ME-Gids.net

Symptomen en klachten - Heb ik ME?

goldboy76 - 26 Jun 2011 - 23:09
Onderwerp: Heb ik ME?
Hallo

Ik voel me vaak ziek sinds 3 jaar en dit hoor er allemaal bij: beenpijn,pijn in ribben,maagpijn,buikpijn,trillingen,koude rillingen, slecht afweersysteem, hoofdpijn, benauwdheid,vochtig, vaak slapende armen of benen, huid scheurt gewoon open (je ziet velletjes op mijn armen, hoofd en onderkant van mijn voeten) en ook vaak vermoeid en soms gaat mijn hart opeens snel in rust.

Ik heb me al getest op de schildklier maar dit is het niet.

Ik weet niet wat het is ik maak me zooooooooooo zorgen

groetjes een bezorgde jongen van 17.
goldboy76 - 26 Jun 2011 - 23:13
Onderwerp:
Ik wil ook even melden dat ik beetje last heb van geheugenverlies. Ik weet soms gewoon niet meer of het "de of het" is bij een znw
marlène - 26 Jun 2011 - 23:36
Onderwerp:
Ben je ooit getest geweest op lupus? Een huid die scheurt, komt echt vaker voor lupus. En alle andere symptomen zoals pijn aan de ribben, tintelende ledematen, hartritmestoornissen, ... ook.

Het vervelende met een lupustest is dat je niet altijd positief test terwijl je wel ziek bent. Best is dus je meerdere keren per jaar te laten testen. Laat je dus niet te makkelijk afschepen.

10% van de lupuspatienten test trouwens zelden positief.
asje - 26 Jun 2011 - 23:42
Onderwerp:
Welkom op het forum goldboy76!

Logisch dat je bezorgd bent, het zijn verontrustende symptomen vooral als je nog geen duidelijkheid hebt.
De symptomen die je noemt zijn ons allemaal welbekend. Maar je moet je laten onderzoeken om te weten of het echt ME/cvs is. Er worden dan andere ziekten uitgesloten, zoals je al gedaan hebt met de schildklier. Ik weet niet of je uit Nederland of België komt? Er zijn in beide landen centra met ME/cvs-deskundigen. Als je je door je huisarts laat doorsturen naar zomaar een specialist, die vaak niet in ME geloven, krijg je niet alle nodige testen en/of de diagnose ME als dat zo is. In Nederland kun je terecht in Amsterdam of Ede, in België oa in Brussel. Ik weet niet wat er bij je in de buurt is, dan kan ik je namen geven?

Groetjes,
asje
goldboy76 - 26 Jun 2011 - 23:43
Onderwerp:
Ik woon in Nederland in Dordrecht
verlorengezondheidman - 26 Jun 2011 - 23:45
Onderwerp:
@Goldboy76,

Welkom op het ME/(cvs).Net-forum Smile
goldboy76 - 26 Jun 2011 - 23:46
Onderwerp:
      marlène schreef:
Ben je ooit getest geweest op lupus? Een huid die scheurt, komt echt vaker voor lupus. En alle andere symptomen zoals pijn aan de ribben, tintelende ledematen, hartritmestoornissen, ... ook.

Het vervelende met een lupustest is dat je niet altijd positief test terwijl je wel ziek bent. Best is dus je meerdere keren per jaar te laten testen. Laat je dus niet te makkelijk afschepen.

10% van de lupuspatienten test trouwens zelden positief.


Ik heb eerlijk gezegd nog nooit gehoord van Lupus en nooit op getest geweest.
asje - 27 Jun 2011 - 00:23
Onderwerp:
Je woont net overal tussenin! Ik kan geen links geven, doe het maar even zo: CVS/ME-centrum Amsterdam/ ME-poli ziekenhuis Gelderse Vallei Ede/ De Meirleir, Brussel. Er komt straks vast iemand die links geeft, maar je kunt ze allemaal vinden op dit Net (of int. natuurlijk)

Bij lupus, althans LE heb je een speciale vlinder-uitslag in het gezicht, bij lupus SLE is er veel meer aan de hand. Dat zou de huisarts mss idd eerst kunnen laten testen.
louisa - 27 Jun 2011 - 00:39
Onderwerp:
Hallo goldboy76,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
(Teamlid)
visje - 27 Jun 2011 - 10:30
Onderwerp:
Welkom Goldboy76

groetjes, Visje
marlène - 27 Jun 2011 - 10:35
Onderwerp:
      Quote:
Bij lupus, althans LE heb je een speciale vlinder-uitslag in het gezicht,


Dat wordt niet altijd herkend door artsen, vaak wordt het afgedaan als een gezonde blush. In mijn geval werd het afgedaan als couperose. Zelf heb ik last van enkele etterende zweren op zenuwbanen in het gezicht als de ziekte een opstoot heeft.
Onlangs ontmoette ik iemand wiens vel op haar armen ook openscheurde als ze zieker werd, vandaar dat ik aan lupus dacht bij je symptomen.
petraroos - 27 Jun 2011 - 10:37
Onderwerp:
goeiemorgen,

Goldboy 76,

van harte welkom

lieve groetjes
petraroos
Lea - 27 Jun 2011 - 11:05
Onderwerp:
Welkom op het forum, Goldboy.
Jazzie - 27 Jun 2011 - 12:35
Onderwerp:
Als je ME hebt is je hoofdklacht: Totale uitputting, die altijd aanwezig is.
Zo op het eerste gezicht zou ik dus zeggen dat er bij jou iets anders aan de hand is.
goldboy76 - 27 Jun 2011 - 13:22
Onderwerp:
Weet niemand wat er dan kan zijn? Sad
goldboy76 - 27 Jun 2011 - 13:32
Onderwerp:
ik wil nog wel ff vertellen dat ik drukpijn heb, dus als ik druk op mijn sleutelbenen doet het pijn, scheenbenen pijn, bovenarmen pijn etc
daantjuh - 27 Jun 2011 - 13:36
Onderwerp:
hoi Goldboy76,

Je schildklier is getest, maar heb je daar ook nog waarden van toevallig?
En je vitamine b12? is dat wel eens geprikt.
Ook je ferritinegehalte is belangrijk.
Ik zou als ik jou was nog is naar de dokter gaan en vragen of hij een uitgebreide bloedtest wil doen bij je. Je kan ook een doorverwijzing naar een internist vragen, om in ieder geval bepaalde zaken uit te sluiten misschien?

groetjes, Danielle
goldboy76 - 27 Jun 2011 - 14:49
Onderwerp:
ik heb net een afspraak gemaakt voor morgen om 4 uur Smile

Ik ben gewoon bang dat ik een ernstige aandoening heb, aangezien ik helemaal geen stress heb
daantjuh - 27 Jun 2011 - 14:51
Onderwerp:
ga daar maar niet vanuit goldboy. laat ook goed je vitamientjes nakijken, nog een keer schildklier enz.
Vraag ook altijd een uitdraai van je uitslagen als die binnen zijn. De dokter en de assistentes denken makkelijk over uitslagen. Soms kan een beginnend tekort aan iets ook al veel klachten geven hoor.
Heel veel succes morgen. Laat je het ons nog even weten?
goldboy76 - 27 Jun 2011 - 14:52
Onderwerp:
Ik moet wel zeggen dat ik al 3 jaar een harde, niet beweegbare bult heb in mijn hals, maar aangezien hij niet groeit ben ik er eigenlijk nooit voor naar de huisarts geweest.
daantjuh - 27 Jun 2011 - 14:54
Onderwerp:
ik zou een lijst maken met al je vragen. Dan kan je niks vergeten en wordt je misschien gerust gesteld!
goldboy76 - 27 Jun 2011 - 14:55
Onderwerp:
Zal ik doen, maar het is toch raar dat ik al 3 jaar lang last heb van die vervelende rotklachten.
marlène - 27 Jun 2011 - 15:14
Onderwerp:
Pijn aan de botten kan ook een ernstig vitamine D tekort zijn en dat geeft ook heel veel en zelfs ernstige gezondheidsklachten.

Ik heb ook pijn aan de ribbenkast, ellebogen en bekken maar dat noem ik dan weer ligpijn. Ben je al eens getest geweest op fibromyalgie? Dat testen ze ook via drukpunten op het lichaam.
daantjuh - 27 Jun 2011 - 15:16
Onderwerp:
ja inderdaad Marlene. En wat betreft vitaminetekort.........dat sluipt erin zeg maar.
Fybro, willen ook weer niet alle artsen aan toegeven.
Ik hoop dat je arts met je mee wil denken.
goldboy76 - 27 Jun 2011 - 15:16
Onderwerp:
fibromyalgie komt toch voornamelijk bij vrouwen voor en vooral op volwassen leeftijd? Ik heb ook gordelroos gehad wat ik echt raar vind, aangezien gordelroos op kinderleeftijd zeer zeldzaam is
daantjuh - 27 Jun 2011 - 15:18
Onderwerp:
je bent toch 17? Nou dan ben je al een aardig kindaf hoor.
Gordelroos heb ik ook gehad, vlak voordat bij mij de traagwerkende schildklier werd ontdekt.
Ik zou me echt niet te veel zorgen maken hoor! Maar laat je bloed goed nakijken, dan kan je misschien achter wat dingetjes komen.
marlène - 27 Jun 2011 - 15:22
Onderwerp:
Fibromyalgie is een ontsteking van het bindweefsel. Vermits zowel mannen als vrouwen deze stof bezitten om hun organen en weefsels samen te houden, komt het bij beiden voor.

Wat mannen en vrouwen onderscheidt, zijn hun hormonen en dat kan het verschil verklaren waarom sommige ziekten de ene meer treft dan de andere, dat wel.

Als je gordelroos krijgt, is het al een teken dat je verzwakt bent ... volwassen of klein.
goldboy76 - 27 Jun 2011 - 15:37
Onderwerp:
Ik denk dat het ook iets kan zijn met mijn afweersysteem.

Ik zal een lijst maken met de klachten en ik zal de uitslag vertellen van de arts.

Bedankt voor de reacties Smile
marlène - 27 Jun 2011 - 15:46
Onderwerp:
Laat je niet te snel afschepen en dring aan op uitgebreid bloedonderzoek om te beginnen.
vivijan - 27 Jun 2011 - 17:48
Onderwerp:
Hartelijk welkom.
goldboy76 - 27 Jun 2011 - 20:27
Onderwerp:
Ik blijf me zorgen maken
daantjuh - 27 Jun 2011 - 20:33
Onderwerp:
Goldboy, daarom is het goed dat je morgen naar de dokter gaat.
Hij kan je waarschijnlijk doen geruststellen.
En een bloedtest kan meestal wel een hoop duidelijk maken.
Maak duidelijk dat je goed onderzocht wil worden en dat je al jaren met klachten loopt.
Komt helemaal goed
goldboy76 - 27 Jun 2011 - 20:42
Onderwerp:
Ik heb nog 1 vraag

Kan het fibromyalgie zijn? Ik heb ook veel symptomen die erop lijken
daantjuh - 27 Jun 2011 - 20:46
Onderwerp:
ja dat kan. Hier is een link met een site over fibro. Kan je even lezen.
Ik weet zelf niet veel hierover hoor, maar misschien iemand anders wel.

http://www.fibromyalgie.nl/?content=38
goldboy76 - 27 Jun 2011 - 20:54
Onderwerp:
paar symptomen heb ik niet, zoals snel buiten adem en huidscheuringen.
daantjuh - 27 Jun 2011 - 20:58
Onderwerp:
je moet je er ook niet op vastpinnen. Snel buiten adem zijn kan ook bloedarmoede zijn hoor. Vandaar dat je ook moet vragen of ze je ferritine en ijzer prikken (en hb natuurlijk)
Vraag het eerst maar aan de dokter, straks maak je het erger voor jezelf dan het misschien is en dat is echt zonde van je tijd.
goldboy76 - 27 Jun 2011 - 21:02
Onderwerp:
Kzal het vragen aan de dokter.

Ik kan iig fijn met u praten
daantjuh - 27 Jun 2011 - 21:05
Onderwerp:
UUUUUUUUUU, zeg maar jij hoor! Very Happy

Ik snap dat je er onzeker van wordt, maar ik geloof echt niet dat dat nodig is.
Nogmaals, een lijstje maken met al je vragen en eisen, dan kan je niks vergeten.

Heel veel succes morgen!.
goldboy76 - 27 Jun 2011 - 21:06
Onderwerp:
nog 1 klacht (heb er veel, weet ik) is dat als ik wrijf over mijn haar, dat er gewoon haartjes uitvallen.
JannekeB - 27 Jun 2011 - 21:10
Onderwerp:
Nee sorry we zijn geen artsen.... Confused We kunnen je wel advies en tips geven maar geen diagnose.
goldboy76 - 27 Jun 2011 - 21:19
Onderwerp:
Ik snap het, mijn excuses.
JannekeB - 27 Jun 2011 - 21:35
Onderwerp:
En ik snap jou ook Wink Je wil weten of er iets is en zo ja wat dan.
Voor meedenken ben je hier wel op het goeie adres!
Jazzie - 27 Jun 2011 - 22:14
Onderwerp:
Neem je wel een papier mee naar de dokter waar je al je klachten netjes onder elkaar hebt opgeschreven? Liefst ook nog erbij wanneer elk van de klachten begon / verergerde.

Anders vergeet je tijdens het consult misschien de helft te vertellen. En als de dokter ziet dat je goed voorbereid naar het gesprek bent gekomen ziet hij dat het voor jou een serieuze zaak is en zal hij misschien beter zijn best doen om de oorzaak te achterhalen.

Praat niet teveel over mogelijke oorzaken die je zelf al geGoogled hebt, daar zijn sommige artsen allergisch voor. Vertel puur wat je klachten zijn en sinds wanneer.
asje - 27 Jun 2011 - 23:55
Onderwerp:
Jazzie schreef: de hoofdklacht van ME is een altijd aanwezige totale uitputting. Ik denk dat je dat niet helemaal zo kan zeggen; ME-patiënten kunnen tussen de 0% (alleen ademhalen) en de 50%. Die laatste 'gelukkigen' voelen dan diezelfde uitputting tussen hun aktiviteiten door. Ook kun je soms tijdens een aktiviteit het niet voelen, dat komt dan later. Dus je kunt niet zeggen dat als je niet voortdurend totaal uitgeput bent je geen ME kan hebben. Ongeveer alles wat dfainher beschrijft kennen wij. Ik denk dat de ha met een volledige lijst van alle klachten wel zal laten testen op zaken. Als daar niet veel uitkomt is het mss tijd voor onderzoek bij één van de ME/cvs-centra. Eerst maar eens kijken met de ha idd.
paradox - 28 Jun 2011 - 00:08
Onderwerp:
Zou zeker schildklier laten testen en HIV, algemeen bloedbeeld. En je lymfeklieren/schildklier laten palperen door de huisarts.
daantjuh - 28 Jun 2011 - 08:01
Onderwerp:
Haaruitval kan ook weer bij ijzertekort voorkomen.
En bij schildklierproblemen.
En als je gewoon kaal wordt Laughing , maar daarvoor moet je naar het haar van je vader kijken.

nogmaals, niet te veel zorgen maken hoor!
Laat de dokter maar is goed naar je kijken en als je meer weet kunnen we weer verder helpen.
Succes!
goldboy76 - 28 Jun 2011 - 14:02
Onderwerp:
Dat vind ik dan echt raar. Ik ben volgens mij al geprikt op bloedarmoede/ijzertekort en schildklierproblemen en daar kwam allebei niks uit. En mijn vader heeft gewoon een heel bos haar Razz
goldboy76 - 28 Jun 2011 - 15:20
Onderwerp:
Ik heb een lijst gemaakt met de klachten en ik ga me opmaken voor de huisarts

Hoop dat het goedkomt Smile
daantjuh - 28 Jun 2011 - 15:25
Onderwerp:
Tuurlijk. Succes!
goldboy76 - 28 Jun 2011 - 15:30
Onderwerp:
Mijn naam is trouwens Mats
goldboy76 - 28 Jun 2011 - 15:42
Onderwerp:
Ik ga nu naar de huisarts

tot zo
goldboy76 - 28 Jun 2011 - 16:47
Onderwerp:
Ik ben er weer en ik heb een nieuw bloedonderzoek gekregen.
Dit moet ik laten testen:

-glucose
-albumine
-calcium
-fosfaat
-PTH
-cortisol/ACTH
asje - 28 Jun 2011 - 19:03
Onderwerp:
Dag Mats,

dan hoor je wsl over een week of twee de uitslag? Zei de ha nog iets bijzonders, ik denk daarbij mn aan je huid?
louisa - 28 Jun 2011 - 19:08
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
Dat vind ik dan echt raar. Ik ben volgens mij al geprikt op bloedarmoede/ijzertekort en schildklierproblemen en daar kwam allebei niks uit. En mijn vader heeft gewoon een heel bos haar Razz
Mag ik je een paar vragen stellen?

Wat is er precies aan bloed onderzoek gedaan? Zijn alle waarden van de schildklier getest?

Heeft de huisarts en/of een internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

Als dit allemaal is uitgesloten, kan er (pas) gedacht worden aan ME/cvs.

En weet je of al die bloedwaarden goed zijn? Heb je daar kopieën van gekregen en zélf de uitslagen goed gecontroleerd?
In Nederland zeggen de artsen nog al eens dat de uitslagen goed zijn, terwijl als je het goed controleert, dat nog wel eens niet zo blijkt te zijn......

En als je vragen hebt, stel ze gerust!

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 28 Jun 2011 - 19:09
Onderwerp:
ze zei alleen dat het door tevaak wassen kwam met zeep, terwijl dit niet het geval is.
daantjuh - 28 Jun 2011 - 19:16
Onderwerp:
Hoi Mats,
Ze denkt dus duidelijk aan de bijnieren. Heb je een donker verkleurde huid toevallig?
Ik ben ook wel benieuwd wat je waarden van schildklier en je vitamines en mineralen was de vorige keer. Is dat lang geleden?
Het zou handig zijn als je die waarden hebt en dat we mee kunnen kijken.
Heb je gelijk geprikt?
goldboy76 - 28 Jun 2011 - 19:26
Onderwerp:
Ik kon niet gelijk prikken, want het was te laat.
en ik heb juist een bleke huid. Ik heb niet echt de klachten voor Coeliakie en bij mij was alleen de TSH gecontroleerd, maar weet de waarden niet.
goldboy76 - 28 Jun 2011 - 19:28
Onderwerp:
      louisa schreef:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
Dat vind ik dan echt raar. Ik ben volgens mij al geprikt op bloedarmoede/ijzertekort en schildklierproblemen en daar kwam allebei niks uit. En mijn vader heeft gewoon een heel bos haar Razz
Mag ik je een paar vragen stellen?

Wat is er precies aan bloed onderzoek gedaan? Zijn alle waarden van de schildklier getest?

Heeft de huisarts en/of een internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

Als dit allemaal is uitgesloten, kan er (pas) gedacht worden aan ME/cvs.

En weet je of al die bloedwaarden goed zijn? Heb je daar kopieën van gekregen en zélf de uitslagen goed gecontroleerd?
In Nederland zeggen de artsen nog al eens dat de uitslagen goed zijn, terwijl als je het goed controleert, dat nog wel eens niet zo blijkt te zijn......

En als je vragen hebt, stel ze gerust!

Groetjes, Louisa
Er is geen onderzoek gedaan naar de ziekte van lyme, maar ik heb geen rode kring ergens en met het fosfaat en calcium word volgens mij nu ook wel gekeken naar de vitamine D
louisa - 28 Jun 2011 - 20:01
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
Er is geen onderzoek gedaan naar de ziekte van lyme, maar ik heb geen rode kring ergens en met het fosfaat en calcium word volgens mij nu ook wel gekeken naar de vitamine D
Ik vraag nog even door, als je dat goed vindt? Wink.

* Weet je of de vitamine D waarde boven de 100 zit?
* En weet je of de vitamine B12 waarde boven de 300 zit?

* En weet je of bij de schildklier de TSH, T3, FT4, anti-TPO en anti-Tg gemeten zijn? Vaak wordt alleen de TSH en FT4 gemeten, soms ook alleen de TSH.
Dat is onvoldoende onderzoek naar de schildklier.
De TSH kan een goede waarde hebben, terwijl de andere waarden niet goed zijn en dat kun je alleen zien als het onderzocht wordt.

Heb je kopieën van alle (bloed) onderzoeken die je gedaan hebt? Je hebt recht op die kopieën en dat kan de huisarts of de assistente je zo geven als je het vraagt.

Het is belangrijk om zelf een medisch dossier te hebben en om zelf de bloedwaarden te controleren of die ook écht goed zijn. Ik zou er niet blind op vertrouwen als de huisarts zegt: "alles is goed". Vaak is het namelijk, helaas, niet goed. Huisartsen hebben vaak niet voldoende kennis. En daarom moet je het zelf controleren.

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 28 Jun 2011 - 20:11
Onderwerp:
Ik weet de waarden nog niet van mijn vitamine D en b12, want ik moet nog laten prikken Razz en alleen de TSH is gemeten, maar weet de waarde daarvan niet. Ik weet niet echt of je nog na 3 weken kan vragen wat de waarde was :$

En ik eet gewoon voldoende vlee, dus is een b12 tekort toch niet mogelijk?
louisa - 28 Jun 2011 - 20:20
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
Ik weet de waarden nog niet van mijn vitamine D en b12, want ik moet nog laten prikken Razz en alleen de TSH is gemeten, maar weet de waarde daarvan niet. Ik weet niet echt of je nog na 3 weken kan vragen wat de waarde was :$

En ik eet gewoon voldoende vlee, dus is een b12 tekort toch niet mogelijk?
Tuurlijk kun je vragen wat de waarde was, de huisarts heeft kopieën van de uitslagen. Die kun je altijd opvragen, dus huiswerk te doen, vraag kopieën aan de huisarts!

Al eet je voldoende vlees, dat zegt helemaal niets over de opname van de B12 in jouw lichaam/darmen, dan kun je ook een vitamine B12 tekort hebben.
Ook hier belangrijk: de vitamine B12 moet geprikt worden, maar ook de anti-stoffen intrinsic factor en de anti-stoffen pariëtale cellen voor de B12.

Ik durf bijna te wedden dat de huisarts dit niet onderzocht.......

Wink Nogmaals, vraag zo snel mogelijk die kopieën op uit jouw medisch dossier! Of woon je nog thuis (je bent 17 jaar lees ik net)? Moet dat via jouw ouders misschien?

Groetjes, Louisa
daantjuh - 28 Jun 2011 - 20:30
Onderwerp:
Ja hoor goldboy, je kan bij de dokterassistente een uitdraai vragen. Ze hebben alles in de computer staan.
Ook al eet je voldoende vlees, kan je een b12 tekort hebben en nog meer tekorten.
Het is helaas niet bij iedereen zo, dat als hij of zij goed eet ook je vitamines en mineralen goed zijn.
Louisa heeft echt wel een punt hoor Mats.
Succes met prikken he!
goldboy76 - 28 Jun 2011 - 20:31
Onderwerp:
Ik woon nog thuis idd, ik zal morgen ff de waarde opvragen.
goldboy76 - 28 Jun 2011 - 21:30
Onderwerp:
Ik wou ook ff vermelden dat de problemen ontstonden nadat ik last had van mijn maag en darmen in 2008, toen kreeg ik gordelroos en daarna kwamen de meeste klachten.
daantjuh - 28 Jun 2011 - 21:33
Onderwerp:
is er wel eens gekeken of je iets van een parasiet hebt ofzo?
goldboy76 - 28 Jun 2011 - 21:35
Onderwerp:
nee, maar kan een parasiet 3 jaar last van klachten veroorzaken?
daantjuh - 28 Jun 2011 - 21:41
Onderwerp:
denk het wel ja
goldboy76 - 28 Jun 2011 - 21:43
Onderwerp:
Ik heb zelf b12 aangekruist op het formulier (is beetje gemeen, maar ik wil het echt weten)
daantjuh - 28 Jun 2011 - 21:49
Onderwerp:
slim van je
goldboy76 - 28 Jun 2011 - 21:56
Onderwerp:
mag dat eigenlijk?
goldboy76 - 28 Jun 2011 - 23:37
Onderwerp:
Ik snap alleen niet helemaal waarom ik zo'n slecht afweersysteem heb. Maar we zullen het wel zien als ik over een week bel voor de uitslagen.
Burial - 28 Jun 2011 - 23:38
Onderwerp:
haha, wel slim
vraag me af waarom dat nooit gedaan heb
hehe
goldboy76 - 29 Jun 2011 - 14:19
Onderwerp:
ik ga nu even bloed prikken
goldboy76 - 29 Jun 2011 - 14:55
Onderwerp:
Ik ben er weer, ging lekker vlotjes Smile

Ik had nog een vraag, kun je b12 tekot hebben, ondanks dat je geen gewichtsverlies hebt en verminderde eetlust?
louisa - 29 Jun 2011 - 15:18
Onderwerp:
Hoi mats,

Je ben inderdaad snel terug Wink.
Heb je ook gelijk kopieën aan de huisarts gevraagd van de vorige (bloed) onderzoeken?
En wanneer heb je de uitslagen van dit bloed onderzoek?

      goldboy76 schreef:
Ik had nog een vraag, kun je b12 tekort hebben, ondanks dat je geen gewichtsverlies hebt en verminderde eetlust?
yep, dat kan zeker.

Wil je nog iets meer weten over een vitamine B12 tekort?
Ik geef je de site van Stichting B12 tekort: http://stichtingb12tekort.nl
Lees ook symptomen: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen
En diagnose: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose
En behandeling: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/behandeling

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 29 Jun 2011 - 16:16
Onderwerp:
als het goed is volgende week
goldboy76 - 29 Jun 2011 - 21:32
Onderwerp:
Ik heb wel mijn twijfels over een B12 tekort, want mijn klachten verergeren juist
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 12:54
Onderwerp:
Ik heb gemaild voor mijn TSH-waarde en enige wat ik kreeg was dit:

Hoi Mats,



We hebben je bloedonderzoek binnengekregen en alles is goed, ook je TSH-waarde.



Met vriendelijke groet,



Ellen Hofland, assistente
daantjuh - 30 Jun 2011 - 12:58
Onderwerp:
Dan zou ik terug mailen en zeggen dat je ook graag de waarden wilt weten met de bijbehorende referentiewaarden.
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 12:59
Onderwerp:
Heb ik meteen gedaan Smile
daantjuh - 30 Jun 2011 - 13:12
Onderwerp:
Nou ben benieuwd.
Ik heb net te horen gekregen, dat mijn zoontje een traag werkende schildklier heeft.
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 13:13
Onderwerp:
Sterkte met uw zoon

En ik ben bang dat ze de waarden niet hebben, maar alleen te horen hebben gekregen dat er niks aan de hand is.
daantjuh - 30 Jun 2011 - 13:14
Onderwerp:
nee hoor waarden krijgen ze altijd
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 13:20
Onderwerp:
Ik hoop dat de uitslagen van deze er snel zijn.

Als er wat aan de hand is, bellen ze zelf toch?
daantjuh - 30 Jun 2011 - 14:15
Onderwerp:
Ze hebben de uitslagen toch binnen? Je kan misschien ook even langs gaan bij de assistente en vragen of ze het voor je uit willen draaien.
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 14:22
Onderwerp:
Ik bedoelde eigenlijk de uitslag van het onderzoek van gisteren Razz
Maar ik zal morgen wel ff langsgaan voor de uitslag van mei
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 14:49
Onderwerp:
TSH-waarde: 2,3

vitamine D: 41
felixloena - 30 Jun 2011 - 15:57
Onderwerp:
Hoi
Een goeie tip, probeer van alle onderzoeken kopiën te krijgen. Het is heel belangrijk om je eigen medisch dossier samen te stellen. Dat heb je nodig als je moet bewijzen dat je ziek bent en je in aanraking komt met instanties.

de vitamine D waarde lijkt mij aan de lage kant
http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagformulier.php?id=319
daantjuh - 30 Jun 2011 - 15:57
Onderwerp:
Ja mij ook. Dat kan je bij gaan slikken als je wilt.
felixloena - 30 Jun 2011 - 16:06
Onderwerp:
Wat ik nog even wilde opmerken is dat de normale huisartsbloedtesten meestal geen afwijkingen laten zien. Je hebt specialistische bloedonderzoeken nodig.
louisa - 30 Jun 2011 - 16:11
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
TSH-waarde: 2,3
vitamine D: 41
Kom ik nog met een vraagje Wink. Heb je nog meer waarden van de schildklier? Zoals: FT4, T3, anti-TPO en anti-Tg, die horen er bij.

En de vitamine D is véél te laag, die moet boven de 100 zijn. Met zo een lage waarde kun je (ernstige) klachten hebben/krijgen.
Weet je de waarde van de Calcium ook?

En het is belangrijk om ook nog het PTH (Parathormoon) te laten prikken, via bloedonderzoek. PTH (Parathormoon) is: http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagformulier.php?id=277
Als het PTH niet goed werkt kan het lichaam de vitamine D niet goed aanmaken, dus érg belangrijk om dat ook nog te laten testen, zeker als je zo een lage vitamine D hebt!

Wat gaat de huisarts doen? Medicatie vitamine D, met een hoge dosis,
voorschrijven? (geen supplement, want dat doet te weinig).
En als de huisarts zegt, dat je "in de zon moet gaan zitten voor de vitamine D", dan is dat een fout advies.

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 16:53
Onderwerp:
De rest van de uitslag is nog niet binnen gekomen, zoals B12. Is het waar dat B12 vaak samengaat met vitamine D?

En ik kreeg alleen de TSH-waarde, maar zijn er ook mensen met schildklierproblemen, terwijl de TSH-waarde normaal is/was?

En kan vitamine D tekort ook een opname stoornis zijn, zoals B12? En de assistente zei dat vitamine D gehalte minimaal 50 moest zijn.

Groetjes, Mats
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 17:04
Onderwerp:
En vitamine D tekort komt toch door te weinig zonlicht?
louisa - 30 Jun 2011 - 17:06
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
En ik kreeg alleen de TSH-waarde, maar zijn er ook mensen met schildklierproblemen, terwijl de TSH-waarde normaal is/was?
Ja, die zijn er plenty in Nederland. Daarom moet je die andere waarden ook laten testen.

      Quote:
En de assistente zei dat vitamine D gehalte minimaal 50 moest zijn.
Dat hebben de assistente en de huisarts niet goed.

Mijn reguliere internist, die verstand heeft van vitamine B12, vitamine D, ME/cvs, schildklierziekten, virussen, etc., heeft info én gegevens van het laboratorium, dat de ondergrenswaarde is opgetrokken (sinds 2010) met referentie waarden: 80 - 250 en dat 100 een ideale waarde is.

Ik denk dat jouw huisarts niet goed op de hoogte is.

Groetjes, Louisa
louisa - 30 Jun 2011 - 17:08
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
En vitamine D tekort komt toch door te weinig zonlicht?
Ben je Turks, Marokkaans, of anders?, en loop je in lange gewaden, zodat er te weinig zonlicht op jouw huid komt?

Kom je nooit buiten? Ben je altijd binnen?

Als je dat niet het geval is, heeft een vitamine D tekort een andere reden.

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 17:09
Onderwerp:
Dus als ik het goed begrijp hoeft mijn vitamine D gehalte helemaal niet goed te zijn ook al ga je genoeg in de zon?
louisa - 30 Jun 2011 - 17:10
Onderwerp:
yep, dat klopt Wink!

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 17:10
Onderwerp:
Ik ben gewoon Nederlands en ik kom best te weinig de zon in, maar ook weer niet dat ik nooit buiten kom.
louisa - 30 Jun 2011 - 17:11
Onderwerp:
Wat is te weinig, denk je zelf? Iedere dag 15-30 minuten, buiten zijn, is al voldoende. En daar hoef je niet voor in de zon te gaan liggen bakken Wink.

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 17:13
Onderwerp:
Ja, 15-30 minuten per dag ben ik wel buiten.
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 17:21
Onderwerp:
Het is nog even wachten op de rest van de waarden, zoals B12.
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 17:36
Onderwerp:
volgens die site http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagformulier.php?id=319

heb ik 9 nmol/l te weinig, dit is veel?
louisa - 30 Jun 2011 - 17:42
Onderwerp:
Hoi mats,

Laboratoria kunnen verschillende referentie waarden hanteren.

Om het zeker te weten en te voorkomen dat je nu gaat gissen en raden en het misschien verkeerd gaat begrijpen.

* Wat staat er precies op de kopie van de uitslag die je hebt gekregen?
Er staat 41 en daarachter staan getallen, dat is de referentie waarde van het laboratorium waar je geweest bent. Wat zijn die getallen?..... Kun je die hier neer zetten?

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 17:58
Onderwerp:
Ik kreeg alleen te horen dat het minimaal 50 nmol/l moest zijn
en ik heb 41, maar ik weet niet of dit echt laag genoeg is om vitamine D te nemen.
louisa - 30 Jun 2011 - 18:03
Onderwerp:
Hoi mats,

Wink ik heb het je al een paar keer verteld: het is belangrijk dat je kopieën opvraagt uit jouw eigen dossier wat bij de huisarts ligt, anders kun je het niet zien en controleren.
Als je die kopieën niet op durft te vragen, kan iemand anders (jouw ouders) dat dan niet voor je doen?

En wacht eerst alle uitslagen af en ga niet speculeren en niet zelf dokteren met supplementen of wat ook. Als je vitamine D tekort echt veel te laag is, dan heb je medicatie D nodig onder begeleiding van een internist!

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 18:08
Onderwerp:
De assistente zei dat ik morgen moest bellen met mijn arts Stigter voor medicijnen.
Dan kan ik ff langs gaan en meteen het dossier vragen
aquamarijn - 30 Jun 2011 - 18:51
Onderwerp:
ik haak even in op 1 ding uit dit topic: vitamine D moet boven de 80 zijn naar de laatste inzichen! dus zeker omhoog zien te krijgen
voor de mensen die denken dat in de zon zitten voldoende is: niet iedereen maakt ook daadwerkelijk voldoende vit. D aan bij het in de zon zitten.
en voor wie zonnebrandcreme gebruikt, ik heb gelezen dat dit tot 98% de aanmaak van vit. D kan tegenhouden! Shocked

ik had zelf een vit. D van rond de 30, heb dit nu omhoog gekregen naar net boven de 80 en merk zeker verschil, vooral de typische bnovenbeenklachten bij traplopen (staat veelvuldig beschreven online). nog beter is om het rond de 150 te krijgen, dat is wat normaal is in zonnige landen.

vit. D kun je trouwens prima zelf goedkoop aanvullen, de geodkoopste die ik tot nu toe gevonden heb is deze: (let niet op de site haha, bodybuilders Razz)
http://www.xxlnutrition.nl/vitamine-d-3-5000-iu/now-foods

uiteraard ook in amerika goedkoop te koop
louisa - 30 Jun 2011 - 18:54
Onderwerp:
Hoi aquamarijn,

Helemaal eens met wat je vertelt, dat heb ik ook al zo geschreven, maar ik weet niet of mats het goed begrijpt.

      aquamarijn schreef:
vit. D kun je trouwens prima zelf goedkoop aanvullen, de geodkoopste die ik tot nu toe gevonden heb is deze: (let niet op de site haha, bodybuilders Razz)
http://www.xxlnutrition.nl/vitamine-d-3-5000-iu/now-foods

uiteraard ook in amerika goedkoop te koop
Hier ben ik het niet helemaal mee eens, een vitamine D tekort dat ernstig is, moet altijd onder behandeling van een arts/internist gaan en met D medicatie (= dan een medicijn) dat is iets anders dan supplementen. Daar moet je niet zelf mee gaan dokteren.

Of doe je dat op advies en onder behandeling van PvM? Dan is het goed Wink!

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 18:57
Onderwerp:
Ik snap het wel Smile
Maar de assistente zei dat ik een afspraak moest maken met dokter stigter voor de vitamine D behandeling.
daantjuh - 30 Jun 2011 - 18:59
Onderwerp:
Nee Mats, ik heb ook het idee dat je het allemaal niet zo goed begrijpt. Misschien is het verstandig om één van je ouders hulp te vragen?

Je hebt ook je dossier niet nodig, maar een uitdraai van je bloedresultaten.
Morgen kun je het beste even overleggen met je huisarts.

Louisa en Aquamarijn hebben het al gezegd, je vitamine D is te laag.
TSH is goed.
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 19:03
Onderwerp:
Dan zal ik morgen een afspraak maken voor dezelfde dag en een uitdraai vragen.
louisa - 30 Jun 2011 - 19:11
Onderwerp:
Hoi mats,

Het is érg belangrijk dat je éérst goed en uitgebreid (bloed) onderzoek en vervolg onderzoek laat doen om andere ernstige ziekten uit te sluiten voordat je pas aan ME/cvs mag/kunt gaan denken.

Je moet je niet zo maar een "label ME/cvs" laten gaan opplakken. Jouw huisarts doet, zo te lezen, geen goed en uitgebreid (bloed) onderzoek.

Laat je, je ouders ook meelezen, wat wij hier allemaal voor belangrijke info aan jou geven? Want, volgens mij heb je de hulp van jouw ouders hierbij nodig.

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 19:16
Onderwerp:
Mijn ouders zeggen alleen maar dat het tussen mijn oren zitten en die maken alleen maar ruzie.
aquamarijn - 30 Jun 2011 - 19:18
Onderwerp:
      louisa schreef:
Hier ben ik het niet helemaal mee eens, een vitamine D tekort dat ernstig is, moet altijd onder behandeling van een arts/internist gaan en met D medicatie (= dan een medicijn) dat is iets anders dan supplementen. Daar moet je niet zelf mee gaan dokteren.

Of doe je dat op advies en onder behandeling van PvM? Dan is het goed Wink!

Groetjes, Louisa


ik heb vitamine d cholecalciferol drank 50.000eenheden per ml, via huisarts (die geinformeerd heeft bij internist)
die drank is niet anders dan die supplementen hoor, alleen hoger gedoseerd. het gaat er iig om dat je vitd3 slikt.
er zijn tabellen online met welke startwaarde je welke doseringf zou moeten slikken om tot welk eindresultaat te komen, bij benadering. verder is het natuurlijk altijd verstandig om na een x aantal maanden opnieuw bloedonderzoek te laten doen, want teveel vit. D is schadelijk! maar een geruststelling: je bent niet zomeer overgedoseerd
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 19:31
Onderwerp:
Louisa ik ben het wel met je eens, want als ik vitamine D nooit had aangekruisd, had ik nu nooit geweten dat ik een D-tekort kom.
louisa - 30 Jun 2011 - 19:33
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
Mijn ouders zeggen alleen maar dat het tussen mijn oren zitten en die maken alleen maar ruzie.
Embarassed, sorry dat vind ik erg voor je.

Maar, kan ook niet iemand anders (een volwassene uit de familie) je misschien helpen?
Want, het lijkt mij super moeilijk als je dit alleen moet gaan doen.

En hoe ziet de huisarts (dat is natuurlijk ook de huisarts van jou ouders?) eigenlijk al jouw klachten dan? Ook als "tussen de oren"?
Het lastige is natuurlijk ook dat je 17 bent en nog afhankelijk bent van jouw ouders.

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 19:40
Onderwerp:
Nou, ik had best veel dingen aangekruisd.

De huisarts testte alleen op die dingen die ik eerder genoemd heb, zoals PTH, calcium enz. maar geen vitamine b12 of vitamine D. Ik zelf heb ook lyme ingevuld, aangezien die klachten daar ook voorkomen. Ik wil er gewoon zeker van zijn of ik niks heb, als er dan niets uitkomt kan ik alsnog naar de kinderarts volgens mijn huisarts.
asje - 30 Jun 2011 - 22:14
Onderwerp:
Hoi Mats,

Smile Ik vind het wel een grap dat je zo veel zelf hebt aangekruist, hoewel het allerminst over iets grappigs gaat natuurlijk. Het mag (vast) niet nee, maar als je huisarts het merkt wist je dat niet, toch?

Wat rot dat je ouders er zo over denken, helaas komt dat wel meer voor.
Laat je door niemand aanpraten dat het psychisch is, pure onzin.

Als je huisarts niets vindt en ze stuurt je door naar de kinderarts kun je daar mss beginnen met om bepaald onderzoek, zoals dat hier wordt vermeld door louisa ea, te vragen.

Groetjes,
asje
aquamarijn - 30 Jun 2011 - 22:21
Onderwerp:
*edit* overigens bedoelde ik niet dat het het beste is om zelf te gaan experimenteren met vit. D hoor, maar als je huisarts het onzin vind om het omhoog te krijgen, dan zou ik er zéker zelf wat aan gaan doen. een langdurig veel te laag vit. D staat in verband met heel wat vervelende ziektes/aandoeningen, dus is zeker niet gezond daarmee door te blijven lopen. aan de andere kant, er zijn genoeg mensen ide na een paar weken zon wél hun vit. D weer goed omhoog krijgen, alleen vrees ik dat bij MEers dit vaker niet dan wel het geval is
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 23:15
Onderwerp:
De huisarts wilt hem wel omhoog brengen, ik moet ook vandaag gaan bellen met haar.
goldboy76 - 30 Jun 2011 - 23:34
Onderwerp:
Vitamine D is toch voor de botten? :$

Lees eens Vitamine D tekort. D-ficiënt? Gezondheidsrisico's die je moet kennen. adm.

aquamarijn - 01 Jul 2011 - 07:47
Onderwerp:
in dat artikel waar jij naar linkt staat ook dit:
      Quote:
Veel sporen in het onderzoek ondersteunen het concept dat onvoldoende vitamine D betrokken kan zijn in de pathogenese en/of progressie van verschillende aandoeningen, waaronder kanker, hypertensie (hoge bloeddruk), hart- en vaatziekten, neuromusculaire ziekten, osteoartritis (artrose), diabetes, en andere auto-immuunziekten

google maar eens op vitamine d + kanker... en verbaas je over de invloed van vitamine D. niet alleen voor de botten dus Wink
daantjuh - 01 Jul 2011 - 07:55
Onderwerp:
Als ook voor je gemoedstoestand. Daarom zijn veel mensen in de winter niet zo happy. Mijn waarden was ook rond de 40 en ik slik ook vitamine d bij.
Maar niet via de arts hoor, die zei er geen woord over. Mijn dokter M. zei gelijk...die waarde is veels te laag, bijslikken.
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 13:55
Onderwerp:
heb weer een waarde

PTH: 22.4 pmol/L
louisa - 01 Jul 2011 - 13:59
Onderwerp:
Hoi mats,

Heb je ook de referentie waarden? De getallen die achter de 22.4 staan?
Als je die niet hebt, is het niet te beoordelen.
En heb je daarbij ook een Calcium uitslag?, want die hoort erbij.

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 14:11
Onderwerp:
Volgens de huisarts is 41 D niet zo laag en moet ik multivitamine gebruiken en dan kijken hoe het gaat en dan over een paar weken terugkomen.
aquamarijn - 01 Jul 2011 - 14:13
Onderwerp:
:s die huisarts moet zich laten bijscholen Wink
louisa - 01 Jul 2011 - 14:14
Onderwerp:
Hoi mats,

41 is veel te laag. Jouw, huisarts heeft (jammer genoeg) geen kennis van zaken. Een beetje boel dombo.

Ik hoop dat jouw huisarts de andere bloed waarden straks wel kan beoordelen.....
Word de rest van de bloedwaarden die ik aan je gegeven en gevraagd heb nu ook nog getest of niet?
Vind de huisarts ook niet nodig?

Als dat niet getest gaat worden, wordt er half-gebakken getest door de huisarts en krijg je straks misschien een verkeerde diagnose.

Trouwens, de huisarts moet je niet doorsturen naar een kinderarts, of een psycholoog, maar naar een internist. Een internist is hoger opgeleid dan een huisarts.

Groetjes, Louisa
brandy - 01 Jul 2011 - 14:32
Onderwerp:
ik had een veel te lage vit D(19) en gebruik nu 50.000IE 1x per 2 weken, heb nu 89
mijn zoon heeft op mijn aanraden ook laten checken hij had 28, pilletjes gekregen, hielp niks
ook aan de 50.000IE en later was het geloof ik in de 70, gestopt ermee, 6 maanden later weer rond de 40
m.a.w. hij neemt het ook niet op, en krijgt nu ook weer 50.000, en misschien wel voor altijd
m.a.w. niet een paar maanden sliken, maar blijven controleren
mijn zoon voelde zich toch wel wat beter toen zijn vit d gestegen was
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 14:34
Onderwerp:
Kan ik die gewoon bij de apotheek halen?
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 14:38
Onderwerp:
Dit is echt ongelofelijk, B12 is niet eens geprikt en ik had het wel aangekruisd.
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 14:47
Onderwerp:
Louisa

Ik vind het ook een beetje raar, maar ik weet niet wat ik nu moet doen, aangezien ik pas over een paar weken terug moet komen.
louisa - 01 Jul 2011 - 14:51
Onderwerp:
Hoi mats,

Dat klinkt allemaal erg klungelig, zo word je niet goed onderzocht. Hier heb je dus niets aan.
Je bent jong en erg ziek, daar moet zo snel mogelijk goed naar gekeken worden.
Ga je ook naar school en/of volg je een opleiding?

En ik zou met je ouders gaan praten (ook als is dat moeilijk, toch proberen) of je naar een ME/cvs-vriendelijke arts/internist mag gaan voor onderzoek.

Ik geef je een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Aan te raden zijn:
1. Prof. De Meirleir, België
2. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
3. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
4. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen/61/me-polikliniek
5. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/mecvs.html

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 14:54
Onderwerp:
Dat is juist het probleem, mijn ouders willen dat niet.

En ik sta echt voor een raadsel, ik voel me echt ongelukkig zo met al die klachten.
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 14:58
Onderwerp:
Het kan ook zo zijn dat mijn B12 nog niet binnen is.
louisa - 01 Jul 2011 - 14:58
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
Dat is juist het probleem, mijn ouders willen dat niet.

En ik sta echt voor een raadsel, ik voel me echt ongelukkig zo met al die klachten.
Wat willen jouw ouders dan wel? Je naar de psychiater/psycholoog sturen?
Hoe denken jouw ouders dan dat je beter kunt worden? Hebben zij daar een idee over?

Voor mij is het geen raadsel, en ik ken je niet eens Very Happy, het is duidelijk dat je erg ziek bent en dat er goed onderzoek moet worden gedaan.

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 15:01
Onderwerp:
Mijn ouders zeggen alleen dat het tussen mijn oren zit.
Ik denk gewoon dat er ook iets is met mijn B12 maar ik weet niet of dit nou geprikt is of het nog moet komen.
daantjuh - 01 Jul 2011 - 15:17
Onderwerp:
b12 duurt altijd wat langer mats
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 15:21
Onderwerp:
Weet u ook misschien hoelang?
daantjuh - 01 Jul 2011 - 15:22
Onderwerp:
Zeker een week, misschien nog iets langer. Over pth weet ik niet zo veel.
marry - 01 Jul 2011 - 15:23
Onderwerp:
Hallo Mats

Misschien is het jongeren forum wat voor jou?
ER zitten meerdere jongeren uit belgie en nederland op het forum ondertussen ook waar je mee kan praten, OOk ben ik er zelf ook om oogje in het zeil te houden en om antwoord te geven op heel veel vragen van de jongeren met ME en of autisme.
zie hier: http://gratisforums.com/mejongerenforum/

Misschien zijn je ouder genteresseerd in het ouder forum waar ze veel kunnen opsteken van de andere ouders die in een gelijke situatie zitten zoals jij nu. Wij zouden dan op je moeder of vader in kunnen spelen dat onderzoek echt nodig is bij jou.
laat ze de website eens lezen: http://www.everyoneweb.com/KinderenmetME/ als ze dat willen natuurlijk,
aanmelden op ouder forum kan op: http://gratisforums.com/ouderskinderenmetme/

Laat me weten wat je er van vind en of je ouders bereid zijn zich daar eens in te willen lezen

Groetjes Marry (ME moeder van 2 ME meiden)
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 15:24
Onderwerp:
ik had per ongeluk een fout gemaakt, pth moet 2.4 zijn, mijn excuses heb per ongeluk 2x 2 gedaan
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 15:28
Onderwerp:
      marry schreef:
Hallo Mats

Misschien is het jongeren forum wat voor jou?
ER zitten meerdere jongeren uit belgie en nederland op het forum ondertussen ook waar je mee kan praten, OOk ben ik er zelf ook om oogje in het zeil te houden en om antwoord te geven op heel veel vragen van de jongeren met ME en of autisme.
zie hier: http://gratisforums.com/mejongerenforum/

Misschien zijn je ouder genteresseerd in het ouder forum waar ze veel kunnen opsteken van de andere ouders die in een gelijke situatie zitten zoals jij nu. Wij zouden dan op je moeder of vader in kunnen spelen dat onderzoek echt nodig is bij jou.
laat ze de website eens lezen: http://www.everyoneweb.com/KinderenmetME/ als ze dat willen natuurlijk,
aanmelden op ouder forum kan op: http://gratisforums.com/ouderskinderenmetme/

Laat me weten wat je er van vind en of je ouders bereid zijn zich daar eens in te willen lezen

Groetjes Marry (ME moeder van 2 ME meiden)


U heeft gelijk, misschien is dat ook wel beter, omdat ik dan kan praten met leeftijdsgenoten wat misschien wat makkelijker gaat.

Ik wil iedereen enorm bedankt voor de hulp die ik gekregen heb, ik zal zeker de uitslagen bijhouden en hier vertellen.

Groetjes, Mats
marry - 01 Jul 2011 - 15:30
Onderwerp:
Je kan je eerst aanmelden en ik zal je dan de toestemming geven zodat je er al gelijk op kan als je wilt.
Je kan ook nauurlijk hier gewoon mee blijven doen he want alle hulp is welkom Wink

IK zie je daar dan wel

Groetjes MArry
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 15:32
Onderwerp:
O ja natuurlijk stom van me Razz
marry - 01 Jul 2011 - 15:58
Onderwerp:
En Mats kan je er op komen?
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 18:20
Onderwerp:
ja, ik kan erop.
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 21:42
Onderwerp:
Waarom duurt b12 eigenlijk langer voordat dat bekend is?
daantjuh - 01 Jul 2011 - 21:48
Onderwerp:
dat weet ik niet, maar het is wel zo hahahaha
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 21:49
Onderwerp:
raar Razz
Maar mijn vitamine D was wel opeens de volgende dag al bekend.
daantjuh - 01 Jul 2011 - 21:50
Onderwerp:
ja dat kan.
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 21:55
Onderwerp:
Ik zal volgende week nog ff bellen voor de G12
daantjuh - 01 Jul 2011 - 22:05
Onderwerp:
had je dinsdag geprikt? Dan zou ik woensdag even bellen....
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 22:08
Onderwerp:
Ik had woensdag geprikt.
goldboy76 - 01 Jul 2011 - 22:27
Onderwerp:
Mag ik misschien ook vragen wat het verband is tussen B12 en D?
daantjuh - 02 Jul 2011 - 08:42
Onderwerp:
Er is niet echt specifiek een verband volgens mij, Mats.
Maar door een vitamine tekort of laag gehalte in je bloed, kan je gewoon echt veel klachten krijgen. De meeste gewone artsen, houden referentiewaarden aan.
Deze referentiewaarden, zijn vaak heel breed. Dus als je daar net binnen valt of er net onder, zegt de arts dat je waarden goed zijn. Terwijl je daar heel veel klachten van kan hebben.
Een laag vitamine b12 waarden kan je echt enorm veel nare klachten geven. Zo ook met vitamine b12. IJzer en Ferritine.
Vitamines zijn gewoon echt heel belangrijk en door die waarden omhoog te krijgen, kan je je vaak al een heel stuk beter gaan voelen.
aquamarijn - 02 Jul 2011 - 09:06
Onderwerp:
er kan wel een verband zijn tussen laag b12 en laag D, maar dan wordt bedoeld dat als je een opnamestoornis hebt (dus problemen met je darmen waardoor je het niet goed opneemt) en daardoor zowel een tekort aan b12 als D kunt hebben

ik weet niet of je goed engels kunt lezen, maar op engelstalige sites is veelvuldig te lezen dat mensen met een laag vitD enorm veel klachten kunnen hebben die wel verdacht veel kunnen lijken op fibromyalgie/CVS. niet dat je er vanuit kunt gaan dat je met je D aangevuld wel weer gezond bent, maar... het kán wel... met een laag b12 kun je zowieso CVSklachten krijgen, maar dat had je vast al ergens gelezen. er zijn ook mensen met de diagnose CVS die na b12 injecties volledig herstellen (maar daarbij stel ik me persoonlijk wel de vraag of diegene dan wel CVS had, of juist een b12tekort)
daantjuh - 02 Jul 2011 - 09:15
Onderwerp:
Ja dat is moeilijkte zeggen dan hè aquamarijn .
Ik zelf heb ook veel lage waarden in mijn vitamines, maar dat was niet altijd al zo. Terwijl ik al vanaf mijn 15e last heb van me/cvs.
Het is lijkt wel een soort vicieuze cirkel. Ikzelf heb ook lekkende darmen, waardoor de vitamines niet worden opgenomen. Daarbij ook een traagwerkende schildklier en fybromialgie. Sommige noemen het restklachten van de schildklier.
ME/cvs is gewoon behoorlijk complex. Ik geloof ook wel dat de oorzaak bij veel mensen verschillend kunnen zijn en uiteindelijk uit komt bij de darmen oa.
Als ik sommige verhalen lees, dan denk ik...poeh het kan nog zo veel erger. Als ik mezelf nu zie en een aantal jaar geleden, dan mag ik niet klagen hoor. Maar het blijft een rot aandoening. Op naar erkenning.
vlindertie - 02 Jul 2011 - 10:09
Onderwerp:
Hey Goldboy76,

Van harte welkom op het forum.
Wat zegt jouw huisarts over jouw klachten? Of ben je al bij een specialist geweest?
De klachten die jij hebt zijn niet echt "normaal" voor een jonge vent van 17 zou ik zo zeggen en ik zou dan ook je huisarts verder om hulp vragen ( of sommeren ).
Een internist of neuroloog lijkt me een goede eerste stap.

Succes en hou ons op de hoogte!

Liefs, Vlindertie
louisa - 02 Jul 2011 - 12:44
Onderwerp:
Hoi vlindertie,

De huisarts van mats, doet op dit moment helemaal geen goed (bloed) onderzoek, die flut maar wat aan.
En/of de huisarts mats naar een ME/cvs-vriendelijke arts/internist gaat sturen? Daar heb ik een hard hoofd in. En/of de huisarts in ME/cvs gelooft, is ook maar de vraag.

De ouders van mats denken dat alle klachten van mats "tussen de oren zitten" en geloven waarschijnlijk ook niet in ME/cvs.
Mats is 17 en is afhankelijk van zijn ouders en dan heb je toestemming en geld van hen nodig om naar artsen te mogen gaan.

Zo zit hij nu dus in een hele moeilijke situatie en kan eigenlijk niets doen.
De huisarts sommeren om het een en ander te doen zal ook niet lukken, want het is immers dezelfde huisarts als van zijn ouders?

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 02 Jul 2011 - 12:51
Onderwerp:
De huisarts zei iig dat zij alles aan ging kruisen maar ze deed geen B12 en vitamine D, dus als ik dat zelf niet had aangekruisd wist ik dat nu niet.
goldboy76 - 03 Jul 2011 - 17:33
Onderwerp:
Klachten blijven maar aanhouden en worden niet minder. Sommige van mijn klachten komen overeen met vitamine D tekort, maar veel ook niet. Er moet nog iets anders aan de hand zijn.
daantjuh - 03 Jul 2011 - 17:54
Onderwerp:
Had je huisarts nou wel ferritine meegeprikt?
goldboy76 - 03 Jul 2011 - 17:58
Onderwerp:
Nee, ook niet
daantjuh - 03 Jul 2011 - 18:02
Onderwerp:
hb dan? Of ijzer?
goldboy76 - 03 Jul 2011 - 18:06
Onderwerp:
nee, allebei niet.

-glucose
-albumine
-calcium
-fosfaat
-PTH
-cortisol/ACTH

Dit was het

Uit glucose kwam niks
daantjuh - 03 Jul 2011 - 18:09
Onderwerp:
Nou dat vind ik echt raar. Is het de vorige keer ook niet meegeprikt?
Daar kan je nl ook een hart die op hol slaat van hebben.
goldboy76 - 03 Jul 2011 - 18:10
Onderwerp:
kan ik me 1,2 3 niet herinneren. Kan me wel herinneren dat het voornamelijk over mijn TSH ging en die was goed, dus heb ik niks aan mijn schildklier.
daantjuh - 03 Jul 2011 - 18:14
Onderwerp:
hb is meestal standaard, maar goed bij jou blijkbaar niet. Je TSH is goed, maar het zegt niet alles hoor. Ik denk bij jou eerder aan vitamines enz.
louisa - 03 Jul 2011 - 18:15
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
TSH ging en die was goed, dus heb ik niks aan mijn schildklier.
Dat kun je niet zo zeggen als de andere waarden voor de schildklier, zoals FT4, T3, anti-TPO en anti-Tg niet onderzocht zijn.
Als de huisarts géén verstand heeft van schildklierziekten dan zegt hij/zij dat alles goed is, als de TSH tussen de referentiewaarden zit.
Anders had de huisarts bij al jouw klachten die je hebt wel verder (bloed) onderzoek gedaan. Hij/zij zit te mega te prutsen.

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 03 Jul 2011 - 18:17
Onderwerp:
Ik heb dingen aangekruisd waarvan mijn klachten in de buurt komen, zoals ijzer, vitamine D en b12. Ik weet dat het fout is, maar ik ben bang dat het anders nooit onderzocht zou worden. En aangezien de arts geen vitamine D heeft geprikt en ik wel en er een tekort is aangetoond, ben ik bang dat ik ook een b12 tekort heb. Ik denk dat de huisarts gewoon denkt van "hij eet vlees dus hij heeft geen b12 tekort"
goldboy76 - 03 Jul 2011 - 18:18
Onderwerp:
      louisa schreef:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
TSH ging en die was goed, dus heb ik niks aan mijn schildklier.
Dat kun je niet zo zeggen als de andere waarden voor de schildklier, zoals FT4, T3, anti-TPO en anti-Tg niet onderzocht zijn.
Als de huisarts géén verstand heeft van schildklierziekten dan zegt hij/zij dat alles goed is, als de TSH tussen de referentiewaarden zit.
Anders had de huisarts bij al jouw klachten die je hebt wel verder (bloed) onderzoek gedaan. Hij/zij zit te prutsen.

Groetjes, Lousia


Ik weet idd dat TSH niet alles zegt, maar het klopt toch dat TSH de basis is?
louisa - 03 Jul 2011 - 18:22
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
Ik weet idd dat TSH niet alles zegt, maar het klopt toch dat TSH de basis is?
Nee, dat klopt niet. Jouw huisarts weet er echt niets van.

Groetjes, Louisa
daantjuh - 03 Jul 2011 - 18:23
Onderwerp:
Dus ijzer is wel meegeprikt? Ik zou van de week even langs gaan, als ik jou was, als alle uitslagen binnen zijn. Een uitdraai vragen van de de uitslagen van de laatste twee keren dat je bloed hebt geprikt. Dan heb je een duidelijk overzicht, met referentiewaarden erbij.
Zo kan je een totaal beeld maken van alles.
Wat betreft b12, daar schieten veel artsen ook tekort. Die referentiewaarden zijn ook veels te breed. Dus wacht nog even af tot alle uitslagen binnen zijn.
Je kan ze dan hier melden en dan denken en kijken wij even met je mee.
Ik had ook een laag b12 en mijn reguliere arts wilde geen injecties geven. Nu gebruik ik smelttabletten en heb een waarde van boven de 2000. Dan maar zo.
Ik ben daar echt een stuk van opgknapt hoor.
Maar Mats, je moet niet op de feiten vooruit lopen. Ik begrijp dat je je ellendig voelt, maar mijn arts (de niet reguliere) zegt altijd "meten is weten". En daar zit ook wat in.
Dus nog heel even afwachten op alle uitslagen.
louisa - 03 Jul 2011 - 18:23
Onderwerp:
Hoi mats,

Zit er bij jou in de familie ook schildklierziekten? Of niet?

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 03 Jul 2011 - 18:25
Onderwerp:
Ja, je hebt gelijk Daantjuh. Ik zal van de week even langs gaan bij de huisarts en vragen om de laatste 2 uitslagen. Ik kan me wel opeens herinneren dat ik de ene laatste keer (dus voor dit bloedonderzoek) het algemeen bloedbeeld was onderzocht, met TSH en volgens mij Hb.
goldboy76 - 03 Jul 2011 - 18:26
Onderwerp:
      louisa schreef:
Hoi mats,

Zit er bij jou in de familie ook schildklierziekten? Of niet?

Groetjes, Louisa

Nee
daantjuh - 03 Jul 2011 - 18:26
Onderwerp:
ja dat denk ik ook. Als je je uitdraai hebt, kan je daar meer over zeggen. Ik ben benieuwd hoor.
Ik persoonlijk denk dat je je voor je schildklier niet zo heel druk hoeft te maken. Heb je veel last van je keel ook?
goldboy76 - 03 Jul 2011 - 18:28
Onderwerp:
Nee, en ik heb ook geen struma, dus wss is mijn schildklier in orde.
louisa - 03 Jul 2011 - 18:33
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
Nee, en ik heb ook geen struma, dus wss is mijn schildklier in orde.
Er zijn meer schildklierziekten dan een struma.

En zoals daantjuh zegt, "meten is weten" Wink , dat zeggen mijn behandeld artsen ook altijd, want dan weet je het zeker en kun je pas ziekten uitsluiten.

Jouw vitamine D is in ieder geval te laag.
De uitslag van de B12 krijg je deze week wel te horen, denk ik.
Gewoon nog even geduld hebben.

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 03 Jul 2011 - 18:38
Onderwerp:
Komt het trouwens voor dat de ene keer je TSH laag is, dan normaal en dan weer hoog?
louisa - 03 Jul 2011 - 18:43
Onderwerp:
Hoi mats,

Ja, dat komt voor, maar waarvoor vraag je dat?

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 03 Jul 2011 - 22:22
Onderwerp:
Dan weet ik of ik mijn TSH vaker moet laten controleren
goldboy76 - 04 Jul 2011 - 14:49
Onderwerp:
Ik heb net een brief ontvangen met dat ik word doorverwezen naar een internist.
Ze stuurde een brief naar haar collega met:

Geachte collega,

Bovengenoemde patient stuur ik u in verband met:
Klachten bij vit D deficientie en hyperparathyreoidie. Graag uw beoordeling en behandeling

Met collegiale groet,

C.M.M. Stigter, huisarts
daantjuh - 04 Jul 2011 - 14:57
Onderwerp:
oké er is dan toch wat uit gekomen. Fijn dat je wordt doorverwezen. Nu snel bellen voor een afspraak.
goldboy76 - 04 Jul 2011 - 14:59
Onderwerp:
Gelukkig is het ook de internist en geen kinderarts.
goldboy76 - 04 Jul 2011 - 15:03
Onderwerp:
Alleen hoe maak ik een afspraak? :$
daantjuh - 04 Jul 2011 - 15:04
Onderwerp:
Bellen naar het ziekenhuis. Staat er een naam van een ziekenhuis bij toevallig?
daantjuh - 04 Jul 2011 - 15:10
Onderwerp:
en laat de brief maar gerust aan je ouders lezen, want je mankeert echt wat. Een beetje steun van hen zou fijn zijn.
louisa - 04 Jul 2011 - 15:14
Onderwerp:
Hoi mats,

Goed en fijn dat je nu wordt doorverwezen naar een internist.
En goed dat er toch iets is gevonden en dat er verder onderzoek komt. En dit zit dus zéker niet "tussen de oren". Hopelijk gaan jouw ouders dat nu ook inzien!

En ik hoop dat de internist ook goed naar jouw schildklier gaat kijken en ook de andere waarden gaat onderzoeken.
De bijschildkliertjes zitten op de schildklier.

Ik heb nog wat info voor je opgezocht:
      Quote:
Hyperparathyreoïdie

Bij hyperparathyreoïdie is het gehalte bijschildklierhormoon in uw bloed te hoog. Hierdoor stijgt het calciumgehalte in uw bloed. U kunt dan last krijgen van misselijkheid, dorst, veel plassen, botpijn en verwardheid. De klachten ontstaan vaak heel geleidelijk, zodat we de diagnose soms pas laat kunnen stellen.

De bijschildklieren

De bijschildklieren zijn vier kleine kliertjes in de hals direct naast de schildklier. Deze kliertjes maken bijschildklierhormoon (parathormoon). Het parathormoon (PTH) zorgt voor de balans van calcium en fosfaat in uw lichaam. Dit is een heel precies regelmechanisme: normaal scheidt de bijschildklier net zoveel bijschildklierhormoon uit als nodig is voor een stabiele waarde van calcium en fosfaat in uw bloed.

Klachten bij hyperparathyreoïdie

Als de bijschildklieren teveel parathormoon aanmaken, wordt het calciumgehalte in uw bloed te hoog. Sommige mensen merken hier niets van. Anderen krijgen in de loop van de tijd steeds duidelijkere klachten:

dorst en veel plassen;
moeheid;
maag-darmstoornissen (obstipatie, misselijkheid en braken);
concentratieproblemen;
verwardheid;
nierstenen;
botpijn;
osteoporose.

Oorzaak hyperparathyreoïdie

Als u een verhoogd parathormoon hebt, gaat de arts op zoek naar de oorzaak. Meestal gaat het om een goedaardig bijschildkliergezwel. In zeldzame gevallen is er sprake van een erfelijke vorm: het multipele endocriene neoplasie syndroom (MEN1 en MEN2). Soms zijn langer bestaande nierproblemen of een vitamine D-gebrek de oorzaak van hyperparathyreoïdie.

Een gerust stelling: als je dit echt hebt, kun je prima behandeld worden en weer beter worden.
Dat gun ik je heel erg, mats! Immers, alles beter dan ME/cvs Wink!

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 04 Jul 2011 - 15:23
Onderwerp:
Er staat geen naam van het ziekenhuis bij, maar ASZ is mijn ziekenhuis dus moet ik wss daar een afspraak maken.
daantjuh - 04 Jul 2011 - 15:30
Onderwerp:
ja inderdaad, maar ik zou het ook even met je ouders bespreken, Mats
louisa - 04 Jul 2011 - 15:34
Onderwerp:
Hoi mats,

Zeker, wat daantjuh zegt, even goed met jouw ouders bespreken. Dan klaart misschien ook weer de lucht tussen jullie. En het is misschien goed als zij met jou meegaan naar die afspraak.

Is dit jouw ziekenhuis?: http://www.asz.nl/patienten/specialismen/interne_geneeskunde/
Je moet een afspraak gaan maken bij de endocrinoloog, dat is een gespecialiseerde internist.

Groetjes, Louisa
marlène - 04 Jul 2011 - 16:25
Onderwerp:
Dit lijkt me het begin van het einde van je klachten. Een goede diagnose is van essentieel belang om beter te kunnen worden. Als jouw arts het bij het rechte eind heeft, maak je goede kans om binnen afzienbare tijd terug vitaal te zijn.

Je ouders hebben geen reden meer om je niet te steunen. Sommige mensen hebben nu eenmaal bewijzen nodig om iets te geloven en dat zijn meestal dokters maar soms ook ouders. Hopelijk komt het snel weer goed tussen jullie en word jij snel weer beter.
goldboy76 - 04 Jul 2011 - 16:49
Onderwerp:
Ik zit nog te wachten op mijn vitamine B12, aangezien ik ook klachten heb die niet bij D voorkomen.

Wachttijd bedraagt overigens 3 tot 4 weken.
louisa - 04 Jul 2011 - 18:11
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
Ik zit nog te wachten op mijn vitamine B12, aangezien ik ook klachten heb die niet bij D voorkomen.

Wachttijd bedraagt overigens 3 tot 4 weken.
De uitslag van de B12 zal deze week wel komen. En als daar toch ook een tekort zit, kan dat met B12 injecties ook goed verholpen worden.

Ohw, en 3-4 weken wachten is voor Nederlandse begrippen érg snel Laughing.

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 04 Jul 2011 - 18:31
Onderwerp:
voor mij duurt 3 a 4 weken een eeuw, maar ik heb het geduld er wel voor Razz
aoife - 04 Jul 2011 - 19:15
Onderwerp:
De uitslag van B12 is over het algemeen binnen 1 week al binnen.
Waarom moet jij daar zo lang op wachten dan?
daantjuh - 04 Jul 2011 - 19:17
Onderwerp:
hij bedoelt de afspraak in het ziekenhuis, dat duurt lang. de b12 zal vandaag of morgen wel binnen zijn denk ik.
goldboy76 - 04 Jul 2011 - 22:27
Onderwerp:
Enige behandeling van hyperparathyreoidie is operatief verwijderen maar ik ben bang voor operaties.
louisa - 04 Jul 2011 - 22:30
Onderwerp:
Hoi mats,

Ga nu niet gelijk van het aller ergste uit, maak jezelf niet onnodig bang.
Jouw internist/endocrinoloog moet eerst onderzoek doen en dan weet je pas zeker wat er aan de hand is.

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 04 Jul 2011 - 22:32
Onderwerp:
Ja, ik zie het vanzelf wel.
louisa - 04 Jul 2011 - 22:35
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
voor mij duurt 3 a 4 weken een eeuw, maar ik heb het geduld er wel voor Razz
Kan ik mij goed voorstellen, maar ik heb bijvoorbeeld 6 maanden en/of langer moeten wachten bij sommige artsen, dus dan valt 3-4 weken wel mee, toch Wink?

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 04 Jul 2011 - 22:46
Onderwerp:
ik weet wss wat die klier dan is
goldboy76 - 04 Jul 2011 - 23:17
Onderwerp:
Als mijn vitamine D weer in orde is, word mijn PTH dan ook automatisch lager?
daantjuh - 05 Jul 2011 - 08:46
Onderwerp:
dat schijnt dus wel samen te hangen. Ik weet er echt te weinig vanaf van die bijschildklieren.
Ik kan je daarbij niet helpen. Je zou is op een schildklierforum kunnen zoeken of daar mensen zijn die dit hebben?
daantjuh - 05 Jul 2011 - 08:48
Onderwerp:
http://www.hypomaarniethappy.nl/phpbb/viewtopic.php?t=17516&highlight=bijschildklieren

heb het niet helemaal gelezen, maar dit is op de hypomaarniethappy forum
paradox - 05 Jul 2011 - 08:53
Onderwerp:
Hoi Mats, ik kan me voorstellen dat je geschrokken bent van de diagnose van de huisarts. Kijk eens op onderstaande link, daar vind je wetenschappelijke informatie over je ziekte:

http://books.google.nl/books?id=HBiLVgJzOn4C&pg=PA821&dq=hyperparathyreoidie&hl=nl&ei=SrQSTpL8LcH1-gal2rGlCw&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=2&ved=0CC4Q6AEwAQ#v=onepage&q&f=false

Op books.google.nl kun je nog meer vinden als je op 'hyperparathyreoidie' zoekt!!

Succes! Smile
goldboy76 - 05 Jul 2011 - 13:41
Onderwerp:
Ik zit nog wel met 1 probleem.

Wat is toch die bult in mijn hals
daantjuh - 05 Jul 2011 - 13:44
Onderwerp:
waarschijnlijk doordat je weerstand niet optimaal is, dan gaan je lymfeklieren werken en kan er een bult ontstaan. Ben je ook weleen getest op de ziekte van pfeiffer?
goldboy76 - 05 Jul 2011 - 13:51
Onderwerp:
Nee, maar die bult zit er al 3,5 jaar en is nooit weggegaan en is erg hard en niet beweegbaar en groeit ook niet.
daantjuh - 05 Jul 2011 - 14:01
Onderwerp:
heeft je dokter daar niet naar gekeken?
goldboy76 - 05 Jul 2011 - 14:04
Onderwerp:
jawel, maar ze had het er voor de rest niet over. Toch iets om over te hebben bij de internist
daantjuh - 05 Jul 2011 - 14:09
Onderwerp:
juist dat lijkt mij ook. Zit het niet toevallig op dezelfde plek van je bijschildklier, die bobbel? Misschien is dat het wel.
goldboy76 - 05 Jul 2011 - 14:12
Onderwerp:
Hij zit zeg maar vlak onderaan mijn hals.
daantjuh - 05 Jul 2011 - 14:20
Onderwerp:
nou dat zou dan wel logisch klinken
goldboy76 - 05 Jul 2011 - 14:24
Onderwerp:
Als dat zo is, is alleen een operatie mogelijk en ik ben bang voor operaties.
louisa - 05 Jul 2011 - 14:42
Onderwerp:
Hoi mats,

Ik zou niet zo op zaken vooruit lopen, want je weet immers nog niets zeker.
Die bult in je hals is wel vreemd, maar dat kan van alles zijn.

En de bijschildkliertjes liggen aan de achterkant van de schildklier en zijn nauwelijks groter dan een rijstkorrel. Een plaatje: http://www.stamcel.org/html/schildklier.htm

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 05 Jul 2011 - 14:55
Onderwerp:
16 augustus 14:40 heb ik een afspraak bij de internist.
louisa - 05 Jul 2011 - 15:07
Onderwerp:
Mooi zo ! En heb je al met je ouders gepraat? En gaat er dan iemand met je mee naar die afspraak bij de internist?

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 05 Jul 2011 - 15:11
Onderwerp:
Als mijn ma vrij is, gaat ze mee.
louisa - 05 Jul 2011 - 15:15
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
Als mijn ma vrij is, gaat ze mee.
Super !En dat is érg belangrijk, want je begrijpt vast niet alle info van de internist. En 2 horen altijd meer dan 1. Bovendien is dat voor jouw moeder ook weer een bewijs dat "het niet tussen de oren zit bij jou".

Groetjes, Louisa
petraroos - 06 Jul 2011 - 09:31
Onderwerp:
goeiemorgen,

hoi Mats,

Met knobbels en bulten ALTIJD naar je HA gaan,
voor alle zekerheid,en voor je eigen gemoedsrust,,
het is misschien wel eng maar je kan maar beter
weten wat het is.
sterkte ermee.

lieve groetjes
petraroos
goldboy76 - 06 Jul 2011 - 21:59
Onderwerp:
Hey Petraroos

Ik weet het, maar aangezien hij in 3,5 jaar even groot is, neem ik aan dat het gewoon een onschuldig dingetje is.

Ik weet niet of kinderen ook een adenoom kunnen krijgen bij de bijschildklier, anders is het wss dat.

Groetjes, Mats
petraroos - 07 Jul 2011 - 07:26
Onderwerp:
goeiemorgen,

Hoi Mats,

Toch is het beter om er naar te laten kijken,dan weet je tenminste zeker wat het is,en hoef je niet steeds te gissen wat het eventueel zou kunnen zijn.
het kan altijd veranderen,zonder dat jij het voeld.
veel sterkte

lieve groetjes
petraroos
goldboy76 - 18 Jul 2011 - 23:42
Onderwerp:
Hey ben ik weer. Ik moet zeggen dat het beter met me gaat.

Over 29 dagen is de afspraak.
asje - 19 Jul 2011 - 00:33
Onderwerp:
Hey,

gelukkig maar! Hoe komt dat zo? Het is al een tijdje geleden, waar had je je afspraak?
daantjuh - 19 Jul 2011 - 08:48
Onderwerp:
Hoi Mats, Gelukkig gaat het beter. Heeft dat een reden, denk je?
Heb je nog uitslag van je b12 gekregen?
Diederik - 19 Jul 2011 - 09:17
Onderwerp:
      goldboy76 schreef:
Hey ben ik weer. Ik moet zeggen dat het beter met me gaat.

Over 29 dagen is de afspraak.


Gaat het spontaan beter of door medicatie?
goldboy76 - 21 Jul 2011 - 13:29
Onderwerp:
      daantjuh schreef:
Hoi Mats, Gelukkig gaat het beter. Heeft dat een reden, denk je?
Heb je nog uitslag van je b12 gekregen?

Nee, maar het is afwisselend. En nee ik geen b12 uitslag gekregen. Waar ik wel mee zit is dat ik altijd een schilferige huid heb. Nu zitten er echt talloze schilfers op mijn voorhoofd.
marlène - 21 Jul 2011 - 13:59
Onderwerp:
Schilferige huid kan ook een teken zijn van een extreem vitamine D tekort. Heb je dat al eens laten nakijken?
daantjuh - 21 Jul 2011 - 14:01
Onderwerp:
Ja die was te laag bij jou toch Mats?
goldboy76 - 21 Jul 2011 - 14:12
Onderwerp:
ja die was 41
goldboy76 - 21 Jul 2011 - 14:14
Onderwerp:
maar dat lijkt me niet zo extreem.
louisa - 21 Jul 2011 - 14:24
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
ja die was 41
      goldboy schreef:
maar dat lijkt me niet zo extreem.
Very Happy Wink lees, jouw topic nog eens goed na. Hierover hebben we je al info gegeven.

En niet zo extreem laag die 41?, vind je zelf, omdat de huisarts dat heeft verteld?
Die is véél te laag, die hoort minimaal 80 te zijn, het liefste 100!

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 21 Jul 2011 - 14:27
Onderwerp:
Ja, ik moet eerlijk zeggen dat ik niks heb geslikt, want ik was op vakantie.
daantjuh - 21 Jul 2011 - 14:28
Onderwerp:
41 is echt niet hoog nee. Ik zou jou adviseren om dat bij te slikken hoor.
karolien - 21 Jul 2011 - 14:43
Onderwerp:
Ik heb ook altijd een schilferige huid gehad, maar dat is nu weg, en ik heb dat nogal gezien bij ME-patienten, zelfs nog bij iemand op de betoging in Brussel.
Ik denk dat omega 3 daar ook niet slecht voor is, maar van wat het bij mij juist weggegaan is, weet ik niet, ook wel door te dieten, en door zink te nemen, denk ik.
Ik had vroeger schimmel tussen mijn tenen, achter mijn oren en schilferige huid in mijn gezicht, ik denk dat dit wat samenhangt. de schimmel tussen mijn tenen is zeker weggegaan door zink te nemen.
louisa - 21 Jul 2011 - 16:03
Onderwerp:
Hoi mats,
      daantjuh schreef:
41 is echt niet hoog nee. Ik zou jou adviseren om dat bij te slikken hoor.
Even mee wachten, totdat je bij de internist bent geweest, dan blijven de bloedwaarden zuiver voor het geval jouw internist ook nog verder uitgebreid (bloed)onderzoek gaat doen. Wat ik wel verwacht!

Groetjes, Louisa
daantjuh - 21 Jul 2011 - 16:04
Onderwerp:
oh ja das waar. Dat is ook eerdaags natuurlijk.
goldboy76 - 21 Jul 2011 - 17:05
Onderwerp:
Is het dan niet te schadelijk om niks in te nemen?
louisa - 21 Jul 2011 - 17:13
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
Is het dan niet te schadelijk om niks in te nemen?
nee, hoor, je hebt dit vitamine D tekort toch al langer dan vandaag, misschien al jaren? en die paar weken kunnen er ook nog wel bij, daar word je niet zieker van dan dat je nu al bent.

Laat de internist, waar je naar toe gaat, nu éérst goed zijn/haar werk doen, en ga daar niet tussendoor zitten te fietsen door allerlei middelen te gaan nemen en te gaan zelf-dokteren. Dat is geen goed plan!

Gewoon nog even geduld houden Wink!

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 22 Jul 2011 - 16:15
Onderwerp:
Volgens de assistente is de waarde van b12 normaal in de mail. Ik moest een mail sturen aangezien de huistelefoon kapot is. Waarde werd niet vermeld.
goldboy76 - 23 Jul 2011 - 14:27
Onderwerp:
Ik snap het gewoon niet met mijn huid. Je ziet zeg maar van die witte lijnen op mijn handen. Het gaat gewoon niet weg en je haalt die vellen er makkelijk van af. Niet echt schilferig, maar alsof het losraakt maar tegelijk ook vastzit.
louisa - 23 Jul 2011 - 15:06
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
Volgens de assistente is de waarde van b12 normaal in de mail. Ik moest een mail sturen aangezien de huistelefoon kapot is. Waarde werd niet vermeld.
Ik zou nog een mailtje sturen en vragen dat je graag een kopie wilt van de uitslag B12. (Zo kun je zélf controleren of die waarde B12 écht goed is).

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 24 Jul 2011 - 14:32
Onderwerp:
Het zit me gewoon niet lekker, ik bedoel een huid die scheurt en nooit dicht blijft lijkt me niet echt gezond. Tevens lijkt het wel alsof het steeds erger wordt.

Overigens kan ik over Vit D tekort en schilferige huid niks vinden.
marlène - 24 Jul 2011 - 15:50
Onderwerp:
      Quote:
Overigens kan ik over Vit D tekort en schilferige huid niks vinden.


Dat noemen ze psoriasis Wink
marlène - 24 Jul 2011 - 15:56
Onderwerp:
http://www.martindemunck.nl/Vitamine%20D3.pdf
goldboy76 - 24 Jul 2011 - 16:10
Onderwerp:
Vitamine D wordt wereldwijd gebruikt bij de behandeling van psoriasis. De huid
herstelt beter bij voldoende hoge vitamine D niveau.

Ik zie niet dat het juist psoriasis veroorzaakt maar alleen helpt om het te herstellen.
brandy - 24 Jul 2011 - 16:55
Onderwerp:
ik denk dat marlene bedoelt, dat jouw schilferige huid misschien wel psoriasis is...

groetjes
goldboy76 - 24 Jul 2011 - 17:12
Onderwerp:
Ik weet het.

Ik heb even gezocht over Psoriasis, maar ik heb 1 ding niet en dat zijn rode plekken. Ik heb echt alleen witte schilfers zonder plaques. Alleen als ik die schilfers verwijder, ontstaat er een rode plek en vormen er zich korstjes.
karolien - 24 Jul 2011 - 19:39
Onderwerp:
En kan de dokter dan niet zeggen wat het is en wat je eraan kan doen?
goldboy76 - 24 Jul 2011 - 20:28
Onderwerp:
daar heb ik eigenlijk niet naar gevraagd
paradox - 24 Jul 2011 - 23:34
Onderwerp:
Doet mij een beetje denken aan ringworm, een schimmelinfectie van de huid. Kan ook in hevige mate voorkomen bij mensen met een verminderd afweersysteem...

Zou je dokter toch maar even ook daar naar laten kijken!
paradox - 24 Jul 2011 - 23:41
Onderwerp:
Lijkt het op dit?:

http://www.megapass.co.kr/~faldo/diseases/tineamanus.html
marlène - 24 Jul 2011 - 23:43
Onderwerp:
Ik ben geen arts en heb de plek ook niet gezien dus wil zeker niet verder uitwijden over psoriasis maar moet glimlachen met de volgende contradictie:

      Quote:
Ik heb even gezocht over Psoriasis, maar ik heb 1 ding niet en dat zijn rode plekken.

Ik heb echt alleen witte schilfers zonder plaques. Alleen als ik die schilfers verwijder, ontstaat er een rode plek en vormen er zich korstjes.


Laughing
goldboy76 - 25 Jul 2011 - 00:58
Onderwerp:
haha Razz

Daar bedoel ik mee dat ik pas rode plekken krijg na het trekken van schilfers, maar bij psoriasis heb je volgens mij al rode plekken zonder dat je de schilfers verwijdert.
karolien - 25 Jul 2011 - 10:18
Onderwerp:
Ik begrijp het , hoor, we zijn zo wantrouwig geworden tgover dokters dat we zelfs voor "klassieke" dingen niet meer naar hen gaan...
is mij ook al overkomen, maar bij ME moet je toch stuk per stuk aanpakken...
goldboy76 - 25 Jul 2011 - 14:50
Onderwerp:
      paradox schreef:
Lijkt het op dit?:

http://www.megapass.co.kr/~faldo/diseases/tineamanus.html


Ja, alleen dan iets minder, maar het uiterlijk ervan klopt wel. Het komt trouwens ook voor onder mijn voeten.

Ook wordt mijn huid rood bij een beetje warmte.
goldboy76 - 26 Jul 2011 - 21:06
Onderwerp:
Ik was vergeten om te zeggen dat ik met een droge huid geboren ben.
goldboy76 - 27 Jul 2011 - 18:33
Onderwerp:
http://i56.tinypic.com/102wnki.jpg
http://i55.tinypic.com/20k88aw.jpg
http://i53.tinypic.com/2lwnptd.jpg
http://i55.tinypic.com/66m2w9.jpg

eerste 2 zijn van rechterhand en andere 2 van linkerhand
asje - 27 Jul 2011 - 18:53
Onderwerp:
Het lijkt me toch dat als je googled op huidproblemen je zoiets tegen moet komen? Het is heel specifiek met dat streepachtige patroon.
sterre - 27 Jul 2011 - 19:02
Onderwerp:
Ik ben schoonheidspecialiste en ken veel huidaandoeningen. Maar dit antwoord moet ik je helaas echt schuldig blijven.
Het is in ieder geval geen psoriasis.
Ik zal eens verder neuzen.

Groetjes,
STerre
goldboy76 - 27 Jul 2011 - 19:38
Onderwerp:
      sterre schreef:
Ik ben schoonheidspecialiste en ken veel huidaandoeningen. Maar dit antwoord moet ik je helaas echt schuldig blijven.
Het is in ieder geval geen psoriasis.
Ik zal eens verder neuzen.

Groetjes,
STerre
jammer
goldboy76 - 27 Jul 2011 - 19:40
Onderwerp:
het lijkt net alsof mijn huid wordt open gedrukt
sterre - 27 Jul 2011 - 21:25
Onderwerp:
Zit zelf te denken aan een schimmel of gist. Ik kan er helemaal naast zitten hoor!!! Heb je het alleen op je handen of ook op andere plekken op je lichaam? voeten, nagels misschien? zijn deze wel in orde?

Groetjs,
Sterre
asje - 27 Jul 2011 - 22:32
Onderwerp:
Ik heb ook even gegoogled, je kunt alles vinden als je al weet wat je hebt maar een foto-gallerij om het op te zoeken vind je dus niet. Toch maar je hoofdhuid en handen aan je huisarts laten zien denk ik...
goldboy76 - 28 Jul 2011 - 00:30
Onderwerp:
      sterre schreef:
Zit zelf te denken aan een schimmel of gist. Ik kan er helemaal naast zitten hoor!!! Heb je het alleen op je handen of ook op andere plekken op je lichaam? voeten, nagels misschien? zijn deze wel in orde?

Groetjs,
Sterre

Nagels in orde, voeten hetzelfde als mijn handen, dus ook gescheurd. Lippen ook gescheurd(altijd). Soms scheurt het midden op mijn arm ook.
sterre - 28 Jul 2011 - 09:55
Onderwerp:
Ik zou je wel willen helpen maar ik weet het helaas niet. Ik zou eens een bezoekje aan de huisarts brengen als ik jou was. En goed alles incremen vooral bij een droge huid.

Succes.

Groetjes,
Sterre
goldboy76 - 29 Jul 2011 - 19:14
Onderwerp:
Ik voel me echt vermoeid nu zonder reden en ik zweet ook nog eens.
goldboy76 - 13 Aug 2011 - 13:45
Onderwerp:
Over 3 dagen is het zover, ben wel wat zenuwachtig.
goldboy76 - 19 Aug 2011 - 18:38
Onderwerp:
Ben ik weer, gesprek gaat goed en ik moet nu een maand lang van die zakjes gebruiken met calcium en vitamine D erin en moet ik terugkomen.
louisa - 19 Aug 2011 - 18:45
Onderwerp:
Hoi mats,

Wink Fijn weer even van je te horen! Heb je nu het gesprek bij de internist gehad? Heeft de internist ook nog een diagnose gesteld?
En goed dat je over een maand weer terug moet komen. Wordt er dan ook weer bloed geprikt?

Ik hoop dat je door de medicatie je wat beter gaat voelen!

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 12 Okt 2011 - 13:54
Onderwerp:
Ben ik weer.

Na alle zakjes die ik heb genomen en nog steeds is er eigenlijk maar 1 ding beetje verminderd en dat is de vermoeidheid. Ik heb nog steeds overall pijn en snel buiten adem.

Pas geleden is er weer bloed geprikt en vrijdag moet ik naar het ziekenhuis voor de afspraak met de internist.
goldboy76 - 14 Okt 2011 - 15:34
Onderwerp:
Ben ik weer

PTH is nu van 7 naar 3 en Vit D is nog steeds 41.

13 januari weer een afspraak bij de internist en half december bloedprikken
goldboy76 - 16 Okt 2011 - 13:07
Onderwerp:
Ik heb nog een klacht gevonden waar ik eigenlijk nooit naar heb gekeken en dat is dit http://i53.tinypic.com/30ij9cp.jpg

Dit is altijd bij een beetje warmte
asje - 16 Okt 2011 - 20:26
Onderwerp:
Ik ken dat niet, mss weet iemand anders waar dat een symptoom van kan zijn. Anders zou ik haast zeggen laat eens naar die verschillende dingen met je huid een dermatoloog kijken.
goldboy76 - 17 Okt 2011 - 10:31
Onderwerp:
Tis volgens mij ook al jaren aan de gang en ligt aan overgevoeligheid aan warmte denk ik. Iig vind ik het vaag dat PTH nu wel goed is, maar Vit D hetzelfde is.
puck2 - 17 Okt 2011 - 16:18
Onderwerp:
Ik heb alles hier gelezen,
ik vroeg me eigenlijk af of die huiduitslag met vlagen komt?

Ik heb namelijk precies dezelfde klachten als jou,
in periodes dat het slechter gaat nemen mjn klachten toe.
Bij mij zijn alle andere ziektes uitgesloten en is vrij snel me geconstateerd.
Al is dat nu al 2 jaar geleden, begin ik nu toch ook wel weer een beetje te twijfelen.

Groetjes Puck
goldboy76 - 17 Okt 2011 - 17:52
Onderwerp:
      puck2 schreef:
Ik heb alles hier gelezen,
ik vroeg me eigenlijk af of die huiduitslag met vlagen komt?

Ik heb namelijk precies dezelfde klachten als jou,
in periodes dat het slechter gaat nemen mjn klachten toe.
Bij mij zijn alle andere ziektes uitgesloten en is vrij snel me geconstateerd.
Al is dat nu al 2 jaar geleden, begin ik nu toch ook wel weer een beetje te twijfelen.

Groetjes Puck


Het is niet echt uitslag of, het is alleen maar rood zonder bultjes en klachten zoals jeuk.

En het is altijd bij warmte
asje - 18 Okt 2011 - 19:10
Onderwerp:
Er komen wel veel huidklachten voor bij ME maar je kunt natuurlijk wel iets specifieks aan je huid hebben. Warmte-overgevoeligheid is niet een normaal iets.

(van PTH weet ik niks.)
goldboy76 - 18 Okt 2011 - 19:25
Onderwerp:
      asje schreef:
Er komen wel veel huidklachten voor bij ME maar je kunt natuurlijk wel iets specifieks aan je huid hebben. Warmte-overgevoeligheid is niet een normaal iets.

(van PTH weet ik niks.)


Ik had het ook altijd al bij water, dat mijn huid rood werd. Al sinds ik klein ben (nog steeds ben ik klein maar je weet wel wat ik bedoel Razz) heb ik dit.

PTH is van de bijschildklieren die het calciumgehalte regelen. Dit was eerst 7 en nu 3, alleen mijn Vit D is totaal niet gestegen.

Ik heb nog steeds klachten van overal pijn, spiertrillingen bij inspanning en vaak gewonnen hart horen kloppen in bijvoorbeeld het hoofd.

Dit alles begon toen ik draaierig werd in januari 2008, daarvoor nooit klachten van moeheid etc.
asje - 18 Okt 2011 - 19:50
Onderwerp:
Hé kleine Smile , met water heb ik het ook, het trekt dan weer weg.

Als je ME hebt kun je niet verwachten dat je die klachten opeens niet meer zou hebben...
louisa - 18 Okt 2011 - 20:01
Onderwerp:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
Ben ik weer

PTH is nu van 7 naar 3 en Vit D is nog steeds 41.

13 januari weer een afspraak bij de internist en half december bloedprikken
Heb je ook referentie waarden van de PTH: http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagformulier.php?id=277 van het laboratorium? Dat zijn de cijfers die achter de 3 staan.

Wel gek, dat de Vitamine D nog steeds op 41 zit en niet is gestegen. De waarde van 41 is te laag, die moet tussen de 80 - 100 komen te zitten.

Maar, misschien was/is de dosering niet hoog genoeg?, zodat het niet aangeslagen is? Is de dosering vitamine D nu verhoogd door de internist? Of niet?
Die zakjes met vitamine D en Calcium. Moet je dat blijven gebruiken?

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 18 Okt 2011 - 20:11
Onderwerp:
      louisa schreef:
Hoi mats,
      goldboy76 schreef:
Ben ik weer

PTH is nu van 7 naar 3 en Vit D is nog steeds 41.

13 januari weer een afspraak bij de internist en half december bloedprikken
Heb je ook referentie waarden van de PTH: http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagformulier.php?id=277 van het laboratorium? Dat zijn de cijfers die achter de 3 staan.

Wel gek, dat de Vitamine D nog steeds op 41 zit en niet is gestegen. De waarde van 41 is te laag, die moet tussen de 80 - 100 komen te zitten.

Maar, misschien was/is de dosering niet hoog genoeg?, zodat het niet aangeslagen is? Is de dosering vitamine D nu verhoogd door de internist? Of niet?
Die zakjes met vitamine D en Calcium. Moet je dat blijven gebruiken?

Groetjes, Louisa


Hey,

Ja ik moet nog steeds blijven innemen, alleen nu 2 zakjes per dag ipv 1. De internist zei alleen 7 naar 3.

Ik vind het wel fijn overigens dat ik je weer spreek Smile

Mats
goldboy76 - 20 Okt 2011 - 17:38
Onderwerp:
Herkent iemand dit? Na inspanning hoge hartslag horen in hoofd en ook hard.
josje - 21 Okt 2011 - 08:33
Onderwerp:
ja soms heb ik dat ook, maar niet altijd, geen prettig gevoel he? ik weet ook niet hoe het komt of wat je ertegen doen kan.
diederik - 21 Okt 2011 - 15:12
Onderwerp:
gaat bij mij alleen over door platte rust.

hoeft niet eens na een 'inspanning' te zijn, een uurtje achter de computer is al genoeg om mijn hart de hoogte in te jagen Wink
asje - 21 Okt 2011 - 21:30
Onderwerp:
Is vrij normaal bij ME helaas...
sterre - 21 Okt 2011 - 22:17
Onderwerp:
Volgens mij is het zowiezo normaal hoor ook zonder ME.
Alleen hebben wij het eerder omdat geringe inspanning al veel vraagt van ons.
asje - 21 Okt 2011 - 22:28
Onderwerp:
Maar daar gaat 't juist om, dat het zo snel zo erg is.
sterre - 22 Okt 2011 - 09:46
Onderwerp:
Tja ik weet het weet ook niet wat we eraan kunnen doen. Cool
petraroos - 22 Okt 2011 - 10:32
Onderwerp:
goeiemorgen,

ik heb het ook vaak,
hartfilmpjes gemaakt e,d.
niks aan de hand mevrouw
zeggen ze.
mmmmmm waar en wanneer heb ik dat meer gehoord??,
net zoals veel van mijn klachten,waar zogenaamd niks MEe aan de
hand is.
zo lang ik ME heb hoor ik dat al.

ik probeer er maar mee om te gaan,en neem soms
iets van valeriaan,doe wat ademhalings oefeningen,
ontspannings oefeningen,en beeld me in dat het helpt Wink Wink
veel sterkte voorallemaal ermee Wink

lieve groetjes
petraroos
goldboy76 - 22 Nov 2011 - 16:28
Onderwerp:
Klachten in benen zijn weg en ik voel me minder moe de laatste tijd.
thijmen - 22 Nov 2011 - 16:54
Onderwerp:
      goldboy76 schreef:
Klachten in benen zijn weg en ik voel me minder moe de laatste tijd.


Dat is heel mooi! Hopen dat het zo blijft!! Smile
louisa - 22 Nov 2011 - 17:48
Onderwerp:
Hai mats,
      goldboy76 schreef:
Klachten in benen zijn weg en ik voel me minder moe de laatste tijd.
Heel goed Very Happy! Dat kan kan maar zo komen door de hogere dosering zakjes met vitamine D en Calcium.

Het heeft altijd best (even) tijd nodig voordat een medicijn gaat werken. Ik hoop dat er nog meer verbetering van de klachten voor je gaat komen. Wij gaan duimen!

Groetjes, Louisa
goldboy76 - 22 Nov 2011 - 19:05
Onderwerp:
Bedankt allemaal.
marlène - 22 Nov 2011 - 20:09
Onderwerp:
Je zit op de goede weg!
goldboy76 - 09 Jan 2012 - 18:45
Onderwerp:
Hoi

Gaat slecht met me nu. Elke dag 12 uur slaap en dan nog kapot moe, soort terugval Sad
marlène - 09 Jan 2012 - 20:26
Onderwerp:
Wat is er veranderd eventueel dat deze gevolgen kan hebben?

Hoeft niet persé hoor.
goldboy76 - 10 Jan 2012 - 16:58
Onderwerp:
Ik heb 1,5 maand geen medicijnen op, heel dom natuurlijk masar dat kan toch geen oorzaak zijn van 15 uur slapn
asje - 10 Jan 2012 - 21:25
Onderwerp:
Dat komt wel veel voor bij patiënten. Maar mss is het bij jou wel het niet nemen van medicatie.
goldboy76 - 28 Jan 2012 - 11:42
Onderwerp:
Ik heb een hartonderzoek gedaan en ik heb Lichte intraventriculaire geleidingsvertraging, mijn hart slaat dus telkens een slag over soms.

Er staat ook dat ik sinusaritmie heb
verlorengezondheidman - 28 Jan 2012 - 12:02
Onderwerp:
@Goldboy76,

Heb jij hartritmestoornissen?
goldboy76 - 28 Jan 2012 - 19:41
Onderwerp:
      verlorengezondheidman schreef:
@Goldboy76,

Heb jij hartritmestoornissen?


Denk het wel. 22 februari een echo
goldboy76 - 22 Feb 2012 - 16:30
Onderwerp:
Hoi, daar ben ik weer.

Ik moest vandaag weer naar de polikliniek en ik heb vermoedelijk een verdikte hartspier en ik krijg nu onderzoeken, zoals holtertape, fietsergometrie etc. 26 maart krijg ik dat kastje en 27 maart de fietstest en dan krijg ik 11 april de uitslagen.
goldboy76 - 24 Feb 2012 - 15:44
Onderwerp:
Ik heb nog eens de Canadese Criteria gelezen en het komt toch vrijwel overeen

Overigens heb ik de klachten die ik op pagina 1 beschreven heb nog steeds. Nog moe, spierpijn, spiertrekkingen, soms vergeet ik gewoon namen van mensen en ook de vermoeidheid is er nog steeds.

De fietstest en echo van mijn hart is vervroegd naar 29 februari, omdat ik ermee zat dat het 1 maand duurde en ook de holtertape is verplaatst naar 9 maart.

Was er maar een dag dat ik geen spierpijn had en al die andere tientallen klachten.
goldboy76 - 18 Mrt 2012 - 12:13
Onderwerp:
Hey, ik ben er weer.

Ik heb de laatste tijd, ongeveer 6 maanden, een nieuwe klacht gekregen. Mijn schedel doet de heletijd pijn. Voorhoofd doet pijn en bovenop ook. Ook zitten er van die putjes op mijn schedel en voel ik allemaal ribbeltjes op de grens tussen mijn voorhoofd en bovenhoofd.

Dat was het weer. 21 maart trouwens de uitslag van hartonderzoek.
goldboy76 - 19 Mrt 2012 - 15:38
Onderwerp:
Ik werd echt opeens draaierig in mijn hoofd voor 1 seconde en daarna echt benauwd. Het draaide echt maar een fractie van een seconde. Ik heb net 10 mins geleden gedouched

Herkenbaar?
angelsandra - 21 Mrt 2012 - 08:55
Onderwerp:
Ja dat is herkenbaar maar dit kan zoveel oorzaken hebben. Ik heb dit sinds ik m.e. heb op meerdere momenten maar vooral als het heel erg warm is zoals in de zomer of na het douchen. Het kan ook iets met de bloeddruk zijn. Er zijn heel veel dingen die dit kunnen veroorzaken...
goldboy76 - 14 Jun 2012 - 11:29
Onderwerp:
Hallo, hoe gaat het met iedereen?

Bij mij gaat het steeds beter en minder klachten.
asje - 14 Jun 2012 - 20:23
Onderwerp:
Mooi! Hoe komt dat zo?
goldboy76 - 27 Jul 2012 - 00:15
Onderwerp:
Ik ben nu wel een beetje bang. Ik hoor sinds 9 uur de heletijd zo'n klop in mijn oor als een hartslag, maar het is mijn hartslag niet. Je hoort het iedere 5-20 secs

ook heb ik pijn op mijn linkerborst en als ik dit intype kom ik uit op myocarditis Sad

kben echt bang nu
asje - 27 Jul 2012 - 00:52
Onderwerp:
Ik zou me maar niet zo'n zorgen maken, bij myocarditis heb je veel meer (plotselinge) verschijnselen.
goldboy76 - 28 Jul 2012 - 12:57
Onderwerp:
het was gisterenochtend alweer weg toen ik wakker werd, dus wss iets met trommelvlies aangezien ik 1000 keer mijn mobiel tegen me oor aanhoud voor muziek
asje - 28 Jul 2012 - 17:43
Onderwerp:
Smile Zou wel kunnen.
goldboy76 - 25 Jul 2013 - 17:22
Onderwerp:
hey iedereen Smile

lang geleden!

Ik hoop dat het goed gaat met iedereen.

Met mij gaat het nog steeds na 1 jaar niet goed.

Mentaal lijk ik verder achteruit te gaan en ook de andere klachten zoals hoofdpijn etc verdwijnen gewoon niet.

Mvg
louisa - 25 Jul 2013 - 18:15
Onderwerp:
Hoi goldboy, mats,

      goldboy76 schreef:
Met mij gaat het nog steeds na 1 jaar niet goed.

Mentaal lijk ik verder achteruit te gaan en ook de andere klachten zoals hoofdpijn etc verdwijnen gewoon niet.

Mvg
Wat jammer te lezen dat het na 1 jaar nog steeds niet goed met je gaat.

Mag ik je iets vragen?
Is er bij jou ook onderzoek gedaan naar naar de Ziekte van Lyme (ELISA test is onbetrouwbaar!)?

Betrouwbare onderzoeken naar Lyme zijn onder andere mogelijk door onderzoek te laten doen in Weert (Pro Health), Augsburg (Duitsland) België, andere Duitse laboratoria, of via een Vegatest, LBA (Levend Bloed Analyse: http://www.bodymindspirit.nl/flyaway/lyme.htm en: http://www.deweekkrant.nl/pages.php?page=1315277 )

Meer info over de ziekte van Lyme, een goede en duidelijke site is bijvoorbeeld: http://www.tekenbeetziekten.nl/
Symptomen: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
Diagnose: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
Misdiagnoses: http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/

En info op de site van ME-gids.net: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-136.html

De ziekte van Lyme moet ook éérst worden uitgesloten, voordat de diagnose ME gesteld kan/mag worden.
Nederlandse ME/cvs patientenorganisaties hebben daarvoor een aanbeveling afgegeven in april 2012. Dit is na te lezen bij de volgende links: http://www.me-cvs-stichting.nl/2503/ (lees bij Hoofdstuk 2, Diagnostiek) en: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/64-overig/485-voorstellen-concept-mdr-cvs-19-04-2012 (lees bij Hoofdstuk 2, Aanbeveling).

Ik heb in 2009 3x een officiële diagnose ME gekregen, gesteld door ME/CVS artsen in ME/CVS Centra in Nederland (Lelystad, Amsterdam, Ede).
Na bloed onderzoek in 2012 in Duitsland (Augsburg) bleek ik Lyme en 5 Co-infecties te hebben. Er is een diagnose gemist, ik heb een verkeerde diagnose ME gesteld gekregen.

Groetjes, Louisa
bambino - 29 Okt 2013 - 14:09
Onderwerp:
het zou ME kunnen zijn, ik heb ME en heb veel klachten die jij ook hebt. Laat je bloed testen op alles, zodat ze zeker weten dat het geen erge ziekte is en ze kunnen dan weten wat het niet is. veel succes & sterkte!
asje - 29 Okt 2013 - 18:42
Onderwerp:
Bambino, ME is een zeer ernstige ziekte.
fay - 30 Jun 2014 - 23:59
Onderwerp:
Mats, ik raad je dringend aan om terug te gaan naar je huisarts: je hebt nog steeds (primaire) hyperparathyreoïdie.
http://www.parathyroid.com/diagnosis.htm

Dat betekent inderdaad dat je een goedaardig gezwel (adenoom) hebt van een bijschildklier en dat moet eruit. En zo snel mogelijk want deze ziekte maakt je lichaam (en geest) kapot.

Hartklachten horen erbij, de enorme moeheid, depressief zijn, botpijn, de spiersamentrekkingen (spasmen), het komt allemaal omdat je calcium te hoog is, omdat je bijschildklieren hun werk niet meer goed doen.
Het is daarom ook niet goed om calcium en vitamine D te geven: http://www.parathyroid.com/low-vitamin-d.htm
Vraag of de huisarts deze informatie doorgeeft aan de endocrinoloog.

Alle dokters in het ziekenhuis kijken eroverheen. Dat komt omdat ze denken dat het 'n zeldzame ziekte is die bij jonge mensen niet voorkomt. Dit is heel dom maar het is niet anders. Iemand moet ze wakkerschudden!

Als je op deze pagina http://www.parathyroid.com/age.htm een stukje naar beneden scrollt zie je een stukje over bijschildklierziekte bij jonge mensen (teenagers). Dit is belangrijk voor je artsen. Druk het af en laat het ze lezen.

De operatie is niets om bang voor te zijn, dat kan tegenwoordig heel eenvoudig. Onthou dit: je kan compleet genezen en weer een gelukkig mens worden als dat onding eruit is.

Vraag dus om hulp aan je huisarts en laat die www.parathyroid.com lezen!

Sterkte!
Fay
asje - 01 Jul 2014 - 20:33
Onderwerp:
Die is hier al zowat een jaar niet meer geweest. Vreemd bericht dan dat hij "iets 'nog steeds' heeft"?
fay - 05 Jul 2014 - 13:48
Onderwerp:
Mats kwam op dit forum met het bericht dat z'n huisarts hem doorstuurde met de diagnose hyperparathyreoïdie (teveel bijschildklierwerking). Daarna bleef hij jaren doorsukkelen zonder dat iemand die eerdere diagnose van de huisarts nog eens nader bekeek. Ik denk dat dat verstandig zou zijn, omdat al z'n klachten passen bij een verstoorde bijschildklierwerking. Met deze diagnose kan Mats genezen (door 'n eenvoudige operatie). Dus ik hoop dat dit bericht hem bereikt.

Het is 'n rotziekte, hyperparathyreoïdie, die slecht begrepen wordt door artsen, waardoor mensen vaak onnodig lang lijden onder een (soms maar iets) verhoogd calcium. Dat geeft allerlei gezondheidsschade zoals hartproblemen, nierstenen, osteoporose en mensen voelen zich miserabel. Nergens voor nodig, anno 2014. Wist je trouwens dat mensen met ME of CVS drie keer vaker dan verwacht (ongeveer 1% van de bevolking) hyperparathyreoïdie blijken te hebben?

Groet,
Fay
asje - 05 Jul 2014 - 18:08
Onderwerp:
Ja, ik weet dat 't meer voorkomt bij ons, en dat zou een onderdeel van ME kunnen zijn. Daarom weet je ook niet of behandelen wel goed is omdat de schildklier deel uitmaakt van het hele systeem. Als ik het goed begrijp, behandelt DMl het niet.

Edit: Ik zie nu dat mats daar niet eens mee kwam ...
fay - 06 Jul 2014 - 14:21
Onderwerp:
Het is eerder andersom: ME/CVS is soms onbegrepen bijschildklierlijden.
En natuurlijk behandel je schildklier- of bijschildklierproblemen!
Het is namelijk mogelijk dat deze ziekten de onderliggende OORZAAK zijn van ME/CVS.

De ENIGE behandeling voor primaire hyperparathyreoïdie is verwijdering van de aangedane klier(en). Daarmee is deze ziekte te genezen!

Mats kwam binnen met gezondheidsproblemen waarvan hij dacht dat het ME zou kunnen zijn. Mensen hier spreken hem moed in en geven adviezen. Kort daarop gaat hij naar de huisarts en die stuurt hem door naar het ziekenhuis met de diagnose hyperparathyreoïdie. Daar komt niemand op het idee om de diagnose van de huisarts serieus te nemen. Naar wat ik lees zit hij nog steeds in moeilijkheden, en wordt steeds zieker, ZONDER diagnose.

Misschien kun je even de moeite nemen om de hele draad van Mats (Heb ik ME) te lezen, dan snap je ook waarom ik hier reageer.

Groet,
Fay
asje - 06 Jul 2014 - 19:59
Onderwerp:
Het kan beide.

Ik had al heel wat pagina's teruggekeken omdat je zei dat mats hier met die diagnose kwàm. Kennelijk was dat veel later, beetje veel om terug te kijken, doet er ook verder niet zo veel toe toch.

Maar goed, hoe weet je zo zeker dat het een adenoom is en het geen andere oorzaak heeft?
goldboy76 - 02 Mei 2016 - 16:53
Onderwerp:
Hallo allemaal,

Ik wou even iedereen bedanken voor alle berichtjes al die tijd. Deed me heel erg goed. Helaas is er nog steeds geen oorzaak gevonden en de klachten zijn er nog steeds.

Ik heb me laten prikken op B12 en deze is 250pmol
asje - 02 Mei 2016 - 21:51
Onderwerp:
Da's mooi!

Ben je eigenlijk naar een ME-arts geweest? Ondanks dat je niet weet of je dat hebt, zij vinden altijd wèl wat.

De B12-stichting is nogal veranderd van mening, waarden worden nu goed per leeftijd bekeken; bij 20 jaar is de ondergrens 207, Jij bent iets jonger, maar 250 lijkt me dan niet dramatisch laag (?).
goldboy76 - 02 Mei 2016 - 21:55
Onderwerp:
Ik ben nooit naar een ME-arts geweest, omdat ik niet precies weet hoe dat kan en waar dat is. Heb ik een verwijzing nodig van de HA? De reden overigens dat ik hier een tijdje niet kwam is omdat ik in die periode klinisch ben behandeld voor autisme.

Overigens ben ik nu bijna 22.
asje - 02 Mei 2016 - 22:17
Onderwerp:
Kwam je uit NL, weet ik niet meer zeker? In Amsterdam en Hoofddorp zitten er iig twee. Verwijzing idd nodig van de HA.

O, oké. Bij autisme komen ook vaak andere fysieke klachten voor hè, maar ik neem aan dat je méér hebt dan daarbij kan horen?

Hm, dan lijkt het nog onwaarschijnlijker dat het een B12-tekort is.
goldboy76 - 02 Mei 2016 - 22:29
Onderwerp:
Ik woon in Nederland ja en niet ver van Adam. Ik las wel dat B12 een grijs gebied heeft tot 250pmol (Hindrik de Jong).
asje - 02 Mei 2016 - 23:03
Onderwerp:
Tót 250, dus ...

Kijk maar eens op de site van 'ME/CVS-MC Amsterdam' en 'Stichting Cardiozorg, dr Visser'. Denk dat je er goed aan doet naar één van die twee te gaan.
goldboy76 - 04 Mei 2016 - 18:16
Onderwerp:
Dankje Asje.


Edit: herkent iemand dat dat als je leest (bijv een boek) dat je de tekst gewoon niet opneem en dat je gewoon niet weet wat je gelezen hebt. Ook heb ik vaak dat als ik wil denken en concentreren tegelijk, dat ik gewoon een denkfreeze heb en dat ik gewoon niks kan bedenken.
abby - 04 Mei 2016 - 19:46
Onderwerp:
      Quote:
Edit: herkent iemand dat dat als je leest (bijv een boek) dat je de tekst gewoon niet opneem en dat je gewoon niet weet wat je gelezen hebt. Ook heb ik vaak dat als ik wil denken en concentreren tegelijk, dat ik gewoon een denkfreeze heb en dat ik gewoon niks kan bedenken.

ja, 100% herkenbaar! d'oh!
asje - 04 Mei 2016 - 23:11
Onderwerp:
En een zeer bekend en belangrijk neuro-ME-symptoom (kan ook bij andere aandoeningen voorkomen).
luipaardje - 07 Mei 2016 - 18:18
Onderwerp:
Voor mij ook heel bekend. Moet vaak dingen een paar keer lezen voordat ik het snap. Bij Engelse teksten wil het vaak helemaal niet meer.
Ben ook snel afgeleid. Bijvoorbeeld bij een simpele klus in huis (ik noem maar even iets, een glas naar de keuken brengen of zo), als ik dan een onverwacht geluid hoor (van buiten bijvoorbeeld) dan weet ik vaak al niet meer wat ik nou eigenlijk ging doen.
Dat zijn van die dingen waar buitenstaanders niet aan denken dat dat erbij zou horen. Voor degenen die je graag psychisch ziek verklaren vaak een bevestiging van hun mening Confused
meintje - 09 Mei 2016 - 14:44
Onderwerp:
Zeker herkenbaar goldboy,
Ik krijg vaak moppers van manlief, want als ik koffie zet (senseo, alle ingredienten op een halve vierkante meter bij elkaar) vergeet ik steevast z'n suiker of melk of water of ik zet het hele ding niet aan of ik vergeet dat ik de koffie al had gezet, of.....
Alleen omdat ik iets zie of hoor en dan compleet vegeten ben wat ik aan het doen ben.

Als ik kan koken moet ikbij de simpelste gerechten nog tien keer kijken.

In de auto vraagt manlief of we links of rechtsaf moeten, en dan in paniek raken omdat ik niet kan kiezen, blokkade.... (Hij laat mij af en toe even uit door een rondje te rijden....).


Ik kan engelse teksten zin voor zin vertalen, maar geen idee hebben waar het artikel over gaat, en, nog meer bizar, later vertaalde teksten teruglezen en niet meer weten dat ik die zelf heb vertaald.

Een boek lezen gaat niet echt meer, ik vergeet steeds waar het over ging. Dan is er ook geen lol aan.

Het gevoel van "in een film". zijn is ook zo'n neurologisch dingetje, heb daar nu gelukkig geen last meer van, was meer in de tijd dat ik gedwongen werd over m'n grenzen te gaan. Heb het nooit genoemd omdat ik bang was voor hetzelfde als jij @luipaardje : stigmatisering als psychiatrisch patient (depersonalisatie).

Hoe leg je zulke bizarre details uit aan anderen?
En dit moet toch wel de meest uitdagende bizarre multisysteemziekte zijn voor jonge artsen om te onderzoeken??........
asje - 09 Mei 2016 - 21:27
Onderwerp:
Zo 100% herkenbaar ook weer.

Overigens, het ìs wel depersonalisatie (of derealisatie), als symptoom, net als zoveel andere neuro-psychologische/-psychiatrische symptomen die we hebben. Helaas, die stigmatisering altijd ...
goldboy76 - 27 Jul 2017 - 06:21
Onderwerp:
Hallo iedereen!

Wegens omstandigheden ben ik even afwezig geweest.

Toen ik dit topic maakte was ik gewoon nog een angstige jongen etc.
Nu kan ik veel logischer nadenken en ben verder aan het gaan met de diagnose te zoeken.

Gisteren weer waardes.

B12: 264 pmol
D: 45
Foliumzuur 5.1

Ik hou jullie verder op de hoogte
floortje28 - 27 Jul 2017 - 12:11
Onderwerp:
      goldboy76 schreef:
Hallo iedereen!

Wegens omstandigheden ben ik even afwezig geweest.

Toen ik dit topic maakte was ik gewoon nog een angstige jongen etc.
Nu kan ik veel logischer nadenken en ben verder aan het gaan met de diagnose te zoeken.

Gisteren weer waardes.

B12: 264 pmol
D: 45
Foliumzuur 5.1

Ik hou jullie verder op de hoogte
@goldboy76, B12 is te laag. D is veel te laag. Foliumzuur is veel te laag. Wat zijn je klachten? https://b12-institute.nl/diagnose/ https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
      Quote:
De standaard die grofweg wordt gehanteerd door de WHO, gaat uit van een minimale serum totaal B12 waarde van 150 pmol/L. Dus bij serum b12 < 150 pmol/L = deficiënt. Er zijn mensen met een laag serum B12 waarde (<150 pmol/L) zonder klachten. Hoewel deze mensen door de WHO wel als deficiënt worden gezien, worden deze mensen vooralsnog niet behandeld in het B12 Institute. Wel geven we op zo’n moment preventieve voorlichting.

Er zijn vragen gerezen bij onderzoekers over wat een laag serum B12 zonder klachtenbeeld voor gevolgen kan hebben op de lange termijn. In Israël worden mensen boven de 65 jaar preventief gescreend op B12 deficiëntie. Heeft iemand klachten en zijn zijn of haar serum B12 waarden beneden de 150 pmol/L en tussen de 0 en 200 pmol/L, dan worden er direct injecties gegeven.

De literatuur wijst uit dat er tussen de 150 en 300 pmol/L wel degelijk een functioneel tekort aanwezig kan zijn, ongeacht de leeftijd. Bij een dergelijke waarde, met aanwezigheid van klachten, kun je de MMA en homocysteïne waarden betrekken, aangezien die verhoogd kunnen zijn bij een functionele B12 deficiëntie.
Foliumzuur is synthetische vorm. Folaat is actieve vorm. Is er folaat onderzoek gedaan?
Folaat deficiëntie. Minder algemeen bekend is dat vitamine B12 en folaat deficiëntie alsmede metabole stoornissen als MTHFR def./COMT etc. naast neurologische klachten ook veel psychische klachten kunnen veroorzaken https://b12-institute.nl/pleidooi-voor-goede-differentiaaldiagnose-vitamine-b12-en-folaat-deficientie-bij-stoornissen-binnen-het-psychisch-spectrum/
brandy - 27 Jul 2017 - 12:54
Onderwerp:
Hoi Goldboy,
Heb niet alles terugge
lezen,maar die te lage waardes kunnen ook te maken hebben met coeliakie(,ook de angst/derealisatie)
Ben je getest op coeliakie?
Het wordt vaker overgeslagen als je geen uitgesproken darmklachten hebt
Hoe is het afgelopen jaar gegaan,stabiel gebleven of toch achteruitgang?
goldboy76 - 21 Jan 2018 - 07:21
Onderwerp:
Hoi, hier een update

Ik ben flink achteruitgegaan. Heb nu ook last van depressie. Lichamelijk nog steeds hetzelfde zoals altijd.
brandy - 21 Jan 2018 - 12:11
Onderwerp:
Verdrietig om te lezen,heel veel sterkte
jhanne - 21 Jan 2018 - 13:23
Onderwerp:
wat rot voor je dat je achteruit bent gegaan, ik heb een stukje van dit draadje doorgelezen en vraag me twee dingen af, als eerste of er nu eens echt goed naar die parathyroid probleme is gekeken.


      goldboy76 schreef:
Ik ben nooit naar een ME-arts geweest, omdat ik niet precies weet hoe dat kan en waar dat is. Heb ik een verwijzing nodig van de HA? De reden overigens dat ik hier een tijdje niet kwam is omdat ik in die periode klinisch ben behandeld voor autisme.

Overigens ben ik nu bijna 22.


en dan lees ik dit, nou heb ik toevallig een beetje boel verstand van autisme ( was vroeger mijn vak) en dan komen er vragen op

1) je bent klinisch behandeld, dat suggereert voor mij dat het autisme redelijk op de voorgrond staat.
was dat altijd al zo? Op welke leeftijd is de diagnose gesteld?
Ik vraag dit omdat ik uit ( persoonlijke) ervaring weet, dat de klachten die ik heb door ME ( en/of B12 tekorten heel erg kunnen lijken op bepaalde kenmerken van autisme. Om niet te zeggen dat ik twee jaar geleden ineens een soort van autisme had.

daar kan ik aan toevoegen dat bij mensen met autisme ( waarbij het duidelijk is dat het autisme reeds als klein kind aanwezig was) een dieet vrij van gluten/koemelkproducten en soja de klachten kan verminderen.
en dat B12 injecties ook de kenmerken van autisme kunnen verminderen, dit ongeacht de bloedwaarden.

2) veel ME patiënten worden niet serieus genomen omdat het wel tussen de oren zal zitten. Maar, ook mensen met autisme worden regelmatig niet serieus genomen wanneer ze reële fysieke klachten hebben. Je bent nog relatief jong, hoe is de relatie met je ouders? Is er iemand die je helpt met uitzoeken hoe nu verder,

veel sterkte en hoor graag van je
brandy - 21 Jan 2018 - 14:12
Onderwerp:
Een toevoeging op bovenstaande
Eerst checken of je toch geen coeliakie hebt,lees mijn berichtje van 27 juli,als je glutenvrij eet en later een coeliakietest doet is het niet zo makkelijk te achterhalen of je coeliakie hebt= makkelijk via bloedtest te zien
En een depressie past ook bij coeliakie,en ook bij hypotheroide
Google neurologische klachten bij coeliakie
jhanne - 21 Jan 2018 - 14:18
Onderwerp:
klopt Brandy, dat is waar.

Maar ik test negatief op zowel coeliaki als allergie en verdraag toch echt geen gluten en melk ( en ook op koemelkeiwitten testte ik negatief voor allergie)

en het stoppen met deze producten ( dat was afzien) en het innemen van DPPIV heeft zowel de brainfog als de prikkelovergevoeligheid zeer sterk doen afnemen.

+ ik weet dat dit bij mensen met autisme heel erg vaak een onderliggende factor blijkt te zijn

testen is OK, maar zeker niet alleszeggend. Wel is het zo dat wanneer het uit een formele test komt, je dan de dokter meehebt, en das een heleboel waard!
semma - 24 Jan 2018 - 01:18
Onderwerp:
Juiste termen gebruiken hè. Er is glutenallergie en glutenintolerantie. De intoleranties zijn niet in het bloed aantoonbaar. Koemelkallergie en -intolerantie zijn ergerlijke termen. Het is melkeiwit met melkallergie (eiwitten) of melkintolerantie (alle melkbestanddelen). De term koemelkallergie is waarschijnlijk bedacht in de tijd dat er voor baby's en peuters gekozen kon worden tussen moedermelk en koemelk. Geitenmelk was toen niet in beeld bij de doorsnee consument, laat staan schapenmelk, kamelenmelk, lamamelk, paardenmelk en wat er nog meer aan melkdieren opgevoerd kan worden.

Wie koemelkintolerantie heeft, moet kijken naar eiwit, suiker, vet en gedetailleerder, eventueel ook naar wat de koe te vreten kreeg.
De lactose in geitenmelk is minder schadelijk voor mensen met melkovergevoeligheid.
Gezuurde zuivel bevat minder lactose omdat de suikers grotendeels omgezet zijn in zuren.
Gezuurde zuivel kan slecht verdragen worden door histamine.
Soja is iets wat je sowieso niet op basis van dagelijkse porties moet eten. Soja-vleesvervangers zijn nog wat erger door de toegevoegde bewerkingen en zijn fabrieksprodukten.

De bekende granen bevatten de gluten waar zoveel mensen allergisch dan wel intolerant voor zijn.
Dat brood zo slecht kan vallen, komt óók doordat er nog wat extra gluten aan toegevoegd wordt als bakverbeteraar (en gist). Logisch, het maakt het deeg soepel.
Maar àlle granen en grassen bevatten gluten, ook de soorten die nature geen gluten bevatten. Ze bevatten dat wel, maar van een minder agressief type. Gluten beschermd de zaden tegen weer en wind. Elke graan- en overige grassoort wil zijn zaden beschermen.
Havermout bevat van nature geen agressieve gluten, maar aan het winkelprodukt havermout is vaak tarwe toegevoegd.
Als je veel te lang hebt moeten doorlopen met glutenintoleranties (en dus beschadigde darmen hebt), kan het gebeuren dat je ook allergisch/intolerant bent voor de minder agressieve soorten.
Ik heb in de jaren 80 allerlei soorten geprobeerd en een paar jaar geleden opnieuw, maar beroemde glutenvrije granen/grassen/alternatieven als boekweit en havermout vallen ronduit slecht.

Een andere term waar wat beter naar gekeken mag worden, is de lekke darm.
Een darm die niet doorlatend is, is een darm waarmee je snel dood bent. Het is de functie van de dunne darm om de nutriënten zodanig te verteren, dat ze dwars door de darmwand heen in het bloed opgenomen kunnen worden.
Die "lekke darm" is een extra doorlatende darm.

Dat autisten en ADHD'ers moeten kijken naar gluten en zuivel (en soja) komt door de extra doorlatende darm die tot een vorm van hersenvergiftiging leidt. De meeste ADHD'ers en hun ouders zijn al door zoveel drama's heen geweest, dat ze niets meer over voedingsadviezen willen horen. Nederland richt veel schade aan door zo laat serieus te kijken of probleemkinderen een van deze aandoeningen en een of meer van deze allergieën/intoleranties hebben. Dan hebben deze kinderen vanzelf minder gedragsproblemen. Enerzijds omdat ze niet jarenlang stuurloos alle kanten op stuiteren & onwil genereren, anderzijds door een gerichte begeleiding qua voeding en gedrag tijdens de opvoedingsjaren.
jhanne - 24 Jan 2018 - 16:17
Onderwerp:
Dankje Semma, dat heb je heel netjes opgeschreven allemaal. Daar kan ik nog een puntje aan zuigen.

het punt dat ik wilde maken is dat wanneer de dokter geen coeliaki of allergie vind dat er dan wordt gesteld dat je dus gluten wel kan eten.
Glutenintolerantie kan worden aangetoond met een urinetest, maar ik weet niet of ze dat in Nederland doen, er wordt door artsen in iedere geval geen geloof aan gehecht.
goldboy76 - 06 Feb 2018 - 22:09
Onderwerp:
Hallo, ben ik weer.

Heb weer bloed laten prikken.
Mijn vitamine D is 36 en dat is het laagste wat ik tevens ooit heb gehad. Mijn kreatinine is in 1 jaar gestegen van 83 naar 120 nmol. MijmneGFR is 72 volgens de CKD formule. B12 is 269 dus die is prima vgm.
brandy - 07 Feb 2018 - 08:54
Onderwerp:
Dan moet je vitd3 ( op recept) gebruiken,heb jaren vitd capsules gekregen van internist,toen bleek dat ik maar een waarde van 19 had....vitd3 wordt op een andere manier wél opgenomen
nu gebruikt ik 2x per maand 25.000 IE,en is mijn waarde rond de 130,vit d is wel belangrijk,voor spieren en het zorgt ervoor dat calcium beter wordt opgenomen,
goldboy76 - 02 Mrt 2018 - 22:14
Onderwerp:
Heb de diagnose slaapapneu gehad met 23 ademstops per uur.

Dank voor alle berichten in dit topic. Ik ben klaar.
brandy - 03 Mrt 2018 - 09:34
Onderwerp:
Wow.....dus eindelijk een diagnose! Dan krijg je een masker voor snachts,en dan zul je dus opknappen! Wat fijn voor je
semma - 07 Mrt 2018 - 10:27
Onderwerp:
      jhanne schreef:
Dankje Semma, dat heb je heel netjes opgeschreven allemaal. Daar kan ik nog een puntje aan zuigen.

het punt dat ik wilde maken is dat wanneer de dokter geen coeliaki of allergie vind dat er dan wordt gesteld dat je dus gluten wel kan eten.
Glutenintolerantie kan worden aangetoond met een urinetest, maar ik weet niet of ze dat in Nederland doen, er wordt door artsen in iedere geval geen geloof aan gehecht.
Het heeft op het bloedprikformulier gestaan, maar is inmiddels daarvan verdwenen. Ik zou volgens de uitslag geen glutenintolerantie hebben. Geen idee wat ze gemeten hebben, hoe je intolerantie kan opmeten. Allergie gaat via het allergenenstelsel en dat is wel meetbaar.
goldboy76 - 07 Mrt 2018 - 16:01
Onderwerp:
Ik zie dat ik oktober 2017 een B6 had van 138 terwijl max 110 is.

Apart terwijl ik geen supplementen toen gebruikte.
semma - 07 Mrt 2018 - 19:41
Onderwerp:
      goldboy76 schreef:
Ik zie dat ik oktober 2017 een B6 had van 138 terwijl max 110 is.

Apart terwijl ik geen supplementen toen gebruikte.

Iemand heeft een keer gezegd dat er verband is tussen B6 en B12. Het een te hoog, dan het ander te laag. En een te lage B12 hebben veel mensen met ME.

Opletten wat je eet met door de fabriek toegevoegde nutriënten. Ik zag laatst dat de glutenvrije cornflakes van AH een soort vit.B-complex bevat met B6 ruim meer dan de ADH/aanbevolen dagelijkse hoeveelheid. Zo kom je ook op ongewenste waardes. Aan sommige soorten melk wordt kalk toegevoegd. De melk wordt er niet gezonder van, het is een foute kalksoort. Je moet ook niet kalk eten maar iets wat de eigen aanmaak van kalk stimuleert.
goldboy76 - 07 Mrt 2018 - 22:49
Onderwerp:
Foliumzuur: 5.1
B12: 269
B6: 138

Ik vind het toch flink neigen naar B12 tekort eerlijk gezegd
ariadne - 08 Mrt 2018 - 10:54
Onderwerp:
      Quote:
Semma schreef:

Je moet ook niet kalk eten maar iets wat de eigen aanmaak van kalk stimuleert.


Wat stimuleert de eigen aanmaak van kalk?
brandy - 08 Mrt 2018 - 11:15
Onderwerp:
Vit D zorgt ervoor dat kalk beter wordt opgenomen
heidi70 - 08 Mrt 2018 - 19:31
Onderwerp:
      goldboy76 schreef:
Ik zie dat ik oktober 2017 een B6 had van 138 terwijl max 110 is.

Apart terwijl ik geen supplementen toen gebruikte.


Hier ook !
B6 165
B12 860 en nog wat

Dus beide hoog. Nog nooit enig supplement met B-vitamines geslikt en ook bijna nooit voedingswaren waar B aan toegevoegd is.

Eiwit is dan weer wel te laag bij mij. Gekke is dat de meeste eiwitrijke voedingsmiddelen ook rijk zijn aan B6...

De huisarts had dit nog nooit gezien. Niet moeilijk, B6 moet je specifiek vragen anders wordt er nooit op getest Laughing
goldboy76 - 10 Mrt 2018 - 22:12
Onderwerp:
Toch blijft het apart dat alle klachten zijn ontstaan sinds dat ik gordelroos kreeg op mijn 13-14e
goldboy76 - 12 Mrt 2018 - 15:10
Onderwerp:
Vandaag bij de internist geweest en gelijk bloed wezen prikken op coeliakie onderandere en spierenzymen.
goldboy76 - 13 Mrt 2018 - 21:54
Onderwerp:
Internist schatte de kans op glutenintolerantie op 70%

Ben benieuwd
goldboy76 - 08 Jun 2018 - 20:00
Onderwerp:
Hallo,

ff een update. Ik heb geen glutenallergie gelukkig.

Verder worden de neurologische klachten alleen maar erger, ik begin steeds meer last te hebben van pijnen en moeheid. Ik heb maandag een afspraak met de huisarts en wil graag naar de neuroloog. Het kan echt niet langer door zo. Steeds snellere dove handen en voeten, meer zenuwpijn en geheugen wordt slechter.
goldboy76 - 08 Jun 2018 - 21:23
Onderwerp:
Beetje irritant dat ik na 7 jaar na dit bericht nog steeds niks weet maar wel klachten blijf houden.

Ik kan gelukkig nu wel beter mijn verhaal uitleggen aan de HA. Dit was vroeger nogal vaak een probleem bij mij, waardoor ik niet echt goed begrepen werd. Ik kreeg ook een verwijzing voor een fysio met hyperventilatie, maar daar geloof ik niet echt in dat dat mijn probleem is.
Zuiderzon - 10 Jun 2018 - 15:02
Onderwerp:
Dan toch mss tijd om de stap te zetten naar een arts bekend met ME (gezien infectieus begin)?
https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Succes en het beste gewenst!
goldboy76 - 25 Jun 2018 - 16:52
Onderwerp:
de moeheid breekt me echt, ook echt last van mijn hart. Heb ik al ECG voor gehad maar was in orde.

Merk ook met het sporten dat ik het steeds minder lang volhoud.
goldboy76 - 25 Jun 2018 - 16:55
Onderwerp:
mijn geheugen lijkt ook echt aangetast te zijn en mijn rekenvermogen ook. Kon vroeger heel goed rekenen maar tegenwoordig niet echt meer
Zuiderzon - 25 Jun 2018 - 19:49
Onderwerp:
      goldboy76 schreef:
de moeheid breekt me echt, ook echt last van mijn hart. Heb ik al ECG voor gehad maar was in orde.

Merk ook met het sporten dat ik het steeds minder lang volhoud.

Een 24u hartslagmonitoring wil misschien wel meer aan het licht brengen dan een ECG wat uiteindelijk een momentopname is.

Een dubbele inspanningstest kan dan weer aantonen dat het fysiek moeilijk lukt om iets vol te houden.
goldboy76 - 27 Jun 2018 - 15:27
Onderwerp:
hoi, heb net mijn ecg opgehaald. Wat vinden jullie hiervan?

http://i67.tinypic.com/vzvgns.jpg

http://i64.tinypic.com/25gfqed.jpg

Volgens de huisarts was het prima maar toen ik dit las dacht ik van: "hmm wel een beetje vaag dat dit er dan wel opstaat"
jhanne - 27 Jun 2018 - 15:36
Onderwerp:
als ik jou was zou ik een afspraak met dr Visser maken, die is cardioloog en heeft een boel verstand van ME.
het lijkt me dat een 24 uurs registratie hier wel nuttig is. Ik heb nooit een ECG gehad, maar weet wel dat mijn hart soms even erg raar doet. dat dit mogelijk niet pathologisch is is 1 ding.

dat het wel wijst op cardiovasculaire afwijkingen die typerend zijn voor ME is een ander ding.

maar, ik ben alleen maar patiënt he, dus kan me ook vergissen.

sterkte!
brandy - 27 Jun 2018 - 18:33
Onderwerp:
Je kunt je vraag stellen op hartvolgers.org,krijg je antwoord van een cardioloog
Ik vind een hartslag van 100 in rust wel erg hoog...
goldboy76 - 16 Okt 2018 - 15:14
Onderwerp:
Hoi, ff een update

Ik ben de laatste weken echt alleen maar moe en lig constant te slapen. Ik ben wel bekend met vermoeiheid maar niet in deze mate. Ik hoop dat het wel weer wegtrekt want het is echt verschrikkelijk aan het worden
semma - 17 Okt 2018 - 22:00
Onderwerp:
      jhanne schreef:
als ik jou was zou ik een afspraak met dr Visser maken, die is cardioloog en heeft een boel verstand van ME.
het lijkt me dat een 24 uurs registratie hier wel nuttig is. Ik heb nooit een ECG gehad, maar weet wel dat mijn hart soms even erg raar doet. dat dit mogelijk niet pathologisch is is 1 ding.

dat het wel wijst op cardiovasculaire afwijkingen die typerend zijn voor ME is een ander ding.

maar, ik ben alleen maar patiënt he, dus kan me ook vergissen.

sterkte!

Vertel!
Wat zijn de cardiovasculaire afwijkingen die typerend zijn voor ME?
Hoe typerend zijn ze?
We zijn wel veelzijdig hè, met wat allemaal mis kan zijn.
semma - 17 Okt 2018 - 22:02
Onderwerp:
      goldboy76 schreef:
Hoi, ff een update

Ik ben de laatste weken echt alleen maar moe en lig constant te slapen. Ik ben wel bekend met vermoeiheid maar niet in deze mate. Ik hoop dat het wel weer wegtrekt want het is echt verschrikkelijk aan het worden
Niet aan toegeven, voorkom dat je echt bedlegerig wordt. Altijd wekker zetten als je extra gaat liggen slapen.
Zuiderzon - 18 Okt 2018 - 00:11
Onderwerp:
      semma schreef:
Wat zijn de cardiovasculaire afwijkingen die typerend zijn voor ME?
Hoe typerend zijn ze?
We zijn wel veelzijdig hè, met wat allemaal mis kan zijn.


Semma,

Hier heb je een overzicht van onderzoek naar cardiovasculaire afwijkingen bij ME/cvs https://paradigmchange.me/me/abnormalities/
onderverdeeld in subrubrieken met telkens de belangrijkste bevindingen opgelijst

jhanne - 20 Okt 2018 - 17:54
Onderwerp:
      semma schreef:
      jhanne schreef:
als ik jou was zou ik een afspraak met dr Visser maken, die is cardioloog en heeft een boel verstand van ME.
het lijkt me dat een 24 uurs registratie hier wel nuttig is. Ik heb nooit een ECG gehad, maar weet wel dat mijn hart soms even erg raar doet. dat dit mogelijk niet pathologisch is is 1 ding.

dat het wel wijst op cardiovasculaire afwijkingen die typerend zijn voor ME is een ander ding.

maar, ik ben alleen maar patiënt he, dus kan me ook vergissen.

sterkte!

Vertel!
Wat zijn de cardiovasculaire afwijkingen die typerend zijn voor ME?
Hoe typerend zijn ze?
We zijn wel veelzijdig hè, met wat allemaal mis kan zijn.


Zuiderzon heeft dat al uiterst compleet beantwoord, dank @Zuiderzon.

voor mij is dat te hoge hartfrequentie in rust, rare hartkloppingen, en OI

Sinds ik aan de B12 ben zijn die hartkloppingen vrijwel weg trouwens, en de hartfrequentie in rust is gezakt naar 80 ( was vorig jaar tussen 100 en 110)
semma - 22 Okt 2018 - 02:00
Onderwerp:
      jhanne schreef:
      semma schreef:
      jhanne schreef:
als ik jou was zou ik een afspraak met dr Visser maken, die is cardioloog en heeft een boel verstand van ME.
het lijkt me dat een 24 uurs registratie hier wel nuttig is. Ik heb nooit een ECG gehad, maar weet wel dat mijn hart soms even erg raar doet. dat dit mogelijk niet pathologisch is is 1 ding.

dat het wel wijst op cardiovasculaire afwijkingen die typerend zijn voor ME is een ander ding.

maar, ik ben alleen maar patiënt he, dus kan me ook vergissen.

sterkte!

Vertel!
Wat zijn de cardiovasculaire afwijkingen die typerend zijn voor ME?
Hoe typerend zijn ze?
We zijn wel veelzijdig hè, met wat allemaal mis kan zijn.


Zuiderzon heeft dat al uiterst compleet beantwoord, dank @Zuiderzon.

voor mij is dat te hoge hartfrequentie in rust, rare hartkloppingen, en OI

Sinds ik aan de B12 ben zijn die hartkloppingen vrijwel weg trouwens, en de hartfrequentie in rust is gezakt naar 80 ( was vorig jaar tussen 100 en 110)

Wel jammer dat het in de vorm van 4 engelstalige stukken is. De titels geven natuurlijk wel een indicatie, maar niet voldoende informatie.

Het probleem is dat ik sinds het Vermoeidheidcentrum vit.B12 slik en dat de echte waarde dus moeilijk op te meten is. Een jaar zonder lijkt me een ramp.
Het was ook een dikke tegenvaller dat Bloem gestopt is met het canritine-complex. Dat heeft me toen direct geholpen, samen met een paar andere produkten incl. de b12. Maar nu is dus de balans verdwenen.

Als is het goed begrepen heb, heeft de farmaceutische industrie wat goede supplementenmerken opgekocht en kan daardoor het carnitinecomplex verdwenen. Het maakt ook de orthomoleculaire geneeskunde wat minder betrouwbaar.
goldboy76 - 29 Okt 2018 - 21:51
Onderwerp:
Hoi.

Ik was vergeten om te melden dat ik in september een 24 uurs holter heb gedaan.

De uitslag:

HOLTER (thuis monitoring van het hartritme) : () . De hartfrequentie varieert van /minuut tot /minuut. De gemiddelde hartfrequentie bedraagt /minuut. Conclusie: Normaal holter. Sinusritme met normale variatie van de hartfrequentie 's Nachts perioden met wisselend sinusritme en trager atriaal ritme. Verder geen hartritme- of geleidingsstoornissen


Verder dit weer is een hel voor mij. Altijd voel ik me beroerd in de kou en alleen maar hoesten en algehele malaise. En meer pijn dan normaal.
semma - 30 Okt 2018 - 17:13
Onderwerp:
Ja, kou en donker, dat kan moeilijk te compenseren zijn als je weinig krachten hebt. Het is overdag al een stuk donkerder in huis en de kamers zijn dus ook een stuk kleiner en onhandiger.

Het is ergerlijk dat Junckers gekozen heeft voor elk land zelf bepalen of het verder gaat op zomertijd of op standaardtijd. Er zijn heftige voor- en tegenstanders. Het was zoveel neutraler geweest als hij had gekozen voor 1x klok half uur terug, dan heeft iedereen water bij de wijn gedaan en de hele EU & aanverwanten zitten dan op dezelfde tijd. Nederland, België en Luxemburg spelen Beneluxje in dezen.
goldboy76 - 07 Jan 2019 - 16:56
Onderwerp:
Ik wou iedereen nog even een goed nieuwjaar wensen.

Met mij gaat het helaas steeds slechter. Alleen maar moe, zwak en last van van alles en nog wat
ariadne - 10 Jan 2019 - 17:19
Onderwerp:
Bedankt en jij ook. Veel sterkte gewenst.
goldboy76 - 01 Mei 2020 - 22:11
Onderwerp:
Hoi, hoe gaat het met iedereen?

Ik heb helaas na al die jaren nog steeds dezelfde klachten.
semma - 07 Mei 2020 - 21:21
Onderwerp:
Over de hele linie wat achteruit, maar dat komt vooral door externe oorzaken.
annac - 11 Jun 2020 - 22:52
Onderwerp:
De vriendin van mijn zoon heeft ook ME.

Is al bij Visser geweest, maar nou wil ze ook Levend Bloed Analyse doen.

Dat is ooit wel eens het forum gepasseerd, maar kan ik niets meer vinden Volgens ons is het verlakkerij.

Hebben haar daarom aangeraden een meer dan uitgebreid bloed onderzoek te doen om alle andere ziektes alsnog uit te sluiten of evt. een onderliggende comorbiditeit te ontdekken.

Maar heeft iemand misschien een lijst van de waarden die geprikt moeten worden? Het 20 jaar oude dossier van mijn zoon is ouderwets geworden.
ariadne - 17 Jun 2020 - 11:03
Onderwerp:
Annac, is er geen uitgebreid bloedondezoek gedaan voor ze naar Visser ging??

Op de website van CVS/ME centrum staat een lijst:

https://www.cvsmemc.nl/patientenzorg/
annac - 17 Jun 2020 - 23:16
Onderwerp:
      ariadne schreef:
Annac, is er geen uitgebreid bloedondezoek gedaan voor ze naar Visser ging??

Op de website van CVS/ME centrum staat een lijst:

https://www.cvsmemc.nl/patientenzorg/


Nee. geen uitgebreid bloedonderzoek gedaan. De beschrijvingen die mijn zoon aan Visser gaf was voor hem voldoende om haar te onderzoeken, ook al zou ze evt, geen ME hebben. Welk laatste we hoopten dat ze dat niet had.

Het lastige en pijnlijke is nu dat hij de films die hij in de 20 jaar ziek zijn heeft beleefd, weer op gerakeld worden.

Dank voor de link.
souske - 13 Dec 2020 - 10:54
Onderwerp:
Goldboy76, spijtig te lezen dat het nog steeds niet beter gaat met je.
Hopelijk geraakt het ooit wel opgelost.

Heb je al getest op Lupus? En Lyme?

https://www.lymenet.nl/info/lyme-symptomen
souske - 13 Dec 2020 - 11:01
Onderwerp:
      semma schreef:
Juiste termen gebruiken hè. Er is glutenallergie en glutenintolerantie. De intoleranties zijn niet in het bloed aantoonbaar. Koemelkallergie en -intolerantie zijn ergerlijke termen. Het is melkeiwit met melkallergie (eiwitten) of melkintolerantie (alle melkbestanddelen). De term koemelkallergie is waarschijnlijk bedacht in de tijd dat er voor baby's en peuters gekozen kon worden tussen moedermelk en koemelk. Geitenmelk was toen niet in beeld bij de doorsnee consument, laat staan schapenmelk, kamelenmelk, lamamelk, paardenmelk en wat er nog meer aan melkdieren opgevoerd kan worden.

Wie koemelkintolerantie heeft, moet kijken naar eiwit, suiker, vet en gedetailleerder, eventueel ook naar wat de koe te vreten kreeg.
De lactose in geitenmelk is minder schadelijk voor mensen met melkovergevoeligheid.
Gezuurde zuivel bevat minder lactose omdat de suikers grotendeels omgezet zijn in zuren.
Gezuurde zuivel kan slecht verdragen worden door histamine.
Soja is iets wat je sowieso niet op basis van dagelijkse porties moet eten. Soja-vleesvervangers zijn nog wat erger door de toegevoegde bewerkingen en zijn fabrieksprodukten.

De bekende granen bevatten de gluten waar zoveel mensen allergisch dan wel intolerant voor zijn.
Dat brood zo slecht kan vallen, komt óók doordat er nog wat extra gluten aan toegevoegd wordt als bakverbeteraar (en gist). Logisch, het maakt het deeg soepel.
Maar àlle granen en grassen bevatten gluten, ook de soorten die nature geen gluten bevatten. Ze bevatten dat wel, maar van een minder agressief type. Gluten beschermd de zaden tegen weer en wind. Elke graan- en overige grassoort wil zijn zaden beschermen.
Havermout bevat van nature geen agressieve gluten, maar aan het winkelprodukt havermout is vaak tarwe toegevoegd.
Als je veel te lang hebt moeten doorlopen met glutenintoleranties (en dus beschadigde darmen hebt), kan het gebeuren dat je ook allergisch/intolerant bent voor de minder agressieve soorten.
Ik heb in de jaren 80 allerlei soorten geprobeerd en een paar jaar geleden opnieuw, maar beroemde glutenvrije granen/grassen/alternatieven als boekweit en havermout vallen ronduit slecht.

Een andere term waar wat beter naar gekeken mag worden, is de lekke darm.
Een darm die niet doorlatend is, is een darm waarmee je snel dood bent. Het is de functie van de dunne darm om de nutriënten zodanig te verteren, dat ze dwars door de darmwand heen in het bloed opgenomen kunnen worden.
Die "lekke darm" is een extra doorlatende darm.

Dat autisten en ADHD'ers moeten kijken naar gluten en zuivel (en soja) komt door de extra doorlatende darm die tot een vorm van hersenvergiftiging leidt. De meeste ADHD'ers en hun ouders zijn al door zoveel drama's heen geweest, dat ze niets meer over voedingsadviezen willen horen. Nederland richt veel schade aan door zo laat serieus te kijken of probleemkinderen een van deze aandoeningen en een of meer van deze allergieën/intoleranties hebben. Dan hebben deze kinderen vanzelf minder gedragsproblemen. Enerzijds omdat ze niet jarenlang stuurloos alle kanten op stuiteren & onwil genereren, anderzijds door een gerichte begeleiding qua voeding en gedrag tijdens de opvoedingsjaren.


Glutenintolerantie kan wel met een bloedtest achterhaald worden.
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits