ME-Gids.net

Symptomen en klachten - ME klachten komen overeen met b12 klachten

sterre - 21 Sep 2018 - 21:04
Onderwerp: ME klachten komen overeen met b12 klachten
Hallo,

Mijn ME klachten komen erg overeen met b12 klachten ook met schildklierklachten trouwens. Maar mijn vraag is ik ben diverse keren geprikt op b12 en was altijd goed rond de 250 maar ik slik altijd wel een multivitamine kan mijn waarden daardoor ook verhoogd zijn en heb ik dan geen tekort of vals verhoogd. Hoe zit dit precies?

Liefs,
Sterre
brandy - 22 Sep 2018 - 09:09
Onderwerp: ME klachten komen overeen met b12 klachten
Als je multivitamine ook b12 bevat,dan is het natuurlijk een aanvulling op evt. tekort
sterre - 22 Sep 2018 - 09:27
Onderwerp:
Dankje Brandy maar als ik een opname b12 stoornis zou hebben dan is het niet gezegd dat het in de cellen terecht komt toch maar wel in het bloed meetbaar zou zijn?
robin123 - 22 Sep 2018 - 10:25
Onderwerp:
Als het in het bloed zit en er geen overschot ontstaat, dan nemen je cellen het waarschijnlijk wel op. Anders krijg je hetzelfde als bij vitamine D: als je teveel er van slikt, dan word het niet meer opgenomen door de cellen en krijg je een verhoging in het bloed. Te weinig vitamine D en het omgekeerde gebeurd.

Bij een B12 tekort staat de vermoeidheid niet bepaald voorop. Ik heb zelf ook enkele overenkomsten, maar ook heel veel wat er absoluut niet bij hoort.

Ik vroeg me af wat dé test is en het is inderdaad een doodgewone bloedtest.
bron: stichtingb12tekort.nl
brandy - 22 Sep 2018 - 10:39
Onderwerp:
Sterre, als je een goed vitb12 gehalte in je bloed hebt,welke arts gaat er dan nog onderzoek doen naar evt. opnamestoornis in de cellen? Dan kun je beter prikken wanneer je géén vitb12 inneemt via een multivitamine. Hetzelfde als je wilt testen op coeliakie,als je al een poosje strikt glutenvrij eet dan zijn de antistoffen ook niet meer traceerbaar,en krijg je dus een uitslag die niet klopt... Het is ook heel ingewikkelde materie,die vit b12,
floortje28 - 22 Sep 2018 - 12:46
Onderwerp: ME klachten komen overeen met b12 klachten
      sterre schreef:
Mijn ME klachten komen erg overeen met b12 klachten ook met schildklierklachten trouwens. Maar mijn vraag is ik ben diverse keren geprikt op b12 en was altijd goed rond de 250 maar ik slik altijd wel een multivitamine kan mijn waarden daardoor ook verhoogd zijn en heb ik dan geen tekort of vals verhoogd. Hoe zit dit precies?
@sterre, multivitamine waar B12 in zit verhoogt de B12 waarde en geeft een vals verhoogde bloedwaarde. 250 is geen hoge waarde en zonder multivitamine gebruik zal waarde lager zijn geweest en B12 tekort kunnen zijn.
Ik loop bij B12 institute Rotterdam https://b12-institute.nl/ Valkuilen bij diagnostiek en behandeling https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/
      Quote:
Niet slikken zonder te testen, ook geen smelttabletten. (Zie ook ons artikel inzake B12-(smelt-)tabletten, sprays en pleistergebruik, onderaan de pagina).

Ons devies: Niet zomaar vitaminepillen of smelttabletten slikken zonder eerst te testen. Wij krijgen steeds vaker patiënten die eerst (smelt-)tabletten innamen vanwege klachten gerelateerd aan B12-tekort. De klachten verdwijnen niet, ook niet na drie maanden, of te weinig na een eerste verbetering. Vervolgens probeert men dan bij de dokter alsnog injecties te krijgen. Als op dat moment B12 wordt gemeten, is de waarde enorm vals verhoogd, waardoor geen goede diagnose kan worden gesteld. De patiënt wordt niet meer geholpen vanwege de ‘uitmuntende B12- waarden’.
Symptomen https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/


Nicolette heeft B12-tekort: Afasie, vergeetachtigheid, dove vingers, brandende voeten https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achter-het-nieuws/56488/nicolette-heeft-b12-tekort-afasie-vergeetachtigheid-dove
Er gaan mensen dood aan een tekort aan vitamine B12 https://vrouw.nl/artikel/hoe-zit-het-nu-echt-met/56497/er-gaan-mensen-dood-aan-een-tekort-aan-vitamine-b12
floortje28 - 22 Sep 2018 - 14:28
Onderwerp:
@sterre, vitamine B12 deficiëntie kan veel verschillende oorzaken hebben https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/
Vitamine B12 deficiëntie is in de eerste plaats een absorptie- of opnameprobleem dan pas een inname probleem https://b12-institute.nl/2018/05/30/31-mei-2018-bnn-vara-npo3-2125-boter-kaas-noch-eieren-docu-over-de-mogelijke-gevolgen-vega-dieet/
31 mei 2018, BNNVARA | NPO3 21:25: ‘Boter, kaas noch eieren’: docu over de mogelijke gevolgen vegan dieet https://www.npostart.nl/3doc/31-05-2018/BV_101388050

Spirulina (een algenprodukt), Chlorella, Tempé (gefermenteerde soja), Kombu en Nori (zeewier) blokkeren de opname van vitamine B12 uit dierlijke producten.
sterre - 22 Sep 2018 - 16:47
Onderwerp:
Floortje28 dit bedoelde ik inderdaad:

Niet slikken zonder te testen, ook geen smelttabletten. (Zie ook ons artikel inzake B12-(smelt-)tabletten, sprays en pleistergebruik, onderaan de pagina).

Ons devies: Niet zomaar vitaminepillen of smelttabletten slikken zonder eerst te testen. Wij krijgen steeds vaker patiënten die eerst (smelt-)tabletten innamen vanwege klachten gerelateerd aan B12-tekort. De klachten verdwijnen niet, ook niet na drie maanden, of te weinig na een eerste verbetering. Vervolgens probeert men dan bij de dokter alsnog injecties te krijgen. Als op dat moment B12 wordt gemeten, is de waarde enorm vals verhoogd, waardoor geen goede diagnose kan worden gesteld. De patiënt wordt niet meer geholpen vanwege de ‘uitmuntende B12- waarden’.
sterre - 22 Sep 2018 - 16:52
Onderwerp:
Dankjewel allemaal. Als ik dus een goede waarde wil testen dan moet ik maanden geen multivitamine gehad hebben en kijken wat er dan uitkomt.
floortje28 - 22 Sep 2018 - 17:50
Onderwerp:
      sterre schreef:
Dankjewel allemaal. Als ik dus een goede waarde wil testen dan moet ik maanden geen multivitamine gehad hebben en kijken wat er dan uitkomt.
@sterre, 4-6 maanden geen mutlivitamine gebruiken en opnieuw testen https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/zou-ik-een-b12-tekort-kunnen-hebben/heb-ik-een-b12-tekort-de-diagnose/
Laat foliumzuur, vitamine B6, ijzer mee testen https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/vitamine-b12/vitamine-b12-en-ijzer-foliumzuur-en-vitamine-b6/ Gebruik je foliumzuur of supplementen waar foliumzuur in zit?
jhanne - 22 Sep 2018 - 18:00
Onderwerp: ME klachten komen overeen met b12 klachten
      sterre schreef:
Hallo,

Mijn ME klachten komen erg overeen met b12 klachten ook met schildklierklachten trouwens. Maar mijn vraag is ik ben diverse keren geprikt op b12 en was altijd goed rond de 250 maar ik slik altijd wel een multivitamine kan mijn waarden daardoor ook verhoogd zijn en heb ik dan geen tekort of vals verhoogd. Hoe zit dit precies?

Liefs,
Sterre


vals verhoogd lijkt me, hoe het echt precies zit is zo ingewikkeld maar ik heb er veel baat bij.

Mijn bloedwaarde was...eh...900 ofzo, door Bcomplex met vit B12 ( oh daarom ging ik me daar beter door voelen) toen op eigen initiatief gestart met zuigtabletten, veel verbetering. Inmiddels in samenspraak met dr Visser overgegaan op de neusdruppels van curesupport. Krijg ik ook smerige bijwerkingen van, net als van de tabletten. maar ga het opbouwen totdat ik de hele dosering verdraag en dan over op injecties.

koppie helderder, wat meer energie, minder snel PEM, beter slapen, normaal inslapen, betere ademhaling, hartkloppingen zijn vrijwel weg.

hoeveel en wat voor B12 en foliumzuur zitten er in je Bcomplex als ik vragen mag?
floortje28 - 22 Sep 2018 - 18:17
Onderwerp:
@sterre, het is goed om waarden opnieuw te laten testen.
In Lelystad bij Wijlhuizen ooit begonnen met B12 injecties. De Roy stapte over op pillen en Visser en Vermeulen hadden toen niets met B12 en injectie behandeling en hadden geen oog voor B12 bloedwaarde die tekort aangaf. Behandeling is niet goed gegaan te weinig injecties en te snel afgebouwd door medisch specialisten met als gevolg door onderbehandeling veel klachten en zenuwschade opgelopen.
Rotterdam heeft veel medische kennis wetenschappelijke artikelen en doet wetenschappelijk onderzoek. Behandeling is veranderd in om 48 of 72 uur B12 injectie en ervaar verbetering het is mogelijk na al die jaren van vertraging door onvoldoende kennis van ME artsen en medisch specialisten.
sterre - 23 Sep 2018 - 09:53
Onderwerp:
jhanne wat zijn de bijwerkingen die je hebt?

In de multi zitten volgens mij alle vitamines. De b6 1,4 mg, b12 2,5 ug (zon raar u tekentje is dat) foliumzuur 200 ug. Mijn man zegt net dat is microgram haha.
sterre - 23 Sep 2018 - 09:57
Onderwerp:
floortje28 jeetje wat een misvatting dat je geen injecties meer kreeg joh. Gelukkig dat je nu op het juiste adres bent! Raar ook dat ze in Amsterdam daar niet naar keken. Het is toch altijd belangrijk.
ariadne - 23 Sep 2018 - 10:49
Onderwerp:
Ik weet niet zoveel van B12, maar methylmalonzuur en homocysteïne moeten toch ook getest?
jhanne - 23 Sep 2018 - 11:50
Onderwerp:
      sterre schreef:
jhanne wat zijn de bijwerkingen die je hebt?

In de multi zitten volgens mij alle vitamines. De b6 1,4 mg, b12 2,5 ug (zon raar u tekentje is dat) foliumzuur 200 ug. Mijn man zegt net dat is microgram haha.


B6 is een beschaafde hoeveelheid, B12 ( welk soort) is veel minder dan wat in mijn product zat ( 400 microgram) Foliumzuur kan ook de B12 meting beïnvloeden, vals vertekenen als ik me goed herinner. Als ik jou was zou ik zeker gaan proberen om injecties te krijgen.

bijwerkingen, jeuk, meer stress in mijn lijf, niezen, rare geïrriteerde ogen en als ik dan doorga afschuwelijk erge brainfog.
kennelijk zet de B12 ( zowel als hydroxy als als methyl) histamine vrij.( ik moet ook histamine armeten, anders wordt ik zieker) Ik wil aan de injecties maar op deze manier verdraag ik dat niet. Ben net van de week tot de conclusie gekomen dat ik antihistaminica wil gaan nemen, hoop dat ik een arts bereid vind mee te denken en voor te schrijven, anders maar op eigen gelegenheid. Maar volgens mij is echt zeldzaam hoor, die bijwerkingen. heb ik gewoon vette pech mee.

dit is de derde keer dat ik met ME gevloerd ben, eerste twee keer in remissie gegaan, en met wat ik nu allemaal heb gelezen ben ik ervan overtuigd dat deze keer B12 tekort een grote rol speelt. Ook de reacties van mijn lichaam op het spul zijn veelbelovend,slaap waar ik van uitrust en beter ademen, dat had 5 jaar geleden moeten gebeuren....
Maar ja...artsen he.

De huisarts vind zuigtabletten een fantastische uitvinding, is actief tegen injecties en is inmiddels toch weer bezig de klachten te psychologiseren, hoe dr Visser erin staat weet ik niet. maar mijn email laatst over deze materie werd beantwoord met "dan neem je wat minder' dus dat is niet echt heel hoopvol. Maar wanneer ik dat wil krijg ik wel een recept voor injecties. Ik ga beide artsen proberen te overtuigen van het belang. Lukt dat niet dan ga ik drogist-product proberen. Want die B12, dat is een grote kans dat ik beter ga functioneren ipv achteruitgaan.
floortje28 - 23 Sep 2018 - 13:14
Onderwerp:
      ariadne schreef:
Ik weet niet zoveel van B12, maar methylmalonzuur en homocysteïne moeten toch ook getest?
@ariadne, de eerste test die meestal gedaan wordt is serum-B12. In sommige laboratoria wordt Actief B12 getest. Deze test(s) kunnen gewoon door de huisarts aangevraagd worden https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/zou-ik-een-b12-tekort-kunnen-hebben/heb-ik-een-b12-tekort-de-diagnose/
floortje28 - 23 Sep 2018 - 13:26
Onderwerp:
      sterre schreef:
In de multi zitten volgens mij alle vitamines. De b6 1,4 mg, b12 2,5 ug (zon raar u tekentje is dat) foliumzuur 200 ug. Mijn man zegt net dat is microgram haha.
@sterre, is dat per tablet? vitamine B6 en foliumzuur kunnen gaan stapelen. vitamine B6 en foliumzuur waarden kunnen door multvitamine of supplementen gebruik sterk verhoogde bloedwaarden geven. Verhoogde vitamine B6 en foliumzuur kan neurologische en of psychische klachten geven.
Zo kunnen je zenuwen beschadigen door een teveel aan vitamine B6. Het resultaat is zenuwpijn of juist gevoelloosheid. In het ergste geval gaan de klachten niet meer over ook niet als je stopt met de supplementen.
sterre - 23 Sep 2018 - 14:13
Onderwerp:
Jhanne dat zijn geen misselijke bijwerkingen jakkes. Ik heb zowiezo antihistaminica want ben overal en nergens allergisch voor. En zit nu ook helemaal onder de jeuk, haaruitval, koud hebben, trillende hand. Hoop voor je dat het weer in orde komt.
sterre - 23 Sep 2018 - 14:18
Onderwerp:
floortje28 ja is dat veel dan per tablet?
Ik weet wel dat de huisarts tegen mij zei ergens dit jaar kijk uit met de b6 want die was verhoogd een tijd geleden. Daar kun je nare klachten van krijgen. Nou ik vraag mij af of ik uberhaupt een multi vitamine moet slikken? Komt van huis uit eten wij al niet veel groente en helemaal geen fruit. Ik ben allergisch voor fruit en noten en nog wat dingen en dan ben ik bang ik niet genoeg vitamines binnen krijg. Misschien meer het idee hoor. Ik neem ook extra vitamine C 1000 misschien heb ik daar wel genoeg aan wat betreft het missen van fruit. Plus extra vitamine D omdat ik nogal neerslachtig ben aangelegd.
floortje28 - 23 Sep 2018 - 14:38
Onderwerp:
      sterre schreef:
floortje28 ja is dat veel dan per tablet?
Ik weet wel dat de huisarts tegen mij zei ergens dit jaar kijk uit met de b6 want die was verhoogd een tijd geleden. Daar kun je nare klachten van krijgen. Nou ik vraag mij af of ik uberhaupt een multi vitamine moet slikken? Komt van huis uit eten wij al niet veel groente en helemaal geen fruit. Ik ben allergisch voor fruit en noten en nog wat dingen en dan ben ik bang ik niet genoeg vitamines binnen krijg. Misschien meer het idee hoor. Ik neem ook extra vitamine C 1000 misschien heb ik daar wel genoeg aan wat betreft het missen van fruit. Plus extra vitamine D omdat ik nogal neerslachtig ben aangelegd.
@sterre, het lijkt niet veel per tablet maar kan gaan stapelen. De huisarts heeft goede informatie gegeven over de vitamine B6. Denk dat je geen multivitamine moet gaan slikken. Eerst laten testen om te zien of er vitamine tekorten zijn. Bij tekorten kan specifieke suppletie worden voorgeschreven.
Is vitamine D wel eens getest? Met vitamine D nemen kan er ook een verhoogde waarde ontstaan en neurologische klachten geven.
Informatie is van internist Rotterdam bij mij vitamine D en foliumzuur te hoog moeten stoppen met medicatie. Vitamine B6 te hoog oorzaak onbekend neem niets waar B6 in zit. Kan nawee zijn van Lelystad waar Bcomplex met hoge vitamine B6 werd voorgeschreven.
jhanne - 23 Sep 2018 - 15:36
Onderwerp:
      sterre schreef:
Jhanne dat zijn geen misselijke bijwerkingen jakkes. Ik heb zowiezo antihistaminica want ben overal en nergens allergisch voor. En zit nu ook helemaal onder de jeuk, haaruitval, koud hebben, trillende hand. Hoop voor je dat het weer in orde komt.


klopt, het is vervelend, aan de andere kant ben ik zeer happy want oorzaak is dus histamine. Wanneer ik antihistamine tabletten kan gaan nemen zal dat wel overgaan en ga ik vooruitkomen. yep, ik wil zoo graag aan de injecties.

wel berevervelend voor je, allergisch voor alles en jeuk en dergelijke, gewoon akelig is dat.

hm..koud is hier veel minder, haaruitval en trillende handen zijn verdwenen sinds ik B12 gebruik.

Haar is zelfs weer nieuw gaan bijgroeien, heb het een paar weken geleden heel kort laten knippen, werd stapeldol van al die nieuwe korte haren die niet in mijn staart pasten, dat kriebelde maar in mijn gezicht.

Mijn B6 was fors verhoogd, huidige huisarts denkt dat tintelende handpalmen en voetzolen daardoor komt. maar dat is begonnen voordat ik Bcomplex gebruikte. Daarmee ben ik toen begonnen in overleg met vorige huisarts , die is met pensioen helaas.

Dr. Visser vond de mate van verhoging B6 niet onrustbarend en wilde me gelijk aan de hydroxy hebben.

zelf denk ik dat de klachten 5 ( of is het al 6) jaar terug gelijk met B12 hadden moeten worden behandeld.

Sinds ik B12 gebruik zijn de bloedwaarden B6 heel rap aan het dalen, b12 heeft B6 nodig, ze werken samen.

ben maar een patiëntje natuurlijk, maar wat je zo schrijft dat ruikt naar B12 tekort.
robin123 - 23 Sep 2018 - 16:15
Onderwerp:
@floortje28:

      Quote:
Nicolette heeft B12-tekort: Afasie, vergeetachtigheid, dove vingers, brandende voeten https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achter-het-nieuws/56488/nicolette-heeft-b12-tekort-afasie-vergeetachtigheid-dove


Dit artikel verspreid foutieve informatie. Ook dat B12 Instute misbruikt de term afasie:
      Quote:
problemen met het vinden van de juiste woorden (afasie)
word net zo makkelijk genoemd als een enorme waslijst van andere symptomen.

Het is absolute onzin. Afasie ontstaat door een CVA (hersenbloeding, herseninfarct). Daar is hier helemaal geen sprake van. Mensen met afasie hebben hersenletsel opgelopen door zo'n CVA.

Ik ben zeer bekend met hersenletsel en ook dat hier veel meer klachten uit voortvloeien als niet op woorden kunnen komen.

Bovendien hebben met mensen met afasie allemaal verschillende taalproblemen en niet alleen maar niet op woorden kunnen komen. Ik vind dit echt een belediging voor mensen die deze vorm van hersenletsel hebben.

@sterre Dit doet absoluut niet af aan jouw klachten. Je hebt ze en dat is erg en daar wens ik je ook sterkte mee.
floortje28 - 23 Sep 2018 - 16:27
Onderwerp:
      robin123 schreef:
      Quote:
Nicolette heeft B12-tekort: Afasie, vergeetachtigheid, dove vingers, brandende voeten https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achter-het-nieuws/56488/nicolette-heeft-b12-tekort-afasie-vergeetachtigheid-dove
Dit artikel klopt niets. Ook dat B12 Instute misbruikt de term afasie:
      Quote:
problemen met het vinden van de juiste woorden (afasie)
word net zo makkelijk genoemd als een enorme waslijst van andere symptomen.

Het is absolute onzin. Afasie ontstaat door een CVA (hersenbloeding, herseninfarct). Daar is hier helemaal geen sprake van. Mensen met afasie hebben hersenletsel opgelopen door zo'n CVA.

Ik ben zeer bekend met hersenletsel en ook dat hier veel meer klachten uit voortvloeien als niet op woorden kunnen komen.

Ik vind het allemaal niet zo kosjer.
@robin123, ik loop bij Rotterdam bij B12 institute Rotterdam werken internisten die ook werkzaam zijn in verschillende Ziekenhuizen. Internisten en kinderarts hebben brede medische kennis op verschillende gebieden en patiënten worden goed onderzocht er is ook een wetenschappelijk team aan verbonden.
Symptomenlijst https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
floortje28 - 23 Sep 2018 - 16:41
Onderwerp:
@robin123,
Stevens B12-deficiëntie: “Vervreemd van je eigen lichaam” https://www.mijngezondheidsgids.nl/stevens-b12-deficientie-vervreemd-eigen-lichaam/
      Quote:
Welke klachten had je naast vermoeidheid?

“Ik had een hele lijst van klachten; spierpijn/spierzwakte, oogtrillingen en wazig zien, maag- en darmklachten (vreselijk boeren en maagpijn, meerdere keren per dag naar toilet en een wisselend ontlastingspatroon), duizeligheid, depressieve perioden, stemmings-wisselingen (kon per kwartier verschillen), paniek, nervositeit, aften, slaapproblemen, geheugen en concentratieproblemen, wattenhoofd, misselijk, prikkelbaar, chagrijnig, apathie. Doordat de vele klachten erg variëren en niet de hele dag aanwezig zijn, is het erg lastig om je vinger er op te leggen, en ermee om te gaan. Bij mij werden ze steeds heftiger en kwamen vaker voor.”

Welke andere gezondheidsproblemen brengt je B12-deficiëntie met zich mee?

- psychische klachten
- cognitieve klachten
- ontstekingen (ontstoken tong en bloedend tandvlees)
- tintelingen door handen en voeten
- gekke neurologische klachten als ‘hete voeten’ en ‘schokjes’ door mijn benen
- afasie en moeilijk uit woorden kunnen komen

floortje28 - 23 Sep 2018 - 16:54
Onderwerp:
Na jaren van dokteren ontdekte ik de vergeten ziekte https://www.marysjabbens.nl/blog/jaren-dokteren-ontdekte-vergeten-ziekte/

Afasie genoemd https://stichtingb12tekort.nl/wetenschap/stichting-b12-tekort-artikelen/neuropsychiatrische-symptomen-van-een-b12-tekort-niet-alleen-bij-ouderen-en-vaak-zonder-anemie/

Afasie genoemd https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/een-vitamine-b12-tekort-bij-ouderen/

Neurologische klachten B12 tekort https://home.kpn.nl/hindrikdejong/symptoom.htm
      Quote:
Nogal wat mensen met een B12-tekort hebben last van afasie. Ze bedoelen een bepaald ding, maar gebruiken een ander woord. In hun gedachten zien ze wel het juiste beeld voor zich, maar hebben vaak niet in de gaten dat ze het foute woord gebruiken. Dit zelfde probleem kan zich voordoen bij het schrijven of typen. Dit kan versterkt worden door de verminderde concentratie vanwege het tekort.

De problemen met de concentratie en het geheugen en ook de afasie komen door het tekort aan B12 in de hersenen.

jhanne - 23 Sep 2018 - 17:44
Onderwerp:
hm...afasie is een taalstoornis die ontstaat door hersenletsel. De meest gekende vorm is inderdaad een CVA, maar ook andere vormen van hersenletsel kunnen tot afasie leiden. Bijvoorbeeld een tumor, of een uitwendig trauma. Maar ook B12-tekort en ME kunnen leiden tot hersenletsel. Ik neem aan dat bij B12 tekort een verminderde myelinisering van de zenuwen daarvoor verantwoordelijk is.

Het is bekend dat zeer ernstige ME patiënten het vermogen tot taalgebruik geheel kunnen kwijtraken.
Dat is inderdaad allemaal te vangen onder de noemer afasie.

wat mezelf betreft, vorig jaar had ik niet alleen forse woordvindingsproblemen maar zei ik ook woorden die ik helemaal niet bedoelde of dacht. Dat laatste is nu over, maar een hoop andere shit nog niet.
robin123 - 23 Sep 2018 - 18:17
Onderwerp:
Ik heb ook heel heel veel moeite om op woorden te komen. Bij dit soort berichtjes moet ik ook 1000x de Backspace key gebruiken. Of ik zeg dingen in het Engels, ik kan helemaal niet op woorden komen (Engels nog Nederlands).

      Quote:
De meest gekende vorm is inderdaad een CVA, maar ook andere vormen van hersenletsel kunnen tot afasie leiden. Bijvoorbeeld een tumor, of een uitwendig trauma.


Je noemt hier allemaal fysieke vormen van een hersenbeschadiging. Een permanente beschadiging. Een B12 tekort kan verholpen. Met ME kan het van tijdelijke aard zijn (hoeft niet, maar kan).

Het grote verschil is het permanente en dus echt een beschadiging aan de hersenen die te zien is.
Er kunnen absoluut met ME neurologische problemen optreden, bij mij is dat ook zo. Ik zal de laatste zijn om dat te ontkennen. Maar afasie vind ik een term meest geschikt voor fysieke en permanente beschadigingen aan de hersenen.
robin123 - 23 Sep 2018 - 18:31
Onderwerp:
@floorrtje28
      Quote:
- afasie en moeilijk uit woorden kunnen komen
Dit is een en hetzelfde.

      Quote:
Stevens B12-deficiëntie: “Vervreemd van je eigen lichaam”
De problemen waren van tijdelijke aard en te verhelpen met toediening van extra vitamine B12. Dit noem ik een succesverhaal.

En floortje28, je hoeft me niet te overtuigen en zo hard in de verdediging te schieten. Als je goed leest, dan zie je dat ik alleen moeite heb met de term afasie. Het is van tijdelijke aard.
Ik heb mensen meegemaakt die afasie hadden en dan sta je echt heel anders te kijken. Je probeert te communiceren met mensen die een leven lang zo verder moeten.
sterre - 23 Sep 2018 - 18:35
Onderwerp:
floortje28 ik zit er nu opeens ook aan te denken geen multi meer te nemen. Vitamine D is wel getest zat rond de 80 ergens was goed volgens de huisarts. Misschien die ook maar laten staan dan. Komt omdat ik echt last van de herfst en winter heb met sombere klachten vandaar ik dacht kan geen kwaad.
jhanne - 23 Sep 2018 - 18:35
Onderwerp:
ik ben het overigens wel helemaal met je eens dat afasie omschrijven als woordvindingsproblemen veels te kort door de bocht is. dat is gewoon onjuist.

Anderzijds kun je gewoon stellen dat afasie wordt veroorzaakt door hersenbeschadiging. Demyelinisering is een vorm van hersenbeschadiging, en wat er in het hoofd van zeer ernstige MEpatienten gebeurt weet ik niet, maar reken maar dat dat schade is. Of B12 schade werkelijk nog verholpen kan worden is erg afhankelijk van de ernst van de schade.

na mijn vorige periode bedlegerig, 15 jaar terug, kon ik niet meer schrijven, zowel niet meer spellen als forse motorische problemen. Ik heb ruim een jaar intensief geoefend om dat vermogen weer terug te krijgen, het is nooit meer helemaal goed gekomen. Dan worden dus andere hersenstructuren aangesproken om een vaardigheid opnieuw te leren. Wat mij betreft is dat gewoon schade, ook B12 tekort leidt tot blijvende schade, zowel fysiek als cognitief.

overigens, mijn moeder had als gevolg van CVA afasie, dus het is niet zo dat ik die vorm van afasie niet ken, helaas.
floortje28 - 23 Sep 2018 - 18:37
Onderwerp:
      robin123 schreef:
@floorrtje28
      Quote:
- afasie en moeilijk uit woorden kunnen komen
Dit is een en hetzelfde.

      Quote:
Stevens B12-deficiëntie: “Vervreemd van je eigen lichaam”
De problemen waren van tijdelijke aard en te verhelpen met toediening van extra vitamine B12. Dit noem ik een succesverhaal.

En floortje28, je hoeft me niet te overtuigen en zo hard in de verdediging te schieten. Als je goed leest, dan zie je dat ik alleen moeite heb met de term afasie. Het is van tijdelijke aard.
Ik heb mensen meegemaakt die afasie hadden en dan sta je echt heel anders te kijken. Je probeert te communiceren met mensen die een leven lang zo verder moeten.
@robin123, ik heb een vriend die na duikongeluk erg hersenletsel heeft opgelopen en blijvende afasie heeft en moeilijk kan praten. Ander familielid heeft beroerte gehad en afasie in lichte vorm heeft.
B12 instutute Rotterdam niet koosjer noemen is onjuist. Het is een landelijk expertisecentrum voor diagnose en behandeling vitamine B12 en folaat deficiëntie er is veel kennis in huis en er wordt breed onderzoek gedaan.
sterre - 23 Sep 2018 - 18:39
Onderwerp:
Jhanne dus de b12 helpt jouw ook bij haaruitval, kou enz. Sorry ik ben even niet helder ik reageer ook per bericht maar wat neem jij nou aan B12? Want je wilt graag injecties.
sterre - 23 Sep 2018 - 18:40
Onderwerp:
robin123 dankjewel begrijp ik hoor dat het niets afdoet aan mijn klachten.
floortje28 - 23 Sep 2018 - 18:49
Onderwerp:
      sterre schreef:
floortje28 ik zit er nu opeens ook aan te denken geen multi meer te nemen. Vitamine D is wel getest zat rond de 80 ergens was goed volgens de huisarts. Misschien die ook maar laten staan dan. Komt omdat ik echt last van de herfst en winter heb met sombere klachten vandaar ik dacht kan geen kwaad.
@sterre, rond 80 is goede waarde. Hoe hoog is de dosering van de vitamine D die je gebruikt? dagelijks? Op waarde rond 80 blijven en niet te laten zakken naar lagere waarde, het wordt weer donkere tijd komende maanden en je minder licht krijgt en minder buiten komt, gaat vitamine D meestal weer zakken kan het wel goed zijn om vitamine D te blijven gebruiken.
jhanne - 23 Sep 2018 - 18:52
Onderwerp:
      sterre schreef:
Jhanne dus de b12 helpt jouw ook bij haaruitval, kou enz. Sorry ik ben even niet helder ik reageer ook per bericht maar wat neem jij nou aan B12? Want je wilt graag injecties.


grinnik, geeft niks hoor, we zijn hier onder ons. Maar straks doe ik de PC dicht want ik ben de grens wel haast gepasseerd.

Ik ben eind vorig jaar begonnen met zuigtabletten ( methylcobalamine en adenosylcobalamine) Hoewel ik dus heel hoge bloedwaarden had en niemand geloofde dat het iets zou doen. Ik wilde ( en wil) aan de injecties en dat is 1 van de redenen dat ik naar dokter Visser ben gegaan. mijn huisarts gelooft niet in injecties/is tegen.

Nu ben ik sinds een paar weken aan de neusdruppels van curesupport ( hydroxy-cobalamine), advies van Visser. twee druppels zouden gelijk staan aan 1 injectie ( hydroxycobalamine) . Ik verdraag nu 1 druppel maar dus met forse bijwerkingen.

daarnaast slik ik verschillende Bvitaminen, maar allemaal los. Zonder B2 bijvoorbeeld lig ik 's nachts urenlang ziek wakker.
Mijn D bloedwaarde is 100, ( het is twee keer gemeten en ik houd de dosering nu gewoon zoals ik hem vorig jaar had, in de winter wat meer dan in de zomer, omdat ik slecht tegen zon meer kan slik ik het ook in de zomer. Jouw 80 is dus OK en daar zou ik niet mee stoppen eerlijk gezegd.

over somber gesproken, B12 in beide vormen heeft een fantastisch effect op mijn humeur gehad, echt fijn! 10 minuten na die drup begin ik spontaan te zingen.... En ik slaap tegenwoordig vrijwel altijd gewoon in, terwijl zowel inslaap als doorslaapproblemen hier het grootste en meest akelige probleem zijn.
jhanne - 23 Sep 2018 - 18:54
Onderwerp:
Ik vraag me af @floortje28, hebben ze in het B12 instituut ook kijk op histamineproblematiek bij B12 gebruik?
floortje28 - 23 Sep 2018 - 19:03
Onderwerp:
      jhanne schreef:
Ik vraag me af @floortje28, hebben ze in het B12 instituut ook kijk op histamineproblematiek bij B12 gebruik?
@jhanne, het komt weinig voor maar er zijn mensen die een allergische reactie krijgen van B12 injectie. Omdat je met histamine problematiek bekend bent altijd goed bespreken met huisarts of Visser. Allergisch voor B12-injecties https://home.kpn.nl/hindrikdejong/allergie-B12.htm
sterre - 23 Sep 2018 - 19:05
Onderwerp:
Vitamine D3 van Sanopharm 1000 i.e. vloeibare druppel. Neem 1 druppel per dag sóchtends. Oja ik weet het weer Jhanne sorry hoor wat je nu gebruikt.
Nou het zal nog een heel ding worden bij de huisarts stel dat ik doorgestuurd wil worden als ik echt te laag zit. Ik moest er maar niet zoveel bij stil staan en met de psycholoog gesprekken hebben. Alle onderzoeken had ik nu wel gehad volgens hem. Klopt ook wel maar daarom kun je wel verder blijven kijken. Daar moest ik dus mee ophouden. Nou ik weet niet hoor maar ik heb klachten sinds mijn 20e en ben nu 40 dus vind ik ook wel dat ik recht heb om het bij te houden wat misschien zou kunnen veranderen.

Ik ben in Amsterdam geweest jaaaaaren terug bij Ruud Vermeulen daar kreeg ik Carnitene voorgeschreven. Ik kreeg inderdaad meer energie maar mijn hersenen ook werd knettergek werd helemaal hyper. Daarna nog bij dr. Visser geweest test gedaan ME vastgesteld maar verder niet. Hij zou mij nog oproepen voor een schildklieronderzoek ook alweer jaren geleden niks meer van gehoord. Ben er nog achteraan gegaan maar niks.

Heb vorig jaar nog contact opgenomen met dr. Visser of ik weer mocht komen maar had weer een verwijzing nodig en dat wilde de huisarts niet meer geven. Ik moest ophouden met zoeken.

En zo krijg je dus dit gedoe dat jezelf gaat dokteren.
sterre - 23 Sep 2018 - 19:08
Onderwerp:
Ik verspreek mij steeds kan niet eens normaal praten man. Heb een scan gehad voor MS dit had ik gelukkig niet. Nu ook weer spiertrekkingen in mijn hand enz enz. Het zou toch TE ERG zijn dat als het b12 tekort zou zijn al die jaaaaaaren......
robin123 - 23 Sep 2018 - 19:16
Onderwerp:
      Quote:
overigens, mijn moeder had als gevolg van CVA afasie, dus het is niet zo dat ik die vorm van afasie niet ken, helaas.


Mijn sympathie. Ik weet niet hoe ik het anders moet zeggen.

Ik wil niet in mijn privé kruipen, maar ik weet van dichtbij wat hersenletsel doet met iemand. Daar wil ik het bij laten.
jhanne - 23 Sep 2018 - 19:17
Onderwerp:
      floortje28 schreef:
      jhanne schreef:
Ik vraag me af @floortje28, hebben ze in het B12 instituut ook kijk op histamineproblematiek bij B12 gebruik?
@jhanne, het komt weinig voor maar er zijn mensen die een allergische reactie krijgen van B12 injectie. Omdat je met histamine problematiek bekend bent altijd goed bespreken met huisarts of Visser. Allergisch voor B12-injecties https://home.kpn.nl/hindrikdejong/allergie-B12.htm


dank, dat is nuttige info. Huisarts werkt niet mee, zal het nog eens met Visser opnemen.

Het lijf raakt inderdaad langzaam gewend aan meer. heb er steeds een half mg bijgesmokkeld. Ik zat op 3mg methyl en 3 mg adenosyl. Tijdens verhogen nam ik een probioticum dat helpt wanneer ik per ongeluk teveel histamine heb gegeten. Dat hielp, en twee weken wat strenger met dieet.

Maar deze 1 neusdruppel hydroxy komt veel harder aan. Maar heeft ook fijnere effecten, kan weer ademhalen en inslapen...wow!

Plan is nu om de neusdruppels op te bouwen ( ze zijn er in 2 verschillende sterktes) en dan over te gaan op ( een halve) injectie. ik wil eerst wel eens voelen wat dat doet voordat ik er een hele injas.

ben wel hoopvol, maar het duurt allemaal zolang he.

en dan dus histamineremmers gaan proberen, of daosin.

eerst volgende week naar de tandarts voordat ik verder ga.

groetjes, ik doe de PC nu maar eens uit
jhanne - 23 Sep 2018 - 19:21
Onderwerp:
      robin123 schreef:
      Quote:
overigens, mijn moeder had als gevolg van CVA afasie, dus het is niet zo dat ik die vorm van afasie niet ken, helaas.


Mijn sympathie. Ik weet niet hoe ik het anders moet zeggen.

Ik wil niet in mijn privé kruipen, maar ik weet van dichtbij wat hersenletsel doet met iemand. Daar wil ik het bij laten.


dankjewel, en ook voor jou zoiets. het maakt afschuwelijk machteloos.

http://www.jhocy.com/images/uploads/f04f3126973c53e5d9bda44e1c585978.gif?v1.0.2
floortje28 - 23 Sep 2018 - 19:22
Onderwerp:
      sterre schreef:
Ik verspreek mij steeds kan niet eens normaal praten man. Heb een scan gehad voor MS dit had ik gelukkig niet. Nu ook weer spiertrekkingen in mijn hand enz enz. Het zou toch TE ERG zijn dat als het b12 tekort zou zijn al die jaaaaaaren......
@sterre, dat zijn neurologische klachten. Zou heel erg zijn maar het kan juist zijn bij B12 bloed waarde 250 en veel klachten wordt in Rotterdam B12 injecties gestart https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ https://b12-institute.nl/diagnose/
Bij een duidelijk neurologisch klachtenbeeld https://b12-institute.nl/behandeling-b12-deficientie/
sterre - 23 Sep 2018 - 22:08
Onderwerp:
Joh ik heb zoveel van die lijst klachten bizar.....
En dan te bedenken dat ik inderdaad die diagnoses heb gekregen: ME, fibromyalgie, PDS, ADD.
jhanne - 24 Sep 2018 - 13:01
Onderwerp:
      sterre schreef:
Joh ik heb zoveel van die lijst klachten bizar.....
En dan te bedenken dat ik inderdaad die diagnoses heb gekregen: ME, fibromyalgie, PDS, ADD.


ja, hier net zo. Maar ik hoop voor je dat het zo is eerlijk gezegd, want dan kan er nog weer verbetering komen.

ADD, wanneer is die diagnose gesteld? kon je je als kind wel concentreren?

Over je onwillige huisarts,

je bent niet aan het zoeken zou ik zeggen, je hebt ME en je merkt dat bepaalde klachten verergeren en daarover wil je de specialist raadplegen. Visser gaat vast in op je B12 verhaal, deed ie bij mij ook. Dat hoef je de huisarts niet te vertellen , dat geeft alleen maar onnodige weerstand ( want B12 is hype...
Evil or Very Mad
sterre - 24 Sep 2018 - 13:44
Onderwerp:
jhanne ADD is ongeveer vier/vijf jaar geleden vastgesteld. Daar wil de huisarts wel graag aan. Maar doorzoeken voor de ME nee dat mag niet meer ik moet mij op de gesprekken met de psycholoog gaan concentreren want dat kan meer winst geven. Ach ergens snap ik die man wel aangezien alles uit de bloeduitslagen steeds goed zijn maar ik geloof zelf namelijk niet dat ze goed zijn.

Heel eerlijk viel het mij van dr. Visser ook tegen dat hij mij niet weer opriep om testen te doen terwijl ik nogmaals belde en mailde en dat was het. En nu wil de huisarts niet meer meewerken grrrr.

Oja en op de vraag of ik nogmaal carnitene mocht proberen werkte hij ook niet aan mee. Ik moest ophouden met zoeken.
sterre - 24 Sep 2018 - 14:48
Onderwerp:
Ik heb bovendien nog een b12 kliniek gevonden in Amsterdam:
https://www.b12kliniek.com/
Weten jullie de verschillen?
Ik heb net bij de huisarts mijn b12 waarden opgevraagd:
2016; 289 met multivitamine
2015; 204 met multivitamine
2013; 358 Maar hier gebruikte ik een supplement van de haarkliniek met extra vitamine B's voor haaruitval.
floortje28 - 24 Sep 2018 - 14:57
Onderwerp:
      sterre schreef:
Ik heb bovendien nog een b12 kliniek gevonden in Amsterdam:
https://www.b12kliniek.com/
Weten jullie de verschillen?
Ik heb net bij de huisarts mijn b12 waarden opgevraagd:
2016; 289 met multivitamine
2015; 204 met multivitamine
2013; 358 Maar hier gebruikte ik een supplement van de haarkliniek met extra vitamine B's voor haaruitval.
@sterre, Rotterdam heeft veel meer expertise dan Amsterdam. De centra hebben niets met elkaar te maken. Het zijn twee verschillende zelfstandige behandelcentra met ieder een eigen manier van werken. De B12 Researchgroup is onderdeel van het B12 Institute in Rotterdam https://b12-institute.nl/specialisten/info-b12-institute/ https://b12-institute.nl/presentations-conferences/

Informatie bloedwaarden https://b12-institute.nl/diagnose/
      Quote:
De literatuur wijst uit dat er tussen de 150 en 300 pmol/L wel degelijk een functioneel tekort aanwezig kan zijn ongeacht de leeftijd.

Het is dus noodzakelijk om naar het klachtenbeeld van de patiënt, de voorgeschiedenis en de familieanamnese te kijken. Ook wanneer de bloedwaarden tussen de 150 en 220 pmol (marginal of laagnormaal) of tussen de 220 en 300 pmol/L (normaal) liggen en ongeacht de leeftijd.

jhanne - 24 Sep 2018 - 15:51
Onderwerp:
      sterre schreef:
jhanne ADD is ongeveer vier/vijf jaar geleden vastgesteld. Daar wil de huisarts wel graag aan. Maar doorzoeken voor de ME nee dat mag niet meer ik moet mij op de gesprekken met de psycholoog gaan concentreren want dat kan meer winst geven. Ach ergens snap ik die man wel aangezien alles uit de bloeduitslagen steeds goed zijn maar ik geloof zelf namelijk niet dat ze goed zijn.

Heel eerlijk viel het mij van dr. Visser ook tegen dat hij mij niet weer opriep om testen te doen terwijl ik nogmaals belde en mailde en dat was het. En nu wil de huisarts niet meer meewerken grrrr.

Oja en op de vraag of ik nogmaal carnitene mocht proberen werkte hij ook niet aan mee. Ik moest ophouden met zoeken.


abah! het is ook steeds hetzelfde he, mijn huisarts is wat minder expliciet maar denkt er volgens mij net zo over. Je hebt de diagnose ME niet voor niets gekregen en wat je zo schrijft klinkt echt als B12 tekort. En ik voel mee met je gevoel naar dokter Visser ( dit lezende ga ik ervoor zorgen dat ik dat lijntje vasthoud)

Huisarts weigert dus carnitene behandeling die wetenschappelijk aangetoond zinnig is... dat is echt fout hoor. je staat helemaal in je gelijk ( maar zult het niet krijgen vrees ik).

ADD, die diagnose mag alleen worden gesteld mits de klachten reeds vanaf de vroegste kinderjaren aanwezig waren. Tuurlijk heb je aandachtsproblematiek, maar das geen ADD, dat zijn dingen die bij ME horen. Hoe ging het vroeger opde basisschool met de aandacht enzo?

je moeite met praten enzo, dat is echt geen ADD ( en ik kan het weten, ben daar voor opgeleid)

en alles wat je schrijft over je klachten ruikt naar neurologische klachten en B12 tekort. het een sluit het ander niet uit. Maar daar ligt wel je kans tot verbetering.

Ik zou er voor gaan hoor, linksom of rechtsom, het is jouw lijf, jij bent ziek en de huisarts is echt dom bezig ( samen met vele andere huisartsen) en zelfs volgens het huisartsenprotocol kom je in aanmerking voor een proefbehandeling met zuigtabletten....

lees maar:
https://www.nhg.org/actueel/nieuws/nieuw-standpunt-diagnostiek-vitamine-b12-tekort


      Quote:
Bij patiënten met een laag-normale B12-spiegel(148 tot 250 pmol/l) die klachten hebben die lijken te wijzen op een vitamine-B12-tekort, kan ook een proefbehandeling met orale vitamine B12(1000 microgram) worden gestart. De klachten moeten dan binnen enkele maanden verdwijnen.


is een slecht protocol, maar zelfs volgens dat protocol he...en daar houd hij(zij) zich niet aan.

Ik had een B12 van 907 ( net even opgezocht) door multivitamine, ik geloofde zelf ook niet dat het iets zou doen maar dacht baat het niet dan schaadt het niet en ik ben vooruitgegaan en dat kan voor jou dus ook. De eerste keer dat ik een zuigtablet nam ging er een gordijn open in mijn hoofd, nu met de hydroxy begin ik spontaan te zingen. Die bijwerkingen daar kom ik ook wel weer doorheen maar dit is de route naar beterschap.
Vorig jaar verzuurden mijn benen totaal als ik iets uit de vriezer moest pakken, nu kan ik even op mijn hurken zitten zonder kwalijke gevolgen das winst hoor!

geen idee over de verschillen tussen Amsterdam en Rotterdam, maar als je het kunt betalen en je hebt er de energie voor zou ik op een van deze beide een afspraak maken,
go for it! Als het via huisarts echt niet lukt om bij Visser te komen dan he. Ga op wat voor manier dan ook B12 proberen meid,.

( oh, en haaruitvalpreparaten zit ook altijd vit B12 in)
floortje28 - 24 Sep 2018 - 16:17
Onderwerp:
      jhanne schreef:
geen idee over de verschillen tussen Amsterdam en Rotterdam, maar als je het kunt betalen en je hebt er de energie voor zou ik op een van deze beide een afspraak maken, go for it!
@jhanne, het is vechten voor eigen gezondheid en daar hebben mensen recht op. Ben bekend met Auwerda in Amsterdam heeft veel minder expertise in Lelystad Ziekenhuis bij Auwerda in behandeling geweest voordat hij eigen kliniek is begonnen. Heb te weinig B12 injecties gekregen en er is te snel afgebouwd met gevolg onderbehandeling en opgelopen zenuwschade. Er is in Amsterdam geen goede kennis over vitamine D en foliumzuur laat mensen hoge doseringen slikken met gevolg hoge bloedwaarden en neurologische- en of psychische klachten tot gevolg bij patiënten. Rotterdam moet brokstukken nu oprapen. Er is groot verschil tussen Amsterdam en Rotterdam.
jhanne - 24 Sep 2018 - 16:26
Onderwerp:
      floortje28 schreef:
      jhanne schreef:
geen idee over de verschillen tussen Amsterdam en Rotterdam, maar als je het kunt betalen en je hebt er de energie voor zou ik op een van deze beide een afspraak maken, go for it!
@jhanne, het is vechten voor eigen gezondheid en daar hebben mensen recht op. Ben bekend met Auwerda in Amsterdam heeft veel minder expertise in Lelystad Ziekenhuis bij Auwerda in behandeling geweest voordat hij eigen kliniek is begonnen. Heb te weinig B12 injecties gekregen en er is te snel afgebouwd met gevolg onderbehandeling en opgelopen zenuwschade. Er is geen goede kennis over vitamine D en foliumzuur laat mensen hoge doseringen slikken met gevolg hoge bloedwaarden en neurologische- of psychische klachten tot gevolg. Rotterdam moet brokstukken nu oprapen. Er is groot verschil tussen Amsterdam en Rotterdam.


het is zo #*# hoe artsen met onze gezondheid aanrotzooien, dank voor deze info, dat ga ik goed onthouden voor als het ooit nodig gaat zijn.

Dus Auwerda heeft in Lelystad gewerkt en jou te snel afgebouwd....denk je dat je eindelijk iets hebt en wordt het weer verkloot dus... Nu snap ik je felheid in deze.

teveel foliumzuur? hoeveel is dat? Ik slik dat spul, huisarts stelt dat hoge bloedwaarde geen kwaad kan , voormalige behandelaar adviseerde maximaal 400mcg.

hoor graag van je wat ze in Rotterdam zeggen.
floortje28 - 24 Sep 2018 - 16:31
Onderwerp:
      jhanne schreef:
het is zo #*# hoe artsen met onze gezondheid aanrotzooien, dank voor deze info, dat ga ik goed onthouden voor als het ooit nodig gaat zijn.

Dus Auwerda heeft in Lelystad gewerkt en jou te snel afgebouwd....denk je dat je eindelijk iets hebt en wordt het weer verkloot dus... Nu snap ik je felheid in deze.

teveel foliumzuur? hoeveel is dat? Ik slik dat spul, huisarts stelt dat hoge bloedwaarde geen kwaad kan , voormalige behandelaar adviseerde maximaal 400mcg.

hoor graag van je wat ze in Rotterdam zeggen.
@jhanne, ja dacht je goed te zitten weer fout gegaan. Gebruikte 5mg 1x per week gevolg niet meer te meten foliumzuur waarde >45. Goede waarde hoort tussen 10 - 20 te zitten.
Gebruik je 400mcg dagelijks?
sterre - 24 Sep 2018 - 16:38
Onderwerp:
Thanks dames dan weet ik in ieder geval het verschil tussen Amsterdam en Rotterdam. Amsterdam kon ik bereiken via mail en kreeg dit antwoord:
Patricia,

Door het gebruik van de multivitamines is je B12 normaal echter met een waarde van 200-250 kan je wel degelijk klachten hebben die hier aan gerelateerd kunnen worden.

vrgrt



cid:image001.jpg@01D44ED3.E494CCD0



Dr JJA Auwerda, internist-hematoloog

B12 Kliniek Nederland

Bijlmerdreef 1169

1103 TT, Amsterdam

AGB-code 22-220473

www.B12kliniek.com

------------------------------------------------------
Het is dus inderdaad die Auwerda. Rotterdam kun je niet bereiken of vragen stellen dat mag alleen als patient. Dat vind ik wel een lastig dingetje ik zou graag daar ook een vraag stellen.
jhanne - 24 Sep 2018 - 16:40
Onderwerp:
      floortje28 schreef:
      jhanne schreef:
het is zo #*# hoe artsen met onze gezondheid aanrotzooien, dank voor deze info, dat ga ik goed onthouden voor als het ooit nodig gaat zijn.

Dus Auwerda heeft in Lelystad gewerkt en jou te snel afgebouwd....denk je dat je eindelijk iets hebt en wordt het weer verkloot dus... Nu snap ik je felheid in deze.

teveel foliumzuur? hoeveel is dat? Ik slik dat spul, huisarts stelt dat hoge bloedwaarde geen kwaad kan , voormalige behandelaar adviseerde maximaal 400mcg.

hoor graag van je wat ze in Rotterdam zeggen.
@jhanne, ja dacht je goed te zitten weer fout gegaan. Gebruikte 5mg 1x per week gevolg niet meer te meten foliumzuur waarde >45. Goede waarde hoort tussen 10 - 20 te zitten.
Gebruik je 400mcg dagelijks?


ja, ik ben op een gegeven moment met de multi gestopt en neem nu de Bvitaminen los. Zo heb ik zelf zeggenschap over wat ik neem en hoeveel. Zoals ik eerder schreef, zonder B2 krijg ik flinke klachten.

Ben toen gestopt met folaat ( geen foliumzuur) en heb dat in stapjes van 100mcg weer opgebouwd, en bij 400 mcg begon de methylcobalamine ineens te werken. Samen met het advies van destijds heb ik het daar op gehouden. wat de bloedwaarde nu is weet ik niet, ook niet of HA het weer zal testen trouwens, had vorige week bloedtest schildklier, B6 en B1.
floortje28 - 24 Sep 2018 - 16:42
Onderwerp:
      sterre schreef:
Thanks dames dan weet ik in ieder geval het verschil tussen Amsterdam en Rotterdam. Amsterdam kon ik bereiken via mail en kreeg dit antwoord:
Patricia,

Door het gebruik van de multivitamines is je B12 normaal echter met een waarde van 200-250 kan je wel degelijk klachten hebben die hier aan gerelateerd kunnen worden.

vrgrt

cid:image001.jpg@01D44ED3.E494CCD0

Dr JJA Auwerda, internist-hematoloog

B12 Kliniek Nederland

Bijlmerdreef 1169

1103 TT, Amsterdam

AGB-code 22-220473

www.B12kliniek.com

------------------------------------------------------
Het is dus inderdaad die Auwerda. Rotterdam kun je niet bereiken of vragen stellen dat mag alleen als patient. Dat vind ik wel een lastig dingetje ik zou graag daar ook een vraag stellen.
@sterre, Rotterdam heeft het erg druk en het is niet te doen om vragen te beantwoorden zonder medisch dossier van mensen. Begrijp dat het lastig is maar het is een keuze in werkwijze. Auwerda heeft het minder druk.
jhanne - 02 Okt 2018 - 12:16
Onderwerp:
Hi @sterre, heb je al ergens actie op kunnen ondernemen?

Ik heb voor de histamineklachten nu een week daosim gebruikt, dat helpt maar niet genoeg. Nu via de huisarts ( yay!) een doosje antihistaminicum voorgeschreven gekregen, wordt vanmiddag bezorgd.

heel benieuwd hoe dat gaat werken en of ik met behulp daarvan wel de B12 kan gaan ophogen en injecteren.

maar dit voelt alvast heel goed, weer een stap gezet.
sterre - 02 Okt 2018 - 13:08
Onderwerp:
Nee ik heb niks ondernomen behalve geen multivitamine meer te slikken wel de c1000 en de vitamine D. Dit wil ik eerst maanden doen voordat ik naar de huisarts ga. Want als ik nu ga en stel dat hij gaat prikken zit nog die multivitamine in het bloed. Ik weet niet hoelang ik moet wachten dacht een maand of vier. Las ook ergens een half jaar.

Snap dat Rotterdam niet antwoord hoor en het te druk heeft.

Ik zou natuurlijk ook met deze waardes naar de huisarts kunnen....... want ik heb van Amsterdam antwoord gekregen dat het nog een vitamine B12 tekort kan zijn. Maarrrrrrrr aangezien ik op moest houden met zeuren... pfff zit ik effe te twijfelen. Als ze mij dan een doorverwijzing geven ik vraag het mij af....

Jhanne wat goed dat je antihistaminica hebt gekregen super!!!! als deze niet genoeg werkt heb je nog mega veel soorten. In ieder geval wil je huisarts meewerken dat is toppie. Succes!
floortje28 - 02 Okt 2018 - 13:59
Onderwerp:
      sterre schreef:
Nee ik heb niks ondernomen behalve geen multivitamine meer te slikken wel de c1000 en de vitamine D. Dit wil ik eerst maanden doen voordat ik naar de huisarts ga. Want als ik nu ga en stel dat hij gaat prikken zit nog die multivitamine in het bloed. Ik weet niet hoelang ik moet wachten dacht een maand of vier. Las ook ergens een half jaar.

Snap dat Rotterdam niet antwoord hoor en het te druk heeft.

Ik zou natuurlijk ook met deze waardes naar de huisarts kunnen....... want ik heb van Amsterdam antwoord gekregen dat het nog een vitamine B12 tekort kan zijn. Maarrrrrrrr aangezien ik op moest houden met zeuren... pfff zit ik effe te twijfelen. Als ze mij dan een doorverwijzing geven ik vraag het mij af....

Jhanne wat goed dat je antihistaminica hebt gekregen super!!!! als deze niet genoeg werkt heb je nog mega veel soorten. In ieder geval wil je huisarts meewerken dat is toppie. Succes!
@sterre, eerst 3-4 maanden wachten na stoppen gebruik van multivitamine voor maken afspraak bij huisarts. De huisarts moet een hele goede reden hebben om verwijzing af te wijzen dat moet goed onderbouwd worden door de huisarts. Het argument 'dat je op moet houden met zeuren' is geen argument.
Je kunt een second opinion vragen waarbij je als patiënt bepaalt, huisarts bepaalt dat niet, waar je naar toe wilt gaan.
Rotterdam second opinion https://b12-institute.nl/diagnose/2nd-opinion/ https://b12-institute.nl/faq-vragen-die-bij-u-leven-met-antwoorden/
      Quote:
Moet u reeds gediagnosticeerd zijn met B12 deficiëntie of juist niet?
Het maakt niet uit of u al een diagnose heeft gekregen en of u al door een andere specialist wordt behandeld. U kunt bij ons de deficiëntie laten uitsluiten of nagaan of u nu de juiste behandeling krijgt. Ook kijken we naar belangrijke co-factoren. Het staat u vrij een second opinion bij ons aan te vragen.
Een second opinion is jouw goed recht en is verstandig om daarvan gebruik te maken. Het recht op de mening van een andere behandelaar is geregeld in de Wet op de Geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO). Alle zorgverzekeraars zijn wettelijk verplicht mee te werken aan second opinions.
      sterre schreef:
Joh ik heb zoveel van die lijst klachten bizar.....
En dan te bedenken dat ik inderdaad die diagnoses heb gekregen: ME, fibromyalgie, PDS, ADD.
Vermeulen en Visser hebben diagnose ME gesteld heeft huisarts de andere gesteld?
sterre - 02 Okt 2018 - 14:31
Onderwerp:
Floortje28 hier help je mij ontzetten mee thanks!
Ik ben dus al gestopt met de multi en na drie tot vier maand ga ik naar de huisarts en neem ik onderstaand mee in mijn tas voor het geval dat hij niet wil doorverwijzen. Fibromyalgie is gesteld door reumatoloog, ADD door GGZ, PDS na onderzoek door huisarts, ME door ziekenhuis Groningen toen centrum in Amsterdam van Ruud Vermeulen toen dokter Visser.
sterre - 02 Okt 2018 - 14:33
Onderwerp:
Oja vorig jaar door de MRI geweest wat betreft neurologische klachten leken op MS dit heeft mijn nichtje en neuroloog zei SOLK. Kent u SOLK? jAAAAAAAAAAAA IK KEN SOLK. Vreselijk hou op man.
floortje28 - 02 Okt 2018 - 14:36
Onderwerp:
      sterre schreef:
Oja vorig jaar door de MRI geweest wat betreft neurologische klachten leken op MS dit heeft mijn nichtje en neuroloog zei SOLK. Kent u SOLK? jAAAAAAAAAAAA IK KEN SOLK. Vreselijk hou op man.
@sterre, label Solk wordt vaak opgeplakt schandalig! daar worden mensen mee in de psychische hoek geduwd met andere woorden aanstellers en tussen de oren.
floortje28 - 02 Okt 2018 - 14:42
Onderwerp:
@sterre, heb je facebook? er zijn 2 groepen met veel medische informatie en documenten met wetenschappelijke onderbouwing en helpen bijvoorbeeld bij gesprek met huisarts 1 - B12 tekort, de vergeten ziekte en 2 - D en B12 tekort, samen sterk

Wie, wat, hoe en waar over B12-tekort / B12-deficiëntie https://www.onzichtbaarziek.nl/Nieuws-Informatie/Wie,-wat,-hoe-en-waar-over-B12-tekort/B12-defici-ntie/
      Quote:
De ziekte wordt gekenmerkt door vooraf veel onderzoeken en ellende zonder ooit aan B12 tekort gedacht te hebben. Of foutieve interpretatie van de bloedonderzoeken. Voorbeelden van misdiagnoses door overlappende klachten zijn fibromyalgie, ME/CVS en SOLK. Maar ook MS.

jhanne - 02 Okt 2018 - 16:13
Onderwerp:
      sterre schreef:
Nee ik heb niks ondernomen behalve geen multivitamine meer te slikken wel de c1000 en de vitamine D. Dit wil ik eerst maanden doen voordat ik naar de huisarts ga. Want als ik nu ga en stel dat hij gaat prikken zit nog die multivitamine in het bloed. Ik weet niet hoelang ik moet wachten dacht een maand of vier. Las ook ergens een half jaar.

Snap dat Rotterdam niet antwoord hoor en het te druk heeft.

Ik zou natuurlijk ook met deze waardes naar de huisarts kunnen....... want ik heb van Amsterdam antwoord gekregen dat het nog een vitamine B12 tekort kan zijn. Maarrrrrrrr aangezien ik op moest houden met zeuren... pfff zit ik effe te twijfelen. Als ze mij dan een doorverwijzing geven ik vraag het mij af....

Jhanne wat goed dat je antihistaminica hebt gekregen super!!!! als deze niet genoeg werkt heb je nog mega veel soorten. In ieder geval wil je huisarts meewerken dat is toppie. Succes!


Ok, dan heb je dus een plan, geen vitamine meer slikken en dan begin komend jaar naar de huisarts voor een bloedonderzoek. dat is ook een vorm van actie hoor. Go for it zou ik zeggen. Ondanks de bijwerkingen doe het spul mij een wereld van goed, en je waarde is met multivitamine al laag.

toch word ik er P*#*#*g van hoor, van jouw huisarts, je hebt dus van 3 specialisten de diagnose ME gekregen en hij/zij vind dat je met een psycholoog aan de gang moet. En die ADD? als jij die klachten met aandacht niet had als kind dan is het geen ADD, en de psychologen van de GGZ zijn eh...niet altijd zo goed in diagnostiek as ze zouden moeten zijn, heb ik dat netjes uitgedrukt??

de antihistaminica heb ik met een leugentje om bestwil gekregen ( moeten nog bezorgd worden maar assistente ( invalster) zei dat de apotheek ze vanmiddag zou brengen)
Ik heb mijn lijstje klachten gemeld ( en het oorsuizen verzwegen, dat wordt vaak als spiechiesch gehoord) en gesteld dat mijn vorige huisarts me dit middel in een grijs verleden had voorgeschreven. Ze heeft met de huisarts overlegd en het was OK.

vriendin had 1 pil hier gelaten, gisteren een derde deel van genomen en de bijwerkingen van de B12 waren beduidend minder. En vanmiddag dus 2/3 pil genomen. Het voelt alsof het dragelijker wordt, jeuk is vrijwel weg, oorsuizen minder ( ipv meer, dat wordt altijd erger door de dag heen)

en dan als ik het doosje op de helft heb maar eens in conclaaf met huisarts over het waarom. Want die gelooft niet injecteren, dat is zoveel in 1 keer zegt hij, die pilletjes zijn een mooie uitvinding...daarover heb ik al vaker met hem gesproken en dat komt de volgende keer dus weer ter sprake.

Het lijkt dat mijn koppie ook wat helderder is, dan kan ik tijdens dat gesprek mijn punt ook beter duidelijk maken.

Ik hoop zo dat ik hiermee de dosis B12 snel omhoog kan krijgen naar twee injecties per week...

maar voorlopig YaY!
jhanne - 02 Okt 2018 - 16:27
Onderwerp:
oh en terzijde, schildklier was marginaal veranderd, dus stabiel op de grens van te snel. Over een paar maanden weer prikken. Blij mee.

Daarmee was HA heel adequaat. Toen ik destijds had uitgelegd waarom ik nog eens wilde prikken ( omdat er een trend richting te snel was en mijn mam had dat ook)) heeft hij dat gedaan. vervolgens ook antistoffen laten testen ( heel rap) en toen ik graag T3 wilde weten vond hij dat ik gelijk had, dat dat een heel zinnige test was en dat hij dat ook wilde. heeft hij voor me geritseld op het lab ( want mag een huisarts niet meer laten prikken. van de verzekering..... zou het nou echt goedkoper zijn als ik eerst naar een endocrinoloog was gegaan????)
floortje28 - 02 Okt 2018 - 16:39
Onderwerp:
      jhanne schreef:
oh en terzijde, schildklier was marginaal veranderd, dus stabiel op de grens van te snel. Over een paar maanden weer prikken. Blij mee.

Daarmee was HA heel adequaat. Toen ik destijds had uitgelegd waarom ik nog eens wilde prikken ( omdat er een trend richting te snel was en mijn mam had dat ook)) heeft hij dat gedaan. vervolgens ook antistoffen laten testen ( heel rap) en toen ik graag T3 wilde weten vond hij dat ik gelijk had, dat dat een heel zinnige test was en dat hij dat ook wilde. heeft hij voor me geritseld op het lab ( want mag een huisarts niet meer laten prikken. van de verzekering..... zou het nou echt goedkoper zijn als ik eerst naar een endocrinoloog was gegaan????)
@jhanne, goed gedaan van huisarts! goed als er geen antistoffen zijn geeft veel ellende schildklier wordt aangetast. T3 onderzoek door huisarts? goed gedaan! Visser heeft er onderzoek naar gedaan tijdje geleden bij publicatie heeft hij zich terug getrokken raar eigenlijk. Publicatie https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1911.html
      Quote:
Acknowledgments

We thank Prof. Dr. F. C. Visser, M.D. and Mrs L. van Campen, M.D. (Parkstad Clinic) for their kind cooperation and the recruitment of the CFS patients and some of the controls. We gratefully acknowledge Mrs. Ingrid A. Martini and Mr. Herman J. Velvis for their technical and analytical assistance in the UMCG. We also gratefully acknowledge the laboratory of Special Chemistry and Radiochemistry from the Academic Medical Center in Amsterdam and Dr. Fey P. L. van der Dijs (Medical Laboratories Reinier de Graaf Groep Diagnostisch Centrum, Delft) for their help in the project.
Vitamine B12 problematiek gaat vaak samen met schildklierproblemen. B12 en schildklier werken samen bij B12 injecties kan schildklier beter gaan werken.
jhanne - 02 Okt 2018 - 17:36
Onderwerp:
      floortje28 schreef:
      jhanne schreef:
oh en terzijde, schildklier was marginaal veranderd, dus stabiel op de grens van te snel. Over een paar maanden weer prikken. Blij mee.

Daarmee was HA heel adequaat. Toen ik destijds had uitgelegd waarom ik nog eens wilde prikken ( omdat er een trend richting te snel was en mijn mam had dat ook)) heeft hij dat gedaan. vervolgens ook antistoffen laten testen ( heel rap) en toen ik graag T3 wilde weten vond hij dat ik gelijk had, dat dat een heel zinnige test was en dat hij dat ook wilde. heeft hij voor me geritseld op het lab ( want mag een huisarts niet meer laten prikken. van de verzekering..... zou het nou echt goedkoper zijn als ik eerst naar een endocrinoloog was gegaan????)
@jhanne, goed gedaan van huisarts! goed als er geen antistoffen zijn geeft veel ellende schildklier wordt aangetast. T3 onderzoek door huisarts? goed gedaan! Visser heeft er onderzoek naar gedaan tijdje geleden bij publicatie heeft hij zich terug getrokken raar eigenlijk. Publicatie https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1911.html
      Quote:
Acknowledgments

We thank Prof. Dr. F. C. Visser, M.D. and Mrs L. van Campen, M.D. (Parkstad Clinic) for their kind cooperation and the recruitment of the CFS patients and some of the controls. We gratefully acknowledge Mrs. Ingrid A. Martini and Mr. Herman J. Velvis for their technical and analytical assistance in the UMCG. We also gratefully acknowledge the laboratory of Special Chemistry and Radiochemistry from the Academic Medical Center in Amsterdam and Dr. Fey P. L. van der Dijs (Medical Laboratories Reinier de Graaf Groep Diagnostisch Centrum, Delft) for their help in the project.
Vitamine B12 problematiek gaat vaak samen met schildklierproblemen. B12 en schildklier werken samen bij B12 injecties kan schildklier beter gaan werken.


tja, ik weet niet waarom Visser zich heeft teruggetrokken, misschien kon hij zich toch niet vinden in de methodologie of de analyse.

Ik heb van patiënten met een te trage schildklier wel gehoord dat ze na injecties hun thyrax konden minderen, maar bij mij gaattie dus op het randje van te snel.

Ik was erg blij met al die adequate actie van hem vorig jaar, en nu worden die waarden dus regelmatig gemonitord. Maar bij zijn laatste bezoek kwam hij ineens met een psychosomatisch fysiotherapeut aanzakken, en daar werd ik niet blij van.

maar hij is met ster de beste huisarts van het dorp dus we gaan er samen uitkomen.
Maar de kennis omtrent dit soort ziekten is gewoon nihil bij artsen.
floortje28 - 02 Okt 2018 - 17:43
Onderwerp:
      jhanne schreef:
tja, ik weet niet waarom Visser zich heeft teruggetrokken, misschien kon hij zich toch niet vinden in de methodologie of de analyse.

Ik heb van patiënten met een te trage schildklier wel gehoord dat ze na injecties hun thyrax konden minderen, maar bij mij gaattie dus op het randje van te snel.
@jhanne, bij Son en schildklierforum is het onderzoek afgekeurd met onderbouwing. Hoe het precies zit weet ik niet.
De schildklier kan afwisselend te snel of te langzaam werken. Hormonen en eventuele overgang begint vanaf 43 jaar kan ook invloed hebben op schildklierwerking.
jhanne - 02 Okt 2018 - 18:14
Onderwerp:
      floortje28 schreef:
      jhanne schreef:
tja, ik weet niet waarom Visser zich heeft teruggetrokken, misschien kon hij zich toch niet vinden in de methodologie of de analyse.

Ik heb van patiënten met een te trage schildklier wel gehoord dat ze na injecties hun thyrax konden minderen, maar bij mij gaattie dus op het randje van te snel.
@jhanne, bij Son en schildklierforum is het onderzoek afgekeurd met onderbouwing. Hoe het precies zit weet ik niet.
De schildklier kan afwisselend te snel of te langzaam werken. Hormonen en eventuele overgang begint vanaf 43 jaar kan ook invloed hebben op schildklierwerking.


als mensen met kennis van schildklierproblematiek het onderbouwd hebben afgekeurd neem ik aan dat de methodologie niet deugde, en een verstandig wetenschapper verbindt daar zijn of haar naam niet aan.

schildklier is bij mij altijd OK geweest, vorige huisarts testte dat soms. Overgang ligt reeds lang achter me. Dus hoe het komt weet ik niet maar ben blij dat het de laatste twee keren stabiel toonde. Vorige huisarts verdacht me van te traag, maar dat was dus nooit zo.
floortje28 - 02 Okt 2018 - 18:59
Onderwerp:
      jhanne schreef:
als mensen met kennis van schildklierproblematiek het onderbouwd hebben afgekeurd neem ik aan dat de methodologie niet deugde, en een verstandig wetenschapper verbindt daar zijn of haar naam niet aan.
@jhanne, de medische en technische onderbouwing ging mij beetje boven de pet. Daarnaast werden sommige auteurs-onderzoekers Begoña Ruiz-Núñez, Rabab Tarasse, Emar Vogelaar, Janneke Dijck-Brouwer, Frits Muskiet als onervaren en omstreden genoemd met onderbouwing die duidelijk was. In dat geval goed dat Visser zich er niet aan heeft verbonden.
sterre - 02 Okt 2018 - 20:03
Onderwerp:
floortje28 ja ik heb Facebook en heb mij net daar allemaal aangemeld thanks.
sterre - 02 Okt 2018 - 20:07
Onderwerp:
jhanne ja dit is mijn plan van aanpak we zullen zien......

Fijn het helpt joh de antihistaminica super!!! Zou mooi zijn je de b12 zou kunnen opbouwen.
floortje28 - 02 Okt 2018 - 20:16
Onderwerp:
      sterre schreef:
floortje28 ja ik heb Facebook en heb mij net daar allemaal aangemeld thanks.
@sterre, top! doe er je voordeel mee en leer bij zodat je bij huisarts over paar maanden je 'mannetje' kan staan. Groep van Jacqueline is informatie platform met veel informatie mensen moeten zelf gaan lezen het doel is om mensen te helpen en om juiste B12 injectie behandeling te krijgen. Het is geen kletsclubje of theekransje met bijna 14000 leden is dat niet te doen voor beheerders. Verhaal van Jacqueline https://www.marysjabbens.nl/blog/jaren-dokteren-ontdekte-vergeten-ziekte/
      Quote:
Op 24 december 2014 ben ik daarom een Facebookgroep begonnen: B12 tekort, de vergeten ziekte. Dit om patiënten te helpen omdat niemand deze hel mag meemaken. Nooit… Wij delen onder andere informatie van het B12 institute. Ook artsen zijn lid bij ons. En natuurlijk is Henk de Jong al jaren een enorme steun.
Andere groep is kleiner en voor informatie ook over vitamine D ervaringen delen vragen stellen en is ruimte voor praatje over allerlei onderwerpen.
floortje28 - 02 Okt 2018 - 21:43
Onderwerp:
Maximum vitamine B6 vastgelegd in Warenwet per 1 oktober 2018 https://www.pw.nl/nieuws/2018/maximum-vitamine-b6-vastgelegd-in-warenwet
Nieuwe wet tegen te veel vitamine B6 https://www.voedingscentrum.nl/nl/nieuws/nieuwe-wet-tegen-te-veel-vitamine-b6.aspx
      Quote:
Vitamine B6 heb je onder andere nodig voor de bloedaanmaak en een goede werking van het afweersysteem en het zenuwstelsel. Maar als je lange tijd te veel vitamine B6 per dag binnenkrijgt, dan kun je perifere neuropathie krijgen. Dit is een aandoening aan het zenuwstelsel, waardoor gevoelloosheid, tintelingen of ernstige zenuwpijn in de handen en voeten kan ontstaan.

floortje28 - 04 Okt 2018 - 14:42
Onderwerp:
      sterre schreef:
floortje28 ja ik heb Facebook en heb mij net daar allemaal aangemeld thanks.
@sterre, aanvullende informatie, bij aanmelding bij B12 tekort de vergeten Ziekte moeten nieuwe leden 3 vragen invullen https://www.onzichtbaarziek.nl/Nieuws-Informatie/Wie,-wat,-hoe-en-waar-over-B12-tekort/B12-defici-ntie/
      Quote:
Wil je meer informatie omdat je jezelf hierin herkent? Meld je dan aan voor de besloten Facebookgroep 'B12 tekort de vergeten Ziekte'. Lees vooraf wat de informatiepagina inhoudt en vul de 3 vragen in. Men helpt je daar heel graag. Bijna 14000 leden zijn je voor gegaan.

jhanne - 05 Okt 2018 - 16:43
Onderwerp:
      sterre schreef:
Oja vorig jaar door de MRI geweest wat betreft neurologische klachten leken op MS dit heeft mijn nichtje en neuroloog zei SOLK. Kent u SOLK? jAAAAAAAAAAAA IK KEN SOLK. Vreselijk hou op man.


de oude richtlijn voor huisartsen is verwijderd, met veel dank aan de mensen die hier achteraan hebben gezeten.

https://www.steungroep.nl/nieuws/466-4-oktober-2018-richtlijn-cvs-geschrapt

dusse, wat we al wisten, MEpatienten hebben geen SOLK.

Hier gaat het voorzichtig voort. Ik heb de antihistamine pillen 3 dagen verdragen, toen werd ik er ziek van ( dat zat er ook wel in, ik verdraag geen pillen, mijn hele leven al niet) maar met strikt dieet en daosim heb ik het nu wel onder controle. Dus vanaf nu neem ik 1 pil samen met de hydroxy. Dat zou moeten gaan.

En dan zo rap opbouwen als het lijf verdraagt
jhanne - 05 Okt 2018 - 16:44
Onderwerp:
      floortje28 schreef:
Maximum vitamine B6 vastgelegd in Warenwet per 1 oktober 2018 https://www.pw.nl/nieuws/2018/maximum-vitamine-b6-vastgelegd-in-warenwet
Nieuwe wet tegen te veel vitamine B6 https://www.voedingscentrum.nl/nl/nieuws/nieuwe-wet-tegen-te-veel-vitamine-b6.aspx
      Quote:
Vitamine B6 heb je onder andere nodig voor de bloedaanmaak en een goede werking van het afweersysteem en het zenuwstelsel. Maar als je lange tijd te veel vitamine B6 per dag binnenkrijgt, dan kun je perifere neuropathie krijgen. Dit is een aandoening aan het zenuwstelsel, waardoor gevoelloosheid, tintelingen of ernstige zenuwpijn in de handen en voeten kan ontstaan.


dat is mooi
rie - 05 Okt 2018 - 18:34
Onderwerp:
@jhanne
quote]Hier gaat het voorzichtig voort. Ik heb de antihistamine pillen 3 dagen verdragen, toen werd ik er ziek van ( dat zat er ook wel in, ik verdraag geen pillen, mijn hele leven al niet)[/quote]

Twee keer antihistamine injecties gehad. Eerst enorme verergering allergie, echt onvoorstelbaar. Daarna sterk verminderde weerstand. Aften, ontstekingstoename. Mag het van de huisarts niet meer gebruiken.
brandy - 05 Okt 2018 - 19:38
Onderwerp:
@rie: google: medicijnen werken bij veel mensen niet goed volkskrant
Je leest hierin dat sommige mensen afwijkende leverenzymen hebben waardoor medicatie te sterk /te weinig werkt
jhanne - 05 Okt 2018 - 20:03
Onderwerp:
gelukkig geen allergie...een injectie had ik ook echt niet aangedurfd, ben met een derde pilletje begonnen. Maar toch tevreden, ik heb de pillen lang genoeg verdragen om de mestcellen weer koest te krijgen.
en inderdaad Brandy, redelijk zeker dat het mijn lever is die met dat soort pillen niet overweg kan.

Maar twee keer in de week zo'n pil samen met de B12, kijk dat zou moeten lukken, dus ik ben blij.
sterre - 06 Okt 2018 - 09:47
Onderwerp:
jhanne jammer dat je ze niet verdraagt een ander soort dan? ik heb best veel soorten geprobeerd voor mijn hooikoorts en netelroos. Ene hielp wel anderen weer niet enz.

Ik heb mij aangemeld op Facebook bij b12 de vergeten ziekte en krijg daar nu een super begeleiding. Allemaal documenten hebben ze die van Rotterdam zijn. Nu ben ik een mapje aan het aanmaken voor mijzelf en voor de huisarts. In januari ga ik bloedprikken en mijn man gaat mee.

Heb momenteel zo last van brandende en pijnlijke voetzolen zie ertegenop om er op te lopen. Kan heel slecht uit mijn woorden komen het valt gewoon op en kom heel moeilijk op dingen. Ook ben ik zooooo moe en zie ik wazig en heb ik mijn gehemelte wat kapot tandvlees zeer. Nouja we komen er wel.

Super thanks dat jullie allemaal zo meedenken heel lief!!!
jhanne - 06 Okt 2018 - 12:14
Onderwerp:
Ha Sterre, lief van je.
Voorlopig ben ik al heel blij dat ik deze drie dagen verdraag, inmiddels zou ik willen dat mijn overgevoeligheid voor medicatie ( die ik mijn hele leven al heb) eens wordt uitgezocht. ik verdraag nl ook geen pijn medicatie, en dat vind ik wel eens eng eerlijk gezegd. Er zijn grenzen aan wat een mens op dat gebied verdragen kan.

Weet inmiddels dat Visser ( net als DML dacht ik) standaard B12 adviseert, geheel los van bloedwaarden. Omdat uit onderzoek blijkt dat ME patiënten daar baat bij hebben. ( kennelijk los van bloedwaarden) wat ik las is dat eh...een van de veronderstelde mechanisme is dat de homocysteine waarden in de ruggemerg vloeistof verhoogd zijn ( en dat hoge B12 toevoeging) dat zou verlagen en op die manier ook breinproblemen vermindert. dat is precies zoals ik het heb ervaren. Een zuigtabletje en de mist trok op. Ik ben er nog lang niet maar dit is duidelijk de weg.
Wat ik uit dat artikel begrijp is dat de ziekte ME kennelijk een probleem met de B12-stofwisseling genereert.

Dus niet: als B12 werkt dan heb je geen ME, Maar als je ME hebt dan heb je als onderdeel daarvan een probleem met de B12 stofwisseling.
( net zoals wanneer je een maag-verkleining krijgt dan moet je aan de B12, en als je metmorfin gebruikt dan moetje aan de B12 etc.)

als ik jou was zou ik gewoon staan op een verwijzing naar Visser, nu de verwijzing naar SOLK uit het huisartsenprotocol is gehaald heeft hij helemaal geen poot meer om op te staan met zijn psycholoog.

En neem inderdaad je man mee. Je bent ernstig ziek en je huisarts weet er niets van. Die moet dat aan een specialist overlaten. Laat je man het gesprek voeren, pro actief, zo van: er is een flinke verslechtering, ik wil dat mijn vrouw weer teruggaat naar de de specialist. Ze is niet eens meer in staat een gesprek te voeren en heeft neuropathische pijnen. Zou u een patiënt met MS ook een verwijzing naar de specialist onthouden.

Om nog eens maanden te wachten, en dan alsnog maar weer af te moeten achte of je huisarts akkoord gaat met bloedonderzoek. meid je wordt alleen maar zieker. Je hebt gewoon recht op een verwijzing naar een specialist.

en dan via de mail aan Visser vragen wat je eerste actie moet zijn, ofwel geen multi en bloedprikken, ofwel gelijk aan de B12.


een bloed waarde van 250 met multi ( hoeveel en wat voor B12 zit daar in) Dat is gewoon te laag. En die brandende voetzolen dat is duidelijk neuropathie, je moet zo snel mogelijk behandeling krijgen.

liefs en sterkte
floortje28 - 06 Okt 2018 - 12:26
Onderwerp:
      sterre schreef:
Ik heb mij aangemeld op Facebook bij b12 de vergeten ziekte en krijg daar nu een super begeleiding. Allemaal documenten hebben ze die van Rotterdam zijn. Nu ben ik een mapje aan het aanmaken voor mijzelf en voor de huisarts. In januari ga ik bloedprikken en mijn man gaat mee.

Heb momenteel zo last van brandende en pijnlijke voetzolen zie ertegenop om er op te lopen. Kan heel slecht uit mijn woorden komen het valt gewoon op en kom heel moeilijk op dingen. Ook ben ik zooooo moe en zie ik wazig en heb ik mijn gehemelte wat kapot tandvlees zeer. Nouja we komen er wel.

Super thanks dat jullie allemaal zo meedenken heel lief!!!
@sterre, top! Het gaat je lukken bereid je goed voor samen met jouw man en zorg dat je de verwijzing naar Rotterdam krijgt!
Jacqueline en haar team doen erg goed werk ik ben er ook geholpen om naar de B12 injectie behandeling te kijken die te weinig bleek te zijn en te snel was afgebouwd met gevolg onderbehandeling. Dankzij de informatie bestanden en hulp ben ik verder gekomen en ben ik in Rotterdam terecht gekomen.
De B12 injectie behandeling is veranderd in om 48 of 72 uur B12 injectie en ervaar verbetering het is mogelijk na al die jaren van vertraging door onvoldoende kennis van ME artsen en medisch specialisten. Er zijn goede internisten en kinderarts in Rotterdam er wordt onderzoek en indien nodig vervolg onderzoek gedaan.

Klachten die je noemt duidelijk neurologische klachten. Hou vol en sterkte gewenst!
brandy - 06 Okt 2018 - 12:32
Onderwerp:
@Jhanne ,volgens mij kun je een dnapaspoort krijgen vwb je leverenzymen/werking,dus aangepaste medicatie,maar weet ook niet bij wie je dan moet zijn...
floortje28 - 06 Okt 2018 - 12:46
Onderwerp:
@jhanne,
Denk dat @sterre met vitamine B12 bij Visser niet op de juiste plaats zal zijn. Uit eigen ervaring weet ik dat hij, het is een aardige arts en is deskundig als cardioloog en op het gebied van ME, maar echt te weinig weet over vitamine B12, uitgebreid B12 onderzoek en juiste B12 injectie behandeling. Zelfde geldt voor vitamine D, foliumzuur, andere vitamines en schildklier. Bij mij is het een en ander door Visser als goed beoordeeld terwijl dat niet het geval bleek te zijn.

Bij Rotterdam wordt naar het gehele metabolisme gekeken en zal er indien nodig vervolg onderzoek worden gedaan naar zaken als bijvoorbeeld folaat deficiëntie of metabole stoornissen als MTHFR def. (en andere variaties)/COMT etc. - die naast neurologische klachten ook veel psychische klachten kunnen veroorzaken.
Dit is niet het vakgebied van Visser heeft hij geen kennis van.
floortje28 - 06 Okt 2018 - 13:56
Onderwerp:
      jhanne schreef:
Weet inmiddels dat Visser (net als DML dacht ik) standaard B12 adviseert, geheel los van bloedwaarden.

Om nog eens maanden te wachten, en dan alsnog maar weer af te moeten achte of je huisarts akkoord gaat met bloedonderzoek. meid je wordt alleen maar zieker. Je hebt gewoon recht op een verwijzing naar een specialist.

en dan via de mail aan Visser vragen wat je eerste actie moet zijn, ofwel geen multi en bloedprikken, ofwel gelijk aan de B12.


een bloed waarde van 250 met multi (hoeveel en wat voor B12 zit daar in) Dat is gewoon te laag. En die brandende voetzolen dat is duidelijk neuropathie, je moet zo snel mogelijk behandeling krijgen.
@jhanne, Visser kan niet medisch beoordelen en monitoren welke B12 injectie behandeling juist is en gevolgd moet worden voor patiënt.
Rotterdam levert maatwerk. Er zijn consulten en is er goede opvolging en controle. Behandeling kan per persoon verschillend zijn injecties bijvoorbeeld om 72, 48 of 24 uur.

Visser zal standaard aanhouden en verwijzen naar huisarts. Daar gaat het fout en worden mensen niet mee geholpen.
Iemand kan veel meer injecties nodig zijn dan standaard en niet tijdelijk maar levenslang nodig zijn. Daar kan onderbehandeling door ontstaan met gevolg neurologisch klachten en ontstaan van zenuwschade. Of leiden tot Gecombineerde strengziekte (ook wel: ziekte van Lichtheim) https://home.kpn.nl/hindrikdejong/strengziekte.htm dan heb je groot probleem kan er over meepraten.
Daar heeft Visser geen kennis van en zal het niet herkennen en neurologische- en andere klachten blijven linken aan ziekte ME.
jhanne - 06 Okt 2018 - 14:40
Onderwerp:
Ja Floortje, dat weet ik. Ik heb al die zaken ook gelezen.

het enige dat ik probeerde te zeggen is dat er sprake kan zijn van een B12 tekort, dat abusievelijk is gediagnosticeerd als ME. In welk geval de stap naar het B12 instituut de juiste is.

Of van ME met bijkomende B12 problematiek.

Dat lijken mij twee verschillende mogelijkheden. Met ongetwijfeld verschillen in ziektebeeld en beloop.

Het is aan Sterre (en haar partner) welke keuze ze maakt.
jhanne - 06 Okt 2018 - 14:41
Onderwerp:
      brandy schreef:
@Jhanne ,volgens mij kun je een dnapaspoort krijgen vwb je leverenzymen/werking,dus aangepaste medicatie,maar weet ook niet bij wie je dan moet zijn...


ja dankje, iets dergelijks wil ik inderdaad gaan laten uitzoeken.
floortje28 - 06 Okt 2018 - 14:51
Onderwerp:
      jhanne schreef:
Ja Floortje, dat weet ik. Ik heb al die zaken ook gelezen.

het enige dat ik probeerde te zeggen is dat er sprake kan zijn van een B12 tekort, dat abusievelijk is gediagnosticeerd als ME. In welk geval de stap naar het B12 instituut de juiste is.

Of van ME met bijkomende B12 problematiek.

Dat lijken mij twee verschillende mogelijkheden. Met ongetwijfeld verschillen in ziektebeeld en beloop.

Het is aan Sterre (en haar partner) welke keuze ze maakt.
@jhanne, als je in verleden naar Visser bent geweest wat kan hij nog toevoegen? met alle respect maar van vitamine B12 en metabolisme weet hij helaas echt onvoldoende. De ziekten ME en B12 deficiëntie kunnen naast elkaar bestaan en moeten beide goed worden behandeld.
sterre - 06 Okt 2018 - 14:55
Onderwerp:
Geeft niks allemaal goed bedoeld ik sta voor alles open dus kom maar op met jullie adviezen hoor haha. Dr. Visser wordt ook niet meer vergoed meende ik door mijn zorgverzekeraar hij heeft wat problemen met sommige verzekeraars. Ik zit bij Achmea Zilveren kruis en ja ik weet dat ik kan overstappen maar op zich zit ik hier al jaren bij en gaat dat goed. Rotterdam werd zowiezo vergoed heb ik begrepen.

Bij het Facebook forum b12 de vergeten ziekte adviseerden ze mij bij de huisarts spuiten te krijgen en als tweede optie een verwijzing naar Rotterdam. Maar ik heb liever denk ik als eerste een verwijzing naar Rotterdam want die weten waar ze het over hebben.
floortje28 - 06 Okt 2018 - 15:05
Onderwerp:
      sterre schreef:
Geeft niks allemaal goed bedoeld ik sta voor alles open dus kom maar op met jullie adviezen hoor haha. Dr. Visser wordt ook niet meer vergoed meende ik door mijn zorgverzekeraar hij heeft wat problemen met sommige verzekeraars. Ik zit bij Achmea Zilveren kruis en ja ik weet dat ik kan overstappen maar op zich zit ik hier al jaren bij en gaat dat goed. Rotterdam werd zowiezo vergoed heb ik begrepen.

Bij het Facebook forum b12 de vergeten ziekte adviseerden ze mij bij de huisarts spuiten te krijgen en als tweede optie een verwijzing naar Rotterdam. Maar ik heb liever denk ik als eerste een verwijzing naar Rotterdam want die weten waar ze het over hebben.
@sterre, vraag goed na bij zorgverzekeraar of het wordt vergoed kan eigen bijdrage aan zitten of gedeeltelijk worden vergoed.
Je kunt als je alle informatie en bestanden hebt gelezen en goed voorbereid bent eerder naar huisarts gaan en verwijzing naar Rotterdam vragen je hebt een B12 bloeduitslag uit verleden. Er kan korte wachttijd zijn bij Rotterdam https://b12-institute.nl/faq-vragen-die-bij-u-leven-met-antwoorden/ https://b12-institute.nl/info-voor-patienten/aanmeldingen/
sterre - 06 Okt 2018 - 16:44
Onderwerp:
Chat ik net met Zilveren kruis achmea man man wat een ellende ze hebben geen contract met het b12 instituut. Ik zeg wat krijg ik dan vergoed; eerst wel 75 procent daarna niet meer. Ik zeg ik kan hier geen touw aan vast knopen. Ik heb het hele gesprek gekopieeerd en opgeslagen want dit gaat nergens over. Zo moeilijk is het niet mevrouw zegt hij ik zeg nou als het niet zo moeilijk is leg het mij eens uit dan. Tja als de afdeling declaratie had gewerkt vandaag die kunnen het u zo uitleggen. O mannnnnnnnnnnnnnnn. Nou maandag maar bellen want dat kan vandaag niet.
floortje28 - 06 Okt 2018 - 20:15
Onderwerp:
      sterre schreef:
Chat ik net met Zilveren kruis achmea man man wat een ellende ze hebben geen contract met het b12 instituut. Ik zeg wat krijg ik dan vergoed; eerst wel 75 procent daarna niet meer. Ik zeg ik kan hier geen touw aan vast knopen. Ik heb het hele gesprek gekopieeerd en opgeslagen want dit gaat nergens over. Zo moeilijk is het niet mevrouw zegt hij ik zeg nou als het niet zo moeilijk is leg het mij eens uit dan. Tja als de afdeling declaratie had gewerkt vandaag die kunnen het u zo uitleggen. O mannnnnnnnnnnnnnnn. Nou maandag maar bellen want dat kan vandaag niet.
@sterre, zoek het rustig uit heb je natura of restitutie polis bij Zilveren Kruis Achmea? https://www.zilverenkruis.nl/consumenten/zorgverzekering/Paginas/default.aspx
Basis exclusief is restitutie polis https://www.zilverenkruis.nl/consumenten/zorgverzekering/basisverzekering/Paginas/Basis-Exclusief.aspx
Informatie Rotterdam https://b12-institute.nl/info-voor-patienten/betreffende-uw-zorgverzekering/
sterre - 07 Okt 2018 - 09:41
Onderwerp:
Floortje ik heb de basiszeker maar stap in januari gewoon over naar de exclusief dan heb ik een restitutiepolis en krijg ik overal 100 procent kan ik doen wat ik wil voor vier euro meer in de maand.
Wat lief dat je het even voor mij als linkjes hebt gestuurd.

Komt ik was gisteren zo gefrustreerd door dat gesprek heel irritant omdat hij het zelf niet wist. Ik heb het gesprek gekopieerd mocht het nog nodig zijn. Altijd zijn ze heel behulpzaam en aardig dus wist niet wat mij overkwam ik denk dat hij graag weekend wou hebben haha.

Nu is de frustratie weg hoor. Maar even zo'n moment opname. En als je het gesprek dan terug leest gaat het nergens over. Dus best slecht geholpen. Nouja kan een keer.

Nou dan ben ik daar ook weer uit!
Krijg dus inderdaad 75% maar ik wil geen gedoe meer hebben ik stap over. Mocht ik dan nog ergens anders heen willen kan ik dat zelf bepalen mitsssssssssss de huisarts meewerkt.
sterre - 07 Okt 2018 - 09:43
Onderwerp:
Trouwens hoe vaak is het de bedoeling dat je in het b12 institute komt?
floortje28 - 07 Okt 2018 - 11:24
Onderwerp:
      sterre schreef:
Trouwens hoe vaak is het de bedoeling dat je in het b12 institute komt?
@sterre, zal per persoon verschillend zijn zal afhangen van medisch dossier, klachten onderzoek en mogelijk aanvullend onderzoek. Het is maatwerk. Zelf vanaf voorjaar 2 consulten in Rotterdam gehad 1 telefonisch consult volgende consult in Rotterdam is in 2019.
floortje28 - 07 Okt 2018 - 11:37
Onderwerp:
      sterre schreef:
Floortje ik heb de basiszeker maar stap in januari gewoon over naar de exclusief dan heb ik een restitutiepolis en krijg ik overal 100 procent kan ik doen wat ik wil voor vier euro meer in de maand.
Wat lief dat je het even voor mij als linkjes hebt gestuurd.

Komt ik was gisteren zo gefrustreerd door dat gesprek heel irritant omdat hij het zelf niet wist. Ik heb het gesprek gekopieerd mocht het nog nodig zijn. Altijd zijn ze heel behulpzaam en aardig dus wist niet wat mij overkwam ik denk dat hij graag weekend wou hebben haha.

Nu is de frustratie weg hoor. Maar even zo'n moment opname. En als je het gesprek dan terug leest gaat het nergens over. Dus best slecht geholpen. Nouja kan een keer.

Nou dan ben ik daar ook weer uit!
Krijg dus inderdaad 75% maar ik wil geen gedoe meer hebben ik stap over. Mocht ik dan nog ergens anders heen willen kan ik dat zelf bepalen mitsssssssssss de huisarts meewerkt.
@sterre, begrijpelijk zo een stress momentje soms is het te veel alles bij elkaar. Zorgverzekeraars werken met callcenters ene keer heb je iemand die goed helpt andere keer niet nieuwe medewerker of student met bijbaantje? Goed dat frustratie weer weg is. Goed dat je restitutie polis neemt.
sterre - 07 Okt 2018 - 15:48
Onderwerp:
Floortje28 oke dat is goed te doen. Ik denk als ik elke maand naar Rotterdam moet is dat wel een dingetje twee uur rijden ongeveer dus moet wel effe iemand hebben die mee kan dan.

Ik weet niet wat ik zal doen zit te twijfelen. Of in januari naar de huisarts en b12 laten prikken zonder vitamine invloeden of nu er werk van maken maar dan weet ik nog niet wat mijn oorspronkelijke b12 is plus ik zit met de verzekeringspolis ennnnnnnnn weet niet of de huisarts mij door wil sturen.

Ze zijn wel streng hoor op Facebook bij de b12 de vergeten ziekte haha. Ik wijdde uit over de verzekeringspolis daar ging iemand op antwoorden en het topic werd gesloten.
sterre - 07 Okt 2018 - 16:39
Onderwerp:
Hoofdzaak is ook ik heb zulke branderige en pijnlijke voetzolen ben bang als ik nu heen ga hij misschien wel bloed wil prikken maar heb ik alsnog een valse waarde...... en dan steeds de verkeerde woorden zeggen heb ik altijd al maar nu erger.
brandy - 07 Okt 2018 - 16:43
Onderwerp:
Nu op :welingelichte kringen,5 tekenen van vitb12 tekort
sterre - 07 Okt 2018 - 19:06
Onderwerp:
Brandy ik snap hem niet?

Inmiddels snap ik hem al haha dankjewel zag het inderdaad.
floortje28 - 08 Okt 2018 - 15:04
Onderwerp:
@sterre, kobalt allergie dit is iets anders dan de allergie voor de B12 injecties. Het gaat hierbij om contact allergie https://home.kpn.nl/hindrikdejong/allergie-B12.htm https://home.kpn.nl/hindrikdejong/Allergie-Cobalt.pdf
sterre - 08 Okt 2018 - 15:30
Onderwerp:
Goed ben naar huisarts geweest. Hij had zich goed ingelezen volgens hem. Ik kan bloedprikken op celniveau hij zegt is deze goed dan ga ik NIET spuiten. Ik verhaal gedaan blabla. Dat b12 niet toxisch is is niet genoeg onderzoek naar gedaan zegt hij. We dachten dat bij b6 ook niet maar blijkt ook nu ook niet goed te zijn zegt ie. Klachten nam hij serieus. Als het op celniveau goed is heb ik ook geen opnameprobleem ondanks dat ik multivitamine heb geslikt want dan zijn ze op de plaats aangekomen. Mocht ik geen tekort hebben wil hij mij doorsturen naar neuroloog. Dossier kon ik weer meenemen hij had zich goed ingelezen. Zulke hoge waarden nergens goed voor. Dan raadde hij melttablet aan. Dus kan bloedprikken en afwachten wat de waarde is.....

Dankje Floortje voor de kobaltallergie. Je bent mij dus tegengekomen op de b12 pagina haha. Mijn topic is WEER gesloten lastig hoor.
floortje28 - 08 Okt 2018 - 15:37
Onderwerp:
      sterre schreef:
Goed ben naar huisarts geweest. Hij had zich goed ingelezen volgens hem. Ik kan bloedprikken op celniveau hij zegt is deze goed dan ga ik NIET spuiten. Ik verhaal gedaan blabla. Dat b12 niet toxisch is is niet genoeg onderzoek naar gedaan zegt hij. We dachten dat bij b6 ook niet maar blijkt ook nu ook niet goed te zijn zegt ie. Klachten nam hij serieus. Als het op celniveau goed is heb ik ook geen opnameprobleem ondanks dat ik multivitamine heb geslikt want dan zijn ze op de plaats aangekomen. Mocht ik geen tekort hebben wil hij mij doorsturen naar neuroloog. Dossier kon ik weer meenemen hij had zich goed ingelezen. Zulke hoge waarden nergens goed voor. Dan raadde hij melttablet aan. Dus kan bloedprikken en afwachten wat de waarde is.....

Dankje Floortje voor de kobaltallergie. Je bent mij dus tegengekomen op de b12 pagina haha. Mijn topic is WEER gesloten lastig hoor.
@sterre, huisarts heeft het fout. Huisarts heeft informatie niet gelezen https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/ Multivitamine komt niet aan in cellen en weefsel. Bij neuroloog heb je niets te zoeken. Heb je verwijzing naar Rotterdam gevraagd?
Je huisarts is net zo een zak als mijn vorige huisarts. Is overstappen naar andere huisarts mogelijk? Heb andere huisarts gezocht vorige wilde niet meewerken heeft B12 injectie behandeling van internist Utrecht en Auwerda Lelystad na gesprek ijskoud geweigerd. Heb B12 injecties voor rest van leven nodig.
sterre - 08 Okt 2018 - 16:00
Onderwerp:
Ik weet dat hij het fout heeft inderdaad. Maar wat ik zelf ook niet goed begrijp als de MMA goed is dan is de b12 toch op de juiste plaats aangekomen? Niet genoeg misschien maar wel in de cellen of ben ik nou gek?

Nou die neuroloog kan ik nog eens wijzen op die b12 je weet nooit of die meewerkt en als ik nog een tijdje moet wachten op de neuroloog afspraak dan kan ik hem vragen nogmaals b12 te onderzoeken.

Van huisarts wisselen is best lastig aangezien patienten van de andere praktijk juist naar mijn huisarts gaan omdat ze daar geen injecties meer krijgen. Die geeft helemaal niks meer. Dan moet ik op zoek naar een huisarts buiten mijn woonplaats dat vind ik ook wel lastig ik kom er nog wel eens zeg maar.

Hij zei wil je perse injecties zul je ze ergens anders moeten halen. Ja zeg ik dat is een goeie maar dan heb ik wel een verwijzing van je nodig voor Rotterdam. Nou zegt ie ik ken patienten die geen verwijzing nodig hebben en verder ging hij er niet op in. Nouja dat is dan maar de volgende stap voor als ik de waardenuitslag heb. Hij had liever dat ik dan smelttabletten ging gebruiken als mijn waarden normaal waren om dat te proberen.
floortje28 - 08 Okt 2018 - 16:19
Onderwerp:
      sterre schreef:
Ik weet dat hij het fout heeft inderdaad. Maar wat ik zelf ook niet goed begrijp als de MMA goed is dan is de b12 toch op de juiste plaats aangekomen? Niet genoeg misschien maar wel in de cellen of ben ik nou gek?

Nou die neuroloog kan ik nog eens wijzen op die b12 je weet nooit of die meewerkt en als ik nog een tijdje moet wachten op de neuroloog afspraak dan kan ik hem vragen nogmaals b12 te onderzoeken.

Van huisarts wisselen is best lastig aangezien patienten van de andere praktijk juist naar mijn huisarts gaan omdat ze daar geen injecties meer krijgen. Die geeft helemaal niks meer. Dan moet ik op zoek naar een huisarts buiten mijn woonplaats dat vind ik ook wel lastig ik kom er nog wel eens zeg maar.

Hij zei wil je perse injecties zul je ze ergens anders moeten halen. Ja zeg ik dat is een goeie maar dan heb ik wel een verwijzing van je nodig voor Rotterdam. Nou zegt ie ik ken patienten die geen verwijzing nodig hebben en verder ging hij er niet op in. Nouja dat is dan maar de volgende stap voor als ik de waardenuitslag heb. Hij had liever dat ik dan smelttabletten ging gebruiken als mijn waarden normaal waren om dat te proberen.
@sterre, wel goed idee eigenlijk om bij neuroloog nogmaals B12 te onderzoeken.
Ga geen smelttabletten nemen dat zal de waarde erg hoog maken en vals verhoogd worden. Bewijs voor huisarts B12 smelttabletten niet werken https://www.cochrane.org/CD004655/ENDOC_oral-vitamin-b12-compared-intramuscular-vitamin-b12-vitamin-b12-deficiency

Arrogant van huisarts om te zeggen om injecties ergens anders te halen.
En patiënten die geen verwijzing nodig hebben? zonder verwijzing komen de kosten voor de patiënt. Huisarts speelt met jouw leven zou hij dat ook zeggen tegen iemand met diabetes en insuline injecties heeft?

Het is niet de weg maar in ergste geval kun je B12 ampullen in Duitsland bestellen bij apotheek en spuitjes en naalden zelf kopen. In Duitsland en België is geen recept nodig.

Rotterdam https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/
      Quote:
Niet slikken zonder te testen, ook geen smelttabletten. (Zie ook ons artikel inzake B12-(smelt-)tabletten, sprays en pleistergebruik, onderaan de pagina).

Ons devies: Niet zomaar vitaminepillen of smelttabletten slikken zonder eerst te testen. Wij krijgen steeds vaker patiënten die eerst (smelt-)tabletten innamen vanwege klachten gerelateerd aan B12-tekort. De klachten verdwijnen niet, ook niet na drie maanden, of te weinig na een eerste verbetering. Vervolgens probeert men dan bij de dokter alsnog injecties te krijgen. Als op dat moment B12 wordt gemeten, is de waarde enorm vals verhoogd, waardoor geen goede diagnose kan worden gesteld. De patiënt wordt niet meer geholpen vanwege de ‘uitmuntende B12- waarden’.
      Quote:
Orale suppletie heeft niet onze voorkeur.

B12 deficiëntie is een ernstige ziekte die onbehandeld kan leiden tot blijvende neurologische en cognitieve schade en invaliditeit. Onbehandelde B12 deficiëntie kan leiden tot de dood. Jaarlijks sterven mensen onnodig aan B12 en folaat deficiëntie (CBS 2016). Wij geven daarom de voorkeur aan injecties bij duidelijke klachten, aangezien wij vinden dat de werking van orale suppletie niet (voldoende) wetenschappelijk is bewezen en de ziekte te ernstig is om het risico te lopen op blijvende schade voor de patiënt. Behalve zeer flinterdun bewijs in de literatuur, zien we ook in onze praktijk dat patiënten na een eerste verbetering in het klachtenpatroon na orale suppletie, weer terugvallen en uiteindelijk niet opknappen. Injecties zijn dan geboden. De veronderstelling dat er ‘dus geen vitamine B12-deficiëntie aanwezig kan zijn, aangezien men niet opknapt van orale suppletie’ klopt dus niet. Dat zien wij dagelijks terug in de klinische praktijk. Wat misschien voor de één werkt, werkt niet voor de ander. Zeker ook vanwege de vele onderliggende oorzaken van een B12-tekort, is de behandeling niet te generaliseren. Door injecties te geven, omzeilt men het eventuele aanwezige absorptieprobleem en kunnen de patiënten maximale profijt krijgen van hun behandeling.

Als er een terugval is door bijvoorbeeld onderbehandeling, of het (foutief) stoppen van de behandeling zonder dat de oorzaak is weggenomen, duurt het vaak langer voordat men opnieuw herstelt. Neem geen risico. Een mens is geen ‘Labwaarde’.
      Quote:
Nogmaals: gezien de onomkeerbaarheid van de klachten en de mogelijke invaliditeit bij onderbehandeling, is het zaak adequate suppletie (intramusculair) te geven bij duidelijke symptomatologie ten gevolge van B12 deficientie.
Luisteren naar de klachten van de cliënt is ons devies.

floortje28 - 08 Okt 2018 - 16:45
Onderwerp:
Wat kunnen de gevolgen zijn van een vitamine B12-tekort https://home.kpn.nl/hindrikdejong/gevolg.htm
      Quote:
Veel slechter is de situatie wanneer de diagnose te laat gesteld wordt en er reeds neurologische problemen zijn. De beschadigingen die in het centrale en perifere zenuwstelsel ontstaan zijn herstellen zich maar gedeeltelijk. Het hangt er nu vanaf hoelang de vitamine B12 spiegel erg laag is geweest. Hoe langer dit geduurd heeft, des te groter zijn de beschadigingen en des te minder goed zijn ze te herstellen.
Als het echt te laat is, dus als b.v. het lopen al niet goed meer gaat dan blijft de patiënt met problemen zitten. Deze kunnen bestaan uit moeilijk lopen, een stijf en zwaar gevoel in de benen. Hiervoor kan een langdurige revalidatie via fysiotherapie en hydrotherapie nodig zijn. Vooral dit laatste heeft een heilzame werking. Aan de blijvende tintelingen in handen en voeten is weinig te doen. Soms kunnen medicijnen enige verlichting geven.

De blijvende problemen worden voor een groot gedeelte veroorzaakt door afwijkingen in het ruggenmerg en perifere zenuwen. (gecombineerde strengziekte, polyneuropathie). De patiënt klaagt dan veel over een stijf en zwaar gevoel in de benen. Het lopen is niet stabiel en spierpijn wordt veel erger ervaren als vroeger.Vaak heeft de patiënt ook problemen met de vingers (kleine knoopjes vast maken lukt niet meer en muntjes uit de portemonnee pakken gaat moeilijk). Het oppervlakte gevoel in het onderlichaam en de benen is sterk verminderd of nagenoeg verdwenen. Heeft continu tintelingen in de ledematen en een heel slecht uithoudingsvermogen.
Gecombineerde strengziekte https://home.kpn.nl/hindrikdejong/strengziekte.htm

Akke de Jong https://home.kpn.nl/hindrikdejong/akke.htm
Akke https://www.youtube.com/watch?v=0d_QmWYGlYE
      Quote:
Doodziek zijn, zonder dat de artsen weten wat er met je aan de hand is. Veel mensen die kampen met een gebrek aan vitamine B12, kennen die situatie maar al te goed. De aandoening wordt vaak veel te laat ontdekt waardoor blijvende schade aan het zenuwstelsel kan ontstaan.

floortje28 - 08 Okt 2018 - 17:03
Onderwerp:
      Quote:
Dan moet ik op zoek naar een huisarts buiten mijn woonplaats dat vind ik ook wel lastig ik kom er nog wel eens zeg maar.
@sterre, heb zelf huisarts buiten woonplaats moeten vinden en bevalt goed. Vorige huisarts had mij rustig dood laten gaan.
floortje28 - 08 Okt 2018 - 17:14
Onderwerp:
@sterre, verwijzing vragen naar UMCG https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/Interne_Geneeskunde/de-afdeling/onderafdelingen/Endocrinologie/Ons-Team/Paginas/default.aspx Wolffenbuttel vitamine B12 dossier en blog van Wolffenbuttel met 12 artikelen ga alle aritkelen lezen https://www.gmed.nl/hoe-een-simpele-vitamine-de-wereld-verdeelt/
floortje28 - 08 Okt 2018 - 18:31
Onderwerp:
Twee patiëntperspectieven op B12-tekort https://www.mijngezondheidsgids.nl/twee-patientperspectieven-op-b12-tekort/
      Quote:
Nicolette (49) ging in februari de ziektewet in met een burn-out, maar een half jaar later bleek dit een onjuiste diagnose te zijn. Haar klachten – een leeg gevoel – angstigheid -lusteloosheid – vergeetachtigheid – concentratieproblemen werden namelijk veroorzaakt door een B12-tekort. “Ik ben vooral heel erg verdrietig en teleurgesteld dat de diagnose gemist is, en ik hierdoor de kans heb op blijvende schade.”

Dat is iets waar de 62-jarige Marijke over mee kan praten. Haar ziekteproces verloopt tot nu toe compleet anders. “Ik had vanaf mijn kindertijd al de eerste klachten, maar pas in 2012 vielen de puzzelstukjes in elkaar.” Na jarenlange klachten en verschillende diagnoses (van reuma tot CVS) liet ze zich op advies van een vriendin testen op B12-tekort. Wat bleek? Ze had een zeer ernstig tekort. Door dit jarenlange tekort heeft ze nu blijvende schade. “Ik heb definitieve spierschade, elke dag hoofdpijn en de neuropathie aan mijn voeten gaat niet meer weg.”

Marijke heeft verschillende onderzoeken gehad, maar hier is weinig uitgekomen. Omdat B12-tekort veel voorkomt in haar familie, is er bij haar eveneens een sterk vermoeden dat het gaat om erfelijke aanleg. Marijke: “Er is in mijn familie van vier generaties een tekort bekend. Van mijn moeder tot mijn 9-jarige kleindochter.”

Zoals gezegd gold voor beide vrouwen dat een tekort niet meteen werd vastgesteld. Marijke zou gelijk hebben ingegrepen met haar kennis van nu. Volgens haar ligt de focus bij ziekte vooral op het bestrijden van symptomen die iemand vertoont. Een eerste stap is doorgaans medicatie terwijl er ook naar een mogelijk vitamine- en/of mineralengebrek gekeken moet worden. “Helaas is er eveneens veel kennisgebrek bij artsen.
Na een langdurig ziekteproces ben ik weggegaan bij mijn toenmalige huisarts en heb er een gevonden die mij serieus nam.”

Marijke erkent dat er onnodig leed wordt veroorzaakt. Een B12-tekort wordt niet voor niets “de langzame dood” genoemd.
@sterre, laat je niet aan de kant zetten door huisarts ga er voor vechten voor B12 injectie behandeling. Laat het niet zo ver komen dat je nog zieker gaat worden meer klachten en onherstelbare zenuwschade gaat krijgen.

Systemen die door een B12-tekort worden aangetast https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/vitamine-b12/
      Quote:
Systemen die door een B12-tekort worden aangetast:
Zenuwstelsel
Hematologisch systeem: bloed, beenmerg en bloedstolling
Immuunsysteem
Hart- en vaatstelsel
Maag-darmstelsel
Bewegingsstelsel: spieren, pezen en botten
Urogenitaal systeem: urinewegen en geslachtsorganen

sterre - 08 Okt 2018 - 18:38
Onderwerp:
@Floortje28 dankjewel voor alles en alle linken. Ben jij soms ook beheerder bij de b12 op Facebook?

Ik ga woensdag bloedprikken en dan zullen we zien wat er uitkomt. Denk het even duurt de uitslag. Ik blijf niks slikken want als ik naar neuroloog gestuurd word en ik moet/kan alsnog prikken een paar weken verder lijkt me dat een goed plan.

Wat jij aangeeft zijn endocrinologen in het UMCG. Hij wou mij naar een neuroloog hebben. Misschien dat die mij weer door kan sturen geen idee. Gebeurd meestal niet volgens mij. Nouja maar dan kan ik inderdaad een verwijzing vragen of misschien naar Rotterdam. Ik vond hem niet helemaal onwillend toen ik dat zei dus misschien is er een kansje.......
Wat hij vooral zei is dat hij had gezegd tegen specialisten het op hun verantwoording is als hij spuiten ging zetten en dit ook specifiek in het dossier zette dat hij niet verantwoordelijk was. Nouja prima zal mij een zorg zijn toch.
floortje28 - 08 Okt 2018 - 20:40
Onderwerp:
      sterre schreef:
@Floortje28 dankjewel voor alles en alle linken. Ben jij soms ook beheerder bij de b12 op Facebook?

Ik ga woensdag bloedprikken en dan zullen we zien wat er uitkomt. Denk het even duurt de uitslag. Ik blijf niks slikken want als ik naar neuroloog gestuurd word en ik moet/kan alsnog prikken een paar weken verder lijkt me dat een goed plan.

Wat jij aangeeft zijn endocrinologen in het UMCG. Hij wou mij naar een neuroloog hebben. Misschien dat die mij weer door kan sturen geen idee. Gebeurd meestal niet volgens mij. Nouja maar dan kan ik inderdaad een verwijzing vragen of misschien naar Rotterdam. Ik vond hem niet helemaal onwillend toen ik dat zei dus misschien is er een kansje.......
Wat hij vooral zei is dat hij had gezegd tegen specialisten het op hun verantwoording is als hij spuiten ging zetten en dit ook specifiek in het dossier zette dat hij niet verantwoordelijk was. Nouja prima zal mij een zorg zijn toch.
@sterre, nee geen beheerder wel lid en op advies blijvend meelezen want er is vaak nieuwe informatie. Je huisarts hoeft geen pijn in de buik te krijgen hij is niet verantwoordelijk voor B12 injecties dat zijn internisten en kinderarts Rotterdam.
Er zijn ook kinderen en jongeren die B12 tekort hebben en baby's die met erfelijk B12 tekort worden geboren en injecties krijgen https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/een-vitamine-b12-tekort-bij-kinderen/
      Quote:
De oorzaken van een tekort aan vitamine B12 bij kinderen zijn onder te verdelen in 3 categorieën: Verminderde inname, opnamestoornis, en aangeboren storingen van het transport en de stofwisseling van vitamine B12.

Er is nog nooit iemand gestorven aan B12 injecties is nl al meer dan 50 jaar veilig gebleken ---> er sterven wel mensen aan gevolgen van B12 tekort in Nederland maar dat weet huisarts waarschijnlijk niet. Stichting B12 tekort - Behandeling met hoge doseringen vitamine B12 al meer dan 50 jaar veilig gebleken https://stichtingb12tekort.nl/wetenschap/stichting-b12-tekort-artikelen/behandeling-met-hoge-doseringen-vitamine-b12-vrees-voor-overdosering-is-ongegrond/
sterre - 09 Okt 2018 - 09:29
Onderwerp:
Ah lid juist ik dacht je weet er zoveel vanaf!
Nou is het afwachten. Jullie horen mij weer hierover als ik de uitslag heb. En bedankt voor alles. Heel lief!!!!
floortje28 - 09 Okt 2018 - 11:54
Onderwerp:
      sterre schreef:
Ah lid juist ik dacht je weet er zoveel vanaf!
Nou is het afwachten. Jullie horen mij weer hierover als ik de uitslag heb. En bedankt voor alles. Heel lief!!!!
@sterre, heb veel informatie en hulp gekregen van Jacqueline en het team. Bestanden goed gelezen daar mee de informatie eigen weten te maken en blijf bij met nieuwe informatie lezen. Bij Rotterdam B12 institute ook informatie gekregen van internist zo leer je veel bij als patiënt en is goed. Laat nieuwe uitslagen weten veel sterkte gewenst!
sterre - 09 Okt 2018 - 12:23
Onderwerp:
@ Floortje28 dankjewel!

Jhanne hoe gaat het met jou inmiddels?
sterre - 09 Okt 2018 - 12:26
Onderwerp:
Ik weet dat hij het fout heeft inderdaad. Maar wat ik zelf ook niet goed begrijp als de MMA goed is dan is de b12 toch op de juiste plaats aangekomen? Niet genoeg misschien maar wel in de cellen of ben ik nou gek?

Hoe zit bovenstaande dan?

Oja en hoe Quote ik stukjes?
jhanne - 09 Okt 2018 - 13:00
Onderwerp:
tijdje rust gehouden, wat een boel tekst inmiddels, vanmorgen een poging gedaan om me aan te melden op facebook ( ik ben erg digibeet, ik heb nu een facebookaccount maar kan de groep niet vinden....

@sterre, hier gaat gaat het redelijk, neem nu iedere derde dag 1 drup samen met een semprex en voel me eigenlijk wel wat beter, iets meer energie. De histamine reactie is niet weg maar laag. Houd me heel strikt aan dieet, jammer hoor, nog meer beperkingen. Maar voor het goede doel.

donderdag naar de tandarts en daarna verder zien.

Ik denk ik ga volgende week kijken of het lukt met tweederde capsule semprex, en dan nog met eenderde. En dan twee druppen proberen met weer een hele capsule.

enige dat echt heel vervelend is dat ik weer veel te weinig slaap. 4 uur per per nacht ofzo...balen. zal ook wel weer overgaan.

heb er niet zo'n verstand van als Floortje, maar wat ik ervan heb begrepen is dat die MMA waarde toch ook niet zaligmakend is.
Daarnaast stelt Visser ( en de Meirleir geloof ik ook) dat MEpatienten ook zonder aangetoond tekort baat hebben bij hooggedoseerde B12.
b12 instituut stelt dat klachtenbeeld leidend moet zijn,

Gooi maar in mijn pet en zoek maar uit, ik heb er veel baat bij en jij gaat dat ook hebben.

de echte fijne randjes ga ik toch niet begrijpen, als ik er maar genoeg van snap om er met een arts over te lullen en injecties te krijgen.

sterkte, volgens mij ben je keigoed bezig.

en bedenk, ik had bloedwaarden van 900 door het slikken van een multi. En toch, toen ik met de zuigtabletten begon merkte ik acuut verandering/verbetering. En nog steeds, gaat langzaam, gaat met ups en downs maar gemiddeld ga ik vooruit en daar is het om te doen.

ik zei ook verkeerde woorden, dat is weg.
minder koud
minder verzuring.
betere slaap
minder tegen deurposten en meubels aanknallen
minder brainfog
veeel beter humeur

enzovoort
Dit is goed
floortje28 - 09 Okt 2018 - 13:47
Onderwerp:
Dankzij B12-injecties loopt Maria's dochter weer https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achter-het-nieuws/56889/dankzij-b12-injecties-loopt-marias-dochter-weer
      Quote:
Opnameprobleem
De ommekeer kwam toen ik met Rosanna bij de wimpersalon zat en ik in gesprek raakte met een vrouw. Zij vroeg of Rosanna ooit was getest op vitamine B12. Dat was ze inderdaad; haar waarden vielen binnen de norm.

Toen stelde die vrouw voor om haar homocysteïne te laten testen. Daaraan kan je aflezen of iemand een opnameprobleem heeft. Met die info ben ik naar de huisarts gegaan en heb ik geëist dat Rosanna's homocysteïne werd getest. Wat bleek? Haar cellen namen helemaal geen B12 op!

B12-injecties
Maar zelfs met die conclusie was het nog een heel gedoe om een verwijsbrief voor de B12-kliniek te krijgen. Dokteren weten er nog maar weinig over en noemen het kwakzalverij, maar Rosanna - en duizenden andere patiënten - bewijzen het tegendeel.

Sinds Rosanna anderhalf jaar geleden is begonnen met tweemaal per week een injectie B12, is ze enorm vooruit gegaan. Ze kwam de B12-kliniek binnen in een rolstoel en kan nu weer flinke afstanden lopen.

floortje28 - 09 Okt 2018 - 14:00
Onderwerp:
Er zijn 4 tests die gedaan kunnen worden om te zien of er sprake is van een vitamine B12 tekort https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/zou-ik-een-b12-tekort-kunnen-hebben/heb-ik-een-b12-tekort-de-diagnose/
      Quote:
MMA en homocysteïne

Bij waarden boven de onderste grens van de referentiewaarden (maar onder de 250 pmol/L), oftewel laagnormale waarden, is een vitamine B12-tekort niet uitgesloten. Indien de klachten passen bij een vitamine B12-tekort, is testen van MMA (methylmalonzuur) en homocysteïne nodig. Indien die beide waarden duidelijk “normaal” zijn, is de kans op een vitamine B12-tekort klein (maar niet geheel uitgesloten). Indien MMA verhoogd is, is dit een duidelijke indicatie dat er sprake is van een vitamine B12-tekort. Indien alleen homocysteïne verhoogd is, dienen ook folium en vitamine B6 getest te worden. Indien foliumzuur en B6-waarden normaal zijn, is er zeer waarschijnlijk sprake van een B12-tekort.

Zowel MMA als homocysteïne te hoog: B12-tekort aangetoond.
Alleen MMA te hoog en kreatinine normaal (en foliumzuur normaal of hoog): B12-tekort.
Zowel MMA als homocysteïne binnen de referentiewaarden: kleine kans op B12-tekort.
Bij duidelijke klachten en geen andere oorzaak voor de klachten na 3 maanden hertesten, of bij duidelijke B12-tekort-klachten toch behandelen en bij verbetering van de klachten hiermee doorgaan. Eventueel kan men na enige tijd MMA hertesten en bij een duidelijke daling, wijst dit toch op een B12-tekort.

De gebruikte referentiewaarden voor MMA liggen tussen de 210 en 480 nmol/L. Veel gebruikt is de bovenste referentiewaarde van 270 nmol/L. (In Nederland 320-450 nmol/L) Voor homocysteïne wordt meestal een bovengrens van 15 umol/L gebruikt.

Noot 2: Zowel MMA als homocysteïne dienen getest te worden voor er begonnen wordt met de behandeling. MMA kan getest worden in steeds meer ziekenhuislaboratoria, klik hier voor meer informatie. Bloed kan gewoon worden afgenomen in het lokale laboratorium, waarna het wordt opgestuurd naar één van de ziekenhuizen waar de test gedaan kan worden. Bij nierziekte is er meestal een hoge MMA-waarde, maar er kan uiteraard wel gelijktijdig een vitamine B12-tekort bestaan (in dit geval kan er wel getest worden op MMA in urine). MMA waarden kunnen normaal zijn bij mensen met een vitamine B12-tekort die antibiotica krijgen, of recent gehad hebben, omdat deze de darmflora vernietigt die nodig is om propionzuur te maken, een voorloper van MMA.

Homocysteïne
Indien er onduidelijkheid is ten aanzien van vitamine B12 tekort, dan Homocysteine testen. Let op! als Homocysteïne normaal is, sluit dat een vitamine B12 tekort niet uit.

MMA (=Methylmalonzuur)
Indien er onduidelijkheid is ten aanzien van vitamine B12 tekort, dan MMA (Methylmalonzuur) testen. Let op! als MMA normaal is, sluit dat een vitamine B12 tekort niet uit.
sterre - 09 Okt 2018 - 14:16
Onderwerp:
@Jhanne de groep heet; b12 tekort, de vergeten ziekte.
Fijn je vooruitgang boekt. Vier uur per nacht slapen is echt heel weinig inderdaad niet fijn. Hopen dat verbeterd. Als ik jouw klachten zie wat inderdaad ook de mijne zijn en daar kan verbetering in komen dat zou te gek zijn! Hoop dat het steeds mag verbeteren bij je!

@Floortje dankjewel. Het is wel een complex iets hoor. Heb alle bestanden gelezen ook bij de b12 Facebook maar jeetje wat een gedoe. De essentie snap ik wel en weet ook waarom. Maar soms plopt er iets omhoog waarvan ik denk geen idee. Nouja we wachten het af! Thanks maar weer he Wink
floortje28 - 09 Okt 2018 - 14:28
Onderwerp:
      sterre schreef:
@Floortje dankjewel. Het is wel een complex iets hoor. Heb alle bestanden gelezen ook bij de b12 Facebook maar jeetje wat een gedoe. De essentie snap ik wel en weet ook waarom. Maar soms plopt er iets omhoog waarvan ik denk geen idee. Nouja we wachten het af! Thanks maar weer he Wink
@sterre, is erg complex iets. In begin begreep ik materie ook niet goed. Maar door lezen en herlezen van informatie wordt het duidelijk het vraagt nodige tijd en energie. Informatie van Auwerda en nieuwe behandelaar internist in Rotterdam heeft nog meer duidelijk gemaakt.
floortje28 - 09 Okt 2018 - 14:41
Onderwerp:
      jhanne schreef:
tijdje rust gehouden, wat een boel tekst inmiddels, vanmorgen een poging gedaan om me aan te melden op facebook (ik ben erg digibeet, ik heb nu een facebookaccount maar kan de groep niet vinden..
@jhanne, als je groep hebt gevonden vergeet niet de 3 vragen te beantwoorden is nodig voor goedkeuring aanmelding en toelating groep.
jhanne - 09 Okt 2018 - 14:46
Onderwerp:
      sterre schreef:
@Jhanne de groep heet; b12 tekort, de vergeten ziekte.
Fijn je vooruitgang boekt. Vier uur per nacht slapen is echt heel weinig inderdaad niet fijn. Hopen dat verbeterd. Als ik jouw klachten zie wat inderdaad ook de mijne zijn en daar kan verbetering in komen dat zou te gek zijn! Hoop dat het steeds mag verbeteren bij je!



dankje, maar als ik dat intoets bij groepen komt er een mededeling niets gevonden. Als ik via de link op deze pagina erheen ga
https://www.onzichtbaarziek.nl/Nieuws-Informatie/Wie,-wat,-hoe-en-waar-over-B12-tekort/B12-defici-ntie/

krijg ik inhoud momenteel niet beschikbaar, er rust geen zegen op.

slaapproblemen zijn hier al jaren een heel groot probleem, het is veel erger geweest, maar van de zomer ging het beter en kwam ik vaak in totaal wel op 6 uur. II ga er van uit dat het tijdelijk is en daarna eindelijk weer zal normaal worden.

Vandaag een drup genomen, met de semprex amper negatieve reactie ( dus dat is al vooruitgang) en voel me beter, gewoon minder ziek zeg maar. Dat geeft moed. Op naar twee druppels en daarna een halve injectie.

Ook met kleine stapjes kom ik er hoor.

Jij houdt ons op de hoogte he, goed dat je dit draadje hebt gemaakt, het kost helaas veel moeite maar je vind iemand die jou die injecties gaat voorschrijven, en zoniet. dan kan je ze altijd nog zelf kopen. Eg duur zijn ze niet. daarop had ik me a eens georiënteerd vanwege die onwillige huisarts.
jhanne - 09 Okt 2018 - 14:48
Onderwerp:
      floortje28 schreef:
      jhanne schreef:
tijdje rust gehouden, wat een boel tekst inmiddels, vanmorgen een poging gedaan om me aan te melden op facebook (ik ben erg digibeet, ik heb nu een facebookaccount maar kan de groep niet vinden..
@jhanne, als je groep hebt gevonden vergeet niet de 3 vragen te beantwoorden is nodig voor goedkeuring aanmelding en toelating groep.


ik had het gevonden, maar toen heb ik even teruggeklikt toen ik bij die drie vragen kwam ( omdat ik het voorgaande alweer was vergeten) en nu is het dus weg...kan ik er niet in ofzo.
floortje28 - 09 Okt 2018 - 14:52
Onderwerp:
      jhanne schreef:
      floortje28 schreef:
      jhanne schreef:
tijdje rust gehouden, wat een boel tekst inmiddels, vanmorgen een poging gedaan om me aan te melden op facebook (ik ben erg digibeet, ik heb nu een facebookaccount maar kan de groep niet vinden..
@jhanne, als je groep hebt gevonden vergeet niet de 3 vragen te beantwoorden is nodig voor goedkeuring aanmelding en toelating groep.
ik had het gevonden, maar toen heb ik even teruggeklikt toen ik bij die drie vragen kwam ( omdat ik het voorgaande alweer was vergeten) en nu is het dus weg...kan ik er niet in ofzo.
@jhanne, als je bij eigen account in zoekbalk groep opzoekt moet het lukken. Na beantwoorden 3 vragen duurt het even dag of iets langer voordat je in groep kunt. Staat bij jouw account pagina bovenaan bericht 'in behandeling' je krijgt melding bij bel bovenaan jouw account pagina als je bent toegelaten. Succes gewenst!
jhanne - 09 Okt 2018 - 14:56
Onderwerp:
nope denada,
komt niets op behalve dat het niet bestaat dan wel dat ik er niet in mag,
floortje28 - 09 Okt 2018 - 21:17
Onderwerp:
      jhanne schreef:
Daarnaast stelt Visser (en de Meirleir geloof ik ook) dat MEpatienten ook zonder aangetoond tekort baat hebben bij hooggedoseerde B12.
@jhanne, Wijlhuizen en Meirleir schreven in verleden B12 injecties 10ml voor. Hoe VM Lelystad vandaag de dag werkt is onduidelijk.
Met kennis van nu heb ik begrepen dat injecties 10ml duur zijn onnodig hoge dosering want te veel belandt in wc dat zonde van geld is. Beter is B12 injectie van 2ml. Visser werkt experimenteel met B12 injectie zonder bloedonderzoek dat is nogal minpunt en Visser weet niet hoe vaak injectie nodig is en hoe lang B12 injectie behandeling nodig is bij persoon. Er wordt op gegeven moment waarschijnlijk gestopt met B12 injecties wat onverstandig is als B12 tekort -gemiste diagnose- onderliggende probleem is.
floortje28 - 11 Okt 2018 - 15:43
Onderwerp:
Vanavond live op OOG radio uit de stad Groningen veel aandacht voor B12 in het programma Spreekuur van 21.00 tot 22.00 is de gast prof. Bruce Wolffenbuttel, internist van het UMCG over vitamine B12 tekort.

Bruce Wolffenbuttel heeft al jarenlang aandacht in B12 tekort en geeft ook nascholing aan andere artsen https://www.oogtv.nl/
sterre - 11 Okt 2018 - 16:50
Onderwerp:
Dankje voor de tip!
floortje28 - 13 Okt 2018 - 08:56
Onderwerp:
Interview met Prof Bruce Wolffenbuttel van UMCG over vitamine B12 en alles wat daarmee te maken heeft. Uitzending bij OOG radio donderdag 11 oktober 2018 - Luister terug https://www.mixcloud.com/receptmetmuziek/b12-interview/

@sterre @jhanne, goede informatie voor de-jullie huisartsen.
sterre - 13 Okt 2018 - 09:11
Onderwerp:
Thanks Floortje!!! ik ga hem beluisteren.

Jhanne ik kan het helaas ook niet anders uitleggen dan Floortje heeft gedaan die b12 op Facebook. Misschien iemand je daarbij kan helpen?

Nu even een domme vraag: wat is het verschil tussen een internist en een neuroloog?
floortje28 - 13 Okt 2018 - 09:34
Onderwerp:
      sterre schreef:
Thanks Floortje!!! ik ga hem beluisteren.

Jhanne ik kan het helaas ook niet anders uitleggen dan Floortje heeft gedaan die b12 op Facebook. Misschien iemand je daarbij kan helpen?

Nu even een domme vraag: wat is het verschil tussen een internist en een neuroloog?
@sterre, neuroloog https://www.neurologie.nl/publiek/introductie/meer-informatie/ https://www.geldersevallei.nl/patient/afdelingen/neurologie-polikliniek#
internist https://www.geldersevallei.nl/patient/afdelingen/interne-geneeskunde
Vitamine B12 hoort bij internisten met specialisatie hematologie(bloedziekten)- en endocrinologie (stofwisselingsziekten) - (erfelijke) metabole ziekten.

Prof Bruce Wolffenbuttel van UMCG is internist met specialisatie endocrinologie en diabetes mellitus, in het bijzonder: (Erfelijke) metabole ziekten https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/Interne_Geneeskunde/de-afdeling/onderafdelingen/Endocrinologie/Ons-Team/Paginas/Wolffenbuttel.aspx
sterre - 13 Okt 2018 - 10:29
Onderwerp:
Floortje28 Wouw deze man heeft er kaas van gegeten eindelijk. Denk je dat ik ook bij deze man terecht zou kunnen komen als de dokter mij niet naar Rotterdam b12 institute terecht kan komen? Mijn huisarts zei ik wil je dan wel naar een internist of neuroloog doorsturen. Bovendien twijfel ik ook al jaren aan mijn schildklier maar die zit net binnen de waarden dus is hij oke he zo gaat dat hier.

Ik ben beter af bij een internist dan een neuroloog lijkt mij. Internist is algemener. en Deze man is ook internist zie ik.
sterre - 13 Okt 2018 - 10:31
Onderwerp:
Heb trouwens woensdag geprikt dus uitslag duurt wel drie weken. Maar die voeten dat tintelen en pijn gaat niet weg en dat spraakgebrek niet op woorden komen blijft ook en dat koud hebben ook en moe. Ach nog meer dingen maar deze liggen momenteel op de voorgrond. Ook prikkeltjes over mijn hele lichaam.
brandy - 13 Okt 2018 - 11:41
Onderwerp:
Sterre toen ik jaren geleden naar mijn huisarts ging was ook zijn conclusie dat ik nog net binnen de waarden viel,terwijl ik alle symptomen had van hypotheroide,na 3 maand moest ik een operatie ondergaan en even langs een internist voor bloedonderzoek e.d.,ik kon van vermoeidheid amper op mijn benen staan,er is toen bloed geprikt en ik had beginnende hypotheroide,en moest aan de thyrax,echter,deze uitslag is nooit bij mij of de huisarts belandt,met gevolg dat het weer 10jaar duurde voordat er weer geprikt is op schildklierfunktie.. laat je doorverwijzen naar een internist ,tegenwoordig kijken ze ook meer naar de klachten ipv alleen vast te houden aan de bloeduitslag
floortje28 - 13 Okt 2018 - 11:51
Onderwerp:
      sterre schreef:
Floortje28 Wouw deze man heeft er kaas van gegeten eindelijk. Denk je dat ik ook bij deze man terecht zou kunnen komen als de dokter mij niet naar Rotterdam b12 institute terecht kan komen? Mijn huisarts zei ik wil je dan wel naar een internist of neuroloog doorsturen. Bovendien twijfel ik ook al jaren aan mijn schildklier maar die zit net binnen de waarden dus is hij oke he zo gaat dat hier.

Ik ben beter af bij een internist dan een neuroloog lijkt mij. Internist is algemener. en Deze man is ook internist zie ik.
@sterre, Wolffenbuttel van UMCG is internist en heeft meerdere specialisaties veel kennis weet bijvoorbeeld ook veel over schildklier vitamine D. Als huisarts niet naar Rotterdam wil verwijzen -moet huisarts goede reden voor hebben om te weigeren laat huisarts dat onderbouwen en op papier zetten- een goede optie.
Internisten van Rotterdam weten ook veel over schildklier vitamine D foliumzuur vitamine B6 vitamine B1 folaat stofwisseling-metabolisme en meer; loop zelf bij internist Wong.
Dat schildklierwaarden tussen referentie waarden zit zegt niets over goede werking van schildklier. Als waarde tegen onderkant zit kan schildklier te snel werken en als waarde tegen bovenkant zit kan schildklier te langzaam werken en geeft beide klachten. Als schildklier langer wordt gevolgd met bloedonderzoek is werking goed te zien schildklier kan ook stuiteren geeft ook klachten.
Huisarts weet er echt te weinig over probeer huisarts bij te scholen met informatie wie weet gaat er lichtje branden bij huisarts.
sterre - 13 Okt 2018 - 12:21
Onderwerp:
Oke dus in Rotterdam zit je ook goed kwa schildklier ed. en dan het Rotterdam Institute he dat er geen vergissing over is. Ik zit altijd in grijze gebieden maarja de huisarts wil verder niks. Jammer is dat he want sommige huisartsen doen ook proefbehandelingen. Nouja even de bloedprikwaarden afwachten en deze zullen beinvloed zijn door de multivitamine maar goed hij zal mij toch door moeten sturen wat betreft klachten en dat heeft hij ook gezegd letterlijk. Hij zei internist en later neuroloog. Nou ik weet wat ik wil nu. Groningen of Rotterdam dat is duidelijk.
sterre - 13 Okt 2018 - 12:25
Onderwerp:
@Brandy dankje dit sterkt mij alleen al in mijn gevoel. Ik hoop dat jij nu wel de goede behandeling krijgt? de tyrax?
brandy - 13 Okt 2018 - 12:36
Onderwerp:
Ja,moet dit de rest van mijn leven gebruien,dosering is 100mcg best wel hoog vind ik,maar ik heb de autoimmuunziekte hashimoto ,nog niet zo heel lang geleden deze antistoffen laten bepalen,en die waren ook heel hoog,m.a.w je krijgt dan wel medicatie maar alle klachten verdwijnen hier niet mee,lijkt me
brandy - 13 Okt 2018 - 12:37
Onderwerp:
Google: trage schildklier verandert de spieren,hele duidelijke uitleg
floortje28 - 13 Okt 2018 - 15:26
Onderwerp:
      sterre schreef:
Oke dus in Rotterdam zit je ook goed kwa schildklier ed. en dan het Rotterdam Institute he dat er geen vergissing over is. Ik zit altijd in grijze gebieden maarja de huisarts wil verder niks. Jammer is dat he want sommige huisartsen doen ook proefbehandelingen. Nouja even de bloedprikwaarden afwachten en deze zullen beinvloed zijn door de multivitamine maar goed hij zal mij toch door moeten sturen wat betreft klachten en dat heeft hij ook gezegd letterlijk. Hij zei internist en later neuroloog. Nou ik weet wat ik wil nu. Groningen of Rotterdam dat is duidelijk.
@sterre, Rotterdam B12 institute https://b12-institute.nl/ bedoel ik medisch specialisten https://b12-institute.nl/specialisten/medisch_specialisten/ Internisten werken naast B12 institute Rotterdam vaak ook in Ziekenhuizen in Nederland. Internisten Rotterdam weten ook veel over schildklier vitamine D foliumzuur vitamine B6 vitamine B1 folaat stofwisseling-metabolisme en meer; naast B12 deficiëntie-opname probleem heb ik problemen met schildklier vitamine D vitamine B6 foliumzuur goede ervaring met internist Wong.

Zorgkaart Wolffenbuttel UMC Groningen https://www.zorgkaartnederland.nl/zorgverlener/internist-wolffenbuttel-b-h-r-141703/waardering
B12 institute Rotterdam https://www.zorgkaartnederland.nl/zorginstelling/overige-kliniek-b12-institute-rotterdam-3063735/waardering
sterre - 13 Okt 2018 - 17:07
Onderwerp:
@ Brandy wel fijn dat je nu de juiste medicatie krijgt en inderdaad zullen niet alle klachten verdwijnen maar als iets opknapt en je van je lijstje kunt strepen is dat heeeeel erg prettig.

@ Floortje28 dankje het is duidelijk we hebben het over hetzelfde instituut. En als ik zo de scores enz zie zit ik bij beiden wel op de goede plek. Nu afwachten wat de bloedwaarden zijn en wat de huisarts gaat adviseren. Maar ik ben goed voorbereid en dat is super fijn. Mede dankzij jullie. Dankjewel allemaal.
brandy - 13 Okt 2018 - 20:45
Onderwerp:
Veel succes Sterre!
sterre - 15 Okt 2018 - 14:01
Onderwerp:
@ Brandy dankjewel!!!
sterre - 16 Okt 2018 - 10:54
Onderwerp:
Nou ik was verbaasd de uitslagen waren al binnen de b12 en MMA.
Mijn b12 was laag normaal 204, en MMA 301 (normaalwaarden 0-430). En ik heb natuurlijk multivitamine gebruikt tot een week of vier geleden. Nu ga ik weer een afspraak maken bij de huisarts omdat mijn klachten er nog wel zijn en hij zei dan verwijs ik je door naar een internist of neuroloog. Dus nu proberen om op de goede plek terecht te komen.
floortje28 - 16 Okt 2018 - 14:00
Onderwerp:
      sterre schreef:
Nou ik was verbaasd de uitslagen waren al binnen de b12 en MMA.
Mijn b12 was laag normaal 204, en MMA 301 (normaalwaarden 0-430). En ik heb natuurlijk multivitamine gebruikt tot een week of vier geleden. Nu ga ik weer een afspraak maken bij de huisarts omdat mijn klachten er nog wel zijn en hij zei dan verwijs ik je door naar een internist of neuroloog. Dus nu proberen om op de goede plek terecht te komen.
@sterre, vitamine B12 waarde is in korte tijd van paar weken gezakt naar 204 dat is voor goede B12 specialist internist-hematoloog met het klachtenbeeld een duidelijke aanwijzing. Sta er op bij huisarts dat je naar internist UMCG of naar internist B12 institute Rotterdam wordt doorverwezen.
Neem anders man mee naar afspraak het wordt hoog tijd dat je bij juiste specialist terecht komt. Laat je niet weer afschepen door huisarts. Huisarts heeft geen enkele onderbouwde reden om verwijsbrief niet te geven.


      floortje28 schreef:
      sterre schreef:
Ik heb net bij de huisarts mijn b12 waarden opgevraagd:
2016; 289 met multivitamine
2015; 204 met multivitamine
2013; 358 Maar hier gebruikte ik een supplement van de haarkliniek met extra vitamine B's voor haaruitval.
@sterre,
Informatie bloedwaarden https://b12-institute.nl/diagnose/
      Quote:
De literatuur wijst uit dat er tussen de 150 en 300 pmol/L wel degelijk een functioneel tekort aanwezig kan zijn ongeacht de leeftijd.

Het is dus noodzakelijk om naar het klachtenbeeld van de patiënt, de voorgeschiedenis en de familieanamnese te kijken. Ook wanneer de bloedwaarden tussen de 150 en 220 pmol (marginal of laagnormaal) of tussen de 220 en 300 pmol/L (normaal) liggen en ongeacht de leeftijd.

sterre - 16 Okt 2018 - 14:44
Onderwerp:
Nou heb net de asistente gesproken en donderdag om tien over negen heb ik een afspraak bij de huisarts. Het zal mij benieuwen.................... man man ben nu al zenuwachtig.
floortje28 - 16 Okt 2018 - 15:34
Onderwerp:
      sterre schreef:
Nou heb net de asistente gesproken en donderdag om tien over negen heb ik een afspraak bij de huisarts. Het zal mij benieuwen.................... man man ben nu al zenuwachtig.
@sterre, begrijpelijk zenuwachtig zijn. Neem anders je man mee naar afspraak. Ga voor jezelf opkomen huisarts heeft je wat vitamine B12 en vele klachten betreft jaren aan lijntje gehouden en in psychische hoek gezet. Vitamine B12 waarden zijn vanaf 2015 laag zonder multivitamines nog lager geweest. Je hebt recht op goede zorg wij betalen veel geld voor zorgpremies. Sterkte gewenst!
sterre - 16 Okt 2018 - 17:36
Onderwerp:
Lief van je dat is ook zo je hebt helemaal gelijk. En ik kan mijn mondje echt wel roeren hoor maar heb zo'n hekel als ik er gedoe van moet maken. Misschien niet nodig maar mijn huisarts heeft een heel groot ego. Dus die is zo gekrengt hij weet het. Hij wou de papieren ook niet lezen van de Facebook b12 institute daarom hadden mijn man en ik al besloten dat ik toch maar alleen naar hem toe ging want als je met zijn tweeen komt geef je direct al een signaal af van we moeten erom vechten en ik wil het eerst zo proberen. Ik wou eerst met mijn man hoor de eerste keer maar naar heen en weer gepraat over onze huisarts hadden we hier het beste gevoel over. Ik denk ik donderdag toch weer alleen ga en wil het dan niet dan heb ik alles gedaan en gaat mijn man mee.
floortje28 - 16 Okt 2018 - 18:51
Onderwerp:
      sterre schreef:
Lief van je dat is ook zo je hebt helemaal gelijk. En ik kan mijn mondje echt wel roeren hoor maar heb zo'n hekel als ik er gedoe van moet maken. Misschien niet nodig maar mijn huisarts heeft een heel groot ego. Dus die is zo gekrengt hij weet het. Hij wou de papieren ook niet lezen van de Facebook b12 institute daarom hadden mijn man en ik al besloten dat ik toch maar alleen naar hem toe ging want als je met zijn tweeen komt geef je direct al een signaal af van we moeten erom vechten en ik wil het eerst zo proberen. Ik wou eerst met mijn man hoor de eerste keer maar naar heen en weer gepraat over onze huisarts hadden we hier het beste gevoel over. Ik denk ik donderdag toch weer alleen ga en wil het dan niet dan heb ik alles gedaan en gaat mijn man mee.
@sterre, je bent te lief voor huisarts. Als huisarts nog begint over 'commercieel' wordt door sommige huisartsen als dooddoener gebruikt kun je uitleggen dat internisten van Rotterdam geen groot salaris verdienen zij werken naast Rotterdam in andere ziekenhuizen in Nederland.

Ego huisartsen? praat mij er niet van bekend mee vorige huisarts weigerde B12 behandeling van internist-hematoloog huisarts liet mij liever dood gaan. Toen ik erg ziek was kon ik gesprek met huisarts niet doen toen het mij beter ging heb ik gesprek gehad en met informatie geconfronteerd bleef behandeling weigeren. Volgens eigen zeggen van huisarts had hij geen patiënten in praktijk met vitamine B12 tekort. Dat is onmogelijk daarna overgestapt naar andere huisarts. Huisartsen staan onder aan de ladder internisten en medisch specialisten hebben doorgeleerd voor specialisaties. Is het jaloezie? zij horen samen te werken met medisch specialisten. Huisartsen hebben riant salaris https://www.medischcontact.nl/arts-in-spe/nieuws/ais-artikel/-wat-ga-je-verdienen-als-je-arts-bent.htm

      sterre schreef:
Fibromyalgie is gesteld door reumatoloog, ADD door GGZ, PDS na onderzoek door huisarts, ME door ziekenhuis Groningen toen centrum in Amsterdam van Ruud Vermeulen toen dokter Visser.
Soms helpt beetje boos worden zet dat om in daadkracht om beter voor jezelf op te komen huisarts heeft je jaren niet goed geholpen. Psychische stempel diagnose ADD PDS kunnen fout zijn psychische klachten kunnen van B12 tekort en folaat deficiëntie zijn misschien gebruik je voor niets antidepressiva https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
      Quote:
Neurologisch Klachtenbeeld
Centraal Zenuwstelsel

Neuropsychiatrisch (vanuit de hersenen)
- cognitieve achteruitgang
- geheugen (vooral korte termijn geheugen)
- concentratieproblemen
- problemen met het vinden van de juiste woorden (afasie)
- desoriëntatie
- depressie (milde tot ernstige), stemmingswisselingen, suïcidaliteit, labiliteit (veel huilen), snelle geïrriteerdheid, woede uitbarstingen
- angststoornissen, delier, wanen, paranoia, manisch gedrag, hallucinaties, psychose, catatonie, bipolaire stoornis, obsessieve-compulsieve persoonlijkheidsstoornis
- veranderde mentale toestand, persoonlijkheidsveranderingen, vervreemdend gevoel, wazige staat van bewustzijn (brainfog)
- dementie (prefrontale lob), Alzheimerachtige verschijnselen.


Spijsverteringskanaal

- gebrek aan eetlust, gewichtsverlies (onverklaard)
- misselijkheid, spugen, opgeblazen gevoel
- buikpijn (abdominale)
- glossitis (rode, pijnlijke, gladde tong, eventueel ontstoken)
- brandend mond syndroom
- ontsteking aan mondslijmvlies (stomatitis)
- vaak aften
- snel bloedend tandvlees
- uitbarstingen van) diarree of juist dagen constipatie (ook afwisselend komt voor)
Vitamine B12 en folaat deficiëntie alsmede metabole stoornissen als MTHFR def./COMT etc. kunnen naast neurologische klachten ook veel psychische klachten veroorzaken https://b12-institute.nl/pleidooi-voor-goede-differentiaaldiagnose-vitamine-b12-en-folaat-deficientie-bij-stoornissen-binnen-het-psychisch-spectrum/ Ga er voor @sterre sterkte en succes gewenst!
sterre - 16 Okt 2018 - 21:43
Onderwerp:
Klopt ik ben te lief en denk dan laat maar zitten en weet je omdat ik vaak zooooo moe ben heb ik de kracht niet meer. Maar nu ga ik ervoor vechten. Ik WIL een verwijzing wat hij ook zegt en anders zit er niks op second opinion. Ik ga morgen goed mijn rust pakken anders ben ik helemaal labiel donderdag. En hoe vaak ik wel spraakgebrek heb niet normaal maar straks als ik mijn verhaal doe bij de huisarts gebeurt dat niet zul je zien. Nouja maakt niet uit ik ga ervoor en inderdaad proberen jezelf kwaad te maken geeft kracht. Ik laat het jullie weten.
semma - 17 Okt 2018 - 08:49
Onderwerp: ME klachten komen overeen met b12 klachten
      jhanne schreef:
      sterre schreef:
Hallo,

Mijn ME klachten komen erg overeen met b12 klachten ook met schildklierklachten trouwens. Maar mijn vraag is ik ben diverse keren geprikt op b12 en was altijd goed rond de 250 maar ik slik altijd wel een multivitamine kan mijn waarden daardoor ook verhoogd zijn en heb ik dan geen tekort of vals verhoogd. Hoe zit dit precies?

Liefs,
Sterre


vals verhoogd lijkt me, hoe het echt precies zit is zo ingewikkeld maar ik heb er veel baat bij.

Mijn bloedwaarde was...eh...900 ofzo, door Bcomplex met vit B12 ( oh daarom ging ik me daar beter door voelen) toen op eigen initiatief gestart met zuigtabletten, veel verbetering. Inmiddels in samenspraak met dr Visser overgegaan op de neusdruppels van curesupport. Krijg ik ook smerige bijwerkingen van, net als van de tabletten. maar ga het opbouwen totdat ik de hele dosering verdraag en dan over op injecties.

koppie helderder, wat meer energie, minder snel PEM, beter slapen, normaal inslapen, betere ademhaling, hartkloppingen zijn vrijwel weg.

hoeveel en wat voor B12 en foliumzuur zitten er in je Bcomplex als ik vragen mag?
Er zijn voedingsmiddelenfabrikanten die B-vitamines of het hele complex erin stoppen. Ooit begon het met calcium in de melk, zou vooral goed voor bejaarden zijn. Ik heb toen meteen gezegd, dat het verstorend is. Wie extra nutriënten nodig heeft, moet supplementen slikken.

Aanvankelijk las ik, dat je een half jaar alles waar B12 in zit moet mijden. Na een tijdje werd het zeker een jaar.

O, de b12-kliniek wordt genoemd. Zit Auwerda daar nog? Die leek indertijd wel een goede indruk te maken. Hij zei ook, dat er bij fibromyalgie iets hapert aan de HPA-as (zo uit mijn hoofd: schildklier, hypofyse, adrenaline/bijnierschors)
semma - 17 Okt 2018 - 08:50
Onderwerp:
Je weet wat een second opinion is? Niet het onderzoek wordt overgedaan, maar het bekijken van de resultaten. Als de nieuwe arts dezelfde standaarden aanhoudt, verandert er niets aan het oordeel. Dan lijkt het beter om eerst een betrouwbare internist te zoeken en dan pas de verwijsbrief regelen.
sterre - 17 Okt 2018 - 09:45
Onderwerp:
Semma; Auwerda zit in Amsterdam daar wil ik niet naar toe.
Ik weet wat ik graag wil en de internist heb ik gevonden alleen de verwijsbrief nog......
floortje28 - 17 Okt 2018 - 19:38
Onderwerp:
      semma schreef:
Je weet wat een second opinion is? Niet het onderzoek wordt overgedaan, maar het bekijken van de resultaten. Als de nieuwe arts dezelfde standaarden aanhoudt, verandert er niets aan het oordeel. Dan lijkt het beter om eerst een betrouwbare internist te zoeken en dan pas de verwijsbrief regelen.
@semma, bij B12 institute Rotterdam https://b12-institute.nl/specialisten/ en UMCG werken betrouwbare internisten https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/Interne_Geneeskunde/de-afdeling/onderafdelingen/Endocrinologie/Ons-Team/Paginas/default.aspx

Zorgkaart Wolffenbuttel UMC Groningen https://www.zorgkaartnederland.nl/zorgverlener/internist-wolffenbuttel-b-h-r-141703/waardering
B12 institute Rotterdam https://www.zorgkaartnederland.nl/zorginstelling/overige-kliniek-b12-institute-rotterdam-3063735/waardering
sterre - 18 Okt 2018 - 10:34
Onderwerp:
Nou ik ben bij de huisarts geweest. Mijn b12 van 204 en MMA van 301 wat prima niks met de b12 aan de hand. Ik leg uit grijs gebied bla bla ja maar daarom wat de MMA getest en die ziet er mooi uit klaar punt afgedane zaak.

Hij wou mij wel doorverwijzen vanwege mijn klachten naar een internist. Voorkeur zegt hij ik zeg ja het UMCG. Daar mogen wij als huisartsen niet meer naar doorverwijzen ik zeg huh dat is toch te gek hoe kan dat. Ik zeg daar kijken ze niet naar waarden maar naar de patient en de klachten. Hij zegt ik ga jouw dossier nog eens heel goed doorlezen en proberen jou daar te krijgen wil dit niet zoek ik een andere internist die ook naar klachten kijkt ipv waarden. Dinsdag gaat hij mij daarover bellen.

Ik vond het een vreemd verhaal en heb het UMCG gebeld. Nou zegt ze klopt wel aangezien wij een universitair ziekenhuis zijn nemen wij complexe gevallen aan. (nou mijn dossier is 20 jaar dus hoezo niet complex) Ze zegt de huisarts stuurt een verwijzing naar een internist en dan is het aan de internist of hij mij dus aanneemt. Maar ik kan dus het UMCG bellen of hij inderdaad een verwijzing heeft gestuurd.

Hij wijst mij dus niet door vanwege b12 maar de klachten. B12 wil hij niet. Hij zegt ik wil je waarschuwen dat er waarschijnlijk niks uit gaat komen en het SOLK zal zijn Evil or Very Mad Man wie dat rotwoord in het leven heeft geroepen..... kan het niet meer horen. Dan moeten wij het anders oplossen zegt hij dat je leert met je klachten om te gaan. Man man ik loop al bij de psycholoog heb psychiaters gezien wat wil hij nog meer. Ik ga het echt niet opbrengen naar een revalidatiecentrum pijnkliniek te gaan drie keer in de week. Geen denken aan.

Maar nu dus afwachten wat er gaat gebeuren....
floortje28 - 18 Okt 2018 - 13:09
Onderwerp:
      sterre schreef:
Nou ik ben bij de huisarts geweest. Mijn b12 van 204 en MMA van 301 wat prima niks met de b12 aan de hand. Ik leg uit grijs gebied bla bla ja maar daarom wat de MMA getest en die ziet er mooi uit klaar punt afgedane zaak.

Hij wou mij wel doorverwijzen vanwege mijn klachten naar een internist. Voorkeur zegt hij ik zeg ja het UMCG. Daar mogen wij als huisartsen niet meer naar doorverwijzen ik zeg huh dat is toch te gek hoe kan dat. Ik zeg daar kijken ze niet naar waarden maar naar de patient en de klachten. Hij zegt ik ga jouw dossier nog eens heel goed doorlezen en proberen jou daar te krijgen wil dit niet zoek ik een andere internist die ook naar klachten kijkt ipv waarden. Dinsdag gaat hij mij daarover bellen.

Ik vond het een vreemd verhaal en heb het UMCG gebeld. Nou zegt ze klopt wel aangezien wij een universitair ziekenhuis zijn nemen wij complexe gevallen aan. (nou mijn dossier is 20 jaar dus hoezo niet complex) Ze zegt de huisarts stuurt een verwijzing naar een internist en dan is het aan de internist of hij mij dus aanneemt. Maar ik kan dus het UMCG bellen of hij inderdaad een verwijzing heeft gestuurd.

Hij wijst mij dus niet door vanwege b12 maar de klachten. B12 wil hij niet. Hij zegt ik wil je waarschuwen dat er waarschijnlijk niks uit gaat komen en het SOLK zal zijn Evil or Very Mad Man wie dat rotwoord in het leven heeft geroepen..... kan het niet meer horen. Dan moeten wij het anders oplossen zegt hij dat je leert met je klachten om te gaan. Man man ik loop al bij de psycholoog heb psychiaters gezien wat wil hij nog meer. Ik ga het echt niet opbrengen naar een revalidatiecentrum pijnkliniek te gaan drie keer in de week. Geen denken aan.

Maar nu dus afwachten wat er gaat gebeuren....
@sterre, wat erg dit geen woorden voor. De zorg naar UMCG of Rotterdam wordt geweigerd huisarts is overtuigd van psychisch aanstellerij Solk wat een arrogantie.
Kies anders toch voor Amsterdam afspraak zonder verwijzing is mogelijk bij Amsterdam daarmee toegang tot B12 injectie behandeling. Zorg in dat geval dat je bij Auwerda komt en niet bij Mors. Auwerda is in de basis goede B12 specialist is internist-hematoloog https://www.b12kliniek.com/clienten-patienten/een-afspraak-maken-zonder-verwijzing-in-b12-kliniek
      Quote:
Je kunt ook zonder medische verwijzing op consult komen in B12Kliniek. Je komt dan, zeg maar, 'op eigen houtje', of te wel buiten het 'zorgstelsel van verzekerde zorg' om. Het is een goede mogelijkheid om, zónder dat je bent 'verwezen' door je huisarts, toch gediagnostiseerd te worden in B12Kliniek met, indien nodig, een behandelplan. Je komt op eigen initiatief naar ons toe en je hoeft niet eerst langs je huisarts.
Het betekent wel dat jouw verzekeraar geen vergoeding geeft en dat je de kosten zelf moet betalen. Omgekeerd wordt jouw eigen-risico niet aangesproken.

sterre - 18 Okt 2018 - 19:18
Onderwerp:
Als je niet bent verwezen door je huisarts of door een medisch specialist en toch behandeld wilt worden in B12Kliniek, dan betaal je zelf. Wij sturen jou de rekening die je, voorafgaande aan je afspraak, aan ons overmaakt per bankbetaling. Wij rekenen in dit geval een aangepast (verlaagd) tarief. Je krijgt echter wel exact dezelfde service en behandeling als mensen die rechtmatig zijn verwezen. Indien er bij jou een B12 tekort wordt vastgesteld, kan je in de kliniek te Amsterdam gelijk de 1e inj krijgen. In Barendrecht beschikken we niet over deze mogelijkheid. Evaluatie van hoe de behandeling aanslaat zal geschieden 4 maanden na het 1e consult en 6 maanden na het 2e consult. Hierna wordt besloten of de verdere behandeling door uw huisarts kan worden overgenomen of dat u bij ons onder controle wilt blijven. Wij kunnen ook in de kliniek te Amsterdam instructies geven over zelf injecteren. Hiertoe zult u een afspraak met onze doktersassistente moeten maken.

Tarief B12 Kliniek zonder medische verwijzing: Kosten per consult € 310,-
-----------------------------------------------------------------------------------

Dat is dan elk half jaar of vier maand 310 euro en ik weet niet of de injecties er nog bij komen. Vind dit wel een groot ding.

En mijn huisarts inderdaad belachelijk mijn enige hoop is nog dat ik in het UMCG terecht kan komen en anders een second opinion. Als ergste overstappen kwa huisarts.
floortje28 - 18 Okt 2018 - 22:48
Onderwerp:
      sterre schreef:
Als je niet bent verwezen door je huisarts of door een medisch specialist en toch behandeld wilt worden in B12Kliniek, dan betaal je zelf. Wij sturen jou de rekening die je, voorafgaande aan je afspraak, aan ons overmaakt per bankbetaling. Wij rekenen in dit geval een aangepast (verlaagd) tarief. Je krijgt echter wel exact dezelfde service en behandeling als mensen die rechtmatig zijn verwezen. Indien er bij jou een B12 tekort wordt vastgesteld, kan je in de kliniek te Amsterdam gelijk de 1e inj krijgen. In Barendrecht beschikken we niet over deze mogelijkheid. Evaluatie van hoe de behandeling aanslaat zal geschieden 4 maanden na het 1e consult en 6 maanden na het 2e consult. Hierna wordt besloten of de verdere behandeling door uw huisarts kan worden overgenomen of dat u bij ons onder controle wilt blijven. Wij kunnen ook in de kliniek te Amsterdam instructies geven over zelf injecteren. Hiertoe zult u een afspraak met onze doktersassistente moeten maken.

Tarief B12 Kliniek zonder medische verwijzing: Kosten per consult € 310,-
-----------------------------------------------------------------------------------

Dat is dan elk half jaar of vier maand 310 euro en ik weet niet of de injecties er nog bij komen. Vind dit wel een groot ding.

En mijn huisarts inderdaad belachelijk mijn enige hoop is nog dat ik in het UMCG terecht kan komen en anders een second opinion. Als ergste overstappen kwa huisarts.
@sterre, misschien ziet je huisarts ook uitzending over Solk? https://www.npostart.nl/brandpunt/18-10-2018/KN_1702409 Schandalig dat huisarts je (al jaren?) als Solk patiënt ziet. Laat je niet naar Solk sturen door huisarts. Hoop dat je naar UMCG kunt gaan.
De mogelijkheid zonder verwijzing bij Amsterdam is noodsprong maar is iets om in achterhoofd te houden want naar vitamine B12 moet verder worden gekeken afwachten is niet verstandig https://www.b12kliniek.com/vitamine-b12/behandeling-b12-tekort#afwachten-is-geen-optie
Auwerda is in de basis goede internist-hematoloog en zal bloedwaarden en vele klachten combineren en medisch goed kunnen beoordelen. Vitamine B12 waarde bij jou is in korte tijd gezakt en zal verder gaan zakken. Dat is voor een goede B12 specialist internist een duidelijke aanwijzing. Auwerda zal op basis daarvan en het medisch dossier B12 injectie behandeling starten.
sterre - 19 Okt 2018 - 09:31
Onderwerp:
Nou ik hoop inderdaad dat mijn huisarts de uitzending gaat zien over SOLK ik kan echt het woord niet meer horen. Vorig jaar ook al gehoord door de neuroloog toen er verdenking was naar MS. Ze gooien nu te pas en te onpas met het woord SOLK. Hoe kan het dat heel veel artsen geen verstand hebben van ME maar wel van SOLK? omdat als ze het niet weten gewoon SOLK word genoemd en klaar ermee. Zo komen ze overal mee weg en word je ook niet meer doorgestuurd want het is SOLK Twisted Evil

Ik ben onderhand heel boos. Als ik het woord nog een keer hoor van de huisarts sta ik op en donder ik de deur dicht echt klaar ermee.
jhanne - 20 Okt 2018 - 18:00
Onderwerp:
      sterre schreef:
Nou ik hoop inderdaad dat mijn huisarts de uitzending gaat zien over SOLK ik kan echt het woord niet meer horen. Vorig jaar ook al gehoord door de neuroloog toen er verdenking was naar MS. Ze gooien nu te pas en te onpas met het woord SOLK. Hoe kan het dat heel veel artsen geen verstand hebben van ME maar wel van SOLK? omdat als ze het niet weten gewoon SOLK word genoemd en klaar ermee. Zo komen ze overal mee weg en word je ook niet meer doorgestuurd want het is SOLK Twisted Evil

Ik ben onderhand heel boos. Als ik het woord nog een keer hoor van de huisarts sta ik op en donder ik de deur dicht echt klaar ermee.


Oh wat rot meid, zou je niet eens met je man gaan, dattie de HA over het bureau trekt bijvoorbeeld . Twisted Evil Dit is zo erg.

Ik ben het eens hoor, dat als het echt niet anders wil dat Amsterdam een goede optie is, al kost het geld. Ik ben nu zo aan het opknappen met een hogere dosering, hoe eerder je wordt behandeld hoe beter.
sterre - 20 Okt 2018 - 19:05
Onderwerp:
Weet je wat het is als hij het niet doet de huisarts dan doet hij het niet. Het ego is te groot. Maar goed we wachten het af dinsdag wat hij gaat zeggen of ik naar het UMCG kan of dat ik naar een andere internist moet.

Trouwens de neuropathie in mijn voeten is nog steeds hetzelfde en het lijkt net of mijn vingertoppen ook beginnen. Herkennen jullie dit?

Bovendien hoop ik niet dat mijn huisarts de aflevering van Solk heeft gezien want dan heeft hij een goede reden om mij een half jaar in een revalidatiecentrum te stoppen. Nou mooi niet.
floortje28 - 21 Okt 2018 - 13:07
Onderwerp:
      sterre schreef:
Trouwens de neuropathie in mijn voeten is nog steeds hetzelfde en het lijkt net of mijn vingertoppen ook beginnen. Herkennen jullie dit?
@sterre, herkenbaar. Tintelingen in vingers handen voeten zijn neurologische klachten https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
      Quote:
Neurologisch (vanuit het ruggenmerg, o.a. gecombineerde strengziekte)
- tintelende handen en/of voeten
Perifeer Zenuwstelsel
- tintelende handen en voeten
Neuropathie kan begin zijn van gecombineerde strengziekte https://home.kpn.nl/hindrikdejong/strengziekte.htm Bij niet behandeling met B12 injecties zullen klachten en neuropathie steeds erger worden en onherstelbare zenuwschade en zenuwpijn veroorzaken.
sterre - 21 Okt 2018 - 13:22
Onderwerp:
Ojeetje nou hopen dat ik toch behandeld ga worden. Moet gewoon!
jhanne - 21 Okt 2018 - 13:58
Onderwerp:
      sterre schreef:
Ojeetje nou hopen dat ik toch behandeld ga worden. Moet gewoon!


precies, moet gewoon, ik duim heel hard voor je en heb wat moeite nu om mijn eigen contact met de huisarts te posten, veel positiever dan het jouwe.

maar doe het toch.

huisarts komt bij mij, omdat ik niet in staat ben naar de praktijk te komen. Het was 3 maanden geleden dat hij me zag.

( ter info, deze HA is nieuw en heeft me nooit zonder ziekzijn gekend, toen hij in beeld kwam lag ik halve dagen plat omdat ik geen energie had overeind te komen)

Hij stond versteld van de verandering in me die hij zag en vroeg wat er was gebeurd, " opgehoogd van de B12" Hij was gelijk om, zodra ik injecties wil krijg ik ze en ook langdurig laten komen van verpleegkundige vond hij geen probleem. ( maar ik wil evengoed liever zelf spuiten, dan heb ik moment van spuiten en de frequentie zelf in de hand)

Wegens de zo verergerde neuropathie wilde hij me naar een neuroloog, dat wilde ik niet, te moe, dat breekt me totaal op terwijl het zinnig effect waarschijnlijk nihil is. Dat leek hij te snappen en hij vroeg toestemming om collegiaal consult te doen met neuroloog, prima!

Uitgelegd dat ik begeleiding B12 behandeling niet aan dr Visser durf toe te vertrouwen en waarom, dat als er nu nog meer fouten worden gemaakt dat ik met nog meer restschade blijf zitten. Ook dat leek binnen te komen. Dat ik graag naar B12 kliniek wil omdat daar de nodige expertise wel is. Of hij daar advies wil vragen over welke behandeling nu het beste voor me is.

Dus hij overlegt met neuroloog en vervolg over twee weken. Dus ziet best goed uit, ik kan in iedere geval aan de injecties zodra ik dat aankan, Komend weekend ga ik twee druppels proberen ( dat zou qua dosering gelijk zijn aan 1 spuit) De histaminereactie is zo goed als weg, de beginverergering van deze dosis is zo goed als weg. Dus dat ga ik doen. gaat dat toch niet lekker dan start ik met halve spuiten, ook dat vond hij OK.

dusse, wel blij.

En het gaat een stuk beter met me, slaap beter, meer zin in leven, wat meer energie ( kan inmiddels 1 x per dag 10 minuten lopen ipv 5) beweeg gewoon meer, brein begint weer wat te werken.

week of 2 geleden gestopt met folaat gebruik, nu worden de gewrichtsklachten in mijn handen minder, kan toeval zijn, maar is toch op zijn minst opvallend.

Boos en opgelucht wisselen elkaar hier af, nu hopen dat de restschade mee gaat vallen. maar samen wel weer 7 jaar van mijn leven door de plee, vrienden kwijt, geen werk, ben huis aan het opeten dus zal moeten verhuizen etc.

maar goed, das allemaal van later zorg, eerst maar eens zien dat ik met goede behandeling ga opknappen. Ik zal in ieder geval vragen om ook koper te laten testen, die had ik zelf elders al gevonden

hier:
https://neuropathie.nu/te-weinig-/

Sterre, ik duim voor je, blijf knokken hoor, je hebt die behandeling hard nodig, jouw klachten zijn al erger dan de mijne. Voel me zoveel beter nu, met die hogere dosering Smile Smile
sterre - 21 Okt 2018 - 16:55
Onderwerp:
Jhanne wat goed voor je!!!! Ik fleur hier alleen maar van op hoor. Ik gun het jou zo. Meid ik kan meer dan jij hoor als ik dat zo hoor dus ik hoef zeker niet treurig te zijn. Ik kan zelf naar de winkel enz. Dus jij hebt het nog harder nodig en vind het super fijn dat jouw huisarts tenminste zo meewerkt wat een opluchting en dat hij het verschil ook daadwerkelijk ziet en niet belangrijk ook wil snappen. Jij komt er wel met je huisarts echt!!!

En inderdaad ik vecht zeker door hoor. Alleen heeft het mij al zoveel energie gekost naar de huisarts te gaan en dan heb ik het het meeste nog over de zenuwen omdat hij niet mee wil werken. Heb vrijdag plat gelegen, gisteren voorzichtig aan gedaan en vandaag lijkt het of ik de griep krijg. Het is altijd een verassing of het de griep is of............de ME. Vandaag weer op de bank gelegen.

Dinsdagmiddag gaat de huisarts mij bellen als ik het weet laat ik het jullie direct weten hoe of wat.

Jhanne ik vind het super knap van je dat je ook door hebt gevochten en nu dit als resultaat krijgt. Dikke knuf van mij.
sterre - 23 Okt 2018 - 15:36
Onderwerp:
Goed daar ben ik weer. Huisarts heeft inmiddels gebeld en dit weekend mijn hele dossier doorgenomen welke loopt vanaf 1999 dus hij had mooi wat te doen Laughing

Het liefst stuurde hij mij naar een revalidatie arts omdat het onverklaarbare klachten zijn. Ik kan je nu doorsturen naar het UMCG maar hier zal niet zoveel uitkomen. Alles is nagekeken er is niks meer wat het kan zijn. Drie keer de diagnose ME in Groningen, Amsterdam en dr. Visser. Het zal wel een half jaar duren voordat je aan de beurt bent. Ik zeg is goed en ik ga GEEN revalidatie traject in dat kost veel te veel energie dat bespreek ik wel met de psycholoog. Oke. Hij pleegt overleg met de internist in het UMCG en over een maand (ipv half jaar Rolling Eyes ) zal ik opgeroepen worden. Dan gaan ze nogmaals alles nakijken. En b12 suppletie (of hoe hij dat zei) was niet gewenst.
Dus ik ben doorverwezen naar het UMCG en ik heb nog even de naam van de internist genoemd Wolffenbuttel en kijken waar ik terecht kom.

Hij zegt ik stuur je nog 1 keer door en daarna zal het toch een psychiater of revalidatietraject worden. Nou psychiaters genoeg gezien en revalidatie ga ik niet doen. Dan zal ik er mee moeten leven zegt ie. Nouja dat moest ik toch al met mijn ME.

Dus tja geen idee welke kant het opgaat.... ik hou jullie op de hoogte.
sterre - 23 Okt 2018 - 15:42
Onderwerp:
Oja ik heb gezegd dat die professor een interview heeft gegeven umcg en dat er gekeken moet worden naar klachten ipv waarden hij zegt dan zullen ze dit wel vertekent hebben. Nouja Shocked
Zuiderzon - 23 Okt 2018 - 17:16
Onderwerp:
      sterre schreef:
Hij zegt ik stuur je nog 1 keer door en daarna zal het toch een psychiater of revalidatietraject worden.


Hoe kortzichtig zeg. Omdat hij het niet kan vinden, zit het sowieso tussen je oren en zal de psychiater eens alles verhelpen. Of kan je gewoon gaan revalideren. Neen, eerst treffelijk behandelen en dan pas revalideren.
Nog veel werk aan de winkel voor artsen!

Wens je veel moed toe en hoop dat je toch verder geraakt!
sterre - 23 Okt 2018 - 18:24
Onderwerp:
Dankje Zuiderzon lief van je!
Tja en ik heb meerdere psychiaters gezien dus wat die nog moeten. Ik denk omdat de huisarts het niet meer weet hij daarmee ergens wil dreigen ofzo geen idee. Maar ach voor mij valt er niks te dreigen kom maar op met psychiaters die weten het ook niet meer en revalidatie trap ik niet in. Tja daar kan de huisarts lekker elke keer over gaan beginnen..... als je nou revalidatie enz. Hij doet maar. Er zijn meer huisartsen in deze praktijk dus volgende keer vraag ik gewoon naar een ander als ik iets heb. Alleen jammer dat van deze huisarts de praktijk is en eindverantwoordelijk.
brandy - 23 Okt 2018 - 20:11
Onderwerp:
Sterre,dan op zoek naar de andere praktijk,wat denkt hij wel met :dan zal het toch wel psychiater of revalidatie worden;!
Ik heb het al vaker gezegd: niks moet! Dat bepaal je zelf!
Sterkte met alles,,kost allemaal bakken energie dit..
floortje28 - 24 Okt 2018 - 14:42
Onderwerp:
@sterre, eens met @brandy kost bakken energie levert niets op deze huisarts schaadt je gezondheid. Je loopt bij psycholoog. Revalidatie is Solk met cgt gaat niet helpen. Naar andere huisarts bij zelfde praktijk gaan heeft geen zin je hebt vinkje als Solk geval in kaart staan en zal gevolgd worden door collega huisartsen. B12 tekort is een ziekte waar goede behandeling voor is. Word je de huisarts niet eens zat? Zoek andere huisarts praktijk vraag bij groep B12 de vergeten ziekte naar namen in woonomgeving.
De opmerking van huisarts over prof Wolffenbuttel is beneden alle peil zegt alles over zijn denkwijze medische onkunde en grote ego.
sterre - 24 Okt 2018 - 16:17
Onderwerp:
Jullie hebben volledig gelijk en ik ben eigenlijk te moe om boos te worden maar ben wel boos. Dus ik ga informeren naar andere huisarts want kom NOOOOOOIT meer van SOLK af. Ik ben hooggevoelig en de eerste keer dat ik hem ontmoette voelde ik het hele grote ego al bij de deur toen ik hem open deed.
brandy - 24 Okt 2018 - 17:46
Onderwerp:
In ieder geval was/is je intuïtie wel goed Wink
sterre - 24 Okt 2018 - 18:54
Onderwerp:
Ja dat dan weer wel haha. Sjonge dat was nog met de vorige huisarts tevens mijn buurman kon ik mee lezen en schrijven de meeste mensen trouwens en die ging met pensioen en deze huisarts ging de praktijk overnemen nou ik kwam huilend thuis.

Ik woon in een kleine plaats dus beetje jammer er maar twee huisartsenpraktijken zijn. De andere hoor ik namelijk ook geen beste verhalen over nog erger eigenlijk.

Ik heb de vraag neergelegd bij de b12 facebook groep en daar hebben ze al gezegd hoe ik het moet aanvragen. Alleen vind ik het nog wel een gedoe met medicijnen die moet ik dan ook ergens anders weghalen. De huisartsen hebben een apotheek in de praktijk dus geen losse apotheek dat is ergggggggg jammer.
sterre - 27 Okt 2018 - 10:09
Onderwerp:
Goed en toen belde gisteren de huisarts dat hij overleg heeft gepleegd met de interne internist geen idee wie dat is van het Umcg en ze zagen geen opties om mij aan te nemen daar omdat alles onderzocht is. De internist en de huisarts stelden voor revalidatie traject of psychiater die mij begeleid om met mijn klachten om te gaan. Evil or Very Mad Wat denk jezelf? Ik zeg nee daar begin ik niet aan. Nou bespreek het maar eens met de psycholoog.

Hij zegt hij met internist over b12 gesproken en wolfenbuttel en die in amsterdam weet effe zijn naam niet meer zijn de enige internisten die anders denken in internisten land. Ik gevraagd voor een half jaar proef spuiten nee ik heb een eed afgelegd dat ik alleen dingen doe die medisch aantoonbaar zijn. Ik zeg maar veel mensen knappen op. Tja. Dan verwijzing b12 kliniek nee ook niet wat commercieel gedoe.

Nou daar zit ik dan in de steek gelaten voel ik mij. Ik ook gezegd dat ik er niet mee eens was bla bla bla. Forum b12 gaat mij helpen kijken hoe of wat te doen. Nou tot zover dus. Man ik heb hier toch helemaal de energie niet voor om dit allemaal aan te gaan.........
jhanne - 27 Okt 2018 - 10:40
Onderwerp:
      sterre schreef:
Goed en toen belde gisteren de huisarts dat hij overleg heeft gepleegd met de interne internist geen idee wie dat is van het Umcg en ze zagen geen opties om mij aan te nemen daar omdat alles onderzocht is. De internist en de huisarts stelden voor revalidatie traject of psychiater die mij begeleid om met mijn klachten om te gaan. Evil or Very Mad Wat denk jezelf? Ik zeg nee daar begin ik niet aan. Nou bespreek het maar eens met de psycholoog.

Hij zegt hij met internist over b12 gesproken en wolfenbuttel en die in amsterdam weet effe zijn naam niet meer zijn de enige internisten die anders denken in internisten land. Ik gevraagd voor een half jaar proef spuiten nee ik heb een eed afgelegd dat ik alleen dingen doe die medisch aantoonbaar zijn. Ik zeg maar veel mensen knappen op. Tja. Dan verwijzing b12 kliniek nee ook niet wat commercieel gedoe.

Nou daar zit ik dan in de steek gelaten voel ik mij. Ik ook gezegd dat ik er niet mee eens was bla bla bla. Forum b12 gaat mij helpen kijken hoe of wat te doen. Nou tot zover dus. Man ik heb hier toch helemaal de energie niet voor om dit allemaal aan te gaan.........


Oh meid wat shit zeg...wat een *#*#*#* zijn die artsen ook, het is een schande. Ze onthouden je adequate zorg, daar komt het op neer. Ze ontnemen je de kans om aanzienlijk op te knappen. Ik weet ook niet hoe je nu te helpen, hoop dat ze je op het B12 forum kunnen helpen, ik word miserabel van je verhaal.

Maar, misschien helpt dit in je strijd.

Ik ben vorige week met de dubbele dosis druppels gestart (wat volgens dokter Visser gelijk staat aan 1 injectie) en meid,,,wow. ik heb drie keer zoveel energie als daarvoor. ik kan ineens iedere dag 10 minuten lopen ( in plaats van op goede dagen 5 minuten)

Gisteren had ik bezoek, goede vriendin van me die zich altijd in acht neemt als ze bij me is, is nogal een druk type...maar het was zo gezellig en ik was helemaal niet echt moe daarna. Meer gewoon blij eigenlijk, het viel haar ook op. dat ik weer een beetje op mezelf begin te lijken,

Slaap beter, verdraag ineens weer een spijkerbroek aan mijn lijf zonder dat ik het gevoel heb dat het de hele dag akelig zit.

enne...ik voel me niet meer de hele dag ziek...het is verbijsterend heerlijk, waar het heen gaat en hoeveel vooruitgang er nog komt weet ik niet, weet niemand.
Maar dit is wat mijn lijf nodig heeft, zonder enige twijfel.

maar ik weet wel, als mijn huisarts na zijn overleg met de neuroloog terugkomt met : dat gaan we toch niet doen wegens het soort dingen dat jouw huisarts roept, dan koop ik die spuiten zelf wel, In Duitsland vrij verkrijgbaar.

Veel sterkte en geef niet op, hoe zwaar de reis ook is, blijf zoeken naar een manier om aan die spullen te komen, enne, zijn je bloedwaarden nu allemaal getest?
dan kan je misschien ook gewoon hooggedoseerde B12 gaan gebruiken en beterder gaan worden.

dat is wat mijn huisarts overtuigde, toen hij het verschil zag.

maar die van jou gaat dat niet geloven, die gaat dat placebo-effect noemen.

maar dat is het niet hoor, dit is....alsof er een knop omgaat in mijn lijf.


dikke liefs en digitale knuf voor jou
brandy - 27 Okt 2018 - 11:16
Onderwerp:
Sterre,wat erg allemaal...
Kun je je ziektekostenverzekering niet inschakelen?
jhanne - 27 Okt 2018 - 11:28
Onderwerp:
eh..ook nog even over nagedacht, los van B12 tekort ( dat je ongetwijfeld hebt hoor, als ik je verhaal en de bloedwaarden zo hoor) B12 suppletie is best practice bij ME patiënten, dokter Visser doet dat, en het centrum in Lelystad ook.

Ik word niet blij van Lelystad, en ook niet van bijgevoegde tekst. Maar het is wel een soort van erkend instituut volgens mij. En zij schrijven duidelijk dat B12 een goede behandeling is bij ME/CVS.
Misschien dat je dat uitprint en meeneemt naar je psycholoog?

en dan bij hem/haar ook benadrukken dat je een meetbaar tekort hebt ( je zit in het grijze gebied en n je bent gestopt met de multi is de waarde dalend als ik het goed begreep?)

Ik weet niet hoe je bent met die psycholoog, maar wellicht wil hij/ zij zich voor deze behandeling inzetten.

https://vermoeidheidkliniek.nl/werkwijze/vitamine-b12/
sterre - 27 Okt 2018 - 11:47
Onderwerp:
Jhanne wat ontzettend fijn voor je!!! Echt top.

Ik ben momenteel woest. Heb er hoofdpijn van dit doet mijn lijf niet ten goede. Ik heb de psycholoog net een mail gestuurd want ben ook woest dat hij toch contact heeft opgenomen met haar over de revalidatie terwijl ik had gezegd van niet omdat ik het toch niet ging doen. Nou geeft dat niet want de psycholoog is een topper maar het is niet correct van de huisarts.

Huisarts wilde mij ook niet meer doorverwijzen naar Visser. Klopt toch allemaal niet man. Ik ben er klaar mee. Maandag klacht indienen ziekenfonds erachter zetten enz enz. Zo geen zin in dit gedoe.

Hij vergeet ook even hoe commercieel hij zelf is met een apotheek aan de praktijk.
jhanne - 27 Okt 2018 - 11:49
Onderwerp:
en nog verder denkend, als patiënt heb jij recht op inzage van je dossier, en daarmee recht om te weten met welke internist hij contact heeft opgenomen en wat deze internist heeft gezegd. Dat moet je huisarts ophoesten.

he, waar woon jij eigenlijk?
heb nog een ideetje
jhanne - 27 Okt 2018 - 11:55
Onderwerp:
...
ik ga iets ongepasts zeggen....

mogelijk is het ook echt niet waar hoor...maar toch.
heeft jouw huisarts eigenlijk wel contact gehad met een internist? of zuigt hij dat uit zijn dikke duim?

en volgens mij mag een huisarts geen dat soort mails sturen naar andere zorgfiguren zonder dat je daar toestemming voor geeft.

Mijn huisarts vroeg mij toestemming om contact op te nemen met neuroloog. Dat heeft een reden hoor. Jouw huisarts zit ernstig fout. vraag schriftelijk bewijs op van contact met internist, dus iets dat overduidelijk van internist afkomstig is.

fijn dat je psych een topper is!

waar woon je?
sterre - 27 Okt 2018 - 13:47
Onderwerp:
Ik vraag het mij ook allemaal af. Maandag ga ik erachteraan welke internist hij gesproken heeft. Hij begon met de revalidatiekliniek toen ik er kwam en nu eindigt hij ermee. Hij wil mij daar gewoon hebben iets wat ik NIET ga doen.
brandy - 27 Okt 2018 - 17:45
Onderwerp:
Het is idd de vraag of hij een internist gesproken heeft,maar DAT was je vraag niet,je wilt DOORGESTUURD worden voor een vitb12 probleem ,in ieder geval een onafhankelijke kijk op je klachten,en dat is nu NIET gebeurd want huisarts heeft zeker zijn eigen kijk gegeven.je hebt zo toch geeneen vertrouwen meer in je huisarts en dat is schadelijk...wat een eigenwijs figuur..jammer dat het voor je zo moeilijk is om van huisarts te veranderen
Je zou je verzekeraar kunnen bellen en vragen voor een 2nd opinion naar ziekenhuis/arts waar jij graag naar toe wil,kunnen zij dan de verwijzing regelen? Ik zou cvs/revalidatie etc niet benoemen,al alleen jje klachten ,evt. schildklier/vitb12 ,maar misschien heeft iemand anders nog tips?
jhanne - 27 Okt 2018 - 17:48
Onderwerp:
Nee tuurlijk ga je niet naar een revalidatie kliniek, ME is geen SOLK en je huisarts loopt achter.
Op de een of andere manier ga je B12 krijgen en dan ga je je langzaamaan beter voelen.

Wat vind je man ervan? Het kan echt helpen hoor, als hij meegaat en een grote goed geïnformeerde mond opzet.

Zo van u onthoud mijn vrouw adequate zorg, ME is geen SOLK. B12 is een internationaal aanbevolen behandelwijze voor ME. Ze is al veel te lang niet meer door een specialist gezien en U moet haar nu doorverwijzen.
jhanne - 27 Okt 2018 - 18:19
Onderwerp:
      brandy schreef:

Je zou je verzekeraar kunnen bellen en vragen voor een 2nd opinion naar ziekenhuis/arts waar jij graag naar toe wil,kunnen zij dan de verwijzing regelen? Ik zou cvs/revalidatie etc niet benoemen,al alleen jje klachten ,evt. schildklier/vitb12 ,maar misschien heeft iemand anders nog tips?


Dat is een heel goed idee, inderdaad goed over nadenken hoe je dat aan gaat pakken en of je zelf gaat bellen of dat je je partner dat laat doen.

Ik ben zelf heel slecht in bellen met dat wattenhoofd van me.
sterre - 27 Okt 2018 - 21:33
Onderwerp:
Mijn man is woest ik weet niet of het kwa communicatie handig is om hem er nu in te betrekken. Hij wil wel hoor maar het helpt NIKS. Mijn huisarts ontkent alles in alle toonaarden. Hij staat hier in het hele dorp al bekend dat ze er niet heen willen alleen naar de collega's die hij in dienst heeft dat zegt toch al genoeg?

Heb expres nog geen stennis geschopt wel mijn ongenoegen geuit maar ik wil eerst weten waar ik aan toe ben maandag. Stennis schoppen kan altijd nog he. Bovendien bereik ik hier toch niks mee maar hij gaat het wel horen Evil or Very Mad Maar ik wil wat van hem en hij niet van mij. Wat dat betreft kien ik alles altijd wel uit hoe te reageren.

Ik ga maandag dokter bellen wie hij heeft gesproken. Psycholoog is ingelicht dus daar hoor ik dinsdag wat van als het goed is wat zij kan betekenen in dit geval en ik ga het zilveren kruis benaderen wat zij kunnen doen. Me dunkt eerst dit maar eens even maandag.
brandy - 28 Okt 2018 - 10:13
Onderwerp:
Probeer met je mee te denken.....als je vraagt aan je huisarts met welke internist hij gebeld heeft dan ziet hij dat als wantrouwen,argwaan,kan hij weer een etiketje plakken.......het was slimmer geweest als je dat meteen had gevraagd zo van: goh en welke specialist heeft U dan aan de telefoon gehad????
Maar dat zijn altijd de vragen achteraf,heb ik ook ..
Zou eerst verzekeraar bellen,misschien is dat vervelende gesprek met je huisarts te omzeilen,het belangrijkste is dat je een 2nd opinion krijgt, en dat wil de huisarts dus niet regelen,en daar heb je als patiënt volgens mij wel recht op...
jhanne - 28 Okt 2018 - 10:44
Onderwerp:
      brandy schreef:
Probeer met je mee te denken.....als je vraagt aan je huisarts met welke internist hij gebeld heeft dan ziet hij dat als wantrouwen,argwaan,kan hij weer een etiketje plakken.......het was slimmer geweest als je dat meteen had gevraagd zo van: goh en welke specialist heeft U dan aan de telefoon gehad????
Maar dat zijn altijd de vragen achteraf,heb ik ook ..
Zou eerst verzekeraar bellen,misschien is dat vervelende gesprek met je huisarts te omzeilen,het belangrijkste is dat je een 2nd opinion krijgt, en dat wil de huisarts dus niet regelen,en daar heb je als patiënt volgens mij wel recht op...


ja, het lijkt me dat Brandy gelijk heeft. Die HA van jou heeft het beeld van SOLK en psychosomatisch, en een latere navraag naar welke internist zal hij als paranoïde interpreteren. ( of hij schrikt zich dood omdat hij inderdaad niet echt heeft gebeld, of een vaag verhaal heeft gehouden, ofwel dat hem verwijtbaar gedrag is aan te rekenen, in beide gevallen schiet hij in de weerstand. Zie je, hoe paranoïde ik ben betreffende het gedrag van zulke artsen Laughing )

Dan rest de vraag hoe je de vraag naar een second opinion gaat inkleden. En hoe de ziektekostenverzekeraar in de B12 problematiek staat. dat lijkt me een vraag die je op het B12 forum moet stellen voordat je gaat bellen.

Misschien is een insteek dat je verergerende neuropathie aan handen en voeten hebt, ( dat heb je en is voor iedere nietzorg geschoolde begrijpelijk dat je je daar zorgen over maakt) en dat je graag naar dr wolffenbuttel wilt worden doorgestuurd wegens second opinion.
hm....heb je suikerklachten? schildklierproblemen?zit je toevallig in de overgangsleeftijd?
( Wolffenbuttel is internist/endocrinoloog , dus klachten benoemen die, ook voor de leek, in dat specialisme passen. lijkt me slim.)

oh, en als nagekomen gedachte, zijn je B6 waarden ooit getest?
sterre - 28 Okt 2018 - 12:06
Onderwerp:
Weetje het boeit mij niet zo meer wat mijn huisarts ervan gaat vinden. Ik ga bellen wie hij gesproken heeft klaar heb ik recht op.

Ik zou de vraag van second opinion houden bij waar ik voor kwam bij de huisarts neuropathie aan handen en voeten ik wil dit uitgezocht hebben lijkt me niet raar toch.

Heb geen suikerklachten, schildklier verdenk ik zelf maar zat tussen de waarden, overgang zou kunnen dat het begint ben bijna 41. Wel vroeg maar kan.

Ja dat is wel een dingetje hoe ik in vredesnaam bij Wolffenbuttel terecht kan komen. Ik heb er niet zoveel vertrouwen in als ik b12 zeg tegen Achmea Zilveren kruis ik weet het niet?

Ja diverse malen b6 getest een keer te hoog gehad toen slikte ik een hooggedoseerd vitamine preperaat van de haarkliniek in Rotterdam. Ook hier heb ik een probleem ik heb altijd diffuse haaruitval en gebruik hiervoor minoxidil op recept. Dus dat is ook een vreemd ding. Maar verder was mijn b6 altijd goed.
jhanne - 28 Okt 2018 - 12:43
Onderwerp:
Goed zo, ga ervoor.

uit laten zoeken neuropathie lijkt me inderdaad de beste insteek, maar ik zocht dus even naar dingen die daarin mee kunnen spelen en een link leggen naar de groningse dokter.
Anderzijds, wolffenbuttel is gespecialiseerd in door B12tekort veroorzaakte neuropathie. Dus dat is eigenlijk weer heel helder.

      Quote:
neuropathie wordt erger,er zijn duidelijke aanwijzingen dat B12 te laag is, huisarts weigert behandeling volgens huisartsprotocol daarop te zetten of door te verwijzen.


Hoeveel B6 zat er in dat supplement als ik mag vragen ( welk supplement was het? dan kijk ik zelf even) en hoe hoog waren toen de bloedwaarden? en hoelang duurde het voordat het weer normaal was?

volgens mij is het zo dat bij B12tekort de B6 bloedwaarden veel rapper gaan stijgen bij inname supplement dan wanneer je B12 OK is.

haaruitval net zo, ik heb al decennia haaruitval, nu groeit het als een gek en er is zelfs een heleboel nieuw haar bijgekomen Very Happy Very Happy Very Happy Heb het van de zomer heel kort laten knippen omdat ik gek werd van al die haren van een paar centimeter die in mijn gezicht kriebelden en nog niet in mijn staart pasten, sinds is het al duidelijk gegroeid.

en wat waren de schildklier waarden als ik zo brutaal mag zijn?
Bij mij was dus vorig jaar over de grenswaarden heen, nu op de grens en dat loopt precies samen met mijn B12 gebruik, sinds ik dat spul gebruik zijn de schildklierwaarden zich aan het normaliseren. Schildklier en B12 tekort hangen samen. Lijkt me dat als het grenswaarden zijn dat je dat kan gebruiken in gesprek met zorgverzekeraar.

41 is jong voor overgang, maar wel de leeftijd waarbij dat bij mij begon, dus het kan zeker wel.

Vraag eerst nog tips op facebook groep, daar zitten vast mensen die daar ervaring mee hebben en ook mensen die ook bij zilveren kruis zitten. Ik heb nog nooit een second opinion aangevraagd, dus heb geen idee.

maar...eigenlijk is het probleem meer dat je huisarts weigert je door te sturen naar een specialist of dat nu Visser is of Wolffenbuttel of pietje puk. In zijn woordenboek komt alleen revalidatie en psychiatrie voor geloof ik.

Is dan een second opinion het juiste? Ik dacht dat dat alleen geld als je het oordeel van een specialist wilt laten bekijken?? Maar zo gezegd, weten doe ik het niet. Zoek dat uit voor je belt.

even zoeken leverde me dit op
https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/artseninfolijn/praktijkdilemmas-1/praktijkdilemma/heeft-een-patient-recht-op-verwijzing-voor-een-second-opinion.htm


misschien weer een wat warrig berichtje, maar ik word plaatsvervangend link over je situatie.
sterkte maar weer
brandy - 28 Okt 2018 - 13:20
Onderwerp:
Sterre,
Heb je dan nooit een neurologisch onderzoek gehad? Bijv ssep onderzoek wat neuropathie kan aantonen?
sterre - 28 Okt 2018 - 13:23
Onderwerp:
Wat lief dat je zo meedenkt super! Erg blij mee!
Dat is een goede! b12 tekort veroorzaakte neuropathie. Nou dat lijkt mij een goede toch dat ik dit wil weten!

Ik heb werkelijk geen idee meer wat de waarde van b6 was en de hoeveelheid die in het supplement zat. Het waren de tabletten van de haarkliniek in Rotterdam. De huisarts waarschuwde mij een collega van deze huisarts dat b6 neurologische gevolgen kon hebben. Maar ik was er al mee gestopt. Half jaar gedaan ofzo in 2013.
https://www.haarkliniek.com/ deze kliniek. Ik gebruik dus nog steeds twee keer daags 1 ml minoxidil op de hoofdhuid.

Schildklierwaarden heb ik ook geweten maar heb een keer alles weggepleurd omdat ik het zat was. Misschien heb ik ze ooit wel op dit forum vermeld ik zal eens kijken.

Geen idee ik neem aan dat ze mij bij het Zilveren Kruis vast willen helpen als ik zeg mijn huisarts werkt niet mee. Allereerst ga ik maandag de praktijk bellen wie huisarts heeft gesproken en dit doorgeven aan Jacqueline van de facebookgroep b12.
sterre - 28 Okt 2018 - 13:26
Onderwerp:
@ Brandy nee nog nooit gehad. Of het moet bij Ruud Vermeulen geweest zijn in Amsterdam dat weet ik niet meer. Dit zijn mijn klachten:

- vermoeidheid
- zenuwachtig/onrust/gespannen
- somberheid
- vergeetachtig
- slechte concentratie
- mist in mijn hoofd
- moeilijk op woorden komen
- verkeerde woorden zeggen
- pijnlijke gewrichten
- gevoel van flauwvallen/hyperventilatie?
- honger/trek
- wazig zien
- oorsuizen
- klungelig
- pijnlijke keel bij vermoeidheid
- altijd koud hebben
- slechte weerstand
- slechte conditie deze is niet op te bouwen
- weersgevoelig
- krampen in benen, voeten en tong
- haaruitval
- droge huid/bleke huid
- jeuk over heel het lichaam
- hypoclycemie
- nachtzweten
- dove plekken op huid
- darmproblemen


Hierop heb ik 3 x diagnose ME gekregen, ADD, Fibromyalgie, PDS
rie - 29 Okt 2018 - 11:59
Onderwerp:
geen hoge ontstekingswaarden ? PMR b.v
alles laten vallen? CTS b.v.
geen POTS?
Bloedingen? Collitis Ulcerosa, Endometriose
sterre - 29 Okt 2018 - 14:09
Onderwerp:
Geen hoge ontstekingswaarden de rest is niet naar gekeken.

Goed vanmorgen contact gehad met de doktersassistente en er stond niet in wie de huisarts gesproken had van het UMCG wel dat hij iemand gesproken had. Ik met zorgverzekeraar gebeld die zegt je hebt recht op een second opinion maar eigenlijk is daar nog geen sprake van want je hebt nog geen internist gezien. Ze adviseerden mij nogmaals in gesprek te gaan met de huisarts.

Ik vanmorgen tegen de assistente mijn verhaal gedaan ik er samen met de huisarts uit wil komen hij mij nu zorg ontzegt, Ik mij in de steek gelaten, niet serieus genomen, geen vertrouwen meer enz. En dat ik een verwijzing naar Proffesor dokter B. Wolffenbuttel afdeling endocrinologie persoonlijk gericht met uitgebreide anamnese met uitslagen wil. Zegt deze beste man mij niet aan te willen nemen dan houdt dat lijntje op. Ze heeft alles genoteerd en morgen na half elf moet ik terug bellen. Ook gezegd dat ik met zorgverzekeraar heb gebeld over second opinion en klacht indienen inspectie gezondheidszorg enz maar ik er liever met de huisarts wil uitkomen. Kijken wat hij doet. Gezien zijn ego denk ik hij zegt ik verwijs je niet door dan ga je maar andere stappen ondernemen.

We zullen zien.
Ik heb contact gehad met Jacqueline van de b12 facebookgroep en er zit waarschijnlijk niks anders op dan een klacht in te gaan dienen en andere huisarts zoeken. Voor de b12 spuiten had zij nog wel een optie bij een orthomonoculair arts maar dan moet je wel weer zelf betalen. Ik zag dat dat ook nog wel een bedragje was. En ik heb sinds 1999 al zoveel betaalt ik vind het niet eerlijk. En ik ben eigenlijk veeeeeel te moe voor dit gedoe want dat beetje energie wat ik heb zit nu hierin.
brandy - 29 Okt 2018 - 14:26
Onderwerp:
Wow...goed van je hoor! Sterkte met alles
sterre - 29 Okt 2018 - 14:41
Onderwerp:
Dankje Brandy.

Ik net contact opgenomen met het umcg en zij zagen niks staan bij mij dat er gebeld was door huisarts. Ik overleg gehad met poli intern algemeen en zij zagen niet in waarom de huisarts mij niet door zou sturen. Hun bepaalden zelf wel of ik aangenomen word of niet hiervan krijgt de huisarts schriftelijk bericht. Het was goed wat ik gedaan had om verwijzing naar Wolffenbuttel zelf te vragen met alle labuitslagen en dossier. Huisarts kan zelfs erbij zetten op verzoek van patient ik sta er zelf niet achter.

Dus ik dit net weer aan de huisartsenpraktijk doorgegeven.
jhanne - 29 Okt 2018 - 14:55
Onderwerp:
      sterre schreef:
Dankje Brandy.

Ik net contact opgenomen met het umcg en zij zagen niks staan bij mij dat er gebeld was door huisarts. Ik overleg gehad met poli intern algemeen en zij zagen niet in waarom de huisarts mij niet door zou sturen. Hun bepaalden zelf wel of ik aangenomen word of niet hiervan krijgt de huisarts schriftelijk bericht. Het was goed wat ik gedaan had om verwijzing naar Wolffenbuttel zelf te vragen met alle labuitslagen en dossier. Huisarts kan zelfs erbij zetten op verzoek van patient ik sta er zelf niet achter.

Dus ik dit net weer aan de huisartsenpraktijk doorgegeven.


yes!!!!! Very Happy Very Happy Very Happy

Het was goed wat ik gedaan had om verwijzing naar Wolffenbuttel zelf te vragen met alle labuitslagen en dossier

heel goed Sterre, nu hebben ze in het UMCG vast je naam genoteerd, dit gaat goed komen,
ik draai mijn duimen hier blauw dat het lukt.

Ik volg Wolffenbuttel op twitter, die heeft zo te lezen meer van dat soort ' patiënt-huisarts relaties'



Goed gedaan, goeie zet!!
sterre - 29 Okt 2018 - 16:00
Onderwerp:
Dankje! Wat overstap huisarts betreft zit het ook niet mee. Andere praktijk in woonplaats wil mij niet aannemen heeft patientenstop. Twee plaatsen hierom heen willen mij ook niet aannemen dat moet eerst in onze plaats opgelost worden. Ik woon in een dorp. Dus ook dat wordt dan nog een lange weg plus de andere praktijk hier mij ook niet gaat doorverwijzen die doet nog minder. Er zijn al mensen die naar mijn huisarts zijn gegaan dus pfffff.

Ik ga morgen bellen wat huisarts zegt na half elf en dan ben ik er een beetje klaar mee hoe moeilijk dit allemaal gaat. Ik ga er aan onderdoor zo. Ben al de hele dag bezig dit ga ik geen tijd volhouden zo.
floortje28 - 29 Okt 2018 - 16:25
Onderwerp:
@sterre, goed gedaan van je! hoop dat je naar prof Wolffenbuttel kunt gaan. Mocht het niet lukken niet opgeven. Kies dan voor je gezondheid en voor aangeboden mogelijkheid naar orthomoleculaire arts voor injecties of naar Auwerda Amsterdam. Dit zelf moeten betalen is door gedrag huisarts zeker oneerlijk maar je gezondheid is belangrijkste.

Wat een gevecht moet je leveren met huisarts schandalig. Herkenbaar zelfde meegemaakt huisarts weigerde overname van injectie behandeling van internisten hij 'geloofde' niet in vitamine B12 ik moet levenslang injecteren maakte hem niet uit zonder behandeling belanden mensen in rolstoel of gaan dood je hebt aso huisartsen er bij zitten in NL.
sterre - 29 Okt 2018 - 16:55
Onderwerp:
Mijn schildklierwaarden waren december 2017 tsh 1.6 en t4 13,5 dit was goed volgens de huisarts klopt dat?

Denk ze ft4 bedoelde want t4 is erg laag en hij was wel goed.
brandy - 29 Okt 2018 - 17:09
Onderwerp:
Is ook weer lastige materie,zou ik vragen op schildklier forum,maar ik vind veel van je klachten,het rijtje wat je hiervoor opschreef ook perfect passen bij een hypotheroide=de ziekte van hashimoto
floortje28 - 29 Okt 2018 - 17:37
Onderwerp:
@sterre, eens met @brandy schildklier kan ook problemen geven. Schildklier en vitamine B12 gaan vaak samen noemt prof Wolffenbuttel in zijn artikelen. Waarden zijn aan lange kant zijn antistoffen voor hashimoto wel eens getest? https://www.schildklier.nl/hypothyreoidie/klachten-hypothyreoidie/hashimoto https://www.schildklier.nl/hypothyreoidie/klachten-hypothyreoidie/hashimoto#antistoffen Bloedonderzoek https://www.schildklier.nl/schildklier/diagnose/bloedonderzoek
      Quote:
Antistoffen TPO, normaalwaarden in IE/ml
< 60 negatief
60 – 100 dubieus
> 100 positief

brandy - 29 Okt 2018 - 18:06
Onderwerp:
Als de huisarts de waarden binnen normaal vind gaat hij geen anti tpo testen.....
jhanne - 29 Okt 2018 - 18:41
Onderwerp:
die waarden zijn niet op de randen, zullen we er gewoon vanuitgaan dat Sterre bij Wolfenbuttel terecht kan, die zal dat uitzoeken als dat nodig is.

overigens, die rij klachten die Sterre opschreef, die had ik ook kunnen opschrijven, mijn schildklier gaat ( net even) te snel. dat is sinds ik B12 gebruik aan het normaliseren.
( en voordat iemand het vraagt, T3 en antistoffen zijn getest en OK, huisarts was heel rap erachteraangegaan)

klachtenrijtjes zijn volgens mij echt onvoldoende om te bedenken wat er aan de hand is.

ME, B12 tekort, schildklier
er zijn zoveel symptomen hetzelfde.
sterre - 29 Okt 2018 - 19:57
Onderwerp:
Jullie raden het nooit........

De huisarts belde mij en had mijn verhaal gelezen welke ik overlegd heb met assistente. Hij is nog steeds van mening ik meer heb aan een revalidatietraject (welke je niet wilt doen zegt ie ik zeg klopt) dus dan een psychiater die mij leert met mijn klachten om te gaan maarrrr hij wil mij doorverwijzen naar professor Wolffenbuttel!!!!! Dus waarschijnlijk heb ik niet alle moeite voor niks gedaan man ben bekaf.

Ik juig nog niet want professor Wolffenbuttel moet mij ook nog aan willen nemen. Maar over een paar dagen neem ik mooi weer contact op met het umcg en laat ik nog even weten wie ik was als ze de aanvraag binnen hebben.

Mij dunkt dan heb ik er alles aan gedaan aan het lijntje professor Wolffenbuttel.
jhanne - 29 Okt 2018 - 20:11
Onderwerp:
oh fijn Sterre!!!!!!!!

ik dans een voorzichtig rondje door de kamer ( jawel, dat KAN ik nu weer)

Je hebt het SUPER gedaan, ga proberen bij te komen van deze weken, je huisarts geeft mopperend toe, je hebt je laatste krachten er voor gebruikt maar je hebt niet over je heen laten lopen door dat fossiel.

Het komt vast goed ( ja , ik weet, je durft het nog niet te hopen, maar ik duim verder hoor!!)

helemaal blij voor je.

kijk maar, dit schreef jij

      Quote:
ik net contact opgenomen met het umcg en zij zagen niks staan bij mij dat er gebeld was door huisarts. Ik overleg gehad met poli intern algemeen en zij zagen niet in waarom de huisarts mij niet door zou sturen. Hun bepaalden zelf wel of ik aangenomen word of niet hiervan krijgt de huisarts schriftelijk bericht. Het was goed wat ik gedaan had om verwijzing naar Wolffenbuttel zelf te vragen met alle labuitslagen en dossier. Huisarts kan zelfs erbij zetten op verzoek van patient ik sta er zelf niet achter.

sterre - 30 Okt 2018 - 09:17
Onderwerp:
Dankjewel nou het was wel een uitputtingslag ben gewoon helemaal uit mijn ritme moet helemaal bijkomen. Ik wacht het af hoop dat die beste man mij aanneemt. Zo lief hoe iedereen met mij meeleeft en zo fijn dat ik op dit forum mijn ei kwijt kan. Bedoel anders zit ik hier maar met die frustraties en nu kan en mag ik dit hier ventileren zo fijn!!!!!!!!!

En ik hoor dat jij een dansje maakt ik hoop zo voor je dat dit door gaat zetten maar dat moet haast wel als ik dit zo lees. Zo fijn jij geholpen wordt!

Nou ik laat van mij horen hoe of wat als ik nieuws hierover heb dikke knuf voor iedereen!!!!
floortje28 - 30 Okt 2018 - 15:15
Onderwerp:
@sterre, duimen dat je naar Wolffenbuttel kunt gaan is erg goede internist. Hou vol en sterkte gewenst!
Een patiënte van facebookgroep B12 tekort de vergeten ziekte heeft dit kunnen organiseren en heeft Wolffenbuttel aan meegewerkt RTL nieuws - 'Een tekort aan vitamine B12? 'Ga nooit zomaar pillen slikken' https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederland/artikel/4467231/een-tekort-aan-vitamine-b12-ga-nooit-zomaar-pillen-slikken
      Quote:
Belangrijkste deel uit het stuk voor patiënten met een opnamestoornis.
Het aantal mensen met de diagnose B12-tekort neemt wel degelijk toe, zegt Bruce Wolffenbuttel. Hij is hoogleraar endocrinologie en stofwisselingsziekten bij de Rijksuniversiteit Groningen en ziet in de polikliniek steeds vaker mensen met lichamelijke klachten, veroorzaakt door een B12-tekort.
Een tekort aan B12 kan neurologische klachten zoals tintelingen in handen en voeten, pijn in de voeten, duizeligheid en oorsuizen veroorzaken. Daarnaast kun je last krijgen van cognitieve stoornissen, zoals geheugenproblemen en het niet op woorden kunnen komen. Ook kun je last krijgen van droge ogen, aften in de mond, tandvleesontsteking en vermoeidheid.

Opnameprobleem
Er kan in dat geval sprake zijn van een opnameprobleem, dat weer allerlei oorzaken kan hebben, legt Wolffenbuttel uit. "Ga dus nooit zomaar pillen slikken of B12-injecties nemen, maar laat altijd eerst een diagnose stellen", is zijn advies.
Wolffenbuttel concludeert dat het B12-tekort geen hype is. Er zijn wel degelijk meer mensen die de diagnose B12-deficiëntie krijgen, zegt hij.

semma - 30 Okt 2018 - 17:06
Onderwerp:
Zo te zien ga je een doelgericht onderzoek krijgen. Dus niet een herbeoordeling van de uitslagen waarvan je huisarts wil blijven concluderen dat het SOLK is.

Mijn bloedwaarden zijn volkomen onbetrouwbaar door Hashimoto.
Bij verwijzing naar de neuroloog bleek dat aan het einde van de sessie niet te zijn waar ik om gevraagd heb. Degene bij wie ik kwam was nog nieuw en onzeker, zag aan mijn relaas dat er echt wel wat is. Ging informeren bij collega's en kwam terug met de mededeling dat we een standaardonderzoekje deden.

Wel, zo'n onderzoekje is net zo achterlijk als de lijstjes waarvan 3x iets aankruisen betekent dat narcist bent of dement o.i.d. Het narcistenlijstje heb ik meermaals voorbij zijn komen op een damesbladforum. Was gewoon de borderlinerbeschrijving, helemaal niets wat op specifiek narcisten toe te passen is. Volgens dat ingefrommelde standaardonderzoekje mankeert er echt niets aan me. Ik heb toen gewoon verteld hoe ik daarover denk en gevraagd hoe je aan een fatsoenlijk onderzoek komt. Wist ze niet, maar ze gaf indirect toe dat het niet klopte. Bij de huisarts heb ik ook wat over die onnozele lijstjes gezegd. Bijvoorbeeld als je die van dementie geloven moet, dan was ik als tiener al dement.

Het is dus altijd belangrijk om een goede verwijsbrief met de juiste bijlagen te krijgen en als ik het goed las, heb je dat nu ook.

Wat ik ook al jarenlang ervaren heb: er zijn dus mensen die je belangrijke onderzoeken & behandeling of wat voor rechtmatige hulp ook onthouden en er zijn derden die je helemaal gelijk geven over je klachten. Let op, dat zijn vrijwel altijd derden. Anderen hebben over hen dezelfde klachten. Je krijgt niet gauw gelijk over zaken die de zelf fout deden of die op een andere manier wel erg dichtbij komen. Dat gelijk krijg je meestal alleen van mensen die hun handen schoon weten omdat ze er zelf niets mee te maken hebben. Het zegt dus helaas niets over hoe je toekomst met hen zal zijn. Maar het is beslist een hulp dat mensen je bijvallen en zeggen dat je die rechten hebt en hoe je er aan komt. Gewoon dat soort zaken gescheiden houden.
sterre - 30 Okt 2018 - 17:31
Onderwerp:
Als het goed is wordt de verwijzing nu goed verstuurd. Ik ga dat echt nog wel even chequen hoor maar dat was wel de opdracht.
sterre - 02 Nov 2018 - 12:21
Onderwerp:
Heb net de huisartsenpraktijk gebeld en die konden mij vertellen dat de verwijzing op 30-10 naar het Umcg is gegaan. Ik heb net het Umcg gebeld voor de zekerheid en inderdaad de verwijzing was op 30-10 binnengekomen. Ik gevraagd of het tav professor dokter Wolffenbuttel is gegaan. Ja ook dat is goed gegaan. Ik krijg bericht thuis van het Umcg hoe of wat. Dus afwachten. Dus alles is goed gegaan. Nu afwachten of Wolffenbuttel mij wil zien.
jhanne - 02 Nov 2018 - 15:11
Onderwerp:
yay, die is binnen.

1 -0 gewonnen van de huisarts, en de rest komt vast ook goed.

Ik kan inmiddels dagelijks een kwartier lopen ( was een paar weken geleden nog 5 minuten op goede dagen) heb de neusdruppels nu op niveau en hoop volgende week met injecties te kunnen starten.
Slaap is ook veel beter nu, heel diep en ik rust er echt van uit.
floortje28 - 02 Nov 2018 - 15:22
Onderwerp:
      sterre schreef:
Heb net de huisartsenpraktijk gebeld en die konden mij vertellen dat de verwijzing op 30-10 naar het Umcg is gegaan. Ik heb net het Umcg gebeld voor de zekerheid en inderdaad de verwijzing was op 30-10 binnengekomen. Ik gevraagd of het tav professor dokter Wolffenbuttel is gegaan. Ja ook dat is goed gegaan. Ik krijg bericht thuis van het Umcg hoe of wat. Dus afwachten. Dus alles is goed gegaan. Nu afwachten of Wolffenbuttel mij wil zien.
@sterre, goed gedaan!
floortje28 - 02 Nov 2018 - 15:25
Onderwerp:
      jhanne schreef:
Ik kan inmiddels dagelijks een kwartier lopen (was een paar weken geleden nog 5 minuten op goede dagen) heb de neusdruppels nu op niveau en hoop volgende week met injecties te kunnen starten.
Slaap is ook veel beter nu, heel diep en ik rust er echt van uit.
@jhanne, mooi bericht! Als je gaat starten met B12 injecties kun je, gebeurt niet bij iedereen is voor iedereen verschillend, beginvergeringsklachten krijgen, kan weken tot paar maanden zijn. Dat komt omdat lichaam hard aan werk gaat bij B12 injecties.
Herstel bij B12-tekort duurt vaak lang https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/
      Quote:
Vaak wil men een snel herstel zien na jaren tobben. Sommigen merken meteen een kleine verbetering, anderen later pas. Verbetering wil nog niet zeggen: beter.
Sommigen doen er jaren over om te herstellen en redelijk klachtenvrij door het leven te gaan. Herstel van neurologische en neuro-psychiatrische schade, van kapotte zenuwbanen en spierweefsels, duurt lang, zeker als het tekort al langer bestaat. Langer frequent injecteren loont, zeker bij duidelijke neurologische klachten en moeheid. We merken dat de klacht ‘nog niet zoveel aankunnen’ het langste blijft.
Blijf alles goed volgen en naar lichaam luisteren. Sterkte en succes gewenst!
sterre - 02 Nov 2018 - 16:44
Onderwerp:
Floortje Dankjewel en Jhanne wat goed zeg dat het maar steeds beter mag gaan! Dankjewel ook voor jullie steun zonder weet ik niet hoe het gegaan zou zijn. Weet dus dat jullie echt van waarde zijn. Een dikke knuf van mij. Als ik iets hoor laat ik het weten.
sterre - 09 Nov 2018 - 18:32
Onderwerp:
Goed nieuws!!! Het duurt nog even maar heb een afspraak bij professor Wolffenbuttel op 21 januari. Dus ben erg benieuwd hoe of wat het gaat worden. Hij heeft het in ieder geval zien zitten mij aan te nemen anders had hij mij afgewezen tenminste zo zeiden ze het aan de telefoon bij het UMCG.
sterre - 09 Nov 2018 - 18:34
Onderwerp:
Moet wel zeggen dat ik een intensieve week erop heb zitten met de huisarts man wat een ellende daar allemaal. Ik had medicijnen gekregen waar ik niet goed op reageerde hetzelfde medicijn maar een ander merk. Ze zijn alle merken aan het wisselen met alle gevolgen van dien. Denk ik elke dag contact heb gehad of er geweest ene dikke ellende. Maar hoop nu alles goed is en voorbij.
floortje28 - 09 Nov 2018 - 18:45
Onderwerp:
      sterre schreef:
Goed nieuws!!! Het duurt nog even maar heb een afspraak bij professor Wolffenbuttel op 21 januari. Dus ben erg benieuwd hoe of wat het gaat worden. Hij heeft het in ieder geval zien zitten mij aan te nemen anders had hij mij afgewezen tenminste zo zeiden ze het aan de telefoon bij het UMCG.
@sterre, zeker goed nieuws! ben blij voor je. Goed voorbereiden voor de afspraak en neem nu goed rust na de intensieve weken van afgelopen tijd.
floortje28 - 09 Nov 2018 - 18:48
Onderwerp:
      sterre schreef:
Moet wel zeggen dat ik een intensieve week erop heb zitten met de huisarts man wat een ellende daar allemaal. Ik had medicijnen gekregen waar ik niet goed op reageerde hetzelfde medicijn maar een ander merk. Ze zijn alle merken aan het wisselen met alle gevolgen van dien. Denk ik elke dag contact heb gehad of er geweest ene dikke ellende. Maar hoop nu alles goed is en voorbij.
@sterre, wat een gedoe bij de apotheken je hoort het vaak https://zorgnu.avrotros.nl/nieuws/detail/wisselen-van-merk-medicijn-zorgt-vaak-voor-onnodige-klachten/ https://zorgnu.avrotros.nl/uitzending/18-10-2016/medicijnwissel/ Medicijnen van ander merk kunnen andere vulstoffen hebben en mensen niet goed op reageren. Zorg dat je juiste merk medicijnen krijgt.
sterre - 09 Nov 2018 - 19:07
Onderwerp:
Floortje dankjewel!!! Ja maar hier heb ik de hele week weer voor moeten vechten de juiste medicijnen. Knettergek word je ervan. Maar goed dat was dat weer.
floortje28 - 09 Nov 2018 - 19:12
Onderwerp:
      sterre schreef:
Floortje dankjewel!!! Ja maar hier heb ik de hele week weer voor moeten vechten de juiste medicijnen. Knettergek word je ervan. Maar goed dat was dat weer.
@sterre, bij wisseling van merk bij de pil door apotheek kreeg mijn zusje bloedingen. Bij B12 ampullen voor injecties zijn er 2 merken centrafarm en takeda en zit verschil in. Bij centrafarm kunnen mensen hoofdpijn krijgen staat ook in de bijsluiter van centrafarm. Kreeg ook hoofdpijn bij B12 ampullen van centrafarm. Op recept wordt door internist of huisarts 'medische noodzaak' er bij gezet en dan moet takeda worden geleverd door apotheek.
meredith - 09 Nov 2018 - 21:22
Onderwerp:
Dat klinkt erg positief Jhanne! Mooi

Floortje, herkenbaar van de bloedingen, ik bleef destijds maar bloeden toen ik een vervangende pil kreeg (ik denk dat dat Mylan was of een merkloze vervanger) en ik zat helemaal onder de uitslag, dit ervaarde ik niet met de pil Femodeen.

Ik moet binnenkort naar de gynaecoloog maar ben er helaas nog niet achter waar ik dan precies niet tegen kon, ik slik nu namelijk al jaren niets maar kreeg dat onlangs weer voorgesteld omdat toch te gaan doen. Maar het was destijds nogal een flinke terugval in gezondheid en zie het nog niet bepaald zitten. Confused

Ik probeer ook elke keer vooral merktrouw te blijven i.v.m. anders mogelijke bijwerkingen! : Rolling Eyes
sterre - 11 Nov 2018 - 14:54
Onderwerp:
Dat bedoel ik maar en dan ben ik de zeikerd in de huisartsenpraktijk! De ene assistente begreep mij volkomen en de andere assistente zei bestaat niet er zitten de zelfde stoffen in. Brrrr pinnige assistente is dat. Denk ik onderhand wel bekend sta als dikke zeikerd daar. Maar zoals antidepressiva voor paniekaanvallen vind ik nou niet iets om maar te 'proberen'. Ik wil nooit meer in die cirkel terecht komen dat is echt geen geintje! pfff een hel andere woorden heb ik er niet voor.
floortje28 - 11 Nov 2018 - 16:42
Onderwerp:
      sterre schreef:
Dat bedoel ik maar en dan ben ik de zeikerd in de huisartsenpraktijk! De ene assistente begreep mij volkomen en de andere assistente zei bestaat niet er zitten de zelfde stoffen in. Brrrr pinnige assistente is dat. Denk ik onderhand wel bekend sta als dikke zeikerd daar. Maar zoals antidepressiva voor paniekaanvallen vind ik nou niet iets om maar te 'proberen'. Ik wil nooit meer in die cirkel terecht komen dat is echt geen geintje! pfff een hel andere woorden heb ik er niet voor.
@sterre, begrijp goed dat je juiste medicijnen en merk wilt. Het is zeker vervelend dat wij overal voor moeten vechten en op moeten letten.
Bij mijn apotheek gaat het meestal goed ik controleer alles voordat ik deur uitstap want als je thuis bent en merkt dat het niet goed is kun je het niet meer terug geven ook zoiets raars.
Bij het vaste personeel apothekers van apotheek gaat het goed maar als er een nieuw iemand is of een stagiair kun je verkeerde B12 ampullen mee krijgen of te korte injectie naalden of verkeerde spuiten. Een paar keer gehad en gezegd gaan die juffies gelijk in verdediging. Komt vaste personeel apotheker er bij en leest men goed in computer en recepten en wordt het opgelost en excuses gemaakt voor gemaakte fout. Zo kunnen fouten worden gemaakt en zijn mensen de dupe van. Ook bij de apotheek moet je goed opletten en voor jezelf opkomen.
meredith - 11 Nov 2018 - 20:53
Onderwerp:
Ja erg irritant als men gaat zeggen dat het toch "identiek" is. Het is simpelweg niet identiek en als je er heel erg vervelendere klachten door krijgt, is het verre van identiek. Hoeveel overeenkomsten in soort en hoeveelheid de meeste stoffen ook zouden hebben. Het doet iets heel erg anders bij mij en nog meer anderen.

Zeker met middelen die ook nog eens qua afstelling in hoeveel er van gebruikt moet worden en het middel erg precies vaak pas na lang zoeken gevonden wordt, moet je absoluut niet gaan lopen rommelen.

Ik vind het een verschraling van de gezondheidszorg dat sommige, dan wel goedwerkende, medicijnen verdwijnen vanwege mogelijke extra kosten terwijl ik vervolgens zo'n hele voorraad weer bij de apotheek kan laten vernietigen, en je vaak toch best behoorlijk impacthebbende gevolgen ondervindt.

Ondertussen komt een medicijnenfabrikant uit Amerika weg met biljoenen aan afkoopsommen voor verkeerde medicijnen, fraude etc. Fabrikanten die ook hier leveren.
semma - 13 Nov 2018 - 17:44
Onderwerp:
Ja, je moet een beetje scherpslijper worden. Er zitten niet dezelfde stoffen in. Wel dezelfde werkzame stoffen of misschien eenzelfde werkzame stoffen. Daarnaast dus een pakket hulpstoffen. En er kan gewoon gluten en/of lactose inzitten.
sterre - 13 Nov 2018 - 19:29
Onderwerp:
En als je daar een week mee bezig bent met bellen en naar de praktijk gaan is je energie helemaal op. Ik krijg er nu de klap van. Voel mij helemaal niet goed moe, hartkloppingen, oorsuizen enz. Man zulke dingen kun je er helemaal niet bij hebben. Ik heb werk om mijzelf op de been te houden en godzijdank lukt mij dat nog.
meredith - 14 Nov 2018 - 20:55
Onderwerp:
Ja, ik zit eigenlijk altijd al net op het uiterste randje van mijn kunnen. Er kan heel erg weinig nog bij.

En dan ga je naar de arts, je krijgt medicijnen die hopelijk dan voor jou iets net wat beter kunnen maken en vervolgens krijg je als je eigenlijk al iets er bij hebt wat je je niet kan veroorloven, nog eens een keer met allerlei extra bijkomende gevolgen die niet zouden hoeven ook nog eens.

Ja zonde, je doet zo je best om overeind te blijven, het lukt allemaal nog nét (of eigenlijk veel dingen net niet maar goed je kan jezelf bedruipen dat je niet omkomt van de honger en bij mij dan dat ik mijn baan kan volbrengen) en dan zoiets.

Crying or Very sad Sad

Het is echt dat hele kleine beetje minieme stofje waarvan dan wordt gezegd ach wat stelt het voor. Ja dat stelt dus wel heel veel voor! Het zijn al kleine pilletjes die iets doen, en daarin telt dus elk stofje mee, hoe ieniemienie het verschil in hoeveelheid of net iets anders het ook is!! Rolling Eyes
meredith - 14 Nov 2018 - 20:56
Onderwerp:
Sterkte nog weer!
sterre - 15 Nov 2018 - 18:33
Onderwerp:
Dankje! Ja precies dat van wat stelt het voor! Zo gaat het met veel dingen he effe dit effe dat regelen enz. ach het is maar een kleinigheidje zo gepiept maar dat is dus net die druppel die niet meer kan. Ik heb het geluk dat mijn man werkt want mij lukt het niet meer helaas. Maar kan dan net het huis bijhouden, was, eten koken, boodschappen doen.
jhanne - 20 Nov 2018 - 16:23
Onderwerp:
yep, hier ook erg oppassen met net iets andere samenstelling.

Maar verder, ah mensen, de huisarts belde net en hij gaat me injecties voorschrijven, het was ook hier nog een heel traject maar het is kennelijk gelukt.

en verder gaat het goed, ik heb de neusdruppels inmiddels opgebouwd van iedere derde dag 2 naar om de dag 3, en oh man...ik voel me niet meer ziek, slaap behoorlijk goed ( wel nog te kort maar diep, heerlijk) Kan een kwartier lopen zonder totaal uitgevloerd te zijn.

de koffie smaakt ineens weer echt lekker naar koffie, de kleuren zijn zo mooi.

het lijkt wel of ik iets beter kan voelen met mijn handen ( ik brei en naai veel en had steeds meer moeite het werk te voelen, een dunne naald werd almaar moeilijker) en de reuma-achtige klachten in mijn handen zijn flink verbeterd, en dat na een paar weken.

het is een soort wonder, Wel heb ik een aantal weken echt veel pijn en akeligheid gehad, maar ik wist dat dat kon gebeuren dus heb het lijdzaam verdragen.

ik ben blij
rie - 20 Nov 2018 - 19:23
Onderwerp:
mijn klachten komen overeen met extreem verhoogd VIP hormoon. Een Roemeense arts stelde ook dat dit de biomarker is voor ME.

Extreem hoog VIP hormoon is bij mij vastgesteld. Bloed op ijs en na half jaar uitslag. Als je nu googled komt er meer info dan 10 jaar geleden.
meredith - 23 Nov 2018 - 23:31
Onderwerp:
@Jhanne, oh dat is heerlijk als je beter kan slapen! Dat helpt zoveel! Zeker ook voor dat kunnen bewegen. En hopelijk gaat het voelen van je handen ook verder vooruit. Het is zo genieten als dat soort dingen toch weer fijn kan!

Klinkt allemaal erg positief zo! Very Happy
meredith - 23 Nov 2018 - 23:34
Onderwerp:
@Rie dat kende ik nog niet. Ik heb geprobeerd te googlen, wel wat gevonden maar niet veel. Iets met maag-darm hormoon. 1 site die ik aanklikt was gelijk malware argh...
rie - 25 Nov 2018 - 13:12
Onderwerp:
@ Meredith
Ben nog niemand tegengekomen bij wie het ook is gemeten. De site heb ik nog niet weer gelezen.
Tien jaar geleden dat het UMCG er onderzoek naar deed (veronderstelde VIPoom, alvl.kl. kanker). Wist direct dat dat niet kon. Heb de klachten die erbij horen al meer dan 30 jaar. Was wel in shock. Dit verklaarde tien jaar geleden al alles. Toen weinig over te vinden.

Er was nu aanleiding om nog eens te kijken, wegens onwetendheid van een plaatselijke arts. En heb maar even gekeken, maar was weer geschrokken.
Gevolgen voor bloeddrukregulatie, Vit B12, laag Kaliumgehalte/eiwitten, albumine, flushing, 'relatie met maagkanker e.d. familie in de rechte lijn.. Alle klachten zijn mijn 30 jarige klachten. En... er stond zo iets: Het VIP hormoon moet gereduceerd worden. En wat je ook eet of niet eet: Er verandert niets.

Ik denk alleen maar: HOE DAN???
meredith - 25 Nov 2018 - 14:50
Onderwerp:
Lastig onderwerp. Ik ben nog niet goed in het googlen er van. Zojuist een engelstalige wikipedia gevonden. https://en.wikipedia.org/wiki/Vasoactive_intestinal_peptide

Maar op darmklachten.nl verwijzen ze er ook naar.
https://www.darmklachten.nl/aandoeningen/prikkelbare-darm-syndroom

"De darm en de darmbacteriën produceren hormonen in de hersenen – neuropeptiden – zoals serotonine die met blijheid te maken heeft. Bijna alle serotonine wordt in de darm geproduceerd.

Vasoactieve intestinale peptide (VIP) beïnvloedt de darm, het hart en de galblaas. VIP veroorzaakt vaatverwijding en dus ook blozen."

Wel interessant maar lastig leesbaar. Heeft invloed op verschillende dingen lees ik.
rie - 25 Nov 2018 - 18:31
Onderwerp:
Vooral ook op de waterhuishouding
floortje28 - 13 Dec 2018 - 16:41
Onderwerp:
UMCG kennis in zicht Bruce Wolffenbuttel, hoogleraar Endocrinologie en Stofwisselingsziekten in het UMCG: Vitamine B12-tekort: “Niet alles wat afwijkt is te meten” https://kennisinzicht.umcg.nl/Paginas/Vitamine-B12-tekort-Niet-alles-wat-afwijkt-is-te-meten-.aspx
      Quote:
Allerhande klachten
Nu is een tijdelijk tekort niet meteen een probleem. De vitamine wordt opgeslagen in de lever, daar zit een voorraad voor 3 tot 4 jaar. Pas als die is uitgeput, kunnen mensen last krijgen van een tekort. Een chronische ontsteking in de maag, waardoor iemand continue te weinig maagzuur aanmaakt, kan tot zo’n tekort leiden. Ook darmziektes zoals de ziekte van Crohn geven een groter risico. En bij de ziekte van Addison-Biermer zorgt een tekort aan het eiwit intrinsieke factor ervoor dat de vitamine niet wordt opgenomen, wat eveneens leidt tot een chronisch tekort.

Een langdurig tekort aan vitamine B12 kan allerhande klachten geven: neurologische klachten zoals tintelingen, coördinatieproblemen en pijn, psychische klachten zoals neerslachtigheid, concentratieverlies en vergeetachtigheid, maar ook bloedarmoede en tandvleesproblemen. Een ernstig tekort kan tot permanente zenuwschade leiden. Door al die verschillende klachten en de onbekendheid met de gevolgen van een B12-tekort duurt het soms lang voor er een diagnose wordt gesteld.

floortje28 - 19 Jan 2019 - 19:26
Onderwerp:
      sterre schreef:
Goed nieuws!!! Het duurt nog even maar heb een afspraak bij professor Wolffenbuttel op 21 januari. Dus ben erg benieuwd hoe of wat het gaat worden. Hij heeft het in ieder geval zien zitten mij aan te nemen anders had hij mij afgewezen tenminste zo zeiden ze het aan de telefoon bij het UMCG.
@sterre, datum afspraak komt dichterbij. Veel sterkte en succes voor maandag duim voor je!
rie - 20 Jan 2019 - 17:26
Onderwerp:
@sterre: veel succes en hoop dat het de energie inspanning meer dan waard is. Ben benieuwd naar zijn visie.
sterre - 21 Jan 2019 - 14:02
Onderwerp:
Hallo allemaal,

Vanmorgen ben ik bij professor dr. Wolffenbuttel geweest. Hij had mijn dossier van de huisarts en heb mijn eigen verhaal gedaan. Ik had zelf ook dingen op papier gezet. Ik heb nog nooit een internist meegemaakt die echt de tijd voor je neemt zoals hij en ik voelde mij echt begrepen. Dat was echt ontzettend fijn. Ik dacht steeds ik moet opschieten maar nee hoor kon rustig mijn verhaal doen.

Hij heeft lichamelijk onderzoek gedaan dit was goed. Hij zij ik hoef maar naar je reflexen te kijken of ze slaan al op hol. Tja dat klopt ben super gevoelig.

Ik moest bloedprikken en er zijn een aantal buisjes afgenomen. Hij zit te denken aan een sluimerend b12 tekort en schildklier wil hij nog goed doornemen. Ook de onderzoeken van vorig jaar bij de neuroloog wil hij nog opvragen.

Ik heb op 26 februari een telefonische afspraak met hem met hoe of wat en dan kijken we verder zegt hij. Dus weer even afwachten........

Ik hou jullie op de hoogte. Ik ben wel heel blij dat ik naar hem toe mocht. Ik heb echt het idee dat alles nu zorgvuldig bekeken word en dat is zeer prettig.

Liefs,
Sterre
brandy - 21 Jan 2019 - 14:20
Onderwerp:
Oh Sterre,kan alleen maar zeggen:wat fijn voor je!
floortje28 - 21 Jan 2019 - 15:05
Onderwerp:
@sterre, prof Wolffenbuttel staat goed aangeschreven doet goed uitgebreid onderzoek en neemt mensen(patiënten) serieus. Fijn dat het goed is gegaan!
sterre - 21 Jan 2019 - 15:32
Onderwerp:
Ja zo voelde het ook! Als er geen b12 uitkomt of iets dergelijks heb ik voor mijzelf wel het gevoel dat er goed onderzoek is gedaan en dat is fijn!
sterre - 27 Feb 2019 - 15:16
Onderwerp:
Even een update vanaf hier; ik heb gisteren uitslag gehad van professor Wolffenbuttel. Hij denkt toch aan een opname probleem. Hij gaf als advies twee keer in de week injecteren 3 maand lang daarna weer een telefonisch consult.

Op zich moet ik nu blij zijn want hier heb ik zo voor gevochten. Maar wat wil het geval. Nadat ik zo gevochten heb hiervoor en voor mijn vaste merk medicijnen ben ik ingestort in november. Zenuwachtig, zenuwen gierden door mijn lichaam vreselijk geen minuut rust en de gevreesde paniekaanvallen waren terug. Ben bezig gegaan goed voor mijzelf te zorgen, ontspanningsoefeningen enz. In januari weer naar de huisarts gegaan en die heeft mij off label quetiapine voorgeschreven. Ik moet zeggen het helpt goed! Heb mijn rust meer gevonden en ben wat minder moe omdat ik dieper slaap denk ik.

Maar nu ben ik dus redelijk stabiel en kan ik beginnen met injecteren. Nu ben ik dus bang wat gaat de b12 doen? Kan ik de paniekaanvallen terugkrijgen door de injecties?

Deze vraag heb ik net aan het UMCG gesteld en ze bellen mij hierover terug. Dus tot zover!
rie - 27 Feb 2019 - 16:16
Onderwerp:
@sterre Superbedankt voor je update. Bij mij veroorzaken de B12 geen paniekaanvallen.

Mag ik je een pbtje sturen? Bij mij zijn de uitslagen steeds zeer extreem. En de medicijnen slaan daardoor goed aan. Heb daardoor een goed beeld van wat wat met mij doet.

Omdat de uitslagen zo extreem waren, is er ook zeer zeldzaam onderzoek gedaan. Dat mijn inzicht onmetelijk vergroot heeft over ME. Een aantal buitenlandse artsen ziet deze zeldzame uitslag ook als de biomarker voor ME.
Maar ik wil je hier niet naar spec. onderzoeksresultaten in het UMCG vragen. Vandaar de vraag of ik een pbtje kan sturen.
sterre - 27 Feb 2019 - 17:19
Onderwerp:
Ja hoor Rie tuurlijk mag je mij pb doen.
sterre - 27 Feb 2019 - 17:21
Onderwerp:
Ik heb het UMCG gebeld en Wolfenbuttel verwacht geen paniekaanvallen. Mocht er tussentijds iets wezen mag ik gerust bellen voor een tussentijdse bel afspraak.

Op een ander forum zijn er juist mensen van hun paniekaanvallen afgekomen door de b12. Kijk dat geeft mij weer moed.

Komt door de terugval vandaar ik nu zo onzeker ben.
jhanne - 27 Feb 2019 - 17:45
Onderwerp:
oh Sterre wat fijn, je hebt er zo lang op moeten wachten, zo afschuwelijk hard voor moeten vechten. Bij mij hebben de injecties geen paniek of angsten of stress gegeven, integendeel zelfs. Wel de eerste weken extra pijnklachten. Maar de heerlijke ontspanning die het gaf maakte dat helemaal goed.
hoor graag hoe het je de komende weken vergaat.

Ik koop mijn spuiten inmiddels zelf, de huisarts wil ze niet voorschrijven, maar heeft nu eindelijk een doorverwijzing naar B12 institute gegeven. Na 3 maanden injecteren ben ik al aardig opgeknapt, er nog een hele weg te gaan hoor, maar dit spul doet wonderen voor me.

en Rie, ik ben eerlijk gezegd benieuwd naar jouw zeldzame uitslag/test ik leer graag bij
sterre - 27 Feb 2019 - 18:25
Onderwerp:
Jhanne o wat heerlijk om te horen dat je opknapt. Ja ik heb er hard voor gevochten ik hoop dat het mij ook gaat helpen. En zeker hou ik jullie hier op de hoogte. Volgende week ergens begin ik met injecteren is de bedoeling.
En wat fijn voor jou dat je doorgestuurd bent naar het b12 instituut.
sterre - 27 Feb 2019 - 18:27
Onderwerp:
Rie je mag mij vragen hier wat je wilt hoor. Uitslagen alles ik heb geen geheimen haha.
floortje28 - 27 Feb 2019 - 18:40
Onderwerp:
@sterre, fijn dat je uitslag hebt gekregen en B12 injectie behandeling bij prof Wolffenbuttel gaat starten. Begrijp goed dat het spannend is maar begeleiding van prof is goed en daar moet je op blijven vertrouwen.
sterre - 28 Feb 2019 - 09:48
Onderwerp:
Dankje Floortje heel lief. Klopt daar moet ik op vertrouwen.
Denk mijn vertrouwen vaak geschaad is en dan denk ik ja dat kun je nu wel zeggen maar..... snap je.

Ik las trouwens dat echt veel mensen acne en puistjes kregen het volgende probleem brrr dat lijkt me echt heel erg. Sorry hoor misschien denken jullie nou waar maak je je druk om maar met mijn achtergrond als schoonheidsspecialiste besteed ik heel veel aandacht aan mijn huid die overgevoelig is en aan produkten dus ik zou het een ramp vinden als het mij gebeurde maar ja eerst maar eens zien misschien ben ik de gelukkige die het niet krijgt hoop ik dan maar.
floortje28 - 28 Feb 2019 - 14:33
Onderwerp:
      sterre schreef:
Dankje Floortje heel lief. Klopt daar moet ik op vertrouwen.
Denk mijn vertrouwen vaak geschaad is en dan denk ik ja dat kun je nu wel zeggen maar..... snap je.

Ik las trouwens dat echt veel mensen acne en puistjes kregen het volgende probleem brrr dat lijkt me echt heel erg. Sorry hoor misschien denken jullie nou waar maak je je druk om maar met mijn achtergrond als schoonheidsspecialiste besteed ik heel veel aandacht aan mijn huid die overgevoelig is en aan produkten dus ik zou het een ramp vinden als het mij gebeurde maar ja eerst maar eens zien misschien ben ik de gelukkige die het niet krijgt hoop ik dan maar.
@sterre, als mensen huiduitslag krijgen is het tijdelijk lichaam gaat ontgiften. Komt vaak voor bij ampullen van centrafarm. Gaat doktersassistente injecteren? vraag om ampullen van takeda. Bij centrafarm kan hoofdpijn ontstaan takeda heeft andere samenstelling. Ik kreeg hoofdpijn van centrafarm bij takeda geen hoofdpijn.
centrafarm bijsluiter https://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h50830.pdf takeda bijsluiter https://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h02471.pdf
Let ook goed op of doktersassistente juiste lengte naald voor injecteren gebruikt vraag er naar. Als naald te kort is komt er te weinig in spier en is behandeling niet goed. En let op of er met 2 naalden wordt gewerkt 1 voor opzuigen ampul en nieuwe naald voor injecteren.
sterre - 28 Feb 2019 - 16:40
Onderwerp:
Dankje Floortje voor je advies. Ja ik snap het het ontgiften spreekt eigenlijk ook voor zichzelf he had ik niet aan gedacht.

Ik moet nog met de doktersassistente in conclaaf. Eerste keren prikken zij daarna weet ik niet ze hadden het over zelf prikken maar ik heb liever hun het doen aangezien ik geen held ben.

Ja in bil en bovenbenen kun je prikken he? Wat voor naalden heb je nodig dan? Hoelang?

Ik krijg Takeda voorgeschreven inderdaad maar ik moet het recept nog ontvangen. Zou vandaag komen maar niks ontvangen dus zal morgen wel komen.
floortje28 - 28 Feb 2019 - 17:05
Onderwerp:
      sterre schreef:
Dankje Floortje voor je advies. Ja ik snap het het ontgiften spreekt eigenlijk ook voor zichzelf he had ik niet aan gedacht.

Ik moet nog met de doktersassistente in conclaaf. Eerste keren prikken zij daarna weet ik niet ze hadden het over zelf prikken maar ik heb liever hun het doen aangezien ik geen held ben.

Ja in bil en bovenbenen kun je prikken he? Wat voor naalden heb je nodig dan? Hoelang?

Ik krijg Takeda voorgeschreven inderdaad maar ik moet het recept nog ontvangen. Zou vandaag komen maar niks ontvangen dus zal morgen wel komen.
@sterre, doktersassisente zal in bil injecteren. Als je lange tijd of levenslang moet injecteren is zelf leren op gegeven moment handiger. Of kan je man leren injecteren? Injecteer naalden voor billen benen hangt af van dikte benen of billen dat kan zijn 0,4 x 40 mm; 0,5 x 40 mm; 0,6 x 30 mm; 0,7 x 30 mm; 0,7 x 40 mm; 0,8 x 40 mm. Goed op letten en navragen.
sterre - 28 Feb 2019 - 17:37
Onderwerp:
Super thanks voor de info. Mijn man zou het wel willen maar het handigste ik zelf maar ben bang voor naalden haha. Misschien kan ik er aan wennen.......
floortje28 - 28 Feb 2019 - 17:51
Onderwerp:
      sterre schreef:
Super thanks voor de info. Mijn man zou het wel willen maar het handigste ik zelf maar ben bang voor naalden haha. Misschien kan ik er aan wennen.......
@sterre, vaak wordt bij huisarts met te korte naalden gewerkt. Doktersassistente kan je naalden laten zien die worden gebruikt. Houd doosjes met ampullen zelf in beheer thuis. Je kunt aan injecteren wennen en als je man kan injecteren is dat handig hoef je niet 2x per week naar huisarts te gaan geeft je vrijheid en rust.
sterre - 28 Feb 2019 - 18:37
Onderwerp:
Super dankjewel weer voor de info Smile Ga ik doen zelf de ampullen in beheer.
jhanne - 02 Mrt 2019 - 16:03
Onderwerp:
      sterre schreef:
Dankje Floortje voor je advies. Ja ik snap het het ontgiften spreekt eigenlijk ook voor zichzelf he had ik niet aan gedacht.

Ik moet nog met de doktersassistente in conclaaf. Eerste keren prikken zij daarna weet ik niet ze hadden het over zelf prikken maar ik heb liever hun het doen aangezien ik geen held ben.

Ja in bil en bovenbenen kun je prikken he? Wat voor naalden heb je nodig dan? Hoelang?

Ik krijg Takeda voorgeschreven inderdaad maar ik moet het recept nog ontvangen. Zou vandaag komen maar niks ontvangen dus zal morgen wel komen.


Dat zelf prikken valt reuze mee, het is alleen zo contra-intuïtief om een naald in je been te steken. Inmiddels ben ik er best handig in en doet het meestal nauwelijks pijn. wat ik er voor terugkrijg is zoveel. Ik heb geen puistjes gekregen, integendeel, de gezichtshuid ziet er nu beter uit en die ene hardnekkige puist op mijn wang lijkt wel verdwenen te zijn, die zat er al jaaren.
Mijn haar ook veel beter, groeit weer, is zelfs iets meer inplant gekomen.

Zag er ook tegenop hoor, maar het valt allemaal driewerf mee, komt heus goed. En inderdaad, als je het zelf doet hoef je niet 2 keer per week naar de dokterspraktijk, lijkt me een voordeel.

Ik gebruik op advies van B12 instituut naalden van 0.4mm dik bij 40 mm lang. Ik ben slank, de korter naalden van 25 mm die ik had raadde zij af ( koop nog steeds zelf...nou ja, nog even en dan zal ik het wel op recept krijgen)

heb je inmiddels de eerste injectie gehad? en hoe (be)viel dat?
sterre - 02 Mrt 2019 - 17:22
Onderwerp:
@Jihanne goed om te horen zeg!

Inmiddels heb ik het recept binnen gekregen en hou de injecties in eigen beheer. Heb ook de 0,4 x 40 mm voorgeschreven gekregen.
Ik heb eerst afgesproken dat ik drie maand mag gaan prikken bij de dokterspraktijk en wanneer ik denk ik probeer het zelf dan kan dat altijd natuurlijk. Dinsdagmiddag is mijn eerste afspraak we zullen zien.

Ik heb eerder een keer de prikpil gehaald en ik viel gewoon bijna flauw dus hoop dat dit anders gaat en ik er nu anders insta.
Ik moet ook vaak genoeg bloedprikken maar het went nooit ben gewoon een scheiterd met naalden haha.

Ik zal het jullie laten weten of ik het overleefd heb dinsdag Laughing
sterre - 02 Mrt 2019 - 17:23
Onderwerp:
Beetje domme vraag maar hoe maak je zo'n quote?
Als ik op quote druk krijg ik mijn eigen tekst er ook bij dat is niet de bedoeling.
jhanne - 02 Mrt 2019 - 17:30
Onderwerp:
      sterre schreef:
Beetje domme vraag maar hoe maak je zo'n quote?
Als ik op quote druk krijg ik mijn eigen tekst er ook bij dat is niet de bedoeling.


dat weet ik ook niet. je kan wel je eigen tekst gewoon deleten nadat je de quote hebt gemaakt.

en de prikpil heb ik 1 keer gehad, heel lang geleden, wat was dat afschuwelijk zo'n enorme dot hormonen in mijn lijf, brr... ik ging ook haast onderuit weet ik nog
sterre - 02 Mrt 2019 - 18:41
Onderwerp:
@Jhanne o kijk ben ik niet de enige met die prikpil haha. Het was ook 1 keer en niet weer.

Ah ja natuurlijk dat is ook een manier om je eigen tekst te deleten. Handig!!!!! Dankje.
sterre - 04 Mrt 2019 - 16:09
Onderwerp:
Ben net gebeld door de huisarts hij staat er totaal niet achter de b12 injecties. Hij kon er niet aan meewerken zegt hij. Ik mocht twee keer komen prikken rest moest ik zelf maar doen. Later in gesprek mocht ik drie maand komen prikken. Ik kreeg niet het merk Takeda dat gaat niet door wordt niet vergoed terwijl de assistente zei van wel. Ik ziekenfonds gebeld die zei apotheek bellen. Maar hier zit de apotheek bij de huisarts in dus huisarts heeft laatste woord. Ik moet ze zelf betalen.

Heb alles afgezegd kijken of de huisarts daar nog achteraan gaat.l
Heb een mail gedaan naar professor Wolffenbuttel dat de huisarts niet mee wil werken.............dus WEER een gevecht Twisted Evil Net nu ik weer een beetje opknap weer dit ik ben het zo zat!
ariadne - 04 Mrt 2019 - 17:04
Onderwerp:
Pfoe zeg, sterkte!
jhanne - 04 Mrt 2019 - 17:41
Onderwerp:
      sterre schreef:
Ben net gebeld door de huisarts hij staat er totaal niet achter de b12 injecties. Hij kon er niet aan meewerken zegt hij. Ik mocht twee keer komen prikken rest moest ik zelf maar doen. Later in gesprek mocht ik drie maand komen prikken. Ik kreeg niet het merk Takeda dat gaat niet door wordt niet vergoed terwijl de assistente zei van wel. Ik ziekenfonds gebeld die zei apotheek bellen. Maar hier zit de apotheek bij de huisarts in dus huisarts heeft laatste woord. Ik moet ze zelf betalen.

Heb alles afgezegd kijken of de huisarts daar nog achteraan gaat.l
Heb een mail gedaan naar professor Wolffenbuttel dat de huisarts niet mee wil werken.............dus WEER een gevecht Twisted Evil Net nu ik weer een beetje opknap weer dit ik ben het zo zat!


wat een enorme eikel is jouw huisarts zeg, wat een vreselijk opgeblazen ego, wat een....grr, heb er geen woorden voor. Leer gauw zelf spuiten en zorg dat je recept op paiper krijgt, dan kun je het bij een andere apo halen denk ik, desnoods in de ziekenhuis apo

sterkte maar weer, je komt er hoor, ook hier moet het bevochten worden.

( vraag me af wat mijn HA gaat doen...wanneer B12 instituut spuiten adviseert)
sterre - 04 Mrt 2019 - 18:10
Onderwerp:
Goed nieuws!!!
Heb weer een middag moeten vechten ben nu bekaf maar heb het voor elkaar!

Mijn huisarts staat er niet achter maar Wolffenbuttel en hij hebben contact met elkaar gehad. Mijn huisarts kan dus echt geen Takeda leveren door ingewikkelde verzekeringen die je afsluit als huisarts apotheek enz. Nu betaal ik het eerst zelf dan dien ik het in bij Zilveren Kruis dan opeens vergoeden ze het soms wel. Mocht dit niet zo zijn betaald het ziekenhuis dit. Nou wat een gedoe weer.

Ik hoop echt dat dit niet allemaal voor niets is geweest en dat ik er van opknap.
Woensdag is het waarschijnlijk binnen. Ik wacht eerst dat af en maak dan een afspraak om te prikken voor volgende week. Eerst weer bijkomen.
Hoop dat ik zo snel mogelijk zelf kan prikken heb ik dat ook weer gehad.
ariadne - 05 Mrt 2019 - 17:08
Onderwerp:
Toch weer voor elkaar gekregen!
Leer inderdaad maar zo snel mogelijk zelf spuiten dan heb je het in eigen hand. Zal in het begin best moeilijk zijn maar doordat je zelf controle hebt misschien ook prettiger.
sterre - 08 Mrt 2019 - 18:38
Onderwerp:
Nou jongens heb vanmorgen mijn eerste b12 spuit gehad. Wat een ellende. Ik heb een naalden fobie maar ik dacht ach goed doel we gaan ervoor. Assistente vroeg waar zullen we prikken ik zeg doe maar in mijn been want ik moet het zelf toch ook leren. Nou daar ging ie hoor.....man man wat duurt dat lang voordat het erin zit(jullie mogen lachen hoor) Wink Maar ik werd lang niet goed joh een zeer been ook doordat ik hem zo gespannen heb gehouden.

Nou ik weet het wel zelf prikken word hem zeker niet. Mijn man zou het kunnen leren. Dinsdag laat ik in mijn bil prikken kijken of dat beter gaat. Als dat niet beter gaat weet ik niet hoe ik dit ga volhouden. Man voel mij nog raar ervan.

Het goede nieuws is ik heb het overleefd Laughing
floortje28 - 10 Mrt 2019 - 16:57
Onderwerp:
      sterre schreef:
Nou jongens heb vanmorgen mijn eerste b12 spuit gehad. Wat een ellende. Ik heb een naalden fobie maar ik dacht ach goed doel we gaan ervoor. Assistente vroeg waar zullen we prikken ik zeg doe maar in mijn been want ik moet het zelf toch ook leren. Nou daar ging ie hoor.....man man wat duurt dat lang voordat het erin zit(jullie mogen lachen hoor) Wink Maar ik werd lang niet goed joh een zeer been ook doordat ik hem zo gespannen heb gehouden.

Nou ik weet het wel zelf prikken word hem zeker niet. Mijn man zou het kunnen leren. Dinsdag laat ik in mijn bil prikken kijken of dat beter gaat. Als dat niet beter gaat weet ik niet hoe ik dit ga volhouden. Man voel mij nog raar ervan.

Het goede nieuws is ik heb het overleefd Laughing
@sterre, heb je opgelet welke lengte naald assistente voor injecteren heeft gebruikt? je bent te gespannen probeer er ontspanner in te worden. Zorg dat je man leert injecteren bij jou in bilspier. Stoppen met injecties bij B12 tekort en opnamestoornis is geen goed plan. Bij het stoppen van toedienen injecties zullen de klachten terugkomen met ernstige gevolgen voor patiënt. Besef dat het om je gezondheid gaat je zal het moeten leren volhouden. Er is geen keuze want stoppen zal betekenen ziek worden klachten toenemen invalide raken mensen belanden in rolstoel of in ergste geval sterven mensen. Dat moet je zien te voorkomen en helpt bij knop om leren zetten en volhouden en beseffen dat injecties noodzaak voor je zijn. Neem het serieus injecties zijn medicijn en injecties kunnen levenslang nodig zijn.
jhanne - 10 Mrt 2019 - 17:25
Onderwerp:
      sterre schreef:
Nou jongens heb vanmorgen mijn eerste b12 spuit gehad. Wat een ellende. Ik heb een naalden fobie maar ik dacht ach goed doel we gaan ervoor. Assistente vroeg waar zullen we prikken ik zeg doe maar in mijn been want ik moet het zelf toch ook leren. Nou daar ging ie hoor.....man man wat duurt dat lang voordat het erin zit(jullie mogen lachen hoor) Wink Maar ik werd lang niet goed joh een zeer been ook doordat ik hem zo gespannen heb gehouden.

Nou ik weet het wel zelf prikken word hem zeker niet. Mijn man zou het kunnen leren. Dinsdag laat ik in mijn bil prikken kijken of dat beter gaat. Als dat niet beter gaat weet ik niet hoe ik dit ga volhouden. Man voel mij nog raar ervan.

Het goede nieuws is ik heb het overleefd Laughing


Tuurlijk ga je dat volhouden, straks merk je dat dingen beter gaan worden. Als je gespannen bent doet het erg meer zeer. Dat heb ik eerst ook gehad, inmiddels gaat het als een zonnetje. Nauwelijks pijn, steeds vaker helemaal niet

Als truukje doe ik even flink aan mijn been schudden ( zodat de spieren lekker ontspannen worden, als het goed ' wiebert' zijn ze slap.)

gaat goed komen hoor. Wat heb je er verder van gemerkt?
sterre - 10 Mrt 2019 - 17:29
Onderwerp:
[/quote]@sterre, heb je opgelet welke lengte naald assistente voor injecteren heeft gebruikt? je bent te gespannen probeer er ontspanner in te worden. Zorg dat je man leert injecteren bij jou in bilspier. Stoppen met injecties bij B12 tekort en opnamestoornis is geen goed plan. Bij het stoppen van toedienen injecties zullen de klachten terugkomen met ernstige gevolgen voor patiënt. Besef dat het om je gezondheid gaat je zal het moeten leren volhouden. Er is geen keuze want stoppen zal betekenen ziek worden klachten toenemen invalide raken mensen belanden in rolstoel of in ergste geval sterven mensen. Dat moet je zien te voorkomen en helpt bij knop om leren zetten en volhouden en beseffen dat injecties noodzaak voor je zijn. Neem het serieus injecties zijn medicijn en injecties kunnen levenslang nodig zijn.[/quote]

@ Floortje zo ben ik er ook ingegaan. Ik heb een naaldenfobie altijd al gehad maar ik dacht kom op patries dit is goed voor mij en hier zal ik mij beter door voelen dus eigenlijk was ik nog niet eens echt gespannen een klein beetje. Totdat de naald erin ging......ik dacht helllllup dit hoort niet. Dus echt een dikke tegenvaller omdat ik dacht dat ik er dus anders in zou staan.

Nou dinsdag ga ik liggen en laat ik prikken in mijn bil kijken hoe dat gaat en als dat een beetje gaat dan wil mijn man het wel leren dan kan ik hier rustig op de bank thuis liggen. Ik wil het eerst nog een keer ervaren. Ik wil ook niet opgeven hoor en misschien weet ik nu dat het tegenvalt dat het dinsdag dan juist mee kan vallen. Ik sta er wel positief in. We gaan ervoor!
sterre - 10 Mrt 2019 - 17:32
Onderwerp:
@Jhanne op zich niks ervan gemerkt eigenlijk. Tja het is ook de eerste injectie behalve dan dat ik gisteren het idee had niet lekker op mijn voeten te kunnen staan. Maar dat gaat nu wel weer.

Heb ook nog gelezen dat emla creme ook kan helpen.
Als ik ook maar een klein beetje kans zag ik zelf in mijn been zou kunnen spuiten maar echt ik ben zo bang. Maar wie weet na een tijdje......
jhanne - 10 Mrt 2019 - 17:46
Onderwerp:
      sterre schreef:
@Jhanne op zich niks ervan gemerkt eigenlijk. Tja het is ook de eerste injectie behalve dan dat ik gisteren het idee had niet lekker op mijn voeten te kunnen staan. Maar dat gaat nu wel weer.

Heb ook nog gelezen dat emla creme ook kan helpen.
Als ik ook maar een klein beetje kans zag ik zelf in mijn been zou kunnen spuiten maar echt ik ben zo bang. Maar wie weet na een tijdje......


er zijn dus 3 dingen,
je bent bang
het inprikken van de naald doet pijn ( denk je)
en het spuiten zelf doet pijn

mits voldoende ontspannen
als het goed gebeurt ( en een dunne naald waar geen B12 ' aanhangt) doet het inprikken nauwelijks/geen pijn.
Het spuiten kan pijn doen als het te snel gaat zo merk ik.

Weet je waar die angst vandaan komt, want zo te lezen zit ze best diep.
Wie weet na een tijdje klinkt goed, langzaam wennen.
floortje28 - 10 Mrt 2019 - 18:00
Onderwerp:
@sterre, was in begin ook geen naalden en prikliefhebber op gegeven moment er aan gewend geraakt en injecteer in bovenbenen zonder pijn. Als je man leert injecteren in je bilspier zie je het niet en kan het beter gaan.
Goede tips van @jhanne probeer te achterhalen waar naalden angst vandaan komt. B12 injectie is medicijn dat je nodig bent B12 tekort/opnamestoornis is een ziekte die behandeld moet worden vergelijk het met iemand die insuline injectie nodig heeft.
sterre - 10 Mrt 2019 - 19:17
Onderwerp:
Nou ik ben ook totaal geen fan van bloedprikken maar daar doet de naald echt geen pijn. Zal wel dunner zijn denk ik. Deze wel ik dacht wauw joh maar dan nog is de pijn niet het ergste ....de angst. Schop mij maar voor de schenen dat doet zeer maar heb ik liever.

Die angst ik zou het echt niet weten. Ze hebben mij dat al vaker gevraagd goh ben je vaak misgeprikt ofzo nee niks. Nouja de laatste drie keer bij de huisartsenpraktijk wel met bloedprikken helaas kunnen ze echt niet prikken. Dan moet het wel drie keer opnieuw. Ik ga meestal even naar het ziekenhuis dan geen centje pijn. Maar goed de angst was er vroeger al dus komt niet hiervan hoor.

Het zit ook wel in de familie want mijn opa de vader van mijn moeder was bang voor naalden mijn moeder (maar heeft zich aardig over de angst heengezet) haar broer (is overleden) mijn ene zus de andere niet maar hiervan de kinderen wel weer. Typisch dan he.
ariadne - 11 Mrt 2019 - 17:18
Onderwerp:
Sterre wat bij sommige mensen helpt is de aandacht op iets anders richten bijv. van 100 terug tellen naar 1 of iets moeilijkers als dat te makkelijk gaat.
sterre - 11 Mrt 2019 - 18:20
Onderwerp:
@Ariadne dankjewel voor de tip!
Nou we gaan er morgen voor kijken hoe het deze keer gaat.
sterre - 12 Mrt 2019 - 18:49
Onderwerp:
Vandaag weer geprikt. Ik ben gaan liggen en in mijn bil laten prikken dit ging echt veeeeeeel beter! Het blijft een nare spuit maar echt een wereld van verschil in mijn bil dan in mijn been om te ervaren. Dus eigenlijk zie ik helemaal niet tegen vrijdag op de volgende spuit. Ik mag bij de huisarts drie maanden spuiten daarna wil hij niet meer meewerken zegt ie dus zal ik het zelf moeten doen. Maar mijn man wil het wel leren dus komt goed! Ben echt suuuuuuper blij dat het zo meeviel vandaag!
jhanne - 12 Mrt 2019 - 18:57
Onderwerp:
      sterre schreef:
Vandaag weer geprikt. Ik ben gaan liggen en in mijn bil laten prikken dit ging echt veeeeeeel beter! Het blijft een nare spuit maar echt een wereld van verschil in mijn bil dan in mijn been om te ervaren. Dus eigenlijk zie ik helemaal niet tegen vrijdag op de volgende spuit. Ik mag bij de huisarts drie maanden spuiten daarna wil hij niet meer meewerken zegt ie dus zal ik het zelf moeten doen. Maar mijn man wil het wel leren dus komt goed! Ben echt suuuuuuper blij dat het zo meeviel vandaag!


aah, goed te horen Sterre, fijn dat het goed ging, dan raakt de stress en de angst eraf. En als je man het wil leren komt het zeker goed.
sterre - 12 Mrt 2019 - 19:05
Onderwerp:
Ja top he! Ben er erg blij mee. Net zoals jij zegt de angst gaat eraf heel fijn!
floortje28 - 12 Mrt 2019 - 19:56
Onderwerp:
@sterre, super fijn om te horen dat het beter is gegaan met de injectie in bilspier. Het gaat wennen en komt goed! en als je man leert injecteren krijg je vrijheid.
sterre - 12 Mrt 2019 - 20:02
Onderwerp:
Ja ik denk echt dat het goed gaat komen!
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits