ME-Gids.net

ME nieuws en onderzoek - De Monitor wil met ME a/d gang

annac - 21 Mei 2018 - 23:10
Onderwerp: De Monitor wil met ME a/d gang
De Monitor wil met ME a/d gang.

Voor de mensen die de energie hebben en/of zich geroepen voelen

https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/ruzie-over-oorzaak-chronisch-vermoeidheidssyndroom-duurt-voort
floortje28 - 21 Mei 2018 - 23:17
Onderwerp:
@annac, goed opletten bij journalistiek van de monitor. Of ziekte ME niet in psychische hoek wordt gezet. De monitor kan vooringenomen zijn en gegeven interviews naar eigen hand zetten en verdraaien. Patiënten hebben geen invloed op inhoud van artikelen of reportage.
asje - 21 Mei 2018 - 23:25
Onderwerp:
Heee ... mede nav onze mail, annac!

Ik heb meer vertrouwen in De Monitor dan in Focus, zoals laatst.
floortje28 - 21 Mei 2018 - 23:41
Onderwerp:
      asje schreef:
Heee ... mede nav onze mail, annac!

Ik heb meer vertrouwen in De Monitor dan in Focus, zoals laatst.
@asje en annac, hopen dat het goed uit zal pakken. Vraagstelling de monitor 'Hoe om te gaan met aandoeningen als ME/CVS waarvoor geen oorzaak gevonden kan worden? Hoe te behandelen als over de oorzaak nog weinig tot niets bekend is? Heb jij hier ervaring mee? Als medicus, patiënt of anderszins?'
Mensen kunnen gretig zijn om verhaal te willen vertellen. Aandacht voor de ziekte ME is goed maar de monitor kan het in verkeerd daglicht stellen. Blijf opletten wat je wel en niet deelt.
annac - 22 Mei 2018 - 00:23
Onderwerp:
      asje schreef:
Heee ... mede nav onze mail, annac!

Ik heb meer vertrouwen in De Monitor dan in Focus, zoals laatst.


Ja, zoiets herinner ik me ook......

Ik weet onderhand niet meer aan wie ik allemaal kattebelletjes heb gestuurd.....
Te veel om op te noemen.

En inderdaad, mijn vertrouwen in Teun is ook best redelijk. Maar opletten blijft nodig.

Vooral de discriminatie, negatie en leugens over ME moeten a/d tand gevoeld worden.
ariadne - 22 Mei 2018 - 10:33
Onderwerp:
Je kunt documentatie toevoegen dus niet alleen je ervaring delen maar vooral WETENSCHAP.
Ik hoop dat er mensen zijn met genoeg energie om goed onderbouwde verhalen in te sturen.

Dat de kop van het artikel alleen over CVS gaat en het in de inleiding over "vermoeidsziekte" gaat belooft niet veel goeds.
floortje28 - 22 Mei 2018 - 13:50
Onderwerp:
      asje schreef:
Ik heb meer vertrouwen in De Monitor dan in Focus, zoals laatst.
@asje, wat vond je niet goed aan Focus? https://www.npofocus.nl/artikel/7729/kan-vermoeidheid-een-ziekte-zijn
floortje28 - 22 Mei 2018 - 13:55
Onderwerp:
      ariadne schreef:
Je kunt documentatie toevoegen dus niet alleen je ervaring delen maar vooral WETENSCHAP.
Ik hoop dat er mensen zijn met genoeg energie om goed onderbouwde verhalen in te sturen.

Dat de kop van het artikel alleen over CVS gaat en het in de inleiding over "vermoeidsziekte" gaat belooft niet veel goeds.
@ariadne, afwachten wat de monitor gaat publiceren aan artikelen na reacties van patiënten. NKCV Knoop Blijenberg van der Meer of Renckens kunnen podium krijgen.
annac - 22 Mei 2018 - 14:13
Onderwerp:
Die youtube filmpjes die Aniel hier zette over het Erasmus met 2 lui die zich in gaan zetten voor ME zou ook een aanknopingspunt kunnen zijn.

We kunnen hier wel brainstormen over welke wetenschappelijke artikelen cq. onderzoeken behapbaar zijn aan te bieden.
asje - 22 Mei 2018 - 23:43
Onderwerp:
      floortje schreef:

@asje, wat vond je niet goed aan Focus?


?? Nou, daar hebben we het hier uitgebreid over gehad (en terecht). Je bent bang dat De Monitor niet goed zal zijn (hebben we niet in de hand), maar vond Focus oké??

Wb De Monitor, als het goed is, moet vooral duidelijk worden wat een misdadige leugen en fraude PACE is, de gevolgen voor patiënten, en wat ME = ICC wel is. Ik zal iig verwijzen naar Tuller.
soof - 23 Mei 2018 - 11:02
Onderwerp:
of misschien iets minder Focussen op wat er niet perfect aan was en wat meer op dat ze uberhaupt es aandacht aan ons besteden? Wink
floortje28 - 23 Mei 2018 - 11:56
Onderwerp:
      asje schreef:
?? Nou, daar hebben we het hier uitgebreid over gehad (en terecht). Je bent bang dat De Monitor niet goed zal zijn (hebben we niet in de hand), maar vond Focus oké??

Wb De Monitor, als het goed is, moet vooral duidelijk worden wat een misdadige leugen en fraude PACE is, de gevolgen voor patiënten, en wat ME = ICC wel is. Ik zal iig verwijzen naar Tuller.
@asje, Focus was redelijke uitzending. Of de monitor NKCV en onderwerpen die je noemt aan durft te pakken en buitenlands wetenschappelijk onderzoek op waarde gaat inschatten is de vraag. Onafhankelijke en goede onderzoeksjournalistiek is bij de monitor niet altijd aanwezig. Afwachten wat de monitor er van gaat maken artikelen zullen binnenkort volgen.
teunie - 23 Mei 2018 - 12:32
Onderwerp:
Ik zou ook verwijzen naar Tuller en het daar bij laten. Ik was nog aan een reactie op de site van Monitor begonnen maar had er na een paar regels alweer genoeg van. Dat deze redacteur het heeft over een 'ruzie over de oorzaak' geeft al aan dat hij er niet echt in zit. Die ruzie was trouwens niet eens ruzie maar de ME-stichting die in plaats van het NRC zelf (of was het Touw) de lezers er op wees dat Knoops geen onafhankelijke deskundige maar belanghebbende partij was. En de ruzie over de oorzaak is verschil in inzicht waarbij Knoops cs het jarenlang voor het zeggen hadden maar de inzichten zijn inmiddels enigszins veranderd. Voortschrijdend inzicht dus, dat is wat anders dan ruzie. Dat Knoops en de zijnen zich niet bij de veranderde omstandigheden wensen neer te leggen, ja daar komt ruzie van. Ondertussen vraag ik me af wat we nu echt opschieten met het advies van de GR. Een aangekondigd onderzoeksprogramma van maar liefst 10 jaar waar bij mijn weten (de informatievoorziening vanuit de organisaties is minimaal) nog niet eens een tijdschema is vastgesteld. Tegen de tijd dat ze over de uitkomsten daarvan gaan ruzie-en ben ik al bijna 70 (als ik nog leef). Soms vraag ik me af of het enige wat nu is bereikt dat alles weer fijn jaren vooruit is geschoven. Het enige dat is veranderd is dat ze CGT niet meer verplicht mogen opleggen. Maar aandringen mag wel en opleggen mag ook als je het geen CVS maar SOLK noemt. Kortom: ze dronken een glas, ze deden een plas en bijna alles bleef zoals het was.
annac - 23 Mei 2018 - 13:00
Onderwerp:
Frank Twisks laatste stuk over SEID "verwarring" zegt ook veel.

En de belangenverstrengeling zorg verzekeraars en "specialisten" en hun driegend banen en eer verlies kan genoemd.

Tuller is een zeer goede, zo niet de beste, maar door de omvang minder geschikte verwijzing. Tenzij iemand hem kort kan samenvatten.

Als ME een ziekte was onder ook veel mannen, werd het vast veel serieuzer genomen, was er al heel veel meer op ondernomen.Wat te denken van het hart en vaat gebeuren wat veelal mannen treft?
floortje28 - 23 Mei 2018 - 13:40
Onderwerp:
@teunie, het is de vraag wat bedoeling van de monitor is met artikelen over ziekte ME. Sommige teksten en woorden tussen aanhalingstekens in artikel van redacteur geven vragen. Of Teun en team te vertrouwen is? bij andere ziekte is plank misgeslagen https://lymevereniging.nl/2017/04/24/ontbijten-met-de-monitor/ https://www.tekenbeetziekten.nl/vragen-geen-antwoorden-reactie-op-uitzending-de-monitor-zondag-23-april-j-l/ Lotte heeft haar verhaal verteld in alle kwetsbaarheid zij gaf geen toestemming voor uitzending zaken waren verdraaid toch uitgezonden door monitor https://lymevereniging.nl/2017/04/14/lotte-kuil-monitor/ Dat kan met ME patiënten ook gebeuren lyme arts Amsterdam is afgebrand kan met Amsterdamse ME artsen ook gebeuren.
teunie - 23 Mei 2018 - 18:08
Onderwerp:
[quote="floortje28"]@teunie, het is de vraag wat bedoeling van de monitor is met artikelen over ziekte ME. Sommige teksten en woorden tussen aanhalingstekens in artikel van redacteur geven vragen. Of Teun en team te vertrouwen is? bij andere ziekte is plank misgeslagen https://lymevereniging.nl/2017/04/24/ontbijten-met-de-monitor/ https://www.tekenbeetziekten.nl/vragen-geen-antwoorden-reactie-op-uitzending-de-monitor-zondag-23-april-j-l/ Lotte heeft haar verhaal verteld in alle kwetsbaarheid zij gaf geen toestemming voor uitzending zaken waren verdraaid toch uitgezonden door monitor [quote/]

Het is inderdaad de vraag wat ze ermee willen, dat wordt niet erg duidelijk uit deze oproep. Ik heb zelf nooit zo de behoefte om in de media te komen, je wordt hooguit gebruikt als illustratie voor wat een deskundige (al dan niet eentje tussen aanhalingstekens) wil beweren en in het slechts geval zijn dat de Knoopsen. Veel belangrijker nog is dat het volgens mij niet om de particuliere verhalen gaat maar om de poltiek erachter. Niet de Haagsche politiek (alhoewel die in de zijlijn een rol speelt) maar de medische. Hoe is het mogelijk dat Van der Meer en Co zo lang zo dominant zijn geweest? Waarom is er nooit er nooit serieus geluisterd naar kritiek, ook niet bijvoorbeeld binnen het Radboud? Ook daar waren alle bezwaren tegen het CGT-onderzoek bekend (die grotendeels overeenkomt met de kritiek op PACE): niks mee gedaan. Maar ook de rol van de patiëntenorganisaties, die er ook belang bij hebben gehad om de definitie zo ver mogelijk op te rekken want dat betekent een grotere achterban en dus meer inkomsten en/of subsidie. Dus met de mond wel kritisch over Nijmeegse onderzoeken maar het inde praktijk bevorderen. Nou ja. Ik zal vanavond eens bedenken hoe ik Tuller het beste bij de Monitor kan aanbevelen. Het is wel jammer dat hij zelf ook in de nodige ruzies is verwikkeld, zoals die man van Monitor dat zal noemen.
floortje28 - 23 Mei 2018 - 18:44
Onderwerp:
      teunie schreef:
Het is inderdaad de vraag wat ze ermee willen, dat wordt niet erg duidelijk uit deze oproep. Ik heb zelf nooit zo de behoefte om in de media te komen, je wordt hooguit gebruikt als illustratie voor wat een deskundige (al dan niet eentje tussen aanhalingstekens) wil beweren en in het slechts geval zijn dat de Knoopsen. Veel belangrijker nog is dat het volgens mij niet om de particuliere verhalen gaat maar om de poltiek erachter. Niet de Haagsche politiek (alhoewel die in de zijlijn een rol speelt) maar de medische. Hoe is het mogelijk dat Van der Meer en Co zo lang zo dominant zijn geweest? Waarom is er nooit er nooit serieus geluisterd naar kritiek, ook niet bijvoorbeeld binnen het Radboud? Ook daar waren alle bezwaren tegen het CGT-onderzoek bekend (die grotendeels overeenkomt met de kritiek op PACE): niks mee gedaan. Maar ook de rol van de patiëntenorganisaties, die er ook belang bij hebben gehad om de definitie zo ver mogelijk op te rekken want dat betekent een grotere achterban en dus meer inkomsten en/of subsidie. Dus met de mond wel kritisch over Nijmeegse onderzoeken maar het inde praktijk bevorderen.
@teunie, de monitor zal Van der Meer en Co niet kritisch gaan ondervragen. bij lyme onderzoek is Nijmegen niet ondervraagd en werden Kullberg en Renckens als deskundigen naar voren geschoven en patiënten verkeerd weggezet. Kan bij ME ook werkwijze zijn van redacteur.
      teunie schreef:
Nou ja. Ik zal vanavond eens bedenken hoe ik Tuller het beste bij de Monitor kan aanbevelen. Het is wel jammer dat hij zelf ook in de nodige ruzies is verwikkeld, zoals die man van Monitor dat zal noemen.
De redacteur zal het uitpluizen en met de ruzies op de proppen kunnen komen. Bij lyme onderzoek is zelfde werkwijze toegepast buitenlandse artsen zijn afgebrand met onjuiste kritiek. Vertrouwen hebben in goede artikelen en onderzoek van de monitor bij ziekte ME? ik ben er niet gerust op.
teunie - 23 Mei 2018 - 21:00
Onderwerp:
      teunie schreef:
Nou ja. Ik zal vanavond eens bedenken hoe ik Tuller het beste bij de Monitor kan aanbevelen. Het is wel jammer dat hij zelf ook in de nodige ruzies is verwikkeld, zoals die man van Monitor dat zal noemen.
De redacteur zal het uitpluizen en met de ruzies op de proppen kunnen komen. Bij lyme onderzoek is zelfde werkwijze toegepast buitenlandse artsen zijn afgebrand met onjuiste kritiek. Vertrouwen hebben in goede artikelen en onderzoek van de monitor bij ziekte ME? ik ben er niet gerust op.[/quote]

Die uitzending over Lyme heb ik niet gezien. Wel andere uitzendingen van Monitor over hele andere kwesties die ik wel goed vond maar die oproep doet vermoeden dat deze redacteur echt geen flauw benul heeft van waar het om gaat. En je kan niet zien wie er reageren. Misschien heeft 'ie al de nodige onzin binnen gekregen en moet daar toch wat tegen over staan.
floortje28 - 23 Mei 2018 - 21:25
Onderwerp:
      teunie schreef:
Die uitzending over Lyme heb ik niet gezien. Wel andere uitzendingen van Monitor over hele andere kwesties die ik wel goed vond maar die oproep doet vermoeden dat deze redacteur echt geen flauw benul heeft van waar het om gaat. En je kan niet zien wie er reageren. Misschien heeft 'ie al de nodige onzin binnen gekregen en moet daar toch wat tegen over staan.
@teunie, sommigen willen gretig hun verhaal en over ziekte ME vertellen en hij zal vast ook al de nodige onzin binnen hebben gekregen. Afwachten hoe redacteur er op zal reageren.
asje - 23 Mei 2018 - 22:27
Onderwerp:
@annac Dit was het:


Beste Teun van de Keuken,

Op Facebook zag ik uw oproep voor onderwerpen voor het programma 'De monitor', daarom mail ik u.

Het gaat om de ontkenning van de ernstige neurologische ziekte ME, waaromtrent momenteel een wetenschappelijke rel gaande is.

De meest zieke ME-patiënten liggen als verlamd (met sondevoeding in leven gehouden), de allerbesten hebben nog zo'n 50% van leven. De meesten zitten daar ergens tussen in. Soms overlijden (ook jonge) mensen vrij plotseling (hoewel soms ook door zelfmoord).

Het ziektebeeld is in de literatuur tot eeuwen terug gevonden, en sinds 1934 zijn er vele uitbraken bekend. In de jaren '50, na weer een uitbraak ditmaal in Londen, is de naam ME (myalgische encefalomyelitis) ontstaan, die in '69 overgenomen is door de WHO (ICD-10, 93.3) onder neurologische aandoeningen. Vanaf de jaren '50 is er onafgebroken onderzoek naar de ziekte geweest (door een kleine minderheid van artsen), die ook veel individueel voorkomt, naast de uitbraken. En, is de strijd gaande tussen de pioniers en de 'ongelovigen'; ME zou louter (massa-)hysterie zijn, neurasthenie - en later, nu - psychosomatisch. Maar het voortdurende onderzoek heeft duizenden papers opgeleverd, die tal van ernstige fysieke afwijkingen laten zien.

In de jaren '80, na weer een uitbraak in de VS, bedachten CDC-artsen er de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) voor. Vervolgens is daar een 'therapie' voor bedacht met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapie). ME-patiënten zijn immers niet echt ziek (...) en dat moeten ze 'leren' in de therapie en tegelijkertijd hun inspanningen opvoeren zodat iedereen weer 'genezen' zal zijn.

Zo zijn vele mensen min of meer gedwongen de 'therapie' te volgen, met vaak desastreuze gevolgen. ME komt ook voor bij kinderen vanaf vijf, zes jaar en er zijn gruwelijke zaken bekend van kinderen en jongeren die gedwongen opgenomen zijn. ME-patiënten krijgen vaak zeer weinig zorg en worden gestigmatiseerd, leiden een leven in de schaduw. Het aantal patiënten in Nederland wordt geschat tussen 18.000 en 40.000.

De wetenschappelijke rel die nu gaande is, gaat over de fraude en belangenverstrengeling bij onderzoek naar CGT en GET, in de eerste plaats nu over de Engelse PACE-onderzoeken daaromtrent. Er zijn géén goede resultaten (meestal zeer slechte) terwijl dit wel zo naar buiten wordt gebracht, waarbij zelfs een leek kan zien dat 't van geen kanten klopt (dit gebeurt ook in Nederland, Nijmegen). De strijd is al decennialang gaande, maar heeft nu een flinke boost gekregen; er wordt om data verzocht, die vooralsnog geweigerd worden. David Tuller, wetenschappelijk coördinator van het huidige masterprogramma in volksgezondheid en journalistiek aan de Universiteit van Californië, Berkeley, was de aanjager van het verzoek, inmiddels internationaal door velen overgenomen. Tuller is onlangs in Amsterdam geweest, om naar aanleiding van de film http://www.forgottenplague.com/ e.e.a. toe te lichten. http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1216.html


Over het begin de zaak:

Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)


Waarop een eerste antwoord van de PACE-onderzoekers:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1436.html

Op http://www.me-gids.net/index.html zijn regelmatig updates te lezen over de zaak.


Ook The Lancet, het gerenommeerde medisch wetenschapsblad, wordt benaderd met de vraag de misleidende claims van de PACE-studie terug te trekken.

http://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(15)00554-4/fulltext


Onderaan de laatste "oprisping" van Coyne. Onder http://www.rug.nl/staff/j.c.coyne/ staat een lange reeks links die de rel illustreren.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1523.html


Een journalistiek leesbaar overzicht van Lou Corsius is hier ter inleiding te lezen:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1522.html


De Washington Post schreef er het volgende over:

http://www.wsj.com/articles/patients-scientists-fight-over-research-data-access-1457394712


In ons land is (na vele jaren van vele acties) de 'ME-groep Den Haag' mbv een petitie een aantal jaar geleden, bezig via de Tweede Kamer politieke erkenning van ME te bewerkstelligen - zoals de WHO haar geclassificeerd heeft en waar alle aangesloten landen zich aan horen te houden (...). NB: het laatste nieuws is dat de vastgestelde commissie zich wederom met CVS gaat bezighouden ipv ME en er bekende CGT/GET-voorstanders bij betrokken zijn (...). (In deze petitie werd CVS overigens een andere ziekte genoemd, maar is in feite een artificieel concept, een paraplu waar zeer veel, ook andere patiënten onder vallen, zo breed en vaag zijn de criteria).

https://nl.wikibooks.org/wiki/Myalgische_encefalomyelitis


Het gaat om een zeer langdurige misstand, waar oa MS-, parkinson- en epilepsiepatiënten ons voor zijn gegaan wb bejegening; nadat deze ziektebeelden werden herkend, heeft het bij allen nog zo'n eeuw geduurd voordat deze algemeen erkend werden, zoals ook AIDS pas algemeen erkend werd na de vondst van HIV.

Tot slot: uw collega Kees Kooman heeft met patiënt Rob van der Ploeg in 2013 zijn onderzoek over 'de zaak' ME uitgebracht in 'Gebroken leven', waarin hij de situatie schetst tot dan.

Ik hoop zeer dat ik uw interesse heb gewekt!


Hartelijke groeten,

..............., moeder van een zoon van 32 met 16 jaar ME.


We kunnen alleen maar hopen dat het mee gaat vallen, zoals steeds met de media.
teunie - 23 Mei 2018 - 22:39
Onderwerp:
      asje schreef:
@annac Dit was het:


Beste Teun van de Keuken,

Op Facebook zag ik uw oproep voor onderwerpen voor het programma 'De monitor', daarom mail ik u.

Het gaat om de ontkenning van de ernstige neurologische ziekte ME, waaromtrent momenteel een wetenschappelijke rel gaande is.

De meest zieke ME-patiënten liggen als verlamd (met sondevoeding in leven gehouden), de allerbesten hebben nog zo'n 50% van leven. De meesten zitten daar ergens tussen in. Soms overlijden (ook jonge) mensen vrij plotseling (hoewel soms ook door zelfmoord).

Het ziektebeeld is in de literatuur tot eeuwen terug gevonden, en sinds 1934 zijn er vele uitbraken bekend. In de jaren '50, na weer een uitbraak ditmaal in Londen, is de naam ME (myalgische encefalomyelitis) ontstaan, die in '69 overgenomen is door de WHO (ICD-10, 93.3) onder neurologische aandoeningen. Vanaf de jaren '50 is er onafgebroken onderzoek naar de ziekte geweest (door een kleine minderheid van artsen), die ook veel individueel voorkomt, naast de uitbraken. En, is de strijd gaande tussen de pioniers en de 'ongelovigen'; ME zou louter (massa-)hysterie zijn, neurasthenie - en later, nu - psychosomatisch. Maar het voortdurende onderzoek heeft duizenden papers opgeleverd, die tal van ernstige fysieke afwijkingen laten zien.

In de jaren '80, na weer een uitbraak in de VS, bedachten CDC-artsen er de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) voor. Vervolgens is daar een 'therapie' voor bedacht met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapie). ME-patiënten zijn immers niet echt ziek (...) en dat moeten ze 'leren' in de therapie en tegelijkertijd hun inspanningen opvoeren zodat iedereen weer 'genezen' zal zijn.

Zo zijn vele mensen min of meer gedwongen de 'therapie' te volgen, met vaak desastreuze gevolgen. ME komt ook voor bij kinderen vanaf vijf, zes jaar en er zijn gruwelijke zaken bekend van kinderen en jongeren die gedwongen opgenomen zijn. ME-patiënten krijgen vaak zeer weinig zorg en worden gestigmatiseerd, leiden een leven in de schaduw. Het aantal patiënten in Nederland wordt geschat tussen 18.000 en 40.000.

De wetenschappelijke rel die nu gaande is, gaat over de fraude en belangenverstrengeling bij onderzoek naar CGT en GET, in de eerste plaats nu over de Engelse PACE-onderzoeken daaromtrent. Er zijn géén goede resultaten (meestal zeer slechte) terwijl dit wel zo naar buiten wordt gebracht, waarbij zelfs een leek kan zien dat 't van geen kanten klopt (dit gebeurt ook in Nederland, Nijmegen). De strijd is al decennialang gaande, maar heeft nu een flinke boost gekregen; er wordt om data verzocht, die vooralsnog geweigerd worden. David Tuller, wetenschappelijk coördinator van het huidige masterprogramma in volksgezondheid en journalistiek aan de Universiteit van Californië, Berkeley, was de aanjager van het verzoek, inmiddels internationaal door velen overgenomen. Tuller is onlangs in Amsterdam geweest, om naar aanleiding van de film http://www.forgottenplague.com/ e.e.a. toe te lichten. http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1216.html


Over het begin de zaak:

Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)


Waarop een eerste antwoord van de PACE-onderzoekers:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1436.html

Op http://www.me-gids.net/index.html zijn regelmatig updates te lezen over de zaak.


Ook The Lancet, het gerenommeerde medisch wetenschapsblad, wordt benaderd met de vraag de misleidende claims van de PACE-studie terug te trekken.

http://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(15)00554-4/fulltext


Onderaan de laatste "oprisping" van Coyne. Onder http://www.rug.nl/staff/j.c.coyne/ staat een lange reeks links die de rel illustreren.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1523.html


Een journalistiek leesbaar overzicht van Lou Corsius is hier ter inleiding te lezen:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1522.html


De Washington Post schreef er het volgende over:

http://www.wsj.com/articles/patients-scientists-fight-over-research-data-access-1457394712


In ons land is (na vele jaren van vele acties) de 'ME-groep Den Haag' mbv een petitie een aantal jaar geleden, bezig via de Tweede Kamer politieke erkenning van ME te bewerkstelligen - zoals de WHO haar geclassificeerd heeft en waar alle aangesloten landen zich aan horen te houden (...). NB: het laatste nieuws is dat de vastgestelde commissie zich wederom met CVS gaat bezighouden ipv ME en er bekende CGT/GET-voorstanders bij betrokken zijn (...). (In deze petitie werd CVS overigens een andere ziekte genoemd, maar is in feite een artificieel concept, een paraplu waar zeer veel, ook andere patiënten onder vallen, zo breed en vaag zijn de criteria).

https://nl.wikibooks.org/wiki/Myalgische_encefalomyelitis


Het gaat om een zeer langdurige misstand, waar oa MS-, parkinson- en epilepsiepatiënten ons voor zijn gegaan wb bejegening; nadat deze ziektebeelden werden herkend, heeft het bij allen nog zo'n eeuw geduurd voordat deze algemeen erkend werden, zoals ook AIDS pas algemeen erkend werd na de vondst van HIV.

Tot slot: uw collega Kees Kooman heeft met patiënt Rob van der Ploeg in 2013 zijn onderzoek over 'de zaak' ME uitgebracht in 'Gebroken leven', waarin hij de situatie schetst tot dan.

Ik hoop zeer dat ik uw interesse heb gewekt!


Hartelijke groeten,

..............., moeder van een zoon van 32 met 16 jaar ME.


We kunnen alleen maar hopen dat het mee gaat vallen, zoals steeds met de media.


Applaus! Ik kan er niks aan toevoegen en dat ga ik dan ook niet doen (op de site van de Monitor). Ik snap niet waarom ze nog een oproep doen als ze hiermee aan de slag kunnen. Of zou Teun v.d. K. het niet hebben doorgestuurd? Gewoon nog een keertje opsturen.
annac - 23 Mei 2018 - 22:44
Onderwerp:
Ha, ha.

Ik herken sommige zinnen! Maar het is dan ook al twee jaar geleden.

Als dit stukkie o.a. een basis voor hun vormt moet het toch wel een beeeeeeetje goed komen?
annac - 23 Mei 2018 - 22:46
Onderwerp:
Ja. Misschien nog een keertje opsturen, asje?
floortje28 - 24 Mei 2018 - 14:19
Onderwerp:
Het 'onderzoek' door de monitor is gestart met titel chronisch vermoeid https://demonitor.kro-ncrv.nl/onderzoeken/chronisch-vermoeid Verslaggever ME/CVS-patiënt: 'Wat moet je doen? Iedereen zegt wat anders. Het is een enorme jungle.' https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/mecvs-patient-wat-moet-je-doen-iedereen-zegt-wat-anders-het-is-een-enorme-jungle
annac - 24 Mei 2018 - 18:25
Onderwerp:
Behalve Benjamin's voornemen gedragstherapie te overwegen, klopt het stukje wel

Verder is hij nog niet zolang ziek en dus niet representatief genoeg om de ernst van de grote frustratie van ME - ers vorm te geven en over te brengen op het grote publiek. Met mn. het gevaar dat ie een te hoopvol beeld schept.

Wat hij mooi zegt is:
"Niet erkend lijden leidt tot een toename van lijden. De patiënt trekt aan het kortste eind."

En daarom houden veel, vooral de nog wel ambulante ME-ers, na jaaaaaren hun bek (met name mijn zoon) en spelen mooi weer. Want vooral familie, wat minder de vrienden, vindt dat ze zich ws aan het aanstellen zijn. Voor sommigen wellicht juist omgekeerd of gemengd.
floortje28 - 24 Mei 2018 - 18:38
Onderwerp:
@annac, de monitor zit in de verkennigsfase volgt research opnames uitzending? en aantal tips binnen komen https://demonitor.kro-ncrv.nl/onderzoeken/chronisch-vermoeid Afwachten welke kant verslaggevers het op gaan opsturen.
annac - 25 Mei 2018 - 00:21
Onderwerp:
      floortje28 schreef:
@annac, de monitor zit in de verkennigsfase volgt research opnames uitzending? en aantal tips binnen komen https://demonitor.kro-ncrv.nl/onderzoeken/chronisch-vermoeid Afwachten welke kant verslaggevers het op gaan opsturen.


Ik heb bovenstaand schrijfsel als reactie op facebook Monitor gezet.

Voor erg veel meer actie ontbreekt mij voorlopig ff de energie en de lust.
asje - 25 Mei 2018 - 22:27
Onderwerp:
??

Hoe dan ook, het stuk nog eens gestuurd + 'Testen als hulp bij de diagnose'.
annac - 26 Mei 2018 - 11:22
Onderwerp:
      asje schreef:
??

Hoe dan ook, het stuk nog eens gestuurd + 'Testen als hulp bij de diagnose'.


Fantastisch, asje.
teunie - 27 Mei 2018 - 09:31
Onderwerp:
      annac schreef:
      asje schreef:
??

Hoe dan ook, het stuk nog eens gestuurd + 'Testen als hulp bij de diagnose'.


Fantastisch, asje.


Hier sluit ik mij helemaal bij aan. En nu maar hopen dat ze er wat mee doen en niet blijven steken in de persoonlijke ervaringen en wetenschappelijke "ruzies".
memax - 27 Mei 2018 - 14:20
Onderwerp:
      annac schreef:
      asje schreef:
??

Hoe dan ook, het stuk nog eens gestuurd + 'Testen als hulp bij de diagnose'.


Fantastisch, asje.


Top!
floortje28 - 10 Jun 2018 - 12:44
Onderwerp:
De monitor verslaggever bij bijeenkomst 'Patiënten ME/CVS dringen aan op nieuwe behandelmethodes:‘Heel veel mensen bungelen’ https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/patienten-mecvs-dringen-aan-op-nieuwe-behandelmethodes-heel-veel-mensen-bungelen
teunie - 10 Jun 2018 - 21:08
Onderwerp:
      floortje28 schreef:
De monitor verslaggever bij bijeenkomst 'Patiënten ME/CVS dringen aan op nieuwe behandelmethodes:‘Heel veel mensen bungelen’ https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/patienten-mecvs-dringen-aan-op-nieuwe-behandelmethodes-heel-veel-mensen-bungelen


Die heeft er ook niks van begrepen: CGT bedoeld om te leren omgaan met je ziekte en GET om te kijken wat je nog wel kan??! Hahaha. Ja, ik weet wel: het is eigenlijk om te huilen dat een serieus programma dat zegt serieus in deze kwestie te duiken zo slecht geïnformeerd is maar dit kán je toch niet meer serieus nemen?
asje - 10 Jun 2018 - 22:30
Onderwerp:
Ja, zo maken ze van CGT/GET iets onschuldigs. Vooralsnog slecht werk dus.

30 Jaar verwarring, geschapen door - door overheden - gerespecteerde frauduleuze wetenschappers, media die hun werk al nooit goed deden in deze en - zeker eerder - zelfs ook 'onze' Stichting. Keiharde leugens. Een enorme berg publicaties. Patiënten die niet het hele verhaal kennen. Etc.

Journalisten die begrijpen dat wat all-over in de mainstream media wordt gezegd en geschreven helemaal niet waar hoèft te zijn, hebben meer kans de waarheid te achterhalen. Hopelijk wordt het toch nog wat.
agnes - 17 Jun 2018 - 17:35
Onderwerp:
De Monitor vraagt nu ervaringen met CGT. Hier is onze kans om te laten merken wat CGT, en vooral GET, met een ME patiënt doet! Als we massaal reageren dringt het misschien door.
annac - 17 Jun 2018 - 21:22
Onderwerp:
      agnes schreef:
De Monitor vraagt nu ervaringen met CGT. Hier is onze kans om te laten merken wat CGT, en vooral GET, met een ME patiënt doet! Als we massaal reageren dringt het misschien door.


Ik kan het op facebooek niet terug vinden. Net nu ik zo'n ontiegelijke zin heb CGT grandioos af te kraken!
asje - 17 Jun 2018 - 21:49
Onderwerp:
De Lyme-uitzending wel gezien, maar geen herinnering aan nu. Vanuit de Lyme-kant werd ook veel onzin beweerd, zoals ME = Lyme, iedereen testte eerst positief, later veel minder etc.

Hoe dan ook, de uitzending komt er, dus zoveel mogelijk reageren is best.

Annac, je kunt gewoon naar de Monitor zelf gaan. Ik heb ook al weer wat geschreven, word helemaal gek hier van frustratie, ik moet wel (ik noemde jouw naam ook even ivm ons eerdere stuk).
Zuiderzon - 17 Jun 2018 - 22:06
Onderwerp:
      annac schreef:
      agnes schreef:
De Monitor vraagt nu ervaringen met CGT. Hier is onze kans om te laten merken wat CGT, en vooral GET, met een ME patiënt doet! Als we massaal reageren dringt het misschien door.


Ik kan het op facebooek niet terug vinden. Net nu ik zo'n ontiegelijke zin heb CGT grandioos af te kraken!


Onderaan dit artikel: https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/mecvs-weinig-behandelingen-zo-controversieel-als-gedragstherapie
ariadne - 18 Jun 2018 - 17:22
Onderwerp:
      Quote:
Patiënten versus de wetenschap, ervaringen versus wetenschappelijk onderzoek.


Wèèr patiënten versus wetenschap. Geen vermelding van al het onderzoek dat de effectiviteit van CGT weerlegt.
teunie - 18 Jun 2018 - 19:26
Onderwerp:
      ariadne schreef:
      Quote:
Patiënten versus de wetenschap, ervaringen versus wetenschappelijk onderzoek.


Wèèr patiënten versus wetenschap. Geen vermelding van al het onderzoek dat de effectiviteit van CGT weerlegt.


Heel irritant, inderdaad. En ook geen woord over de gebreken van het CGT-onderzoek zelf. Ze hebben alvast een formatje bedacht en daar houden ze zich aan. Of ben ik nu te negatief?
annac - 18 Jun 2018 - 22:15
Onderwerp:
Dank, maar ik heb het dus ws al gelezen, wat ik al vermoedde.

Ja, frustratie zat. Het HOUDT maar niet op en ik post regelmatig op de Monitor via facebook.

Mijn zorg gaat nu ook uit naar van het gas af. Mij/ons wordt angst aangejaagd door alle reclame door (vlgs mij een handjevol) brave burgers die op grote kosten hun huis zgn. "energieneutraal" hebben gemaakt door talloze concurrerende, door de staat gesubsidieerde transitie bedrijfjes. Nu is mijn etage klein, maar wel 30-er jaren......

Moet ik straks kamperen in eigen huis met een primus? Nederland komt zo een aardig eind in de richting van een ontwikkelings land!

De wetenschap is in de war op veler gebied met The Science Has Settled, een houding die duidelijk geïllustreerd wordt door het weglopen van Knoop.

Enfin, Wel weer mooi is het POTS vooruitzicht. Maar wat GAAT ALLES tergend LANGZAAM met steeds die onwillige hakken in het zand.

En ja teunie, TUURLIJK ben je negatief! Dat zijn toch alle ME-patiënten? Jullie KUNNEN niet anders, door de omstandigheden gedwongen!
asje - 18 Jun 2018 - 23:00
Onderwerp:
      teunie schreef:

En ook geen woord over de gebreken van het CGT-onderzoek zelf.


Ik heb er over geschreven en links meegestuurd, maar kan heel moeilijk opzoekwerk doen en zij willen graag documenten. Kan iemand anders mss 1 duidelijk artikel in het Nederlands over de PACE-gate opzoeken en sturen?

Ja, je word er gestoord van allemaal.
teunie - 19 Jun 2018 - 08:46
Onderwerp:
      annac schreef:



En ja teunie, TUURLIJK ben je negatief! Dat zijn toch alle ME-patiënten? Jullie KUNNEN niet anders, door de omstandigheden gedwongen!

Very Happy
teunie - 19 Jun 2018 - 08:50
Onderwerp:
      asje schreef:
      teunie schreef:

En ook geen woord over de gebreken van het CGT-onderzoek zelf.


Ik heb er over geschreven en links meegestuurd, maar kan heel moeilijk opzoekwerk doen en zij willen graag documenten. Kan iemand anders mss 1 duidelijk artikel in het Nederlands over de PACE-gate opzoeken en sturen?

Ja, je word er gestoord van allemaal.


Het is heel lastig zoeken, ik het ook opgegeven terwijl ik toch bepaalde uitspraken/claims wel kan herinneren. Maar je moet bij CGT door een enorme berg onderzoeken en andere publicaties heen, allemaal variaties op hetzelfde maar dan net niet wat je zoekt. En interviews in de Volkskrant, Trouw etc. zitten allemaal achter een betaalmuur. Ik hoop maar dat anderen dat wel hebben opgestuurd.
asje - 19 Jun 2018 - 23:40
Onderwerp:
Ik denk meer aan een samenvattend artikel van Tuller bijv. In de VK of Trouw ea hoef je sowieso niet te zoeken, die hebben nooit een juist artikel geplaatst, laat staan over de PACE-gate. Maar goed, wie heeft energie ...
teunie - 20 Jun 2018 - 09:10
Onderwerp:
      asje schreef:
Ik denk meer aan een samenvattend artikel van Tuller bijv. In de VK of Trouw ea hoef je sowieso niet te zoeken, die hebben nooit een juist artikel geplaatst, laat staan over de PACE-gate. Maar goed, wie heeft energie ...


Ik dacht: ter illustratie van de stemming in het land t.a.v. ME/CVS zoals dat door de CGT-kliek is gecreëerd en waarom dat zoveel kwaad bloed heeft gezet. Maar het kost mij ook teveel energie om het allemaal uit te zoeken. Zelfs het opschrijven van een persoonlijke geschiedenis heb ik na drie pogingen gestaakt. Ook omdat ik denk: wat doen ze ermee en waar is het goed voor?

Ja, ze zouden Tuller moeten interviewen. Een uur lang. Klaar.
luipaardje - 20 Jun 2018 - 12:21
Onderwerp:
Heb je iets aan deze?

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1646.html
asje - 20 Jun 2018 - 20:22
Onderwerp:
Ik kan het allemaal niet lezen nu, maar het lijkt wel wat. Als je het als documentje zou willen opsturen naar De monitor? Ook goed als ze van meer verschillende mensen iets ontvangen.
luipaardje - 21 Jun 2018 - 11:43
Onderwerp:
Ik had al een uitgebreide reactie gestuurd.
ariadne - 21 Jun 2018 - 17:15
Onderwerp:
Een korte duidelijke samenvatting van heranalyse van de PACE trial. In het Engels maar wel goed leesbaar:

https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/21641846.2017.1259724?journalCode=rftg20

      Quote:
Ja, ze zouden Tuller moeten interviewen. Een uur lang. Klaar.


Of James Coyne. @CoyneoftheRealm Hij heeft aan de universiteit van Groningen gewerkt, misschien helpt dat. Het lijkt wel of NL journalisten bang zijn zijn wetenschappers uit het buitenland.
asje - 22 Jun 2018 - 22:25
Onderwerp:
Deze van luipaardje: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1646.html + de ICC gestuurd.
ariadne - 23 Jun 2018 - 10:58
Onderwerp:
Ik heb verwezen naar James Coyne en een blog van hem met kritiek op een RCT waar Knoop en Blijenberg aan hebben meegeschreven. Zal wel te lang zijn en Engels zal wel te moeilijk zijn maar wie weet nemen ze contact met hem op. Het is iig duidelijk dat de kritiek niet alleen van patiënten komt. https://www.coyneoftherealm.com/blogs/mind-the-brain/when-psychotherapy-trials-have-multiple-flaws

Zit ik nog wel met het probleem dat in het artikel van de Monitor wordt gedaan alsof CGT het beter leren omgaan met je klachten is. Terwijl voor ME een heel andere vorm van CGT gebruikt wordt met als basis verkeerde overtuigingen. Heb geen energie dat ook nog aan de orde te stellen.
annac - 23 Jun 2018 - 16:06
Onderwerp:
('Very Happy')
asje - 23 Jun 2018 - 23:38
Onderwerp:
De bedoeling van CGT bij ME heb ik wel genoemd en ook GET er aan toegevoegd (daar gaat het opeens helemaal niet meer over). Ik vind het ook te summier, maar pff, zolang al vechten tegen de bierkaai, vooralsnog ook niet méér energie ervoor.
annac - 24 Jun 2018 - 00:03
Onderwerp:
Het verhaal van Anil maakt veel duidelijk. Hoe hij door CGT slechter is geworden.. Dus verwijzing naar zijn verhaal.

Kijkend op internet kom ik meerdere verhalen tegen, maar niet die ik bedoel.

Gewoon die waarin hij vertelt dat ie ziek werd in Zwitserland en hoe het verder ging.

Ik kon alleen maar deze vinden.

http://anilvanderzee.com/de-ontknoping/

Misschien dat als je toevallig kijkt, Anil, jij weet welke ik bedoel en of je het goed vindt dat wij (of jij) het opsturen?
teunie - 24 Jun 2018 - 09:08
Onderwerp:
      annac schreef:
Het verhaal van Anil maakt veel duidelijk. Hoe hij door CGT slechter is geworden.. Dus verwijzing naar zijn verhaal.

Kijkend op internet kom ik meerdere verhalen tegen, maar niet die ik bedoel.

Gewoon die waarin hij vertelt dat ie ziek werd in Zwitserland en hoe het verder ging.

Ik kon alleen maar deze vinden.

http://anilvanderzee.com/de-ontknoping/

Misschien dat als je toevallig kijkt, Anil, jij weet welke ik bedoel en of je het goed vindt dat wij (of jij) het opsturen?


Ja, dat is een heel goed stuk waarin hij niet alleen heel duidelijk zijn eigen verhaal vertelt maar ook goed uitlegt wat er mis is met de CGT/GET-praktijk en waarom het verweer van Knoop niet klopt. Met dit slot: "Mijn oprechte vraag aan deze wetenschappers. Vanwaar het enorme verzet? We zijn duidelijk op de goede weg. Waarom is zorg die beter bij de patiënt aansluit nou eigenlijk zo’n enorm groot probleem??"

Juist, dát zou de Monitor eens aan Knoop moeten vragen.

Zou Anil dat niet zelf al hebben opgestuurd?
ariadne - 24 Jun 2018 - 11:08
Onderwerp:
Annac, bedoel je deze misschien:
http://anilvanderzee.com/dansers-cgtget-realheid/

Ik vind "de ontknoping" heel goed met wetenschappelijke onderbouwing in de linkjes.
asje - 24 Jun 2018 - 18:55
Onderwerp:
      teunie schreef:

Juist, dát zou de Monitor eens aan Knoop moeten vragen.


Knoop en cs lullen zich overal uit bij onze slecht geïnformeerde journalisten, zie 'Focus', de MSM-media etc. Zou geen zin hebben, de leugens vliegen je om de oren, terwijl die leugens dubbel en dwars zijn aangetoond. Die gasten zijn frauduleus en gewetenloos.

Ik ben ook voor Tuller in de uitzending of Coyne idd!
teunie - 25 Jun 2018 - 09:03
Onderwerp:
      asje schreef:
      teunie schreef:

Juist, dát zou de Monitor eens aan Knoop moeten vragen.


Knoop en cs lullen zich overal uit bij onze slecht geïnformeerde journalisten, zie 'Focus', de MSM-media etc. Zou geen zin hebben, de leugens vliegen je om de oren, terwijl die leugens dubbel en dwars zijn aangetoond. Die gasten zijn frauduleus en gewetenloos.

Ik ben ook voor Tuller in de uitzending of Coyne idd!


O, ja, ze lullen zich overal uit maar dan hadden ze in ieder geval een goeie vraag gehad. Beter dan dat slappe interview dat nu met Knoop op de site van de Monitor staat waardoor ik denk dat ze geen idee hebben wat er echt speelt. En ik me afvraag of het ze wel interesseert. Ik dacht dat de Monitor over misstanden ging, over burgers die vastlopen in de bureaucratie en geen schijn van kans hebben tegen de overheid en andere machtsbolwerken. In dit geval doen ze net alsof het probleem is dat patiënten geen behandeling willen die volgens de deskundigen het beste is. Alsof Knoop hier het slachtoffer is. Dat is een positie waarin hij -en zijn geloofsgenoten- zichzelf altijd graag manoeuvreert in antwoord op kritiek en dat wordt dus weer eens beloond. Ach, die arme prof. die het zo goed bedoelt en zo zijn best doet...….
asje - 25 Jun 2018 - 22:53
Onderwerp:
Ja, zielig. Moet er bijna van huilen Laughing

De onzin over ME is zó algemeen geworden ook in de media - nadat het eerder wél beter was, in de tijd van Dorrestein zeg maar - dat alleen de allerbeste journalisten dit nog zullen ontrafelen. Dat is dus gebeurd in het buitenland, maar dat komt ook al nog steeds niet in de NL-media. Alle nodige kennis ivm de frauduleuze CVS-CGT/GET, en wat ME is, is er al ...

Je wordt er helemaal niet goed van. Mss kan iemand Tuller (of Coyne) benaderen, zodat hij zelf iets opstuurt?
luipaardje - 28 Jun 2018 - 11:49
Onderwerp:
Ik zag op website van de Monitor bij dit onderwerp ook een oproep om je ervaringen met CGT door te sturen. Als je klikt op de betreffende plek kom je op dezelfde pagina waar je ook je andere reacties op dit onderwerp kunt doorgeven. Het lijkt dus niet een zelfstandig iets binnen hun onderzoek naar ME. Maar misschien dat er mensen niet in staat waren hele reacties te schrijven, maar wel kort hun ervaringen met CGT door te geven. Dat kan dan wel.
asje - 29 Jun 2018 - 19:43
Onderwerp:
Ik begrijp je niet helemaal Confused
teunie - 29 Jun 2018 - 20:57
Onderwerp:
[quote="luipaardje"]Ik zag op website van de Monitor bij dit onderwerp ook een oproep om je ervaringen met CGT door te sturen. Als je klikt op de betreffende plek kom je op dezelfde pagina waar je ook je andere reacties op dit onderwerp kunt doorgeven. Het lijkt dus niet een zelfstandig iets binnen hun onderzoek naar ME. Maar misschien dat er mensen niet in staat waren hele reacties te schrijven, maar wel kort hun ervaringen met CGT door te geven. Dat kan dan wel.[/quote

Tuurlijk kan dat maar heeft het zin? Hun hele insteek is patiënten versus wetenschappers, ook weer in de laatste oproep: 'volgens wetenschappers een waardevolle behandeling maar volgens patiënten potentieel gevaarlijk' . Lekker simplistisch, lekker zwart-wit. Dan krijg ik niet de indruk dat ze ook maar een snars begrijpen van waar dit over gaat. Volgens mij hebben ze trouwens al tientallen ervaringen binnen maar blijkbaar niet wat ze willen horen? Ze lijken zelfs het GR-advies te negeren, wat je daar ook van vindt (bv dat het niet ver genoeg gaat) alsof dat een kwestie is van patiënten die het hebben gewonnen van de wetenschap, precies wat Knoop en medestanders zo graag suggereren (een nieuw staaltje blame the victim).
Vanaf nu alleen nog maar verwijzen naar wetenschappers die het helemaal geen waardevolle behandeling vinden. Lijkt me zinvoller.
luipaardje - 29 Jun 2018 - 21:04
Onderwerp:
      asje schreef:
Ik begrijp je niet helemaal Confused


Nou ik zag staan dat ze CGT bij ME ervaringen zochten. In eerste instantie leek me dat ze dat apart wilden uitzoeken. Later zag ik dat je niet op een aparte pagina voor CGT-meldingen komt maar op de algemene pagina voor het doorgeven van over tips over hun mogelijke uitzending over ME.

Ik dacht dat er misschien mensen hier waren die niet in staat waren een heel verhaal te typen en daarom niet bij de Monitor gereageerd hadden. Misschien dat ze dat wel doen als ze weten dat een korte uitleg over hun CGT ervaring ook welkom is.

Is dat duidelijke uitgelegd?
luipaardje - 29 Jun 2018 - 21:09
Onderwerp:
      teunie schreef:


Tuurlijk kan dat maar heeft het zin? Hun hele insteek is patiënten versus wetenschappers, ook weer in de laatste oproep: 'volgens wetenschappers een waardevolle behandeling maar volgens patiënten potentieel gevaarlijk' . Lekker simplistisch, lekker zwart-wit. Dan krijg ik niet de indruk dat ze ook maar een snars begrijpen van waar dit over gaat. Volgens mij hebben ze trouwens al tientallen ervaringen binnen maar blijkbaar niet wat ze willen horen? Ze lijken zelfs het GR-advies te negeren, wat je daar ook van vindt (bv dat het niet ver genoeg gaat) alsof dat een kwestie is van patiënten die het hebben gewonnen van de wetenschap, precies wat Knoop en medestanders zo graag suggereren (een nieuw staaltje blame the victim).
Vanaf nu alleen nog maar verwijzen naar wetenschappers die het helemaal geen waardevolle behandeling vinden. Lijkt me zinvoller.


Mijn eigen reactie naar de Monitor ging dan ook vooral over mijn bedenkingen bij de 'wetenschappelijke' aanpak van Knoop en Co. Hopelijk krijgen ze meer van dat soort reacties en pikken ze het signaal op. En gaan ze niet klakkeloos de psychologen goed voor de dag laten komen omdat dat slachtoffers zouden zijn. Kijken wat ze ermee doen.
teunie - 30 Jun 2018 - 11:09
Onderwerp:
      luipaardje schreef:
Mijn eigen reactie naar de Monitor ging dan ook vooral over mijn bedenkingen bij de 'wetenschappelijke' aanpak van Knoop en Co. Hopelijk krijgen ze meer van dat soort reacties en pikken ze het signaal op. En gaan ze niet klakkeloos de psychologen goed voor de dag laten komen omdat dat slachtoffers zouden zijn. Kijken wat ze ermee doen.


Tot dusver zitten ze erg op de lijn dat patiënten hooguit goed zijn voor eigen ervaringen maar niet voor wetenschappelijke oordelen. Al is het maar omdat ze partij zijn. Niet dat ik het daarmee eens ben -alsof wetenschappers trouwens onafhankelijk zijn- maar je merkt wel vaker dat patiënten die zich opwerpen als deskundige ergernis opwekken, al hebben ze alle gelijk van de wereld. Het is ook het sentiment waarop Knoop inspeelt: dat de onafhankelijke wetenschap wordt ondermijnd. Dat kan je alleen weerleggen door erop te wijzen dat Knoop niet dé wetenschap is, dat er zat wetenschappers zijn die hem tegenspreken. Met gegronde argumenten. Dat ga ik nu dan maar eens doen. Niet vanuit de illusie dat dat het verschil maakt of dat ik de eerste ben maar blijkbaar dringt het niet door dat het geen kwestie is van patiënten tégen de wetenschap.
luipaardje - 30 Jun 2018 - 12:59
Onderwerp:
Ja, Knoop en Co hebben zich er altijd op gehouden dat zij dè wetenschappers zijn. En patiënten uiteraard mensen die nergens van weten. Terwijl er ook bij patiënten en hun aanhang wetenschappelijk geschoolde mensen zitten die met goede argumenten kunnen komen. Hopelijk gaat dat toch langzaam bij journalisten en een groter publiek doordringen.

Wat misschien helpt is iets als dit:
https://mecentraal.wordpress.com/2018/06/26/groot-nieuws-uit-amerika/#more-3578

Wetenschappers die wel naar een fysieke oorzaak zoeken en daarvoor nu een Amerikaanse overheidssubsidie krijgen. Toch een teken dat Amerika wel al zover is dat de CGT 'wetenschap' niet heilig is.
agnes - 30 Jun 2018 - 14:39
Onderwerp:
Gisteren (vrijdag) bij Focus een uitzending over ME gezien. Delen ervan kwamen me bekend voor, maar ze zaten wel op het goede spoor.
asje - 30 Jun 2018 - 19:49
Onderwerp:
Hé Anil, ik zie je online. Zou jij Tuller niet kunnen benaderen ivm de komende uitzending van Monitor, zodat we mss meer kans hebben dat de PACE-fraude hen duidelijk wordt?
asje - 30 Jun 2018 - 19:52
Onderwerp:
Ja, we blijven bezig ... ik heb ook vooral over de PACE-gate enzo geschreven.
ariadne - 01 Jul 2018 - 11:26
Onderwerp:
Heeft iemand nog iets aan deze link om naar de monitor te sturen?

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1903.html
asje - 01 Jul 2018 - 21:39
Onderwerp:
Ik had al een uitgebreider artikel + een samenvatting gestuurd er over en eerder ook een heel verhaal met links etc. Ze hebben wel genoeg ontvangen wat dit betreft, maar als ze niet zien dat onze 'tegenstanders' keiharde, nu ook officieel achterhaalde leugens verkopen, wordt het nog niks. Krijg je weer het zgn 'van twee kanten horen', zonder dat die leugens weerlegd worden.
Grigor - 02 Jul 2018 - 23:52
Onderwerp:
      asje schreef:
Hé Anil, ik zie je online. Zou jij Tuller niet kunnen benaderen ivm de komende uitzending van Monitor, zodat we mss meer kans hebben dat de PACE-fraude hen duidelijk wordt?


Tuller leest wel wat mee. Ik zal ze eens wat nader benaderen.
asje - 03 Jul 2018 - 20:41
Onderwerp:
Good!
ariadne - 04 Jul 2018 - 10:41
Onderwerp:
Nieuwe aflevering:

https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/oefentherapie-bij-mecvs-waardevol-of-waardeloos
asje - 04 Jul 2018 - 20:39
Onderwerp:
Een iets completer beeld, maar nog steeds het 'patiënten versus wetenschappers'. Heb het nog maar eens gezegd daar, want het is natuurlijk 'patiënten, artsen/wetenschappers, de WHO versus de ME-ontkennende CGT/GET- wetenschappers.
luipaardje - 04 Jul 2018 - 21:30
Onderwerp:
Ze halen het PACE-onderzoek aan waarbij 20% verbetert. Een willekeurig geneesmiddel met zo'n laag percentage zou meteen uit de handel worden gehaald. Bij ons is het het bewijs van de werkzaamheid, dat er toch zeker fysiek niets mis is.

En ze noemen Cochrane dat het CGT-verhaal bevestigt. Jim faas had het daar in een van zijn columns voor Medisch Contact over. Het schijnt dat die Cochrane reviewers ook korte lijntjes hebben met de CGT-school.

Als ze patiënten versus wetenschappers uitleggen op een manier zoals Asje hier beschrijft kan het de goede kant op gaan.
Grigor - 04 Jul 2018 - 21:50
Onderwerp:
De PACE-trial auteurs hebben zelf het protocol ontworpen samen met Larun die later in de review commissie zat. Daarmee zijn PACE en andere studies met dezelfde fouten ook direct goed gekeurd.

https://jcoynester.wordpress.com/2016/04/23/probing-an-untrustworthy-cochrane-review-of-exercise-for-chronic-fatigue-syndrome/amp/
ariadne - 20 Jul 2018 - 10:18
Onderwerp:
Weer een nieuwe aflevering, over de brief die wetenschappers hebben geschreven aan de minister:

https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/internationale-lobby-eist-onderzoek-naar-fysieke-oorzaak-mecvs
teunie - 20 Jul 2018 - 15:29
Onderwerp:
      ariadne schreef:
Weer een nieuwe aflevering, over de brief die wetenschappers hebben geschreven aan de minister:

https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/internationale-lobby-eist-onderzoek-naar-fysieke-oorzaak-mecvs


Wat jammer dat het laatste woord weer aan Knoop wordt gegeven (uit een eerder interview ook nog, dus niet eens in reactie op deze brief) en vooral dat nergens duidelijk wordt waaróm deze wetenschappers deze brief ondertekenen en ook niet wie het zijn en welke reputatie ze hebben. Alsof het om zomaar een mening gaat van zomaar wat mensen. En weer alsof het alleen maar om de verkeerde behandeling gaat. Zucht. Zo langzamerhand ga ik denken dat ze het bij de Monitor niet wíllen snappen.
asje - 20 Jul 2018 - 20:28
Onderwerp:
Ik zie wel iets van vooruitgang daar. Vergeet steeds niet dat er al 30 jaar CVS-fake-nieuws in onze 'betrouwbare kwaliteitsmedia' te vinden is. En gebaseerd op oude onzin-psychologie, een geloof, wat altijd veel invloed heeft.

Evengoed, kon het weer niet laten:

Beste Sietze,

Heel mooi dat de belangrijke brief van de internationale wetenschappers die zich met ME bezighouden aan de Gezondheidsraad hier nu staat.

Maar: nogmaals wil ik er op wijzen dat ME (zullen we ons niet gewoon aan de WHO houden, ME (geen CVS), ICD-10, 93.3?) géén vermoeidheidsziekte is, maar een neurologische, waarbij sprake is van zeer ernstige uitputting van het hele systeem; een multi-systeemziekte. Het is één arts (sic, 1 arts!) in de VS geweest die het 'CVS' noemde, wat nogal onnadenkend (aldus Dr Komaroff die er bij was) en zo ten onrechte overgenomen is met alle desastreuze gevolgen van dien. Er bestaan geen vermoeidheidsziektes. Er bestaan hooguit ziektes met vermoeidheid als één van de vele gevolgen. Noemen we bijv MS daarom een vermoeidheidsziekte? Natuurlijk niet. Zo is de neuro-uitputting bij ME ook volstrekt, maar dan ook volstrekt, onvergelijkbaar met vermoeidheid.

Dat CGT zou werken bij een deel van de patiënten, aldus Knoop, is een leugen (links door mij en anderen eerder gestuurd). Terwijl er zelfs vele patiënten bij waren die niet eens aan de ME-criteria voldeden, maar bij wie geen serieuze diagnose was gesteld, want voldeden aan de (zeer ruime) CVS-criteria, die dan niet verder onderzocht worden - ook een gevolg van het onzinnige 'CVS'; zelfs bij hen, zogenoemde 'vermoeiden' werkt dit niet. Het is een leugen. Het is een verschrikkelijke leugen.

Met vriendelijke groet,

...
Zuiderzon - 22 Jul 2018 - 17:29
Onderwerp:
Oproep: Stuur video over je ziekte ME/CVS
https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/oproep-stuur-video-over-je-ziekte-mecvs
Vertel over de symptomen van de ziekte én de behandeling.
Niet langer dan 1 minuut.
floortje28 - 27 Aug 2018 - 18:03
Onderwerp:
De Monitor - Behandelaren zeggen dat één op de drie patiënten geneest van hun therapie. Patiëntenverenigingen zeggen van niet. Wij vroegen naar jullie ervaringen. Hier deel één, over de kritiek van patiënten https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/hoe-schadelijk-is-de-therapie-die-mecvs-patienten-wordt-aangeraden
      Quote:
Ook hier heeft het NKCV een ander verhaal. Zij zeggen dat ze werken met een systematische en geleidelijke opbouw, één minuut per keer lopen of fietsen. Het gaat dus met kleine stapjes, dusdanig dat het volgens het NKCV veilig is. Ze erkennen wel dat het moeilijk is en dat ze helpen om belemmeringen te overwinnen. Er is geen sprake van rücksichtslos door moeten blijven pushen.

Volgens het NKCV heeft meer dan 80% last van PEM, de terugslag na inspanning. Maar zij zeggen dat je door die geleidelijke opbouw PEM kan afnemen
Knap van Knoop maar onjuist in praktijk. Heb bewijs op papier na testen bij CVS ME medisch centrum spieren en kracht niet trainbaar en PEM is blijvende beperking. Artsen van centrum die niet aan het woord komen en Knoop NKCV niet mee samenwerkt
teunie - 27 Aug 2018 - 20:25
Onderwerp:
Jammer dat de Monitor Knoop opnieuw laat wegkomen met regelrechte leugens en weer voorbij gaat aan de kern van de zaak waar CGT een gevolg van is nl. dat mensen alleen omdat er geen duidelijke oorzaak kan worden vastgesteld voor hun klachten opgezadeld worden met een psychiatrische diagnose. Dat deugt gewoon niet nog los van alle gevolgen voor individuele patienten en los van het gesjoemel met onderzoeksresultaten.
annac - 28 Aug 2018 - 12:29
Onderwerp:
Ik moet het nog lezen, maar mijn eerste reactie is:

Hoe kan het dat mijn zoons energie, na 18 jaar op eigen kracht, onofficieel, met ook ondesteuenende medicijnen, er niet op vooruit is gegaan?

En de pijn-, slaap-, darm-, concentratie- en gevoelsproblemen (achter matglas leven) zijn er ook nog steeds.

Ra, ra, maar zoals ik al zei, moet het nog lezen.
annac - 28 Aug 2018 - 16:10
Onderwerp:
Waarheen moet je info nou eigenlijk sturen?

Kan de link niet meer vinden. Alles staat in het vage.

Ik zou ze het volgende nl. nog willen melden:

De overschatting van de menselijke geest neemt regelmatig vaak zeer bizarre vormen aan.

Karin Spaink hieronder, destijds over MS, over kwakdenken, wat Knoop cs doet. Wat de hele samenleving doet. Er is niet voor niets sinds best korte tijd een hoogleraar Mindfulness.

"U ONTKENT HET lichaam, mevrouw Hay. Met al uw ideeën over de samenhang tussen lichaam en geest is het kennelijk nog nooit bij u opgekomen dat het lichaam een zelfstandige entiteit is: met eigen wetmatigheden, die zich niet zomaar door de geest laten dwingen."

Waarom worden artsen als Frans Visser, PEM en POTS expert, gemeden? Of komt dat nog?


https://www.spaink.net/1989/11/01/het-totalitaire-universum-van-louise-l-hay/

https://www.nrc.nl/nieuws/1992/04/18/karin-spaink-niet-ik-ben-ziek-het-is-mijn-lichaam-7140512-a1142711
asje - 28 Aug 2018 - 19:26
Onderwerp:
De grote leugen. Het moet ze duidelijk worden dat Knoop/Blijenberg/vd Meer leugens vertellen. Hele - grote - leugens. Inmiddels internationaal bekend. *zo moe van*
floortje28 - 28 Aug 2018 - 19:47
Onderwerp:
      annac schreef:
Waarom worden artsen als Frans Visser, PEM en POTS expert, gemeden? Of komt dat nog?
@annac, goede vraag. Benieuwd welke wending het onderzoek van de monitor journalisten gaat krijgen. Als het maar niet tegen de patiënten gebruikt gaat worden heb er niet veel vertrouwen in.

Komende dinsdag 4 september tv uitzending. Monitor: de eerste aflevering van ons nieuwe seizoen over de behandeling van ME/CVS https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/vs-schrapt-aanbevolen-behandeling-cvs-na-klachten-patienten
asje - 28 Aug 2018 - 22:14
Onderwerp:
De uitzending zal nu dan wel ongeveer klaar zijn, maar wie nog energie heeft ze iets te sturen als reactie op Knoop ... Waar zijn toch die journalisten die echt iets onthullen ...
annac - 28 Aug 2018 - 23:49
Onderwerp:
Heb mijn bericht via facebook gestuurd. Moet aankomen.

floortje28, weet je hoeveel afleveringen er komen?
teunie - 29 Aug 2018 - 12:57
Onderwerp:
Heb net de uitgebreide aankondiging op de Monitor-website gelezen en het belooft helaas weinig goed. Ik ben ook net een weekje weg volgende week, je kan het geen vakantie noemen maar wel met het idee om er even helemaal uit te zijn, en om dat nou te laten verpesten hierdoor: nou, nee. Ik laat het maar aan me voorbij gaan en lees achteraf wel hoe erg het was;-(. Of dat het meeviel, nooit nooit zeggen, maar ik vrees het ergste.
teunie - 29 Aug 2018 - 15:48
Onderwerp:
Zie net dat de Monitor naast de stupide insteek patienten tegen wetenschap een nieuw discusiepunt heeft gevonden: veel ME-onderzoekers zouden zelf ME hebben of een familielid met ME. Goh: wie zou ze hebben ingefluisterd dat dat een probleem is??! Toch opvallend en teleurstellend dat zogenaamde onderzoeksjournalisten zo makkelijk meegaan in de tactiek van Knoop en collega's om kritikasters verdacht te maken in plaats van inhoudelijk op de kritiek in te gaan.
rie - 29 Aug 2018 - 15:54
Onderwerp:
@annac

bovenaan bij "deel uw verhaal". Dan komt er vanzelf: "welk onderwerp:". En daar staat natuurlijk zoiets als "vermoeidheid".
annac - 29 Aug 2018 - 17:53
Onderwerp:
      teunie schreef:
Zie net dat de Monitor naast de stupide insteek patienten tegen wetenschap een nieuw discusiepunt heeft gevonden: veel ME-onderzoekers zouden zelf ME hebben of een familielid met ME. Goh: wie zou ze hebben ingefluisterd dat dat een probleem is??! Toch opvallend en teleurstellend dat zogenaamde onderzoeksjournalisten zo makkelijk meegaan in de tactiek van Knoop en collega's om kritikasters verdacht te maken in plaats van inhoudelijk op de kritiek in te gaan.


Heb op facebook geantwoord met:

Als je je kind laat zitten, wordt je beschuldigd van verwaarlozing......

En rie,

Heb mijn stukkie al op facebook van de monitor gezet.
asje - 29 Aug 2018 - 19:19
Onderwerp:
      teunie schreef:

...veel ME-onderzoekers zouden zelf ME hebben of een familielid met ME.


Wat een ellende. Terwijl de bias dubbel en dwars en uitsluitend is aangetoond bij de CGT/GET-adepten. Die brief van 73 (?) experts aan NL, allemaal patiënten of familieleden van? Dacht het niet. Trouwens, wetenschappers die de ziekte ook nog zelf (of van dichtbij) meemaken, zijn toch alleen maar nog beter geïnformeerd? Idd, Knoops praatjes. Ik schat dat het net zo iets als 'Focus' wordt, komen we niet verder mee. Geen goede onderzoeksjournalistiek dus, want de waarheid is echt wel te achterhalen. Maar goed, we gaan het zien.
ariadne - 30 Aug 2018 - 10:50
Onderwerp:
Nu elke dag een nieuw artikel geloof ik.

Kritiek van patiënten:
https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/hoe-schadelijk-is-de-therapie-die-mecvs-patienten-wordt-aangeraden

Iemand die baat had bij CGT:
https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/cvs-patiente-weer-aan-het-werk-na-controversiele-gedragstherapie

Ik duik onder denk ik. Niets meer lezen en niet kijken. Het kost me te veel negatieve energie.
floortje28 - 30 Aug 2018 - 14:15
Onderwerp:
      annac schreef:
Heb mijn bericht via facebook gestuurd. Moet aankomen.
floortje28, weet je hoeveel afleveringen er komen?
@annac, zal waarschijnlijk 1 uitzending over ME/CVS zijn. Werkwijze van journalisten lijkt zelfde als bij artikelen en uitzending lyme. Ziekte verkeerd in beeld brengen dat zal ME patiënten groep schaden beeldvorming over ziekte is weer niet goed. Journalisten lijken aan kant van NKCV te staan artikel over iemand die baat had bij CGT en artikel 'opvallend veel onderzoek naar ME/CVS door familieleden van patiënten' https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/opvallend-veel-onderzoek-naar-mecvs-door-familieleden-van-patienten zeggen voldoende. Zullen journalisten ook ME artsen als Visser in NL hebben gesproken? aan goede onderzoeksjournalistiek wordt niet gedaan.
annac - 30 Aug 2018 - 14:46
Onderwerp:
Het belooft inderdaad niet veel goeds.

Maar elke reclame, ook negatieve, is er één. Misschien is dat de enige troost voorlopig.

Als het kanker was speelde dit niet. Vraag Maarten van der Weijden maar.

Lipkin (Harvard, AIDS en ME specialist) is natuurlijk "een mongool". Evenals de Stanford club olv Montoya, onderzoekers in Australië en Japan. Om niet te vergeten onze Frans Visser.

Knoop ONTKENT HET lichaam. Met al zijn ideeën over de samenhang tussen lichaam en geest is het kennelijk nog nooit bij hem opgekomen dat het lichaam een zelfstandige entiteit is: met eigen wetmatigheden, die zich niet zomaar door de geest laten dwingen.

Het is vechten tegen ideologiën, dus tegen de bierkaai. Overal zitten de tentakels. Op meerdere terreinen dan alleen ME. Vergeet dat niet.

We zullen zien. Af en toe flink de kop in het zand steken is voor velen hier nog het beste medicijn!
annac - 30 Aug 2018 - 14:55
Onderwerp:
      floortje28 schreef:
      annac schreef:
Heb mijn bericht via facebook gestuurd. Moet aankomen.
floortje28, weet je hoeveel afleveringen er komen?
@annac, zal waarschijnlijk 1 uitzending over ME/CVS zijn. Werkwijze van journalisten lijkt zelfde als bij artikelen en uitzending lyme. Ziekte verkeerd in beeld brengen dat zal ME patiënten groep schaden beeldvorming over ziekte is weer niet goed. Journalisten lijken aan kant van NKCV te staan artikel over iemand die baat had bij CGT en artikel 'opvallend veel onderzoek naar ME/CVS door familieleden van patiënten' https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/opvallend-veel-onderzoek-naar-mecvs-door-familieleden-van-patienten zeggen voldoende. Zullen journalisten ook ME artsen als Visser in NL hebben gesproken? aan goede onderzoeksjournalistiek wordt niet gedaan.


Iedereen moet Boedhist worden of iets in die geest, denk ik. Dat sust de boel tenminste. Of Mohammedaan. Islam betekent onderwerping. Een vuist maken mag niet, agressie is "vies". Etc. etc.

Bah, maar we vechten door. Wie ff niet kan, rust uit, en dan gewoon weer verder. Ieder op zijn manier en tempo. Al is het alleen maar door te blijven leven.........
agnes - 31 Aug 2018 - 09:15
Onderwerp:
De Monitor kent het verschil niet tussen chronische vermoeidheid en ME. Geen wonder dat je dan de mist in gaat. Ze hebben het over een internationale lobby tegen CGT. Vreemd dat ze het niet hebben over een internationale lobby om CGT toch overeind te houden.
Als een behandeling de klachten van een patiënt verergert zal elke arts zeggen dat je die behandeling moet stoppen. Maar niet bij ME.. psychologen zeggen dat je gewoon door moet gaan. Sterker nog: het richt geen schade aan. Hoe kunnen ze dat weten? Het zijn geen artsen- hebben ze elke patiënt laten onderzoeken (vooraf en achteraf, zodat er een vergelijking is om te zien of er schade is).
Feitenlijk gaan de psychologen op de stoel van arts/fysiotherapeut zitten door mensen meer te laten bewegen. CGT als manier om met klachten/beperkingen om te leren gaan is prima, maar niet met de claim dat je van ME zou kunnen genezen.
teunie - 31 Aug 2018 - 10:01
Onderwerp:
      agnes schreef:
De Monitor kent het verschil niet tussen chronische vermoeidheid en ME. Geen wonder dat je dan de mist in gaat. Ze hebben het over een internationale lobby tegen CGT. Vreemd dat ze het niet hebben over een internationale lobby om CGT toch overeind te houden.
Als een behandeling de klachten van een patiënt verergert zal elke arts zeggen dat je die behandeling moet stoppen. Maar niet bij ME.. psychologen zeggen dat je gewoon door moet gaan. Sterker nog: het richt geen schade aan. Hoe kunnen ze dat weten? Het zijn geen artsen- hebben ze elke patiënt laten onderzoeken (vooraf en achteraf, zodat er een vergelijking is om te zien of er schade is).
Feitenlijk gaan de psychologen op de stoel van arts/fysiotherapeut zitten door mensen meer te laten bewegen. CGT als manier om met klachten/beperkingen om te leren gaan is prima, maar niet met de claim dat je van ME zou kunnen genezen.



Erger is: ze kennen het verschil wel -want dat is ze ongetwijfeld van verschillende kanten verteld- maar ze negeren het. Net zoals ze de wetenschappelijke/inhoudelijke bezwaren tegen CGT/GET, de theorie waarop dat is gestoeld en de gebrekkige onderzoeken feitelijk negeren.
De mevrouw die als voorbeeld wordt gebruikt van ME-patiënt die is genezen dankzij CGT/GET had naar eigen zeggen een depressie, was de weg kwijt en kwam haar bed bijna niet meer uit. Dan heb je het niet alleen over een bekende oorzaak (uitsluitingsgrond voor CVS volgens de eigen regels van het kenniscentrum dat de diagnose heeft gesteld) maar ook over een overduidelijke psychische oorzaak met deconditionering als gevolg. Dank je de koekoek dat CGT/GET dan wel kan werken.
Zuiderzon - 31 Aug 2018 - 17:33
Onderwerp:
Baggerartikel:
https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/je-eindigt-niet-in-een-rolstoel-door-gedragstherapie

‘Je eindigt niet in een rolstoel door gedragstherapie’
Repliek door psycholoog Hans Knoop op stevige kritiek op zijn CVS-behandeling met gedragstherapie. De Monitor zet de tien belangrijkste bezwaren op een rij.

Rolling Eyes
asje - 31 Aug 2018 - 21:57
Onderwerp:
Knoop wederom in de hoofdrol Brick wall Brick wall Brick wall Wordt niks. We kunnen beter geen programma's meer benaderen, de (hele) waarheid komt toch niet aan bod, wat mainstream is wordt gevolgd (waar kennen we dat toch van..). Mss moeten we 'Unrest' proberen op tv te krijgen, zou dat kunnen (?).
teunie - 31 Aug 2018 - 22:12
Onderwerp:
      asje schreef:
Knoop wederom in de hoofdrol Brick wall Brick wall Brick wall Wordt niks. We kunnen beter geen programma's meer benaderen, de (hele) waarheid komt toch niet aan bod, wat mainstream is wordt gevolgd (waar kennen we dat toch van..). Mss moeten we 'Unrest' proberen op tv te krijgen, zou dat kunnen (?).


Nee, het wordt niks. En dat voor een programma dat pretendeert misstanden aan te pakken maar op het moment dat ze de kans krijgen een enorme misstand bloot te leggen vol-le-dig faalt. Doordat ze als zogenaamd kritische journalisten blind varen op autoriteit. Dus in plaats van Knoops woorden kritisch te beschouwen en een wetenschappelijk tegengeluid te laten horen slikken ze alles voor zoete koek. Ongelooflijk. Wat een amateurs. Dan zak je als onderzoeksjournalist wel volledig door het ijs, maar daar schieten wij niks mee op want de doorsneekijker ziet dat niet.
floortje28 - 31 Aug 2018 - 22:41
Onderwerp:
      teunie schreef:
Nee, het wordt niks. En dat voor een programma dat pretendeert misstanden aan te pakken maar op het moment dat ze de kans krijgen een enorme misstand bloot te leggen vol-le-dig faalt. Doordat ze als zogenaamd kritische journalisten blind varen op autoriteit. Dus in plaats van Knoops woorden kritisch te beschouwen en een wetenschappelijk tegengeluid te laten horen slikken ze alles voor zoete koek. Ongelooflijk. Wat een amateurs. Dan zak je als onderzoeksjournalist wel volledig door het ijs, maar daar schieten wij niks mee op want de doorsneekijker ziet dat niet.
@asje @teunie, het gaat niets worden tenenkrommend de laatste artikelen van de monitor journalisten. Is zelfde werkwijze als bij lyme en doorsnee kijker thuis zal weer gaan denken dat mensen met de ziekten van lotje getikt zijn en aanstellers zijn. Ongelooflijk de verkeerde beeldvorming en diep triest voor de mensen die erg ziek zijn.
asje - 31 Aug 2018 - 22:41
Onderwerp:
[quote-"teunie"]
Doordat ze als zogenaamd kritische journalisten 'blind varen op autoriteit'.
[/quote]

'Blind varen op de macht', zou ik zeggen.

Er zijn zoveel wel echte autoriteiten in dit onderzoeksveld, maar dat zien ze niet. Nee, de kijker weet het al lang niet meer, anders dan eerder, toen de CVS/CGT/GET-macht nog maar net begon te bestaan hier en wijlen Dorrestein uit de kast kwam, geloofden veel mensen ons en was er veel gewone, goede media-aandacht voor ME.

En ja, er zijn zeker mensen in een rolstoel beland door deze voor hen marteltherapie, schandalig ook dat Knoop specifiek zegt dat dat niet het geval is. En ooh, hij erkent tegenwoordig zogenaamd PEM - ze moeten nu wel wat toegeven - maar daar kun je ook al van af komen met hun 'therapie'. What a shame.
teunie - 01 Sep 2018 - 08:39
Onderwerp:
      asje schreef:
[quote-"teunie"]
Doordat ze als zogenaamd kritische journalisten 'blind varen op autoriteit'.


'Blind varen op de macht', zou ik zeggen.

Er zijn zoveel wel echte autoriteiten in dit onderzoeksveld, maar dat zien ze niet. Nee, de kijker weet het al lang niet meer, anders dan eerder, toen de CVS/CGT/GET-macht nog maar net begon te bestaan hier en wijlen Dorrestein uit de kast kwam, geloofden veel mensen ons en was er veel gewone, goede media-aandacht voor ME.

En ja, er zijn zeker mensen in een rolstoel beland door deze voor hen marteltherapie, schandalig ook dat Knoop specifiek zegt dat dat niet het geval is. En ooh, hij erkent tegenwoordig zogenaamd PEM - ze moeten nu wel wat toegeven - maar daar kun je ook al van af komen met hun 'therapie'. What a shame.[/quote]

Jazeker vertegenwoordigt Knoop de macht maar dat hebben de heren niet door. Die zien geen belanghebbende die zijn positie aan het verdedigen is maar een redelijke klinkende, goedbedoelende man die onheus bejegend wordt door opgewonden, doorgedraafde en soms agressieve patiënten en hun medestanders. En dat laatste snappen ze van de monitor helemaal want reken maar dat ze daar ook minder vriendelijke reacties hebben gekregen. Dat daar pure wanhoop achter zit, zover kunnen ze niet denken. Net zoals ze niet geïnteresseerd zijn in waaróm sommige ME-onderzoekers uit persoonlijke betrokkenheid zijn begonnen: omdat ze van nabij zagen hoe slecht hun zieke familieleden/vrienden letterlijk en figuurlijk werden behandeld en hoe krakkemikkig het onderzoek was waarvan ze afhankelijk waren.
Gek trouwens dat ze het helemaal niet meer hebben over het rapport van de GR.
annac - 01 Sep 2018 - 13:19
Onderwerp:
Bastiaan had nu weer een stukkie over een bedlegerige patiënt.

https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/hoe-vergaat-het-onze-tipgever-benjamin-het-gros-van-de-tijd-lig-ik-helaas-in-bed

Welke ik per facebook verspreidde met:

"Het euvel van deze tijd is dat er soorten mensen bestaan die het moeilijk vinden te beseffen dat een lichaam zijn eigen wetten heeft. Die wetten ontkennen is een grote fout. Die wetten zijn niet zomaar met de geest te bedwingen. Hoogstens kan het leven er wat minder zwaar door lijken. Mensen met kanker benadert met ook niet met: denk maar positief, dan wordt je wel beter, toch?".

Ik voeg er nog aan toe dat het bestaan van 4 verenigingen die de patiënt noemt, ook zijn verhaal heeft dat hij ws niet kent. Zoals daar is het oogluikend toelaten van CGT o.a. enzo.
asje - 01 Sep 2018 - 19:14
Onderwerp:
      teunie schreef:

Gek trouwens dat ze het helemaal niet meer hebben over het rapport van de GR.


Inderdaad, GET wordt daar niet meer aangeraden en CGT mag niet meer verplicht worden (wat nog te zwak is natuurlijk, maar goed). Verder eens, 'de goedbedoelende Knoop' enzo.

30 Jaar geleden is het nu, dat de verwarring werd geschapen. Logisch dus dat veel patiënten het ook allemaal niet weten. Maar waarom niet met de goed geïnformeerde, onderlegde patiënt (of ouder) gesproken en wel met een patiënt die zich maar net oriënteert en de hele geschiedenis helemaal niet kent? Mag niet van Knoop, de Twisk's ea zijn 'niet betrouwbaar'. Grappig, een vrij onwetende patiënt is wel betrouwbaar? En de enorme hoeveelheid wetenschappelijke artikelen met aangetoonde ernstige medische afwijkingen, ook niet gevonden zeker. Draait nog steeds om macht ipv waarheidsvinding.

Nogmaals Brick wall Brick wall Brick wall
asje - 01 Sep 2018 - 21:31
Onderwerp:
En oh ja, de fora zijn fundamentalistisch volgens de helaas nog onwetende Benjamin, zegt De Monitor. Dus ME-gids.net: fundamentalistisch.
annac - 01 Sep 2018 - 23:49
Onderwerp:
Gedragstherapie MOET EN ZAL in dit Boedhistische beelden vereerderige Nederland over de bol geaaid blijven worden . Want de geest is ALMACHTIG . Vooral die van Knoop.
asje - 02 Sep 2018 - 00:02
Onderwerp:
Annac, ben jij eigenlijk benaderd door De Monitor?
floortje28 - 02 Sep 2018 - 14:16
Onderwerp:
De monitor - Joke (59) heeft ME https://nl-nl.facebook.com/demonitor/
      Quote:
Joke (59) had een actief leven en was directeur van een basisschool. Nu heeft ze ME en is ze doodop als ze haar haar heeft gewassen. 'Ik kan niet de oma zijn die ik zou willen zijn.'
Diagnose ME gesteld door ME artsen Kurk en Visser vertelt Joke op FB. De monitor laat informatie weg waarom deal met Knoop? Knoop en CGT wordt groot podium gegeven in artikelen en uitzending dat zal bij kijkers thuis blijven hangen.
floortje28 - 02 Sep 2018 - 20:57
Onderwerp:
De monitor - Hoe ga je als journalist om met een controversiële wetenschappelijke studie? https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/hoe-ga-je-als-journalist-om-met-een-controversiele-wetenschappelijke-studie
      Quote:
Als journalist kan je als je zelf de kennis niet hebt, niets anders doen dan toetsen bij experts. Als die daar onderling anders naar kijken, kan je er nog drie benaderen, maar dat heb ik niet meer gedaan.

Is er iemand onbetrouwbaar? Ben ik zelf onderdeel van een spel? Ben ik voorzichtig genoeg, of ben ik te voorzichtig en spaar ik de kool en de geit. En ook ik word inmiddels in een kamp geduwd, passages en woorden die ik onschuldig of neutraal vind, blijken op social media genoeg voor een kleine oprisping. Zo word je wel voorzichtig en dat is misschien maar goed ook.

Uiteindelijk gaat het over mensen van vlees en bloed, patiënten en de vraag of die cognitieve gedragstherapie, los van de Pace-trial, kán helpen. Het antwoord is ja, wij hebben verschillende van hen gesproken. Maar lang niet iedereen is er mee geholpen. En waarom sommigen wel en anderen niet, weten we ook al niet. Nu maar hopen op meer duidelijkheid over deze therapie, en een ander biomedisch geneesmiddel of therapie die iedereen van deze ziekte verlost.
Het onderwerp ziekte ME is onderschat door journalisten van de monitor? Beter was geweest als meer tijd was genomen om goed onderzoek te doen en verschillende partijen als ook ME artsen te spreken. En als dat niet mogelijk is en je de kennis niet hebt en er niet uitkomt maak dan geen uitzending over het onderwerp het zal waarschijnlijk een onvolledige en geen goede uitzending over ziekte ME worden.
asje - 02 Sep 2018 - 22:17
Onderwerp:
'Polarisatie' als probleem op zich duiden is zwak.

Als velen van ons, onze artsen, vele gerenommeerde wetenschappers en de WHO weten dat ME een neurologische ziekte is en dat wij nauwelijks medische zorg en begrip krijgen wegens de hardnekkige ontkenning daarvan - in extreme bevestigd door het frauduleuze PACE-onderzoek - hoe 'genuanceerd' kunnen we daar dan over zijn? Wij maken hierdoor vaak de meest afschuwelijke, mensonterende zaken mee, ook kinderen (!) en hun ouders.

En dan, degenen die niet aan ME- maar wel aan één van de later bedachte onzinnige CVS-criteria voldoen, hebben ook niets aan die vaagheid.

Dit wordt idd een verkenning van het Monitorteam zelf, verder zijn ze niet gekomen, helaas. De enige 'expert' uit het veld zelf die ze uitgebreid aan het woord laten, zonder tegenspraak, en die ze wsl in de uitzending brengen, is van de CVS/CGT/GET-lobby. Het ziet er niet naar uit dat er een andere, echte expert antwoorden gaat geven.

En o ja, Knoop suggereert ook nog dat als anderen zeggen de oorzaak te weten, dat niet klopt. Nou zegt niemand dat; hij bedoelt dan ook met oorzaak of het fysiek of psychisch is en ja, dat zeggen velen wel, de oorzaak is fysiek. Natuurlijk weten we dat wel, dàt wel.
annac - 02 Sep 2018 - 22:53
Onderwerp:
      asje schreef:
Annac, ben jij eigenlijk benaderd door De Monitor?



Nee. Jij?

Anil ook niet ? Hij zou een goeie zijn.

Iemand van deze site?
floortje28 - 02 Sep 2018 - 23:17
Onderwerp:
De monitor - Hoogleraar stopt met onderzoek naar ME/CVS na intimidaties https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/hoogleraar-stopt-met-onderzoek-naar-mecvs-na-intimidaties Werk van dr David Tuller wordt afgekraakt.

Raar artikel op site verwijderd later of morgen weer online? Leesbare kopie van artikel
      Quote:
Hoogleraar stopt met onderzoek naar ME/CVS na intimidaties

‘Jij bent een gevaar voor ons herstel’. Weinig onderzoekers krijgen zoveel kritiek als hij: de Britse hoogleraar Michael Sharpe. Hij probeerde mensen met ME/CVS (chronische vermoeidheid) beter te maken, maar koos uiteindelijk voor een ander onderzoeksveld. ‘Er zijn veel problemen te onderzoeken en deze brengt gewoon te veel moeilijkheden met zich mee.’ We interviewden de Brit uitgebreid voor ons onderzoek Chronisch Vermoeid.

...Lees verder
Gezien het terug online staat, tekst hier verwijderd ivm (c). Mod.


asje - 02 Sep 2018 - 23:40
Onderwerp:
Die pagina is alweer verdwenen ... Om welke hoogleraar gaat het? Mogelijk begrijpt die nu dat het gaat aflopen met de leugens. Wesseley loog over intimidaties, is toen uitgezocht ...

Annac, nee, ben ook niet benaderd, ondanks dat het onze melding was. Ik heb ook nog gezegd dat ik graag meer uitleg geef, bij mijn reacties op de site.
floortje28 - 02 Sep 2018 - 23:47
Onderwerp:
@asje, Hoogleraar Michael Sharpe was artikel net nog aan het lezen heb kopie hierboven bij gezet.
asje - 03 Sep 2018 - 00:05
Onderwerp:
Leeswerk voor morgen! Goed dat je 't nog hebt.

Des te interessanter het net geplaatste artikel hier op de homepage:

Geplaatst
door: ME-gids
op: 2 sep 2018
Bijgewerkt: 2 sep 2018
Bron: David Tuller, Virology Blog
Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 augustus 2018

Niet lang geleden trapte Sir Simon de bal in eigen doel door een jeugdmakker naar het PACE-debat te lokken. Die jeugdmakker, advocaat en sociaal commentator Mike Godwin, zei meteen dat de studie - die Sir Simon "een pareltje" had genoemd - "zo ontzettend gebrekkig is dat er geen staat op kan gemaakt worden". Sir Simon hield zich ferm in zijn tweets nadat zijn vriend PACE had afgekeurd, en herhaalde dat hij zelf geloofde dat de studie goed was uitgevoerd. Hij doet maar. Godwin besloot de open brief aan Lancetredacteur Richard Horton te ondertekenen.


Nu heeft Professor Michael Sharpe iets gelijkaardigs gedaan. Kortgeleden tweette hij een essay uit de Guardian van Keith Kahn-Harris, een socioloog en auteur van een nieuw boek over ontkenning in de wetenschap. Professor Sharpe heeft kritiek op de methodologie en ethische tekortkomingen van PACE vaak gekaderd als een soort van wetenschappelijke ontkenning, vergelijkbaar met klimaatscepticisme. Misschien dacht hij dat het Guardianessay van Dr Kahn-Harris zijn standpunt op een of andere manier bewees.

Hoe het ook zij, ik las op het forum Science for ME dat Dr Kahn-Harris eerder een essay voor de Guardian had geschreven over zijn eigen ervaring met ME, in zijn geval tijdens zijn studies uitgelokt door klierkoorts (mononucleose genoemd in de VS [en ziekte van Pfeiffer in NL, n.v.d.r.]). In dat essay uit 2008 stelde hij de hegemonie van het psychiatrische model ter discussie en opperde hij dat hun positie op het veld steeds zwakker werd. Natuurlijk hielp de Lancetpublicatie van de eerste PACE-resultaten drie jaar later om de geloofwaardigheid van die benadering te ondersteunen, of tenminste tijdelijk.

Dit is een passage uit het stuk van Dr Kahn-Harris uit 2008:

Jarenlang heeft de psychiatrie het onderzoek en de behandeling van ME gedomineerd. De eerstekeusbehandeling blijft een vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT) die, als ze cru wordt toegepast, de patiënt tot de conclusie kan doen komen dat de ziekte "tussen de oren zit". In de ME-gemeenschap doen ontelbare verhalen de ronde over patiënten die gedwongen worden om bewegingsprogramma's te volgen die hun gezondheid doen verslechteren, die beschuldigd worden van liegen in hun uitkeringsaanvraag of verzekeringsclaim, van ouders van kinderen met ME die beschuldigd worden van Münchhausen By Proxy. Sophie Mirza, die in 2005 de eerste Britse persoon werd met ME als officiële doodsoorzaak, werd zelfs onder dwang opgenomen.


Dankzij jaren campagnevoeren door patiëntengroepen en liefdadigheidsorganisaties voor ME, begint de situatie - zeer langzaam - te verbeteren. Psychiatrische verklaringen van ME worden steeds meer omstreden en ME is nu opgelijst door de Wereldgezondheidsorganisatie als neurologische aandoening. Niemand weet precies wat ME veroorzaakt en hoe het behandeld kan worden... Botte toepassingen van het psychiatrisch model van ME hebben wellicht erg veel schade aangericht, maar ze liggen in lijn met veelvoorkomende opvattingen over ziekte. ME wordt nog vaak voorgesteld als een gevecht dat gewonnen moet worden. Voorzichtig zijn, en luisteren naar de noden van het eigen lichaam, is "het opgeven".

Oeps! Ik denk dat Professor Sharpe Dr Kahn-Harris niet gegoogeld heeft voordat hij zijn ontkenningsessay verspreidde. Nadat ik deze woorden gelezen had, schreef ik naar Dr Kahn-Harris en stuurde ik hem de open brief. Ik wou hem de kans geven om openlijk zijn ontsteltenis uit te drukken voor zowel de misstappen van de PACE-studie, als de beslissing van de Lancet om die te negeren. Net als Mike Godwin, besloot hij zijn naam toe te voegen aan de lijst van prominente wetenschappers, academici, dokters, parlementsleden en anderen die Dr Horton oproepen om te doen wat hij moet doen.

Deze acties van Sir Simon en Professor Sharpe wijzen er nog maar eens op dat ze in een parallel redeneringsuniversum leven, waar ook Dr. Horton en het redactioneel team van The Lancet wonen. Zij zien "een pareltje", om de woorden van Sir Simon te gebruiken; ondertekenaars van de open brief zien in dezelfde feiten een stuk rotzooi.

De fouten van PACE zijn volledig gedocumenteerd. De reacties van de PACE-auteurs zijn ontoereikend en niet overtuigend. Dat is waarom er zo veel intelligente mensen uit de internationale wetenschappelijke, medische en academische gemeenschap hun steun uitspreken aan de oproep tot onderzoeksverantwoordelijkheid in de open brief. In dit geval is het duidelijk wie de echte ontkenners zijn. En dat zijn dus niet de ondertekenaars van de open brief.

(Heel erg bedankt, Sir Simon en Professor Sharpe! En moest u dit lezen, kan u nog andere prominente denkers aanbevelen die ik kan contacteren zodat ik in de volgende ronde hun namen kan toevoegen? Laat zeker iets weten. Vriendelijke groet, David)

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Zou ook naar De Monitor moeten, maar ik kan niet meer nu ...
teunie - 03 Sep 2018 - 12:30
Onderwerp:
Het artikel met de arme professor Sharpe staat gewoon op de site. Dat hij met zijn onderzoek, dat al jaren een herhaling van zetten was behalve steeds weer nieuwe trucjes om op papier een enorm succes te bereiken, al lang op dood spoor zat dat komt natuurlijk niet in hem op en blijkbaar ook niet in het hoofd van de vragensteller. Die zich, zoals zoveel journalisten, liever identificeert met machthebbers dan met losers maar dat niet eens doorheeft. Het komt niet bij hem op waarom bij Sharpe iets als voortschrijdend inzicht en zelfkritiek afwezig is. Dat hij wel heel makkelijk in de slachtofferrol kruipt; Knoop komt daar ook zo makkelijk mee weg: het is allemaal de schuld van hullie. En dat wordt ze dan natuurlijk weer makkelijk gemaakt door zo'n doorgeslagen idoot die de behandeling van ME-patiënten op éen lijn zet met kindermisbruik. Ja, sorry hoor, maar zulke types daar wordt ik dus ook niet goed van. Denk eens na voor je dat soort beweringen doet.
Zo. En nu moet ik het loslaten, want uitrusten, want morgen op reis. Niet zo heel ver weg weg en ik zou naar de Monitor kunnen kijken maar ik denk dat ik het maar lekker aan me voorbij laat gaan. Ik lees later wel hoe erg het was;-(.
annac - 03 Sep 2018 - 12:58
Onderwerp:
(Reageerde en deelde hierop reeds via facebook)

Nooit van deze kwibus gehoord. Maar zielig is ie zeker, die Sharp. Geheel niet bekend met de voorgeschiedenis van MS, dat lange tijf als " hysterische verlamming " te boek stond.

Evenals het feit dat minstens de helft van de ME ers niet in staat was de reis naar de onderzoeken te ondernemen en diegenen die te " gezond" leken ook uitgesloten werden. Terwijl de groep onderzochten veel te gevarieerd was en de onderzoeken storend vertroebelde, wat dus vervuilend werkte.

Al jullie verdere reactie lees ik op ander moment want nu reagerend via telefoon
rie - 03 Sep 2018 - 13:13
Onderwerp:
@teunie

"doorgeslagen idoot die de behandeling van ME-patiënten op éen lijn zet met kindermisbruik"

Hoe weet jij zo zeker dat het geen misbruik of mishandeling is? Je zou eerst de mensen moeten spreken die het betreft.

Overigens, wschlijk ten overvloede, heb ik dit niet geschreven, geen persoonlijke ervaring mee.
teunie - 03 Sep 2018 - 13:38
Onderwerp:
      rie schreef:
@teunie

"doorgeslagen idoot die de behandeling van ME-patiënten op éen lijn zet met kindermisbruik"

Hoe weet jij zo zeker dat het geen misbruik of mishandeling is? Je zou eerst de mensen moeten spreken die het betreft.

Overigens, wschlijk ten overvloede, heb ik dit niet geschreven, geen persoonlijke ervaring mee.


Ik heb zo'n 25 jaar ervaring als ME-patiënt en heel wat ellende meegemaakt met bevooroordeelde artsen, niet serieus genomen, foute diagnoses, gemiste diagnoses, foute behandelingen, goed werkende behandelingen ten onrechte stop gezet, dreigen met verplichte opname (door keuringsarts), uitgescholden, gekleineerd, beledigd, de spreekkamer uitgestuurd etc. etc. Ik heb ook genoeg verhalen gehoord van hoe schandalig kinderen vaak worden behandeld, tegen hun ouders worden opgezet, valse beschuldigingen van Munchhausen by Proxy etc. Godzijdank niet aan den lijve kindermisbruik meegemaakt maar dat lijkt me van een heel andere orde. Ik vind het naar misbruikslachtoffers toe ongepast om hun ellende te misbruiken voor je eigen strijd en het werkt ook nog eens contraproductief. Dus is het ook nog heel erg dom want je bereikt het tegenovergestelde van wat je wilt. Zelfde gaat op voor opmerkingen als: ME is erger dan kanker, Aids etc. Overdrijven is ook een kunst maar niet een die ons verder helpt. En het is ook niet nodig. Wat onder het mom van "behandeling"van ME/CVS gebeurt is op zichzelf al schandelijk genoeg.
rie - 03 Sep 2018 - 19:47
Onderwerp:
Leed is niet met elkaar te vergelijken. Maar er zijn zeker getuigenissen van mishandeling en misbruik. Zonder deze nu te herhalen, denk ik nu aleen al aan het drama in Denemarken of het zwembaddrama.
Je zult echt moeten weten wat de persoon in kwestie bedoelt. Het is niet gemakkelijk om daarvan te getuigen. Bang voor bagatelliseren, familie.
Het FNV en een bekende advokaat hebben een keer een verhaal onder embargo verzonden over iemand met ME die onder erbarmelijke omstandigheden is gestorven. De familie heeft publicatie tegengehouden.
teunie - 03 Sep 2018 - 20:15
Onderwerp:
      rie schreef:
Leed is niet met elkaar te vergelijken. Maar er zijn zeker getuigenissen van mishandeling en misbruik. Zonder deze nu te herhalen, denk ik nu aleen al aan het drama in Denemarken of het zwembaddrama.
Je zult echt moeten weten wat de persoon in kwestie bedoelt. Het is niet gemakkelijk om daarvan te getuigen. Bang voor bagatelliseren, familie.
Het FNV en een bekende advokaat hebben een keer een verhaal onder embargo verzonden over iemand met ME die onder erbarmelijke omstandigheden is gestorven. De familie heeft publicatie tegengehouden.


Inderdaad: leed is niet met elkaar te vergelijken, daarom moet je dat ook niet doen om je eigen ellende te benadrukken. Het komt trouwens heel vaak voor dat nabestaanden geen zaak willen als iemand door medische fout (-ten) is overleden. Te traumatisch om alles op te rakelen en bovendien is de kans op 'succes' klein.
asje - 03 Sep 2018 - 21:12
Onderwerp:
Sharp heeft het over intimidaties en noemt daarbij dat veel is gezegd dat 'we (de schrijvers) zijn frauduleus onderzoek zullen ontmaskeren. Wat is daar nou intimiderend aan? Als je volhoudt dat het geen fraude is, waar ben je dan bang voor?

En: Eerder reageerde de hoofdredacteur van The Lancet Richard Hornton al op de aanvallen in een interview op de Australische radio: ‘Een vrij kleine, maar zeer georganiseerde, zeer mondige en zeer schadelijke groep individuen die, ik zou zeggen, deze agenda echt heeft gekaapt en het debat heeft verstoord, zodat het de overweldigende meerderheid van de patiënten daadwerkelijk schaadt.’

Zeer schadelijke groep individuen hè? Wij dus, de goed geïnformeerde ME-patiënten die nog iets kunnen schrijven oid, hun artsen, belangenbehartigers, wetenschappers. Dit kun je wel smaad noemen. Nee, het zijn niet de CVS/CGT/GET-deskundologen die slachtoffer zijn, maar wij en alleen wij - van vreselijke bejegeningen en erger. Al 30 jaar. Door hen. Die de zaken helemaal omdraaien.

@teunie Wie jij 'een doorgeslagen idioot' noemt, is de gerespecteerde Engelse arts Dr Sarah Myhill, die zeer veel kinderen met ME ziet in haar kliniek. Haar is dit leven bijkans onmogelijk gemaakt met steeds weer nieuwe klachten uit de bekende hoek, die uiteindelijk nooit gegrond zijn verklaard. Zij heeft dus vele mishandelingen van deze kinderen gezien, zoals gedwongen opnames etc, we kennen het. Dat zijn martelingen. Dat is idd iets anders dan misbruik, maar hoe ze het precies heeft gezegd hebben we hier niet (nog eens opzoeken). Zij is dus gèèn patiënt die haar eigen belang behartigt, maar een toegewijde arts.
asje - 03 Sep 2018 - 21:29
Onderwerp:
Hier het fragment waarin Sarah Myhill het heeft over medisch misbruik:

https://www.youtube.com/watch?v=LasPOnRx1Ek
teunie - 03 Sep 2018 - 21:40
Onderwerp:
      asje schreef:
Hier het fragment waarin Sarah Myhill het heeft over medisch misbruik:

https://www.youtube.com/watch?v=LasPOnRx1Ek


OK, ik neem het terug van de doorgeslagen idioot. De verwarring zit in het gebruik van de term misbruik/abuse wat doorgaans een andere betekenis heeft en ook in die betekenis werd aangehaald.

PS Net even op haar website gekeken en heb wel mijn twijfels bij haar aanpak. Is net zo goed onbewezen.
asje - 03 Sep 2018 - 22:44
Onderwerp:
Ze noemt wel even het seksueel misbruik, in de context van een soortgelijk groot onderzoek wat zij wil over dit medisch misbruik. Goed plan.
teunie - 03 Sep 2018 - 23:01
Onderwerp:
      asje schreef:
Ze noemt wel even het seksueel misbruik, in de context van een soortgelijk groot onderzoek wat zij wil over dit medisch misbruik. Goed plan.


Groot onderzoek naar alle misstanden bij de behandeling van ME-patienten (van alle leeftijden):prima. Maar elke link met misbruikonderzoek in de kerk etc. is onhandig en ongepast. En het zorgt bovendien voor misverstanden, al dan niet moedwillige.
asje - 03 Sep 2018 - 23:12
Onderwerp:
Toch nog maar even het stuk van Tuller aangaande Sharp gestuurd aan De Monitor + kort commentaar.
annac - 04 Sep 2018 - 10:52
Onderwerp:
      asje schreef:
Toch nog maar even het stuk van Tuller aangaande Sharp gestuurd aan De Monitor + kort commentaar.


Very Happy
Melanie - 04 Sep 2018 - 21:59
Onderwerp:
Hallooooo


Ben ik weer eens, en natuurlijk naar aanleiding van dat ik even aan het zappen was op tv en zie ik iets voorbij komen en het eerste woord wat ik hoorde was CGT en toen iemand aan het woord en er van is genezen maar dat ze wel ME heeft ohh neee hadddd!! In hoeverre is dit waarheid tv???

Ik heb niets gevolgd van dit topic enzo Maar de haren gaan me blijkbaar weer overeind staan als ik CGT hoor!! BRRRR

Ze mogen wel bij mij langs komen dan wil ik ook wel even wat vertellen, het zal dan wel lol tv worden, sorry kan ik ook niets aan doen!!
Confused


Is er ook iemand aan het woord geweest die achteruit is gegaan of alleen iemand aan het woord die er baat bij heeft gehad ?


Zal het eens gaan terug kijken.
brad - 05 Sep 2018 - 11:44
Onderwerp:
-Waarom geen ME patiënt in de uitzending die achteruit is gegaan?
-Hoe tovert Knoop ineens 50% (ipv de beruchte 70%) als herstelpercentage uit zijn hoge hoed?
-Waarom geen internationale deskundige aan het woord?
- Sharpe duikt in de slachtofferrol hij deed naar mijn weten nooit aangifte van bedreiging etc... hij stopt omdat het geld is opgedroogd, de echte ME patiënt kan hem missen als kiespijn.
-Knoop leeft in een fantasie wereld en spreekt over wetenschap terwijl psychologie geen objectieve wetenschap is.
- Het is zijn leerschool -Blijenberg- die ervoor gezorgd heeft dat er geen euro aan biomedisch onderzoek wordt uitgegeven, hoe kun je daar op tegen zijn? Bang dat er wat wordt gevonden?
- Jonge artsen willen echt wel biomedisch onderzoek doen naar deze ziekte maar krijgen gewoon geen geld! Ik ken er genoeg. Doe een rondvraag.

Al met al een journalistiek slecht propaganda programma voor de fundamentalistische CGT ideologie club waar CGT de boventoon voert en kritische deskundige en patiënten weggezet worden als negativistische fundamentalistische activisten.

Erger nog er worden onwaarheden verteld. Patiënten hebben recht op eerlijke goede naar eer en geweten medische informatie!

Belangrijker nog: er is geen enkel wetenschappelijk (objectief bewijs!) dat CGT ME patiënten kan genezen. Als journalisten, mensen , patiënten en deskundigen de oren gaan laten hangen en alles geloven op basis van autoriteit wordt het een gevaarlijke samenleving.
rie - 05 Sep 2018 - 14:24
Onderwerp:
De uitzending is als volgt , volgens de reclame op de site van het NKCV samen te vatten:


ME=CVS
ME is geen chronische ziekte
ME is binnen een jaar te genezen met CGT

Hier is sprake van cognitieve dissonantie. In de marketing wordt gebruikt gemaakt van de theorie in de CGT rond cognitieve dissonantie. En daar is deze uitzending een perfect voorbeeld.

Knoop weet dat zijn stellingen (cognities) niet wetenschappelijk bewezen/omstreden zijn (dissonantie). En hij gebruikt oneigenlijke argumenten (foutieve gedachten) om zijn stellingen te bewijzen.
annac - 05 Sep 2018 - 20:01
Onderwerp:
'k Heb uitgebreid op facebook gereageerd met dezelfde klachten als Brad.

Tis weer bar en boos. Alleen Frans Visser werd wel ondervraagd, maar diens bevindingen werden "slechts" door de patiënten verenigingen als valide bevestigd en niet door internationale zwaargewichten.
annac - 06 Sep 2018 - 16:32
Onderwerp:
Een bewijs op ander gebied waarbij cognitieve gedragstherapie niet werkt:

https://www.nporadio1.nl/dr-kelder-en-co/onderwerpen/470041-de-jonge-doctor-hoe-zeg-je-nee-tegen-chocola

Helaas bleken de effecten van cognitieve training niet effectief op de lange termijn.

Dat knopje dat omgezet zou zijn geworden door stress oid en zodoende lichamelijke klachten zou hebben veroorzaakt, kan niet weer worden terug gezet, zoals dat bij ME niet kan, ZOU de oorzaak psychisch zijn.....

Nogal duidelijk leek mij dit. De menselijke geest is niet almachtig, ook al denkt Knoop van wel.


Maar ja, gelijk hebben ligt dikwijls ver van dat krijgen ervan.
Zuiderzon - 06 Sep 2018 - 22:03
Onderwerp:
Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2020.html

Bijdrage Michiel Tack en Lou Corsius, met hulp van Anil van der Zee.

Dank heren!
asje - 06 Sep 2018 - 22:04
Onderwerp:
Om moedeloos van te worden.

Een uitzending over CGT, of dat wel of niet werkt bij 'chronische vermoeidheid'. Niemand is er wijzer van geworden. Wessely die vertelt 'dat-ie niet mishandeld is, maar wel bedreigd'. Alsof een ME-patiënt iemand zou kùnnen mishandelen - totale gekte. Die bedreigingen heeft-ie eerder niet hard kunnen maken.Terwijl hier juist de integere artsen/wetenschappers zo veel worden tegengewerkt en belasterd en de ME-patiënten mishandeld, ook kinderen. En dan in een interview op de site waar laster over ons wordt verteld: 'zeer schadelijke groep mensen ...' etc. Zelfs de GR is al verder dan dit gekomen.
asje - 06 Sep 2018 - 22:32
Onderwerp:
En terwijl dit de oorspronkelijke melding aan De Monitor was, met nog toevoeging van de ICC en de onderuit gehaalde PACE-studie.


Beste Teun van de Keuken,

Op Facebook zag ik uw oproep voor onderwerpen voor het programma 'De
monitor', daarom mail ik u.

Het gaat om de ontkenning van de ernstige neurologische ziekte ME,
waaromtrent momenteel een wetenschappelijke rel gaande is.

De meest zieke ME-patiënten liggen als verlamd (met sondevoeding in
leven gehouden), de allerbesten hebben nog zo'n 50% van leven. De
meesten zitten daar ergens tussen in. Soms overlijden (ook jonge)
mensen vrij plotseling (hoewel soms ook door zelfmoord).

Het ziektebeeld is in de literatuur tot eeuwen terug gevonden, en
sinds 1934 zijn er vele uitbraken bekend. In de jaren '50, na weer een
uitbraak ditmaal in Londen, is de naam ME (myalgische
encefalomyelitis) ontstaan, die in '69 overgenomen is door de WHO
(ICD-10, 93.3) onder neurologische aandoeningen. Vanaf de jaren '50 is
er onafgebroken onderzoek naar de ziekte geweest (door een kleine
minderheid van artsen), die ook veel individueel voorkomt, naast de
uitbraken. En, is de strijd gaande tussen de pioniers en de
'ongelovigen'; ME zou louter (massa-)hysterie zijn, neurasthenie - en
later, nu - psychosomatisch. Maar het voortdurende onderzoek heeft
duizenden papers opgeleverd, die tal van ernstige fysieke afwijkingen
laten zien.

In de jaren '80, na weer een uitbraak in de VS, bedachten CDC-artsen
er de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) voor. Vervolgens is
daar een 'therapie' voor bedacht met CGT (cognitieve gedragstherapie)
en GET (graded exercise therapie). ME-patiënten zijn immers niet echt
ziek (...) en dat moeten ze 'leren' in de therapie en tegelijkertijd
hun inspanningen opvoeren zodat iedereen weer 'genezen' zal zijn.

Zo zijn vele mensen min of meer gedwongen de 'therapie' te volgen, met
vaak desastreuze gevolgen. ME komt ook voor bij kinderen vanaf vijf,
zes jaar en er zijn gruwelijke zaken bekend van kinderen en jongeren
die gedwongen opgenomen zijn. ME-patiënten krijgen vaak zeer weinig
zorg en worden gestigmatiseerd, leiden een leven in de schaduw. Het
aantal patiënten in Nederland wordt geschat tussen 18.000 en 40.000.

De wetenschappelijke rel die nu gaande is, gaat over de fraude en
belangenverstrengeling bij onderzoek naar CGT en GET, in de eerste
plaats nu over de Engelse PACE-onderzoeken daaromtrent. Er zijn géén
goede resultaten (meestal zeer slechte) terwijl dit wel zo naar buiten
wordt gebracht, waarbij zelfs een leek kan zien dat 't van geen kanten
klopt (dit gebeurt ook in Nederland, Nijmegen). De strijd is al
decennialang gaande, maar heeft nu een flinke boost gekregen; er wordt
om data verzocht, die vooralsnog geweigerd worden. David Tuller,
wetenschappelijk coördinator van het huidige masterprogramma in
volksgezondheid en journalistiek aan de Universiteit van Californië,
Berkeley, was de aanjager van het verzoek, inmiddels internationaal
door velen overgenomen. Tuller is onlangs in Amsterdam geweest, om
naar aanleiding van de film http://www.forgottenplague.com/ e.e.a. toe
te lichten. http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1216.html


Over het begin de zaak:

Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)


Waarop een eerste antwoord van de PACE-onderzoekers:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1436.html

Op http://www.me-gids.net/index.html zijn regelmatig updates te lezen
over de zaak.


Ook The Lancet, het gerenommeerde medisch wetenschapsblad, wordt
benaderd met de vraag de misleidende claims van de PACE-studie terug
te trekken.

http://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(15)00554-4/fulltext


Onderaan de laatste "oprisping" van Coyne. Onder
http://www.rug.nl/staff/j.c.coyne/ staat een lange reeks links die de
rel illustreren.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1523.html


Een journalistiek leesbaar overzicht van Lou Corsius is hier ter
inleiding te lezen:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1522.html


De Washington Post schreef er het volgende over:

http://www.wsj.com/articles/patients-scientists-fight-over-research-data-access-1457394712


In ons land is (na vele jaren van vele acties) de 'ME-groep Den Haag'
mbv een petitie een aantal jaar geleden, bezig via de Tweede Kamer
politieke erkenning van ME te bewerkstelligen - zoals de WHO haar
geclassificeerd heeft en waar alle aangesloten landen zich aan horen
te houden (...). NB: het laatste nieuws is dat de vastgestelde
commissie zich wederom met CVS gaat bezighouden ipv ME en er bekende
CGT/GET-voorstanders bij betrokken zijn (...). (In deze petitie werd
CVS overigens een andere ziekte genoemd, maar is in feite een
artificieel concept, een paraplu waar zeer veel, ook andere patiënten
onder vallen, zo breed en vaag zijn de criteria).

https://nl.wikibooks.org/wiki/Myalgische_encefalomyelitis


Het gaat om een zeer langdurige misstand, waar oa MS-, parkinson- en
epilepsiepatiënten ons voor zijn gegaan wb bejegening; nadat deze
ziektebeelden werden herkend, heeft het bij allen nog zo'n eeuw
geduurd voordat deze algemeen erkend werden, zoals ook AIDS pas
algemeen erkend werd na de vondst van HIV.

Tot slot: uw collega Kees Kooman heeft met patiënt Rob van der Ploeg
in 2013 zijn onderzoek over 'de zaak' ME uitgebracht in 'Gebroken
leven', waarin hij de situatie schetst tot dan.

Ik hoop zeer dat ik uw interesse heb gewekt!

Hartelijke groeten,
...

Testen Als Hulp Bij De Diagnose
Definitie - criteria Differentiaaldiagnose
Veel artikels in de media stellen voorop dat er geen testen bestaan in
de zoektocht naar de diagnose ME/CVS. Bovendien claimt men dat er geen
objectieve of kwantificeerbare afwijkingen aangetoond kunnen worden
bij ME/CVS-patiënten. Het mag dan wel gaan over populaire artikelen,
het is de grootste fabel die er bestaat.

De realiteit is echter dat er objectieve evidentie of kwantificeerbare
organische abnormaliteiten reeds bestaan sinds de jaren ’50. Testen
zullen enkel normaal zijn – net zoals bij alle ziektes – als de
verkeerde testen uitgevoerd worden of als de patiënt geen ME/CVS
heeft.

Bij ME/CVS gaat het niet over vermoeidheid, wat weliswaar een
essentiële karakteristiek is van ME, maar om een disfunctie van het
centrale zenuwstelsel en het immuunsysteem.

NEUROLOGISCHE AFWIJKINGEN VASTSTELLEN
1. SPECT en xenon SPECT scan van de hersenen

SPECT scans tonen een verminderde doorbloeding aan van de hersenen in
welbepaalde delen. 80% van de ME/CVS-patiënten vertonen een abnormale
SPECT-scan. Wanneer de SPECT-scan normaal is, kan een xenon SPECT-scan
uitgevoerd worden. Wanneer de hersenscans normaal blijven, dan is de
kans al kleiner dat het om ME/CVS gaat.

2. MRI scan van de hersenen
Bij 78% van de ME/CVS-patiënten werden subcorticale gebieden met hoge
signaalintensiteit – overeenkomstig oedeem of demyelinesatie –
vastgesteld d.m.v. MRI (gelijkaardig aan wat men ziet bij MS).
Onderzoek toonde aan dat 50 tot 80 % van de ME/CVS-patiënten een
abnormale MRI-scan vertonen.

3. PET scan
Een PET-scan heeft een verminderd glucosemetabolisme aangetoond in de
rechter mediofrontale cortex en gegeneraliseerde hypoperfusie van de
hersenen met een specifiek patroon van gedaald neuronaal metabolisme
in de hersenstam.

4. Neuropsychologische testen
Neuropsychologische testen kunnen gebruikt worden om cognitieve
disfunctie te identificeren en/of om de diagnose ME/CVS te bevestigen.
Er moet gefocust worden op gekende afwijkingen om ME/CVS te
onderscheiden van andere oorzaken van organische hersenafwijkingen.

5. EEG en QEEG
95 % van de ME/CVS-patiënten vertonen een abnormale EEG. Dr. Hyde
haalt aan dat een QEEG accurater is en dat ze in staat zijn om niet
alleen een gebrek aan normale hersenactiviteit bij ME/CVS-patiënten
aan te tonen, maar ook een verschuiving van de normale maar
beschadigde activiteitscentra naar andere delen van de hersenen.

6. Neurologisch onderzoek en Romberg test
De meeste ME/CVS-patiënten scoren abnormaal bij een neurologisch
onderzoek. De Rombergtest is nuttig voor het onderzoek van de
hersenstamfunctie. Deze test houdt in om met de ogen open en daarna
met de ogen dicht met de voeten bij elkaar of na elkaar te blijven
staan voor een minuut of meer. Een patiënt test positief of abnormaal
als hij kan blijven staan met de ogen open maar valt met de ogen
dicht. Volgens Dr. Cheney scoort 90 % van de ME/CVS-patiënten positief
op de Rombergtest t.o.v. 0 % van de controlepatiënten.

7. 24u holter monitor

Dit type hartmonitor kan herhaaldelijk oscillerende inversies van
T-golven aantonen, en/of een vlakke T-golf kan aangetroffen worden.
Holter monitors kunnen ook hartfrequenties aantonen van 150 slagen per
minuut of meer als directe of vertraagde reactie op de patiënt die een
rechte houding handhaaft of in rust. Hartslagen van 40 of minder
kunnen ook geobserveerd worden (tijdens de slaap).

8. Tilt table test

Orthostatische intolerantie komt vaak voor bij ME/CVS-patiënten, en
kan zich manifesteren als één of een combinatie van volgende: neurale
mediane hypotensie (NMH), posturale orthostatische tachycardia
syndroom (POTS) of vertraagde posturale hypotensie.

IMMUNOLOGISCHE AFWIJKINGEN VASTSTELLEN
9. Testen van het immuunsysteem

Afwijkingen in het immuunsysteem van ME/CVs-patiënten zijn
gelijkaardig aan het immuunpatroon bij virale infecties. Specifieke
bevindingen omvatten (maar zijn niet beperkt tot):

Verhoogd aantal geactiveerde cytotoxische T-cellen (meeste patiënten
vertonen een T-cel activatie)
Of afname in aantal van T-cel lymfocyten (CD3, CD4, CD8)
Minder Natural Killer (NK)-cellen en functie (cytotoxiciteit)
Verhoogde immuuncomplexen
Atypisch aantal lymfocyten
Significant gereduceerde CD8 suppressor cellen en verhoogde marker
(CD38, HLA-DR)
Abnormale CD4+/CD8+-ratio (helper/suppressor ratio)
Verhoging van cytokines
Immunoglobuline deficiëntie (meestal IgG1 en IgG3)
Virale infecties (actief of reactiverend, persisterend)
Epstein Barr Virus (EBV): viral capsid antibodies (VCA), early antigen
antibodies (EA) IgG, Epstein-Barr Nuclear antigen Antibodies (EBNA),
IgG & IgM, PCR
Cytomegalovirus (CMV): IgG & IgM, PCR
Humaan herpes virus 6 (HHV6): IgG, PCR
Humaan herpes virus 7 (HHV7): PCR
Coxsackie virussen (B1-6)
Bacteriële infecties (actief of reactiverend, persisterend)
Mycoplasma: IgM & IgG, PCR
Chlamydia: IgM & IgG, PCR
Bartonella
Rickettsia
Borrelia: IgG, Western Blot, LTT
Ehrlichia/Anaplasma
10. R-Nase L

Een meer specifieke afwijking in het immuunsysteem werd ontdekt in een
verhoogde activiteit en disfunctie van het 2-5A RNase L antivirale
pathway in lymfocyten. De ontregeling van het RNase L pathway
onderbouwt sterk de hypothese dat virale infectie een rol speelt in de
pathogenese van ME/CVS. Tussen 80 % en 94,7 % van de ME/CVS-patiënten
vertonen een verhoogde activiteit van het 2-5A antivirale pathway. De
graad van verhoging van het 37kDa RNase L wordt gecorreleerd met de
ernst van de symptomen. De test is nog niet wereldwijd beschikbaar
maar zal een van de nuttigste testen zijn om de diagnose ME/CVS te
stellen in de toekomst. (Dr. Kenny De Meirleir Breakthrough Research
and Recommendations for CFS Testing and Threatment - RedLabs)

Opmerking: Bij een klein aantal ME-patiënten is geen sprake van een
overactief antiviraal mechanisme, maar juist het omgekeerde: het
antiviraal mechanisme werkt helemaal niet, omdat er te weinig actieve
RNAse-L wordt gevormd, zoals ook bij AIDS-patiënten het geval is.
Hierdoor zijn zowel ME- als AIDS-patiënten zeer vatbaar voor virale
infecties.

11. Erytrocyten Sedimentatiesnelheid (ESR)
Deze standaard bloedtest wordt gebruikt om ontsteking te detecteren,
gebaseerd op de bezinkingsgraad van rode bloedcellen. Een ongewone
lage ESR van < 5 mm/u is gebruikelijk bij ME-patiënten.

12. Insuline niveaus en glucose-intolerantietest
Storing in de insulinerespons is frequent bij ME/CVS-patiënten.
Glucose-intolerantiecurves zijn vaak abnormaal.

13. Zware metalen

De MELISA®-test is een bloedtest die de hypergevoeligheid voor zware
metalen test. Indien deze test sterk positief blijkt, kan men via een
urinetest de blootstelling aan zware metalen opmeten. Daarbij wordt
gebruik gemaakt van chelatie provocatie (d.m.v. toediening van Dimaval
of DMPS) om daarna de urine te testen op zware metalen.

14. Urinetest Th1/Th2

(Tekst: F. Twisk) Dr. Roelant en prof. De Meirleir hebben een test
ontwikkeld, waarbij de urine verkleurt bij een scheikundige reactie
met "redox-actieve" stoffen die volgens hen overvloedig voorkomen in
de urine van mensen met Th2-immuunactivatie.

Als de urine na 1 minuut sterk verkleurt, is er volgens de auteurs
sprake van een sterke Th2-shift en als die na 2 minuten verkleurt is
er sprake van een minder sterke Th2-shift. Na 3 minuten is de urine
van (gezonde) mensen (Th1/Th2 in evenwicht) heel licht verkleurd, die
van mensen met een (lichte/zware) Th2-shift is daarentegen veel
sterker verkleurd, terwijl die van mensen met een Th1-shift nog steeds
geen verkleuring te zien geeft. Na een kwartier zijn de urinemonsters
van mensen met een Th2-shift zeer sterk verkleurd, terwijl de urine
bij een (sterke) Th1-shift na 15 minuten nog steeds niet niet
verkleurd is.
Er zou bij 75% van de ME/CVS-patiënten sprake zijn van een
(lichte/zware) T2-shift en kan de test gebruikt worden om bijvoorbeeld
het effect van "immuunmodulatie" te meten.

INTESTINALE DISFUNCTIES VASTSTELLEN
A) Ademtesten
Met behulp van ademtesten kan een mogelijke lactose- of
fructose-intolerantie opgespoord worden: de uitgeademde hoeveelheid
waterstof wordt gemeten. Deze testen worden door het RIZIV
terugbetaald.

B) Scintigrafie
Een vertraagde maaglediging voor vast of vloeibaar voedsel of
eventuele gastroparese kan aangetoond worden aan de hand van een
scintigrafie, een nucleaire beeldvormingstechniek.

C) Bloedtesten
Gezien de Th2-shift hebben ME-patiënten meer last van
voedselintoleranties. Daarom kan een voedselintolerantietest
uitgevoerd worden waarbij de concentratie IgG antilichamen voor x
bepaalde voedingsstoffen bepaald worden.

Glutenovergevoeligheid vaststellen kan met een immunoglobulinen IgG
serum antilichaam test. Een overgevoeligheid voor gluten ziet er uit
als een spectrum van coeliakie aan de ene kant tot een normale
tolerantie aan de andere kant. Hierbij is "tolerantie" geen
"alles-of-niets-definitie". Een breed scala van overgevoeligheden is
hierin mogelijk.

De Immunobilan test detecteert in het bloed antilichamen IgA en IgM
tegen een aantal specifieke darmbacteriën. Bij bacteriële overgroei
worden grote hoeveelheden IgA geproduceerd in de darmen en worden die
zelfs teruggevonden in het bloed. Bij verhoogde darmpermeabiliteit
(Leaky gut), dringen de bacteriën de bloedbaan binnen en worden
specifieke IgM geproduceerd.

E) Faecale Microbiële Analyse
Een kwantitatieve bepaling van het aantal bacteriën, zowel aeroob als
anaeroob. Deze test dient ter detectie van H2S en lactaat producerende
bacteriën: vb. een teveel aan de aerobe bacterie enterococcus of
streptococcus of de anaerobe bacterie prevotella of een tekort aan E.
coli. (cf. supra).
Ook worden parasieten opgespoord en wordt gezocht op aanwezigheid van
helicobacter pylori.

INSPANNINGSINTOLERANTIE VASTSTELLEN
Inspanningsproef Op Fiets En Chemische Stress Test
Cardiopulmonaire fietstest wordt wereldwijd gebruikt voor de diagnose
(en functionele beoordeling) van verschillende cardiale en metabole
afwijking en kan ook gebruikt worden bij de diagnose van
ME/CVS-patiënten. Hartfrequentie en bloeddruk tijdens de test vertoont
afwijkingen specifiek voor ME/CVS-patiënten: lagere cardiovasculaire
en zuurstofopname waarden bij maximale inspanning. Patiënten zijn vaak
niet in staat de helft van de verwachte maximale inspanning en
zuurstofopname te halen t.o.v. gezonde mensen. De hartslag in rust is
vaak verhoogd en men is vaak niet in staat om de maximale
leeftijdsgebonden hartslag te halen. Dr. Hyde: Patiënten met ME/CVS
kunnen vaak geen fietsproef doen. Daarom kan als alternatief een
chemische test gedaan worden.

Fysieke Test
Er zijn ook een veelheid aan afwijking zichtbaar in een fysieke test.
Deze afwijkingen zijn niet gebruikelijk bij gezonde patiënten maar
worden ook gevonden bij mensen met ander organische ziekten (dus zijn
ze niet specifiek voor ME/CVS). De post-exertionele paralytische
spierzwakheid uniek voor ME/CVS moet ook getest woren. Een diagnose
ME/CVS zou nooit gemaakt mogen worden zonder deze karakteristiek.

DUBBELE INSPANNINGSTEST
Een dubbele inspanningstest geldt als objectief bewijs voor de
inspanningsintolerantie of het verstoord herstelvermogen van
ME(CVS)-patiënten, wat een fundamenteel kenmerk is van deze ziekte.
Bovendien staat deze inspanningsintolerantie haaks op de 'therapie'
aangeboden door referentiecentra, namelijk GET (graded exercise
therapy) of graduele oefentherapie die dus voor grote groepen
ME(CVS)-patiënten schadelijk is.

Uitgebreide info: klik hier, klik hier, klik hier (Frank Twisk) en
klik hier (MEAB Voorlichtingsdossier)

Opinie: Zijn dubbele fietstesten zinvol voor ME/CVS? Ja

SLAAPTESTEN
Slaapstoornissen zijn een erg frequent probleem bij ME. Daarom kan een
slaaponderzoek of polysomnografie aangewezen zijn. Vaak ziet men dan
verstoringen in de REM-slaap (rapid eye movement). Ook kunnen
slaapapnoe en myocloniën optreden. Myocloniën zijn clonische
spiersamentrekkingen.
Het belang van dit onderzoek is dat men kan opsporen of de
vermoeidheid veroorzaakt wordt door een primaire slaapstoornis. In dit
geval is de vermoeidheid makkelijk behandelbaar.

Door middel van een speekseltest kan de concentratie van het hormoon
melatonine bepaald worden.

NEURO-ENDOCRIENE TESTEN

A) Schildklierafwijkingen
Schildkliertesten omvatten TSH, vrij T3 en vrij T4. ME kan de werking
van de schildklier ondermijnen, met later een resem
schildklierproblemen tot gevolg. Daarom is het aangewezen om
herhaaldelijk de schildklier te testen om afwijkingen op te sporen
(hypo- of hyperthyreoïdie, vergroting schildklier).

B) Groeihormoontekort
Groeihormoon is belangrijk voor tal van functies in het lichaam, zoals
de opbouw van spieren, versterking van de botten, versterking van het
hart. Groeihormoontekort ontstaat vaak door het slecht functioneren
van de hypofyse of de hypothalamus (bv. Veroorzaakt door een
whiplash). Bij een groep ME-patiënten wordt een tekort vastgesteld.
Groeihormoondeficiëntie uit zich in een tekort aan IGF-1,
insuline-growth-factor 1. Om dit op te sporen, wordt gebruik gemaakt
van een stimulatietest, veelal de insulinetolerantietest, waarbij op
vaste tijdstippen bloed geprikt worden over enkele uren. Deze test
moet minstens twee maal herhaald worden om zeker te zijn dat er een
tekort is.

C) Prolactine
Het hormoon prolactine dat vaak verhoogd is bij ME-patiënten, kan in
het bloed gemeten worden.

D) Cortisol
Cortisol kan zowel in het bloed als in een 24u urinetest gemeten
worden, waarbij de laatste een nauwkeuriger beeld geeft. Cortisol is
vaak verlaagd bij ME-patiënten en is verhoogd in stresssituaties.

ATP-PROFIELTEST
Dr. Sarah Myhill en collega’s (2009) hebben een test ontwikkeld om de
verstoorde werking van de mitochondria (energiecentrales in de cellen)
in cijfers uit te drukken. Uit hun onderzoek blijkt dat de ernst van
de ziekte/invaliditeit sterk verband houdt met de mate waarin de
werking van de mitochondria ontregeld is.

Deze werking van de mitochondriën wordt in 5 getallen uitgedrukt:

De beschikbaarheid van ATP in de mitochondria (gemeten in neutrofielen)
De hoeveelheid ATP gebonden aan magnesium (die nodig is om energie
vrij te maken)
De efficiëntie waarmee ADP omgezet wordt in ATP
De efficiëntie van overdracht van ADP naar mitochondriën
De efficiëntie van overdracht van ATP tot cytosol (vloeistof waarin
celorganellen voorkomen en metabole processen plaatsvinden)
De efficiëntie van het energieproductieproces wordt bepaald door het
product van deze 5 deelresultaten. Daaruit blijkt de werking van de
mitochondriën direct samen te hangen met de ernst van de klachten of
invaliditeit.
De patiënten werden op basis van de mate van invaliditeit ingedeeld in
drie groepen: zware gevallen, gemiddelde ME-patiënten en ‘lichte’
gevallen.

Neurologische en immunologische afwijkingen gebaseerd op Jodi Bassett
– Testing for Myalgic Encephalomyelitis, 02-2006.
asje - 06 Sep 2018 - 22:40
Onderwerp:
Blij met dit stuk! Aan De Monitor gestuurd?


      Zuiderzon schreef:
Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2020.html

Bijdrage Michiel Tack en Lou Corsius, met hulp van Anil van der Zee.

Dank heren!

luipaardje - 07 Sep 2018 - 18:24
Onderwerp:
Inderdaad goed stuk van Tack en Corsius.
Lijkt mij netjes verwoord. Nou maar afwachten of ze dit ook erg radicaal vinden Confused .
asje - 07 Sep 2018 - 21:51
Onderwerp:
+ nu de toevoeging van Rob van der Ploeg onder het artikel:

TV-uitzending van De Monitor op 4-9-2018 over ME had niet mogen worden uitgezonden (1)
Opinie van Rob van der Ploeg, co-auteur ‘Gebroken Leven’


We worden nog steeds voor gek verklaard, als foute activisten benoemd, gecriminaliseerd - Wessely zegt er even bij dat-ie dan wel niet mishandeld is - nee, dat dan toch niet, goh, valt nog mee, gezien al-die-bedreigende-zeer-schadelijke-mensen ... eh, ernstig zieke mensen, integere journalisten en dito wetenschappers.
asje - 07 Sep 2018 - 21:57
Onderwerp:
Het is met die NPO-programma's net als met de NRC, VK; wat ze ook toegestuurd krijgen, ze negeren het gewoon. Met verstand heeft dat dus niets te maken, maar waarom zijn al deze journalisten zo gevóelig, voor orenmaffialeugens?
annac - 08 Sep 2018 - 13:08
Onderwerp:
      asje schreef:
Het is met die NPO-programma's net als met de NRC, VK; wat ze ook toegestuurd krijgen, ze negeren het gewoon. Met verstand heeft dat dus niets te maken, maar waarom zijn al deze journalisten zo gevóelig, voor orenmaffialeugens?


Klopt.

De mainstream media verslaan slechts de bezigheden van de heersende macht ipv die te controleren en/of te bekritiseren. Op elk mogelijk vlak in het maatschappelijk/politieke veld. Belangenverstrengelingen vertroebelen het zgn. democratische gehalte van het Westen. Is verworden tot een democratuur.

Zo zie ik dit, en velen met mij. Roependen in de woestijn. Zij het dat het heel, heel langzaam aan drukker wordt in die zandbak.

't Is moeilijk geduldig te blijven als dat geduld al meer dan op is.

Sterkte allemaal. We vechten door. Opgeven is geen optie waar het om onrecht gaat.
teunie - 09 Sep 2018 - 13:11
Onderwerp:
Ik heb het programma niet gezien en ik ga het ook niet terugkijken want van wat ik meekreeg op twitter was het nog een graadje erger dan de eenzijdige verslaggeving op hun site. En mocht ik nog ergens hebben gedacht dat het onderwerp de redactie van De Monitor te ingewikkeld was geworden, ze letterlijk waren bedolven onder alle informatie, een retweet van de column in Medisch Contact waarin wordt gepleit voor de harde aanpak van kinderen met ME (dwangbehandeling, dreigen met uithuisplaatsing etc.) door een van de makers maakte daar een eind aan. Vooral omdat hij de reactie van Jim Faas niet heeft geretweet dus we er van uit mogen aan dat hij er geheel mee instemt.

Dat journalisten aanschurken tegen de macht is van alle tijden, dat ze zich liever niet identificeren met losers ook. Hier gaat het echter om onderzoekjournalisten die naar eigen zeggen misstanden aan de kaak willen stellen maar hier is het tegenovergestelde gebeurd en dat is geen bedrijfsongeval. En er is heel bewust voor gekozen om volledig de lijn van Knoop te volgen en de ervaringen van mensen als Lou Corsius en Anil van der Zee (die aanvankelijk zijn benaderd voor een interview) te negeren. Dat is op zijn minst opvallend. Ik neem aan dat het laatste woord hier nog niet over is gesproken.
teunie - 09 Sep 2018 - 13:35
Onderwerp:
Weet je wat me vooral kwaad maakt? Dat je een oproep doet aan mensen om hun meest intieme, persoonlijke en kwetsbare ervaringen op te sturen terwijl de blauwdruk van je programma al klaar ligt. En dat je hiermee al die mensen die in goed vertrouwen hun ervaringen hebben opgestuurd een klap in hun smoel geeft: alsof we jullie zouden geloven, sukkels.
Na hun eerste oproep was ik ook van plan te reageren maar vat maar eens ruim 20 jaar samen in een paar regels. Na een paar pogingen ben ik ermee gestopt, ook omdat al snel duidelijk werd dat ze al een formatje hadden gekozen: ME-patiënten vs de wetenschap. Dat is het smerige hiervan, niet alleen dat het zo eenzijdig is maar dat ze mensen met hun oproep hebben misleid. Als je alleen positieve CGT-ervaringen zoekt, zeg dat dan. Dat al die moeite niet meer heeft opgeleverd dan iemand met een depressie is trouwens ook veelzeggend. Blijkbaar heeft zich geen enkele door CGT genezen ME-patiënt gemeld? Goh.
asje - 09 Sep 2018 - 21:01
Onderwerp:
Eens.

Wij worden gezien als lastige zeuren en aandachtstrekkers, waaraan men een hekel heeft.
teunie - 09 Sep 2018 - 22:10
Onderwerp:
      asje schreef:
Eens.

Wij worden gezien als lastige zeuren en aandachtstrekkers, waaraan men een hekel heeft.


Helaas wel, in het algemeen dan want Jeroen Kortschot van de NTR heeft ook een aantal kritische mails aan De monitor gestuurd. En dat wordt dan door die Hetebrij als polarisatie gezien. Ze passen nu de tactiek Knoop ook voor zichzelf toe: niet ingaan op kritiek maar op de persoon spelen. Wat een loser ben je dan zelf.
asje - 09 Sep 2018 - 23:56
Onderwerp:
Tuurlijk zijn er ook normaal denkende mensen Smile Maar al die non-believers ...

Lees je dat op de site van De Monitor?
teunie - 10 Sep 2018 - 09:54
Onderwerp:
      asje schreef:
Tuurlijk zijn er ook normaal denkende mensen Smile Maar al die non-believers ...

Lees je dat op de site van De Monitor?


Nee op twitter, zoeken op #demonitor
agnes - 10 Sep 2018 - 15:26
Onderwerp:
Ik krijg steeds meer het vermoeden dat Knoop uit de GR gestapt is omdat hij zijn gelijk niet kreeg en zijn levenswerk niet meer zo belangrijk zou zijn. Door uit de GR te stappen was de weg vrij om via de media zijn opvattingen uit te dragen (o.a. Trouw en nu de Monitor).

Misschien moeten we maar massaal zwijgen en ons richten op wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken van en/of behandelingen van ME (geen CVS, hoewel ik iedereen genezing gun). Als er niemand meer meewerkt aan artikelen/uitzendingen moeten ze het van Knoop alleen hebben. Op enig moment kunnen wij melding maken van een BEHANDELING van ME dan wel dat er een belangrijke oorzaak gevonden is die bij het stellen van de diagnose gebruikt dient te worden. Misschien is het dan niet te genezen (zoals dat ook geldt voor astma, diabetes, reuma, ziekte van Crohn etc.) maar kunnen de klachten beperkt blijven door een behandeling. Dat zou dan internationaal nieuws moeten zijn.
Via de media krijgen we geen gelijk, ook al hebben we het.

Kijk bijvoorbeeld hoe Millions Missing behandelaars probeert bij te scholen, zie https://www.facebook.com/notes/millions-missing-holland/betere-behandeling-van-me-en-cvs-pati%C3%ABnten-door-fysio-en-ergotherapie-is-mogelij/899664736890158/

Dit lijkt me zinnig. Dr. Visser is er ook bij betrokken. Misschien op dit soort dingen richten in plaats van proberen de media op het juiste spoor te krijgen (ze willen niet- subsidie van Knoop c.s.?)
asje - 10 Sep 2018 - 23:40
Onderwerp:
      teunie schreef:

Nee op twitter, zoeken op #demonitor


Kan het niet vinden, op welke datum(s)?
asje - 10 Sep 2018 - 23:48
Onderwerp:
      agnes schreef:

Ik krijg steeds meer het vermoeden dat Knoop uit de GR gestapt is omdat hij zijn gelijk niet kreeg en zijn levenswerk niet meer zo belangrijk zou zijn. Door uit de GR te stappen was de weg vrij om via de media zijn opvattingen uit te dragen (o.a. Trouw en nu de Monitor).


Knoop kon 'zich niet vinden in het rapport van de GR'. Maar het NKCV heeft altijd al hun leugens verteld in de media ... Maar idd, media benaderen heeft vooralsnog geen zin, blijkt weer. Ondanks dat er natuurlijk wél heel veel te melden is, met wetenschappelijke onderbouwing.
luipaardje - 11 Sep 2018 - 13:38
Onderwerp:
      asje schreef:
Wessely zegt er even bij dat-ie dan wel niet mishandeld is -


Dat was Michael Sharpe.
agnes - 11 Sep 2018 - 15:22
Onderwerp:
Ik heb ergens gelezen dat de Monitor geen tijd had om naar de biomedische kant te kijken. Helaas weet ik niet meer waar ik het gelezen heb : hier, op Facebook of op Twitter. Ik kan het niet terugvinden. Heeft iemand anders het ook gelezen en weet je ook nog waar? Graag jullie hulp.
teunie - 11 Sep 2018 - 15:33
Onderwerp:
      asje schreef:
      teunie schreef:

Nee op twitter, zoeken op #demonitor


Kan het niet vinden, op welke datum(s)?


Dat was allemaal vorige week. Op de account van @De_Monitor stonden ook een aantal reacties.
floortje28 - 11 Sep 2018 - 18:17
Onderwerp:
      agnes schreef:
Ik heb ergens gelezen dat de Monitor geen tijd had om naar de biomedische kant te kijken. Helaas weet ik niet meer waar ik het gelezen heb : hier, op Facebook of op Twitter. Ik kan het niet terugvinden. Heeft iemand anders het ook gelezen en weet je ook nog waar? Graag jullie hulp.
@agnes, artikelen van Lou Corsius: Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor https://corsius.wordpress.com/2018/09/06/onjuiste-informatie-in-artikelenreeks-en-uitzending-van-de-monitor/
      Quote:
Voor de aanvang van de artikelenreeks, gaven journalisten bij De Monitor aan dat het niet mogelijk is alle toegezonden informatie tot zich te nemen. Dat is voor de objectiviteit van dit onderzoek funest gebleken.
Onze ervaringen met de onderzoeksjournalisten van De Monitor https://corsius.wordpress.com/2018/09/07/onze-ervaringen-met-de-onderzoeksjournalisten-van-de-monitor/
asje - 11 Sep 2018 - 19:44
Onderwerp:
      luipaardje schreef:
      asje schreef:
Wessely zegt er even bij dat-ie dan wel niet mishandeld is -


Dat was Michael Sharpe.


Nee hoor, was Wessely himself (16.37). Ergste is nog, dat hij eerder 'de bedreigingen' niet kon hard maken voor een rechtbank. Alweer leugens dus, laster en smaad, nu ook op de NL-tv. Kan, want ook De Monitor zoekt niks uit. Over bias gesproken ...
luipaardje - 11 Sep 2018 - 20:07
Onderwerp:
Inderdaad Wessely, alleen de stem. Ik was in de war met Sharpe omdat die gefilmd in beeld kwam.
asje - 11 Sep 2018 - 20:26
Onderwerp:
Je ziet W's kop ook daar.
luipaardje - 12 Sep 2018 - 12:05
Onderwerp:
Ja, foto tussen een boel andere. Ik dacht eerst dat je het filmpje meende.
teunie - 15 Sep 2018 - 15:02
Onderwerp:
Nadat Hetebrij en zijn collega's eerst maandenlang geen tijd hadden om de toegezonden informatie te lezen heeft de Montor na enkele dagen ineens een tamelijk gedetailleerd antwoord op de kritiek van Corsius en Van der Zee op de site gezet.
https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/de-monitor-reageert-op-kritiek-uitzending-mecvs [link aangevuld, Mod.]

Waar opnieuw niet echt op die kritiek wordt ingegaan maar de heren vooral hun eigen straatje proberen schoon te vegen met argumenten die overduidelijk door de firma Knoop & Co zijn aangedragen. Ze zijn, kortom, alleen nog met zichzelf bezig. Waar doet mij dat toch aan denken Question Exclamation
asje - 15 Sep 2018 - 19:34
Onderwerp:
Zucht.

Wat een informatie-puinhoop er in 30 jaar van gemaakt is ... de CVS/CGT/GET-school heeft haar werk goed gedaan, buitenstaanders snappen er niets meer van. Tenzij ze goed onderzoek doen natuurlijk, maar het is wel zo gemakkelijk de macht te volgen. Wat een verschil met de tijd dat wijlen Dorrestein uit de kast kwam, overal normale artikelen en programma's over ME destijds.
brad - 16 Sep 2018 - 12:03
Onderwerp:
Wat een onprofessioneel verweer van de Monitor. Er is nooit aangetoond dat CGT achteruitgang veroorzaakt omdat de ziekte fluctueert. Dank je de koek koek, dat geldt omgekeerd ook. Er is geen effectiviteit aangetoond want de kans is groot dat een klein deel in der loop der tijd: vooruitgaat.

Daarnaast is er sprake van hoge uitvalcijfers waarbij de overgebleven patiënten een zeer select groepje vormen. Uit dit selecte groepje kunnen echt geen veralgemeniserende conclusies getrokken worden.


Wat Cochrane betreft die werkgroep bestaat uit een deel van de onderzoekers zelf en CGT adepten, de slager die zijn eigen vlees keurt. Dus wat nou onafhankelijkheid. Patiënten en wetenschappers vragen juist om o.a. de Pace trial door onafhankelijke deskundigen te laten beoordelen. Ook hier slaat de Monitor de plank volledig mis.

Voor de meeste opmerkingen van de Monitor wordt geen literatuur als onderbouwing gegeven.

Het verweer van de Monitor is wetenschappelijk en journalistiek onwaardig. De journalisten hebben duidelijk een roze CGT bril op.
asje - 16 Sep 2018 - 20:44
Onderwerp:
Yep, er zou weer een heel stuk geschreven kunnen worden op dit 'verweer'.

Dit ook: " Wat CGT wel stelt, is dat gedragsfactoren een rol spelen bij het vóórtduren van klachten, en je met de beïnvloeding van gedrag dus mógelijk je klachten kunt verminderen."

Tsja, Monitor, klachten duren altijd voort bij een chronische ziekte, daarom heet het chronisch hè. Maar nee, wij lijden massaal aan verkeerd gedrag, voortkomend uit verkeerde gedachten. Massahysterie dus, met voorop een 'heel schadelijke groep activisten'. What a shame voor onderzoeksjournalisten. Zelfs de GR is al verder.
annac - 16 Sep 2018 - 23:55
Onderwerp:
      asje schreef:
Yep, er zou weer een heel stuk geschreven kunnen worden op dit 'verweer'.

Dit ook: " Wat CGT wel stelt, is dat gedragsfactoren een rol spelen bij het vóórtduren van klachten, en je met de beïnvloeding van gedrag dus mógelijk je klachten kunt verminderen."

Tsja, Monitor, klachten duren altijd voort bij een chronische ziekte, daarom heet het chronisch hè. Maar nee, wij lijden massaal aan verkeerd gedrag, voortkomend uit verkeerde gedachten. Massahysterie dus, met voorop een 'heel schadelijke groep activisten'. What a shame voor onderzoeksjournalisten. Zelfs de GR is al verder.
8 :

Very Happy
asje - 17 Sep 2018 - 21:57
Onderwerp:
      brad schreef:

Wat Cochrane betreft die werkgroep bestaat uit een deel van de onderzoekers zelf en CGT adepten, de slager die zijn eigen vlees keurt.


Sterker, die Cochrane-werkgroep is die van 'Veel Voorkomende Psychische Aandoeningen' ...

Ook grappig dat De Monitor negeert dat de WHO ME al in 1969 als neurologische aandoening heeft geclassificeerd en daarmee als zodanig erkent.

Of hebben een paar 'zeer schadelijke patiënten-activisten' die naam verzonnen? En aan de WHO opgedrongen? Zulke dingen kunnen wij wel volgens De Monitor. Als het allemaal niet zo erg was, konden we lachen ... En als wij de macht hadden, hadden we er heel snel voor gezorgd dat de hele wereld normaal zou doen ten aanzien van ME en zou alle mishandeling, verwaarlozing, laster en smaad al lang verleden tijd zijn. Toch?
floortje28 - 19 Okt 2018 - 13:21
Onderwerp:
De Ver-van-ME bed show in Tiel https://mecentraal.wordpress.com/2018/10/19/de-ver-van-me-bed-show-in-tiel/ https://vermoeidheidkliniek.nl/symposium/
      Quote:
Gister(donderdag)middag vond het symposium van het Vermoeidheidcentrum plaats in het v/d Valk hotel in Tiel dat door een kleine 100 aanwezigen werd bijgewoond. Je blijft hopen dat met de vele ontwikkelingen die steeds meer ME als zelfstandige identiteit aantonen, daarvan iets terug te vinden zou zijn in dit zogeheten ME/CVS gebeuren. Niets bleek minder waar, zoals uit het slot zal blijken.

Het bleek een one-manshow te worden, volledig geregisseerd en voorgedragen door Pierre de Roy, directeur (en volgens eigen zeggen patiënt) van het Vermoeidheidcentrum. Gewoon een promotiemiddag dus.
Journalist van de Monitor aanwezig als panellid
      Quote:
Het programma werd afgesloten met een paneldiscussie tussen (niet de zaal maar wel) Sietze van Loosdregt, journalist bij De Monitor, Mary Rietdijk, directrice ME/CVS Stichting, Roy Rempe, directeur Allerzorg en Joris Vernooij, internist en medisch verantwoordelijke bij het Vermoeidheidcentrum. Omdat het amper te verstaan was achterin de zaal, moeten we ons beperken tot de wel verstane vraag die aan v.Loosdregt werd gesteld: waarom hij en zijn collega’s uiteindelijk een programma maakten over CGT. Terwijl het uitgangspunt het adviesrapport van de Gezondheidsraad was. Hij mocht ook vertellen wat hij als onderwerp zou kiezen, mocht De Monitor nog een uitzending gaan maken over wat zij zichzelf indekkend ‘chronisch vermoeid’ hebben genoemd. Van Loosdregt vindt het UWV, arbeidsongeschiktheid & chronisch vermoeid wel interessant.

Omdat er nog enige tijd over was, liep De Roy als een spreekstalmeester door het publiek met een mike. Ondergetekende had een vraag en wilde zich even introduceren als lid van de voormalige ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad, en het uitgangspunt van zijn vraag – ME en CVS als 2 gescheiden entiteiten waarbij ME het best ompaald wordt door de Internationale Consensuscriteria 2011. Ook dat dat de basis was van het burgerinitiatief van de Groep ME-Den Haag. Maar dat schoot De Roy in het verkeerde keelgat. Dat was niet de bedoeling. Ee diende een vraag te worden gesteld aan een panellid.

Op de vraag aan v.Loosdregt of het geen goed idee was als volgend onderwerp ME te belichten ipv het UWV, besloot De Roy de kennelijk arme onmondige journalist in bescherming te nemen en zelf het antwoord te geven: we moeten dankbaar zijn dat de GR een adviesrapport over ME/CVS heeft uitgebracht, want het gaat om ME/CVS. Niet zeuren over ME en CVS. “Volgende vraag”, vervolgde De Roy zijn triomfantelijke weg door het publiek. Een dissonant in zijn schone zelf gecreëerde sprookje kunnen we niet hebben.
Geen aanrader Vermoeidheidkliniek in Tiel https://www.zakengidstiel.nl/nieuws/algemeen/522786/vermoeidheidkliniek-in-van-der-valk-vitaal-
brad - 19 Okt 2018 - 17:16
Onderwerp:
Was Pierre de Roy soms in het blauw gekleed net als Jomanda die ook uit Tiel kwam?
De Roy verdient een nominatie voor de kackadoris prijs 2018 Smile En voor de landelijke ondernemersprijs voor geld verdienen aan zieke patiënten.
rie - 19 Okt 2018 - 18:37
Onderwerp:
En zat in het bestuur van de ME-stichting (integriteit??).
En claimde maatschappelijk ondernemer te zijn
(Wat in zijn woorden destijds betekende, dat hij er niet veel aan verdiende. Er zijn veel maatschappelijke ondernemingen, die ik ken, die veel geld verdienen. Dus die associatie legde ik toen al niet).
En de oplossing voor ME zou volgens hem uit Nederland komen.
HA, HA, HA!
teunie - 19 Okt 2018 - 21:32
Onderwerp:
Waarmee elke pretentie dat voorheen Lelystad over ME/CVS (laat staan ME) gaat voorgoed ontzenuwd is. In de praktijk is het nooit meer geweest dan een aangepaste versie van CGT/GET bedoeld voor mensen met een burnout, zoals De Roy zelf. Die is trouwens bezig met een hele agressieve campagne om elke negatieve mening over zijn Vermoeidheidskliniek van internet te halen. Weet het toevallig van iemand die een slechte ervaring had gepost op een of andere site, een tijdje geleden al, en ineens werd gevraagd om bewijs door de webmaster. Want er was een klacht over in gediend. Er werd niemand met name genoemd maar het was wel duidelijk wie daar achter zat. En de ervaring werd dus verwijderd. Lekker type hoor, die De Roy. Kan hem nog vaag herinneren van het toen nog openbare forum van de ME-stichting waar hij ook als een idioot tekeer ging tegen iedereen die vraagtekens zette bij zijn plannen voor zijn commerciële klinieken.
rie - 21 Okt 2018 - 12:57
Onderwerp:
Mensen die
-veel te hoge ontstekingswaarden hadden, waarvan
-de rode/witte bloedlichaampjes aangaven, etc. dat ze een autoimmuunziekte hadden en
-cgt tot hun vervroegde dood zou leiden
en CGT dus niet een optie was,
noemde hij fundamentalisten. Als ik iets niet ben is het dat wel. Totaal ongepast voor de bestuurder van de ME stichting.
agnes - 23 Okt 2018 - 14:15
Onderwerp:
Waarom blijven die mensen toch vasthouden aan CGT na alle ophef over de PACE trial en de beperkte waarde van de Nederlandse onderzoeken naar CGT? Er is toch inmiddels voldoende bewijs dat er lichamelijk van alles mis is? Waarom zijn mensen die biologische afwijkingen hebben ineens fundamentalisten en waarom wordt er gesproken over een patiëntenlobby? Wij baseren ons op wetenschappelijk onderzoek.
teunie - 23 Okt 2018 - 17:55
Onderwerp:
      agnes schreef:
Waarom zijn mensen die biologische afwijkingen hebben ineens fundamentalisten en waarom wordt er gesproken over een patiëntenlobby?


Blame the messenger, blame the victim. Het is een tactiek die de CGT-kerk al vele jaren volgt en hoe meer tegenbewijs hoe erger het wordt. Voortschrijdend wetenschappelijk inzicht? Nog nooit van gehoord;-(.
Nou ja: we zijn niet alleen. Nog steeds heel veel medici zijn er heilig van overtuigd dat maagzweren toch echt door stress komen, want (heb je weer zo'n fraai staaltje logica van likmevessie): niet iedereen die de bacterie heeft krijgt een maagzweer en dan moet het dus wel tussen de oren zitten! Als je zo doorredeneert begint elke ziekte tussen de oren. Met zulke types heb je geen kwakzalvers meer nodig.
annac - 23 Okt 2018 - 23:13
Onderwerp:
      teunie schreef:
      agnes schreef:
Waarom zijn mensen die biologische afwijkingen hebben ineens fundamentalisten en waarom wordt er gesproken over een patiëntenlobby?


Blame the messenger, blame the victim. Het is een tactiek die de CGT-kerk al vele jaren volgt en hoe meer tegenbewijs hoe erger het wordt. Voortschrijdend wetenschappelijk inzicht? Nog nooit van gehoord;-(.
Nou ja: we zijn niet alleen. Nog steeds heel veel medici zijn er heilig van overtuigd dat maagzweren toch echt door stress komen, want (heb je weer zo'n fraai staaltje logica van likmevessie): niet iedereen die de bacterie heeft krijgt een maagzweer en dan moet het dus wel tussen de oren zitten! Als je zo doorredeneert begint elke ziekte tussen de oren. Met zulke types heb je geen kwakzalvers meer nodig.


Klopt
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits