ME-Gids.net

Studie - schooluren

flos - 02 Mrt 2009 - 17:35
Onderwerp: schooluren
Hoeveel uur per dag kun je naar school met je ziekte ME.
Eressea - 02 Mrt 2009 - 18:08
Onderwerp: schooluren
Toendertijd heb ik de HAVO afgemaakt met 2-3 lesuren per dag, daarna een jaar een HBO opleiding gevolgd, eerst met 3 uur, en toen in de deeltijd belandt met 1 uur. Schoot niet echt op, dus opleiding gestaakt.
Alabama - 02 Mrt 2009 - 18:45
Onderwerp: schooluren
1x8 uur in de 2 week
deze week ga ik kijken of er wat aangepast kan worden en anders staken
het is rot dat je aanpassingen vraagt terwijl je volgens de dokter eigenlijk 'gezond' bent
flos - 03 Mrt 2009 - 08:16
Onderwerp:
Bedankt voor jullie antwoorden, mijn dochter is dus niet de enige die bijna niet naar school kan.
Lijntje - 03 Mrt 2009 - 16:25
Onderwerp:
Op dit moment kan ik vaak niet meer dan 2 uur achter elkaar naar school en dat meestal 1 keer in de week.
Daar komt dan wel bij dat ik om naar school en terug te komen 2x 45 min met de bus moet met een overstap tussendoor.
Ik denk dat dat ook wel scheelt.
En daarbij heb ik dit jaar vooral praktijkvakken (ik doe een HBO opleiding) wat ook weer extra inspanning kost.
flos - 03 Mrt 2009 - 18:45
Onderwerp:
Bedankt lijntje.
Alabama - 03 Mrt 2009 - 19:40
Onderwerp:
hoe krijgen mensen het toch voor mekaar om aanpassingen te krijgen op school? vandaag weer gesprek gehad met mentor, en ik moet mijn houding veranderen volgens hem....en beter mijn best doen :S
Henny - 03 Mrt 2009 - 20:21
Onderwerp:
Hoi Siem,

vervelend voor je.

De boodschap dat het niet gaat, moet duidelijk worden gebracht. Denk na wat je per dag wel kunt doen. Bedenk zelf een paar voor jou acceptabele mogelijkheden en vraag de school advies.
(NB: 1x8 uur in de twee weken lijkt mij veel zwaarder dan bijvoorbeeld om de dag twee uur. )

Andere personen om mee te praten kunnen zijn: docent die jou wel begrijpt, afdelingscoordinator, studiebegeleider, decaan, schoolpsycholoog, vertrouwenspersoon,.....

Succes en een hartelijke groet, Henny
Lijntje - 03 Mrt 2009 - 20:42
Onderwerp:
Soms heb ik het gevoel dat mijn decaan en SLB'er (mentor) mij vaker zien dan mijn klas. Rolling Eyes Wat een gedoe en een werk is dat zeg. Als je het goed wil doen moet je ze steeds op de hoogte houden...
Tot nu toe zijn de enige aanpassingen die ik geregeld heb gekregen dat ik een jaar extra stufie krijg. Smile Maar verder valt er weinig te doen. Helaas, ik doe een opleiding waarbij je alle vakken na elkaar moet volgen in de aangegeven volgorde, omdat het steeds vervolg vakken zijn en ze op elkaar inhaken en waarbij de vakken ook maar een blok per jaar gegeven worden. Confused Dat ik dus dat ene belangrijke vak heb gemist dit jaar zegt dat ik tot komend jaar moet wachten voor ik het in kan halen.
Het weinige naar school gaan van mij betekent dus gewoon dat ik heel veel mis en niet doe en niet zozeer dat mijn studietraject is aangepast helaas.
Alabama - 04 Mrt 2009 - 00:00
Onderwerp:
@Henny: ik heb me nooit zo eenzaam gevoeld als vandaag. mijn moeder en mijn mentor zeggen allebei dat ik 'gewoon' vaker naar school moet gaan. snappen ze niet hoe erg ik er mee zit?
eerst dacht ik dat zo'n aanpassing wel te regelen zou zijn. maar ze beginnen mij te behandelen als een psychopaat. vooral mijn moeder, omdat ik zoveel boven zit.
niemand ziet hoe erg ik mijn best doe.
oh ja, zeggen ze van die dingen om mij te pushen zoals: wist je dat je heel veel geld moet betalen als je nu stopt met school? alsof ik nu voor het geld wel opeens normale dagen kan draaien Confused

voor wat afleiding heb ik VIA INTERNET (niet eens zelf in de stad gekocht) een heel luchtig komisch boek besteld. ben 2 weken bezig met de eerste 50 blz. ik kan maar niet onthouden wie die 6 personen zijn, en de relaties onderling. dat maakt me zo verdrietig!! laat staan huiswerk maken Crying or Very sad

een vriendin stelde voor om een brief van de huisarts naar school te laten schrijven. alleen ben ik bang dat dat niet zoveel zin heeft, aangezien hij iets anders in de dossiers zet dan wat hij tegen mij zegt. en dat ie me al naar therapie heeft gestuurd.

ik ben nu dus een iemand met een psych-probleem en verkeerde houding (zonder maar 1 lichaamlijk afwijking). als de kansen al minimaal zijn voor de mensen met een duidelijk diagnose, wat moet ik dan???
Henny - 04 Mrt 2009 - 08:19
Onderwerp:
Lieve Siem,

Dat gevoel van eenzaamheid kan ik me goed voorstellen.
Wat een rot situatie! Naast ME heb je ook nog een hoop gedonder.
Hoe krijg je uitgelegd dat je niet in staat bent om te doen wat jij ook zou willen doen? Ik vind het heel jammer dat je moeder je niet steunt op een wijze die werkt. (Ze zal jou ongetwijfeld op haar manier wel steunen.)

Ik denk dat je eerst iemand nodig hebt die enigzins begrip heeft voor deze situatie en waar je mee kunt overleggen. Voor het vinden van die begeleiding denk ik dus aan:
Iemand binnen school iemand zijn uit het rijtje dat ik eerder heb genoemd.
(Met als doel steun en een goed haalbaar lesprogramma voor jou, zoals boven genoemd.) Bespreek je leesprobleem. Hoe jullie daar je lesprogramma op aan gaan passen.

Je kunt ook naar maatschappelijk werk gaan (kost niets, geen verwijzing nodig). Daar overleggen hoe met ouders en school om te gaan.

Eventueel kan je dit met je huisarts bespreken en je je via de huisarts door laten verwijzen naar jeugdzorg (psychologische hulp verlening.) De laatste kunnen jouw verhaal horen en ook jouw ouders van advies dienen.
(Nee, ze genezen je niet van ME, maar kunnen wel de stress van deze situatie helpen verminderen.) Deze optie is wel riskanter. Zorg dat je een goede hulpverlener krijgt, die jou steunt.

Als moeder van drie kinderen (van 14, bijna 18 en 20) kan ik je vertellen dat je als ouder heel bezorgd bent als je kind zich niet goed voelt. En dat je je wel harder opstelt dan je zou willen, om je kind te helpen.
Alleen is het in zo'n geval als het jouwe, niet altijd duidelijk wat wel en niet haalbaar is. Als ouder heb je in zo'n situatie eigenlijk ook begeleiding nodig (van maatschappelijk werk of jeugdzorg). Je wilt je kind het beste geven, maar je weet niet hoe of wat.

Je kan ook zeggen (als je het meent, maar dat is waarschijnlijk wel zo) dat je hun begrijpt en dat je niets liever zou willen dan in staat te zijn te doen wat zij zeggen. Dan voelen ze zich gehoord.
Jij hebt zorgen en angsten, zij ook. Misschien gaat het lukken naar elkaar te luisteren (zonder aangevallen te voelen) en elkaar eerst op dat niveau te vinden. Voor je aan oplossingen gaat denken. Je kunt elkaar begrijpen en het toch niet eens zijn.

Hopelijk hebben andere mensen hier ook nog ideeën. Dan kan je uit meer mogelijkheden kiezen wat bij jou past.

Sterkte en succes. Zorg dat je goede hulp vindt, die heb je echt nodig.
tony - 04 Mrt 2009 - 11:20
Onderwerp:
mijn school heeft mij vorig jaar erg goed geholpen, lessen volgen was voor mij niet meer haalbaar. Ik heb toen hulp gekregen van een arts die een bedrijfje heeft voor schoolbegeleiding van kinderen die door bepaalde omstandigheden(zoals ADHD, autisme, en in mijn geval cvs) extra hulp nodig hebben bij hun school. Er kwam toen iedere dag een student langs die een halfuurtje met mij aan school werkte. En ik hoefde geen lessen meer op school te volgen. Alle toetsen mocht ik verdeeld over het jaar maken en niet vroeger dan 10 uur 's ochtends. Zelfs de examens mocht ik verspreid maken en kreeg ik een halfuur extra voor zodat ik tussendoor af en toe even kon rusten. Door de hulp van die vrouw heeft de school heel goed meegewerkt (want daarvoor waren ze absoluut niet behulpzaam) en heb ik toch mijn diploma kunnen behalen.
Flos, misschien is zoiets ook een optie voor je dochter?
Lijntje - 04 Mrt 2009 - 14:32
Onderwerp:
Mijn broertje (ook al 2,5 jaar 'onverklaarbaar' vermoeid met veel spierpijn etc...) gaat nu mogelijk via school meedoen met een programma dat oorspronkelijk bedoeld is voor leerlingen die op school niet mee kunnen komen, dreigen van school getrapt te worden en motivatie gebrek hebben etc. Tenminste voor zover ik het begreep. Omdat mijn broertje steeds achter blijft lopen met zijn schoolwerk en de lessen dus niet op hem aangepast zijn en hij het tempo niet kan volgen gaat hij daar nu mogelijk ook aan meedoen. Dan gaan ze niet meer naar de lessen, maar krijgen ze individueel les en doen ze toetsen enzo ook daar. Zo hoopt hij toch nog zijn havo-examen te halen dit jaar.
Wel jammer dat hij dan de klasgenoten gaat missen, maar volgens mij sijpelt zijn motivatie ook langzaam weg.
Hopelijk helpt het!
Alabama - 04 Mrt 2009 - 17:47
Onderwerp:
@ Hermine, je bent geweldig!
meteen nadat ik je reactie heb gelezen heb ik meteen mijn maatschappelijkwerk gemaild met de duidelijke boodschap: ik loop vast. graag zsm een afspraak. ze zei volgende week, maar dat was voor mij te lang. maar ze kon ook meteen een uur later. dus ik meteen uit bed 'gesprongen' en in de bus gestapt. ik kon mijn tranen niet meer inhouden en was zo eerlijk mogelijk gebleven. durfde eindelijk mijn zwakke punten toe te geven. wonder boven wonder heb ik er tot nu toe geen spijt van. Very Happy
maar goed, de afspraken die nu gemaakt zijn: er is bij de GGZ een groep waar je terecht kan voor mensen die vastlopen op school door diep liggende oorzaken. (ik kreeg net wel een mailtje van haar dat het niet op mij van toepassing is omdat ik boven de 18 ben maar ze gaat zoeken naar alternatieven). en ze gaat met mijn mentor praten en uitleggen dat het niet ligt aan mijn motivatie of houding en dat ik wel mijn best doe. misschien dat er dan het een en ander geregeld kan worden. ik hoef sowieso geen uitzonderingen, maar extra begeleiding. hoop dat dat wel duidelijk is.

op de terugweg was ik zó gelukkig. ik heb nooit eerder gezien hoe mooi ons dorpje eigenlijk was. ik vond het ook heel lief van de buschauffeur dat hij heeeeeel voorzichtig over elke drempel ging. zo apart dat als je even hoop krijgt, dat je ogen opeens open gaan en dat je de kleine dingetjes ziet! heel cliché maar dit is de eerste keer dat ik het zo ervaar!
en jah of het nu nog gaat lukken met school of niet, zal wel jammer zijn, maar dat is nu niet meer mij prioriteit nummer 1. want ik weet van mezelf dat ik mijn best doe!
zonaanbidster - 04 Mrt 2009 - 18:59
Onderwerp:
Zie ook eens het volgende blog!!!! Hier staan ervaringsverhalen op, maar ook achtergrond info welke wellicht van pas kan komen!


marrym.web-log.nl


Op de site naar beneden scrollen en je ziet mogelijkheden op school en hulp voor school, ouders en leerling vanuit bv ZIEZON. (landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs) http://www.ziezon.nl/
Je kunt als ouder of als leerling ook Ziezon zelf om hulp vragen.
Men weet veel van ziekten en heeft de landelijke taak om bij individuele problemen te helpen op maat. Men is erg goed op de hoogte van recht en mogelijkheden en kan ook actief helpen indien gewenst.
flos - 04 Mrt 2009 - 19:14
Onderwerp:
Ziezon, dan krijg je in Eindhoven weer die vreselijke DOBA, die absoluut geen verstand heeft van ME/CVS, pas een klachten gesprek gehad met hun. GGGRRRR. Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil

Totaal geen begrip van hun kant.
zonaanbidster - 04 Mrt 2009 - 20:07
Onderwerp:
DOBA is niet ZIEZON.
Hooguit ingeschakeld.
Mail de voorzitter, verbonden aan Utrecht, die helpt wel. Nee, niet de CGT insteek!!!!
Zie site ZIEZON voor adres.
flos - 04 Mrt 2009 - 20:19
Onderwerp:
Als ik naar de web-site ga van ZIEZON krijg ik automatisch bij Eindhoven de DOBA dus Anja de Jong.

Zelf uitgeprobeerd DUS het is zo.

Klik de link aan en dan bij Eindhoven dan heb je toch echt de dame van DOBA
Ik ben er echt klaar mee. Kan geen "hulp" meer zien.
Alabama - 04 Mrt 2009 - 20:48
Onderwerp:
@flos: wat is er mis gegaan?
flos - 04 Mrt 2009 - 20:59
Onderwerp:
Siem , de school is gek geworden. trekken weer een blik van die psychologen open en ze krijgt een evaluatie waar werkelijk niets van klopt.

Siem ik wordt hier niet goed meer van hoe kan een kind wat gemiddeld een vette 8 staat voor een vak het niet goed doen en allemaal andere leugens.
Speciale school, aan me hoela en dan vooral een ouder gesprek met psycholoog. Mijn dochter is lichamelijk ziek en een psycholoog kan ik wel schie....
Alabama - 04 Mrt 2009 - 21:19
Onderwerp:
flos, ik denk dat het wel ff duurt voordat dit veranderd. want je kunt niks oplossen als je al een vooroordeel hebt. en mijn ervaring (en de jouwe waarschijnlijk ook) is dat de meeste hulpverleners toch al een vooroordeel hebben bij het horen van cvs/me

het enige wat ik kan zeggen: geweldig hoe jij voor je kind vecht (zouden meer moeders moeten doen) en ga zo door, anders krijg je het niet voor mekaar!
flos - 04 Mrt 2009 - 21:27
Onderwerp:
Ja Siem, we strijden "gewoon" voort.
zonaanbidster - 05 Mrt 2009 - 09:40
Onderwerp:
Op de site van Ziezon staan ook biomedische uitleggen van ME, voorlichting.
Ik zou doen wat ik je raadde, maar dat ben ik.
Er zijn zoveel WEL goede ervaringen.
De voorzitter heb ik ooit persoonlijk ingelicht over het stomme psychologisch geleuter in oa. Eindhoven (vanwege de zgn mult disc aanpak van het revalidatiecentrum). Hij staat volledig open voor biomedisch en dat het helemaal niet psychisch hoeft te zijn.
Je kunt zelf je kont tegen de krib ook gooien na de mislukking of een klacht neerleggen, cq je probleem bij de voorzitter.
Tenslotte is iemands belang er mee gebaat bij goede oplossing.

Ga ook eens naar de blog die ik schreef, wellicht kun je zaken overnemen en zelf direct aan school voorstellen.
Henny - 05 Mrt 2009 - 09:51
Onderwerp:
Hoi Siem,

Snelle actie van je!

Hoe denk je nu over wat er gisteren is besproken?

Op het forum lopen, naast Floss, nog een aantal "tijger-moeders" rond: Annac en Breda 1958.
Ik wens jou zulke hulp toe dat de neuzen van jou en je moeder dezelfde kant op komen te staan en jouw moeder ook een "tijger-moeder" wordt!

Liefs, Henny
flos - 05 Mrt 2009 - 13:44
Onderwerp:
Hoi zonaanbidster, bedankt, wij hebben volgende week een gesprek op school en we hebben gezegd, geen psycholoog erbij die verdraaien alles te veel.

We zien wel weer wat er uit komt.
Gek dat je zo moet vechten met ME/CVS.


liefs van Flos
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits