ME-Gids.net

Stellingen - De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?

american - 15 Sep 2010 - 17:29
Onderwerp: De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?
De ME/CVS-Stichting peilt haar donateurs.

Helaas geeft de ME/CVS-Stichting geen informatie over de betrokken partijen (wie zit er aan tafel?). Ook ontbreekt de informatie over de machtsverhoudingen. Zeggenschap? Of vrijblijvend advies?

De donateurs mogen wel vrijblijvend meepraten op het forum. Wel of niet meedoen? Een belangrijke vraag! Beschikken de donateurs over objectieve feiten om zo'n beslissing te nemen?

Het forum van de ME/CVS-Stichting kent vooralsnog allemaal positieve reacties. Natuurlijk meedoen! Ik wil ook meepraten!

Hier volgt de door de ME/CVS Stichting geformuleerde cruciale vraag - ook relevant voor dit forum..

Moet de ME/CVS-Stichting Nederland wel of niet meepraten. Wanneer wij wel meepraten heeft de patiënt in ieder geval een invloed op de totstandkoming van de richtlijn? Het is belangrijk dat de stichting een keuze kan maken die gebaseerd is op heldere en objectieve feiten. Daarom vragen wij u om hierover mee te praten op ons forum. Wij horen graag uw mening.
Guido_den_Broeder - 15 Sep 2010 - 18:38
Onderwerp: De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?
Nu ja, het is ook pas de tweede keer in de geschiedenis dat ze iets aan hun donateurs vragen. Oefening baart kunst!

Ik heb overigens hierboven zojuist 'nee' gezegd.

De leden van de ME/CVS Vereniging hebben immers vorig jaar al unaniem aangegeven geen medewerking te wensen aan een richtlijn die door Bleijenberg c.s. wordt opgesteld.

De Stichting is daarvan op de hoogte.
felixloena - 15 Sep 2010 - 19:02
Onderwerp: De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?
Wat mij betreft ook Nee, de Stg is mij te 'psychisch' ingesteld.
Melanie - 15 Sep 2010 - 20:08
Onderwerp: De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?
      felixloena schreef:
Wat mij betreft ook Nee, de Stg is mij te 'psychisch' ingesteld.


Hier sluit ik mij bij aan.
Ik wou dit bericht afgelopen week al neerzetten bij die informatie avond die vanavond in Almelo is en waar de stichting ook bij is en was al een het typen en dacht ...laat maar zitten.

Het feit dat ze het al vragen aan patienten.
In mijn ogen moet ze al een standpunt hebben en dat is;
niet akkoord met deze richtlijnen die er nu zijn.

het feit dat de stichting zoals vanavond in Almelo zit samen met de afdeling psychiatrie en het stressmodel verkoopt aan ME patienten gaat mij te ver.
ik heb al een keer zo'n avond bijgewoond in Almelo om te kijken wat daar besproken werd voor de ME patienten en ja het zit tussen de oren.

"We" moeten toch wel erg "blond" zijn om niet te begrijpen dat de stichting mede gefinancierd word door de nijmeegse school van blij e berg & aanhang. Op die site van Nijmegen word de stichting ook vermeld.
en waar staat Nijmegen voor: juist dat we ons ingebeeld ziek denken.
Dus praattherapie
niessie - 15 Sep 2010 - 20:51
Onderwerp:
Ik vind het maar vreemd allemaal ik heb meerdere keren contact gehad met de Stichting en ze blijven bij hoog en laag volhouden dat ze niet achter Nijmegen staan juist het tegendeel Shocked
Ze gaven ook aan dat er een totaal verkeerd beeld van de Stichting word gegeven door bepaalde personen die aktief zijn op dit forum Shocked

Ik ga ze morgen weer bellen en vragen om duidelijkheid..........
Ik blijf het zo ontzettend kl.....vinden dat er maar geen samenwerking kan plaatsvinden en om elkaar af te branden vind ik persoonlijk heel laag bij de grond!!!!zo horen we niet met elkaar om te gaan vooral bij ons ziektebeeld waar al zoveel onduidelijk over is .......ik vind het schokkend Crying or Very sad Crying or Very sad
niessie - 15 Sep 2010 - 22:21
Onderwerp:
Ik heb net mijn duidelijke mening gegeven!(bij de Stichting)
Ik vind het prima je kunt je eigen mening geven en daar hou ik wel van.....
Nogmaals vind ik het negatieve gedrag over de Stichting eigenlijk niet kunnen en heel kinderachtig....
Ik zou het prettig vinden als ze vanuit de stichting hier ook op zouden kunnen reageren want dan ben je eerlijk bezig en geef je ze een kans om hun mening te geven!!
Ik ga morgen weer contact opnemen met de Stichting want volgens mij bedoelen ze het helemaal niet zo slecht als nu word voorgedaan!
Ik blijf het heel triest vinden deze gang van zaken
Guido_den_Broeder - 15 Sep 2010 - 23:46
Onderwerp:
De ME/CVS Vereniging heeft een alternatief voorstel gedaan voor de richtlijn waarbij Nijmegen niet de touwtjes in handen heeft. Er is dus meer dan een keuzemogelijkheid.

We zullen binnenkort definitief weten aan welke kant de Stichting wil samenwerken: met Nijmegen of met de patienten.
aura - 16 Sep 2010 - 00:18
Onderwerp: De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?
      Guido_den_Broeder schreef:
Nu ja, het is ook pas de tweede keer in de geschiedenis dat ze iets aan hun donateurs vragen. Oefening baart kunst!

Ik heb overigens hierboven zojuist 'nee' gezegd.

De leden van de ME/CVS Vereniging hebben immers vorig jaar al unaniem aangegeven geen medewerking te wensen aan een richtlijn die door Bleijenberg c.s. wordt opgesteld.

De Stichting is daarvan op de hoogte.

aura - 16 Sep 2010 - 00:19
Onderwerp: De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?
Ik ben het met Guido eens, ik heb ook NEE gestemd.
ariadne - 16 Sep 2010 - 12:07
Onderwerp:
Ik heb zojuist een berichtje op het forum van ME/CVS stichting geplaatst dat ik tegen ben, maar ik heb nog geen andere nee-stem kunnen ontdekken. Waar zijn jullie "nee-berichtjes"?

Groetjes, Ariadne
niessie - 16 Sep 2010 - 13:54
Onderwerp:
Hebben jullie je wel eens afgevraagd hoe de Stichting denkt en handelt ???
Ik vind dat de meeste van ons zich laten beiinvloeden door bepaalde mensen die niet weten wat ze teweeg brengen en ook de waarheid niet zeggen en heel veel onrust stoken Evil or Very Mad
Ga zelf eens zoeken/bellen met de Stichting dan kom je er wel achter dat ze niet!!!!achter het Radboud staan en ook niet achter Blijenberg!!!

De Stichting geven hun leden de kans voor meedenken en als je dan nee zegt vind ik dat ondoordacht.....ga eens verder kijken dan je neus lang is
De Stichting is naar mijn mening wel goed bezig alleen weten jullie niet wat zich afspeelt bij hun .........
Ik trek mijn eigen conclusies en ga niet af op mensen die niet de waarheid zeggen........

Ik kan jullie wel zeggen dat de Stichting NIET EENS is met ctg en de behandeling in Nijmegen ze beweren zelfs dar het Radboud verkeerde cijfers doorgeeft en dat mensen die stoppen met de therapie niet eens worden meegeteld in het ""succes verhaal"" van het Radboud en dat niet 70% geneest nee 30% geneest en 70% niet!!!!!!!!!!

Ik zou zeggen neem eens contact op met de Stichting en maak een eigen mening............

Het zou zo fijn zijn als er niet met modder word gegooid maar elkaar eens ondersteunen en helpen Confused
Guido_den_Broeder - 16 Sep 2010 - 14:07
Onderwerp:
Niemand van ons geneest door CGT/GET. Geen 70% en ook geen 30%.

Zolang het fabeltje in leven wordt gehouden dat het voor een deel van de ME/CVS-patienten wel de aangewezen behandeling is, krijgen wij niet de zorg waar we recht op hebben.
Melanie - 16 Sep 2010 - 16:06
Onderwerp:
@niessie ik snap jou kwaadheid wel en begrijp ook wel dat ik misschien niet zo had moeten reageren en soms is het voor mij beter dit soort discussies uit de weg te gaan.

maar jij hebt het over beeldvorming:
maar een ieder vormt zich toch een beeld over iets en wat dat dan ook voor beeld mag zijn.
Dan mag je daar op een forum toch je mening over kwijt en of dat op waarheid berust is een nadeel en een risico van een patientenforum.
Ik bedoel;
ik ken ook wel krantenartikelen waar ze promoten dat Praattherapie genezend is voor ME patienten dan word er toch ook een slecht beeld gevormd.

Voorbeeld van een beeldvorming:
Ik heb geleerd dat spinazie groen is en bij het idee dat spinazie geel is denk ik bahhhhhhh.
maar wie zegt mij dat de gele spinazie misschien wel veel lekkerder is.

En zo heb ik in de loop van de jaren een beeld gevormd over de stichting, en ja of dat nu een goede beeldvorming is dat moet een ieder maar voor zichzelf invullen.

Ik vind na zoveel jaar en tot op heden droevig dat de richtlijnen zoals ze horen te zijn voor ME/cvs patienten zo moeizaam gaan en dat zoiets niet eens samengesteld kan worden ten gunste van patienten die behoorlijk zie zijn en op hulp zitten te wachten.
Maar dat vind ik wel met meer dingen......

@niessie als je problemen hebt met mijn voorgaande bericht en de stichting daar mee schaadt dan mag je het weg laten halen.
Geen probleem.
In het verleden werden mijn berichten bij de site van de stichting ook wel verwijderd. Dus wat dat betreft.

en nogmaals vind ik dat de stichting niet hoort op een informatie av zoals wat ik schrijf in voorgaande bericht.
Dat is een mening geen beeldvorming toch!
agent-du-jour - 16 Sep 2010 - 16:32
Onderwerp:
het is een feit dat de stichting jarenlang met het NKCV heeft samengewerkt, en ook hun aanpak heeft ondersteund.

het is een feit dat de stichting meemerkt aan een voorlichtingsmiddag (roessingh) waar het uitgangspunt is dat me/cvs een psychische ziekte is

het is een feit dat de stichting zelfs nu nog steeds de zelftest van Bleijenberg op hun site heeft staan om te beoordelen of iemand me/cvs heeft staan
(waar vermoeidheid en dus niet inspanningsintolerantie het (foute) uitgangspunt is)

kortom, genoeg redenen om de kritiek die velen op de stichting geven te onderbouwen. heeft niks met met modder gooien te maken.
en niessie, jij mag daar je mening over hebben, maar anderen mogen toch ook aangeven waarom ze niet achter de stichting staan/geen vertrouwen in de stichting hebben.

ik vind dat jij zelf nogal oordeelt over wat mensen vinden, maar dan moet je er ook tegenkunnen als iemand anders oordeelt over wat hij vindt, dat is toch de bedoeling van een forum?

maar goed, ik snap wel dat je het goed bedoelt en dat het frustrerend is dat alle organen die voor onze belangen opkomen eerder tegenover elkaar staan dan met elkaar samenwerken.
niessie - 16 Sep 2010 - 16:55
Onderwerp:
Bedankt allemaal voor jullie reacties!!!!
Ik voel me zeker niet persoonlijk geraakt en ik kan wel wat hebben hoor Wink
Ik blijf vinden dat de mening over de Stichting niet klopt....ze gaven toe dat ze in het verleden wel met het Radboud etc meegingen maar die mening is echt veranderd in de loop der jaren en echt ik heb met iemand van de Stichting gesproken en die zijn zeer geschrokken van hoe erover de Stichting wordt gedacht want deze gedachte en bevindingen kloppen niet en dat vind ik gewoon niet eerlijk en moeten ook zij een eerlijke kans krijgen........

Is er al iemand die de Stichting heeft gebeld en uitleg gevraagd heeft?????

Nogmaals ze staan niet achter Nijmegen etc ze krijgen genoeg lotgenoten aan de telefoon die ontzettend in de ellende zitten door de Nijmeegse bende en ze zien ook in dat er veel mensen ziek worden van CTG ze zijn niet achterlijk!!!

Ik heb in ieder geval een zeer goed gesprek gehad en heb het één en ander zeer goed uitgelegd gekregen en ik begrijp ze .....
Ook de Stichting staat met hun rug tegen de muur vergeet dat niet en ze willen ook kunnen aantonen dat CTG niet werkt maar als de meesten gaan reageren zoals nu het geval is ...tja dan kunnen zij ook geen kant meer op !!!

Het laatste wat ik erover ga zeggen is dat het eens over moet zijn met bekvechten tussen verenigingen/stichtingen etc en dat er heel nodig moet worden samengewerkt en dat schiet enorm tekort net zoals de reguliere gezondheidszorg.......zo komen we er nooit

Ik laat iedereen in zijn eigen waarde en iedereen mag een mening hebben maar laten het wel eerlijk houden en elkaar respecteren Rolling Eyes Rolling Eyes
Guido_den_Broeder - 16 Sep 2010 - 18:25
Onderwerp:
Beste Niessie,

Als jij beweert dat van ons 3 op de 10 kan genezen door CGT/GET, dan laat je ons niet in onze waarde.

Over de vereniging het volgende.

De ME/CVS Vereniging eist het recht op om de eigen patiëntenbelangen te behartigen.

Wij willen niet dat dat door een stichting wordt gedaan. Deze stichting krijgt elk jaar een grote pot geld, hoe het de patiënten vergaat maakt daarvoor niet uit. Wij, de patiënten, staan met de rug tegen de muur, niet zij. Het is ons leven dat op het spel staat.

Van samenwerking kan alleen sprake zijn als de stichting zich achter de standpunten van de ME/CVS Vereniging schaart.
niessie - 16 Sep 2010 - 22:10
Onderwerp:
@Guido: jouw reactie maakt me echt heel boos.......hoe durf jij te beweren dat ik zeg dat 3 op de 10 geneest van CGT/GET Evil or Very Mad (dit zijn de bevindingen van het Radboud maar die durven dit niet toe te geven vanwege de belangens die er spelen!!)
Volgens de Stichting houd het Ratboud heel veel achter wat dus niet klopt dus geven ze toe dat het Ratboud verkeerd bezig is voor de echte ME/cvs gevallen en een klein gedeelte die dus psychisch ziek is en opknapt van de therapie maar een heel kleine groep is de zgn Subgroep!
Het blijft nog steeds zo dat ME/cvs een enorme vuilnisbakdiagnose is en het wordt ook hoog tijd voor een andere benaming van deze ernstige aandoening maar ik ben bang dat dat nog wel ff gaat duren.......


Ik vind je nu echt te ver gaan jij weet heel goed dat ik niet in deze therapieen geloof IK BEN ZELF OOK ZIEK!!!!!!!!!!!!!!!!

Ik vind dat je heel verkeerd bezig bent en hou je beschuldigen ff voor je ik voel me enorm kwaad over jou reactie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ik heb besloten niet meer te reageren op dit onderwerp want ik vind het te walgelijk voor woorden en het kost me bergen energie Rolling Eyes Rolling Eyes Rolling Eyes Crying or Very sad Crying or Very sad
Eressea - 16 Sep 2010 - 23:05
Onderwerp:
Niessie, meis, wat maak je het jezelf weer moeilijk... straks zei je dat de stichting zegt dat 3 op de 10 geneest, en dan wordt je kwaad als Guido hetzelfde zegt? Hij probeert juist te argumenteren dat een verlaging naar 3 op de 10 voor hem nog steeds onacceptabel is, dat is het en meer niet - het is geen persoonlijke aanval. Maar je kunt toch wel begrijpen dat voor de meesten van ons het absoluut een no go is als een stichting achter nijmegen staat - het instituut dat zoveel persoonlijk leed heeft berokkend bij de meesten van ons?

Overigens is dit standpunt niet iets uit het verleden, de bijeenkomst met het Roessingh waar Guido het over had, vond gisteren plaats.
verlorengezondheidman - 16 Sep 2010 - 23:15
Onderwerp:
      Guido_den_Broeder schreef:
Beste Niessie,

Als jij beweert dat van ons 3 op de 10 kan genezen door CGT/GET, dan laat je ons niet in onze waarde.


Naar mijn weten kan slechts 5% van de "M.E."/cvs-patienten genezen van C.G.T./GET.
Tel daarbij op de 95% door het W.P.I geteste XMRV-besmette M.E.-ers en je komt uit op....100%

Of denk ik nu te simplistisch Question
niessie - 16 Sep 2010 - 23:25
Onderwerp:
Ik zat net ff te kijken op de site van de Stichting en er stond wel heel spectaculair nieuws!!!!!
Ik denk dat ik nu weet welke viroloog!! in Nederland zich verdiept in het XMRV dus dit geeft wel aan dat de Stichting niet achter het Radboud staat en ook zoekende is naar een lichamelijke oorzaak............

@Eressa ik snap je reactie hoor maar ik kan gewoon niet tegen onrecht en dat maakt me toch wel wat boos sorry
Mocht ik verkeerd overkomen....ik bedoel het alleen maar goed hoor maar ik vind het verwoorden van dingen soms erg moeilijk Wink
Guido_den_Broeder - 16 Sep 2010 - 23:27
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
      Guido_den_Broeder schreef:
Beste Niessie,

Als jij beweert dat van ons 3 op de 10 kan genezen door CGT/GET, dan laat je ons niet in onze waarde.


Naar mijn weten kan slechts 5% van de "M.E."/cvs-patienten genezen van C.G.T./GET.
Tel daarbij op de 95% door het W.P.I geteste XMRV-besmette M.E.-ers en je komt uit op....100%

Of denk ik nu te simplistisch Question


Nee, ook geen 5%. Niemand.
verlorengezondheidman - 16 Sep 2010 - 23:35
Onderwerp:
      Guido_den_Broeder schreef:
      verlorengezondheidman schreef:
      Guido_den_Broeder schreef:
Beste Niessie,

Als jij beweert dat van ons 3 op de 10 kan genezen door CGT/GET, dan laat je ons niet in onze waarde.


Naar mijn weten kan slechts 5% van de "M.E."/cvs-patienten genezen van C.G.T./GET.
Tel daarbij op de 95% door het W.P.I geteste XMRV-besmette M.E.-ers en je komt uit op....100%

Of denk ik nu te simplistisch Question


Nee, ook geen 5%. Niemand.


Dank je wel Guido dat wilde ik eigenlijk ook horen, zie ook mijn met overtuiging gekozen ONDERSCHRIFT..... Wink
niessie - 16 Sep 2010 - 23:37
Onderwerp:
Ik ben het één ding met je eens Guido.....niemand die dit ziektebeeld heeft wordt beter van de therapieen en helaas kan ik ook daar over meepraten Crying or Very sad Crying or Very sad
We moeten heel snel uit de vuilnisbakdiagnose komen Wink
(zijn we het nog ergens met elkaar eens Wink )
We zijn toch ook op dit forum om onze mening te kunnen geven en we hoeven het ook echt niet altijd met elkaar eens te zijn toch.....

Laten we met zn allen goede hoop houden...........
verlorengezondheidman - 16 Sep 2010 - 23:54
Onderwerp:
Ik sluit mij graag aan bij @niessie Cool

De ene verwoord het zus de andere verwoord het zo, tenslotte willen we allemaal hetzelfde (H)ERKENNING en deugdelijke behandelingen/therapieën/medicijnen Dancing
Henny - 17 Sep 2010 - 08:39
Onderwerp:
Volgens mij is van belang:

Question Hoe zouden we kunnen zorgen dat bij de richtlijnen werkelijk rekening wordt gehouden met de patiënten?

En

Question Wie heeft/hebben nu de meeste invloed (en kennis) om die belangen zo optimaal mogelijk (als haalbaar is) te behartigen?

Groetjes, Henny

PS Met de gezegdes "Verdeel en heers" en "Roeien met de riemen die je hebt" in mijn achterhoofd pleit ik voor samenwerking tussen de belangen van ME patiënten behartigende organisaties.

Zou bijvoorbeeld de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid hierbij ook wat kunnen betekenen? En wie nog meer?
Vanessa - 17 Sep 2010 - 10:23
Onderwerp:
Tja, moeilijke zaak. Denk dat de Stichting deels zelf verantwoordelijk is voor het beeld dat mensen hebben, door dubbele opmerkingen en statements. Ook al klopt dat beeld niet met hun feitelijke bedoelingen, dan hebben ze nog een probleem met communicatie Wink
Feit blijft dat ze een paar cruciale fouten hebben gemaakt door zaken te steunen die met CGT en dergelijke te maken hebben.

In het belang van alle patiënten blijft het mega-belangrijk ook eindelijk de fabel uit de wereld te helpen dat je geneest van CGT. De 30% die zogezegd baat heeft bij CGT is die groep die uiteindelijk een verkeerde diagnose kreeg.

Trouwens, wil toch even benadrukken dat het niet klopt dat verenigingen niet willen samenwerken. Zo zijn er duidelijke samenwerkingen tussen ons, Frank Twisk, Guido Den Broeder, MEAB, ...
Je moet het natuurlijk wel willen zien. Ik vind echter niet dat je met iedereen moet samenwerken, er zijn nog altijd veel verschillen in standpunten, mogelijkheden, en je moet jezelf daarin ook niet verloochenen...
niessie - 17 Sep 2010 - 10:44
Onderwerp:
@Vanessa Ik snap heus wel dat er niet met iedereen kan worden samengewerkt maar het blijft heel spijtig dat er zo met modder heen en weer word gegooid en soms ook een beetje onterecht...
Wat de percentages betreft 70-30% zijn de bevindingen van het Ratboud en niet van de Stichting.
Ik wil nogmaals benadrukken dat de Stichting echt heel anders denkt dan in het verleden...ze hebben ws van hun fouten geleerd Very Happy
Ook hun geven aan dat ME/cvs een te grote vuilnisbak is en dat er een hele grote groep niet opknapt zelfs zieker word van de therapieen en juist die groep willen ze ook helpen!!!

Ze krijgen regelmatig zeer zieke mensen aan de telefoon en zelfs collega s van ze zijn erg ziek dus het psychische gedeelte vinden ze ook niet van toepassing bij deze groep mensen
Ze gaf gisteren ook aan dat ze het zo erg vind dat ze ernstig zieke mensen aan de telefoon krijgt en dat het wel heel duidelijk is dat er een grote groep is die niet geneest en de vraag is en blijft waarom net zoals iedereen van ons incl onderzoekers.......
Ze gaf ook aan dat er ook een hele kleine groep is die wel geneest van de therapieen maar die hebben ws niet het ziektebeeld maar wel een oorzaak als bv burnout oid.......

Het is en blijft een kwestie van tijd en geduld.......en nogmaals we moeten gewoon een andere benaming krijgen en uit de diagnose ME/cvs denk ik!!
Er bestaan ook nog subgroepen.....ga dat maar eens uit elkaar pluizen Shocked
Melanie - 17 Sep 2010 - 10:48
Onderwerp:
@niessie

nu geef je netjes antwoord op hoe de stichting "denkt"
maar ik mis in jouw verhaal,
waarom zijn ze dan op een voorlichtingsavond aanwezig waar CVS als tussen de oren word neergezet Idea
Heb jij ze die vraag ook gesteld Question
Of wil je daar geen antwoord op Question

groetjes Wink

En nogmaals iemand met een lichamelijke ziekte geneest niet van praattherapie ook die verzonnen 5% niet.
Dan hebben die 5% de verkeerde diagnose gehad.
En in NL en diagnoses stellen is nogal natte vingerwerk.
ariadne - 17 Sep 2010 - 10:51
Onderwerp:
Hallo Niessie,

Ik hen "nee" gezegd op het forum van de ME-stichting en dat is niet omdat ik tegen de stichting ben. Ik heb daar heel andere redenen voor. Ik verwacht niet dat er iets gedaan wordt met hun inbreng, zie verder het forum van de stichting (2 berichten).
Ik heb dus wel degelijk nagedacht. We verschillen misschien van mening over hun invloed, maar om dan maar te zeggen dat ik onnadenkend ben, vind ik te snel geoordeeld.

Groetjes, Ariadne.
agent-du-jour - 17 Sep 2010 - 11:48
Onderwerp:
Melanie
      Quote:

@niessie
nu geef je netjes antwoord op hoe de stichting "denkt"
maar ik mis in jouw verhaal,
waarom zijn ze dan op een voorlichtingsavond aanwezig waar CVS als tussen de oren word neergezet Idea
Heb jij ze die vraag ook gesteld Question
Of wil je daar geen antwoord op Question


ja daar ben ik het mee eens. zoals ik al zei, zijn ze nu nog steeds aanwezig op dergelijke tussen de oren voorlichtingen, dus ook in het heden werken ze nog samen met partijen die me/cvs als psychisch zien.

ook hebben ze, zoals ik aangaf, de cvs-zelftest van Bleijenberg nog steeds als test om te bepalen of je me/cvs hebt op hun site staan: ook dit getuigt van samenwerking met Nijmegen , ook in het heden.
niessie - 17 Sep 2010 - 11:57
Onderwerp:
Ze zijn op de voorlichtingsavond om tegengas te geven over de therapieen om duidelijk te maken dat het zeker niet een behandeling is voor deze aandoening dus ze geven een weerwoord en vechten net zo hard voor erkenning en een goede behandeling ....
Dit is wat ik gisteren begreep van één van de vrijwilligers.....ze proberen dus ook een NEE te zeggen tegen de therapieen!
Ik heb al meerdere keren gebeld met ze en ze vinden het heel erg dat er zo slecht over hun gedacht word Confused
Het kan best zijn dat ze in het verleden fouten hebben gemaakt maar van fouten kunnen we allemaal leren toch Question

Iedereen mag denken wat hij of zij wilt hierover en blijf de kritiek (wat overigens helemaal niet erg is) juist goed om over het één en ander na te denken.
Ik heb verder alleen nog te zeggen dat ik dit uit eigen beweging het forum inwerp ik heb totaal geen belangens ofzo bij de Stichting hoor Wink
Ik zoek ook mijn eigen weg net zoals velen van ons maar het is wel een zeer hobbelige weg Crying or Very sad Crying or Very sad
Vanessa - 17 Sep 2010 - 12:42
Onderwerp:
Niessie,

Wat ik niet begrijp is waarom je al verschillende keren hebt gebeld en iedere keer uitlegt hoe er over ze gedacht wordt?
niessie - 17 Sep 2010 - 13:41
Onderwerp:
Vanessa omdat ik er zeker van wil zijn hoe hun standpunt is en ik ben zelf ook al jaren lid van de Stichting en mocht het zo zijn dat ze de omstreden therapieen adviseren dan zet ik accuut mijn lidmaatschap op
Ik heb al die jaren nooit echt stil gestaan bij wat er nu gaande is
Ik word ook steeds wijzer met de jaren Wink

Ik ben nu eenmaal iemand die duidelijkheid wilt hebben en ik ga niet van één mening of beschuldiging af.........
Iedereen moet eerlijke kansen hebben toch?????
Melanie - 17 Sep 2010 - 15:41
Onderwerp:
      niessie schreef:
Ze zijn op de voorlichtingsavond om tegengas te geven over de therapieen om duidelijk te maken dat het zeker niet een behandeling is voor deze aandoening dus ze geven een weerwoord en vechten net zo hard voor erkenning en een goede behandeling ....
Dit is wat ik gisteren begreep van één van de vrijwilligers.....ze proberen dus ook een NEE te zeggen tegen de therapieen!
Ik heb al meerdere keren gebeld met ze en ze vinden het heel erg dat er zo slecht over hun gedacht word Confused
Het kan best zijn dat ze in het verleden fouten hebben gemaakt maar van fouten kunnen we allemaal leren toch Question



beste @niessie als ik het dus goed begrijp uit jou woorden dan is de stichting op de voorlichtingsavond in Almelo geweest om tegen geluid te geven aan de heren en dames psychologen en psychiaters die op zo'n avond praat en bewegingstherapie promoten samen met het roessingh.
en dat de de stichting daar buiten bij de deur hebben gestaan en gezegd hebben we zijn het er niet mee eens.... Confused

denk je nu echt dat die afdeling die deze CGT promoot de stichting uitnodigt als de stichting tegen zou zijn Shocked

ik heb zelf 2 jaar ( was dat volgens mij) geleden zo'n avond bijgewoond in Almelo.
En er werd alleen maar gesproken over het stressmodel en verder niets.
met de vraag aan de arts van het roessingh of hij wist wat ME is etc.
klapte hij totaal dicht........

maar ik neem dus aan dat wat jij schrijft @niessie dat de stichting daar tegengeluid heeft gegeven.
dat zou een mooie omkeer zijn...... maja ik was er niet bij kan dus niet oordelen.
Guido_den_Broeder - 17 Sep 2010 - 15:52
Onderwerp:
      Henny schreef:
Volgens mij is van belang:

Question Hoe zouden we kunnen zorgen dat bij de richtlijnen werkelijk rekening wordt gehouden met de patiënten?

En

Question Wie heeft/hebben nu de meeste invloed (en kennis) om die belangen zo optimaal mogelijk (als haalbaar is) te behartigen?

Groetjes, Henny

Ja, dat zijn goede vragen.

Rekening houden met patiënten is bij ZonMw/CBO een gepasseerd station. De patiënten zijn buitenspel gezet, men accepteert enkel een door ZonMw zelf uitgekozen bureaumedewerkster van de stichting.

Het probleem met de invloed en kennis is dat die niet op dezelfde plek zitten. Het is dus zaak voor degenen met kennis om eerst invloed te verwerven.

Dat kan m.i. alleen als patiënten en artsen daar samen aan gaan werken. Misschien wel door dan maar zelf een richtlijn te publiceren en ZonMw en CBO in hun sop gaar te laten koken.

      Quote:
PS Met de gezegdes "Verdeel en heers" en "Roeien met de riemen die je hebt" in mijn achterhoofd pleit ik voor samenwerking tussen de belangen van ME patiënten behartigende organisaties.

Zou bijvoorbeeld de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid hierbij ook wat kunnen betekenen? En wie nog meer?

De vraag die dan gesteld mag worden, denk ik, is welke organisaties werkelijk onze belangen behartigen, en welke niet.
american - 17 Sep 2010 - 19:40
Onderwerp:
Beste mensen,

Het gaat hier niet om de vraag of de ME/CVS-Stichting een deugdelijke organisatie is.

Kernvraag: In hoeverre rechtvaardigt de Stichting hiermee het letterlijk en figuurlijk levensgevaarlijke optreden van de CGT en LOK aanhangers? Immers, op die manier ''praten ook de patienten mee'.' De richtlijn is dan in redelijk overleg tot stand gekomen. Toch?

En wat is het rendement voor de patient van dit vrijblijvende meepraten?

Vrijwillige in plaats van verplichte deelname aan CGT?

Willen we erkenning van de stigmatiserende pseudo-diagnose CVS?

Met wie gaat Mary aan tafel zitten? Doet bijvoorbeeld CGT/GET-propagandist (70% succes) Gijs Bleijenberg echt weer mee?
- Doet Hans Knoop mee? Volledig herstel met CGT/GET is volgens hem mogelijk!.
- Wellicht wil Piet Borst meedoen? (CVS is toch een modeziekte!) of Bram Buunk (zelfde mening als Borst..)?
- Of doet Lorenz van Doornen mee (stiekem wel leuk dat de patienten zich zo aan hun klachten vastklampen!).
- Of Jan Houtveen (Als de dokter het niet weet, weet hij het wel)?
Of zijn er weer nieuwe mensen die zich voordoen als wetenschapper en/of hulpverlener en bereid zijn de patient een oor aan te naaien?
niessie - 21 Sep 2010 - 22:05
Onderwerp:
Ik kan het toch niet laten om te melden dat de Stichting een middagsymposium heeft op woensdag 10 november in Utrecht!!!
Weten jullie wie daar oa spreker is.....Kenny de Meirleir!!!!!
Ook komt John Hobo over de inzichten immuunsysteem/cortisol in relatie tot ME/cvs!!!!

Ze hebben op het forum ook een link gegeven over hun idee/gedachten over oorzaken/vermoedens van dit ziektebeeld dus hun visie!!!
metoo - 21 Sep 2010 - 22:56
Onderwerp:
Hi Niessie,
Waar kan ik daar ergens info over vinden, zie het op de site niet terug?
Heb je mss een link, kan ik even kijken...tnx!
niessie - 21 Sep 2010 - 23:13
Onderwerp:
Ik kreeg een persoonlijke uitnodiging via de post!!
Ik vind het wel opzienbarend Wink mss hebben ze hun visie dan toch wat bijgeschaafd???
Ik was vooral verbaasd te zien dat DML komt spreken!!!!!(over het onderzoek xmrv)
Guido_den_Broeder - 21 Sep 2010 - 23:17
Onderwerp:
Dat is in het kader van de Week Chronisch Zieken, zie
www.chronischziek.nl/2008/pages/zoekresultaat.php?city=Utrecht .

Welke sprekers er komen staat er niet bij, maar het zijn in elk geval andere dan op de informatiedag van de ME/CVS Vereniging en MEdivera van 8 september.

Zie ook www.me-cvsvereniging.nl/agenda, dit zijn drukke maanden!
american - 21 Sep 2010 - 23:53
Onderwerp:
Beste Niessie,

Ik snap er niets meer van. Wat zijn de positieve effecten van een uitnodiging van De Merleir voor de richtlijnontwikkeling?
louisa - 22 Sep 2010 - 00:34
Onderwerp:
      american schreef:
Woensdag 15-9 zijn de ME-Stichting en Het Roessingh van de partij om over CVS en vermoeidheid als onbegrepen klacht te berichten. Een reeks psychiaters en rehabilitatiedeskundigen staan klaar om de aanwezige patienten een behandelaanbod te presenteren. In een reactie vraagt Frank Twisk zich af of er ook aandacht wordt geschonken aan XMRV.

Zie: http://www.gezondheidskrant.nl/17762/informatieavond-chronisch-vermoeidheidssyndroom-zgt-almelo

Hoi niessie,

Vooropgesteld, ik ben zelf geen lid van de Stichting of de Vereniging.

Ik zou het heel fijn vinden als de Stichting eens een echt duidelijk standpunt in zou nemen. Nu zorgen zij wederom voor grote verwarring onder ME/CVS-patiënten.

Men nodigt enerzijds donateurs uit voor een lezing met DML en anderzijds zijn zij even vrolijk op een informatie avond van het ZGT samen met Het Roesingh (NB!) aanwezig en beheren een informatie-stand.
En: ZGT Almelo heeft een samenwerkingsverband tussen revalidatie-artsen, psychiaters en klinisch psychologen.

Met deze actie neemt de Stichting helemaal geen afstand van Revalidatie en CGT en GET als behandeling voor ME/CVS-patiënten.
Zo eet de Stichting van 2 walletjes, lijkt het, en geven zij daarmee een verkeerd signaal af naar ME/CVS-patiënten.

En ondertussen gaan zij ineens donateurs vragen om mee te spreken over het opstellen van de Richtlijn CVS. Dit, terwijl Nijmegen de leidende rol daarin heeft gekregen, waarin zij, zo lang de besprekingen al gaande zijn reeds gesprekspartner zijn, waarbij patiëntenorganisaties zijn genegeerd en op een zijspoor zijn gezet.
* Hoezo heeft de Stichting hierin dan nog wat te vertellen?
* En hoezo heeft de Stichting een echt duidelijk standpunt in genomen?

De enige patiëntenorganisatie die een duidelijk standpunt heeft ingenomen is de Vereniging.

Groetjes, Louisa
louisa - 22 Sep 2010 - 00:47
Onderwerp:
Hoi american,

      american schreef:
Wat zijn de positieve effecten van een uitnodiging van De Merleir voor de richtlijnontwikkeling?

Ik vrees: geen of te wel: 0,00

Nijmegen heeft de leidende rol gekregen in het opstellen van de Richtlijn CVS. Zou de Stichting is dit late stadium nog invloed kunnen uitoefenen? Het is de Stichting tot nu toe niet gelukt om ZonNw, CBO en NWO op andere gedachten te brengen. Er wordt al gepraat vanaf 2007.......

Groetjes, Louisa
agent-du-jour - 22 Sep 2010 - 01:45
Onderwerp:
ik verwacht niet dat uitnodiging DML veel uithaalt, maar de situatie is nu toch wel heel anders dan in 2006. (sciencestudie xmrv/ pnaspaper alter lo enz).
wat dat betreft zijn de feiten toch anders dan in 2006.
niet dat ik heel optimistisch ben hoor, want Nijmegen en ZonNw e.d. zijn één pot nat, maar er zijn nu wel des te meer argumenten om af te zien van een eenzijdige nijmeegse richtlijn...

ik verwacht er weinig van, maar laten we hopen dat het nieuws uit de usa, eenvandaag DML, enz toch wat uithaalt
JannekeB - 22 Sep 2010 - 09:18
Onderwerp:
"Met wie gaat Mary aan tafel zitten? Doet bijvoorbeeld CGT/GET-propagandist (70% succes) Gijs Bleijenberg echt weer mee?
- Doet Hans Knoop mee? Volledig herstel met CGT/GET is volgens hem mogelijk!.
- Wellicht wil Piet Borst meedoen? (CVS is toch een modeziekte!) of Bram Buunk (zelfde mening als Borst..)?
- Of doet Lorenz van Doornen mee (stiekem wel leuk dat de patienten zich zo aan hun klachten vastklampen!).
- Of Jan Houtveen (Als de dokter het niet weet, weet hij het wel)?
Of zijn er weer nieuwe mensen die zich voordoen als wetenschapper en/of hulpverlener en bereid zijn de patient een oor aan te naaien?"

Voeg toe: UWV die niet vindt dat de lichamelijke klachten invaliderend zijn.

Hier word ik zo verdrietig en boos van...... het is echt oneerlijk!!
Zoals mijn vader laatst zei: je zou die mensen eens even moeten kunnen laten voelen hoe wij ons elke dag voelen. Ze zouden zich kapot schrikken!!!
Wat mij betreft: re-integratie: achteruitgang. Revalidatie programma GET/CGT ( er zijn geen goede en slechte dagen Shocked ): 4% achteruitgang. (in deze groep zat nog iemand met ME/CVS, die is ook achteruit gegaan. Omdat ze een plotselinge blessure had is haar achteruitgang gelukkig beperkt gebleven.
Maar er is nu gelukkig hoop op échte erkenning en dat werd tijd. De ziekte is al slopend genoeg, daar kunnen we geen energievreters als hierboven bij gebruiken (en uit onze eigen omgeving kennen we er ook wel een paar).
janine - 22 Sep 2010 - 09:28
Onderwerp:
      niessie schreef:
Ik kan het toch niet laten om te melden dat de Stichting een middagsymposium heeft op woensdag 10 november in Utrecht!!!
Weten jullie wie daar oa spreker is.....Kenny de Meirleir!!!!!
Ook komt John Hobo over de inzichten immuunsysteem/cortisol in relatie tot ME/cvs!!!!

Ze hebben op het forum ook een link gegeven over hun idee/gedachten over oorzaken/vermoedens van dit ziektebeeld dus hun visie!!!


Goede invloed hiervan of niet, ik ben zoiezo wel benieuwd naar Meirleir en John Hobo over immuunsysteem/cortisol, dat zijn toch wel prangende problemen die bij mij spelen.
niessie - 22 Sep 2010 - 10:52
Onderwerp:
Hallo allemaal

Hoe je het ook bekijkt het is toch wel positief wat de Stichting heeft georganiseerd toch????
Ik denk dat er één heel belangrijk item wordt vergeten en dat is dat ME/cvs een enorme vergaarbak is en dat is niets nieuws..........
Het betekend dus ook dat mensen met wel een psychische aandoening of iemand met een flinke burnout of PTSS inzitten!!!!!!
Het gaat er nu om dat de groep die eigenlijk een lichamelijke aandoening heeft eruit wordt gefilterd en een eigen naam gaat krijgen!!!
Dus uit de ME/cvs diagnose komen..........

In sommige gevallen genezen mensen van de bekende therapieen maar die hebben niet de lichamelijke versie Shocked
Dit is natuurlijk het grote probleem wat zich afspeelt er moet heel snel een splitsing komen en veel meer duidelijkheid maar dat kan dus nog ff duren!

Er zijn ook mensen die opknappen bij DML maar ook niet.......en waardoor dat komt?????

In de ME/cvs stempel komen ook mensen die wel een erkende lichamelijke aandoening hebben die totaal niet zijn gezien door de medici en dus ook de stempel hebben gekregen dus ook hup in de vergaarbak Evil or Very Mad

Ik blijf van mening dat de Stichting het heel goed voor heeft met de patienten maar ook niet kunnen aangeven die wel of niet de lichamelijke aandoening hebben(wie wel op dit moment??) en hun best doen toch ??

Mocht er iemand naar het Symposium willen kun je de Stichting bellen en je opgeven want het is voor donateurs en belangstellende .........

Ik snap sommige reacties wel over de Stichting maar nogmaals mensen kunnen veranderen en geef ze die kans

Ik ben blij met het het mecvs.net forum/de vereniging en dus ook de Stichting iedereen doet zijn best op zijn eigen manier.....

Hoe dan ook we geven de moed niet op en gaan verder voor een duidelijk aantoonbare ziekte die uit de vuilnisbak komt.......net zoals MS patienten bv die ook heel veel hebben moeten vechten!
louisa - 22 Sep 2010 - 11:43
Onderwerp:
Hoi niessie,

Het is natuurlijk fijn en interessant dat de Stichting DML als spreker heeft uitgenodigd voor een bijeenkomst

Feit is, dat de St. zich in de 2 werelden (psychosociale en biomedische) blijft bewegen en nog steeds geen duidelijk standpunt naar buiten uit draagt. Als ik bijvoorbeeld hun website op de site van Nijmegen http://www.umcn.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/MeerinformatieChronischeVermoeidheidssyndroom.aspx zie staan, geeft dit ook een verkeerd signaal af. Dat is vast niet per ongeluk en zonder overleg gedaan. Als de St. een duidelijk standpunt zou hebben, dan wil je niet op een dergelijke site staan vermeld.

En het meepraten over richtlijnen door donateurs? Dat heeft niet zo veel zin, immers de St. weet toch al sinds jaar en dag wat hun leden/donateurs willen?
En nogmaals, niessie, de patiëntenorganisaties zijn op een zijspoor gezet en hebben tot nu toe geen invloed kunnen uitoefenen op de concept-richtlijn die is gemaakt en op tafel ligt.

De Vereniging heeft een duidelijk standpunt ingenomen.

De andere 2 patiëntenorganisaties hebben nog een ultieme poging gedaan, maar of dat enig invloed zal hebben, zal de komende tijd blijken.
Straks moeten zij een duidelijke keuze gaan maken.

Kiezen voor hun achterban die geen eenzijdige richtlijn wil.
Want de achterban zit niet te wachten op een eenzijdige richtlijn, die vooral cognitieve gedragstherapie als standaardbehandeling centraal stelt en niet of nauwelijks aandacht schenkt aan de biomedische kant van ME/CVS en aan patiëntenervaringen. Daarnaast moeten patiëntenvertegenwoordigers een volwaardige rol spelen bij richtlijnontwikkeling. ZonMW en het CBO belijden weliswaar met de mond dat ze het daarmee eens zijn, maar in de praktijk is daar tot nu toe volstrekt onvoldoende van terecht gekomen.


En afhankelijk van de uitslag kunnen de overgebleven patiëntenorganisaties kiezen voor blijven meedoen waar de psychische hoek het voor het zeggen heeft, of eruit stappen en opkomen voor hun achterban.

Ik ben reuze benieuwd wat de St. straks zal gaan doen. Dat wordt binnenkort wel bekend. Dan moeten ze echt kleur gaan bekennen Wink.

Groetjes, Louisa
agent-du-jour - 22 Sep 2010 - 12:24
Onderwerp:
ja, als de stichting echt voor ons zou kiezen en veranderd zou zijn waarom:

-hebben ze dan nog steeds de info en ME/CVS zelftesst van bleijenberg op hun site staan

-werken ze mee aan infoavonden van het roessingh? (en zoals melanie al zei, ze gaan er echt niet heen om buiten aan de deur te flyeren hoe gevaarlijk CGT/GET wel niet is)

als de stichting echt van gedachte zou zijn veranderd, waarom gaan ze anno september 2010 dan nog steeds met deze dingen door?
dat zijn vragen die al in het begin van dit topic zijn gesteld, maar waar ook jij niessie geen antwoord op kan geven
en ik snap dat je het van de goede kant wil zien, het positieve...

maar uit de feiten (zie hierboven ook verhaal louisa) blijkt toch dat de stichting van 2 walletjes blijft eten. laten ze Boucher eens interviewen, wat hij van plan is en of hij mee gaat doen in NL, ipv Van der Meer en Kuppeveld aan het woord te laten.
Melanie - 22 Sep 2010 - 14:03
Onderwerp:
      agent-du-jour schreef:
ja, als de stichting echt voor ons zou kiezen en veranderd zou zijn waarom:

-hebben ze dan nog steeds de info en ME/CVS zelftesst van bleijenberg op hun site staan

-werken ze mee aan infoavonden van het roessingh? (en zoals melanie al zei, ze gaan er echt niet heen om buiten aan de deur te flyeren hoe gevaarlijk CGT/GET wel niet is)

als de stichting echt van gedachte zou zijn veranderd, waarom gaan ze anno september 2010 dan nog steeds met deze dingen door?
dat zijn vragen die al in het begin van dit topic zijn gesteld, maar waar ook jij niessie geen antwoord op kan geven
en ik snap dat je het van de goede kant wil zien, het positieve...

maar uit de feiten (zie hierboven ook verhaal louisa) blijkt toch dat de stichting van 2 walletjes blijft eten. laten ze Boucher eens interviewen, wat hij van plan is en of hij mee gaat doen in NL, ipv Van der Meer en Kuppeveld aan het woord te laten.


Hier sluit ik me helemaal bij aan.
en zo"n zelftest word gesponserd.....he'!!!
dus tegen betaling van de afdeling blije berg een "test die nergens op gebaseerd is" zo'n test op een site van een stichting.
geldt voor veel sites hoor dat ze op die manier door zelftesten te promoten gesponserd worden, dat wou de minister van volksgezondheid ooit nog aan banden leggen volgens mij, maja die minster is drukker geweest met de verkoop van vaccinaties voor een "mex" griep.
en deze minister is nu gelukkig exit. Arrow
american - 22 Sep 2010 - 14:26
Onderwerp: Twee walletjes.. en vrijblijvend meepraten..
In aanvulling op..

De ondersteuning van het onderzoek van Onbegrepen klachten expert Veronique van der Gucht, de steun aan het zoveelste cortisol/stress moeheid-onderzoek in Gerona, de aandacht voor de wazige Mickel therapie (in Medium) wijst op een opportunistische? of onduidelijke? koers.

Niets nieuws onder de zon.

Vrijblijvend meepraten over de richtlijnen (ja/nee - de kernvraag!!) is dus een optie...
Trefwoorden:
- subsidie veilig stellen
- serieus genomen worden
- aan tafel mogen zitten
- erkenning als zaakwaarnemer van de vermoeide mens (in alle soorten en maten - en hoe meer vermoeide donateurs hoe ..

etc etc
louisa - 22 Sep 2010 - 15:15
Onderwerp:
Is de oproep op de site van de St. "meepraten over Richtlijn CVS": http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/items/?newsId=1795 dan misschien enkel een promotie-stunt om meer donateurs binnen te halen? Ik mag hopen dat dit niet de intentie is van de St.

En @niessie, voor jou nog een paar vraagjes: heb jij als lid/donateur van de St., waar je al jaren lid van bent, wel alle relevante informatie gekregen m.b.t. het opstellen van de Richtlijn CVS?

Heb je als lid/donateur de volledige Concept-tekst Richtlijn CVS gezien, zoals die nu al een tijdje op tafel ligt, zodat je weet als ME/CVS-patiënt wat daar in staat en je daar een mening over kunt vormen?

In het kort houdt de Concept-tekst in: een eenzijdige richtlijn, die vooral cognitieve gedragstherapie als standaardbehandeling centraal stelt en niet of nauwelijks aandacht schenkt aan de biomedische kant van ME/CVS en aan patiëntenervaringen.

Daar heeft de St. zich al lang een mening over kunnen vormen, op basis van wat hun achterban (veel ME/CVS-patiënten) wenst en wiens belangen zij al jaren vertegenwoordigen. Is die mening aan de leden/donateurs doorgegeven, middels MEdium, digitale nieuwsbrieven etc.? Zodat leden/donateurs weten waar het allemaal om gaat en echt kunnen meepraten?

Als dat niet zo is, onthouden zij hun leden/donateurs belangrijke informatie en kunnen de leden niet echt meepraten.

Bovendien hebben zij in het proces opstellen Richtlijn CVS (waar zij vanaf 2007 partij in zijn en spreken namens hun leden/donateurs=ME/CVS-patiënten), onlangs al een laatste poging gedaan om te redden wat er te redden valt, daar wordt binnen afzienbare tijd uitspraak over gedaan door het CBO.

Leuk meepraten op het forum van de St. is gezellig, maar heeft in deze fase helemaal geen toegevoegde waarde meer. Zeker, omdat de St. al jaren weet wat hun achterban wil. Of weten zij misschien niet wat hun achterban wil? Dan had een eerdere of meerdere oproepen aan de leden/donateurs vanaf 2007 toch wel zinvol geweest Wink.

Wink Oh, ja, interessant detail, je kunt pas meepraten over de Richtlijn CVS op het forum als je lid/donateur bent geworden en € 20,00 hebt betaald.....

Sorry, niessie, ik bekijk dit allemaal nuchter en kritisch en tot nu toe kan ik nog niet enthousiast worden over de werkwijze, de visie, de standpunten, van de St. Zij blijven ook in 2010 nog van 2 walletjes (psychosociaal en biomedisch) eten en daarmee vertegenwoordigen zij niet goed de belangen van ME/CVS-patiënten.

Groetjes, Louisa
agent-du-jour - 22 Sep 2010 - 16:16
Onderwerp:
enerzijds wil de stichting geen "gedoe" met overheidsinstanties (subsidies behouden enz) dus "meepraten" over de richtlijn, die dus al vaststaat, dus alleen meepraten voor de show om vriendjes met deze partijen te blijven, anders gaat de geldkraan dicht

anderzijds dient men ook patiënten tevreden te houden (donaties/leden)

zodoende blijft men een beetje tussen de beide (psychische en biomedische) richtingen dobberen, en het meest naar de meest machtige richting (psychische), omdat deze veruit de meeste macht hebben en omdat ze daarvan het meest afhankelijk zijn.

en tja: als je de stichting wat vraagt, natuurlijk zeggen ze dat ze er voor jou zijn, en met jou meedenken. dat zijn van die vragen, waar je van tevoren al het antwoord op weet.
dat is net zoiets als een wielrenner vragen of hij wel eens doping gebruikt

al met al geven de bovenstaande berichten van melanie, american en louisa de situatie goed weer, er zijn mijns inziens voldoende argumenten aangevoerd.
ik persoonlijk steek liever 20 euro in de fik dan dat ik ze aan de stichting doneer, maar zo heeft ieder recht op zijn of haar mening natuurlijk Laughing
Melanie - 22 Sep 2010 - 16:39
Onderwerp:
      agent-du-jour schreef:


ik persoonlijk steek liever 20 euro in de fik dan dat ik ze aan de stichting doneer, maar zo heeft ieder recht op zijn of haar mening natuurlijk Laughing


Ja ik ook

je kunt ook niet zeggen; ik van wc eend - verkoop glorix toiletblokjes,
het is gewoon zo; ik van wc eend -verkoop wc eend.

Je kunt niet als stichting in dit geval zeggen;
ME is psychisch en in het slechtste geval lichamelijk.
het is het 1 of het ander. Niet meer en niet minder.

De ene keer is de stichting aanwezig bij de afdeling psychiatrie waar de CGT word gepromoot ,de volgende keer hebben ze iemand in armen genomen die achter het biomedisch model staat.
niessie - 23 Sep 2010 - 10:54
Onderwerp:
Hallo allemaal

Ik heb besloten me niet meer uit te laten over de Stichting......het kost me teveel energie en ik bedoel het allemaal alleen maar goed Shocked
Mss weet ik heel veel nog niet over de Stichting dat zou kunnen ik heb alleen uit gesprekken met hun begrepen dat ook zij achter een lichamelijke oorzaak staan maar dat je de ME/cvs ers wel in subgroepen kunt verdelen.
Hoe we het ook bekijken het is en blijft op dit moment nog een enorme vuilnisbak en ik denk dat daar ook een heel grote oorzaak is van onbegrip en één grote warboel...... Crying or Very sad Crying or Very sad

Ik ga niet meer mijn kostbare energie geven aan meer duidelijkheid en mss een wanhoopspoging om samen sterker te staan voor dit ziektebeeld.....ik ben er ff klaar mee
Melanie - 23 Sep 2010 - 11:07
Onderwerp:
      niessie schreef:
Hallo allemaal

ik heb alleen uit gesprekken met hun begrepen dat ook zij achter een lichamelijke oorzaak staan maar dat je de ME/cvs ers wel in subgroepen kunt verdelen.
Hoe we het ook bekijken het is en blijft op dit moment nog een enorme vuilnisbak en ik denk dat daar ook een heel grote oorzaak is van onbegrip en één grote warboel...... Crying or Very sad Crying or Very sad

Ik ga niet meer mijn kostbare energie geven aan meer duidelijkheid en mss een wanhoopspoging om samen sterker te staan voor dit ziektebeeld.....ik ben er ff klaar mee


Verstandiger keus @niessie om je daar niet meer druk over te maken.
Doe ik ook al jaren niet meer over de standpunten van de stichting.
je schrijft wel dat de stichting wel achter een lichamelijke oorzaak staat maar dat in verschillende groepen kunt delen.
Dat kan niet @niessie.
ME is nu 1 maal een lichamelijke ziekte.
Of standpunt: de meest zieke mensen zijn toch niet in staat om naar de CGT te gaan dus ME.
of als je achteruit gaat van CGT dus ME. Zo werkt dat toch niet.......;(

Het is of CGT verbannen omdat het wereldwijd bewezen is dat het schadelijk is voor een grote groep ME/cvs patienten.
of voor CGT gaan maar dan ME van de kaart halen bij de stichting.
over de hele wereld wordt er al niet eens meer gesproken over CGT en ME.
alleen hier in NL lopen ze nog met een voor de oorlogs model als cgt.
want dat is het wel.

Ze maken het zichzelf toch zo moeilijk Question
Dat heb je als je afhankelijk bent>>>>>
niessie - 23 Sep 2010 - 11:20
Onderwerp:
Nogmaals ......ME/cvs is en blijft een vuilnisbakdiagnose en naar mijn weten geen ziekte volgens de gezondheidszorg daar ligt het grote probleem!!!!

Ik weet ook wel dat het een lichamelijke ziekte is ik ben toch niet gek??
Ik hoor ook nog mensen in mijn omgeving dat zij ook zijn genezen van ME/cvs??????? door vooral positief blijven Shocked en proberen een conditie op te bouwen Evil or Very Mad
Ik kan dan wel in huilen uitbarsten en ik noem tegenwoordig geen ME/cvs meer maar een onbekende ziekte (op dit moment) waar veel onderzoek naar is en dan gaan mensen wel doorvragen en vinden het interessant.........

Ik kom nu bij een gynaecoloog maar ik heb ME/cvs niet opgenoemd ik kijk wel beter uit Evil or Very Mad
louisa - 23 Sep 2010 - 11:30
Onderwerp:
Hoi niessie,

Begrijpelijk dat je het allemaal niet meer begrijpt over de St. Wink.

Ik denk zelf dat als er enkel telefonisch contact is met de donateurs dat er naar de mond wordt gesproken van degene die belt. Dan vertellen zij dat zij voor de biomedische aanpak zijn, maar tegelijkertijd doen zij zaken in CGT-land.

En de kern van dit topic was: "Meepraten over de Richtlijn CVS".
Ik twijfel er sterk aan of jij als donateur wel alle relevante informatie, verslagen, stukken, de Concept-tekst Richtlijn CVS die al een tijd op tafel ligt, de reactie daarop van de St. (die namelijk al is gegeven), hebt gekregen, zodat je je een mening daarover hebt kunnen vormen. Op het forum van de St. staat daarover een interessant berichtje geschreven.
De oproep van de St. is dus eigenlijk "mosterd na de maaltijd".

En wat houdt het meespreken eigenlijk in? Enkel een formaliteit?
Hoeveel bevoegdheden heb je eigenlijk als donateur van de St.? Kun je uberhaupt als donateur wel invloed uitoefenen? Ken je de statuten van de St.? Heb je daar een kopie van gekregen als donateur?

Ter informatie:
      Quote:
Wat is het verschil tussen een vereniging en een stichting?

Een vereniging is een organisatie van mensen om een bepaald doel te bereiken. Een vereniging is in principe democratisch georganiseerd en heeft leden.

Een stichting is een organisatie van kapitaal om een bepaald doel te bereiken. Een stichting is niet democratisch en heeft geen leden. Het is een stichting zelfs niet toegestaan leden te hebben.

Groetjes, Louisa
agent-du-jour - 23 Sep 2010 - 12:07
Onderwerp:
de stichting is een van de hoofdveroorzakers van het feit dat ME/cvs een vergaarbakdiagnose is, door zowel de psychische stroming ( oxford criteria nijmegen, zelftest blijenberg die een hoop depressieve patienten met me/cvs patienten op een hoop gooit) als nu ook de lichamelijke stroming te volgen.
verder vermijdt de stichting op haar site veelal de term ME en spreekt zij het liefst over cvs (conform NKCV/bleijenberg, die ME geen goede term vinden, want er is niets lichamelijks).

en zoals louisa zei: dat verhaal over subgroepen: de stichting wil graag iedereen te vriend houden, dus volgt enerzijds iets meer de lichamelijke theorie en maakt dan van de 30% van bleijenberg die WEL geneest dan maar een soort subgroep, terwijl het duidelijk is dat die mensen blijkbaar een heel andere ziekte hebben (depressie oid), want van een lichamelijke ziekte kan je niet genezen door praattherapie en rondjes rennen.
maar ze willen de overheid en NKCV tevreden houden (subsidie veiligstellen) en ondertussen ook de donateurs het idee geven dat ze er zijn. dan krijg je dus van die onzinverhalen over subgroepen, om toch maar voor een deel CGT aan te houden want ja, waarom zou je CGT niet proberen, wie weet behoor je wel tot een van die "subgroepen"? zo vallen ze bleijenberg niet af en houden ze ondertussen ook een beetje hun donateurs tevreden.

niessie ik weet ook dat je het goed bedoelt en dat je alleen maar een oplossing wil..
net zoals wij allemaal.

maar als je zelf een mening geeft over de stichting, dan kun je verwachten dat anderen hierop reageren met hun mening, en ook met argumenten waarom ze vinden dat de stichting nog steeds niet deugt. daar is een forum voor....is niks persoonlijks, gewoon allemaal mensen die oprecht hun mening geven, en zoals ik al zei: ik weet dat jij het gewoon goed bedoelt en dat je er ook gewoon moedeloos van wordt, al dat gedoe, ook nog eens tussen patiëntenorganisaties onderling Smile
niessie - 23 Sep 2010 - 12:25
Onderwerp:
Bedankt voor jullie reacties Very Happy
Ik kan het gewoon niet begrijpen Shocked ik ging ervan uit dat ook een Stichting het beste met deze zeer ernstige zieke meeleeft en denkt......
Neem van me aan dat ze door de telefoon echt aangaven dat ze NIET achter het Ratboud staan dat heeft ze me letterlijk gezegd Confused
Waarom zouden ze liegen?? dat begrijp ik gewoon niet Crying or Very sad

Ik ben het ff helemaal kwijt en doodop....ik snap er geen hout meer van Rolling Eyes
bieb - 05 Okt 2010 - 01:27
Onderwerp:
de stichting is het helemaal niet eens met nijmegen!
maar ivm met de richtlijnopstelling moeten ze er wel voor zorgen dat ze er mee on speaking terms blijven

je moet als stichting met de nijmeegse artsen blijven praten anders doe je als stichting op een gegeven moment niet eens mee en word je niet eens gehoord! dat is met elke ziekte waar nu wel duidelijkheid over is zo geweest

er zijn al vele ME verenigingen etc geweest waar nijmegen niet eens meer mee praat en waar de gezondheidsraad al helemaal niet meer mee praat!
ze praten wel met de stichting
ze zoeken echt naar oplossingen maar artsen hebben in NL een zeer grote macht

nijmegen gaat vanzelf bijdraaien maar het kan nog even duren
wie de laastste een vandaag heeft gezien op tv, heeft al kunnen horen dat van der meer zei: we hebben altijd al gedacht dat er iets viraals aan ten grondslag lag (of zoiets dergelijks). dat zeiden ze een jaar geleden nog niet!
dus ja: steun de stichting en vraag zoveel mogelijk mensen te doneren!!alleen de stichting kan resultaten bereiken op termijn!
de gezondheids raad (artsen) bepalen nl wie er invloed mag hebben op de richtlijn

de stichting werkt zich dus uit de naad om zoveel mogelijk invloed te krijgen
louisa - 05 Okt 2010 - 02:19
Onderwerp:
Hoi bieb,

ME-gids.net staat voor een biomedische behandeling en wijst erop dat uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat CGT en GET niet effectief is, dit vanwege de biomedische oorzaak van de ziekte.

Dit is ook het standpunt van de 2 andere Nederlandse patiënten organisaties.

Echter, de St. staat nog steeds met het éne been in CGT en GET en met het andere been een beetje in biomedisch en dat maakt de St. voor mij als ME/CVS-lotgenoot ongeloofwaardig.

In het proces opstellen Richtlijn CVS, waar Nijmegen de hoofdrol in heeft en waarop het Concept-Richtlijn CVS (op basis van CGT en GET) is gemaakt en die al een tijdje op tafel ligt, daarvan heeft de St. ook géén afstand genomen en is het daarmee eens dat er een Richtlijn CVS komt met als behandeling CGT en GET. Dat is niet enkel "on speaking terms blijven" met Nijmegen.
Dat proces loopt al een tijd en daarin heb je als donateur St. helemaal geen inspraak meer.

En je kunt alleen meepraten over de Richtlijn CVS bij de St. als je eerst even donateur wordt en € 20,00 betaalt, want dan mag je op het forum anders niet.

De oproep door de St. "Meepraten over Richtlijn CVS" lijkt daarmee alleen een actie om donateurs te werven en dat maakt de St., in mijn ogen, nog meer ongeloofwaardig.

Groetjes, Louisa
louisa - 05 Okt 2010 - 02:25
Onderwerp:
Hoi bieb,

En Nijmegen (NKCV) gaat gewoon door met hun praktijken, dus bij EénVandaag heeft vdM leuk een praatje gehouden, maar hij meent er niets van, zo lijkt het.

      louisa schreef:
Confused Nijmegen en consorten gaan gewoon verder met hun praktijken. Ik word daar heel moedeloos van.

En hoezo nieuw protocol voor CVS?

Zou dit een voorbode zijn voor de op stellen Richtlijn CVS, waar Nijmegen de hoofdrol in heeft gekregen. Als Zon-Nw de boel lekker loopt te financieren voor CGT, dan vraag ik mij af hoe onafhankelijk Zon-Nw dan is in het proces opstellen Richtlijn CVS is, die er voor december 2010 moet zijn?......

      Quote:

Symposium behandeling van Chronische Vermoeidheid
24-11-2010

Op woensdag 24 november 2010 vindt voorafgaand aan het Najaarscongres een symposium plaats over de behandeling van Chronische vermoeidheid. Onder meer Peter White, Rona Moss-Morris, Gijs Bleijenberg zullen daar aanwezig zijn.

Aanvang: 24 nov 2010, 10:00 uur
Eind: 24 nov 2010, 18:00 uur
Locatie: NH Koningshof te Veldhoven

Organisator: sectie Somatiek en Somatoforme Stoornissen

Programma

10.00-10.10 uur
CGt voor CVS, waarom een nieuw protocol?
Inleiding door Gijs Bleijenberg

10.10-10.30 uur
Het train de trainersprogramma CGt voor CVS door Hans Knoop

10.30-10.50 uur
CGt voor vermoeidheid na kanker, wat is het, hoe doe je het, hoe te implementeren door Hein Voskamp

10.50-11.20 uur
The effectiveness of CBT for CFS compared with other behavioural interventions: the PACE trial door Peter White

Pauze

11.50-12.15 uur
CFS within the domain of functional somatic syndromes door Peter White

12.15-12.40 uur
Mediators of treatment effects in CBT door Rona Moss-Morris

12.40-12.50 uur
Mediators of the effect of CBT for CFS found in the Netherlands door Jan Wiborg

12.50-13.00 uur
Mediators in CBT for fatigue in multiple sclerosis door Hans Knoop & Rona Moss-Morris

13.00-13.30 uur
Internettherapie voor jongeren met CVS, hoe doe je dat en wat zijn de resultaten? door Elise vd Putte, Sanne Nijhof en Thea Berends

Lunch

Parallele workshops van 14.30-16.00 uur en van 16.30-18.00 uur
Twee maal dezelfde workshop (telkens 1,5 uur)

1. CGt v CVS (CBT for CFS) nieuw protocol door Hans Knoop en Inge Sparrius
2. CGt v VN (CBT for fatigue in cancer survivors) door Hein Voskamp en Thea Berends
3. CBT for MS door Rona Moss-Morris


Groetjes, Louisa
american - 05 Okt 2010 - 09:45
Onderwerp: De ME/CVS Stichting - vier feiten op een rij
De ME/CVS Stichting heeft jarenlang (aantoonbaar) samengewerkt met Nijmegen en is dus medeverantwoordelijk voor de gezondheidsschade die veel patienten hebben opgelopen. Dit is een hele ernstige zaak!!

De ME/CVS Stichting geeft patienten geen enkele inzage in haar werkwijze. Ik noem bijvoorbeeld de subsidievoorwaarden.

De ME/CVS Stichting steunt nog steeds dubieus onderzoek. Denk aan het Leidse onderzoek van Veronique van de Gucht.

De ME/CVS Stichting werkt nog steeds met een dubieuze zelftest.

Dat neemt niet weg dat de ME/CVS Stichting soms ook daadwerkelijk de belangen van patienten behartigd. Bovendien ontvangt de Stichting een ton subsidie en kan dus in theorie meer doen dan andere armlastige organisaties.
louisa - 05 Okt 2010 - 09:52
Onderwerp: De ME/CVS Stichting - vier feiten op een rij
Hoi american,

      american schreef:
Bovendien ontvangt de Stichting een ton subsidie en kan dus in theorie meer doen dan andere armlastige organisaties.

Dit € 100.000 subsidie wordt gegeven, omdat zij de psychische hoek steunen, toch?

De andere 2 patiënten organisaties krijgen géén subsidies, omdat zij de psychische hoek niet steunen en voor een biomedische aanpak zijn.

Groetjes, Louisa
Melanie - 05 Okt 2010 - 10:11
Onderwerp:
Als die richtlijnen er komen dat CGT verplicht wordt gesteld als therapie.
Open ik hier een topic met "ga niet in zee met de stichting" of iets dergelijks.
En dit is helemaal geen dreigement hoor!
Maar puur een emotionele benadering.
Dan ga ik (ik= thuisgebonden) gebruik maken van de macht van internet!
Zal altijd wel een keer gelezen worden ook bereik ik er maar een paar personen mee.

Want anno 2010 weet de stichting net zo goed dat ME een zwaar invaliderende ziekte is!

Het feit dat je al 20 euro aan lidmaatschap moet betalen om op dat saaie forum te mogen deelnemen.
Dan denk je mijn inziens al niet aan patienten die weinig inkomen hebben omdat deze mensen uit de WAO worden geknikkerd of onterecht in de bijstand zitten en zich scheel betalen aan behandelingen om enigzins te kunnen functioneren.

Ergste zelf vind ik nog dat er een patient op het forum van de stichting suggereert dat CGT verplicht mag blijven worden.
Vraag me af of diegene wel weet wat ME/cvs is anders zul je nooit zo'n opmerking maken.

En dat de stichting te doen heeft met de thuis en bed gebonden mensen dat begrijp ik dat is ook menselijk. Zou ook menselijk zijn!
Maar daar kopen we niets voor.

Dus nogmaals niet:
ME/cvs zit tussen de oren en in het slechtste geval is het lichamelijk.

Wees duidelijk en transparant zo hoort het anno 2010.
Dus kies voor de geestelijke benadering met aanhangende therapieen of kies waar ME/cvs echt voor staat!

Up- to- you! Evil or Very Mad
louisa - 05 Okt 2010 - 10:56
Onderwerp:
Hoi bieb,

Gelukkig, godzijdank, ben je zelf nu in behandeling bij DML in België, want daar zit je, volgens mij, op de allerbeste plek als ME/CVS-patiënt.

Ik las in een ander topic van je nog, dat je niet naar Nijmegen (NKCV) kon c.q. niet werd toegelaten, omdat je te ziek was. En het klonk bijna als een teleurstelling dat je daar niet naar toe kon gaan. Daar had je je in eerste instantie wel aangemeld, toch?

Heeft de St. je van het plan revalidatie en CGT en GET afgepraat en geadviseerd om naar DML te gaan?

Groetjes, Louisa
louisa - 05 Okt 2010 - 11:37
Onderwerp:
De St. vermeldt dit op de site als informatie aan (nieuwe) ME/CVS-patiënten:
      Quote:

Behandeling

Een genezende behandeling voor ME/CVS is tot nu toe niet gevonden. Dat is ook niet zo verwonderlijk, nu we nog niet weten wat de oorzaak van de ziekte is en de symptomen van patient tot patiënt verschilt. Misschien is er voor elke subgroep binnen ME/CVS wel een specifiek therapeutische pakket nodig.

Behandeling vanuit het,

* biologisch perspectief
* psychiatrisch perspectief

Fysiotherapie en ME/CVS - Bewegen is belangrijk, fysiotherapie kan naast een aantal andere behandelingen effectief zijn bij ME/CVS. Lees meer

Hiermee neem je geen duidelijk standpunt in voor een biomedische aanpak en neem je geen duidelijke afstand van de psychische aanpak, maar eet de St. nog steeds (ook in 2010!) van 2 walletjes: psychisch en een beetje biomedisch.

Groetjes, Louisa
agent-du-jour - 05 Okt 2010 - 12:05
Onderwerp:
en ik vrees dat ze die tekst zo laten totdat 1000% zeker is dat XMRV de oorzaak is.
Tot die tijd geeft de stichting dus aan onwetende patienten de blijenberg tip dat er een psychiatrische kant aan ME zit en dat je toch vooral lekker veel moet proberen te bewegen en zelfs dat fysiotherapie effectief kan zijn als (onderdeel van een) behandeling. Bleijenbergachtige teksten

fysiotherapie als oplossing voor een immuunziekte met waarschijnlijk virale oorzaak

voor mij geldt: elke donatie aan de stichting is een donatie aan de vijand
american - 05 Okt 2010 - 12:17
Onderwerp: In theorie...
Beste Louisa,

De Stichting kan in theorie (!), met dat geld, meer betekenen dan de andere organisaties. In de praktijk valt het nog weleens tegen:) De Stichting heeft meer overheadkosten en vaste personeelskosten. Denk aan de kosten van een directeur. Het behoud van werkgelegenheid is in deze context ook niet onbelangrijk.

En inderdaad die subsidie krijg je (in de praktijk) alleen als je niet teveel tegen de stroom inroeit. De Stichting is dan ook een echte officiele organisatie met officiele goedkeuring om voor eigen (goede doelen..) geld te werven. De Stichting vertegenwoordigt officieel:) alle patienten in de CG-Raad.

Ik was nog vergeten te vermelden dat de Stichting ook geen enkel bezwaar lijkt te hebben tegen de stigmatiserende naamgeving (CVS).

Toch is het niet uitgesloten dat deze club af en toe weleens de belangen van patienten behartigt....
Melanie - 05 Okt 2010 - 17:28
Onderwerp: In theorie...
      american schreef:


Ik was nog vergeten te vermelden dat de Stichting ook geen enkel bezwaar lijkt te hebben tegen de stigmatiserende naamgeving (CVS).





      Quote:
Toch is het niet uitgesloten dat deze club af en toe weleens de belangen van patienten behartigt....

eigenlijk is het om te huilen Crying or Very sad
Maar het woordje weleens
Esther - 05 Okt 2010 - 18:45
Onderwerp: In theorie...
Tom Cruise riep een film ooit de legendarische woorden:
"Show me the money, show me the money!"
En daar draait het allemaal om. Money make the world go round and money talks.

Ik schrik me een hoedje van 100.000 Euro subsidie. Dat voor een stichting die dus duidelijk het beeld van de ziekte mee moet bepalen. Gatver...
Ik denk dat het tijd is dat we bepaalde beleidsmensen buiten de stichting om moeten vertellen wat er aan de hand is. Net zoals veel Amerikaanse patiënten momenteel Fauci mailen, wil ik graag weten wie er in België en in Nederland de overheid adviseren op het vlak van gezondheid. Weet iemand dat? Ik heb me er nog niet in verdiept, dus ik ben nog een blank leitje op dit gebied.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Guido_den_Broeder - 05 Okt 2010 - 19:25
Onderwerp: In theorie...
In Nederland is dat onder andere de Gezondheidsraad. Die huurden Bleijenberg in toen ze in 2005 een rapport over CVS moesten schrijven, en opnieuw toen ze het Verzekeringsprotocol CVS produceerden.

Wie er bij ons subsidie krijgt wordt bepaald door het Fonds PGO, tegenwoordig onderdeel van het ministerie van VWS. Dat is het ministerie dat heeft bepaald dat er in Nederland alleen onderzoek naar CGT mag worden gefinancierd.
annek - 05 Okt 2010 - 20:05
Onderwerp: In theorie...
@ Esther
Je kunt de "volksvertegenwoordigers" gewoon mailen en je vragen stellen. of een mail voor de hele commissie VWS de deur uit doen. Vragen of ze op de hoogte zijn van... en/of door wie de minister zich laat informeren... en/of wie er in de gezondheidsraad zitten.

http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/commissies/
http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/commissies/VWS/index.jsp
http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/commissies/VWS/samenstelling-vws.jsp
bieb - 05 Okt 2010 - 22:58
Onderwerp:
      louisa schreef:
Hoi bieb,

Gelukkig, godzijdank, ben je zelf nu in behandeling bij DML in België, want daar zit je, volgens mij, op de allerbeste plek als ME/CVS-patiënt.

Ik las in een ander topic van je nog, dat je niet naar Nijmegen (NKCV) kon c.q. niet werd toegelaten, omdat je te ziek was. En het klonk bijna als een teleurstelling dat je daar niet naar toe kon gaan. Daar had je je in eerste instantie wel aangemeld, toch?

Heeft de St. je van het plan revalidatie en CGT en GET afgepraat en geadviseerd om naar DML te gaan?

Groetjes, Louisa


hoi louisa,

ik ben helaas te ziek om op alle reacties inhoudelijk in te gaan maar jou wil ik graag even antwoorden.

helaas kan ik voorlopig niet behandeld worden door DML wegens geldgebrek. dat vind ik vreselijk. ik wil mijn kinderen heel graag laten opgroeien met een moeder die niet zo ziek is

ik was zeer blij dat ik 5!!!! jaar geleden niet werd geaccepteerd in nijmegen, ben nl niet achterlijk, wist toen al dat het niet psychisch was.
ik gaf dit aan dat het juist zo belachelijk was dat nijmegen toendertijd verkondigde dat je binnen 9 maanden beter kon zijn en dat ik dat graag wilde worden maar dat ik niet mocht komen omdat ik te ziek was. toen wist ik al dat dit nergens op sloeg.
het congres wat ze in november geloof ik gaan houden richt zich al meer op vermoeidheid NA andere ziekten. als je ME hebt zit je IN de lamleggende vermoeidheid. daar hebben ze het niet meer over.
nijmegen verdient zijn geld met ctg, voor welke aandoening dan ook, dat maakt ze nu niet meer uit. omscholen voor ME lukt hen niet meer op korte termijn, ze hebben de boot al gemist. maar ze hebben nog wel invloed, dat kost tijd. heel veel tijd.

de stichting is met geld begonnen van renate dorrestein, die ernstig ziek was.
de stichting vertegenwoordigt alle mensen met chronische vermoeidheid en ME
bijv mensen die in een verkeerde job zitten en zich hierdoor uitputten, dit soort mensen neemt nijmengen tegenwoordig aan! hier kunnen ze cgt op los laten. ze doen mindfullness cursusjes. en hier scoren ze mee. ze kunnen niet aantonen hoeveel mensen met ME hier zijn genezen, die zijn er nl niet!

de stichting vertegenwoordigt mensen die moe zijn na een ziekte, mensen die moe zijn door wie weet wat allemaal, teveel suikers, teveel vet, roken etc? en uiteraard de groep ME patienten met zoveel invaliderende klachten van bedlegerigen tot mensen die gelukkig nog in staat zijn te wandelen of te winkelen en nog op verjaardagsbezoek kunnen.
de stichting heeft hierdoor verschillende soorten patienten, sommigen hebben baat bij nijmegen (CGT)maar dat zijn niet de mensen midden in de ziekte ME!!! je kunt niet beter worden door te praten als je lichaam vol virale belasting zit met continue infecties, dat kletst je er niet uit en dat fiets je er ook niet uit.
maar mensen melden dat ze baat hebben gehad bij nijmegen moeten wel serieus genomen worden. dat zijn mensen met een andere vermoeidheid geweest. of mensen die zich psychisch beter voelden na de cgt, dat moet je ook serieus nemen.
voor al deze patienten doet de stichting haar uiterste best, dus laten we eens ophouden met de stichting omlaag halen maar ze juist steunen.
de stichting is de enige partij waarmee nog gesproken wordt door artsen in NL en de politieke partijen.
de stichting is onze enige kans!


toen ik 5 jaar geleden de stichting belde, kreeg ik veel info, boektitels en namen van mensen met wie ik kon bellen, dat heeft veel starters info gegegve

degene die mij heeft geattendeeerd op DML is het ME/CVS centrum in amsterdam, die dus ook CVS op de muur heeft staan. echter daar geen enkele behandeling. dat kunnen ze daar ook niet en dat willen ze daar ook niet. problemen met hart worden uitgesloten , dat is heel goed en je krijgt een uitslag van een kanteltafelttest etc waar je huisarts naar zit te kijken alsof hij een rebus moet oplossen. de echte zware ME gevallen kunnen ook in dit centrum niets verwachten. ook dit centrum is gewoon een zakelijke onderneming die geld probeert te krijgen voor onderzoek en aan patienten verdient om misschien een keer als eerste iets te kunnen publiceren. geld verdienen en ego's. dure horloges en neerbuigende opmerkingen over mensen zonder geld. Als je daar iets aparts hebt mag je misschien met 5 anderen meedoen aan een nieuw onderzoekje. weet van velen dat ze nooit meer iets horen. ik mistte overigens heel veel zaken waar niet eens naar gekeken werd, erg slecht.
evenals in lelystad, we zijn er nog lang niet in NL.

ik stop want ik ben nu kapot
groetejs
bieb
louisa - 06 Okt 2010 - 11:59
Onderwerp:
Hoi bieb,

Embarassed Sorry, als ik je hebt gekwetst, want dat is zeker niet mijn bedoeling.
En het spijt mij dat je niet bij DML in behandeling kunt gaan, dat vind ik erg jammer.

Wij hebben in Nederland helaas geen DML. Het enige wat wij kunnen kiezen is: Amsterdam, Lelystad of Ede, welke centra roeien met de riemen die er zijn, vanwege de politiek en wettelijke regels in Nederland. Zij willen meer voor ons doen, maar mogen dat niet.

De rest van de instellingen/ziekenhuizen in Nederland ziet ME/CVS als een psychische ziekte en behandelt ME/CVS met revalidatie en CGT en GET, terwijl daar intussen voldoende wetenschappelijk bewijs voor is dat dergelijke therapiëen niet werken en ME/CVS-patiënten enkel schade en (ernstige) achteruitgaan geeft.

En wat je schrijft over welke soorten patiënten de St. vertegenwoordigt, daar zit nu precies de crux, waarom ik geen liefhebber van de St. zal worden.

Groetjes, Louisa
agent-du-jour - 06 Okt 2010 - 12:29
Onderwerp:
      louisa schreef:

En wat je schrijft over welke soorten patiënten de St. vertegenwoordigt, daar zit nu precies de crux, waarom ik geen liefhebber van de St. zal worden.

Groetjes, Louisa


mee eens. dat is precies het grote probleem: alle patienten op één hoop gooien (ME, burnout, depressie) en ze dan CVS patienten noemen waarvoor je de belangen behartigt.
en ja, als je deze groep neemt, dan werkt CGT/GET vast wel bij een percentage van de patienten
maar juist deze "vervuiling"van het ME-begrip, die leidt voor ons tot problemen (gedwongen CGT, problemen met keuringen enz) en daar is de stichting door die vergaarbakaanpak dus mede debet aan.

maar bieb, ik heb zelf geen ervaringen met het ME/CVS centrum in amsterdam, maar ik begrijp van jou dat dat ook niet alles is, om het zacht te zeggen?
louisa - 06 Okt 2010 - 12:39
Onderwerp:
Over de Richtlijn CVS meldt de St. op de site: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/over-me-cvs/richtlijncvs/

      Quote:
De stichting moet kiezen

De ME/CVS-Stichting neemt namens de patiënt ook deel aan het project. Helaas ziet het er nu naar uit dat de richtlijncommissie één bepaalde school vertegenwoordigt. Er wordt vooral gekeken naar evidence-based onderzoek. Met als resultaat dat de nadruk vooral op CGT komt te liggen als behandeling, nog meer dan in het concept waarover eerder al in 2008 overeenstemming was bereikt.Veel patiënten geven in de praktijk aan dat zij niet gebaat zijn bij deze vorm van behandeling. De stichting vindt dat er geluisterd moet worden naar de patiënt.

We kunnen meewerken aan die erkenning door deel te nemen aan de werkgroep die de richtlijn gaat samenstellen. Maar daarmee conformeren we ons ook aan de inhoud van die richtlijn. Wij staan nu voor de keuze om ons terug te trekken of toch dat beetje invloed dat we met moeite mogen hebben, te gebruiken om er alsnog het beste mogelijk voor mensen met ME/CVS eruit te halen. Een moeilijke keuze. Daarom vragen we onze donateurs via het Forum op onze website hun mening te geven.

Wink Wel, mij lijkt die keuze niet zo moeilijk. De achterban wil geen Richtlijn CVS zoals die er nu ligt in Concept. De achterban wil een biomedische aanpak.

Als de St. een klein beetje mee wil blijven kunnen praten, dan conformeren zij zich wel aan de inhoud van die Richtlijn CVS zoals die er nu ligt: revalidatie en CGT en GET als behandeling voor ME/CVS.
Als de St. die keuze gaat maken, zullen (nieuwe) ME/CVS-patiënten daar in de toekomst nog steeds zwaar de dupe van worden.

Dus het wordt voor de St.: kiezen voor hun eigen belangen en ME/CVS-patiënten in de steek laten, of kiezen voor hun achterban.

Ik wens de St. veel succes met het maken van hun keuze.

Groetjes, Louisa
niessie - 06 Okt 2010 - 12:46
Onderwerp:
Wat is er nu eigenlijk wel goed Shocked
Ik ben het met Bieb eens en we moeten niet uit het oog verliezen dat hoe je het ook bekijkt we UIT!!!! de diagnose ME-CVS moeten en ik heb al meer gezegd dat dit een VUILNISBAK is en daardoor ontstaan er veel te veel onduidelijkheden Evil or Very Mad

We weten ook wel op dit forum dat een heel groot gedeelte die hier op het forum komt NIET opknapt van de therapieen !!!!!!!
Dit is voor ons zo duidelijk als het maar kan zijn alleen nu nog de specialisten en er zijn een paar heel hard bezig voor ons om DE ziekte duidelijk te maken dat er lichamelijk heel veel mis is.........

Soms snap ik helemaal niets meer van de reacties want we bedoelen toch allemaal eigenlijk hetzelfde en we willen meer duidelijkheid maar die is er op dit moment niet en ik hoop dat het er wel snel gaat komen........

Laten we ophouden elkaar tegenspreken en elkaar gaan helpen en ik blijf ook zeggen SAMEN STAAN WE STERK!!!!!
agent-du-jour - 06 Okt 2010 - 12:52
Onderwerp:
de stichting heeft deze vuilnisbak mede gemaakt en houdt deze mede in stand, zoals al in zo vele posts uitgelegd en beargumenteerd

ik ben het met Louisa eens:

de stichting probeert het zo te brengen, net of het goed is voor ons dat ze toch gaan meepraten, want ja, als ze niet een beetje "on good terms" met Bleijenberg blijven, dan verliezen ze straks hun subsidie nog, puur eigenbelang!

als de stichting voor ME patienten zou kiezen, keren ze zich volledig af van een richtlijn die ME/CVS vanuit de psychische hoek benadert.
ze zouden wel eens echt wat mogen doen om onze belangen te vertegenwoordigen, in plaats van al dat gewauwel op hun site te zetten.
met politici om tafel gaan zitten met de bergen aan bewijs waaruit blijkt dat ME lichamelijk is, de WHO aanbevelingen die niet worden opgevolgd, de recente XMRV/MLV ontwikkelingen die CGT steeds meer een lachtertje maken.

maar ja, de stichting gaat natuurlijk geen campagne voor deze zaken voeren, die aantonen dat Nijmegen totaal idioot is, want dan worden Gijs en Jos boos, en dan verliezen ze hun subsidie.
louisa - 06 Okt 2010 - 12:53
Onderwerp:
Hoi niessie,

Als de St. gaat kiezen voor het Concept Richtijn CVS, opgesteld door Nijmegen, om maar een klein beetje te kunnen blijven mogen meepraten, dan kiest de St. dus voor revalidatie en CGT en GET als behandeling voor ME/CVS.

En daarmee laten zij hun achterban/donateurs, ook jou dus als ME/CVS-patiënt, dan totaal in de steek.

Sorry, niessie, maar de St. "strooit zand in de ogen" van hun achterban/donateurs en niemand die het door heeft, dat is zo jammer.

Ik hoop dat de St. een andere keuze durft te gaan maken.

Groetjes, Louisa
agent-du-jour - 06 Okt 2010 - 13:01
Onderwerp:
daarnaast zullen we over een paar maanden consensus hebben over XMRV/MLV in ME/CVS patienten. (al weten we dan nog niks over pathogeen al dan niet enz) FDA/WPI/CDC zijn nu bezig met samples uitwisselen, testen enz
zodoende is dit wel het laatste moment dat je je kan voorstellen om nu zo'n richtlijn te maken.
wat gaan ze doen als het WPI het inderdaad bij het rechte eind blijkt te hebben?
ik denk dat Nijmegen dan beter hun deuren kan sluiten in plaats van een idiote richtlijn uit te voeren.
louisa - 06 Okt 2010 - 15:15
Onderwerp:
Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php

Richtlijnfabriek CBO failliet: http://www.me-cvsvereniging.nl/richtlijnfabriek-cbo-failliet

Heel interessant nieuws. Zou dit goed nieuws of slecht nieuws worden voor het proces opstellen Richtlijn CVS?

Ik ben in ieder geval reuze benieuwd hoe dit verder zal gaan Wink!

Groetjes, Louisa
Esther - 06 Okt 2010 - 16:05
Onderwerp:
Het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO is failliet. De rechter heeft dit vandaag (5 oktober 2010) uitgesproken. Door een gebrek aan opdrachten was het vermogen van het instituut negatief geworden.

Onbekend is of het CBO op het laatst nog de € 100.000,- heeft ontvangen die ZonMw ondanks het verzet van de ME/CVS Vereniging had uitgetrokken voor een uitgeklede doorstart van de Multidisciplinaire Richtlijn CVS. Zo ja, dan moet dit bedrag als verloren worden beschouwd. CBO is nu zelf op zoek naar een doorstart.

Ik heb vetgedrukte zin meerdere keren moeten lezen. Of het nu aan het mistig brein of de zinsbouw lag, laat ik in het midden.
ZonMw had dus 100.000 Euro uitgetrokken voor het CBO, ondanks het verzet van de ME/CVS vereniging.
Waarom was de ME/CVS vereniging tegen die 100.000 Euro doorstart?
Was dat omdat ze het niet eens waren met het gevoerde beleid bij de CBO rond ME/CVS?
Wat was dat beleid dan?

Kun je me helpen Louise?

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
louisa - 06 Okt 2010 - 16:09
Onderwerp:
Hoi esther,

Ik kan je het antwoord niet geven, omdat ik geen lid ben van de Vereniging.
Misschien kan Guido, ons daarover wat meer vertellen?

Ik vind het een interessante ontwikkeling voor de Richtlijn CVS, dat wij als CVS-ers met spanning volgen.

Embarassed Anderzijds vraag ik me ook af: hoe kan een organisatie als CBO failliet gaan? Wat hebben zij met al die miljoenen (miljarden?) subsidies voor al die projecten gedaan?.....

Groetjes, Louisa
Esther - 06 Okt 2010 - 16:14
Onderwerp:
Hoi Louisa,

Boeiende informatie. Ik ben momenteel bezig met ZonMw op het net. Ik word niet goed als ik lees wat zij bij CVS hebben staan.

Chronisch Vermoeidheidssyndroom

ZonMw heeft de opdracht van het ministerie van VWS gekregen een programma gericht op het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) op te zetten, uit te voeren en te evalueren. De programmeeropdracht is gericht op ontwikkeling en toetsing van interventies voor de behandeling, begeleiding en beoordeling van personen met CVS en moet leiden tot concrete resultaten voor patiënten. Deze opdracht vloeit voort uit het advies van de Gezondheidsraad (2005).

Startjaar: 2006
Duur: 3 jaar
Budget: 1,9 miljoen
De doelen
De concrete doelstellingen van het CVS programma zijn:

Het onderzoeken van de condities waaronder effectieve of veelbelovende gedragsmatige interventies bij CVS (cognitieve gedragstherapie, Graded Excercise Training, Pacing) in de praktijk succesvol zijn.
Het ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn voor de diagnosestelling, indicatiestelling, behandeling, begeleiding en beoordeling van mensen met CVS.
Stimuleren dat beroepsgroepen de multidisciplinaire richtlijn voor de eigen beroepspraktijk toepasbaar maken en implementeren.
Stimuleren dat cognitieve gedragstherapeuten bekend zijn met de mogelijkheden van CGT bij CVS en dat het opleidingsaanbod wordt verruimd.
Subsidie
Onlangs is de tweede subsidieronde opengesteld voor onderzoek naar behandeling van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (deadline inmiddels verstreken). In deze ronde is ruimte voor implementatie (onderzoek) van CGT en GET, eventueel in combinatie met andere interventies.

Ik woon in België en heb nog niet verdiept in deze dingen. Dat wordt hoog tijd. Ik vrees dat ik eens op onderzoek ga. Zit een aardige column in al die ontwikkelingen. Krijgen we ons eigen Osler's web

Richtlijn
Op initiatief van ZonMw werken verschillende beroepsgroepen en cliëntenorganisaties momenteel aan het ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn voor de behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met CVS. Zo’n richtlijn is belangrijk omdat de kennis die er is over CVS nog weinig systematisch wordt toegepast. Inmiddels zijn de belangrijkste knelpunten en uitgangspunten geformuleerd. Twee werkgroepen verzamelen en beoordelen momenteel de beschikbare kennis op deze punten. De projectgroep is breed samengesteld en staat onder leiding van het CBO en Trimbos-instituut. Patientenorganisaties zijn intensief betrokken bij het ontwikkelen van de richtlijn. Naar verwachting is de richtlijn CVS medio 2008 gereed. Vanuit het programma CVS wordt ook de implementatie van de richtlijn in uiteenlopen beroepspraktijken gestimuleerd en gefaciliteerd.

Ik woon in België en heb nog niet verdiept in deze dingen. Dat wordt hoog tijd. Ik vrees dat ik eens op onderzoek ga. Zit een aardige column in al die ontwikkelingen. Krijgen we ons eigen Osler's web:mrgreen:
Melanie - 06 Okt 2010 - 16:16
Onderwerp:
@esther welkom in de wereld van ME/CVS Arrow

@louisa ik ben ook wel benieuwd waar dat geld is gebleven.
Willen we dat weten denk je, of beter van niet Shocked

Wink
Esther - 06 Okt 2010 - 16:16
Onderwerp:
Bugger, waar is mijn smilie nou gebleven? Krijgen we ons eigen Osler's web

Mr. Green

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Esther - 06 Okt 2010 - 16:18
Onderwerp:
Hoi Melanie,

Kom op meid. We gaan die boel eens flink onderzoeken. Heb nog vacature researcher met pitbull eigenschappen vacant. Wink
Melanie - 06 Okt 2010 - 16:23
Onderwerp:
      Esther schreef:
Hoi Melanie,

Kom op meid. We gaan die boel eens flink onderzoeken. Heb nog vacature researcher met pitbull eigenschappen vacant. Wink


Whahaha nog meer onderzoeken. *lol

Misschien kun je de stichting bellen en willen ze misschien wel meewerken.
Hun zijn notabene een stichting die de belangen van de ME/CVS patient behartigt. TOCH!!!!
Question Arrow

Succes ermee!!! Cool Wink Rolling Eyes
louisa - 06 Okt 2010 - 16:23
Onderwerp:
Hoi esther,

Ik begrijp goed dat je daar de kriebels van krijgt, die heb ik ook al lange tijd Wink! Daarom volg ik als NL-se dit gebeuren, voor zover dat kan, dan ook met grote interesse. De toekomst van ons ME/CVS-ers hangt er vanaf.

En dan te bedenken dat er nu een Concept Richtlijn CVS gebaseerd op CGT en GET op tafel ligt, waar Nijmegen de hoofd-regie in heeft gekregen van het CBO.

De ME/CVS Vereniging heeft daar afstand van genomen.

De ME/CVS Stichting Nederland wikt en weegt nog en lijkt bereid te zijn, op basis van enkel te willen mee praten, de Concept Richtlijn, zoals die er nu ligt te volgen. Iets wat ik onbegrijpelijk zou vinden als de Stichting dit ook echt gaat doen. Zij moeten straks gaan kiezen!

Groetjes, Louisa
Esther - 06 Okt 2010 - 16:27
Onderwerp:
      Quote:
05-10-2010 - CBO vraagt faillissement aan

De Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht van het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO laten weten vanwege onvoldoende financieel perspectief faillissement voor de stichting te hebben aangevraagd. De grote behoefte aan en noodzaak van kwaliteitsverbetering in de zorg maken dat er direct wordt gewerkt aan een mogelijke doorstart met een serieuze partner.


Ondanks grote inspanningen is het niet gelukt een solide financiële basis voor het CBO te creëren. Het aantal betaalde opdrachten is tot dusverre onvoldoende om een sluitende exploitatie mogelijk te maken, ondanks ingrijpende kostenreducerende maatregelen. Daardoor is een negatief eigen vermogen ontstaan en wordt voor heel 2010 een aanzienlijk negatief bedrijfsresultaat voorzien.

Gert Siemons, voorzitter Raad van Bestuur: “Helaas was een faillissement onvermijdelijk. Het CBO behoort tot de kern van de kennisinstituten op het terrein van kwaliteit van de zorg. Het is van het grootste belang dat de kennis en expertise van het CBO behouden blijft. Daarom wordt hard gewerkt aan een mogelijke doorstart met een serieuze partner.”

Dinsdag 5 oktober is het faillissement door de Rechtbank uitgesproken.


Als ze alleen al 100.000 hebben gekregen voor die debiele opvattingen over CVS, kan ik me voorstellen dat andere cliënten het laten afweten. Het zegt iets over je bedrijf als de nood aan kennis schijnbaar zo hoog is en er geen mensen zaken met je willen doen. Hand in eigen boezem steken, lijkt me hier aangewezen.

Esther
Esther - 06 Okt 2010 - 16:29
Onderwerp:
Hoi Louisa,

Wie wordt er eigenlijk nog gehoord ivm het opstellen van die richtlijnen, buiten de ME/CVS stichting?

Liefs,
Esther
Melanie - 06 Okt 2010 - 16:33
Onderwerp:
      Esther schreef:
Hoi Louisa,

Wie wordt er eigenlijk nog gehoord ivm het opstellen van die richtlijnen, buiten de ME/CVS stichting?

Liefs,
Esther


Dat is idd een goede vraag!
In ieder geval niet de patienten Rolling Eyes Wink
Esther - 06 Okt 2010 - 16:35
Onderwerp:
klik om verder te zoeken op: failliesement cbo
BINNENLAND

IJkpunt kwaliteit zorg failliet verklaard
(Novum) - Het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO is failliet verklaard. De raad van bestuur en de raad van toezicht van het instituut, dat zichzelf het ijkpunt op het gebied van de kwaliteit van zorg noemt, hadden het faillissement dat dinsdag door een rechter is uitgesproken aangevraagd. Dat meldt het CBO op de eigen website.

Hilarisch Mr. Green
Ze noemen zichzelf het ijkpunt van de kwaliteit van zorg d'oh!

Ik noem mezelf voortaan ook professor, doctorandus in de tragiek in de geneeskunde.

Liefs,
Esther
Esther - 06 Okt 2010 - 16:38
Onderwerp:
Besef dat ik hier niet ineens heel onderzoek voor nieuwe column op moet posten. Dat zou de clou gaan ondermijnen. Het is alleen wel smeuiig.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
louisa - 06 Okt 2010 - 16:39
Onderwerp:
Hoi Esther,

De Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: http://www.steungroep.nl/ is de andere patiënten organisatie. Ik weet niet of zij nog mee doet en/of inmiddels een definitieve keuze heeft gemaakt: mee blijven doen of er uit stappen.

Deze patiëntenorganisatie heeft nog een ultieme poging gedaan, maar of dat enig invloed zal hebben, zal de komende tijd blijken.

En afhankelijk van de uitslag kunnen de overgebleven patiëntenorganisaties kiezen voor blijven meedoen waar de psychische hoek het voor het zeggen heeft, of eruit stappen en opkomen voor hun achterban.

De Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staat voor: biomedische aanpak.
Hun visie is: Kiezen voor de achterban die geen eenzijdige richtlijn wil.
Want de achterban zit niet te wachten op een eenzijdige richtlijn, die vooral cognitieve gedragstherapie als standaardbehandeling centraal stelt en niet of nauwelijks aandacht schenkt aan de biomedische kant van ME/CVS en aan patiëntenervaringen. Daarnaast moeten patiëntenvertegenwoordigers een volwaardige rol spelen bij richtlijnontwikkeling. ZonMW en het CBO belijden weliswaar met de mond dat ze het daarmee eens zijn, maar in de praktijk is daar tot nu toe volstrekt onvoldoende van terecht gekomen.


Groetjes, Louisa
Esther - 06 Okt 2010 - 16:43
Onderwerp:
Bedankt Louisa,

Als ik het dan goed begrijp, zijn er wanneer de ME/CVS stichting het ook laat afweten, geen andere patiëntenorganisaties meer actief bij het opstellen van de richtlijnen?

Liefs,
Esther
louisa - 06 Okt 2010 - 16:47
Onderwerp:
Hoi esther,

Ik ben bang dat de Stichting als enige zal willen blijven mee doen, onder het motto: "van blijven meepraten al heeft dat nog zo weinig invloed", en dan zal kiezen voor de Richtlijn CVS (die al een tijdje in Concept op tafel ligt en waar de Stichting in heeft meegepraat), waarbij CGT en GET wordt geadviseerd bij ME/CVS.

De Stichting praat helaas met 2 monden. Zij staan met het ene been in de psychische hoek, maar met het andere been in de biomedische hoek.

Wink En daarom ben ik zelf niet gecharmeerd van de Stichting.

Groetjes, Louisa
Guido_den_Broeder - 06 Okt 2010 - 16:47
Onderwerp:
      Quote:
Als ik het dan goed begrijp, zijn er wanneer de ME/CVS stichting het ook laat afweten, geen andere patiëntenorganisaties meer actief bij het opstellen van de richtlijnen?


Nee, want de ME/CVS Vereniging zal trachten om op andere wijze een richtlijn van de grond te krijgen.

Er ligt al een projectvoorstel van ons bij Fonds PGO voor een richtlijn voor bedrijfsartsen, in samenwerking met de NVAB.

Ik wijs er overigens op dat de vereniging niets heeft laten afweten. In tegenstelling tot de stichting, zijn wij niet uitgenodigd om mee te doen met Bleijenberg.
Esther - 06 Okt 2010 - 17:35
Onderwerp:
Hoi Guido,

Ik word hier elke seconde iets wijzer. Je kunt dus enkel op uitnodiging van Bleijenberg meepraten over de richtlijnen?
Esther - 06 Okt 2010 - 17:37
Onderwerp:
Ik krijg wel ontzettend veel last van jeuk als ik zijn naam google. Bleijenberg... psychologische aanpak, aarghh.
louisa - 06 Okt 2010 - 18:14
Onderwerp:
Hoi esther,

Ik geef je nog wat informatie Wink! En dan krijg je nog meer kriebels en kippenvel.....

Nijmegen (NKCV) (waar Bleijenberg en Van der Meer werken) is: http://www.umcn.nl/Research/Departments/kcv/Pages/default.aspx
In Nijmegen (NKCV) wordt ME/CVS behandeld op deze wijze: http://www.umcn.nl/Zorg/Behandelingen/Pages/Cognitievegedragstherapie.aspx met zware revalidatie, CGT en GET.
Je kunt deze club vergelijken met de Belgische Van Houdenhove, het zijn collega's, zeg maar.

Nijmegen (NKCV) heeft het in Nederland al tientallen jaren voor het zeggen.

Heb je de 2 uitzendingen van EénVandaag gezien?:
1. 29 mei 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/35987/vermoeidheidsziekte_me_virus_of_tussen_de_oren_
2. 30 augustus 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/36297/doorbraak_in_onderzoek_naar_me

En heb je ook de vele reacties gelezen op de site van EénVandaag van ME/CVS lotgenoten die bij Nijmegen (NKCV) in behandeling zijn geweest?
Niet schrikken, de verhalen zijn heftig Crying or Very sad.

En weet je wat het trieste is in Nederland in 2010?: UWV-artsen, werkgevers, Arbo-artsen, verplichten nog steeds mensen met ME/CVS (op straffe van verlies van uitkering of baan) om revalidatie en CGT en GET a la Nijmegen (NKCV) te gaan volgen, met alle gevolgen van dien.......

Groetjes, Louisa
american - 06 Okt 2010 - 20:26
Onderwerp: Mary Rietdijk zoekt steun. Kan PGOsupport haar helpen?
Het maken van richtlijnen is een moeizaam proces. De directrice van de ME/CVS Stichting zoekt steun.
Zie: http://www.pgosupport.nl/page/Agenda?mod%5BPGO_AgendaModule%5D%5Bagenda_id%5D=76

Kan PGO support haar helpen? Een kort maar krachtig antwoord. Nee!, want de richtlijnproducenten houden zich zelfs niet aan hun eigen richtlijnen. En ook niet aan wetenschappelijke uitgangspunten. De richtlijnen zijn in de praktijk niet evidence-based maar primair Nijmegen-based.

Mary zit daar bijvoorbaat voor spek en bonen.
Guido_den_Broeder - 06 Okt 2010 - 21:39
Onderwerp: Mary Rietdijk zoekt steun. Kan PGOsupport haar helpen?
Om niet te zeggen dat PGO Support geen enkele relevante expertise in huis heeft.

Overigens is evidence-based niet bepaald een ideaal uitgangspunt voor een richtlijn over onze ziekte. Evidence (inductie) is maar de helft van de wetenschappelijkek methode, de andere helft (deductie) is net zo belangrijk.
american - 07 Okt 2010 - 11:12
Onderwerp: PGO support voor actie? Praatjes vullen geen gaatjes.
Meepraten vindt al dertig jaar plaats. Praatjes vullen geen gaatjes.
PGO support zou Mary en ook den Broeder (ook) op moeten roepen tot actie. Onderstaande actie kan daarbij wellicht een inspiratiebron zijn.


IN SEARCH OF THE TIPPING POINT
Three ME/CFS patients launch a campaign to get the government’s attention

Beginning today, ME/CFS patients Rivka Solomon, Charlotte von Salis and Robert Miller are launching the “Time for Action” campaign. Using email, fax and phone, the trio are asking ME/CFS patients to contact Director of the National Institute of Allergy and Infectious Disease Dr. Anthony Fauci and Director of the National Institutes of Health Dr. Francis Collins every day and pose the same question: “What have you done for ME/CFS today? Patients and their families are waiting.”


Robert Miller organized the September 7 meeting of nine patients and their families with NIH scientists Michael Gottesman, Paul Plotz and Roland Owens, in Bethesda, Maryland, right before the NIH's first international XMRV conference began. Along with Miller, Solomon and von Salis were among the patients who attended.


Solomon’s mother was also there—and came up with the idea for the new campaign. “Bug them every day!” she advised her daughter. It was a light-bulb moment for Solomon. “It lets the government know we’re watching them, waiting for them to help us," she explains. "And it’s what we’re calling ‘advocacy made easy.’ This way we can include everyone in the action campaign—even the severely ill. The way I see it, and I'm speaking for myself personally here, this illness and we patients who suffer from it have been ignored, delegitimized, psychologized and marginalized since the early 1980s, when many of us first got sick.

Solomon, a playwright from Boston, and Miller, a former fire boss in Utah (who moved to Reno, Nevada, last year for the experimental HIV and ME/CFS intravenous drug Ampligen from CFS-literate physician Dr. Daniel Peterson) have been ill for a quarter century.


Von Salis, a lawyer, lives outside Washington, D.C., and has spent the last two decades bed-bound or house-bound. “NIH Deputy Director Gottesman pointed out during our meeting that AIDS activists definitely had an impact on the NIH's response to their disease,” von Salis recalls. “ME/CFS requires as strong a response from the NIH as AIDS did, especially in light of recent research indicating a retroviral association. Increasingly greater numbers of patients, their families and friends are completely fed up with the lack of governmental response to ME/CFS and are prepared to act, just as PWAs [persons with AIDS] did. This simple campaign puts the NIH on notice that we’re not about to remain silent and accept the status quo. If we don’t get a response or the response is inadequate, we will follow up with another action."


Solomon agrees. Although she was pleased with the September 7 meeting between ME/CFS patients and NIH officials, as well as the NIH two-day international XMRV conference, she’s looking for a little less conversation and a little more action on the part of both patients and government. "We won't get fast-track clinical trials by waiting for them," she says. "We need to demand them. We won't get funding for ME/CFS centers of excellence by waiting for them. We need to demand them. The NIH will see a repeat of the ACT UP days of AIDS activism if they don’t move to actually help us ME/CFS patients, and fast."

Contact info:
National Institutes of Allergy and Infectious Disease
Director Anthony Fauci
Email: afauci@niaid.nih.gov
Phone: 301-496-2263
Fax: 301-402-3573


National Institutes of Health
Director Francis Collins
Email: collinsf@od.nih.gov
Phone: 301-496-2433
Fax: 301-402-2700
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits