ME-Gids.net

Biomedische behandelingen - Immunoglobulinen (SCIG, IVIG)

Zuiderzon - 11 Dec 2009 - 13:11
Onderwerp: Immunoglobulinen (SCIG, IVIG)
      mira schreef:
Eerlijk gezegd werd ik bang van de verhalen over de reeksen infusen die ze geeft, immuunglobulinen,werkt dat ?


      De Meirleir schreef:

IMMUNOGLOBULINEN

Mogelijk voordeel

Gebruik

Studies


Bron: ME is een behandelbare aandoening, ME conferentie, Noorwegen, juni 2009
Zuiderzon - 11 Dec 2009 - 13:44
Onderwerp:
Overgezet van CVS-online:
      wen schreef:
Ja, bij mij hielp het wel een beetje. Maar ik heb maar twee baxters gekregen, daarna weigerde de mutualiteit ze nog terug te betalen grrr.
Ik voelde me gewoon iets minder grieperig. Het was zeker niet veel dat ik voelde. Maar ik had ook maar 2 baxters gekregen en normaal moet je ze toch even krijgen voor iets te voelen. En pluspunt vond ik ook dat ik helemaal geen bijwerkingen had Very Happy

      Zuiderzon schreef:
Subcutaan (vivaglobin): af te raden als je erg mager bent maar aan te raden als je niet mager bent want dat kan je zelf thuis
Intraveneus (multigam of sandoglobuline): moet in dagziekenhuis
Bijwerkingen: nee zolang je het traag genoeg laat lopen, anders wel koortsig.
Terugbetaling als je voldoet aan bepaalde voorwaarden zoals IgG3-tekort in combinatie met recidiverende chronische bacteriële infecties waarvoor antibiotica noodzakelijk.

Ik ken iemand die zich heel wat beter voelt met immunoglobulinen
Succes!

      esmerande schreef:
In mijn geval zou het gaan om een bacteriele infectie die niet uitdooft met ab of wat ook. Bartonella H. normaal reageert deze gewoon uit zichzelf en indien niet met antibiotica. Waarschijnlijk is er een kruisreactie gekomen met een soort dat er erg op lijkt, maar wat men niet kan traceren. Ik ben eigenlijk het meest huiverig voor bijwerkingen als shock of je later permanent slechter voelen omdat je iets lichaamsvreemd binnen krijgt.

      Zuiderzon schreef:
Ik weet niet of je al een goedkeuring hebt of ze uit eigen zak betaalt (erg duur)? want ze worden enkel goedgekeurd met IgG tekort en recidiverende chronische bacteriele infecties waarbij herhaalde AB niet helpt (dus niet enkel deze laatste voorwaarde is voldoende!).
Bijwerkingen: je kan je bv. koortsig voelen de dag zelf en/of de dag erna...belangrijk is om het voldoende traag te laten lopen (persoonsafhankelijk). Geen shock o.i.d.

      Zuiderzon schreef:
Thuisverpleging voor IV immunoglobuline is niet de gangbare regel in België (wel SC), heb ergens gezien (klik hier) dat het in Nederland wel makkelijk thuis IV kan, na proef in ZH.

lyrebird - 14 Dec 2009 - 14:37
Onderwerp: Tegemoetkoming immunoglobulinen?
ik heb geen immunoglobulinen gehad, zou ze op termijn wel willen proberen.
mits de risico's niet te groot, tot nu toheb ik meer nveneffecten van behandelingen dan anderszins.

het enigewat 2 dagen mijn klachten in remissie bracht was een spulletje genaamd peptagen, ingespoen intramisuculair. had ineens weer bloedtoevoer in de benen, maar ja, dat zouu 3 weken werkn maar was na 2 dage weerweg...kosten...150 euro...te duur dus voor regelmatig gebruik en geen idee wat de bijwerkingen zijn?
carla-nl - 14 Dec 2009 - 19:41
Onderwerp: Tegemoetkoming immunoglobulinen?
Destijds zijn bij mij ook alle Ig's gecontroleerd en te laag bevonden. Omdat ze wel goed reageerden bij een test-inenting vond men het niet nodig Globulines toe te dienen.

Dit bevestigd dus wat velen al vermoeden: op het moment dat je een andere infectie hebt waartegen je lichaam moet vechten, maakt je lichaam meer Ig's aan. Er zijn dus ook meer Ig's om je chronische aandoening aan te vechten....

IG therapy is niet zonder gevaren. 1 behandeling wordt samengesteld uit duizenden bloeddonaties. Dit is een andere reden waarom het niet zomaar gegeven wordt.

Een andere strategie is het chronisch activeren van de immuunrespons dmv immuun modulators. Zo is Ampligen natuurlijk een bekende, maar er zijn er meer die nu voor andere aandoeningen bij patienten worden ingezet.

Carla
zonaanbidster - 15 Dec 2009 - 11:35
Onderwerp:
De witte bloedcellen worden eruit gehaald.
In tegenstelling tot normale bloeddonatie wordt in elk geval in Nederland dit goedje tig keer gecontroleerd. Dit vanwege het feit dat het bv ook aan kankerpatienten moet worden kunnen toegediend.
In praktijk is er dus wel degelijk een verschil in controle tussen normaal bloed krijgen en dit spul.
Overigens weten veel artsen en verzekeringen niet beter en kun je het alleen vergoed krijgen als je aantoonbaar tekort hebt na proeftoediening. Dit is onjuist, je kunt ook in aanmerking komen bij bepaalde chronische infecties die niet door bv ab weggaan. Vereist even inlezen van onze eigen kant en niet blind varen op een 'nee'.
Zolang we in deze hoek zitten met deze aandoening ben je het aan jezelf verplicht en je portemonnee jezelf goed op de hoogte te stellen.
ananasje - 17 Mrt 2012 - 09:25
Onderwerp: Immunoglobulines
samengevoegd. admin.

Enkele jaren geleden werd ik behandeld met Immunoglobulines, een wekelijkse subcutane toediening obv mijn gewicht. Ik was hier duidelijk beter door, maar omdat dit èrg duur is, ben ik dit toch gestopt.
Omdat ik nu in een drukke periode zit en moet volhouden tot juni, hebben we beslist om terug Immunoglobulines te gebruiken. Nu is dat echter via een infuus 1 keer per maand 10g. Woensdag heb ik dit gehad, maar nog absoluut geen beterschap. Heeft iemand hier ervaring mee? Hoe snel treedt het effect op? Ik moet immers geen tweede dosis bestellen (duur!) als het niet helpt...
Bedankt!
ananasje - 18 Mrt 2012 - 20:28
Onderwerp:
Enkele jaren geleden, met de wekelijkse subcutane toediening van Immunoglobulines, was ik duidelijk beter qua vermoeidheid. Hoe snel kan ik resultaat verwachten met de maandelijkse intraveneuze toediening? Ik heb ze afgelopen woensdag toegediend gekregen, maar nog geen effect. Kan het nog komen? En stel dat ik na 1 toediening geen effect heb, kan dat dan wel nog komen na een tweede? Ik probeer een beetje uit te zoeken of ik een tweede infuus zou bestellen.
klaproos - 27 Jan 2013 - 17:35
Onderwerp:
Beste mensen allemaal,

Ik heb een vraag van een kennis, een Oostenrijkse mevrouw die er heel erg slecht aan toe is, ze is al jaren bedlegerig.

Nu is ze opgenomen in een nieuwe kliniek en de arts behandelt haar met

50 mg hydrocortisone gedurende 2 dagen en daarna 12.5 gedurende 2 dagen.
immunoglobulins iv 50 ml 1 x.

Ze voelt zich heel slecht en had graag wat reacties van mensen die een dergelijke behandeling hebben gehad (1 of het ander of beide) en hoe zij daarop reageren.

Ik heb haar al gezegd dat die 12.5 mg HC geen goede zaak is (te lage dosis = onderdrukking eigen produktie bijnieren), maar alle ervaringen en meningen zijn welkom.

U kunt haar best persoonlijk mailen op volgend adres: Christian.Kiener@uibk.ac.at in het Engels of het Duits.

Op haar Facebook pagina kan u haar verhaal lezen: https://www.facebook.com/sigrid.kienerlarcher

Hartelijke dank in haar plaats.
marlène - 27 Jan 2013 - 18:39
Onderwerp:
      Quote:
Ik heb haar al gezegd dat die 12.5 mg HC geen goede zaak is (te lage dosis = onderdrukking eigen produktie bijnieren), maar alle ervaringen en meningen zijn welkom.


Ik heb maandenlang 30 mg genomen en mijn bijnieren zijn niet platgevallen, integendeel. Ze werken terug. Als ze uitgeput zijn, moet je soms ondersteunen zodat ze kunnen recupereren.

Het is bekend van immunoglobulines dat je je erg ziek kan voelen maar ook dat is tijdelijk.
klaproos - 27 Jan 2013 - 19:22
Onderwerp:
Inderdaad, 30mg is een 'normale' fysiologische dosis, daarmee ben ik het volledig eens.
lulu - 27 Jan 2013 - 20:46
Onderwerp:
hoi k'roos,
ik kan je helaas niet helpen met de cortisol.
heb wel het verhaal van deze oostenrijkse gelezen, wat een afschuwelijke nachtmerrie! bijna nog erger dan NL.
tavy - 03 Feb 2014 - 15:39
Onderwerp: immuunglobulines
samengevoegd. Mod.

Hallo,

Ik hoor/lees regelmatig dat mensen met immuunglobulines behandeld worden.

Welke bloedwaardes hadden jullie en zijn jullie er beter van geworden?

Tavy
tavy - 03 Feb 2014 - 17:45
Onderwerp: immuunglobulines
ik hoop toch dat er ook mensen reageren.....
asje - 03 Feb 2014 - 17:51
Onderwerp: immuunglobulines
Je bent wel erg snel, nog even geduld zou ik zeggen:-)
tavy - 03 Feb 2014 - 21:21
Onderwerp: immuunglobulines
tja, das niet mijn sterkste punt.. Embarassed
tavy - 03 Feb 2014 - 21:22
Onderwerp: immuunglobulines
hebben jullie de behandeling bij dr Coucke ondergaan? en hoe hoog zijn de kosten?
tavy - 03 Feb 2014 - 21:28
Onderwerp: immuunglobulines
Is er alleen dr coucke die me patienten behandelt me imunoglobulinen?
asje - 03 Feb 2014 - 22:29
Onderwerp: immuunglobulines
Hm, nu duurt het wel wat lang (ik ben meelevend).
tavy - 04 Feb 2014 - 11:09
Onderwerp: immuunglobulines
thanks Asje, das altijd fijn!
asje - 04 Feb 2014 - 20:45
Onderwerp: immuunglobulines
Smile
ananasje - 29 Jan 2015 - 18:25
Onderwerp: Gammanorm
samengevoegd. Mod.

Heeft iemand ervaring met Gammanorm? Jaren geleden heb ik baat gehad van subcutane Subcuvia-injecties. Enkele jaren later heb ik 1 keer Multigam IV gehad, maar omdat het niet hielp, heb ik geen andere infusen gehad. Nu zei DML dat ik Gammanorm zou kunnen proberen. Maar dit is weer erg duur, dus wou ik eerst eens horen of hier iemand ervaring mee heeft.

Bedankt!
leelef - 20 Okt 2017 - 14:45
Onderwerp: toediening gammanorm
Vandaag kreeg ik voor de eerste keer gammanorm immunoglobulines toegediend. De thuisverpleging had veel moeite om dat subcutaan te injecteren met een injectienaald, doordat het bijna een (dikke) gel is. In de bijsluiter staat iets van een injectiepomp(?) in plaats van een naald? Dus vraag ik me af of het normaal is dat het moeizaam gaat, die injectie, of dat een naald misschien niet ideaal is hiervoor? Iemand die kan antwoorden uit ervaring? Dank!
evaluna - 20 Okt 2017 - 15:08
Onderwerp: toediening gammanorm
Het klopt dat het een dikkere vloeistof is, maar het is kwestie van het met een gewone subcutane naald heel langzaam te injecteren, zonder druk te zetten. Een dosis van 5 ml bv duurt wel bijna 5 minuten om opgenomen te worden. Je moet telkens herhalen dat ze het heel langzaam moeten doen, want als ze druk beginnen te zetten, dan kan de naald ervanaf schieten en spuit het overal rond (is bij mij eens gebeurd) en dat is zonde want het is heel duur. Een dikkere (intramusculaire) naald gebruiken is ook geen goed idee, dat heb ik nagevraagd bij de verpleging van dml. Dan gaat het inderdaad wel sneller, maar zo hoort het blijkbaar niet.

De pomp waarvan sprake in de bijsluiter, is volgens mij nodig voor grotere dosissen bij de behandeling van immuundeficiëntie.
agnes - 20 Okt 2017 - 15:12
Onderwerp: toediening gammanorm
Is dit hetzelfde als gammaglobuline? Ik heb in de 2e helft van de jaren 70 als tiener regelmatig gammaglobuline injecties gehad. Die werden in mijn bovenbeen gegeven en lang niet iedereen mocht dat doen, daar had je speciale bevoegdheid voor. Het moest heeeel langzaam gespoten worden (ook omdat het dik was ) om te zorgen dat je niet te veel last had van die plek naderhand. Wij hadden in die tijd een klein hondje (2 kg ) en die ging graag op schoot zitten, maar dan ging ze wel precies op de pijnlijke plek zitten. Dan moest ik haar een beetje verschuiven zodat ze op schoot kon zonder dat het bij mij zeer deed.
evaluna - 20 Okt 2017 - 15:16
Onderwerp: toediening gammanorm
ik denk het wel, gammaglobuline = immunoglobuline.

ik kreeg het in de buik, idd heel langzaam maar ik vond het niet pijnlijk... (ben ook geen tiener meer Smile )
Grigor - 22 Okt 2017 - 20:51
Onderwerp:
Ik vraag me af of de huisarts dit ook zou kunnen voorschrijven. PVM was er niet happig op en DML is nu te ver. Het resultaat in de film Sykt Morkt is verbluffend.
evaluna - 22 Okt 2017 - 21:49
Onderwerp:
Geen idee of een huisarts dit kan voorschrijven. Ik had er ook enorme verwachtingen van.
Maar de resultaten zijn heel persoonlijk en onvoorspelbaar. Ik heb het 2 maand gehad in microdosissen (2 maal per week 5ml) en ik was er heel slecht door.

Volgens DML door de toxines uit de celwand van afgestorven bacteriën, hij leek het normaal te vinden... Ik heb het toch niet meer opnieuw gekregen.
leelef - 23 Okt 2017 - 14:35
Onderwerp:
Dankjewel voor jullie antwoorden. Oké, dat is duidelijk, het is de bedoeling dat het heel langzaam wordt ingespoten dus, en niet per se een dikkere naald, als ik het goed begrijp. Bij mij is het van vrijdag geleden, en mijn buik zit aan de ene kant (waar injectie gebeurde) nog steeds gezwollen ten opzichte van de andere. De pijn was er enkele dagen (als ik erop drukte/ertegen zat), maar tegen mijn volgende injectie (terug op vrijdag) zal alles wel weer min of meer normaal eruitzien, denk ik. Ik lag wel plat, en ik ben een peermodel, dus mijn buik is eerder plat als ik lig. Wellicht als ik rechtop zit ditmaal, dat ze meer 'pak' zullen hebben qua vel. Het is een gel van 6 ml en er lag een spuit van de thuisverpleging van 5 ml, en er zat nog wat in het potje. Ik zal maar benadrukken dat ze of een spuit van 10 ml of 2x (3 ml bijvoorbeeld op een andere plek) een deel moeten injecteren. Anders vergeten ze 1 ml, en het is wel erg duur. Blijkbaar heeft in B De Block ervoor gezorgd dat je het (tenzij primaire/aangeboren immuniteitsproblemen) niet meer standaard terugbetaald krijgt (sinds april van dit jaar). 'k Ben net te laat, anders kon ik nog een voorraad hebben ingeslagen. Nu, ik voel me niet slechter dan anders, dus tussen Kerst en Nieuwjaar moet ik terug naar DML, en tegen dan zal ik wel weten of het middel iets goeds/slechts uithaalt in mijn geval dan...
anne-sophia - 23 Okt 2017 - 15:37
Onderwerp:
Beste Leelef,

Ik heb net anderhalf jaar lang 20 g Octagam (immuunglobuline) iedere drie weken over het infuus gekregen. Ik weeg 50 kg (bijna).

Ik had een te laag IgG3, een mannose bindend defect en wat verhoogde interleukines. Mijn IgG is nu net aan de onderste grens.

Ik heb ook auto-antilichamen (alfa 1, beta 1, beta 2, AT1, ET, M3 en M4). Artsen hadden gehoopt dat die ook weg zouden gaan. Is helaas niet gebeurd. Klinisch heb ik niet een verbetering gemerkt. Ik ben voornamelijk huisgehouden en lig veel.

Ik hoop heel erg dat het voor jou meer zal doen!!!! Over injecties kan ik je dus geen advies geven. Die immuunglobuline lijken een beetje op eiwit ( is het wellicht ook?). Het is heel kleverig. Kan me dus voorstellen dat injecties lastig zijn.
leelef - 23 Okt 2017 - 15:49
Onderwerp:
Dankjewel, hoor, en ik hoop dat jij iets anders mag vinden dat wel een goed effect biedt.
leelef - 28 Okt 2017 - 16:21
Onderwerp:
Stand van zaken:
1) De eerste injectie ging goed (week geleden)
2) De tweede injectie gisteren ging wat minder. Ik verloor bijna het bewustzijn enkele minuten daarna, maar ik hoorde alles nog op de achtergrond. Heel warm kreeg ik het inwendig en ik voelde me wegglijden (in mijn hoofd), en dacht: ik ga hier flauwvallen en straks mogen ze de ambulance bellen en bleef er in mijn hoofd tegen vechten. Ik vroeg om water, en zat neer op een stoel, en boog mijn hoofd in mijn armen op tafel omdat alles zwaar woog en ik te moe bleek om mijn hoofd op te houden. Het glas water woog loodzwaar, en volgens de verpleegster werd ik lijkbleek, en werden mijn lippen ook blauw. Ik voelde een druk in mijn oren, alsof ze dicht zaten en had een lage pols blijkbaar. De verpleegster stond klaar met de Epipen, maar daar ik terug kleur kreeg en terug kon reageren mondeling, hebben we de pen niet gebruikt. Nu wachten op antwoord van DML of ik die nog ga moeten verder nemen, al dan niet, of dat er eventueel een alternatief is. De verpleegster stond niet meer te springen om die toe te dienen, en ik ook niet om te krijgen, dat spreekt voor zich. Allebei waren we wel behoorlijk geschrokken natuurlijk. Want het was een drukke thuiszorg ronde, en ik was de laatste pas na 21.30 uur, dus wachten was al niet plezant op een vrijdagavond, maar die overreactie nog minder. Benieuwd of er nog mensen zijn die zo reageerden hierop?
anne-sophia - 31 Okt 2017 - 21:16
Onderwerp:
Dat is heftig Leelef. Ik kan me voorstellen dat je erg geschrokken bent. Als ik het over het infuus krijg, krijg ik wel een warm gevoel. Maar verder niets van wat jij vertelt. Als ze bij mij het infuus te snel zetten, vond ik het alleen ook erg onaangenaam en werd het weer langzamer gezet. Ik kan me dus eventueel voorstellen dat de injectie te snel is gegeven en dat je het nog veeeeeel langzamer moet doen?

Ik ben erg benieuwd wat DML zal zeggen. Ik hoop dat je er verder mee mag gaan.
leelef - 01 Nov 2017 - 13:18
Onderwerp:
Dank voor je reactie. DML is enkele weken afwezig. Maar, een van zijn verpleegsters stelde voor het nogmaals te laten toedienen, maar aan een snelheid van 1 ml per 1 minuut. Ik vermoed dat het de laatste keer inderdaad te vlot is gegaan. Volgens haar kan dit de oorzaak zijn geweest. Als ik opnieuw raar reageer op vrijdag, dan moet ik er voorlopig mee stoppen. Wel spannend.
anne-sophia - 02 Nov 2017 - 00:20
Onderwerp:
Wel een beetje eng. Heeeeeel langzaam doen he?
leelef - 22 Nov 2017 - 16:20
Onderwerp:
Voorlopig gaat alles goed met de wekelijkse injecties. Wel trek ik wat bleek van de injectie die wel eventjes duurt, en voel ik me nadien wat slapjes. Maar, geen extreme reacties meer gehad. Hopelijk blijft het zo, als ik de klok erbij zet Wink
jannie - 10 Feb 2019 - 13:09
Onderwerp: Behandeling IVIG.
samengevoegd. Mod.

Hallo allemaal.

wie heeft wel eens een behandeling overwogen, of gehad,
Met IVIG?

Ik las de onderzoeken, bij mensen, die overleden waren aan ME.
daar hadden ze de hersenen en veel meer dingen onderzocht.
Autopsie dus.

En als laatste stelden ze een behandeling met IVIG voor.

Dus ben erg benieuwd.

MVG. Jannie
jannie - 11 Feb 2019 - 11:10
Onderwerp:
Niemand, die verbetering heeft, met deze behandeling?
niemand, die reageren kan?
volgens mij, is een stukje hoop weer vervlogen …. jammer...
leelef - 11 Feb 2019 - 14:45
Onderwerp:
Ik ben na 1/2 jaar geen opvallende verbetering mogen stoppen met immunoglobulines. Misschien dat het bij anderen beter of sneller aanslaat? Succes, Jannie.
jannie - 11 Feb 2019 - 15:31
Onderwerp:
Dank je wel! voor je reactie!

ohh wat jammer voor jou!

Sterkte! Groetjes, Jannie . x
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits