ME-Gids.net

Stellingen - Ontstaat ME-CVS in hersenen?

vlindertie - 13 Dec 2010 - 12:40
Onderwerp: Ontstaat ME-CVS in hersenen?
Hallo Allemaal,

Bij een ander topic was ik begonnen met de volgende stelling:

Ik ben ervan overtuigd dat ME/CVS onstaat als een storing in de hersenen. Ik denk dat daar een fout is ontstaan in het doorgeven van signalen van het brein aan het lijf.

Verloren Gezondheid Man reageerde daarop, vandaar dit nieuwe topic.
Ik wil er graag over discussiëren.

VGHM vroeg me of ik denk dat dit spontaan komt. Ik heb eerlijk gezegd gene idee, maar ik denk van niet. Ik zeg niet dat er geen virus is, ik draai alleen de volgorde van het ontstaan om. Bij zo velen van ons wordt er ondanks dat we zo vreselijk ziek zijn niets gevonden in bloed en andere onderzoeken. het enige dat niet goed kan worden onderzocht, is hoe het brein signalen doorgeeft aan het lijf, organen, spieren e.d. Ik denk zelf dus dat daar de fout in ons systeem zit.

Wie o Wie wil hierover meepraten?

XX Vlindertie
Henny - 13 Dec 2010 - 12:55
Onderwerp:
Ikke wel Wink

De redenen dat er niets in het bloed wordt gevonden zijn volgens mij onder andere:
Men onderzoekt de verkeerde dingen; de dingen die wel aantoonbaar zijn daar herkent men het afwijkende niet in.
Tekorten in de kennis en wetenschappelijk onderzoek: Samenhang tussen afwijkende waarden, beïnvloeding onderling, niet bekend zijn met dat iets mogelijk kan afwijken, het belang van een afwijkende waarde niet inzien, nog geen test hebben etc.

Dus niets gevonden betekent absoluut niet dat er niets is.
Daarom kan ik je conclusie noch onderschrijven noch verwerpen.

Mijn vermoeden is dat na "iets" (virusinfectie of wat dan ook fysieks) het deel van het brein waar o.a. angsten zitten ook ontregelt raakt en daardoor nog meer ellende geeft.
Pas geleden had ik een virusinfectie in mijn evenwichtsorgaan (gedurende een maand of vijf). Die infectie kan al langer door mijn hele lijf zitten, maar in het evenwichtsorgaan is het heel onhandig en valt het erg op. Zeeziek binnen 10 seconden na een verkeerde positie van het hoofd. Zo kan een virus een hersenfunctie simpel ontregelen.


Even klein neergezet, want eigenlijk is het op te weinig gebaseerd. Kan er dus ook net over dicussiëren.
Ik weet het stomweg niet.

Warme groet, Henny
brandy - 13 Dec 2010 - 13:32
Onderwerp:
hoi allemaal,

ik heb ernstige vermoeidheid ervaren met een slechtwerkende schildklier, tjemig kon toen ook bijna niet meer fietsen, werd door bejaaren ingehaald
mijn hele lijf was moe, plus koud plus veel aangekomen
de vermoeidheid bij cvs is ook ernstig, maar veel erger vind ik de vermoeidheid in mijn hoofd, vergeetachtig, niet kunnen concentreren
na een paar uurtjes bezoek echt helemaal op...
dit had ik allemaal niet bij de slechtwerkende schildklier, toen bleef ik wel helder in mijn hoofd
voor mij is cvs een systeem immuunziekte, en daar vallen de hersenen ook onder
marlène - 13 Dec 2010 - 13:40
Onderwerp:
Dat is ook mijn stelling.

Hersenen zitten zo vernuft in elkaar. Er hoeft maar iets fout te lopen en je lichaam functioneert niet meer.

Ik vergelijk onze ziekte graag met dementie of autisme.

Iets heeft de signaaloverdracht verstoord waardoor onze ingenieuze computer in de ergste gevallen nog maar het vermogen heeft van een eenvoudige zakrekenmachine. Daarom kunnen we ook niet meer functioneren, vallen de bijzaken uit en blijven enkel de belangrijkste organen draaien.

Bij autisme is het een combinatie van genetica, kwik en bewaarmiddelen in een vaccin, enz.

Bij dementie kunnen ze het vinden door een eiwit radio-actief te 'merken' in de hersenen en zien ze zo dat bepaalde signalen niet meer doorgegeven worden.

Bij ons is dat net zo. Bepaalde signalen worden niet juist doorgegeven, met name die om de mitochondrieën aan te sturen en het immuunsysteem in evenwicht te houden.

Wat zorgt ervoor dat de eiwitten fout doen functioneren (er zijn er miljoenen combinaties mogelijk in het lichaam), dat zullen we hopelijk binnenkort te horen krijgen.
Ik vermoed dat het een combinatie is van meerdere factoren oftewel zijn het meerdere factoren die het kunnen uitlokken.

Dat is mijn theorie.
verlorengezondheidman - 13 Dec 2010 - 19:11
Onderwerp:
Persoonlijk denk ik aan een chronische ontsteking van o.a. de hersenen, waar het retrovirus XMRV/MLV-virus de stuwende kracht achter is, das mijn bescheiden mening he...
Het beangstigt mij overigens dat o.a. de darmen en hersenen genadeloos ten prooi vallen aan deze invaliderende ziekte / dit actieve retrovirus Rolling Eyes
danny1964 - 13 Dec 2010 - 19:36
Onderwerp:
Dag Vlindertje

heel interessant onderwerp dat je hier start . Ik heb ook het idee dat onze besturingscomputer (onze hersenen) er voor iets tussen zitten. De vergeetachtigheid en ik noem het met zijn momenten zelfs complete blackouts zijn er het bewijs van. Na enige tijd komt het wel terug maar op bepaalde momenten zijn bepaalde zaken gewoon verdwenen in mijn geheugen. Vreselijk vervelend tijdens de job !
De hevige vermoeidheid, de energie die niet meer doorgestuurd wordt , de verzuring (er wordt ook niets meer afgevoerd).... tenzij er niets door te sturen valt omdat de fout in de energieproductie (opname van de voeding) of energietransport zit.
Nu anderzijds ken ik persoonlijk een paar mensen die hun voeding aangepast hebben en nadien een duidelijke verbetering vaststelden ... dus hoe dat dan weer plaatsen.
Met al de ervaringen die je hier leest moet je gewoon vaststellen dat het zo complex is en dat er niet onmiddellijk een lijn in te trekken valt ...
verlorengezondheidman - 13 Dec 2010 - 19:42
Onderwerp:
      danny1964 schreef:

Met al de ervaringen die je hier leest moet je gewoon vaststellen dat het zo complex is en dat er niet onmiddellijk een lijn in te trekken valt ...


Die lijn zal wel nodig zijn om uiteindelijk officiële erkenning te krijgen of je nu wilt of niet, we moeten die vuilnisbak uit Twisted Evil
vlindertie - 13 Dec 2010 - 19:58
Onderwerp:
Fijn dat er gereageerd wordt.
Laten we het nog heel even over dat virus hebben: het is wel een raar virus. Het zorgt voor een duidelijke verstoring in ons lijf, maar weer niet voor ernstige infecties aan organen ( zoals bv bij HIV ). Bovendien is het niet aan te tonen in de reguliere onderzoeken. Waar bij @VGHM de angst er is dat het de hersenen en darmen ernstig aantast, is mijn angst dat het eens evolueert en op het hart slaat. Velen hier hebben al ritmestoornissen, maar die wordt aan allerlei andere zaken geweten door de medische wereld. Een enkeling heeft daadwerkelijk hartfalen, maar is dat dit virus of weer iets anders?
Door de diëten en supplementen etc wordt zeker een groot aantal ellendige symptomen bestreden, maar kun je spreken van beterschap? Ik lees zoveel verhalen hier van mensen die, met mijn complete respect, zichzelf bijna uithongeren en niet meer lekker kunnen eten en toch nog regelmatig een terugslag krijgen. Het lijkt haast wel of ook de symptoombestrijding maar een bepaalde houdbaarheid heeft en dat je lijf je dan toch weer inhaalt. De enige die ik hiervoor verantwoordelijk denk te kunnen houden is mijn kluwentje kronkelende hersenen.
verlorengezondheidman - 13 Dec 2010 - 20:09
Onderwerp:
@Vlindertie,

Hartfalen wordt wel degelijk in verband gebracht met ME/CVS.
Lees dit artikel maar eens op je gemak door.
http://www.hetalternatief.org/Jason%202006%20Overlijden%20195.htm

N.b.; HIV was vroeger ook niet aan te tonen in reguliere onderzoeken net als het XMRV/MLV-virus nu dus.
vlindertie - 13 Dec 2010 - 20:22
Onderwerp:
@VGHM: lieve meneer, ik heb vele onderzoeken gelezen over de linken die worden gelegd tussen ME/CVS en andere kloterige aandoeningen. Leuk al die verbanden, maar wat is waar? Als we al die verbanden aux serieux nemen en op onszelf toepassen, dan blijft er helemaal niets meer van ons over. En op de een of andere manier zijn er ondanks alle onderzoeken en verbanden geen 2 dokters op deze aarde die het met elkaar eens zijn. Dat is toch achterlijk of ben ik nou ( toch ) gek?
Geloof jij werkelijk dat dit virus het is of wil je het graag geloven zodat de redding nabij is?

Ik zeg nogmaals niet dat ik ontken dat er een virus is en god weet dat ik sta te springen om de oplossing dan wel genezing, maar ik blijf wel kritisch zolang er geen onomstoten bewijs is voor ons. Het is namelijk ook dermate lullig wanneer je negatief test voor dit virus en je toch met de ellende zit. Waarom zou het niet kunnen dat na al die jaren ( vanaf 1969 ) er nog steeds in de verkeerde hoek wordt gezocht?

Liefs, Vlindertie
verlorengezondheidman - 13 Dec 2010 - 20:50
Onderwerp:
@Vlindertie,

Volgens Prof. DML nestelt het retrovirus zich (ook) in de darmen, als je kijkt dat 99,999% van de ME-ers lekke darmen heeft of ontwikkelt, zou dat aardig kunnen kloppen.
Het zou mij niks verbazen als het virus via de bloedbanen door het ganse lichaam wordt gedistribueerd en uiteindelijk de (vitale) organen aanvalt Anxious
vlindertie - 13 Dec 2010 - 21:42
Onderwerp:
@ VGHM: Okay, dat van die darmen kan ik volgen, alhoewel ik zelf geen lekkende darmen heb. Ze werken ook niet naar behoren, maar niet zo erg dat ik er last van heb. het lijkt meer op PDS.
Als jij gelijk hebt over dat het virus zich zo verspreidt en ons lichaam aanvalt, zouden we dan niet nog veel zieker moeten zijn? En hoe komt het dan dat mensen die al 10 jaar ziek zijn bijvoorbeeld, minder ( ernstige ) klachten hebben dan bijvoorbeeld mensen die pas 2 jaar ziek zijn? Waar ligt dat aan? En waarom worden sommige mensen die positief zijn getest niet ziek en anderen wel? En vice versa?
Voor zover ik goed op de hoogte ben, maar vergeef me als dat niet zo is, wordt iedereen die seropositief is en niet behandeld wordt met antivirale middelen etc hartstikke ziek.

Het is gewoon niet zo makkelijk als we hopen misschien?
verlorengezondheidman - 13 Dec 2010 - 22:41
Onderwerp:
      vlindertie schreef:
@ En hoe komt het dan dat mensen die al 10 jaar ziek zijn bijvoorbeeld, minder ( ernstige ) klachten hebben dan bijvoorbeeld mensen die pas 2 jaar ziek zijn? Waar ligt dat aan? En waarom worden sommige mensen die positief zijn getest niet ziek en anderen wel? En vice versa?

Misschien omdat ieder immuunstelsel uniek is en daardoor verschillend reageert op een besmetting met een retrovirus Rolling Eyes
Als ik mij niet vergis zijn er ook mensen (niet veel) met HIV zonder klachten.
verlorengezondheidman - 13 Dec 2010 - 22:51
Onderwerp:
      vlindertie schreef:
Geloof jij werkelijk dat dit virus het is of wil je het graag geloven zodat de redding nabij is?

Ik geloof 100% in het virus, getuige ook mijn onderschrift Wink
Als dit virus het niet is stop ik met zoeken naar de oorzaak en kom ik waarschijnlijk niet meer op dit forum.
startdust - 13 Dec 2010 - 23:10
Onderwerp:
      Quote:

Misschien omdat ieder immuunstelsel uniek is en daardoor verschillend reageert op een besmetting met een retrovirus Rolling Eyes
Als ik mij niet vergis zijn er ook mensen (niet veel) met HIV zonder klachten.


Idd VGZM, 1 op de 300 Very Happy het gen wat dat veroorzaakt is laast opgespoort.
verlorengezondheidman - 14 Dec 2010 - 00:32
Onderwerp:
@Startdust,
Dat is goed nieuws om te horen dat men daar na pak en beet 25 jaar achter is gekomen, hopelijk gaan de ontwikkelingen van XMRV/MLV iets sneller....

@Vlindertie,
Als XMRV/MLV ook in verband wordt gebracht met o.a. autisme & a-typische MS is het toch duidelijk dat ieder mens daar verschillend op reageert en dus ook verschillende gradaties kent, ik ken geen enkel retrovirus dat aan iets positiefs wordt gelinkt overigens Anxious
danny1964 - 14 Dec 2010 - 01:37
Onderwerp:
@vlindertje

dieet of voeding aanpassen is niet uithongeren en zoals ik al zei ken ik een paar mensen die er wel degelijk beter van geworden zijn en dan bedoel ik niet in de zin van de symptomen onderdrukken, camoufleren of wat dan ook.

Een virus is mogelijk uiteraard omdat een virus "slapend" kan zijn en dan opeens geactiveerd wordt ...
sterre - 14 Dec 2010 - 10:11
Onderwerp:
Aan wat voor dieet moet ik dan denken?

Groetjes,
Sterre
vlindertie - 14 Dec 2010 - 10:46
Onderwerp:
Wat ben ik blij dat deze discussie met zoveel passie wordt gevoerd. Het is goed dat we kritisch blijven en elkaar alert houden.
@VGHM: ik schrik van je uitspraak dat als het dit virus niet is je ermee ophoudt. Waarom?
@ Stardust: bedankt voor je opheldering over HIV. Ik wist dit niet en het laat een ander licht schijnen.
@ Sterre: op dit forum kun je er veel over lezen. Lactosevrij, glutenvrij, noem maar op.
@ Danny: natuurlijk hoeft niet iedereen zich uit te hongeren, dat snap ik wel. Maar als ik hier soms lees waarvoor mesnen intolerant zijn, dan schrik ik ervan. Ik ben heel blij voor de mensen die zich beter zijn gaan voelen door een aangepast voedingspatroon. Iedere klacht die we weg kunnen halen is er 1, toch?

Ik heb verschillende meldingen hier gezien waarbij op een scan duidelijk witte vlekken in de hersenen worden gespot op een scan, maar nergens anders. Is dit volgens jullie dan omdat het virus zich in de hersenen en darmen nestelt en in de rest van je lijf vrolijk ronddwarrelt? Dat is interessant, want als het in godsnaam eens ergens in het lijf te zien zou zijn, zou dat een hoop meer duidelijkheid geven!

Ik hoop op nog meer reacties. Ik vind het erg interessant!

Liefs, Vlindertie
verlorengezondheidman - 14 Dec 2010 - 12:05
Onderwerp:
      vlindertie schreef:
@VGHM: ik schrik van je uitspraak dat als het dit virus niet is je ermee ophoudt. Waarom?

Hiermee wil ik mijn overtuiging aangeven van de grote boosdoener, namelijk het virus, mocht het niet zo blijken te zijn dan gooi ik de handdoek in de ring en probeer ik er ondanks alles het beste van te maken.

@Vlindertie,
Denk jij dat het puur toeval is dat autisme & ME/(cvs) verschillende gradaties kennen Question

@Niessie,
Misschien dat jij kunt/wilt reageren op die witte vlekjes in de hersenen Question
vlindertie - 14 Dec 2010 - 12:14
Onderwerp:
@ VGHM: ik geloof sowieso niet in toeval. Ik weet er te weinig vanaf om daar een onderbouwde reactie op te geven, dus dat doe ik dan maar niet. Ik dacht altijd dat autisme en aanverwante stoornissen ( als ik ze zo mag noemen ) voornamelijk te maken hadden met een tekort aan zuurstof bij de hersenen tijdens de geboorte. Dat veroorzaakt een defect dat niet meer te maken is. Dat daar gradaties in zijn kan ik logisch vinden omdat de grootte en duur van het tekort varieert per persoon.
Ik kan de variatie van ME/CVS patiënten nog niet begrijpen.

Ik heb ook aan Singing57 gevraagd wat meer te vertellen over haar witte vlekken in de hersenen die de neuroloog op de scans zag. ik hoop dat ze daar op reageren wil, maar dat is aan haarzelf.

Oja VGHM, zou je er sowieso niet het beste van moeten maken in elke omstandigheid? Zorg je niet het beste voor jezelf als je probeert er alles uit te halen ondanks alle beperkingen?

Liefs, V
verlorengezondheidman - 14 Dec 2010 - 19:02
Onderwerp:
      Henny schreef:

Mijn vermoeden is dat na "iets" (virusinfectie of wat dan ook fysieks) het deel van het brein waar o.a. angsten zitten ook ontregelt raakt en daardoor nog meer ellende geeft.
Pas geleden had ik een virusinfectie in mijn evenwichtsorgaan (gedurende een maand of vijf). Die infectie kan al langer door mijn hele lijf zitten, maar in het evenwichtsorgaan is het heel onhandig en valt het erg op. Zeeziek binnen 10 seconden na een verkeerde positie van het hoofd. Zo kan een virus een hersenfunctie simpel ontregelen.

Warme groet, Henny


Chronische (schimmel) infecties zijn bij mij schering en inslag sinds ik ziek ben geworden, dus waarom geen infectie in het brein (de hersenen).
Henny, ik ben het voor 100% eens met wat je in het klein
hebt opgeschreven Exclamation
slaapkop - 14 Dec 2010 - 20:20
Onderwerp:
Het zou mij niet verbazen als de relatie tussen het autonome zenuwstelsel en de doorbloeding (met name die van de hersenen) een hele grote rol blijkt te spelen. Dat is volgens mij ook gedeeltelijk zichtbaar op diverse soorten scans (oa witte vlekken in hersenweefsel).
Het nog niet kunnen vinden van somatische veroorzakers is voor mij absoluut geen bewijs dat de oorzaak psychisch zou moeten zijn. De wetenschap worstelt nog steeds met vragen als: "wat is zwaartekracht". Dat het er is, dat kunnen ze wel waarnemen, maar wat het is en waar het door veroorzaakt wordt, daar hebben ze nog geen flauw idee van. Tegen die achtergrond vind ik het een beetje vreemd dat diverse wetenschappers en medici veronderstellen dat als er niet direct een somatische oorzaak kan worden gevonden voor een ziekte, het dan wel psychisch moet zijn...
Henny - 15 Dec 2010 - 09:20
Onderwerp:
      slaapkop schreef:
Het nog niet kunnen vinden van somatische veroorzakers is voor mij absoluut geen bewijs dat de oorzaak psychisch zou moeten zijn. De wetenschap worstelt nog steeds met vragen als: "wat is zwaartekracht". Dat het er is, dat kunnen ze wel waarnemen, maar wat het is en waar het door veroorzaakt wordt, daar hebben ze nog geen flauw idee van. Tegen die achtergrond vind ik het een beetje vreemd dat diverse wetenschappers en medici veronderstellen dat als er niet direct een somatische oorzaak kan worden gevonden voor een ziekte, het dan wel psychisch moet zijn...

Persoonlijk vind ik dat het de conclusie trekken dat het psychisch is erg onwetenschappelijk en gebrek aan kennis van statistiek. Dat is namelijk totaal niet bewezen! Geen zekerheid dat het lichamelijk is, houdt zeker niet automatisch in dat je 95 % zekerheid dat hebt dat het psychisch is. ( 95 % zekerheid houdt nog in dat 1 op de 20 onderzoeken een verkeerde conclusie geeft....) De enige mogelijke vormen van conclusies omvatten tenminste: we weten de oorzaak nog niet,waarbij wel een mogelijke (en onderzochte) oorzaak kan worden afgestreept.

Het autonome zenuwstelsel bedoelde ik in mijn bericht met de kleine lettertjes ook. Het omvat dat deel van het brein dat o.a. de angsten regelt.
marlène - 15 Dec 2010 - 09:56
Onderwerp:
Mijn nonkel wiens dochter ook zware ME heeft sinds 20 jaar, is hardnekkig overtuigd dat een schimmel de oorzaak is.
Deze zou zich hebben vastgezet op het zenuwstelsel en vervolgens de hersenen en ruggemerg hebben 'beschimmeld'.

Bij ons in de familie is het frappant. Je kan merken dat de ziekte actief is als de ronde vlek op het midden van je wangen roder of ribbeliger worden. Dat is een cirkel. Als je de huid opstrekt, zie je de lijn van een spiraalvormige cirkel verschijnen. Het is vaak het best zichtbaar op een foto.

De vlek kan dus zelfs fluctueren tijdens de dag.

Als de ziekte in remissie is, wordt de vlek iets witter vergeleken met de rest van de huid.

Mijn nicht heeft het, mijn vader, ik alsook mijn jongste. De eerste drie hebben zeker ME/cvs. De laatste een vermoeden.
brandy - 15 Dec 2010 - 11:53
Onderwerp:
vanmorgen schoot het me ineens te binnen:

mijn zoon had vorig jaar ook last van invaliderende moeheid, langs alle artsen, diagnose
äls de vermoeidheid niet overgaat dan testen op cvs in jawel nijmegen!

na enkele maanden vermoeidheid over, werken, verhuizen, en na 8 maanden ineens weer dezelfde klachten, nu alweer 6 weken
waarom opeens weer deze klachten, hij kon er geen verklaring voor vinden, we hadden het er nog over hoe het de eerste keer begon, ja met griep

en ineens wist ik het weer
dat was in de tijd dat nederland in de ban was va de mexicaanse griep!!!
hij werd ook ziek, een huisgenoot was al naar zijn ouders, reden mex griep!
hij moest meteen maar naar huis, want bang voor besmetting collega"s
even later weer over toch geen mex griep?, weer werken, weer ingestort

vraag mijn nu af of deze griep misschien toch de aanleiding is geweest ...of de cvs verschijnselen heeft getriggerd
senna - 15 Dec 2010 - 13:26
Onderwerp:
@ marlène : zo zijn er ook die vermoeden dat kanker een schimmel is

@ brandy : is heel goed mogelijk

Duidelijk dat wij ons allemaal veel zorgen maken over onze kinderen.
Maar hoe zit dat met jullie ouders ?
Bij bejaarden gooien ze het allemaal op een hoop : dementie in al zijn vormen.
Mijn vader is "in behandeling" bij een neuroloog maar een echte diagnose kan hij niet stellen. Scans maken niets duidelijk en toch is er neurologisch iets aan de hand.
Geen enkele medicatie slaat aan of geeft erge bijwerkingen.
Soms denk ik : als ik het virus heb, dan mijn vader ook maar bij hem heeft het iets anders getriggerd dan me/cvs.
DML ging dan ook nog eens in mijn stelling mee omdat mijn vader ook prostaatkanker heeft gehad.
Ga ik het nu veel te ver zoeken ?
karolien - 15 Dec 2010 - 13:33
Onderwerp:
In mijn families zit echt niets van ziekte, echt allemaal heel gezond op alle vlakken.
Mijn ouders zijn allebei 75 jaar en werken nog elke dag, ze gaan zelfs nog bij hun kinderen helpen...

Blijkbaar is het bij mij begonnen, maar spijtig genoeg zitten mijn kinderen ook met problemen en mijn kleinzoontje van 6 is ook heel gevoelig en heeft veel last van zijn darmen, ...
marlène - 15 Dec 2010 - 14:20
Onderwerp:
Vaders kant:

Grootvader: vermoedelijk ME/cvs
zoon ME
dochter overleden aan borstkanker
2 kleinkinderen ME/cvs
1 achterkleinkind vermoedens ME/cvs

Genetisch of besmettelijk, wie zal het zeggen?
brandy - 15 Dec 2010 - 16:47
Onderwerp:
moeder overleden op 64 jarige leeftijd:hartaanval
vader overleden op 61 jarge leeftijd:hersentumor, daarvoor hartinfarct ehad
oud zal ik wel niet worden....
marlène - 15 Dec 2010 - 17:53
Onderwerp:
Oh Brandy, je hebt net een heel goede reden om wel ouder te worden! Mijn man is met zijn 57 zowat de oudste van alle mannen die zijn familie ooit gekend heeft én springlevend!
danny1964 - 18 Dec 2010 - 17:47
Onderwerp:
@vlindertje

in feite kan je verschillende theorieën verdedigen, stel dat ik nu zeg dat de kern van het probleem bij de spijsvertering zit. Iets zorgt er voor dat de nodige voedingsstoffen niet meer of in beperkte mate opgenomen worden. Het lichaam wordt nadien met weinig of onvoldoende energie voorzien (ook de hersenen) Dancing gevolgen : pijnlijke en verzuurde spieren, de slechte darmen en spijsvertering spreken voor zichzelf, problemen met het geheugen (waarom nemen er velen L Carnitine als supplement) ... een gebrekkige energievoorziening kan de hele boel platleggen of in de war sturen Neutral
senna - 18 Dec 2010 - 17:58
Onderwerp:
Voor mij klinkt dat heel logisch.
Wisten we dat nu toch maar eens hè !!!
legolas - 15 Feb 2011 - 23:25
Onderwerp:
Er was een arts in Amerika (Dr. Goldstein) die een zeer interessante theorie heeft/had over het ontstaan van CVS/ME.

Volgens hem is CVS een "neurosomatische" ziekte (en dus geen psychosomatische) dat wil zeggen dat de oorzaak van CVS een slecht functioneren is van bepaalde neurotransmitters en hun receptoren in de hersenen en dit dan ook allerhande klachten veroorzaakt;cognitieve, neurologische en lichamelijke klachten.

Volgens zijn theorie zouden er stoornissen zijn met de volgende neurotransmitters;

-teveel glutamaat en overstimulatie van z'n receptor (NMDA-receptor)
-teweinig noradrenaline in bepaalde hersengebieden
-teweinig dopamine in bepaalde hersengebieden

Voor mensen die glutamaat niet kennen; het is eigenlijk de meest voorkomende (exitatoire) neurotransmitter van het centraal zenuwstelstel.

Deze stoornissen zouden dan voor problemen zorgen met wat hij noemt "sensory gating" ("sensoriële poort"). Dit betekent dat bepaalde stimuli een veel te groot impact hebben. De hersenen verwerken sensoriële en cognitieve informatie niet op de gepaste manier waardoor stimuli te intens ervaren worden en zo tot uitputting leiden.
En die stimuli dat slaat op bijna alles; emotionele zaken, pijn, inspanning, licht, geluid, etc..
vb.Een kleine inspanning voelt dus aan als een marathon, mensen worden overgevoelig voor licht, een kwartier lezen en je concentratie is al weg, etc...


Het interessante is eigenlijk dat deze theorie te combineren valt met de XMRV hypothese. In één van zijn eerste boeken (ergens begin jaren '90, nog voor een sprake was van XMRV dus) zegt hij kort dat CVS mogelijks zou kunnen veroorzaakt worden door een retrovirus dat bijvoorbeeld latent aanwezig is en opflakkert bij EBV. Dat retrovirus zou dan een "neurogene component" hebben. Het zou dan rechtstreeks neuronen aantasten.
In zijn laatste boek uit 2004 (eigenlijk het enige dat ik heb) vermeld hij hier wel niet veel meer over. Waarschijnlijk omdat hij het dan op dat moment de beste behandeling acht om rechtstreeks op de neurotransmissie te werken omdat dit het beste resultaat geeft.

Hij heeft hierover meerdere boeken geschreven (sommige stukken ervan kun je lezen op google e-books). Ze zijn wel verschrikkelijk ingewikkeld en gedetailleerd. (Volgens mij kunnen zelfs alleen onderzoekers/ wetenschappers het volledig verstaan.)

http://www.google.be/search?tbm=bks&tbo=1&q=Jay+Goldstein+&btnG=Boeken+zoeken

Hij beschouwt CVS als een revesiebele aandoening waarvan je volledig kunt genezen, best wel interessant om te weten Wink

Op dit moment wordt er niet veel in die richting gezocht bij CVS, maar ik heb de indruk men wel meer en meer naar neurotransmissie en hersengebieden kijkt bij fibromyalgie. Er zijn al een paar artikels verschenen waarin gezegd wordt dat er meer glutamaat is in bepaalde hersengebieden i.v.m. de controle groep. Dit ligt in lijn van zijn hypothese.
Ook H2S dat dus geproduceerd wordt door slechte darmbacteriën heeft bijvoorbeeld een stimulerende (en dus slechte) invloed op de glutamaat receptor (NMDA).

Dr.Goldstein is sinds 2004 op pensioen, hij heeft levenslang miserie gehad met allerlei overheidsinstanties omdat ie mensen op "onconventionele" wijze behandelde. Volgens wikipedia heeft hij uiteindelijk zijn praktijk stopgezet wegens disciplinaire redenen. Niet veel beter als bij ons dus.

Ik zal later wel eens iets meer proberen te posten over zijn behandelingen en welke medicijnen er in de toekomst op de markt komen die volgens hem kunnen helpen.
marlène - 15 Feb 2011 - 23:33
Onderwerp:
Oh dat is boeiend, ik verdraag helemaal geen glutamaat ... al zeer vele jaren niet. Ik heb dat ook tegen die dokters van het CVS-referentiecentrum gezegd toen ze me vroegen of ik wist wat de oorzaak zou kunnen zijn van mijn ziekte.
Ik heb toen geantwoord, "Het moet te maken hebben met mijn jarenlange hoofdpijn."

Maar ik vrees dat het inmiddels iets complexer is geworden ...
tanto - 16 Feb 2011 - 08:18
Onderwerp:
Interessant. Hier ook nog wat over Goldstein:
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=9210

Labyrint ging gisteren ook over breinziekten. Ook over glutamaten en hoofdpijn.
Misschien ook wel interessant om te kijken.
Ik heb het zelf nog niet gezien, vandaar deze vage info.

Ik ben benieuwd of alle CVS-puzzelstukjes nog een keer in elkaar gaan vallen. Ik hoop het wel en het liefst binnen afzienbare termijn Smile
marlène - 16 Feb 2011 - 09:09
Onderwerp:
Dus een virus dat via klier A binnenkomt en wegens genetisch overgevoeligheid (in casu glutamaat en co) in je brein/neuronen reageert en daarom opnieuw andere klieren B en C aantast en daardoor immuunsysteem platlegt.

Dat vraag ik me dus al jaren af hie die link mogelijk is maar dat noemen ze dus "neurogene component". I wished I studied medicine before ...
janine - 16 Feb 2011 - 10:21
Onderwerp:
Interessant Legolas! Bedankt voor het delen van deze informatie.
Ik moet zeggen dat dit inderdaad riekt naar " de goede richting" .
In vredesnaam.. ik hoop dat een arts dit spoort weer zeer snel oppakt.
Voor mijn gevoel is enkel een XMRV het namelijk niet.
vlindertie - 16 Feb 2011 - 11:37
Onderwerp:
Heel erg bedankt voor deze interessante toevoeging aan dit topic.
Ben blij dat mijn intuïtie me toch niet in de steek heeft gelaten........
Als alle onderzoeken bij elkaar nou toch eens aan een wijs mens met macht aangeboden zouden kunnen worden, dan kwamen we misschien wel ergens.
Vooral dat die dokter durft te zeggen dat CVS te genezen is, vind ik erg interessant. Dat zou de artsen en gezondheidszorg toch moeten interesseren, want dan zijn ze van ons `zeikers`af.
legolas - 24 Feb 2011 - 23:59
Onderwerp:
Wat betreft de medicamenten die Dr.Goldstein gebruikte om mensen te genezen; zoals iedereen weet zijn er geen officieel geregistreerde medicamenten om CVS te behandelen. Hij moest dus medicaties die voor andere ziektes ontwikkeld waren gebruiken ("off label").

Het is voorallereerst belangrijk te vermelden dat elke persoon anders reageerde op bepaalde medicaties. Sommigen werden zelf slechter bij medicaties waar anderen beter van werden en de reactie op medicatie was niet te voorspellen.
Hij gebruikte zeker niet alleen NMDA blokkers, maar ook nog andere medicaties die effect hadden op andere hersenreceptoren (de hersenen zijn nu eenmaal een kluwen van neuronen die met elkaar in verbinding staan en met elkaar interageren)
Een paar NMDA-antagonisten die hij toe vb gebruikte; Amantadine, Memantine. Deze medicaties werkten bij enkele mensen, maar niet bij de meerderheid.
De medicaties waar hij het meeste succes mee had werden helaas beschouwd als de gevaarlijkste; intraveneuze ketamine en lidocaïne. Deze werden echter in lage dosissen toegediend en over lange periode getitreerd zodat de concentratie in het bloed laag bleef en hij eigenlijk nooit neveneffecten had.
Ketamine blokkeert de NMDA receptor en stimuleert ook een beetje de dopamine receptor.
Daarnaast had hij nog andere geneesmiddelen zoals baclofen, nimotop, oxytocine, lamictal en nog een pak meer.
Zijn beste oraal middel was neurontin (ondertussen is de opvolger ervan nl. lyrica op de markt en is dit een geregistreerd geneesmiddel voor fibromyalgie in Amerika, helaas afgekeurd door de EMEA in Europa)

Helaas zijn al deze bovenstaande middelen voorschriftplichtig dus je kunt ze niet eens vlug uittesten of het werkt.
De enige middelen die vrij de verkrijgen zijn, zijn;

*Guaifenesine; middel dat in hoestsiroop zit en dat wrs de glycine site van de NMDA receptor inhibeert. Dit middel wordt gebruikt door sommige fibromyalgie patiënten in Amerika (google maar eens), er bestaat zelf een theorie errond door een zekere Dr.Amand maar die is compleet verkeerd.
is te koop op https://www.prohealth.com/shop/product.cfm/Product__Code/PH197
Ruwweg is er een goede 20 procent kans dat het helpt. (Dosis; 3X400mg).

*nafazoline oogdruppels; kost 4 euro bij de apotheker, wordt gewoon gebruikt voor geïrriteerde ogen. Enkele druppels in het oog doen.Werkt snel, als je geen effect hebt binnen een paar minuten werkt het niet. Het zou op de volgende manier werken; oppervlak van de oog wordt bezenuwt door de nervus trigeminus, dit staat in rechtstreeks contact met de thalamus, een van de belangrijkste centra van de hersenen. Nadeel is wel de het effect na een paar maanden kan verdwijnen. Werkt bij kleine groep patiënten, maar gezien prijs het proberen zeker waard.

Ikzelf slik guaifenesin al meer dan een jaar. Het werkt bij mij, niet superveel maar toch een stuk.
Naphazoline werkte niet.

Op pubmed staat er nog een artikel over flupirtine en dat het bij enkele fibromyalgie patiënten werkte. Flupirtine is een NMDA antagonist, maar is bij ons niet beschikbaar.

http://psy.psychiatryonline.org/cgi/content/full/41/4/371


Toekomst
CVS is niet de enige aandoening waarbij er een teveel aan glutamaat voorkomt of de NMDA receptor teveel geactiveerd wordt. Epilepsie, Depressie, OCD, Alzheimer, Parkinson, Migraine, Tinnitus,... zijn enkele aandoeningen waarin er ook een stoornis is in het glutamaat huishouden. (uiteraard wel in ander hersengebieden...)
Men weet al sinds een 20-tal jaar dat ketamine helpt tegen depressie, het heft depressie binnen een 2-4h op.(serotonine anti depressieva werken pas na 2-4 weken en bij een relatief laag percentage) De reden waarom depressie niet behandelt wordt met ketamine is omdat het teveel neveneffecten geeft (oa hallucinaties). Indien ze Goldsteins' boek gelezen zouden hebben, zouden ze weten dat de concentratie niet te hoog mag zijn en dat je het over een periode van minsten 2h moet toedienen om geen neveneffecten te hebben.....

vb; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20105149

Recentelijk hebben ze een subunit gevonden van de glutamaat receptor die niet overal in de hersenen voorkomt nl. NR2B. Ze hebben ontdekt dat als je dit blokkeert er geen neveneffecten optreden. Geneesmiddelen die op de manier werken zijn op dit ogenblik in ontwikkeling, alhoewel het wrs nog een tijdje zal duren eer ze op de markt zijn. (Voor de geïnteresseerden;
http://www.evotec.com/article/en/Pipeline/EVT-101-103/11/4
Dit type geneesmiddelen heeft een groot economisch potentieel (lees; het kan veel geld opbrengen voor de farmaceutische industrie)

Ik hoop van harte dat deze types medicaties ook zullen helpen tegen CVS, in theorie zou het moeten.
Fingers crossed...

Als je nog vragen hebt moet je ze maar stellen. Het is nogal moeilijk om alles in 1 post uit de doeken te doen. En het wordt ondertussen ook al laat...
verlorengezondheidman - 02 Apr 2011 - 15:37
Onderwerp:
      janine schreef:
Voor mijn gevoel is enkel een XMRV het namelijk niet.


Voor mijn gevoel wel, een chronische actieve retroivirale infectie heeft m.i. het vermogen om een heel menselijk immuunsysteem structureel te laten disfunctioneren en vitale organen (permanent?!) te beschadigen waaronder de hersenen, de lever en de darmen om er maar een paar op te noemen Crying or Very sad

Ik persoonlijk zie XMRV/MLV als een aanjager van het kwaad....
legolas - 02 Apr 2011 - 16:43
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
      janine schreef:
Voor mijn gevoel is enkel een XMRV het namelijk niet.


Voor mijn gevoel wel, een chronische actieve retroivirale infectie heeft m.i. het vermogen om een heel menselijk immuunsysteem structureel te laten disfunctioneren en vitale organen (permanent?!) te beschadigen waaronder de hersenen, de lever en de darmen om er maar een paar op te noemen Crying or Very sad

Ik persoonlijk zie XMRV/MLV als een aanjager van het kwaad....


XMRV is niet "dé oorzaak", maar wel een verschrikkelijk belangrijke factor. Niet iedereen met XMRV heeft ME, dus er moeten nog andere factoren in het spel betrokken zijn. Een genetische predispositie e.d... "Dé oorzaak" ligt in de dunne en dikke darm (en hun immuniteit) volgens DML. Wat natuurlijk wel beïnvloed kan worden door XMRV.

Niet te vergeten; 7 op 10 ME patiënten hebben XMRV, 3 op 10 dus niet. (Tenzij er meer gevoelige testen komen en er eventueel meer mensen gedetecteerd worden) Zij hebben dus andere onderliggende factoren.

Retrovirussen zijn natuurlijk verschrikkelijk vuile beestjes. Het laatste woord hierover is nog niet gezegd.
marlène - 02 Apr 2011 - 17:22
Onderwerp:
      Quote:
Zijn beste oraal middel was neurontin (ondertussen is de opvolger ervan nl. lyrica op de markt en is dit een geregistreerd geneesmiddel voor fibromyalgie in Amerika, helaas afgekeurd door de EMEA in Europa)


Een alternatief is Topamax, dat gebruik ik en het werkt fantastisch. Wel de dubbele dosis (dus 100 mg)van maximaal aanbevolen voor migraine patienten maar heb onlangs ontdekt dat ik wellicht aan ethmoid nerve syndrome lijd.
legolas - 03 Apr 2011 - 17:40
Onderwerp:
      marlène schreef:
      Quote:
Zijn beste oraal middel was neurontin (ondertussen is de opvolger ervan nl. lyrica op de markt en is dit een geregistreerd geneesmiddel voor fibromyalgie in Amerika, helaas afgekeurd door de EMEA in Europa)


Een alternatief is Topamax, dat gebruik ik en het werkt fantastisch. Wel de dubbele dosis (dus 100 mg)van maximaal aanbevolen voor migraine patienten maar heb onlangs ontdekt dat ik wellicht aan ethmoid nerve syndrome lijd.


Topamax staan ook in Goldstein z'n lijstje. Van ethmoid nerve syndrome heb ik wel nog nooit gehoord.

@marlene; ik heb pas recentelijk je pb gelezen en beantwoord
blossom - 07 Jun 2011 - 10:10
Onderwerp:
Dan zouden ze dat op moeten kunnen sporen in de hersenen toch?
Doormiddel van EEG en/of ct scan?
mehans - 08 Jun 2011 - 00:54
Onderwerp:
      vlindertie schreef:
. . . .
Door de diëten en supplementen etc wordt zeker een groot aantal ellendige symptomen bestreden, maar kun je spreken van beterschap? Ik lees zoveel verhalen hier van mensen die, met mijn complete respect, zichzelf bijna uithongeren en niet meer lekker kunnen eten en toch nog regelmatig een terugslag krijgen. Het lijkt haast wel of ook de symptoombestrijding maar een bepaalde houdbaarheid heeft en dat je lijf je dan toch weer inhaalt . . . . .


Na een half jaar hier mee te lezen, heb ik die indruk ook.
verlorengezondheidman - 08 Jun 2011 - 06:45
Onderwerp:
      mehans schreef:
      vlindertie schreef:
. . . .
Door de diëten en supplementen etc wordt zeker een groot aantal ellendige symptomen bestreden, maar kun je spreken van beterschap? Ik lees zoveel verhalen hier van mensen die, met mijn complete respect, zichzelf bijna uithongeren en niet meer lekker kunnen eten en toch nog regelmatig een terugslag krijgen. Het lijkt haast wel of ook de symptoombestrijding maar een bepaalde houdbaarheid heeft en dat je lijf je dan toch weer inhaalt . . . . .


Na een half jaar hier mee te lezen, heb ik die indruk ook.


Die indruk heb ik (helaas) ook Crying or Very sad
imagine - 08 Jun 2011 - 09:13
Onderwerp:
'k hou van puzzelen maar deze (ME) vind ik ondertussen niet meer leuk.

Legolas interessant zeg. Goldstein had ik nog nooit iets van gelezen.

Zelf ben ik overtuigd dat het in de hersenen fout zit/gaat zo af en toe.
Helaas nooit meer helemaal weg.

Nooit niks aan het handje met mij, erin geknald met 'griep' maar dat hoofd dat hoofd.
Daarna is er van alles met dat lichaam gaan verstoren.
Waarschijnlijk is dat gevonden ast bacterie-tje de start geweest van alles.
annemoontje - 08 Jun 2011 - 11:46
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
      mehans schreef:
      vlindertie schreef:
. . . .
Door de diëten en supplementen etc wordt zeker een groot aantal ellendige symptomen bestreden, maar kun je spreken van beterschap? Ik lees zoveel verhalen hier van mensen die, met mijn complete respect, zichzelf bijna uithongeren en niet meer lekker kunnen eten en toch nog regelmatig een terugslag krijgen. Het lijkt haast wel of ook de symptoombestrijding maar een bepaalde houdbaarheid heeft en dat je lijf je dan toch weer inhaalt . . . . .


Na een half jaar hier mee te lezen, heb ik die indruk ook.


Die indruk heb ik (helaas) ook Crying or Very sad
nogal logisch toch: het is niet op te lossen met voedingssupplementen en dieet. ME/CVS is een bijzonder complexe neurologische multisysteemaandoening. Onze organen zijn aangetast, onze immuunsystemen volledig van slag enz. enz. Die voedingssupl. en dieet zijn wel noodzakelijk om de boel enigszins in balans te houden en bij mensen die minder ernstig zijn en minder problemen in organen en immuunsysteem kunnen er wel veel baat bij hebben. Dat mensen terugvallen komt door over grenzen gaan vaak zonder het door te hebben, omdat die grenzen steeds verschuiven en de grote gevoeligheid voor infecties die (enorme) terugvallen veroorzaken. Bij mij is dat iig zo en ik weet van velen voor wie dat geldt.

Wat betreft gradaties: bij MS (erg vergelijkbaar met ME) ook vele gradaties en mensen die 10 jaar licht ziek zijn en mensen met MS die binnen een jaar enorm aftakelen. Zelfde verhaal, net als bij Parkinson en zoveel andere ziekten. Niets vreemds dus.

Dat XMRV ook andere ziekten veroorzaakt en dus niet oorzaak van ME kan zijn, vind ik tekort door de bocht. Aids was voor HIV-ontdekking net als ME en andere ziekten, hele grote groep met ontzettend veel vormen, en heeft nog altijd vele uitingen. Overzicht hiervan (zo herkenbaar en vergelijkbaar met ME en andere neuro-immuunziekten!) stond op blog van Esther die deze helaas uit lucht heeft moeten halen.

@Vlindertie: geen lekke darmen hebben, waar baseer jij dat op? Hoe weet je dat je dat niet hebt? Je omschrijft PDS, noem je dat 'niet echt last hebben'? Lekke darmen zijn niet af te meten aan mate van last. Mijn darmen waren begin 2010 beter dan de vele jaren ervoor, daar niet veel last meer van. Toch bleek uit bloedonderzoek (DML weet wel welke die moet doen om afwijkingen te vinden) dat mijn darmen nog zo lek waren als een mandje, sCD14 van ruim 17000, terwijl die max 5000 mag zijn! Dit soort specifieke afwijkingen (sCD14) worden overigens ook bij Aidspatienten gevonden en andere ernstige aandoeningen, zoals Bruchelosis (effe kwijt hoe je het schrijft).

Wat oorsprong in hersenen betreft: men is hier nog niet over uit, maar wat volgens mij juist wel duidelijk is is dat wel alle organen worden aangetast. En overlijden mensen met ME juist aan orgaanfalen, hart, nieren etc. Volgens DML is het overigens zo dat de lekke darmen zorgen voor hoge concentraties neurotoxines die de cognitieve problemen veroorzaken. En de B12 die dit moet onderdrukken (dit is wetenschappelijk onderzocht ook) helpt daar ook echt tegen. Ik heb zoveel minder last van cognitieve klachten sinds de B12, wereld van verschil.

@Vlindertie: over de witte vlekken op scans: dat zijn niet het virus, dat zijn ontstekingen die te zien zijn. Het virus is echt niet vast te leggen op een scan, dat is al in zo'n kleine hoeveelheid terug te vinden in bloed dat het 6 weken op kweek moet, laat staan dat het op een scan te zien is. XMRV is sowieso nog enkel terug te vinden door klein groepje wetenschappers omdat het zo moeilijk is. Zoals Henny al schreef: je moet ook sowieso de juiste onderzoeken doen om iets te vinden. Dat bij meeste ME-ers niets wordt gevonden in bloed of andere onderzoeken is logisch omdat er 100.000 manieren en dingen zijn om te onderzoeken, je moet weten waar je naar zoekt en dat weet nauwelijks een arts bij dit ziektebeeld.

En zijn er diverse wetenschappers het inmiddels wel eens over een heel aantal afwijkingen bij ME, het is niet zo dat geen 2 wetenschappers het met elkaar eens zijn, echt niet.
annemoontje - 08 Jun 2011 - 12:14
Onderwerp:
PS: dat in 1/3 vd patienten maar XMRV wordt gevonden - even los van wat de rol van XMRV zal blijken te zijn - kan te maken hebben met 2 dingen (ik denk dat het combinatie is van beide):

1) XMRV-onderzoek staat nog in de kinderschoenen, kan goed zijn dat mensen negatief testen, maar wel positief zijn en enkel in organen nog terug te vinden, of met verfijndere methoden die nog moeten worden ontwikkeld

2) (deel van) mensen uit 1/3e groep die negatief test voor XMRV is geen ME-patient, maar heeft iets anders onder de leden. Ook bij Aids, was er een hele grote groep waarvan maar een groot deel Aids bleek te hebben, want HIV. Toen pas werd de echte groep Aidspatienten duidelijk. Zo zal het met ME ook gaan, we weten toch ook ondertussen wel dat we een verzamelgroep zijn waarvan echt niet iedereen ME zal hebben.

En er komen toch ook regelmatig mensen op het forum die aangeven dat hun 'ME' hartfalen bleek te zijn, of Lyme of iets anders. En vergeet niet dat bijna niemand met ons soort klachten het onderzoek krijgt dat nodig is om alles uit te sluiten en ME als diagnose te mogen geven. Meeste artsen horen klachten aan en doen een enkel bloedonderzoek, komt daar niets uit: ME/CVS. Klaar. Niet juist en zo wordt dus ook niet onderzocht naar alles wat het ook nog kan zijn en dat is heel erg veel. Aandoeningen en ziekten die goed zijn op te sporen (maar niet worden onderzocht) maar ook die heel moeilijk zijn vast te stellen (oa Lyme of bepaalde schildklieraandoeningen). Zelfs 'slechts' een glutenintolerantie kan zwaar invaliderend zijn, maar wordt bijna nooit onderzocht.. zie dit verhaal: http://www.dailymail.co.uk/health/article-1356316/At-I-discovered-secret-Emilys-14-lost-years-Esther-Rantzen.html Bij haar vind je dus ook geen XMRV omdat ze geen ME bleek te hebben - wel jarenlang die diagnose! - maar ernstige (niet onderzochte) glutenintolerantie..
magnetronnie - 08 Jun 2011 - 12:52
Onderwerp:
Over die leasies.. als ze dit onderzoek nou ook eens zouden doen bij ME:
http://www.vumc.nl/afdelingen-themas/27779/102876/2429431/ontstaanlaesie.pdf
ingeborg - 08 Jun 2011 - 15:28
Onderwerp:
Misschien vinden sommigen van jullie deze site wel interessant (ik in ieder geval wel):
http://www.hfme.org/
Hier vind je heel veel informatie over ME gebaseerd op wetenschappelijke artikelen en boeken over ME.

Mocht je overigens iemand kennen die goed is in Engels en de tijd en/of energie heeft en de wil om te helpen vertalen, dan mail de site naar diegene door. Jodi zou het nl fijn vinden als zoveel mogelijk artikelen van haar vertaald worden van Engels naar een andere taal, bv Nederlands, zodat de informatie voor meer mensen bereikbaar is.
annemoontje - 08 Jun 2011 - 17:42
Onderwerp:
da's inderdaad een goeie Ingeborg, ik ken em. Net als www.hetalternatief.org , ook bron van veel (wetenschappelijke) informatie. En http://mecvswetenschap.wordpress.com/ is ook erg interessant, vind ik weer artikelen die ik ergens anders niet vind.
verlorengezondheidman - 08 Jun 2011 - 19:36
Onderwerp:
@Annemoontje,

Mijn gevoel zegt mij dat XMRV/MLV de oorzaak is van ME/(cvs).

Acht jij het voor mogelijk dat XMRV/MLV één dezelfde soort ziekte voortbrengt met allemaal verschillende uitingen, gradaties en verlopen??

Vrouwen hebben ongeveer 2X zoveel kans op het krijgen van HIV dan mannen, dit komt door hun lichaamsbouw, dit zou ook weleens de "scheve" verhouding kunnen verklaren tussen man en vrouw bij ME/(cvs)....??
blossom - 08 Jun 2011 - 19:38
Onderwerp:
In een nederlandse krant stond dat tijdens het onderzoek naar xmrv heeft er een kruisbesmetting plaats gevonden waardoor het onderzoek dus niet geheel betrouwbaar is.

Ik weet jammer genoeg niet in welke krant dit stond

@blossom: lees best
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-776.html
en vooral
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-775.html
niet altijd de oppervlakkige kranten geloven Wink
admin

magnetronnie - 08 Jun 2011 - 21:51
Onderwerp:
Een paar dagen geleden stond er een artikel in het NRC, misschien bedoel je die? Smile
Zelfde verhaal als de buitenlandse media, dat XMRV einde oefening is en er sprake is van besmetting.
annemoontje - 08 Jun 2011 - 23:42
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
@Annemoontje,

Mijn gevoel zegt mij dat XMRV/MLV de oorzaak is van ME/(cvs).

Acht jij het voor mogelijk dat XMRV/MLV één dezelfde soort ziekte voortbrengt met allemaal verschillende uitingen, gradaties en verlopen??

Vrouwen hebben ongeveer 2X zoveel kans op het krijgen van HIV dan mannen, dit komt door hun lichaamsbouw, dit zou ook weleens de "scheve" verhouding kunnen verklaren tussen man en vrouw bij ME/(cvs)....??
Ik denk het ook, maar omdat dit nog niet zeker is moet ik het erop houden dat ik ook niet weet welke rol XMRV zal blijken te hebben.. Ik weet niet wat XMRV precies doet en kan, maar wat ik van het WPI begrijp zou het inderdaad meerdere ziekten kunnen veroorzaken (neuro-immuunziekten). Die hebben dan verschillende uitingen inderdaad. Dit is gebleken uit onderzoek van WPI, kwamen XMRV tegen bij verschillende patientengroepen; dementie, autisme, Parkinson, atypische MS enz. En ME natuurlijk. Link naar artikel waar dit in stond, doorscrollen naar beneden tot ongeveer 2/3, 'ziekteverbanden met XMRV'. http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-703.html

Voor elke ziekte geldt volgens mij dat die er altijd is in gradaties en verschillende manieren van verlopen. Dit geldt voor kanker, Aids, parkinson, MS, spierziekten, maar ook voor verkoudheden en griep geldt dat en zoals gezegd volgens mij elke ziekte. Geen zieke of ziekte is altijd hetzelfde. Dat er altijd gemiddelden worden aangehouden maakt dat we vaak denken dat dat de standaard is.

Van HIV wist ik niet dat dit ook meer vrouwen dan mannen trof.
verlorengezondheidman - 09 Jun 2011 - 07:00
Onderwerp:
      annemoontje schreef:
Van HIV wist ik niet dat dit ook meer vrouwen dan mannen trof.

      Quote:
Lichaamsbouw
Door hun lichaamsbouw lopen vrouwen meer risico om geïnfecteerd te raken met het hiv-virus dan mannen. Bij onbeschermde seks lopen ze twee keer zo veel risico als mannen
Bron: Stop AIDS Now-site

Het heeft geloof ik met de slijmvliezen van de vrouw te maken die gevoeliger zijn voor virusinfecties, ik heb gisteren op de TV-zender " Geschiedenis24" enkele interessante en leerzame reportages over HIV uit het verleden gezien i.v.m. de week van HIV was / is daar terecht overigens veel aandacht voor!

Was dat niet met die XMRV-sexuele overdraagbaarheidstest op makaken dat men had geconstateerd dat XMRV/MLV o.a. in de slijmvliezen gaat / ging zitten en zodoende sexueel overdraagbaar is /was bij makaken of vergis ik mij nou..??
memsi - 09 Jun 2011 - 07:37
Onderwerp:
ze hebben ook xmrv terug gevonden in de luchtwegen en in amandelen.
Na een bloedtransfusie in 1985 heb ik 2 jaar onstoken amandelen gehad die toen laten weghalen en vanaf toen alleen maar slechter geworden Sad
annemoontje - 09 Jun 2011 - 09:18
Onderwerp:
klopt VGZM, wat je zegt over die makaken, dat is tenminste wat ik er ook van had begrepen. En ja, het is zeker niet uitzonderlijk dat partners ook ziek worden. Ik heb het bijna zeker gekregen van iemand met wie ik iets had die daarvoor een partner had met ME... Trigger was bij mij een salmonellavergiftiging paar jaar later. Mijn vriend heeft nu ook sinds een paar jaar klachten.. niet ernstig nog gelukkig. Hij is inmiddels getest op XMRV; cultuur was negatief, serologie-uitslag moeten we nog krijgen.

Memsi, dat was in Duitsland geloof ik he, dat ze dat in luchtwegen hadden gevonden? Of was het China, ik weet het niet meer.. Maar die bloedtransfusie is duidelijk jouw boosdoener geweest, maar we hoeven niet te kijken naar de bloedvoorraden hoor, XMRV is slechts een contaminant en wij verbeelden ons alles.. Evil or Very Mad
marlène - 09 Jun 2011 - 09:34
Onderwerp:
Ik weet nu dat de bloedtransfusie waar ik ruim 10 jaar geleden zo slecht op heb gereageerd een gevolg was van mijn lupus. Lupuspatienten mogen blijkbaar geen bloedtransfusie krijgen ...
memsi - 09 Jun 2011 - 09:39
Onderwerp:
@ annemoontje Was in Duitsland. Heb sinds 10 jaar ook astma dus het xmrv virus zal ook wel in mijn luchtwegen zitten Confused
verlorengezondheidman - 09 Jun 2011 - 15:06
Onderwerp:
@Memsi,

Bij mij zijn de keelamandelen op jonge leeftijd geknipt i.v.m. pijnlijke chronische keelontstekingen, daarna weinig tot geen keelontstekingen meer gehad.

@Annemoontje,

Bij mij is een urinebuisontsteking, een chlamydia-infectie gekregen van mijn ex-vriendin die astma patiente was / is en inhalers gebruikt(e)) de boosdoener geweest, waarna mijn ME onherroepelijk is getriggerd, toeval of niet de urinebuis valt ook onder slijmvliezen (sorry ik ben niet zo goed in biologie), zie onderstaande link ter verduidelijking.

http://www.allesoverseks.be/cms/vragen/slijmvliezen/welke-slijmvliezen-kunnen-hiv-doorlaten.aspx

Mag ik vragen waarom je denkt dat je partner ook klachten heeft, ik hoor zelf namelijk bij de "betere" (mannelijke) ME-patienten daarom ben ik daar wel benieuwd naar?
annemoontje - 09 Jun 2011 - 17:00
Onderwerp:
dank voor de info VGZM, ga ik eens naar kijken. Tja, logisch verhaal idd hoe dat bij jou is gegaan. Ik bleek overigens ook een chlamydia-infectie te hebben. Vast meegelift met de XMRV of andersom.

Mijn vriend beschouw ik nog zeker niet als ME-patiënt hoor, maar hij heeft klachten die erop kunnen wijzen dat hij het ontwikkelt (of iets anders). Hij is al een paar jaar erg moe en kan weinig opbrengen en dit wordt steeds minder, ondanks dat hij al 3 jaar nagenoeg volledig thuiswerkt (en relaxt en zittend werk heeft) en nauwelijks sociale of andere verplichtingen heeft. Ook schiet hij sinds een jaar of 2 steeds sneller in de stress van hele normale dingen (niks eigenlijk), terwijl hij Jamaicaan had kunnen zijn, zo'n relaxte gast is hij van nature. Dit herken ik ook erg bij van mijn eigen verhaal.

Verder heeft hij best wel maag/darmklachten, kan weinig hebben qua eten, lijkt aardig wat intoleranties te hebben ontwikkeld. Enkel doordat hij volledig met mij mee-eet heeft zijn zijn maag/darmklachten minder geworden. Wanneer hij soms iets afwijkt worden ze meteen weer erger. Hij zoekt steeds vaker naar hele normale woorden valt me sinds een tijdje op, wordt vergeetachtiger, heeft voor iemand die genoeg beweegt een nogal hoge hartslag in rust (rond de 100), ondanks dat hij al vele jaren sport 1-3x per week (enige dat hij zo'n beetje doet naast zijn werk en moet zichzelf er echt toe dwingen) en niet rookt. Hij testte ook positief op de H2S-test van DML. Weliswaar de lichtste categorie (3e buisje op het plaatje en kan ook iets anders betekenen dan beginstadium ME. Hij is overigens 35, niet een leeftijd om al het leven van een gezapige 70-er te leiden... Mijn oma van 85 had op het sporten na een actiever leven dan hij.

Dat is wat ik zo kan bedenken dat hij heeft dat mij enige zorgen baart. Zie ik beren op de weg? Graag jullie input omdat ik af en toe niet meer weet of ik nog objectief kan kijken naar dit soort dingen.
blossom - 09 Jun 2011 - 20:18
Onderwerp:
      blossom schreef:
In een nederlandse krant stond dat tijdens het onderzoek naar xmrv heeft er een kruisbesmetting plaats gevonden waardoor het onderzoek dus niet geheel betrouwbaar is.

Ik weet jammer genoeg niet in welke krant dit stond

@blossom: lees best
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-776.html
en vooral
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-775.html
niet altijd de oppervlakkige kranten geloven Wink
admin


ik heb het zelf niet gelezen...
nasa - 09 Jun 2011 - 20:27
Onderwerp:
Annemoontje: ik zie hier ook hetzelfde in mijn familie. Mijn moeder had eerst ME, toen ik. Maar mijn vader, broer en zus zijn ook veel sneller moe en ziek dan andere mensen. Als ik het leven van ons gezin vergelijk met dat van andere gezinnen... Het lijkt ons allemaal zoveel moeite te kosten om er en normaal leven op na te houden. Werk, studie, hobby... Het is gewoon teveel gevraagd voor ons. Mijn zusje heeft ook regelmatig pijnen, is vermoeid en heeft ook PDS, slechte bloedsomloop (constant blauwe tenen). Ik probeer haar altijd maar te zeggen dat ze het rustig aan màg doen als ze voelt dat dit nodig is. Ze moet van mij goed voor zichzelf zorgen, ik wil niet dat ze over haar grenzen gaat en ME triggert. Mijn broer heeft heel erge allergieën, hij heeft van bij de geboorte motorische problemen en is hierdoor arbeidsgehandicapt, hij heeft een oogziekte: keratoconis. Mijn vader ook verschillende klachten, te traag werkende schildklier, voorstadium van diabetes enz.
Mijn broer doet het rustig aan buiten zijn werk. Maar om mijn zusje maak ik me toch het meest zorgen.

Heel raar ook: ik had in de middelbare school een klasgenootje die me heel gemeen behandelde ivm de ME ("oh nu kan ze toch mee op schoolreis" werd geroddeld tegen andere klasgenoten, etc., voor die keer dat ik dan eens mee kon Sad ) Maar goed, ik moest in de lessen Engels naast haar zitten. En net zij die me het meest verweten had en het meest geroddeld heeft over mij, heeft later ME en fibro ontwikkeld... Ergens had ik zoiets van "Ha! In your face!". Ze wou later absoluut met me chatten en zei me nu echt te begrijpen. Dus vind ik haar vooral zielig nu. Maar ergens ben ik ook bang dat IK haar heb besmet Confused Sad
annemoontje - 10 Jun 2011 - 08:26
Onderwerp:
jeetje Nasa, wat een naar verhaal, kan me goed voorstellen dat je je zorgen maakt. Wat een bizarre toevalligheid dat dat klasgenootje het ook heeft gekregen.. ik snap je gevoel daarbij ook erg goed. boontje komt om z'n loontje-idee he? Hoe triest verder ook. Niet bang zijn dat jij haar hebt besmet, het is niet zeker of dat kan door dat soort contact (dus door de lucht dan) en als dat wel zo is, dan kun jij daar in ieder geval helemaal niets aan doen!
visje - 10 Jun 2011 - 12:10
Onderwerp:
Jeetje Annemoontje en Nasa,

Ik schrik van jullie verhalen. Tegelijkertijd herkenning: Mijn zusje heeft een (in West-Europa) zeldzame auto-immuunziekte met o.a. veel gewrichtspijnen en ook vermoeidheid. Mijn vader heeft denk ik al heel veel jaren ME/ of iets soortgelijks (ik herken mezelf in zoveel bij hem en zijn klachten). Mijn vriend heeft kanker gehad (een soort die vaker voorkomt bij ME patienten en naasten/ partners van ME patienten), en is sindsdien veel vaker ziek (koorts, virus, ontsteking, ed) en meer vermoeid. Een van mijn beste vriendinnen vanaf de brugklas heeft ook behoorlijk erge energieproblemen, reumatische klachten en andere lichamelijke ongemakken. Verder komt in de familie ADHD voor (meer dan eens) Ik weet ook niet in hoeverre er verbanden kunnen zijn, maar soms speelt dat weleens door mijn hoofd.

groetjes, Visje
imagine - 10 Jun 2011 - 13:10
Onderwerp:
Hier ook partner die raar moe is.
We geven het nu nog maar angstvallig op het feit dat ik afgelopen jaren zo slecht ben geweest en hij naast de kostwinner, verpleger, poets'vrouw', alleenstaande opvoeder, enz. all inclusive .... moest wezen!
Ik heb ook bloedtransfusie gehad, xrmv positief.....
verlorengezondheidman - 10 Jun 2011 - 15:52
Onderwerp:
@Blossom,

AIDS werd destijds de epidemie van de ontkenning genoemd; hoe anders denk jij dat het zal gaan of al aan de gang is met het invaliderende retrovirus XMRV/MLV Question

@Annemoontje,

Volgens verpleger Jan van Hummanitas wordt XMRV/MLV ook gevonden bij koppels.
Dat dat puur toevallig is / zou zijn vind ik een zeer gevaarlijke en tevens naieve veronderstelling..

Overigens hoor ik ook berichtgevingen dat vrouwen zelfs 3 tot 4 meer kans hebben om HIV te krijgen, hetgeen angstvallig dicht in de buurt komt bij 1:4 (verhouding man-vrouw bij ME?!)

Wat betreft je partner hoop ik dat het meevalt, weet wel dat jij hier niks maar dan ook niks aan kan doen op dit moment, ik zal voor je duimen...veel sterkte gewenst.
blossom - 10 Jun 2011 - 18:52
Onderwerp:
Ik schrijf alleen maar wat er in de krant stond, ik vind het belangrijk dat er eens duidelijkheid ontstaat, en dat er betrouwbare informatie is niet een onderzoek dat eventueel besmet is geraakt. Dat is dan toch niet meer betrouwbaar?
Het is tegenwoordig sowieso heel moeilijk want waar vind je de waarheid?
ridder - 10 Jun 2011 - 21:01
Onderwerp:
Blossom, heb je die twee links die in jouw bericht zijn gezet, gelezen?

Die contaminatietheorie is bepaald niet geloofwaardig.
annemoontje - 11 Jun 2011 - 09:19
Onderwerp:
@vgzm: dank je, lief dat je dat zegt.

@imagine: ik snap wat je bedoelt, daar houdt 'de mijne' het ook nog steeds op en ik in eerste instantie ook. maar het is erger geworden de laatste 1,5 jaar, terwijl hij al lange tijd maar 4 dagen werkt (en dus nagenoeg alleen maar thuis, zittend en heel relaxt werk), inmiddels al bijna een half jaar zelfs maar 3 dagen werkt, we geen kinderen hebben, we al heel lang huishoudelijke hulp hebben (en hij de jaren ervoor niet meer deed dan eens per 2 weken stofzuiger door huis en wc elke week snel schoonmaken omdat hij meer ook al niet kon opbrengen), hij wel voor mij moet zorgen, maar naast zijn werk dus eigenlijk alleen maar boodschappen hoeft te doen en koken. Had hij in z'n eentje ook gemoeten. Ik kom er dan bij qua zorg en ja dat is natuurlijk zwaar, maar aan de andere kant: hij is een jonge sterke vent, dat moet toch ook kunnen zonder daar zo gesloopt van te zijn en nergens meer puf voor hebben.

Wat erg dat jij het hebt gekregen door een bloedtransfusie.. en ik kan me zo voorstellen dat je man het dan toch ook van jou heeft, zonder je extra zorgen te willen geven. Nou wordt XMRV verondersteld lang niet altijd ziekte te veroorzaken net als HTLV, maar met wat jij vertelt is het goed mogelijk dat dat toch is waar hij last van heeft. Al hoop ik natuurlijk (net als dat ik dat hoop bij mijn vriend) dat het toch om alles is dat teveel is voor hem.

@Blossom: kritisch blijven is heel goed, maar wat Ridder zegt is waar, de contaminatietheorie is heel dubieus en geen van de onderzoekers die de contaminatietheorie aanhangen heeft iets kunnen aantonen dat daar sprake van is geweest bij de Lombardi et al. studie of de Lo/Alter studie. Enkel dat contaminatie iets is dat altijd een mogelijkheid is, maar zo snugger waren de onderzoekers vd positieve studies ook al en hadden al alles gedaan om dit uit te sluiten. Daarnaast hebben ze dingen aangetoond die met contaminatie echt niet te verklaren zijn. Dus tja..
blossom - 11 Jun 2011 - 09:23
Onderwerp:
Ik ben idd kritisch
nasa - 11 Jun 2011 - 12:42
Onderwerp:
Ja snap je bezorgdheid Annemoontje. Een jongeman zou al die dingen idd aan moeten kunnen, ook al kan het zwaar zijn. Die akelige herkenning he...
Voor sommige mensen, net zoals voor ons, is een "normaal" leven gewoon te veel. Wat wordt er ook allemaal van mensen gevraagd tegenwoordig! Ook mijn zusje vraagt zich af waarom haar vriendinnen elke avond na school een hobby kunnen doen en zij genoeg heeft met school. Ik zie, net als jij met je vriend, toch duidelijk verschil tussen andere mensen en mijn gezin. Ik zou hem toch altijd vragen om goed voor zichzelf te zorgen, als het even niet lukt er een tijdje tussenuit. Dat is mijn raad aan veel mensen: wees lief voor jezelf en luister naar je lichaam, negeer het niet (zoals ik altijd doe Embarassed )

Nog over de ADHD, mijn beste vriendin heeft ADHD, ze zegt altijd dat ik het vast ook zou hebben als ik geen ME had Razz Ik ben gewoon zo druk in mijn hoofd, soms bezorgt het me echt last. Dan doe ik 100 dingen tegelijk. Het is vaak alles of niks bij mij. Als ik weer eens een dag ADHD ben geweest heb ik erna vaak een paar heel slechte dagen. Ik weet zeekr dat er iets niet klopt op dat vlak, van aandacht.
Nu heeft de vader van die vriendin ook fibro (en ME?). Zelf heeft ze ook veel pijnen, kwaaltjes en moeite met een normaal leven met alle verplichtingen.
Mijn broer ook erge concentratieproblemen, behalve als iets hem interesseert.
Verder nog een neef met een spierziekte, zo waarbij je spieren telkens zwakker worden (niet Duchenne, da's dodelijk en bij hem is het dat gelukkig niet). Grootmoeder heb ik nooit gekend, die is vroeg gestorven. Haar nieren waren kapot door het gebruik van pijnstillers. Altijd vreselijke migraine. Net als mijn oom, tante, ikzelf,... Een grootvader die vroeg overleed aan een hersentumor... In heel de familie hoge bloeddruk, cholesterol. Beide ouders schildklierproblemen. Tof vooruitzicht Rolling Eyes

@visje: wat is die soort kanker eigenlijk, die vaker bij mensen met ME voorkomt? Mag ik dat vragen? Jij ziet het dus ook in je omgeving Sad

Wat betreft het meisje van mijn klas: het is vast wel eens gebeurd dat we een flesje drank gedeeld hebben. Zoals met veel vrienden. Ze is nog een tijdje een soort van (niet te vertrouwen) vriendin geweest. Dus stel je voor dat ik besmettelijk ben Sad Ben nog nooit op XMRV getest, ik wacht er nog even mee denk ik. Maar heb wel eens een leraar zien terugdeinzen toen ik, net als de hele klas, hem proficiat wou wensen en kussen. Die man zat lang in Afrika. Deed me wel even denken...
annemoontje - 11 Jun 2011 - 13:36
Onderwerp:
Idd Nasa, ik zeg hem ook altijd rustig aan te doen en vooral bepaalde dingen te laten zitten als dat niet echt nodig is. En ik stimuleer hem idd om af en toe weg te gaan, dag, weekend of paar dagen ofzo en zodat hij af en toe iets ontspannends kan doen of zijn ouders, zus en neefjes kan zien. Ik regel dan met moeder of broers dat die komen om mij te verzorgen zodat dat kan.

Je komt uit een niet zo'n beste 'batch' inderdaad Wink , jeetje wat een gezondheidsproblemen. Kan me voorstellen dat dat niet erg hoopvol stemt..

Ah ja, dat kan misschien via die fles, geen idee. Maar als dat zo is, kun jij er iig niets aan doen!

@Visje: ik snap je herkenning. Verbanden kunnen we niet met zekerheid leggen, maar vreemd is het wel he? Ik hoop dat we snel meer duidelijkheid krijgen.

@Blossom: kritisch zijn is echt goed. Maar dan is kritisch zijn naar beide kanten essentieel. Ik was a) niet zomaar overtuigd van XMRV, dat was ik pas toen ik de studies, diverse artikelen (en ik had al heel veel achtergrondinformatie) gelezen had. En b) stond ik ervoor open dat met de contaminatietheorie het verhaal echt over zou kunnen zijn. Want als XMRV het echt niet is, is het het niet. We hebben er niets aan als we ons op iets zouden richten wat het niet is. In dat geval moeten we verder kijken. Maar dan moet het wel kloppen. Ik heb beide kanten goed bestudeerd omdat ik wil weten hoe iets zit (en ga nooit zomaar op krantenartikelen af, want objectieve journalisten die echt onderzoek doen zijn erg schaars tegenwoordig, als het om ME/CVS gaat helemaal) en ik moest toen concluderen dat het niet mijn mogelijke vooringenomenheid is die het wint vd contaminatietheorie, deze hangt gewoon van vaagheden en onjuistheden aan elkaar.

Als je de artikelen en info vd andere kant ziet heeft het WPI (Lombardi et al.) en NIH/FDA (Lo/Alter) een heel duidelijk verhaal en zeer gedegen onderzoek gedaan. De negatieve studies en contaminatietheorie daarentegen zijn bijzonder onwetenschappelijk uitgevoerd/opgezet en hadden nooit gepubliceerd mogen worden als er kritisch naar gekeken zou zijn.
verlorengezondheidman - 10 Sep 2011 - 14:31
Onderwerp:
Wat ik mij afvraag is; zijn de hersenen van ME-patienten chronisch ontstoken, dit vermoed ik als ik o.a. kijk naar het geheugen als een ZEEF bij iedere ME-patient, moeilijk op normale woorden kunnen komen, vergeetachtigheid, angst en woedeaanvallen en onwerkelijkheidsgevoel die nogal vaak voorkomen bij ME of, is het louter toeval en heeft het niks maar dan ook niks met de hersenen te maken Question
diederik - 10 Sep 2011 - 15:18
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
Wat ik mij afvraag is; zijn de hersenen van ME-patienten chronisch ontstoken,


Dat zit al in de naam zelf.

      Engelse wiki schreef:
Myalgic encephalomyelitis (ME) means "inflammation of the brain and spinal cord with muscle pain."



Niet elke ME/CVS-patiënt zal dit hebben, maar 'echte' ME lijkt mij gezien de naam per definitie wel aan het criterium van hersenontstekingen te moeten voldoen.
marlène - 10 Sep 2011 - 15:26
Onderwerp:
      Quote:
Niet elke ME/CVS-patiënt zal dit hebben, maar 'echte' ME lijkt mij gezien de naam per definitie wel aan het criterium van hersenontstekingen te moeten voldoen.


Toch wel. Lees dit onderzoek maar eens:
http://www.surgicalneurologyint.com/article.asp?issn=2152-7806;year=2011;volume=2;issue=1;spage=107;epage=107;aulast=Blaylock
diederik - 10 Sep 2011 - 15:35
Onderwerp:
Wat bedoelt ge precies met 'toch wel'? Dat 'toch wel' elke ME/CVS-patiënt het heeft?


Die abstract van dat onderzoek is trouwens veel te ingewikkeld voor mijn getormenteerd brein, dus daar ga ik helaas niet mijn weinige energie van de dag aan besteden Smile


Trouwens, in het geval mijn woordkeuze u ontgaan was: ik maakte niet toevallig onderscheid tussen ME en ME/CVS.
Met dit onderscheid doelde ik erop dat ME'ers wel breinontsteking zullen hebben, maar niet iedereen in de vuilbakdiagnose ME/CVS.


Hoewel ik er dus niet aan toekom die link van u grondig door te nemen, betwijfel ik toch ten sterkste dat ze daar onderzocht hebben dat héél de vuilnisbelt van ME/CVS'ers chronische hersenontsteking hebben?
(er is trouwens een verschil tussen Encephalitis -hersenontsteking- en Encephalopathy -hersenstoornis/ziekte)

Inclusief degenen met eigenlijk schildklierziektes, chronische tekorten van B12 of cortisol, coeliakie of andere dingen die over het hoofd worden gezien vooraleer mensen hier op het forum terechtkomen met het label ME/CVS.
marlène - 10 Sep 2011 - 15:43
Onderwerp:
Dat is jammer. Eerst in een zaak van levensbelang een mening komen verkondigen en vervolgens geen interesse vertonen in een wetenschappelijk onderzoek dat dezer weken is uitgekomen.
diederik - 10 Sep 2011 - 15:55
Onderwerp:
Als gij mijn antwoord zo wilt interpreteren, dan doede da maar he Rolling Eyes
verlorengezondheidman - 10 Sep 2011 - 21:32
Onderwerp:
@Diederik,

Ik denk dat (chronische) breinontsteking een absoluut noodzakelijk gestelde voorwaarde zou moeten zijn alvorens het verzameletiket ME/(cvs) opgeplakt te krijgen. Idea
ridder - 11 Sep 2011 - 14:46
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
@Diederik,

Ik denk dat (chronische) breinontsteking een absoluut noodzakelijk gestelde voorwaarde zou moeten zijn alvorens het verzameletiket ME/(cvs) opgeplakt te krijgen. Idea



Nee, dat verzameletiket ME/CVS (of ME/(cvs) of CVS) moet helemaal verdwijnen, omdat het gewoon kul is. Die term is net zo onzinnig als "kanker/CVS" of "Parkinson/gekneusde teen". Laten we in elk geval zelf het onderscheid kennen en maken tussen de neuro-immuunziekte ME, en de paraplutermen die niets meer zijn dan een handje vol klachten die door schier oneindig veel kwalen veroorzaakt kunnen worden. Het verzameletiket is speciaal in het leven geroepen om de ziekte ME te kunnen ontkennen ten gunste van de financiele belangen van verzekeringsmaatschappijen en overheden, en ten koste van alle patienten die het etiket opgeplakt krijgen. Nijmegen lacht zich een breuk als wij zelf de term die ons zoveel ellende gebracht heeft, in stand houden Wink

De breinontsteking zit al in de naam ME: encephalomyelitis.
verlorengezondheidman - 11 Sep 2011 - 17:13
Onderwerp:
@Ridder,

Houd jij het voor mogelijk dat XMRV/MLV één en dezelfde soort ziekte is met verschillende uitingen en gradaties Question
diederik - 11 Sep 2011 - 18:39
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
Houd jij het voor mogelijk dat XMRV/MLV één en dezelfde soort ziekte is met verschillende uitingen en gradaties Question


Dat lijkt mij zowiezo eigenlijk al wel vast te staan? Dat er verschillende uitingen zijn.

Zelfs niet één ziekte:
Het werd namelijk oorspronkelijk ontdekt bij mensen met prostaatkanker, dus niet bij ME-patiënten.
marlène - 11 Sep 2011 - 18:47
Onderwerp:
Boeiend om weten is dat mensen met prostaatkanker en ME-patienten hoog scoren op hetzelfde chromosoom, nl 19q13.
ridder - 11 Sep 2011 - 19:00
Onderwerp:
      diederik schreef:
      verlorengezondheidman schreef:
Houd jij het voor mogelijk dat XMRV/MLV één en dezelfde soort ziekte is met verschillende uitingen en gradaties Question


Dat lijkt mij zowiezo eigenlijk al wel vast te staan? Dat er verschillende uitingen zijn.

Zelfs niet één ziekte:
Het werd namelijk oorspronkelijk ontdekt bij mensen met prostaatkanker, dus niet bij ME-patiënten.


Het lijkt er inderdaad wel op dat XMRV verschillende ziektes kan veroorzaken. Vergeet Lyme niet. Misschien is XMRV-positiviteit een voorwaarde voor het ziek worden van anders relatief onschuldige infecties (zoals EBV, Borrelia burgdorferi, herpes-virussen).

Dit artikel over infecties is interssant http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-779.html
verlorengezondheidman - 11 Sep 2011 - 20:03
Onderwerp:
@Ridder,

Zolang ME/(cvs) een "onduidelijke" ziekte blijft, hebben patienten helaas (bijna) nergens recht op behalve die geldverslindende inefficiente nog zieker makende CGT, het is mij persoonlijk er dan ook alles maar dan ook alles aan gelegen om helderheid te scheppen in deze (mensonterende?!) ME/(cvs)-duisternis...

Als hierdoor onderscheid gemaakt zal moeten worden tussen patienten dan is dat nu eenmaal zo; nogmaals ik vind dat iedere zieke patient recht heeft op de juiste medische hulp en juiste diagnose.

Overigens wel schokkend dat ME op geen enkele wijze wordt genoemd in onderstaande link en HIV echter wel...enfin hebben nog een lange weg te gaan met veel te weinig energie...

http://www.wilbertjellema.nl/acute%20boekje/21.4.html
ridder - 15 Sep 2011 - 15:44
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
@Ridder,

Zolang ME/(cvs) een "onduidelijke" ziekte blijft, hebben patienten helaas (bijna) nergens recht op behalve die geldverslindende inefficiente nog zieker makende CGT, het is mij persoonlijk er dan ook alles maar dan ook alles aan gelegen om helderheid te scheppen in deze (mensonterende?!) ME/(cvs)-duisternis...



ME, niet ME/(cvs) of een variant daarop. Sorry, maar om ons allemaal eens uit die mensonterende duisternis te kunnen laten komen, blijf ik je verbeteren Wink

Laat je niet wijsmaken dat ME een "onduidelijke" ziekte is. Het is een ingewikkelde ziekte omdat het meerdere systemen aantast en er is nog zeer veel onontgonnen ME-onderzoeksgebied, maar er is al lang genoeg duidelijkheid om ME objectief en onomstotelijk vast te kunnen stellen.
aoife - 15 Sep 2011 - 16:40
Onderwerp:
Weet iemand wat er in het artikel bedoeld wordt met:

verhoogde 1.25 vitamineD/25 vitamine D ratio.

Ik lees eruit dat zowel Calcitriol (1,25 OH D) alsook de Vit D (25 OH D)
dan (te) hoog zijn.

Of bedoeld hij toch:
Hoog Calcitriol/laag Vit D?


http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-779.html
magnetronnie - 15 Sep 2011 - 21:42
Onderwerp:
Volgens mij is het de verhouding tussen actief en inactief vitamine D.

Zie http://en.wikipedia.org/wiki/Cholecalciferol#Forms

Misschien heb je hier ook nog iets aan:
"The colonies of macrophages manufacture vitamin D (1,25-D), resulting in a surplus which poisons and can paralyze muscles, which have a D3 receptor for it. Excess blood concentration of the active form of 1,25-D has shown to be linked to inflammation in Sarcoidosis, Chronic Fatigue Syndrome, Lyme Disease, FMS and other autoimmune illnesses."
http://www.ra-infection-connection.com/macrophages.htm

En:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20980105
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19758177
aoife - 15 Sep 2011 - 22:30
Onderwerp:
Hai Magnetronnie,

Bedankt voor je reactie.

Misschien is het dit:

The D-ratio is the concentration in the blood of the 1,25-D hormone form of vitamin D (picogram/ml) divided by the concentration of the 25-D inactive, precursor-molecule form (nanogram/ml). If the D-ratio is greater than 1.3, this indicates an abnormal equilibrium excess of the active hormone. This excess is strongly correlated to both the presence of latent, intracellular (macrophage) parasite Cell Wall Deficient (CWD) bacteria and to the associated TH1 cytokine, so called “autoimmune cascade”. The 1,25-D stimulates hematopoietic conversion of stem cells into new macrophages, which become targets for colonization.
Uit de link die jij gaf.
http://www.ra-infection-connection.com/macrophages.htm


Ik verdiep me al heel lang in het ontregeld Vitamine D metabolisme.
Bij mij zelf is er sprake van een zeer laag Vitamine D en een te hoog Calcitriol.
Daarom vroeg ik me af of hij dat ook zo bedoeld in het artikel.
aoife - 15 Sep 2011 - 22:38
Onderwerp:
Ik heb nog een vraagje over dat artikel.
Als dat niet mag in dit topic. laat het me weten, dan start ik een ander topic hierover.

Dus de meeste artsen, wederom inclusief de specialisten infectieziekten, zullen de patiënten die verhoogde IgG antilichamen hebben, vertellen dat ze een oude infectie hebben of een vroegere blootstelling en dat er geen bewijs is van, of dat ze geen actieve infectie hebben – want dit is wat ze op de medische school geleerd hebben.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-779.html

Wanneer is er sprake van verhoogde IgG?
diederik - 16 Sep 2011 - 11:33
Onderwerp:
IgG ken ik alleen van de voedingsintolerantietest van DML...


maar:

      Quote:
Weet iemand wat er in het artikel bedoeld wordt met:

verhoogde 1.25 vitamineD/25 vitamine D ratio.


Dat wil zeggen dat de verhouding tussen 1,25OH en 25OH verhoogd is; of dus de 1,25OH gedeeld door de 25OH.

Dit kan wiskundig gezien betekenen dat ofwel de 1,25OH verhoogd is, ofwel de 25OH verlaagd, ofwel beiden.

Een verhouding moet je zien als een breuk (bv 3/4), als je het bovenste deel verhoogt wordt het geheel verhoogd (bv 6/4 is tweemaal zoveel), als je het onderste deel verhoogt wordt het geheel kleiner! (bv 3/8 is tweemaal zo weinig)
En omgekeerd dus (met verlaging van een van de delen)
aoife - 16 Sep 2011 - 11:50
Onderwerp:
Hai Diederik,

Ik vermoed dat het te maken heeft met het onderwerp waar we het eerder over hadden Vit D en Calcitriol KDM.
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-6184-postdays-0-postorder-asc.html

Is bij jou de EBV getest?

Ik vermoed dat ze het o.a. daar over hebben.

Mijn IgG waarden voor EBV waren/zijn heel hoog.
Als ik het artikel goed begrijp kan het dus zijn dat de Pfeiffer dus toch nog steeds actief is bij mij.
diederik - 16 Sep 2011 - 11:52
Onderwerp:
Mijn EBV was negatief bij DML, maar er staat niet bij welke test het was.
aoife - 16 Sep 2011 - 11:58
Onderwerp:
Heb je ooit Pfeiffer gehad of weet je dat niet?
diederik - 16 Sep 2011 - 12:03
Onderwerp:
Ik de periode dat ik ziek werd, zijn wel antilichamen tegen pfeiffer aangetoond, maar bewust heb ik die ziekte nooit doorgemaakt.
Alleen kreeg ik toen dus wel mn ME dus waarschijnlijk was het begin van mn ziekte dus wel die pfeiffer? Rolling Eyes


Naja mn huisarts had die positieve test toen verder niet besproken, ze vond er niks relevant aan denk ik. En zag het verband niet met het feit dat ik al geruime tijd kloeg dat ik altijd zo slecht was?

En zo bleef ik dus 10 jaar ziek, en hier zitten we nu Wink
aoife - 16 Sep 2011 - 12:05
Onderwerp:
Heb je de uitslagen ergens?
Ben wel benieuwd hoe hoog jouw IgG enz. dan is.
diederik - 16 Sep 2011 - 13:31
Onderwerp:
Staat alleen als resultaat 0 (ref 0-50). Maa rdus geen idee of het over igg of andere test gaat.


Resultaat van 9-10j geleden kan ik na een halfuur nog altijd nergens vinden dus hebben we wslk niet thuis liggen. (hoewel HA een jaar geleden wel zogezegd alle uitslagen zou hebben opgestuurd? naja)
aoife - 16 Sep 2011 - 13:58
Onderwerp:
      Quote:
0 (ref 0-50).


Dit zegt me niet zoveel.

Mijn uitslagen zijn:

Ep.Barr caps.ag IgG U/ml 750 (<20=NEG-)
Ep.Barr caps.ag IgM U/ml 10 (<20=NEG-)
Ep.Barr nucl.ag IgG U/ml 600 (<5=NEG-)
asje - 17 Sep 2011 - 19:16
Onderwerp:
@ Diederik Was de pfeiffer wel (nog) aktief toen je getest werd in het begin van je ziekte?
diederik - 17 Sep 2011 - 19:20
Onderwerp:
Ik denk van niet, maar toen de dokter er uberhaupt op testte was ik al wel vele maanden ziek geweest. Mss is de Pfeiffer toen weggegaan maar was het immuunsysteem en de rest al wel helemaal uit balans? Ik kan er ook niet altijd meer an uit hoor, zeker omdat het altijd moeilijk (tot zinloos?) is gegevens van 10j geleden te 'interpreteren'...
asje - 17 Sep 2011 - 19:32
Onderwerp:
Ik vroeg het omdat ik in de vijfde week getest ben en toen aktieve pfeiffer had en toen ik tien jaar later werd getest door Ruud Kurk ik ook (nog???) aktieve pfeiffer had.
diederik - 17 Sep 2011 - 20:14
Onderwerp:
Ah zo. Ja ik heb al wel van chronische preiffer gehoord, mss is het dat?
asje - 17 Sep 2011 - 21:51
Onderwerp:
Ik eigenlijk niet; als (bijv) pfeiffer niet over is na een paar weken spreek je van een post-viraal syndroom, niet van chronische pfeiffer. En dan is het al gauw ME hè.
verlorengezondheidman - 22 Sep 2011 - 22:59
Onderwerp:
Is het het denkbaar dat als gevolg van de chronisch ontstoken ME-hersenen er een surplus aan gifstoffen in de hersenen ontstaat en zich via de bloedbanen verspreidt in het ganse lichaam, ik denk hierbij bijvoorbeeld aan chronische (systematische?!) candida infecties, waar ik zelf overigens opvallend vaak last van heb... Question
aoife - 22 Sep 2011 - 23:34
Onderwerp:
      Quote:
als gevolg van de chronisch ontstoken ME-hersenen


Zijn dat soort ontstekingen te zien op bijv een MRI of is daar een andere test voor.
Is er bij ME altijd sprake van ontstekingen in de hersenen?

Ik las dit:
2. MRI scan van de hersenen
Bij 78% van de ME/CVS-patiënten werden subcorticale gebieden met hoge signaalintensiteit – overeenkomstig oedeem of demyelinesatie – vastgesteld d.m.v. MRI (gelijkaardig aan wat men ziet bij MS). Onderzoek toonde aan dat 50 tot 80 % van de ME/CVS-patiënten een abnormale MRI-scan vertonen.
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-123.html

Moet je er dan vanuit gaan dat als de MRI van de hersenen goed zou zijn je dus zowieso géén ME hebt?
aoife - 23 Sep 2011 - 11:36
Onderwerp:
Kan iemand hier iets over zeggen of stel ik lastige vragen?

Groetjes,

Aoife.
diederik - 23 Sep 2011 - 11:49
Onderwerp:
Ik kan er niets over zeggen,
maar oorspronkelijk wou ik reageren dat als de tekst zegt dat 50-80% van de ME-patiënten een afwijkende MRI-scan heeft, dat je er dus niet vanuit kunt gaan dat je zowiezo geen ME hebt als die scan normaal is, nee.

Dat is dan niet op kennis van mijn kant gebaseerd, maar puur op de getallen die je aanhaalde zelf -als die juist zijn- namelijk er staat m.i. duidelijk dat 20% of meer wel een normale MRI heeft, dus dat lijkt mij antwoord op uw vraag?
aoife - 23 Sep 2011 - 11:56
Onderwerp:
Bedankt voor je reactie, Diederik.

Ik heb dat stukje tekst gekopieerd uit een artikel dat hier op de site staat, ik neem dan aan dat die info juist is.
legolas - 23 Sep 2011 - 21:51
Onderwerp:
Het is niet omdat je neuroloog/radioloog zegt dat je MRI scan normaal is dat dit daarom effectief zo is. Indien ze niet weten waarop te letten en welke afwijkingen specifiek zijn voor ME (waar je voor 99,9 % mag van uit gaan) zullen bitter weinig radiologen bij een Me patiënt zeggen dat er afwijkingen zijn. Mispak je niet, radiologie is (intellectueel)bandwerk. Meestal kijken ze zeker niet langer dan een minuut of 2 naar een hersenscan.

MS letsels zitten meestal dieper in de hersenen en zijn veel opvallender.
aoife - 23 Sep 2011 - 22:32
Onderwerp:
Bedankt Legolas, voor je reactie.

Enig idee wat er dan te zien zou zijn?
Als een goede neuroloog ziet dat alles goed is, wat zou een neuroloog met verstand van ME dan wel kunnen zien?
verlorengezondheidman - 06 Okt 2011 - 18:50
Onderwerp:
      vlindertie schreef:
@ VGHM: Okay, dat van die darmen kan ik volgen, alhoewel ik zelf geen lekkende darmen heb. Ze werken ook niet naar behoren, maar niet zo erg dat ik er last van heb. het lijkt meer op PDS.


Kun jij mij uitleggen wat het verschil is tussen PDS (=Prikkelbare Darm Syndroom) en lekke darmen, het zijn m.i. beide verzameldiagnoses, kortom je kunt er regulier gezien zo weinig mee Rolling Eyes
hoop - 26 Dec 2012 - 09:30
Onderwerp:
Er zijn een aantal hele goede redenen om de werking van de hersenen in verband te brengen met ME:

- een aantal patienten met me hebben een ziektepatroon en evolutie die sterk gelijkt op patienten met polio of ms. Bij ms kan men duidelijk beschadigingen aantonen in de hersenen met een MRI scan. Volgens sommige me-specialisten kan dat ook bij me.
- verschillende hersengebieden zijn verantwoordelijk voor de werking van de verschillende systemen in ons lichaam. De verklaring van het ontstaan van multi-systeem of meervoudige auto-imuunaandoeningen zou dan verklaard worden door aantasting van verschillende hersengebieden
- er zijn in elk geval verschillende soorten virussen bekend waarrvan men weet dat ze ontstekingen in de hersenen kunnen veroorzaken. Het aanmerken van een virus als oorzaak zal altijd op problemen stuiten. Als je drager bent van een virus betekent het niet noodzakelijk dat het een ziekte veroorzaakt. Een heel klein aantal HIV-dragers blijkt bijvoorbeeld genetisch resistent te zijn tegen het virus en ontwikkelen geen aids. Sommige virussen zoals enterovirussen zijn heel klein en moeilijk op te sporen. Het feit dat je bepaalde aanfoeningen krijgt met een virale oorzaak kan ook te wijten zijn aan een gedereguleerd immuunsysteem tengevolge van ME. De virale ziekte is dan geen oorzaak maar gevolg.
- een aantal me-patienten ontwikkelt cognitieve neurologische problemen zoals bvb. dyslexie, geheugenproblemen...
hoop - 27 Dec 2012 - 09:46
Onderwerp:
Zelf heb ik de indruk dat het heel veel te maken heeft met ontstekingen in het hersengebied.

Wat het onderzoek naar de oorzaak betreft heeft ME een gelijkaardig probleem als kanker. Gedurende 50 jaar werd massaal veel geld gepomt in kankeronderzoek. Tal van specialisten hebben in het verleden beweerdt dat ze de oorzaak van kanker ontdekt hadden. Maar eigenlijk weet men nog altijd niet wat kanker eigenlijk veroorzaakt.

Door te zoeken naar behandelmethoden heeft men inzicht gekregen in het ziekteverloop en in omgevingsfactoren die de ziekte uitlokken of bevorderen. Roken bevordert bijvoorbeeld de kans op kanker, maar veroorzaakt geen kanker. Het onderzoek naar die behandelmethoden heeft er toe geleidt dat een groot aantal kankerziekten met succes overwonnen kunnen worden. Ook al kent men de oorzaak niet.

Het zou wel eens kunnen dat het mechanisme dat de ontregeling van het immuunsysteem bij ME veroorzaakt zo complex en verfijnd is dat het misschien nooit gevonden wordt. Wanneer een complex van factoren een rol speelt kan alleen een soort holistische benadering inzicht brengen. Maar de wetenschap is bij uitstek analytisch gericht. Er wordt gezocht naar één oorzaak, waarbij in onderzoek alle andere mogelijke factoren bewust vermeden en buiten beschouwing moeten blijven.
Het gegeven dat we hier met een ziekte te maken krijgen waarin enorm veel geld naar onderzoek gepomt zou moeten worden is waarschijnlijk een achterliggend motief bij politici om op de kar te springen van spychiatrische kwakzalvers. Die hebben geen wetenschappelijke studies of een theorie die hun oorzaak als 'ingebeelde ziekte' ook maar in de verste verte enige grond heeft. De wetenschap op zijn kop.

Fondsen voor onderzoek, bestudering van het mechanisme en het zoeken naar behandelmethoden zouden toch kunnen leiden tot een therapie waarmee ME genezen kan worden. Zelfs als we nooit de oorzaak vinden.

Die fondsen zullen er nooit komen zolang het stigma bestaat van 'ingebeelde ziekte' en zolang de meerderheid er van overtuigd is dat ze zelf die ziekte niet zullen krijgen.

De fondsen voor kankeronderzoek kwamen er enkel omdat in de vorige eeuw kanker als de meest bedreigende ziekte werdt aangemerkt. Ook fondsen voor AIDS onderzoek kwamen er enkel omdat AIDS op verschillende manieren overdraagbaar is en dus voor iedereen een bedreiging vormde.

Het is onduidelijk of ME besmettelijk is. Epidemische uitbraken kunnen ook het gevolg zijn van omgevingsfactoren. Het zou zelfs erg jammer zijn dat ME besmettelijk is. Maar er zullen enkel fondsen komen voor onderzoek als inderdaad het vermoeden en de vrees bestaat dat iedereen door deze ziekte kan getroffen worden en ME in de toekomst een even groot probleem zou kunnen worden als AIDS of kanker.

De hardnekkigheid waarme de psycho-somatische richting de omvang van het probleem en de mogelijke besmettelijkheid zal blijven aanvechten moet dus ook in dat perspectief bekeken worden.
annahan - 10 Mrt 2013 - 13:58
Onderwerp:
Vlindertje@ ; Ik ben ervan overtuigd dat ME/CVS ontstaat als een storing in de hersenen. Ik denk dat daar een fout is ontstaan in het doorgeven van signalen van het brein aan het lijf.


VGM@ Is het het denkbaar dat als gevolg van de chronisch ontstoken ME-hersenen er een surplus aan gifstoffen in de hersenen ontstaat en zich via de bloedbanen verspreidt in het ganse lichaam.....


Hoop@; Het is onduidelijk of ME besmettelijk is.



Vlindertje ,VGM, Hoop, ik ben ervan overtuigd dat uitleg over hetgeen jullie schrijven hier staat ;

http://www.wijwordenwakker.org/content.asp?m=m4&s=M78&ss=P454&l=NL


Als ex lymepatient ben ik veel, zeer veel te weten gekomen ;


Biotoxinen;
De vele giftige stoffen (biotoxinen) die Bb samen met de desbetreffende meeliftende pathogenen (w.o. Babesia, Bartonella, Ehrlechia) produceert, zijn vele malen toxischer dan welk door mensen gecomponeerd vergif dan ook.

Deze eiwitten brengen in de hersenen zowel op moleculair-, structureel-, als op functioneel niveau verschillende specifieke veranderingen aan, onder andere in neurotransmitters (informatiemoleculen als dopamine, serotonine, GABA, acetylcholine, noradrenaline), neurale membranen van pre- en postsynapsen, verschillende soorten membraanreceptoren, hormonen en enzymen.

Het zijn deze biotoxinen die verantwoordelijk zijn voor de slopende effecten van het Lyme borreliose complex.


En het is hierdoor dat er diagnoses ontstaan zoals het chronisch vermoeidheid syndroom (CVS), ME, psychiatrische aandoeningen, en alle andere ziekten, syndromen en aandoeningen, vermeld op de nog altijd groeiende lijst van meer dan 300 mis-interpretaties


* ME is ; chronisch lyme
* ME is niet besmettelijk; lijkt dit wel zo te zijn, binnen je familie bijv; moeder - dochter etc dan heb je te maken met lyme , want dat is wel overdraagbaar.
* Niet alle lymepatienten ontwikkelen ME .
* Veel ME patienten weten niet dat ze gestoken zijn of misschien herinneren ze dit van jaren geleden.

Bij hoeveel forumleden is inmiddels bekend dat ze chronisch lyme hebben?
asje - 10 Mrt 2013 - 16:38
Onderwerp:
Annahan weer: 'ME is chronische Lyme'.

Daarnaast spreek je jezelf tegen alleen al in dit ene bericht:

      Quote:

Hoop@; Het is onduidelijk of ME besmettelijk is.

      Quote:

* ME is niet besmettelijk;

      Quote:

* Niet alle lymepatienten ontwikkelen ME .


Hierboven: 'ME is chronische Lyme.'

Je bent behoorlijk aan het zwalken, zou je niet eens zoals iedereen bedenken dat ook jij niet alleswetend bent?
verlorengezondheidman - 10 Mrt 2013 - 17:47
Onderwerp:
@Asje,

Ik denk dat @Annahan bedoelt; ME is o.a. chronische Lyme maar pin mij er niet op vast want ik ben (nog geen) Lyme-expert..
Chronische Q-koorts kan volgens mij ook leiden tot ME enzovoorts ik roep maar wat!

Hoeveel ME-patienten hebben een kapot geheugen waar we gelukkig allemaal nog om kan lachen...wijst dat wellicht op een hersenbeschadiging zo ja valt er dan nog steeds zoveel te lachen daarover en huisartsen je maar ingebeeld ziek met een hersenbeschadiging naar huis sturen Evil or Very Mad
annahan - 10 Mrt 2013 - 18:07
Onderwerp:
Asje, Logisch redeneren;

Jij je zin ! STEL;

ME is ; chronisch lyme

* ME is niet besmettelijk; lijkt dit wel zo te zijn, binnen je familie bijv; moeder - dochter etc dan heb je te maken met lyme , want dat is wel overdraagbaar.

* Niet alle lymepatienten ontwikkelen ME . Wat is er mis met deze stelling??

Jonge hondjes zijn lief , maar alles wat lief is hoeven nog geen kleine hondjes te zijn !

Als je lyme hebt hoef je nog geen ME te ontwikkelen maar het je ME hebt en vervolgens wordt lyme gediagnosticeerd dan is ME het GEVOLG van lyme

* Veel ME patienten weten niet dat ze gestoken zijn of misschien herinneren ze dit van jaren geleden.
luipaardje - 10 Mrt 2013 - 19:48
Onderwerp:
Ik wil hier Asje wel even bijvallen. Annahan heeft al zo vaak, ook hier weer, betoogd dat iedere ME-er Lyme patiënt is.

Met dat soort starre houdingen komen we niet verder. Dat er veel ME-ers (ook) Lyme blijken te hebben wordt de laatste tijd steeds duidelijker. Dat de Lyme problematiek onderschat wordt ben ik ook met haar eens.
Maar er zijn ook andere oorzaken mogelijk waardoor iemand ME ontwikkelt. Zeker zolang ME-patiënten (om nog maar te zwijgen over CVS) geen homogene groep zijn, maar een verzamelbak, moeten we verder kijken dan alleen de Lyme piste.
verlorengezondheidman - 10 Mrt 2013 - 20:50
Onderwerp:
@Luipaardje,

Lyme moet worden uitgesloten voordat de diagnose ME/cvs mag worden gesteld; kijk daar wringt de schoen al de huidige Elisa / Western blot Lymetesten zijn niet sensitief genoeg en daardoor volstrekt onbetrouwbaar.

Enfin das mijn bescheiden ME/Lyme/Bartonella-mening he......
asje - 10 Mrt 2013 - 21:08
Onderwerp:
Ik ga geen discussie met annahan voeren, dat heeft geen zin (hoewel er nu wel wat gezwalkt wordt anders dan eerst), maar iedereen die zorgvuldig/kritisch leest kan de 2 berichtjes van haar en mij (15.38 en 16.38 ) hiervoor wel goed beoordelen lijkt me zo.
marlène - 10 Mrt 2013 - 22:03
Onderwerp:
@ annahan

er zijn ook mensen die ME hebben gekregen na een vaccin tegen hepatitis dus laten we onze geest open houden. Dat is prettiger voor iedereen en wetenschappelijk ook correcter.

Lyme speelt ongetwijfeld een belangrijke rol, als was het maar door de klimaatswijzigingen dat ze beter gedijen. Echter we mogen andere oorzaken niet uit het oog verliezen. Daar doen we mensen onrecht mee aan.
asje - 10 Mrt 2013 - 22:08
Onderwerp:
Wb wetenschap, annahan zegt dat je alleen kunt genezen van Lyme met klassieke homeopatie (wat ook al in tegenstrijd is met kl. hom., zij behandelen geen ziekten maar mensen) en dat dat haar gebeurd is. Niemand die daar iets over vraagt ...
verlorengezondheidman - 11 Mrt 2013 - 13:01
Onderwerp:
      marlène schreef:


Lyme speelt ongetwijfeld een belangrijke rol, als was het maar door de klimaatswijzigingen dat ze beter gedijen.


Bij warm weer ervaar ik minder heftige chronische (zenuw) pijn klachten als bij koud weer en ik geloof dat Sonja Silva dit ook als zodanig ervaarde.

Bovenstaande in ogenschouw nemende vraag ik mij af of dit wellicht een bacteriele oorzaak kan hebben, gezien (Borrelia /Bartonella?) bacterien goed gedijen (uitbreiden?) bij warme temperaturen, hoe komt het bijvoorbeeld dat ME-patienten het altijd koud hebben, dat laatste kan ook komen door o.a. hartproblemen heb ik me laatst laten vertellen, iemand ideeen en / of suggesties?
ste023 - 01 Apr 2013 - 16:29
Onderwerp:
ivm.slechtwerkende schildklier en ME,by my is het daarmee begonnen,sinds 1980 cvs klachten en enkele jaren later schildklierproblemen,werkte te rap.in 2005 schildkl. Laten wegnemen en sindsdien nog de helft minder energie,operatie verdoving doet ook geen goed!ook druk achter ogen sinds operatie daarvoor nooit last van gehad.ook heel slecht concentratie.grtjes jenny
verlorengezondheidman - 02 Okt 2013 - 18:39
Onderwerp:
      ste023 schreef:
ivm.slechtwerkende schildklier en ME,by my is het daarmee begonnen,sinds 1980 cvs klachten en enkele jaren later schildklierproblemen,werkte te rap.in 2005 schildkl. Laten wegnemen en sindsdien nog de helft minder energie,operatie verdoving doet ook geen goed!ook druk achter ogen sinds operatie daarvoor nooit last van gehad.ook heel slecht concentratie.grtjes jenny


@ste023,

Een slecht werkende schildklier kan ook door Lyme komen; heb je dat al deugdelijk laten onderzoeken hierbij heb ik het trouwens niet over de onbetrouwbare Elisa Lymetest?

@Vlinder,

ME/CVS/Lyme ontstaat volgens mij niet in de hersenpan maar in de lekke darmen, vanuit daar kunnen m.i. chronische infecties en intoleranties worden verspreid..

Als het daar mis gaat volgt de rest, dus ook de hersenpan vanzelf...

Chronisch ontstoken zenuwen spelen denk ik ook een rol en die zitten volgens mij overal dus daar ben je mooi klaar mee..
soof - 26 Feb 2014 - 12:05
Onderwerp:
isgeenstellingmaareenvraag Shame on you (mi)
bellatordelux - 26 Feb 2014 - 12:17
Onderwerp:
Hoi Soof,

(of toch imo?)



Scherp maar zeker terecht opgemerkt

Groetjes Bella
asje - 26 Feb 2014 - 21:34
Onderwerp:
Laughing

Idg was 't zelfs overbodig, je benoemt een feit ... imomi.
bellatordelux - 26 Feb 2014 - 21:48
Onderwerp:
Scherp, scherper, ....... Rolling Eyes
soof - 27 Feb 2014 - 09:28
Onderwerp:
Applause voor de jut & jul van het forum?

oh ja en om nog even terug te komen op dat er zat veel onderzoek wordt gedaan ofhoezeijehet naar ons daar had Cort toevallig wat over te melden: http://www.cortjohnson.org/blog/2014/02/24/underfinanced-mecfs-research-field-pt-ii-takes-20-years-get-1-years-research-done/ (+ http://www.bing.com/translator) en hoe Lipkin aan 1 miljoen wil komen waar Rituximab over een paar tonnetjes al een eeuwigheid doet....
bellatordelux - 27 Feb 2014 - 10:20
Onderwerp:
      soof schreef:
Applause voor de jut & jul van het forum?

Ik zie meer in Lizzy, Juultje en Babetje!

Wink
soof - 27 Feb 2014 - 13:01
Onderwerp:
IK CLAIM BABETJE
asje - 27 Feb 2014 - 17:22
Onderwerp:
[quote soof]
...dat er zat veel onderzoek wordt gedaan...
[/quote]

Absoluut niet! Er wordt relatief heel weinig onderzoek gedaan naar ME. Maar er zijn wel onderzoekers sinds 1955 constant bezig geweest, respect voor hèn dus!
soof - 27 Feb 2014 - 17:27
Onderwerp:
ja Juultje

ik heb geleerd vd muizenhype, laat ik het daar maar bij houden
asje - 27 Feb 2014 - 17:55
Onderwerp:
Nou jutje, je wil toch niet zeggen dat Klimas het niet goed met ons voor had, dat zij niet haar nek enorm heeft uitgestoken? Je moet wel weten wie je vrienden en wie je vijanden zijn.
soof - 27 Feb 2014 - 18:46
Onderwerp:
met zulke vrienden........
asje - 27 Feb 2014 - 19:40
Onderwerp:
Als alle patiënten er zo over zouden denken zou ik als onderzoeker denken 'bekijk het maar'. Ik vind het eerlijk gezegd ongehoord dat je zo over de weinige ME-onderzoekers denkt.
soof - 27 Feb 2014 - 20:30
Onderwerp:
he jammer er zit geen schouder-ophaal-smiley bij

maar snap het wel hoor, je vestigt je hoop op die mensen en wil geen kritisch nootje lezen, zelfs al nemen ze nog niet eens de moeite om hun lab ff te boenen voor ze iets testen/roepen dat ze *het* gevonden hebben/ons met een dooie mus in het riet sturen Wink
asje - 27 Feb 2014 - 21:17
Onderwerp:
Ik was idd serieus. En nee, niet om 'mijn' hoop, zo leef ik al lang niet meer na zo'n 25 jaar, en van kritiek ben ik ook niet vies. Maar ik had en heb dus niet het idee dat Klimas maar wat deed, ik begreep dat ze niet kòn weten wat er mis aan was?

Het is 'blij maken met een dooie mus' en 'met een kluitje in het riet sturen' Cool Laughing
soof - 27 Feb 2014 - 21:33
Onderwerp:
en ook geen gaapsmiley, hoe kan ik hier zo functioneren!?

haal je Nancy en Judy trouwens niet door elkaar?

trustuh
asje - 28 Feb 2014 - 21:16
Onderwerp:
Wenssmileys kunnen per PB worden aangevraagd Razz

Idd, nu je het zegt.

Smile
soof - 28 Feb 2014 - 21:29
Onderwerp:
ik gebruik bij hoge nood deze Surprised wel

is die 25 jaar aan 1 stuk of met "acceptabele" periodes enzo?

trustuh2 Surprised
asje - 28 Feb 2014 - 21:50
Onderwerp:
Nope. Pfeiffer, nog veel zieker door misplaatste behandeling, blijvend ziek.

Insgelijks2. Why Surprised ?
verlorengezondheidman - 30 Mei 2014 - 18:53
Onderwerp:
Aangezien bij een zeer gewaardeerde lotgenote van het forum littekenweefsel beschadiging van het darmslijmvlies is gevonden vraag ik mij het volgende af namelijk;

Is het aannemelijk dat in ons hersenslijmvlies littekenweefsel beschadiging is te vinden op één of andere manier?

Ook vraag ik mij af of mijn halfzijdige verlammingen wellicht hersenbloedingen zijn geweest, weet iemand dat?
asje - 30 Mei 2014 - 21:49
Onderwerp:
Het ging over 2x en 1 à 2 min toch? Kan hooguit een TIA geweest zijn, maar er zijn nog andere oorzaken voor zoiets. Ik heb ook wel eens plotselinge uitval gehad. Hersenbloeding natuurlijk niet, dat kun je toch allemaal googlen?
verlorengezondheidman - 30 Mei 2014 - 22:29
Onderwerp:
@Asje,

Herkenbaar betekent niet hetzelfde als geruststellend in deze......
karolien - 31 Mei 2014 - 09:31
Onderwerp:
Volgens Klaus Dietrich runow ontstaat de ontsteking in de darmen en van daaruit infecteren deze de hersenen, dus juist andersom

Lees in zijn boek hoofdstuk 7:

Chronisch ziek door darmontstekingen
1. Alzheimer begint in de darm
2. Austisme begint in de darm
3. Parkinson begint in de darm
4. Depressies door ontstekingen

"Darmontsteking activeert hersenontsteking: de gliaden werken daaraan mee"

zie in zijn boek: de darm denkt mee...
verlorengezondheidman - 31 Mei 2014 - 09:39
Onderwerp:
Vandaag als het goed is op TV bij eenvandaag
"poeptransplantatie"
Het zou werkzaam kunnen zijn tegen meerdere ziektes...

Bron: http://www.tvgids.nl/programma/16479084/EenVandaag/
marcog - 31 Mei 2014 - 18:07
Onderwerp:
ME ontstaat meestal na een virale infectie zoals EBV, etc.. niet met een darmontsteking of probleem. Een verband lijkt me dan ook onjuist. Wellicht zal een subgroep er last van hebben.
En dat het zoveel verschillende ziektes zou verklaren daar geloof ik helemaal niets van.
asje - 31 Mei 2014 - 20:01
Onderwerp:
Als je ME krijgt, krijg je bijna altijd darmproblemen. Die had ik niet voordien, en een ontsteking van de darmen voel je wel hoor.
soof - 31 Mei 2014 - 20:30
Onderwerp:
begin me een soort van forum-malloot te voelen met wellicht niet maarmisschienookwel voor jullie terzake doende "info" Smile maar de druk en het getril door m'n hele lijf sinds de AB etc. zit in hersenen/ogen/keel/(bij)hart/onderaan rug en nauwelijks iets te merken in darmen (of zitten die in je onderrug?) en buik, maar ja ik heb ook nauwelijks probs met voedsel, net een onwijs lekkere bananensoes op!
asje - 31 Mei 2014 - 20:51
Onderwerp:
Ter zake of niet, dat vind je hier sowieso allemaal Smile

Dus jij hebt nooit maag- of darmklachten erbij gehad?

't Is dat ik net gezondigd heb met een kwart van een puntje spekkoek anders wou ik nu ook een bananensoesss.
soof - 01 Jun 2014 - 09:55
Onderwerp:
nooit

m'n punt is dat ik mijns inziens/voelens weet waar de beestjes hebben gezeten, en da's niet zoals verlorengezondheidmeneer ergens zegt overal (al voelt het wel alsof elke cel een griepje heeft) maar op heel specifieke plaatsen

spekkoek rockt

en zowat iedereen loopt rond met EBV marcog, maar waarom krijgen wij er last van?
karolien - 01 Jun 2014 - 20:25
Onderwerp:
Ge voelt dat ook niet altijd he, in de darmen...

en ook DML heeft het over lekkende darmen...

Ben ook met mijn dochter bij DML geweest na een EBV, en nadat ze al 2 jaar ziek was, 5 kilo vermagerd etc... en toch bleek ze ineens een lactose-intolerantie...(zit toch in de darmen he)
zonder dat ze ooit kloeg over haar darmen...
volgens DML was ze een tikkende tijdbom, en ze had lekkende darmen ineens...want er waren voedingstoffen gevonden in haar bloed die daar niet thuis horen...
soof - 20 Jan 2016 - 12:07
Onderwerp:
maar zou het niet kunnen dat door een herseninfectie er al een verstoring in de neurotransmitters is en de darmen dan maar, als een soort beschermingsmechanisme, 'besluiten' alle voedingsstoffen die dat nog erger maken te laten lekken?

hoe gaat t nu met je dochter? is de tijdbom...uhm.....ontploft? en sorry voor de late reactie Mr. Green (was op zoek naar iets en kwam dit topic tegen)
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits