ME-Gids.net

ME nieuws en onderzoek - Wetenschappelijk onderzoek in de hersenen bij ME (UMCG)

iensje - 28 Feb 2018 - 14:34
Onderwerp: Wetenschappelijk onderzoek in de hersenen bij ME (UMCG)
Afgeplitst naar nieuw topic. Mod.

Heb niet het hele topic gelezEn, dus misschien vraag ik naar de bekende weg. Ooit ook Div mri scans gehad om te kijken of ik ms had of niet. Niet dus. Kwam wel uit dat er minimale witte stof afwijkingen waren, atypisch, dus geen problemen opleverend.

In groningen loopt nu een onderzoek, kan ik mij voor aanmelden, waar mri scans gemaakt worden vd hersenen. Wat mij tegehoudt is de minimale radioactieve contrastvloeistof die gebruikt wordt, maar ook dat dit onderzoek in samenwerking met het radboud ziekenhuis wordt uitgevoerd. Volgens mij staat de uitkomst van een onderzoek waarbij het radboud meewerkt van te voren al vast, ze mogen gewoon nooit iets afwijkends vinden want dan komt hun cgt in gevaar.

Weten jullie van dit onderzoek en is het toch slim mij aan te melden gezien de afwijkinkjes die eerder gevonden zijn?
Melanie - 28 Feb 2018 - 14:56
Onderwerp:
      iensje schreef:


In groningen loopt nu een onderzoek, kan ik mij voor aanmelden, waar mri scans gemaakt worden vd hersenen. Wat mij tegehoudt is de minimale radioactieve contrastvloeistof die gebruikt wordt, maar ook dat dit onderzoek in samenwerking met het radboud ziekenhuis wordt uitgevoerd. Volgens mij staat de uitkomst van een onderzoek waarbij het radboud meewerkt van te voren al vast, ze mogen gewoon nooit iets afwijkends vinden want dan komt hun cgt in gevaar.

Weten jullie van dit onderzoek en is het toch slim mij aan te melden gezien de afwijkinkjes die eerder gevonden zijn?


Ik heb dezelfde vragen en /aan opmerkingen hierover.
Ik zat te denken om hier een nieuwe topic over aan te maken als deze er nog niet is. Volgens mij niet.

Ik trek het geestelijk volgens mij niet eens als Radboud zich er mee bemoeit.

Nu al dagen last van de tv uitzending waar de cgt school weer op de proppen komt met hun tover_Stokje of is het Stok_paardje of beide
iensje - 28 Feb 2018 - 15:55
Onderwerp:
Ik was zelfs zo ,,gemeen,, om die vraag te stellen in de mail voor info over het onderzoek. Gevraagd of het onderzoek objectief is, of bedoeld om weer aan te geven dat cgt HET antwoord is........ ik kreeg geen antwoord op deze vraag, zegt misschien genoeg....

Ik ben wel benieuwd naar reacties, zijn mijn witte stofafwijkingen nu door de me of gewoon toeval...
Melanie - 28 Feb 2018 - 16:35
Onderwerp:
Ik ga nog wel van het goede uit en dat het dus objectief is en echt bedoeld is voor onderzoek naar de oorzaak bij de ME patient. Toch!
Zuiderzon - 28 Feb 2018 - 18:02
Onderwerp:
Ter info: het gaat om PET-scans, niet om MRI-scans

http://mecvs.nl/nieuws/oproep-deelname-wetenschappelijk-onderzoek/

http://www.trialregister.nl/trialreg/admin/rctview.asp?TC=5642
luipaardje - 28 Feb 2018 - 20:19
Onderwerp:
Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid dat zat bij de Radboud Universiteit (is dat hetzelfde als het ziekenhuis?) zit nu in Amsterdam.
Het zou dus kunnen dat dit door andere mensen gedaan wordt en die het niet door een CGT-bril bekijken.
asje - 28 Feb 2018 - 20:54
Onderwerp:
Je hebt de Radboud universiteit en het universiteitsziekenhuis RadboudUMC.

In het RadboudUMC kan gewoon serieus onderzoek plaatsvinden los van het NKCV, hangt er van af met wie wordt gewerkt daar. Dat is niet duidelijk uit de tekst van de stichting.

Dit is het team nu in A'dam: http://nkcv.nl/over/team/ Uitsluitend psychologen!
iensje - 28 Feb 2018 - 22:06
Onderwerp:
Haalt mijn twijfel dus niet weg....... alleen psychologen. Maar is het niet zo dat ook bij psychologische prolemen afwijkingen gevonden worden in hersens, ik opper maar iets. Overigens heb ik 2 x cgt gevolgd, ben er niet beter van geworden. Weet wel dat ik niet over mijn grenzen mag gaan. Moest bv ieder uur 10 minuten pauze houden. Dat is in theorie leuk maar in de praktijk werkt dat niet. Dat was voor mijn wao afkeuring. Cgt gevolgd bij de maartenskliniek die samenwerkte met nijmegen, radboud.
Melanie - 28 Feb 2018 - 22:45
Onderwerp:
[quote="iensje"]Haalt mijn twijfel dus niet weg......./quote]


Stel dat het een onafhankelijk team is wat dus niets met Nijmegen te maken heeft twijfel je dan ook nog ?

Dus of de twijfel mede komt door het idee dat ze radioactieve stof in je lichaam spuiten..........
asje - 28 Feb 2018 - 23:57
Onderwerp:
      iensje schreef:

Maar is het niet zo dat ook bij psychologische prolemen afwijkingen gevonden worden in hersens, ik opper maar iets


Nee, bij psychiatrische ziektes wel, die zijn lichamelijk. Het 'psychologische probleem' bij ons is dat we onszelf ziek denken, volgens de orenmaffia, dat zie je niet in de hersenen (als je dat wel zou kunnen zien - wat niet zo is - zouden ze het ook niet vinden, omdat het niet waar is).

Ik zou uitzoeken wie uit Nijmegen betrokken zijn bij dit onderzoek, voor ik mee zou doen.
Melanie - 01 Mrt 2018 - 12:19
Onderwerp: Wetenschappelijk onderzoek in de hersenen bij ME (UMCG )
samengevoegd. Mod.

PET_CFS:
De rol van het afweersysteem in het brein bij het ontstaan van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

http://mecvs.nl/nieuws/oproep-deelname-wetenschappelijk-onderzoek/


Waarom wel meedoen of waarom niet ?
agnes - 01 Mrt 2018 - 19:17
Onderwerp: Wetenschappelijk onderzoek in de hersenen bij ME (UMCG )
Als je overweegt mee te doen moet je je eerst afvragen of je het aan kan -reis +onderzoek. Aan de uitslag heb je zelf weinig of niets, het resultaat is hopelijk meer inzicht in de rol van de hersenen bij ME.
Verder zou je je af kunnen vragen of je wel wil dat er een radioactieve stof in je hersenen gespoten wordt. Dat is niet niks, iets radioactiefs in je hersenen.

Uiteraard moet je kijken hoe/of NKCV erbij betrokken is.

Ik zou ook deze volgorde van vragen aanhouden :
* kan je het
* is radioactieve stof in je hersenen ok
* is NKCV erbij betrokken en zo ja hoe.
jannie - 02 Mrt 2018 - 10:41
Onderwerp:
Deze Mevrouw, biologe, deed onderzoek , Pet scans, in UMCG Groningen.
staat een telefoonnummer bij.....


https://www.rug.nl/staff/j.doorduin/

Ik woon in Groningen, en denk, dat ik het wel aankan,
en wil er wel aan mee doen....
annac - 02 Mrt 2018 - 11:25
Onderwerp:
      jannie schreef:
Deze Mevrouw, biologe, deed onderzoek , Pet scans, in UMCG Groningen.
staat een telefoonnummer bij.....


https://www.rug.nl/staff/j.doorduin/

Ik woon in Groningen, en denk, dat ik het wel aankan,
en wil er wel aan mee doen....


Ben benieuwd. Wij wonen ook in Groningen. Maar mijn zoon is geen vrouw. En dat zie ik overal expliciet erbij staan.......
ariadne - 02 Mrt 2018 - 11:47
Onderwerp:
Die mevrouw was ook in het programma Focus te zien.

En het NKCV zit nu in Amsterdam, niet meer in het Radboud in Nijmegen. Dus dat is er niet bij betrokken.

Ik vraag me trouwens wel af waarom het nu in Amsterdam zit en niet meer in het Radboud. Maar dat is weer een heel ander onderwerp.
iensje - 02 Mrt 2018 - 17:07
Onderwerp:
Even niet gekeken. Ik zou zeker meedoen, wil wel meer info hebben over het stofje dat ingespoten wordt, maar er is echt gezegd in samenwerking met radboud. . Zijn er hier mensen die mee hebben gedaan?
ariadne - 02 Mrt 2018 - 17:27
Onderwerp:
Ik bedoelde dat het NKCV er niet bij betrokken is omdat zij niet meer in het Radboud zitten. Dan kunnen er nog wel andere onderzoekers van het radboud bij betrokken zijn, hoeft niet perse slecht te zijn.

Filmpje van de onderzoekster staat op:
https://npofocus.nl/artikel/7729/kan-vermoeidheid-een-ziekte-zijn
Even naar beneden scrollen, het derde filmpje.

Dit onderzoek borduurt volgens mij voort op onderzoek uit Japan:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1216.html
asje - 02 Mrt 2018 - 18:48
Onderwerp:
Gewoon voor de zekerheid even mailen of bellen, vragen met welke discipline uit het Radboud ze samenwerken:
https://www.rug.nl/staff/j.doorduin/

PET- en SPECT-scans worden al langer gebruikt bij onderzoek naar ME, zonder scans geen hersenonderzoek ...

      ariadne schreef:

Ik vraag me trouwens wel af waarom het nu in Amsterdam zit en niet meer in het Radboud. Maar dat is weer een heel ander onderwerp.


Ja, vroeg ik me ook al af. Misschien méér slachtoffers - eh, patiënten - in de Randstad te vinden?
jannie - 06 Mrt 2018 - 09:46
Onderwerp:
Ik heb de betreffende mevrouw, die in de UMCG die onderzoek doet/deed,
een tijdje geleden, een pb gestuurd, maar jammer genoeg,
nog niets gehoord....
annac - 06 Mrt 2018 - 11:49
Onderwerp:
      jannie schreef:
Ik heb de betreffende mevrouw, die in de UMCG die onderzoek doet/deed,
een tijdje geleden, een pb gestuurd, maar jammer genoeg,
nog niets gehoord....


Zijn ze al niet klaar mee? Is de termijn voorbij?

Gewoon nog een keer mailen.

Haar secretaresses kunnen het over het hoofd hebben gezien.

Anders bellen.

Succes.
noatjuh - 16 Mrt 2018 - 12:16
Onderwerp:
Ik heb me opgegeven vor dit onderzoek. Ze moesten nog 1 vrouw van begin 40 jaar hebben en dan hadden ze alle ME-patienten. Het is wel degelijk een onderzoek in samenwerking met het Radboud. Ik moest ook wel een vragenlijst invullen van het NKCV, om te kijken of ik geen depressie of iets dergelijks had. Ik twijfelde daardoor ook wel, maar als ze aan tonen dat het wel iets lichamelijks is, dan kunnen ze er volgens mij bij het NKCV en bij de Raboud ook niet meer omheen. Ik heb nog een keer contact met de onderzoeker om alles door te spreken en ik zal dan ook naar vragen naar de rol van het NKCV.
luipaardje - 16 Mrt 2018 - 18:35
Onderwerp:
Eerder vonden ze bij NKCV afwijkingen in de grijze stof in de hersenen. Toen dachten we ook dat ze niet meer om lichamelijke klachten heen konden. Tot ze doodleuk gingen verkondigen dat ze die afwijking met CGT konden genezen. Misschien dat ze inmiddels wat bijgedraaid zijn.
asje - 16 Mrt 2018 - 23:52
Onderwerp:
Ja, precies. Daarbij loog vd Meer ook nog dat zij de eerste afwijking bij ons hadden gevonden.

En vd Meer blijft bewust vaag en Knoop en Blijenberg zijn niet bijgedraaid ...
ariadne - 17 Mrt 2018 - 10:35
Onderwerp:
Het Radboud heeft onderzoek gedaan naar cytokines

      Quote:
Samengevat lijken bepaalde afweercellen een rol te spelen bij ontstekingsprocessen in de hersenen, zoals ook bij mensen met MS. In de analyse van het predictiemodel bleken 47 cytokinen een rol te spelen. Het model kon redelijk voorspellen of iemand een CVS/ME patiënt of een gezonde persoon was.
http://mecvs.nl/nieuws/mooie-onderzoeksresultaten-mecvs-bloedonderzoek/


Knoop en vd Meer hebben meegewerkt.

Het lijkt erop dat ze aan het draaien zijn van: "er is geen oorzaak" naar "iedereen met een chronische ziekte heeft hulp van een psycholoog nodig".
jhanne - 17 Mrt 2018 - 12:40
Onderwerp:
tja, het gaat om hun boterhammetje he...
luipaardje - 17 Mrt 2018 - 13:20
Onderwerp:
Zolang ze die psycholoog dan inzetten om mensen die dat nodig hebben te leren omgaan met hun ziekte prima, niet voor genezing.
noatjuh - 17 Mrt 2018 - 13:26
Onderwerp:
Ik heb inmiddels de onderzoeker weer gesproken en gevraagd naar de rol van NKCV. Er wordt alleen een vragenlijst gebruikt om te bekijken of ik geen psychische problemen heb en lichamelijk er wel 'erg'genoeg aan toe ben. Ik ben geschikt voor het onderzoek en ga in juni door de scan. Ik hoop dat het een zuiver onderzoek is, maar het klinkt voor mij in ieder geval dat ze echt op zoek zijn naar lichamelijke afwijkingen. Anders zou ik ook de reis van het zuiden van het land naar Groningen niet maken... kost me toch 2 dagen, omdat op en neer te vermoeiend is en ik dus ergens in Groningen moet gaan overnachten.
annac - 17 Mrt 2018 - 20:11
Onderwerp:
Ben benieuwd, noatjuh.

Hou ons op de hoogte!

En sterkte!
shar - 01 Mrt 2019 - 01:28
Onderwerp:
Is hier al iets meer over bekend? Wanneer wordt het onderzoek afgerond?
noatjuh - 01 Mrt 2019 - 10:16
Onderwerp:
Ik heb er niets meer van gehoord. Bij mij mislukte ook de intraveneuze lijn voor de PET-scan, dus het onderzoek is afgebroken bij mij.
shar - 03 Mrt 2019 - 22:52
Onderwerp:
Wat jammer dat er nog niets over bekend is. Ik lees net hierboven dat het Radboud ziekenhuis samenwerkt met het UMCG hiervoor.
Het NKCV is weg bij het Radboud, dus ik verwacht niet van die afdeling. Is er nog een andere afdeling van het Radboud die meewerkt?
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits