ME-Gids.net

Diagnose en testen - Mijn ervaringen bij DML

rsca - 27 Apr 2016 - 11:14
Onderwerp: Mijn ervaringen bij DML
Hallo allemaal,

De voorbije maanden ben ik uitgebreid getest bij DML: lactose ademtest, fructose ademtest, uitgebreid bloedonderzoek, urine- en stoelgangonderzoek en een inspanningstest.

Onlangs kreeg ik ook de uitslag. De belangrijkste dingen zijn:
- positief getest op Rickettsia
- lactose-intolerantie en nog wat voedingsintoleranties
- lekkende darm
- lymfopenie

Als behandeling ben ik met Xifaxan (antibiotica) gestart. Heftig. Gelukkig word het afgewisseld met probiotica.
asje - 27 Apr 2016 - 21:18
Onderwerp: Mijn ervaringen bij DML
Spannend. Raadt DML niet meer aan op Lyme te testen?
leena - 27 Apr 2016 - 22:13
Onderwerp: Mijn ervaringen bij DML
Ja ben ik ook wel benieuwd naar. Gaf hij een diagnose? Wat vertelde ie verder nog?
soof - 28 Apr 2016 - 09:36
Onderwerp: Mijn ervaringen bij DML
Rickettsia is toch een soort lyme/diagnose?
rsca - 28 Apr 2016 - 11:42
Onderwerp:
Op Lyme ben ik inderdaad ook getest, maar dit was negatief.

Een diagnose... Voor mij was dit nogal dubbel. De antibiotica die ik nu neem, is om de effecten van Ricketssia uit mijn lichaam te krijgen. Die besmetting met Ricketssia is waarschijnlijk ook na een tekenbeet.
Als ik het verder goed begrepen heb, is de kans groot dat ik hierna naar een ander type antibiotica moet overschakelen om mijn darmbacterien op orde te krijgen. Maar dit kan pas nadat de antibiotica de Ricketssia bacteriën (of wat het ook zijn) heeft weggewerkt.

Maar toen ik vroeg of ik dan uiteindelijk weer helemaal beter zou kunnen worden, kreeg ik enkel het antwoord: ik zou liever zeggen dat we het onder controle zullen krijgen, maar het zal tijd vragen. Hierna was ik zo van de kaart dat ik de rest nog amper gehoord heb.

Binnen een kleine 3 maanden moet ik terug naar Brussel. Dan schrijf ik mijn vragen op (en hopelijk vergeet ik het papier thuis weer niet zoals vorige keer).
leena - 28 Apr 2016 - 12:36
Onderwerp:
Heel veel succes rsca. Ik hoop dat het iets voor je zal doen, maar blijf ondertussen zeker ook voldoende kritisch. De methodes van dml zijn niet altijd volgens de wetenschap.
haaii - 04 Mei 2016 - 17:16
Onderwerp:
fij ndat je dit met ons deelt, rsca!. je kon het al zien dat hij zijn staart aan het intrekken was betreffende lyme. ja hij test er nog op. maar behandeld bijna iedereen met ab voor de darm. Nu zegt hij dat lye alleen kon overleven als er wat mis is met je darm. een opportunistische infectie dus. dDit omdat hij niet zomaar kan zeggen dat 'wij' allemaal eigenlijk geen lyme hebben. mensen zouden daar razend om zijn. Of hij gelooft het zelf wat ie zegt. hoe dan ook. ik vind het vermakkelijk. Maar dat bedoel ik niet negatief hoor rsca. Hij redt veel levens. Of maakt het voor velen toch leefbaarder. Ik hoop echt dat je het goed stelt met deze kuur. En zoals leena zeg. blijf skeptisch. Je hoeft echt geen dokter te zijn om je gezond verstand te laten spreken. Als ik dat gedaan had.. Mja. ik hou er over op. blijf ons op de hoogte houden! ik zal proberen te volgen.
Grigor - 08 Mei 2016 - 22:31
Onderwerp:
Is het waar dat DML langzaamaan stopt met iedereen maar de diagnose Lyme te geven?
Vind het ook een hele kwalijke zaak.

Er wordt vaak gezegd dat er ME patiënten zijn die eigenlijk Lyme hebben. Maar door hem ook veel andersom.
soof - 09 Mei 2016 - 10:12
Onderwerp:
zo jammer dat ze zich maar op 1 beestje blindstaren, nu lyme, eerst XMRV, in het begin EBV en daar dan ook vooral de behandeling op focussen en als dat dan niet werkt dan wordt het uiteindelijk helemaal afgeschreven terwijl je in mijn geval ook een béétje lyme kan hebben, vermengd met een vleugje EBV en een mespuntje toxoplasmose en nog wat anderen die op zich allemaal het woord virus nauwelijks waard zijn maar gezamenlijk een flinke k.tkwaal kunnen opleveren

hoe gaat de AB kuur rsca??
rsca - 04 Jul 2016 - 10:26
Onderwerp:
Hallo iedereen

Eerst en vooral sorry voor mijn afwezigheid de laatste weken. De antibiotica maakt zo veel kapot dat ik meer in bed of in de zetel lig dan wat anders. Sad

En net daarover wil ik graag jullie meningen. Ik ben nu bijna 3 maanden aan de antibiotica en weet niet meer of ik moet doorzetten. De 1e maand zei ik: zo kan ik dit wel aan, maar het begint met de week zwaarder te worden.

Ik ben (zoals voorspeld) zieker dan voordien, maar hoe ver moet je gaan terwijl je geen zekerheid op herstel hebt? Ik heb veel last van buikpijn en misselijkheid. Honger en toch moeilijk kunnen eten. Opgeblazen buiken zodat het lijkt of ik 4 maand zwanger ben. Sad Mijn mondslijmvlies is helemaal geïrriteerd door die pillen. Vooral 's avond heb ik veel last van maagzuur, soms zo erg dat ik niet mag blijven liggen of ik zou overgeven. Ik kan weinig geluid verdragen en zelfs beweging is soms te veel (bvb hondje dat rondloopt door het huis). En ook heb ik een veel drogere huid, op mijn handen zelf tot vervellen toe... Lang leve de AB. Sad

Volgende maand moet ik trouwens ook weer op controle naar DML.
evaluna - 04 Jul 2016 - 13:00
Onderwerp:
Heftig, ik moet nog aan de testen beginnen, dit staat me misschien ook nog allemaal te wachten. Ik kan dus niet uit ervaring spreken, ik kan je enkel mijn mening geven en de reden waarom ik het ook een kans wil geven.

Na 15 jaar zoeken en enkel slechter worden, heb ik hiervoor gekozen omdat "het slechter worden" (wat er blijkbaar bij hoort...) niet meer opweegt tegen de kans om beter te worden. Volgens een onafhankelijk Noors onderzoek zou 71% van de patiënten van DML na 18 maand beter zijn.

Mijn voornemen is nu om het gedurende die tijd een kans te geven, dan heb ik het tenminste geprobeerd.

Misschien zal dit binnen zoveel maand, als ik me ook zo beroerd voel, hol klinken, maar wellicht heb jij ook zo'n reden waarom je eraan bent begonnen die je nu moed kan geven.

Sterkte
anne-sophia - 04 Jul 2016 - 21:53
Onderwerp:
Beste RSCA, heel veel sterkte gewenst! Wat naar dat je je zo slecht voelt.

Evaluna: heb je de link naar de Noorse Studie die beweert dat 71 procent van de mensen die naar DML gaat gezond wordt?

Hij zit namelijk ook nog steeds in mijn achterhoofd als het hier aan het Charite in Berlijn niet gaat lukken. Mijn darmproblemen zijn ook zo intens dat daar gewoon ook wel wat mis moet gaan!
asje - 04 Jul 2016 - 23:29
Onderwerp:
@rsca Ik denk dat DML je zelf stoppen zal aanraden, zou het even van hem laten afhangen als je toch binnenkort naar 'm toe gaat.

       anne-s schreef:

Evaluna: heb je de link naar de Noorse Studie die beweert dat 71 procent van de mensen die naar DML gaat gezond wordt?


Die wil ik ook graag zien! Ik heb alleen DML zelf horen zeggen dat 70% verbetert (hoeveel? blijvend?) - dus niet beter wordt - en zelfs dat volgens hem daar ook zo'n 20% van de patiënten bij zit die door placebowerking verbetert ...

Als 70% na 18 maanden genezen zou zijn, zou dat wereldnieuws zijn hoor.
evaluna - 05 Jul 2016 - 10:38
Onderwerp:
      evaluna schreef:
Volgens een onafhankelijk Noors onderzoek zou 71% van de patiënten van DML na 18 maand beter zijn.


Genezen zou inderdaad wereldnieuws zijn, daar gaat het (jammer genoeg) ook niet over...

Ik heb het van hemzelf maar ben nadien gaan zoeken naar de studie.

Volledige studie in het Noors (tabellen zijn interessant) en een samenvatting in het Engels vind je hier: http://me-foreningen.com/meforeningen/?page_id=5870
anne-sophia - 05 Jul 2016 - 10:49
Onderwerp:
Dank je Evaluna, ik ga het bestuderen!
annac - 05 Jul 2016 - 16:50
Onderwerp:
Met heel erg veel zelf mee denken heeft mijn zoon bij Demeirleir redelijke resultaten gehad. Met name met de Nexavir, nu 4 ME.

Later is ie er nog uitvoerig op Lyme en co Lyme infecties getest, maar dat kwam er bij hem niet uit. Eén laatste test zou wat dat betreft in Duitsland gedaan moeten worden, maar hebben we het bij gelaten.

Nu is mijn zoon tevreden met en bij Frans Visser en zorgt de carnitine voor helderder denken en pijn vermindering. Wel helaas een nog iets slechter slaap patroon.
asje - 05 Jul 2016 - 22:56
Onderwerp:
Volledige studie in het Noors (tabellen zijn interessant) en een samenvatting in het Engels vind je hier: http://me-foreningen.com/meforeningen/?page_id=5870

Evaluna, jij hebt hier gezien van die 70% verbetering na 18 maanden ( = geen 'beter zijn'), kun je aangeven waar dat staat? Is een beetje veel leeswerk ...
danny1964 - 05 Sep 2016 - 20:32
Onderwerp:
heb het rapport gelezen en heb misschien er over gelezen maar over hoeveel patienten van
hem spreken we ? Bovendien is het een rapport van 2014 - dus resultaten van tevoren en onderrtussen zijn de behandelingsprotocols hier weer volledig gewijzigd.

Heb hele zware twijfels over de resultaten die hij behaald bij me/cvs /lyme patienten
asje - 05 Sep 2016 - 23:35
Onderwerp:
Me too.
evaluna - 06 Sep 2016 - 12:18
Onderwerp:
      danny1964 schreef:
over hoeveel patienten van hem spreken we ? Bovendien is het een rapport van 2014 (...)
Heb hele zware twijfels over de resultaten die hij behaald bij me/cvs /lyme patienten

Het is de meest recente studie die ik gevonden heb: het is een open onderzoek via een Noorse patiëntenorganisatie, waarop 1096 patiënten hebben gereageerd. 3 van de 4 waren huisgebonden.
Tabel 10 op p 45 geeft de resultaten weer van een 22-tal soorten behandeling.

De behandeling bij DML werd door 68 van de respondenten vernoemd met als resultaat:
- 38% grote verbetering
- 37% verbetering
- 18% geen verandering
- 1% verergering
- 6% grote verergering

Bij zo'n open studie mag je normaal verwachten dat mensen met extreme reacties sneller antwoorden.

Waarop zijn jouw twijfels gebaseerd? Enkel op je eigen ervaringen of ruimer? Hoe meer informatie hoe beter men zich een oordeel kan vormen, toch?
asje - 06 Sep 2016 - 20:04
Onderwerp:
Mijn twijfels iig op wat ik al jaren en jaren meekrijg van patiënten aldaar. De nieuwste bevindingen lijken ook te bevestigen dat langdurige AB/AV de meesten niet kunnen helpen (de alternatieven dus wsl ook niet).

Verder is patiëntenrapportage niet heel betrouwbaar, metingen - over jaren - zijn dat wel en dat is met dit onderzoek niet gedaan toch? Meten vóór de behandeling, tijdens, na en na pakweg 1.5 jaar. En, NB, rekening houdend met natuurlijke verbetering met de tijd en het verschil van korter of langer ziek dan drie jaar.

BTW, DML zelf zegt dat zo'n 20% (of was het 30%?) verbetert door placebo (??).
danny1964 - 07 Sep 2016 - 03:39
Onderwerp:
Mijn twijfels zijn gebaseerd op persoonlijke ervaringen en info van andere patienten.

Bekijk zijn werkwijze/behandelingswijze van pakweg de laatste 10 jaar ! Je kunt zeggen dat hij evolueert met de nieuwe kennis die men verworven heeft maar ik stel vast dat hij te pas en te onpas heel andere theoriën verkondigt. Mijn persoonlijke ervaring zal ik binnenkort posten .
rsca - 12 Jun 2017 - 13:40
Onderwerp: Update na bijna 1,5 jaar
Hallo iedereen, nog eens een update na meer dan een jaar. Ik heb het hoofdstuk DML afgesloten. 12 soorten antibiotica later voel ik mij slechter dan ooit. Sad

Ik kan geen half uur meer rechtstaan. Dan krijg ik problemen met mijn evenwicht of ik ga gewoon letterlijk neer. Ook gebeurd het wel eens dan ik plots door mijn benen ga. Dit is dan niet flauwvallen, maar precies verlamde benen. Na 5 minuten is dat meestal over.

Algemeen heb ik nog minder kracht dan voordien.

Ook kreeg ik problemen met mijn oog. Ik zie wazig en soms enkele seconden dubbel, maar de oogarts zegt dat er niets mis is.

Eten smaakt me totaal niet meer. Door al die pillen heb ik continu een metaalsmaak.

Ik heb er zelfs een nieuwe klacht bij gekregen: angst bvb in een winkel, of ergens waar veel mensen zijn.

Zeer jammer, maar het was het proberen waard.
brandy - 12 Jun 2017 - 15:39
Onderwerp: Update na bijna 1,5 jaar
Tjemig,het proberen waard??Ikvind het wel heel erg dat je eigenlijk zo achteruit bent gegaan...
Het proberen waard is eerder van toepassing als je toestand hetzelfde was gebleven,maar het heeft je wel geld en energie gekost.....nu heeft het ook nog verslechtering gegeven....
En dan 12 soorten antibiotica?! Dan heb je toch deelgenomen aan een soort van experiment,dan weet DML toch ook niet waar die mee bezig is,heel kwalijk hoor
Sorry,wil jou hiet aanvallen,begrijp heel goed dat je alles aan wil pakken om beter te worden,sterkte ermee
rsca - 12 Jun 2017 - 18:29
Onderwerp:
Ik begrijp jouw reactie wel hoor brandy. Het is ook niet niks.

Na bijna 6 jaar van het ene ziekenhuis (waar ze nooit iets voor mij konden betekenen) naar het andere, was DML eindelijk de 1e arts die me geloofde. Van in het begin wou ik het 1,5 jaar de kans geven. Het is iets minder lang geworden, net omdat ik zo veel slechter ben.

Ik had in mijn ogen gewoon geen keuze, al die antibiotica. Dit was mijn laatste optie. Dus nu denk ik vooral: wat nu?
asje - 12 Jun 2017 - 19:50
Onderwerp:
Ellendig. Wat zei DML zelf van je toestand nu?

      rsca schreef:

Ik zie wazig en soms enkele seconden dubbel, maar de oogarts zegt dat er niets mis is.


Dat is op zich heel veel voorkomend bij ME, dan is er idd niks mis met je ogen, maar heeft 't een neuro-oorzaak. Dat plots door je benen zakken heb ik eerder ook wel eens gehad (nu nooit meer).

Dat is het probleem, we hebben aan 99 van de 100 artsen niets en DML erkent en onderzoekt tenminste, als één van de weinigen. Maar de behandeling is experimenteel èn heftig ...

Kreeg je niets anders dan AB?

Wb 'wat nu', ik denk dat je verder moet uitgaan van uitsluitend ondersteunende/verlichtende med's. Slik je nog dingen?
brandy - 12 Jun 2017 - 19:50
Onderwerp:
Ik denk ,maar dat doe je al,je lichaam en geest rust geven.....bijkomen ,en ook deze teleurstelling verwerken..
Ik begrijp jou ook heel goed,daarin verschillen we niet,loop al 12 jaar rond met ME achtige klachten,en sinds kort DE diagnose,het was een feestdag voor mij...ook al zal ik maar iets verbeteren,hoef me zelf niet meer te bewijzen na al die artsen die mij in het verleden ook niet geloofd hebben,en DAT is het ergste bij ME ,nog niet eens al die beperkingen,maar niet geloofd worden,en geen goede behandeling,geen steun,geen uitkering enz enz
Zie mijn topic:dit moeten alle vrouwen weten:MCD
rsca - 13 Jun 2017 - 10:58
Onderwerp:
Ik kan me volledig vinden in jouw antwoord brandy.

En asje: Momenteel krijg ik nog b12 injecties, ik neem vit D en bio kult probiotica. Verder eigenlijk niets.
asje - 13 Jun 2017 - 19:19
Onderwerp:
      asje schreef:

Wat zei DML zelf van je toestand nu?

rsca - 13 Jun 2017 - 22:03
Onderwerp:
Hij raadde me aan om nog minstens 3 maanden proberen door te gaan met AB, aangezien die bacterie nog steeds actief is. En dat hij op voorhand gezegd had dat het minstens 1,5 jaar zou duren, dat de kans zeer groot was dat er eerst verslechtering zou optreden,...

Klopt allemaal wel. Maar ik kan die AB niet langer aan.
asje - 13 Jun 2017 - 23:34
Onderwerp:
Ah oké, thanks.
evaluna - 14 Jun 2017 - 12:39
Onderwerp:
hoi rsca,

Wat een harde dobber voor jou!

Het is toch niet normaal dat je als patiënt deze beslissingen alleen moet nemen (stoppen, doorgaan, iets anders proberen...) zonder enige wetenschappelijke ondersteuning. Waar blijven ze met hun onderzoeken???
Hopelijk heb je er met DML wat kunnen over praten, want ik weet uit ervaring dat dit vaak ook niet makkelijk is.

Ja, wat nu? Ik begrijp je reactie maar al te goed, zeker als je dit zag als "laatste" alternatief. Uiteindelijk moet je de beslissing zelf nemen, zien waar jij je het beste bij voelt.

      rsca schreef:
aangezien die bacterie nog steeds actief is.

Als er nog altijd een actieve infectie aanwezig is, dan lijkt het me dat je last hebt van een herxheimer-reactie, de giftige stoffen uit de celwand van de afgestorven bacteriën krijgt je lichaam niet snel genoeg afgevoerd.
http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/154732-jarisch-herxheimer-reactie.html

Heb je overwogen om de dosering of het behandelplan te verlichten of tijdelijk te onderbreken? Of kan je DML vragen naar ondersteunende middelen om die gifstoffen sneller af te voeren? Of heb je totaal geen vertrouwen meer in de aanpak?

Let wel, dit is mijn persoonlijke bedenking bij wat je vertelt, ik ben geen dokter en wil hier zeker geen medisch advies geven...

Sterkte,
evaluna
fez - 14 Jun 2017 - 21:15
Onderwerp:
Hallo allemaal,

Ik heb al even niet meer gereageerd op dit forum.

Zelf ben ik ook patient bij dml geweest en toen ik er de ene na de andere behandeling begon dacht ik dat ik doodziek was. Eigenlijk was ik pas echt doodziek na al zijn peperdure behandelingen. Ik kon niets meer.

Ik vind het eigenlijk niet verantwoord. Eerst is het deze bacterie dan de andere, dan lyme, dan gcmaf dan nexavir. En telkens ging ik genezen.

Op den duur door alle voedingstesten kreeg ik nog een angst om te eten. Dit is gelukkig voorbij.

Was ik niet bij hem geweest, dan moest ik van veel minder ver komen en had ik een pak meer geld overgehouden.

Sorry RSCA dat ik dat zo tussen jou ervaringen erbij gooi.

Veel sterke allemaal!
Marre88 - 25 Jul 2017 - 16:44
Onderwerp:
Jeetje rsca, wat heftig dat je zo verslechterd bent.

Ik zou zeggen: geef je lichaam de rust om te herstellen, zo lang AB is niet niks.
Ik doe zelf veel dingen om mijn lichaam te ondersteunen met ontgiften, misschien een idee voor je?

Ik drink detox thee van Jacob Hooy.
Ik neem elke dag voetenbadjes met bentoniet klei, zuiveringszout en/of epsom zout.
Ik neem chlorella en Maria distel.

Dit is heel interessant:
http://chronische-vermoeidheidssyndroom.pilliewillie.nl/cvs-me/cvs.me.ontgifting.lever.1.php

Even heel goed voor je lichaam zorgen.
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits