lange na niet dat wat het is geweest.
marlène - 22 Sep 2013 - 21:28
Onderwerp:
@ plassterk

ik herken dat heel duidelijk. Bij elke ophoging lag ik een paar dagen stevig ziek in bed. Dat lijkt me niets abnormaals. Als je de werking van de endorfinereceptoren begrijpt, is dat ook best logisch.

Je immuuncellen worden beter bewapend, er is een verandering in de aantallen, ziekteproces wordt aangepast en je lichaam moet op zoek naar nieuw endorfine-evenwicht.

Je moet niet persé ophogen tot 4mg, 3 mg is prima voor velen.
marlène - 22 Sep 2013 - 21:30
Onderwerp:
Ter verduidelijking, ik gebruik al geruime tijd geen LDN meer omdat ik op een operatie wacht (die maar wordt uitgesteld door derden).

LDN, narcose en pijnstilling zijn geen goede combi en dus was ik gestopt.
stargazertje - 22 Sep 2013 - 21:31
Onderwerp:
Afgelopen week veel pijn, ijskoud, doodop en helemaal verkrampt na wakker worden. LDN gisteren weer een kwart verhoogd en alles is gelijk een stuk minder. Heerlijk spul die LDN.
schatje - 23 Sep 2013 - 17:41
Onderwerp:
Ff een paar vraagjes
waar haal ik dat spul?
en met hoeveel mg per dag begin ik?
wil me graag wat beter voelen
denk ook weer aan vit b 12 injecties
dit omdat we ook vegetarier zijn thuis

bedankt
schatje - 23 Sep 2013 - 17:43
Onderwerp:
      plassterk schreef:
Ik koop mijn LDN bij buyldn.com. via credit card, maar wordt verstuurd van uit Italie dus geen douane kosten. Je kan LDN daar in alle soorten en maten kopen.


hmf
das balen
heb geen creditcard
en krijg er vrees ik ook geen met uitkering
felixloena - 24 Sep 2013 - 09:57
Onderwerp:
      Quote:
waar haal ik dat spul?
en met hoeveel mg per dag begin ik?


Ik krijg een recept via mijn orthomoleculaire arts, en krijg het dan via mijn apotheek, die het weer elders besteld. Ik krijg het zelfs vergoed, maar ik geloof dat ik een uitzondering ben.

Ik heb heel langzaam opgebouwd, begonnen met 0,25 mg. en ben blijven steken bij 3 mg
plassterk - 04 Oct 2013 - 17:33
Onderwerp:
twee weken geleden weer begonnen met LDN 1,5mg. Na drie wat slapeloze nachten maar wel goed gevoel, 1 super goede week gehad. Wel 30% meer energie. Fantastisch. Ik zat al 's avonds op de hometrainer gewoon om nog effa wat energie kwijt te kunnen om goed te kunnen slapen. echt uniek. Helaas dinsdag weer vermoeider en nu het mij welbekende LDN negatief gevoel. Gewoon zeer vermoeid. Nu -30%. Heeft doorslikken zin? waarom altijd eerst zo ontzettend goed en dan slecht. Zou het toch teveel zijn? Of moet ik gewoon afwachten, misschien dat ik weer op het beginniveau kom. Dat zou echt fantastisch zijn. Ik heb helaas nu met twee jonge kinderen geen enkele mogelijkheid slechte weken te hebben. Ik heb gewoon taken en verplichtingen. Als het nog een paar dagen aanhoudt moet ik toch stoppen. Kon ik dat gevoel van de eerste weken maar vast houden. zucht
marlène - 04 Oct 2013 - 19:29
Onderwerp:
@ plassterk

De reden is dat je een endrofinerush krijgt. Omdat dat dat nu niet de natuurlijke staat is van je lichaam, zal je lichaam weer zijn normale evenwicht zoeken en dat is altijd lager dan het niveau van de rush.

Echter hoe langer je LDN gebruikt, hoe meer endorfinereceptoren je hebt aangemaakt, dus hoe meer je eigen endorfinen zal aanmaken. De rush zal steeds dichter bij je eigen productie liggen tot je geen terugval meer gaat krijgen.

Je zal nog even moeten doorzetten, een jaartje of zo.
marqia - 04 Oct 2013 - 19:34
Onderwerp:
Hoi allemaal,

Ik ben heel nieuw hier. Ik vond dit draadje al eerder tijdens research over LDN. Ik had mijn huisarts informatie gegeven over LDN en relevant onderzoek icm mijn ziekte(n), maar helaas, ze gaan het niet voorschrijven! Vandaar dat ik me geregistreerd heb, misschien kunnen jullie me verder helpen? Want ik wil zo graag weer meer uit het leven kunnen halen en dit klinkt als een veelbelovende manier. Mijn klachten lijken erg op ME/MCV, met name de inspanningsintolerantie en vermoeidheid, en IBS. Ik heb last van chronische, maar ook acute pijn en slecht slapen. (geneg chronische stress dus Wink)
Ik heb een erfelijke bindweefselziekte (Syndroom van Ehlers Danlos) en daarbij secundaire fibromyalgie. Het irritante van deze combi is dat door inspanning mijn spieren heel stijf worden, waardoor gewrichten niet meer goed in de kom blijven zitten, wat weer leidt tot allerlei gewrichtsschade en spierspasmes. Ook de fasculaties (spiertrillingen) ken ik maar al te goed. Ik ben op zoek naar de handigste manier om LDN voorgeschreven (en liefst vergoed) te krijgen. Hoe doen jullie dat, kan iemand me helpen? Ik woon in regio Rotterdam.

Veel sterkte hier voor iedereen!
Marqia
felixloena - 05 Oct 2013 - 10:00
Onderwerp:
Hallo Marqia, welkom hier.
Ik krijg het via mijn orthomoleculair arts voorgeschreven (PB me maar als je zijn gegevens wilt), hij is overigens ook goed met ME en aanverwante klachten. Ik krijg ze zelfs vergoed, maar ik geloof dat ik een geluksvogel ben.

Mijn arts zit overigens in Maastricht, maar ik weet dat hij mensen uit heel het land op consult krijgt.
marqia - 06 Oct 2013 - 15:51
Onderwerp:
Bedankt, Felixloena!

Ik hoop iemand dichterbij te vinden, dus mochten er mensen zijn die een arts in deze regio hebben, laat het ajb weten.

Groet,
Marqia
stargazertje - 13 Oct 2013 - 00:30
Onderwerp:
Vergis ik me misschien nu, maar werkt LDN toch oa ook op het immuunsysteem? Zo ja, gaat dat systeem dan ook lyme etc aanpakken?

Oh en is het mogelijk om een halve pil 50 mg op te lossen in water?
marlène - 13 Oct 2013 - 11:11
Onderwerp:
Net een studie gelezen die aangeeft dat beta-endorfinen erg verlaagd zijn bij patienten met chronische vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie

Clin J Pain. 2002 Jul-Aug;18(4):270-3.
Peripheral blood mononuclear cell beta-endorphin concentration is decreased in chronic fatigue syndrome and fibromyalgia but not in depression: preliminary report.
Panerai AE, Vecchiet J, Panzeri P, Meroni P, Scarone S, Pizzigallo E, Giamberardino MA, Sacerdote P.
Source

Department of Pharmacology, Istituto di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico, University of Milan, Italy.
Abstract
OBJECTIVE:

The aim of this study was to examine the possible role of the immune system in the pathophysiology of chronic fatigue syndrome and fibromyalgia syndrome and in the differential diagnosis of depression by investigating changes in peripheral blood mononuclear cell levels of beta-endorphin, an endogenous opioid known to be involved in regulation of the immune system function.
DESIGN:

Beta-endorphin concentrations were measured by radioimmunoassay in peripheral blood mononuclear cells from healthy controls (n = Cool and patients with chronic fatigue syndrome (n = 17), fibromyalgia syndrome (n = 5), or depression (n = 10).
RESULTS:

Beta-endorphin concentrations were significantly lower in patients with chronic fatigue syndrome or fibromyalgia syndrome than in normal subjects and depressed patients (p <0.001 and p <0.01, respectively). They were significantly higher in depressed patients than in controls (p <0.01).
CONCLUSIONS:

Evaluation of peripheral blood mononuclear cell beta-endorphin concentrations could represent a diagnostic tool for chronic fatigue syndrome and fibromyalgia and help with differential diagnosis of these syndromes versus depression. The results obtained are also consistent with the hypothesis that the immune system is activated in both chronic fatigue syndrome and fibromyalgia syndrome.


LDN stimuleert de aanmaak van endorfinereceptoren zodat beta-endorfinen weer kunnen geproduceerd worden.
In het artikel vermelden ze dat het een marker zou kunnen zijn omdat depressieve patienten beduidendend hogere hoeveelheden hebben.

Endorfinen zijn nodig voor een sterk immuunsysteem.
stargazertje - 13 Oct 2013 - 23:48
Onderwerp:
      stargazertje schreef:
Oh en is het mogelijk om een halve pil 50 mg op te lossen in water?


Iemand?
marlène - 14 Oct 2013 - 09:21
Onderwerp:
@ stargazertje

Benodigdheden:
1 tablet 50mg Natrexone, Nalorex of Revia
1 ampul 10ml fysiologisch zout (NaCL 0,9%)
1 druppelpipetje >10 ml met donker flesje

Bereiding:
Doe een tablet van 50mg in het flesje en voeg de 10ml ampul fysiologisch zout toe.
Het duurt ongeveer twee uur vooraleer de ampul opgelost is.
Je krijgt dan een concentratie van 0,5mg LDN per 2 druppels.
Het flesje bevat in totaal 200 druppels = 50mg LDN
Bewaar maximum 1 maand in de koelkast

Inname:
Schud het flesje
1 druppel = 0,25 mg
2 druppels = 0,5 mg
stargazertje - 14 Oct 2013 - 13:18
Onderwerp:
Maar kan dit geheel ook met een halve? Ik wil namelijk op gaan hogen weer, maar moet van v.M. de 1,5 coated erbij blijven gebruiken en alleen de verhoging doen met de 50 mg.
felixloena - 14 Oct 2013 - 13:26
Onderwerp:
Ik heb die coated gewoon doorgesneden met een pillensnijder, omdat met zo'n pilletje ophogen ook te veel van het goede was. Ze zijn dan wel niet meer maagsapresistent, maar overal lees je dat dat ook niet hoeft. Ik heb zelf de indruk dat vMo nog niet zo heel veel weet over LDN.

Ik heb zelf dus steeds opgehoogd met een kwart pilletje van 1,5 mg.
stargazertje - 14 Oct 2013 - 22:29
Onderwerp:
Heb ook die indruk Felixloena. Krijg nu oa paddestoelpillen om mijn immuunsysteem aan de gang te krijgen, maar de LDN doet dit ook al. Ook wat gedoe met het krijgen van 50 mg al zit daar alleen maar voordelen aan. Merk bij het het delen van het 1,5 mg pilletje wel dat ik hem niet in 4 perfecte kwartjes krijg en soms 1 stukje tot gruis vergaat. Moet nu de 50 mg gebruiken bij het opbouwen en dan daarbij 1 1,5 mg pilletje blijf gebruiken omdat ik daar nu op zit. Echter 1 heel pilletje 50 mg is denk ik te veel bij het opbouwen en zonde omdat ik na een maand aantal mls weg moet doen. Vandaar de vraag of ik gewoon het pilletje door de helft kan doen (wat ik dan oplos in 5 ml natuurlijk).
huppelepup - 19 Oct 2013 - 08:38
Onderwerp:
Ik heb wel interesse in dit middel. Kan je hiervoor ook bij dr Visser terecht?

Of kan je hier ook zelf aan komen zonder arts.
asje - 19 Oct 2013 - 21:50
Onderwerp:
Nee, Visser schrijft het vooralsnog niet voor. Wel complementaire artsen.
stargazertje - 19 Oct 2013 - 22:41
Onderwerp:
Je kan het alleen in het buitenland kopen met bhv creditcard.
she - 20 Oct 2013 - 01:26
Onderwerp:
@ Huppelepup

Ik ken een complementaire arts en huisarts in amsterdam die ermee werken.
De compl. arts alleen ervaring met MS-patienten, en met de HA heb ik pas deze week voor het eerst een afspraak.
Via de compl. arts heb ik het voorgeschreven gekregen en ook vergoed (wel aanvullend verzekerd)
huppelepup - 20 Oct 2013 - 10:11
Onderwerp:
Dat is nou jammer. Weet iemand toevallig of het vrij verkrijgbaar is in franse apotheken?

Ik heb geen creditkaart.
Groetjes huppelepup
she - 20 Oct 2013 - 10:48
Onderwerp:
ik heb hier nog een doosje met 80 pillen van 50mg .
iets voor jou ?
sander107 - 03 Nov 2013 - 22:05
Onderwerp:
Ik hoor veel positieve verhalen over LDN.
Kan iemand mij vertellen welke symptomen er sterk verbeteren bij LDN.
DML zegt dat het vooral zorgt voor een betere aanpassing van de huiddoorbloeding.
plassterk - 04 Nov 2013 - 19:40
Onderwerp:
Ik ben nu na zes weken verbeterd op alle fronten. Als dit aanhoudt echt wonderbaarlijk. Ik wil 0,5mg per maand ophogen en ben begonnen met 1,5mg. Heb nu wel een potje van twee en 1,5mg over, ieder dertig pillen (nieuw). Ik ga dus een potje van 2,5mg bestellen via de internet apotheek van LDNscience.
Ik heb er ook nog twee van 3mg, trouwens. Daar was ik de vorige keer mee begonnen te snel en toen ging het fout qua klachten. ik denk dat 3mg een beetje mijn eind dosis zal worden ook.

Misschien wil iemand hetzelfde traject proberen. Hij kan mij via een PB benaderen voor de potjes en eventueel een potje van 2,5mg kan ik ook bestellen. (afhalen in Amsterdam zou misschien het handigst zijn) Je komt dan wel voor drie potjes op ongeveer 90 euro, want ik krijg het niet voorgeschreven van de huisarts. Zie voor meer info over de desbetreffende apotheek op LDNscience.com



groetjes
sander107 - 04 Nov 2013 - 20:00
Onderwerp:
Oke en in welke mate moet ik die verbetering zien??? Op hoeveel procent van je oude niveau voor ldn en op hoeveel zit je na ldn??? Zeer benieuwd, wel hoopvol allemaal
she - 09 Nov 2013 - 20:37
Onderwerp:
hoi hoi,
ik ben nog niet begonnen;
Ik vraag me af hoe lang ik me onthouden moet van zuivel, gluten suiker enz.

ik gebruik die zelden, maar juist nu - voor het LDN - heb ik 3 dagen van koekjes met kaas en thee met melk.

Hoeveel dagen is aanbevolen ?

thnx
S
plassterk - 11 Nov 2013 - 16:28
Onderwerp:
Helaas is bij de magie weer even over. Zit al weer een week in een terugval helaas. Ik zal blijven doorgaan met 2mg en hoop me snel weer beter te voelen. Maar momenteel slaap ik diep en voel ik me nog steeds erg moe rot in mijn hoofd de volgende dag.

Ik heb het me niet ingebeeld hoor. ik heb inmiddels drie goede maanden gehad op LDN verspreid over een jaar, maar het effect houdt blijkbaar niet aan. misschien wel 35% extra energie. Ik ga het nu echter toch zes maanden vol houden gewoon om te kijken. Ook al voel ik me slecht.
groetjes
she - 11 Nov 2013 - 17:58
Onderwerp:
Hé Plassterk,

Dank voor je bericht.
Wat naar en vervelend.
Denk je dat het komt doordat je te snel te veel deed ?

Ik hoop dat je snel weer in evenwicht komt.

Grts
~
lulu - 11 Nov 2013 - 18:00
Onderwerp:
En juist ophogen....?
Melanie - 11 Nov 2013 - 19:02
Onderwerp:
Hoi Plassterk,

Ik heb niet helemaal gevolgd hoelang je nu aan het opbouwen bent, wel dat je eens begonnen bent en weer gestopt. Kan de terugslag ook niet zijn door de opbouw van de LDN ?
En 35% energie extra is best veel voor ons als ME patienten. Rolling Eyes Dat al zeker meegenomen.
marlène - 16 Nov 2013 - 10:35
Onderwerp:
Een mooie documentaire over de effecten van low dose naltrexone!

http://www.tv2.no/play/nyheter/unknown-medicine-gives-hope-to-thousands-of-patients-717059.html
Melanie - 16 Nov 2013 - 13:00
Onderwerp:
      marlène schreef:
Een mooie documentaire over de effecten van low dose naltrexone!

http://www.tv2.no/play/nyheter/unknown-medicine-gives-hope-to-thousands-of-patients-717059.html


Dancing Applause Boo hoo! Top!!!

Het is gewoon een te goedkoop middel daar heeft de farmaceutische industrie totaal geen baat bij!!

Ik heb altijd de neiging om mensen met bepaalde klachten LDN te adviseren. Dat doe ik niet meer!! Ik heb gemerkt dat mensen er niet voor open staan en liever slaaf van de artsen worden!!! Want dat is wat reguliere medicatie doet.

LDN heeft zoals de meesten van jullie weten mij ook weer een "normaal" leefbaar leven terug gegeven!! Very Happy Boo hoo! Dancing
sander107 - 16 Nov 2013 - 13:03
Onderwerp:
Mooie documentaire marlene. Bedankt voor het sturen ervan.
Ldn is zeer effectief denk ik maar de pharmaceutische industrie is er niet in geïnteresseerd.
Omdat het te goedkoop is en ze bang zijn dat hun zwaardere, dure middelen niet meer nodig zijn.
Prachtige documentaire.
lulu - 16 Nov 2013 - 14:17
Onderwerp:
X2
bellatordelux - 16 Nov 2013 - 16:19
Onderwerp:
      marlène schreef:
Een mooie documentaire over de effecten van low dose naltrexone!

http://www.tv2.no/play/nyheter/unknown-medicine-gives-hope-to-thousands-of-patients-717059.html

Hoi Marlène,

Inderdaad goede documentaire!
Dit lijkt ook weer zo'n gecensureerd medicijn, te goedkoop, voor farmacie is er niets aan te verdienen en daarom ongewild/onbekend bij de medici?
Ik ga me hier nog eens verder in verdiepen, want ik weet hier te weinig van en hier zit ook een luchtje aan...
Bedankt voor het plaatsen Very Happy

Groetjes Bella
she - 16 Nov 2013 - 22:51
Onderwerp:
ik verzamel moed . . . om te beginnen
een goed idee van Plassterk, trouwens, om 's ochtends te nemen tijdens het opbouwen.
Wellicht hierdoor minder last met slapen
sander107 - 17 Nov 2013 - 04:39
Onderwerp:
Ik vroeg me af of ldn ook een belangrijke rol speelt bij het slaap waak ritme.
Want ik voel me in de ochtend slecht en in de avond beter en het best in de nachtmaar dan moet ik gaan slapen. Kan ldn die hormonen weer in balans brengen want ik heb het idee dat ik in de oochtend te weinig cortisol heb terwijl dat dan juist op zijn top moet zijn.
plassterk - 17 Nov 2013 - 13:30
Onderwerp:
@sander Misschien eens een idee om te lezen over melatonine en de phase response curve van melatonine.

De Farm. industrie wil ook gewoon geld verdienen. Dat is hun doel. Het middel door mensen te verbeteren of beter te maken. Doel is uiteraard belangrijker dan het middel. Ik ben geen expert maar dat is gewoon het systeem waarvoor we gekozen hebben inclusief patentrecht. Een bakker gaat ook geen bananen aanprijzen.

Kind ziek, vriendin ook verkouden vandaag geworden en keelpijn. Ik voel me alleen wat grieperiger en heb wat spierpijnlijke benen. Ben benieuwd of 2mg LDN al wat kan beteken. Zal ik ook toch ziek worden. Of alleen een minder dagje.

groetjes
she - 04 Dec 2013 - 17:49
Onderwerp:
inmiddels 2,5 weken op LDN.
eerste twee weken op 0,1mg
sinds 3 dagen op 0,2
Geen gevolgen.
sander107 - 05 Dec 2013 - 19:06
Onderwerp:
Hoi,

Ik heb nog wat info gevonden over endorfines. Endorfines zijn bij ME/CVS patienten vaak maar 1/3 van de normale hoeveelheid. LDN kan dit dus weer normaliseren en ik schrok ervan hoeveel functies LDN eigenlijk heeft. Het is dus ook niet gek dat zoveel mensen er enorm mee geholpen zijn:

endorfines hebben belangrijke functies:
◾zij reguleren onze hersenstofwisseling, brengen de hersenhormonen in balans, zoals er zijn:
- serotonine, het gelukshormoon,
- oxytocine, het knuffelhormoon,
- dopamine, het beloningshormoon,
- GABA, een kalmeringshormoon,
- acetylcholine is o.a. betrokken bij het geheugen;
◾endorfine is het snelst werkend anti-stress hormoon;
◾stimulatie van acetylcholine, waardoor o.a. de REM-slaap (de diepe herstelslaap) wordt bevorderd;
◾reguleert hormonen: insuline, neuropeptide Y, GLP-1, groeihormoon:
◾insuline speelt een belangrijke functie bij het reguleren van onze bloedsuiker, GLP-1 en neuropeptide Y verhogen de orthosympaticus: hoge bloeddruk, hart- en vaatziekten, hartkloppingen, stress, onrust, chronische vermoeidheid, fibromyalgie, restless legs, GLP-1 activering leidt op de lange termijn tot insulineresistentie en suikerziekte, neuropeptide Y geeft hongergevoel: betrokken bij overgewicht, groeihormoon is een belangrijk herstelhormoon;
◾endorfines zijn neurotrofine, BDNF-activator: hierdoor activeren zijn herstel van zenuwschade en hebben een anti-depressieve werking;
◾stimuleert aanmaak van ATP (energie) in iedere cel;
◾reguleert motoriek en spierspanning: blokkaden wervelkolom, klachten bewegingsapparaat, restless legs;
◾reguleert immuunsysteem: beschermt tegen (sluimerende) infecties, herstelt auto-immuunziekten;
◾endorfines werken anti-allergisch, zij breken histamine af waardoor allergische aandoeningen genezen of voorkomen kunnen worden;
◾activeert celdood (apoptose) van kankercellen;
◾activeert reparatie van ons erfelijk materiaal (DNA);
◾verbetert cognitie: concentratie, geheugen, leervermogen;
◾stimuleert vermogen om adequaat te reageren op (lichamelijke, geestelijke, emotionele) veranderingen: adaptatie;
◾verlaagt de bloeddruk;
◾verbetert functie van maagdarmstelsel, maagzuur, verbetert het darmslijmvlies, verstevigt bloed-darmbarrière, voorkomen van voedselonverallergieën;
◾activeert coping-gedrag: zoeken naar oplossingen, luisteren om te begrijpen (i.p.v. te oordelen), sociaal gedrag;
◾anti-aging: cellen worden “gezond oud”;
◾verbetert kwaliteit van ons bindweefsel, verbetert botstructuur, voorkomt osteoporose;
◾anti-oxydant: bescherming tegen agressieve vrije radicalen zoals NO-peroxinitriet en superoxide;
◾reguleert allertheid, arousal: voorkomt onder- en overprikkeling;
◾pijnstillend;
◾verbetert gezichtsvermogen;
◾verbetert wondheling, beschermt de huid;
◾stimuleert vruchtbaarheid, libido.
she - 05 Dec 2013 - 20:15
Onderwerp:
ik zou dan maar standaard LDN voorschrijven, aan iedereen dus Smile
sander107 - 05 Dec 2013 - 20:17
Onderwerp:
Ja zegt DML toch ook in het filmpje aan het einde.
Citaat: LDN is op weg deel uit te maken als standaardbehandeling voor een aantal symptomen die zeer vervelend zijn bij ME/CVS.
http://www.youtube.com/watch?v=GQaFuI2YUHE
she - 05 Dec 2013 - 20:55
Onderwerp:
nee, iedereen = ook aan gezonde mensen.
Maar als mijn libido Nog groter wordt, zonder uitweg zegmaar, dan is het echt problematsich
sander107 - 05 Dec 2013 - 22:00
Onderwerp:
Bij ME/CVS patienten normaliseert het endorfineniveau zich.
Het geven ook aan gezonde mensen heeft geen zin, omdat zij geen klachten hebben die te maken hebben met te weinig endorfine.
marlène - 06 Dec 2013 - 09:42
Onderwerp:
@ sander

interessante info, waar heb je ze gevonden? Heb je een link?
she - 06 Dec 2013 - 10:52
Onderwerp:
Heeft iemand enig idee waarom ik niets voel van de LDN ?
Nu 3 weken aan, laatste week op 0,2mg
thnx
~
sander107 - 06 Dec 2013 - 12:11
Onderwerp:
Omdat de hoeveelheid veel te laag is.
she - 07 Dec 2013 - 09:47
Onderwerp:
Gister 0,3mg
misselijk, koppijn
maar goed geslapen en nu minder koppijn
sander107 - 20 Dec 2013 - 20:25
Onderwerp:
Hoi Marlene,

Hierbij nog de link over de functie van endorfinen.
http://www.centrumintegralegeneeskunde.nl/nl/pagina/behandeling/endorfines/

Zou het verbeteren van de slaap op lange termijn dan hier betrekking op hebben:
◾stimulatie van acetylcholine, waardoor o.a. de REM-slaap (de diepe herstelslaap) wordt bevorderd;
she - 22 Dec 2013 - 22:51
Onderwerp:
nu weer een week op 1,5mg
en nog steeds niets.
?
sander107 - 22 Dec 2013 - 23:09
Onderwerp:
De hoeveelheid is per persoon nogal verschillend. Sommigen hebben pas baat vanaf een dosis van 3 mg en hebben het beste resultaat bij 4,5. Dus je moet gewoon ophogen she.
she - 22 Dec 2013 - 23:28
Onderwerp:
thanx Sander
ik weet het even niet meer - maar jij gebruikt het niet, toch?
De LDN volgens de onderzoeken hoort vrij ingrijpend te zijn in allerlei systemen, dus het zou wel tijd nodig hebben om de neuronen te helpen groeien, toch?
msschien morgen naar 2,25 mg dan.

~
she - 26 Dec 2013 - 12:26
Onderwerp:
@sander
in de link die je hierboven hebt geplaatst staat dat acetyl-l-carnitine ook de endorfine productie bevordert, wellicht het verschil is in de manier waarop:ldn stimuleert de groei; de ALC bevordert de energie voor de bestaande receptoren.
interessant.
marqia - 27 Jan 2014 - 10:49
Onderwerp:
Dag allemaal,

Ben nog steeds bezig om een reguliere arts te vinden die dit wil voorschrijven. Ik meen me te herinneren dat iemand in dit draadje een reumatoloog had die het voorschreef? Kan iemand van jullie dit bevestigen, zodat ik niet weer alle 114 pagina's hoef door te spitten en het er misschien toch niet in staat? Met een huisarts ben ik ook blij. Ik wil de reumaconsulenten in mijn ziekenhuis informeren en het zou handig zijn als er al een reumatoloog in NLD over de brug was Smile

Ik heb wel iemand gevonden (natuurarts)die het eventueel wil voorschrijven, maar dan wel als ik zijn patient word en een traject volg icm 'supplementen en leefwijzen'. Helaas gaan daar m'n haren al van overeind staan. Ik heb een zeer lullige combinatie van (zeldzame) aandoeningen. Alles al geprobeerd en ben al heel verstandig bezig met yoga, goed eten, beweging, naar mezelf luisteren, therapie etc. Als ik nog een persoon aan moet horen die het allemaal beter weet.. Cool

Bedankt!
she - 27 Jan 2014 - 14:19
Onderwerp:
mijn complimentaire arts zou denk ik ook willen voorschrijven - zonder te veel poes-pas.
asje - 27 Jan 2014 - 22:28
Onderwerp:
Hoi Marqia, in welke regio zit je?
marqia - 29 Jan 2014 - 16:23
Onderwerp:
Regio Rotterdam. Als er uberhaupt een huisarts, of reguliere specialist in een Nederlands ziekenhuis is die het voorschrijft ben ik al blij, dan kan ik mijn huisarts of reumaverpleegkundige contact laten leggen en zo helpen het in ieder geval in het reguliere circuit onder de aandacht te brengen. Als zo iemand het dan ook nog aan mij wil voorschrijven zou het helemaal mooi zijn Laughing
asje - 29 Jan 2014 - 17:42
Onderwerp:
Heb je al in de artsenlijsten gekeken, hier of bij de ME/cvs-Vereniging? In Rotterdam zit wel een interessant iemand dacht ik, of die dit voorschrijft weet ik niet.
Tineke - 10 Feb 2014 - 18:41
Onderwerp:
Dag allemaal,

Maandenlang probeerde ik om mijn arts ertoe te bewegen om me toch maar LDN voor te schrijven. En zie, nu is het nog de huisarts die zich heeft laten overtuigen. Vanaf morgen : 11/02/2014 start ik voor 4 weken met 0,25 mg daags.
Ben reuze benieuwd en heb grote verwachtingen. Ik hou jullie op de hoogte.
lulu - 10 Feb 2014 - 19:35
Onderwerp:
spannend! hoop idd te horen hoe het gaat en duim voor je.
she - 10 Feb 2014 - 19:59
Onderwerp:
Su6!!
Maar -
Wellicht is deze dosering te hoog om mee te beginnen. Je kunt fe tabletjes dan zelf oplossem in water en de dosering aan passen.
josje15 - 11 Feb 2014 - 02:17
Onderwerp:
er is een facebook groep voor LDN-gebruikers, veel info en kennis daar!
hanne - 12 Feb 2014 - 10:45
Onderwerp: ldn
Hoi allemaal,

ik heb fybro/cvs en heb op eigen vraag NDL voorgeschreven gekregen door mijn orthomoleculaire arts...wel meteen 3mg, toen ik hem vroeg of ik het niet moet opbouwen zei hij van niet....

Heb gisteren de capsules opgehaald bij de apotheek en ik schrok toch wel van de prijs die ik moest betalen...70 euro voor 100 capsules...dan zeggen ze dat dit een goedkoop medicijn is??????

Ik ben nog niet gestart wil eerst mijn neuroloog even horen (heb witte stofletsels en problemen met zicht)....

ben heel benieuwd naar jullie ervaringen en lees me al twee dagen helemaal suf.
ik kan alleen maar hopen dat het voor mij ook zo helpt Smile

groetjes hanne
asje - 12 Feb 2014 - 20:12
Onderwerp: ldn
Hoi hanne,

Wow, dus jij bent één van de ME-ers waar witte stoflaesies worden gezien, komt meer voor, maar lang niet altijd. Ben je daardoor ook serieuzer genomen?

Ik zou niet met 3 mg beginnen, de meesten nemen als eerste 0,5 mg en dan idd opbouwen. Of je neemt 't één keer, dan merk je wsl wel dat het te veel is. Zo niet, ook goed. Ik heb er zelf geen ervaring mee, btw.
Melanie - 12 Feb 2014 - 20:43
Onderwerp: ldn
      hanne schreef:
Hoi allemaal,

Heb gisteren de capsules opgehaald bij de apotheek en ik schrok toch wel van de prijs die ik moest betalen...70 euro voor 100 capsules...dan zeggen ze dat dit een goedkoop medicijn is??????


groetjes hanne


€ 70,- Shocked Shocked Dan bel ik morgen gelijk de apotheek en ik sta nu al bijna op mijn achterste benen als de medicijnen duurder zijn geworden. Evil or Very Mad
Ik betaal in 2013 ik meen € 40,- voor 100 capsules.

Ik weet niet wie in deze de prijs heeft opgeschroefd. Maar als het een op zich staant geval is dan vind ik wel dat je veel teveel betaald. maar zoals ik al zei, ik weet niet of het verhoogd is in 2014. Shocked
plassterk - 13 Feb 2014 - 08:10
Onderwerp: ldn
Ik zou ook niet met 3mg beginnen. Ik raakte daar ernstig vermoeid van. Ik heb zelf nu na ongeveer zes maanden opgehoogd naar 3mg, en heb verrassend genoeg weer een sterk effect. Echt weer een stoot energie erbij. De slaap is wel wat minder en ik hoop dat de drie weken van terugslag wat minder zijn dan de vorige keer.
hanne - 13 Feb 2014 - 08:25
Onderwerp: ldn
Hoi,

Weet je niemand (heb drie neurologen gezien) heeft het verband gelegd tussen me/cvs en die witte stof laesies...... Shocked

Wel hebben ze me binnenstebuiten gekeerd voor ms maar de letsels zitten niet op de typische ms plaatsen ben dus atypisch (hoor ik ook al heel mn leven)

er wordt gedacht aan neurolupus (anf is licht positief) of laesies als gevolg van de vele migraine aanvallen...maar niemand zegt iets over ms/cvs.
ik heb ook al gelezen dat dat voorkomt.

Het is wel vervelend want ik heb wel neurologische klachten (slecht zicht, ligt niet aan ogen, geheugen ....)

Ik heb gisteren een leeg flesje in de apotheek gehaald...heb de tip gelezen hoe ik mijn capsules van 3mg kan verdunnen...dus los een capsule op in 60 ml water en drink daar dan elke dag 1/3 van op, op deze manier heb je 1mg binnen ipv 3 (wel goed schudden)...Denk dat ik zo maar eens ga beginnen. Ik reageer nogal heftig op medicatie en zou het jammer vinden als het niet lukt omdat ik te hoog begin.

Tja waarom het bij mij zo duur was (70 euro 100 capsules) ik weet het niet...heb het wel gezegd dat ik schrok van de prijs...ze hebben niet gezegd dat het duurder was geworden of zo.
Ik ben wel van Belgie dus misschien is dat het verschil Rolling Eyes

groetjes hanne
hanne - 13 Feb 2014 - 08:33
Onderwerp:
@asje, op je vraag of ik met witte laesies meer serieus wordt genomen...nou denk het niet eigenlijk.
Ja ik ben heel serieus genomen in de ms kliniek was een verademing zo,n lieve verpleging en dokters die echt de tijd namen...maar ja het is atypisch heb geen bandjes in de lumbaalpunctie dus ze volgen het op.

Maar verder zijn de meningen heel verdeeld..."oh witte stof letsels veel mensen hebben kleine letseltjes in hoofd dat is normaal" terwijl in de protocols van de mri,s staat dat het niet normaal is en niet comform de leeftijd (hoe ouder je wordt hoe meer kleine letsels er kunnen zijn)...

dus het hangt heel erg van dokter tot dokter af of ze je wel of niet serieus nemen...

groetjes hanne
asje - 13 Feb 2014 - 21:12
Onderwerp:
Omdat ME in de praktijk nauwelijks erkend is weten artsen niet eens dat er bij ons vaker die laesies voorkomen. Vandaar dat je er niets over hoort.

ME is (oa) een neuro-ziekte dus neuro-klachten horen er bij, zonder dat geen ME (los van laesies).
hanne - 14 Feb 2014 - 08:22
Onderwerp:
@asje, is er een verschil tussen ME en CVS behalve de naam?
ik heb officieel enkel de diagnose fybromyalgie maar denk dat er ook cvs/me symptomen bij zijn, al overlapt het elkaar natuurlijk nogal.

Is er ergens info te vinden over ME en leasies ? dan kan ik dat meenemen naar de neuroloog....

groetjes hanne
bellatordelux - 14 Feb 2014 - 09:30
Onderwerp:
      hanne schreef:
Is er ergens info te vinden over ME en leasies ? dan kan ik dat meenemen naar de neuroloog....

Hoi Hanne,

      Quote:
Results
Significant voxels (p<0.05, corrected for multiple comparisons) depicting reduced grey matter volume in the CFS group were noted ... Significant voxels (p<0.05, corrected for multiple comparisons) depicting reduced white matter volume in the CFS group were also noted in the left occipital lobe.

Conclusion
These data support the hypothesis that significant neuroanatomical changes occur in CFS, and are consistent with the complaint of impaired memory that is common in this illness; they also suggest that subtle abnormalities in visual processing, and discrepancies between intended actions and consequent movements, may occur in CFS.
Lees verder Bron: NCBI
Meer wetenschappelijke onderzoeken: Google Scholar

Groetjes Bella
hanne - 14 Feb 2014 - 09:40
Onderwerp:
bedankt bellatordelux.....

ik heb zelf ondertussen ook al het een en ander gevonden...

misschien voor meer mensen interessant..

http://www.hfme.org

(ik hoop dat de link zo werkt) heel veel info over verschil cvs en me en ms.

groetjes hanne
bellatordelux - 14 Feb 2014 - 09:52
Onderwerp:
Hoi Hanne,

Graag gedaan.

Dat is ook een goede bron voor gedegen informatie!
Hoe was het ook al weer... kennis is macht..
Ammunitie verzamelen om zo goed mogelijk de strijd aan te gaan voor je gezondheid. Goed bezig

Succes!

Groetjes Bella
sander107 - 14 Feb 2014 - 12:29
Onderwerp:
Hanne, hoe is het met het opstarten van de LDN?
she - 14 Feb 2014 - 23:49
Onderwerp:
Hier nog steefs bagger met of zonder ldn.
Naar mikn gevoel is het stuk slechter sinds ik begonnen ben.
Weet natuurlijk ook niet of de een met het andere te maken heeft.
Al 3 maadn op 4,5 mg. Nog 3 te gaan. Als het zo blijft dan v stop ik.
Ik had vorige week een heftige griep van 3 dagen met voorspel en nasleep. Voor het eerst in jaren dat ik verhoging heb - dus wellcht toch vooruitgang?
Melanie - 15 Feb 2014 - 14:21
Onderwerp:
She, het. Opstarten met LDN is heel zwaar en heeft veel tijd nodig indien het natuurlijk aanslaat. Dat is mijn ervaring, ik heb ook wel eens op het punt gestaan om te stoppen, ook omdat ik natuurlijk niet 100% zeker wist of het wel werkte. Gezien de weinig ervaringens verhalen.

Ik vermoedde wel dat ik er baat bij had, merkte toch wel toename van klachten, s‘ nachts wakker schrikken door rare dromen etc. Dat was wat ik ook wist dat enge dromen er bij hoorde. Mijn houvast min of meer.

Ben blij dat ik doorgezet heb, en volgens mij kon ik na een jaar pas zeggen, ja het werkt echt!!!! Maar het is geen kattenpis om met ldn te opstarten.
hypnosa - 15 Feb 2014 - 20:51
Onderwerp:
Hoi hoi,
Ik heb een belangrijke vraag. Voor de vierde keer ben ik met LDN begonnen. En telkens loop ik tegen hetzelfde probleem aan. Ik word nl enorm prikkelbaar als ik het gebruik! Ik heb ernstige PMS klachten iedere 2 weken van mijn cyclus maar nu bij LDN gebruik continue. Herkent iemand dit? Candida ben ik bij een vorige poging serieus mee aan de slag geweest maar ik word doodziek van dat dieet. Ook als ik het langere tijd doe. Dieten hou ik niet vol daardoor. Crying or Very sad Als ik verschil merk hou ik het echt wel vol maar niet als ik zo ziek word.
Ik hoef geen dieetadviezen maar wil heel graag weten of iemand dit herkent bij beg