ME-Gids.net

ME Algemeen - Nkcv VUmc

angellceline - 15 Nov 2020 - 07:08
Onderwerp: Nkcv VUmc
Hoi iedereen ik ben nieuw hier aangezien ze mijn diagnose net 3 maanden hebben gesteld. Ik ga dinsdag naar het VUmc nkcv in amsterdam en was benieuwd naar jullie bevindingen ? Heeft het geholpen of juist niet.

Ook vroeg ik mij af of het normaal is om uitval van de benen te hebben ik kan hier namelijk niks over vinden.

Groetjes Celine
ariadne - 15 Nov 2020 - 10:24
Onderwerp: Nkcv VUmc
angellceline, welkom op het forum.

Er zijn heel veel slechte ervaringen met het NKCV. Op z'n best ga je er niet door achteruit maar velen verslechteren door de therapie.

Er is al ontzettend veel gepubliceerd over de therapie die zij gebruiken, CGT (cognitieve gedragstherapie bij CVS). De conclusie is steeds dat het niet helpt.
Als je zoekt op cgt hier op ME gids krijg je heel veel resultaten. Omdat je dan door de bomen het bos niet meer ziet hier alvast een linkje:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2168.html

David Tuller heeft er veel over gepubliceerd:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2387.html
Onderaan het artikel staat een hele lijst.

Tot slot nog een interessant artikel over bewegen bij ME:
https://www.psychfysio.nl/6_05_2/

Dringend advies: GA NIET OVER JE GRENZEN! Wat de therapeuten ook beweren.

Heel veel sterkte gewenst.

Groetjes Ariadne
rie - 15 Nov 2020 - 10:58
Onderwerp: Nkcv VUmc
zie vooral ook:

https://www.steungroep.nl/nieuws/alle-berichten/nieuwsberichten-over-me-cvs-en-medische-zorg/10-november-2020-nice-uk-geen-cgt-ter-behandeling-of-genezing-van-me-cvs-en-geen-get-voor-me-cvs-patienten

en

https://twitter.com/MEAssociation/status/1326046328602890240/photo/1
angellceline - 15 Nov 2020 - 13:14
Onderwerp:
Bedankt voor je berichtje maar ik moet dit volgen van mijn arts en bedrijfsarts waarom bieden ze deze behandelingen als het meestal verslechterd?

En over mijn vraag van de uitval van mijn benen hoort dit ook bij ME/CVS want ben vanmorgen gevallen omdat ik niet op mijn benen kon staan en heb een kwartier op de grond gelegen voordat ik weer kon opstaan. Ik ben 28 jaar en woon alleen dus ik vond dit doodeng omdat niemand mij kon helpen
rie - 15 Nov 2020 - 15:08
Onderwerp:
CGT en GET mag in Nederland niet verplicht worden voorgeschreven.

Niet volgen van deze therapieën mag geen conseq. hebben voor voorzieningen, uitk. e.d.

Bij vragen neem a.u.b. contact op met de steungroep ME en cvs
rie - 15 Nov 2020 - 15:13
Onderwerp:
Uitval komt vaak voor. Maar komt bij veel ziektes voor. Zorg dat je de juiste diagnose krijgt!
floortje28 - 15 Nov 2020 - 15:50
Onderwerp: Nkcv VUmc
      angellceline schreef:
Hoi iedereen ik ben nieuw hier aangezien ze mijn diagnose net 3 maanden hebben gesteld. Ik ga dinsdag naar het VUmc nkcv in amsterdam en was benieuwd naar jullie bevindingen ? Heeft het geholpen of juist niet.

Ook vroeg ik mij af of het normaal is om uitval van de benen te hebben ik kan hier namelijk niks over vinden.
@angellceline, uitval van benen komt bij veel ziekten voor. Is er bloedonderzoek gedaan naar vitamine B12? https://stichtingb12tekort.nl/heb-ik-een-b12-tekort-de-diagnose/
brandy - 15 Nov 2020 - 18:09
Onderwerp: Nkcv VUmc
En bedenk: je MOET helemaal niks ....
floortje28 - 15 Nov 2020 - 18:32
Onderwerp:
@brandy, werkgever en bedrijfsarts kunnen mensen verplichten om naar nkcv, winnock te gaan. Heb in naaste kring meegemaakt bij iemand met schildklierziekte pernicieuze anemie (auto-immuunziekten) en artrose. diagnoses en behandeling bij internisten reumatoloog in ziekenhuis. Mensen worden kapot gemaakt na 2 jaar ziekte vechten mislukte reïntegratie en stress ontslag en wia.
angellceline - 15 Nov 2020 - 18:52
Onderwerp:
Bedankt allemaal , ik schrok namelijk nogal van de uitval van de benen en had dit gegoogled icm ME CVS maar dan kan ik het niet vinden.

Zal hieronder mijn verhaal delen:

Ik ben al langer dan een jaar aan t kwakkelen met mijn gezondheid. Sept vorig jaar hebben ze mijn amandelen verwijderd ivm de vele keelontstekingen. Helaas ging deze operatie niet goed en na 6 dagen nog een nabloeding gehad, met spoed naar t ziekenhuis in een andere stad ivm grote hoeveelheid bloedverlies.

Maar mijn keelontstekingen gingen hierna niet over dus daarvoor onder behandeling bij de kno arts die niks kon vinden.
Ook had ik last van vermoeidheid en spierpijn in de benen. Hierdoor werdt ik getest op vit b12 deze was aan de lage kant dus hier injecties voor gekregen.

Helaas deden deze injecties helemaal niks en merkte ik geen verschil. Toen kreeg ik de doorverwijzing naar de internist. Deze heeft een groot bloedonderzoek afgelegd waar niks in te vinden was. Ook getest op COVID-19 omdat hier ook veel klachtem overeenkomen maar die was dus negatief. En toen gaf mij de diagnose ME/CVS Ik herken mezelf wel in het ziektebeeld wat ik voorbij zie komen. Vorige week ben ik nog bij de dermatoloog geweesr ivm extreem haaruitval maar dit komt voornamelijk door de stress ivm hoe het nu allemaal moet.

Ik werkte 32 uur per week als assistent filiaalmanager maar merkte dat ik dit niet meer kon opbrengen. Heb gevraagd om halve dagen te gaan werken en dus 50% ziekgemeld te worden. Maar hier ging mijn leidinggevende niet mee akkoord waardoor ik maar door bleef gaan totdat ik dus op het werk ben ingestort en nu volledig in de ziektewet zit.
Want zijn verhaal was ja we zijn allemaal wel eens moe en zelfs met mijn diagnose neemt hij het nog niet serieus.

De artsen zeggen dat ik het nkcv een kans moet geven omdat er ook goede berichten blijken te zijn en aangezien ik nog zo jong ben wil ik natuurlijk elke behandeling aanpakken al is het maar om weer een paar uur in de week te kunnen werken en mijn huis uit te kunnen. Maar ook ben ik bang voor de verhalen waarin het verslechterd.

Hoe gaan jullie om met jullie dagen en kunnen jullie nog lopen en naar buiten. Ik ben zo bang met die uitvalsverschijnselen dat ik in een rolstoel terecht kom.

wat ben ik blij dat er een forum is dat mensen je begrijpen en je je niet hoeft te verdedigen over hoe je je voelt. Want die mensen zien mijn goede dagen maar nooit mijn slechte
brandy - 15 Nov 2020 - 22:08
Onderwerp:
Misschien moet je een verwijzing voor een neuroloog vragen?
ariadne - 16 Nov 2020 - 11:18
Onderwerp:
Ik herhaal het advies van Rie: neem contact op met de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid:
https://www.steungroep.nl/contact-pagina
floortje28 - 16 Nov 2020 - 13:23
Onderwerp:
      angellceline schreef:
Ook had ik last van vermoeidheid en spierpijn in de benen. Hierdoor werdt ik getest op vit b12 deze was aan de lage kant dus hier injecties voor gekregen.

Helaas deden deze injecties helemaal niks en merkte ik geen verschil.
@angellceline, je bent gestopt met B12 injecties? weet je geteste B12 waarde nog en zijn folaat, foliumzuur, intrinsic factor anti-stoffen, pariëtale cellen anti-stoffen,
MMA (Methylmalonzuur), Homocysteïne, vitamine B6, vitamine B1, vitamine D ook getest? hoe lang en hoe vaak per week heb je injecties gehad? bij B12 tekort mag niet worden gestopt met injecties.

Is opstart dosis met injecties goed gegaan? opstart dosis moet zijn 10 weken 2x per week injectie van Takeda bij neurologisch klachten minimaal 2 jaar. Als je opname-absorptie probleem hebt zijn levenslang injecties nodig.
Bij starten met B12 injecties zijn vaak eerste 6 maanden pittig. Beginverergering van klachten komt vaak voor is symptomen verergering. Beginverergering is normaal en betekent dat aangetaste/beschadigde cellen worden vernieuwd of herstellen.

Een onbehandeld of verkeerd behandeld B12 tekort kan leiden tot onomkeerbare neurologische (zenuw)schade en invaliditeit en mensen in rolstoel komen.
Systemen die door een B12-tekort worden aangetast https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/
- Zenuwstelsel
- Hematologisch systeem: bloed, beenmerg en bloedstolling
- Immuunsysteem
- Hart- en vaatstelsel
- Maag-darmstelsel
- Bewegingsstelsel: spieren, pezen en botten
- Urogenitaal systeem: urinewegen en geslachtsorganen

Ga je ook goed informeren over B12 symptomen https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ https://stichtingb12tekort.nl/klachten-van-een-vitamine-b12-tekort/
angellceline - 16 Nov 2020 - 13:42
Onderwerp:
Ja die weet ik nog hij was toen 156. Niet alles is toen getest mijn methylmalonzuur was 0.12 , bezinking 12 , hemoglobine 8,6 , mcv 94 , glucose 5,6 en crp 5,5 . Ik heb 3 maanden injecties gehad waarbij idd de eerste 10 weken 2x in de week moest prikken. Vorige week ben ik nog geprikt op mijn vit b 12 en die is in de 500 nu en de injecties heb ik in april gekregen.
floortje28 - 16 Nov 2020 - 13:49
Onderwerp:
      angellceline schreef:
Ja die weet ik nog hij was toen 156. Niet alles is toen getest mijn methylmalonzuur was 0.12 , bezinking 12 , hemoglobine 8,6 , mcv 94 , glucose 5,6 en crp 5,5 . Ik heb 3 maanden injecties gehad waarbij idd de eerste 10 weken 2x in de week moest prikken. Vorige week ben ik nog geprikt op mijn vit b 12 en die is in de 500 nu en de injecties heb ik in april gekregen.
@angellceline, B12 injecties verhogen B12 bloedwaarde en blijft 1 jaar in bloed. Bij B12 tekort mag niet worden gestopt met injecties. waarde van 500 is geen hoge waarde bij injecties dat moet > ruim hoger dan 1000 pmol/l zijn.

Heb je facebook? meld je aan bij B12 tekort, de vergeten ziekte https://nl-nl.facebook.com/groups/807408932663995/ voor goede medische en wetenschappelijke informatie.

Je hebt korte tijd injecties gehad. Vaak is half jaar of langer nodig voordat er verbetering van klachten is. Sommige mensen hebben injecties om 72, 48, 24 uur nodig.
Weet je welke lengte naald er is gebruikt? te korte naalden zorgen voor onderbehandeling en ontstaan ernstige klachten. Haaruitval staat bij klachten.

Bloedwaarde van 156 duidt op B12 tekort en is er goede B12 injectie behandeling nodig.
Hier moet echt goed naar worden gekeken! voorkom klachten en onomkeerbare zenuwschade gecombineerde strengziekte https://home.kpn.nl/hindrikdejong/strengziekte.htm https://www.ntvg.nl/artikelen/gecombineerde-strengziekte-door-vitamine-b12-defici%C3%ABntie-eenvoudige-diagnose-effectieve/volledig of dunnevezelneuropathie (DVN) https://www.spierziekten.nl/overzicht/dunnevezelneuropathie/ en invaliditeit.

Kun je verwijsbrief naar B12 institute Rotterdam vragen? https://b12-institute.nl/info-voor-patienten/aanmeldingen/ https://b12-institute.nl/info-voor-patienten/betreffende-uw-zorgverzekering/


Behandeling vastgesteld B12 tekort. Zorginstituut Nederland https://www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/rapport/2018/09/27/zinnige-zorg-screeningsrapport-endocriene-ziekten-voedingsstoornissen-en-stofwisselingstoornissen
      Quote:
Behandeling
Bij slikproblemen, problemen met therapietrouw, bijwerkingen van tabletten of ernstige (neurologische) klachten komen patiënten in aanmerking voor behandeling met (intramusculaire) injecties. In deze gevallen geeft de huisarts tien injecties met vitamine B12 (hydroxocobalamine tweemaal per week 1 mg) gevolgd door een onderhoudsdosis die afhankelijk is van de klachten. Tijdens de behandeling is het niet nodig de vitamine B12-spiegel te controleren
Farmacotherapeutisch Kompas https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/h/hydroxocobalamine__vitamine_b12_
      Quote:
Behandeling
I.m. of diep s.c.: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende langere tijd bv. 2 jaar. Als de oorzaak niet te herstellen is dan de suppletietherapie levenslang voortzetten
College ter beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) RVG 02471 https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/ords/f?p=111:3::SEARCH:NO::P0_DOMAIN,P0_LANG,P3_RVG1:H,NL,02471
      Quote:
Behandeling
Hydrocobamine wordt voorgeschreven bij patiënten ter behandeling of voorkoming van aandoeningen die veroorzaakt worden door een (dreigend) tekort aan vitamine B12. Bij duidelijke neurologische afwijkingen 1 injectie van 1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd bv. 2 jaar

floortje28 - 16 Nov 2020 - 19:12
Onderwerp:
      Quote:
      angellceline schreef:
Ja die weet ik nog hij was toen 156. Niet alles is toen getest mijn methylmalonzuur was 0.12 , bezinking 12 , hemoglobine 8,6 , mcv 94 , glucose 5,6 en crp 5,5 . Ik heb 3 maanden injecties gehad waarbij idd de eerste 10 weken 2x in de week moest prikken. Vorige week ben ik nog geprikt op mijn vit b 12 en die is in de 500 nu en de injecties heb ik in april gekregen.
@angellceline, B12 injecties verhogen B12 bloedwaarde en blijft 1 jaar in bloed. Bij B12 tekort mag niet worden gestopt met injecties. waarde van 500 is geen hoge waarde bij injecties dat moet > ruim hoger dan 1000 pmol/l zijn.

Heb je facebook? meld je aan bij B12 tekort, de vergeten ziekte https://nl-nl.facebook.com/groups/807408932663995/ voor goede medische en wetenschappelijke informatie.

Je hebt korte tijd injecties gehad. Vaak is half jaar of langer nodig voordat er verbetering van klachten is. Sommige mensen hebben injecties om 72, 48, 24 uur nodig.
Weet je welke lengte naald er is gebruikt? te korte naalden zorgen voor onderbehandeling en ontstaan ernstige klachten. Haaruitval staat bij klachten.

Bloedwaarde van 156 duidt op B12 tekort en is er goede B12 injectie behandeling nodig.
Hier moet echt goed naar worden gekeken! voorkom klachten en onomkeerbare zenuwschade gecombineerde strengziekte https://home.kpn.nl/hindrikdejong/strengziekte.htm https://www.ntvg.nl/artikelen/gecombineerde-strengziekte-door-vitamine-b12-defici%C3%ABntie-eenvoudige-diagnose-effectieve/volledig of dunnevezelneuropathie (DVN) https://www.spierziekten.nl/overzicht/dunnevezelneuropathie/ en invaliditeit.

Kun je verwijsbrief naar B12 institute Rotterdam vragen? https://b12-institute.nl/info-voor-patienten/aanmeldingen/ https://b12-institute.nl/info-voor-patienten/betreffende-uw-zorgverzekering/


Behandeling vastgesteld B12 tekort. Zorginstituut Nederland https://www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/rapport/2018/09/27/zinnige-zorg-screeningsrapport-endocriene-ziekten-voedingsstoornissen-en-stofwisselingstoornissen
      Quote:
Behandeling
Bij slikproblemen, problemen met therapietrouw, bijwerkingen van tabletten of ernstige (neurologische) klachten komen patiënten in aanmerking voor behandeling met (intramusculaire) injecties. In deze gevallen geeft de huisarts tien injecties met vitamine B12 (hydroxocobalamine tweemaal per week 1 mg) gevolgd door een onderhoudsdosis die afhankelijk is van de klachten. Tijdens de behandeling is het niet nodig de vitamine B12-spiegel te controleren
Farmacotherapeutisch Kompas https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/h/hydroxocobalamine__vitamine_b12_
      Quote:
Behandeling
I.m. of diep s.c.: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende langere tijd bv. 2 jaar. Als de oorzaak niet te herstellen is dan de suppletietherapie levenslang voortzetten
College ter beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) RVG 02471 https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/ords/f?p=111:3::SEARCH:NO::P0_DOMAIN,P0_LANG,P3_RVG1:H,NL,02471
      Quote:
Behandeling
Hydrocobamine wordt voorgeschreven bij patiënten ter behandeling of voorkoming van aandoeningen die veroorzaakt worden door een (dreigend) tekort aan vitamine B12. Bij duidelijke neurologische afwijkingen 1 injectie van 1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd bv. 2 jaar
@angellceline, heb je in afgelopen tijd van april tot vorige week bloed hebt geprikt multivitamines, supplementen of voedingsmiddelen gebruikt waar B12 in zit?
angellceline - 16 Nov 2020 - 19:25
Onderwerp:
Bedankt ik moet van de week toch langs de huisarts dan zal ik het meteen even overleggen kan het ook een combinatie van de 2 ziektes kunnen zijn dus vitamine B12 te kort en ME ?

Bedankt voor alle info ik ga het eens even rustig nalezen.
angellceline - 16 Nov 2020 - 21:08
Onderwerp:
@floortje28

bedankt ik ga dit van de week zeker bespreken met mijn huisarts. Maar zijn er mensen met cvs die ook vit b12 injecties blijven spuiten ? Ik merkte op de dag dat ik de injectie kreeg dat ik niet moe was maar de dag daarna wel gewoon weer.
Heb je zelf ook last van vit b12 tekort omdat je er zoveel van weet ? En hoe werken de injecties bij jou als je het ook hebt? Spuit jij regelmatig ?
floortje28 - 16 Nov 2020 - 22:24
Onderwerp:
@angellceline, er kan combinatie van 2 ziekten naast elkaar bestaan. Hoe is bij jou me/cvs vastgesteld?
floortje28 - 16 Nov 2020 - 22:32
Onderwerp:
      angellceline schreef:
bedankt ik ga dit van de week zeker bespreken met mijn huisarts. Maar zijn er mensen met cvs die ook vit b12 injecties blijven spuiten ? Ik merkte op de dag dat ik de injectie kreeg dat ik niet moe was maar de dag daarna wel gewoon weer.
Heb je zelf ook last van vit b12 tekort omdat je er zoveel van weet ? En hoe werken de injecties bij jou als je het ook hebt? Spuit jij regelmatig ?
@angellceline, ik heb B12 tekort en loop voor behandeling bij B12 institute Rotterdam. daar werken internisten kinderartsen en gynaecoloog met veel medische kennis van B12 tekort en metabole ziekten. Ik injecteer om 72 of 48 uur.
Ik heb B12 tekort agv opname-absorptie probleem https://b12-institute.nl/informatie-b12/ https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/ bij gestelde diagnose me door me artsen wordt vraagteken gezet B12 deficiëntie is gemist gevolg erg ziek geworden en zenuwschade gecombineerde strengziekte bijna in rolstoel terecht gekomen. Ik heb goede verbetering met B12 injecties behandeling.
angellceline - 16 Nov 2020 - 22:38
Onderwerp:
@floortje28

Bij mij is begin sept de diagnose cvs gesteld door een internist.
En morgen ga ik naar het nkcv in het VUmc voor verdere behandeling
Eind juli ben ik gestopt met mijn vit b12 injecties dus 3,5 maand geleden.

Heb jij zelf ook me/cvs ?

Hoe bevalt dat centrum in rotterdam? Ik las dat het niet helemaal vergoed word door de zorgverzekering
angellceline - 16 Nov 2020 - 22:42
Onderwerp:
@floortje28

Jeetje heftig hoor als ik dat zo hoor! Ben wel blij voor je dat de injecties helpen. Wat waren jouw bloedwaardes ?

Hoeveel behandelingen heb je al gehad in het vit b12 instituut ?
floortje28 - 16 Nov 2020 - 22:46
Onderwerp:
      angellceline schreef:
Bij mij is begin sept de diagnose cvs gesteld door een internist.
En morgen ga ik naar het nkcv in het VUmc voor verdere behandeling
Eind juli ben ik gestopt met mijn vit b12 injecties dus 3,5 maand geleden.

Heb jij zelf ook me/cvs ?

Hoe bevalt dat centrum in rotterdam? Ik las dat het niet helemaal vergoed word door de zorgverzekering
@angellceline, heeft internist niet naar B12 waarden en B12 tekort gekeken? Ik heb diagnose me gesteld gekregen bij me artsen bij diagnose wordt vraagteken gezet.
Rotterdam bevalt goed er wordt uitgebreid onderzoek gedaan en aanvullend onderzoek als het nodig is.

Vergoeding door zorgverzekeraar hangt af van polis die je hebt bij zorgverzekeraar. Welke polis en zorgverzekeraar heb je?
floortje28 - 16 Nov 2020 - 22:51
Onderwerp:
      angellceline schreef:
Jeetje heftig hoor als ik dat zo hoor! Ben wel blij voor je dat de injecties helpen. Wat waren jouw bloedwaardes ?

Hoeveel behandelingen heb je al gehad in het vit b12 instituut?
@angellceline, laagst gemeten B12 bloedwaarde was 150. Ik ben 2 jaar bij B12 instituut injecteer zelf in bovenbenen ik moet levenslang injecteren.
Je bent nog jong daarom erg belangrijk om er op tijd bij te zijn en juiste injectie behandeling te krijgen bij B12 tekort. Je klachten zijn o.a neurologische klachten https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ https://stichtingb12tekort.nl/klachten-van-een-vitamine-b12-tekort/
      Quote:
spierzwakte armen en benen (door de benen zakken)
      angellceline schreef:
want ben vanmorgen gevallen omdat ik niet op mijn benen kon staan en heb een kwartier op de grond gelegen voordat ik weer kon opstaan.

Ik ben zo bang met die uitvalsverschijnselen dat ik in een rolstoel terecht kom.
Je moet juiste B12 injectie behandeling krijgen. Als je dat niet gaat doen wordt het erger en kom je in rolstoel. Ik had uitval en spierzwakte zat bijna in rolstoel kon niet goed meer lopen. Dankzij injectie behandeling loop ik weer goed.
Behandeling bij nkcv gaat niet helpen bij B12 tekort. Blijf je grenzen bewaken bij nkcv als je revalidatie moet doen ga niet over grens want spieren raken beschadigd. Ga je goed informeren over B12 het kan je leven redden.

Als huisarts niet meewerkt je niet laten afschepen. B12 institute Rotterdam heeft B12 Research - Publicaties https://b12-institute.nl/research-publications-members-research-group/
Op 29 & 30 september 2021 Nederlandse conferentie https://b12conference2021.nl/nl/welkom/ https://b12conference2021.nl/nl/agenda-2/ sprekers https://b12conference2021.nl/nl/uitgenodigde-en-geaccepteerde-sprekers/
angellceline - 17 Nov 2020 - 06:47
Onderwerp:
@floortje28

Nee internist heeft er niet op geprikt omdat ik toen net een maand gestopt was met de injecties. Dus de uitslagen zouden dan niet kloppen.

Ja ik heb gemengde gevoelens over het nkcv omdat ik weet dat dit niet tussen me oren zit maar ik weet ook niet wat ik kan verwachten aan behandeling bij hun.

Ik ben blij voor je dat de injecties goed werken en ervoor gezorgd hebben dat je niet in die rolstoel terecht bent gekomen.

Kan jij wel weer normale dagelijkse dingen doen zoals werken en af en toe een dagje weg?

Ik ben verzekerd bij unive en heb een basis select verzekering en daarop een aanvulling voor bij de tandarts.

Nou ik ga me maar klaarmaken om straks te vertrekken ik woon namelijk niet in de buurt van het nkcv.
floortje28 - 17 Nov 2020 - 12:54
Onderwerp:
@angellceline, sterkte vandaag bij nkcv. Univé heeft verschillende polissen en verschillende vergoeding voor niet-gecontracteerde zorgverleners (65%, 80%, volledige vergoeding van het marktconforme tarief) https://www.unive.nl/zorgverzekering/basisverzekering is het financieel haalbaar om over te stappen naar restitutie polis zorg vrij? https://www.unive.nl/zorgverzekering/vrij https://www.unive.nl/blog/wat-is-het-verschil-tussen-een-natura--of-restitutiepolis
      angellceline schreef:
Ik werkte 32 uur per week als assistent filiaalmanager maar merkte dat ik dit niet meer kon opbrengen. Heb gevraagd om halve dagen te gaan werken en dus 50% ziekgemeld te worden. Maar hier ging mijn leidinggevende niet mee akkoord waardoor ik maar door bleef gaan totdat ik dus op het werk ben ingestort en nu volledig in de ziektewet zit.
Want zijn verhaal was ja we zijn allemaal wel eens moe en zelfs met mijn diagnose neemt hij het nog niet serieus.
Werkgever en bedrijfsarts nemen je ziekte niet serieus denken dat het tussen oren zit. Zij vinden dat je nkcv traject moet volgen dat kun je niet weigeren. Bij weigering wordt uwv ingeschakeld (procedure 'deskundigen oordeel') geeft problemen op werkvloer (arbeidsconflict) en stress voor jou moet je voorkomen. enige wat je kunt doen is mee werken zonder over je grenzen te gaan.
floortje28 - 17 Nov 2020 - 14:32
Onderwerp:
@angellceline, dat werkgever en bedrijfsarts je naar nkcv of andere organisatie voor re-integratie traject kunnen sturen heeft te maken met stappenplan https://www.uwv.nl/particulieren/ziek/ziek-met-werkgever/re-integreren-tijdens-ziekte

      angellceling schreef:
Kan jij wel weer normale dagelijkse dingen doen zoals werken en af en toe een dagje weg?
Werken gaat niet meer ben uitgevallen en baan verloren. Was erg ziek jaren huisgebonden geweest. ben verbeterd maar herstel niet meer mogelijk. Af en toe dagje weg lukt.

Mensen met B12 tekort nicolette marijke https://www.mijngezondheidsgids.nl/voeding/v/twee-patientperspectieven-op-b12-tekort/
      Quote:
Na jarenlange klachten en verschillende diagnoses liet ze zich op advies van een vriendin testen op B12-tekort. Wat bleek? Ze had een zeer ernstig tekort. Door dit jarenlange tekort heeft ze nu blijvende schade. “Ik heb definitieve spierschade, elke dag hoofdpijn en de neuropathie aan mijn voeten gaat niet meer weg.”
steven https://www.mijngezondheidsgids.nl/hematologie/bloedziekte/stevens-b12-deficientie-vervreemd-eigen-lichaam/ jacqueline https://www.marysjabbens.nl/blog/jaren-dokteren-ontdekte-vergeten-ziekte/ akke https://www.youtube.com/watch?v=0d_QmWYGlYE https://home.kpn.nl/hindrikdejong/akke.htm
milouska B12 tekort agv inname probleem ellen B12 tekort agv opname en inname probleem op tv https://www.bnnvara.nl/documentaires/videos/513032 voorbeelden verschillende mensen niet om bang te maken maar duidelijk te maken dat je B12 tekort met B12 serum waarde 156 p/mol serieus moet nemen en juiste behandeling met B12 injecties nodig is.
angellceline - 17 Nov 2020 - 19:18
Onderwerp:
@floortje28

heftig om te horen dat je kwa werken bent uitgevallen, maar wel fijn dat je af en toe nog kan genieten van een dagje weg. dat zijn de lichtpuntjes in ons leven vind ik.
gesprek bij het nkcv ging goed ik hoor 1 december of ik mee mag doen aan het traject. heb 2 bewegingsmonitors meegekregen die ik om moet houden 2 weken om te kijken hoeveel ik beweeg en of dat binnen hun normen valt.

gesprek was wel heel fijn met de psycholoog die ik had dus daar ben ik wel positief over. Ik ben ook van plan om de behandeling af te ronden indien mogelijk natuurlijk. ook ivm uwv zodat ik kan aantonen dat ik er alles aan probeer te doen om beter te worden.

aankomende maandag heb ik gesprek met mijn huisarts en wil ik een doorverwijzing proberen te krijgen voor een neuroloog aangezien ik nooit een MRI scan of iets heb gehad en ik toch andere ziektes zoals MS wil uitsluiten.

ook ga ik dan nog even het aangeven over de vitamine b12 en hoe hun hier precies over denken.

het nkcv was het met mij eens dat dit kan helpen en evt verbetering kan geven. maar hun willen natuurlijk dat ik ermee wacht tot later in het traject zodat hun weten of de verbetering door hun behandeling komt of door die injecties.

zelf had ik zo'n 1,5 dag profijt van de injecties toen ik ze kreeg maar daarna zakte het al snel weer naar mijn normale vermoeidheid.

1 december hoor ik ook pas wat de behandeling bij het nkcv precies gaat inhouden en kan hier ook weinig over vinden wat er precies verwacht wordt van mij en wat ik moet gaan doen.
floortje28 - 17 Nov 2020 - 20:43
Onderwerp:
      angellceline schreef:
ook ga ik dan nog even het aangeven over de vitamine b12 en hoe hun hier precies over denken.

het nkcv was het met mij eens dat dit kan helpen en evt verbetering kan geven. maar hun willen natuurlijk dat ik ermee wacht tot later in het traject zodat hun weten of de verbetering door hun behandeling komt of door die injecties.

zelf had ik zo'n 1,5 dag profijt van de injecties toen ik ze kreeg maar daarna zakte het al snel weer naar mijn normale vermoeidheid.
@angellceline, je hebt te kort en te weinig injecties gehad. Het is erg slecht advies van nkcv om te wachten met B12 injecties. Je hebt B12 tekort met B12 serum waarde 156 p/mol en hebt B12 injecties nodig het is officiële ziekte. Hoe langer je wacht des te meer kans op zenuwschade en invaliditeit in rolstoel terecht komen. maanden wachten en B12 tekort onbehandeld laten gaat je nog zieker maken. Ga je echt goed informeren over B12 en meld je aan bij facebook groep die ik noemde.

nkcv werkt met cognitieve gedragstherapie weet je wat dat is? https://nkcv.nl/over/over-het-nkcv/ https://nkcv.nl/patienten/wat-staat-u-te-wachten-na-verwijzing/ ondersteuning en gesprek met psycholoog kan goed zijn. Maar nkcv werkt op andere manier vanuit het idee dat vermoeidheid en klachten vanuit denken van persoon komt en nkcv gaat denken beïnvloeden. wees hier voorzichtig mee want het zit niet in je denken. je hebt lichamelijke ziekte die goed behandeld kan worden door huisarts of internist! met regulier geregistreerd medicijn RVG 02471 https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/ords/f?p=111:3::SEARCH:NO::P0_DOMAIN,P0_LANG,P3_RVG1:H,NL,02471
Laat je niet beïnvloeden en ompraten door nkcv bedenk iemand die suikerziekte heeft en insuline moet spuiten neem je insuline toch ook niet af? Je hoeft nkcv niets te vertellen over B12 injectie behandeling.

Lees informatie blog van prof Wolffenbuttel gerenommeerde internist-endocrinoloog van UMCG heeft veel kennis over B12 tekort en metabole ziekten en behandelt patiënten https://www.gmed.nl/de-ontdekking-van-vitamine-b12/ Spreker bij congres op 29 & 30 september 2021 Nederlandse conferentie https://b12conference2021.nl/nl/welkom/ https://b12conference2021.nl/nl/agenda-2/ sprekers https://b12conference2021.nl/nl/uitgenodigde-en-geaccepteerde-sprekers/
angellceline - 17 Nov 2020 - 21:32
Onderwerp:
@floortje28

Ik heb me idd al aangemeld bij de fb groep.
Ik zal maandag meteen even met de huisarts bespreken over de injecties of ze mij die gewoon willen geven.

Ja ik had al zoiets vernomen over cgt ik geloof hier ook niet in dat ik mezelf ziek denk want ik sta juist heel positief in het leven en heb hier ook geen aanleiding voor gehad. Maar ivm uwv moet ik hem volgen en kan ik het weer van de lijst afstrepen.

Ik snap eerlijk gezegd ook niet waarom ze dit als behandeling bieden als de meerderheid van de patiënten er geen baad bij hebben
floortje28 - 17 Nov 2020 - 23:56
Onderwerp:
      angellceline schreef:
Ik heb me idd al aangemeld bij de fb groep.
Ik zal maandag meteen even met de huisarts bespreken over de injecties of ze mij die gewoon willen geven.

Ja ik had al zoiets vernomen over cgt ik geloof hier ook niet in dat ik mezelf ziek denk want ik sta juist heel positief in het leven en heb hier ook geen aanleiding voor gehad. Maar ivm uwv moet ik hem volgen en kan ik het weer van de lijst afstrepen.

Ik snap eerlijk gezegd ook niet waarom ze dit als behandeling bieden als de meerderheid van de patiënten er geen baad bij hebben
@angellceline, goed dat je hebt aangemeld bij fb groep. Met de medische en wetenschap-pelijke informatie word je goed geholpen. ik ben er ook goed geholpen en heb er veel geleerd. Het zou fijn zijn als huisarts je injecties wil geven en je leert injecteren. Over half jaar-jaar sta je er met gezondheid beter voor!

Het is eigenlijk schandalig en onnodig dat mensen met allerlei ziekten naar nkcv worden gestuurd. Vriendin met kanker moest ivm uwv dat traject ook doen met cognitieve gedragstherapie staat ook op lijstje van nkcv je raadt het al heeft niets geholpen erge vermoeidheid is gevolg van ziekte chemo en bestraling. Er is voor mensen geen keus en moeten traject nkcv volgen ivm uwv. Probeer mee te waaien maar ga nooit over je grenzen. Het traject is aantal weken? als het klaar is kun je het van je lijst afstrepen.
angellceline - 18 Nov 2020 - 07:34
Onderwerp:
@floortje28

Ja ze hadden me al tips gegeven op de fb site wat ik evt kan onderbouwen aan de huisarts dus dat ga ik vandaag even doorlezen en uitprinten.

Ja ik vind het ook schofterig en alleen maar om deels of volledig uwv te krijgen. En zelfs dan nog is het vechten voor een uitkering ondanks het volgen van het nkcv.
Zelf heb ik een fysiek zware baan waar ik niet meer volledig kan werken omdat ik het niet aan kan. Een zittend beroep zou ik nog wel kunnen uitoefenen iets van 3 halve dagen in de week. Maar ik kan nu niet gaan wisselen van baan want dan snij ik me eigen alleen maar in de vingers ivm mijn loon wat ik dan grotendeels moet inleveren. En aangezien ik alleen woon kan ik ook niet op iemand anders zijn loon leven van bv een partner.

De behandeling van het nkcv duurt 5 tot 8 maanden dus dat is een beste periode. Maar ga hem proberen af te ronden zodat ik dat kan onderbouwen aan het uwv.
floortje28 - 18 Nov 2020 - 16:04
Onderwerp:
      angellceline schreef:
Ja ze hadden me al tips gegeven op de fb site wat ik evt kan onderbouwen aan de huisarts dus dat ga ik vandaag even doorlezen en uitprinten.

Ja ik vind het ook schofterig en alleen maar om deels of volledig uwv te krijgen. En zelfs dan nog is het vechten voor een uitkering ondanks het volgen van het nkcv.
Zelf heb ik een fysiek zware baan waar ik niet meer volledig kan werken omdat ik het niet aan kan. Een zittend beroep zou ik nog wel kunnen uitoefenen iets van 3 halve dagen in de week. Maar ik kan nu niet gaan wisselen van baan want dan snij ik me eigen alleen maar in de vingers ivm mijn loon wat ik dan grotendeels moet inleveren. En aangezien ik alleen woon kan ik ook niet op iemand anders zijn loon leven van bv een partner.

De behandeling van het nkcv duurt 5 tot 8 maanden dus dat is een beste periode. Maar ga hem proberen af te ronden zodat ik dat kan onderbouwen aan het uwv.
@angellceline, moeilijke situatie als je kostwinner bent. niet gaan wisselen van baan want geeft inkomensverlies en wordt bij uwv gezien als ontslag nemen kan problemen geven bij uitkering. en als je ziek wordt bij nieuwe werkgever word je ontslagen. Best lang traject 5 tot 8 maanden moet je er vaak naar toe? probeer het vol te houden en blijf je grenzen bewaken.
angellceline - 18 Nov 2020 - 18:49
Onderwerp:
@floortje28

Nee ik wacht nu mijn 2 jaar ziektewet af en als ik dan deels of volledig wordt afgekeurd dan ga ik kijken of ik misschien een paar ochtendjes kan proberen te werken of misschien vrijwilligers werk doen.

Ik moet 1x in de week heen maar het is voor mij nog 1,5 uur rijden ernaar toe maar zelf red ik niet om heen en terug te rijden en de behandeling volgen dus iemand die gaat gelukkig met me mee.

Hoe gaat het allemaal met jou ? Beetje goede dagen gehad ? Hoe oud ben je ? En hoelang ben je nu al ziek
agnes - 23 Nov 2020 - 13:44
Onderwerp:
@Angellceline je kunt ook kijken of je bin dr. Visser (Stichting Cardiozorg in Hoofddorp) terecht kunt. Hij is een van de weinige ME specialisten in Nederland. Hij doet uitgebreid onderzoek en kijkt ook naar B12.
Als je inderdaad ME hebt, kan hij je helpen om de situatie iets te verbeteren.

Hij neemt al je klachten serieus.
angellceline - 23 Nov 2020 - 19:20
Onderwerp:
@agnes dankjewel ,, had vandaag gesprek met de huisarts die gaat me toch nog doorsturen naar een neuroloog en morgen gaan ze me weer prikken voor vit b 12 want die was weer te laag en ze leren me meteen hoe ik zelf moet prikken dus daar ben ik heel benieuwd naar
brandy - 23 Nov 2020 - 22:11
Onderwerp:
Ik zou bij de neuroloog de term ME niet benoemen,en vertellen over je klachten,met name uitval van je benen
angellceline - 24 Nov 2020 - 08:02
Onderwerp:
@brandy

Dankjewel dat is idd een goed idee ,, anders wordt ik niet verder onderzocht waarschijnlijk. Maar hij zal vast mijn medisch dossier wel inkijken en het daar zien staan ben ik bang. Zelf verwacht ik gewoom dat het echt die vit b12 te kort is en dat ze gewoon niet lang genoeg hebben geprikt.
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits