ME-Gids.net

Symptomen en klachten - wie heeft er ook conversiestoornissen bij?

lovessea - 22 Mei 2013 - 12:23
Onderwerp: wie heeft er ook conversiestoornissen bij?
graag wil ik weten of één van jullie ook conversiestoornissen erbij hebt gekregen?
felixloena - 22 Mei 2013 - 12:54
Onderwerp: wie heeft er ook conversiestoornissen bij?
Ik heb die stempel wel opgeplakt gekregen, voordat ik wist dat ik ME had.
Ik ben van mening dat die diagnose bij mij onjuist is.
lulu - 22 Mei 2013 - 13:56
Onderwerp: wie heeft er ook conversiestoornissen bij?
Ik dacht, wanneer valt'ie nou, de "diagnose" conversie. Maar uiteindelijk toch gekregen hoor, via een van de uwv artsen.

Volslagen nonsens natuurlijk. Voor conversie bestaan geheel geen biomarkers of objectieve aanwijzingen. Is slechts gebaseerd op het geloof van psychiaters.
josje15 - 22 Mei 2013 - 14:59
Onderwerp: wie heeft er ook conversiestoornissen bij?
een van de verkeerde psychiatrische etiketten die aan mensen met ME worden opgeplakt.....
asje - 22 Mei 2013 - 18:05
Onderwerp: wie heeft er ook conversiestoornissen bij?
Ik sluit me aan bij lulu.

Lovessea, wat heb je er dan bij gekregen wat je conversiestoornis noemt? Welk verschijnsel?
josje15 - 23 Mei 2013 - 00:31
Onderwerp: wie heeft er ook conversiestoornissen bij?
mee eens Asje, conversie stoornis is ,vind ik de ergste.....van alle erge etiketten!
lovessea - 23 Mei 2013 - 08:36
Onderwerp:
oogknipperen, het meest voorkomende was dat mijn mond scheef trok, maar ook toen mijn benen uitvielen. Toen kon ik ook niet van vinger naar vinger gaan. Met rust is dit weer hersteld. Ook één keer dat ik niet kon ademen, gelukkig kwam dit vanzelf weer, duurde wel lang. Ik merk als ik veel rust, het goed gaat. Toch voel ik het soms al van tevoren raar doen in mijn hoofd en ben dan bang dat het weer terug komt. In het ziekenhuis willen ze geen scan van mijn hoofd maken, dus ik hoop een keer dat ik het geld heb om dit te laten doen bij zo'n prive kliniek. Dat zal mij ook een hoop rust geven, maar ik ben bang dat ik dat geld nooit zal hebben. Sad
asje - 23 Mei 2013 - 21:15
Onderwerp:
Dat zijn neurologische symptomen. Het zou kunnen dat men iets ziet op scans maar ook als dat niet het geval is - men kan niet alles zien - kan niemand hard maken dat het conversie is, daar is geen enkel bewijs voor. Je zou idd eens naar een ME-vriendelijke neuroloog moeten die wel scans en verder onderzoek wil doen. Je zou hier een oproepje kunnen zetten voor een geschikte neuroloog in jouw buurt (in A'dam weet ik wel iemand maar je zit mss heel ergens anders.)
lulu - 23 Mei 2013 - 21:37
Onderwerp:
Ik kan me alleen maar aansluiten bij asje, dit zijn neurologische problemen. Het feit dat de artsen niks kunnen "zien" betekent niet dat er niets (=afwijking) is. Het betekent dat ze nog lang niet alles in kaart kunnen brengen.

Ik heb op eigen kosten een scan laten doen, toen de neurologische problemen net waren begonnen en de artsen mij niet serieus namen, in Duitsland. Op de scan was niets te zien, zoals vaker voor kan komen bij ME (soms zien ze geloof ik -tot hun stomme verbazing....- witte vlekjes). Het feit dat de scan goed is zegt nog niet dat er geen afwijkingen zijn (bijvoorbeeld met het vetlaagje om de zenuwen, de myelineschede, of met de stofjes die de signalen overbrengen).

Bij mij zijn de neurologische klachten ook beter met rust. Verder ook eens met asje om op zoek te gaan naar ME vriendelijke arts/neuroloog voor meer uitleg en eventueel een scan. Dr Visser bijvoorbeeld? (Geen neuroloog overigens maar mss kan hij doorverwijzen).

Sterkte lovessea!
asje - 23 Mei 2013 - 22:42
Onderwerp:
Alles is beter met rust bij ME, bevestigt het neuro-beeld ook weer.
josje15 - 24 Mei 2013 - 01:03
Onderwerp:
helemaal eens!

je zou ook opnieuw met je klachten terug kunnen gaan naar een andere neuroloog in dat ziekenhuis ...... of naar je ha, net zolang tot ze je toch gaan scannen.....

Als je een ME vriendelijke neuroloog kan vinden, zou dat natuurlijk veel beter zijn!
lovessea - 04 Jan 2014 - 22:34
Onderwerp:
eindelijk een scan gehad. Er kwam niets uit. Wél meer gerust en een kwart anti-depressiva, dit alles helpt. Ook al ben ik niet vrij van alles, want het is niet weg, meer het idee dat het onderdrukt. Wél stukken minder. Als ik meer actief ben wordt het erger en ook meer stress verergert het. De antidepressiva onderdrukt goed. Misschien toch dat stofje of dat van die bescherming van je zenuwen wat niet meer goed aanwezig is. Verder helaas niet bij een neuroloog of zo. Het is via de spoedopname gedaan. Gelukkig, want het heeft erg lang geduurd dat ik eindelijk een scan had, je haalt je daardoor ook van alles in je hoofd en stress is niet goed. Dank jullie wel voor jullie lieve ondersteuning. Ik had het opdat moment erg zwaar.
lulu - 04 Jan 2014 - 23:45
Onderwerp:
ben ook door zo'n neurologisch dal gegaan. met rust ook verbeterd.
sterkte, ik hoop dat je met de klachten wat leert omgaan, hoewel ze zeer hinderlijk en invaliderend zijn. maar lat je niet gek maken (door de artsen).
ik gebruik alleen lage dosis AD (amitriptilyne) voor de slaap.
lovessea - 06 Apr 2015 - 18:58
Onderwerp: wie heeft er ook conversiestoornissen bij?
nu blijkt uit de nieuwe info dat er ontstekingen in de hersenen voor komen bij cvs/me patiënten.

Heb ik helaas niet de juiste scan gehad, bij PET kunnen ze dus meer zien. Verder veel last van mijn hoofd momenteel. Ook nog stoornissen, maar gaat beter met medicatie (schijnt wat ik gehoord heeft een filmlaagje over de zenuwen te leggen, dus dan gaat het met de zenuwstoornissen ook beter) Verder natuurlijk altijd voldoende rust!!

Ik kan me zo voorstellen dat als er in mijn bovenkamer ontstekingen zitten de zenuwen ook gaan storen.... conversie (tja, hoop dat er snel verandering in Nederland komt) Verder ben ik nog niet op zoek geweest naar andere vriendelijke neuroloog. Ik voel me vaak niet serieus genomen en dan moet ik ook weer naar mijn huisarts... Misschien als er zo meer bekend is. Ik heb altijd zo'n gevoel van dat ze je al bekijken of dat alles tussen de oren zit..
asje - 06 Apr 2015 - 21:10
Onderwerp: wie heeft er ook conversiestoornissen bij?
ME, Myalgische Encefalomyelitis, betekent (oa) ontsteking in hersenen en ruggenmerg. Dus de artsen die ons altijd serieus namen en deze naam er aan hebben gegeven, zeiden dat al en ook de WHO heeft dat geaccepteerd. Het werd dus zo begrepen door de symptomen goed in te schatten.

Idd is dat nu bevestigd door scans, in een kleine groep nog, maar eerder werd dit ook al gevonden bij individuen en er zijn nog andere aanwijzingen voor. Het gaat dan om laaggradige ontsteking, wat wsl ook bij veel andere neuro- en psychoziektes speelt.

Het ging om een speciale scan die voor dit onderzoek gebruikt is. Denk niet dat je dat individueel kunt krijgen.

Voorlopig zullen we nog steeds min of meer bejegend worden als 'gekken' ...
lovessea - 06 Jul 2016 - 20:36
Onderwerp:
Tja, wat ik me dan af vraagt. Als het ME is wat is de oorzaak daarvan en hoe kan je dit bestrijden? Of is het misschien toch nog een broertje of zusje van lyme wat zenuwstoornissen veroorzaakt. Wat kan je als leek het beste doen om dit onder controle te krijgen, want je wilt er graag vanaf.
asje - 06 Jul 2016 - 23:08
Onderwerp:
      Quote:

Als het ME is wat is de oorzaak daarvan en hoe kan je dit bestrijden?


Tsja, er bestaan meer dan 10.000 ziektes (echt) en de oorzaak is vaak niet bekend, laat staan dat je al die ziektes ff zou kunnen bestrijden. Er wordt wel hard onderzoek verricht naar ME door onze pioniers, verder zijn we nog niet helaas. Borellia kan net als een aantal andere bacteriën hetzelfde als juist veel virussen, die zeker een rol spelen. Hoezo Lyme dan.

Wat kun je doen - naar een ME-arts gaan zodat je tenminste wat onderzoek krijgt en evt dingen kunt verbeteren, that's it.
soof - 07 Jul 2016 - 09:41
Onderwerp:
*pomptidom*
anne-sophia - 07 Jul 2016 - 12:09
Onderwerp:
Hier had ik nog nooit van gehoord. Heb me even ingewikipedeaad. Bij mij trekt in slechte tijden mijn linkermondhoek omhoog en begint te trillen. Ik kan dan niets doen om het te stoppen. Ik zie er dan heel raar uit. Ik heb het ook alleen in ergste periodes. Ik denk dat door extreme uitputting dan zenuwen gaan trillen en merk heel duidelijk dat dus iets puur lichamelijke is. Als ik het nu probeer kan ik het niet eens. Wat een onzin om neurologische ME-verschijnselen een conversiestoornis te noemen.

Ik kan niets doen om het te stoppen (om even terug te komen op je vraag). Maar zodra ik me weer iets minder uitgeput voel, gaat het dus vanzelf weer weg.
asje - 07 Jul 2016 - 23:12
Onderwerp:
Hoe lang duurt dat trillen, anne-s?

Die hele conversiestoornis is iha onzin, ze zeggen dat er niéts in de hersenen gebeurt, dus is het psychisch. Maar er kan helemaal niet zoiets in je lichaam gebeuren zonder dat het in de hersenen gebeurt, oftewel, ze hebben nog niet gevonden wàt er gebeurt - en dan is het psychisch. Toch? Shocked
semma - 08 Jul 2016 - 04:02
Onderwerp:
Natuurlijk is het onzin. Het is een nadere uitwerking van het standpunt dat aan wie niet voldoet aan de lesboekjes van de a.s. artsen, geen diagnose gehecht kan worden, dus is het allemaal ingebeeld. Leren ze al in het begin van de studie, dus het zit er goed ingeheid. Natuurlijk zijn er echt wel mensen die zich van alles in het hoofd halen en zo gaan leven, maar er zijn veel meer mensen die wel degelijk wat hebben. Een deel daarvan komt er veel later achter en moet proberen te redden wat er nog gered kan worden.

Als ze nu zeiden: "We kunnen niets vinden met de huidige stand der wetenschap", dan waren ze veel geloofwaardiger dan met alles wat ze niet (her)kennen af te doen als psychiatrisch. Doet me altijd denken aan de middeleeuwen, toen men nog veel minder mogelijkheden had om dingen te zien en dus van alles verzon dan wel ontkende. Op een vorig adres had ik een huisarts die een keer zei: "Ik zie niets, er is niets". Toen was ik nog zo braaf om de opkomende schaterlach te onderdrukken. Dat manneke liet zich mooi kennen.

Het standaard-intake onderzoek stelt ook niet veel voor. Ik krijg steeds meer de indruk dat de medische wereld aan grootheidswaan lijdt. Ja, er zijn grote resultaten behaald, maar als je naar de gewone burger en hun medici kijkt, dan is het niet indrukwekkend en eigenlijk voor een groot deel één placebo.
asje - 08 Jul 2016 - 20:44
Onderwerp:
      semma schreef:

Natuurlijk zijn er echt wel mensen die zich van alles in het hoofd halen en zo gaan leven...


Gek dat dat vaak gezegd wordt terwijl niemand daar voorbeelden van heeft ... ik geloof er niets van, behalve dat je hypochonders hebt, maar die gooien hun leven daarmee nog niet om.

Dat 'verzinnen' bij onwetendheid was er altijd, vóór, tijdens en na de middeleeuwen tot nu. Of dat ooit, iha, verandert?

De medische wetenschap is zeker indrukwekkend, maar niet als het over hen onbekende chronische aandoeningen gaat.
semma - 08 Jul 2016 - 23:23
Onderwerp:
      asje schreef:
      semma schreef:

Natuurlijk zijn er echt wel mensen die zich van alles in het hoofd halen en zo gaan leven...


Gek dat dat vaak gezegd wordt terwijl niemand daar voorbeelden van heeft ... ik geloof er niets van, behalve dat je hypochonders hebt, maar die gooien hun leven daarmee nog niet om.

Dat 'verzinnen' bij onwetendheid was er altijd, vóór, tijdens en na de middeleeuwen tot nu. Of dat ooit, iha, verandert?

De medische wetenschap is zeker indrukwekkend, maar niet als het over hen onbekende chronische aandoeningen gaat.
Een deel van die mensen zit in de psychiatrische hoek. Het zit in de bovenkamer, maar kan evengoed een pathologische oorzaak hebben, dus hersenvergiftiging of verkeerd aangelegde koppelingen. Die voorbeelden zijn er echt wel, heb ze vaak genoeg gelezen. Ben je bekend met de afwijking dat je kleuren niet ziet maar ruikt? Kwam pas nog een Youtube hierover tegen in de keuzelijst, met de titel in de trant van <aantal> vreemde afwijkingen waarvan je het bestaan niet kende. Er zijn mensen die in de heilige veronderstelling leven dit of dat te hebben (ziektes, verkeerde of extra ledematen) en dienovereenkomstig leven. Soms wordt er iets om geamputeerd, waarna de bevrijde patiënt normaal leven kan.
asje - 09 Jul 2016 - 19:05
Onderwerp:
      semma schreef:

Het zit in de bovenkamer, maar...


En die bovenkamer bestaat dus niet, dat heet hersenen. Dus als er zoiets complex speelt, is dat een afwijking in de hersenen. Nooit een 'psychische' verkeerde overtuiging (die je dus met CGT kunt oplossen). Er bestaan, per uitzondering, hele bizarre zaken zo, idd door een afwijking in de hersenen, neurologisch dus. Die hebben dus absoluut ook ècht wat. Oliver Sacks beschreef veel van deze zaken. Moet je je voorstellen dat dat dan afgedaan wordt als 'verkeerde overtuiging' ...
plassterk - 10 Jul 2016 - 21:41
Onderwerp:
Staat op mijn verlanglijstje. Zelf niet gelezen. Heeft ook een controversieel hoofdstuk over me. Kijk maar eens bij de Amazon reviews
https://www.amazon.com/Its-All-Your-Head-Imaginary/dp/0701189266
soof - 11 Jul 2016 - 10:48
Onderwerp:
wow zelden een boek met meer all over the place reviews gezien dan dit, geeft wel aan hoe lijnrecht patiënten en artsen (enzo) tegenover elkaar staan Crying or Very sad

en astu
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits