ME-Gids.net

ME op Radio of TV of video - Bikkels 16 maart, ook herkenbaar...

lulu - 16 Mrt 2014 - 16:22
Onderwerp: Bikkels 16 maart, ook herkenbaar...
Tja, en wat te denken van bikkels van vandaag, moeder met SLE (lupus) en APS,vader met een ziektebeeld wat onduidelijk blijft maar waar gedacht werd aan Sjögren, met pijnklachten en het fenomeen van Raynaud, broer met auto-immuumziekte...

De artsen maar doorzoeken bij de vader. Dit gezin blijkbaar met het grote geluk dat zij wel serieus worden genomen en niet zoals ik ook nog alles kwijtraken mbt inkomsten en verzekeringen die niet uitbetalen.

De grote onwil van artsen om onze ziekte te zien als een multi-systemische neuro-immuunaandoening waar nog geen effectieve behandeling voor bestaat maar waarbij je wel duidelijke protocollen voor follow up/controles moet beschrijven op aandoeningen die uit de hand kunnen lopen hierbij, zoals de B12, lupus, Sjögren etc..
Ik kan er niets aan doen maar beschouw de medische wereld meer en meer als een verzameling volkomen idioten.
nona - 17 Mrt 2014 - 08:46
Onderwerp:
      Quote:
Ik kan er niets aan doen maar beschouw de medische wereld meer en meer als een verzameling volkomen idioten.


Ik ook, Lulu. Hoe sommigen (niet allemaal) hun diploma gekregen hebben, is voor mij een groot raadsel Confused

Alles begint natuurlijk met de juistheid/onjuistheid van de cursus en wat voor zin/onzin de professor uitkraamt. Want de meeste artsen kijken niet verder dan hun neus lang is. Zoals het in hun studieboeken stond of zoals de professor het zo mooi verkondigde, zo IS het gewoon! Ook al slaat het nergens op... En alles wat anders is of daarvan afwijkt, bestaat niet of zit tussen de oren. Van betweterigheid gesproken Rolling Eyes
asje - 17 Mrt 2014 - 20:45
Onderwerp:
De medische wetenschap weet en kan ontzettend veel. De grote makke, waardoor het zo vaak ontzettend mis gaat: 1-het psychosomatisch denken en 2-het gebrek aan aandacht voor nutriënten en huismiddelen.
lulu - 17 Mrt 2014 - 21:07
Onderwerp:
Het ontbreekt ze aan compleet inzicht in pathofysiologie van alle ziekten.

Wat ze "zo goed kunnen", is knutselen aan de buitenkant.
Of een chemische bom aan de binnenkant, met door de farmaceutische industrie gesjoemelde "evidence".
Als iets zichtbaar is, zoals tumoren, kunnen ze als loodgieters er op loshakken.
Ze roepen als ware tovenaars allerlei oordelen over patiënten die hun niet aanstaan (omdat ze de ziekte niet begrijpen).
Zelfs hun EEG's kunnen ze niet beoordelen.
Ze doen wetenschappelijk onderzoek maar zeggen vervolgens dat cgt helpt omdat ze mensen kennen bij wie dat zo was.

Wat kunnen ze dan asje?
asje - 17 Mrt 2014 - 21:12
Onderwerp:
Alle 10.000 + ziekten? Heel kort door de bocht ...
lulu - 17 Mrt 2014 - 21:15
Onderwerp:
Nee hoor, ze weten niets van het ontstaan van de ziekten. Ze weten iets van risicofactoren, maar hoe de ontregelingen precies ontstaan, dat weten ze niet.

Ze weten niets van de homeostase, van hoe de regelmechanismen op elkaar inwerken. Ze weten niet wanneer wel en wanneer niet te suppleren.

Het is geen wetenschap. Een goede wetenschapper (maar tja, bestaan die wel?) weet vooral de grenzen van zijn kennis. Een medicus weet dat niet, die denkt veel te weten.

Ze kunnen iets knutselen en bijschaven, en dan hard hopen dat het natuurlijk herstel inzet.
asje - 17 Mrt 2014 - 21:33
Onderwerp:
Niet-wetenschappers wel?

Natuurlijk is het wetenschap; in èlk beroep zijn maar 1 op de 10/15 mensen echt goed.

95% van de kinderen met kanker geneest inmiddels.
lulu - 17 Mrt 2014 - 21:50
Onderwerp:
Maar dat betekent niet dat ze de ziekte ook echt snappen.
Ze weten beter hoe ze in moeten grijpen.
asje - 17 Mrt 2014 - 22:01
Onderwerp:
En dat verwijt je 'ze'? Ik denk dat er überhaupt geen sprake is van 'ze', er gebeurt 1000 x meer dan we weten, er zijn altijd pioniers etc.
lulu - 17 Mrt 2014 - 22:17
Onderwerp:
Anders gezegd: niemand weet het, want het is te complex. Dus "ze" weten het ook niet.
Dat zou niet erg zijn, als "men"/"ze" dit in de eed serieus zou nemen.
Dan zou er gehandeld worden naar het feit dat er weinig bekend is en zou er open gestaan worden voor zaken die anders zijn.

Wij zijn het levende bewijs van deze onkunde, en onze toegevoegde ellende is het bewijs van het feit dat "ze" niet met deze onkunde kunnen omgaan.
josje15 - 17 Mrt 2014 - 23:52
Onderwerp:
je kunt medici niet verwijten dat ze niet alles weten,
wat nog niet gevonden is, kan nog niet geweten worden.
met onkunde kunnen omgaan is een kunst en artsen moeten daar erg veel oefenen.
Bij heel veel ziekten wordt heel veel kennis uitstekend toegepast.
Artsen weten heel goed dat ze vaak symptomen bestrijden, en geen oorzaken, simpelweg omdat ze ze niet weten. Dus wordt er op symptoom nivo ingegrepen.

Lu, onze ziekte hebben, betekent een slechte bejegening en onduidelijke behandelingen en dat is heel heel erg,
maar volgens mij kun je dat niet zomaar doortrekken naar de hele medische wetenschap. Dat is niet beta wat mij betreft, maar emo-denken.
nona - 18 Mrt 2014 - 09:10
Onderwerp:
Inderdaad, de medici kunnen veel, en je kan hen niet verwijten niet alles te weten. Dat is immers onmogelijk.

Maar het gaat mij vooral om de arrogantie van sommige dokters.

Wij hebben in ons gezin al meerdere misdiagnoses gehad, van verschillende dokters. En telkens was de arts overtuigd van zijn gelijk, terwijl hij er compleet naast zat, soms met ernstige gevolgen. En hebben wij verontschuldigingen gekregen? Nee hoor, daar waren ze te trots voor.

En mijn vorige huisarts vond het prima om mij te 'helpen' en was supervriendelijk, zolang ik maar wekelijks kwam en betaalde. Van zodra ik mijn spuitjes elders liet zetten, veranderde hij helemaal. Hij is zelfs kwaad geworden op mij toen ik in een mindere periode zat. Hij riep me toe dat hij dokter was geworden om keelontstekingen e.d. te genezen, en niet voor patiënten als ik. Ik moest maar naar de psycholoog/psychiater gaan.

Zulke dokters steken me tegen, niet de dokter die het niet weet en dat ook eerlijk toegeeft.
josje15 - 18 Mrt 2014 - 12:07
Onderwerp:
en daarin heb je helemaal gelijk, Nona, net als Lulu!!!
Dat zijn hele slechte artsen...en dat moest niet kunnen....meteen wegwezen als je die treft..
zoals er heel veel niet zou mogen gebeuren in het leven.....
lulu - 18 Mrt 2014 - 14:51
Onderwerp:
Helemaal met je eens Nona.
"Ze" betekent in mijn geval 11 artsen die er niets van (zeggen te) weten en dus met andere verklaringen komen, tov één geïsoleerde arts die er andere opvattingen op nahoudt.

Dat wil zeggen dat ook binnen de maatschap waar deze artsen werken de stemming niet veel anders zal zijn, en tevens dat binnen het ziekenhuis waar deze maatschappen werkzaam zijn er ook geen andere denkwijze is. Deze ziekenhuizen staan weer aan de wieg van de nieuwe artsen en specialisten die daar hun co-schappen lopen.

Als er massaal een bepaalde (verkeerde) denkwijze wordt aangehangen, dan is het legitiem om van "ze" te spreken. Andersdenkenden moeten dan vaak in isolement opereren en ook nog eens uitkijken dat ze hun kop niet boven het maaiveld uitsteken.

En onder recente gebeurtenissen is het voor mij althans geen wonder dat ik radicaliseer.
bellatordelux - 18 Mrt 2014 - 15:00
Onderwerp:

lulu - 18 Mrt 2014 - 16:04
Onderwerp:
Tje... hoe kom je aan deze quote bella?
Ik lees dat hedges een kritische journalist is die weg is gegaan bij the NY times.
bellatordelux - 18 Mrt 2014 - 16:11
Onderwerp:


Hoi Lulu,

Ach, ik ben iemand die nog kritisch denkt..
ook al wordt me dat niet altijd in dank afgenomen Laughing Wink

Groetjes Bella
lulu - 18 Mrt 2014 - 16:32
Onderwerp:
Wink
willemijnd - 18 Mrt 2014 - 16:58
Onderwerp:
      bellatordelux schreef:
Ach, ik ben iemand die nog kritisch denkt..
ook al wordt me dat niet altijd in dank afgenomen Laughing Wink
Hier op het forum gelukkig wél hoor!
asje - 18 Mrt 2014 - 19:47
Onderwerp:
De afbeelding van bella zegt wel hoe het wel is; je kunt binnen elke beroepsgroep fikse misstanden vinden èn we leven in een tijd dat die ook zo'n beetje allemaal naar boven komen.

Lu, om het dan (idg) af te doen als 'het is geen wetenschap' ed is niet reëel, en doet heel veel te kort aan alles wat wel goed is en aan alle onderzoekers en artsen die zich wel correct gedragen. Zulke uitspraken komen normaal gesproken alleen van onwetenden en getraumatiseerden. Nou was ik dat eerder ook erg, ik ben een levend voorbeeld van hoe verschrikkelijk het kan gaan als je ME hebt (of andere 'moeilijke' ziekten). Aangezien jij bepaald geen onwetende bent, herken ik wel dat 't voortkomt uit trauma. Maar als je dergelijke gedachten gaat koesteren, ben je alleen maar slechter af; je voedt het trauma er mee en verlaagt jezelf tot een onwetende. En als je ze openbaart, reageer ik. Ik heb m'n gedachten ooit ook ernstig moeten bijstellen, dat was een deel van m'n herstel wb het trauma. En hoe minder je dergelijke gedachten hebt/voedt, hoe sterker je blijft (en leuker, ook voor jezelf).

Het constateren van misstanden is goed en nodig, hoe meer, hoe beter. Tot daar zijn we het allemaal wel eens met elkaar. Maar het kind met het badwater weggooien is destructief.
lulu - 18 Mrt 2014 - 21:24
Onderwerp:
Normaal zou ik het met je eens zijn asje, maar dat kan ik niet.
Waar het om gaat is dat binnen groepen bepaalde denkbeelden kunnen postvatten. En het denkbeeld wat binnen de medische wereld hoofdzakelijk heeft postgevat tav ME moge duidelijk zijn. En dat zijn "ze", de doorsnee arts waar de meesten van ons mee te maken krijgen.
Dit wordt uitgedragen tot in de opleidingen, waar mensen die anders zijn "vreemd" worden genoemd etc.. Het gaat om de groepsgedachte en -benadering, met daarbij een steeds grotere dreiging tav degenen die andersdenkend zijn. En met Speight wil ik graag zeggen dat dit niet verbeterd momenteel, integendeel.

De anderen zijn uitzonderingen, die kan je lastig "ze" noemen, Speight, DML, visser, Stepherd, Klimas. Gemêleerd gezelschapje eenlingen. Het zullen er heus wel meer zijn, maar hun stem wordt nauwelijks gehoord. De macht van het geld en de regelgeving is in deze tijden te groot, de verrechtsing heeft ook hier zijn werk gedaan.

Ik ben met je eens dat te zwart-wit denken niet helpend is bij trauma, helaas ben ik te veel ingewijd en ingelezen om te weten hoe de medische wereld met onze problematiek omgaat; niet goed.
asje - 18 Mrt 2014 - 21:43
Onderwerp:
Maar nu heb je het puur over ME, dat is al héél anders. Vertel mij niet dat men 'niet goed' omgaat met ME, dat is wel een héél open deur (en bagatellisatie, dat hoeft nou ook weer niet). Helaas, zoals al gezegd, ben ik ook nog een heel goed voorbeeld van hoe het mis gaat (en ik heb geen zin om mijn ellendeverhaal te vertellen).

En met deze héél foute houding heeft iedereen te maken als de dokter het ff niet weet, dankzij het psychosomatisch denken. En vóórdat dat bestond was het gewoon 'gek'.

Andersdenkenden zijn trouwens niet het probleem lijkt me, het zijn de heel goèddenkenden die het moeilijk hebben, altijd. Want boven het gemiddelde, 'onveilig' voor velen.
lulu - 18 Mrt 2014 - 22:37
Onderwerp:
Nu, combineer dit met mijn inzichten over de prevalentie van dit ziektebeeld ook onder andere benamingen, als veroorzaker van andere ontregelingen, de chronische lage rugpijnen, de pds-ers, en degenen die als gewoon "moe" bestempeld worden, de misgediagnosticeerden in de psychiatrie.
Dit is een zeer grote groep aan mensen, richting de 3% van de bevolking, waarbij mogelijk dezelfde pathofysiologieen een rol spelen. Dit is dus een groot percentage van de dokters- en specialistenbezoekers, en waarschijnlijk het leeuwendeel van de mensen met chronische aandoeningen. Het is geen kleine minderheid die over het hoofd gezien wordt, maar het stelselmatig ontkennen van die olifant die voor je neus staat.
bellatordelux - 20 Mrt 2014 - 10:39
Onderwerp:
      Quote:
Elke nieuwe ontdekking doorloopt drie stadia.

Eerst wordt de ontdekker belachelijk gemaakt.
Dan wordt de ontdekker sterk tegengewerkt.
En uiteindelijk wordt de ontdekking als een doodgewoon verschijnsel beschouwd.

Prof. Dr. Michael Maes

Helaas zitten we (nog) niet in fase 3 ....

Groetjes Bella
asje - 20 Mrt 2014 - 19:15
Onderwerp:
Tuurlijk gaat het om meer dan ME, mijn idee, het psychosomatisch denken ...
lulu - 20 Mrt 2014 - 19:20
Onderwerp:
Yep.
Maar ik heb wat positief nieuws, schrijf ik binnenkort op mijn blogje, nu wat kort in energie.
asje - 20 Mrt 2014 - 19:29
Onderwerp:
*nieuwsgierig*
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits