Archief Nieuwsartikels - ME-Gids.net https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/ Informatienetwerk voor ME (cvs) Mon, 18 Mar 2024 13:05:26 +0000 nl-NL hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.4.3 https://www.me-gids.net/wp-content/uploads/2020/10/cropped-favicon-megids-32x32.png Archief Nieuwsartikels - ME-Gids.net https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/ 32 32 Trial By Error: Céline Corsius – In Memoriam https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-celine-corsius-in-memoriam/ https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-celine-corsius-in-memoriam/#respond Mon, 18 Mar 2024 13:05:23 +0000 https://www.me-gids.net/?post_type=nieuwsartikel&p=26692 1 oktober 2023. Céline Corsius, een 32-jarige Nederlandse, stierf [6 maanden geleden] door euthanasie op 18 september na 22 jaar aan ME te hebben geleden. De laatste zeven jaar was ze aan haar bed gekluisterd en lag ze in het donker. Toch bleef haar gezondheidstoestand verslechteren. Ze werd verzorgd door haar ouders, Iselle en Lou […]

Het bericht Trial By Error: Céline Corsius – In Memoriam verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>

1 oktober 2023.

Céline Corsius, een 32-jarige Nederlandse, stierf [6 maanden geleden] door euthanasie op 18 september na 22 jaar aan ME te hebben geleden. De laatste zeven jaar was ze aan haar bed gekluisterd en lag ze in het donker. Toch bleef haar gezondheidstoestand verslechteren. Ze werd verzorgd door haar ouders, Iselle en Lou Corsius. Hieronder vind je ter nagedachtenis lofbetuigingen van Iselle, Lou en Célines broer Philip tijdens een herdenkingsdienst 30 september. 


Iselle Corsius

Toespraak door haar moeder Iselle

Om te beginnen willen we onze dankbaarheid uitspreken voor de vele steunbetuigingen die Céline en wij de afgelopen maanden mochten ontvangen. We  kregen heel veel berichten, kaarten, brieven, bloemen, cadeautjes: hartverwarmend en zeer waardevol voor ons. Het begrip voor haar situatie en haar euthanasiebesluit heeft Céline enorm goed gedaan.

Céline werd 32 jaar geleden geboren als een zondagskind; vrolijk, dartel, ondernemend, creatief, muzikaal, leergierig. Ze ging een fantastische toekomst tegemoet. Op vakantie in Frankrijk in 2001, ze was 10 jaar, werd Céline flink ziek, koorts, keelpijn. Een virusje wegwerken, noemden we dat. Maar ze herstelde niet goed, werd niet meer zo energiek als voorheen. Die winter liep ze een longontsteking op en vervolgens bleef ze moe. De huisarts ontdekte dat ze de ziekte van Pfeiffer had doorgemaakt.

Omdat ze maar niet beter werd, kwamen we in 2005 terecht bij een kinderarts in Utrecht. Zij constateerde dat Céline CVS had, het chronisch vermoeidheidssyndroom. De aangewezen behandeling zou zijn: revalideren: geleidelijk aan opbouwen van activiteiten in combinatie met cognitieve gedragstherapie. Deze therapie gaat ervan uit dat niet een gebeurtenis zèlf bepaalt wat je voelt of doet, maar de manier waarop je erover dènkt.

In het revalidatiecentrum in Tilburg beloofden ze Céline dat ze binnen enkele maanden goed zou opknappen. Wat waren we opgelucht en optimistisch. Maar al in de eerste week bleek dat poliklinische behandeling voor Céline veel te zwaar was.  Ze werd opgenomen, en om te beginnen werd er gezocht naar het zgn Nulpunt, een niveau van activiteit waarop ze zonder problemen zou kunnen functioneren. Dit punt werd echter niet gevonden waarop besloten werd dan maar gewoon activiteit te gaan opbouwen.

Céline kreeg ingeprent dat ze niet naar de signalen van haar lichaam moest luisteren en haar best moest doen ànders over haar situatie te denken, ze was wel ziek gewéést, maar nù niet meer. Ze wilde zo dolgraag beter worden dat ze zich tot het uiterste inspande om aan alle verwachtingen te voldoen.

Toen Céline later de diagnose ME, myalgische encephalomyelitis, kreeg, bleek  dat het belangrijkste kenmerk van deze aandoening is: inspanningsintolerantie, hetgeen inhoudt dat je zeer beperkt in staat bent tot het leveren van inspanning, gevolgd door traag of uitblijvend herstel of zelfs verslechtering.  Céline kwam intussen tot de conclusie dat ze zich maar inbeeldde dat ze uitgeput en overbelast was: ze was dus een aansteller, een bedrieger. Ze had het gevoel dat ze er helemaal alleen voor stond.

In de loop van ruim 3 maanden ging Céline verder achteruit, totdat de revalidatiearts zei dat er bij haar sprake was van een uit de hand gelopen puberteit, we konden net zo goed naar de slager gaan.  Hij schreef een verwijzing voor de kinderpsychiater. De psychiater constateerde een depressie en schreef medicijnen en therapie voor. Omdat het schoolwerk was stilgevallen, moest Céline het derde jaar overdoen.  De school maakte het mogelijk dat ze een aangepast rooster volgde, en in 2010 haalde ze haar VWO-diploma.

Intussen was Céline in toenemende mate in gevecht geraakt met haar lichaam. Hetgeen resulteerde in een eetstoornis, een wanhopige poging om controle over haar fysieke toestand uit te oefenen met als voordeel dat zichtbaar werd dat ze het helemaal niet goed maakte.

In de zomer van 2010 werd Céline opgenomen in een eetkliniek in Leidschendam. Daar  werd ze behandeld als een reguliere anorexiapatiënt. Het uitgangspunt was: je voelt je moe vanwege ondergewicht en omdat je ondervoed bent, kun je ook niet meer goed nadenken en voelen. Dus we gaan toewerken naar een gezond gewicht. Maagpijn en spijsverteringsproblemen horen erbij, goed opscheppen en je bord leegeten.Pas veel later kwamen we er achter dat Céline een maagparese had, een zeer vertraagde maaglediging, zodat ze slechts kleine porties voedsel met ruime tussenpozen kon verwerken. Ook haar voedselintoleranties en ernstige darmklachten bleken kenmerkend voor ME.

Na 7 maanden terug thuis zette Céline alles op alles om haar grote droom waar te maken: het volgen van een muziekopleiding. In de zomer van 2011 werd ze toegelaten tot het conservatorium, afdeling Zang pop en jazz,  in Utrecht. Wat was ze ontzettend blij!

Ze vond een kamer in het centrum van de stad en ze kreeg toestemming van de opleiding om te studeren met een half programma. Al bij aanvang bleek dat zelfs 50% van de studie veel te veel van haar vroeg. Eigenlijk was het korte fietstochtje naar het conservatoriumgebouw al teveel. Als ze een les had gevolgd moest ze de rest van de dag naar bed. Ondanks alle hulp van Philip en ons, moest ze tot haar immense verdriet begin 2012 opgeven en kwam ze totaal gesloopt terug naar huis.

Later dat jaar werd de diagnose ME gesteld in het CVS/ME centrum Amsterdam. ME is in 1969 door de Wereld Gezondheids Organisatie erkend als neurologische ziekte. De vele en uiteenlopende klachten van Céline pasten precies binnen de criteria. ME bleek iets heel anders te zijn dan chronische vermoeidheid.

Céline lag inmiddels een groot gedeelte van de dag op de bank of op bed. De eetstoornis speelde in toenemende mate op, zodat ze in juli 2013 opgenomen werd in de kliniek voor eetstoornissen in Goes. En hoewel de diagnose ME al was vastgesteld, werd Céline ook hier bejegend vanuit totale onwetendheid m.b.t ME. Hulpverleners hanteerden de psychosomatische visie en schakelden ME klakkeloos gelijk met Chronische Vermoeidheid. Er werd haar verzekerd dat men ME niet van haar wilde afpakken en er werden opmerkingen gemaakt die jarenlang bij Céline zouden doordreunen, zoals:

Je ouders vinden jou gewoon zielig.

Het wordt  tijd dat je op eigen benen gaat staan, zodat je ouders weer met z’n tweeën kunnen zijn.

De behandeling liep vast en in april 2014 kwam Céline ernstig depressief terug naar huis. Er volgden nog 3 psychologische trajecten, waarvan het laatste aan huis. Uiteindelijk kon Céline dit soort gesprekken niet meer voeren. Een half uur rechtop zitten, concentratie opbrengen, luisteren en spreken werd te inspannend. Tot haar verrassing bleek het wegvallen van psychologische behandeling zeer positief uit te pakken.  Niemand meer die haar diagnose buiten beschouwing liet en haar inpeperde positief te denken en in actie te komen.

In combinatie met de toenemende kennis over de ME begon Céline zich zeer geleidelijk aan te realiseren dat ze toch geen aansteller of bedrieger was. Ze was wel degelijk ziek. Zo knapte Céline psychisch op, terwijl ze fysiek verder achteruit ging.

Eind 2015 raakte ze voornamelijk bedgebonden en werd ze afhankelijk van onze intensieve zorg. Om haar inspanningen en spijsvertering zo goed mogelijk over de dag te verdelen, hielden we ons aan een strakke dagplanning. 

Céline was lange tijd optimistisch over de voortgang van de wetenschap, er werden immers allerlei biomedische afwijkingen gevonden bij ME patiënten. Ze droeg haar gebrek aan autonomie, zelfstandigheid, haar lijden en last met een onvoorstelbaar behoud van humeur en humor. Ze koesterde haar dromen over de tijd die ongetwijfeld zou komen, waarvoor ze bescheiden wensen had. Dan kan ik weer mensen ontmoeten, kan ik weer naar buiten, kan ik zelf douchen. Ze werkte aan haar gastenlijst voor een grootse comeback party.

Haar fysieke krachten namen verder af, ze kreeg steeds meer pijn en ongemak. De geringste lichamelijke,cognitieve of emotionele inspanning werd te belastend. Haar leven stond stil, speelde zich af op bed, in een verduisterd huis,  met nauwelijks sociale contacten, zonder enig perspectief want bij groot gebrek aan financiering bleef het vinden van een diagnostische test en behandelmogelijkheden  voor ME uit.

Steeds vaker vroeg Céline zich af òf en hoe lang ze dit leven nog kon volhouden. En aan het eind van haar draagkracht legde ze ons voor of euthanasie voor haar een optie zou kunnen zijn. Vanuit haar perspectief konden wij dit volkomen begrijpen. Dit was een enorme opluchting voor Céline. Ze maakte direct in Spotify een Playlist Funeral aan voor haar uitvaart.

Het was de wens van Céline om niet opgebaard te worden en al vóór de herdenkingsbijeenkomst te worden gecremeerd. Voor de rouwkaart  koos ze deze foto. Ze koesterde dit beeld waar ze in 2013 op de camping was, in haar favoriete vakantieland Italië.Haar verlangen naar vakantie deelde ze graag met lotgenoten via foto’s op Facebook . Op haar urn wilde Céline deze foto van de Amalfikust in Italië. Maandagochtend 18 september heeft ze in alle rust afscheid van ons genomen. We weten inmiddels dat ze op haar plaats is, want voor onze trouwdag , 20 september, ontvingen we van haar bloemen en een kaart met heel veel liefs uit de hemel.

Bron: Lou Corsius


Lou Corsius

Toespraak door haar vader Lou Corsius tijdens het afscheid op 30 september.

Céline overleed op 18 september 2023. Zij had euthanasie aangevraagd omdat haar gezondheidstoestand ten gevolge van de ernstige multisysteemziekte ME, myalgische encefalomyelitis, in zeer ernstige mate was verslechterd. Zij was al zeven jaar bedgebonden. De verslechtering ging nog steeds voort.
Helaas is voor ME nog steeds geen adequate behandeling beschikbaar.

Wat ik nu ga zeggen, doe ik op uitdrukkelijk verzoek van Céline.

Ik start met twee citaten uit het rapport van de arts, een hoogleraar psychiatrie, die de second opinion in het euthanasietraject bij Céline uitvoerde. Voor Céline vormt het rapport van deze arts eindelijk de volledige erkenning van haar ziekte. De eerste constatering: “Er is bij patiënte sprake van een zeer ernstige, progressieve ME-CVS, zoals ook in de stukken wordt gedocumenteerd.”

Het tweede belangrijke punt in het rapport is de erkenning van het feit dat de ingezette behandeling die bestond uit cognitieve gedragstherapie en een activiteitenopbouwend programma tot schade heeft geleid. Hij schreef: “Patiënte is in het verleden behandeld voor depressiviteit en anorexia nervosa, te beschouwen als secundair aan de ME-CVS en de ingezette revalidatiebehandeling.”

De wetenschappers die uitgaan van psychosociale oorzaken van de ziekte houden vol dat hun behandeling niet schadelijk is. Maar ze hebben daar geen serieus onderzoek naar gedaan. Ze hebben ziekenhuisopname en artsenbezoek als zogenaamde negatieve gevolgen van de behandeling bekeken. We weten allemaal dat die uitkomsten de verslechtering niet aantonen. Die is veel sluipender. Als je harde meetresultaten zoals een bewegingsmeter niet meeneemt in je onderzoeksresultaten dan ga je niet zien dat de patiënt juist steeds minder beweegt. Om te laten zien hoe absurd dat is, maak ik een korte uitstap. Ik kom straks weer terug op wat dit voor Céline heeft betekend.

Twee jaar geleden sprak ik samen met twee andere patiëntvertegenwoordigers met een hoogleraar in Amsterdam.  Het ging over zijn onderzoek naar zijn behandeling van Longcovid patiënten. Die behandeling is gebaseerd op dezelfde achterhaalde aannames.

Ook in dat onderzoek worden alleen de uitkomsten meegenomen van zelf ingevulde vragenlijsten met als belangrijkste uitkomst de vermoeidheid. Ze hebben ook een bewegingsmeter gebruikt, maar de uitkomsten daarvan zijn niet gepubliceerd. Die vallen namelijk enorm tegen. Je zou verwachten dat iemand die met succes is behandeld, dan ook weer meer kan doen. Maar dat is niet zo. In veel gevallen verslechtert het bewegen zelfs na de behandeling.

Waarom zijn patiëntenorganisaties zo geobsedeerd door harde metingen? vroeg hij ons. Harde metingen zijn ook maar afhankelijk van hoe je ze interpreteert. Wij meten hoe de patiënt zich voelt en dat is belangrijk. In eerder onderzoek hebben we aangetoond dat er geen verband is tussen de harde metingen en de zelf ingevulde vragenlijsten. Er is dus geen verband, zegt hij zelf. Dus op basis van een iets minder slechte score op een vragenlijst over vermoeidheid, die je invult nadat je tijdens de therapie continu te horen hebt gekregen dat je niet op je vermoeidheid mag letten, vindt hij dat patiënten hersteld zijn, terwijl de harde maat (hoeveel doe je op een dag) laat zien dat ze niet zijn verbeterd of juist achteruit zijn gegaan.

Nu weer terug naar Céline

Bij haar heeft de misbehandeling zoals zij het zelf noemde tot zeer ernstige schade geleid; zij is daardoor nog tijdens de opname in het revalidatiecentrum fysiek fors achteruit gegaan. Zij heeft aan de behandeling een ernstige depressie overgehouden. De constante ontkenning van haar steeds toenemende klachten heeft tot anorexia geleid.

We hebben in Nederland nog steeds te maken met een misleidend beeld van de ziekte. De patiënt is misschien ooit ziek geweest, maar dat is niet meer het geval zeggen ze. De patiënt (en zijn omgeving) houdt zelf de klachten in stand door niet helpende gedachten. De patiënt beweegt minder en daardoor is er sprake van deconditionering. Als patiënt mag je niet luisteren naar je lichaam, want je ziekte heb je achter je gelaten. Je moet je focus verleggen.

Wat denk je dat de invloed is van deze benadering op een 14 jarige die voelt dat ze ernstig ziek is? Ze  voelt dat ze de gevraagde inspanningen niet kan leveren, maar ze mag dat niet serieus nemen! Céline heeft daar ingeprent gekregen dat haar klachten niet echt waren. Ze moest haar klachten negeren. Ze was niet gemotiveerd volgens de behandelaars. Céline raakte totaal het vertrouwen kwijt in haar eigen lijf en in wat zij voelde. Ze werd lichamelijk en psychisch volledig onderuit gehaald. Dat heeft lang doorgewerkt bij Céline. Zij heeft zich jarenlang geschaamd omdat ze ziek was, want ze was niet ziek volgens deze deskundigen.

Sinds een aantal jaren verandert geleidelijk het beeld van deze ernstige ziekte. Over de hele wereld zijn die veranderingen te zien. In de Verenigde Staten kwam het IOM rapport uit dat duidelijk stelt dat deze ernstige multisysteemziekte reëel is en geen verzinsel.

In 2018 bracht de Nederlandse Gezondheidsraad advies uit over ME/CVS. Dat advies sluit aan bij het IOM rapport. Dezelfde professor van daarnet stapte kort voor de bekendmaking van het advies uit de commissie. Hij was het er niet mee eens.

Voor Céline waren deze adviezen van groot belang. Zij schaamde zich niet meer voor haar ziekte.

  • In maart 2018 durfde zij in het televisieprogramma Focus haar verhaal te doen.
  • Nog maar heel kort geleden werkte ze mee aan het radioprogramma van Argos. Dat ging over de de toekenning van subsidies voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS door ZonMw. Dat is het instituut dat subsidies voor zorgonderzoek toekent. Daarbij gaat er weer heel veel onderzoeksgeld naar degenen die juist de psychosociale benadering propageren.

In Groot Brittannië is eind 2021 de nieuwe richtlijn ME/CVS vastgesteld. Daarin wordt cognitieve gedragstherapie en graduele opbouw van activiteiten niet langer aanbevolen en zelfs afgeraden. De kwaliteit van de bewijskracht voor die behandelingen is door het richtlijninstituut gekwalificeerd als laag (11%) tot overwegend zeer laag (89%).

Dezelfde wetenschappers die de misleidende beweringen over de ziekte nog steeds uitdragen, hebben geprotesteerd tegen de Britse richtlijn. Ze hebben ook weer zitting in de commissie die de komende richtlijn in Nederland gaat bepalen. Dat baart ons grote zorgen.

We hebben dit jaar met de patiëntvertegenwoordigers geprotesteerd tegen de gang van zaken bij ZonMw.  Er is door ZonMw miljoenen subsidie toegekend aan het ME/CFS Lines consortium van een professor die al jaren uitdraagt dat het chronisch vermoeidheidssyndroom psychosociale oorzaken heeft.

Na 4 jaar intensieve betrokkenheid ben ik opgestapt bij het biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMw. Ik heb mijn vertrouwen in ZonMw volledig verloren. Alle toezeggingen aan patiëntvertegenwoordigers zijn met voeten getreden.

Tijdens de gesprekken over de gang van zaken in januari van dit jaar zei een directeur van ZonMw tegen mij:

“We werken stinkend hard aan de gezondheid van je dochter.”

Wel ZonMw, aan de gezondheid van Céline hoeven jullie niet meer stinkend hard te werken.

Bron: Lou Corsius


Philip Corsius

Het schijnt dat ik ruim twee jaar ouder ben dan mijn Zus, maar een tijd vóór Céline kan ik me eigenlijk niet echt goed herinneren. Voor mijn gevoel is ze er altijd geweest. We zijn, natuurlijk, samen opgegroeid. Daar heb ik veel goede herinneringen aan. Vandaag wil ik een paar indrukken delen, uit onze kindertijd, uit de tijd dat we jongvolwassenen waren en van kort geleden.

In je kinderjaren ben je het als Broer en Zus bijna contractueel verplicht om af en toe lekker ‘ruzie’ te maken. Nou konden wij het hartstikke goed vinden met elkaar, dus bij ons bleven de onenigheden beperkt tot een absoluut minimum. Elke avond werden we naar bed gebracht en las Papa of Mama voor. Meestal was er ook Het Verhaal Over Ons, waarbij de belevenissen van de dag nog eens op een komische manier voorbijkwamen. Als Mama en Papa daarna naar beneden gingen, zetten Céline en ik vanuit onze eigen slaapkamers de verhalen gewoon voort. We verzonnen van alles om elkaar aan het lachen te maken. Veel leuker dan braaf gaan slapen.

Sowieso was Céline er goed in om me aan het lachen te maken. Onze energie moest er nu en dan uit en stoeien was daar een geschikte uitlaatklep voor. Céline was veel sportiever dan ik – ze keek toen niet voor niets op tegen Sporty Spice – en zij was dan ook degene die altijd won. Ik vond dat elke keer opnieuw erg grappig, waardoor ik moest lachen en dus nog sneller verloor. Tja!

Ook buitenshuis was Céline degene van ons tweeën die het wel even zou regelen. Al op vrij jonge leeftijd is ze zelfstandig met een vriendinnetje naar het winkelcentrum gefietst, jaren voordat ik überhaupt op het idee zou komen om zelf zo’n eind te gaan rijden. Als we ’s zomers weer op een camping in Frankrijk stonden, maakte Céline in no time vrienden. Ik zat intussen veilig op onze eigen plek te tekenen. En als er iets op een podium te doen was, lokaal of internationaal, ging Céline er vol goede moed op af. Céline liep op me voor, ging altijd als eerste. 

Dingen waarvoor je niet zoveel moed nodig had, deden we vaak samen. Als er leuke Happy Meal-cadeautjes te scoren waren bij McDonald’s, hoefden we er niet elk één van alles, maar legden we samen een verzameling aan. We speelden regelmatig met z’n tweeën, de ene keer met Thunderbirds en de andere keer met Barbies. 

We hebben als duo ook allerlei creatieve zaken geproduceerd. Zo liggen er op zolder in Etten-Leur cassettebandjes vol hoorspelen en van edities van Radio op Vakantie, ons eigen programma dat we opnamen voorafgaand aan lange reizen met de auto, zodat we onderweg met z’n vieren wat te luisteren hadden. 

Kort voordat we naar de middelbare school, de KSE, gingen, kwamen daar filmpjes bij. In onze tijd op de KSE zijn we in de prijzen gevallen met korte films die ik schreef en regisseerde en waarvoor Céline de muziek maakte en waar ze vaak als actrice in te zien was. Als zij een optreden gaf met YAM, in een band, of solo, maakte ik daar steevast video-opnames van. Die optredens leidden altijd tot complimenten, want Céline kon fantastisch zingen. Ze begeleidde zichzelf op gitaar of keyboard en de helft van de tijd zat er minstens één nummer tussen dat ze zelf gecomponeerd had. 

In die tijd begonnen haar belevenissen buiten de deur terug te lopen. Toen Céline vaker thuis was, speelden we vaker samen computerspelletjes, op de PlayStation of de Nintendo Wii. Uit de keuze voor games bleek weer ons gedeelde gevoel voor humor. De meest idiote spellen waren degene die wij uitkozen. Een game rond de animatiefilm Madagascar zat vol quotes die we te pas en te onpas uitriepen, zoals: ‘Ik ben sjo trotsj… op mesjelf! Ik heb hem allesj geleerd, weet je.’ Van Céline heb ik inderdaad geleerd om wat meer het avontuur aan te durven gaan.

Na de KSE was het tijd om te gaan studeren. Het verbaasde me totaal niet dat Céline werd aangenomen op het conservatorium. Extra leuk was dat het ’t conservatorium in Utrecht was, de stad waar ik ook studeerde, dus na een tijdje zaten we allebei daar op kamers, in verschillende delen van de stad. Regelmatig ging ik langs bij Céline, op haar kamer met de verwarmingsketel die zulke dreigende geluiden maakte, dat we dachten dat ‘ie vroeg of laat vast zou ontploffen. We keken dan de Britse serie Being Human, over drie bovennatuurlijke huisgenoten: een vampier, een weerwolf en een geest. 

Na de studie kreeg ik mijn eigen leven… en Céline niet, of toch niet zoals ik dat had en heb. Dat vond ik heel erg voor haar. Gelukkig kon ze terecht bij onze ouders, de allerbeste van de hele wereld. En gelukkig had ze daar de katten, Luuk en Lientje, en, te beginnen met Dunya en Desi, een opeenvolging van cavia’s in duo’s en zelfs een keer in een drietal. Met ondersteuning van Mama en Papa was Céline het liefste baasje dat deze dieren zich konden wensen. Ze was gek op hen allemaal.

En nu, in de afgelopen maanden, was Céline gek op een nieuw lid van onze familie: Josephine, mijn pasgeboren dochter met Rebecca. Josephine is ruim vijf weken te vroeg geboren. Ik vraag me af of ze zo’n haast had, omdat ze haar tante Céline nog wilde ontmoeten. Het is in de eerste helft van dit jaar steeds de vraag geweest wat er eerst zou gebeuren: haar komst, of Célines afscheid? Het was echt fantastisch om te horen hoe blij Céline werd van elke foto of korte video van Josephine die we via WhatsApp stuurden. Ik ben heel dankbaar dat we de kans hadden, om Josephine een keer in Célines armen te leggen, en dat Tante Céline haar toen de fles kon geven.

Dat brengt ons bij vandaag. Net zoals ik me een tijd vóór Céline nauwelijks kan herinneren, wil ik me een tijd ná Céline liever niet voorstellen. Maar ja. Het zal toch moeten. En leven in de wetenschap dat Céline is verlost van al haar pijn en van die vreselijke ziekte, is al met al toch beter dan een leven waarin ze nog langer elke dag verder achteruit zou gaan. Dus ik snap het. Ik ben het met haar keuze eens. En het is typisch Céline: ze loopt op me voor, zij gaat als eerste dit avontuur aan. Hoewel ik ernstig betwijfel of ik erin geloof, hoop ik – áls er net als in Being Human geesten bestaan – dat Céline af en toe eventjes bij me komt spoken, om daarna weer te genieten van de haar zó gegunde rust.

Bovenstaande tekst heb ik geschreven voor de uitvaart of herdenking van Céline, die plaatsvond op zaterdag 30 september. Ze is overleden op 18 september, vier weken geleden op de dag waarop ik dit bericht hier plaats.

Bron: Philip Corsius

David Tuller voor Virology Blog, 1 oktober 2023.

Het bericht Trial By Error: Céline Corsius – In Memoriam verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>
https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-celine-corsius-in-memoriam/feed/ 0
Vier jaar na eerste lockdown: long covid-patiënten manifesteren aan Kunstberg https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/vier-jaar-na-eerste-lockdown-long-covid-patienten-manifesteren-aan-kunstberg/ https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/vier-jaar-na-eerste-lockdown-long-covid-patienten-manifesteren-aan-kunstberg/#respond Mon, 18 Mar 2024 12:42:12 +0000 https://www.me-gids.net/?post_type=nieuwsartikel&p=26868 Charlotte Deprez Op 18 maart 2020 ging België voor het eerst in lockdown om de verspreiding van corona tegen te gaan. Vier jaar later zijn er nog veel mensen die lijden aan long covid. Enkelen onder hen kwamen zondagnamiddag samen op de Kunstberg om politici te vragen om meer aandacht voor de ziekte. Heel wat […]

Het bericht Vier jaar na eerste lockdown: long covid-patiënten manifesteren aan Kunstberg verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>

Charlotte Deprez

© BRUZZ

Op 18 maart 2020 ging België voor het eerst in lockdown om de verspreiding van corona tegen te gaan. Vier jaar later zijn er nog veel mensen die lijden aan long covid. Enkelen onder hen kwamen zondagnamiddag samen op de Kunstberg om politici te vragen om meer aandacht voor de ziekte.

Heel wat mensen die besmet zijn geraakt met corona, zijn nog altijd ziek. De meest voorkomende symptomen bij personen met langdurige covid zijn extreme vermoeidheid, hoofdpijn, geheugen- en concentratieproblemen, spierpijn, ademhalingsproblemen en slaapproblemen.

Zondagnamiddag kwamen enkelen onder hen samen op de Kunstberg voor een “ligbetoging”. De actie gaat uit van de patiëntenbeweging ‘Niet Hersteld België’. Een twintigtal manifestanten kwam opdagen. “Maar het is moeilijk om met zieke mensen een manifestatie te organiseren”, zegt Carmen Van Looy, een van de medeoprichters. Om ook de patiënten te vertegenwoordigen die niet aanwezig konden zijn, hingen de actievoerders foto’s op met hun namen en hoelang ze al ziek zijn.

© BRUZZ | Foto’s van long covid patiënten die niet bij de actie konden zijn.

Volgens de laatste cijfers van Sciensano zijn er momenteel 100.000 long covid patiënten in België. Al is dat nog een onderschatting volgens Van Looy. “Exacte cijfers zijn er niet, want het wordt niet geregistreerd. De telling is dus gebaseerd op schattingen. In andere landen, zoals het Verenigd Koninkrijk liggen die schattingen een pak hoger.”

De 43-jarige Van Looy is al drie jaar ziek. “Ik woon alleen met mijn dochtertje van 8 jaar. Dat is moeilijk, wat ik zit in een rolstoel en ik ben voor 99 procent huisgebonden. Ik kan haar bijvoorbeeld niet naar school brengen of met haar spelen. En dat is ook moeilijk voor haar. Als we foto’s zien van voor ik ziek werd, zegt ze soms dat ze die mama terug wil. Ik vind het zo erg dat ik dat niet kan.”

Erkenning en behandeling

De actiegroep vraagt erkenning voor long covid, maar ook voor ziektes zoals ME/CVS die veel gelijkaardige symptomen hebben. Want maar weinig mensen zijn op de hoogte van de verschillende ziektebeelden.

Ook ijveren ze voor meer onderzoek en een gepaste behandeling. Want die is er nog niet, zegt Van Looy. “Nu wordt er revalidatietherapie aangeboden, maar veel van de patiënten worden daar net nog zieker door. We willen dat er poliklinieken worden opgericht.”

Door het gebrek aan behandelingen, gaan veel patiënten wanhopig op zoek naar alternatieven. “Er circuleren in veel groepen bepaalde behandelingen die kunnen helpen. Maar die worden niet altijd erkend en dus niet terugbetaald”, zegt medeoprichter en long covid patiënt Nancy Moons.

“Mijn dochter kan eigenlijk niets wat haar leeftijdsgenoten wel kunnen. Het breekt mijn hart om haar zo te zien, en ik voel me zo machteloos.”

Natalie Ver Poorten

Ondertussen blijft de impact op het leven van de patiënten groot. Zo werd de dochter van Natalie Ver Poorten twee jaar geleden op haar vijftiende ziek. “Ze is nu zeventien, wat het begin zou moeten zijn van haar weg in het leven zoeken. Maar het grootste deel van de dag moet ze in bed liggen. Ze kan maar twee uurtjes per dag les op afstand volgen, maar dat is vaak moeilijk omdat er bij bepaalde leerkrachten nog veel onbegrip heerst.”

© Niet Hersteld België

Ook het sociaal contact is vaak beperkt. “Ze heeft wel lieve vrienden die af en toe langs komen”, zegt Ver Poorten. “Maar dat is niet hetzelfde. Ze kan niet meepraten over dingen die op school zijn gebeurd. Ze kan eigenlijk niets wat haar leeftijdsgenoten wel kunnen. Mijn hart breekt als ik haar zo zie, en ik voel me zo machteloos.”

“Het is heel moeilijk om sociaal contact te houden”, zegt de 53-jarige Mareille Marivoet. “Ik heb het gevoel dat ik elke keer voorbij mijn grenzen moet gaan om dat wel te doen. En veel mensen hebben wel empathie, maar ze weten vaak niet wat de ziekte inhoudt. Er is meer erkenning nodig.”

Op de manifestatie hangen ook stickers en borden van 12ME, een actiegroep voor ME/CVS-patiënten. Zij organiseren in mei een manifestatie naar aanleiding van internationale ME/CVS-dag.

© BRUZZ


Lees ook:

Het bericht Vier jaar na eerste lockdown: long covid-patiënten manifesteren aan Kunstberg verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>
https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/vier-jaar-na-eerste-lockdown-long-covid-patienten-manifesteren-aan-kunstberg/feed/ 0
Drie ernstig zieke langdurige COVID-patiënten – drie snelle genezingen: monoklonale antilichamen, LC en ME/cvs https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/drie-ernstig-zieke-langdurige-covid-patienten-drie-snelle-genezingen-monoklonale-antilichamen-lc-en-me-cvs/ https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/drie-ernstig-zieke-langdurige-covid-patienten-drie-snelle-genezingen-monoklonale-antilichamen-lc-en-me-cvs/#respond Sun, 17 Mar 2024 14:23:51 +0000 https://www.me-gids.net/?post_type=nieuwsartikel&p=26797 Af en toe valt mijn mond open als ik een artikel lees. Hoewel de beperkingen van deze paper moeten worden opgemerkt – een kleine steekproef met drie casussen – doet de conclusie – een zeer snelle terugkeer naar gezondheid van mensen met ernstige langdurige COVID – je rechtop in je stoel gaan zitten. De tijd […]

Het bericht Drie ernstig zieke langdurige COVID-patiënten – drie snelle genezingen: monoklonale antilichamen, LC en ME/cvs verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>
Dr. Klimas, al lange tijd ME/cvs-deskundige, is coauteur van het artikel.

Af en toe valt mijn mond open als ik een artikel lees. Hoewel de beperkingen van deze paper moeten worden opgemerkt – een kleine steekproef met drie casussen – doet de conclusie – een zeer snelle terugkeer naar gezondheid van mensen met ernstige langdurige COVID – je rechtop in je stoel gaan zitten. De tijd zal natuurlijk leren hoe dit allemaal zal uitpakken

Vreemd genoeg staat de paper vol met auteurs die gespecialiseerd zijn in spoedgeneeskunde en reddingswerk. Ze zijn afkomstig van de Departementen Gezondheid in Florida en Texas, de Pebble Beach Fire Rescue, de afdeling spoedeisende geneeskunde van een universiteit in Oregon en een softwarebedrijf voor spoedmanagement. Maar dan is er ook nog Nancy Klimas (!) van het Institute of Neuroimmune Studies en de Veterans Administration om ons gerust te stellen dat alles volgens de regels is gebeurd. (Op één auteur na waren ze allemaal arts en gepromoveerd).

God mag weten hoe ze allemaal bij elkaar zijn gekomen, maar ze waren duidelijk vastbesloten om het nieuws naar buiten te brengen en dat deden ze dan ook in een wetenschappelijk tijdschrift waarmee ze blijkbaar vertrouwd waren – het American Journal of Emergency Medicine (:)).  Papers over behandelingen van langdurige COVID zijn waarschijnlijk niet gebruikelijk in dat tijdschrift, maar het past op een bepaalde manier wel. Met miljoenen mensen die op zoek zijn naar antwoorden, zouden langdurige COVID en aanverwante ziekten echt de noodstatus moeten hebben.

Drie ernstig zieke langdurige COVID-patiënten – drie (ZEER) snelle genezingen

De paper “Remission of severe forms of long COVID following monoclonal antibody (MCA) infusions: A report of signal index cases and call for targeted research” [Remissie van ernstige vormen van langdurige COVID na infusen met monoklonale antilichamen (MCA): Een verslag van signaalindexgevallen en oproep tot gericht onderzoek] zegt niet wie deze mensen waren, maar men vermoedt dat de drie “voorheen gezonde, hoogfunctionerende personen van middelbare leeftijd” allemaal betrokken waren bij de spoedafdelingen.

Onverwacht herstel

Iedereen – de artsen, de patiënten en hun families – was geschokt door hun reactie.

Gezien het gebrek aan bevredigende behandelingen voor langdurige COVID, presenteerden ze in dit artikel wat ze hun “overtuigende” observaties van drie patiënten noemden.

Interessant genoeg verwachtte niemand dat de patiënten beter zouden worden – de behandeling – een monoklonaal antilichaam genaamd casirivimab/imdevimab antilichaamcocktail (Regeneron™) – werd eenvoudigweg gedaan in een poging om te voorkomen dat ze slechter zouden worden. De behandeling werd “incidenteel” en “toevallig” genoemd; d.w.z. het lijkt een schot in het duister te zijn geweest.

De auteurs deden veel moeite om duidelijk te maken dat de placeborespons geen rol kon hebben gespeeld. Ze stelden dat alle drie de patiënten “zich er al bij neergelegd hadden dat hun respectieve ziekten waarschijnlijk onbehandelbare en permanente aandoeningen waren”. Niemand, niet het “medisch personeel, de patiënten, noch hun families hadden verbeteringen verwacht, laat staan volledige remissies.”

Ze zijn blijkbaar ook niet de enigen die reageren. De auteurs verklaarden dat de eerste drie gevallen waarin dit medicijn werd geprobeerd, werden gepubliceerd om “beknopt te blijven”, maar dat dit slechts de eerste waren “onder vele andere”; dat wil zeggen dat dit medicijn bij anderen heeft gewerkt.

Dit waren geen milde gevallen van langdurige COVID. Ze traden allemaal op voordat een van hen werd gevaccineerd.

Patiënt #1

Zelfs lichte inspanning (traplopen of wandelen) veroorzaakte ernstige vermoeidheid bij een voorheen gezonde 60-jarige vrouw.  Daarnaast had ze last van “ongemak op de borst”, gewrichtspijn, kortademigheid, gevoelloosheid en tintelingen, slaapproblemen, hersenmist (moeite met lezen en eenvoudige rekensommen), “zenuwpijn die aanvoelt als een bijensteek” en veelvuldige nachtmerries.  Al deze symptomen waren nieuw voor haar. Een Pfizer-vaccinatie hielp niet.

Ongeveer een jaar nadat ze ziek werd, kreeg ze de antilichaamcocktail casirivimab/imdevimab (Regeneron™). Binnen 4-5 dagen verdwenen al haar langdurige COVID-symptomen volledig. Twee jaar later verkeert ze nog steeds in goede gezondheid.

Patiënt #2

Een 43-jarige vrouw kreeg COVID-19 begin 2021. Nadat ze daar overheen was, ontwikkelde ze ernstige vermoeidheid, extreem slechte inspanningsintolerantie, ernstige spier- en gewrichtspijnen, kortademigheid, hartkloppingen, duizeligheid bij zitten en staan, en “ernstige problemen” met concentreren en onthouden. Ze had ook last van hoofdpijn, sensorische symptomen, levendige dromen en enkele veranderingen in smaak en reuk. Een latere Pfizer-vaccinatie gaf slechts lichte verlichting.

In september 2021, toen ze positief testte voor COVID-19, kreeg ze casirivimab/imdevimab. Net als bij de eerste patiënt verdwenen al haar COVID-symptomen volledig binnen vijf dagen.

Ondanks het feit dat ze in de zomer van 2022 opnieuw besmet raakte met COVID, is ze 2 jaar later nog steeds in normale gezondheid.

Patiënt #3

De 3de persoon was niet zo gezond. Hij had overgewicht en diabetes type II, maar was een zeer functioneel persoon in goede gezondheid met een goede inspanningstolerantie – totdat hij in aanraking kwam met het coronavirus. Nadat hij de eerste infectie te boven was gekomen, kelderde zijn gezondheid en ervoer hij ernstige vermoeidheid, een extreem slechte inspanningstolerantie, ernstige spierpijn, duizeligheid bij het opstaan, hersenmist, enz.

Vijf maanden na het begin van langdurige COVID, kreeg hij opnieuw te maken met het coronavirus. Deze keer gaven de artsen hem de casirivimab/imdevimab monoklonale antilichaamcocktail. Opnieuw verdwenen al zijn langdurige COVID-symptomen binnen een week en twee jaar later is hij nog steeds helemaal gezond.

Waarschuwing – De auteurs waarschuwden dat, omdat het antilichaammengsel werd ontwikkeld vóór de ontwikkeling van sommige varianten van het coronavirus, het niet duidelijk is dat het even goed zal werken bij mensen die deze varianten hebben. (De infusen met casirivimab plus imdevimab bleken inderdaad niet effectief tegen de omikronvariant en worden tegenwoordig niet meer gebruikt). Sindsdien zijn er echter andere MKA-producten geproduceerd en de auteurs meldden dat “ze zich bewust zijn geworden van andere MKA-producten met vergelijkbare positieve effecten bij langdurige COVID-patiënten die waarschijnlijk geïnfecteerd waren met de recentere SARS-CoV-2-varianten”.

Het allerbelangrijkste voor velen van ons was echter dat ze verklaarden dat “deze gevallen ook mechanistische implicaties hebben voor de behandeling/beheersing van andere postvirale chronische aandoeningen”; d.w.z. ze bieden een mogelijk sjabloon voor de behandeling van andere postvirale ziekten.

Beoordeling van de behandeling

Met behulp van Arseneaus beoordelingscategorieën (geloofwaardigheid van de bron/kwaliteit van het bewijsmateriaal/baten-kosten-risico’s) voor het al dan niet proberen van een behandeling kunnen we zeggen dat de bron van Dr. Klimas van zeer hoge kwaliteit is. De kwaliteit van het bewijs – drie casusrapporten – is niet hoog; d.w.z. het zijn allemaal anekdotische casusrapporten die een placebogecontroleerde, gerandomiseerde studie niet kunnen vervangen, en als je deze medicijnen kunt krijgen – en dat kun je waarschijnlijk niet – is het potentiële voordeel ZEER hoog, het risico waarschijnlijk min of meer matig, en ik weet niet wat de kosten zijn, maar die zijn waarschijnlijk vrij hoog.

Omdat slechts aan één van de criteria wordt voldaan (uitstekende bron), zijn monoklonale antilichamen een afwachtende behandeling.

Lees ook: How to Decide Which Treatments To Try for ME/CFS and Fibromyalgia: The Ric Arseneau Talk

Het geneesmiddel

Het gebruikte duo monoklonaal antilichaam casirivimab/imdevimab (600 mg/600 mg) MKA-infuus werd speciaal ontwikkeld voor de behandeling van COVID-19. Het antilichaam is ontworpen om het coronavirus te neutraliseren door zich te hechten aan het spike-eiwit dat het virus gebruikt om de cel binnen te dringen. Laboratoriumonderzoek wees uit dat elk antilichaam uiterst effectief (≥ 95%) was in het blokkeren van de binding van het spike-eiwit RBD aan de ACE2-receptor die het virus gebruikt om de cel binnen te dringen.

Het kreeg in november 2020 een noodvergunning om COVID-19 te helpen voorkomen bij risicopatiënten in de VS en later in Canada, de EU, Japan en het VK. Het wordt meestal in een enkele dosis toegediend, maar kan in opeenvolgende doses worden gegeven aan mensen die verdere preventie nodig hebben.

Er bestaan verschillende versies van de MKA-infuus, waaronder een latere versie die zich richt op recentere varianten.

Mogelijke routes naar herstel

De auteurs veronderstelden vier manieren waarop de infusie met antilichamen zou kunnen helpen:

  1. Neutralisatie – De infusie met antilichamen neutraliseerde het resterende coronavirus, waardoor het zich niet meer kon vermenigvuldigen. Toen het resterende coronavirus eenmaal volledig was uitgeroeid, kon het immuunsysteem van de patiënt terugkeren naar homeostase en was het weer beter.
  2. Verplaatsing – De infusie met antilichamen verdrong autoantilichamen die aan Fc-receptoren waren gehecht en die helpen bij het aansturen van de B-celrespons. Zodra deze autoantilichamen niet langer in staat waren om de immuunrespons aan te zetten, werden de patiënten weer gezond. Merk op dat als #1 of #2 zich voordoet, IVIG een mogelijkheid wordt en de auteurs in dit verband specifiek ME/cvs noemden.
  3. Verbetering – De monoklonale antilichamen verbeterden de immuunrespons door zich te hechten aan plaatsen (CD16) die de cytotoxische immuunrespons activeren – en waren zo in staat om achtergebleven virusdeeltjes of met het virus geïnfecteerde cellen te elimineren, waaronder, interessant genoeg, virussen zoals EBV.
  4. Combinatie – Elke combinatie van een van deze elementen.

Gevolgen voor andere postvirale syndromen

De invloed van Nancy Klimas (ze was betrokken bij de “conceptualisatie, methodologie, bronnen, schrijven – review & redactie” van de paper) is duidelijk te zien in de moeite die de auteurs deden om langdurige COVID in verband te brengen met ME/cvs. Er worden verbanden gelegd met ontsteking, auto-immuniteit, reactivering van het herpesvirus, hersenmist, POTS en endotheliale (bloedvat)problemen bij beide ziekten.

Op dezelfde manier wordt in de eerste bijlage voorgesteld dat de door vermoeidheid gedomineerde vorm van langdurige COVID die in deze casus wordt gevonden, analoog is aan ME/cvs-gevallen met gereactiveerde herpesvirussen (cytomegalovirus (CMV), EBV, herpes type 6, herpes zoster). Ze stellen voor dat een laaggradige endotheliale (bloedvat) disfunctie in combinatie met een maladaptieve immuunrespons (waarbij INF-γ, CCL4, MIP-1 beta, of IL-6 of IL-10 betrokken zijn) wijdverspreide en ernstige mitochondriale disfunctie kan veroorzaken.

Behalve dat ze stellen dat “deze gevallen ook mechanistische implicaties hebben voor de behandeling/beheersing van andere postvirale chronische aandoeningen” en suggereren dat de monoklonale antilichamen zouden kunnen helpen om de reservoirs van het Epstein-Barrvirus (EBV) uit te roeien, speculeren de auteurs echter niet over hoe deze therapie zou kunnen helpen bij ziekten als ME/cvs, POTS, chronische Lyme en andere aandoeningen.

Het idee dat virale/bacteriële overblijfselen in moeilijk toegankelijke reservoirs ziekten als ME/cvs kunnen veroorzaken gaat echter ver terug in de tijd en de auteurs verwezen specifiek naar EBV in samenhang met dit idee. Ze stelden voor dat deze infusies met monoklonale antilichamen plaatsen kunnen bereiken (darmen, hersenen, prostaat, ogen) waar het immuunsysteem (en antivirale middelen) moeilijk kan komen.

Als ze gelijk hebben, dan is het misschien nodig om bij andere postvirale aandoeningen een manier te vinden om de oorspronkelijke infectie eindelijk op te ruimen. Het goede nieuws is dat er een gezamenlijke inspanning wordt geleverd om de rol te beoordelen die virale reservoirs in het lichaam kunnen spelen bij langdurige COVID.

Kan een veel voorkomend verkoudheidsvirus ME/cvs veroorzaken?

Tot slot merkten ze op dat er steeds meer aanwijzingen zijn dat een “chronische, sluipende infectie” niet alleen aanwezig is bij langdurige COVID maar ook bij mensen die blootgesteld zijn aan andere ACE2-bindende virussen.

De ACE2-receptor is zo interessant omdat kleine ME/cvs- en POTS-studies het ook bij deze ziekten hebben betrokken. Het werd aanvankelijk in verband gebracht met de RAAS-paradox en het lage bloedvolume bij ME/cvs en POTS, maar het zou in verband kunnen worden gebracht met een verhoogde activatie van het sympathische zenuwstelsel, bloedvatvernauwing (vasoconstrictie), ontsteking en oxidatieve stress.

Lees ook: RAS and Bradykinin: Where COVID-19 and ME/CFS Meet?

Het is op zijn zachtst gezegd bizar dat er bij deze drie ziekten sprake is van ontregeling van ACR2. Het verband met langdurige COVID is eenvoudig te begrijpen – het coronavirus dringt cellen binnen via deze receptor. Hoe kunnen we de verschijning ervan verklaren bij ME/cvs en POTS – twee ziekten die opdoken lang voordat het SARS-CoV-2-coronavirus op het toneel verscheen?

Zou het andere humane coronavirus dat de cellen binnendringt via de ACE2-receptor sommige gevallen van ME/cvs en POTS kunnen veroorzaken?

Er is een manier. Het blijkt dat een ander coronavirus – het humaan coronavirus NL63 (HCoV-NL63) ook de cellen binnendringt via de ACE2-receptor. Dit virus werd voor het eerst geïdentificeerd in 2004, maar er wordt aangenomen dat het al eeuwenlang onder mensen circuleert.  Het is een veelvoorkomend ademhalingsvirus, d.w.z. een verkoudheidsvirus dat wereldwijd is aangetroffen – wat betekent dat velen van ons eraan kunnen worden blootgesteld.

De symptomen zijn meestal mild, maar kunnen mensen op de intensive care brengen en het “lokt een griezelig vergelijkbare immuunrespons uit als het SAR-CoV-2-coronavirus dat langdurige COVID veroorzaakt. Men kan zich afvragen of dit verkoudheidsvirus bij sommige mensen ook ME/cvs en POTS kan uitlokken (en ACE2 kan ontregelen)?

Monoklonale antilichamen tegen EBV?

Of zou EBV de link kunnen zijn tussen langdurige COVID en ME/cvs? EBV dringt cellen niet binnen via de ACE2-receptor, maar in een nogal opmerkelijk toeval heeft het wel invloed op die receptor. Wanneer EBV zich vermenigvuldigt, wordt het ACE2-enzym ingeschakeld, wat vervolgens de toegang van het coronavirus tot de cel vergemakkelijkt. Bovendien schakelt een ACE2-promotor ook EBV in en helpt het ontwaken uit latentie. EBV versterkt dus coronavirusinfecties en het coronavirus versterkt EBV-replicatie. Het is geen wonder dat de twee nauw met elkaar verbonden zijn.

Antilichamen die een virus verpesten

Als monoklonale antilichamen gericht tegen het coronavirus kunnen helpen bij langdurige COVID, hoe zit het dan met monoklonale antilichamen tegen EBV? Er wordt gewerkt aan de ontwikkeling van monoklonale antilichamen tegen EBV. Met behulp van röntgenkristallografie en elektronenmicroscopie ontdekten onderzoekers onlangs “meerdere kwetsbare plaatsen” op de plaats waar het virus zich aan cellen hecht die door antilichamen zouden kunnen worden aangevallen. Onderzoek bij muizen suggereerde dat een monoklonaal antilichaam in staat zou kunnen zijn om “bijna volledige” neutralisatie van het virus te bereiken. Dit jaar werd in een ander onderzoek gebruik gemaakt van monoklonale antilichamen tegen een ander deel van EBV (glycoproteïne 350 (gp350) op de EBV-envelop).

Het wordt steeds spannender in de EBV-wereld. Onlangs werd een nieuwe methode met hoge doorvoer gepubliceerd die belooft EBV-antilichamen en monoklonale antilichamen beter te kunnen beoordelen en twee nieuwe kandidaat-vaccins, van de National Institutes of Health en Moderna, zijn klinische tests gestart of staan op het punt te starten.

De auteurs suggereerden dat de COVID-19-vaccins op zijn minst enigszins preventief werken tegen langdurige COVID, ofwel omdat ze de immuunbalans verschuiven en disfunctionele antilichamen verplaatsen, ofwel omdat ze het vermogen van het immuunsysteem om de infectie op te ruimen, verbeteren. Als de coronavirusvaccins in staat zijn om het immuunlandschap te verschuiven en langdurige COVID te helpen voorkomen of verbeteren, zouden EBV-vaccins dan ook kunnen helpen bij ME/cvs?

Vooruit gaan

The rapid recoveries were compelling indeed. Given the antibody mixtures “relative therapeutic safety” the authors proposed that at a minimum a prospective observational study employing a “very large series of volunteer patients with severe long COVID” get underway and that a registry of persons receiving therapy be established. (Prospective studies do not involve randomization or placebo but simply follow patients over time.).

De snelle genezingen waren inderdaad overtuigend. Gezien de “relatieve therapeutische veiligheid” van de mengsels van antilichamen stelden de auteurs voor om op zijn minst een prospectief observationeel onderzoek uit te voeren met een “zeer grote serie vrijwillige patiënten met ernstige langdurige COVID” en om een register aan te leggen van personen die therapie kregen. (Prospectieve studies houden geen randomisering of placebo in, maar volgen patiënten gewoon in de loop van de tijd).

Eén klein onderzoek is al aan de gang. De “OutSmart”-studie van Michael Peluso aan de UCSF (n=30) zal het monoklonale antilichaam AER002 gebruiken bij langdurige COVID-patiënten die besmet zijn met een specifieke variant van het coronavirus.

We moeten voorzichtig zijn. We hebben al opmerkingen waaruit blijkt dat deze aanpak niet aansloeg bij anderen. Iedereen moet zich ervan bewust zijn dat kleine onderzoeken prachtige resultaten opleverden met antivirale middelen en Rituximab bij ME/cvs die later weer teniet werden gedaan door grotere, rigoureuzere onderzoeken. Er is hier duidelijk potentieel, maar het moet worden beoordeeld door betere studies voordat we een solide basis hebben.

Dringende noodzaak

In een bijlage merkten de auteurs op dat “zowel patiënten als familieleden unaniem aangaven dat de handicaps hadden geleid tot overweldigende, niet aflatende fysieke en psychologische ellende die invloed had op werk en gezin.” (Geen discussie mogelijk!).

De auteurs eindigden met het volgende:

“Met miljoenen die nog steeds geïnvalideerd zijn door langdurige COVID, zou dit initiatief onmiddellijke aandacht moeten krijgen, niet alleen voor de patiënten zelf, maar ook voor de vele miljoenen geliefden, werkgevers en zorgverleners die ook geconfronteerd worden met langdurige COVID.”

De kernpunten

  • Deze paper kwam uit een obscuur tijdschrift, maar wat was het spannend. Hoewel de beperkingen moeten worden opgemerkt – een kleine steekproef met drie casusrapporten – doet de conclusie – een zeer snelle terugkeer naar gezondheid van mensen met ernstige langdurige COVID – je rechtop in je stoel gaan zitten.
  • Nancy Klimas en anderen rapporteerden hoe geschokt ze waren toen een medicijn waarvan ze hoopten dat het in het beste geval een verdere achteruitgang van de gezondheid van drie langdurig ernstig zieke COVID-patiënten zou stoppen, hen snel weer gezond maakte. Twee waren al meer dan twee jaar ziek geweest met ernstige inspanningsintolerantie en de rest. Binnen een week waren ze weer aan het sporten en sindsdien zijn ze gezond gebleven.
  • Het gebruikte geneesmiddel was een infuus met een duo monoklonaal antilichaam casirivimab/imdevimab. Dit medicijn is ontworpen om het coronavirus te neutraliseren door zich te hechten aan het spike-eiwit dat het virus gebruikt om de cel binnen te dringen. Het medicijn wordt eigenlijk niet meer gebruikt omdat het niet effectief was tegen latere varianten van het coronavirus, maar de auteurs meldden dat ze meer geavanceerde monoklonale antilichaammedicijnen kennen die hetzelfde effect hadden.
  • De auteur stelde voor dat het medicijn ofwel het virus dat nog in het lichaam aanwezig was neutraliseerde, de schadelijke autoantilichamen verplaatste en/of de immuunrespons versterkte.
  • De auteurs speculeerden niet over hoe een soortgelijke behandeling met medicijnen zou kunnen werken bij ziekten zoals ME/cvs, maar ME/cvs werd in het hele artikel genoemd. Meer ter zake stelden ze dat “deze gevallen ook mechanistische implicaties hebben voor het behandelen/managen van andere postvirale chronische aandoeningen.” Ze suggereerden ook dat het medicijn zou kunnen helpen bij het uitroeien van reservoirs van het Epstein-Barrvirus (EBV) in het lichaam.
  • Tot slot merkten ze op dat er steeds meer bewijs is dat een “chronische, sluipende infectie” niet alleen aanwezig is bij langdurige COVID maar ook bij mensen die blootgesteld zijn aan andere ACE2-bindende virussen.  (ACE2 is de receptor waardoor het coronavirus de cellen binnendringt en ACE2-ontregeling is ook gevonden bij ME/cvs).
  • Hoewel de auteurs dit niet vermelden, suggereert het feit dat een ander coronavirus – een virus dat verkoudheid veroorzaakt maar mensen naar het ziekenhuis kan sturen – ook de cellen binnendringt via het ACE2-virus, dat het mogelijk de ACE2-ontregeling bij ME/cvs veroorzaakt – en de ziekte helpt uitlokken.
  • – the Epstein-Barr virus – also has a link to ACE2 dysregulation. Attempts to create a monoclonal antibody that attacks EBV are underway.
  • Hoewel de auteurs het niet vermelden, heeft het virus dat het meest geassocieerd wordt met ME/cvs – het Epstein-Barr virus – ook een verband met ACE2-ontregeling. Er worden pogingen ondernomen om een monoklonaal antilichaam te maken dat EBV aanvalt.
  • Gezien de “overtuigende” resultaten en de ernstige impact die langdurige COVID heeft op patiënten en families, stelden de auteurs voor om op zijn minst een prospectief observationeel onderzoek te starten met een “zeer grote serie vrijwillige patiënten met ernstige langdurige COVID”. (Een kleine studie aan de UCSF is aan de gang).
  • Het vermogen van deze behandeling om 3 ernstig zieke langdurige COVID-patiënten snel weer gezond te maken (en de auteurs lieten doorschemeren dat ze er meer kenden), was verbluffend. De tijd zal leren of MKA-therapie een eenmalig wonder is of iets fundamentelers biedt.

© Health Rising, 29 november 2023. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.


Het bericht Drie ernstig zieke langdurige COVID-patiënten – drie snelle genezingen: monoklonale antilichamen, LC en ME/cvs verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>
https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/drie-ernstig-zieke-langdurige-covid-patienten-drie-snelle-genezingen-monoklonale-antilichamen-lc-en-me-cvs/feed/ 0
Maak deel uit van de campagnefilm voor Wereld ME-Dag 2024 https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/maak-deel-uit-van-de-campagnefilm-voor-wereld-me-dag-2024/ https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/maak-deel-uit-van-de-campagnefilm-voor-wereld-me-dag-2024/#respond Sat, 16 Mar 2024 13:56:03 +0000 https://www.me-gids.net/?post_type=nieuwsartikel&p=26852 Dit jaar op 12 mei, wereldbewustmakingsdag voor ME/cvs, brengt de World ME Alliance een campagnefilm uit om te tonen dat ME/cvs een wereldwijde gezondheidscrisis is. Ook jij kan meedoen! Maak een video van jezelf: Je kan het filmpje uploaden in onderstaande link. Daar vind je ook het script en meer info over de (Engelstalige) campagne: […]

Het bericht Maak deel uit van de campagnefilm voor Wereld ME-Dag 2024 verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>

Dit jaar op 12 mei, wereldbewustmakingsdag voor ME/cvs, brengt de World ME Alliance een campagnefilm uit om te tonen dat ME/cvs een wereldwijde gezondheidscrisis is.

Ook jij kan meedoen!

Maak een video van jezelf:

  • je leest een Engels script voor of
  • je filmt jezelf 5 seconden (in geval je te ziek bent om te spreken)

Je kan het filmpje uploaden in onderstaande link. Daar vind je ook het script en meer info over de (Engelstalige) campagne:

© 12ME


Nu we Wereld ME-Dag 2024 naderen, nodigen we je uit om deel te nemen aan een nieuwe kortfilm die tot doel heeft een licht te werpen op de realiteit van Myalgische Encefalomyelitis (ME). De Wereldgezondheidsorganisatie erkende ME 55 jaar geleden, maar een behandeling is nog steeds niet beschikbaar, en miljoenen anderen worstelen nu met de nasleep van ME veroorzaakt door COVID-19. Deze wereldwijde gezondheidscrisis vraagt om aandacht en we hebben jouw stem nodig om een verschil te maken.

Doe mee

Stuur ons een korte video van jezelf terwijl je onderstaand script voorleest.

Dit script is ontwikkeld door mensen met ME in vier landen. We voegen jullie video’s samen in één campagnefilm, om anderen te bereiken en aan te tonen dat ME een echte wereldwijde gezondheidscrisis is. We zullen dit dan gebruiken om individuen, organisaties en landen op te roepen zich te verenigen als een #GlobalVoiceForME [#WereldwijdeStemVoorME] die pleit voor verandering.

Script voor je video

Het is 55 jaar geleden dat de Wereldgezondheidsorganisatie Myalgische Encefalomyelitis officieel erkende.

Maar er is nog steeds geen genezing. Geen behandelingen. En miljoenen anderen ontwikkelen ME veroorzaakt door COVID-19.

Tegenwoordig schatten we dat wereldwijd 55 miljoen mensen met de slopende gevolgen van ME leven.

We eisen erkenning, onderzoek en respect.

Ik ben een [persoon met ME – dokter – onderzoeker – verzorger – vriend – adviseur – familielid – verpleegkundige – medewerker van een liefdadigheidsinstelling etc. – vertel ons je relatie tot ME].

Ik kom uit [je land].

Dit is een wereldwijde gezondheidscrisis.

Kom samen met ons in actie voor Wereld ME-Dag.

Samen zijn we een Wereldwijde Stem voor ME.

Bij voorkeur wordt het script echter in het Engels voorgelezen:

It’s 55 years since the World Health Organization officially recognised Myalgic Encephalomyelitis.

But there is still no cure. No treatments. And millions more are developing ME triggered by COVID-19. 

Today, we estimate 55 million individuals worldwide are living with the debilitating effects of ME. 

We demand recognition, research, and respect. 

I am a [person with ME/doctor/researcher/carer/friend/advocate/family member/nurse/charity worker etc – tell us your relation to ME]

I am from [your country]

This is a global health crisis. 

Take action with us for World ME Day.

Together, we are a Global Voice for ME. 

Ernstige ME – alternatieve deelname

Als het moeilijk of onmogelijk voor je is om een script voor te lezen, willen we toch dat je meedoet. Als je kunt, upload dan een video van 5 seconden van jezelf terwijl je rechtstreeks in de camera kijkt. Je hoeft niets te zeggen.

We streven er dan naar om dit op te nemen in de uiteindelijke montage, met ondertitels die luiden “Velen zijn te ziek om te spreken”.

Upload je video

Vul het invulformulier op de website van World ME Alliance:

De deadline voor inzendingen is 1 april 2024.

Heb je problemen met uploaden? Neem dan contact op met World ME Alliance.

Tips voor het maken van een goede film

  • Neem je video horizontaal op in landschap (16:9)
  • Plaats je camera of telefoon op een stabiele ondergrond, of vraag een vriend om hem voor je vast te houden
  • Neem de tijd en spreek langzaam – het is niet erg om te pauzeren of opnieuw te beginnen
  • Zorg dat er een lichtbron, zoals een raam of lamp, voor je staat. (Maar niet als lichtgevoeligheid een probleem voor je is).
  • Probeer je video op te nemen op een plek zonder achtergrondgeluiden.

Kijk voor meer informatie en hulpmiddelen in de aanloop naar 12 mei op worldmeday.org

Heb je vragen? Neem contact op met World ME Alliance.

© World ME Alliance, 8 maart 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.

Het bericht Maak deel uit van de campagnefilm voor Wereld ME-Dag 2024 verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>
https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/maak-deel-uit-van-de-campagnefilm-voor-wereld-me-dag-2024/feed/ 0
Trial By Error: de zoveelste meta-analyse die beweert te bewijzen dat CGT effectief is voor het “chronischevermoeidheidssyndroom” https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-de-zoveelste-meta-analyse-die-beweert-te-bewijzen-dat-cgt-effectief-is-voor-het-chronischevermoeidheidssyndroom/ https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-de-zoveelste-meta-analyse-die-beweert-te-bewijzen-dat-cgt-effectief-is-voor-het-chronischevermoeidheidssyndroom/#respond Fri, 15 Mar 2024 13:06:36 +0000 https://www.me-gids.net/?post_type=nieuwsartikel&p=26674 30 januari 2024. Ik heb net geschreven over hoe PACE gunstig werd geciteerd in een artikel in Nature Reviews Cardiology. Vorige maand werd dit stuk onzin ook nog eens opgenomen in weer een andere meta-analyse die de bevindingen van een heleboel slechte artikelen samenvoegde en concludeerde dat ze gezamenlijk het een of ander bewijzen. Deze […]

Het bericht Trial By Error: de zoveelste meta-analyse die beweert te bewijzen dat CGT effectief is voor het “chronischevermoeidheidssyndroom” verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>

30 januari 2024.

Ik heb net geschreven over hoe PACE gunstig werd geciteerd in een artikel in Nature Reviews Cardiology. Vorige maand werd dit stuk onzin ook nog eens opgenomen in weer een andere meta-analyse die de bevindingen van een heleboel slechte artikelen samenvoegde en concludeerde dat ze gezamenlijk het een of ander bewijzen. Deze nieuwe paperEfficacy and Acceptance of Cognitive Behavioral Therapy in Adults with Chronic Fatigue Syndrome: A Meta‐analysis” [“Effectiviteit en acceptatie van cognitieve gedragstherapie bij volwassenen met het chronischevermoeidheidssyndroom: een meta-analyse”] werd gepubliceerd door het International Journal of Behavioral Medicine en geschreven door onderzoekers van de afdeling klinische psychologie van de Universiteit van Wuppertal in Wuppertal, Duitsland.

Riep de situatie werkelijk op tot nog een grote herziening van onderzoeken naar psycho-gedragsmatige behandelingen voor wat de onderzoekers CVS blijven noemen? Volgens dit team wel.

De strategie hier lijkt te bestaan uit het gooien van review na review over de kwestie, met elke nieuwe herhaling die beweert dat CGT en/of GET effectief zijn, en nuchter beargumenteert dat deze nieuwe bevindingen verder gewicht toevoegen aan het bewijsmateriaal – zonder erop te wijzen dat elke review een groep van hetzelfde universum van domme en inadequate studies omvat. Als kind leer je vrij snel dat als je een hoop modder bij een andere hoop modder voegt, je alleen maar een grotere modderhoop krijgt. Ik denk dat sommige mensen die les overslaan.

In dit geval accepteren de onderzoekers zonder twijfel de geldigheid van de bevindingen van ongeblindeerde onderzoeken die vertrouwen op subjectieve uitkomsten – de standaardopzet voor onderzoek op dit gebied. Helaas is deze onderzoeksopzet een recept voor het genereren van onbekende hoeveelheden vertekening. Natuurlijk helpt het combineren van bevooroordeelde onderzoeken met andere bevooroordeelde onderzoeken niet om de vooringenomenheid te elimineren. Om onverklaarbare redenen negeerde de meta-analyse nul- of klinisch niet-significante resultaten van objectieve metingen die deel uitmaakten van het onderzoek, zoals, in de PACE-studie, de zes-minuten-looptest, de stappentest voor fitheid, werkstatus en sociale welvaartsstatus. Het over het hoofd zien of negeren van objectieve uitkomsten die subjectieve uitkomsten tegenspreken, is onacceptabel in wetenschappelijke rapportages.

Bovenal lijkt de nieuwe meta-analyse expliciet ontworpen om in te gaan tegen de ME/cvs-richtlijnen van 2021, uitgegeven door het Britse National Institute for Health and Care Excellence. De richtlijnen verwierpen het gebruik van CGT als een curatieve behandeling, maar stonden het toe als ondersteunende zorg. Bij het ontwikkelen van de richtlijnen heeft NICE onderzoeken waarin niet genoeg patiënten postexertionele malaise (PEM) bleken te ervaren, wat nu als een kernkenmerk van de ziekte wordt beschouwd, naar beneden bijgesteld. Deze studies waren over het algemeen gebaseerd op de gebrekkige Fukuda-criteria uit 1994 van de Amerikaanse Centers for Disease Control, of op de nog slechtere zogenaamde “Oxford-criteria” uit 1991.

De Oxford-criteria vereisten slechts zes maanden onverklaarde vermoeidheid. Fukuda vereiste vermoeidheid plus vier van de acht aanvullende symptomen; PEM was een van de acht, dus het was niet noodzakelijk voor patiënten om een diagnose te krijgen. De studies die deze definities gebruiken zijn de studies die over het algemeen de voorkeur genieten van de leden van de ideologische CGT/GET-brigades. Maar in de wereld buiten die zeepbel werden deze casusdefinities als achterhaald beschouwd door recentere definities die de aanwezigheid van een vorm van PEM vereisen.

Het is dan ook niet verwonderlijk dat de meeste van de 15 studies die in de meta-analyse werden opgenomen, deelnemers identificeerden op basis van de Fukuda- of Oxford-criteria, en ze kwamen voornamelijk uit het Verenigd Koninkrijk en Nederland – twee broeinesten van de CGT/GET-propagandamachine. De resultaten van de meta-analyse waren zoals verwacht: “De resultaten geven aan dat CGT voor CVS effectief is in het verminderen van vermoeidheid, vermoeidheidsgerelateerde beperkingen en de ernst van depressie en angst.” (Gezien de algehele betekenisloosheid van de bevindingen heeft het geen zin om je druk te maken over de gepresenteerde cijfers. Het leven is te kort).

Natuurlijk raadden de auteurs verder onderzoek aan om “zich te richten op het onderzoeken van het behoud van effecten” – alsof de bescheiden gerapporteerde effecten niet slechts artefacten van vooringenomenheid waren. En de patiënten zelf werden voorgesteld als obstakels voor het mogelijke nut van de interventie – niet als beperkingen in de therapie. Zoals de auteurs van de meta-analyse schreven:

“Patiënten die lijden aan CVS, hebben vaak hun eigen verklaringen over de oorzaken en de aard van hun ziekte. Als deze subjectieve verklaringsmodellen voornamelijk lichamelijk zijn en niet gerelateerd aan psychologische processen… kunnen ze aarzelen om deel te nemen aan een therapie die deze aspecten benadrukt.”

Volgens dit verhaal geloven patiënten domme, misleidende dingen over de aard van hun ziekte en daarom verwerpen ze het goede advies van psychologen zoals de auteurs. Dit soort verwijten aan patiënten is endemisch in dit domein van de wetenschap. De meta-analyse is in wezen nutteloos als stukje wetenschap, maar dient als nog meer bewijs van de wetenschappelijke onwetendheid van sommige onderzoekers in het veld.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.

Het bericht Trial By Error: de zoveelste meta-analyse die beweert te bewijzen dat CGT effectief is voor het “chronischevermoeidheidssyndroom” verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>
https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-de-zoveelste-meta-analyse-die-beweert-te-bewijzen-dat-cgt-effectief-is-voor-het-chronischevermoeidheidssyndroom/feed/ 0
Corona: vier jaar later https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/corona-vier-jaar-later/ https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/corona-vier-jaar-later/#respond Thu, 14 Mar 2024 12:43:56 +0000 https://www.me-gids.net/?post_type=nieuwsartikel&p=26834 𝙉𝙖 𝙪𝙞𝙩𝙗𝙧𝙖𝙖𝙠, 𝙩𝙤𝙩𝙖𝙡𝙚 𝙡𝙤𝙘𝙠𝙙𝙤𝙬𝙣 Op 13 maart 2020, exact vier jaar geleden, veranderde het leven in België drastisch. Het land ging in lockdown omwille van de coronapandemie, die twee dagen eerder wereldwijd was afgekondigd. Scholen gingen dicht, bezoek in ziekenhuizen en woonzorgcentra was verboden. Geen horeca meer, geen culturele of sportieve evenementen meer op de […]

Het bericht Corona: vier jaar later verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>

𝙉𝙖 𝙪𝙞𝙩𝙗𝙧𝙖𝙖𝙠, 𝙩𝙤𝙩𝙖𝙡𝙚 𝙡𝙤𝙘𝙠𝙙𝙤𝙬𝙣

Op 13 maart 2020, exact vier jaar geleden, veranderde het leven in België drastisch. Het land ging in lockdown omwille van de coronapandemie, die twee dagen eerder wereldwijd was afgekondigd. Scholen gingen dicht, bezoek in ziekenhuizen en woonzorgcentra was verboden. Geen horeca meer, geen culturele of sportieve evenementen meer op de agenda.

𝘼𝙙𝙚𝙢𝙥𝙖𝙪𝙯𝙚

Pas op 8 juni versoepelden de strenge maatregelen: het mondmasker deed wel zijn intrede o.m. op het openbaar vervoer, kappers en winkels mochten weer open als anderhalve meter afstand werd gerespecteerd. We leerden een nieuw begrip kennen, de bubbel, die nog moest worden beperkt tot 10 vaste personen per week. Wie kon, werkte van huis uit.

Onze wereld werd digitaler door webinars, online theater- en museumbezoeken en Zoom- of Teams-meetings. Maar de situatie verbeterde niet echt zodat in juli mondmaskers verplicht werden in alle winkels, eind juli zelfs buiten in het centrum van Leuven.

𝙒𝙚𝙚𝙧 𝙬𝙖𝙩 𝙧𝙚𝙨𝙩𝙧𝙞𝙘𝙩𝙞𝙚𝙫𝙚𝙧

Op 19 oktober werd tussen middernacht en 5 u een nachtklok van kracht om de coronaparty’s een halt toe te roepen. Toen werd nog gedacht dat, eens besmet, men immuun was voor het virus. Dus een party was ideaal om zo snel mogelijk immuniteit op te bouwen.

Maar de pandemie was nog lang niet over. Er volgde een tweede lockdown in oktober, de scholen gingen weer een tijdje dicht. Een tweede versoepeling kwam pas net voor de feestdagen, vanaf december voor winkels, musea en zwembaden.

𝙃𝙚𝙩 𝙣𝙞𝙚𝙪𝙬𝙚 𝙣𝙤𝙧𝙢𝙖𝙖𝙡

Vanaf februari 2021 kwam het binnenlands toerisme geleidelijk weer op gang, maar in heel aangepaste vorm (men at bv per familie in de kamer een maaltijd die kon worden afgehaald).

Kappers en tandartsen mochten weer hun beroep uitoefenen. Ook makelaars konden weer aan de slag.

Bezoekregelingen aan ziekenhuizen en woonzorgcentra werden minder streng, vanop het balkon of achter een scherm voor een beperkte periode na het afleggen van een negatieve sneltest.

In maart 2021, voerde men nog een derde lockdown van een maand in.

𝙍𝙚𝙙𝙙𝙞𝙣𝙜 𝙣𝙖𝙗𝙞𝙟

Op 2 juni 2021, nog geen 15 maand na de uitbraak van de pandemie, kreeg ik mijn eerste van twee vaccins tegen corona, in een super grote evenementenhal die voor de gelegenheid omgetoverd was in een vaccinatiecentrum. De organisatie was verbluffend: een ongelofelijk aantal vrijwilligers, opgedeeld in ruimtes met kleurcodes, wachtruimtes om de eerste bijwerkingen een half uur te monitoren, en alles gedigitaliseerd: van uitnodigingen tot afspraken en een app met vaccinatiecertificaten.

In januari 2022 volgde een eerste boosterprik (een tweede in september) maar al die tijd bleven mondmaskers verplicht op het openbaar vervoer. Deze maatregel werd pas opgeheven op 23 mei 2022. Wie aangewezen was op bus of trein, droeg dus bijna een jaar verplicht een mondmasker.

In het najaar van 2023 kon men een bijkomende, aangepaste coronaprik krijgen via huisarts of apotheek.

𝙍𝙚𝙙𝙙𝙞𝙣𝙜 𝙣𝙞𝙚𝙩 𝙫𝙤𝙤𝙧 𝙞𝙚𝙙𝙚𝙧𝙚𝙚𝙣

Al vanaf het begin van de pandemie werd door chronische patiënten gewaarschuwd voor de mogelijk lange, venijnige staart van deze virusinfectie: de postvirale syndromen, die beschreven waren na o.a. de Spaanse griep, ebola, Q-koorts, dengue, mers en sars-cov-1.

𝗢𝗽 𝟭𝟱 𝗺𝗮𝗮𝗿𝘁 𝗶𝘀 𝗵𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝘄𝗲𝗿𝗲𝗹𝘄𝗶𝗷𝗱𝗲 𝗗𝗮𝗴 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗕𝗲𝘄𝘂𝘀𝘁𝗺𝗮𝗸𝗶𝗻𝗴 𝗿𝗼𝗻𝗱 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱. 𝗗𝗲 𝗲𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲 𝗟𝗖-𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁𝗲𝗻 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝗻𝘂 𝟰 𝗷𝗮𝗮𝗿 𝘇𝗶𝗲𝗸. 𝗚𝗲𝗺𝗶𝗱𝗱𝗲𝗹𝗱 𝘄𝗼𝗿𝗱𝘁 𝗮𝗮𝗻𝗴𝗲𝗻𝗼𝗺𝗲𝗻 𝗱𝗮𝘁 𝟭 𝗼𝗽 𝗱𝗲 𝟭𝟬 𝗯𝗲𝘀𝗺𝗲𝘁𝘁𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱-𝟭𝟵 𝗹𝗮𝗻𝗴𝗱𝘂𝗿𝗶𝗴𝗲 𝗴𝗲𝘃𝗼𝗹𝗴𝗲𝗻 𝗵𝗲𝗲𝗳𝘁, 𝗱𝗲 𝗵𝗲𝗹𝗳𝘁 𝗱𝗮𝗮𝗿𝘃𝗮𝗻 𝗸𝗿𝗶𝗷𝗴𝘁 𝗲𝗲𝗻 𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲 𝗱𝗶𝗲 𝗵𝗲𝗲𝗹 𝗲𝗿𝗴 𝗹𝗶𝗷𝗸𝘁 𝗼𝗽 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀.

𝗪𝗮𝗮𝗿 𝗶𝘀 𝗱𝗲 𝗴𝗿𝗼𝗼𝘁𝘀𝗰𝗵𝗮𝗹𝗶𝗴𝗲 𝗶𝗻𝘃𝗲𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗼𝗺 𝗱𝗲𝘇𝗲 𝗺𝗮𝘀𝘀𝗮 𝘇𝗶𝗲𝗸𝗲𝗻 𝗲𝗲𝗻 𝗯𝗲𝘁𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻 𝘁𝗲 𝗴𝗲𝘃𝗲𝗻?

Deze beschrijving is niet noodzakelijk een historisch correct relaas want gebaseerd op notities in mijn persoonlijke agenda.

Misschien vind je het leuk mijn relaas van die eerste lockdownperiode nog eens na te lezen:

Voor de doorsnee man in de straat is corona vast al lang vergeten. Dit is niet zo voor de vele chronische patiënten, zij van vóór de pandemie én de massa die er na de pandemie is bijgekomen.

#LongCovid #MEcvs #MEAwarenessDay #LongCovidAwarenessDay #NietHersteld

Het bericht Corona: vier jaar later verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>
https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/corona-vier-jaar-later/feed/ 0
Verminderde endotheelfunctie bij ME/cvs en langdurige COVID https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/verminderde-endotheelfunctie-bij-me-cvs-en-langdurige-covid/ https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/verminderde-endotheelfunctie-bij-me-cvs-en-langdurige-covid/#respond Wed, 13 Mar 2024 16:01:10 +0000 https://www.me-gids.net/?post_type=nieuwsartikel&p=26470 Het endotheel – een dunne laag cellen die elk bloedvat bekleedt – speelt een cruciale rol bij het reguleren van de verwijding en vernauwing van bloedvaten, de bloedstolling en ontstekingsreacties. Nieuwe theorieën suggereren dat postvirale aandoeningen, waaronder ME/cvs en langdurige COVID, gepaard gaan met schade aan het endotheel. De resulterende endotheeldisfunctie kan leiden tot de […]

Het bericht Verminderde endotheelfunctie bij ME/cvs en langdurige COVID verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>

Het endotheel – een dunne laag cellen die elk bloedvat bekleedt – speelt een cruciale rol bij het reguleren van de verwijding en vernauwing van bloedvaten, de bloedstolling en ontstekingsreacties.

Nieuwe theorieën suggereren dat postvirale aandoeningen, waaronder ME/cvs en langdurige COVID, gepaard gaan met schade aan het endotheel. De resulterende endotheeldisfunctie kan leiden tot de vorming van microklonters die de haarvaten blokkeren, waardoor de bloedstroom en de zuurstoftoevoer naar het weefsel afnemen en symptomen zoals vermoeidheid, cognitieve stoornissen en pijn mogelijk worden veroorzaakt.

Endotheeldisfunctie wordt ook gekenmerkt door een verminderde productie van stikstofmonoxide. In een gezond endotheel leidt een verhoogde bloedstroom tot het vrijkomen van stikstofmonoxide, wat de verwijding van de bloedvaten bevordert, waardoor er meer bloed kan doorstromen. Deze fysiologische respons wordt flow-gemedieerde dilatatie genoemd en kan worden beoordeeld om te bepalen of het endotheel al dan niet goed functioneert.

Door flow-gemedieerde dilatatie te beoordelen, ontdekten Dr. Marie Mclaughlin en collega’s dat personen met ME/cvs en personen met langdurige COVID een opmerkelijke en vergelijkbare verstoorde endotheelfunctie vertoonden. Dit benadrukt de mogelijke vasculaire (bloedvatgerelateerde) betrokkenheid bij de pathogenese van deze aandoeningen.

Wat deed deze studie?

De studie had tot doel de flow-gemedieerde dilatatie te vergelijken tussen individuen met ME/cvs, mensen met langdurige COVID en gezonde controles. De grondgedachte achter het selecteren van deze patiëntengroepen was dat, hoewel er vasculaire functiestoornissen zijn gemeld bij mensen met ME/cvs en mensen met langdurige COVID, deze nooit rechtstreeks zijn vergeleken in dezelfde studie, ondanks een aanzienlijke overlap tussen de aandoeningen.

Het onderzoek, dat werd gerekruteerd via sociale media, omvatte in totaal 51 deelnemers – 17 met ME/cvs, 17 met langdurige COVID en 17 gezonde controles. Het artikel vermeldt niet of de ME/cvs-diagnoses werden bevestigd en zo ja, welke diagnostische/onderzoekscriteria werden gebruikt. Hoewel de gezonde controles qua leeftijd overeenkwamen met de ziektecohorten, waren er enkele substantiële verschillen in bodymassindex (BMI), bloeddruk en hartslag tussen de groepen.

De auteurs vermelden dat om “de deelnemerslast te verminderen, hen niet werd geadviseerd om vóór de test te vasten”. Toch erkennen ze dat het innemen van voedsel vlak voor de beoordeling via flow-gemedieerde dilatatie een potentieel verstorend effect kan hebben op de resultaten.

De beoordeling van de flow-gemedieerde dilatatie bestond uit vier belangrijke stappen:

  1. Ultrasone scans van de arteria brachialis (een belangrijk bloedvat in de arm) werden gemaakt om basismetingen van bloedvatdiameter en bloedstroom te verkrijgen.
  2. Een drukmanchet rond de bovenarm werd opgeblazen, waardoor de bloedtoevoer naar de onderarm tijdelijk werd geblokkeerd.
  3. Na vijf minuten liet men de manchet leeglopen, waardoor er weer bloed door de arteria brachialis kon stromen. Opnieuw werden echografieën gebruikt om de diameter van de bloedvaten en de bloedstroom te controleren.
  4. Elke toename van de bloedvatdiameter na het loslaten van de manchet duidt op verwijding. De mate van bloeddoorstroming-gemedieerde dilatatie voor elke deelnemer werd genomen als de hoogste procentuele toename van de vaatdiameter vergeleken met de uitgangswaarde.

Wat hebben ze gevonden?

Het onderzoek toonde een significant verminderde endotheelfunctie aan bij zowel ME/cvs als langdurige COVID-groepen in vergelijking met gezonde controles, zoals beoordeeld door flow-gemedieerde dilatatie. De effectgrootte van deze verschillen was echter relatief klein. Hoe kleiner de effectgrootte, hoe minder de praktische betekenis van de resultaten (hun impact in de praktijk), en vice versa.

Zoals vermeld in het artikel, zou men kunnen veronderstellen dat mensen met ME/cvs een slechtere vaatfunctie zouden hebben dan mensen met langdurige COVID, als gevolg van een langere duur van postvirale ziekte en ‘multisysteemdeconditionering‘ (waarvan bekend is dat het de doorbloedingsgemedieerde dilatatie vermindert). Toch was er, interessant genoeg, geen verschil in bloeddoorstroming tussen deelnemers met ME/cvs en deelnemers met langdurige COVID. De auteurs stellen dat dit zou kunnen suggereren dat endotheelschade wordt ervaren in de vroege postvirale fase, zonder een verdere vermindering van de doorbloedingsgemedieerde dilatatie na deze initiële vermindering, en dat het onwaarschijnlijk is dat de vermindering van de doorbloedingsgemedieerde dilatatie te wijten is aan deconditionering.

Het is ook de moeite waard om op de merken dat er een grote verspreiding van de gegevens was, wat betekent dat sommige individuen met ME/cvs of langdurige COVID “een zeer ernstig verminderde endotheelfunctie hadden, terwijl anderen een vergelijkbare flow-gemedieerde dilatatie hadden als die van de controlepersonen”. Volgens de auteurs suggereert dit dat “endotheeldisfunctie misschien niet alomtegenwoordig is in postvirale aandoeningen” met mogelijk verschillende ziekteprocessen en symptomologie op individueel niveau.

Discussie

Samenvattend bleek uit de studie dat deelnemers met ME/cvs of langdurige COVID een significant verminderde endotheelfunctie hadden in vergelijking met controles, zoals beoordeeld aan de hand van flow-gemedieerde dilatatie. Ook waren er geen significante verschillen in endotheelfunctie tussen de groepen met ME/cvs en langdurige COVID, wat de overlap tussen de twee aandoeningen verder benadrukt.

Er kunnen echter vragen rijzen over de praktische betekenis van de resultaten, gezien de vaak kleine effectgroottes, naast een grote spreiding van gegevens die het lastig maken om de bevindingen te generaliseren. Bovendien had het onderzoek grote beperkingen die verder gaan dan het algemene probleem van een kleine steekproefomvang.

Het niet vermelden van details over de gebruikte criteria over de vraag of deelnemers een bevestigde diagnose ME/cvs of langdurige COVID hadden, beperkt ons vermogen om conclusies te trekken en bevindingen te vergelijken met ander onderzoek. Aangezien postexertionele malaise (PEM) een kardinaal kenmerk is van ME/cvs, zou het op zijn minst nuttig zijn geweest om te vermelden of een van de deelnemers dit symptoom ervoer. Bovendien waren de deelnemers niet gematcht wat betreft BMI of bloeddruk, ondanks het feit dat beide variabelen de doorbloeding kunnen beïnvloeden.

Hoewel de onderzoekers vermelden dat de consensusrichtlijnen van experts voor de beoordeling van flow-gemedieerde dilatatie waar mogelijk werden gevolgd, hielden ze zich niet aan de aanbevelingen voor vasten. Bepaalde voedingsmiddelen, zoals voedingsmiddelen die rijk zijn aan precursoren van stikstofmonoxide, kunnen de diameter van bloedvaten beïnvloeden. Daarom kan het niet-vasten voorafgaand aan het onderzoek een verwarrend effect hebben gehad op de resultaten.

Hoewel deze studie interessante inzichten geeft in de endotheelfunctie bij ME/cvs en langdurige COVID, is verder onderzoek met verbeterde methodologie nodig om de implicaties voor de cardiovasculaire gezondheid bij deze aandoeningen te begrijpen en mogelijke interventies te onderzoeken.

© ME Research UK, 29 november 2023. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.

Het bericht Verminderde endotheelfunctie bij ME/cvs en langdurige COVID verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>
https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/verminderde-endotheelfunctie-bij-me-cvs-en-langdurige-covid/feed/ 0
Beleidsvoorstellen die de zorg voor ME/CVS-patiënten kunnen verbeteren https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/beleidsvoorstellen-die-de-zorg-voor-me-cvs-patienten-kunnen-verbeteren/ https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/beleidsvoorstellen-die-de-zorg-voor-me-cvs-patienten-kunnen-verbeteren/#respond Tue, 12 Mar 2024 13:55:57 +0000 https://www.me-gids.net/?post_type=nieuwsartikel&p=26822 Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkte 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn de kernpunten: investeren in wetenschappelijk onderzoek, het oprichten van gespecialiseerde poliklinieken, een bewustmakingscampagne en betere opleiding voor zorgverleners, hulp voor patiënten met ernstige ME/CVS en het betrekken van patiëntenverenigingen bij het […]

Het bericht Beleidsvoorstellen die de zorg voor ME/CVS-patiënten kunnen verbeteren verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>

Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkte 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn de kernpunten: investeren in wetenschappelijk onderzoek, het oprichten van gespecialiseerde poliklinieken, een bewustmakingscampagne en betere opleiding voor zorgverleners, hulp voor patiënten met ernstige ME/CVS en het betrekken van patiëntenverenigingen bij het zorgbeleid.


12ME heeft deze actiepunten uitgewerkt in twee documenten: één met beleidsvoorstellen voor het federale beleidsniveau en één met beleidsvoorstellen voor het Vlaamse niveau. In elk document worden de voorstellen beargumenteerd met een duidelijke beschrijving van het probleem en een verwijzing naar rapporten en studies die onze visie ondersteunen.

Tot slot heeft 12ME ook een korte flyer die onze kernpunten op een heldere manier opsomt en die gebruikt kan worden bij evenementen en bewustmakingsacties.

Heel erg bedankt aan de vele patiënten en vrijwilligers die meelazen en hielpen om deze voorstellen zo goed mogelijk uit te werken! [red. met plezier gedaan!]

Beleidsvoorstellen federaal niveau

Ervaar je moeilijkheden om het document te bekijken? Dan kun je deze openen door op onderstaande link te klikken.

Beleidsvoorstellen Vlaams niveau

Ervaar je moeilijkheden om het document te bekijken? Dan kun je deze openen door op onderstaande link te klikken.

Flyer met kernpunten

Ervaar je moeilijkheden om het document te bekijken? Dan kun je deze openen door op onderstaande link te klikken.

Het bericht Beleidsvoorstellen die de zorg voor ME/CVS-patiënten kunnen verbeteren verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>
https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/beleidsvoorstellen-die-de-zorg-voor-me-cvs-patienten-kunnen-verbeteren/feed/ 0
Trial By Error: weer een ME-gerelateerd sterfgeval https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-weer-een-me-gerelateerd-sterfgeval/ https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-weer-een-me-gerelateerd-sterfgeval/#respond Sun, 10 Mar 2024 14:33:14 +0000 https://www.me-gids.net/?post_type=nieuwsartikel&p=26671 30 januari 2024. Het is een seizoen van verlies geweest. Twee weken geleden plaatste ik een overlijdensbericht voor de geliefde ME-patiëntenverdediger Beth Mazur, die medeoprichter was van #MEAction en jarenlang aan de ziekte leed. Afgelopen oktober plaatste ik eerbetuigingen van haar ouders en broer aan Céline Corsius; Celine stierf door euthanasie onder de Nederlandse wet, […]

Het bericht Trial By Error: weer een ME-gerelateerd sterfgeval verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>

30 januari 2024.

Het is een seizoen van verlies geweest. Twee weken geleden plaatste ik een overlijdensbericht voor de geliefde ME-patiëntenverdediger Beth Mazur, die medeoprichter was van #MEAction en jarenlang aan de ziekte leed. Afgelopen oktober plaatste ik eerbetuigingen van haar ouders en broer aan Céline Corsius; Celine stierf door euthanasie onder de Nederlandse wet, ook na vele jaren lijden. Twee dagen geleden – zaterdag 27 januari – stierf een andere Nederlandse patiënt, Lauren, op dezelfde manier. Ze was 28 jaar oud.

Lauren beschreef haar reis naar euthanasie op X (vroeger bekend als Twitter) en op haar blog, genaamd “hersenmist: mijn leven en dood met myalgische encefalomyelitis”. De blog is zeker het lezen waard (dankzij Google kon ik hem in vertaling lezen). In haar laatste post schetste ze “enkele dingen die ik in mijn leven heb geleerd”. Dit waren de eerste drie:

Wees niet bang om kwetsbaar te zijn.

Het is helemaal oké om te zeggen dat je iets niet weet, dat je je ergens (nog) niet genoeg in hebt verdiept om een mening te kunnen vormen. Related: het is ook oké om toe te geven als je iets verkeerd hebt gedaan. We zijn allemaal mens en we blijven constant leren. Fouten kunnen toegeven is een mooie kwaliteit die ik altijd erg waardeer in mensen.

Investeer in een goed matras en hoofdkussen.

De rest van Laurens advies is een mix van slimme, eigenzinnige en oprechte stukjes wijsheid en leidraad voor het leven. Deze deed me lachen: Vrolijke sokken met gekke printjes helpen voor een goede start van de dag. Ik ben van plan om deze stelregels uit te printen en aan de muur van mijn kantoor te plakken; ze zijn een goede leidraad om het leven met mededogen, eerlijkheid en genade te leven. (Ik hoop dat ze in het originele Nederlands net zo goed lezen).

Het laatste bericht op de blog is van Laurens familie. Het heet “In Memoriam: Lauren,” en bevat het volgende bericht:Lauren is rustig ingeslapen om 13.55 uur in het bijzijn van haar ouders Leonie en Peter en haar beste vriendin Lau.

Een vriendin van Lauren, Marie Vinter, plaatste een ontroerend eerbetoon op Medium. In een tweet (of een X) over het stuk schreef Marie: “Lauren was degene die me inspireerde om te schrijven, dus ik probeerde haar nagedachtenis te eren door dit stuk te schrijven. Mijn gedachten gaan uit naar haar familie en vrienden.” Ik heb het hieronder opnieuw geplaatst met haar toestemming.

**********

Rampzalige liefde en onoverkomelijk verdriet

Op zaterdag 27 januari 2024 is mijn vriendin Lauren op 28-jarige leeftijd overleden. De laatste jaren leed Lauren aan myalgische encefalomyelitis (ME), die zich tot een ernstig niveau had ontwikkeld en haar lijden ondraaglijk maakte. Lauren vroeg om euthanasie.

Lauren was een van mijn oudste, coolste vriendinnen. Ze was gedurfd, aardig en – zelfs op haar laatste dagen – zo moeiteloos grappig. Ik volgde dit meisje meer dan tien jaar geleden op Twitter en was onder de indruk van hoe intelligent en interessant ze was. Ze was pas 15 jaar oud en schreef zo mooi en aangrijpend over serieuze dingen, zoals geestelijke gezondheid, verlies, liefde, leven en dood. Ik wilde meteen een vriendin van haar worden, maar het duurde een paar maanden voordat ik de moed had om haar DM’s binnen te gaan. Toen ze me in 2011 eindelijk volgde, was ik zo opgewonden dat ik een screenshot maakte – een heilige actie die alleen is voorbehouden aan interacties met beroemdheden.

Een groot deel van mijn wereldbeeld en mijn persoonlijkheid zijn gevormd door Lauren. Het eerste geld dat ik ooit verdiende, was door haar vader te helpen met het verhuizen van dozen met boeken. Lauren was geobsedeerd door boeken en dus las ik allemaal dezelfde boeken. Ze was een uitstekende filmmaker en fotograaf, dus ik leerde ook een camera te gebruiken. Maar alles zag er altijd veel mooier uit door haar lens.

Toen ik zo’n 8 jaar geleden worstelde met depressie, nodigde Lauren me uit in haar huis in de buurt van Amsterdam om er even tussenuit te zijn. Iedereen heeft graag kritiek op zijn eigen land, maar Lauren hield van het hare. En toen ik het door haar ogen zag, het samen ontdekte, werd ik ook verliefd op Nederland. Ik ben er sindsdien vaak geweest, maar nooit zonder haar. Nu ze er niet meer is, kan ik me niet voorstellen dat ik naar Amsterdam ga zonder Lauren. Ik denk dat het hele land leeg, koud en verkeerd zal aanvoelen zonder haar.

We spraken elkaar niet elke dag; we spraken elkaar zelfs niet elke maand. Maar ze was er altijd, online, foto’s postend van de natuur of de klimzaal, en dan, wanneer haar wereld kromp tot de grootte van haar kamer, deelde ze schattige video’s van haar katten, Bagel en Bean. Ik weet dat het internet eindeloos is, maar nu voelt het ook leeg en verkeerd zonder haar.

Niet lang voordat Lauren ziek werd, zaten we in een schemerige bar en praatten we over haar toekomstplannen. Ze dacht aan een carrière als filmmaker of het schrijven van een boek. Ze wilde naar verre landen reizen, ook al maakte dat haar bang “omdat al het eten anders en eng is”. Het leven was soms moeilijk, maar Lauren ging er altijd vol goede moed tegenaan. Een tatoeage op haar arm met haar handschrift herinnerde haar eraan om door te gaan.

En dus is het onbegrijpelijk hoe iemand met zo’n levenslust, zo’n doorzettingsvermogen, ervoor zou kunnen kiezen om te sterven door euthanasie. Maar dat is de wrede realiteit van ME: het neemt alles van je af totdat er niets meer over is om te nemen, maar het laat je niet sterven. Een studie toonde aan dat mensen met zeer ernstige ME ervaren wat de meesten van ons zullen voelen vlak voor de dood op oudere leeftijd, behalve dat ME-patiënten jarenlang in deze toestand verkeren. Ik ben kapot van de keuze die mijn vriendin moest maken, maar ik ben blij dat ze geen pijn meer heeft.

Deze keuze was een miljoen keer verwoestender voor haar. Lauren wilde niets liever dan haar leven terugkrijgen. En als er enige hoop was geweest dat haar gezondheid zou verbeteren, dan weet ik dat ze gewacht zou hebben. Ze stierf op haar eigen voorwaarden, veilig, omringd door haar familie, haar beste vriendin Lau en haar katten. Ze was zo geliefd.

Als Lauren postte over de dood van een dierbare, vroeg ze mensen om haar geen emoji-hartjes te sturen, maar in plaats daarvan donaties te sturen naar een relevant goed doel. Nu bent u van harte welkom om mij hartjes te sturen als u dat wilt, maar overweeg alstublieft ook om te doneren aan de Open Medicine Foundation en om meer te leren over ME/cvs via de bronnen hieronder. We konden Lauren niet redden, maar duizenden mensen met ME over de hele wereld hebben nog steeds een geneesmiddel, klinisch onderzoek, belangenbehartiging en financiering nodig.

Ik hou zo ontzettend veel van mijn vriendin en ik mis haar verschrikkelijk. Lauren verdiende zoveel meer. Al mijn liefde en gedachten gaan uit naar haar moeder, haar familie, haar vrienden en andere ME-patiënten die door dit verlies zijn getroffen.

In een ander leven zijn we nog steeds pubkatten aan het aaien, boekwinkels aan het afstruinen, pizza aan het eten, door Amsterdam aan het wandelen en elke stap aan het documenteren.

Liefs, Marie.

© David Tuller en Marie voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.

Het bericht Trial By Error: weer een ME-gerelateerd sterfgeval verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>
https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-weer-een-me-gerelateerd-sterfgeval/feed/ 0
Hoe veilig te werken met mensen die ME hebben https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/hoe-veilig-te-werken-met-mensen-die-me-hebben/ https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/hoe-veilig-te-werken-met-mensen-die-me-hebben/#respond Fri, 08 Mar 2024 15:12:24 +0000 https://www.me-gids.net/?post_type=nieuwsartikel&p=26803 We horen vaak van mensen met ME die steun zoeken omdat ze naar een kinesitherapeut moeten voor een ander probleem dan ME. Dit kan zoiets zijn als een schouderblessure, of na een knieoperatie, of nekpijn etc. Hoewel de kinesist niet in ME-diensten werkt, zijn hun standaardbehandelingen misschien niet geschikt voor iemand met ME, dus ze […]

Het bericht Hoe veilig te werken met mensen die ME hebben verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>

We horen vaak van mensen met ME die steun zoeken omdat ze naar een kinesitherapeut moeten voor een ander probleem dan ME. Dit kan zoiets zijn als een schouderblessure, of na een knieoperatie, of nekpijn etc.

Hoewel de kinesist niet in ME-diensten werkt, zijn hun standaardbehandelingen misschien niet geschikt voor iemand met ME, dus ze hebben nog steeds een basisniveau van bewustzijn over ME nodig om hun behandeling te kunnen aanpassen.

Daarom heeft Physios for ME een nieuwe downloadbare hand-out gemaakt:


Hieronder vindt u ter informatie een toegankelijke tekstversie.

“Hoe veilig te werken met mensen met ME/cvs”.


Informatie voor kinesitherapeuten: Hoe veilig te werken met mensen die ME/cvs hebben

Myalgische Encefalomyelitis (ME)/ Chronischevermoeidheidssyndroom (cvs)

Multisysteemziekte met aanzienlijke functiebeperkingen tot gevolg.

De getroffen systemen kunnen neurologisch, musculoskeletaal, cardiovasculair, endocrien, gastro-intestinaal en immuun zijn.

Belangrijkste kenmerk van ME/cvs: postexertionele malaise (PEM)

Bijkomende symptomen en/of verergering van huidige symptomen als reactie op inspanningsprikkels (fysiek, cognitief, sensorisch en/of emotioneel).

Een kine kan iemand met ME/cvs in elke situatie zien.
Elke kinesitherapeutische interventie kan PEM veroorzaken.

Vraag uw patiënt naar zijn PEM [bekende triggers / symptomen / huidige vaardigheden].

Pas uw sessie/behandeling aan om PEM te voorkomen.

Monitor de impact van uw inbreng op PEM [aanvang vaak vertraagd, gemiddeld 1-2 dagen]

Overweeg deze aanpassingen in uw praktijk

​Omgeving: Vraag in het ziekenhuis of verlichting, geluid of geur moeten worden aangepast
Indien mogelijk huisbezoek aanbieden

Positie van de patiënt: Voeten hoger / liggend (in wachtzaal en tijdens sessie)

Tijd: Kortere beoordeling, rustpauzes aanbieden voor/tijdens/na

Communicatie: Verminder cognitieve belasting (bijv. kortere subjectieve beoordeling, schriftelijke informatie verstrekken)

Beoordeling: Fysieke tests alleen indien nodig. Gebruik objectieve markers, bijv. hartslag

Manuele therapie: Let op sensorische triggers (bijv. druk verminderen, geurende oliën vermijden)

Oefening*: Is het nodig? Wordt het verdragen? (bijv. Verminder intensiteit, positie, belasting, herhalingen)

​*Oefening is geen behandeling voor ME/cvs en een risicotrigger voor PEM, maar kan geïndiceerd zijn voor niet-gerelateerde blessures/aandoeningen.

U vindt ons op www.physiosforme.com

Vertaling ME-gids www.me-gids.net

Het bericht Hoe veilig te werken met mensen die ME hebben verscheen eerst op ME-Gids.net.

]]>
https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/hoe-veilig-te-werken-met-mensen-die-me-hebben/feed/ 0