ME-Gids.net

ME Algemeen - Bundeling van krachten: Hoe leg je uit wat ME inhoudt?

Henny - 27 Sep 2008 - 12:48
Onderwerp: Bundeling van krachten: Hoe leg je uit wat ME inhoudt?
Denkend over wat er deze week zoal is geschreven, wil ik graag krachten bundelen voor de volgende vraag:.

Hoe leg je mensen kort en simpel uit wat ME is?

In de uitleg is het (in mijn ogen en vanuit mijn ervaring met uitleggen van nieuwe dingen voor de klas Rolling Eyes ) noodzakelijk om uit te gaan van iets dat veel mensen al kennen.
Welk algemeen bekende aandoening lijkt er enigzins op? Welke belangrijke toevoegingen moeten erbij?

En als we de verwarring met burnout kwijt willen :
Welke essentiele dingen maken het verschil? Niet te veel, want het moet volgens mij binnen twee minuten simpel uit te leggen zijn, en te onthouden zijn.

Een klein beginnetje met de brainstorm:
Voor mij is dat onder andere de langdurige grote fysieke beperking om bv iets dat enigzins lijkt op conditie op te bouwen. De snelle overbelasting. En vermoedelijk een virus en de ontstekingen. Het veel moeten dat bij ME ontbreekt.)

Ik stel voor om eerst ideeën te verzamelen en niet te snel gaan discussieren. Het lijkt mij heel belangrijk dat er ruimte is om het van alle kanten te bekijken. En we hoeven het ook niet allemaal eens te worden.
Als ieder, die daar behoefte aan heeft, zelf iets bedenkt waar hij/zij iets aan heeft en dat bij hem/haar past.


Hartelijke groet, Henny
Shavonne - 27 Sep 2008 - 13:10
Onderwerp: Bundeling van krachten: Hoe leg je uit wat ME inhoudt?
@Henny: goed idee dit. Ik wil niet meteen beginnen, maar heb wel even een vraagje.
In je voorbeeld van de brainstorm begrijp ik iets niet. Wat bedoel je met "het veel moeten dat bij ME ontbreekt"? Vergeef me, ik wil gewoon even goed begrijpen wat je hiermee bedoeld.
Shavonne
Henny - 27 Sep 2008 - 13:21
Onderwerp:
Mensen met burnout moeten veel van zichzelf. Ze gebruiken dat woord nogal veel.

Mensen met ME willen graag de hoogstnoodzakelijke dingen doen.
Shavonne - 27 Sep 2008 - 13:24
Onderwerp:
@Henny,dank je voor je uitleg, ik begrijp de zin nu.
truus73 - 27 Sep 2008 - 13:42
Onderwerp:
Als ik het zou moeen uitleggen aan iemand die van niets weet, dan denk ik dat ik nu zou zeggen:
"Denk aan een zware griep". Met de nadruk op zwaar.
Dus niet een kou of licht griepje dat men vaak oploopt.
Maar echt zwaar.
Met alle verschijnselen van dien. Uitgeput, spierpijnen, een "watten" hoofd waardoor je niet helder meer kan denken.
Plus dan nog de bijkomende klachten van ME zoals concentratie verlies en spierzwakte.
Misschien dat het dan overkomt bij andere mensen.
Henny - 27 Sep 2008 - 13:51
Onderwerp:
Even navragen wat vind je van:
Zware griep met watten in hoofd, spierpijn, spierzwakte, gevoel van uitputting, die heel lang duurt en waarvan je niet weet of die ooit over gaat. Maar dan zonder overgeven en koorts?
truus73 - 27 Sep 2008 - 13:57
Onderwerp:
@Henny. Ja zo iets.
Kijk griep kunnen de mensen begrijpen dat heeft iedereen wel eens in meer of mindere vorm gehad.
En dan daarna vertellen dat griep weer over gaat maar dat ME chronisch is en dus blijvend.
En als ik hier op het forum lees dan hebben sommigen ook last van temperatuurs verhoging.
En als er dan nog voldoende belangstelling is kan je nog vertellen van de duizeligheid.
Het plotseling van het ene op het andere moment bijv. niet meer kunnen lopen omdat je benen het voor gezien houden.
Het misselijk worden van allerlei luchtjes.
Maar ik ben bang dat de mensen dan al niet meer luisteren.
Dat de aandacht dan verslapt.
Moeilijk is dit. Om het duidelijk te maken.
Henny - 27 Sep 2008 - 14:05
Onderwerp:
Als we teveel vertellen luisteren ze niet. Dat klopt.
Zelf heb ik last gehad van intense kou, niet warm kunnen worden. Nooit verhoging of koorts.

Nog eens: Wat vind je van:
Zware griep met watten in hoofd, spierpijn, spierzwakte, gevoel van uitputting, die heel lang duurt en waarvan je niet weet of die ooit over gaat. Maar dan zonder overgeven en koorts, maar wel het koortsachtige kou gevoel.? En nog een aantal verschijnselen.

Dan kan je bij voldoende belangstellingje persoonlijke dingen erbij zeggen. De energie die plotseling op is, verhoging, misselijk, duizelig.

En dan gauw een belangstellende vraag aan de ander stellen.....
truus73 - 27 Sep 2008 - 14:08
Onderwerp:
Dat koortsachtige kou gevoel herken ik wel.
En idd even afwachten of er nog belangstelling is voor de rest.
Uiteindelijk wil ik ook niet als een zeurkous overkomen.
Vanessa - 27 Sep 2008 - 15:28
Onderwerp:
Mijn raad zou zijn: voor de mensen in je onmiddelijke omgeving: partner, beste vrienden, kan je misschien op zoek gaan naar informatiebrochures of folders.
Voor andere mensen vind ik de uitleg die hierboven staat heel goed
Melanie - 27 Sep 2008 - 17:27
Onderwerp:
Dat is niet aan ons omdat uit te leggen. Het moet een begrip zijn.

Net zoals een depressie een begrip is.

Net zoals reuma een begrip is.

Deze groep mensen lopen toch ook niet met een folder onder hun arm.

Ik vind het van de zotte.

Dat stoort mij nog het meest aan deze ziekte.

Een ziekte die erg veel energie kost.

Ondertussen nog uit gaan leggen wat het inhoudt. Belachelijk.

Terwijl denken bijna niet meer gaat omdat we met een uitgeput lichaam lopen.

Dit is onze taak ook niet het is de taak van een patientenorganisatie.

Ik zie het nut dan ook niet om te bundelen.
Vanessa - 27 Sep 2008 - 17:33
Onderwerp:
Melanie, je hebt deels wel gelijk, maar het begrip is er nu eenmaal nog niet, we moeten dus min of meer zelf beginnen hé. trouwens, die brochures bestaan al, op websites en bij organisaties, moeten enkel gedownload worden
Melanie - 27 Sep 2008 - 17:52
Onderwerp:
      Quote:
Melanie, je hebt deels wel gelijk, maar het begrip is er nu eenmaal nog niet, we moeten dus min of meer zelf beginnen hé


@ CVS-online ik ben het helemaal met je eens. Bundelen.

Zelf denk ik, dat er voor ons al genoeg mensen wel eens een poging

hebben gedaan.

Ik vind zelf dat ik een behoorlijk steentje heb bijgedragen.

Op mijn manier dan he'! Zoals ik het ervaar.

Ik zie hier dat er wel eens pogingen ondernomen zijn naar media toe etc,

weinig mensen reageren hier op oproepen. Dat kan door energie gebrek etc

Ik las laatst dat iemand Balkende had geschreven en iemand reageerde

erop om ook een mail te sturen. Vervolgens hoor of zie ik niets.

Is de mail wel gestuurd is de mail niet gestuurd is er reactie is er geen reactie.

We kunnen met zijn allen veel schrijven, daar komen we er niet mee.

Beste is om bij Balkenende voor de deur te gaan liggen.

Ik blijf het een taak vinden van een patientorganisatie.

Deze hebben meer middelen om de media te bereiken.

Ik weet niet of ik duidelijk ben. De concentratie is ff een beetje op.

Anders kom ik er wel weer op terug.

Ik zelf ben het wel een beetje beu. En het vechten voor erkennig zat.

Omdat ik het niet in mijn eentje red.

En dat gevoel heb ik er wel aan over gehouden.

Het enige wat we wel kunnen is veel goede informatie op internet vestrekken.

Als een leek zoekt dat het gelijk duidelijk is.

Ik vind de website http://www.cfscentrumamsterdam.nl/ erg duidelijk

informatie verschaffen. .

Pas toen ik die doorgaf met de mededeling aan mensen dat ik daar heen

ging zagen ze de ernst van de ziekte in.

Dat had anders gemoeten, mijn inziens.
Vanessa - 27 Sep 2008 - 18:52
Onderwerp:
Ik begrijp je heel goed melanie, ik heb zelf namelijk ook een brochure geschreven. Ze zijn dus zeker al voorhanden. De meeste patiënten organisaties hebben zelf ook het probleem dat ze bestaan uit zieken, die dus geen energie hebben om bvb voor iemand zijn deur te gaan protesteren.
Je kan wel beginnen met kleine dingen, zo sturen wij elk jaar op wereld cvs-dag brieven naar de media en dergelijke.
We hebben nog een lange weg te gaan. Wat we intussen kunnen doen, dat zijn de kleine dingen, in d ehoop dat die ooit naar iets groots gaan groeien
Shavonne - 28 Sep 2008 - 02:00
Onderwerp:
@Melanie: ik heb toen een bericht geschreven naar Balkenende, maar nooit een ontvangst bevestiging terug gekregen, terwijl ik het daarmee verzonden had. Dus het belande ergens en nergens. Verloren moeite dus.
sassy - 28 Sep 2008 - 03:24
Onderwerp:
ik laat iedereen naar de sleepydust video kijken scheelt een hoop praten en het filmpje zegt alles is wel engels voor degene die het nog niet hebben gezien ik zal hier een link plaatsen

http://nl.youtube.com/watch?v=r0w9-eQ_fKQ

top filmpje ik raad um aan iedereen aan
pistache - 28 Sep 2008 - 09:23
Onderwerp:
voor mezelf vind ik de brochures die voorhanden zijn zééér interessant. maar of die ook gelezen worden door de mensen aan wie ik ze voorleg, daar heb ik mijn twijfels over. ik heb er tot nog toe geen enkele reactie op gekregen. ze zijn voor een leek veel te uitgebreid, men is er rap enkele uurtjes zoet mee.
er zou inderdaad een korte, allesomvattende, eenvoudige uitleg moeten zijn zodat je in twee minuten kan schetsen wat de ziekte inhoudt.
ik zeg altijd: ik heb een inspannings- en stressintollerantie waarbij ik ziek wordt als ik ermee geconfronteerd wordt. en dan noem ik een aantal dingen die mij klachten bezorgen zoals lezen, films kijken, fietsen, traplopen, aardappelen schillen, langdurig kauwen... als ze dan nog meer uitleg vragen verwijs ik naar de brochures maar zoals ik al zei, nog niemand in mijn omgeving heeft ze gelezen denk ik
truus73 - 28 Sep 2008 - 10:47
Onderwerp:
@pistache Dat is mijn ervaring ook.
Het is blijkbaar te veel moeite voor ze.
Vanessa - 28 Sep 2008 - 11:07
Onderwerp:
Het probleem is nu éénmaal dat het zo ingewikkeld is dat je het niet op twee minuten tijd kàn uitleggen. Daarom zijn de brochures vaak erg groot, ook omdat je ze ook voor patienten schrijft en je dus zoveel mogelijk uitleg wil geven.
Jammer als mensen het niet lezen, maar dan is het ook verloren moeite...
Marloes - 28 Sep 2008 - 11:44
Onderwerp:
Aangezien het bij mij begonnen is met een zeer ernstige vorm van de ziekte van Pfeiffer, leg ik altijd uit dat het er min of meer op lijkt dat de Pfeiffer nooit is weggegaan.. een soort van chronische Pfeiffer dus.

En een opmerking over de folders; er zijn mensen die die juist níet kunnen gebruiken, zoals ik.
Als het wat beter met je gaat, dan werken de folders averechts. Die gaan namelijk altijd over de slechtere situatie, waardoor je als je die laat lezen en mensen je er niet in herkennen, alleen maar meer als aansteller wordt gezien.
Vanessa - 28 Sep 2008 - 11:53
Onderwerp:
Normaal staat er in een goede folder wel altijd in dat het met ups en downs is, dat mensen zich dus niet op dat beeld mogen vastpinnen...
Marloes - 28 Sep 2008 - 11:55
Onderwerp:
Ja, maar dat ene regeltje weegt niet op tegen de verhalen van de klachten en opsommingen van symptomen die er in staan. Dat lezen mensen niet op die manier.
En als ze jou dan ineens tegenkomen in een café, omdat je een avondje uit bent (ook al moet je daar veel meer dan de gemiddelde gezonde persoon van bijkomen), dan ben je een aansteller.
Vanessa - 28 Sep 2008 - 11:57
Onderwerp:
Tja, das het probleem waar iedere patient mee te kampen krijgt natuurlijk. vraag is of je je energie er dan moet instoppen om een kennis in een café uit te leggen wat je doormaakt. Als die dan toch geen begrip willen tonen is je spaarzame energie verspilt. En mensen die je écht kennen, maken je waarschijnlijk ook mee in de mindere situaties als je thuis bent
Melanie - 28 Sep 2008 - 12:07
Onderwerp:
      Quote:
Marloes schreef: Aangezien het bij mij begonnen is met een zeer ernstige vorm van de ziekte van pfeiffer


Hallo Marloes.

Kun jij mij misschien uitleggen wat het verschil is van een zeer ernstige

vorm van pfeiffer en een eventuele minder ernstige vorm.


Als iemand een actieve pfeiffer heeft waarom is het dan bij de 1 meer

ernstig dan bij de andere???

Het verschil waar ik het inzie is of het uitgeziekt word of niet.

Vroeger kregen de mensen bedrust voor geschreven toen werd het een

hype dat iedereen maar vooral niet moet gaan rusten en dat het dan wel

tussen de oren zat.

Net zoiets als twee krijgen hetzelfde auto ongeluk, de 1 heeft het ernstige

dan de ander.

Ik ben namelijk benieuwd voor mezelf of ik dit verkeerd interpreteer.

Even terug op bundelen.

Over idd als mensen je zien zien ze niets, zelf wil je op dat moment ook

niet dat ze wat zien of horen. Je schaamt je namelijk om uit te leggen dat

je een "niet bestaande ziekte" hebt. En dat je niet aan de normen voldoet

waar Nederland voor staat bij de ziekte ME/CVS.

Je zou je dus kunnen afvragen wie er zich hier moet schamen.

En idd mensen zien niet dat je daarna dagen moet herstellen van een

avondje uit.

En als je het ze uitlegt dan willen ze het nog niet begrijpen.

Iemand ( die dicht bij mij staat) zei eens tegen mij, jeee je doet helemaal

niets meer. Kun je eens niet meer ondernemen, ik zei als ik je nu zeg,

stel dat ik MS zou hebben zou je dan ook zo reageren.

Kijken ze je verontwaardigd aan. Je word daar doodmoe van.

Ik ontwijk mensen die het niet begrijpen en waar ik het moet uitleggen.

Geen zin meer in dat gezeur.
truus73 - 28 Sep 2008 - 13:27
Onderwerp:
@ Melanie Ik denk dat het per patient heel erg kan verschillen. Net als griep, de één is er hondsberoerd van en kan zijn bed niet meer uit, de ander heeft het in mindere mate.
Zelf ben ik door de Pfeiffer dagen van de wereld geweest. Zo verschrikkelijk ziek. En anderen merken er niet veel van, alleen dat ze vermoeider zijn dan anders.

Even on-topic.
Ikzelf vind een avondje uit niet de gelegenheid om mijn ziekte uitgebreid te bespreken of er folders over uit te delen. Dan wil ik gewoon lekker ontspanning en gezelligheid.
Vanessa - 28 Sep 2008 - 13:59
Onderwerp:
      truus73 schreef:

Ikzelf vind een avondje uit niet de gelegenheid om mijn ziekte uitgebreid te bespreken of er folders over uit te delen. Dan wil ik gewoon lekker ontspanning en gezelligheid.


Dat klopt, lijkt me dan ook helemaal niet nodig om dan veel uitleg te geven. beter is je héchte vrienden en familie één keer duidelijke uitleg te geven...
Marloes - 28 Sep 2008 - 17:28
Onderwerp:
      truus73 schreef:

Ikzelf vind een avondje uit niet de gelegenheid om mijn ziekte uitgebreid te bespreken of er folders over uit te delen. Dan wil ik gewoon lekker ontspanning en gezelligheid.

Ik ook niet, maar eigenlijk zou je het (voor jezelf) eigenlijk juist dan wel moeten doen. Anders krijg je namelijk achteraf geroddel 'ja ze is niet op school / kan niet werken / etc, maar ze zat wel doodleuk in het café zaterdagavond. Mensen zien je wel tijdens je avondje uit, niet tijdens de week erna waarin je uitgeput in bed ligt helaas..
Marloes - 28 Sep 2008 - 17:32
Onderwerp:
      Melanie schreef:
      Quote:
Marloes schreef: Aangezien het bij mij begonnen is met een zeer ernstige vorm van de ziekte van pfeiffer

Hallo Marloes.
Kun jij mij misschien uitleggen wat het verschil is van een zeer ernstige
vorm van pfeiffer en een eventuele minder ernstige vorm.

Mijn verhaal staat al meerdere keren op het forum Melanie, maar even in het kort:
ik werd op een ochtend wakker met een ontzettend opgezwollen gezicht, zo erg dat mn ogen amper open konden. Daarnaast ruim 40 graden koorts, die de dagen erna maar aan bleef houden. Daartussen zit wat artsenbezoek die eerst niet eens op Pfeiffer wilden onderzoeken omdat het er niet op leek etc. Ik ben een half jaar bedlegerig geweest ervan. En ja, dat is een veel ernstiger vorm van Pfeiffer dan die die de meeste mensen hebben: niet eens merken dat ze het hebben of zes weken rustig aan doen en dan normaal weer verder kunnen.
Mijn huisarts plus de rest van de artsen in mijn woonplaats hadden de vorm van Pfeiffer die ik had nog nooit gezien, en dat je een half jaar lang niks kunt behalve op bed liggen is bij Pfeiffer ook absoluut meer uitzondering dan regel.
Vanessa - 28 Sep 2008 - 17:33
Onderwerp:
Helaas klopt dat als een bus!
Het is soms moeilijk. Maar ik zou zeggen, geef zoveel mogelijk uitleg aan de mensen om wie je geeft, maar verspil niet tveel energie met het aan iederéén duidelijk te willen maken. Of maak voor jezelf op aan wie je graag een duidelijke uitleg geeft. Daarin kunnen folders zeker helpen...
johanna - 28 Sep 2008 - 22:32
Onderwerp:
Misschien een rare vraag maar waar haal je die folders. Bij de dokter of de apotheek heb ik ze nog nooit gezien.
truus73 - 28 Sep 2008 - 22:41
Onderwerp:
@johanna. Dat klopt bij de dokter en de apotheek zijn ze niet te vinden. Er zijn blijkbaar nog steeds geen "officiële" folders in omloop.
Waarschijnlijk heeft de ME-vereniging of anders de ME-stichting ze wel.
Zoek anders eens op het forum of er iets staat wat je kunt uitprinten.
Succes met je zoektocht.
johanna - 28 Sep 2008 - 23:00
Onderwerp:
Bedankt voor de tip. Ik zoek namelijk een beschrijving,een uitleg die ik binnenkort aan de sociale dienst kan geven,zodat ze beter zullen begrijpen wat ik heb en dat ik niet kan werken.
truus73 - 29 Sep 2008 - 00:11
Onderwerp:
@johanna Ik las net ergens dat de steungroep ME een brochure heeft over arbeidsongeschiktheid.
Dat werd aangeraden als je naar de UWV moet voor een (her)keuring.
Misschien heb jij er ook iets aan voor je gesprek met de sociale dienst.
Alie - 29 Sep 2008 - 08:27
Onderwerp:
johanna
de ME vereniging heeft een goede beschrijving van alles
even een belletje of een mailtje dan krijg je zo een foldertje
ik vertel de mensen dat er een beschadiging is aan hersen en zenuwstelsel dat begrijpen ze beter
gr alie
Shavonne - 29 Sep 2008 - 09:21
Onderwerp:
@Henny: ik hoorde gisteren op tv een goede uitdrukking van een ex-kankerpatiënte en vond deze ook wel toepasselijk in de uitleg. Het betitelt het stuk vermoeidheid, die één ieder van ons mee maakt:
"Het voelt alsof ik me door een moeras, of door dikke stroop moet slepen"
Wat vindt jij van deze uitdrukking?
Shavonne
Vanessa - 29 Sep 2008 - 10:40
Onderwerp:
Die folders zijn inderdaad beschikbaar via de verschillende verenigingen en initiatieven. Hieronder zal ik enkele links zetten naar brochures:

www.cvs-online.nl/files/Brochure.pdf
www.me-cvs.be
Henny - 29 Sep 2008 - 12:43
Onderwerp:
@Melanie, Natuurlijk is het fijner begrip en erkenning te krijgen doordat mensen goed geïnformeerd zijn. Maar bij welke ziekte is dat nu echt zo? Als je het werkelijk hebt, houdt je dit probleem.
Het is de patiëntenverenigingen de afgelopen twintig jaar niet gelukt om de bekendheid over ME wijdverbreid bekend te krijgen. De kans is klein dat dit binnen een jaar wel lukt.

@ Sassy, Die Sleepydust is heel herkenbaar. Heel handig om via MSN en Email als link te geven.

Op een avondje uit niet te veel uitleggen vind ik heel logisch. Je ziet weliswaar mensen, maar mijn energie liep rap weg als ik te veel uitlegde. Dat was natuurlijk zonde van het avondje uit.

@Pistache: Je geeft een heel herkenbare uitleg.
@ Savonne, Zo voelt het wel. Zelf zou ik het wel aanvullen met wat feitelijke info.

Veel liefs, dank jullie wel, Henny
Henny - 29 Sep 2008 - 12:44
Onderwerp: Hoe informatie bij meer mensen te krijgen over ME, vervolg
Nog even nadenkend over wat je zelf kort kunt vertellen en de patiëntenverengingen:
Vanwege mensen die wel heel kort belangstelling hebben om meer over ME te weten te komen mogen er volgens mij verschillende versies van informatie komen bij patiënten verengingen.

Een ultra korte voor mensen die even belangstelling hebben, maar er niet meer dan 30 seconden aan willen besteden. De mensen die anders geen informatie willen hebben. Een kort praatje dat je voor collega, bekende of een moeder op een schoolplein houdt. Eventueel kort aan te vullen met iets van de eigen ervaringen.
Dat zouden patiëntenverenigingen ter beschikking kunnen stellen duidelijk met dat doel en mensen met ME kunnen dan eenvoudig helpen de bekendheid over ME te vergroten waar zij het nodig vinden.

Korte informatie voor belangstellenden die simpele praktische dingen willen weten. Een korte folder die in hoogstens drie minuten te lezen is. Meer de praktische kant van het hebben van ME benadrukkend en de energieschommelingen noemend.. Zodat de patiënt zelf en de omgeving ook een indruk krijgt hoe je met iemand met ME om kunt gaan.

Uitgebreide folder (zoals van CVS-online) met veel informatie en een goede boekenlijst voor meer informatie. Tja, voor de geïnteresseerde patiënt en andere belangstellenden. Persoonlijk had ik de neiging om bij het medische gedeelte af te haken. (Ik zou er waarschijnlijk een korte samenvatting op dezelfde plaats neerzetten en een bijlage achterin.)

Wat vinden jullie hiervan?

Hartelijke groet, Henny
truus73 - 29 Sep 2008 - 12:45
Onderwerp:
@Shavonne er zijn dagen dat ik zelfs niet door die dikke stroop kan waden.
Dan kan ik alleen maar in mijn stoel hangen .
truus73 - 29 Sep 2008 - 12:49
Onderwerp:
@Henny een reuze idee.
Die informatiefolders zijn goed bedoeld maar voor de mensen om je heen en andere buitenstaanders is dat toch al snel te professioneel.
Zo'n folder als jij voorstelt kan iedereen begrijpen.
johanna - 29 Sep 2008 - 12:57
Onderwerp:
@henny. Je voorstel voor een korte informatie-folder vind ik een prima idee. Door al die medische informatie en gegooi met termen zie ik als me/cvs patient ( met redelijke kennis van biologie) al door door bomen het bos niet meer, laat staan iemand die snel iets hierover wil weten.
Vanessa - 29 Sep 2008 - 13:22
Onderwerp:
Henny,
Het is zo dat bvb de folder van CVS-online enorm veel info bevat, waarschijnlijk teveel om aan een buur of kennis te geven. Maar die folder is geschreven met het oog op patienten zelf die een handig naslagwerk in huis willen hebben, of bvb voor verpleegkundigen en artsen.
Henny - 29 Sep 2008 - 13:34
Onderwerp:
      cvs-online schreef:
Henny,
Het is zo dat bvb de folder van CVS-online enorm veel info bevat, waarschijnlijk teveel om aan een buur of kennis te geven. Maar die folder is geschreven met het oog op patienten zelf die een handig naslagwerk in huis willen hebben, of bvb voor verpleegkundigen en artsen.


Die moet dus ook zeker blijven!!!!!! Er staat goede informatie in!!!
Mijn welgemeende complimenten voor de maakster/maker van die brochure.


Ik denk dat het belangrijk is om meer begrip te krijgen voor de situatie waarin je als ME patiënt verkeerd.
Daarom wil ik er nog twee soorten folders bij, of een folder en een standaard mini-uitleg beschikbaar voor iedereen met ME. Onder het mom van "Spread the word." Maak het bekend bij veel meer mensen.

En wat mij betreft mag de kortste versie op de openingspagina van de ME patiënten verenigingen staan met daaronder een link naar de folder voor de belangstellenden.
Bij teveel info haken mensen af. Dat is zonde.

Hartelijke groet, Henny
Vanessa - 29 Sep 2008 - 13:43
Onderwerp:
Bedankt voor het complimentje (ik ben namelijk de schrijfster). Je tip van een kleine folder, daar ga ik zeker iets mee proberen doen
Henny - 29 Sep 2008 - 13:45
Onderwerp:
Dat vermoeddde ik al. Heel knap gedaan! Het is vast veel werk geweest.
Hartelijke groet, Henny

PS: Mocht je het op prijs stellen, wil ik je van harte bijstaan bij het schrijven, lezen, wat je wilt. Wanneer de kip minstens weer het gevoel heeft een kop te hebben en je er aan toe bent, laat je het me maar weten.
annac - 30 Sep 2008 - 12:06
Onderwerp:
Klopt,

De Stichting ME en Arbeidsongeschikthied heeft een goed/fout folder ter beschikking met 10 stellingen over ME. Daar staan in een nutshell alle mogelijke misverstanden wat ME betreft.

Als je ze belt willen ze misschien wel wat toesturen.
superwoman - 01 Okt 2008 - 09:45
Onderwerp:
Ik heb in het begin wat info van internet gehaald die ik belangrijk vond voor mijn omgeving om te weten.(familie en directie collega's) De klachen die voor mij van toepassing waren geel gemaakt. Klachten die iets minder vaak voorkwamen een sterretje voor gezet. Zo hadden ze niet te veel leesstof en was het wel duidelijk wat ME is en waar ik precies last van heb. (2 A4 kantjes, maar wel met steeds veel ruimte tussen de alinea's en opsommingen en redelijk grote letters.)
GeaK - 01 Okt 2008 - 10:47
Onderwerp:
Toen ik wist dat ik ME/CVS had, heb ik een eigen foldertje gemaakt en die naar familie en vrienden opgestuurd. Daarbij heb ik uiteraard ook gebruik gemaakt van foldermateriaal dat ik via de vereniging en stichting had verzameld. Uit alle info heb ik die dingen gehaald die op mij van toepassing zijn, zodat het voor iedereen overzichtelijk is gebleven. Een aanrader.

Bij een algemene folder over ME/CVS loop je toch snel aan tegen de enorme verscheidenheid aan klachten, gradaties in ziekte etc. Een persoonlijke benadering hierin vond ik, zeker naar familie en vrienden, wel zo prettig. Dat maakt het voor hen ook herkenbaar.
Marloes - 01 Okt 2008 - 11:49
Onderwerp:
Dat heb ik overigens ook gedaan, toen ik bezig was met de onderzoeken telkens via mail met korte, op mij toegespitste uitleg, rondgestuurd als er meer bekend was. Daarbij aangegeven dat degenen die echt geinteresseerd waren konden vragen om een langere mail met meer uitleg (waar ook reactie op kwam).
Henny - 16 Okt 2008 - 09:51
Onderwerp:
      truus73 schreef:
@johanna. Dat klopt bij de dokter en de apotheek zijn ze niet te vinden. Er zijn blijkbaar nog steeds geen "officiële" folders in omloop.
Waarschijnlijk heeft de ME-vereniging of anders de ME-stichting ze wel.
Zoek anders eens op het forum of er iets staat wat je kunt uitprinten.
Succes met je zoektocht.


Bij mijn apotheek vond ik een folder van de ME/CVS stichting.
Hij zal zeker aan te vragen zijn op tel 035-6211290 van 10.00 tot 12.30.

Ik heb hem gescand kan de scan, of een link naar het gescande, mailen aan belangstellenden. PS ik vind de scan niet supergoed leesbaar.


Hartelijke groet, Henny
Marrit - 16 Okt 2008 - 12:53
Onderwerp:
http://www.stomaatje.nl/spoontheory.html

Het verhaal met de lepels!
Voor mij komt dat heel erg in de buurt van hoe het is om ME te hebben, ik heb het deze en gene in mijn omgeving ook al laten lezen en omdat het een heel beeldend verhaal is, konden ze het daardoor ook beter begrijpen.
Marloes - 16 Okt 2008 - 13:22
Onderwerp:
Hoi Marrit, het verhaal met de lepels staat hier elders ook al op forum. Inderdaad een goed verhaal.
Melanie - 16 Okt 2008 - 15:30
Onderwerp:
Die folder bestaat dus al, ik kijk elke keer al bij de apotheek.
Ik kan niets vinden over ME/CVS.
Ik was alleen benieuwd wat er in die folder staat.
Benieuwd wat er over mijn ziekte word geschreven, Raar he'!
Guido_den_Broeder - 17 Okt 2008 - 15:53
Onderwerp:
De folder van de ME/CVS Vereniging kun je downloaden van de website, zie http://www.me-cvsvereniging.nl. Binnenkort lig hij ook in alle bibliotheken.

Groetjes,

Guido
Henny - 18 Okt 2008 - 15:18
Onderwerp:
@ Guido,
Een goede zaak dat hij te downloaden is en nog beter dat hij in de bibliotheken komt te liggen!

Ik heb gegoogled op " folder ME/CVS " en kwam waarschijnlijk ook de folder waar Annac op doelde tegen: http://www.steungroep.nl/folders/foldermisverstandenME.pdf

ME/CVS alleen "ME" noemen is wat betreft google-en trouwens erg onhandig. Het woord me wordt te vaak gebruikt in andere betekenissen. Rolling Eyes
Wat dat betreft is het volgens mij geen goede zaak om ME alleen ME te noemen.


Hartelijke groet, Henny
Henny - 18 Okt 2008 - 21:11
Onderwerp:
Mooi idee Marrit!
De de lepel-theorie is ook heel helder voor hoe het in de praktijk werkt.
Bij energieschommelingen krijg je zelfs nog wisslende aantallen lepels of verdwijnen er ongemerkt ineens een stel.

Hartelijke groet, Henny
johanna - 18 Okt 2008 - 23:23
Onderwerp:
Heel erg bedankt voor jullie gesnuffel op internet en daardoor de verwijzingen naar verschillende pagina's. Ik heb net een printer gekocht dus die heeft gelijk wat te doen.
Groeten Johanna.
eline1 - 11 Okt 2017 - 08:53
Onderwerp: Uitleg ME aan anderen
samengevoegd met sticky topic. Mod.

Hallo allemaal!

Ik ben benieuwd hoe jullie verwoorden wat je hebt.
Wat zeggen jullie als mensen vragen wat ME is? Hoe leggen jullie uit wat je hebt?

En kent er iemand nog een korte goede uitleg voor naasten dat ME op een makkelijke manier verwoord?
Heb wel eens de lepel theorie gelezen maar die is wel erg lang.

Liefs
ariadne - 11 Okt 2017 - 12:04
Onderwerp: Uitleg ME aan anderen
Eline, ik leg uit dat er iets mis is in het lichaam met het proces om energie aan te maken. Ik vergelijk het met een oude oplaadbare batterij of accu. Deze heeft weinig vermogen (kracht) en is heel snel leeg. Het opladen duurt erg lang en eenmaal opgeladen is deze weer snel leeg.

Dit gaat dan alleen maar over het energieprobleem maar het is een versimpeling die de meeste mensen wel begrijpen. Zelf heb ik heel erg veel last van overprikkeling en O.I. (moeite met recht op staan). Dat laatste is bij mij aangetoond met een kanteltafeltest waarbij de bloedstroom naar het hoofd het meer dan 30% verminderde. Hierdoor is dit aspect ook vrij gemakkelijk uit te leggen. De meeste mensen begrijpen echt wel dat dit niet goed is.

Succes, Ariadne.
evaluna - 11 Okt 2017 - 12:13
Onderwerp: Uitleg ME aan anderen
      eline1 schreef:
Hoe leggen jullie uit wat je hebt?

Het hangt er, wat mij betreft, heel erg van af hoe goed die persoon je kent en of die je gekend heeft vooraleer je ziek was.

Aan nieuwe mensen die ik leer kennen, zeg ik meestal alleen dat ik een chronische ziekte heb.
Aan wie me langer kent, geef ik meestal een concreet voorbeeld in de trant van, zoveel jaar geleden kon ik nog 1 set van een volleyballmatch spelen, nu kan ik alleen heen en terug naar de buurtsuper op 5 min verder.

Dichtere familie is ofwel uit zichzelf geïnteresseerd en gaat mee op consultaties of vraagt naar de resultaten ofwel willen ze het niet echt weten en dan laat ik dat ook maar zo.

Grasduin ook eens hier op de site onder de kopjes Nieuws en Publicaties, je vindt er vast iets dat voor die bepaalde persoon een geschikte uitleg kan zijn.

Ik denk niet dat er één standaard antwoord bestaat dat voor iedereen duidelijk is.
soof - 11 Okt 2017 - 13:55
Onderwerp: Uitleg ME aan anderen
ik gooi het meestal (als ik al nieuw iemand spreek, gebeurt nie vaak meer) op een soort uit de hand gelopen pfeiffer, daar begint het tenslotte mee in veel gevallen

en meteen erachteraan dat het erger wordt door beweging, voor iemand op het briljante idee komt om dat voor te stellen Wink
mosa - 20 Okt 2017 - 19:40
Onderwerp:
ik leg het altijd uit als; ik /mijn lichaam en geest ben zo uitgeput dat mijn lichaam alles afsluit en alleen nog het hoognodige doet, (dat is hoe het voor mij voelt) dus ik ben uitgeput en daardoor doet mijn lichaam niet meer wat het moet doen. (spierpijn, niet uit mijn woorden komen, trillen, beven, ziek worden, slechte darmen en ga zo maar door)

weet niet of dit nuttig is want wat voor mij zo voelt hoeft een ander natuurlijk helemaal niet te onderschrijven..

mosa
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits