ME-Gids.net

ME Algemeen - zelf bedachte uitspraken

cansada - 16 Sep 2010 - 12:49
Onderwerp: zelf bedachte uitspraken
Aangezien ik gek ben op spreuken, uitspraken en citaten, lijkt het mij leuk om zelf ook dergelijke uitspraken te bedenken. Om zo anderen duidelijk proberen te maken hoe ik mij bijvoorbeeld voel. Zoals:

“Je bent nooit zo ongelukkig als je denkt,
en nooit zo gelukkig als je hoopt te worden.”
(Francois de la Rochefoucauld)

Lijkt ’t jullie ook niet leuk om je eigen creaties hier te posten, misschien dat het ooit gebundeld kan worden en de eventuele opbrengst ervan t.b.v. onderzoek c.q. ontwikkeling van een medicijn tegen ME/CVS?
cansada - 16 Sep 2010 - 12:50
Onderwerp: zelf bedachte uitspraken
Mijn bijdrage luidt als volgt:
“Als ME/CVS patiënte valt het niet mee om veel dingen te onthouden, maar het ergste is het onthouden van veel dingen.”

“Mijn leven stelt niets voor, ik ben ook niet voorgesteld aan het leven.”

“Elke dag ben ik uitgeput, uit een dag kan ik ook niets meer putten.”

“In Amsterdam vielen mijn ogen op de wallen, nu vallen de wallen op onder mijn ogen.”

“Werken kan ik wel vergeten, ik ben trouwens vergeten om te gaan werken.”

“Met ME/CVS duren de dagen lang, langer dan een dag hoeft ’t ook niet te duren.”

“Het ellendige is dat over de oorzaak van ME/CVS nog veel onduidelijkheid is, wel is duidelijk dat ME/CVS dé oorzaak is van mijn ellende.”

(Cansado)
marlène - 16 Sep 2010 - 13:32
Onderwerp: zelf bedachte uitspraken
Ik vind ze heel leuk gevonden!
aura - 17 Sep 2010 - 00:54
Onderwerp: zelf bedachte uitspraken
Wat goed van je Consado ! Applause
JannekeB - 17 Sep 2010 - 08:17
Onderwerp:
"Vandaag is wat gisteren morgen was"
cansada - 17 Sep 2010 - 11:30
Onderwerp:
@Marlène en Aura: bedankt voor jullie complimentjes; ik zou het ook leuk vinden als jullie ook iets gingen posten. Ben heel benieuwd!
@Janneke B: een hele goeie, leuk!


Vanmorgen had ik de volgende uitspraken bedacht:
“Door ME/CVS kan ik geen sociaal leven leiden, maar hierdoor moet is wel asociaal veel lijden.”

“CGT/GET is een mishandeling, een behandeling is géén CGT/GET.”

“Ik heb genoeg van moe te moeten zijn, maar nooit genoeg van moe te zijn voor m’n kinderen.”

“Dingen die vroeger zo gewoon waren, zo ongewoon zijn ze nu.”

“Bij het ontwaken willen mijn ogen niet open, bij het inslapen willen ze niet dicht.”

“ ‘s Morgens wil ik dat het weer gauw avond wordt, ’s avonds wil ik dat het weer snel morgen wordt.”

“Ik heb moeite om de dag door te komen, éénmaal de dag doorgekomen heb ik daar geen moeite mee.”

“Ik loop liever met m’n hoofd in de wolken dan dat ik rondloop met een hoofd vol wolken.”

“Door het bedenken van dit soort uitspraken hoop ik het afsterven van nog meer hersencellen tegen te gaan, dat er misschien cellen hierdoor afsterven dat hoop ik niet.”
niessie - 17 Sep 2010 - 12:24
Onderwerp:
Cansado wat ontzettend leuk die uitspraken Very Happy
Ik ben ook heftig aan het nadenken maar dat is opzich al een probleem Wink
Lea - 17 Sep 2010 - 12:30
Onderwerp:
Goed gevonden Cansado!
sensitivo - 17 Sep 2010 - 12:36
Onderwerp:
Je bent wel uitzonderlijk goed met taal cansado !
Henny - 17 Sep 2010 - 14:37
Onderwerp:
Wat een gevatte uitspraken, Cansado!


Wegens gebrek aan geduld ben ik niet geschikt om patiënt te zijn.
tanto - 17 Sep 2010 - 14:39
Onderwerp:
Haha die is goed. Maar je hebt er maar mee te doen he, geduld of niet.
Henny - 17 Sep 2010 - 14:51
Onderwerp:
Dat mijn geheugen als een zeef is, vind ik nog niet zo erg.
Wel dat de dingen die ik ermee wil onthouden als water zijn en niet als aardappelen.
cansada - 17 Sep 2010 - 15:16
Onderwerp:
Fijn om te lezen dat er steeds meer mensen met leuke uitspraken komen.

Van mij mogen er nog meer komen. Ik heb er nog een paar in de aanbieding:

“Mijn vermoeidheid verdwijnt niet als ik heb geslapen, juist door slapen komt die vermoeidheid tevoorschijn.”

“Als ik naar buiten kijk zie ik energieke gezonde mensen, als die mensen bij mij naar binnen kijken, zien zij géén ME/CVS-patiënte.”

“Vaak moet ik zoeken naar woorden, als ik ze eenmaal heb gevonden, raken ze ook weer zoek.”

“De wil om beter te worden is sterker dan de wil om ziek te blijven.”

“Een geneesmiddel tegen XMRV moet nog worden ontwikkeld: papiertje eraf en klaar!”

“Als ME/CVS tussen de oren zit, dan is dat mijn ware gezicht.”

“Je gaat niet dood aan ME/CVS, maar ME/CVS doodt wel menig leven.”
niessie - 17 Sep 2010 - 18:27
Onderwerp:
Ik vind vooral die laatste regel erg toepasselijk ik werd er zelfs een beetje emotioneel van......
cansada - 18 Sep 2010 - 09:42
Onderwerp:
Gisteren had ik er nog wat uit mijn mouw geschud, ze staan daarom door elkaar:
“Als ik moet gapen, gapen de mensen mij allemaal aan.”

“Alles kost mij veel energie, weinig energie kost bijna niets.”

“Soms zie ik het niet meer zitten, dan moet ik er maar weer bij gaan liggen.”

“Mijn weerstand is heel slecht, ik verzet mij dan ook niet meer.”

“Ik heb veel last van slijm, van al mijn geslijm hebben anderen weer last.”

“Mocht ik ooit weer de oude worden, dan wil ik nooit meer de nieuwe zijn.

“Ik wil best fungeren als proefkonijn, maar dan moet ik eerst dat konijn zelf hebben geproefd.”

“Mocht ik er verder op achteruit gaan, dan wil ik er liever voor uit.”

“Ook al slaap ik in een frisse ruimte, voor een verfrissende slaap is geen plaats.”

“Ik heb altijd ’t gevoel dan ik een berg aan ’t beklimmen ben, zelfs een bergbeklimmer is beter uitgerust.”

Dit was voorlopig mijn laatste aandeel: ik heb er noch verlies noch winst mee gemaakt!
kim27 - 18 Sep 2010 - 10:39
Onderwerp:
Knap hoor, dat je dat zo allemaal "uit je mouw schudt"... Zou haast zeggen: doe er iets mee, maak er een bundel van of iets in die geest!
marlène - 18 Sep 2010 - 12:12
Onderwerp:
Copywriter lijkt jou op het lijf geschreven!
Eressea - 18 Sep 2010 - 18:22
Onderwerp:
      cansado schreef:
“Als ik moet gapen, gapen de mensen mij allemaal aan.”

Wat erg, ik moest meteen gapen toen ik die zin las Embarassed Rolling Eyes Laughing
cansada - 19 Sep 2010 - 09:41
Onderwerp:
Bedankt voor al jullie complimentjes: jammer dat er niemand anders iets kan of wil verzinnen! Ik heb nog wel wat kunnen bedenken, namelijk:

“Het is overwegend bewolkt in m’n hoofd, wanneer de zon af en toe tevoorschijn komt, is het weer eventjes helder.”

“Als ik mij nu al oud voel, hoe voelt het dan als ik echt oud ben?”

“Ik vergelijk mijn leven als een blanco cheque, het verschil is dat ik m’n leven niet zomaar kan invullen.”

“Ik wil alleen maar van mijn vermoeidheid af, mijn vermoeidheid wil alleen niet van mij af.”

“De internist zei dat ik maar met ME/CVS moet leren leven, ik hoef ’t niet eens te leren, ik kan niets anders.”

“Ik ben niet de enige met alleen ME/CVS, maar met ME/CVS ben ik wel alleen.”

“Ik vergelijk mijn ziekte met een accu; als die leeg is, kan de auto niet meer lopen, ik dan nog wel.”

“Als andere mensen al geen begrip hebben voor m’n ziekte, moet ik dat dan wel hebben voor hun onbegrip?”
marlène - 19 Sep 2010 - 10:33
Onderwerp:
Ik krijg er geen speld tussen ... ajb doe zo voort! Elke dag een paar en je hebt een boek vol op een jaar tijd.
cansada - 19 Sep 2010 - 13:33
Onderwerp:
@Marlène: speciaal voor jou plaats ik er nog een aantal; hoe zit ’t trouwens met jouw boek?


“Van de minste geluid krimp ik ineen, van de meeste geluid barst mijn hoofd van pijn uiteen.”

“Ik hoef maar één stap te zetten om het licht uit te doen, ik moet meerdere stappen zetten om ’t licht aan te laten.”

“Ik ben chronisch ziek, maar ik ben ook ziek van chronisch gebrek aan geld.”

“Als mijn leven eindelijk eens mag beginnen, hoef ik er ook geen eind aan te maken.”
marlène - 19 Sep 2010 - 17:58
Onderwerp:
      Quote:
@Marlène: speciaal voor jou plaats ik er nog een aantal; hoe zit ’t trouwens met jouw boek?


Goeie vraag, in augustus heb ik er aan gewerkt maar de conditie is deze maand ronduit waardeloos. Heb mijn bed nog niet veel verlaten ... Uitgeteld neerliggen tot daar aan toe maar dat rottige zieke lamlendige gevoel erbij, dan ben ik tot weinig in staat.

Mijn gezin met drie kinderen slorpt al mijn luttele energie op die overschiet. Leren lezen met de jongste is wel leuk, ben al blij dat ik het ditmaal kan meemaken. Vorig jaar kon ik dat niet in mijn isoleercel.
karolien - 19 Sep 2010 - 19:56
Onderwerp:
"Ik hunker altijd naar mijne zetel, maar hunkert mijne zetel ook naar mij?"

Wat vinde ervan, Cansado? Very Happy Very Happy Very Happy
cansada - 20 Sep 2010 - 10:41
Onderwerp:
@Marlène: allemaal heel vervelend, ik herken mijzelf helemaal ik jouw verhaal. Heb zelf 2 kids en het doet mij zielsveel pijn dat ik hen niet veel kan bieden.
Dat schrijven, trouwens, dat doe ik merendeels in bed; ik ben dan té moe om te slapen en té moe om op de been te blijven. Telkens probeer ik me ertegen te verzetten, maar dat lukt niet altijd.
Ik heb er veel vertrouwen in dat het met jouw boek wel goed komt, heel veel succes en sterkte!

@Karolien: Heel leuk gevonden en ‘ ik vinde ervan’ dat mijn zetel zeker ook naar mij hunkert, want hij laat mij er maar niet vanaf gaan.
marlène - 20 Sep 2010 - 10:58
Onderwerp:
Karolien, dat is een heel geslaagde en eentje voor op de schoorsteen te zetten als je vrijgezel bent!
JannekeB - 20 Sep 2010 - 12:52
Onderwerp:
"Waarom zou ik me druk maken om morgen als ik niet eens weet hoe ik deze dag moet doorkomen?"
cansada - 20 Sep 2010 - 13:03
Onderwerp:
Daar heb je helemaal gelijk in, het lukt mij vandaag al niet om me druk te maken, laat staan morgen!
JannekeB - 20 Sep 2010 - 13:48
Onderwerp:
"ME/CVS is een erkende ziekte maar wordt niet erkend"
marlène - 20 Sep 2010 - 14:44
Onderwerp:
Wat zijn jullie goed!
JannekeB - 20 Sep 2010 - 18:19
Onderwerp:
Steek je kop niet in het zand, je krijgt er zo'n pijn van in je nek.....
karolien - 20 Sep 2010 - 19:11
Onderwerp:
Hahahaha!!! Very Happy Very Happy Very Happy
marlène - 20 Sep 2010 - 19:25
Onderwerp:
Er zitten hier een paar heel goeie bij die zo op een mega-spandoek tegen zo'n CVS-referentiecentrum of Roessingh thuishoren!
JannekeB - 20 Sep 2010 - 19:56
Onderwerp:
"Al is de me/cvs patient nog zo snel, de vermoeidheid achterhaalt 'm wel"

"ik wil graag op pad, maar helaas is mijn lijf ff de weg kwijt"
cansada - 21 Sep 2010 - 08:27
Onderwerp:
“Als ik zeg dat mijn uitspraken goed genoeg zijn om op een groot spandoek te zetten, dan is dat grootspraak van mij.”

“Als een virus dé boosdoener is, dan is een viroloog dé weldoener?.”

“XMRV zit als een gevangene in mijn cel.”

“Wanneer mijn bloedsuikerspiegel laag is, moet ik door m’n knieën om erin te kunnen kijken.”

“Als je niet graag een zombie wilt tegenkomen, dan moet je mij zeker niet ontmoeten!”
cansada - 21 Sep 2010 - 21:03
Onderwerp:
“Ik heb een grote afkeer van rook, ik keer mij dan ook af van rokende mensen.”

“Als mijn plafond een paar ogen zou hebben, dan werd er telkens op mij neer gekeken.”
cansada - 23 Sep 2010 - 09:14
Onderwerp:
“XMRV richt veel schade aan, is dat op iemand te verhalen?”

“Ik ben iedereen tot last, sterker nog: het is een last om mij te zijn.”
marlène - 23 Sep 2010 - 10:01
Onderwerp:
Kan je ook zo eentje maken voor ADHD en/of autisme? Je bent zo handig met woorden!
Henny - 23 Sep 2010 - 11:52
Onderwerp:
Een autist confronteert andere mensen met hun gebrek aan inlevingsvermogen en communicatie-talenten.

(Volgens mij confronteren mensen met ME ook.....)


Een ADHD-er heeft een gebrek aan focus? Welnee, een ADHD-er heeft er gewoon meerdere tegelijk.
cansada - 23 Sep 2010 - 12:44
Onderwerp:
@Marlène, dat denk ik niet, ik weet immers niet hoe het is om ADHD te hebben; had ik daar maar een beetje van, dan had ik ook wat meer energie. Van Autisme weet ik ook weinig van; en eerlijk gezegd, heb ik met ME/CVS al meer dan genoeg te stellen. Toch bedankt voor je complimentje; jij bent zo’n beetje een inspiratie voor mij, want als er iemand goed is met woorden, dan ben jij dat wel!

Ps. Ik merk dat het bedenken van nieuwe uitspraken steeds moeilijker wordt, het houdt vanzelf een keertje op!

Ik zie dat @Henny je vraag al heeft beantwoordt! Aan talent geen gebrek!
Henny - 23 Sep 2010 - 13:43
Onderwerp:
@ Cansado,

Het talent zit geheel bij jou hoor! Wauw!


Bij het lezen van de vraag van Marlène plopte er wat naar boven. Om te voorkomen dat ik het weer vergeet, heb ik het maar snel gepost (en zo voor mijn beurt gepraat. Wink )
tanto - 23 Sep 2010 - 14:20
Onderwerp:
Henny die is leuk!!

Ik vind ze allemaal steeds beter worden trouwens.
Ik begin er maar niet aan, geen talent helaas.
cansada - 23 Sep 2010 - 14:25
Onderwerp:
@Henny: Bedankt, maar je hebt helemaal niet voor je beurt gepraat, het was juist mijn bedoeling van deze topic om anderen ertoe aan te zetten om ook een bijdrage te leveren. Misschien wordt er in de (nabije) toekomst wel een boekje uitgebracht, waarvan de opbrengsten ten goede komt van ons allemaal: een geneesmiddel?!

@Tanto: jij bent vast getalenteerd in iets anders!
cansada - 23 Sep 2010 - 19:49
Onderwerp:
“Door ME/CVS gaan bij mij veel dingen de mist in, ik geraak er ook niet meer uit.”

“Ik wil nogal eens doordraven, maar heb daar de benen niet meer voor.”
marlène - 23 Sep 2010 - 21:02
Onderwerp:
Waar blijf je ze halen! Zo zie je maar dat deze ziekte niet alle hersenen aantast.
tanto - 24 Sep 2010 - 07:38
Onderwerp:
haha cansado, ik heb heel veel verborgen talenten.
Latente talenten...dat is ook mooi.

Ik weet er wel een paar over adhd (zit er nogal dicht op zeg maar).

ADHD:

'Ik ben niet vergeetachtig, ik doneer gewoon graag aan de openbare ruimte'.

'XMRV, het beste medicijn tegen impulsiviteit'.

'Meneer, kunt u wat sneller spreken, dan kan ik het beter volgen'.

Zo ik geef het stokje weer over aan de echt getalenteerden Smile
cansada - 24 Sep 2010 - 08:21
Onderwerp:
Niet zo bescheiden, Tanto! Heel knap gevonden trouwens, ik zou het zelf niet beter kunnen. Om over iets wat verder van mij af staat, ook treffende uitspraken te verzinnen. Ga vooral zo door!

@Marlène:

"Als door ME/CVS/XMRV mijn hersenen compleet zijn aangetast, dan loop ik hersenloos rond."
JannekeB - 24 Sep 2010 - 08:33
Onderwerp:
"ik ben niet eens getrouwd en heb al een scheiding van tafel en bed....."
(een doordenkertje)


"Normaal ben ik gek op cadeautjes, maar deze had ik toch echt liever niet gehad"
marlène - 24 Sep 2010 - 09:22
Onderwerp:
Zin voor humor is bij jullie zeker niet aangetast LOL
cansada - 24 Sep 2010 - 10:15
Onderwerp:
Door o.a. humor wordt endorfine aangemaakt en wordt blijkbaar niet aangetast door XMRV!
M.a.w. XMRV heeft wellicht geen invloed op de aanmaak van endorfine, anders kan ik ook wel stoppen met het eten van chocola.

“Ik heb geen weerzin tegen chocola, integendeel, nu ik er aan denk krijg ik weer zin.”
hayes - 24 Sep 2010 - 13:35
Onderwerp:
"Een mens is het sterkst op z'n meest zwakke momenten"

Niet zo goed verwoord, ma bon Embarassed Wil ik alleen maar mee zeggen dat, achteraf bekeken, op de momenten dat niets niet meer ging en je helemaal op bent, je er toch in slaagt je kopje boven water te houden en zelf ergens nog de kracht vind om op termijn weer stapje voor stapje terrein terug te winnen, misschien wel het allersterkste is.
cansada - 24 Sep 2010 - 15:36
Onderwerp:
Hallo hayes, heel goed gevonden! Je hebt mij meteen aan 't denken gezet. Wat vind je hiervan:

“Ook al ben je nog zo zwak, je kunt je dan best wel sterk voelen.”

“Je moet ook sterk in de schoenen staan om ME/CVS te kunnen doorstaan.”
hayes - 25 Sep 2010 - 16:21
Onderwerp:
Idd, veel beter verwoord Smile Je ziet er is duidelijk geen schrijftalent aan mij verloren gegaan Razz
Goed bezig cansado, keep it up !
cansada - 26 Sep 2010 - 19:13
Onderwerp:
“Als XMRV van een spelletje houdt, dan wil ik het wel proberen te verslaan.”

“Als men nog niet weet wat de trigger van XMRV is, dan moet men eerst op zoek gaan naar het wapen.”

Het XMRV heeft een voorkeur voor bepaalde delen in het lichaam, ik deel mijn lichaam liever niet met wat voor een virus dan ook.”

“Als XMRV niet lang in het bloed blijft maar naar o.m. de vrouwelijke geslachtsorganen verhuist, dan maak ik me meer zorgen over seksuele overdracht dan over besmetting door bloed.”

“Als inderdaad het probleem is, dat door een verzwakte afweer van het immuunsysteem ervoor zorgt dat het XMRV niet goed in de cel vernietigd kan worden, dan moet het versterken van ons afweer dé oplossing zijn.”

“Als we eenmaal weten wat de lont is die het XMRV activeert, dan moeten we deze koord er snel uithalen.”
marlène - 26 Sep 2010 - 19:59
Onderwerp:
Niet te verslaan!
cansada - 27 Sep 2010 - 12:48
Onderwerp:
“Door ME/CVS leid ik een teruggetrokken bestaan, een ander leven bestaat voor mij echter niet.”

“De maatschappij heeft niets aan mij, ik heb ook niets aan de maatschappij.”

“Het leven is meer dan alleen het materiële, als ik met minder kan, kan ik dan ook meer met mijn leven?”

“Ik zou wel uren zo door kunnen gaan, maar of ik er ook mee door kan?”
marlène - 27 Sep 2010 - 13:27
Onderwerp:
confronterende zinnen zitten er tussen ...
imagine - 27 Sep 2010 - 16:18
Onderwerp:
ME is mijn grootste biologie les ooit.

Bijscholing bestaat uit verkenning van juridische taferelen.

Extra diploma's te verkrijgen in de trant van behandelingen vergelijken.

Gezakt ben ik voor het examen genezen/verbetering boeken... laat dat nou de oplossing zijn voor alles en iedereen.
cansada - 27 Sep 2010 - 16:48
Onderwerp:
@Marlène: sorry dat die zinnen confronterend zijn voor je, maar zo voelt het voor mij.

@Imagine: Je krijgt een dikke 10 van mij!

Okay,...wel 12!

“Ik weet aan alles wel een ander kleurtje te geven, zo geef ik wat kleur aan mijn eigen leven.”

“Ik probeer mij alles mooier voor te stellen dan het is, dat is voor mij de werkelijkheid.”

“Zonder humor is het leven niets aan, met humor kan ik het leven wat beter aan.”

“Lachen is gezond, van alleen lachen word ik helaas niet beter.”

“Ik lig wel in de lappenmand, maar mijn bed ligt toch iets beter.”

“Ik lach mij soms dood, ook die poging schijnt te zijn mislukt.”

“Ik praat vaak tegen mijzelf, over mijzelf praat ik ook niet graag.”

“Ik praat hardop tegen mijzelf; als ik zachtjes praat, dan kan ik mijzelf niet goed verstaan.”

“De mens is een intelligent wezen, maar in wezen is de mens niet altijd intelligenter dan menig ander.”

“Als ik zeg dat een mens weleens dingen zegt die hij niet meent, dan meen ik dat echt.”

“Niets loopt bij mij op rolletjes, ik loop er wel mee (vet~).”

“Door al dat gestuntel gaat er vaak wat mis, ik ben dan ook geen goede stuntvrouw.”
imagine - 27 Sep 2010 - 17:05
Onderwerp:
Applause Applause Applause Applause
cansada - 28 Sep 2010 - 16:01
Onderwerp:
“Voordat ik boodschappen ging doen, had ik even gerust; zou ik mijn pincode ook zijn vergeten, als ik niet had gerust?”

“Door soms ‘gewone’ dagelijkse dingen word ik dagelijks ongewoon vaak met ME/CVS geconfronteerd.”
marlène - 28 Sep 2010 - 16:18
Onderwerp:
Ik stel voor dat jij je diensten voorstelt aan een reclamebureau als copywriter.
cansada - 28 Sep 2010 - 22:40
Onderwerp:
@Marlène: ik voel mij gevleid door jouw woorden, het zou dan ook ideaal zijn om vanuit huis werkzaam te mogen zijn voor een dergelijke werkgever. Maar ik denk niet dat een reclamebureau ME/CVS wil gaan promoten zonder een opdrachtgever, mits de Overheid het nu eindelijk eens onder de aandacht wil brengen!

“Al acht jaar worstel ik met ME/CVS, het wordt langzamerhand tijd voor een andere sport.”
marlène - 28 Sep 2010 - 22:57
Onderwerp:
Zoals jij goochelt met woorden, volstaat het je geest open te trekken en zo dat talent op andere vakgebieden toe te passen.

Bundel je lijstje en stuur ze naar reclamebureaus. Vraag heb wat ze ervan vinden, of ze een proefproject voor je hebben en wat de toekomstmogelijkheden zijn.

Go for it!
imagine - 29 Sep 2010 - 07:37
Onderwerp:
ME in the body... USE IT = LOOSE IT
cansada - 29 Sep 2010 - 12:02
Onderwerp:
@Marlène: heel erg bedankt voor je bemoedigende woorden en het vertrouwen in mij als ‘copywriter’. Ik denk dat ik je raad toch maar ga opvolgen; heb net een ‘open sollicitatiebrief’ getypt. Moet alleen nog een geschikt bureau vinden. Ik moet je bekennen dat ik het best wel eng vind om me, na al die jaren (stagnatie) weer ‘onder de levenden (werkenden) ’ te gaan begeven.

“Met ME/CVS moet je veel stress vermijden, het hebben van deze ziekte alleen al geeft veel stress.”
marlène - 29 Sep 2010 - 12:11
Onderwerp:
Grote vissen:

Saatchi & Saatchi in Diegem
Wieden + Kennedy in Amsterdam - wkamst.com
cansada - 29 Sep 2010 - 14:51
Onderwerp:
“Een ziek visje, dat leeft in een kleine vissenkom, vindt het maar wat eng om te gaan zwemmen in een grote oceaan.”
Maar weet je wat, dat visje gaat die grote sprong wagen!”
marlène - 29 Sep 2010 - 17:46
Onderwerp:
Wie niet waagt, niet wint.
cansada - 29 Sep 2010 - 21:52
Onderwerp:
“Soms heb je aan weinig woorden genoeg, aan veel woorden heb ik vaak ook niets.”

“Ik kan vaak niet goed mijn hoofd erbij houden, ik kan het ook slecht van mij afzetten.”
kim27 - 30 Sep 2010 - 09:55
Onderwerp:
"M.E. is niet dodelijk, wel voel je jezelf de rest van je leven dood met M.E."

Lijkt dit er een beetje op of zit ik er compleet naast? Wink
cansada - 30 Sep 2010 - 10:43
Onderwerp:
“Dat, Prof. dr. Jos W.M. van der Meer laatst zei ‘dat je aan ME/CVS niet dood kan gaan, misschien dat wel het vervelende is’, dat vind ik nou weer vervelend.”
aimee - 30 Sep 2010 - 14:48
Onderwerp:
@ Kim 27; top uitspraak!! Volgens mij sla jij juist de spijker op zijn kop!!
cansada - 30 Sep 2010 - 19:49
Onderwerp:
“ME/CVS gun ik mijn ergste vijand nog niet, XMRV is mijn ergste vijand.”
cansada - 01 Oct 2010 - 08:15
Onderwerp:
“Ik word liever slapend rijk dan dat ik van slapen moe word.”
karolien - 01 Oct 2010 - 08:45
Onderwerp:
Die laatste is echt toppie!!!
dat wil ik ook wel.
JannekeB - 01 Oct 2010 - 08:55
Onderwerp:
"Als ME/CVS patienten slapend rijk zouden worden zouden er nu veel miljonairs zijn"
cansada - 01 Oct 2010 - 09:09
Onderwerp:
@Karolien & JannekeB: Iets willen is iets anders dan ook kunnen! Misschien dat een (of meerdere) echte miljonair(s) ons kan helpen?! Daar zouden we allemaal goed mee geholpen worden, toch?!

“Ik wil mijn leven graag verruilen met die van iemand anders, maar niemand heeft interesse.”
cansada - 01 Oct 2010 - 11:30
Onderwerp:
“Met ME/CVS heb je veel bijkomende klachten, ik mag allang blij zijn dat ik überhaupt weer bijkom.”
cansada - 01 Oct 2010 - 12:28
Onderwerp:
“Indien mijn geheugen evenals een computer zou werken, dan is er vast en zeker ‘fatal error’ in mijn ogen te lezen.”
cansada - 01 Oct 2010 - 19:09
Onderwerp:
“Al acht jaar ben ik als het ware door ME/CVS onbruikbaar, de uiterste houdbaarheidsdatum is dus allang verstreken.”
hayes - 01 Oct 2010 - 20:29
Onderwerp:
Echt goed bezig cansado, blijven gaan ! Smile
imagine - 02 Oct 2010 - 10:12
Onderwerp:
moeders hebben geen tijd om ziek te zijn, stel je voor dat ze t blijven.....

(sorry die met humor zijn veel leuker)
cansada - 02 Oct 2010 - 11:33
Onderwerp:
Bedankt @Hayes, ik hoop nog genoeg inspiratie te hebben om door te gaan.
@Imagine: als je het niet erg vindt, heb ik van jouw zinnetje het volgende verzonnen:

“Als moeder heb ik geen tijd om ziek te zijn, als ME/CVS patiënte wordt het tijd om moeder te kunnen zijn.”
cansada - 02 Oct 2010 - 11:35
Onderwerp:
“Wanneer iemand roept: ‘you scared the shit outta me’, ben ik die persoon dan behulpzaam geweest?”
imagine - 02 Oct 2010 - 12:28
Onderwerp:
helemaal niet erg, t is me een eer als u er iets moois van maakt!
cansada - 02 Oct 2010 - 20:01
Onderwerp:
@Imagine: spreek mij maar gewoon met je/jij aan hoor, zo belangrijk ben ik ook weer niet. Wel heel fijn om te horen dat je het niet erg vindt dat ik je ideetje heb gebruikt. Bedankt daarvoor.

“Wanneer ik niet meer met woorden kan goochelen, dan zou ik heel erg ontgoocheld zijn.”
marlène - 02 Oct 2010 - 21:14
Onderwerp:
Jullie zijn niet te stoppen Smile
cansada - 02 Oct 2010 - 23:04
Onderwerp:
"Dat ik niet te stoppen ben is omdat ik gelukkig geen sok (=sukkel) ben."

“Zonder ME/CVS waren de meeste patiënten niet werkloos geworden, zonder ons worden vele vermoeidheidsdeskundigen wel werkloos.”
cansada - 03 Oct 2010 - 11:47
Onderwerp:
“Het is hoopgevend dat wetenschappers een retrovirus op het spoor zijn, want dan kunnen ze het virus per trein terugsturen.”

“'Een virus op het spoor' is een virus wat suïcidaal is.”

“Als het in theorie mogelijk is dat het virus een passant is, dan is het in praktijk onmogelijk dat het virus lang blijft.”

“Ik betwijfel het of we eindelijk verlost zijn van het stigma dat de ziekte tussen de oren zit, want het staat bij mij nog steeds in mijn geheugen gegrift.”
imagine - 03 Oct 2010 - 13:57
Onderwerp:
pas op, pas op, .... ze worden te mooi!!
karolien - 03 Oct 2010 - 16:24
Onderwerp:
Amai, echt! Ze worden beter en beter!
cansada - 03 Oct 2010 - 16:50
Onderwerp:
Dank jullie wel @Imagine & @Karolien!
imagine - 03 Oct 2010 - 16:54
Onderwerp:
'k moet t even schrijven...
(met in gedachten dat liedje van K3, en jouw cansado bij het grote reclamebureau)

'K BEN EEN KLEIN GEEL VISJE, IN EEN ZEE VAN GOUD

(gaat al over posting van dagen terug, sorry wat een verwarring)
cansada - 03 Oct 2010 - 17:05
Onderwerp:
Is het niet… ‘een zee van blauw’? Maar GOUD is ook goed, kom maar op zou ik zeggen!
JannekeB - 03 Oct 2010 - 17:26
Onderwerp:
"Het zit niet tussen mijn oren, daar is geen ruimte voor" Laughing
cansada - 04 Oct 2010 - 08:39
Onderwerp:
@JannekeB: dan moet je er ruimte voor maken (grapje!)

“Dat XMRV positief geteste ME/CVS patiënten een opmerkelijk ‘voetafdruk’ in hun afweersysteem hebben, levert bewijs dat het virus kan lopen.”

“Het hebben van een ‘voetafdruk’ in het afweersysteem leidt ons naar de schuilplaats van het virus.”

(Catryn V.)
visje - 04 Oct 2010 - 11:09
Onderwerp:
Mensen zeggen vaak: willen is kunnen Rolling Eyes met ME willen we wel kunnen, maar het kunnen wil maar niet.

groetjes, Visje
JannekeB - 04 Oct 2010 - 11:50
Onderwerp:
"ik ben mijn geheugen kwijt, wie helpt me zoeken?"
cansada - 04 Oct 2010 - 16:09
Onderwerp:
“Positief geteste ME/CVS patiënten doen er verstandig aan om de HIV universele voorzorgsmaatregelen te volgen, is het dan onverstandig van negatief of (nog) niet geteste patiënten om die voorzorgsmaatregelen niet te volgen?”
aimee - 13 Oct 2010 - 14:10
Onderwerp:
Moest vannacht opeens denken aan;

ME/CVS can't live with it, definately can live without it!!
cansada - 17 Oct 2010 - 15:10
Onderwerp:
@aimee; ik las je uitspraak nu pas, een hele goeie trouwens en dat nog wel in het Engels, petje af!

N.a.v. het onderwerp anti-depressiva:

“Een depressie veroorzaakt buiten veel wind, binnen ben ik echter degene die dat veroorzaakt.”
cansada - 17 Oct 2010 - 17:20
Onderwerp:
“Door ME/CVS ben ik zowel lichamelijk als geestelijk totaal gesloopt en dat terwijl er geeneens een sloopvergunning voor afgegeven is.”

“Al jarenlang heb ik ME/CVS en hierdoor ben ik sinds kort depressief; en dus niet: ‘al jarenlang ben ik depressief en daardoor sinds kort heb ik ME/CVS gekregen’.”
cansada - 17 Oct 2010 - 17:28
Onderwerp:
      Quote:

"ik ben mijn geheugen kwijt, wie helpt me zoeken?"


"Als ik al zelf niet weet maar mijn geheugen is, hoe moet ik je dan helpen zoeken naar die van jouw?" d'oh! Anxious Crying or Very sad Confused
verlorengezondheidman - 17 Oct 2010 - 17:50
Onderwerp:
      cansado schreef:
“Al jarenlang heb ik ME/CVS en hierdoor ben ik sinds kort depressief; en dus niet: ‘al jarenlang ben ik depressief en daardoor sinds kort heb ik ME/CVS gekregen’.”


Mooie uitspraak @Cansado Cool
JannekeB - 17 Oct 2010 - 18:34
Onderwerp:
@ cansando: hahahahahaha
cansada - 17 Oct 2010 - 20:30
Onderwerp:
@VGHM:bedankt voor je complimentje! Ik blijf oefenen!

@JannekeB: je bent tenminste niet vergeten om te kunnen lachen, dus je hebt je geheugen op eigen kracht al teruggevonden?!
cansada - 17 Oct 2010 - 20:34
Onderwerp:
“De eerste persoon die gelijk geroepen heeft dat ME/CVS tussen de oren zit, zou nu als laatste moeten roepen dat hij/zij ongelijk heeft.”
cansada - 17 Oct 2010 - 21:34
Onderwerp:
“Met ME/CVS ben je in wezen op jezelf aangewezen, je hebt de energie ook niet om op anderen te steunen.”
JannekeB - 18 Oct 2010 - 08:20
Onderwerp:
@cansando

ik was mijn gevoel voor humor niet kwijt maar mijn geheugen hahahahaha Mr. Green
cansada - 18 Oct 2010 - 08:26
Onderwerp:
@JannekeB: nee gelukkig niet, humor maakt ’t allemaal wat draaglijker. Maar soms is het wel fijn om gevoelloos te zijn!

“Iemand zei laatst dat ik wazig overkwam; wordt het tijd voor een bril voor die persoon of voor mij?!”
cansada - 19 Oct 2010 - 14:11
Onderwerp:
“Er wordt veel van mij verwacht, ik verwacht allang niets meer van mezelf.”

“Dat ik het soms niet meer trek, kan menigeen vaak geen ruk schelen.”
cansada - 19 Oct 2010 - 14:43
Onderwerp:
“Als ik als ME/CVS patiënte weet bij welke instantie ik terecht kan om beter te worden, dan moet ik de hoop op genezing zeker niet opgeven.”

“Het is ernstig wanneer mensen je vermoeidheidsklachten niet serieus nemen, want je wordt er als ME/CVS patiënt behoorlijk moe van.”
verlorengezondheidman - 19 Oct 2010 - 16:11
Onderwerp:
"Is de vondst van het XMRV-virus een nieuw rouwproces of is het een nieuwe doorbraak op het gebied van ME, of is het soms allebei?"
cansada - 19 Oct 2010 - 17:18
Onderwerp:
Ha, die is goed…..ik denk allebei; het idee is natuurlijk niet fijn dat we een retrovirus bij ons dragen, maar de kennis van wat precies dé oorzaak van ME is, is wel weer fijn om te weten.
Inderdaad iets om rouwig om te zijn wanneer blijkt dat we nog steeds in onzekerheid verkeren.
cansada - 19 Oct 2010 - 17:20
Onderwerp:
“Er zijn geen gevalideerde testen om XMRV aan te tonen, dit betekent dat er voor de aangeboden testen ook geen kosten in rekening gebracht mogen worden.”

“Alleen als je geld hebt, kun je als ME/CVS patiënt worden behandeld voor je klachten; heb je geen geld, wees gerust: je hoeft voor de onbehandelde klachten ook niet te betalen.”
verlorengezondheidman - 19 Oct 2010 - 18:28
Onderwerp:
      cansado schreef:
Inderdaad iets om rouwig om te zijn wanneer blijkt dat we nog steeds in onzekerheid verkeren.


Hoi Cansado; met rouwproces bedoel ik ook verwerkingsproces.
Eerste rouwproces is accepeteren/verwerken dat je ingebeeld invaliderend chronisch ziek bent, en de ingebeelde gek bent, daarna accepteren dat je een vernietigend?! retrovirus hebt dat in je DNA gaat zitten, de vraag is of je het ooit uit je DNA krijgt ik vermoed van niet want het is namelijk onderdeel van je lichaam geworden.
Rouwproces op rouwproces of denk ik nu te negatief Rolling Eyes

En inderdaad als je geld hebt kun je dure behandelingen volgen, in Nederland krijg je CGT/GET aangeboden i.c.m. AD, daar word je alleen maar zieker van Twisted Evil

@Cansado; Laatst een uitzending op tv gezien bij ik meen "Brandpunt", waar men opperde omdat de medicijnen zo schrikbarend duur zijn geworden door de explosieve stijging kankerpatienten, dat men maximaal 80.000 Euro per jaar per terminale patient wil uitgeven om het leven menswaardig te kunnen verlengen......

Een ethische vraagstelling, maar wie zegt dat wij daar nooit mee te maken krijgen
Rolling Eyes
karolien - 19 Oct 2010 - 18:39
Onderwerp:
"CVS/ME is alleen voor de elite, anderen kunnen het zich niet permiteren."
cansada - 19 Oct 2010 - 20:32
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:


Een ethische vraagstelling, maar wie zegt dat wij daar nooit mee te maken krijgen
Rolling Eyes


Het geld wordt nu toch ook vaak verkeerd besteed, soms onnodig/geldverkwisting! En nee, je denkt niet te negatief.
cansada - 19 Oct 2010 - 20:33
Onderwerp:
@Karolien: ‘ME/CVS is voor de elite’; je bedoelt toch zeker: ‘de behandeling van…’ want als alleen de elite het kan hebben dan was ik nu niet ziek. Maar ik begrijp je heel goed, hoor. Trouwens dat geldt helaas voor heel wat meer zaken, een bezoekje aan de schouwburg etc..
cansada - 20 Oct 2010 - 09:46
Onderwerp:
“Als ik al niet goed kan functioneren, dan kan ik ook geen (goede) functionaris zijn.”

“Soms doe ik mijzelf beter voor dan ik ben, een huichelaar doet vaak ook niets anders.”
JannekeB - 20 Oct 2010 - 09:51
Onderwerp:
"ze zeggen: pluk de dag. Als ik de energie er voor had zou ik het doen"
cansada - 20 Oct 2010 - 13:37
Onderwerp:
“Er is laboratorium onderzoek nodig om de ziekte te kunnen aantonen, ook zonder onderzoek kan ik mijn ziekte aan anderen tonen.”

“Door ME/CVS ben ik vaak noodgedwongen aan huis gekluisterd, een kluizenaar is dat ook maar meestal uit vrije wil.”
cansada - 20 Oct 2010 - 17:47
Onderwerp:
“Ik val vaak gebroken op mijn zetel, geen energie meer om mezelf te herstellen.”
cansada - 20 Oct 2010 - 21:13
Onderwerp:
“Het huishouden valt me erg zwaar, ik kan m’n huis daarom ook moeilijk gaan verkopen.”

“Een huishouden runnen gaat soms moeilijk met ME/CVS, ik kan ook niet zomaar van huis weglopen.”
JannekeB - 21 Oct 2010 - 08:41
Onderwerp:
      cansado schreef:
“Het huishouden valt me erg zwaar, ik kan m’n huis daarom ook moeilijk gaan verkopen.”


"het huis-houden valt me zwaar aangezien ik niet meer kan werken"
cansada - 21 Oct 2010 - 11:26
Onderwerp:
“Als zieke heb ik helaas het (on)genoegen van het hebben van flatulatie, dat wil niet zeggen dat ik ook een petomaan ben.”
cansada - 21 Oct 2010 - 12:37
Onderwerp:
“Als ME/CVS patiënt weet je soms niet waar je aan toe bent, maar je weet wel dat je er altijd te moe voor bent.”

“Je bent met de ziekte ME/CVS er niet alleen slecht aan toe, je komt er ook slecht vanaf.”
marlène - 21 Oct 2010 - 13:07
Onderwerp:
Cansado, jij bent onklopbaar!
JannekeB - 21 Oct 2010 - 13:08
Onderwerp:
en bedankt Wink
cansada - 21 Oct 2010 - 18:41
Onderwerp:
Bedankt @Marlène voor je complimentje!
Ik ben niet onklopbaar (heel goed te doen met een hamer bijv.), dat is ME/CVS wel (tenminste, nu nog wel !)"
cansada - 21 Oct 2010 - 18:47
Onderwerp:
“Mensen zijn er voor elkaar, alleen met ME/CVS krijgt men maar weinig voor elkaar.”
cansada - 22 Oct 2010 - 12:47
Onderwerp:
“Elke dag voel ik mij net als dat zeehondje op de foto hiernaast (mijn avatar); moe, hulpeloos en alleen: zou het nog leven?

Als je ook ziet wat er anno 2010 nog met ze gebeurt…:

http://www.stichtingmilieunet.nl/andersbekekenblog/dieren/the-olympic-seal-hunt-doodknuppelen-zeehondjes-is-humaan.html
cansada - 23 Oct 2010 - 13:50
Onderwerp:
“Ik kan moeilijk uit mijn woorden komen, de woorden komen er ook niet bepaald met gemak in.”

“Ik denk soms te zwaar over dingen, daar wordt vaak te licht over gedacht.”
verlorengezondheidman - 23 Oct 2010 - 14:17
Onderwerp:
"Als ik wakker word ben ik aan het wachten op het moment dat ik weer naar bed kan gaan."

"Als ik niet aan het slapen ben ben ik aan het overleven."
Nymf - 23 Oct 2010 - 14:25
Onderwerp:
Ik herken erg veel in de laatste paar uitspraken!!!

Wat ik wel eens denk is:

Dit is toch geen natuurlijke toestand om zo lang zo zwak te zijn lichamelijk? Als ik een hert was geweest was ik allang door een leeuw opgevreten.

Dat klinkt misschien een beetje morbide of luguber, maar zo bedoel ik het zeker niet. Het is toch ook zo??? Sad Smile
karolien - 23 Oct 2010 - 14:30
Onderwerp:
Je bedoelt in de natuur: de wet van de sterkste.
marlène - 23 Oct 2010 - 14:34
Onderwerp:
Ik vind jullie uitspraken echt geweldig. Mag ik er een reeks uitpikken en ze op mijn blog overnemen?
cansada - 23 Oct 2010 - 17:57
Onderwerp:
@Marije3 en karolien: jullie hebben gelijk, in de natuur heerst de wet van de sterkste. Als we een ziek hert waren geweest, dan waren we onze leven niet zeker. Van leeuwen hebben we niets te vrezen( misschien wolven) wel van de mensen: de mens is een van de weinige zoogdieren die soortgenoten doodt. Gelukkig gaat het er niet zo aan toe als in het wild. De zwakkeren (bv. de ouderen) in onze samenleving zijn toch al een makkelijke prooi voor criminelen?

@VGHM: we zijn het wachten toch ook beu! En valt slapen niet onder ‘overleven’?!
cansada - 23 Oct 2010 - 17:58
Onderwerp:
“Als men al niet begrijpt wat ME/CVS precies inhoudt, dan snapt men ook niet hoe we het met deze rotziekte kunnen uithouden.”
marlène - 23 Oct 2010 - 18:01
Onderwerp:
Die zit!
cansada - 23 Oct 2010 - 18:10
Onderwerp:
Bedankt Marlène, ook voor je pb: veel succes met alles! Speciaal voor jou heb ik nog een paar:

“Mijn huisarts kan mij niet helpen, kan ik ’t dan helpen dat ik niets voor anderen kan doen?”

“Ik beschik over vele kwaliteiten maar door ME/CVS kan ik ze spijtig genoeg niet optimaal benutten.”
verlorengezondheidman - 23 Oct 2010 - 19:25
Onderwerp:
      marlène schreef:
Ik vind jullie uitspraken echt geweldig. Mag ik er een reeks uitpikken en ze op mijn blog overnemen?


Wat mij betreft wel.
Ze komen uit de grond van mijn hart en ik heb ze met liefde, plezier en opluchting geschreven...
JannekeB - 23 Oct 2010 - 19:31
Onderwerp:
Wat mij betreft liever niet plaatsen ivm mijn bundel Wink

"als een bejaarde leven is niet erg als je daar de goede leeftijd maar voor hebt"

"het oordeel: levenslang zonder vervroegde vrijlating"
verlorengezondheidman - 23 Oct 2010 - 21:44
Onderwerp:
      cansado schreef:

En valt slapen niet onder ‘overleven’?!


Daar heb je gelijk in lieve Cansado Wink
Volgens mij begint het virus ook op mijn hersenen te werken Shocked
Of moet ik zeggen nieuw ingebeeld menselijk retrovirus Rolling Eyes
cansada - 24 Oct 2010 - 15:08
Onderwerp:
“Als XMRV een nieuw ingebeeld menselijk retrovirus is, dann ist daβ vielleicht auch einfach durch einen Test im Bild zu bringen?!
JannekeB - 24 Oct 2010 - 15:11
Onderwerp:
"we zijn aan de goden overgeleverd, helaas zijn deze goden niet zo heilig"
verlorengezondheidman - 24 Oct 2010 - 15:24
Onderwerp:
@Cansado;

In mijn ogen ben je schier onklopbaar Cool
Op deze manier wil ik je ondanks ME/(cvs) toch scherp zien te houden Wink

De Nederlandse (en de Duitse?!) taal -en letterkunde is (zijn) aan jou wel besteed zo te zien, ga zo door lieve Cansado Exclamation
JannekeB - 24 Oct 2010 - 16:19
Onderwerp:
en jij ook bedankt Wink
verlorengezondheidman - 24 Oct 2010 - 17:29
Onderwerp:
"Vraagje: alles wat concreet is valt onder wetenschap en alles wat abstract is valt onder (godsdienst)geloof, maar waar valt M.E./(c.v.s.) onder?"
cansada - 24 Oct 2010 - 18:24
Onderwerp:
@JannekeB: jij bent in mijn ogen ook schier en onklopbaar hoor! Ga vooral zo door, anders voel ik mij hier zo’n Einzelgänger!

@VGHM: daβ ist eine treffende Frage! ME/CVS valt misschien wel onder Scientology.
En wat vind je van:

“Exorfine blokkeert de communicatie tussen endorfine en dopamine: dus de ‘ex’ is dus de oorzaak van ‘Orfine’ haar ellende.”

“Als exorfine niet geëlimineerd kan worden, dan heeft deze opioïde de eliminatieproef goed doorstaan.”

“Exorfine blokkeert de communicatie tussen endorfine en dopamine; voor een goede verstandhouding moet men deze stof uit de weg ruimen.”

“Door het gebruik van LDN verdwijnt het XMRV niet uit je lichaam, het virus is hierdoor wel beter te lijf te gaan.”
Nymf - 24 Oct 2010 - 18:58
Onderwerp:
@Cansado: ME/cvs valt misschien wel onder Scientology; lekker vaag en onbetrouwbaar en vooral ook heel leugenachtig en mensen geld aftroggelen. Dat zijn wij toch ook? Als we ergens geen zin in hebben zeggen we gewoon dat we te moe zijn en we laten ons lekker bedienen op de bank onder het mom dat we zelf niet in staat zijn iets te doen. We troggelen de samenleving heel wat uitkerings- en onderzoeksgelden af onder het mom dat we zo ontzettend ziek zijn terwijl dat natuurlijk eigenlijk alleen maar een smoesje is omdat we gewoon nergens zin in hebben!!! Smile Smile Smile
verlorengezondheidman - 24 Oct 2010 - 19:22
Onderwerp:
"Als ME/(cvs) een begin kent, kent het dan ook een einde?"
karolien - 24 Oct 2010 - 19:33
Onderwerp:
VGZM,
Die zit!
marlène - 24 Oct 2010 - 19:54
Onderwerp:
Miljaar zeg ... goochelaars zijn jullie.
cansada - 24 Oct 2010 - 20:27
Onderwerp:
@Marije3: …en we verafschuwen ook de hedendaagse psychiatrie! (tussen de oren ziekte)

@VGHM: “ME/CVS is er bij mij langzaam ingeslopen, als een heuse sluipmoordenaar.”
cansada - 24 Oct 2010 - 20:33
Onderwerp:
“ME/CFS doesn’t allow me te regain my power by simply changing the battery.”
verlorengezondheidman - 24 Oct 2010 - 20:36
Onderwerp:
      cansado schreef:
@VGHM: “ME/CVS is er bij mij langzaam ingeslopen, als een heuse sluipmoordenaar.”


Alles vanaf de geboorte kan een begin zijn toch, al dan niet sluipend, n.b.; HIV-virus wordt niet voor niks " sluipmoordenaar" genoemd @cansado Wink
Daarnaast erfelijkheid mag niet/nooit uitgesloten worden aangezien het XMRV-virus ook in je DNA gaat zitten/ of altijd al heeft ingezeten Rolling Eyes

Is DNA hetzelfde als genen, sorry ik ben niet zo goed in Biologie Question
cansada - 24 Oct 2010 - 20:54
Onderwerp:
@VGHM: ik moet je helaas het antwoord schuldig blijven! Maar misschien heb je hier wat aan:

“Het heelal is oneindig, van ME/CVS hoop ik dat het einde al heel snel wel komt.”

“Ik ben geen biologe maar ik ben wel gebiologeerd in mijzelf.”
Nymf - 24 Oct 2010 - 21:17
Onderwerp:
@Cansado: Misschien is dat wel onze psychische afwijking; dat we gebiologeerd in onszelf en vooral ook door onszelf zijn. Een soort stoornis waardoor we erg in beslag genomen zijn door onze lichamelijke dingetjes en ons daardoor van alles verbeelden. Oh jee, ik ben een beetje moe, ik zal wel ME hebben.
cansada - 25 Oct 2010 - 11:20
Onderwerp:
@Marije3: Ik heb dan wel de diagnose ME/CVS; ik ben alle dagen uitgeput; ik heb daarnaast veel bijkomende klachten: aangezien er met mij nog tienduizenden (alleen al in NL) anderen zijn, dan is het toch vreemd om te veronderstellen dat we het ons allemaal inbeelden?!

Het is een kwestie van ons helpen onze immuunsystemen te versterken: de eventueel aanwezige exorfinen en (retro) virussen helpen bestrijden, dan pas zijn artsen, specialisten en vermoeidheidsdeskundigen goed bezig en niet met CGT/GET bij ons aankomen, lijkt mij!
JannekeB - 25 Oct 2010 - 11:41
Onderwerp:
"Van ME kan ik niet bijkomen, van de lach wel"
cansada - 25 Oct 2010 - 11:43
Onderwerp:
Nah, soms ook met pijn en moeite: maar héél leuk gevonden @JannekeB!
cansada - 25 Oct 2010 - 22:31
Onderwerp:
“If you can get ME/CFS in a package, you must return it to sender immediately.”
cansada - 26 Oct 2010 - 17:15
Onderwerp:
“De 10-0 nederlaag van Feyenoord tegen PSV zat voor 60% tussen de oren bij de spelers, bij ME/CVS patiënten zit de ziekte voor 0,0% tussen de oren.”
cansada - 30 Oct 2010 - 00:12
Onderwerp:
“Als je overtuigd vegetariër bent, sta je als ME/CVS patiënt voor een dilemma: wel of geen Nexavir.”
verlorengezondheidman - 30 Oct 2010 - 00:20
Onderwerp:
      cansado schreef:
“Als je overtuigd vegetariër bent, sta je als ME/CVS patiënt voor een dilemma: wel of geen Nexavir.”


Zou jij je principes als ME/(cvs)-vegetariër niet opzij zetten om verlichting te realiseren van die akelige invaliderende chronische progressieve ME-klachten Question
verlorengezondheidman - 30 Oct 2010 - 00:25
Onderwerp:
"De foutieve (veronder)stelling van (huis)artsen dat een gezond persoon zich inbeeldt dat hij/zij ME/(cvs) heeft, is een absolute diskwalificatie/mishandeling van de chronische en tevens invaliderende ziekte ME/(cvs)."
cansada - 30 Oct 2010 - 00:31
Onderwerp:
@VGHM: ik schreef niet over mijzelf, hoor! Maar ik dacht daar zo aan toen ik in dat stuk las over Nexavir dat het een Varkens Lever Extract is, zodoende.

“Als je niet in een behandeling gelooft, moet je er niet aan beginnen; als je er wel aan begint, dan moet je ook in een behandeling geloven.”
verlorengezondheidman - 30 Oct 2010 - 00:33
Onderwerp:
Lieve Cansado,

Ik snap je heel goed hoor, ik wilde alleen even een kritische ME/(cvs)-noot kraken, bij ME/(cvs) wordt immers ook alles in twijfel getrokken door alle "medici" Wink
cansada - 30 Oct 2010 - 00:38
Onderwerp:
En dat zo laat (of vroeg!) nog, jij durft. Laughing
JannekeB - 31 Oct 2010 - 12:01
Onderwerp:
Naar aanleiding van de mail van mijn vader:

"Artsen die zeggen dat je ingebeeld ziek ziek kunt worden van koorts beelden zich zelf wat in"
cansada - 01 Nov 2010 - 08:48
Onderwerp:
“Als ik slaap, dan droom ik vaak; in mijn droom slaap ik echter nooit.”

“Ooit komt aan alles een eind, ik wou dat ME/CVS nooit bij mij begonnen was.”
verlorengezondheidman - 02 Nov 2010 - 19:56
Onderwerp:
"Voor mij persoonlijk is de XMRV-virustest geen test maar eerder een bevestiging van mijn lichamelijk chronisch ziek zijn"
cansada - 03 Nov 2010 - 08:55
Onderwerp:
@VGHM: “Door ME/CVS worden we constant op de proef gesteld, waarom dan toch alsmaar weer die testen?”
cansada - 03 Nov 2010 - 09:34
Onderwerp:
@VGHM: “Als een oorzaak meerdere gevolgen kan hebben (XMRV = oorzaak; ME/CVS,Fibromyalgie etc..= gevolgen), kunnen deze gevolgen dan geen meerdere oorzaken hebben.?”
marlène - 03 Nov 2010 - 11:15
Onderwerp:
Janneke, jouw vader kan er ook wat van!
JannekeB - 03 Nov 2010 - 11:16
Onderwerp:
Haha nee die heb ik zelf bedacht Laughing Mijn vader gaf de voorzet, ik heb 'm ingekopt! Maar hij zou het wel zo kunnen, hij kan aardig droog uit de hoek komen.
marlène - 03 Nov 2010 - 11:49
Onderwerp:
It's a family affair dus!
cansada - 04 Nov 2010 - 10:42
Onderwerp:
      cansado schreef:
@VGHM: “Door ME/CVS worden we constant op de proef gesteld, waarom dan toch alsmaar weer die testen?”

cansada - 04 Nov 2010 - 10:44
Onderwerp:
      cansado schreef:
@VGHM: “Als een oorzaak meerdere gevolgen kan hebben (XMRV = oorzaak; ME/CVS, Fibromyalgie etc..= gevolgen), kunnen deze gevolgen dan geen meerdere oorzaken hebben.?”

cansada - 04 Nov 2010 - 14:59
Onderwerp:
“Als een auto Total loss is gereden dan gaat het naar de autosloperij, ME/CVS patiënten zijn elke dag Total loss: waar moeten zij dan naar toe?”

“Een onbewoonbaar verklaarde woning mag niet meer worden gebruikt, mijn lichaam is door ME/CVS als het ware onbewoonbaar en ik moet er helaas nog lang mee doen.”
cansada - 04 Nov 2010 - 23:15
Onderwerp:
"Iedereen wordt beter van zieke mensen, behalve de patiënten zelf."

(door Marlène!)
cansada - 05 Nov 2010 - 10:43
Onderwerp:
“I didn’t get ME/CFS by surprise, but I’m surprised by getting it.”
JannekeB - 05 Nov 2010 - 10:47
Onderwerp:
"Geloof in 100% herstel? Eerst zien dan geloven"
hubertus53 - 06 Nov 2010 - 07:18
Onderwerp:
Ik krijg de diagnose ME/CVS, ik had liever een dooie mus.
startdust - 06 Nov 2010 - 13:31
Onderwerp:
Als de dagen vliegen en de klok tikt, is het leven nog in zicht.
cansada - 06 Nov 2010 - 23:01
Onderwerp:
Wat leuk, er doen er nog meer mee !

“We zijn blij om wat we allemaal niet hebben, maar om wat we allemaal wel hebben, zijn we niet blij ! “ (eigenlijk al bedacht door Senna Wink )
vlindertie - 06 Nov 2010 - 23:04
Onderwerp:
Ik ben niet meer zo gevat, maar ik vind dat deze uitspraken een eigen scheurkalender verdienen, die dan tbv deze site verkocht kunnen worden. Alleen even piekeren hoe we dat gaan financieren. Iemand een bekende drukker in de omgeving die eens iets liefs wil doen?

Ga alsjeblieft zo door!!
cansada - 07 Nov 2010 - 00:01
Onderwerp:
@Vlindertie: zonder dat je het zelf in de gaten hebt, verzin je er al een paar … ! :

“Mijn gezondheid is 2e hands, maar mijn hart is nog zo goed als nieuw !”

“Jammer dat het totaalpakket zo klote is, maar zolang mijn hart puur en zuiver blijft kan ik nog met mezelf leven.”

@Marlène: … en dat geldt ook voor jou! Herken je ‘m al ?! :

“Gezondheid heb ik niet in aanbieding ... , maar mijn ziekte wel !”
verlorengezondheidman - 07 Nov 2010 - 03:39
Onderwerp:
"Je wilt vanalles in je DNA hebben behalve een menselijk retrovirus."
imagine - 07 Nov 2010 - 09:56
Onderwerp:
Jaahaa, ik ben ook voor een scheurkalender.
Loesje is er niets bij!!!

(hebben we er al 365 dan?)
vlindertie - 07 Nov 2010 - 15:52
Onderwerp:
Het is toch erg als ik zelf niet eens meer in de gaten heb dat ik blijkbaar nog wel gevat uit de hoek kan komen. Zucht. Bedankt voor het opmerken Cansado.
Laten we voor de 365 stuks gaan en voor de scheurkalender.
Is er een goede illustrator in the house?

XX V
cansada - 08 Nov 2010 - 08:43
Onderwerp:
“ME/CVS patiënten worden aan hun lot overgelaten, ze moeten dit gelaten over zich heen laten komen.”
verlorengezondheidman - 08 Nov 2010 - 08:52
Onderwerp:
"Vraagje aan de huisarts: als ik besmet ben met het XMRV-virus, ben ik dan (ineens) (echt) lichamelijk ziek?"
cansada - 08 Nov 2010 - 09:08
Onderwerp:
Goed zo VGHM, die scheurkalender komt er zo wel. Dan kunnen we onze artsen er allemaal mee gaan verblijden!

“We bereiken meer als we de handen ineen slaan, we komen ook nergens als we elkaars handen loslaten.”
imagine - 08 Nov 2010 - 10:19
Onderwerp:
wauw casando....
mooie site....
(dat zijn er veel meer dan 365!)
cansada - 08 Nov 2010 - 11:10
Onderwerp:
@Imagine: bedankt voor je complimentje! Maar mijn inbreng is nog maar 170 (17 delen van 10 zinnen). Dus we moeten er nog wel eventjes tegenaan!

“XMRV has power over me, I ‘ve lost the power because of the virus.”
startdust - 08 Nov 2010 - 14:59
Onderwerp:
Het leven je is gegeven,waarom heb ik dit dan gekregen.
cansada - 08 Nov 2010 - 15:06
Onderwerp:
Weer één erbij, heel fraai, wie volgt?


"Tomorrow is a new day but with ME/CFS is again one day too many.”
vlindertie - 08 Nov 2010 - 15:41
Onderwerp:
Ik zie, ik zie wat jij niet ziet en het is...........



ME/CVS
karolien - 08 Nov 2010 - 16:46
Onderwerp:
Ik zie het ook, hoor, Vlindertje!!!

Hahaha
cansada - 14 Nov 2010 - 12:48
Onderwerp:
“Het enigste wat ik nog over ME/CVS wil zeggen is dat de dingen die voorheen zo vanzelfsprekend voor mij waren, dat nu niet meer zijn; dat zegt toch al genoeg?’

“Voor acht jaar terug is er bij mij de diagnose ME/CVS gesteld: AL DIE JAREN GELEDEN!”

“Ik ben zat van het ziek zijn, en dat terwijl ik ook nog wat moet eten.”

“De gezondheidszorg heeft ons ME/CVS patiënten al die jaren in de steek gelaten: DAT STEEKT ENORM!”

“Dat ik ziek ben is vervelend, dat ik steeds maar niet beter wil worden: is nog vervelender.”

“Met de ziekte ME/CVS is het leven niets waard: moeten we het ook nog met de dood gaan bekopen?”

“Naast de hoge zorgpremie en de eigen bijdrage moeten we ook nog de allerhoogste rekening betalen: OUR LIVES ARE AT STAKE!”

“ME/CVS patiënten kunnen met veel zaken niet goed mee uit de voeten, het is nu zaak dat er niet langer meer een loopje met ons wordt genomen.”

“Het voelt alsof ik jarenlang ben leeg getankt, en toch moet ik daarvoor nog steeds een hoge prijs betalen.”

“Het is al meer dan een jaar geleden dat XMRV met ME/CVS in verband wordt gebracht: wanneer worden de patiënten er nou eens een keer bij betrokken?”
vlindertie - 14 Nov 2010 - 12:51
Onderwerp:
Je bent weer heerlijk bezig!

Het is jammer dat er in mijn systeem geen losse baterijen zitten. Dan ging ik bij Hema gewoon nieuwe halen.

X V
verlorengezondheidman - 14 Nov 2010 - 13:18
Onderwerp:
"ME/(cvs) is een vrijbrief om de ziekte te ontkennen dan wel te mishandelen."
verlorengezondheidman - 14 Nov 2010 - 13:28
Onderwerp:
      cansado schreef:
“Het is al meer dan een jaar geleden dat XMRV met ME/CVS in verband wordt gebracht: wanneer worden de patiënten er nou eens een keer bij betrokken?”


"Als bekend wordt dat ME/(cvs) een ernstige lichamelijke chronische invaliderende ziekte is zijn de maatschappelijke gevolgen niet te overzien."
verlorengezondheidman - 14 Nov 2010 - 13:37
Onderwerp:
"Het ontkennen van het bestaan van de ziekte ME/(cvs) zou strafbaar gesteld moeten worden."
verlorengezondheidman - 14 Nov 2010 - 13:55
Onderwerp:
"Economisch gezien is het beter om de erkenning van de ziekte ME/(cvs) alszijnde een lichamelijke ziekte, zolang mogelijk uit te stellen."

"Zolang er geen behandeling is voor het XMRV-virus kan het maar beter ook niet bekend worden."

"Alles wat onduidelijk is valt (uiteindelijk) in jouw nadeel uit."
verlorengezondheidman - 14 Nov 2010 - 15:38
Onderwerp:
"Als (het bestaan van) ME/(cvs) straffeloos ontkend mag worden, wat mag je dan nog meer ontkennen?"

"Opvallend dat zoveel patienten zich het (progressief) ME-klachtenpatroon inbeelden, er zal toch niks lichamelijks aan de hand zijn?"
cansada - 14 Nov 2010 - 15:41
Onderwerp:
Goed zo @VGHM ga zo door! Stuur die boosheid maar de lucht in, daar ben ik nu ook mee bezig:

“Dat ik met mijn uitspraken aldoor in herhaling val is misschien wel omdat ik constant herhaaldelijk ziek ben.”

“Inwendig schreeuw ik telkens om hulp, mijn kreet wordt buiten mijzelf om helaas niet gehoord.”

“Het is toch te zot voor woorden dat wij ME/CVS patiënten nog steeds geen goede behandeling krijgen, je moet blijkbaar ook gek zijn om zo slecht te worden behandeld.”

“Van al het moois op deze wereld wil ik maar één ding: beter worden! Als ik éénmaal helemaal beter ben, dan wil ik alles.”

“Ik wil er wel alles aan doen om me weer wat beter te voelen, maar ook dat is te veel van het goede.”

“Er zitten zoveel mensen in hetzelfde schuitje en toch varen zo weinig ME/CVS patiënten een andere koers.”

“Ik voel me net een ontaarde slaapSTER: als een slapende ster aan de donkere hemel.”
“De muren komen op me af, ook daar wil ik wel tegen op gaan klimmen.”

“Door ME/CVS sta ik niet meer zo sterk in mijn schoenen, ik draag ze gelukkig ook niet meer zo vaak.”

“Door ME/CVS voelt het net alsof ik altijd dronken ben; ik ben nuchter genoeg om te beseffen dat ik het ook niet daadwerkelijk ben.”
cansada - 14 Nov 2010 - 20:26
Onderwerp:
@Vlindertie: als dat zo was dan ging ik wel voor duracell!
vlindertie - 14 Nov 2010 - 20:46
Onderwerp:
Ik zou van die oplaadbare kopen. Effe een nachtje inpluggen en we kunnen er weer tegenaan!

Ik ben niet labiel, ik ben emotioneel flexibel.
marlène - 14 Nov 2010 - 21:59
Onderwerp:
Redbull geeft je vleugels.

Die heb ik van mijn zoon ... om me aan te moedigen toch maar op te staan. Dat deed me denken aan de mantra van de psychologe van het CVS-referentiecentrum.

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-3004-highlight-mantra.html
verlorengezondheidman - 19 Nov 2010 - 13:25
Onderwerp:
"Als je chronisch en invaliderend moe blijft na een recent opgelopen bacteriële virusinfectie, is het dan logisch dat je naar een psycholoog wordt gestuurd door je huisarts?"
verlorengezondheidman - 19 Nov 2010 - 13:38
Onderwerp:
"Een huisarts kan beter tegen zijn patient zeggen: je bent chronisch ziek maar ik kan je niet helpen als: je bent ingebeeld ziek, dit met alle mogelijke gevolgen van dien!"
cansada - 19 Nov 2010 - 14:02
Onderwerp:
@VGHM: “Het zou inderdaad veel logischer zijn als je voor een bacteriologische en/of virologische infectie naar de afdeling Medische Microbiologie van een ziekenhuis wordt gestuurd, maar misschien denkt een psycholoog volgens je huisarts daar wel anders over.”
miljusch - 20 Nov 2010 - 21:48
Onderwerp:
moe zijn bestaat niet als je nog jong bent,zei moeder
miljusch - 21 Nov 2010 - 12:12
Onderwerp:
ik vlieg als een zwevend tapijt de dag uit
cansada - 21 Nov 2010 - 19:24
Onderwerp:
“Na jarenlang ME/CVS te hebben, zit ik er helemaal doorheen ; ik kan me ook niet meer staande houden : er rest mij niets anders dan me erbij neer te leggen.”

“Als ik als ME/CVS patiënte zeg dat de ziekte eens eindelijk moet worden bestreden, dan zal ik dat niet retorqueren.”

marlène - 21 Nov 2010 - 19:32
Onderwerp:
De arts beeldt zich in dat ik niets heb.
verlorengezondheidman - 21 Nov 2010 - 19:37
Onderwerp:
Das een mooie lieve Marlene Wink

Misschien moet ik dat maar een keer (zonder boos te worden) in de arts zijn gezicht zeggen Cool
cansada - 21 Nov 2010 - 20:04
Onderwerp:
“ME/CVS heeft invloed op zowel de kwaliteit als de kwantiteit van het leven: 17 miljoen mensen wereldwijd zijn erdoor getroffen.”

“Volgens de Zorgverzekeringswet moet ik verplicht verzekerd zijn, maar volgens mij is de reguliere gezondheidszorg verplicht mij als ME/CVS patiënte enige behandeling te garanderen.”
verlorengezondheidman - 22 Nov 2010 - 12:39
Onderwerp:
"Vanuit menselijk en financieel oogpunt kan de geldverslindende C.G.T./G.E.T. beter plaats maken voor gedegen medisch onderzoek naar het vernietigende XMRV/MLV-retrovirus en de ontwikkeling van behandelingen, (bloed)testen en medicijnen hiervoor."
verlorengezondheidman - 22 Nov 2010 - 12:52
Onderwerp:
@Cansado;
Jouw site ziet er gelikt uit, mijn complimenten, maak er idd een leuke (scheur)kalander van en verstuur deze naar artsen, specialisten, Minister Volksgezondheid, instanties etc..
verlorengezondheidman - 22 Nov 2010 - 13:31
Onderwerp:
"Als men besmet is met een actief menselijk retrovirus, is men dan nog steeds ingebeeld ziek?"
verlorengezondheidman - 22 Nov 2010 - 13:52
Onderwerp:
"Het lijkt mij niet voor de handliggend dat men middels C.G.T./G.E.T. kan genezen van een actief retrovirus dat ook in het DNA zit!"
verlorengezondheidman - 22 Nov 2010 - 14:05
Onderwerp:
"In ons aller belang dient de discussie rondom ME/(cvs) zuiver te worden gevoerd, patient noch medische wetenschap is gebaat bij een (mensonterende?!) vuilnisbakdiagnose."
verlorengezondheidman - 22 Nov 2010 - 14:27
Onderwerp:
"Hoe kun je in hemelsnaam een chronische invaliderende ziekte accepteren die volgens 99,99% van de heren dames artsen geeneens bestaat?"
verlorengezondheidman - 22 Nov 2010 - 14:41
Onderwerp:
"Altijd (foutief) verondersteld dat zolang ik ingebeeld ziek ben het allemaal wel mee zal vallen."
verlorengezondheidman - 22 Nov 2010 - 14:52
Onderwerp:
"Ik vraag mij nog steeds af hoe Renate Dorrestein zogezegd heeft kunnen genezen van ME/(cvs) zonder dat ze wist of ze wel of niet besmet was/is met het XMRV/MLV-retrovirus?"
cansada - 22 Nov 2010 - 19:56
Onderwerp:
@VGHM: bedankt voor je compliment. Jij bent ook flink aan het brainstormen geweest, zeg. Mijn complimenten hiervoor.

“Als door ME/CVS mijn leven hier op aarde een ware hel is, dan weet ik niet waar ik na mijn dood terecht ga komen.”
karolien - 22 Nov 2010 - 19:57
Onderwerp:
Cansado,

In de hemel??? Wink
cansada - 22 Nov 2010 - 19:59
Onderwerp:
Lieve @Karolien, ik hoop het toch zo, maar dan wel graag zonder ME/CVS/XMRV etc....! Laughing
cansada - 22 Nov 2010 - 20:00
Onderwerp:
“Als je ook maar even hebt kunnen ervaren hoe het is om met ME/CVS te leven, dan heb je gelukkig nog een keus.”
JannekeB - 23 Nov 2010 - 10:06
Onderwerp:
"ze gaan zwakke dieren afschieten. Moeten wij chronisch zieken ons nu Ook zorgen gaan maken?" Confused
cansada - 23 Nov 2010 - 10:29
Onderwerp:
“In Nederland staat zorg voorop, echter op het gebied van ME/CVS loopt Nederland flink achter.”

“Nederland is een zorgstaat, ME/CVS is in Nederland een staatszorg.”
verlorengezondheidman - 25 Nov 2010 - 01:13
Onderwerp:
"Als er baby's met HIV worden geboren, kunnen er dan ook baby's met XMRV/MLV worden geboren?"
karolien - 25 Nov 2010 - 09:56
Onderwerp:
Dat zal wel, he, VGMZ, je zal dat wel doorgeven, als je dat hebt.
marlène - 25 Nov 2010 - 10:29
Onderwerp:
@ VGMZ, daar ben ik van overtuigd!
cansada - 25 Nov 2010 - 11:47
Onderwerp:
“Als pas is bewezen dat een retrovirus de oorzaak is van ME/CVS, dan pas worden wij geloofd.”
cansada - 25 Nov 2010 - 12:56
Onderwerp:
@VGHM: “Er werd ontdekt dat het grootste deel van de mensen die geen aids kregen één gen verschilt met de mensen die wel ziek werden, zou dit bij ME/CVS ook het geval kunnen zijn ?”
cansada - 25 Nov 2010 - 15:13
Onderwerp:
“Als één gen verschil kan uitmaken of je wel of niet AIDS krijgt, dan kan zo’n gen ook belangrijk zijn voor het wel of niet krijgen van ME/CVS.”
cansada - 25 Nov 2010 - 21:32
Onderwerp:
“Als niet zieke mensen ook XMRV bij zich kunnen dragen, dan moet er niet alleen onderzoek plaatsvinden onder ME/CVS patiënten.”
marlène - 25 Nov 2010 - 22:29
Onderwerp:
17 bladzijden alweer!

Wat een heerlijke hersenspinsels om te lezen.
cansada - 26 Nov 2010 - 08:15
Onderwerp:
@Marlène: wat ben jij toch weer complimenteus!

“Dat iets alleen in iemands gedachten bestaat en dat jij die kan lezen, dan ben jij telepathisch.”
cansada - 26 Nov 2010 - 08:27
Onderwerp:
“Als men voor Aids goede hoop heeft dat er medicijnen zullen worden gevonden die slapende, besmette immuuncellen selectief uitschakelen, zonder daarbij gezonde cellen te schaden, dan moeten we dezelfde hoop koesteren voor ME/CVS.”
cansada - 26 Nov 2010 - 10:14
Onderwerp:
“Je kunt niet van ME/CVS patiënten verwachten dat ze acties kunnen voeren, ze zijn zelf nauwelijks tot iets toe in staat.”

“Er moeten acties komen om niet de ME/CVS patiënten maar de politiek wakker te schudden.”
cansada - 26 Nov 2010 - 11:11
Onderwerp:
“Als het om ME/CVS gaat, dan moet men niet de kop in het zand steken maar de koppen bij elkaar steken om zo beter de problemen het hoofd te kunnen bieden.”
cansada - 26 Nov 2010 - 15:08
Onderwerp:
“Als er een ideale geneesmiddel gevonden wordt om ME/CVS te genezen, dan wordt mijn droom eindelijk werkelijkheid.”
imagine - 26 Nov 2010 - 18:04
Onderwerp:
en de werkelijkheid eindelijk eindig... van dit k*t avontuur...
cansada - 27 Nov 2010 - 20:05
Onderwerp:
"Als er werkelijk een ideaal geneesmiddel wordt gevonden, dan is het einde van het M.E. of zoals jij @Imagine aangeeft, k*t avontuur eindelijk echt in zicht."
verlorengezondheidman - 29 Nov 2010 - 18:53
Onderwerp:
"Als je ervan uitgaat dat ME/(cvs) een vuilnisbakdiagnose is, is het maar de vraag of je een 100% score XMRV/MLV-besmetting zult aantreffen."
imagine - 29 Nov 2010 - 19:05
Onderwerp:
Nee je gaat er niet aan dood... met ME blijf je leven..

Het is alleen als het hebben van een fiets maar er nooit op kunnen trappen.
cansada - 29 Nov 2010 - 23:16
Onderwerp:
“Ik ben snel geneigd om van de hak op de tak te springen, maar zelfs daarvoor ontbreekt de energie.”
verlorengezondheidman - 30 Nov 2010 - 04:11
Onderwerp:
"Het HIV-virus wordt ook wel sluipmoordenaar genoemd, hoe zouden we dan een ander menselijke retrovirus, het XMRV/MLV-virus kunnen noemen?"

"Is het voor de handliggend dat een ME/(cvs)-patient die besmet is met een actief XMRV/MLV-virus hetzelfde behandelplan krijgt voorgeschoteld als een ME/(cvs)-patient zonder een actief XMRV/MLV-virus?"
cansada - 30 Nov 2010 - 12:46
Onderwerp:
“Er zijn mensen die overal wel een antwoord op hebben, maar of een antwoord op de vraag wat de oorzaak is van M.E./CVS ook wetenschappelijk onderbouwd is, dat is nog maar de vraag.”

“Er wordt steeds geroepen dat over de oorzaak van M.E./CVS nog niets vaststaat, en dat terwijl er al wel retrovirussen gevonden worden onder de patiënten. Wie kan er dan eindelijk eens daarover uitsluitsel geven?”

cansada - 02 Dec 2010 - 14:22
Onderwerp:
“Als ik door M.E./CVS niet meer op eigen kracht kan staan, dan hoop ik kracht te ontlenen aan een andere.”

JannekeB - 02 Dec 2010 - 15:13
Onderwerp:
"ze zeggen: eenmaal op de bodem kun je alleen nog omhoog. Nou hierbij deel ik mee dat ik door de bodem ben gezakt"
tanto - 02 Dec 2010 - 15:15
Onderwerp:
Janneke, ik moet erg lachen om jouw uitspraak Laughing
JannekeB - 02 Dec 2010 - 15:19
Onderwerp:
Dank je ik zelf ook Very Happy
Ik voel er nog een borrelen Wink
cansada - 03 Dec 2010 - 09:38
Onderwerp:
En @JannekeB, is er ondertussen al iets bij je opgeborreld? Of was dat alleen maar opborrelend maagzuur. Grapje.... Je laatste uitspraak vond ik trouwens een hele leuke! Laughing

“Ik geloof pas in 100% genezing als een behandeling voor 99% is gegarandeerd; dan geloof ik die ene procent ook wel!”
JannekeB - 03 Dec 2010 - 10:01
Onderwerp:
"je mag de moed niet opgeven. Wat als de moed mij heeft opgegeven?"
cansada - 03 Dec 2010 - 10:50
Onderwerp:
ja, wat moeD je dan? Shocked ... moed houden?
De moed is bij mij al in mijn schoenen gezakt, ik draag ze gelukkig ook niet meer zo vaak.
cansada - 05 Dec 2010 - 13:07
Onderwerp:
“Als blijkt dat ik in een relatie een retrovirus heb opgelopen, dan heb ik het wel heel erg slecht getroffen.”

“Dat één zo’n klein beestje een hele leven kan verwoesten, wat kan het als ze in groten getale zijn, dan wel niet aanrichten? “

vlindertie - 05 Dec 2010 - 13:18
Onderwerp:
Als de moed je in de schoenen zakt: ga op je kop staan. ( van Loesje hoor! )
cansada - 05 Dec 2010 - 13:58
Onderwerp:
Slimmer door op je hoofd te gaan staan
Wie zoekt naar het antwoord op een vraag, kan proberen om op het hoofd staan. Het lijkt absurd, maar nieuw onderzoek wijst uit dat bloed dat door de hersenen stroomt, andere zenuwen positief kunnen beïnvloeden. Klopt deze theorie, dan kunnen ook andere hersenziekten als alzheimer, schizofrenie en epilepsie beter worden aangepakt. In de Chinese geneeskunde en bij Yoga goeroes werd al langer geloofd dat op het hoofd staan onze memorie, concentratie en alertheid een positieve boost geven. Dit omdat bloedtransport zuurstof en brandstof geven aan de hersencellen. De wetenschappers aan een Amerikaanse universiteit onderschrijven deze theorie en beweren dat een goede doorbloeding het algemene zenuwgestel beïnvloedt en informatie helpt door te geven aan de hersenen.
________________________________________


“Als ik op ME kop sta, zakt de moed dan ook weer terug ?”

“Als ik slimmer word door op ME hoofd te gaan staan, dan moet ik eerst zien uit te vogelen hoe ik mijn voeten erop krijg.”
JannekeB - 05 Dec 2010 - 14:02
Onderwerp:
" ik ben niet gek, ik heb ME"
cansada - 05 Dec 2010 - 14:05
Onderwerp:
“Door M.E./CVS ben ik al mijn kennis kwijtgeraakt, zolang ik deze ziekte heb heeft het ook geen zin om nieuwe kennis op te doen.”
JannekeB - 05 Dec 2010 - 19:25
Onderwerp:
Ik ben net een boommarter, die komt overdag ook zijn nest niet uit Laughing


(hoorde dat net op tv en moest meteen aan de vergelijking denken)
cansada - 05 Dec 2010 - 20:33
Onderwerp:
“Of ik nou in de gevangenis zit of thuis, dat maakt toch niet veel uit. Want door M.E./CVS word ik beperkt in mijn doen en laten.”
marlène - 05 Dec 2010 - 20:48
Onderwerp:
"Als je in de put zit, stop met graven."

Auteur onbekend.
verlorengezondheidman - 05 Dec 2010 - 20:53
Onderwerp:
"Aan de buitenkant kun je niet aan iemand zien of hij/zij HIV heeft, hoe anders zal dat met XMRV/MLV zijn?"
cansada - 05 Dec 2010 - 21:09
Onderwerp:
“Door M.E./CVS heb ik nagenoeg een beroerd leven, de ziekte kenmerkt zich ook door een ernstig misselijkmakende uitgeputheid.”
cansada - 05 Dec 2010 - 21:26
Onderwerp:
“De vermoeidheid tekent zich snel af in mijn gezicht, ondanks dat de ziekte er langzaam is ingeslopen.”
cansada - 06 Dec 2010 - 18:43
Onderwerp:
“Ik wacht op de medische wetenschap dat ze eindelijk M.E./CVS kan genezen. Wacht zij erop dat ik uit mijzelf al ben genezen?”
vlindertie - 06 Dec 2010 - 18:50
Onderwerp:
@ Cansado: je bent heerlijk bezig. Waar haal je je inspiratie toch vandaan? Ik zou van jou wel een Sinterklaasgedichtje hebben willen krijgen!

"Als medisch Nederland niet eens weet hoe ze me moeten behandelen, hoe moet ik dan weten wat wijsheid is?"
cansada - 06 Dec 2010 - 19:08
Onderwerp:
Lieve Vlindertie

De Sint geeft graag cadeautjes weg
Diegene die niets heeft gekregen heeft helaas pech
Eén dezer dagen vertrekt hij weer
Zonder afscheid te nemen, niet bepaald een echte heer
Toch hebben we allemaal veel plezier gehad
En hebben we weer spullen zat
De Sint kan spijtig genoeg niemand genezen
Maar hij hoopt wel dat je je wat beter voelt als je dit hebt gelezen

Lieve groeten van Piet!
karolien - 06 Dec 2010 - 19:10
Onderwerp:
Toppie, Cansado!!!!!!! Wink
cansada - 06 Dec 2010 - 19:52
Onderwerp:
Bedankt Vlindertie en Karolien voor jullie compliment: zojuist heb ik een gedicht gemaakt voor jullie allemaal:



Lieve allemaal,

De Sint weet het niet zo goed meer
Iedereen is alweer in de kerstsfeer
Tijdens het shoppen
Zag hij overal kerstpoppen
Veel kerstspullen en kerstbomen
Mensen die van heinde en ver zijn gekomen
Hebben van alles en nog wat meegenomen
De Sint maakt zich echt grote zorgen
Niet alleen voor vandaag maar ook voor morgen
Straks is hij niet meer welkom
En dat vindt hij ontzettend stom
Zijn collega de kerstman ziet hij niet als een concurrent
Hij vindt hem werkelijk een toffe vent
Maar mensen kunnen toch wel even wachten
Ook al is het maar voor een paar nachten
Totdat de Sint weer terug naar Spanje is gegaan
Maar nee, iedereen is al in de kerstwaan
Ondanks dat de Sint teleurgesteld is
Wenst hij iedereen een vrolijk kerstmis
vlindertie - 06 Dec 2010 - 19:54
Onderwerp:
Ie ie ie, wat gaaf!!!!!!!! Heel veel dankjewelletjes @ Cansado!!!
cansada - 09 Dec 2010 - 23:01
Onderwerp:
“Dat de visie: ‘dat CGT en GET de enige effectieve behandelmethode is voor ME/CVS’, niet te rijmen is met de visie ‘dat retrovirussen een rol spelen bij het ontstaan en voortbestaan van de ziekte’, is volgens mijn psychische interpretatie dat de woorden ‘therapie’ en ‘retrovirussen’ niet dezelfde klank hebben.”
JannekeB - 10 Dec 2010 - 10:43
Onderwerp:
Vandaag is deze van mij op scheurkalender gezet:

"Nee leren zeggen? Yes, you can!"
mamoes - 10 Dec 2010 - 14:25
Onderwerp:
      cansado schreef:
“Door M.E./CVS ben ik al mijn kennis kwijtgeraakt, zolang ik deze ziekte heb heeft het ook geen zin om nieuwe kennis op te doen.”


Beste casando,

ik weet zeker dat jij je kennis niet bent kwijt geraakt maar dat het verstopt zit in de brain fog Idea

Hou moed eens trekt de mist op Wink
cansada - 10 Dec 2010 - 14:52
Onderwerp:
Beste Mamoes,

Dank je wel voor je reactie: 'kennis' betekent ook 'bekende of vriend' ; als hij of zij verstopt zit in de brain fog dan spelen ze zeker de film 'The Fog' na. Laughing

Ik heb er nog een aantal voor de scheurkalender:


“Als er leven op Mars is, dan moet ik daar maar naar toe, want hier heb ik door M.E./CVS geen leven.”


“Als M.E./CVS patiënt heb je niet veel meer in de mars, de ziekte gaat met je verstand aan de haal.”
cansada - 10 Dec 2010 - 14:53
Onderwerp:
“Een retrovirus is net als een inbreker: neemt alles wat je bezit weg, terwijl je in je bed ligt.”


“Mijn eigen legertje is door een retrovirus verslagen, is er daarom bij mij M.E. (Millitaire Eenheid) ingezet?”
cansada - 10 Dec 2010 - 23:05
Onderwerp:
“Als M.E./CVS patiënten steeds jonger worden, dan zou je met de ziekte wel eens niet oud mee kunnen worden.”


“Met M.E./CVS heb je geen leven, nog voor je überhaupt een leven hebt, kun je de ziekte al krijgen.”
imagine - 11 Dec 2010 - 09:27
Onderwerp:
      cansado schreef:
“Een retrovirus is net als een inbreker: neemt alles wat je bezit weg, terwijl je in je bed ligt.


Idea Applause
JannekeB - 11 Dec 2010 - 18:22
Onderwerp:
"als humor het beste medicijn is, waarom ben ik dan nog niet beter?"
cansada - 11 Dec 2010 - 20:03
Onderwerp:
“Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd, een dag zonder M.E./CVS is een dag om te lachen.”
cansada - 11 Dec 2010 - 20:15
Onderwerp:
"@Imagine all the people living in life in peace without M.E./CFS!"
cansada - 11 Dec 2010 - 20:21
Onderwerp:
"@JannekeB, humor is the best medicine for anything but M.E./CFS!"
cansada - 13 Dec 2010 - 09:31
Onderwerp:
“Als er een Medisch APK’tje voor mensen met M.E./CVS zou komen, dan zou ik weleens niet door de keuring heenkomen.”
cansada - 13 Dec 2010 - 14:02
Onderwerp:
“Als we nou met z’n allen ons al liggend in onze bedden lieten vervoeren naar politiek Den Haag, dan hoef je voor zo’n actie je bed ook niet uit.”
verlorengezondheidman - 13 Dec 2010 - 18:24
Onderwerp:
"Als ik geloof dat het XMRV/MLV-virus een onschuldig passerend virus(je) is, geloof ik ook dat Sinterklaas echt bestaat."
vlindertie - 13 Dec 2010 - 19:06
Onderwerp:
@ Cansado: ik kom mee hoor. Effe een bedje lenen bij het Groene Kruis en I'm rolling.
@ VGHM: en de kerstman en paashaas dan? En de ooievaar?
cansada - 13 Dec 2010 - 22:05
Onderwerp:
“Er is ooit tegen mij gezegd dat ik er te weinig aan doe om beter te worden, laat dat nou net de juiste remedie voor mij zijn.”
cansada - 14 Dec 2010 - 11:05
Onderwerp:
      marlène schreef:
De arts beeldt zich in dat ik niets heb.




Albert Einstein ~ unknown Imagination is more important than knowledge

(Inbeeldingsvermogen is belangrijker dan kennis.)


"Als je arts zich inbeeldt dat je niets hebt, dan WEET hij het wel degelijk dat je IETS mankeert."
verlorengezondheidman - 14 Dec 2010 - 11:49
Onderwerp:
"Wie was eerder de ME/(cvs)-kip of het XMRV-ei?"

"Toen HIV in de jaren 80 was ontdekt, had men XMRV toen wellicht over het hoofd gezien?"
verlorengezondheidman - 14 Dec 2010 - 19:45
Onderwerp:
"Wat moet je als ME/(cvs)-er doen als je eens een dag geen zin hebt om moe te zijn?"
JannekeB - 14 Dec 2010 - 20:06
Onderwerp:
"de medici beelden zich in dat we ingebeeld ziek zijn. Wie moet er nou naar de psychiater?"
cansada - 14 Dec 2010 - 21:57
Onderwerp:
“Als XMRV/MLV in je DNA gaat zitten, dan ben ik benieuwd voor hoeveel % mijn lichaam uit het virus bestaat.”
cansada - 14 Dec 2010 - 21:57
Onderwerp:
“Als XMRV/MLV in je DNA gaat zitten, dan ben ik benieuwd voor hoeveel % mijn lichaam uit het virus bestaat.”
cansada - 15 Dec 2010 - 08:34
Onderwerp:
“Ik kan me niet voorstellen dat je als M.E./CVS patiënt zo ziek bent nog in staat bent om bloed te doneren, je hebt eerder zelf ‘gezond’ bloed nodig.”

“Dat M.E./CVS patiënten worden geweerd van het geven van bloed zegt al genoeg, dat is toch al een indicatie voor het gevaar dat je loopt om een ziekte op te lopen wat zgn. tussen de oren zit.”
cansada - 15 Dec 2010 - 11:20
Onderwerp:
“Mijn kinderen hebben heel hun leven mij alleen maar ziek meegemaakt, ze weten al niet beter.”

“Voor mijn kinderen is het leven met mijn ziekte al even zwaar, zij hebben daardoor ook al geen normaal leven.”

“De ziekte dwingt mij om in mijn bed te blijven liggen, niemand heeft het recht om te zeggen dat ik dat niet moet doen.”

“Al mijn hoop heb ik gevestigd op één pilletje: als er geen hoop meer is, dan is dat pilletje mijn laatste.”
vlindertie - 15 Dec 2010 - 19:05
Onderwerp:
@ Cansado,
Dat zijn er weer een paar mooie. Die laatste echter.........zit je in een diepe dip?

Liefs, Vlindertie
cansada - 15 Dec 2010 - 22:14
Onderwerp:
Ja sorry hoor @Vlindertie. Hoe raad je het. Ons zoontje is onlangs 10 geworden en word ik er tevens aan herinnerd dat ik alweer tien jaar ziek ben. Ondanks dat er een ontdekking is gedaan (helaas alweer een jaar geleden en zonder positieve uitkomst) naar de mogelijke oorzaak, heb ik het er erg moeilijk mee. Ik ben het echt zo zat om alsmaar uitgeput te zijn. Wel iets willen maar het gewoonweg niet kunnen. Dat ik zielsgraag een pilletje wil om me beter te kunnen voelen, normale dingen kunnen doen met mijn kinderen. Want om zo nog eens tien jaar door te moeten … Maar ja, een schrale troost zoals de internist destijds zei: “met u nog tienduizenden anderen”… ben ik dus niet de enige en gaan we maar weer gewoon door … met ademhalen.
verlorengezondheidman - 16 Dec 2010 - 12:24
Onderwerp:
"Het is nu meer als een jaar geleden dat XMRV in relatie tot ME werd ontdekt en er is werkelijk waar geen #@!$%^&*()# veranderd op het gebied van (h)erkenning en/of behandeling."
cansada - 16 Dec 2010 - 13:04
Onderwerp:
“Door M.E./CVS ben ik nergens meer immuun voor, de heren en dames medici blijkbaar wel!”
cansada - 16 Dec 2010 - 13:11
Onderwerp:
Ook niet voor jouw uitspraak @VGHM; ik ben het helemaal met je eens!
vlindertie - 16 Dec 2010 - 17:59
Onderwerp:
@ Cansado: daar hoef je toch geen sorry voor te zeggen? Het was heel duidelijk en ik wilde het niet voorbij laten gaan. Ik vind het vreselijk dat je je zo rot voelt en wilde dat ik iets kon doen voor je. Gelukkig heb je wel een uitlaadklep met je prachtige spreuken. Ik meende het toen van die scheurkalender hoor. Je bent er echt goed in.

Toi, toi, toi.

Liefs, Vlindertie
JannekeB - 16 Dec 2010 - 22:56
Onderwerp:
Een mooie van Lief:

"Tegen een ME patient zeggen dat positief denken iets oplost is hetzelfde als tegen een aids patient zeggen dat hij door positief denken kan genezen"
verlorengezondheidman - 16 Dec 2010 - 23:53
Onderwerp:
"Waarom moeten doodzieke ME-patienten zelf hun bloedtesten betalen om aan te tonen dat ze daadwerkelijk ernstig lichamelijk chronische ziek zijn en besmet zijn met een levensgevaarlijk retrovirus?"
cansada - 17 Dec 2010 - 08:23
Onderwerp:
@Vlindertie, bedankt voor je getoonde interesse. Dat ik het echt niet meer zie zitten om nog 10 jaar zo te moeten leven, dat meen ik echt. Ik begrijp dat ik zo niet moet denken want ik heb twee kinderen. Maar ik denk dat er wel meer mensen zijn die dezelfde wanhoop voelen. De tijd zal het uitwijzen of er ook iets gaat veranderen. Ik weet dat ik de hoop niet moet opgeven maar het blijft moeilijk.

@JannekeB & @VGHM: daar sta ik helemaal achter!
karolien - 17 Dec 2010 - 09:49
Onderwerp:
Cansado,

Ik begrijp wat je voelt, ik heb me ook lang zo gevoeld.
Ik smeekte om te mogen sterven, zelfs al had ik kinderen.
Maar er is wel hoop, ik voel me nu wel beter, hopelijk komt dat bij jou ook nog...
marlène - 17 Dec 2010 - 10:01
Onderwerp:
Een virus heeft de software gedeprogrammeerd.
vlindertie - 17 Dec 2010 - 10:39
Onderwerp:
@ Cansado: je bent niet alleen lief. Lucht je hart en we helpen je door het dal heen.

@ Marlène: de software gedeprogrammeerd en de hardware is ook zwaar beschadigd!
marlène - 17 Dec 2010 - 10:56
Onderwerp:
Wie wil in een nucleaire fabriek werken indien men weet dat de software van de hoofdreactor aangetast is door een virus?
cansada - 17 Dec 2010 - 13:20
Onderwerp:
Lieve allemaal, ik ben jullie zeer dankbaar voor al jullie steun.

@Vlindertie, het is inderdaad fijn om je hart te kunnen luchten, in feite doe ik dat al d.m.v. mijn uitspraken, toch?! Ik ben van nature niet zo’n verhalenverteller, alhoewel mijn wederhelft soms zegt dat ik een boek moet gaan schrijven voor het feit dat ik vaak leuk uit de hoek kom met mijn opmerkingen. Maar als je beseft dat zelfs het bedenken van dergelijke uitspraken en met name het bedenken wat ik hier aan het typen ben, mij ontzettend veel moeite kost. Ik moet zowaar elk woord gaan verifiëren op of het qua taalkundig klopt en/of op typfouten. Heel enerverend allemaal. Maar goed we doen ons best. Als het mij ook maar een beetje helpt om mijn verstand en geheugen aan te scherpen.

@Karolien, ik hoop dat de LDN straks net zo veel goeds doet bij mij als het bij jou doet. Al is het maar om een beetje beter in mijn vel te mogen zitten, dan teken ik daar voor.
cansada - 17 Dec 2010 - 15:58
Onderwerp:
“Dat de eerste hulp bloedvoorziening in gevaar is, betekent dat M.E./CVS patiënten wel degelijk een bedreiging vormen voor de mensheid en dat de ziekte uiterst serieus genomen moet worden.”
cansada - 19 Dec 2010 - 01:53
Onderwerp:
“Het feit dat er iets heel vreemds aan de hand is dat de geur van een internationaal schandaal draagt, is het tevens te schandalig voor woorden dat men nog steeds denkt dat de ziekte M.E./CVS te behandelen is met o.a. psychotherapieën.”
cansada - 19 Dec 2010 - 11:14
Onderwerp:
“Dat er contaminatie in laboratoria waar antibiotica wordt ontwikkeld heeft plaatsgevonden, dan is misschien dat wel de reden waarom zoveel mensen besmet zijn geraakt met het retrovirus.”
cansada - 19 Dec 2010 - 11:33
Onderwerp:
“Over de ziekte M.E./CVS is nog zoveel onduidelijkheid, dat er informatie achtergehouden wordt draagt daartoe dan wel duidelijk bij.”
startdust - 19 Dec 2010 - 11:42
Onderwerp:
Ik heb er weer een in mij sig staan
verlorengezondheidman - 19 Dec 2010 - 12:50
Onderwerp:
"ME-Patienten moeten samen met de artsen zorgen voor erkenning, wat moeten de patienten doen als geen enkele arts hieraan mee wil werken?"
cansada - 19 Dec 2010 - 13:46
Onderwerp:
“Als alle regeringen en gezondheidsoverheidsinstanties wereldwijd de miljoenen mensen die aan de neuro-endocriene immuunziekte M.E./CVS lijden helpen en nu fondsen vrij maken voor meer onderzoek, dan gebeurt er ook eindelijk iets.”
cansada - 19 Dec 2010 - 17:06
Onderwerp:
“Als er opzettelijk zaken omtrent M.E./CVS zijn achtergehouden, dan kan ik mijn uitspraken hierover niet voor mij houden.”
cansada - 19 Dec 2010 - 21:09
Onderwerp:
“Volgens de onderzoekers is de immunologische signatuur gelijkaardig aan die van symptomatische HIV-patiënten, helaas krijgen M.E./CVS patiënten nog geen gelijke behandeling.”
urania - 19 Dec 2010 - 21:24
Onderwerp:
Ola Cansado!

Zo, je bent lekker productief bezig. Dat van die immunologische signatuur ME - HIV had ik nog nergens gelezen en klinkt heel interessant. Heb je misschien een link? Ik heb gezien dat het een paar dagen geleden niet zo goed met je ging, voel je je nu ietsje vrolijker?

Zelf ben ik behoorlijk in mineur, zou naar vrienden gaan maar ben ingesneeuwd (auto ongeschikt voor dit weer, taxis en bussen rijden niet). Vroeger was dat een best wel grappig hobbeltje in een gevarieerd leven geweest, nu is het een echte klap want een van mijn zeldzame uitjes.
cansada - 19 Dec 2010 - 22:04
Onderwerp:
Urania,

Hola, que tal? Muchas gracias voor je compliment. Ja, ik had het echt even te kwaad, nog steeds trouwens. Maar als je bedenkt dat er nog ergere dingen zijn in het leven...
Spijtig te horen dat je vanwege het extreme weer niet weg kan.

Ik heb de volgende links nog voor je weten te achterhalen:

http://www.artsennet.nl/Actueel/Nieuwsartikel/Belgen-bevestigen-oorzaak-MECVS.htm

http://www.artsennet.nl/Kennis-2/Uitzending/Sceptici-reageren-op-verband-MECVS-en-virus.htm

Lieve groetjes van mij!
cansada - 19 Dec 2010 - 22:16
Onderwerp:
‘De rat zal de muis als populairste proefdier gaan vervangen. Muizen lijken minder op mensen dan ratten. Ratten zijn betere modellen voor neurale ziekten zoals de ziekte van Alzheimer of de ziekte van Parkinson en de elektrofysiologie van hun hart heeft meer overeenkomst met die van mensen’: “Als er van meet af aan ratten waren gebruikt, zou XMRV dan ook niet zijn ontstaan?”
urania - 19 Dec 2010 - 22:26
Onderwerp:
Dancing Applause

en dank!
cansada - 19 Dec 2010 - 22:31
Onderwerp:
...de nada! Laughing

“Ondanks het feit dat onderzoekers hebben bewezen dat XMRV overdraagbaar en infectueus is, is dat blijkbaar niet voldoende om de alarmbellen te laten rinkelen.”
verlorengezondheidman - 20 Dec 2010 - 12:15
Onderwerp:
"Het enige waar ik naar verlang is erkening van de lichamelijke chronische ziekte ME/(cvs) en een efficiente behandeling die aansluit op de invaliderende chronische klachten, zodat de ME-patienten een menswaardig bestaan kunnen leiden en krijgen waar ze recht op hebben."
mizza - 20 Dec 2010 - 12:21
Onderwerp:
"Als ik nou eens geen energie meer stop in het zoeken waarom ik geen energie heb, dan heb ik weer een beetje energie om te leven"
cansada - 20 Dec 2010 - 12:46
Onderwerp:
“De ontwikkeling van gerichte therapieën is al volop aan de gang, zowel in België als in het buitenland, alleen merk ik in Nederland daar helaas nog niets van.”
cansada - 20 Dec 2010 - 16:58
Onderwerp:
“ ‘Als er geen eenduidige resultaten zijn van de verschillende gerespecteerde retrovirale laboratoria, dan blijft de klinische en wetenschappelijke gemeenschap in onduidelijkheid of sceptisch over het verband tussen retrovirale infectie en M.E./CVS’ ; hoe kan het dan dat M.E./CVS patiënten uitgesloten worden van bloeddonatie, onder de bezorgdheid dat een retrovirus in verband staat met de ziekte?”
cansada - 22 Dec 2010 - 00:10
Onderwerp:
“ ‘De Europese M.E. Alliantie (EMEA) eist Europees verbod op bloeddonatie door M.E./CVS patiënten’ ; deze patiënten hebben eerder het recht om te eisen voor erkenning en behandeling van hun ziekte.”


“Bloedbanken mogen mensen met de diagnose M.E./CVS (ook de patiënten die reeds zijn ‘genezen’) weren; hoe zit het dan met de mensen die niet weten dat ze met XMRV zijn besmet?”


“Door een dergelijk verbod in te voeren erkennen ze in feite ook het bestaan van een niet erkende ziekte M.E./CVS.”


“Als een verbod op bloeddonatie door M.E./CVS patiënten een duidelijk signaal voor de ernst van de situatie betekent, dan had er allang luide alarmbellen moeten rinkelen voor het feit dat er al wereldwijd 17 miljoen mensen met XMRV zijn besmet.”
cansada - 22 Dec 2010 - 20:34
Onderwerp:
“Het is niet raar om jezelf af te vragen of een HIV infectie XMRV kan tegenhouden, maar het is wel vreemd dat wetenschappers hun tijd verdoen met het zoeken naar XMRV in HIV patiënten.”

“’Wereldwijd zijn miljoenen mensen besmet met HIV. De overgrote meerderheid, bijna 80 procent, woont in Afrikaanse landen onder de Sahara’; “Aangezien het zeer onwaarschijnlijk is dat HIV geïnfecteerde mensen ook met XMRV besmet kunnen worden, is het wellicht mogelijk vast te stellen dat M.E./CVS voornamelijk voorkomt in rijke, westerse landen.”
verlorengezondheidman - 23 Dec 2010 - 13:16
Onderwerp:
"Ook doodzieke ME-patienten met een actief retrovirus hebben recht op een menswaardige bestaan!"
cansada - 23 Dec 2010 - 23:48
Onderwerp:
“M.E./CVS veroorzaakt een verminderde levenskwaliteit, een goede behandeling van deze ziekte vermeerdert de kwaliteit van leven aanzienlijk.”
karolien - 24 Dec 2010 - 10:45
Onderwerp:
Cansado

waar blijf je het allemaal halen?
Heb je mss een toverhoed die spreuken tevoorschijn kan toveren???
Petje af, hoor.
cansada - 24 Dec 2010 - 13:20
Onderwerp:
@Karolien, dank voor je compliment! En nee, ik heb jammer genoeg geen toverhoed of een wonderlamp. Dan had ik er wel wat anders mee gedaan waar iedereen baat bij zou hebben!

“Ik hou van allerlei soorten muziek, maar van winterblues ben ik niet zo gecharmeerd.”

“Als mijn lichaam zelf in staat is om een virus op te ruimen, dan heb ik ook geen professionele hulp nodig.”
cansada - 24 Dec 2010 - 23:43
Onderwerp:
“Als patiënten straks zeggen: Ik wil geen therapie want het is een virus, dan haalt dat de genezingskansen onderuit, aldus Van der Meer in de Volkskrant.” ; “Als ik nu zeg dat ik geen therapie wil maar een antiretrovirale behandeling, dan haalt dat de bestaanskansen van dergelijke therapieën onderuit.”

“Sinds de ontdekking van XMRV is de psychosociale benadering voor behandeling van M.E./CVS nog steeds de enigste officiële behandelingsmethode, is dit dan niet te wijten aan psychosociaal verzuim onder de behandelaars?”
JannekeB - 25 Dec 2010 - 09:36
Onderwerp:
" ik heb meer moeite met de manier we behandeld worden dan het gebrek aan de goede behandelingsmethode"


"als we ons zelf beter konden praten waren er geen ME/CVS patienten"
vlindertie - 25 Dec 2010 - 13:59
Onderwerp:
Als we beter konden worden door pure wilskracht, zaten we nu kerst uitbundig te vieren en was dit forum al lang gesloten.
vlindertie - 25 Dec 2010 - 13:59
Onderwerp:
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.


Deze is van Sherlock Holmes, maar hij is zo prachtig dat ik em effe erin moest zetten.
verlorengezondheidman - 25 Dec 2010 - 14:03
Onderwerp:
"Ergens klinkt het logisch dat een actief XMRV/MLV-virus besmettelijker zou zijn als een inactief XMRV/MLV-virus."
dopey - 26 Dec 2010 - 18:56
Onderwerp:
Een leuke kerstgedachte heb ik altijd gevonden dat er maar één leven zou bestaan
wat, als een licht, in alle stof/creaturen doorschijnt.

Waardoor het zo zou zijn dat wanneer je een ander onrecht aandoet je in wezen jezelf ermee hebt. Zoiets als een meerkoppig monster waarbij de verschillende koppen elkaar bestrijden.
Hoe dom, maar toch ook geestig.
cansada - 26 Dec 2010 - 21:11
Onderwerp:
“Hoewel M.E./CVS wellicht geen doodvonnis betekent maar misschien wel een levenslange gevangenisstraf, ben ik door deze ziekte al wel ten onrechte veroordeeld.”
verlorengezondheidman - 26 Dec 2010 - 22:09
Onderwerp:
"Als ME/(cvs) een politiek spel is, waarom moet dit spel dan gespeeld worden over de ruggen van de lichamelijk doodzieke patienten met een levensgevaarlijk retrovirus?"
cansada - 27 Dec 2010 - 23:43
Onderwerp:
“Dat er nu eindelijk een mogelijke oorzaak voor M.E./CVS is gevonden geeft veel patiënten hoop; maar als een hoop onderzoekers niet goed naar de oorzaak gaan zoeken, dan doet elk geloof in de medische wetenschap wegsmelten als sneeuw voor de zon.”
cansada - 28 Dec 2010 - 23:31
Onderwerp:
“M.E./CVS patiënten hebben meer zekerheid nodig voordat ze kunnen accepteren dat XMRV mogelijk de oorzaak is van hun ziekte, maar het is voor hen uiterst onacceptabel zolang die onzekerheid blijft bestaan.”
imagine - 29 Dec 2010 - 08:59
Onderwerp:
soms moet je iets kleins zien, om iets groots te zoeken...
cansada - 29 Dec 2010 - 12:20
Onderwerp:
“Dat XMRV moeilijk te vinden is blijkt wel uit het feit dat het virus al twee decennia lang onontdekt is gebleven.”
cansada - 29 Dec 2010 - 16:59
Onderwerp:
“Als we M.E./CVS op zijn beloop laten, dan verdwijnt de ziekte zeker vanzelf.”
karolien - 29 Dec 2010 - 19:28
Onderwerp:
Wat een mooie spreuk, Cansado!!! Wink
cansada - 29 Dec 2010 - 19:44
Onderwerp:
Dank je Karolien!

“Als mijn zelfgenererend vermogen een grote stap terug heeft gedaan, dan ben ik maar één stap verwijderd van een mogelijk herstel.”
cansada - 30 Dec 2010 - 12:07
Onderwerp:
“Ik sta sceptisch tegenover spontane genezing, maar ik twijfel niet aan het zelfregenererend vermogen van het lichaam.”

“Als mijn zelfgenererend vermogen een grote stap terug heeft gedaan, dan ben ik maar één stap verwijderd van een mogelijk herstel.”
cansada - 30 Dec 2010 - 14:24
Onderwerp:
‘Een affirmatie is een krachtige en positieve uitspraak of verklaring, die uitdrukt dat iets al zo is (alsof het al gebeurt is). Deze verklaring wordt net zo lang in stilte herhaald totdat het patroon volledig in je onderbewustzijn is geïntegreerd. Dan kan het realiteit worden in je leven.’ Mijn affirmatie luidt: ‘Volgend jaar word ik beter!’ “Als ik dat elk jaar herhaal, dan ben ik misschien volgend jaar al beter.”
cansada - 31 Dec 2010 - 12:26
Onderwerp:
“Door de ingebeelde ziekte M.E.CVS zijn er al heel veel mensen jarenlang uit beeld, de patiënten vinden het hoog tijd worden dat ze in the picture komen te staan.”
verlorengezondheidman - 31 Dec 2010 - 13:15
Onderwerp:
"Het doet er niet toe of XMRV/MLV nu de oorzaak of het gevolg is van ME/(cvs), als ik het heb wil ik ervan af."
cansada - 31 Dec 2010 - 16:45
Onderwerp:
Wel of niet besmet met XMRV; dat je al 15 jaar ziek bent, dat liegt er niet om.
“Als je nu al die jaren ingebeeld ziek zou zijn geweest, dan ben je een hypochondriër met een behoorlijk lange adem.”
cansada - 01 Jan 2011 - 14:00
Onderwerp:
“2011: Een nieuw jaar, nieuwe kansen; kans op herstel door een gedegen behandeling is zeker nieuw.”
verlorengezondheidman - 01 Jan 2011 - 18:01
Onderwerp:
"Als ME/(cvs) een ingebeelde ziekte is waarom wordt het deze patienten dan sterk afgeraden om bloed te doneren?"
cansada - 01 Jan 2011 - 19:34
Onderwerp:
“De reden waarom patiënten met een ingebeelde ziekte als M.E./CVS geen bloeddonor mogen zijn is misschien omdat men vindt dat wanneer je denkt dat je met XMRV besmet bent, dan zal dat ook echt wel zo zijn.”
marlène - 01 Jan 2011 - 19:42
Onderwerp:
In 2011 gaat alles vanzelf.
cansada - 01 Jan 2011 - 21:53
Onderwerp:
... over? Ouder worden gaat vanzelf! Wink Ik hoop dat jouw wens uitkomt, want dan hoef ik mij nergens meer druk om te maken!
cansada - 01 Jan 2011 - 22:02
Onderwerp:
Als 2011 het jaar is waarin alles vanzelf gaat, dan mag het van mij wel altijd 2011 blijven.”
cansada - 02 Jan 2011 - 19:30
Onderwerp:
“Bij patiënten met M.E./CVS is het afweersysteem hyperactief, de patiënten zelf zijn dat allesbehalve.”


“Het is nog niet duidelijk of een hyperactief afweersysteem een normaal onderdeel is van de chronische immuunreactie op XMRV of veroorzaakt worden door allerlei bijeffecten van het virus, een duidelijk effect van dit retrovirus is zeer zeker de ziekte M.E./CVS.”
cansada - 03 Jan 2011 - 15:11
Onderwerp:
You are eighter affected or infected with XMRV. (op het internet gevonden)
cansada - 04 Jan 2011 - 14:36
Onderwerp:
“Dat er de komende tijd nogal wat onderzoek op stapel staat, wordt ook tijd want mijn klachten stapelen zich al aardig op.”

“Waar is het wachten eigenlijk op? Dat patiënten de hand aan zich zelf slaan of om ze de helpende hand toe te reiken?”
cansada - 06 Jan 2011 - 17:44
Onderwerp:
“Het is tijd dat er een frisse wind gaat waaien door de medische wereld, het moet maar eens en voor altijd afgelopen zijn met het arrogant wegwuiven van de ziekte M.E./CVS in de ijdele hoop dat het vanzelf wel overwaait.”
cansada - 07 Jan 2011 - 14:15
Onderwerp:
“Als hoogopgeleiden M.E./CVS niet als een biomedische ziekte beschouwen, dan is dat niet alleen toe te schrijven aan hun onwetendheid maar ook omdat de hoogst genoten opleiding toch niet toereikend is gebleken.”
JannekeB - 07 Jan 2011 - 19:42
Onderwerp:
Geen me/cvs uitspraak, wel leuk Very Happy

" in Moerdijk zijn de sloten vervuild. Een hele goede reden om er niet in 7 tegelijk te lopen"
cansada - 08 Jan 2011 - 12:28
Onderwerp:
“Als blijkt dat XMRV is ontstaan door vaccinatie, dan is dit een druppel op een gloeiende plaat en helpt het inenten tegen bijv. de mexicaanse griep en Q-koorts je van de regen in de drup omdat je daardoor o.a. de ziekte M.E./CVS kunt krijgen."

"Maar niet inenten betekent grote kans op overlijden op korte termijn door de eerste twee genoemde ziekten, wel inenten betekent bescherming voor deze ziekten maar mogelijke blootstelling aan XMRV met kleine kans op overlijden door M.E./CVS op lange termijn.”
verlorengezondheidman - 15 Jan 2011 - 01:33
Onderwerp:
      cansado schreef:
“Als blijkt dat XMRV is ontstaan door vaccinatie, dan is dit een druppel op een gloeiende plaat en helpt het inenten tegen bijv. de mexicaanse griep en Q-koorts je van de regen in de drup omdat je daardoor o.a. de ziekte M.E./CVS kunt krijgen."

"Maar niet inenten betekent grote kans op overlijden op korte termijn door de eerste twee genoemde ziekten, wel inenten betekent bescherming voor deze ziekten maar mogelijke blootstelling aan XMRV met kleine kans op overlijden door M.E./CVS op lange termijn.”


http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/items/?newsId=1968 Rolling Eyes
verlorengezondheidman - 15 Jan 2011 - 01:43
Onderwerp:
"ME/(cvs) voelt als een niet te onderschatten chronische (retrovirale?!) ontsteking die in je immuunsysteem blijft hangen, van waaruit structureel dood en verderf wordt gezaaid in het menselijk lichaam."
cansada - 15 Jan 2011 - 15:43
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
      cansado schreef:
“Als blijkt dat XMRV is ontstaan door vaccinatie, dan is dit een druppel op een gloeiende plaat en helpt het inenten tegen bijv. de mexicaanse griep en Q-koorts je van de regen in de drup omdat je daardoor o.a. de ziekte M.E./CVS kunt krijgen."

"Maar niet inenten betekent grote kans op overlijden op korte termijn door de eerste twee genoemde ziekten, wel inenten betekent bescherming voor deze ziekten maar mogelijke blootstelling aan XMRV met kleine kans op overlijden door M.E./CVS op lange termijn.”


http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/items/?newsId=1968 Rolling Eyes



Een goeie speurneus ben jij @VGHM, je hebt m’n bron aangeboord!

“Vaccins die zijn opgekweekt in muizencellen zouden kunnen verklaren hoe XMRV van de muis op de mens heeft kunnen overspringen, de muis heeft dat dus niet zelf zo 1-2-3 gepiept.”


“Als er nog steeds mensen zijn die beweren dat M.E./CVS geen lichamelijke ziekte is, dan moeten deze mensen de ziekte zelf maar eens aan den lijve ondervinden.”
verlorengezondheidman - 15 Jan 2011 - 17:13
Onderwerp:
"Soms vraag ik mij af of actieve XMRV/MLV niet per definitie medisch gezien als invaliderend en zeer ernstig moet worden beoordeeld?"
cansada - 15 Jan 2011 - 22:19
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
"Soms vraag ik mij af of actieve XMRV/MLV niet per definitie medisch gezien als invaliderend en zeer ernstig moet worden beoordeeld?"



“Vooraleer je dat afvraagt moet je erachter zien te komen wat XMRV precies doet want het retrovirus kan net zo goed een ‘onschadelijke passagier’ zijn, zolang er nog steeds wordt gesuggereerd dat er een verband is tussen XMRV en M.E./CVS, dan hoeft dat per definitie niet zo te zijn.”


‘Als XMRV een oorzakelijke factor in M.E. / CVS blijkt te zijn, dan kunnen deze ontdekkingen een rationeel ontwerp van klinische proeven mogelijk maken.’ : “Als XMRV geen oorzaak maar een gevolg blijkt te zijn, dan ben ik benieuwd of deze ontdekking ook klinisch beproefd gaat worden.”
http://www.biologischmedischcentrumbmc.nl/raltegravir-xmrv3.htm


“Als men nog niet weet wat XMRV precies doet, dan weet je ook nog steeds niet als XMRV positief geteste M.E./CVS patiënt waar je aan toe bent.”
cansada - 20 Jan 2011 - 12:10
Onderwerp:
“It’s not only that life with M.E./CFS sucks, the illness sucks all life out of me.”
cansada - 21 Jan 2011 - 18:16
Onderwerp:
“Het uitblijven van een geneesmiddel voor M.E./CVS is niet alleen voor de patiënten ongunstig maar ook voor de farmaceutische industrie, voor beide partijen kan het heel veel voordeel opleveren.”

“Het geld of juist het gebrek eraan, hangt als een strop rondom onze nek; dat hierdoor nauwelijks of geen onderzoeken gedaan kunnen worden, nekt ons allemaal.’’
verlorengezondheidman - 22 Jan 2011 - 14:18
Onderwerp:
"Los van het feit of XMRV/MLV nu oorzaak of gevolg is van de chronische ziekte ME; stel dat XMRV/MLV onlosmakelijk verbonden is aan ME, dan zou dit toch verplicht moet worden opgenomen in de diagnostiek van ME, of zie ik dit als leek nu verkeerd?"
verlorengezondheidman - 22 Jan 2011 - 16:54
Onderwerp:
"De huidige ME/(cvs)-vuilnisbakdiagnostiek staat de erkenning van ME/(cvs) alszijnde een ernstige lichamelijke neuro-immuun ziekte volledig in de weg."
cansada - 22 Jan 2011 - 18:14
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
"De huidige ME/(cvs)-vuilnisbakdiagnostiek staat de erkenning van ME/(cvs) alszijnde een ernstige lichamelijke neuro-immuun ziekte volledig in de weg."


Daar ben ik het VOLLEDIG met je eens! Wink


“De controverse rond M.E./CVS is een politiek heet hangijzer, een veel gekozen oplossing voor zaken die niet in de haak zijn is om geen nader advies van deskundigen te gaan vragen.” http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2686/Binnenland/article/detail/662542/2005/02/05/Hoogervorst-hoopt-dat-ME-net-als-RSI-vanzelf-verdwijnt.dhtml
verlorengezondheidman - 22 Jan 2011 - 18:36
Onderwerp:
@Cansado,

Misschien kun jij aan dhr. Hoogervorst vragen of een actief retrovirus vanzelf verdwijnt Rolling Eyes
cansada - 22 Jan 2011 - 18:42
Onderwerp:
Is niet meer nodig, ik hem zelf laten verdwijnen. Laughing Wink



“Ik hoop toch zo dat er een eind komt aan deze eeuwigdurende ziekte, met M.E./CVS word ik hopelijk ook geen 100!”
verlorengezondheidman - 22 Jan 2011 - 18:47
Onderwerp:
"Het is en blijft een vreemde gewaarwording dat je, met alle respect overigens van buitenlandse ME/(cvs)-wetenschappers/specialisten moet vernemen dat je HIV-voorzorgsmaatregelen moet nemen als je vermoedt dat je besmet bent met het overdraagbare en tevens levensgevaarlijke XMRV/MLV-retrovirus terwijl hier in Nederland met geen woord over wordt gerept!"
cansada - 22 Jan 2011 - 18:55
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
... terwijl hier in Nederland met geen woord over wordt gerept!"


... in elk geval niet door belangrijke figuren waar wij het van moeten hebben! Wink

“Hoewel er XMRV/MLV bij M.E./CVS patiënten is gevonden, vindt men nog steeds dat dit geen causaal verband is met de ziekte.”
cansada - 23 Jan 2011 - 11:18
Onderwerp:
“Het is ongelooflijk dat miljoenen mensen dezelfde klachtenpatroon vertonen en dat men dit vervolgens naar het land der fabelen verwijst.”
cansada - 23 Jan 2011 - 12:44
Onderwerp:
“Vraagje...gaat het XMRV-virus zich ook beter gedragen dankzij cognitieve gedragstherapie? – citaat” (op het internet gevonden)
Eressea - 23 Jan 2011 - 12:50
Onderwerp:
Citaat is van Frank Twisk Wink
verlorengezondheidman - 23 Jan 2011 - 14:35
Onderwerp:
"Als XMRV/MLV nog besmettlijker is als HIV zouden we dan niet eens wat landelijke en mondiale bekendheid moeten geven aan dit levensgevaarlijke en invaliderende retrovirus, of moeten we blijven volharden dat we ingebeeld ziek zijn en zodoende niemand kunnen besmetten?"
cansada - 23 Jan 2011 - 14:44
Onderwerp:
@Eressea: Is hij ook die ene Pink11op het Viva.nl Forum? Laughing Heeft hij er inmiddels zelf al een antwoord op? Wink



‘Iedere ME/CVS-patiënt heeft het XMRV-virus, maar lang niet alle mensen met het XMRV zijn ME/CVS-patiënt.’ (deze hypothese is van dr. Judy Mikovits) “Als blijkt dat ik niet besmet ben met het XMRV-virus, dan ben ik zeer benieuwd van welke ziekte ik dan wel drager ben.”

@VGHM: ben jij het hier mee eens?:

“Als er al 25 jaar is gegist naar de oorzaken van ME/CVS, dan roep ik 2011 uit tot het jaar van de ‘dr. Judy Mikovits-hypothese’.”
verlorengezondheidman - 23 Jan 2011 - 15:08
Onderwerp:
@Cansado,

"Als XMRV/MLV niet de grote gemene deler is van ME geef ik de hoop op dat er ooit nog een primaire oorzaak gevonden gaat worden voor dit vreselijk nare invaliderende ziektebeeld!"
verlorengezondheidman - 23 Jan 2011 - 15:35
Onderwerp:
@Cansado,

Weet je al hoe het zit met die anti-viralen (NEXAVIR) en het retrovirus, ik ben daar eigenlijk ook wel benieuwd naar hoe dat zit Question

Laatst heb ik wel gelezen dat de opp. infecties kost wat kost bestreden moeten worden mss dat het daar mee te maken heeft, me don't know Anxious
cansada - 23 Jan 2011 - 15:37
Onderwerp:
“Als XMRV weliswaar niet de oorzaak van CVS kan zijn, hoeft dit niet te betekenen dat er helemaal geen virus in het spel is.”

@VGHM: misschien kun je alvast aan HIV-remmers gaan!

“Dat er nog geen sluitend bewijs is gevonden of XMRV wel of niet de oorzaak is van M.E./CVS, moet patiënten er niet van weerhouden om alvast te beginnen met antiretrovirale middelen.”
cansada - 23 Jan 2011 - 15:42
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
@Cansado,

Weet je al hoe het zit met die anti-viralen (NEXAVIR) en het retrovirus, ik ben daar eigenlijk ook wel benieuwd naar hoe dat zit Question[


Ten eerste ben ik geen viroloog, ten tweede als de beroemde Ian Lipkin het (nog) niet weet, hoe moet ik het dan kunnen weten?
verlorengezondheidman - 23 Jan 2011 - 15:46
Onderwerp:
      cansado schreef:
@VGHM: misschien kun je alvast aan HIV-remmers gaan!


Sorteert dit enig effect tegen XMRV/MLV en aangezien ik vroeger uit het niets een ontsteking aan mijn lever heb gehad, moet ik opletten dat die remmers mijn lever niet vernielen, maar wie weet is het een begin...... Rolling Eyes
cansada - 23 Jan 2011 - 15:54
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:


Sorteert dit enig effect tegen XMRV/MLV en aangezien ik vroeger uit het niets een ontsteking aan mijn lever heb gehad, moet ik opletten dat die remmers mijn lever vernielen, maar wie weet is het een begin...... Rolling Eyes


In jouw geval zal ik dan maar wachten op een antiretroviraal middel wat het lever ontziet! Misschien aan dr. Judy Mikovits vragen of zij daar rekening mee wilt houden! Wink


“Dat ik al tien jaar lang ziek ben en dat ik al zo lang in onzekerheid verkeer, moet het toch duidelijk zijn dat ik wel degelijk iets mankeer en dat de reguliere gezondheidszorg in Nederland totaal faalt.”

“M.E./CVS is een ziekte die te paard komt en te voet verder gaat, en een gegeven paard wil ik ook nooit meer in de bek zien.”
verlorengezondheidman - 23 Jan 2011 - 15:58
Onderwerp:
"Ik vraag mij steeds vaker af of de huidige ME-diagnostiek met de vondst van het invaliderende, levensgevaarlijke en besmettelijke XMRV/MLV-retrovirus nog wel van deze tijd is?"
cansada - 23 Jan 2011 - 16:03
Onderwerp:
“Ik kan er niet de vinger opleggen dat er aan de vingerlengte te zien is of men wel of niet M.E/CVS/XMRV heeft of kan krijgen.” @VGHM: jij wel?
http://www.psychfysio.nl/Nieuws/1_11_2.html
http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=8193
cansada - 23 Jan 2011 - 23:42
Onderwerp:
“Er is een totaal gebrek aan kennis en het begrijpen van deze ziekte in de gezondheidszorg. Wij willen onze kennis gebruiken om artsen, therapeuten en andere gezondheidswerkers op te leiden en te trainen, zodat ze beter zullen begrijpen hoe ze een ME-patiënt moeten behandelen.”
-- Prof. Dr. Ola Didrik Saugstad

“Als patiënt moet je bijna voor dokter geleerd hebben om M.E./CVS te kunnen begrijpen, als dokter moet je van een patiënt leren om te begrijpen wat de ziekte precies inhoudt.”
cansada - 23 Jan 2011 - 23:46
Onderwerp:
“ME/CVS is geen ziekte die mensen zich simpelweg kunnen inbeelden dat ze die hebben, en het is geen psychische ziekte.”
-- Prof. Dr. Anthony Komaroff

“Het moet in Nederland eens afgelopen zijn met het niet serieus nemen van M.E./CVS, het wordt tijd dat er in dit achterlijke bekrompen land oprecht onderzoek gedaan wordt naar de oorzaak van de ziekte.”
verlorengezondheidman - 24 Jan 2011 - 00:44
Onderwerp:
      cansado schreef:
“Ik kan er niet de vinger opleggen dat er aan de vingerlengte te zien is of men wel of niet M.E/CVS/XMRV heeft of kan krijgen.” @VGHM: jij wel?
http://www.psychfysio.nl/Nieuws/1_11_2.html
http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=8193


"Wel of geen bepaalde vingerlengte en wel of geen menselijk retrovirus; bewijs maar eens dat je ME/(cvs) hebt!"
cansada - 24 Jan 2011 - 08:20
Onderwerp:
@VGHM: you've finally got the message!

“Klinische diagnose van M.E./CVS is voornamelijk een diagnose van uitsluiting van andere ziekten, dit belet mij niet om vast te stellen dat juist door deze ziekte andere ziekten in de hand wordt gewerkt.”
cansada - 24 Jan 2011 - 10:29
Onderwerp:
“Deze enige diagnose van hoofdzakelijk uitsluiting van andere ziekten is dan ook niet geheel plausibel, dat patiënten hierdoor worden uitgesloten van überhaupt een diagnose is uiterst onacceptabel.”



“Er zijn nu al meer dan 5000 wetenschappelijke publicaties die aantonen dat ME een organische basis heeft, met afwijkingen in de immuun-, neuro-, en gastro-intestinale systemen en dat ME door genetische en omgevingsfactoren beïnvloed wordt.”
-- Prof. Dr. Kenny De Meirleir
cansada - 24 Jan 2011 - 19:22
Onderwerp:
Wetenschappers hebben al veel ontdekt over ME, maar deze informatie komt niet terecht bij het professioneel medisch korps, en de ziekte wordt nog steeds niet ernstig genomen. Het wordt hoog tijd dat dit verandert.
-- Prof. Dr. Luc Montagnier

“De enige diagnose van hoofdzakelijk uitsluiting van andere ziekten is dan ook weinig plausibel te noemen, dat patiënten hierdoor worden uitgesloten van überhaupt een diagnose is uiterst onacceptabel.”


Omdat men het nog niet eens is over de mechanismen en oorzaken zou men ME beter Acquired Immune Dysfunction Syndrome kunnen noemen.
-- Prof. Dr. Kenny De Meirleir


“Het is logisch dat patiënten graag van artsen willen horen wat ze precies mankeren, maar wanneer artsen het echt niet weten dan krijgen patiënten een vuilnisbakdiagnose te horen waar ze al helemaal niets van willen weten.”
verlorengezondheidman - 24 Jan 2011 - 20:00
Onderwerp:
"De neuro-immunologische ziekte ME/(cvs) is m.i. te ernstig en invaliderend om in een parapludiagnose te dumpen, hopelijk komt hier snel verandering in en komen er de broodnodige herzieningen op dit vlak!"
cansada - 24 Jan 2011 - 21:13
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
"De neuro-immunologische ziekte ME/(cvs) is m.i. te ernstig en invaliderend om in een parapludiagnose te dumpen, hopelijk komt hier snel verandering in en komen er de broodnodige herzieningen op dit vlak!"


liever gisteren nog dan vandaag!

“Al mijn hoop rust op onderzoek naar de boosdoener van M.E./CVS, als XMRV het niet is dan laat ik de hele bende rusten.”
cansada - 24 Jan 2011 - 22:11
Onderwerp:
Vraagje: waarom blijft mijn gebruikersnaam staan wanneer ik ben uitgelogd?
verlorengezondheidman - 24 Jan 2011 - 22:19
Onderwerp:
      cansado schreef:
Vraagje: waarom blijft mijn gebruikersnaam staan wanneer ik ben uitgelogd?


Misschien heeft het te maken met de immense drukte en daarbijhorende foutmeldingen op het forum, waardoor het forum moeite heeft de mutaties te verwerken Rolling Eyes
cansada - 24 Jan 2011 - 22:56
Onderwerp:
Zo’n vermoeden had ik ook al en het probleem heeft zichzelf al opgelost. Konden we dat maar van onze ellendige rotziekte zeggen. Ik heb ooit een paar keer een identieke droom gehad waarin ik een weg aan het oversteken was en halverwege bleef stilstaan. Ik kon me niet meer verroeren. Heel beangstigend allemaal. Dat mijn naam blijft staan is hierbij vergeleken niets, het slaat misschien ook wel nergens op maar dat kwam zo opeens bij me op.

“Ooit liep ik met heel veel wensen in mijn gedachten rond, nu lig ik maar met één gedachte in mijn hoofd met de wens om ooit weer gezond rond te kunnen lopen.”
cansada - 25 Jan 2011 - 08:13
Onderwerp:
“Ik snap niet hoe ze er bijkomen dat M.E./CVS geen lichamelijke ziekte is, ik moet zelfs bijkomen van dat ik een nachtlang heb geslapen.”

“Vanmorgen werd ik wakker met erge spierpijn in mijn bovenbenen, heb ik nou geslapen of een marathon gelopen?”
petraroos - 25 Jan 2011 - 11:22
Onderwerp:
ik word altijd wakker met een hele erge kater,(zonder de lol van het drinken van alcohol)
paniek gevoel in mijn buik,
beven ,misselijk ,spierpijn,niet weten waar ik ben ,en welke tijd
het is s''ochtens of avond, en nog veel meer.
ik ben compleet gedesorienteerd,het duurd uren voor alles weer
een beetje afzakt.
durf bijna niet meer te gaan slapen.
en dit zit echt NIET tussen mijn oren.

lieve groetjes
petraroos
cansada - 25 Jan 2011 - 11:33
Onderwerp:
@Petraroos: juist, zo ervaar ik het ook. Ik zie er tegenop om de dag door te komen. Ik ben dan wel weer blij dat de dag weer om is en ik weer kan slapen; dat is toch niet normaal?


"Hoe vaak voel je dan wel goed? Bijna elke dag… bijna maandag, bijna dinsdag,… "
petraroos - 25 Jan 2011 - 11:54
Onderwerp:
      cansado schreef:
@Petraroos: juist, zo ervaar ik het ook. Ik zie er tegenop om de dag door te komen. Ik ben dan wel weer blij dat de dag weer om is en ik weer kan slapen; dat is toch niet normaal?


"Hoe vaak voel je dan wel goed? Bijna elke dag… bijna maandag, bijna dinsdag,… "


@casado
het gaat al 16 jaar zo en nee normaal is het zeker niet,
dat is wat ME met ons doet.
die bijna goed dagen, is erg goed gevonden,leuk.
er zijn dagen die zijn inderdaad heel moeilijk.
dan duik ik onder,telefoon eruit en de gordijnen dicht.en naar de radio luisteren ,als afleiding,om mijn eigen gedachten niet te hoeven horen.ik heb een radio in mijn bed.
ik ben alleen ,mijn kids zijn de deur uit dus dat kan.
veel liefs en kracht om het allemaal vol te houden.
lieve groetjes
petraroos
cansada - 25 Jan 2011 - 16:36
Onderwerp:
Bedankt @Petraroos voor je reactie en complimentje. Het is gewoon mensonterend om jaar in jaar uit zo’n strijd te moeten voeren. Ik wens jou ook veel sterkte en kracht toe om het hopelijk ‘nog even’ vol te houden:

“There might be some big news in store for US in the near future, I do hope also for Belgium and The Netherlands.”

Dancing
verlorengezondheidman - 25 Jan 2011 - 19:56
Onderwerp:
"Het is niet vanzelfsprekend dat als je XMRV/MLV hebt je ook ME hebt, er worden immers ook tal van andere zeer ernstige ziekten aan gelinkt, dat maakt het toch al complexe ME/(cvs)-vraagstuk er helaas niet gemakkelijker op om te ontrafelen!"
cansada - 25 Jan 2011 - 20:28
Onderwerp:
@VGHM:

“Mocht blijken dat naast M.E./CVS, XMRV de oorzaak is van meerdere ernstige ziekten, dan is het toch mooi in één klap opgelost.”
verlorengezondheidman - 26 Jan 2011 - 14:38
Onderwerp:
"Vroeger had je de oeverloze discussie welke huisarts gelooft in ME/(cvs), nu heb je de discussie welke huisarts gelooft in XMRV/MLV, hopelijk gaat deze laatste discussie niet zolang duren als de eerste genoemde!"
cansada - 26 Jan 2011 - 15:57
Onderwerp:
VGHM: sterker nog: de controverse rond M.E./CVS staat nog steeds ter discussie!

“Als een hoop ongelovige huisartsen nou eens eerst gaan geloven in ‘hoop doet leven’, hopelijk dan gaan ze ook geloven dat XMRV mogelijk dé oorzaak is.”
cansada - 26 Jan 2011 - 20:24
Onderwerp:
De laatste jaren verscheen explosief veel medische literatuur over ME/CVS en FM dat het zelfs moeilijk wordt om te volgen. Ondertussen leidde de verminderde publieke aandacht voor ME/CVS/FM ertoe dat patiënten zich verlaten en geïsoleerd voelen, vooral omdat de meeste medici niet op de hoogte zijn van de ontwikkelingen. Sommige patiënten voelen zelfs een verslechtering van het medisch klimaat met een verhoogde verwaarlozing en minachting voor hun ziekte.
-- Dr. David Bell

“Dat er belangrijke figuren als Dr. Lipkin, Dr. Singh en Dr. Mikovits drukdoende zijn met onderzoeken naar de oorzaak van M.E./CVS is blijkbaar nog niet van grote betekenis voor Nederlandse virologen om meer druk uit te oefenen op onze politici.”
verlorengezondheidman - 27 Jan 2011 - 18:12
Onderwerp:
"Het feit dat ME/(cvs) verschillende gradaties kent, wil dat dan ook zeggen dat ieder unieke immuunsysteem verschillend reageert op besmetting met een actief XMRV/MLV-retrovirus, daarnaast worden ook andere ernstige aandoeningen waaronder MS en ALS aan het virus gelinkt, waardoor het immuunsysteem m.i. waarschijnlijk niet eenduidig reageert op een dergelijke besmetting."
cansada - 27 Jan 2011 - 18:57
Onderwerp:
“Er wordt zoveel geroepen en als het waar is, is het fantastisch. Maar zoek nou eerst eens goed uit hoe het zit, voor het gepubliceerd wordt”, zegt prof.dr. Jos van der Meer
verlorengezondheidman - 27 Jan 2011 - 19:01
Onderwerp:
@Cansado,

Kun jij je ME-licht eens laten schijnen op de eerder gedane uitspraak door mij Question Mr. Green
verlorengezondheidman - 27 Jan 2011 - 19:04
Onderwerp:
"Ik zal niet rusten voordat de onderste XMRV/MLV-steen boven is!"
cansada - 27 Jan 2011 - 19:08
Onderwerp:
Lieve VGHM, ik dacht dat ik dat al had gedaan middels de uitspraak van onze J. vd Meer; “Tot nu toe hebben we steevast kunnen aantonen dat de geopperde ziekteverwekkers geen chronische vermoeidheid veroorzaken.” waren ook nog zijn woorden.

Maar daar maak je wel een punt, misschien dat daarom ook bij gezonde mensen met XMRV (nog) geen M.E./CVS is ontwikkeld.
cansada - 27 Jan 2011 - 19:10
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
"Ik zal niet rusten voordat de onderste XMRV/MLV-steen boven is!"


"Als de onderste steen boven is, dan is het al te laat."
verlorengezondheidman - 27 Jan 2011 - 19:20
Onderwerp:
"Ik ben al 15 jaar expert in het ingebeeld chronisch invaliderend ernstig ziek zijn, zodoende ben ik tenminste nog ergens expert in in mijn leven!"
cansada - 27 Jan 2011 - 19:58
Onderwerp:
@VGHM: Je gaat je hopelijk toch niet veel verbeelden, hè?

“Dat er mensen zijn die ziek zijn faken, kan ik mij gek genoeg niet voorstellen. Ik stel voor om M.E./CVS eens te gaan faken en dat tien jaar lang vol te houden, welke idioot zou op zo’n voorstel willen ingaan?”
imagine - 27 Jan 2011 - 20:11
Onderwerp:
tja... net alsof de titel 'Ervaringsdeskundige' je een plezierig gevoel moet geven zeg!
cansada - 28 Jan 2011 - 13:10
Onderwerp:
Zo is het maar net @Imagine! Wink

“Als ervaringsdeskundige heb je geen opleiding hoeven te volgen, zonder papieren heb je ook bijna geen toekomst.”
imagine - 28 Jan 2011 - 13:20
Onderwerp:
hihi.... ik blijf wel boos .... en jij maakt er wat moois van Wink
cansada - 28 Jan 2011 - 16:55
Onderwerp:
Dank je lief boos @Imaginetje! Er is geen reden tot boosheid, @VGHM heeft het toch ook met een knipoog geschreven, of verbeeld ik mij dat maar?!. Wink
imagine - 28 Jan 2011 - 16:57
Onderwerp:
ik bedoelde... boos om het ziek zijn hoor....
(maar ben niet handig in duidelijk zijn, haha)
cansada - 28 Jan 2011 - 17:02
Onderwerp:
Ik corrigeer: dank je lief @Imaginetje! Wink

“Met ME is niet alles OK, als dat wel zo zou zijn, dan zit niemand ermee.”
cansada - 01 Feb 2011 - 17:32
Onderwerp:
“M.E./CVS is een politieke ziekte; ook al lijden de politici er niet zelf aan, lijden de patiënten wel onder de politiek.”


“Ondanks een nieuw retrovirus in je lijf, houdt de politiek nog steeds haar poten stijf.”
marlène - 01 Feb 2011 - 18:28
Onderwerp:
Wat blijf je goed!
verlorengezondheidman - 01 Feb 2011 - 18:45
Onderwerp:
@Cansado,

Jij bent inderdaad onklopbaar, kun jij proberen XMRV/MLV-ME klopbaar te maken Question
cansada - 01 Feb 2011 - 19:31
Onderwerp:
@Marlène en VGHM: bedankt voor jullie lieve woorden!


“Als ik met mijn moeizaam bedachte uitspraken makkelijk een retrovirus kan verslaan, dan hoeft men ook niet iets anders te gaan verzinnen.”

“Als men al niet weet of M.E./CVS ook goed te verslaan is, hoe moet ik mijzelf dan door de ziekte heen slaan?”
cansada - 02 Feb 2011 - 19:34
Onderwerp:
“Als er nu eens een begin wordt gemaakt aan het stoppen met de verspreiding van besmettelijke retrovirus(sen), dan kan dit wellicht leiden tot het einde van een reeks van verwoestende ziekten.”
karolien - 02 Feb 2011 - 19:36
Onderwerp:
Hoe maken we een einde aan het begin?"
cansada - 02 Feb 2011 - 20:21
Onderwerp:
      karolien schreef:
Hoe maken we een einde aan het begin?"


… door het woord ‘einde’ vooraan in de zin te plaatsen?

Komt 't door de LDN of ben je altijd al zo gevat?! Goed gevonden uitspraak @Karolien: heb je er nog meer?! Wink


“Beter een ziekte verslaan, dan dat de ziekte jou verslaat.”
imagine - 03 Feb 2011 - 09:23
Onderwerp:
Dat is een heeeeeeele goeie Karolien! Wauw.
cansada - 03 Feb 2011 - 15:01
Onderwerp:
“Al mijn voedingssupplementen bij elkaar is gelijk aan een complete maaltijd, ik kan die dan ook moeilijk overslaan.”

“Ik weet dat snoepen slecht is en toch eet ik vitaminepillen alsof het snoepjes zijn.”
cansada - 04 Feb 2011 - 22:39
Onderwerp:
“Hoe kan ik nou vrede met mezelf hebben als er binnen in mij altijd oorlog is?”

“In NL kun je het als M.E./CVS patiënt wel vergeten dat je op handen wordt gedragen, je hoopt ook dat het nooit door ambulancepersoneel gedaan wordt.”
cansada - 05 Feb 2011 - 13:08
Onderwerp:
“Alles in mijn lichaam doet pijn; als ik ook geen pijn meer zou voelen, dan ben ik als M.E./CVS patiënt ook letterlijk een leproos van deze tijd.”
cansada - 08 Feb 2011 - 10:40
Onderwerp:
“Ik denk dat ik ook maar asiel ga aanvragen, want in mijn land van herkomst is het leven voor mij als M.E./CVS patiënt niet zeker en wellicht biedt men mij dan wel medische en financiële ondersteuning aan.”
cansada - 08 Feb 2011 - 14:19
Onderwerp:
“Wetenschappers denken de afweerreacties in mensen te kunnen onderdrukken door ze in winterslaap te brengen, het is dat ik geen beer ben want anders was ik allang in winterslaap gegaan.”

http://www.nu.nl/wetenschap/2425272/winterslaap-als-ontstekingsremmer.html
cansada - 08 Feb 2011 - 16:47
Onderwerp:
“Men is blijkbaar nog niet huiverig genoeg voor een nieuw retrovirus, de bevolking moet eerst flink de stuipen op het lijf gejaagd worden.”
cansada - 11 Feb 2011 - 09:37
Onderwerp:
“Ik voel me zwaar tekort gedaan door de ziekte M.E./CVS, ik kan zelfs geen lichte compensatie tegemoet zien voor al mijn doorstane leed.
cansada - 11 Feb 2011 - 09:39
Onderwerp:
“Dat M.E./CVS een naamsverandering moet ondergaan is een feit, maar het doet werkelijk niets af aan mijn ziektebeeld.”
cansada - 11 Feb 2011 - 18:27
Onderwerp:
“M.E./CFS patients should not be silenced, but the people who talking ill.”
cansada - 11 Feb 2011 - 20:35
Onderwerp:
“Als de vermenigvuldiging van het XMRV virus ook voor 90% geremd kan worden, dan kunnen alle remmen losgegooid worden en kan het nieuwe idee ook op M.E./CVS patiënten worden toegepast.”

http://www.powned.tv/nieuws/tech/2011/01/mogelijke_doorbraak_in_hivstri_1.html
Anonymous - 12 Feb 2011 - 09:58
Onderwerp:
Ik wil jullie niet onthouden een emotioneel moment dat ik mocht meemaken gisterenavond toen mijn zoon van 16 jaar zei :
'Mama gevangenen krijgen meer hulp en een betere begeleiding dan jou' en daar ben ik zo boos om.
petraroos - 12 Feb 2011 - 10:45
Onderwerp:
goeie morgen Trukske,148
Cool Cool
wat een wijs kind,en lief dat hij zo bezorgt is om zijn moedertje,
terecht dat je boos bent ,ik ben het ook.
het is ook zo onrechtvaardig. Mad

lieve groetjes
petraroos
JannekeB - 12 Feb 2011 - 11:57
Onderwerp:
"als me/cvs patient moet je roeien met de riemen die je hebt. Heel zuur dat er de meeste dagen niks te roeien valt"
Anonymous - 12 Feb 2011 - 12:24
Onderwerp:
Ook gm roos.
Het mss slecht getypt maar ...daar ben ik zo boos om hoort tevens bij mijn zoons uitspraak.
'Mama gevangenen krijgen meer hulp en een betere begeleiding dan jou en daar ben ik zo boos om'
cansada - 12 Feb 2011 - 15:53
Onderwerp:
“Doordat men M.E./CVS niet als een echte ziekte wil (h)erkennen, schaam ik mij ongewild diep voor deze rotziekte.”



“Ik heb veel bewondering voor hoe makkelijk anderen met hun ziekte omgaan, door mijn ziekte kan ik persoonlijk moeilijk omgaan met bewondering door anderen.”
cansada - 12 Feb 2011 - 17:52
Onderwerp:
“Door M.E./CVS kan ik niet meer het beste uit mezelf halen, de ziekte moet er als eerste eruit.”


“Ik zou graag weer willen werken, maar eerst moet er gewerkt worden aan mijn herstel.”
cansada - 27 Feb 2011 - 17:44
Onderwerp:
“I have NEVER seen a group of such sick people be SO DISRESPECTED by so called medical experts in my entire life! It is a crime against humanity the way we have been treated by our own government and all the so called "medical experts" in this world!” Dr. Judy Mikovits

As the great Dr. David Bell, or the fantastic writer, Ms. Peggy Munson, or Dr. Byron Hyde have said, "There is NOTHING else Like this!!"

"M.E. is brutal. it is fascinating. it is VICIOUS. It seems endless. it is very complicated and very simple at the same time. Imagination the WORST hangover you ever experienced. the worst mugging you can imagine. the worst seasickness you ever experienced. Then combine them all together. And multiply by 10! and you will get a taste of what it feels like to endure this brutal illness."
imaginary - 03 Mar 2011 - 22:41
Onderwerp:
      trukske148 schreef:
Ook gm roos.
Het mss slecht getypt maar ...daar ben ik zo boos om hoort tevens bij mijn zoons uitspraak.
'Mama gevangenen krijgen meer hulp en een betere begeleiding dan jou en daar ben ik zo boos om'


en wij zitten gevangen in een ziek lichaam zonder dat we er wat voor gedaan hebben.... zucht

      cansado schreef:

I have NEVER seen a group of such sick people be SO DISRESPECTED by so called medical experts in my entire life! It is a crime against humanity the way we have been treated by our own government and all the so called "medical experts" in this world!” Dr. Judy Mikovits

As the great Dr. David Bell, or the fantastic writer, Ms. Peggy Munson, or Dr. Byron Hyde have said, "There is NOTHING else Like this!!"

"M.E. is brutal. it is fascinating. it is VICIOUS. It seems endless. it is very complicated and very simple at the same time. Imagination the WORST hangover you ever experienced. the worst mugging you can imagine. the worst seasickness you ever experienced. Then combine them all together. And multiply by 10! and you will get a taste of what it feels like to endure this brutal illness."


Goede uitspraken... en ook wel triest eigenlijk Sad
cansada - 04 Mar 2011 - 11:37
Onderwerp:
      imaginary schreef:

Goede uitspraken... en ook wel triest eigenlijk Sad


Voor de duidelijkheid waren dat niet door mijzelf bedachte uitspraken!

Voor de geïnteresseerden een korte interview met Dr. Ton Windgassen Complementair arts Amstelveen/Den Bosch op mijn blog:
imaginary - 04 Mar 2011 - 12:23
Onderwerp:
      Quote:


Voor de duidelijkheid waren dat niet door mijzelf bedachte uitspraken!


Had ik al gezien Wink maar blijven goede uitspraken van wie het ook komt
dino - 04 Mar 2011 - 12:33
Onderwerp:
      cansado schreef:

Voor de geïnteresseerden een korte interview met Dr. Ton Windgassen Complementair arts Amstelveen/Den Bosch op mijn blog:

Hmm, maar wat is er nou waar van de antwoorden van artsen. Geef je er zelf ook nog commentaar op of publiceer je alleen de antwoorden die naar jouw mening de lading van ME dekken?

Ik vind zijn antwoord op vraag 6 wel een goede.
cansada - 04 Mar 2011 - 15:16
Onderwerp:
@Imaginary: ‘en wij zitten gevangen in een ziek lichaam zonder dat we er wat voor gedaan hebben.... zucht’; ook een mooie uitspraak!

@Dino: bedankt voor je interesse en reactie. Zoals ik al in mijn inleiding op mijn blog had vermeld n.l.: “Ik hoop hiermee ook M.E./CVS wat meer onder de aandacht te brengen en eveneens om een idee te krijgen hoe medici zoal tegen deze ziekte aankijkt”, publiceer ik inderdaad alleen de antwoorden. Ik laat het aan de mensen zelf over hoe of wat ze ervan denken. Ik begrijp ook niet zo goed waarom je aangeeft dat ik daarmee ‘naar mijn mening de lading van ME zou dekken?’ Als je al mijn uitspraken op mijn blog hebt gelezen, dan kom je indirect wel achter hoe ik over bepaalde zaken denk en voel. Nu is het woord aan anderen. Maar je hebt gelijk over wat betreft ‘wat er nou waar is van de antwoorden van artsen’. Daar zet ik soms ook zo mijn vraagtekens bij.
dino - 04 Mar 2011 - 15:29
Onderwerp:
      cansado schreef:

@Dino: bedankt voor je interesse en reactie. Zoals ik al in mijn inleiding op mijn blog had vermeld n.l.: “Ik hoop hiermee ook M.E./CVS wat meer onder de aandacht te brengen en eveneens om een idee te krijgen hoe medici zoal tegen deze ziekte aankijkt”, publiceer ik inderdaad alleen de antwoorden. Ik laat het aan de mensen zelf over hoe of wat ze ervan denken.

Ja dat is natuurlijk heel mooi! Het onder de aandacht brengen en artsen aan het denken zetten.

      Quote:
Ik begrijp ook niet zo goed waarom je aangeeft dat ik daarmee ‘naar mijn mening de lading van ME zou dekken?’ Als je al mijn uitspraken op mijn blog hebt gelezen, dan kom je indirect wel achter hoe ik over bepaalde zaken denk en voel. Nu is het woord aan anderen.

Ik bedoel daarmee dat als een arts een antwoord zou geven waar jij het totaal niet mee eens bent, of je het dan alsnog post op je blog.
Ik zie inderdaad wel hoe jij erover denkt en het was ook niet naar jou toe bedoeld Wink maar meer over stel dat een arts het op het psychische gooit bijvoorbeeld...

      Quote:

Maar je hebt gelijk over wat betreft ‘wat er nou waar is van de antwoorden van artsen’. Daar zet ik soms ook zo mijn vraagtekens bij.

Ach ja waarheid blijft relatief. Smile
cansada - 04 Mar 2011 - 15:47
Onderwerp:
      dino schreef:

Ik bedoel daarmee dat als een arts een antwoord zou geven waar jij het totaal niet mee eens bent, of je het dan alsnog post op je blog.


Van artsen waarvan ik bij voorbaat al weet hoe zij over M.E./CVS denken, benader ik al helemaal niet. Dus, Van der Meer hoeft van mij niets te vrezen. In eerste instantie wil ik zo objectief mogelijk blijven. Zelfs als een arts het alleen maar op het psychische gooit, dat zegt dan meer over hem/haar dan over mijzelf. Dan weet je als patiënt gelijk waar je aan toe bent, mocht je besluiten om op consult te gaan bij die arts! Wink
dino - 04 Mar 2011 - 15:54
Onderwerp:
Oke op die manier! Dat scheelt dan wel. Ken je zoveel artsen? Wink
Het is op zich wel een interessant onderzoekje. Ook belangrijk om het onder doodgewone huisartsen onder de aandacht te brengen.

Maar goed, succes verder en zal je blog in de gaten houden!
cansada - 04 Mar 2011 - 16:14
Onderwerp:
Dank je @Dino, mocht je nog welkome suggesties of tips voor me hebben, dan plaats ze hier gerust. Wink
imaginary - 04 Mar 2011 - 21:25
Onderwerp:
Haha het was niet eens als officiele uitspraak bedoeld maar goed, meeste dingen ontstaan vaak spontaan zonder dat je het zelf doorhebt Wink

Ik heb op je blog rondgeneusd en er staan nog hele mooie uitspraken tussen.

ook heel interessant om het interview te lezen, goed van je dat je je daar mee bezig houdt!
cansada - 05 Mar 2011 - 13:32
Onderwerp:
Bedankt voor je reactie @Imaginary, en … ach, een mens moet toch wat! De wereld voor mij als M.E./CVS patiënte is al klein genoeg en om nou de hele dag naar het plafond te moeten staren…?!

Zo lag ik vanochtend nog bij te komen van een enerverende activiteit, … slapen! En het volgende kwam zo in mijn gedachten: “Als een arts het weer eens niet kan laten om te zeggen dat je meer moet bewegen, dan kun je als antwoord geven dat je voldoende beweging krijgt: ‘met name dé beweging die je meerdere keren op een dag moet maken vanuit een staande positie naar een liggende.’”
petraroos - 06 Mar 2011 - 07:57
Onderwerp:
hallo ,Cansado.

wat dacht je van omkeren in bed,van als je op je rug ligt naar op je zij?
lijkt soms ook op sporten. Smile

lieve groetjes
petraroos.
leo - 06 Mar 2011 - 08:42
Onderwerp:
@cansado

Wat een goed initiatief om die artsen te benaderen.
cansada - 06 Mar 2011 - 20:32
Onderwerp:
Zo is het maar net @Petraroos, al met al beweging genoeg zou ik zeggen. Men kan het schijnbaar ook maar niet begrijpen dat juist elke beweging voor een M.E./CVS patiënt er één teveel is, ook al is het nog zo belangrijk om wel te blijven bewegen. En wat wil het geval… d’r komen zowaar weer wat uitspraken bij mij naar boven:

“Een beweegreden is een reden tot bewegen, voor zover de ziekte dat toelaat.”

“M.E./CVS maakt bewegen onmogelijk, deze ziekte maakt je mogelijk onbeweeglijk.”


@Leo: … dank je! Wink
petraroos - 07 Mar 2011 - 09:09
Onderwerp:
hallo Cansado,
wat leuk dat het weer borrelt.,bij je
ik zal er ook eens een proberen,
ik weet niet of het zo de bedoeling is,

''wij M.E./CVS-ers,zijn net als gezonde mensen.,
wij willen OOK alles kunnen.''
''maar kunnen het niet .''

lieve groetjes
petraroos
cansada - 07 Mar 2011 - 16:03
Onderwerp:
Juist @Petraroos, willen en kunnen zijn twee verschillende dingen en we willen allemaal hetzelfde kunnen! Wink
camee - 07 Mar 2011 - 18:47
Onderwerp:
Zoals beloofd aan Cansado de zelfbedachte uitspraak die ik eerder in een ander topic geplaatst had:

Why not focus on ME?
cansada - 07 Mar 2011 - 20:37
Onderwerp:
Thanks! Wink
Yes, let us all focus on you... eh ME! (just kidding Laughing )
cansada - 08 Mar 2011 - 08:31
Onderwerp:
Een vervolgvraag aan arts Ton Windgassen op mijn blog!
camee - 08 Mar 2011 - 15:15
Onderwerp:
      cansado schreef:
Thanks! Wink
Yes, let us all focus on you... eh ME! (just kidding Laughing )



Dancing Applause
imaginary - 08 Mar 2011 - 18:03
Onderwerp:
Gelezen! Ik heb ook wel het idee dat er niet 1 oorzaak is... en niet alleen xmrv. Maar dat het wel een grote rol speelt
marianneke - 08 Mar 2011 - 20:55
Onderwerp:
Heb het ook gelezen. En ik ga die kliniek in Den Bosch zeker in mijn achterhoofd houden (lees link opslaan op computer en opschrijven want onthouden ga ik dat nooit) als optie voor als ik uitbehandeld ben in Lelystad. Die kliniek is in ieder geval een stuk dichterbij, zowat letterlijk bij mij om de hoek.
dino - 08 Mar 2011 - 21:07
Onderwerp:
Ik denk inderdaad ook dat er meer oorzaken zijn, maar vind het wel jammer dat er niet 1 duidelijke oorzaak is.
Ookal is het meestal zo dat iets meerdere oorzaken heeft, toch wil je graag een duidelijke bron weten.
Of hoe zeg ik dat Laughing.

---

Beleef ME MEe MEt me/ME.
cansada - 14 Mar 2011 - 17:14
Onderwerp:
“Uit wiens mond moeten de woorden eigenlijk komen dat M.E./CVS een echte ziekte is, opdat alle medici dit ook werkelijk gaan geloven?”
petraroos - 15 Mar 2011 - 09:23
Onderwerp:
hoi Cansado

de Koningin,?Koning?,de Regering?
,de Medici zelf?,
hun Kinderen? ,hun Vaders,??Moeders,Geliefden?
als die M.E./CVS. zouden hebben ??
en als ze dan kunnen zien hoe erg het is.
misschien dat ze dan HUN mond open doen.
het is natuurlijk een utopy,maar toch. Wink

lieve groetjes
petraroos
cansada - 15 Mar 2011 - 12:55
Onderwerp:
Ha, die @Petraroos, ja dat zou wat zijn... maar dan vraag ik mij af of ze er wel mee naar buiten durven treden, uit schaamte zullen ze dat wel laten ben ik bang. Embarassed Wink

"M.E./CVS uit zich in veel klachten, ik uit één klacht: 'het is ronduit schandalig en misdadig deze ziekte psychisch te blijven noemen.'"
verlorengezondheidman - 15 Mar 2011 - 16:21
Onderwerp:
"Ik vraag mij weleens af wat zwaarder weegt in onze "moderne" gezondheidszorg; het welzijn van de doodzieke (geheel bedlegerige) XMRV-MLV besmette ME-patient of het algemene commerciële belang?"
verlorengezondheidman - 15 Mar 2011 - 16:36
Onderwerp:
"Het zou zomaar kunnen zijn dat zolang er geen werkzame medicijnen zijn (uit)ontwikkeld tegen het XMRV/MLV-retrovirus, ME/(cvs) niet erkend gaat worden alszijnde een lichamelijke immunologische chronische invaliderende ziekte."
cansada - 15 Mar 2011 - 18:50
Onderwerp:
Ah wat fijn dat je weer gezellig samen met mij aan het hersenkraken bent. Wink


“Erkenning van M.E./CVS staat en valt met het wel of niet vinden van een verband tussen XMRV/MLV en de ziekte, het ontkennen dat patiënten lichamelijk ziek zijn valt de Staat ongetwijfeld in goede aarde.”
petraroos - 16 Mar 2011 - 10:33
Onderwerp:
hoi@Cansado
ik denk ook niet dat de ze er voor uit zouden komen,
zelf hun eigen buitenechtelijke kinderen van het koningshuis zwijgen ze jaren lang dood.
door M.E./CVS te ontkennen,negeren komt alle regeringen goed uit.
ze willen er geen cent aan besteden.dat moeten wij zelf doen,
terwijl we dat niet hebben.
zij mogen dan Blind, Doof en Stom zijn.
wij laten onze mond niet smoren,en zullen van ons laten blijven horen.
net zo lang het duurt.
wij zijn ziek,en zeker niet GEK

lieve groetjes
petraroos
cansada - 16 Mar 2011 - 18:48
Onderwerp:
Inderdaad @Petraroos, wij zullen helaas telkens weer van ons moeten laten horen.


@Esther heeft wederom een mooie uiteenzetting van de huidige stand van zaken op haar blog gepubliceerd. Laat de medische wetenschap haar belofte van een betere en gezondere toekomst maar snel nakomen door naar die speld in de alsmaar groter wordende hooiberg te gaan zoeken. Liefst gisteren nog dan vandaag.
http://onwilliglichaam.blogspot.com/2011/03/de-juiste-diagnose-graag-dokter.html
cansada - 18 Mar 2011 - 14:19
Onderwerp:
Zoals het er nu naar uit ziet is er weinig bereidheid van huisartsen om op mijn bescheiden verzoek in te gaan. Of ze hebben het te druk of het boeit hen niet… of ik heb geen geduld!
Nadat ik de eerste mail de deur uit had gedaan, kreeg ik naast de reactie van dr. Ton Windgassen ook een berichtje terug van ene Pierre de Roy, die uit naam van dr. Wijlhuizen had gereageerd:

Beste Catryn,
Dokter Wijlhuizen is ziek en wij kunnen helaas weinig tijd besteden aan de vele verzoeken om informatie. Ik heb zelf kort ingevuld en je bent vrij van onze website informatie te halen.
Met vriendelijke groet,
Pierre de Roy
VermoeidheidCentrum Nederland bv
www.vermoeidheidcentrum.nl

1. Zou u zichzelf even in het kort willen voorstellen? Pierre de Roy, VermoeidheidCentrum Nederland bv
2. Wat weet u over M.E./CVS? Wij zien onszelf als specialistisch centrum
3. Stelt uzelf de diagnose? Dat doet onze internist.
4. Hoeveel % van uw patiënten lijdt aan deze ziekte? Het overgrote deel.
5. Wat kunt u zoal voor deze patiënten betekenen? Dat staat uitgebreid gemeld op onze website www.vermoeidheidcentrum.nl
6. Kunt u zo 1,2,3 een uitspraak omtrent M.E./CVS bedenken of heeft u een algemene lijfspreuk die u graag met ons wilt delen? Je moet als patiënt tijd nemen, pak ME/CVS gestructureerd en multidisciplinair aan met behandelaars met specifieke kennis!


De artsen die ik allemaal heb benaderd zijn (komen misschien te pas bij mailcampagnes?!):


franstijsterman@wanadoo.nl
huisarts@de-pleisterplaats.nl
avdvelde@knmg.nl
mhfvanegmond@zonnet.nl
h.chrispijn@praktijkdewilg.nl
zijns-werk@ziggo.nl
bonarius@huisartsen.nl
balie@huisartsengorredijk.nl
info@huisartsgoeree.nl
huisartsmeijers@gmail.com
d-groot@quicknet.nl
m.oyman@mczuidwijk.nl
jochemsen-vanderleeuw@planet.nl
huisartsbender@gmail.com
info@huisartsweebers.nl
webmaster@huisartsenvenray.nl
info@deSQlaap.nl
consult@galavazi-huisarts.nl
info@huisartsengrootewielen.nl
praktijk@lambermon.nl
info@huisartsenpraktijkrosmalen.nl
huisarts.groen@planet.nl
huisartsenhogeweg@xs4all.nl
info@huisartsgarnier.nl
drdeblooy@huisartsenoverduin.nl
drvdijk@huisartsenoverduin.nl
drspijker@huisartsenoverduin.nl
huisartsenpraktijk.begashaw@live.nl
swerts@eerstelijn.net
stuurman@eerstelijn.net
haringhuizen@eerstelijn.net
info@campushuisarts.nl
dr.vanduppen@mczuidwijk.nl
info@avicenna-huisarts.nl
info@gezinsdokter.nl
haptexelstroom@gmail.com
molenwijk@hisconnect.nl
patrick.vandewalle8@telenet.be
PraktijkWennekes@xs4all.nl
info@dokterdeheer.nl
kim@huisartsenlosser.nl
info@dokterboelhouwer.nl
huisartsen@eedenburgh.nl
ritz-smeenk@de-dokter.nl
apotheek@huisartsenmaarn.nl
Huisarts_Huber@hotmail.com
C.Wijbenga@webnoord.nl
praktijk.dinger@planet.nl
praktijknaber@live.com
huisartsvkessel@planet.nl
dino - 18 Mar 2011 - 14:29
Onderwerp:
MEns erger ME niet.
cansada - 18 Mar 2011 - 14:41
Onderwerp:
Ik hoop niet dat het persoonlijk bedoeld is...
dino - 18 Mar 2011 - 14:49
Onderwerp:
Hahaha nee joh! Laughing
verlorengezondheidman - 18 Mar 2011 - 16:40
Onderwerp:
"Een actief menselijk retrovirus is per definitie invaliderend en moet als zodanig officieel erkend worden; is dat nou echt zo moeilijk?!"
cansada - 18 Mar 2011 - 22:42
Onderwerp:
      dino schreef:
Hahaha nee joh! Laughing


Gelukkig maar, ... gevoel voor humor ontbreekt ook zeker niet bij jou! Wink
danny1964 - 18 Mar 2011 - 23:24
Onderwerp:
het is niet echt een zelfbedachte uitspraak die ik hier wil posten , is iets wat mijn vader altijd zei en dat ik nu een beetje als mijn persoonlijke motto zie

er is maar één weg ... en dat is rechtdoor !

was zijn manier om te zeggen NIET OPGEVEN en dat heeft me al veel kracht gegeven !
verlorengezondheidman - 18 Mar 2011 - 23:25
Onderwerp:
@Danny,

Mooie passende uitspraak mijn zegen heb je Wink
cansada - 18 Mar 2011 - 23:40
Onderwerp:
"Met M.E./CVS moeten we ook niet steeds achteromkijken maar ons op de toekomst gaan richten, hopelijk kunnen we deze ziekte in de nabije toekomst achter ons laten." Bedankt @Danny voor de inspiratie! Wink
danny1964 - 18 Mar 2011 - 23:41
Onderwerp:
haha VGM jij hebt de mijne ook ! Very Happy
cansada - 19 Mar 2011 - 00:08
Onderwerp:
      cansado schreef:
"Met M.E./CVS moeten we ook niet steeds achteromkijken maar ons op de toekomst gaan richten, hopelijk kunnen we deze ziekte in de nabije toekomst achter ons laten." Bedankt @Danny voor de inspiratie! Wink


Blijkbaar hadden we tegelijk onze berichtjes geplaatst of had je dit al gelezen @Danny? Wink
danny1964 - 19 Mar 2011 - 00:47
Onderwerp:
@cansado

ik denk dat mijn berichtje 16 minuten voor het jouwe geplaatst is Very Happy

laat het ons op telepathie houden ! Razz
cansada - 19 Mar 2011 - 11:06
Onderwerp:
Ha ha @Danny, ik bedoelde eigenlijk die van mij om 23.40 en die van jou om 23.41; mijn berichtje was n.a.v. de jouwe, de mooie wijze uitspraak van je vader! Was het maar waar dat ik die gave had! Wink
verlorengezondheidman - 19 Mar 2011 - 11:24
Onderwerp:
@Cansado,

Ben jij ook weer van de partij, een beetje bijgekomen van gisteren Question
cansada - 19 Mar 2011 - 12:51
Onderwerp:
Ha, die @VGHM, tja je weet een ander wel uit te putten zeg… Ik ben alweer uit de tuin gevlucht, het werd me te heet in de zon. FF uitpuffen, maar wel heerlijk weertje zo. Cool
verlorengezondheidman - 19 Mar 2011 - 13:06
Onderwerp:
@Cansado,

We houden elkaar inderdaad wel in beweging, hopelijk zie je dit niet als een vorm van CGT/GET Rolling Eyes
cansada - 19 Mar 2011 - 13:13
Onderwerp:
Nou misschien, maar meer hersengymnastiek... alhoewel ik had wel wat kramp in mijn vingers van al dat typen. Wink
dino - 20 Mar 2011 - 02:13
Onderwerp:
Liever lui dan uitgeput.

Random opmerking... niks met jullie gesprek te maken Laughing.
imaginary - 20 Mar 2011 - 02:30
Onderwerp:
Dino is echt een jatter Laughing gewoon mijn msn quote jatten he jaaajaa ik hou je in de gaten
cansada - 21 Mar 2011 - 09:18
Onderwerp:
“Alle opgedane kennis en vaardigheden lijken in het niets te zijn opgegaan door M.E./CVS, maar één ding is me bijgebleven dat er aan deze ziekte een onmiskenbaar politiek luchtje hangt.”
petraroos - 21 Mar 2011 - 09:52
Onderwerp:
hoi Cansado
1 politiek luchtje Question
wat dacht je van een stank golf Question Question
ze proberen met allemacht hun gierput dicht te houden,om M.E./CVS
maar niet te hoeven erkennen.
want owee als hij open gaat,moeten ze hun ongelijk bekennen.
en dat doen de politici nooit.

lieve groetjes
petraroos
cansada - 21 Mar 2011 - 10:55
Onderwerp:
Ha ha @Petraroos, men weet over het algemeen wel hoe ze stank moeten verdoezelen ja. Wink


‘Hoe sneller we proberen te gaan, hoe groter de kans dat we iets kleins maar belangrijks over het hoofd zien,’ zegt Dr. Le Grice.

‘We zijn hier nu al een jaar mee bezig. Ik ben er zeker van dat dit een lange tijd lijkt voor een chronisch vermoeidheidssyndroom patiënt. In de wetenschap is wat we gedaan hebben in een jaar ongelooflijk snel,’ zegt Dr. Le Grice.

“Wat ze 26 jaar lang hebben nagelaten om te onderzoeken, is 1 jaar opeens tekort voor wetenschappers.” Catryn V.
imaginary - 21 Mar 2011 - 11:04
Onderwerp:
daar zat ik vannacht over na te denken @ cansado, als er eerder niet zoveel tegenspraak was en gewoon mee was gewerkt hadden ze 26 jaar om te onderzoeken. En al die mensen die aan ME leden in die jaren voor niks... dan hadden ze misschien kunnen voorkomen dat er meer mensen ME kregen.

Of ze hadden al die mensen die overleden zijn hieraan kunnen voorkomen. Hoe kunnen ze ons zo laten lijden zonder ook maar iets aan te doen?
petraroos - 21 Mar 2011 - 11:05
Onderwerp:
Cansado,
ze kunnen niet luisteren,en nu kunnen ze ook al niet rekenen,ze zijn gewoon 26 jaar kwijt. Question ja,ja,
de ene smoes is nog gekker dan de ander Exclamation Exclamation
lieve groetjes
petraroos
cansada - 21 Mar 2011 - 13:35
Onderwerp:
@Imaginary, daar heb ik geen antwoord op... Maar dat is met meer dingen zo, dat het onnodig veel leed en levens heeft gekost (en nog steeds helaas).

@Petraroos, er wordt naar mijn idee veel teveel gekonkeld en altijd maar weer over de ruggen van de patiënten: geen woorden, maar daden!
cansada - 21 Mar 2011 - 13:35
Onderwerp:
“Er zijn genoeg mensen die niets met hun leven doen, door M.E./CVS ben ik daar noodgedwongen ook ééntje van.”

“Anno 2011 miljoenen mensen wereldwijd met dezelfde ziekte, en nog steeds ontkennen dat de ziekte bestaat.”
petraroos - 22 Mar 2011 - 10:13
Onderwerp:
hoi Cansado,
je doet jezelf te kort hoor Smile Wink
niets met hun leven doen?jij ,ik alle andere M.E./CVS-ers
werken keihard om deze ziekte aan te kunnen .
wij zijn echte knokkers,vechters.
''M.E./CVS kan mij wel buigen,maar niet breken''


net als AIDS vroeger,en nu nog wel in verschillende landen ontkent
werd/word.
die mensen hebben ook een vreselijke strijd geleden,en nog.

lieve groetjes
petraroos
dino - 22 Mar 2011 - 11:41
Onderwerp:
      imaginary schreef:
Dino is echt een jatter Laughing gewoon mijn msn quote jatten he jaaajaa ik hou je in de gaten

Helemaal niet! Shocked
Je bent gewoon een inspiratiebron.
cansada - 22 Mar 2011 - 11:53
Onderwerp:
@Petraroos, tja zo had ik het nog niet bekeken. Maar om nou je ‘halve/hele’ leven met deze ziekte bezig te zijn… NB een ziekte die 26 jaar lang al bekend is maar al die jaren zijn de patiënten aan het lijntje gehouden. Dus, een ziekte waar al wel wat aangedaan had kunnen worden… bv. Met medicijnen als Ampligen. En/of met antiretrovirale middelen. Maar we zullen de moed erin houden en blijven hopen op (enige) beterschap.

@Dino, … zo had ik het ook nog niet bekeken… Maar inspiratie doe ik hier ook voldoende op!
imaginary - 22 Mar 2011 - 17:13
Onderwerp:
      dino schreef:
      imaginary schreef:
Dino is echt een jatter Laughing gewoon mijn msn quote jatten he jaaajaa ik hou je in de gaten

Helemaal niet! Shocked
Je bent gewoon een inspiratiebron.


Cool Cool was ook maar om je te plagen he Wink
verlorengezondheidman - 22 Mar 2011 - 18:34
Onderwerp:
      imaginary schreef:
      dino schreef:
      imaginary schreef:
Dino is echt een jatter Laughing gewoon mijn msn quote jatten he jaaajaa ik hou je in de gaten

Helemaal niet! Shocked
Je bent gewoon een inspiratiebron.


Cool Cool was ook maar om je te plagen he Wink


@Dino / @imaginary / @Cansado

Als het om ME gaat en de misstanden en de onduidelijkheden die daar onlosmakelijk aan verbonden zijn aan de kaak te stellen, is ALLES geoorloofd, quotes jatten moet dus kunnen, onze gezondheid is immers ook gejat en de diefstal wordt ook nog eens ontkend Twisted Evil
dino - 22 Mar 2011 - 18:51
Onderwerp:
Beetje een ander de schuld geven hè? Die gezondheid van jou is niet gejat. Je bent 'm gewoon verloren. Wink
verlorengezondheidman - 22 Mar 2011 - 18:54
Onderwerp:
@Dino,

Ik had bij wijze van spreken ook "gejattegezondheidman" kunnen heten.....
dino - 22 Mar 2011 - 19:00
Onderwerp:
Maar ben je dan zelf gestolen, of je gezondheid?
Of in 't huidige geval: ben je je gezondheid kwijt en/of jezelf?

Smile
cansada - 22 Mar 2011 - 19:01
Onderwerp:
Alles is geoorloofd om ME te stoppen. Diefstal wordt over het algemeen meestal ontkend, mits je gaat voor schuldbekentenis in ruil voor strafvermindering. Ik wil wel schuld bekennen om maar van M.E./CVS af te zijn, maar ik zou niet weten waaraan ik deze ziekte te danken heb.
nasa - 22 Mar 2011 - 20:01
Onderwerp:
Met dank aan een affiche in het station, een nieuwe slogan:

Discover ME!
imaginary - 22 Mar 2011 - 20:03
Onderwerp:
oh die vind ik echt kort en krachtig @nasa! Dat is wel een hele goede slogan
dino - 22 Mar 2011 - 20:52
Onderwerp:
Waar was de affiche van?
Wel sterke slogan inderdaad!
nasa - 22 Mar 2011 - 21:14
Onderwerp:
      dino schreef:
Waar was de affiche van?
Wel sterke slogan inderdaad!


Iets van Europa ofzo, was in het voorbijlopen naar de bus Very Happy Er waren 2 affiches en op de ene stond o.a. Discover Me. En ik dacht: net wat ik nodig heb Mr. Green
cansada - 23 Mar 2011 - 21:29
Onderwerp:
“Agressieve rust therapie hoeft men mij niet voor te schrijven, door M.E./CVS moet ik al noodgedwongen platliggen.”
cansada - 27 Mar 2011 - 17:44
Onderwerp:
“You don’t have to drag me to hell, I’m already there.”
petraroos - 28 Mar 2011 - 09:01
Onderwerp:
@Cansado,
het Dragelijker worden,Beter worden van M.E./cvs
zou de hemel op de hele aarde zijn. Very Happy Very Happy
en zou de hel ( waarin we nu zitten,hangen,liggen) verdwijnen.
'' hoop en volharding doet leven niet waar.'' Smile
lieve groetjes
petraroos
dino - 28 Mar 2011 - 10:46
Onderwerp:
Die vind ik wel een beetje extreem hoor. Tenzij je er ook nog erg depressief bij bent.
verlorengezondheidman - 28 Mar 2011 - 15:24
Onderwerp:
"XMRV/MLV-retrovirustest; wat is waarschijnlijker vals-negatieve uitslagen of vals-positieve uitslagen..?"
cansada - 28 Mar 2011 - 17:25
Onderwerp:
      dino schreef:
Die vind ik wel een beetje extreem hoor. Tenzij je er ook nog erg depressief bij bent.


Hoezo extreem? Heb je wel eens naar dit soort filmpjes gekeken? :



http://www.youtube.com/watch?v=LvweCk44WHs

http://www.youtube.com/watch?v=j_5dzb4K5zk&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=aON5rGxcT58&feature=related
dino - 28 Mar 2011 - 17:49
Onderwerp:
Ik vind dat je moet kijken naar wat bij jezelf van toepassing is; hoe je je er zelf bij voelt. Niet baseren op extreme filmpjes Wink. Hoe waar ze ook zijn.
verlorengezondheidman - 28 Mar 2011 - 19:09
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
"XMRV/MLV-retrovirustest; wat is waarschijnlijker vals-negatieve uitslagen of vals-positieve uitslagen..?"


@Dino,

Heb jij een (ongezouten) mening over bovenstaande quote, zo ja welke Rolling Eyes
verlorengezondheidman - 28 Mar 2011 - 19:21
Onderwerp:
      dino schreef:
Ik vind dat je moet kijken naar wat bij jezelf van toepassing is; hoe je je er zelf bij voelt. Niet baseren op extreme filmpjes Wink. Hoe waar ze ook zijn.


We moeten shockeren en confronteren voordat het te laat is dear Dino, ik ben al 16 jaar ziek, systemen worden/zijn (permanent?!) beschadigd...
Zelfs medicijnen voor je immuunsysteem krijg je of niet voorgeschreven of je moet ze zelf betalen in de reguliere zorg, echt schandalig.

De tijd van het BAGATELLISEREN van ME is voorbij, zie onderstaande link Exclamation
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-744.html


      Quote:
Erger dan zijn toestand, zegt Meneer Miller, is de vernedering en uitstoting die hij ondergaat door de wetenschappelijke vestiging, welke hij beschuldigt van ontkenning en bagatellisering van het bestaan van de ziekte voor de afgelopen 25 jaar.

Wallstreetjournal

cansada - 28 Mar 2011 - 19:22
Onderwerp:
      dino schreef:
Ik vind dat je moet kijken naar wat bij jezelf van toepassing is; hoe je je er zelf bij voelt. Niet baseren op extreme filmpjes Wink. Hoe waar ze ook zijn.




En als ik mezelf daarin nou herken?

Dat ik en @Petraroos aangeven dat ons leven als een hel is, dan hoef jij dat niet extreem te vinden maar wij toch zeker zelf wel?
cansada - 28 Mar 2011 - 19:52
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
"XMRV/MLV-retrovirustest; wat is waarschijnlijker vals-negatieve uitslagen of vals-positieve uitslagen..?"



@VGHM, volgens een verpleger is een vals-negatieve uitslag waarschijnlijker:

“Volgens verpleger zeker overdraagbaar omdat het bij koppels is vastgesteld. Maar er wordt nog veel onderzoek naar verricht.
Kan deze test ook vals-negatief zijn ?
Ja, als je immuunsysteem niet werkt !” door @Senna:


http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-p-92988.html#92988
verlorengezondheidman - 28 Mar 2011 - 20:28
Onderwerp:
http://1.bp.blogspot.com/_zaI4UJCrCNY/TTXN4czUgDI/AAAAAAAAAHc/mag2OA53UYg/s1600/IMG_4004.JPG
verlorengezondheidman - 28 Mar 2011 - 20:31
Onderwerp:
@Cansado,

Tekst van @Senna had ik reeds gedetecteerd, dit ook bij XMRV-positief en seks ter sprake gebracht.
Waar is jouw (gewaardeerde) input trouwens... Question
cansada - 28 Mar 2011 - 20:35
Onderwerp:
Zover was ik nog niet gekomen,... met het lezen wel te verstaan. Weet jij wat er vandaag in de lucht hangt? Geef mij het voorjaar maar dan al dat gekissebis over en weer: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-p-93111.html#93111
verlorengezondheidman - 29 Mar 2011 - 10:22
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
"XMRV/MLV-retrovirustest; wat is waarschijnlijker vals-negatieve uitslagen of vals-positieve uitslagen..?"


@Cansado,

Eerlijk is eerlijk; eigenlijk zit hier ook een cynische ondertoon aan vast, als ik namelijk niet word begrepen om wat voor reden dan ook dan schiet ik die kant op, maar misschien heb/had je dat reeds door Rolling Eyes
cansada - 29 Mar 2011 - 13:17
Onderwerp:
@VGHM, is sta ook sceptisch tegenover alles wat vals is! Laughing Wink
cansada - 29 Mar 2011 - 16:30
Onderwerp:
“Niemand wil ME hebben, ook al krijgen ze ME voor niets.”

“Als ik ME zelf al niet begrijp, wie dan wel?”
petraroos - 30 Mar 2011 - 09:43
Onderwerp:
goeie morgen Cansado,

ME begrijpen is ook ME-ga ingewikkeld, Confused
daar breken alle knappe koppen hun brein op.
maar deze ME-de ME-ster leeft Smile
ME-e met jouw ME.
voor niets Wink Wink
lieve groetjes
petraroos.
verlorengezondheidman - 30 Mar 2011 - 14:52
Onderwerp:
@Cansado,

Wat is jouw oplossing voor de kip en het eiverhaal Question
cansada - 30 Mar 2011 - 15:05
Onderwerp:
Ha die @Petraroos,
Het is voor ME elke keer weer een verassing om te lezen wat je over ME schrijft!

Is er nou niemand die ME kan stoppen? Want ik ben het werkelijk zat om met ME te moeten leven. Als er iemand is die het kan, dan hoef ik ook niet langer met ME doorleven en is iedereen eindelijk van ME verlost.

@VGHM, op jouw vraag wat was er eerder de kip of het ei moet het antwoord wel de kip zijn, want zonder broeden komt een ei immers niet uit. En dan vraag je je af hoe de kip in dit plaatje past: ‘God heeft ze her en der op de aarde geplaatst als stukken op een schaakbord.’
verlorengezondheidman - 30 Mar 2011 - 15:21
Onderwerp:
@Cansado,

Vorige keer had je het over de kip afslachten om het probleem op te lossen, althans dat meen ik mij ondanks brainfog e.d. toch echt te herinneren Rolling Eyes
cansada - 30 Mar 2011 - 15:27
Onderwerp:
Niet dat ik weet @VGHM, ... is dat echt van mij? Ik ben anders niet zo moordlustig hoor! Heb je @Esther haar column al gelezen? Jouw vriendinnetje komt er in voor...
En wat vind je van: 'Kill the virus, not the messenger'?
verlorengezondheidman - 30 Mar 2011 - 15:36
Onderwerp:
@Cansado,

Ik heb eerlijk gezegd niet alles van onze @Esther gelezen maar deze sprong er wat mij betreft echt uit in positieve zin welteverstaan and it makes me smile Very Happy
cansada - 30 Mar 2011 - 15:39
Onderwerp:
Dat zal haar vast deugd doen... @Esther bedoel ik! Wink Maar moet je ook lachen om mijn uitspraak of ben je ME uitspraken zat? Laughing
verlorengezondheidman - 30 Mar 2011 - 15:44
Onderwerp:
Lieve Cansado,

Ik ben noodgedwongen en helaas 24 uur per dag met ME bezig, maar mijn creativiteit raakt een beetje op, desalniettemin kan ik de jouwe altijd wel waarderen, we strijden immers allemaal voor hetzelfde doel....

Lieve groet Vgzm
cansada - 30 Mar 2011 - 15:48
Onderwerp:
Dat doet mij dan weer deugd @VGHM, ... dat je de mijne weet te waarderen. Het blijft altijd weer een strijd met ME hè?! Wink
verlorengezondheidman - 30 Mar 2011 - 15:51
Onderwerp:
@Cansado,

Ik mis jouw input / genuanceerde mening bij bepaalde onderwerpen, ach het zal waarschijnlijk wel aan ME liggen Rolling Eyes
verlorengezondheidman - 30 Mar 2011 - 15:54
Onderwerp:
@Cansado,

"Jouw ongezouten meningen zijn overigens ook welkom hoor, ME krijgen wij immers ook ongezouten op ons bord gepresenteerd!"
cansada - 30 Mar 2011 - 15:54
Onderwerp:
@VGHM, met zaken over ME blijf ik liever neutraal. Kun jij zeggen dat er met ME niets te beleven valt? Wink
verlorengezondheidman - 30 Mar 2011 - 15:59
Onderwerp:
We hebben tegelijkertijd een bericht verzonden, zou het telepathie zijn?
cansada - 30 Mar 2011 - 16:14
Onderwerp:
Zou het? En zou het kunnen zijn dat je last hebt van koude handen? Laughing Wink
verlorengezondheidman - 30 Mar 2011 - 16:22
Onderwerp:
      cansado schreef:
Zou het? En zou het kunnen zijn dat je last hebt van koude handen? Laughing Wink


En niet alleen last van koude handen, maar ook van een slecht functionerend immuunsysteem, hopelijk gaan (huis)artsen dit ook ooit een keer inzien.....
cansada - 30 Mar 2011 - 19:33
Onderwerp:
Ha die @VGHM, als het al moeizaam is om telefonisch contact te krijgen met je huisarts, dan zou telepathisch contact wel een oplossing kunnen zijn. Maar of ze op deze manier ook kunnen zien of je een ontregelde immuunsysteem hebt?! Wink
verlorengezondheidman - 30 Mar 2011 - 19:59
Onderwerp:
@Cansado,

"Ontregeld immuunsysteem of niet; bewijs maar eens dat je ME/(cvs) hebt!"
cansada - 30 Mar 2011 - 20:08
Onderwerp:
@VGHM, je leven is met ME toch helemaal ontregeld, hoeveel meer bewijs heb je nog nodig? Wink
verlorengezondheidman - 30 Mar 2011 - 21:15
Onderwerp:
      cansado schreef:
@VGHM, je leven is met ME toch helemaal ontregeld, hoeveel meer bewijs heb je nog nodig? Wink


"Als ik voor 99% bewijs heb geloof ik die ene procent ook nog wel!"
cansada - 30 Mar 2011 - 21:28
Onderwerp:
"In herhaling vallen betekent handelen tegen de wetten van de geest." - - Pablo Picasso

In een tijd waarin 'regels altijd regels zijn', waarin 'de rechtsstaat in een crisis verkeert' - - Montesquieu

“Handelen tegen de wetten van de geest is geoorloofd als deze is aangetast door XMRV!”
cansada - 31 Mar 2011 - 12:45
Onderwerp:
      petraroos schreef:
goeie morgen Cansado,

ME begrijpen is ook ME-ga ingewikkeld, Confused
daar breken alle knappe koppen hun brein op.
maar deze ME-de ME-ster leeft Smile
ME-e met jouw ME.
voor niets Wink Wink
lieve groetjes
petraroos.

      cansado schreef:
Ha die @Petraroos,
Het is voor ME elke keer weer een verassing om te lezen wat je over ME schrijft!

Is er nou niemand die ME kan stoppen? Want ik ben het werkelijk zat om met ME te moeten leven. Als er iemand is die het kan, dan hoef ik ook niet langer met ME doorleven en is iedereen eindelijk van ME verlost.






Goedemiddag @Petraroos,

Ik attendeer je hier even op, mocht je het nog niet gelezen hebben...
cansada - 01 Apr 2011 - 11:46
Onderwerp:
“Ik leef in een eigen wereld, in een andere kan ik me niet meer uitleven.”

“De buitenwereld heeft geen idee van ME, ik heb weer geen idee meer van de buitenwereld.”

“Dat de ziekte nog bij velen onbekend is, komt zeker doordat de naam ME niet zo veel zegt.”
cansada - 01 Apr 2011 - 22:41
Onderwerp:
"Dat XMRV graag in onze hersenen schuilhoudt komt zeker omdat we er teveel van hebben?"
verlorengezondheidman - 02 Apr 2011 - 11:44
Onderwerp:
"Als HIV zich in de hersenen kan verschuilen, zou XMRV/MLV dan ook deze eigenschap bezitten?"
verlorengezondheidman - 02 Apr 2011 - 14:13
Onderwerp:
"Wat voor nut heeft het als overheid zijnde om een ernstig invaliderende ziekte officieel te erkennen, waar geen werkzame therapiëen en medicijnen beschikbaar voor zijn?"
verlorengezondheidman - 02 Apr 2011 - 20:16
Onderwerp:
@Cansado,

Wil jij of @Melanie eens aan Edith Schippers vragen of ze het budget voor de CGT/GET zou willen investeren in antiretrovirale medicijnen tegen het XMRV/MLV-virus, los van het feit of dit nu gevolg of oorzaak is van ME/(cvs), alvast bedankt Question
cansada - 02 Apr 2011 - 21:22
Onderwerp:
@VGHM, wist je dat de minister al een ME-dossier in haar portefeuille heeft? :

`Medische ethiek`( is een vakgebied binnen de filosofie en de geneeskunde waarin wordt nagedacht over een zo goed mogelijke uitvoering van de geneeskunde, en waarbij (het woord zegt het al) ethische vragen worden gesteld.)

En waarom moeten wij dat voor je gaan vragen? Je zou haar ook zelf kunnen uitnodigen bij je thuis om haar persoonlijk je prangende vragen te gaan stellen:

http://www.rijksoverheid.nl/regering/het-kabinet/bewindspersonen/edith-schippers/uitnodigen-minister
verlorengezondheidman - 02 Apr 2011 - 21:25
Onderwerp:
@Cansado,

Vrouwen onder elkaar werkt beter, sommige mannen zijn nogal snel afgeleid vooral als ze door een invaliderende niet erkende ziekte al 15 jaar single zijn Shocked
cansada - 02 Apr 2011 - 21:32
Onderwerp:
@VGHM, als ik een man was dan zou ik eerder afgeleid zijn wanneer Sonja Silva bij me thuis kwam, van Edith Schippers word ik zelfs als vrouw zijnde niet warm of koud.
cansada - 03 Apr 2011 - 14:00
Onderwerp:
“It’s no Wonder that Stevie didn’t sing: ‘Hello, it’s ME you looking for?’, but Lionel Richie!”


“I now know why the Beatles sang ‘Don’t bother ME’, because they already knew it wasn’t easy to sing ‘Bother ME, you can’t Beat ME anymore.”
cansada - 03 Apr 2011 - 14:19
Onderwerp:
“Artsen en vermoeidheidsdeskundigen zouden ter verantwoording moeten worden geroepen voor het verspillen van (subsidie)geld van de belastingbetaler op de psychologische/psychosomatische onderzoek naar/behandeling van M.E./CVS.”
verlorengezondheidman - 03 Apr 2011 - 14:21
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
"Wat voor nut heeft het als overheid zijnde om een ernstig invaliderende ziekte officieel te erkennen, waar geen werkzame therapiëen en medicijnen beschikbaar voor zijn?"


@Cansado / @Dino,

Reageer eens op bovenstaande quote a.u.b. Rolling Eyes
cansada - 03 Apr 2011 - 14:39
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
      verlorengezondheidman schreef:
"Wat voor nut heeft het als overheid zijnde om een ernstig invaliderende ziekte officieel te erkennen, waar geen werkzame therapiëen en medicijnen beschikbaar voor zijn?"


@Cansado / @Dino,

Reageer eens op bovenstaande quote a.u.b. Rolling Eyes


Beste @VGHM, misschien wil @Dino hier wel op reageren maar ik zou niet weten waarom ik dat zou moeten... niemand reageert immers ook lang niet op al mijn uitspraken! Laughing Wink Cool
verlorengezondheidman - 03 Apr 2011 - 15:07
Onderwerp:
@Cansado,

Of is het zo dat er geen speld tussen is te krijgen Rolling Eyes

P.s.: ik denk dat @Dino nog slaapt.
cansada - 03 Apr 2011 - 15:12
Onderwerp:
Hoe bedoel je dat @VGHM? Waartussen is geen speld te krijgen? Tussen jouw uitspraken of die van mij of beide? Laughing Wink Confused
verlorengezondheidman - 03 Apr 2011 - 15:15
Onderwerp:
Tussen mijn eerder genoemde quote Rolling Eyes
cansada - 03 Apr 2011 - 15:31
Onderwerp:
Daar ben ik het niet mee eens @VGHM, daar is wel degelijk een speld tussen te krijgen want ook al zijn er (nog) geen behandelingen, het feit dat ik ziek ben is wel een goede reden om deze ziekte officieel te erkennen ook al ziet de overheid daar het nut niet van in, ik wel! Laughing Wink
verlorengezondheidman - 03 Apr 2011 - 15:37
Onderwerp:
@Cansado,

"Weleens van economische belangen en verdere privatisering in de gezondheidszorg gehoord, soms lijkt het wel of ziektes rendabel moeten zijn om uiteindelijk erkend te worden, als een nieuw pak suiker dat op de markt moet worden uitgebracht?"
cansada - 03 Apr 2011 - 15:45
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
@Cansado,

"Weleens van economische belangen en verdere privatisering in de gezondheidszorg gehoord, soms lijkt het wel of ziektes rendabel moeten zijn om uiteindelijk erkend te worden, als een nieuw pak suiker dat op de markt moet worden uitgebracht?"
      cansado schreef:
“Artsen en vermoeidheidsdeskundigen zouden ter verantwoording moeten worden geroepen voor het verspillen van (subsidie)geld van de belastingbetaler op de psychologische/psychosomatische onderzoek naar/behandeling van M.E./CVS.”



Misschien lees jij mijn uitspraken niet juist maar we zitten wel op één lijn dunkt mij... ook al is er nergens geen speld tussen te krijgen. Klagen doe je maar bij Edith Schippers! Laughing Wink
verlorengezondheidman - 03 Apr 2011 - 16:01
Onderwerp:
@Cansado,

Ik heb zoveel klachten dat ik niet weet waar ik moet beginnen met klagen, algehele onbegrip artsen, geen erkenning en medicijnen tel ik "lekker" ook als klachten mee... Wink
cansada - 03 Apr 2011 - 16:12
Onderwerp:
@VGHM, je klaagt maar een eind weg, maar doe het dan wel hier s.v.p. als je niet naar Edith durft te gaan (om over ME te beklagen):

http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&t=77&postdays=0&postorder=asc&start=615
luna923 - 03 Apr 2011 - 16:32
Onderwerp:
tja de overheid wil me/cvs niet eens erkennen door dat het veeeeeeeel geld voor ze gaat kosten, dus over die econimische belangen heb je wel gelijk verlorengezondheidman.
het is een triest verhaal maar wel waar. het is een economische maatschappij

luna923
cansada - 03 Apr 2011 - 19:22
Onderwerp:
“Onwetendheid rechtvaardigt het onbegrip, maar onbegrip rechtvaardigt niet de onwetendheid.”

“De oorzaak van M.E./CVS is nog onbekend, maar het al wel bekend wat de gevolgen zijn.”
cansada - 03 Apr 2011 - 21:11
Onderwerp:
“Door M.E./CVS heb ik opeens veel bijkomende klachten waarvan ik helaas ook niet zomaar even afkom.”

“Artsen zouden i.p.v. AB kuren, immuun versterkende middelen moeten voorschrijven of valt hiermee uit commercieel oogpunt nagenoeg geen winst te behalen?”
cansada - 04 Apr 2011 - 12:06
Onderwerp:
“It’s crystal clear to me that I have ME, because I can’t think clearly enough.”
cansada - 04 Apr 2011 - 20:53
Onderwerp:
“Does anyone know how to beat ME, because I am sick and tired of ME self.”
cansada - 05 Apr 2011 - 15:36
Onderwerp:
“Als ik de Koningin zou zijn, dan kon het Volk ME wel wat schelen en zou ik ME Volk wel beter behandelen.”
cansada - 05 Apr 2011 - 18:17
Onderwerp:
“Men kan mij net zo goed uit de ouderlijke macht ontzetten, want in een gezin is ‘een zieke aan ’t hoofd’ ook niet bepaald een goede zet.”
cansada - 11 Apr 2011 - 15:55
Onderwerp:
“ 'Het leven is een geschenk, maar je krijgt het niet cadeau’, M.E./CVS heb ik cadeau gekregen, dus een leven als geschenk kan ik wel vergeten.”
louisa - 11 Apr 2011 - 15:59
Onderwerp:
Hoi cansada,

Je bent er weer, mooi zo, en gezellig Wink Laughing.

Groetjes, Louisa
cansada - 11 Apr 2011 - 16:29
Onderwerp:
Dank je @Louisa, ik had me even onttrokken aan de (be)drukte (sfeer) hier... maar eigenlijk ben ik...:

“... ‘Terug van nooit weggeweest’, evenals ME ziekte! En fijn om gemist te worden, maar het is nog fijner om ME te missen.” Laughing Wink
louisa - 11 Apr 2011 - 16:37
Onderwerp:
Hoi cansada,
      cansada schreef:
Dank je @Louisa, ik had me even onttrokken aan de (be)drukte (sfeer) hier... maar eigenlijk ben ik...:
Hmmm, ja, dat had ik wel begrepen. Maar, daarom mag je wat mij betreft, niet wegblijven.
Dat komen wij in het dagelijkse leven toch ook tegen?, gewoon proberen er boven te staan en met de mensen contacten waarmee het wel leuk is.

Wink En is het voor jou misschien mogelijk om naar Utrecht komen?, bij de kleine ME-meeting die wij aan het organiseren zijn? Of ben je daar te ziek voor en gaat dat niet lukken?
Laughing Marieke16 krijgt alle credits, zij heeft het idee hier gelanceerd:.......: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-5276-postdays-0-postorder-asc.html
      cansada schreef:
“... ‘Terug van nooit weggeweest’, evenals ME ziekte! En fijn om gemist te worden, maar het is nog fijner om ME te missen.” Laughing Wink
Wink Is weer heel sterk, je bent inderdaad weer "Back"!

Groetjes, Louisa
imaginary - 11 Apr 2011 - 18:31
Onderwerp:
cansaadaaa je bent er weer!
cansada - 11 Apr 2011 - 19:40
Onderwerp:
Hoi @Imaginary, je bent hier ook weer! Laughing Kom gerust wat vaker en breng wat lekkers mee als je wilt... Laughing ... een zelf bedachte uitspraak is ook goed hoor! Wink


@Louisa, je inspireert ME af en toe…:

“In het dagelijkse leven kom je ME tegen, maar niet als je niets met ME te maken wilt hebben.”

Mijn uitspraken mogen zo nu en dan sterk zijn, ikzelf ben het allerminst…

Een leuk initiatief die mini MEetinkje, maar ik kan helaas niet van de partij zijn, woon in het Hoge Noorden en heb geen cent te makken… en m’n gezondheid laat ook te wensen over. Misschien ooit een reünie voor alle ex ME-ers?!
Laughing Cool Wink
imaginary - 11 Apr 2011 - 20:17
Onderwerp:
yeaaa ben alleen beetje inspiratieloos Think en griep werkt ook niet echt mee voor me gatenkaasbrein.. wat tegenwoordig alzheimer light wordt Cool
verlorengezondheidman - 11 Apr 2011 - 23:07
Onderwerp:
@Cansada,

Misschien wordt het tijd dat wij met zijn tweeën Edith Schippers enkele prangende vragen gaan stellen, want ik vind de situatie voor lichamelijk doodzieke seropositieve ME/(cvs)-patienten onhoudbaar en onmenselijk geworden Exclamation
petraroos - 12 Apr 2011 - 08:33
Onderwerp:
hoi Cansada, Smile

als we, als door een wonder eindelijk van onze ME/cvs verlost zouden zijn,
gaan we het van de hoogste daken schreeuwen ,
en maken we het wereldwijd,
en vertellen we iedereen van ons wonder,en dan kan iedereen beter worden.

wat een mooie droom /wens/verlangen.
lieve groetjes
petraroos
JannekeB - 12 Apr 2011 - 09:08
Onderwerp:
Mijn schoonmoeder zei:

"zelfs al zou je het verzinnen, dan zou er nog serieus geluisterd moeten worden. Jij hebt die klachten ten slotte"
petraroos - 12 Apr 2011 - 09:15
Onderwerp:
hoi Janneke B

wat een lieve wijze schoonmoeder Smile ,en ze heeft groot gelijk.
lieve groetjes
petraroos
JannekeB - 12 Apr 2011 - 09:25
Onderwerp:
Ja ze is lief Very Happy Kan het nog steeds niet geloven. Ex schoonmoeder had de volgende uitspraak:
"ja ik denk echt dat de beste manier is om door te gaan, dat je er dan wel overheen komt"

Haar zoon zat er als een dom schaap naast. Hij zei het niet maar dacht er exact zo over. Uitspraken van hem zijn te erg voor woorden. Crying or Very sad Het is dus niet voor niks mijn ex! Wink
petraroos - 12 Apr 2011 - 10:16
Onderwerp:
hoi Janneke B,

inderdaad,hoe dom kun je zijn??
2 domme schapen dus Exclamation Exclamation Wink

lieve groetjes
petraroos
cansada - 12 Apr 2011 - 20:11
Onderwerp:
@Petraroos: als die wonder dan eindelijk is geschied en we zijn dan echt allemaal genezen om het van de hoogste daken te kunnen gaan schreeuwen, … dan moeten we geen last hebben van hoogtevrees natuurlijk. Maar een leuk idee is het wel, … misschien maar gewoon vanaf de grond keihard staan schreeuwen en een gat in de lucht springen van blijdschap omringd door journalisten vanuit de hele wereld?Laughing

@Janneke: mensen die denken de wijsheid in pacht te hebben, die doen juist alsof ze o zo verstandig zijn maar er in werkelijkheid geen kaas van hebben gegeten (totdat ze het zelf krijgen, dan piepen ze wel anders). Dus wie is hier nu eigenlijk de verstandigste?! Ik denk dan toch wel jij! Ach, laat ze maar praten… immers praatjes vullen geen gaatjes! We moeten ons ook echt alleen maar gaan richten op mensen om ons heen die ons lief zijn! Geen onnodige energie gaan verspillen…Wink

@VGHM: goh, durf je toch niet alleen naar Edith? Je weet toch dat politici elkaars handje vasthouden? Moet ik nu ook al je handje gaan vasthouden? Wij zijn geen politici hoor, maar ME-ers met een politieke ziekte… En of je op die prangende vragen ook zinnige antwoorden van haar gaat krijgen… dat is ook maar de vraag…Laughing Wink

@Imaginary: … ik moet je voor de griep bedanken helaas… dat kan ik er nu echt niet meer bij hebben, die heb ik ook maar al te vaak gehad… Maar wel weer heel vervelend voor jou en ik hoop dat je er weer snel bovenop komt… zodat je die muis die gaten heeft gemaakt in je brein een stukje alzheimer light kaas kan geven… Laughing


“Ik schreeuw het wel niet van de daken… maar komen we nou nooit uit de lappenmand?! “
imaginary - 12 Apr 2011 - 20:20
Onderwerp:
hahahah cansada ik dacht al dat er iets grappigs in die zin lag maar KWAM ER GEWOON NIET OP Laughing hahahaha nu dankzij jou dus wel Embarassed
petraroos - 13 Apr 2011 - 08:45
Onderwerp:
goeie morgen
,
@cansada

praat me niet van muizen en kaas, Crying or Very sad
de muizen zijn weer terug in mijn huis,ik dacht dat ik ze uitgeroeid had, Evil or Very Mad
maar nee hoor ze huppelen gewoon weer door de kamer. Exclamation Exclamation
moet ik weer schoteltjes met korrels neer gaan zetten.
ik word er zo moe van. Sad
nou ja de gaten in mijn hoofd komen in ieder geval niet door de muizen.
die had ik al. Smile

kaas kan ik jammer genoeg niet eten (Lactose)
vooral gaten kaas was ik gek op

@ Cansada, Smile
hoogtevrees heb ik ook,als jij nou een gat in de lucht spring : Smile : ,kom ik desnoods uit de lucht vallen met een parachut, Smile voor het kwijt raken van M.E./cvs doen we immers alles. Wink
wauw zo beleven we nog eens wat zeg. Wink
jammer genoeg is mijn lappemand de enige plek waar ik in woon,lig zit,en heb hem ook net als jij, echt nodig.ik ga straks aan de hulpvragen of ze hem weer eens lekker helemaal weer uit wil kloppen.

er is een spreekwoord, dat luid 'NEEM UW BED OP EN WANDEL''
ik zie het al weer helemaal voor me,als alle M.E./cvs-ers,dbeter zijn
op protest mars met ons bed. Wink Laughing Laughing
lieve groetjes
petraroos
cansada - 13 Apr 2011 - 11:04
Onderwerp:
@Petraroos, ik heb weer hartelijk gelachen… wat kun je het weer leuk brengen. Sta op en wandel… ha ha ha. Ik sta altijd wel op maar je moet niet kijken hoe ik vervolgens wandel… En m’n bed kan ik ook nog niet de deur uit doen zolang er nog geen wonder heeft plaatsgevonden.

Ik had @Ernesto al een keertje gevraagd of zijn slang ook een weekje of zo bij jou mag logeren…:
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&t=5246&postdays=0&postorder=asc&start=0

Dus @Petraroos, … durf je het aan?! Je hebt er echt alles voor over om van ME af te komen, maar heb je er ook alles voor over 'to get rid of mice?'
petraroos - 13 Apr 2011 - 11:46
Onderwerp:
@ Cansada

laat ik nou net niet bang zijn voor slangen Wink (brrrrrrrrrr)
maar voor mannen weet ik het zo net nog niet, Wink
maar als ik dan van mijn M.E./cvs af zou komen hmmmmmmmmm.moet ik echt over nadenken.
ik kan alles wel weg doen mijn eethoek bv.zit ik nooit aan ,en dan ik kan toch bijna niets eten,
maar buiten mijn mandje kan ik niet.
ik lijk wel 80 als ik s''ochtens ga lopen,en jij? Wink
het is toch jammer dat we niet meekunnen,
als jij je ook 80 voeld,zouden we elkaar niet eens herkennen. Smile
lieve groetjes
petraroos
verlorengezondheidman - 13 Apr 2011 - 13:56
Onderwerp:
@Cansada / @Petraroos / @Imaginary @JannekeB / @Louisa,

Weten jullie of (bloed)(XMRV/MLV-)testen uit het buitenland (bijv. België) rechtsgeldig zijn in Nederland Question
louisa - 13 Apr 2011 - 14:27
Onderwerp:
Hoi vgzhm,
      verlorengezondheidman schreef:
@Cansada / @Petraroos / @Imaginary @JannekeB / @Louisa,

Weten jullie of (bloed)(XMRV/MLV-)testen uit het buitenland (bijv. België) rechtsgeldig zijn in Nederland Question
Wink Weer een goede pittige vraag/overdenking.

Ik ben bang dat het niet rechtsgeldig is, in die zin, dat Nederlandse (huis)artsen/internisten of andere medische specialisten totaal niets weten van XMRV/MLV, het niet serieus nemen, en helemaal niet weten wat er mee te doen c.q. te behandelen.
Als je een positieve uitslag hebt, kun je er in Nederland.... niets mee, voorlopig?

Groetjes, Louisa
Nymf - 13 Apr 2011 - 14:59
Onderwerp:
Denk ik ook, dat een positieve uitslag op het XMRV-virus nog niet serieus genomen wordt in Nederland. Sad
Of het wel zo is in andere landen weet ik niet, ik denk het ook nog niet.

Men is nauwelijks op de hoogte van alle ontwikkelingen wat betreft de onderzoeken. Triest maar waar...

Ja, en rechtsgeldig...het zou eigenlijk door iemand die positief getest is, en die daar voldoende energie voor heeft uitgeprobeerd moeten worden...een proces starten en dan de rechters dwingen om zich in te lezen. Wie weet dat er dan een rechter overtuigd raakt! Smile
Misschien zou dat meteen een positieve impuls geven aan de bekendheid en het serieus nemen van ME!! Smile
verlorengezondheidman - 13 Apr 2011 - 15:01
Onderwerp:
Bedankt voor je reactie lieve Louisa!

Persoonlijk denk ik dat het voor iedere ME-er belangrijk is om te weten of dergelijke testen uberhaupt wel algemeen worden geaccepteerd in Nederland even los van de besmettingsrisico's....

Sanquin hun reclameleus is: "bloed is leven" mijn tegenleus is: "Wat als dat bloed waar Sanquin het over heeft besmet is met het invaliderende XMRV/MLV-retrovirus?"
louisa - 13 Apr 2011 - 15:28
Onderwerp:
Wink Hoi vgzhm,
      verlorengezondheidman schreef:
Sanquin hun reclameleus is: "bloed is leven" mijn tegenleus is: "Wat als dat bloed waar Sanquin het over heeft besmet is met het invaliderende XMRV/MLV-retrovirus?"
........ dan heb je een mega-probleem als dat in de toekomst wel serieus wordt genomen.
Sanquin doet over XMRV/MLV vooralsnog heel laconiek. Andere landen hebben maatregelen genomen, Nederland niet...... en slaapt gewoon verder.

Sanquin is een instantie die veel geld verdient aan bloed. En om andere mensen te helpen?: heel mooi motto om mensen te verleiden bloed te gaan geven. Het meeste bloed wordt doorverkocht naar het buitenland voor veel geld.

En Sanquin heeft nog steeds niet duidelijk op site staan dat ME/cvs-patiënten geen bloed mogen geven. Dat verzoek is in 2010 ook gedaan door de ME/CVS-Vereniging, hetgeen kennelijk ook niet serieus wordt genomen.

Groetjes, Louisa
imaginary - 13 Apr 2011 - 15:45
Onderwerp:
@ vgzm: Ik denk wel als je het binnen europa doet.. gelden toch bepaalde standaard regels binnen de EU.. maar geen idee voor de rest. Als het lab waar het getest wordt officieel erkend is en aan de richtlijnen voldoet dan lijkt me dat meer dan logisch.
verlorengezondheidman - 13 Apr 2011 - 15:46
Onderwerp:
"De eerst volgende die claimt dat ME/(cvs) een ingebeelde ziekte is stel ik voor een bloedtransfusie te ondergaan met een ME-patient!"
louisa - 13 Apr 2011 - 15:50
Onderwerp:
Hoi imaginary,
      imaginary schreef:
@ vgzm: Ik denk wel als je het binnen europa doet.. gelden toch bepaalde standaard regels binnen de EU.. maar geen idee voor de rest. Als het lab waar het getest wordt officieel erkend is en aan de richtlijnen voldoet dan lijkt me dat meer dan logisch.
Het testen is geen probleem, dat kan in België en in Nederland via PvM of op eigen initiatief.

Wat het (grote) probleem is, als je positief XMRV/MLV bent, doen ze er Nederland niets mee, niet behandelen, maar ook niet Erkennen dat je ernstig ziek bent! Je blijft hoe dan ook, in de kou staan in Nederland.

Groetjes, Louisa
imaginary - 13 Apr 2011 - 15:54
Onderwerp:
      louisa schreef:
Hoi imaginary,
      imaginary schreef:
@ vgzm: Ik denk wel als je het binnen europa doet.. gelden toch bepaalde standaard regels binnen de EU.. maar geen idee voor de rest. Als het lab waar het getest wordt officieel erkend is en aan de richtlijnen voldoet dan lijkt me dat meer dan logisch.
Het testen is geen probleem, dat kan in België en in Nederland via PvM of op eigen initiatief. Wat het (grote) probleem is, als je positief XMRV/MLV bent, doen ze er Nederland niets mee, niet behandelen, maar ook niet Erkennen dat je ernstig ziek bent!

Groetjes, Louisa

Ze doen er inderdaad niets mee, dat bedoelde ik ook niet Wink maar ze mogen niet zeggen dat het niet bestaat of ontkennen, staat gewoon zwart op wit wat je hebt of ze er nou wat mee kunnen doen of niet. Helaas ontbreekt er veel te veel informatie hier in nederland over het virus dus daar schiet je ook niets mee op. Mijn huisarts kan er ook niets mee, maar zij ontkent het niet.
verlorengezondheidman - 13 Apr 2011 - 16:03
Onderwerp:
@Imaginary / @Louisa,

Stel je hebt het zwart op wit zoals in jouw situatie en later blijkt dat dit RETRO virus inderdaad invaliderende eigenschappen bezit, en je wilt deze test aangrijpen om later met terugwerkende kracht je gelijk te halen bij de rechter, wordt dit dan gezien als wettelijke bewijs en ook geaccepteerd als zodanig ook al is deze test in het buitenland uitgevoerd Rolling Eyes
louisa - 13 Apr 2011 - 16:10
Onderwerp:
Hoi vgzhm,

Embarassed Geen idee. Laten wij het hopen.
Wink En dan moeten de advocaten in Nederland ook zorgen dat zij flink gaan bijscholen, want de meesten weten niets van ME/cvs, laat staan van XMRV/MLV.

Groetjes, Louisa
verlorengezondheidman - 13 Apr 2011 - 16:13
Onderwerp:
@Louisa,

Ben jij dat of Zonaanbidster met een ex-juridische achtergrond?

Wellicht dat @Z.A. hierop kan reageren Idea Question
louisa - 13 Apr 2011 - 16:20
Onderwerp:
Hoi vgzhm,
      verlorengezondheidman schreef:
@Louisa,

Ben jij dat of Zonaanbidster met een ex-juridische achtergrond?

Wellicht dat @Z.A. hierop kan reageren Idea Question
Ik heb onder andere een dergelijke brede ex-achtergrond Wink.
En ZA kan hier vast ook op antwoorden, denk ik.

Groetjes, Louisa
cansada - 13 Apr 2011 - 16:31
Onderwerp:
“Does anyone know how to beat ME, because I am sick and tired of ME self.”

“Let’s not only talk about ME, let’s do something about ME.”
cansada - 13 Apr 2011 - 16:49
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
@Imaginary / @Louisa,

Stel je hebt het zwart op wit zoals in jouw situatie en later blijkt dat dit RETRO virus inderdaad invaliderende eigenschappen bezit, en je wilt deze test aangrijpen om later met terugwerkende kracht je gelijk te halen bij de rechter, wordt dit dan gezien als wettelijke bewijs en ook geaccepteerd als zodanig ook al is deze test in het buitenland uitgevoerd Rolling Eyes


Er is mij dan wel niets gevraagd, maar als ik zo vrij mag zijn wil ik hier het volgende op antwoorden:

Het is net als in de sportwereld… zodra een nieuw middel nog niet op de dopinglijst staat, is het ook nog niet strafbaar. En zolang een test nog niet gecertificeerd is, kan een positieve test net zo goed negatief zijn… is mijn bescheiden mening hè... Laughing Wink
verlorengezondheidman - 13 Apr 2011 - 16:54
Onderwerp:
      cansada schreef:
Er is mij dan wel niets gevraagd,


      verlorengezondheidman schreef:
@Cansada / @Petraroos / @Imaginary @JannekeB / @Louisa,

Weten jullie of (bloed)(XMRV/MLV-)testen uit het buitenland (bijv. België) rechtsgeldig zijn in Nederland Question

cansada - 13 Apr 2011 - 17:01
Onderwerp:
Oké, sorry @VGHM... dat was mij nog niet opgevallen... nu wel! Maar ik keek ook alleen maar naar de laatste quote hè! Maar heb ik jouw vraag niet keurig beantwoord dan? Laughing Wink
verlorengezondheidman - 13 Apr 2011 - 17:06
Onderwerp:
Lieve @Cansada,

Bedankt voor je keurige antwoord....

Ik vroeg mij af of jij (alvast) kunt kijken waar die XMRV/MLV-test blijft die er eigenlijk al in 2009 had moeten zijn Think
cansada - 13 Apr 2011 - 17:25
Onderwerp:
@VGHM, dan vragen we dat samen af... Laughing De huidige testen leveren geen juridische bewijskracht op maar enkel een 'snelle' en voorlopige uitslag. Niettemin gaat het om een test die nog niet is uitontwikkeld. RedLabs wijst er dan ook op dat een negatieve test niet uitsluit dat XMRV toch aanwezig is. Laat jij je ondanks dit gegeven toch (ook) testen?
verlorengezondheidman - 13 Apr 2011 - 17:44
Onderwerp:
Lieve Cansada,

Er bestaat een kans dat ik gezien mijn omstandigheden mij wel vroegtijdig moet laten testen, mijn gevoel zegt mij dat de pakkans met serologie, net zoals bij HIV wordt toegepast het grootste is, hoe denk jij daarover?
cansada - 13 Apr 2011 - 20:17
Onderwerp:
@VGM, vind jij dat je na 16 jaar er vroeg bij bent? Het is jouw goed recht om je te laten testen hoor, maar je vraagt mij om mijn mening. En ik weet dat je het niet erg vindt om die ongezouten op je bord te krijgen dus,… laat ik je het weten ook, hoe ik erover denk… Laughing het verschil tussen een XMRV -en een HIV test is dat de laatste al wel gecertificeerd en goedgekeurd is, voldoet aan de eisen van ISO. Dat is toch bij een XMRV test niet het geval? Wink
verlorengezondheidman - 13 Apr 2011 - 20:28
Onderwerp:
@Cansada,

Ik kan er toch ook niks aan doen dat levensgevaarlijke retrovirussen die in verband worden gebracht met een invaliderend ziektebeeld zomaar onder het tapijt worden gestopt, mijn verstandelijke vermogen heeft moeite om dit te verwerken danwel te begrijpen!
Nymf - 13 Apr 2011 - 23:31
Onderwerp:
Hoi vgzm en Cansada,

Waarschijnlijk komt het nog wel, dat de XMRV-test wordt goedgekeurd! Maar het kost allemaal tijd...iets wat wij natuurlijk eigenlijk niet hebben. We zijn hartstikke ziek hier op dit forum Crying or Very sad .

Ik ben trouwens wel benieuwd waarom vgzm zei (in dit of een ander topic) dat hij dacht dat M.E. dit jaar serieus genomen zou worden. Ik hoop dat je vaker voorspellingen hebt gedaan die uitkwamen! Smile Smile Smile
cansada - 13 Apr 2011 - 23:58
Onderwerp:
Lol @Nymf, ... als @VGM gelijk krijgt, dan mag hij mij de winnende lotto getallen ook wel door mailen. Laughing Laughing Laughing

@VGM, ik begrijp op mijn beurt weer niks van je antwoord... heb ik je iets verweten opdat je reageert met de woorden 'ik kan er toch ook niks aan doen...'? Verklaar U nader... ik weet niet wat ik verkeerds heb gezegd... mijn denkvermogen laat mij ook in de steek. Ik hoop dat @Nymf gelijk heeft en dat de XMRV-test dit jaar nog wordt goedgekeurd! Ik ben het ziekzijn ook meer dan beu... Crying or Very sad Heb de afgelopen twee dagen op bed gelegen nadat ik maandag eventjes wat plantjes in de tuin had verplant...
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 00:01
Onderwerp:
Lieve Cansada,

Nee, ik spreek / schrijf soms met een zware cynische ondertoon omdat ik al 16 jaar ziek ben en er nog steeds geen steek is veranderd op ME-gebied, sorry het was niet mijn bedoeling om je aan te vallen of te kwetsen...
cansada - 14 Apr 2011 - 00:21
Onderwerp:
Ha, @VGM, je hebt me ook niet gekwetst... diep in mijn hart wist ik het ook wel, maar ik moest het wel even zeker weten... want je weet 't maar nooit hier... en met een lichte hersenbeschadiging die ik ongetwijfeld door ME/CVS/XMRV heb opgelopen... is ook maar de vraag of ik het nog wel goed kan interpreteren wat de ander bedoelt, begrijp je me nog?! my dear? Laughing Wink Wink
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 00:27
Onderwerp:
Lieve @Cansada, uiteraard begrijp ik jou!

Ik ben er 100% van overtuigd (of 99% en de ene procent geloof je dan ook wel..) dat je hersenen beschadigd raken t.g.v. ME/(cvs), zou wel een leuke stelling zijn trouwens.
Vergeet niet dat HIV zich ook in de hersenen kan verschuilen en dus schade aan kan richten...
cansada - 14 Apr 2011 - 00:32
Onderwerp:
@VGM, als wij nu zo stellig ervan overtuigd zijn dat een retrovirus ons ziek maakt, hoe kunnen we politiek Den Haag, in het bijzonder mevrouw Edith Schippers, dit dan duidelijk maken? Question
cansada - 14 Apr 2011 - 00:35
Onderwerp:
En weet je wat ik nooit begrepen heb en nog steeds niet begrijp... is dat er wel bewijs gevonden wordt in een stoffelijk overschot van een ME/CVS-patiënt... Question en niet bij levende... Question
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 00:37
Onderwerp:
@Cansada,

Kom jij ook naar Utrecht voor de ME-eting?
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 00:38
Onderwerp:
      cansada schreef:
En weet je wat ik nooit begrepen heb en nog steeds niet begrijp... is dat er wel bewijs gevonden wordt in een stoffelijk overschot van een ME/CVS-patiënt... Question en niet bij levende... Question


Is dat zo?

Heeft dat misschien te maken met het verschuilende karakter van XMRV?
cansada - 14 Apr 2011 - 00:39
Onderwerp:
Ik ga proberen op één oor te gaan liggen... 't is al weer laat geworden... welterusten allemaal. Wink

@VGM, ik lees je berichtjes nadat ik de mijne had geplaatst... ik kom er nog wel een keertje op terug... ik ben nu te moe... doei he!
louisa - 14 Apr 2011 - 00:40
Onderwerp:
Hoi cansada,
      cansada schreef:
als wij nu zo stellig ervan overtuigd zijn dat een retrovirus ons ziek maakt, hoe kunnen we politiek Den Haag, in het bijzonder mevrouw Edith Schippers, dit dan duidelijk maken? Question
Dit is haar niet duidelijk te maken (en ze is niet eens blond) zij gelooft in CGT en GET bij ME/cvs. Heb ik van een collega VVD-er van haar begrepen......
Zij is ook één van die non-believers, en kan ook op de koffie gaan bij die wetenschappers en afgestudeerden in de "Weet-Niet-Kunde".

Groetjes, Louisa
cansada - 14 Apr 2011 - 00:47
Onderwerp:
Lol @Louisa,... en dan weten we dat ook weer... @VGM: zet haar maar gauw uit je ME-hoofdje! Bij wie moeten we nu gaan aankloppen... de koningin? Daar slaap ik eerst maar een nachtje over, nu ga ik echt onder zeil, welterusten... Laughing Wink
cansada - 14 Apr 2011 - 13:13
Onderwerp:
“There is nothing else you need to do, only to get rid of ME!”
Nymf - 14 Apr 2011 - 13:23
Onderwerp:
Cansada, en die tekst dan geplaatst in een tekstbalonnetje, uit de mond van een XMRV-virusmannetje. Ik zie het helemaal voor me. "ME" kun je dan zowel opvatten als me (ik) en M.E. Very Happy
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 16:12
Onderwerp:
@Cansada,

Als we niet bij Edith Schippers hoeven aan te kloppen voor erkenning bij wie dan wel, welke politicus durft op te komen voor dit invaliderende ziektebeeld, met de nadruk op durft Question
cansada - 14 Apr 2011 - 16:54
Onderwerp:
Lol @Nymf,… dan gebruiken we die machine uit de film ‘Honey, I Blew Up the Kid’ om ze supergroot te laten groeien. We drukken ze dan bordjes met tekst in hun vraatzuchtige monden:



En sturen we ze vervolgens naar Den Haag… Laughing



@VGM, … ik zou nog terugkomen op gisteravond:


“De diagnose myalgische encefalomyelitis dateert uit 1956 toen kort na elkaar diverse uitbraken van de ziekte hadden plaatsgevonden en bij enkele autopsies ontstekingen in hersenen en ruggenmerg werden geconstateerd” :

http://nl.wikipedia.org/wiki/Chronischevermoeidheidssyndroom
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 16:56
Onderwerp:
@Cansada,

Dan is het retrovirus toch veel ouder dan de jaren 80, of spelen die vaccinaties (ook) een rol in deze Rolling Eyes

P.s.; chronische ontsteking van de hersenen past wel in het beeld van een actief retrovirus.
Weleens gelezen hoeveel ME-ers ernstige geheugenproblemen hebben en brainfog, m.i. duidt dat op een (permanente?!) hersenbeschadiging Shocked
cansada - 14 Apr 2011 - 17:03
Onderwerp:
@VGM, ... sterker nog...:

"Het is geen nieuwe ziekte. Al sinds 1750 wordt deze beschreven." :

http://www.iniq.nl/honderdprocentenergie/mecvs.htm
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 17:04
Onderwerp:
@Cansada,

Dan hebben vaccinaties toch niks te maken met ME als het al in 1750 wordt waargenomen Question
cansada - 14 Apr 2011 - 17:06
Onderwerp:
@VGM, ... zie je nou wel dat wij net zo goed wetenschappers zijn... dan kunnen we deze theorie wel gaan uitsluiten... Wink
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 17:10
Onderwerp:
@Cansada,

We gaan net zolang door totdat we (energie hebben en) de enig juiste theorie boven water is gekomen, ME-patienten dreigen anders te verdrinken in het CGT/GET-water Anxious
louisa - 14 Apr 2011 - 17:11
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
Als we niet bij Edith Schippers hoeven aan te kloppen voor erkenning bij wie dan wel, welke politicus durft op te komen voor dit invaliderende ziektebeeld, met de nadruk op durft Question
Misschien deze personen?
      Quote:
De Kamerleden Mirjam Sterk (CDA), Roos Vermeij (PvdA) en Paul Ulenbelt (SP)
De Steungroep heeft gehoor bij hen gekregen en met hen gebabbeld op 30 maart jl. En gaan verder babbelen op 27 april a.s., zij het op gebied van keuringen, maar deze 3 weten kennelijk iets meer van ME/cvs?

Groetjes, Louisa
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 17:17
Onderwerp:
@Louisa,

Wordt daarbij ook gesproken over heldere richtlijnen Question
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 17:21
Onderwerp:
@Cansada,

Reageer eens op die hersenbeschadiging die ik eerder aanhaalde, het is toch niet normaal die brainfog en geheugen als een zeef Question
louisa - 14 Apr 2011 - 17:30
Onderwerp:
Hoi vghzm,
      verlorengezondheidman schreef:
Wordt daarbij ook gesproken over heldere richtlijnen Question
Ik heb geen idee, jammer genoeg.
Ik weet niet wat onze patiënten organisaties allemaal aan het doen zijn, behalve al jaaaaren babbelen.

Heldere richtlijnen die moeten er z.s.m. komen, dat lijkt mij ook niet zo moeilijk, maar ja, wie ben ik Wink?

Het concept Richtlijn CVS (CGT en GET) ligt ook nog in de ijskast te wachten. De 3 patiënten organisaties nemen hun standpunt niet in (de achterban wil 100% biomedisch, wat is het probleem dan zou je denken), 2 lopen aan het handje van Nijmegen en 1 vaart zijn/haar eigen koers. ZonMm, CBO, en VWS zouden een beslissing gaan nemen, tot nu toe is het nog steeds ijzig stil gebleven...

Embarassed En wij maar wachten en wachten. Zo, gaat dat in Nederland.

Groetjes, Louisa
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 17:45
Onderwerp:
@Louisa,

Constructief babbelen vind ik persoonlijk prima, het is echter wel de bedoeling dat er één front gevormd zal moeten worden onderling bekvechten is niemand bij gebaat.
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 20:49
Onderwerp:
@Cansada,

Wat vind jij van mijn onderschrift Question
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 22:00
Onderwerp:
@Cansada,

Slaap jij al?
cansada - 14 Apr 2011 - 22:09
Onderwerp:
“It’s not only a question you don’t want ME to stay, but how you can get rid of ME for good.”

@VGM,…Ik heb wel geslapen ja... en over je onderschrift: ... dat het een gedurfde uitspraak is… maar zij heeft mij als patiënt (nog) niet gezien, dus kan ze ook niet weten of ik het virus ook heb. Het geeft ook aan dat je niet per se patiënt hoeft te zijn, iedereen kan het virus bij zich dragen… Overweeg je een andere onderschrift dan? Laughing Wink
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 22:11
Onderwerp:
Lieve Cansada,

Ik ga het niet veranderen totdat die reguliere XMRV-test er is die er eigenlijk al in 2009 had moeten zijn Wink
cansada - 14 Apr 2011 - 22:15
Onderwerp:
Dan begrijp ik niet waarom je me die vraag stelde... Question


“What do you want from ME? You’ve already got ME!”
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 22:19
Onderwerp:
Ben je het eens met mijn gedachtengang omtrent mijn onderschrift Question
cansada - 14 Apr 2011 - 22:21
Onderwerp:
Wat is dan jouw gedachtengang? Wat ik van je onderschrift vind had ik hierboven al uitgelegd...
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 22:28
Onderwerp:
@Cansada,

Mijn gedachtengang is dat je XMRV/MLV als voorwaarde nodig hebt om (uiteindelijk) ME te ontwikkelen.
cansada - 14 Apr 2011 - 22:33
Onderwerp:
"I don't really need XMRV, I want to get rid of it really."

Maar wat als je het niet blijkt te hebben? Question
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 22:36
Onderwerp:
      cansada schreef:
"Maar wat als je het niet blijkt te hebben? Question


Ik test net zolang door totdat ik positief word bevonden Wink
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 22:42
Onderwerp:
@Cansada / @Louisa,

Even terugkomend op die XMRV-test bij Redlabs; vals negatief is mogelijk, is vals positief dan ook mogelijk Question
cansada - 14 Apr 2011 - 22:51
Onderwerp:
Dat zou ook nog mogelijk kunnen zijn, ... maar jij gaat toch net zolang door totdat je positief wordt bevonden? Maakt het voor jou dan nog uit dat het vals is... Laughing Wink
verlorengezondheidman - 14 Apr 2011 - 22:58
Onderwerp:
Lieve @Cansada,

Ik twijfel er niet aan, het wemelt van de XMRV-gerelateerde aandoeningen in mijn familie....
cansada - 14 Apr 2011 - 23:14
Onderwerp:
Dan heb jij zeker een gezellige muizenfamilie? ... dat het virus verwant is aan virussen die bij ratten en muizen ..... veroorzaken. Maar wist je ook dat het wemelt van de congressen en workshops over XMRV?
dino - 14 Apr 2011 - 23:15
Onderwerp:
Maar kunnen gezonde mensen ook XMRV hebben? En is inactief XMRV ook terug te vinden in het bloed?
Ik weet het even niet meer.
cansada - 14 Apr 2011 - 23:24
Onderwerp:
Hoi @Dino, ... daar zijn die workshops en congressen ook voor... Laughing Ik kan het allemaal ook niet meer volgen... Wink Misschien @VGM wel! Laughing
imaginary - 15 Apr 2011 - 00:29
Onderwerp:
als ik het goed heb begrepen vermenigvuldigd het XMRV virus zich veel langzamer dan bijv het HIV virus... als je iemand test op HIV is het meestal wel in 1 druppel bloed te vinden maar XMRV is moeilijker op te sporen... ik denk dat er daarom zoveel vals negatieven zijn en het virus houdt zich vaak ook schuil in organen ...

Ik denk ook dat bij mensen waar het virus inactief is moeilijker te vinden is omdat het zich vaker schuilhoudt. Ik denk: hoe actiever het virus, hoe makkelijker op te sporen.

maar vals positief lijkt me sterk... tis toch iets anders dan een zwangerschapstest he Wink
verlorengezondheidman - 15 Apr 2011 - 01:04
Onderwerp:
@Imaginary,

Vals positief lijkt mij ook sterk hoor, maar je leest tegenwoordig zoveel contaminatie (onzin)verhalen dat ik het soms ook niet meer weet.


@Dino,

XMRV zonder klachten is wel degelijk mogelijk, dat is m.i. ook één van de gevaarlijkere aspecten van dit retrovirus.

Ik weet uit ervaring dat onderstaande link een hele lap stof is om te lezen voor een lichamelijk doodzieke ME-er met o.a. brainfog, geheugen en concentratieproblemen, maar ik raad jou ten sterkste aan om met name de "groen-blauwe schematische tekening" met bijbehorende tekst eens goed door te lezen!

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-703.html

In afwachting,
@Vgzm
verlorengezondheidman - 15 Apr 2011 - 01:09
Onderwerp:
      cansada schreef:
Maar wist je ook dat het wemelt van de congressen en workshops over XMRV?


Wanneer gaan we Question
verlorengezondheidman - 15 Apr 2011 - 06:36
Onderwerp:
@Cansada / @Louisa,

Die hoge score van 95% heeft dr. Mikovits gehaald d.m.v. het testen op anti-stoffen op het retrovirus als ik het mij niet vergis, is het dan niet het "goedkoopste" en meest logische om eerst de serologie te laten uitvoeren, een behandeling erbij kan ik immers toch niet uit eigen zak betalen Question
cansada - 15 Apr 2011 - 08:19
Onderwerp:
@Imaginary,…’t is ook wel denkbaar bij retrovirussen:

http://www.verontrustemoeders.nl/H1N1%20gevaccineerden%20testen%20vals%20positief%20op%20HIV.pdf


“You can only hope that you’ll get rid of ME soon, that’s the only hope I have right now.”

“It isn’t always about you, you know. The last ten years it’s all about ME.”
petraroos - 15 Apr 2011 - 09:36
Onderwerp:
goeie morgen.

ik vind het erg interesant, Smile
maar kan het effe niet volgen,'want
''mijn hoofd is als een vergiet,
wat ik moet onthouden spoelt weg door de gaten,
en wat ik niet wil onthouden,blijft hangen,
en krijg ik niet weggespoeld'' Wink
lieve groetjes
petraroos.
dino - 15 Apr 2011 - 11:22
Onderwerp:
@VGM,
Dat is een lang stuk tekst. Die had ik al eens geprobeerd te lezen en de afbeeldingen erbij te begrijpen maar toen lukte me dat nog niet Laughing. Misschien eens uitprinten... pfff. Even geen zin in nog.

Maar inderdaad, als gezonde mensen het virus hebben... dat is "gevaarlijk". Want dat haalt de onderzoeken onderuit. Dan heeft de controlegroep ook het virus en als iedereen het heeft... is het natuurlijk iets normaals.
(Bijv. we hebben als het goed is allemaal een neus, en de controlegroep heeft dat ook... dan kan het hebben van een neus niet de oorzaak zijn.)
Of is er in die onderzoeken ook aan te tonen of het virus actief of niet actief is?
cansada - 15 Apr 2011 - 15:13
Onderwerp:
“Alle activiteiten vinden in ME lichaam plaats, vanwege nu nog onbekende redenen die tot spelbederf hebben geleid, zijn de buitenactiviteiten voor onbepaalde tijd afgelast.”
Nymf - 15 Apr 2011 - 15:46
Onderwerp:
Goed gevonden, Cansada! Very Happy Very Happy
verlorengezondheidman - 15 Apr 2011 - 15:49
Onderwerp:
@Dino,

Een heel klein percentage heeft het HIV-virus zonder klachten, deze personen bezitten een bepaald (uniek) gen waardoor deze groep niet ziek wordt.., om dan te stellen HIV komt ook bij gezonde mensen voor dus is het iets "normaals" vind ik een ietwat kromme gedachtengang u niet?

Als het XMRV-virus actief is ben je ziek (met klachten), als het niet actief is (maar wel latent aanwezig is) ben je misschien nog niet ziek maar kun je het wel worden als het wordt geactiveerd door een infectie / bloedtransfusie / vaccinatie?


@Cansada,

Interessant docu by the way Wink
Komt die vaccinatie-theorie toch weer aan bod terwijl in het jaar 1750 al ME bestond Rolling Eyes

Als @Dino is uitgeworsteld met het ene document kan @Dino gelijk weer in het volgende document duiken Wink
cansada - 15 Apr 2011 - 18:18
Onderwerp:
Dank je @Nymf,... heb je die XMRV virus-mannetjes al opgeblazen en voor een invasie naar het Binnenhof gestuurd?

http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&t=3995&postdays=0&postorder=asc&start=645


“Het ontbreekt ME niet aan goodwill, maar ME lichaam laat zijn winststreven varen.”
verlorengezondheidman - 15 Apr 2011 - 19:41
Onderwerp:
@Cansada,

Er was gisteren een programma op TV over hartfalen en als één van de oorzaken hartritmestoornissen, weet jij hoe dit zit bij ME-patienten aangezien die ook nog al eens last hebben van hartritmestoornissen Question

@Dino,
Reageer je nog op mijn prangende vraag Question
Nymf - 15 Apr 2011 - 19:55
Onderwerp:
      cansada schreef:
Dank je @Nymf,... heb je die XMRV virus-mannetjes al opgeblazen en voor een invasie naar het Binnenhof gestuurd?



Smile Smile Smile Ben even te moe voor wat anders nu...
verlorengezondheidman - 15 Apr 2011 - 22:31
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
@Cansada,

Er was gisteren een programma op TV over hartfalen en als één van de oorzaken hartritmestoornissen, weet jij hoe dit zit bij ME-patienten aangezien die ook nog al eens last hebben van hartritmestoornissen Question

@Dino,
Reageer je nog op mijn prangende vraag Question


Voor het geval je mijn prangende vraag over het hoofd hebt gezien Idea
petraroos - 16 Apr 2011 - 09:28
Onderwerp:
goeiemorgen,
@ Vgzm
ik heb gelezen dat je door te kort aan Vitamiene B12
je veel lastkunt krijgen van hartritmestoornissen.

ME bezorgt Me niet alleen veel heel pijn en uitgeput zijn,
ME ontneemd Me een normaal leven,een gewoon bestaan .
ME wanneer besluit je Me te verlaten Question
ME hoelang ga jij nog bestaan Question
lieve groetjes
petraroos
Nymf - 16 Apr 2011 - 09:42
Onderwerp:
Ja petraroos, ME wanneer besluit je ME te verlaten...dat zou mooi zijn!

Ik heb ook af en toe last van hartritmestoornissen, en ook hartkramp. Gelukkig niet vaak. Ik heb het de laatste maanden wel een paar keer gehad, flinke hartkloppingen. Erg vermoeiend...

Iedereen een fijne en ik hoop misschien wat zonnige dag.
cansada - 16 Apr 2011 - 09:52
Onderwerp:
Hoi ladies/gentlemen, onze lichamen krijgen ook wat te verduren en het is dan ook logisch dat we dit soort klachten ervaren. Maar medici kunnen dit vooralsnog niet logisch verklaren...

Ik heb een aangrijpende brief gelezen over medische missers met name B12 problemen. Misschien wel interessant om te lezen...:

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/actie.htm



“Als het alleen maar om een burn-out zou gaan, dan is na 10 jaar het vuurtje niet zomaar weer brandend te krijgen.”
petraroos - 16 Apr 2011 - 09:55
Onderwerp:
goeie morgen Nymf,
was het maar waar he? Wink

ik heb de laatste tijd ook behoorlijk last van hartritmestoornissen,
ik vind het behoorlijk angstig.en inderdaad erg vermoeiend.
ik ga volgen de week,als ik genoeg energie kan vooruit rusten,
naar de HA om te kijken of ik Vita B12 te kort heb.
heb een fijne dag Smile
lieve groetjes
petraroos
petraroos - 16 Apr 2011 - 10:27
Onderwerp:
goeiemorgen,
@ Cansada,

ik heb het artikel gelezen,ik ben er van onder de indruk,weer een
ziekte die niet word herkend,erkend en dat je als patient eigenlijk
meer moet weten dan een arts.waardeloos,
had ik maar gewoon een (kein beetje)gebroken been dan was het
leven veel makkelijker.(weet ik uit ervaring)

ME bezorgt Me niks goeds,
ME steeld steeds meer van Me.

lieve groetjes
petraroos
cansada - 16 Apr 2011 - 10:58
Onderwerp:
Met een gebroken been kom je er wel overheen! Maar met een mysterieuze ziekte moet je nog maar eens zien of je er weer bovenop komt!

@Petraroos, als je naar je HA gaat, dan zou je die brief over B12 wel mee kunnen nemen… dan kun je hem/haar op het hart drukken om er heel goed naar te laten kijken of je ook echt wel een tekort hebt.
Wink
petraroos - 16 Apr 2011 - 11:31
Onderwerp:
Hoi Cansada,
mag ik vragen,gebruik jij Vita B12 ?

dat van die brief weet ik niet hoe dat moet,ik heb geen printer en zo,
kijken of ik het mijn dochter of mijn vriendin kan laten doen.

mysterieus,dat blijven de artsen en onderzoekers ook graag geloven.
zo hoeven ze ME/cvs niet te erkennen.
lieve groetjes
petraroos
dino - 16 Apr 2011 - 12:10
Onderwerp:
B12 moet ik ook nog gaan behandelen... of ik probeer net zo lang te regelen dat artsen me B12-injecties willen geven, of ik ga zelf aan de B12-supplementen? Wat is het meest handig?
petraroos - 16 Apr 2011 - 12:23
Onderwerp:
hoi Dino

zou ik ook graag willen weten,
kan je ook allergies zijn voor B12?
ik ben er eigenlijk bang voor,ik ben voor zowat alles
allergies.
moet je die injecties of tabletten zelf betalen?
lieve groetjes
petraroos
dino - 16 Apr 2011 - 12:28
Onderwerp:
Ja dat zou ook nog kunnen, allergisch zijn ervoor. Weet niet precies hoe dat zit. Of ben je allergisch voor een vulstof?

Tabletten zou ik zelf bij de reformzaak of drogist kunnen kopen, maar injecties natuurlijk niet.
imaginary - 16 Apr 2011 - 12:39
Onderwerp:
Hey dino, kijk op de site die cansado had gegeven :http://home.kpn.nl/hindrikdejong/actie.htm

staan heel veel goeie dingen op. Supplementen alleen heeft niet echt veel zin, je moet echt injecties hebben. Ik zou er nog niet aan beginnen als ze je b12 waarde willen meten klopt er helemaal niets meer van


@petraroos: Je bent dan meestal allergisch voor een vulstof, niet van de b12 zelf Wink
petraroos - 16 Apr 2011 - 12:41
Onderwerp:
hoi Dino ,
ik weet niet precies wat er in zit waarvoor ik allergisch ben,dat is gekomen door mijn chemo kuren,plus een MRSA infectie .
verleden week was ik begonnen met een halve Vita D tablet ,kreeg ik gelijk weer pijn in mijn darmen,en buik ,plus jeuk.
en weer ,net als gisteren ,
moet ik nu weer gaan slapen.
die ME/cvs heeft heel mijn wereld om gedraaid. Sad
heb een fijne dag. Smile
lieve groetjes
petraroos
petraroos - 16 Apr 2011 - 12:55
Onderwerp:
@hoi Imagynari
maar hoe kom ik daar dan achter,
ik heb een gigantische aanval gehad van morfine,en narcose,plus die MRSA infectie,
ik was bijna dood,ook van de chemo's en prednison ed,
de artsen snapten er ook niks van.
zefs van een vita C tabletje word ik al ziek.
ik koop altijd zonder
gluten,gist ,suiker,lactose.
het is erg ingewikkeld allemaal.
door die hele zware Chemo ''is er een hoop kapot gegaan in mijn lijf.
en dat heeft mijn ME /cvs echt erger gemaakt.
heb een fijne dag
petraroos
imaginary - 16 Apr 2011 - 16:15
Onderwerp:
Beste petraroos, als het goed is kunnen ze die hulpstoffen testen of je er allergisch voor bent of niet. Een daadwerkelijke allergie voor b12 zelf komt bijna niet voor.

Ik heb deze site voor je gevonden :
http://home.kpn.nl/hindrikdejong/allergie-B12.htm

maakt het een en ander duidelijk. Maar als je zo snel al heftig reageert zou ik wel voorzichtig zijn inderdaad!
cansada - 16 Apr 2011 - 18:06
Onderwerp:
@Petraroos, misschien zou je de brief in een mail kunnen knippen en plakken en doorsturen naar je HA…:



Aan de KNMG
t.a.v. dhr. P.C.H.M. Holland, voorz.
Postbus 20051,
3502 LB UTRECHT

Groningen, 12 mei 2005

Zeer geachte heer Holland,

Onlangs las ik in de krant uitspraken van u tijdens een symposium te Utrecht over medische missers.
Dit artikel heeft mij doen besluiten u deze brief te sturen, waarin ik melding wil maken van honderden medische fouten, waardoor veel mensen voor de rest van hun leven klachten houden, welke bij een tijdige diagnose en de juiste behandeling niet waren ontstaan. Het gaat hierbij maar om een enkel ziektebeeld.

Mijn vrouw is ook zo'n patiënt die hierdoor getroffen is. In 1995 werd zij, na vele bezoeken aan huisarts en neuroloog, op mijn dringend verzoek opgenomen in het ziekenhuis. De klachten waren in een korte tijd sterk toegenomen, waardoor mijn vrouw al enkele weken niet meer kon lopen. De dokters dachten aan overgangsverschijnselen en psychische problemen. Zij was toen 50 jaar. Pas na enkele weken in het ziekenhuis en vele onderzoeken werd de oorzaak van alle ellende gevonden. Een groot vitamine B12-tekort. Zij vertoonde de symptomen van de gecombineerde strengziekte, maar niemand had er gedurende 4 maanden van klachten aan gedacht om de B12-waarde in haar bloed te meten. Deze bleek toen 50 pmol/l te zijn en duidelijk de oorzaak van de klachten. Na het starten van de behandeling en veel revalidatie is lopen gelukkig weer redelijk mogelijk, maar haar werk heeft ze nooit meer kunnen doen. Helaas zijn er nog steeds heel veel blijvende klachten.

Doordat ik van dichtbij heb meegemaakt hoeveel ellende er kan ontstaan bij een medische fout, heb ik besloten hier wat mee te gaan doen. Ik ben mij verder in het ziektebeeld gaan verdiepen en wilde op de een of andere manier proberen een dergelijke situatie bij anderen te voorkomen. Nadat ik in de vut kwam heb ik mij zelf aangeleerd een website te maken. Deze staat nu sinds juli 2001 op het Internet.

Sinds die tijd krijg ik dagelijks veel e-mails die ik uiteraard allemaal beantwoord. Het gaat hierbij om honderden mensen met een B12-probleem die aan mij hun verhaal vertellen. Tot op heden heb ik al meer dan 2000 e-mails beantwoord. Om u een beeld te geven van de hoeveelheid reacties; ik heb in het eerste kwartaal van dit jaar al ongeveer 250 e-mails ontvangen, waarbij het om ongeveer 75 nieuwe contacten gaat.
Door al deze verhalen heb ik steeds meer inzicht in het ziektebeeld gekregen, dat ik weer verwerk in de website. Ik ben er achter gekomen dat er nog dagelijks fouten hierbij worden gemaakt. Deze hebben niet alleen te maken met het stellen van de diagnose, maar zeer zeker ook vaak met de behandeling. Niet alleen door huisartsen, maar zelfs ook specialisten zoals internisten en neurologen. Door mijn site en hulp aan de mensen die me mailden, durf ik te zeggen dat ik tientallen mensen voor erger heb kunnen behoeden. Mijn werk met de website is geen oplossing voor dit probleem en bovendien houd ik dit niet vol. Uiteraard kunnen mijn informatie en de e-mails wel dienen als basismateriaal om hier in de kern iets aan te doen. Naar mijn menig is de oorzaak een onvolledige opleiding op dit gebied.

Het gaat hierbij dus om de ziekte van Addison-Biermer. De klassieke benaming is Pernicieuze Anemie. Deze laatste naam is echter niet geschikt omdat de klachten door een B12-tekort kunnen bestaan bij een normaal bloedbeeld. De hoofdoorzaak is naar mijn mening het feit dat deze ziekte niet als afzonderlijk ziektebeeld wordt gezien. Ook op de grote medische sites kom je dit niet als zodanig tegen.
De ziekte ontwikkelt zich heel traag waarbij de B12-waarde in het bloed heel langzaam zakt van de "gezonde" waarde naar de ondergrens. Al die tijd is de B12-balans negatief en dit kan al klachten veroorzaken. De patiënt klaagt veel maar de arts ziet geen afwijking.
Het bloedbeeld is normaal en de B12 wordt niet gemeten. De "Standaard Anemie" wordt dan, onterecht, omgekeerd gebruikt. De onjuiste gedachtengang is dat wanneer er geen bloedarmoede wordt geconstateerd er geen sprake kan zijn van een B12-tekort. Hierdoor wordt al een flink aantal diagnoses gemist. De gezonde lichaamsvoorraad B12 is genoeg voor tenminste drie jaar. Dit betekent dat een tijdelijk tekort, ook door een zwangerschap, niet mogelijk is. Bij een normaal voedingspatroon is een B12-tekort in bijna alle gevallen het gevolg van deze ziekte. De opname van B12 herstelt zich nooit meer en dus dient de therapie te bestaan uit B12-injecties voor de rest van het leven. Een te late of een tekortschietende behandeling kan ernstige blijvende schade veroorzaken.
Het is voor mij bijna onmogelijk om in deze brief alles weer te geven wat er zoal fout kan gaan, maar de belangrijkste wil ik u niet onthouden:

Diagnose
• In veel boeken staat dat dit ziektebeeld onder de 40 jaar bijna niet voorkomt, maar vooral ouderen boven de 50 jaar treft. De praktijk van mijn site leert, in tegenstelling tot wat er in de boeken staat, dat deze ziekte veel vaker voorkomt bij jongeren.
• Zoals eerder vermeld denken vele artsen nog vaak dat een B12-tekort alleen maar mogelijk is in combinatie met een afwijkend bloedbeeld zoals bloedarmoede. Niets is minder waar: zonder bloedarmoede kun je best een B12-tekort hebben.
• Daarnaast gebruiken de artsen regelmatig de onderste referentiewaarde voor B12 veel te scherp. Rond deze waarde is een groot grijs gebied, waarin je een B12-tekort niet kunt uitsluiten. De ene persoon heeft bij 130 pmol/l nog geen klachten, terwijl een ander bij een waarde van 180 al grote problemen heeft. Men beoordeelt dus alleen maar de absolute waarde, terwijl een dalende B12-trend veel meer zegt over een (aankomend) tekort. In dat laatste geval kunnen er al klachten zijn bij normaal lijkende waarden.
• Het klachtenpatroon met tintelingen, stijfheid, zere tong, psychische problemen, duizeligheid of vermoeidheid wordt niet direct in verband gebracht met een B12-tekort. Zeker als de patiënt jonger dan 40 jaar is, geen afwijkend bloedbeeld heeft en ook nog een B12-waarde boven de 150 pmol/l heeft.Er zijn nog steeds artsen die met een voedingsadvies komen of supplementen voorschrijven bij een te lage B12-waarde. Dat is iets wat meestal niet helpt en ook nog de juiste behandeling (B12- injecties) uitstelt, waardoor de kans op blijvende schade vergroot wordt.



Behandeling
• De grootste vergissing die gemaakt wordt is deze: de B12-waarde is duidelijk te laag en de arts besluit om enkele injecties te geven en na een tijdje de B12-waarde weer te meten om te kijken of deze weer op peil is. Echter, na het geven van enkele injecties, geeft de waarde in het bloed voor een lange tijd geen indicatie over de B12-status van de patiënt. Deze waarde zegt namelijk helemaal niets over de voorraad en zeker niet dat de patiënt geen klachten kan hebben. Het verband tussen de hoeveelheid B12 in het bloed en de B12 in de weefsels is helemaal verstoord. De waarde in het bloed zit mooi binnen de referentiewaarden en de dokter veronderstelt dat daardoor geen klachten kunnen zijn. Hierdoor is de kans groot dat de patiënt geen injecties meer krijgt en er mogelijk zelfs een andere, verkeerde, diagnose wordt gesteld.
Dit kan blijvende klachten veroorzaken die vervolgens later niet aan een B12-tekort worden toegeschreven (terwijl dit wel degelijk de oorzaak is van de klachten).
• Over het algemeen wordt er onderbehandeld. De arts denkt dat de B12-waarde dan binnen het referentiegebied hoort te zitten. Maar zoals hierboven al is aangegeven; de status is na injecties niet meer af te lezen aan de waarde in het bloed en deze zegt dan zeker niets over de voorraad.
• Meestal wordt de standaard onderhoudsdosering van een injectie per twee maanden gebruikt, maar bij dit ziektebeeld is dit een minimum. Veel mensen hebben hier niet voldoende aan en bouwen na start van de behandeling toch onnodig blijvende schade op. Het is belangrijk te realiseren dat bij dit ziektebeeld de behoefte per patiënt nogal verschilt.
Dit is nog maar een kleine opsomming van de misvattingen die er heersen. Wie zich in de site verdiept komt tot meer inzicht in wat er zoal fout gaat.
Mijn stellige indruk is dat er bij de opleiding geneeskunde en specialisaties onvoldoende aandacht wordt besteed aan deze ziekte. Het zou in elk geval als afzonderlijk ziektebeeld moeten worden behandeld en zeker ook bij de nascholing aan de orde moeten komen. Ik ben geen medicus, maar heb kennis genomen van honderden gevallen waarbij er iets mis ging met dit ziektebeeld. Het zijn vooral jongeren die me mailden. Daarbij moet ik nog vermelden dat veel ouderen deze mogelijkheid van Internet niet hebben. Dus in die categorie (de groep met het grootste risico) zal er veel stil verdriet zijn vanwege een gemiste diagnose en/of een onjuiste behandeling bij dit ziektebeeld.
Ik heb me afgevraagd hoe dit kan verbeteren. Voorlopig niet door de publiciteit te zoeken. Een niet-medicus kan wel meer vertellen, dus de krant wordt terzijde gelegd.
Het allerbelangrijkste is dat dit door artsen opgepakt moet worden. Wanneer artsen hier achter gaan staan werkt dit pas door in de medische wereld.
Ik wil u daarom ook vragen naar mijn site te (laten) kijken door medici met een "open mind". De bestanden van Outlook-express met de e-mails stel ik beschikbaar voor onderzoek naar de praktijk van dit ziektebeeld.
De e-mails zijn per persoon steeds genummerd. Er kunnen dus vele dossiers (enkele honderden) samengesteld worden voor onderzoek. Deze zijn een enorme bron van informatie over de praktijk van dit ziektebeeld en kunnen daarom heel goed dienen voor een studie hieromtrent.

Ik denk dat ik bij u hiervoor aan het juiste adres ben omdat verbetering vanuit de medische wereld zelf tot stand moet komen, waarbij de zaken die als fout aangemerkt zijn dienen om er van te leren en in de toekomst te voorkomen dat veel mensen met een B12-tekort blijvend in de problemen zullen komen. Dus om de geneeskunst te bevorderen. Dit zal veel ellende bij de patiënten voorkomen, maar uiteindelijk ook de zorg goedkoper maken. Mensen die met blijvende klachten blijven zitten (vooral door de gecombineerde strengziekte) krijgen maar moeilijk de erkenning dat deze door een eerder B12-tekort zijn veroorzaakt. Door deze klachten blijft men zorg vragen, terwijl dit in het verleden voorkomen had kunnen worden.
Graag ontvang ik schriftelijk een ontvangstbevestiging, waarin een indicatie is opgenomen van het moment dat ik inhoudelijk een antwoord kan verwachten. Ik houd me het recht voor deze brief en uw antwoord op mijn website te publiceren.

Met de meeste hoogachting,
(was get. H. de Jong)

Henk de Jong
(geb. 1940 te Koudum)
Adres:
H. de Jong
Xxxxxxxxxxxxx ##
#### XX Groningen
cansada - 16 Apr 2011 - 21:59
Onderwerp:
“Er is veel stil verdriet vanwege een onjuiste of geen behandeling van de ziekte M.E./CVS, maar door het verdriet te laten horen, is daarmee helaas nog niet de zieke behandeld. “
petraroos - 17 Apr 2011 - 09:42
Onderwerp:
goeiemorgen,
@ Cansada Smile
het word toch echt wel eens tijd dat er een oplossing voor ons ME/cvs
word gevonden.
het verdriet om alles wat we inleveren is inderdaad erg groot,
als ik bedenk wat ik allemaal kon, krijg ik tranen in mijn ogen,
en krijg ik heimwee naar die tijd.
ik deed veel vrijwilligers werk,gaf vrouwen nederlande les,
kookte samen met mijn lieve zus in het buurthuis2x per week voor 30 mensen.
ik kon alles eten.
ging samen met mijn zus behangen,en klussen bij bijstands
moeders.
ging lekker stappen in mijn stamkroeg.
en nog veel meer.
ME/cvs heeft me zoveel afgenomen,dat het me soms verbaasd dat ik niet knettergek geworden ben,nu mijn wereld niet groter is dan mijn bed
van 2meter bij 1.80.

heel lief van je dat je die brief voor me hebt
over genomen of hoe heet dat,ik weet er niks van hoe dat allemaal gaat
knippen en plakken kan ik niet
(wel naaien en knippen achter de machien Smile Laughing Laughing maar dat
werkt niet natuurlijk Wink )
ik vraag het aan mijn dochter Petra om het voor me te doen.
heb een fijne dag
lieve groetjes
petraroos
petraroos - 17 Apr 2011 - 10:00
Onderwerp:
@Imaginary
goeiemorgen,

bedankt voor je antwoord,
ik word steeds onzekerder er over,
ik ga wel naar de HA om te weten te komen of ik echt
te kort heb aan Vita B12 ,of andere,
en dan ga ik besluiten wat ik moet doen,
ik ben al zo ziek ,kan er eigenlijk niks meer bij hebben,
en besluiten nemen word ook steeds moeilijker.
heb een goeie dag.
lieve groetjes
petraroos Smile
cansada - 17 Apr 2011 - 10:57
Onderwerp:
@Petraroos, kun je ondanks ME nog steeds leuke dingen maken achter je naaimachientje? Ik beperk mij alleen nog maar tot de noodzakelijkste dingen, ... herstelwerk. Ik mis het anders wel, kleding maken... dat is voor mij niet meer te doen. Dat wordt dan een tienjarenplan... dat is het met ME inmiddels ook al geworden.



“Ik houd ME ziekte niet in stand, de ziekteverwekker houdt ME in stand.” Laughing Wink
petraroos - 17 Apr 2011 - 11:19
Onderwerp:
@Casanda,

echt kleren maken doe ik ook niet meer,
ik had nog een leuk rood wit geruit groot overhemd,in de kast hangen,
daar heb ik de mouwen uit gehaald en het boordje er af,
van de mouwen heb ik zakken gemaakt,dus nu is het een lekker
hemd voor in bed of op het balcon. Smile Smile
óf ik naai leuke slopen of dek bed hoezen van leuke
lappen van de markt,die mijn dochter dan meebrengt.
(leg ik er toch nog effe leuk bij toch Wink Wink )
''wie niet sterk is moet slim zijn'' Wink

'' ME wat doe je Me aan, wanneer en hoe ben je te verslaan Question
lieve groetjes
petraroos
cansada - 17 Apr 2011 - 11:51
Onderwerp:
@Petraroos, creatief zijn we wel gebleven en af en toe moeten we ons ook creatief blijven bezighouden… om op de been te blijven of om de moed erin te houden.

Een tijdje terug had ik van een tweepersoonsdekbedovertrek, … een éénpersoons gemaakt en van de overgebleven lap stof heb ik nog twee kussenslopen eruit kunnen halen… pfff best wel veel werk maar het gaf me wel veel voldoening … dat ik daarna ook gesloopt was, tja… een mens moet toch wat.

“M.E./CVS is niet goed in woorden uit te leggen, slechts zelf te ervaren.”
dino - 17 Apr 2011 - 12:07
Onderwerp:
"Daarna gesloopt" Laughing... Gekussensloopt.
petraroos - 17 Apr 2011 - 12:29
Onderwerp:
hoi Dino
hawho ha goed gevonden, Laughing Laughing
ik heb 13 kussens op mijn bed ,dus 13x gekussensloopt Wink
maar wacht nog steeds op de prins die mij wakker kust. Wink
lieve groetjes
petraroos Smile
cansada - 17 Apr 2011 - 14:25
Onderwerp:
“ ‘Uiterlijke schoonheid is een reflectie van innerlijke schoonheid’, maar als deze schoonheid voorgoed is aangetast, dan moet ’t niet alleen voor MEzelf maar ook voor iedereen toch duidelijk zichtbaar zijn?”
cansada - 17 Apr 2011 - 21:30
Onderwerp:
“Als je met ME op vakantie wilt, dan zit je al die weken met ME opgescheept, maar als je de rest van je leven met ME wilt doorbrengen, dan zit je al die jaren met ME opgescheept.”
Nymf - 17 Apr 2011 - 21:56
Onderwerp:
Ja Cansada, "opgescheept". Dat woord gebruik ik ook vaak. Ook een beetje met een grappige ondertoon, maar toch...

Toch misschien jammer dat we dat zo voelen, want we zijn toch ook best nog een beetje leuk?! Smile
louisa - 17 Apr 2011 - 21:57
Onderwerp:
      Nymf schreef:
Toch misschien jammer dat we dat zo voelen, want we zijn toch ook best nog een beetje leuk?! Smile
Wij zijn en blijven hartstikke leuk, ook met ME/cvs, in blijven geloven, goed Laughing?!

Groetjes, Louisa
cansada - 17 Apr 2011 - 22:13
Onderwerp:
@Nymf en @Louisa, ... :

“Je moet ME niet leuk gaan vinden, want dan wil je ME ook nooit meer kwijt.” Laughing Wink
louisa - 17 Apr 2011 - 22:23
Onderwerp:
Laughing Laughing weer heel sterk en knap gevonden.

Groetjes, Louisa
petraroos - 18 Apr 2011 - 08:05
Onderwerp:
goeie morgen,
@ Cansada

''ME and ME Shadow''
waar ik gaat, gaat ''tie''ME-e. Wink

lieve groetjes
petraroos
petraroos - 18 Apr 2011 - 10:52
Onderwerp:
'' ME is wel heel erg trouw aan Me,''
ik kom er maar niet van af. Wink

lieve groetjes
petraroos
cansada - 18 Apr 2011 - 12:48
Onderwerp:
Dank je @Louisa,... hoe staat het inmiddels met jouw inspiratie? Laughing Wink

Goedenmiddag @Petraroos,... als ik eenmaal van ME schaduw ben verlost, dan vrees ik dat ik daardoor niet van ME ziekte af ben. Maar ik ben er zeker van dat ME schaduw lang niet zo'n last heeft van ME... Laughing

“Je moet ME maar nemen zoals ik ben, je kunt ME toch niet veranderen.”
cansada - 18 Apr 2011 - 21:40
Onderwerp:
“Als een ziekenhuis ruimte geeft aan 800 bedden, dan zijn er ruim 21.250 ziekenhuizen nodig om in totaal 17 miljoen M.E./CVS patiënten te kunnen opnemen voor de broodnodige behandeling van hun ziekte.”
petraroos - 19 Apr 2011 - 08:38
Onderwerp:
goeiemorgen,

@cansada
''ME is als een blok aan Me been,
ik kan niet om ME heen.''

ik droom van een ziekenhuis alleen voor ME/cvs -ers,
en dat ze ons dan kunnen helpen.
zou dat niet mooi zijn. Smile
maar ja dromen zijn bedrog he. Wink

''ME is als water naar zee brengen,
het schiet voor mijn ME niks op.''
lieve groetjes
petraroos
cansada - 19 Apr 2011 - 08:43
Onderwerp:
Ook een goedemorgen @Petraroos, ... je weet inmiddels ook wel goed raad met ME! Laughing


"ME is zowel royaal als loyaal naar ME toe."

“We zouden ons massaal moeten laten opnemen in ziekenhuizen om zo erkenning en onderzoeken/behandelingen af te dwingen.”

“Ziekenhuizen kunnen een massale stroom aan M.E./CVS patiënten niet aan, men weet sowieso geen raad met hen.”
JannekeB - 19 Apr 2011 - 08:55
Onderwerp:
"ME is als een schaduw: het is er altijd al zie je het niet altijd"

"ME heeft mijn grote dromen meegenomen, klein geluk is er voor in de plaats gekomen"

"ME is als een Siamese tweeling: het is een deel van jou maar is niet wie jij bent"
petraroos - 19 Apr 2011 - 09:04
Onderwerp:
Cansada

'' of ME kan Me niet aan,
ik kan wel buigen,maar laat Me niet breken.'' Smile Wink

ME heeft ME lijf volgestopt met allerlei bacterien en infecties,
ME word daarom nooit mijn vriend. Wink

zoveel ME/cvs -ers zijn een nachtmerrie voor die zieken huizen.
en een nachtmerrie voor ons,als ze niet ME vriendelijk zijn. Wink

lieve groetjes
petraroos Smile
cansada - 19 Apr 2011 - 09:09
Onderwerp:
Hoi @JannekeB, je hebt ME ook al te pakken zie ik... Laughing Is het dan toch besmettelijk? Laughing Wink

Ook heel leuk en goed gevonden... Als ME is wie ik werkelijk ben, dan begrijp ik ook ineens dat ook echt niemand ME meer serieus wil nemen! Laughing Wink
JannekeB - 19 Apr 2011 - 09:10
Onderwerp:
@cansada
Lees deze post nog maar eens goed Wink
cansada - 19 Apr 2011 - 09:13
Onderwerp:
@Petraroos, ... je laat je duidelijk niet door ME kisten! Je bent weer goed op dreef... Wink
petraroos - 19 Apr 2011 - 09:14
Onderwerp:
goeie morgen
Janneke B
goed gevonden.
wat een mooie van die tweeling. Smile

''Me lijf heeft ME ,maar Me hooft worsteldt daar Mee,
word ik gek ,ja? NEEEEEEEEE Exclamation
lieve groetjes
petraroos Smile
petraroos - 19 Apr 2011 - 09:18
Onderwerp:
@ cansada,
heb ik door jouw humor ,weer in mezelf ontdekt Smile

lieve groetjes
petraroos
cansada - 19 Apr 2011 - 09:19
Onderwerp:
@Janneke, ik heb je post ook goed gelezen... maar of ik het ook goed kan begrijpen? Laughing Wink
... dat weet je met ME ook maar nooit! Laughing Ook al is ME niet wie ik echt ben,... serieus worden we toch ook nooit genomen? Wink
cansada - 19 Apr 2011 - 09:21
Onderwerp:
Zo zie je maar weer @Petraroos,... je blijft continue meer van ME in jezelf ontdekken! Laughing Wink
JannekeB - 19 Apr 2011 - 09:24
Onderwerp:
Ik bedoelde... Lees nog maar eens terug naar het begin van deze draad. Daar zul e zien dat ik al langer de uitspraak smaak te pakken heb Laughing
petraroos - 19 Apr 2011 - 09:28
Onderwerp:
@Cansada,

soms meer dan ME lief is.
maar ME is dan ook niet iets om lief te vinden.

lieve groetjes
petraroos Smile
cansada - 19 Apr 2011 - 09:32
Onderwerp:
O, ... op zo'n fiets... @Janneke... ik was ff de draad kwijt... Laughing ... nu ik dat weer weet weet ik nu niet meer hoe ik de draad weer op moet pakken ...

... maar wat als onze smaakpapillen door de ziekte zijn aangetast? Betekent dat automatisch ook het einde van deze topic? Laughing Wink




“Dat je de uitspraak smaak te pakken hebt, dat is heel smaakvol, maar dat we met onze uitspraken geen inspraak hebben, dat is weer geheel smakeloos.”
cansada - 19 Apr 2011 - 09:35
Onderwerp:
@Petraroos... wie zegt dat je ME lief moet vinden... ? Laughing Wink Je onderschrift zegt al meer dan genoeg over ME! Laughing Wink
petraroos - 19 Apr 2011 - 09:44
Onderwerp:
@Cansada,

in het begin wel eens gedacht,zo van accepteren en zo,
wist ik veel dat ME zo'n monster zou worden in Me lijf.,
nu 16 jaar later. Wink

lieve groetjes
petraroos Smile
cansada - 19 Apr 2011 - 14:32
Onderwerp:
@Petraroos,


“Als je ME zou willen verlaten, dan kan ik je er niet eens om haten.’

“Zelfs als ik wist hoeveel koppen het monster in ME lichaam zou hebben, dan kon ik ze jammer genoeg geen kopje kleiner maken.”
Nymf - 19 Apr 2011 - 14:47
Onderwerp:
      cansada schreef:


“Als je ME zou willen verlaten, dan kan ik je er niet eens om haten.’


Weer mooi gevonden, Cansada! Als de uitputting mij zou willen verlaten zou ik het er zeker niet om haten!

Het zou de mooiste dag van de rest van mijn leven zijn!...Denk je eens in. 14 Jaar ouder, veel wijzer, dan kan de rest van mijn leven echt beginnen! Het bestaan wat ik nu heb kan ik geen echt leven noemen. Misschien half dood/half levend...
petraroos - 20 Apr 2011 - 07:54
Onderwerp:
goeiemorgen, Smile
@Casanda,
''jou zou ik niet verlaten,ME zeker wel''

""ME haten kan ik niet,anders zou ik Mezelf haten,
daarvoor vind ik Me zelf te lief.''

''wie een kuil graaft voor een ander''
ME groef er een voor Me,
alleen wist ik het niet,
ik ging maar door en door,
tot ik er inviel,toen had ik ME''

@Nymf,
hangend,zittend,liggend,
iedere dag tegen de dag opzien,
alle andere mensen leuke dingen zien,en gaan doen,terwijl wij
daar alleen maar naar kunnen luisteren,en niet aan mee kunnen doen.
met Pasen,Pinksteren,binnekort gaat iedereen weer op vakantie,en
komen ze terug met alle leuke verhalen.(ik gun ze alles hoor,maar ik zou ook graag eens willen.)
vind ik erg moeilijk,
het leven zoals wij het leven,vind ik een ramp,en moeilijk.
half levend ,half dood?,ik vind het wel erg dat mijn leven tot stilstand
is gekomen,
behalve de ME/cvs,die raast maar door in ME lijf.
lieve groetjes
petraroos Smile
cansada - 20 Apr 2011 - 11:28
Onderwerp:
Dank je @Nymf,... “Het zou wat zijn wanneer je eindelijk van ME verlost bent, dan kun je weer verdergaan waar het ooit was gestopt.”

“Als je niet weet hoe het is om dood te zijn, dan heb je ME gelukkig ook niet.”

@Petraroos,... “Het is net of ik in een bodemloze put ben gevallen, ik val steeds dieper en dieper in de hoop dat door iets of iemand ME val wordt verbroken.”
petraroos - 20 Apr 2011 - 11:51
Onderwerp:
lieve Cansada

ik weet welke put je bedoeld,,
ik zit al weken in die put,erin gevallen na mijn gal operatie,
en blaas ontsteking.
ik lijk er ook maar niet uit te kunnen komen,
we zullen elkaar opvangen,door onze humor te blijven Smile
schrijven hier,we geven gewoon NIET OP,en laten de ME
niet van ons winnen. Exclamation Exclamation
''we kunnen wel buigen maar,
niet breken'' Wink
hou je aan de hoop vast,dan doe ik dat ook.
lieve groetjes
petraroos Smile
louisa - 27 Apr 2011 - 16:51
Onderwerp:
Hoi cansada,

Alles goed met je?....
Het is wat stilletjes in het topic, jij en nog een paar worden even gemist Wink.

Groetjes, Louisa
petraroos - 28 Apr 2011 - 08:45
Onderwerp:
goeie morgen,

hoi Cansada,en Verlorengezondheidman,en de andere,
net als Louisa,
mis ik jullie en jullie humor ook. Smile
ik hoop dat het niet al te slecht gaat met jullie,en dat ik
jullie weer gauw zie. Wink

veel sterkte
lieve groetjes
petraroos Smile
verlorengezondheidman - 10 May 2011 - 16:01
Onderwerp:
"Vraagje: bestaan er ook menselijke retrovirussen die geen invaliderende uitwerkingen hebben op het menselijk lichaam?"
cansada - 10 May 2011 - 16:13
Onderwerp:
Goeie vraag VGM, maar dat lijkt mij niet… je kunt je ook afvragen of er ook mensen bestaan die niet ziek worden van (retro)virussen… en waarom dan niet? En kunnen deze mensen ook wetenschappelijk iets gaan betekenen voor ons?

“Ik sleep ME elke dag voort en toch kom ik geen stap dichter bij genezing.”
marlène - 10 May 2011 - 18:26
Onderwerp:
      Quote:
“Ik sleep ME elke dag voort en toch kom ik geen stap dichter bij genezing.”


Pakkend!
cansada - 12 May 2011 - 09:20
Onderwerp:
Dank je @Marlène, … als je ME vorige uitspraak al pakkend vindt, dan ben ik benieuwd wat je van ME volgende uitspraken vindt:

“Dat artsen wel eens steken laten vallen, komt zeker doordat ze er kop noch staart aan ME ziekte kunnen breien.”

"WERELD: ME dag kan niet vaak genoeg worden gevierd/beleefd/herdacht/herhaald."
marlène - 12 May 2011 - 09:24
Onderwerp:
Cansada, jij hebt een geheime toverdoos, no doubt.
cansada - 12 May 2011 - 09:25
Onderwerp:
Thanks! Wink Laughing
petraroos - 12 May 2011 - 10:02
Onderwerp:
goeiemorgen, Smile

ME zit dag en nacht in ME -n lijf,
jaar in jaar uit draag ik ME al met ME Mee.
wanneer in godsnaam doen die artsen er eens iets Mee. Evil or Very Mad

lieve groetjes
petraroos.
cansada - 12 May 2011 - 16:59
Onderwerp:
      petraroos schreef:

wanneer in godsnaam doen die artsen er eens iets Mee. Evil or Very Mad



“Ik vraag ME af of sommige artsen überhaupt wel een opleiding hebben genoten, want dat ze van hun werk kunnen genieten is ook maar de vraag.”


"Men ziet blijkbaar nog niet echt de ernst van de ziekte in, misschien moet ik maar geen grapjes meer over ME gaan maken.”


“De kwestie rond M.E./CVS in NL is dat men niets op dit gebied onderneemt, misschien is dat wel ME grootste probleem.”


“Dat je in ME teleurgesteld bent, dat neem ik vooral ME zelf erg kwalijk.”


“Als je ME doorhebt, dan wil je ook nooit meer iets met ME te maken hebben.”
karolien - 12 May 2011 - 17:14
Onderwerp:
Cansado,
Waar blijft dat boek/kalender met uitspraken? Wink
Echt toppie!
cansada - 12 May 2011 - 20:03
Onderwerp:
@Karolien: “Aan ME zelf zal het niet liggen, maar ik krijg het echt niet voor elkaar.” Laughing Maar toch bedankt voor het compliment en de interesse! Wink
petraroos - 13 May 2011 - 09:06
Onderwerp:
goeiemorgen, Smile

''Er zijn al zoveel ME Mensen overal op de hele wereld, Sad
Waar ligt in godsnaam de oplossing , genezing voor ME. Question
Degene die de oplossing ,genezing vind,
verdiend volgens ME de Nobel prijs.''

lieve groetjes
petraroos
cansada - 13 May 2011 - 11:52
Onderwerp:
"Als ik arts was, dan zou ik ME serieus schamen dat ik de klachten van ME patiënten niet ernstig genoeg neem."


"Als U ME meetelt, dan hebben dagelijks 17 miljoen mensen met de gevolgen van deze ziekte te maken."
petraroos - 13 May 2011 - 12:10
Onderwerp:
''Artsen worden horen de doof,en ziende blind,
zo gauw je over ME begint.''

lieve groetjes
petraroos.
cansada - 14 May 2011 - 18:12
Onderwerp:
“Als ME ziekte niet met zachte hand aangepakt kan worden, dan moet men ME maar eens met harde hand proberen te verslaan.”


“Ik hoef ME kop niet meer in ’t zand te steken, dat doen anderen al voor ME.”


“Als ik ME ziekte een plekje heb gegeven, dan wil ik daar ook echt nooit meer naar toe.”


“Voor survivallen hoef je niet per se naar buiten, dat kan heel goed bij ME binnen.”
nasa - 14 May 2011 - 19:10
Onderwerp:
      cansada schreef:
“Als ik ME ziekte een plekje heb gegeven, dan wil ik daar ook echt nooit meer naar toe.”


Mooi...
cansada - 14 May 2011 - 19:41
Onderwerp:
Dank je @Nasa...


“ME wereld is een poppenkast waarin ME patiënten zich als majorette poppen moeten laten voortbewegen, want ze hebben zelf niet meer alle touwtjes in handen.”


“Aliens mogen ME gerust ontvoeren, want dan wordt er eindelijk experimenten met ME gedaan.”


“In de populaire TV-serie ‘House’ wordt er tot op de bodem uitgezocht wat de patiënten mankeren, misschien kan iemand ME een gastrol bezorgen?”


“Als men ME voor een vuurpeloton zet, dan wil ik zelf wel het vuur openen.”



“Als ME aartsvijand nummer één eindelijk is uitgeschakeld, dan is het uit de weg ruimen van al ME andere vijanden een peulenschil.”
Nymf - 14 May 2011 - 21:08
Onderwerp:
      cansada schreef:
“Aliens mogen ME gerust ontvoeren, want dan wordt er eindelijk experimenten met ME gedaan.”



Best een goed plan weer, Cansada!

Een reisje door de ruimte lijkt me ook wel erg lekker.
Mits het dan wel goedaardige aliens zijn dan, natuurlijk. Er schijnt ook wel tuig rond te lopen (vliegen) in de ruimte... Smile
vlindertie - 14 May 2011 - 23:27
Onderwerp:
Hey Cansada, wat ben je weer heerlijk op dreef. Ik heb het gemist hoor.

Die kalender moet er echt wel gaan komen!
In een ander topic hadden we het over pakkend naakt.
Als we dan een kalender doen met naakte patiënten en vol met al deze mooie uitspraken??
Ik trek alles uit voor een beetje actie. Ik lig de meeste tijd toch al naakt in bed, haha.
marlène - 14 May 2011 - 23:51
Onderwerp:
Je zou het goed doen in een one woman show Cansada.
petraroos - 15 May 2011 - 08:40
Onderwerp:
goeiemorgen,

@ Cansada,hoi

hoe is het met je blaasontsteking?
ben je beroerd van die pillen?
hoop voor je dat je er gauw van af bent Wink
veel sterkte ermee.

lieve groetjes
petraroos

''ME heeft als een dief in de nacht ,
ingebroken in ME lijf,
en Me gezondheid gestolen,
en het nooit meer terug gebracht''
verlorengezondheidman - 15 May 2011 - 10:02
Onderwerp:
"Als met behandelingen voor (chronische) Q-koortspatienten wordt geëxperimenteerd, waarom wordt er dan niet geëxperimenteerd met behandelingen voor ME/(cvs)-patienten?"
http://www.nu.nl/gezondheid/2513539/experimenten-met-behandeling-q-koorts.html
cansada - 15 May 2011 - 10:19
Onderwerp:
Hoe weet jij dat zo goed @Nymf? Heb je ze al een keer ontmoet? Laughing Als die tuig ME willen aftuigen, dan zou dat toch ideaal zijn want niemand anders durft ME een flink pak rammel te geven? Wink

@Vlindertie & @Marlène, … ik moet jullie teleurstellen… ME lichaam leent zich niet voor naakt, doorvoor is het door ME zelf teveel afgetakeld en in een one-woman-show geef ik ME zelf weer teveel bloot, alhoewel ik veel bewondering heb voor mensen die dat kunnen. Zo had ik gisteren Robin Williams nog gezien op TV, heb ME werkelijk bescheurd… die man is in één woord geweldig!
Maar een kalender met ME uitspraken en jullie artistiek naakte mooie lijven, dat vind ik wel weer een goed plan… alles voor een goed doel! Laughing Wink

@Petraroos,… ik hoop dat het met je ook best redelijk goed gaat want met mij gaat het wel iets beter… heb geen last meer van m’n blaas. Van de medicijnen gelukkig niet misselijk, maar wel meer vermoeider en slaperiger als anders. Nog 2½ dag en dan hoef ik niet meer om die pillen te denken om ze in te nemen. Ik heb nog nooit eerder een blaasontsteking gehad en wil het ook nooit meer krijgen, maar ja… zeg nooit nooit hè.

Bedankt voor al jullie reacties,… dat had ik echt niet verwacht want over het algemeen is het hier vrij rustig. Een fijne zondag toegewenst, ondanks dat het regent… maar ja, na regen komt zonneschijn toch?!

Hoi @VGM, hoe staan de zaken er voor jou voor? Bedankt voor je link, weer die selectieve verontwaardiging hè?! … vier duizend vs. meer dan veertig duizend patiënten, maar ze betrekken gelukkig de GET er niet bij…:

‘Internisten en infectiologen gaan drie behandelmogelijkheden onderzoeken: langdurig antibioticagebruik, cognitieve gedragstherapie en helemaal niks doen. Het landelijke onderzoek loopt drie jaar.’
verlorengezondheidman - 15 May 2011 - 10:27
Onderwerp:
      Quote:
De laatste groep krijgt geen medicijnen maar cognitieve therapie, waarvan bewezen is dat die effectief is bij mensen met het chronisch vermoeidsheidssyndroom CVE.



Shocked Shocked
verlorengezondheidman - 15 May 2011 - 10:29
Onderwerp:
@Cansada,

Met mij gaat alles naar omstandigheden wel goed hoor en met jou dan..?
petraroos - 15 May 2011 - 10:47
Onderwerp:
Hoi Cansada,

blij dat je pillen bijna op zijn,en je blaasotsteking goed gaat,
Marlène schreef hier pas (ik weet niet meer waar,dat er druppeltjes
zijn,om je blaas goed te houden,(onderhoudsbeurt) Wink
zeg maar,om een blaasontsteking te voorkomen.
ik heb momenteel behoorlijk last mijn Brainfog.brrrrrrrrr
ook een fijne dag voor jou.

lieve groetjes
petraroos
verlorengezondheidman - 15 May 2011 - 12:36
Onderwerp:
@Cansada,

Slaap jij al?

"Als ik 24 uur per dag bezig ben met de bestrijding van mijn progressieve ME-klachten, wat kan ik dan (effectief) de rest van de dag (nog) doen?"
cansada - 16 May 2011 - 08:21
Onderwerp:
@Petraroos/@VGHM, ... van ME brainfog kom ik ook steeds maar niet af en kan de hele dag door wel slapen... zelfs een potje stratego met m'n zoontje is dodelijk vermoeiend voor ME. Nu de kids naar school zijn, kan ik het ME weer veroorloven om weer naar ME leger te gaan. Hoe vergaat het met jullie m.b.t. slapen? Hoeveel en hoelang kunnen jullie dagelijks nog op de been blijven?
petraroos - 16 May 2011 - 09:04
Onderwerp:
goeiemorgen,

hoi Cansada,
mijn Brainfrog duurd maar voort,

ik slaap 3uurtjes s''nachts,tot 2 uur,
dan kijk ik wat tv,en ga dan Me''n eten voor 2dagen maken,
dus bak ik s''nachts om 3uur mijn vis ed. Smile
als het kan
knip ik mijn haar ,of ik ga effe achter de naaimachien,
of zorg dat mijn administratie op orde is .
maar vaak kan er ook niets hoor. Embarassed
dan moet ik om 6 weer in bed .
tot 12uur in bed met jullie kletsen, Smile
dan 3uurtjes slapen,als het lukt.
s''avonds in bed wat Tv kijken en
en dan weer plat tot s''nachts 3 uur.
kort gezegt ik kan maar 3uurtjes op zijn,
de rest zit,hang lig ik in bed.
wat een onnodig lang ver haal zeg,
maar de stroop in mijn hoofd kan het niet korter uitleggen.
hoe ziet jouw ME ritME er uit?
hoe oud zijn jouw kindjes?
lijkt me zwaar hoor ,ook nog voor je kindjes zorgen.

lieve groetjes
petraroos

''ME heeft mijn leven beperkt,tot de 180 cm bij 2meter van ME bed.''
Wat zouden de artsen doen als zij ME zouden krijgen Question
zouden ze gek worden,van het dakspringen,
omdat ze niet geloofd worden?
cansada - 16 May 2011 - 11:08
Onderwerp:
@Petraroos, … dan slaap jij dus niet zo veel als ik, maar dat lijkt me nog veel erger…ik hoef niet bang te zijn dat de verveling toeslaat, want ook al zijn mijn kinderen 10 en 13 jaar oud, heb ik toch behoorlijk veel te doen voor ME doen… Ze kunnen zich uitstekend zelf wel vermaken, maar toch wil je als ouder wel iets leuks met ze doen en dat gaat niet altijd… als ik niet slaap, dan LIG is uitgeput op bed. Of ik moet ondanks de uitgeputheid huishoudelijke klusjes doen die nou eenmaal moeten gebeuren. En dus, zorgen voor kinderen of niet, ME ziekte blijft sowieso heel erg zwaar voor iedereen.

Volgens @Petraroos haar geweldig mooi gedicht (zie hieronder) kon jouw @VGHM, nickname beter ‘Gestolengezondheidman’ zijn…Laughing Wink

''ME heeft als een dief in de nacht ,
ingebroken in ME lijf,
en Me gezondheid gestolen,
en het nooit meer terug gebracht''

Een probleem in NL die treffende overeenkomsten vertoont met ME/CVS:

http://beta.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1101988
petraroos - 16 May 2011 - 11:44
Onderwerp:
Casanda,

weinig slapen is niks,maar veel slapen vast ook niet.
wat is ons ritme toch verstoord geraakt door
de ME he.
altijd maar uitgeput zijn,ik heb vannacht de Alp du 6(is een hele hoge berg)
maar weer eens 6x op en af gefietst,
in mijn slaap dan he,ik werd kapot wakker van al dat gefiets.

heb jij geen thuishulp?
zou een hoop voor je schelen.

""ME is en blijft een slopende bezigheid.''
''ME kost gewoon te veel tijd.''
die ten kosten gaat van de tijd van onze kinderen. Sad

lol Laughing Laughing lol.weet niet of Vgzhm het daar mmee eens is Wink
lieve groetjes
petraroos
cansada - 17 May 2011 - 11:02
Onderwerp:
@Petraroos, als je een partner en kinderen hebt, dan kun je thuishulp wel vergeten, althans dat is mijn ervaring. Vijf jaar geleden tot twee keer toe afgewezen omdat man en kinderen ook wel wat kunnen doen in huis… en je hebt helemaal gelijk… weinig slaap is vreselijk, maar te veel slapen kan ook niet goed zijn… ik verslaap m’n verstand nog, maar nog erger: het leven gaat aan mij voorbij… kwaliteit is ver te zoeken zo… laten ze alsjeblieft opschieten met onderzoeken enzo…


“Als ik ME zelf naar de maan kon afschieten, dan ben ik eindelijk van ME ziekte af.”
petraroos - 17 May 2011 - 11:21
Onderwerp:
@Casanda,

jammer voor je,dat je geen hulp krijgt.
mijn verstand is ook vaak ver te zoeken,sind ik
ME heb.
ik heb door de ME al 16 jaar sociaal leven ingeleverd,
de moed zinkt me soms dan ook in mijn schoenen,
(nou ja de weinige keren dat ik nog schoenen aan heb dan he).
het duurd allemaal zolang.

'' Ooit ,heb ik ME-n huis gekraakt,
en een woonvergunning gekregen.
16 jaar geleden heeft ME mijn lijf gekraakt,
en is er in gaan wonen
zonder een vergunning te vragen.''

lieve groetjes
petraroos
verlorengezondheidman - 17 May 2011 - 18:25
Onderwerp:
"De ziekte ME/(cvs) is een dubbel rouwproces; ten eerste omdat ME/(cvs) een lichamelijk invaliderende chronische ziekte is en ten tweede omdat de ziekte door haast niemand wordt erkend laat staan door je (directe) omgeving"

"Als ik 24 uur per dag aan het strijden ben tegen mijn progressieve en tevens invaliderende ME-klachten, wat moet ik dan de rest van de dag doen?"
verlorengezondheidman - 17 May 2011 - 18:36
Onderwerp:
"Aangezien ik volgens alle medische specialisten ingebeeld ziek ben stel ik mij de vraag: is er wel plaats voor ingebeeld zieke geinvalideerde patienten in deze huidige maatschappij?"
cansada - 17 May 2011 - 19:39
Onderwerp:
@Petraroos & @VGHM,... weer heel sterk, die uitspraken van jullie... we zijn te onbelangrijk om belangrijk gevonden te worden en men verleent ME liever geen enkele vergunning... zelfs geen sloopvergunning!

Hoe langer ME ziekte duurt, hoe korter, slechter en kinderlijker ME geheugen... :

“Ook al zit er geen greintje kwaad in Koekiemonster, lieve®koekjes worden niet voor ME gebakken.”

“Casper is een vriendelijk spookje, maar ME spook is de meest onheilspellend spook die er bestaat.”
JannekeB - 17 May 2011 - 20:57
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
"
"Als ik 24 uur per dag aan het strijden ben tegen mijn progressieve en tevens invaliderende ME-klachten, wat moet ik dan de rest van de dag doen?"


In het kader daarvan:

"Als ik 24 uur per dag aan het strijden ben tegen mijn progressieve en tevens invaliderende ME-klachten, waar moet ik dan de tijd en energie vandaan halen om te werken?"
petraroos - 18 May 2011 - 10:07
Onderwerp:
goeiemorgen.

@Cansada, ze zijn weer sterk van je. Wink

'ME heeft me het vertrouwen in Me lijf ontnomen,
en Me tot een wrak gemaakt''

lievegroetjes
petraroos
cansada - 22 May 2011 - 13:40
Onderwerp:
@Petraroos, nog bedankt voor je compliment he!Wink



“Je kunt niet eeuwig symptomen blijven bestrijden, de veroorzaker moet voor eens en voor altijd doeltreffend worden geëlimineerd.”

“Als het alleen maar om een burn-out zou gaan, dan is na 10 jaar het vuurtje niet zomaar weer brandend te krijgen.”

“Er is ruimschoots plaats voor alle ME/CVS patiënten van NL in de Amsterdam Arena, dus artsen en verpleegkundigen kunnen meteen volop sportief aan 't werk.”

“Er gaat pas bij ME een lampje branden, wanneer geen enkele behandeling ME enige verlichting kan geven.”
verlorengezondheidman - 22 May 2011 - 13:50
Onderwerp:
"Dokter: hoeveel neruropatische (zenuw)pijn, onophoudelijke uitputting en opportunistische (chronische) (schimmel) infecties kan het lichaam van een ME/(cvs)-patient verdragen?"
verlorengezondheidman - 22 May 2011 - 13:57
Onderwerp:
"De kans dat lichamelijk gezonde personen zich ME/(cvs) inbeelden acht ik nihil."
verlorengezondheidman - 22 May 2011 - 14:03
Onderwerp:
"Figuren die claimen dat ME/(cvs) een ingebeelde ziekte is willen vast en zeker een bloeddonatie ontvangen van een gemiddelde ME-patient voor eigen gebruik."
petraroos - 22 May 2011 - 14:32
Onderwerp:
goeiemiddag

eenzaam word je door ME,
want ME zorgt er voor ,
dat je nergens meer aan MEe kunt doen.

''ME maakt Me soms bang,
Me ME duurt al zo lang.
''Ik wou dat ik zo veilig was ,
Als de handen in mijn zak .

lieve groetjes
petraroos.
imagine - 22 May 2011 - 15:56
Onderwerp:
Casanda de 365 is toch allang gehaald?! Wink
cansada - 24 May 2011 - 14:59
Onderwerp:
@Petraroos,... ik ben 't helemaal met je eens... het duurt ME ook allemaal véééééél te lang...


“Als niemand op ME ziekte in wil gaan, dan is iedereen met ME uitgepraat.”

“Je bent pas echt ziek in je hoofd, als jij op ME wilt lijken.”

“Dat volgens bepaalde professoren ME ziekte het beste kan worden bestreden door er niet meer over te hebben, is voor ME geen bewijs dat ME ziekte ook verdwijnt met doodzwijgen.”


@Imagine, je hebt gelijk… ik vind het onderhand ook wel welletjes/genoeg. Maar of er ook 365 tussen zitten die goed genoeg zijn voor een scheurkalender… ? En of hier ook voldoende animo voor is...?
dushi - 24 May 2011 - 23:43
Onderwerp:
als je nergens op lijkt, ben je jezelf


(voor op de zijkant van je scheurkalender, cansada)
imagine - 25 May 2011 - 07:59
Onderwerp:
Ze zijn zeker goed voor een scheurkalender!!! Da's zeker.
Animo... tja...ikke wel.
petraroos - 25 May 2011 - 08:27
Onderwerp:
goeiemorgen,

''ME zit als een strop om Me nek,
ik word steeds zieker en zieker,en de politiek?de artsen?
die kijken de andere kant uit ,en denken laat die ME-ers maar stikken.''

lieve groetjes
petraroos
dushi - 26 May 2011 - 13:15
Onderwerp:
en als je geen gezicht meer hebt, dan lijdt je nooit gezichtsverlies

(da's soms wel een rustig gevoel... reeds... pollens!)
cansada - 26 May 2011 - 16:42
Onderwerp:
@Dushi… heel leuk gevonden! “Ik durf de mensen nog aan te kijken, maar menigeen heeft ’t lef om van ME weg te kijken.”

@Imagine… da’s heel lief van je,…maar zo te zien ben jij de enigste geïnteresseerde...

@Petraroos…Das een strop… dat de politiek zich niet met ME bemoeit… politici mag zelf wel in een strop lopen en vervolgens st… ruikelen!
verlorengezondheidman - 26 May 2011 - 16:47
Onderwerp:
@Cansada,

"Prof DML zit nu op 73,,,% seropositieve ME-ers waar gaat dat heen?"
cansada - 26 May 2011 - 16:54
Onderwerp:
Hoi @VGHM,... zeg dat wel, waar moet dat heen als blijkt dat wij ook positief zijn... 100%?!
verlorengezondheidman - 26 May 2011 - 16:55
Onderwerp:
"Ik vraag mij overigens wel af of het ethisch en medisch gezien wel verantwoord is om seropositieve ME/(cvs)-ers lichamelijk (kern)gezond te verklaren?"
cansada - 26 May 2011 - 17:09
Onderwerp:
“De huidige medische testen zijn niet altijd onfeilbaar… maar wie of wat is eigenlijk nou wel volmaakt?”
verlorengezondheidman - 26 May 2011 - 17:17
Onderwerp:
"Als die gevalideerde XMRV/MLV-testen nog lang op zich laten in Nederland, is het misschien een idee om die gevalideerde testen maar zelf te gaan halen in het buitenland!"
imagine - 26 May 2011 - 17:17
Onderwerp:
oke, okeee..... niet alleen seropositief ook gewoon positief.
Wordt dan wel een duur kalendertje, hahaha
verlorengezondheidman - 26 May 2011 - 17:25
Onderwerp:
@Imagine,

Welke kalender bedoel jij eigenlijk, want er zouden ook (al dan niet serieuze!) plannen zijn voor een ME-naakt(of bikini-badpakken)-kalender, net zoals laatst op sbs6 is laten zien betreffende MS, of wil jij een combinatie kalender maken Question
karolien - 26 May 2011 - 17:27
Onderwerp:
Een naaktkalender, VGZM, ga jij op de voorpagina staan? Wink Wink
cansada - 26 May 2011 - 17:37
Onderwerp:
@VGHM…gevalideerde testen kunnen in NL wel eens niet geldig zijn, dus daar schieten we ook niet veel mee op! … ga jij met je billen bloot?! Laughing

@Imagine… je begrijpt dat ik daar dan niet aan begin… al helemaal niet aan iets wat je zo kan verscheuren… … ik ben niet alleen chronisch moe, maar heb ook een chronisch gebrek aan geld! (das ME naakte waarheid)Laughing Wink

@Karolien… en jij met je mooie achterkant ernaast? Alle schoonheid op een stokje!Laughing Wink
karolien - 26 May 2011 - 19:50
Onderwerp:
Mooie achterkant???
Is wel een compliment, heb je dat al gezien dan??? Wink Wink
cansada - 26 May 2011 - 20:08
Onderwerp:
Ha ha @Karolien, … misschien heb ik je op de achterkant van de ‘Vergeet ME Niet Glossy’ gezien? Of was jij daarop niet afgebeeld? Komt deze achterkant dan in de buurt?:…


marlène - 26 May 2011 - 20:57
Onderwerp:
Als ik mijn bikinifoto's van 7 jaar geleden bekijk, vraag ik me af waarom ik toen niet zag dat ik sloggi-billen had. Vergane glorie ...
vlindertie - 26 May 2011 - 21:12
Onderwerp:
@ Cansada: hoe kom je aan die foto van mij????????
verlorengezondheidman - 27 May 2011 - 07:10
Onderwerp:
@Cansada,

Wat denk je precies als je onderstaande quote leest??

      zonaanbidster schreef:

Ze hadden in 1994 al het idee dat MLV's betrokken konden zijn bij ME.


P.s.: ik heb precies in de zomer van 1996 plotsklaps ME gekregen...
cansada - 27 May 2011 - 10:20
Onderwerp:
@Marlène… naarmate we ouder worden, hebben we allemaal wel een bloeiend leven gehad … ook al zijn we mede door ME/CVS bijna uitgebloeid en verwelkt… dan hoeven ze ons toch niet weg te doen?! Misschien een sloggi-modelijn voor 30/40+ ontwerpen en showen? Quote: ‘Het zijn vooral 30-plussers die ondergoed van Sloggi dragen, terwijl de kerndoelgroep een stuk jonger is.’: http://youngmarketing.web-log.nl/youngmarketing/social_media/
Enne… nog veel succes met je eigen forum!

Weet je ‘t wel heel zeker @Vlindertie?... ik had gegoogled op ‘mooie achterkant Karolien’: http://www.hln.be/static/FOTO/pe/1/1/12/art_large_535212.jpg
Maar je zult zelf wel ’t beste weten… je hoeft er dan ook geen honing op te smeren om de hunks achter je aan te krijgen voor een ‘big hug’!,… tenzij ze analfabeet, blind of gay zijn!

@VGHM… wat fijn dat je graag wilt weten wat ik denk… al gaat mij dat ook erg moeilijk af, kan ik er wel een makkelijk antwoord opgeven… ze hadden ’t idee destijds al moeten registreren en op de markt brengen!
karolien - 27 May 2011 - 12:26
Onderwerp:
Idd Cansado, ja, dat ben ik!!! Wink

Ik wist niet meer dat die genomen was, haha!
verlorengezondheidman - 27 May 2011 - 15:38
Onderwerp:
@Cansada,

Je hebt gelijk het ME-MLV-idee had toen concreet verwerkt moeten worden in een plan van aanpak / onderzoek...
petraroos - 28 May 2011 - 08:53
Onderwerp:
goeiemorgen

Politiek??Professoren?? Artsen??laat ME niet lachen,,
als het om aanpakken en erkennen van ME gaat,
Laat MEN niets van zich horen,en kunnen wij in de str## zakken.

lieve groetjes
petraroos
cansada - 28 May 2011 - 17:43
Onderwerp:
Nou weet ik ’t niet meer… ben jij dat toch echt @Karolien? @Vlindertie zei dat het haar foto was… maakt ook niet uit, jullie hebben mij sowieso jaloers gemaakt met zo’n mooi figuur… ben wel benieuwd of jullie jezelf ook hadden herkend bij het zien van één van jullie andere… eh…:


@VGHM… jij weet ’t weer beter te verwoorden dan ik… ,… dat men ME eindelijk een keer grondig gaan aanpakken, zou ik helemaal niet erg vinden… het zou eens tijd worden! Laughing Wink

@Petraroos… ik wist niet dat je ook al Fries kon… want “str##” is Fries voor… Maar je hebt gelijk, … we zouden dat zooitje eens een p## moeten laten ruiken. Laughing Wink
petraroos - 29 May 2011 - 09:19
Onderwerp:
goeiemorgen,

@hoi Cansada,

who wha ha hi,
de meisjes hebben in ieder geval mooie billen Wink
een nijlpaard in een string,waar haal je het weer vandaan,
je hebt me weer doen lachen Laughing Laughing ,had ik net even nodig.
ik ken echt geen Fries,ik doe maar wat. Wink

''als een tornado raast de ME door Me lijf,
en verwoest alles.
waren de Medici en onderzoekers maar zo snel.''

lieve groetjes
petraroos
verlorengezondheidman - 29 May 2011 - 11:29
Onderwerp:
Cansada,

Kun jij eens informeren bij de huisarts of er ook andere ernstige lichamelijke ziektes zijn die je je kunt inbeelden, ik ben deze na 15 jaar een beetje beu geraakt Question
vlindertie - 29 May 2011 - 11:38
Onderwerp:
Oke, oke, ik lijk niet op foto 1 en ook niet op het nijlpaard. Mijn kont is kleiner dan beide.
verlorengezondheidman - 29 May 2011 - 11:41
Onderwerp:
Cansada,

Stel je bent kerngezond wat ga je doen: je beeldt je al die 101 progressieve ME-klachten in en loopt de deur plat bij de huisarts omdat je toch niks beters te doen hebt Confused
cansada - 29 May 2011 - 12:22
Onderwerp:
“Alhoewel de tijdgeest is veranderd en de mensen steeds mondiger zijn geworden, moet er nog steeds een enorme strijd worden gevoerd opdat ME/CVS door de officiële wetenschap wordt erkend, onderzocht en behandeld.”
cansada - 29 May 2011 - 13:00
Onderwerp:
@Petraroos,... ook al zijn de medici en onderzoekers net zo snel als een tornado, hopelijk richten ze niet meer schade aan dan ME/CVS al doet... Laughing Wink

@Vlindertie... als je achterste kleiner is dan die op de foto, is het dan even groot als die van de neushoorn? Laughing Wink

@VGHM... als je na 15 jaar beu bent geworden van het ene, dan wil je toch ook nooit meer moe worden van het andere? Omdat je niks beters te doen hebt dan de deur plat te lopen bij de huisarts kun je net zo goed de platgelopen deur gaan opknappen! Laughing Wink
petraroos - 30 May 2011 - 08:48
Onderwerp:
goeiemorgen,

@hallo Cansada,

''Door de laksheid van medici,onderzoekers holt
onze gezondheid achteruit.''

''ME maakt Me soms moedeloos en radeloos.
''ME is genadeloos''

lieve groetjes
petraroos
cansada - 30 May 2011 - 08:58
Onderwerp:
Ook goedemorgen @Petraroos...

"Wij zijn moe en zij zijn lui..." (zij zijn groot en ik is klein...) ...en da's niet eerlijk, o nee! (Calimerocomplex)
petraroos - 30 May 2011 - 09:13
Onderwerp:
hoi Cansada,

En zo is het maar net , Cansada goed gesproken.

''wij ME-ers tegen de grote boze MEdische wereld.''

lieve groetjes
petraroos
cansada - 30 May 2011 - 09:25
Onderwerp:
“Het is vreemd dat sommige ziekten meer aandacht krijgen, maar natuurlijk niet zo vreemd wanneer een ziekte meer mensen doodt.”

"ME ziekte is blijkbaar nog niet ernstig genoeg in de ogen van politici,... wij zien dat heel anders!"
petraroos - 30 May 2011 - 09:43
Onderwerp:
Toen ik kanker had,werd ik overstelpt met goeie echte aandacht,
ik hoefde me niet te verdedigen .
''Met Me''n ME moet ik dat wel,jaar na jaar.'''
triest,maar waar.

lieve groetjes
petraroos

'
cansada - 30 May 2011 - 12:36
Onderwerp:
@Petraroos... je hebt al een hele ernstige ziekte overwonnen,... da's natuurlijk ook al heel wat waard... maar dat je ME/CVS er nog eens bij moest krijgen... dat vind ik weer waardeloos. Ben heel blij dat we hier met elkaar van gedachten kunnen wisselen,... dat vind ik weer heel waardevol. (sorry dat ik vanochtend niet meer online was... de cv-ketel werd door twee mannen vervangen en daar moest ik weer 'aandacht' aan geven,... blij dat ze nu weg zijn en 't huis weer voor ME alleen is.)
petraroos - 31 May 2011 - 09:08
Onderwerp:
goeiemorgen

hoi Cansada,

Ik had al 10 jaar ME/cvs toen ik longkanker kreeg,(dat was extra erg,
bang dat mijn lijf het allemaal niet aan zou kunnen)
daarom kon ik het verschil in hoe ik werd behandeld zo goed
voelen.
door de kanker behandelingen is mijn ME/cvs wel erger geworden.
maar ik heb het gelukkig overleefd.

ik vind het ook heel waardevol dat ik er hier over kan praten,
ik ben hartstikke blij dat ik jullie gevonden heb,
al die jaren las ik alleen het MEdium blad,maar daar kwam ik niet ver mee.als alleen lezen,er was wel een telefoon kring,maar ik ben te moe om
veel te praten.
geef niks jho als je niet gelijk antwoord ,bij mij zit er een een hele dag
tussen.
lekker he het huis weer helemaal voor jezelf,
was je verwarming kapot?
nou het is weer een heel verhaal geworden .
een fijne dag voor jou.

''Als de Politiek achter ME zou gaan staan,
zouden ze een hoop ME stemmen krijgen.

lieve groetjes
petraroos
cansada - 31 May 2011 - 09:53
Onderwerp:
@Petraroos… de kans op kanker met ME/CVS/XMRV is ook aanzienlijk groter na wat ik er tot nu toe van heb gelezen... maar 't is toch triest dat je dan wel op handen gedragen wordt en alle aandacht krijgt (uitzonderingen daargelaten) ... wat zou ’t toch fijn zijn wanneer we eindelijk eens duidelijkheid krijgen over ME/CVS/XMRV want zo kan ’t toch niet alsmaar doorgaan… dat ’t een hoop geld gaat kosten… tja wat nou niet… er wordt ook enorme geldsommen uitgegeven die net zo goed als aanmaakvuur voor je kachel had kunnen dienen. En maar lopen roepen dat er zgn. geen geld is voor onderzoeken/behandelingen…
De woningstichting laat alle cv-ketels uit alle oude woningen van deze wijk vervangen… dus van dat geboor ben ik nog niet af… Wel meteen een enorm verschil gemerkt… m’n vingers bijna verbrand, zo heet kwam ’t water nog nooit hier uit de kraan…
petraroos - 31 May 2011 - 10:25
Onderwerp:
hoi Cansada,
het verschil is inderdaad heel groot,maar dat komt volgens mij
kanker is een bekende ziekte,en iedereen kent wel imand met kanker,
1 op de 3 mensen krijgt kanker ,en iedereen is er bang voor,want
je kunt er aan dood gaan he.
ME/cvs is voor de meeste mensen een onbekende ziekte,zo iets
van oh ben je MOE ? nou ja ik ben ook wel eens moe, een beetje moe zijn ,daar ga je niet aan dood.(een uitspraak van een verpleester)
dus daar zijn ze niet bang voor
nou ja jij kunt die verhalen ook maar al te goed.
zolang ME/cvs niet erkend word ,blijven wij ME/cvs-ers
in die verdomhoek getrapt worden.
het word echt tijd dat er een hoop geld in onderzoek gestoken word.
dat XMRV kanker zou kunnen veroorzaken,zou zo maar kunnen,
het zit zo lang in je lijf ,dat kan nooit goed zijn.
wat lekker zulk heet water,kun je lekker warm douchen als je
een kouwkleum bent,of heb je een bad?
ik blijf hopen op een oplossing voor ME/cvs en alle kwalen en pijnen
die ons lijf teisteren,maar mijn hoop word wel dunner na al die jaren
dat er niks gebeurd,en wij maar achteruit blijven gaan.
er word inderdaad heel veel geld over de balk gesmeten.
gho alweer zo'n lang verhaal.zit zeker op mijn praatstoel eh praatbed Smile

''in ME-n lijft woont een beest,dat ME/cvs XMRV heet,
en dat ME gezondheid weg vreet''

lieve groetjes
petraroos
cansada - 31 May 2011 - 10:50
Onderwerp:
@Petraroos... je hebt inmiddels zeker ook al erge spierpijn in je beide wijsvingers van al dat typen... je hebt hierdoor toch maar weer een sessie CGT/GET erop zitten... Laughing Wink


“Als er nog geen eenduidig beeld is over ME/CVS, waarom wordt deze ziekte dan (nog steeds) onder de noemer Psychisch geplaatst?”

“Ondanks dat er al wel veel afwijkingen bij ME/CVS patiënten zijn gevonden in de samenwerking tussen hormonen, zenuw-, hart –en vaatstelsel en het afweersysteem, vindt men het blijkbaar normaal dat er heel veel mensen zijn met precies dezelfde klachten.”
petraroos - 31 May 2011 - 11:31
Onderwerp:
@Cansada,

het is maar een halve sessie,
want ik type maar met 1 vinger Wink zogauw ik met meer vingers
typet raak ik steeds wat ik geschreven hebt kwijt Wink
ik heb mijn portie GGT/GET er al opzitten door de was uit de was machine te halen en op te hangen
ik zou wel eens willen weten wie dat uitgevonden heeft om ME/cvs
psychichs te noemen.

alleen daarom zouden ze ME/cvs al moeten onderzoeken.
als ik onderzoeker was zou dat juist de reden zijn dat ik dat
zou willen onder zoeken.

lieve groetjes
petraroos
verlorengezondheidman - 31 May 2011 - 11:59
Onderwerp:
@Cansada,

Er wordt zelfs gevraagd om een eigen bijdrage te leveren voor onderzoek naar XMRV/MLV, er is blijkbaar wel geldt voor CGT/GET.

Eerst worden ME-patienten financieel gezien onterecht uitgekleed en vervolgens moeten ze eigen bijdrages leveren aan onderzoek omdat ze graag beter willen worden, in wat voor land leven wij eigenlijk, we willen alleen een menswaardig bestaan is dat soms teveel gevraagd....
stier - 31 May 2011 - 12:39
Onderwerp:
De kans op toeval, bij zoveel mensen met dezelfde klachten, wordt steeds kleiner.
stier - 31 May 2011 - 12:40
Onderwerp:
Hopelijk krijgen we ooit onze 'bevrijdingsdag'. Met blauwe vlaggen en fanfare door den Haag dan!
cansada - 31 May 2011 - 15:45
Onderwerp:
@Petraroos, @VGHM en @Stier... bedankt voor jullie inspiratie:


“Als er voor ME/CVS een meetinstrument ontwikkeld kan worden om de ernst van de ziekte te meten, dan kan ermee worden bepaald of er ook acuut gevaar is voor de volksgezondheid.”

“Dat 17 miljoen mensen zich herkennen in de Internationale Canadese Richtlijnen ME/CVS is geen toeval meer te noemen, ook niet wanneer ze met z’n allen opzettelijk misbruik willen maken van deze richtlijnen.”

“Als AIDS een ernstige ziekte is die niet te genezen is, wat is ME/CVS/XMRV dan voor een ziekte?”

‘Het Aids Fonds houdt zich bezig met de bestrijding van aids en ondersteuning van mensen met hiv/aids’ en ‘Het ME-Fonds is in 1993 opgericht ter bevordering van het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van ME/CVS.’ “Deze beide fondsen hebben precies hetzelfde doel, maar over wat betreft het laatste zou ik niet weten wat men na 18 jaar met al het geld exact heeft gedaan.”: http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=1496&printlink=true&highlight=cvs
verlorengezondheidman - 31 May 2011 - 18:55
Onderwerp:
@Cansada,

"Laatst werd ik benaderd of ik mee wilde doen aan de aktie: " Stop Aids Now", weet je wat ik toen dacht?"
cansada - 31 May 2011 - 21:08
Onderwerp:
“Als ik eens wist wat je toen dacht, dan zou ik dat nu nog moeten weten?” But let ME guess: “Stop ME now for a chance?”
asje - 31 May 2011 - 23:37
Onderwerp:
Het ME-fonds is meen ik al jaren geleden opgeheven en als ik me goed herinner is er ook geld naar Nijmegen gegaan.
cansada - 31 May 2011 - 23:52
Onderwerp:
@Asje… bedankt… n.a.v. deze mededeling ben ik verder gaan speuren en kwam dit onder ogen:

‘Het restant van het fonds werd ondergebracht bij de ME/CVS Stichting Nederland’
http://nl.wikipedia.org/wiki/ME-Fonds

En je raadt nooit wie ik toen tegen kwam @VGHM… je grote vriendin:…

http://nl.wikipedia.org/wiki/Renate_Dorrestein
verlorengezondheidman - 01 Jun 2011 - 00:14
Onderwerp:
@Cansada,

Heb je ze wel de groeten van mij gedaan Question
cansada - 01 Jun 2011 - 00:16
Onderwerp:
@VGHM... wie bedoel je met 'ze'... heb je nog meer grote vriendinnen dan?
verlorengezondheidman - 01 Jun 2011 - 00:18
Onderwerp:
Met ME heb je niet zoveel grote vriendinnen...
cansada - 01 Jun 2011 - 00:22
Onderwerp:
misschien wel als je die miljoenen hebt... die door ME fonds zijn verkwanseld...

P.S... jouw grote vriendin was de oprichtster van die fonds trouwens... kun je haar niet vragen waar het grote geld is gebleven?
verlorengezondheidman - 01 Jun 2011 - 00:31
Onderwerp:
Lieve Cansada,

Kun jij even Ian Lipkin bellen ik kom er FF niet uit in de navolgende interessante discussie?

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-p-107075.html#107075
cansada - 01 Jun 2011 - 00:36
Onderwerp:
@VGHM... je stelt ME wel aldoor vragen... zou je misschien ook antwoord willen/kunnen geven op de mijne?...

Als je ME zijn nummer wilt geven, dan wil ik hem wel vragen of hij een beetje wilt opschieten om zijn bevindingen aan ons mee te delen...
cansada - 01 Jun 2011 - 12:54
Onderwerp:
“Ze laten ME maar aanmodderen omdat ze wel weten dat ik gewoonweg de puf niet heb om met modder te gooien.”
petraroos - 02 Jun 2011 - 09:00
Onderwerp:
goeiemorgen,

''Ik vraag ME vaak af,waarom de artsen denken,
dat ze het recht hebben, en waar ze de arogantie vandaan halen
om ons ME/cvs-ers zo in de steek te laten,
door ons ME/cvs-ers NIET te geloven''

lieve groetjes
petraroos
petraroos - 02 Jun 2011 - 09:07
Onderwerp:
      cansada schreef:
misschien wel als je die miljoenen hebt... die door ME fonds zijn verkwanseld...

P.S... jouw grote vriendin was de oprichtster van die fonds trouwens... kun je haar niet vragen waar het grote geld is gebleven?


@ Cansada, Smile

misschien verdwenen,in een GROTE bodemloze put Question Wink
over de balk gesmeten? Wink
op gegaan in rook Question Wink

lieve groetjes
petraroos
cansada - 02 Jun 2011 - 10:28
Onderwerp:
@Petraroos... we zullen 't wel nooit te weten komen... @VGHM wil ook maar geen antwoord geven...dus

“Medici hebben nogal een aardige air over zich, ze zijn dan wel vriendelijk maar doen toch altijd alsof ze ME niet zien.”
petraroos - 02 Jun 2011 - 10:53
Onderwerp:
@cansada

''Hoe dom kun je zijn om als arts zo'n
erge Invalidiserende ziekte als ME bewust niet te willen zien Question
en ME te blijven negeren.'' Question

lieve groetjes
petraroos

(Misschien weet VGHM het antwoord niet?)
cansada - 02 Jun 2011 - 11:06
Onderwerp:
@Petraroos...

“Weinig artsen weten veel over ME, maar veel artsen weten maar bar weinig.”

(…of @VGHM weet zelf ’t antwoord al maar doet net alsof hij ‘dom’ is?!...)
petraroos - 02 Jun 2011 - 11:21
Onderwerp:
@Cansada,

misschien is zijn Brainfogg te erg?

lieve groetjes
petraroos
cansada - 02 Jun 2011 - 11:38
Onderwerp:
Ja dat zal 't wel zijn @Petraroos...

“Door ME/CVS kan ik alleen carrière maken als ervaringsdeskundige, maar of ik in deze functie ook ver wil schoppen?”
petraroos - 02 Jun 2011 - 11:56
Onderwerp:
@ Cansada

hij is weer goed scherp.

mijn energie is op,en ik moet gaan rusten.

''Sonja Barend zei altijd welterusten,
en morgen gezond weer op .
was het maar zo simpel.''

een goeie dag gewenst voor jou, Smile
morgen ben ik er weer.

lievegroetjes
petraroos
cansada - 02 Jun 2011 - 12:10
Onderwerp:
Ga maar weer ff lekker bijtanken @Petraroos... alhoewel de meter geeft nooit vol aan.

Eveneens een fijne zonnige dag voor jou en tot schrijfs...
verlorengezondheidman - 04 Jun 2011 - 08:40
Onderwerp:
@Cansada,

Stel je bent kerngezond, wat ga je doen volgens de huisarts Question
verlorengezondheidman - 04 Jun 2011 - 08:56
Onderwerp:
"Figuren die claimen dat ME/(cvs) heden ten dage wel degelijk erkend wordt bedoelen waarschijnlijk dat ME/(cvs) erkend wordt alszijnde een psychische ziekte!"
petraroos - 04 Jun 2011 - 08:56
Onderwerp:
goeiemorgen,

Hoi@Cansada

mijn tank was echt leeg,
electriesch opladen helpt voor ME ook al niet.

''ME is overal op de wereld,en pakt MEnsen hun leven af,
en de wereld kijkt toe.''

lieve groetjes
petraroos
verlorengezondheidman - 04 Jun 2011 - 09:26
Onderwerp:
      cansada schreef:
@VGHM... wie bedoel je met 'ze'... heb je nog meer grote vriendinnen dan?


Met "ze" bedoelde ik eigenlijk " haar" lieve Cansada.
cansada - 04 Jun 2011 - 10:07
Onderwerp:
@Petraroos/@VGHM:

“De ziekte ME/CVS zit niet bij de patiënten tussen de oren, maar bij de hardnekkige non-believers zelf.”

“ME/CVS is GÉÉN stressgebonden aandoening, maar een ‘aan huis gebonden ZIEKTE’.”

“Als ik gezond zou zijn dan heb ik geen HA nodig, ik kan hem nu met ME/CVS wel nodig hebben, maar hij kan niets voor mij doen.”

“Ik ben net een defecte GSM batterij; je kunt ‘m zo vaak als je wilt opladen, maar hij loopt telkens meteen weer leeg.”
cansada - 04 Jun 2011 - 10:11
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
      cansada schreef:
@VGHM... wie bedoel je met 'ze'... heb je nog meer grote vriendinnen dan?


Met "ze" bedoelde ik eigenlijk " haar" lieve Cansada.


...heeft ze 'haar' op de kiezen?!
petraroos - 04 Jun 2011 - 10:23
Onderwerp:
@ Cansada

''Vroeger geloofde ik in sprookjes, met een goede afloop,
ME ME heeft ME ook dat afgepakt,
en ME met mijn ME slechte ,horror ME afloop achter gelaten.''

lieve groetjes
petraroos
verlorengezondheidman - 04 Jun 2011 - 10:31
Onderwerp:
@Cansada,

Ik zou weleens een lijst van ziektes willen hebben, die je je volgens de huisarts allemaal kunt inbeelden, ik begin ME namelijk een beetje beu te worden, kun jij navraag doen lieve @Cansada Question
cansada - 04 Jun 2011 - 10:52
Onderwerp:
@Petraroos/@VGHM:

“ME/CVS is de ziekste horror-adventure ooit, gebaseerd op waargebeurde verhalen.”

“Een actieve XMRV-infectie is besmettelijker dan een inactieve, maar met ME/CVS moet deze infectie wel altijd actief zijn (en dus besmettelijker) want je kunt met deze ziekte nooit meer echt actief zijn.”

“Dat je jezelf aardig beu begint te worden dat is ook niet zo verwonderlijk: je hebt niet alleen ME, je bent met ME een totaalplaatje.”
verlorengezondheidman - 04 Jun 2011 - 10:55
Onderwerp:
@Cansada,

Mooi gevonden, daar is geen speld tussen te krijgen Mr. Green
petraroos - 04 Jun 2011 - 11:03
Onderwerp:
hoi @ VGZHM

op de topic Mag ik even mijn hart luchten,
Mag ik effe spuien
staat wat voor chronische ziektes er allemaal in ons
ME lijf kunnen zitten.
zogenaamd ingebeeld volgens de artsen.
nou ik heb ze allemaal echt,geloof me maar.

lieve groetjes
petraroos
verlorengezondheidman - 04 Jun 2011 - 11:23
Onderwerp:
@Petraroos,

Ik heb ze ook allemaal hoor daarom twijfel ik geen moment aan de XMRV-theorie!
petraroos - 04 Jun 2011 - 11:42
Onderwerp:
@VGZHM

Ik geloof er ook in.
jammer voor ons dat de artsen,politiek,e.d. ons niet geloven.

lieve groetjes
petraroos
verlorengezondheidman - 04 Jun 2011 - 11:53
Onderwerp:
Lieve Petraroos,

Ik denk dat je hiermee de spijker op zijn kop slaat, sommigen zien die XMRV-theorie liever aan hun straatje voorbij gaan heb ik zo het vermoeden.
Die hele contaminatie-verhalen slaan m.i. nergens op!
Studies publiceren die geen XMRV/MLV kunnen vind enz...
petraroos - 04 Jun 2011 - 12:00
Onderwerp:
@VGZHM,

Ik heb mijn kinderen altijd geleerd ,dat ze niet mogen liegen,
maar als de artsen en de rest ons blijven voorliegen ,en zo
onze ziekte in stand blijven houden,waar blijven we dan nog.
Wie moeten we dan geloven?

lieve groetjes
petraroos
verlorengezondheidman - 04 Jun 2011 - 12:04
Onderwerp:
@Petraroos,

Inderdaad mijn vertrouwen op regulier medisch gebied is naar een bedenkelijk nivo gedaald, ik wil ook niet nog meer beschadigd worden dan ik al ben door die progressieve ME.....
cansada - 04 Jun 2011 - 18:18
Onderwerp:
“Als anorexia al niet tussen de oren zit, dan is ME/CVS dat al helemaal niet.”

http://www.scientias.nl/anorexia-zit-niet-tussen-de-oren/32224

“Tis logisch om te veronderstellen dat ME/CVS tussen je oren zit, want XMRV zit vnl. in de hersenen.”:

‘In sommige weefsels (bijvoorbeeld de spieren, de lever en het hart) zitten veel
meer mitochondrieën dan in andere weefsels. Ook in bepaalde delen van de hersenen zitten meer mitochondria dan in andere delen.’

http://metaboleziekten.nl/pdf/mitochondrialeziekten.pdf
petraroos - 05 Jun 2011 - 08:14
Onderwerp:
goeiemorgen,

"ME bijt zich al jaren in ME vast,
beten de artsen en onderzoekers zich maar vast in het vinden
van een oplossing van ME''

lieve groetjes
petraroos
cansada - 05 Jun 2011 - 13:51
Onderwerp:
Hoi @Petraroos: “Hoe meer ik me in de ME/CVS materie vastbijt, hoe meer ik me de mogelijke betrokkenheid van mest-cellen (mastocyten) bij deze ziekte niet meer kan loslaten.”

http://mecvswetenschap.wordpress.com/category/immunologie/



“Dat we door onze levensstijl voor een goede evenwicht in ons lichaam kunnen zorgen hebben we zelf in de hand, maar als vanaf onze geboorte door vaccinatie een onevenwicht is ontstaan, dan is dat natuurlijk ook geen stijl.”


“Bacteriën, gisten, zwammen en schimmels zijn net mensen, ze produceren afvalstoffen die veel schade aanrichten.”

http://www.thebiggestsecret.org/home/index.php/nl-nieuws-art/56-nl-art/50-ziektekiem-oorzaak-theorie


“Ik zou niet weten waarom ME/CVS een welvaartsziekte is, want ik weet dat ikzelf er al helemaal niet wel bij vaar.”


“Degene die de oorzaak van ME/CVS weet te vinden, kan volgens mij in één adem worden genoemd met grootheden als Pasteur, Galenus, Paracelsus en Boerhaave.”


“Er zijn veel theorieën die de oorzaak van ME/CVS proberen te verklaren, maar voor één mogelijke theorie nl. dat XMRV de oorzaak van deze ziekte is, probeert men juist nietig te verklaren.”


“Hoe ernstiger gezondheidsproblemen zich gaan voordoen, hoe crucialer het wordt om zeer goed te weten wat nu écht oorzaken zijn. “
cansada - 05 Jun 2011 - 20:55
Onderwerp:
“ME/CVS is een sluimerziekte, dat verklaart misschien wel waarom ik vaak een dutje moet doen.”


‘Als er onder jouw huis een waterader ligt, reageren de wateratomen in je lichaam op de energie van de ader en worden ze letterlijk opgeladen. Terwijl je 's nachts zou moeten uitrusten, is het lichaam bezig die elektrische lading weer kwijt te raken. Zo word je steeds vermoeider en ontstaan er allerlei vage klachten, die doktoren niet thuis kunnen brengen.’

“Wanneer het bestaan van aardstralen wetenschappelijk wordt bewezen, dan zou mijn gezondheidsklachten best het gevolg kunnen zijn van de geopathische belasting.”

http://www.gezondhuis.be/

http://middelharnis.nieuws.nl/2954782
petraroos - 06 Jun 2011 - 07:52
Onderwerp:
goeiemorgen,

hoi Cansada,

Wauw je bent lekker bezig,een overvloed aan creatief denken?
ze zijn weer overduidelijk en goed scherp,geweldig. Smile

ik moet nog even na denken,of mijn stroop hersens wat los
willen laten. Wink

lieve groetjes
petraroos
verlorengezondheidman - 06 Jun 2011 - 12:12
Onderwerp:
@Cansada,

Soms ik het idee dat ik tegelijkertijd met ME een (permanente?!) hersenbeschadiging heb opgelopen, die (progressieve) ernstige geheugen problemen, evenwichtsstoornissen, brainfog en onwerkelijkheidsgevoel wordt toch aangestuurd vanuit je hersenen.??
cansada - 07 Jun 2011 - 00:42
Onderwerp:
@Petraroos... “Als men geen boodschap aan ME heeft en ik wil toch iets gedaan krijgen, dan is stroop smeren dé boodschap… maar weet je ook bij wie ik stroop om de mond kan smeren?”

“Binnen tien jaar wordt voor alle beroepen geselecteerd via een mri-scan.” : http://www.brainblot.com/pages/Publiek/Ontdek/Hersentests/artikel/3375

@VGHM... “Het centrale zenuwstelsel wat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg is betrokken bij het uitvoeren en controleren van talrijke belangrijke lichaamsfuncties, het uitvoerend disfunctioneren door ME/CVS/XMRV leidt tot pathologische gevolgen.”
petraroos - 07 Jun 2011 - 07:38
Onderwerp:
goeiemorgen,

hoi @Cansada,

de Artsen Question ,bij de Onderzoekers Question ,de Politiek Question ,de Koningin Question ,
de zorgverzekeraars Question ,de media Question
Stroopsmeren is tegen mijn principes,maar
als het zou helpen,zou ik het zo doen Wink ,ik zou alles doen. Exclamation

''ME kleeft als een bloedzuiger aan ME vast,
en zuigt al ME energie uit ME weg''

lieve groetjes
petraroos
cansada - 07 Jun 2011 - 12:56
Onderwerp:
Hoi @Petraroos... “Uit principe willen we niemand stroop om de mond smeren en in principe moet dat ook niet kunnen, maar kan principieel ME ziekte ook worden genezen?”



“Hopelijk hebben de positieve berichtgevingen over XMRV geen valse hoop gewekt want ook al hebben we door al het negatieve nieuws alle hoop opgegeven, we blijven maar weer wachten op een nieuwe doorbraak.”
verlorengezondheidman - 08 Jun 2011 - 07:19
Onderwerp:
"Misschien is het XMRV/MLV-retrovirus niet de (enige?!) oorzaak van de ernstige lichamelijke invaliderende ziekte ME/(cvs), maar zou het virus wel als noodzakelijke voorwaaarde kunnen gaan gelden om de ziekte (uiteindelijk) te ontwikkelen!"
petraroos - 08 Jun 2011 - 10:52
Onderwerp:
goeiemorgen,

hoi @Cansada

''als ME ME daardoor te genezen valt, gooi ik al ME principes overboord.''


''de Politiek zou zich eens aan hun principes vast moeten houden.
en doen waar kiezers ze voor gekozen hebben.''


lieve groetjes
petraroos
cansada - 08 Jun 2011 - 11:20
Onderwerp:
Hoi @Petraroos… zeer goed geformuleerd! Over genezen gesproken… ik stuitte toevallig op een verhaal over Bruno Gröning en werd hierdoor erg aangegrepen… je zou alles zelf moeten lezen, als je ‘t wilt natuurlijk… maar ik ben zeer onder de indruk… ik ben anders erg nuchter wat betreft over dit soort dingen… misschien moet ik ME er maar voor openstellen, baat ’t niet, dan schaadt ’t niet…:
http://www.brunogroening.nl/
http://www.bruno-groening.org/nederlands/brunogroening/stationen.htm

“Als een arts nu eens de gedachte krijgt ‘als het met de patiënten goed gaat, dan gaat het met mij ook goed’, dan zal het uiteindelijk met ons allen beter gaan.”

“Met ME/CVS beleef je geen goede tijden, maar een reeks slechte tijden, het wordt echt tijd voor een allerlaatste aflevering van deze MEslepende soap.”
petraroos - 08 Jun 2011 - 11:53
Onderwerp:
hoi @Cansada

bedankt,en ik ga het morgen zeker lezen.

lieve groetjes
petraroos
verlorengezondheidman - 09 Jun 2011 - 15:28
Onderwerp:
"Het feit dat er ook MLV's / XMRV's worden gevonden bij zogezegd "herstelde" ME-patienten doet mijn wenkbrauwen fronsen betreffende de huidige, algemeen toegepaste ME-genezingstherapieën!"
petraroos - 10 Jun 2011 - 10:00
Onderwerp:
goeiemorgen,

@Cansada hoi

ik heb het stuk over Bruno Groening gelezen,voor zover
het ging,was een lang stuk.
het is wonderbaarlijk,dat zulke dingen gebeuren,
net als bv in Lourdes,en bij de Cineesse genezing ,
maar ik ben er te nuchter voor.
Er was hier waar ik woon een Dokter Moerman,
die beweerde dat hij kanker kon genezen ,met een door hem uitgevonden Moerman therapie,hij heeft ook jaren gevochten om erkend
te worden als arts en dat hij echt mensen kon helpen.
hij heeft tot zijn ik geloof 90ste daar voor geknokt,maar het is hem
niet gelukt.
er waren mensen die beter werden,maar ook die dood gingen,
maar of dat door zijn behandeling kwam,dat weet ik niet,
ik geloof er niet in ,ik had met mijn kanker niet naar hem toegegaan
dat weet ik wel.
ik begrijp,en respecteer ieder zijn mening.
en ik heb veel respect voor iedereen die knokt voor zijn of haar
zaak ,waar die gene in geloofd.
kijk naar ons ME /cvs -ers wij blijven ook knokken om erkenning.
En bij baat het niet dan schaat het niet,geloof ik ook niet meer zo in,
vroeger wel,
maar sinds ik ME heb,valt alles wat ik inneem of onderneemd,
bv accupunctuur ed verkeerd,en word ik er zieker van.
dus dat probeer ik maar niet meer.durf ook niet meer.
hou je taai.

lieve groetjes
petraroos
verlorengezondheidman - 11 Jun 2011 - 09:01
Onderwerp:
@Cansada,

Kun jij aan dhr. Coutinho van het RIVM vragen als hij toch bezig is met onderzoek naar die EHEC-bacterie, ook eens zou willen kijken naar het XMRV/MLV-retrovirus Question
cansada - 11 Jun 2011 - 10:59
Onderwerp:
@Petraroos… fijn dat je jezelf hebt ingelezen en je eigen mening hierover hebt (durven) geven…, maar durf je ook erin te geloven?...

Mijn scepsis heeft mij er niet van weerhouden om diverse stukken over deze bijzondere en fascinerende persoonlijkheid te lezen, ik ben juist daardoor op een aantal indrukwekkende uitspraken gestuit:

“Scepsis is de meest effectieve manier om niets nieuws te leren.”

“Van oudsher wordt een theorie "eerst belachelijk gemaakt, dan wordt bestreden en daarna is ze vanzelfsprekend.”

“Het is elke keer weer verbazingwekkend om te zien met hoeveel macht de nieuwsmedia over het wel en wee van een individu kunnen beslissen.”

“Bruno Groening was een persoonlijkheid die je bewonderde om zijn rechtlijnigheid en vastberadenheid om een innerlijke opdracht te volgen, hoewel men "met opzet schandalige artikelen en bewust geknoei in de pers brengt" en hem "van staatswege belemmert en verboden oplegt".

"Je moet het zelf hebben ervaren om je in zoiets onbeschrijflijks te kunnen inleven."

`Niet ik genees, maar `HET` geneest door mij.' _ Dr. Beyer: “Door eigen ervaring ben ik sedert 35 jaar vertrouwd met het gebied van genezing langs geestelijke weg. Daarom sta ik veel onbevangener tegenover Bruno Groenings persoonlijkheid dan ieder ander die hier nog ervaring mist en daarom onwetend of op zijn minst onzeker is. Mijn oordeel over hem berust niet alleen op de vaak tegenstrijdige berichtgeving van de pers, maar ik heb hem verscheidene keren persoonlijk ontmoet. Ik heb hem leren kennen als een man van zeer goede wil met volstrekt zuivere bedoelingen.[...] Daarom kan het vanuit deskundig oogpunt gezien geen bezwaar opleveren dat hij zijn vermogens aanwendt tot nut van veel zieke mensen die hij werkelijk kan helpen.”

“Persoonlijk zou ik ook wel zo’n gave willen, maar of ik ook zou willen dat ik ME zelf daarmee niet kan helpen?”


@VGHM... een bacterie is geen (retro)virus en de mens kan van beiden behoorlijk ziek worden maar voor beiden geldt dat hoe sterker je immuunsysteem is, hoe kleiner de kans dat je een ziekte oploopt... "Als dhr. Coutinho er alleen maar naar hoeft te kijken, dan wil ik wel eens zien of hij er ook iets mee doet."
petraroos - 11 Jun 2011 - 11:40
Onderwerp:
goeiemorgen
@ hoi Cansada

ik de loop van mijn jaren,ben ik ook mensen tegengekomen,met andere gaven.
ik vond het altijd interesant om hun mening te horen,
maar heb er nooit echt in kunnen geloven.
ik vind het wel een verrijking om te horen hoe zij in het leven staan,
en ik vond het fijn om ze gekend te hebben.
wat fijn dat jij hem persoonlijk kent.
misschien heb jij wel baat bij hem,en kun je misschien wat hou vast vinden.
Ik vind het wel erg dat de theorieen eerst belaggelijk gemaakt worden,
dat doet zoveel mensen pijn.
ik hoorde van de week dat AIDS 30jaar bestaat,ik heb het begin
van jaren lang knokken voor erkenning van AIDs meegemaakt.
heb ook 2 vrienden er aan dood zien gaan.
AIDS werd ook jaren belachelijk gemaakt,en nog.
dat je bang moest zijn voor uit het zelfde glas te drinken ed
dat doet me nog pijn.
ook al ben je anders ,ieder mens verdient respect.
veel liefs

lieve groetjes
petraroos
(die misschien doordat ze veel meegemaakt heeft in haar
leventje wel een klein beetje cynis is geworden Wink )
cansada - 11 Jun 2011 - 12:28
Onderwerp:
Ha ha @Petraroos… ‘k wou dat ik m ‘persoonlijk’ kende… hij is al 52 jaar niet meer onder ons. En of ik er baat bij zal gaan hebben, daarvoor moet ook ik eerst erin durven te geloven… Ik heb nog een aantal uitspraken verzameld, weer iets om over na te denken?...:

“Het feit dat zeer uiteenlopende personen vanaf zijn jeugd tot aan zijn dood onafhankelijk van elkaar tot hetzelfde oordeel komen, is een indrukwekkende getuigenis voor de waarheid van zijn uitspraken die met de huidige techniek van de zogenaamde natuurwetenschappen eenvoudig niet te verklaren zijn. Deze goddelijke krachten zijn desondanks aanwezig en kunnen niet weggeredeneerd worden.”

“De hoogste eisen aan de helper worden meestal al gesteld door de beginnende twijfel van de patiënt bij de eerste `crisis' die zich voordoet. Alle vrienden en kennissen, de mensen die alles beter weten, bemoeien zich ermee. Dit alles maakt voor degene die herstellende is het leven moeilijk en voor het genezingsproces zelf leidt het vaak tot ongunstige gevolgen. Het is het beste als de patiënt er met niemand over spreekt."

"Hoed u voor elke kwade gedachte! Wijs die af en zegt u wat mij betreft tegen uzelf: `Ik wil met deze kwade gedachte niets te maken hebben; ik wil nu een goede gedachte!' Dan leidt u uzelf af, u kijkt uit het venster, u kijkt daarheen, waar het goede, het werkelijk Goddelijke zich vertoont. U zou zeggen, dat u zomaar eens om u heen kijkt in de natuur, dat u ziet hoe juist in het voorjaar alles begint te groeien, hoe het leven weer opduikt, hoe voor onze ogen alles groen wordt. Maar als u de natuur goed bekijkt, zult u ervaren en zult u spoedig merken, dat deze kwade gedachten u hebben verlaten. Met dit kijken hebt u al de verbinding met God opgenomen."

“Juist de gewoonte van veel mensen om voortdurend aan hun ziekte te denken, is een grote hindernis voor het verkrijgen van genezing.”

“In het specialisme 'de psycho-neuro-immunologie' onderzoekt men de invloed van gedachten en gevoelens van de mens op zijn immuunsysteem. Er kwam uit dat negatieve gedachten en gevoelens een schadelijke invloed hebben op het immuunsysteem.”
petraroos - 12 Jun 2011 - 09:20
Onderwerp:
goeiemorgen,

@ hoi Cansada

Ik had echt gelezen dat hij overleden was, Embarassed
maar met mijn Brainfogg,wat de laatste tijd behoorlijk aanwezig is .
nou ja dan weet je het wel.mijn korte termijn is nihiel.
Wat houd jou tegen om er wel of niet in te geloven?


In al je uitspraken zit wel een kern van waarheid in.
ik ben ook wel voor positief denken,en om me heen kijken
wat ik allemaal om me heen hebt,mijn kinderen,,de natuur,mijn slechte gezondheid, ik kan heel blij zijn als ik me weer iets betrer voeld .
mijn ongelofelijk blij gevoel dat ik mijn kanker heb overleefd.
ik probeer dan ook elke avond voor ik ga slapen aan me spreuk te denken,
""Onthou van iedere dag het goede""
(al is het maar dat ik weer effe heb kunnen douchen Wink )

Veel piekeren over mijn ME en hoe het verder moest met mijn
leven,heb ik in de begin jaren heel veel gedaan,en ik werd daar lichamelijk steeds zieker van,maar of dat met mijn Imuumsysteem te maken had ,weet ik niet,zou zomaar kunnen ,met ME kijk ik nergens
vreemd meer van op. Wink

Dat er mensen zijn met bizondere gave ben ik van overtuigd,
dat mag niet zomaar van tafel geveegtd worden.
maar ik weet ook dat zo''n gave het leven voor die mensen
erg moeilijk maakt ,door het onbegrip en de vooroordelen
van andere mensen.

""ME is als drijfzand,ik probeer ME er al jaren uit te bevrijden,
maar het drijfzand wil ME niet laten gaan''

lieve groetjes
petraroos
cansada - 13 Jun 2011 - 09:56
Onderwerp:
Hoi @Petraroos... geloof je ME ook als ik zeg dat ik gister met m'n gezinnetje 32 km heb gefietst (en vaak gepauzeerd) en ik wonderlijk wel gezond moe was maar niet uitgeput... alleen loodzware benen, maar heb er nu totaal geen last meer van... ook niet van extreme vermoeidheid!

“Een mens is een raar wezen en in wezen is de mens niets vreemd, maar gek genoeg weet hij zich geen raad met onverklaarbare vreemde gebeurtenissen.”


“Eenmaal terechtgekomen in drijfzand, is het voor ME erg lastig om er uit te komen, en al helemaal wanneer men ME als een roepende in een woestijn, waar veel droog drijfzand voorkomt, heeft achtergelaten.”
petraroos - 13 Jun 2011 - 10:13
Onderwerp:
goeiemorgen,

@ hoi Cansada

''ME-t ME weet je nooit wat je geloven kan""

''in ME dromen kan ik nog alles ME-t ME lijf.

lieve groetjes
petraroos
verlorengezondheidman - 13 Jun 2011 - 11:04
Onderwerp:
@Cansada / @Petraroos / @Louisa,


"We moeten wachten tot is onderzocht wat het retrovirus nu precies uitricht in het menselijk lichaam; maar het is toch algemeen bekend dat retrovirussen dood en verderf zaaien in een menselijk lichaam, zodoende kan ik het maar slecht velen dat de rol van XMRV/MLV wordt gemarginaliseerd door deze of gene!"

"Is het misschien mogelijk dat XMRV/MLV+ één en dezelfde soort ziekte voortbrengt met verschillende uitingen en gradaties en dat de huidige diagnostiek voor geen meter meer klopt ME/(cvs) / und so weiter?"

"In navolging op bovenstaande; wie zegt mij dat iemand met CV geen XMRV/MLV kan hebben?"
cansada - 13 Jun 2011 - 12:32
Onderwerp:
“Chronisch vermoeid zijn is vermoeiend, chronisch vermoeid zijn én daarbij diverse symptomen hebben is vermoeiender, maar chronisch vermoeid met of zonder lichamelijke klachten én niet begrepen of geholpen worden is het vermoeiendste wat een ME/CVS/XMRV/ETC… patiënt kan overkomen.’


“Eerst was ik gewoon moe, door ME/CVS… was ik moeër, na tien jaar moest leven met deze ziekte wil ik met deze overtreffende trap aangeven dat ME hoogtepunt inmiddels wel heb bereikt.”
verlorengezondheidman - 13 Jun 2011 - 19:02
Onderwerp:
@Cansada,

Weet jij of er in Nederland uberhaupt wel retrovirologen worden opgeleid?
petraroos - 14 Jun 2011 - 10:15
Onderwerp:
goeiemorgen

er zijn niet genoeg woorden te vinden , voor hoe je de slopende
ME vermoeidheid noemt,zo als ik me al jaren voeld.
Uitputting,
Afgemat,
Krachtelooos,
Verzwakt,
Energieloos,
Futloos,
Lamlendig,
Moe,
Zwak
Slap.
Volkomen uitgeput,dag na dag,jaar na jaar.
dat is wat ME ME-t ME doet.
en dat is alleen nog maar mijn lijf ,over de uitputting van mijn hersens.
heb ik het maar effe niet.

''Soms ,heel soms ,voel ik ME verpletterd worden door ME ME''

lieve groetjes
petraroos
(die er aardig doorheen zit)
verlorengezondheidman - 14 Jun 2011 - 10:24
Onderwerp:
"HIV/AIDS was destijds in Amerika ontdekt, hoe anders zal dit met ME/(cvs) / XMRV /MLV het geval zijn?"
cansada - 14 Jun 2011 - 19:14
Onderwerp:
@Petraroos... je bent een positief ingestelde lieve vrouw en laat niet zo gauw de moed zakken, dus kop op en heb vertrouwen...

@VGHM... kun jij niet d.m.v. een versnelde thuis zelfstudie (LOI?) retroviroloog worden?


"Als ik onder toezicht op een antiretrovirale behandeling word gezet, dan kan onder het mom van ‘baat het niet, schaadt het niet’ wellicht een aanzienlijke verbetering optreden in mijn ziektebeeld."
cansada - 15 Jun 2011 - 09:24
Onderwerp:
“Het wel en wee van een moordenaar wordt breeduit gemeten in de media en het feit dat ME/CVS/XMRV dagelijks nieuwe slachtoffers maakt, haalt het nieuws bij lange na niet.”


http://nieuws.nl.msn.com/gallery-section/joran-wordt-vader
petraroos - 15 Jun 2011 - 09:45
Onderwerp:
goeiemorgen,
@hoi Cansada,

bedankt voor je opbeurende woorden,
behalve mijn Me, gebeuren
er in mijn leventje ook andere verdrietige dingen,die me zo
af en toe weer effe opbreken.bv een zoon en kleinzoon die ik
al 5 jaar niet gezien hebt.

''Net zoals ME een onbegrijpelijke ziekte is,
Worden Homofielen,en Lesbienes , die ook al jaren knokken voor erkenning,ook nog in heel veel landen verketterd,
en niet begrepen en uitgescholden''
Zelfs hier in ME eigen land ,Nederland.

lieve groetjes
petraroos,
die hartstikke trots is op haar homofiele kleinzoon Smile
verlorengezondheidman - 15 Jun 2011 - 11:18
Onderwerp:
@Cansada / @Louisa / @Petraroos,

Waarom worden bepaalde (bacteriële) virusinfecties bij ME-patienten in spé chronisch, terwijl dit bij gezonde personen niet het geval is, daar moet toch een (gemeeenschappelijke?!) oorzaak voor zijn of zie ik dat nu verkeerd?
cansada - 15 Jun 2011 - 11:28
Onderwerp:
“Er wordt op allerlei terreinen gediscrimineerd, maar op het terrein van ME/CVS/XMRV worden de patiënten naast hun chronische ziekte ook nog eens gediscrimineerd op grond van hun handicap, geslacht, burgerlijke staat, seksuele geaardheid, ras of nationaliteit, leeftijd, godsdienst, levensovertuiging en politieke gezindheid.”
verlorengezondheidman - 15 Jun 2011 - 11:39
Onderwerp:
@Cansada,

"Wat moet je doen als je wordt geleefd door progressieve ME-klachten?"
cansada - 15 Jun 2011 - 11:47
Onderwerp:
@VGHM... je moet niets... je kunt ook niet veel doen,... en door roeien met de riemen die je hebt kom je ook niet ver... "Als je wordt geleefd door wie of wat dan ook, hoe kun je ervoor zorgen dat je ook zo kunt leven?"
verlorengezondheidman - 15 Jun 2011 - 11:54
Onderwerp:
@Cansada,

"Het feit dat het gros van de ME-patienten aangeeft dat hun lichamelijke ziekte op een bepaald moment in hun leven wordt getriggerd doet vermoeden dat er al langer "iets" in het lichaam aanwezig was/is dat de patient ontvankelijk maakt / maakte voor het ontwikkelen van de lichamelijke invaliderende ziekte ME/(cvs)."
cansada - 15 Jun 2011 - 12:04
Onderwerp:
@VGHM... dat 'iets in het lichaam' zou best wel eens door vaccinatie in ME lichaam terecht kunnen zijn gekomen... "Als je immuunsysteem door ME/CVS/XMRV niet natuurlijk op eigen kracht versterkt kan worden, dan zou een natuurlijk immuunversterkend middel moeten kunnen helpen."
cansada - 15 Jun 2011 - 12:12
Onderwerp:
“Ik ben levensvatbaar op deze wereld gekomen, maar de afgelopen 10 jaar heb ik geen vat meer op ME leven.”
petraroos - 16 Jun 2011 - 07:48
Onderwerp:
goeiemorgen,

@hoi Cansada,

hij is weer scherp Wink

''Als je vat op je ME wilt krijgen,raak je nog MEer uitgeput,
om dat artsen ed,onze ME nog steeds van tafel vegen''

lieve groetjes
petraroos
verlorengezondheidman - 19 Jun 2011 - 11:24
Onderwerp:
@Cansada,

"Jij hebt het wel over die test die er al in 2009 had moeten zijn; Prof. DML zei geloof ik in een interview dat het nog weleens 3 jaar zou kunnen duren voordat bekend is wat precies de rol van het retrovirus is!"
cansada - 20 Jun 2011 - 08:38
Onderwerp:
“Als men overeenkomstige ziekteverschijnselen bij ME/CVS/XMRV patiënten onbeduidend vindt, dan wordt het een significant maatschappelijk probleem wanneer de kans op besmetting navenant toeneemt.”


“Men kan het probleem rond ME/CVS/XMRV wel op de agenda zetten, maar het moet toch niet kunnen dat het probleem zonder te zijn opgelost zomaar van de agenda verdwijnt?”


“Als voor 3 jaar terug al bekend had moeten zijn wat precies de rol van het retrovirus XMRV is maar dat het pas over 3 jaar bekend is, dan weet ik niet precies wat ME rol gedurende deze 6 jaar inhoudt.”


“Hopelijk komt de aap snel uit ME mouw, want ik wil niet graag als naïeve ME/CVS/XMRV patiënt voor aap gezet worden.”
petraroos - 20 Jun 2011 - 08:55
Onderwerp:
goeiemorgen,

@ hoi Casanda,leuk ,je bent er weer Smile

Als de doktoren en de rest , op die 3 Aapjes lijken,
je weet wel, die van
''Horen ,Zien en VOORAL Zwijgen. Exclamation Exclamation ''
komt de ME/CVS/XMRV aap voorlopig niet uit de mouw.

""ME korte termijn geheugen, gaat steeds slechter werken,
maar het laat Me mijn ME niet vergeten''

lieve groetjes
petraroos
cansada - 20 Jun 2011 - 09:21
Onderwerp:
@Petraroos,... ik ben er weer, ik was even in de weer met iets anders... een hoes voor ME matras in de woonkamer heb ik van 't weekend in elkaar gezet. Nu ligt 't er wat huiselijker bij...

"Ze lijken niet alleen op die aapjes, ze apen elkaar ook nog eens na."





“Medici en wetenschappers laten zich wel graag zien, maar ze willen niet horen wat ME/CVS/XMRV patiënten mankeren, ze talen er niet eens naar maar zwijgen het liefst in alle talen.”


“Er zijn verschillende talen in de wereld, maar ME is een wereldtaal.”
petraroos - 20 Jun 2011 - 09:53
Onderwerp:
goeiemorgen,

@Casanda

leuk he ,af en toe wat naaien, klussen. Wink
ik heb gisteren mijn naaitafelgebeuren bekleed met een rood met wit geruite lap,vastgeniet. vrolijkt de boel weer effe op. ik geniet van zulke
klusjes. Wink

''Ze blijven over heel de wereld ook elkaar maar na Papegaaien,
dat ME tussen ME oren zit,en dat bij 17miljoen ME Mensen ?,ja,ja,
het zit bij hun tussen de oren.'' Evil or Very Mad

lieve groetjes
petraroos
cansada - 20 Jun 2011 - 12:07
Onderwerp:
Hoi @Petraroos,… kan ME geen kant-en-klare hoes veroorloven,… had nog een flinke lap stof liggen, dus… heeft ME wel veel bloed, zweet en tranen gekost, ondanks dat de naaimachine het meeste werk heeft gedaan… het ontbreekt ME ook nog aan de nodige spierkracht etc...

“Dat mensen willen geloven dat God bestaat is nog tot daar aan toe, maar dat men halsstarrig wil blijven geloven dat ME/CVS/XMRV tussen de oren zit…vind ik Godgeklaagd.”


“Als ik vanuit een geringe belasting en inspanning langzaam de belasting in ME leven wil gaan opvoeren, dan is er wel weer iets in ME lichaam wat ME activeert.”


“Als ik maar vanzelf ga denken dat voor ME 50% 100% is, dan zou ik alleen al met ME denkvermogen ME zelf kunnen genezen.”
petraroos - 21 Jun 2011 - 08:46
Onderwerp:
goeiemorgen,

@hoi Casanda
is ''tie wel goed gelukt?

de ME heeft ME mijn spierballen/kracht ook als sneeuw
voor de zon laten verdwijnen. Wink
de klussen die ik vroeger kon,ach,daar kan ik zo''n heimwee
naar hebben Sad

''Wat ik ook doe,Me ME =er ALTIJD,zelfs in ME slaap""

lieve groetjes
petraroos
cansada - 21 Jun 2011 - 14:00
Onderwerp:
Hoi @Petraroos... 't is ME gelukt... alleen 't klittenband zit op de verkeerde plaats, dat verander ik een andere keer wel... ben eigenlijk ook wel benieuwd naar jouw creaties... je deelt niet alleen ME ziekte, maar ook ME zelfde hobby's... enne... 'k knip ME haar ook nog eens zelf, jij toch ook?...


"Ook al gaan de dingen die ik gelukkig nog kan moeizaam, tis al ellendig genoeg om te moeten roeien met ME riemen die ik nog heb."


“Als ik tegen onbekenden zeg dat ik ME/CVS heb, dan kijken ze me raar aan alsof ik van een vreemde planeet kom.”


“Ik heb meer vrees voor een invasie van een lichaamsvreemd organisme dan voor een invasie van aliens, maar als door ME ziekte de buitenaardse wezens worden bestreden, dan zal ME angst vanzelf wel minder worden.”


P.S. @Petraroos... dit is 'm niet hoor:


http://109.70.4.14/~kkp/wp-content/uploads/2010/07/matras.jpg

Maar deze wel:

https://picasaweb.google.com/lh/photo/mCd-FLJaQx00Uq9Mtgg8tA?feat=directlink
marlène - 21 Jun 2011 - 14:58
Onderwerp:
@ cansada

heb jij die blauwe hoes genaaid voor een matras? Heel netjes gedaan! Kon ik dat ook maar. Ik erger me al zo lang aan een antieke zetelhoes die dringend aan een opknapbeurt toe is.
verlorengezondheidman - 21 Jun 2011 - 20:09
Onderwerp:
@Cansada,

"Vanuit de (lekke) darmen van ME-patienten zouden er bacteriën in het bloed terecht komen; het is dan ook niet zo gek dat we continue allerlei chronische (opportunistische?!) (schimmel) infecties oplopen!"
cansada - 21 Jun 2011 - 23:50
Onderwerp:
@Marlène… jazeker heb ik die zelf genaaid, wel erg hè dat ik daar ME tijd moet doorbrengen. Ach ja, alles beter dan die vier muren van ME slaapkamer… Een hoes voor je antieke stoel had ik anders wel graag voor je willen maken; je mag de oude hoes en het nwe. stofje wel naar ME opsturen hoor, maar kan dat qua kosten wel uit… buiten het gratis vriendendienstje om? Het opknappen van oude meubelen doe ik anders heel graag, maar ook dat gaat helaas met ME ziekte wel heel erg moeizaam. Heb laatst toch nog vier eetkamerstoelen opnieuw kunnen bekleden… :


https://picasaweb.google.com/lh/photo/4-3pJxdgkcOyPQ2jcvOKMA?feat=directlink



@VGHM…:

“Als ik zeker weet dat er schadelijke bacteriën vanuit ME darm in ME andere organen terechtkomen, dan kom ik terecht tot ME conclusie dat ME darmschade verder beperkt moet worden.”


“ME overlevingstijd kan ik verhogen door goede voeding, maar als ik slecht eet of ondervoed raak, dan kan het de duur en kwaliteit van ME leven wel verminderen, maar ME ziekte duurt er helaas niet korter door.”


“Als ME/CVS/XMRV patiënt moet ik ME zelf zo lang mogelijk in goed gevoede toestand houden om ME periode goed door te komen, zeker zolang de oorzaak van ME ziekte nog niet is gevonden.”


“Door ME ziekte heeft ME lichaam een grote behoefte aan glutamine, een aminozuur dat wordt gevormd in ME spieren, maar door de hoge behoefte aan glutamine worden ME spieren afgebroken en raak ik nog verder verzwakt… wederom een vicieuze cirkel omdat ik door ME ziekte veel glutamine nodig heb wat ME verzwakte spieren ME niet voldoende kunnen leveren.”
petraroos - 22 Jun 2011 - 09:03
Onderwerp:
goeiemorgen,

@hoi Casanda,
Wat een tof matras geworden,ziet er goed uit.
weet je zeker dat je die eerste niet
hebt op geknapt Wink Wink ??
ik ben ook altijd bezig met de naaimachine om dingen te veranderen,
te verfraaien.
zo kon ik mijn lievelings spijkeroverhemd niet meer aan,
ik was te dik geworden, Sad
heb ik de mouwen er uitgehaald, het hemd opgesierd met wat leuk band,
en wat andere ijzeren knopen er op gezet,
nu is he een heerlijk spijkervest,leuk T shirt er onder,en iedereen zegt gho wat leuk. Wink
nog een tip ,ik heb heerlijke dikke grote badhandoeken om mezelf
mee af te drogen.
maar ik liet ze maar steeds liggen, omdat ze veel te zwaar waren
tja ook dat doet ME met je ,=te gek he? dat je te moe bent om een handoek op te tillen. Sad
ik heb ze allemaal doorgeknipt en om gezoomd,nu zijn heerlijk .
voor in ,uit bed ,ik wil niet hele dagen in een nachtpon in bed zitten,
maar mijn gewone kleren vind ik te vermoeiend.(spijkerbroek ed)
ik heb al mijn oude en ook nieuw leggings net boven mijn knieen
af geknipt en omgezoomd, net als een fietsbroekje ,leuke T Shirts er op,en je ligt, zit, woont ,en loopt leuk aangekleed rond.
ik heb ze tot net boven mijn knieen afgeknipt, want daar onder doen mijn benen altijd erg pijn.
ik knip inderdaad mijn haar altijd zelf,ik heb erg kort haar.
mijn andere hobbie is schilderen,ik maakte Aquarellen,maar de laatste
tijden komt er niets meer van,jammer genoeg.
vind je het niet lastig op de grond?
moet je het elke dag opruimen ,of ligt het er pemanent?
ik heb pas geleden een Digitale kamera gekregen van mij dochter,
maar er mankeert iets aan, de baterijen zijn met een kwartier leeg,
dus nu moet ''tie'' terug,
dan ga ik leren hoe ik een foto hier op kan krijgen.
wat een lang verhaal geworden zeg,
ik probeer altijd kort ,maar de lukt me bijna niet.
hoop niet dat het erg is.

lieve groetjes
petraroos.

''ME hoofd zit altijd vol ideeen,vol kreatieviteit,
maar ME lijf wil niet ME doen,
en dat maakt ME geest weer van streek.''
cansada - 22 Jun 2011 - 14:09
Onderwerp:
Hoi @Petraroos,… ha ha, de tekst op dat matras had ook net zo goed van ME kunnen zijn want met ME ‘doet (bijna) er echt niets meer toe’ behalve het beter worden natuurlijk, maar wanneer gebeurt dat?!… en ja het opstaan van ME matras is erg lastig maar het ligt daar hopelijk ook niet permanent… geld voor een ledikant en bed bodem is er niet en van CIZ heb ik ME buik vol…, als ik hier zo lees hoeveel moeite het kost om een rolstoel in je bezit te krijgen?... terwijl dat toch beter is dan een bed…je komt er tenminste mee naar buiten…

Wat leuk dat je ook zo creatief bent… schilderen doe ik nl. ook heel erg graag:

https://picasaweb.google.com/Catryn.V/MEPAINTINGS02?feat=directlink


Dat veel dingen ME te zwaar zijn geworden is ook een ding waarover ik ME zorgen maak: zo heb ik een leren jas die erg zwaar op ME nek –en schouderpartij drukt… dus die kan ik ook niet meer dragen, heel jammer vind ik ‘t… want ik had voor die jas (voor ME ziekte, toen ik nog werkte) heel lang gespaard en ziet er nu nog zo goed als nieuw uit…

Ben ook erg benieuwd naar jouw zelfmaak creaties/foto’s… @Petraroos!
cansada - 22 Jun 2011 - 19:08
Onderwerp:
“Als echt blijkt dat de afname van het volume van de middenhersenen de oorzaak is van het verloop van ME ziekte, dan kan dat wel eens inhouden dat het XMRV gebruik maakt van de witte stof, zoals het HIV-virus ‘leeft’ in de witte bloedcellen en in het bloed.”


“Dat er duidelijk verschillen tussen de hersenen van een gezond persoon en deze van een ME/CVS-patiënt zijn, kan er geen enkel twijfel meer bestaan over ME ziekte.”


“Dat de witte stof in de middenhersenen afneemt met een toename van de duur van vermoeidheid bij ME/CVS-patiënten, ben ik na 10 jaar eigenlijk wel benieuwd hoelang het nog gaat duren voordat deze stof helemaal uit ME hoofd is verdwenen.”

https://www.sites.google.com/site/mecvsinbelgie/home/srudies-onderzoeken-ivm-me-cvs/australische-studie-2011-hersenen-me-cvspatieenten
verlorengezondheidman - 22 Jun 2011 - 23:59
Onderwerp:
@Cansada,

Interessant leesvoer; ik heb ergens een keer geschreven dat ik vermoed dat ik tegelijkertijd met ME een soort van hersenbeschadiging heb opgelopen (wellicht met een progressief verlopend karakter!?)
Mijn bange ME-vermoedens zijn opvallend vaak bewaarheid, och ja noem het maar mijn mannelijke ME-intuitie Wink

"Dr. Mikovits heeft met een bepaalde techniek een speld in een ME-hooiberg weten te vinden, als deze bepaalde techniek niet wordt toegepast zal de speld in de ME-hooiberg niet meer gevonden worden en zijn de lichamelijk doodzieke ME-patienten weer terug bij af"
cansada - 23 Jun 2011 - 08:13
Onderwerp:
@VGHM... dat interessant leesvoer had jij al een keertje gelezen toch?... en zelfs commentaar bij gegeven...: http://www.me-gids.net/Forum-printview-t-5610-start-0.html

'Een afname van grijze stof resulteert in een afname van het korte-termijn geheugen, een bekend gebrek bij oudere mensen.' : http://www.opleidingbiometrie.nl/index.php?option=com_content&task=view&id=122&Itemid=36

"Maar kan ME ziekte door afname van de witte stof ook uitmonden in een andere ziekte als 'Ziekte van Canavan'?" ...

http://www.erfelijkheid.nl/zena/canav.php
petraroos - 23 Jun 2011 - 10:42
Onderwerp:
goeiemorgen,

@ hoi Cansada,

wat een mooie schildereijen,mooi helder.
ik heb ook de foto.s van je stoelen gezien,mooi gedaan. Smile
heb je het schideren en naaien jezelf aangeleerd?
zo gauw ik het kan ,laat ik wat van mijn schilder kunst zien.
fijn om zo kreatief te zijn ,al kan het nog maar weinig.
wat zonde he ,van je jas,zo heb ik ook verschillende
leren laarzen weggegeven,ook te zwaar.
wat sneu voor je dat een ledikant niet haal baar is.
ME kost ook zoveel geld,
ik heb een bijstand uitkering,en kan me niks van alle voedingssuplementen,medicijnen e.d.veroorloven.
ik had vrijdag de rekening van mijn blaasonteking binnen.
€ 60 euro''s het is toch te gek voor woorden.
je word gewoon bang om naar een arts te gaan.

lieve groetjes
petraroos

''soms kan ik Me ME even negeren,als ik ME-t Me hobby bezig zijn,
Maar de ME slaat altijd weer keihard toe''
cansada - 23 Jun 2011 - 12:44
Onderwerp:
Bedankt @Petraroos voor al jouw complimentjes… en ja, ik ben autodidact. Tis dat we ons financieel niet(s) veel kunnen veroorloven en dat maakt het er allemaal ook niet beter op. We moeten het van ons zelf hebben om toch nog iets aan het leven te hebben of er wat van te kunnen maken… Die €60,- … krijg je niet vergoed? Op mijn medicijndoosje stond geen prijs vermeld en dacht dat ik daarvoor ook niet hoef te betalen,… maar als ik jou nu zo hoor dan krijg ik de rekening nog wel gepresenteerd…

“Door ME ziekte presteer ik mondjesmaat, maar uit ME mond komt dat de maat vol is wat betreft het betalen van ME schuld.”
verlorengezondheidman - 23 Jun 2011 - 14:25
Onderwerp:
@Cansada,

Zou die afname van het midden-hersenengedeelte te maken kunnen hebben dat bijna alle ME-patienten het geheugen hebben van een zeef, waar we gelukkig nog wel om kunnen lachen Question
cansada - 23 Jun 2011 - 15:19
Onderwerp:
@VGHM... we kunnen er gelukkig nog wel om lachen, maar het lachen vergaat ME al gauw wanneer ik eenmaal tot het besef kom dat ME/CVS/XMRV mij al vroeg oud maakt...
verlorengezondheidman - 23 Jun 2011 - 15:43
Onderwerp:
Lieve Cansada,

Ik dacht hetzelfde...zijn artsen en medische specialisten zich ervan bewust dat de toekomst van miljoenen ME-ers op het spel staat..??

Als mijn progressieve ME-klachten zich op deze manier blijven doorontwikkelen word ik hier niet oud mee. Kijk dit filmpje maar eens, wordt er eindelijk lichamelijk onderzoek gedaan naar ME/cvs blijkt het weer om geld te draaien of uitgebreider vervolg onderzoek (nog) wel mogelijk is....

http://vimeo.com/24136888
cansada - 23 Jun 2011 - 15:46
Onderwerp:
@VGHM... welk filmpje?... maakt ook niets uit... welk filmpje ik ook bekijk, het zijn allemaal mooie praatjes en plaatjes... maar ze vullen niet ME gaatjes... Laughing Wink

foei toch... heb je er later bij gezet... Laughing Wink Geeft niets hoor! Laughing
verlorengezondheidman - 23 Jun 2011 - 15:47
Onderwerp:
Sorry lieve Cansada,

Hier is ie.
http://vimeo.com/24136888
cansada - 23 Jun 2011 - 15:49
Onderwerp:
@VGHM... ahum... had ik al bekeken... vandaar ME woorden 'mooie praatjes en plaatjes' want dat zei die beste man zelf ook! Wink
verlorengezondheidman - 23 Jun 2011 - 15:53
Onderwerp:
@Cansada,

Waarom wordt er trouwens met geen woord gerept over XMRV/MLV-retrovirus in relatie tot ME/(cvs) in dat filmpje Question
cansada - 23 Jun 2011 - 15:58
Onderwerp:
@VGHM... er wordt wel gerept over ME palpitaties en afname van ME circulerend bloedvolume, maar niet over wat dit veroorzaakt omdat ze daar geen geld voor hebben om 't te onderzoeken... maar omdat we niet meer gewend zijn om inspannende dingen te doen, zou dat een fysiologisch gevolg kunnen zijn van weinig activiteit... logisch hè!
verlorengezondheidman - 23 Jun 2011 - 17:31
Onderwerp:
@Cansada,

Er wordt op een goede manier erom heen gepraat en men heeft het voornamelijk over de gevolgen en kenmerken van ME/(cvs), echter de kern van het immense ME-gezondheidsprobleem wordt (nog?!) niet aangepakt....
cansada - 23 Jun 2011 - 20:47
Onderwerp:
@VGHM... juist ja, ... 'k vraag me af of het HIV plaatje ook in hetzelfde mooie praatje past...
cansada - 23 Jun 2011 - 22:57
Onderwerp:
“Met alleen doelen stellen bereik ik niet de gewenste situatie waarin ik eindelijk van ME ziekte af ben.”


“Het feit dat ik ’s avonds uitgeput op bed ga en ’s morgens nog uitgeputter wakker word, kan echt niet door CGT verholpen worden.”


“Door te leren om ME vermoeidheid/uitgeputheid/lichamelijke klachten op de achtergrond te krijgen, krijg ik zeer zeker niet meer controle over al ME klachten.”


“Door te denken dat CGT/GET, ME/CVS-patiënten genezen kunnen worden, is een verkeerde denkwijze die absoluut geen meerwaarde aan de behandeling van ME ziekte geeft.”


“Vanaf de geboorte heb ik normaal kunnen functioneren zonder CGT/GET, maar nu ik al tien jaar ME/CVS heb, zou ik pas weer normaal kunnen leven zonder al ME klachten d.m.v. deze therapieën.”


“Er zijn momenteel heel veel bevindingen over de oorzaak van ME/CVS en nog steeds geen ultieme bewijzen, terwijl er al wel voldoende bewijs is dat XMRV deze ziekte veroorzaakt.”
verlorengezondheidman - 23 Jun 2011 - 23:28
Onderwerp:
"Er zijn geen aanwijzingen dat ME/cvs besmettelijk is, aldus de ME/cvs-stichting."

http://www.me-cvs-stichting.nl/informatie/faq/
asje - 23 Jun 2011 - 23:40
Onderwerp:
vgm,

en ook niet dat het erfelijk is.

Koffie is slecht voor iedereen.

De WHO heeft in '92 ME/CVS erkend.

Laughing Laughing Laughing
verlorengezondheidman - 23 Jun 2011 - 23:44
Onderwerp:
      asje schreef:


De WHO heeft in '92 ME/CVS erkend.


Erkend als psychische ziekte zeker
cansada - 23 Jun 2011 - 23:50
Onderwerp:
“Door ME/CVS/XMRV heb ik vaak last van palpitaties, irritant geklop wat alleen ME zelf stoort.”
cansada - 24 Jun 2011 - 00:34
Onderwerp:
“Dat bepaalde bacteriën tijdens de spijsvertering ook alcohol aanmaken is misschien wel de oorzaak van ME dronkenschap, want door ME ziekte kan ik geen alcoholische drankjes meer verdragen.”

@VGHM... je kunt zelf alvast aan één van je klachten gaan werken...: http://www.gezondheidsweb.eu/
verlorengezondheidman - 24 Jun 2011 - 00:48
Onderwerp:
      cansada schreef:
@VGHM... je kunt zelf alvast aan één van je klachten gaan werken...: http://www.gezondheidsweb.eu/


Hoe zie jij zoiets voor je Question
asje - 24 Jun 2011 - 01:56
Onderwerp:
Hoi vgm,

de WHO heeft in 1969 ME als postvirale neurologische ziekte erkend. De overheden houden zich daar niet aan, daar staan natuurlijk geen sancties op.

De grap was dus Smile dat de ME-stichting zelfs dat kennelijk niet weet, ongelooflijk Razz

Koffie is ook helemaal niet slecht, dat is ook achterhaald.

Lijkt niet erfelijk en ook niet besmettelijk maar het komt soms wel voor bij meerdere familieleden.. Dan praten ze het elkaar aan natuurlijk Razz

Geweldig, die belangenbehartigers toch? Evil or Very Mad

Groetjes,
asje
cansada - 24 Jun 2011 - 07:20
Onderwerp:
@VGHM... je moet wel je fantasie gebruiken hè... en ME niet al te serieus nemen! : http://www.gezondheidsweb.eu/sex/afnemende-lustgevoelens-kunnen-oorzaak-zijn-van-sexuele-problemen-zoals-zwakke-potentie
cansada - 24 Jun 2011 - 09:41
Onderwerp:
"Vermoeidheid is meestal tijdelijk, een natuurlijke
alarmbel die ons erop wijst dat we het even wat kalmer aan moeten doen.
Rusten en een goede levenshygiene is dan de boodschap. Soms beseffen mensen
niet dat ze hun lichaam onder zware druk zetten, en ze vergeten stoom af te
blazen. Inspanning afgewisseld met ontspanning: dat is ons levensritme,
vermoeidheid hoort daar soms bij. Een flinke dosis optimisme, regelmatig
bewegen en gezond eten brengen ons er meestal weer bovenop. Zolang je geen
roofbouw pleegt op je lichaam kan een mens in principe heel veel aan.
Sleutelen aan een al te drukke levenswijze en ongezonde patronen doorbreken:
meestal is dat het ideale recept om je (weer) fit te voelen." - - Jean-Pierre
Hudders, huisarts

http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=2767&printlink=true&highlight=sleept


“Aangezien het nog steeds niet duidelijk is wát ME al 10 jaar lang zo moe maakt en ik alle bovengenoemde ingrediënten van dit zgn. ideale recept inmiddels al heb opgebruikt, moet ik helaas een ander recept uitproberen waarvan de benodigde ingrediënten hier in NL nog erg moeilijk aan te komen is.”
petraroos - 24 Jun 2011 - 10:56
Onderwerp:
goeiemorgen

hoi@Casanda,

Werd er maar een goed recept voor ons uitgevonden,
al is mijn twijfel voor mezelf heel erg groot,ik heb al zolang ME
met alle gevolgen in mijn lijf ,dat ik niet weet of dat allemaal nog te genezen valt,maar al was ik maar van die g...gruwelijke uitputting af.

nog even over die €60 euro.
die moet ik betalen van mijn eigenrisico.
de pillen waren maar €15 ,maar omdat het bij de weekeind post
was ,rekende die arts €45 voor het met een staafje roeren in mijn plasje. Evil or Very Mad
als ik gewoon doorde week een blaasontseking had gehad,
en bij mijn eigen huisarts had kunnen gaan had het me niks gekost.
HOEZO regering geen UITBUITING van zieke,chronisch zieke ,AOW
mensen,woest kan ik er om worden.
neem nu het PGB ,dat willen ze nu weer gaan aanpakken,daar worden de Chronisch zieke mensen, en ieder die het nodig heeft, weer flink de dupe van.
ik word er zo verdrietig van, als je de mensen op de TV over hun situatie
ziet praten.
het is zo makkelijk ,om met een goed maandsalaris ,dikke portemonee
te beslissen ,over mensen met weinig geld. en de mensen weer afhankelijk te maken.
wanneer komt er ,net als de partij voor de dieren ,nou eens een partij die ECHT op komt voor Chronisch zieke ,en andere zieke ,en oudere
mensen?

lieve groetjes
petraroos.

''Als ME ooit te genezen valt,
Zou ik ME zelf dan nog herkennen?''

''Wanneer word over de hele wereld het ME onbegrip,
nu eens omgezet naar over de hele wereld ME begrip.?

lieve groetjes
petraroos
cansada - 24 Jun 2011 - 11:37
Onderwerp:
Dat heb je heel goed en sterk verwoord… @Petraroos! Mensen die het al moeilijk genoeg hebben, wordt hen nog moeilijker gemaakt… en dan te bedenken dat er miljarden euro’s over de balk worden gesmeten…

Aangezien m’n partner onlangs weer werkloos is geworden van een gesubsidieerde baan die door gemeentelijke bezuinigingen is opgeheven, moeten ze mij weer komen lastigvallen… geeft zo’n enorme stress… die PGB hoef ik al helemaal niet meer te gaan aanvragen… ze steken ’t maar in hun eigen hol…
verlorengezondheidman - 24 Jun 2011 - 11:49
Onderwerp:
@Cansada,

Ik hoop dat die die behandelingen niet te laat op de markt komen, de meeste ME-ers zijn al erg lang lichamelijk ziek en van van elke betaalbare werkzame therapie verstoten!
verlorengezondheidman - 24 Jun 2011 - 12:00
Onderwerp:
"Het moet voor eens en voor altijd duidelijk zijn dat ME een lichamelijke invaliderende ziekte is, ruimte voor discussies mag niet worden gegeven, desnoods wordt die hele diagnosestelling op de ME-schop genomen, zolang lichamelijk doodzieke ME-ers in een psychische hoek worden gedrukt zijn m.i. alle mogelijke middelen hierbij gerechtvaardigd om dit doel te bereiken!"
petraroos - 24 Jun 2011 - 12:02
Onderwerp:
hoi Cansada,

wat erg voor jou en je gezin, en dan weer zulke stres erbij,
de mensen worden tegenwoordig massaal ontslagen,
allemaal door het falende beleid,van deze regering.

sorry, maar ik moet wel effe lachen Smile ,om het in hun hol steken
van het geld van de PBG,
ik krijg een visioen Shocked van het ezeltje uit de Efteling,die gouden
munten uit poept, als ZE een voorbeeld van dat Ezeltje zouden zijn,
ging ik er graag achter liggen . Wink melig Exclamation
heel veel sterkte voor jou en je lief.

"Als de helft van de regering ME had,
zou dan de andere helft hard op zoek gaan naar de oplossing voor ME?''

lieve groetjes
petraroos.
cansada - 24 Jun 2011 - 12:17
Onderwerp:
@VGHM... heb jij nog wat reserves over, wat energie betreft... om in de politiek te gaan...? Zodat jij met je mooie sterke praat en van het geld van de Staat ons allemaal van onze ME af kunt helpen?

@Petraroos... ondanks al ME ellende kan ik er zelf ook nog wel om lachen... als jouw visioen uitkomt, dan roep ik alle dagen 'Tafeltje dek je, ezeltje strek je en knuppel uit ME zak, want ik kan met ME ziekte echt niet aan de bak.'
petraroos - 25 Jun 2011 - 09:30
Onderwerp:
goeiemorgen,

@ hoi Cansada,

Zolang men in het SPROOKJE van FataMorgana ,dat ME tussen de oren zit,blijft geloven, kan het nog lang duren eer wij geloofd Exclamation Exclamation ,
en serieus genomen worden.

@ hoi Vgzhm
Als jij in de politiek gaat, dat heb je zeker al 2 ME stemmers. Wink

"Me ME bezorgt Me letterlijk dagen lang pijn in Me hart''

lieve groetjes
petraroos
cansada - 25 Jun 2011 - 12:47
Onderwerp:
Om nog even terug te komen op de €60,- … @Petraroos… nog bedankt voor je toelichting, maar wel erg zonde van ’t geld hè… “Als ME leven in ’t weekend duurder is dan doordeweeks, dan wil ik alle weekenden graag overslaan want elke dag kost ME al een dag van ME leven.” …
cansada - 25 Jun 2011 - 19:13
Onderwerp:
“Dat ME ziekte niet aan de buitenkant te zien is, is ook niet zo verwonderlijk want van binnen is ook niet goed te zien hoe ziek ik wel niet ben.”


“Als talloze uitlokkende factoren verantwoordelijk zijn voor ME/CVS/XMRV, dan moet ook onderzocht worden welke factoren van belang zijn voor ME.”
verlorengezondheidman - 26 Jun 2011 - 13:16
Onderwerp:
@Cansada,

"Met de vondst van de XMRV/MLV-speld in de ME-hooiberg ben ik strijdbaarder als ooit tevoren geworden om het mysterie rondom de lichamelijke ernstig invaliderende ziekte ME/CVS te ontrafelen en af te rekenen met psychische onacceptabele vooroordelen!"
cansada - 26 Jun 2011 - 13:43
Onderwerp:
@VGHM...: “Als je door ME/CVS/XMRV totaal uitgeput bent, waaruit put jij dan nog je strijdbaarheid?”
cansada - 26 Jun 2011 - 16:12
Onderwerp:
"Er wordt niet gewerkt aan een genezing maar aan een verbetering v.d. kwaliteit van ME leven, dus ME genezen kunnen ze ME wellicht niet."
petraroos - 27 Jun 2011 - 08:10
Onderwerp:
goeiemorgen,

''Als ME ME leven zou verbeteren van kwaliteit,
zou ik ME leven weer omhelzen''


''ME lijf word gesloopt door Me ME,
en maakt Me het leven soms ondraaglijk,
hoe lang houd een ME mens ME vol?''

lieve groetjes
petraroos
cansada - 27 Jun 2011 - 11:02
Onderwerp:
Hallo allemaal… vandaag neem ik van jullie afscheid. Ik voel nl. niet meer zo de behoefte om hier (van ME af) te schrijven… Ben natuurlijk wel blij dat ik hier veel herkenning heb gevonden en dat ik ME hart heb kunnen en mogen luchten. Ik hoop echt voor iedereen dat er nog voor ’t eind van dit jaar een oorzaak gevonden wordt. En natuurlijk hoop ik ook op een gedegen reguliere behandeling waar wij ME/CVS-patiënten recht op hebben, we betalen per slot van rekening ook een hoge premie aan ziektekosten… Het gaat jullie goed… lieve groetjes, Catryn V.
petraroos - 27 Jun 2011 - 11:26
Onderwerp:
hallo, Lieve Cansada,

Wat jammer dat je ons verlaat,
ik zal je scherpe uitspraken missen ,en je wijsheid over alles
wat je over een leven ME-t ME te vertellen hebt.
en je grenzeloze humor, waar ik van geniet.
heel veel sterkte en kracht in je leven verder ME-t je ME.
onze hoop op erkenning, en goeie behandeling van ME
zal ons blijven verbinden.
''Hoop doet leven ,nietwaar"''

veel liefs voor jou en je gezin.
je bent een goed,wijs en lief mens.
dikke knuffel
het ga je goed

lieve groetjes
petraroos
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits