ME-Gids.net

Stellingen - me/cvs en bewegen

lovessea - 05 Mrt 2014 - 18:21
Onderwerp: me/cvs en bewegen
in het reguliere circuit is de stelling vaak meer bewegen, terwijl ik ervaar en ook om mij heen hoor en meemaak is dat meer bewegen juist acher uit gang is vandaar een een poll.
josje15 - 05 Mrt 2014 - 18:34
Onderwerp: me/cvs en bewegen
ME heeft als kenmerk 'inspanningstolerantie" dat wil zeggen verslechtering van klachten na fysieke of mentale inspanning,
dus ik denk dat deze poll vragen naar de bekende weg is Smile
lovessea - 05 Mrt 2014 - 18:48
Onderwerp:
ja, dat denk ik ook .Alleen krijg je het op deze manier op papier zeg maar en kan je dit weer benoemen bij een arts in je reactie denk ik dan, want zij denken dat dit nog steeds de oplossing is.
louisa - 05 Mrt 2014 - 19:19
Onderwerp:
Hoi lovessea,

Het lijkt mij goed dat je zo veel mogelijk informatie probeert te verzamelen.

Dit artikel is je geloof ik al aan je doorgegeven?: "Bewegen is gezond? Over inspanningsintolerantie bij ME. Over de schadelijke gevolgen van inspanning bij ME en de rol van de (fysio-)therapeut.": Bron: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-876.html

Op de site van Frank Twisk staan ook artikelen: Bron: http://www.hetalternatief.org/ME.htm

"Twisk/Maes: CGT/GET is potentieel schadelijk voor een grote groep ME/CVS-patiënten.": Bron: http://www.hetalternatief.org/Twisk%20Maes%20CGT-GET%202009%20603.htm

"Twisk/Arnoldus: CGT en GET zijn niet effectief, en kunnen zelfs tot
"iatrogene schade" leiden."
: Bron: http://www.hetalternatief.org/Twisk%20Maes%20CGT-GET%202009%20603.htm

etc., etc.,

"Uitvallen bij de Nijmeegse variant van CGT": Bron: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-385.html
en: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/lees-me-6-webversie.pdf

Steungroep ME: Bron: http://www.steungroep.nl/component/content/article/63-verdieping/cgt1/174-cgt-onderzoek-bij-mecvs-in-nederland

Er is een richtlijn CVS per februari 2013 geïmplementeerd (CGT en GET) die veel (huis)artsen zullen volgen: Bron: http://www.diliguide.nl/document/3435/chronisch-vermoeidheidssyndroom-cvs.html
Vecht hier tegen in het belang van jouw dochter. Heel veel sterkte!

Voor mijzelf heb ik "ja" gestemd.
Van sporten, gymen, lichte oefeningen/beweging bij de fysiotherapeut werd ik zieker en zieker, terugvallen, veel pijn en herstelde daar niet van.
Inspanningsintolerantie is bij mij nog steeds een beperking (ik ben een ex-ME patiënt; een Lyme patiënt gebleken).

Groetjes, Louisa
asje - 05 Mrt 2014 - 20:47
Onderwerp:
Meestal helpt artikelen meenemen ook niet, maar patiënten die melden dat het je verslechtert worden al helemaal niet serieus genomen. Dus al zouden we allemaal reageren hier, je hebt er niets aan. Je kunt dan nog het beste bijv 2 duidelijke artikelen meenemen.
Grigor - 05 Mrt 2014 - 21:15
Onderwerp:
Ik had dat verhaal over Nijmegen nog nooit gelezen. Wow . Ben geschokkeerd.

Beschouw mijzelf als een van de toppers van Nederland van toen op mijn sportgebied en dan onzin te lezen wat ze daar zeggen zou echt in het verkeerde keelgat bij mij schieten.

Was het eerste meisje al zei . Als je al iets met bewegen gaat doen, Doe het in je eigen tempo. Heeeeeel rustig .
Je kan best een beetje bewegen als je het kan. Ik persoonlijk zou met hele lichte gewichten soms wat doen als je het kan.
Vooral geen cardio dingen.

Maar je echt vooruit ga je niet . Maar wel een sterker lichaam, Dat is altijd goed.
mieshka - 14 Mrt 2014 - 17:53
Onderwerp:
Ik denk dat het belang van trainen met (lichte) gewichten, dus krachttraining, zwaar wordt onderschat bij ME. Ik denk dat dit zeker heeft bijgedragen aan mijn verbetering.

Dit moet wel uiterst langzaam worden opgebouwd. Zeker 2-3 keer langzamer (zo nodig wellicht nog langzamer) dan bij een gezond iemand. Inmiddels heb ik van om de week 20 min. training met lichte gewichten en 10 min. rustige cardio bij de fysio, opgebouwd naar wekelijks 30 min. training met 'normale' gewichten en 30 min. rustige cardio in een sportschool. Very Happy

Maar ik denk dat de 'training' bij ME patienten meestal veel te snel en te zwaar wordt opgebouwd. Ik las een keer van iemand die een uur moest lopen van Nijmegen. Gekkenwerk! Dat is voor ongetrainde gezonde mensen al te veel gevraagd. Ik denk dat bizar langzaam opbouwen en dus met bizar weinig beginnen, de sleutel is naar succes. Uiteraard met hartslagmeter en goede begeleiding.
mieshka - 14 Mrt 2014 - 17:55
Onderwerp:
Ik ben dus die ene die 'nee' gestemd heeft! Very Happy Hierbij is bovenstaande uitleg dus wel zeer van belang.
Grigor - 14 Mrt 2014 - 17:55
Onderwerp:
Ik zou cardio helemaal niet doen.
mieshka - 14 Mrt 2014 - 18:08
Onderwerp:
      Grigor schreef:
Ik zou cardio helemaal niet doen.


Dan verschillen wij van mening. Ik vind het toch wel fijn dat ik inmiddels weer wat kan lopen en fietsen. Dat had zonder cardio nooit gelukt.
Grigor - 14 Mrt 2014 - 18:17
Onderwerp:
Snap ik. Maar om te fietsen enzo moet je eerst ook sterke spieren hebben. Buiten fietsen heb je niet direct cardio training voor nodig. Maar dat is mijn mening natuurlijk.
mamoes - 15 Mrt 2014 - 20:20
Onderwerp:
Hoi mieshka,

Ik dacht eigenlijk dat jij verbetering had gekregen na een AB-kuur die je kreeg voor iets anders dan ME.

Iedere lichte inspanning verergert het ziek zijn bij ME en bij toch rustig doorgaan, al is het in hele geringe mate, veroorzaakt een nog grotere terugval.
asje - 15 Mrt 2014 - 20:41
Onderwerp:
Ik dacht dat er een combinatie was van de reactie op een infectie, AB èn de beweging?

Mamoes, maar ieder heeft een andere grens, zo kun je niet iha zeggen 'bij een lichte inspanning'. Wel: bij een inspanning voorbij je persoonlijke grens.
mamoes - 15 Mrt 2014 - 21:50
Onderwerp:
Hai Asje,

Ik heb mijn 'vraag' misschien beetje verkeerd geformuleerd over verbetering na AB-kuur.
Komt misschien verkeerd over maar zo bedoelde ik het niet, ben juist blij voor Mieshka dat het beter gaat.
Maar dacht ergens gelezen te hebben dat juist na de AB-kuur goede verbetering was opgetreden.

En inspanning voorbij je persoonlijke grens is hier na lichte inspanning.
Misschien sprak ik dus beetje te persoonlijk Wink
mieshka - 16 Mrt 2014 - 17:03
Onderwerp:
      mieshka schreef:
Ik denk dat het belang van trainen met (lichte) gewichten, dus krachttraining, zwaar wordt onderschat bij ME. Ik denk dat dit zeker heeft bijgedragen aan mijn verbetering.


Dus niet: 'het is de (belangrijkste) oorzaak van' mijn verbetering. Deze is ontstaan na hoge koorts/antibiotica bij keelontsteking. Maar ik geloof dat als ik voor en na dit omslagpunt niet 'getraind' had, dan had ik nog steeds echt bar weinig gekund! Want ook voor dit punt ging ik al (heel) langzaam vooruit met 'trainen' bij de fysio.

Nu train ik wat harder, maar nog altijd rustig en binnen mijn grenzen. Van alleen 'je beter voelen' krijg je geen conditie cadeau. Conditie opbouwen is werken, trainen. Daarom vind ik dat trainen heeft bijgedragen (en nog steeds bijdraagt) aan mijn verbetering.

Ik had vanmiddag niet een half uur kunnen wandelen als ik niet ooit met 2x2,5 minuten was begonnen bij de fysio. Niemand kan ooit zomaar iets uit het niets. Trainen dus. Uiteraard wel binnen je grenzen.

Het is nu net alsof je bij ME alleen maar mag zeggen dat zo ongeveer elke inspanning/beweging verboden is. Zeker weer een van mijn nieuwe niet zo populaire standpunten wat ME betreft.
lulu - 16 Mrt 2014 - 17:25
Onderwerp:
Nu, het gaat niet of een standpunt populair of niet is, toch?
Wel is zo, dat veel ME-ers in de slechtere periodes van de ziekte toch erg moeten uitkijken met inspanning, sommigen worden er erg ziek van, door verzuring oid. Eerst verbeteren, dan revalideren.
Je kan zaken dus slecht veralgemeniseren.
En in mijn geval, nog deels werkend en zorgend, is een vorm van revalidatie pure luxe die ik mij niet kan veroorloven.
asje - 16 Mrt 2014 - 20:06
Onderwerp:
Het voorbeeld van mieshka is denk ik niet erg algemeen. Ik heb plm 10 jaar gehad dat ik volkomen afhankelijk was van de buitentemperatuur, hoe kouder, hoe 'verlamder', ik kon het op 2 graden af precies voelen als ik wakker werd. En ieder jaar opnieuw, met de stijging van de temperatuur, kon ik meer. En dan in de lente, had ik na 3 x fietsen al geen extra moeite meer met fietsen. Ik heb daarbij nooit bewust opgebouwd/getraind, ik werd beter en kon dus meer. Zo heb ik veel meer gezien en gehoord van patiënten die verbeterden door med's of anders en dan dus snel veel meer konden.

's Zomers kwam ik dan 'opeens' 3 à 4x buiten, fietsen, maar dat maakte niets uit voor hoe het verder ging; in augustus begon het weer te dalen en va oktober was ik weer hondsziek, en zo verder.
lulu - 16 Mrt 2014 - 20:19
Onderwerp:
Exact asje.
Zo kan ik in de mei- en zomervakantie binnen een paar dagen een beetje fietsen "opbouwen". In de winter hoef ik dat niet te proberen. Voornamelijk afhankelijk van ziektetoestand en temperatuur, niet van training.
asje - 16 Mrt 2014 - 21:12
Onderwerp:
Daarom lijkt me ook het 'eerst herstellen en dan revalideren' zelfs niet logisch - volgens mij een uitspraak van DMl - iedereen die verbetert kan vanzelf steeds meer, simpelweg omdat je dat vanzelf doet, net als bij/na een griep en zo vind er een natuurlijke opbouw plaats.

Nog een voorbeeld: ik kreeg een med wat bloedsomloopbevorderend was, na een paar weken voelde ik me zo goed als normaal alleen in mid-zomer en het werd nog beter. Echt binnen no-time kon ik elke dag weg/fietsen (!!) èn daarmee stabiel blijven. Veel later, weer helemaal gecrasht na een giga-overbelasting.

Blijft evengoed opmerkelijk wat mieshka meemaakt ...
lulu - 16 Mrt 2014 - 21:47
Onderwerp:
Ik betwijfelde de uitspraak al toen ik hem schreef, maar ik bedoel, dat de hoeveelheid inspanning die je kan hebben vooral afhankelijk is van je ziektetoestand (en niet van training). Hoe beter, hoe meer dus. Maar dat "beter" kan je niet afdwingen dóór meer in te spannen. En ook dan blijft het uitkijken voor terugval (crashes).
En helaas geloof ik niet in complete genezing... tenzij wellicht voor de heel jongeren onder ons.
annac - 16 Mrt 2014 - 21:54
Onderwerp:
Ik meen ergens gelezen te hebben dat Visser met Jo Nijs zou gaan samenwerken, of heb ik het mis?

Van Nijs heb ik ooit onderzoeken gelezen waarbij hij als conclusie had dat zeer nauwkeurig en voorzichtig bewegen goed is. Te veel is niet goed. Te weinig ook.

Hij werkte ooit samen met Demeirleir.
asje - 16 Mrt 2014 - 22:01
Onderwerp:
Ja. Wat wel gebeurt bij alles wat je nieuw doet wanneer je dat kan, is dat je er na een tijdje (wat) meer van kan. Maar dat is de natuurlijke opbouw. Hoe dan ook, binnen je grenzen bewegen is natuurlijk goed.

Complete genezing: of binnen 1.5 jaar, gebeurt ook.

Edit: dit was nog een reactie op lulu.

Volgens mij werkt hij al met Nijs.

Iha waar, maar 'te weinig' slaat sowieso niet op als je op z'n ziekst bent, tijdelijk of permanent, dan kun je je niet bewegen, of minimaal waar je meteen zieker van wordt. Dat vind ik altijd vervelend aan uitspraken iha, meestal gaan ze voorbij aan de zieksten.
annac - 16 Mrt 2014 - 22:32
Onderwerp:
Ja de allerzieksten doen ws sowieso al snel te veel, zelfs al worden ze gewassen.
Esmee - 17 Mrt 2014 - 09:08
Onderwerp:
Ik heb ook nee gestemd, maar wel een voorzichtige.
Ik heb ook heeeel langzaam opgebouwd (met hartslagmeter), begonnen in 2004 denk ik, met 3 x in de week 1 minuut. Nu, jaren verder, kan ik (meestal) een uur achterelkaar low impact aerobics, ik doe yoga, en soms wat gewichtjes werk. Wel alles thuis, zelf. Geen druk van buitenaf, iemand die me opjut.

Daar heb ik dus jaren naar toegebouwd, en ik voel me beter, sterker. Ik herstel sneller, maar ik moet altijd erg uitkijken binnen de grenzen te blijven. Soms gaat het gewoon slechter, dan doe ik minder, of bijna niets, maar eigenlijk nooit helemaal niets. Ik ben veel te bang dat ik dit weer kwijtraak.

Ik vind het jammer dat het algehele beeld bij ME lijkt te zijn: géén beweging, terwijl alle beweging meegenomen is, mits binnen jouw grenzen. Het heeft mij veel goeds gebracht, alhoewel je natuurlijk nooit met zekerheid kan stellen dat dát de verbetering heeft gebracht. Je weet nooit hoe je zou zijn als je dat niet had gedaan…

Esmee
bellatordelux - 17 Mrt 2014 - 11:40
Onderwerp:
      mieshka schreef:
Ik denk dat het belang van trainen met (lichte) gewichten, dus krachttraining, zwaar wordt onderschat bij ME. Ik denk dat dit zeker heeft bijgedragen aan mijn verbetering.
      mieshka schreef:
Conditie opbouwen is werken, trainen. Daarom vind ik dat trainen heeft bijgedragen (en nog steeds bijdraagt) aan mijn verbetering.
      mieshka schreef:
Het is nu net alsof je bij ME alleen maar mag zeggen dat zo ongeveer elke inspanning/beweging verboden is. Zeker weer een van mijn nieuwe niet zo populaire standpunten wat ME betreft.


Hoi Mieshka, Esmee, ea

Hier nog eentje met een minder populaire mening. Ik heb de poll niet ingevuld, omdat mijn antwoord niet bij de opties staat..

Rust ... roest.
Als je spieren niet traint/belast zullen ze altijd in omvang en qua kracht afnemen; dus als je iets wil verbeteren/versterken of in stand houden zal training noodzakelijk zijn. Alleen de invulling van training en trainingsplan vindt ik discutabel. Doelgericht trainen met vooraf vastgelegde doelen op al vastgelegde tijdstippen lijkt me geen goed idee. De training zelf kan bestaan uit trainen met (lichte) gewichten, maar kan ook een statische contractie (aanspannen zonder beweging te bewerkstelligen) zijn. Als zelfs dat laatste niet tot de mogelijkheden behoort, is het verstandig om een deskundige, bv sportmasseur of fysio dit voor je te laten doen, om zo de spieren zoveel mogelijk te behouden.

Het is sowieso voor iedereen altijd de kunst om zo te trainen dat de belasting de belastbaarheid niet overstijgt, om blessures of -in geval van onze ziekte- terugval te voorkomen.

Als ik niet keer op keer weer in training was gegaan, had ik allang minstens in een rolstoel gezeten of erger. Op dit moment train ik niet, omdat het nu roofbouw zou zijn, maar zodra het weer kan zonder schade aan te richten, begin ik weer. Met als uitgangspunt mijn eigen belastbaarheid en met vooral veel geduld. En dan combineer ik 'cardio' met ‘kracht’training, omdat de cardio de doorbloeding op gang brengt, zodat er meer spieraanmaak mogelijk is en voor een betere afvoer van oa de melkzuren zorgt. Maar alles -vooral in het begin- zeer marginaal: een paar minuten cardio om mee te beginnen en de ‘kracht’training kan bestaan uit een beweging met een licht gewicht of een beweging met aangespannen spieren.

Bewegen is, naar mijn idee, noodzakelijk om verbetering te bewerkstelligen, maar met de restrictie dat de belastbaarheid van de persoon centraal moet staan.
(en niet vooraf vastgestelde doelen!)


In essentie heeft dit ook een parallel met de ‘pacing’ van Ellen Goudsmit
Lees hier (Bron: WAMES); mijn benadering vanuit de blessure preventie leidt in ieder geval tot soortgelijke conclusies.

Bij deze aanpak zijn er dus ook situaties (bv mitochondriale disfunctie) denkbaar dat training zelfs af te raden is en dat je enkel voor spierbehoud moet gaan. Op CGT/GET (revalidatie) ben ik absoluut tegen, omdat hierbij niet de belastbaarheid van de persoon centraal staat, waardoor deze manier van training alleen maar schade (blessures en/of terugval) kan berokkenen.

’Merk je achter uitgang bij meer en meer bewegen’
Hierop zou ik ‘soms’ willen antwoorden, omdat dit afhankelijk is van de uitgangspositie van de persoon op dat moment.

Het 'niet of steeds minder' bewegen zorgt op termijn ook voor verslechtering of achteruitgang....

Groetjes Bella
mamoes - 17 Mrt 2014 - 15:15
Onderwerp:
Ha allemaal,

Daar blijkt maar weer eens dat de een de ander niet is.

Hier heeft niet bewegen (dwz geen training op welk vlak dan ook) er niet toe geleidt dat er achteruitgang was.
Wel verbetering op medicatie, en toen er eenmaal zo'n verbetering was dat er van bedlegerigheid geen sprake meer was, was er geen sprake van 'roest'. Laughing


Ik denk dat ieder het beste voelt wat goed is voor zijn of haar lichaam.
asje - 17 Mrt 2014 - 21:01
Onderwerp:
Ik heb ook nooit getraind; kan ik meer, doe ik meer. En na bijna 25 jaar kan ik zeggen dat ik flinke verbeteringen ken, en stabiel zijn, dat mijn spieren er nog goed uitzien en ik op een redelijke dag ook even een echte krachtsinspanning kan doen.

[quote Esmee]
Ik vind het jammer dat het algehele beeld bij ME lijkt te zijn: géén beweging,..
[/quote]

Dat klopt echt niet, het algemene advies is: alles, ook bewegen, net binnen je grenzen.

Met trainen binnen je grenzen zul je wat meer conditie krijgen wsl, maar medisch verbeteren van een neuro-immuunziekte doe je er niet van.
verlorengezondheidman - 18 Mrt 2014 - 06:55
Onderwerp:
@Bella X2,


Ik denk dat voorkomen van erger tamelijk belangrijk is.

We genezen niet van bewegen dat was / is mij vrij snel duidelijk geworden.

Chronische infecties op celniveau genees je niet met louter beweging...
mieshka - 18 Mrt 2014 - 21:01
Onderwerp:
Ik geloof ook niet dat een ME patient kan genezen door beweging of training, maar wel verbeteren. Dat is een verschil. Want ondanks dat het bizar is wat ik nu meemaak en ondanks dat ik nu superveel kan, ik ben zeker (nog?) niet genezen. Ik moet nog heel erg mijn grenzen bewaken, heb nog bepaalde klachten (bijvoorbeeld behoorlijke brainfog) en kan lang niet zorgeloos alles doen wat een gezond iemand zomaar kan. Niet dat ik niet superblij ben met mijn verbetering, maar even om het verschil duidelijk te maken tussen verbetering en genezing.

Verder sluit het verhaal van Bella ook aan op wat ik bedoel.
asje - 18 Mrt 2014 - 21:15
Onderwerp:
Dat had ik wel begrepen hoor. Maar ik denk dat, als je kunt bewegen, je hooguit je conditie wat kan verbeteren, je kunt niet (ME-)medisch iets verbeteren zo. De hoge koorts en de AB lijken bij jou wèl iets medisch gedaan te hebben. En nu je meer kunt bouw je je conditie extra op met de training, toch?
mieshka - 18 Mrt 2014 - 21:54
Onderwerp:
      asje schreef:
Dat had ik wel begrepen hoor. Maar ik denk dat, als je kunt bewegen, je hooguit je conditie wat kan verbeteren, je kunt niet (ME-)medisch iets verbeteren zo. De hoge koorts en de AB lijken bij jou wèl iets medisch gedaan te hebben. En nu je meer kunt bouw je je conditie extra op met de training, toch?


Ja, dat klopt. Maar bij mijn vorige bericht had eigenlijk deze quote gemoeten:
      verlorengezondheidman schreef:

We genezen niet van bewegen dat was / is mij vrij snel duidelijk geworden.

Chronische infecties op celniveau genees je niet met louter beweging...

Want daar was mijn bericht vooral een reactie op. Dat het dus niet is dat ik ook maar ergens beweer dat je ME kunt genezen met beweging. Volgens mij zegt niemand hier dat.

Maar het lijkt mij sowieso goed om qua bewegen te doen wat je kunt, binnen je grenzen. Voor spierbehoud en ook goed voor je bloedsomloop en immuunsysteem. Ook als je amper kunt bewegen, dan toch dat doen wat je wel kunt.
lulu - 18 Mrt 2014 - 22:41
Onderwerp:
En voor de peristaltiek van de darmen.
bellatordelux - 20 Mrt 2014 - 10:42
Onderwerp:


      Quote:
20 good reasons to get moving

1. It's good for your heart
2. Exercise promotes weight loss
3. Exercise prevents osteoporosis
4. Exercise lowers high blood pressure
5. Exercise is an excellent de-stressor
6. Exercise prevents colds
7. Exercise reduces the severity of asthma
8. Exercise reduces diabetic complications
9. Exercise promotes a healthy pregnancy
10. Exercise plays a role in preventing cancer
11. Exercise has anti-ageing effects
12. Exercise promotes brain health
13. Exercise is great for your sex life
14. Exercise improves sleeping patterns
15. Exercise combats impotence
16. Exercise helps prevent stroke
17. Exercise is good for mind and soul
18. Exercise improves oxygen and nutrient supply to all cells in your body.
19. Exercise allows you to improve muscle strength, joint structure and joint function
20. Exercise helps to manage arthritis
Lees verder Bron: Health24

Genoeg goede redenen om te bewegen,
mits de belasting de belastbaarheid niet overschrijdt

Groetjes Bella
asje - 20 Mrt 2014 - 19:23
Onderwerp:
We zijn het eens.

Bij het binnen grenzen bewegenadvies zou wel genoemd moeten worden 'als je kunt bewegen', anders is het een ontkenning van de allerzieksten die helemaal niet kunnen bewegen, met alle gevolgen van dien weer.
verlorengezondheidman - 20 Mrt 2014 - 19:34
Onderwerp:
@Mieshka and others,

Ik denk dat het slecht is voor je organen om zo min mogelijk cq niet te bewegen, ondanks chronische zenuwpijnen en P.E.M....
asje - 20 Mrt 2014 - 20:11
Onderwerp:
Ja, heel naar voor de verlamden onder ons.
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits