Op 18 september 2023 is de Nederlandse ME/cvs-patiënte Céline Corsius (32) overleden.

Céline was al meer dan 20 jaar ziek en zette zich, samen met haar ouders en broer, in voor erkenning van ME/cvs en een betere zorg voor patiënten. Jammer genoeg ging haar gezondheid stelselmatig achteruit. Het lijden en afzien werd danig intens dat Céline koos voor euthanasie.

Kort voor haar overlijden vertelde Céline haar verhaal in het Nederlandse radioprogramma Argos dat hier opnieuw te beluisteren valt. Meer links zijn te vinden op het forum.

Rust in vrede Céline.

Het was voor Anil een hele bijzondere ervaring om zo uitgebreid te kunnen spreken over ernstige ME. Over wat het betekent om ernstige ME te hebben. Hoe het hem dagelijks raakt. Hoe hij ernstige ME ontwikkelde. Wat mensen met ernstige M.E. nodig hebben. Wat moet er beter en hoe gaat hij om met deze vreselijke ziekte.

Anil hoopt dat het kan bijdragen aan een beter begrip van wat ME betekent. Dat het anderen kan helpen zich wat minder alleen te voelen. Dank aan alle mede-MEnsen die een bijdrage aan deze video hebben geleverd door hun meest kwetsbare momenten met ons te delen.

Sinds Anil sinds 2013 geïsoleerd van de wereld leeft, is één bezoeker per jaar niet ongewoon. Daarom heeft hij besloten zijn huidige leven met ME te filmen.

Niet dat zijn dagen zo spannend zijn, maar hij krijgt vaak vragen over hoe hij zich redt. Hoe eet hij, hoe maakt hij schoon, hoe gaat hij naar het toilet, enz. Het geeft misschien een uniek inzicht in wat de ziekte je dwingt te doen. Hij heeft geprobeerd geen details achter te houden, ook geen privédetails, en een stap-voor-stap gids door zijn dag te laten zien.

10 projecten, binnen 2 consortia, zullen starten met biomedisch onderzoek naar de ziekte ME/cvs. Zij krijgen financiering vanuit het ZonMw-onderzoeksprogramma ME/cvs, dat zich richt op onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. De ME/cvs Vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zijn tevreden maar kritisch. Ook ME Centraal heeft zo zijn bedenkingen, zeker gezien Prof. Rosmalen projectleidster is van het consortium ME/CFS Lines. Daarom heeft ME Centraal enkele mogelijke acties op een rijtje gezet. #NEEtegenZonMw

Bekijk een kort overzicht van symptomen, diagnose en behandeling op basis van de Britse NICE-richtlijn, gepubliceerd in 2021. Het is niet altijd moe zijn, patiënten hebben een energiestoornis die hun activiteit drastisch beperkt.