ME-Gids.net

ME nieuws en onderzoek - Radboud UMC te Nijmegen onderzoek met Anakinra bij CVS

louisa - 24 Mrt 2014 - 14:24
Onderwerp: Radboud UMC te Nijmegen onderzoek met Anakinra bij CVS
interessant! Gaat Nijmegen andere paden bewandelen?...

Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/
      Quote:
...Deelnemen aan medicijnonderzoek

Graag vragen wij uw aandacht voor een medicijn onderzoek dat op korte termijn zal starten in het Radboud UMC te Nijmegen.

Voor dit onderzoek is het CiCFS studie team opzoek naar vrouwen met CVS. In het onderzoek wordt gekeken of lichte onderdrukking van het immuunsysteem kan zorgen voor vermindering van de ernstige chronische vermoeidheid...

Wat is het doel van het onderzoek?

CVS is een aandoening waarvoor nog steeds geen duidelijke oorzaak is gevonden. Er zijn aanwijzingen dat CVS wordt veroorzaakt door een overactief immuunsysteem. Het doel van dit onderzoek is om te kijken of onderdrukken van het immuunsysteem kan zorgen voor vermindering van uw vermoeidheid. Hierbij wordt interleukine-1 (IL-1) geremd, IL-1 is een cytokine. Cytokinen zijn onderdeel van het immuunsysteem.

Het immuunsysteem

Het immuunsysteem (afweersysteem) verdedigt het lichaam zowel tegen indringers van buitenaf (bv. bacteriën en virussen), als tegen bepaalde schadelijke cellen die al in ons lichaam aanwezig zijn. Cytokinen zijn eiwitten en hebben een boodschapperfunctie tussen de verschillende cellen. Er zijn cytokinen die ontstekingsbevorderend werken, maar er zijn ook cytokinen die ontstekingsremmend actief zijn.

Cytokinen bij CVS

Vanuit wetenschappelijk onderzoek zijn er aanwijzing dat er bij mensen met CVS sprake is van een cytokine verstoring in de hersenen. Dit is niet goed meetbaar in het bloed. Zo is er bijvoorbeeld een verhoging van bepaalde cytokinen gevonden in het hersenvocht (liquor) van mensen met CVS. Een belangrijk ontstekingsbevorderend cytokine is IL-1. IL-1 kan worden geremd zonder dat er een risico ontstaat op ernstige bijwerkingen.

Welke geneesmiddelen worden onderzocht?

In het onderzoek vergelijken we behandeling met placebo met behandeling met Anakinra. Deze medicijnen worden dagelijks onderhuids ingespoten.

Anakinra is een ontstekingsremmend medicijn. Het remt IL-1. Het wordt op dit moment gebruikt bij patiënten met bijvoorbeeld reuma of jicht.
Placebo is een middel waarin geen werkzame stoffen zitten. Placebo’s worden vaak gebruikt bij onderzoek. Een placebo lijkt wel op het echte medicijn. Op deze manier kan worden getest of het onderzoeksmedicijn ook echt werkzaam is...
Groetjes, Louisa
mamoes - 24 Mrt 2014 - 14:45
Onderwerp: Radboud UMC te Nijmegen onderzoek met Anakinra bij CVS
Bedankt Louisa Wink

Misschien staat het ivm de onderstaande link die ik plaatste in januari dit jaar.

http://m.telegraaf.nl/article/22219518/zieke-mensen-gevoeliger-voor-pijn
Melanie - 24 Mrt 2014 - 15:24
Onderwerp:
Rolling Eyes Arts onderzoeker heet M.E roerink Shocked Kan niet waar zijn Cool

Helaas ik val af, ik had er wel belang bij gehad.
Maar ik gebruik al medicatie.
Welke CVS patient hier gebruikt er los van paracetomol en/of anti conceptie geen andere medicijnen.
Zelf denk ik dat bijna alle CVS patienten wel iets van medicatie gebruiken ? schat ik zo in.

Nijmegen is van het padje af Shocked of kiest het hazenpad.
Met praattherapie komen ze er ook niet dan moet je wel wat anders.

Ik zou alleen al mee willen doen omdat ik dan eindelijk eens een diagnose krijg. Dus als je medicatie krijgt wordt je wel serieus genomen. Dat bedoel ik ermee. Dus voor de erkenning. Daar ben aan toe merk ik.
Grigor - 24 Mrt 2014 - 16:08
Onderwerp:
Het is goed dit onderzoek.

Mijn enige angst is dat ze in een maand niet genoeg vooruitgang zullen boeken en dat ze dus CGT nog meer kunnen gaan promoten als enig werkende behandeling.

En waaaaaarom alleen vrouwen?
mamoes - 24 Mrt 2014 - 16:45
Onderwerp:
Ik vroeg me idd ook af: Waarom alleen vrouwen ?

Er zijn toch ook genoeg mannen die ziek zijn.

Aan de andere kant is het ook uitzonderlijk omdat ik pas nog ergens las dat vrouwen vaak uitgesloten worden van onderzoek ivm het meespelen van schommelende hormonen door bv menstruatie.

En ja die maand behandeling met Anakinra, je moet toch ergens beginnen.....
risada - 24 Mrt 2014 - 16:55
Onderwerp:
Zal dat van alleen vrouwen niet vooral praktisch zijn? Ik las dat ze in totaal maar 46 proefpersonen nemen en als je daarin ook nog eens de variabele man-vrouw krijgt, dan kunnen de onderzoekers er op het einde nog minder conclusies uit trekken. Geen idee of het zo is, maar ben wel benieuwd!
Grigor - 24 Mrt 2014 - 16:57
Onderwerp:
Ik hoop dat ze een soortgelijk onderzoek dan in Amsterdam Oud West gaan doen
Voor mannen. Dankjewel Wink
bieb - 24 Mrt 2014 - 18:32
Onderwerp:
slechts 24 dagen..... bij rheuma 24 weken om te bepalen of je er baat bij hebt.....
mamoes - 24 Mrt 2014 - 20:05
Onderwerp:
Er wordt toch gekeken naar bepaalde bepalingen.... ? Hier zal toch reactie gezien kunnen worden op behandeling, als die reactie er is.....



@ Slecht 24 dagen..... Bij reuma 24 weken om te bepalen of je er baat bij hebt.....

Duurde het eerste medicijnonderzoek met Anakinra voor reuma dan 24 weken of was er eerst ook een 'kort' onderzoek en is het daarna bv uitgebreid ?


En ook hier geld weer het ene lichaam is het andere niet.
Ook bij reuma zal het ene medicijn goed werken voor iemand terwijl de ander alleen maar verder achteruit gaat.

Er komt onderzoek en dat vind ik vooruitgang.
Verder zullen we af moeten wachten wat de toekomst brengen zal.
Grigor - 24 Mrt 2014 - 20:21
Onderwerp:
Ja er is 1 schaap over de dam en een "belangerijke" dus dat is een heel goed teken.

Ik had een vreselijke dag van een hele reeks slechte dagen en dit heeft het toch wat beter gemaakt .
annac - 25 Mrt 2014 - 00:14
Onderwerp:
Is enige sceptis sowieso niet op zijn zijn plaats?

Hier ook nog iets ui de VS:

Changing Tactics

http://www.occupycfs.com/2014/03/24/changing-tactics/

Een hele lap Engels.

Als je het door de taal machine haalt wel redelijk leesbaar geloof ik.

'k Ga het morgen lezen.
Grigor - 25 Mrt 2014 - 10:18
Onderwerp:
Tja is een goed artikel . Een goeie "rant" zoals je dat in het engels zegt .

Hey maar deze tekst staat die letterlijk zo op de website van Nijmegen ??

"Vanuit wetenschappelijk onderzoek zijn er aanwijzing dat er bij mensen met CVS sprake is van een cytokine verstoring in de hersenen. Dit is niet goed meetbaar in het bloed. Zo is er bijvoorbeeld een verhoging van bepaalde cytokinen gevonden in het hersenvocht (liquor) van mensen met CVS."
jkieboom - 25 Mrt 2014 - 11:14
Onderwerp:
@Grigor

Tekst komt van de website van de ME/CVS Stichting.

Deelnemen aan medicijn onderzoek? http://www.me-cvs-stichting.nl/?pid=main&id=115
Grigor - 25 Mrt 2014 - 11:18
Onderwerp:
Hoi.

Ja dat had ik wel begrepen. Maar heeft de stichting die tekst zelf verzonnen. Of heeft mevrouw M.E. Roerink dit zo in elkaar gezet.

En heb het dan zeker over de tekst die gequote heb.
Want dat is toch wel klare taal die niet echt normaal is voor Nijmegen.
jkieboom - 25 Mrt 2014 - 11:24
Onderwerp:
Hoi Grigor,

De tekst is inderdaad aangeleverd door Nijmegen (stond eerst ook nog zin in welke nu gelukkig wel is verwijderd)! Ik ben ook blij verrast dat Nijmegen nu verder wil gaan onderzoeken (helaas voor ons, wel alleen bij vrouwen).
Gr.
John
Grigor - 25 Mrt 2014 - 11:26
Onderwerp:
Ja dat had ik gelezen op Facebook.

Ik ben echt ontzettend blij hier mee. Want Nijmegen is de "expert" op ME gebied.
Hopelijk volgen meer instanties.
annac - 25 Mrt 2014 - 14:41
Onderwerp:
We volgen het wel. Leidt hopelijk niet tot de zoveelste valkuil.

Zal niet meevallen om na een jaar of 20 CTG etc als psycholoog deze holische inzichten en behandelmethoden vaarwel te moeten zeggen. Hoe meer je hebt geïnvesteerd in die foute ideologie, hoe moeilijker het is om het toe te geven. Niet iedereen valt zomaar zonder schade van zijn geloof af.

Het duurde zelfs Dr Mikovits drie jaar voordat die uiteindelijk de moedige stap nam publiekelijk toe te geven dat ze zich in haar XMRV conclusies had vergist.

Als patiënten door de ervaringen met een bepaalde ziekte beïnvloed worden door biologische, psychologische en sociale factoren, moeten we dan niet net zo dualistisch (ziek zijn van lichaam en geest) gaan denken over kanker, hart-en vaatziekten, en multiple sclerose en alle huidige medicatie/genezing stilzetten?
Grigor - 25 Mrt 2014 - 15:32
Onderwerp:
Tja daar komen ook de meeste artsen mee aan klungelen. Zo van dat kanker patienten ook CGT doen.
asje - 25 Mrt 2014 - 20:44
Onderwerp:
@jkieboom Maakt Roerink wel deel uit van 'De Nijmegengroep'?

Ik vraag me af wat ME-specialisten vinden van Anakinra. Ik heb nooit gelezen over een test hiermee. Verder eens met annac, het is maar afwachten. En duurt de proef wel lang genoeg etc?

Changing tactics ja, lijkt in opmars te zijn, ze voelen wsl welke kant het opgaat. Op zich een goed teken voor ons, want tegelijk lijkt het juist verder de verkeerde kant op te gaan met de criteriastrijd in de VS.

Er bestaan geen geestelijke ziekten, er bestaan alleen hersen-/fysieke ziekten. Dus er is idd geen onderscheid - behalve in de op de voorgrond staande symptomen - maar wie spreekt van geesteszieken, zoals onze vijanden, moet wel een onderscheid maken.
jkieboom - 26 Mrt 2014 - 10:12
Onderwerp:
@asje
Roerink maakt zover ik kan lezen deel uit van het CiCFS team!

      Quote:
Uw aanmelding wordt rechtstreeks verstuurd naar arts-onderzoeker drs. M.E. Roerink

annac - 26 Mrt 2014 - 11:27
Onderwerp:
Alle patienten die na een chirurgische ingreep , medicatie dan wel revalidatie invaliderende klachten blijven houden belanden vlgs mij uiteindelijk in de psychiatrie.

Waar het kanker betreft dekken ze zich ook alvast gedeeltelijk in door te voorspellen dat dat een chronische ziekte wordt.

Ik snap de Anakinran keus ook niet. Ik zie zaterdag een oud collega-vriendin die rheuma heeft. Wie weet kent die het. Als ik het tenminste niet vergeet te vragen......
mamoes - 26 Mrt 2014 - 11:51
Onderwerp:
Is het zo dat men alles uitprobeert wat qua klachten in de beurt komt... ?
Immers veel ME' ers hebben o.a. gewrichtsklachten.

Oud Lyme patiënt, kreeg uiteindelijk diagnose agressieve reuma ( omdat hij genezen zou zijn door 2 weken behandeling met AB)
Werd ten einde raad behandeld met chemo voor deze agressieve reuma.
Reageerde zo allergisch dat er gestopt moest worden.
Artsen verklaarden met de rug tegen de muur te staan....

Na behandeling door klassiek homeopaat, met o.a. Samento zoals ik al eens eerder vermeld heb op het forum, is hij genezen.
De reuma-arts waar hij regelmatig kwam heeft het hele proces gevolgd.
Ze kon er niet over uit maar ze zei: Ik heb het met mijn eigen ogen gezien.
annac - 26 Mrt 2014 - 14:10
Onderwerp:
Feitelijk lijkt me genoemde test geschikter voor Fybromyalgie patienten.

Verder heb ik internationaal nergens dit middel voorbij zien gaan.

Willen ze perse zelf scoren en vertikken ze het een buitenlands onderzoek, met bewijzen voor fysiologische oorzaken, te herhalen?
bellatordelux - 26 Mrt 2014 - 16:22
Onderwerp:
      annac schreef:
Verder heb ik internationaal nergens dit middel voorbij zien gaan.

Willen ze perse zelf scoren en vertikken ze het een buitenlands onderzoek, met bewijzen voor fysiologische oorzaken, te herhalen?

Hoi Annac,

Perfecte bewoording van mijn gedachten..

Op zijn minst dubieus....

Of zijn ze helaas toch gewoon (excuse le mot) status-geil?

Groetjes Bella
Grigor - 26 Mrt 2014 - 16:28
Onderwerp:
Het was super geweest als ze bijvoorbeeld Rituximab hadden genomen.
Aan de aandere kant is Rituximab duur en misschien krijgen ze daar geen geld voor. Zeker voor ME.

Ik hoop zoals Bella zegt dat ze statusgeil zijn en zelf met een "doorbraak" willen komen.
Mij maakt het niet uit. Als ie maar komt. En snel.
annac - 26 Mrt 2014 - 16:48
Onderwerp:
Ja, het zou mooi zijn als ze stiekem al langer werkten aan bio-medische uitlokkers en oorzaken. Ook op dit gebied is de concurrentie moordend en moet je bij onderzoek niet gelijk het achterste van je tong laten zien anders gaan anderen met de eer strijken.
bellatordelux - 26 Mrt 2014 - 16:50
Onderwerp:
      Grigor schreef:
Ik hoop zoals Bella zegt dat ze statusgeil zijn en zelf met een "doorbraak" willen komen.
Mij maakt het niet uit. Als ie maar komt. En snel.

Hoi Grisha,

Geloof niet in illusies!
Er is niets zo star als wetenschap ->
      bellatordelux schreef:
... er is niets zo stug als de wetenschap/wetenschappelijk denken. Denk maar aan het dilemma van de visie op de wereld: is de wereld bolvormig als een voetbal of plat als een pannenkoek? De eerste die de omvang van de aarde berekende (bolvormige theorie) was Eratosthenes een griek tussen de 3e en 2e eeuw vC. Lees hier. Pas sinds Columbus in 1492 per boot Amerika bereikte, heeft de wetenschap zich erbij neergelegd dat de aarde bolvormig is. Lees hier. Bron: Wikipedia

Dus er staat ons nog wat te wachten.

Ik ga niet wachten totdat die medische wetenschap er niet meer om heen kan, want er zijn teveel belangen die blijkbaar meer gewicht hebben dan de gezondheid van mij en ons. Er gaat niets logisch in de maatschappij/wereld met deze ziekte, tenzij je het “follow the money” principe volgt. Helaas.....

En al zouden er positieve resultaten van komen. Weet je hoe lang het dan nog duurt voordat het medicijn algemeen verkrijgbaar is? Mits de zorgverzekeraars meewerken....

Groetjes Bella
Grigor - 26 Mrt 2014 - 16:53
Onderwerp:
Nee dat klopt. Kan nog lang duren. Maar beter nu al dan nog weer jaren later. Wink

Mijn hoop is een onderzoek in Amsterdam Oud-West. Bij mij om de hoek waar ik naar toe kan lopen. Voor zowel mannen als vrouwen. Razz
bellatordelux - 26 Mrt 2014 - 17:00
Onderwerp:
Hoi Grisha,

Dan geef ik er de voorkeur aan om proefpersoon te spelen voor mijn eigen experimenten.

Zo'n experiment kan ook vervelende gevolgen hebben. Stel je hebt er baat bij. Kan je dan na afloop van het experiment de medicatie voortzetten...?

Of jij zit in de 'placebo' groep...

Groetjes Bella
Grigor - 26 Mrt 2014 - 17:03
Onderwerp:
Dat weet ik. Daarom ook bij mij om de hoek.

En inderdaad als je er baat bij hebt moet je wel verder geholpen worden.
Dat gaf dat meisje ook aan van het Rituximab onderzoek. Dat ze een enorme klap kreeg toen het uitgewerkt was.
Maar goed gekukkig is ze toen verder geholpen.
annac - 26 Mrt 2014 - 17:45
Onderwerp:
Helemaal met jullie eens.

Ja en dan is er nog de vraag in hoeverre het ethisch is om lui placebo's te geven......

Het moet gaan om verse ME-ers die van toeten nog blazen weten denk ik.

Hopelijk komen de proefpersonen hierop het net koekeloeren. Laten we ze dan goed behandelen, krijgen wij er ook wat info voor terug!
ilse71 - 26 Mrt 2014 - 18:23
Onderwerp:
Hm, op deze website

http://www.rheumatology.org/Practice/Clinical/Patients/Medications/Anakinra_(Kineret)/
schrijven ze dat:
Anakinra increases the risk of infections. Patients taking anakinra should notify their doctors immediately if they develop fevers or other infection symptoms.

En wat verder:
Information to Discuss With Other Health Care Providers
Anakinra blocks one of the pathways that causes inflammation. This pathway also is used to fight infections. You should tell your doctor if you aren't feeling well, since you may have an infection. Your doctor can stop anakinra and start antibiotics, if needed.
Voor mensen met infecties wordt dit dus afgeraden, want het middel vergroot het risico op infecties... Nog iemand kandidaat ?

Ilse
asje - 26 Mrt 2014 - 20:47
Onderwerp:
http://www.hetalternatief.org/Hersenen%20en%20Zenuwstelsel%20Inflammatie%20Watanabe%202014%201212.htm

Ps Nijmegen doet wel (wat?) onderzoek, vd Meer kwam eens in de media met het 'nieuws' dat ze verminderde grijze hersenstof hadden gevonden, 'de eerste keer dat er een fysieke afwijking was gevonden', loog aldus vd Meer. (Die afwijking was al gevonden + het kreeg nog het vervolg dat CGT dat weer verbeterde; het ging om een totaal irrelevant cijfer)
bellatordelux - 26 Mrt 2014 - 21:03
Onderwerp:
      asje schreef:
het ging om een totaal irrelevant cijfer

Hoi Asje,

Zonder statistiek, en vooral het misbruik ervan, waren de sociale wetenschappen nergens.

Ze maken er handig gebruik van dat velen dit niet doorzien en anders manipuleren ze doodleuk de vergaarde onderzoeksdata....

Groetjes Bella
asje - 26 Mrt 2014 - 21:19
Onderwerp:
Tsja, statistiek is nodig. Maar zoals bij alles, wordt hier ook mee gefraudeerd zoals we weten.
Melanie - 27 Mrt 2014 - 11:41
Onderwerp:
      ilse71 schreef:
Hm, op deze website

http://www.rheumatology.org/Practice/Clinical/Patients/Medications/Anakinra_(Kineret)/
schrijven ze dat:
Anakinra increases the risk of infections. Patients taking anakinra should notify their doctors immediately if they develop fevers or other infection symptoms.

En wat verder:
Information to Discuss With Other Health Care Providers
Anakinra blocks one of the pathways that causes inflammation. This pathway also is used to fight infections. You should tell your doctor if you aren't feeling well, since you may have an infection. Your doctor can stop anakinra and start antibiotics, if needed.
Voor mensen met infecties wordt dit dus afgeraden, want het middel vergroot het risico op infecties... Nog iemand kandidaat ?

Ilse


Typisch iets voor Nijmegen om een onderzoek te gaan doen waar mensen met ME nog zieker van kunnen worden. Over in herhaling vallen gesproken. Rolling Eyes Wink

Kunnen ze daar niet wat beters bedenken ? Misschien moeten ze ons eens om advies gaan vragen Exclamation
annac - 27 Mrt 2014 - 12:50
Onderwerp:
Dan is het maar te hopen als proefkonijn om JUIST het placebo te krijgen!

En hebben diegenen die het te testen middel moeten nemen pech als ze verergeren.

LEKKER BEZIG
feuer - 27 Mrt 2014 - 16:15
Onderwerp:
Enkele dagen geleden kreeg ik van de Me/cvs stichting (waar ik al jaren geen lid meer van ben) de nieuwsbrief waarin de oproep voor het medicijn onderzoek stond.
Ik heb mij daar meteen voor opgegeven.
Ruim 7 jaar ME en gebruik naast multivitamine momenteel geen andere medicatie.
Vind ik niet raar, want als je heel veel medicatie gebruikt, vraag ik me af of je nog wel weet wat echt werkt.

Nou kunnen we met z'n allen heel veel vooroordelen over het onderzoek gaan hebben, maar wat schieten we daarmee op?
Ja, het is nijmegen, dat slecht bekend staat.
Nee, ik sta niet achter de criteria: langer dan 6 maanden vermoeid en je mag meedoen.
Doet nijmegen dit onderzoek omdat het zijn mening heeft bijgesteld en ME als medische aandoening ziet? of juist om te bewijzen dat dat het niet is?
Dat moeten we toch echt afwachtten.
Maar als alle echte ME patienten afstand nemen van dergelijk onderzoek, dan komen we nergens.
Aan veel medicijnen zitten risico's, en is er een gek nodig die de risico's wil nemen (of iedere dag placebo's gaat injecteren).
En ik wil die gek wel zijn, in de hoop dat er wat veranderd...
asje - 27 Mrt 2014 - 19:27
Onderwerp:
Deels met je eens, maar Nijmegen is natuurlijk niet betrouwbaar voor ons.
kik - 28 Mrt 2014 - 10:39
Onderwerp:
@feuer
      Quote:

Nee, ik sta niet achter de criteria: langer dan 6 maanden vermoeid en je mag meedoen.

      Quote:

Maar als alle echte ME patienten afstand nemen van dergelijk onderzoek, dan komen we nergens.

Aan veel medicijnen zitten risico's, en is er een gek nodig die de risico's wil nemen (of iedere dag placebo's gaat injecteren).

En ik wil die gek wel zijn, in de hoop dat er wat veranderd...


Goed dat je mee zou willen doen en op dit moment geen medicatie gebruikt!

Het is natuurlijk afwachten welke mensen uiteindelijk mee mogen doen/ hoe ze selecteren: Vermoeiden, Chronisch vermoeiden, CVS-ers, ME-ers . Als het op dezelfde manier gaat als bij CGT-onderzoek is het natuurlijk de vraag of het onderzoek iets op kan leveren. Dat speelt mee in de kritiek hier, natuurlijk.
mamoes - 28 Mrt 2014 - 10:55
Onderwerp:
Hai feuer,

Ik hoop dat je door de selectie komt, dat er überhaupt genoeg personen zijn die zich hiervoor willen opgeven.
Ik waardeer je inzet en insteek.

Als er hier een onderzoek zou komen voor Rituximab zouden er denk veel meer gegadigden zijn maar laten we eerlijk zijn.... ook daar zijn patienten die er allergisch op reageren of er niets aan hebben.

Succes ik ben benieuwd Wink
bellatordelux - 28 Mrt 2014 - 11:22
Onderwerp:
Hoi Feuer,

Ik vind het heldhaftig, maar blijf vooral kritisch ook met betrekking tot de gang van zaken. Zorg dat je op de hoogte bent van de mogelijke risico’s van de medicatie: bv ernstig nierfalen is een contra-indicatie voor het gebruik van Anakinra.

Veel van de bijwerkingen komen vaak ! voor:

      Quote:
Side-effects
Gastrointestinal tract : Frequently, nausea (8%), diarrhea (7%), unspecific abdominal pain (5%).
Allergy : Rare cases of allergic reactions including severe anaphylaxis have been noticed. Rare cases of allergic skin rash have also been seen.
Respiratory tract : Frequently, infections of upper respiratory tract (13%), sinusitis (7%), flu-like syndrome (6%), Infrequently, pneumonia and tuberculosis.
Skin : Frequently ecchymoses, infrequently skin mycosis, lupus erythematosus-like syndrome, urticaria, and isolated cases of melanoma (see malignancies).
Immune system : Frequently, infections (40%, severe in 2%). Infrequently, production of antibodies with neutralizing activity.
Blood and blood forming organs : Frequently, decrease in neutrophil counts (8% under anakinra, placebo 2%), infrequent significant neutropenia (0.4% under anakinra), moderate eosinophilia, moderate thrombocytopenia, and malignant lymphomas (0.12 cases/patient year) (see malignancies).
Musculosceletal system : Infrequent are arthritic symptoms, arthritic symptoms associated with inflammation, bony infections.
Pain, inflammation, and erythema at injection sites : Very frequently (70% of patients), usually during first 4 weeks of therapy, reversible within 1 to 2 weeks. These reactions are reasons why many patients discontinue therapy.
Lees verder Bron: Wikipedia

Succes, en

Denk vooral aan jezelf!

Groetjes Bella
Grigor - 28 Mrt 2014 - 13:13
Onderwerp:
Ben het helemaal met Feurer eens.

Ik zou als ik vrouw zou zijn en zou kunnen reizen ook meedoen. 100%
puck - 28 Mrt 2014 - 15:25
Onderwerp:
Ik heb me ook opgegeven voor het onderzoek maar kreeg helaas vandaag een afwijzing.
Ik gebruik alleen pulmicort waar ik in het hooi-koortsseizoen echt niet buiten kan, vitamine B12 injecties wel.
Maar je moet echt helemaal clean zijn. Mocht het onderzoek postief zijn, dan kunnen bij gebruik van het middel dit medicijn of andere geen probleem zijn, zo werd me gezegd. Alleen het onderzoek moeten ze zo goed mogelijk doen, dus zonder enige beinvloeding van andere medicijnen.
Jammer, ik was er, ondankst de risico's toch voor gegaan.
Succes voor andere deelnemers! Het heeft mij toch weer wat hoop gegeven voor de toekomst........maar laten ze opschieten!!!!
Grigor - 28 Mrt 2014 - 15:27
Onderwerp:
Is B12 dus ook niet mogelijk?
puck - 28 Mrt 2014 - 16:44
Onderwerp:
dat weet ik niet, heb ik niet ingevuld.
Maar ik kan me voorstellen als je het niet vermeldt en er van tevoren mee stopt het toch wat een vertekend beeld kan geven. Komt de vermoeidheid van het stoppen met de injecties of door de het medicijn.
lucretia - 28 Mrt 2014 - 20:39
Onderwerp:
Het is altijd zo dubbel in Nijmegen. Ik zou heel graag mee willen doen, omdat mijn grote bezwaar ( een van de ) tegen Nijmegen is dat ze altijd met de relatief minst zieken patiënten werken, maar tegelijkertijd is het voor de doorsnee patiënt die een beetje ziek is, doorgaans onmogelijk om in Nijmegen te komen.

Als ze ook een beeld van de écht zieken patiënten zouden willen hebben in hun onderzoek zou je op veel meer plaatsen in het land mee moeten kunnen doen.

Ik ben wel blij dat ze weer eens gewoon een fysiek onderzoek doen overigens.
En ik betoon tegelijkertijd mijn respect voor degenen die mee willen doen, want risico op bijwerkingen als je toch al ziek bent is niet niets.
annac - 28 Mrt 2014 - 22:42
Onderwerp:
Moedig dat je mee wilt doen, feuer.

Hoop dat je geaccepteerd wordt. Je hoef het niet alleen te doen, wij staan je bij via dit net, hoor!

Hoop tevens dat er meer van dit net meedoen. Kunnen we vergelijken met onze insteek en wanneer nodig een hart onder de riem steken, een luisterend oor bieden.

Loopt het mis, dan vangen we jullie hier op!

Denk wel goed aan je zelf en trek op tijd a/d bel.
puck - 29 Mrt 2014 - 09:48
Onderwerp:
De precieze bewoordingen weet ik niet meer precies, maar ik heb de onderzoekster in Nijmegen wel nog meegegeven dat de mensen met de meest ernstige klachten, waaronder invaliderend 'moe', waarschijnlijk toch de mensen zijn die medicijnen gebruiken. Ik hoop dat ze niet alleen de mensen met de minst ernstige klachten zullen uitzoeken Het onderzoek zou een meerwaarde zijn, ook voor de ernstigere gevallen als hier ook rekening mee kan worden gehouden.
De groep die slechts wat vermoeid is zal hoe dan ook wel weer opknappen.
Ik heb voor het gemak de andere klachten die er ook bij iedereen zijn niet genoemd.

Ik denk niet dat dit veel invloed op het onderzoek zal hebben, maar heb het toch genoemd!
asje - 29 Mrt 2014 - 17:37
Onderwerp:
Goed puck! Hoe reageerde ze?

Ik vrees dat er sowieso weinigen zijn die helemaal geen med's of supplementen gebruiken ...
annac - 07 Apr 2014 - 19:29
Onderwerp:
PFFFFFFFFFFT

Spuit vd Meer geeft modder???

Het volgende stond op site van

http://www.innatoss.com/focus/waarom-cellulaire-tests/

ook hier http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-9284-start-30.html vermeld:

==Emeritus hoogleraar prof dr Jos Van der Meer Radboudumc:

“Ons denken over diagnostiek is sterk bepaald door de geschiedenis. Het meten van afweerstoffen werd als eerste uitgevonden, dus dat is vaak ook nu nog het startpunt. De wat later ontwikkelde techniek rond cellulaire immunologie is daardoor ondergewaardeerd. Dat is onterecht. Ziekteverwekkers die zich in afweercellen verstoppen, zoals bij ziekten als Q-koorts en Lyme, stimuleren de vorming van antistoffen niet goed. Die blijven bij bestaande tests dus buiten beeld. Als je cellulaire immuniteit meet, merk je ze wel op. Cellulaire info lijkt dus aanzienlijk relevanter bij ziektes als Q-koorts en Lyme.”==

Dat verdomde bloed kruipt ook overal waar het niet behoort te gaan.
asje - 07 Apr 2014 - 22:11
Onderwerp:
Shocked

Komt-ie nu mee, na alle tegenwerking ME te erkennen en nu zo langzamerhand iedereen naar CGT/GET heeft gestuurd. *VLOEK*

Op zich, voor 'de kwestie' natuurlijk wel goed ...

En, dit staat dus op de site van Innatos ... Ben nu nog meer benieuwd naar het antwoord op mijn mail, of nu, òf ik een reactie krijg.
lulu - 07 Apr 2014 - 22:23
Onderwerp:
Grote gek, durft'ie nu wel nu hij emeritus is? Lafaard.

Graag direct ál je zonden opbiechten, van der meer! Graag met aantallen erbij hoeveel je er verprutst en gekwetst hebt!

En tel ook es je verschillende petten, zowel richtlijnen ("cvs") formuleren op leugenachtig onderzoek alsook in de commissie zitten die toeziet op integriteit van wetenschappelijk onderzoek!

Als nu iemand de zaak verkwanselt heeft, en dan nu een beetje gaan blauwbekken. Man, ga toch vissen!
annac - 07 Apr 2014 - 22:59
Onderwerp:
      lulu schreef:
Grote gek, durft'ie nu wel nu hij emeritus is? Lafaard.

Graag direct ál je zonden opbiechten, van der meer! Graag met aantallen erbij hoeveel je er verprutst en gekwetst hebt!

En tel ook es je verschillende petten, zowel richtlijnen ("cvs") formuleren op leugenachtig onderzoek alsook in de commissie zitten die toeziet op integriteit van wetenschappelijk onderzoek!

Als nu iemand de zaak verkwanselt heeft, en dan nu een beetje gaan blauwbekken. Man, ga toch vissen!


Goed zo, lulu! Gooi het er maar uit. Niet dat het helpt, maar jij bent het ff kwijt!

En ja, asje, mij zakte de broek ook een tikkie af. Maar laten we, met een hoop gezond wantrouwen, het een kans geven. Wij zitten met zijn allen natuurlijk ook in een behoorlijke kramp. Waar pycho-sociale discriminateurs af moeten zien te vallen van hun jarenlange geloof, zitten wij a/h andere eind van het spectrum en moeten een omgekeerd vergelijkbare switch durven te maken, zij het een kleinere. Want duidelijk is dat zij feitelijk natuurlijk eerst voor ons door het stof moeten en uitvoerig excuses aanbieden.
asje - 08 Apr 2014 - 17:38
Onderwerp:
      Quote:

...zitten wij a/h andere eind van het spectrum en moeten een omgekeerd vergelijkbare switch durven te maken, zij het een kleinere.


Hoe bedoel je?

Zij gaan niet door het stof en gaan geen uitvoerige excuses aanbieden, vergeet het maar. Ik zou van die smeerlap trouwens absoluut geen behoefte hebben aan excuses. Laat 'm maar gaan vissen, zoals lulu 'm aanraadt.
Grigor - 08 Apr 2014 - 17:44
Onderwerp:
Haha.

Nee inderdaad. Misdadig echter. Zo iemand moet eigenlijk wel gestraft worden. Toch?
Hij heeft de mazzel dat wij te ziek zijn om het te doen.
asje - 08 Apr 2014 - 17:50
Onderwerp:
In NL worden 5 op de 200 criminele/misdadige delicten bestraft, laat staan dat zoiets bestraft zou worden.
Grigor - 08 Apr 2014 - 17:55
Onderwerp:
Klopt . Maar goed wie weet. Als ik me beter zou voelen zou ik dat zeker overwegen. Ik ken een paar top advocaten in Amsterdam . Doe zouden me zeker wel wegwijs kunnen maken naar wie en waar naar toe.
asje - 08 Apr 2014 - 17:58
Onderwerp:
Zijn macht is groot, jij bent maar een calimero.
Grigor - 08 Apr 2014 - 18:01
Onderwerp:
Ja dat kan best maar die advocaten zijn geen calimeros. Ik zal geen namen noemen uiteraard. Maar ze zijn errug bekend hahaha.
Dat zal Jos niet leuk vinden. Smile
asje - 08 Apr 2014 - 18:04
Onderwerp:
Denk dat het ingewikkelder is dan je denkt. Maar goed, we hebben er toch geen energie voor.
Grigor - 08 Apr 2014 - 18:09
Onderwerp:
Dat is het ook zeker . En het is ook maar een fantasie maar zou het graag ooit eens werkelijkheid laten worden.
louisa - 08 Apr 2014 - 18:19
Onderwerp:
Jos heeft vast en zeker nog steeds macht.
Wat heeft hij te zoeken met zijn bericht bij Innatoss?: Bron: http://www.innatoss.com/focus/waarom-cellulaire-tests/
Concurrentie, belangenverstrengeling, vinger in de pap blijven houden? Nijmegen erkent uitslagen van LTT testen van Pro Health, lab's uit Duitsland toch niet?
Ik heb een Lyme patiënt gesproken uit de omgeving van Nijmegen die in Nijmegen is geweest die vertelde dat de wachtkamer en behandelkamer van de Lyme Poli in Nijmegen uitpuilen met mensen. Men kan de drukte bijna niet meer aan? Ze zullen toch iets moeten gaan verzinnen daar in Nijmegen.

En Nijmegen heeft toch zelf een nieuwe Lyme test ontwikkeld?: Bron: https://www.radboudumc.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/Lyme.aspx en: https://www.radboudumc.nl/OverhetRadboudumc//NieuwsEnMedia/archief/nieuwsarchief2012/Februari2012/Pages/NijmeegseonderzoekersontwikkelennieuwetestvoorziektevanLyme.aspx

Groetjes, Louisa
asje - 08 Apr 2014 - 18:19
Onderwerp:
De weg zou denk ik zijn eerst een zwartboek te maken van alle verhalen van in Nijmegen mishandelde patiënten, die hem vervolgens gezamenlijk aanklagen. Er is wel veel verzameld weet ik. Maar dan nog, machten zijn niet zo te breken ...
annac - 08 Apr 2014 - 19:29
Onderwerp:
      Grigor schreef:
Klopt . Maar goed wie weet. Als ik me beter zou voelen zou ik dat zeker overwegen. Ik ken een paar top advocaten in Amsterdam . Doe zouden me zeker wel wegwijs kunnen maken naar wie en waar naar toe.


Klinkt veel belovend. Maar ja, het calimero effect is inderdaad niet te onderschatten.

En ja, van die Lyme test in het Radboud heb ik ook wel es wat gehoord.....

Taaie materie.
puck - 19 Apr 2014 - 15:31
Onderwerp:
Hallo,
Zijn er ondertussen nog mensen die zich hebben opgegeven voor dit onderzoek? Ik ben zo benieuwd...
Groeten,
Puck
shar - 20 Apr 2014 - 02:00
Onderwerp:
Ik ben ook benieuwd of ze ondertussen genoeg proefpersonen hebben gevonden?

Groetjes
Grigor - 21 Apr 2014 - 23:46
Onderwerp:
      asje schreef:
De weg zou denk ik zijn eerst een zwartboek te maken van alle verhalen van in Nijmegen mishandelde patiënten, die hem vervolgens gezamenlijk aanklagen. Er is wel veel verzameld weet ik. Maar dan nog, machten zijn niet zo te breken ...


Precies . Aanpakken die hap.
feuer - 22 Apr 2014 - 12:36
Onderwerp:
Ik had me opgegeven voor het onderzoek, maar kreeg deze afwijzing:

Hartelijk dank voor uw aanmelding. Wij hebben uitgebreid overleg gehad over het onderzoek met alle betrokken onderzoekers en besloten om in eerste instantie mensen voor het onderzoek te vragen die minder dan 10 jaar vermoeid zijn. Op die manier ontstaat er een homogenere patiëntengroep om te zien of de medicijnen effectief zijn. Mocht er in deze kleine groep een effect worden gevonden dan willen wij - als dit te financieren is - ook mensen met langduriger ziekte behandelen.

Op dit moment kunt u dus niet mee doen aan het onderzoek. Wij hopen echter dat wij u in een later stadium alsnog mogen benaderen voor deelname.

We begrijpen dat dit een teleurstelling is, maar hopen op Uw begrip.

Vriendelijke groet,

M. Roerink, arts-onderzoeker
namens het CiCFS studieteam


Nu ben ik 'pas' 7 Jaar ME-patiënt, dus gemaild waarom ik nu dan ben afgewezen.
Als reactie kreeg ik te horen dat in de mail met de afwijzing een foutje staat, het moet 5 jaar zijn i.p.v. 10 jaar.
Ik denk dat ze nu dan ook genoeg proefpersonen hebben gevonden Wink

Iedereen iig bedankt voor de steun!!! Very Happy
puck - 22 Apr 2014 - 13:03
Onderwerp:
Nou, dat is balen zeg!
Ik ben sinds 999 ziek en had gehoopt dat er een breder onderzoek plaats zou vinden. Hopelijk gaan ze binnen deze groep niet nog meer uitsluiten, bv degenen die slechts wat vermoeid zijn. Niet dat dat geen serieuze klachten zijn maar ik had er nu juist iets meer van verwacht.
Maar misschien is het mijn eerste teleurstelling en bekijk ik het te pessimistisch.
Ik blijf het toch volgen en misschien komt hier nog iets goeds uit voort. Dat zou toch mooi zijn!!
Als er nog meer kandidaten zijn die meedoen op dit forum, zouden jullie kunnen blijven posten over dit onderwerp!
groetjes, Puck
mamoes - 22 Apr 2014 - 13:08
Onderwerp:
@ Feuer
Nu ben ik 'pas' 7 Jaar ME-patiënt, dus gemaild waarom ik nu dan ben afgewezen.
Als reactie kreeg ik te horen dat in de mail met de afwijzing een foutje staat, het moet 5 jaar zijn i.p.v. 10 jaar.



Laughing Hopen dat er in de uitslagen niet een foutje sluipt dan, dat gebeurt toch wel makkelijk Shocked

Ben benieuwd wanneer het gaat draaien en naar de uitslagen en dan.... De financiëring voor verder onderzoek.....
Melanie - 22 Apr 2014 - 17:59
Onderwerp:
Misschien wijzen ze alle mensen van dit forum wel af Rolling Eyes
I.v.m negatieve reacties wat het onderzoek natuurlijk in de weg zal staan. Wink
feuer - 23 Apr 2014 - 13:30
Onderwerp:
      mamoes schreef:

Laughing Hopen dat er in de uitslagen niet een foutje sluipt dan, dat gebeurt toch wel makkelijk Shocked


Was idd wel slordig Rolling Eyes
Zeker omdat dit duidelijk een standaard mailtje was, dat waarschijnlijk niet alleen naar mij is verstuurd...
feuer - 23 Apr 2014 - 13:38
Onderwerp:
      Melanie schreef:
Misschien wijzen ze alle mensen van dit forum wel af Rolling Eyes
I.v.m negatieve reacties wat het onderzoek natuurlijk in de weg zal staan. Wink


Ik denk niet dat ze de moeite nemen om uit te vinden wie achter welke forumnaam zit... (als ze hier überhaupt al iets lezen)
lulu - 23 Apr 2014 - 15:12
Onderwerp:
Haha wij, totaal geradicaliseerde ME-gidsforumleden!
amber44 - 23 Apr 2014 - 15:45
Onderwerp:
Goedemiddag,

Ik ben benaderd om mee te doen, lastig toch houd je bedenkingen over de bijwerkingen.
Ik blijf twijfelen.

Gr. Amber
annac - 23 Apr 2014 - 15:53
Onderwerp:
Puck

==Als er nog meer kandidaten zijn die meedoen op dit forum, zouden jullie kunnen blijven posten over dit onderwerp?==

Ja, hoop dat, krijgen we er tenminste nog iets van mee.

Ik hoop niet dat het de kandidaten dan verboden wordt op dit forum te schrijven. Ze zijn er gek genoeg voor.

En wij moeten natuurlijk ook weer niet TE afschrikwekkend doen! Anders reageert hier geen hond met Nijmeegse ervaringen.....

Amber 44: goed (laten) informeren over evt. bijwerkingen.
puck - 23 Apr 2014 - 16:02
Onderwerp:
Hoi Amber,
Ik zou als ik jou was vragen wat je kunt verwachten aan bijwerkingen en waar je terecht kunt met vragen. Waarschijnlijk hebben ze toch een telefoonnummer/dienst die je kunt bellen voor het geval dat.
Misschien kun je je huisarts/specialist inlichten zodat er eventueel hulp dichterbij is of in het weekend als er zich toch dingen voordoen.
Veel succes met beslissen!
asje - 24 Apr 2014 - 17:43
Onderwerp:
Je kunt de mogelijke bijwerkingen gewoon googlen, en niemand kan van te voren weten of je ook ergens last van zal krijgen.

Verder is er geloof ik bijna geen (regulier) medicijn dat géén bijwerkingen kan geven.
feuer - 19 Jun 2014 - 14:33
Onderwerp:
Kreeg een mailtje...
Quote: Inmiddels hebben we besloten om de maximale ziekteduur de verleggen naar tien jaar in plaats van vijf jaar. Dit betekent dat u, wanneer u nog steeds interesse heeft in deelname, alsnog mee zou kunnen doen aan het onderzoek.
lulu - 19 Jun 2014 - 15:25
Onderwerp:
Hé.
Zouden ze te weinig deelnemers hebben of.... slaat het goed aan zodat ze de doelgroep uitbreiden...?

Mmm het eerste wsl.
feuer - 19 Jun 2014 - 15:53
Onderwerp:
Ik denk idd dat ze nog niet begonnen zijn vanwege te weinig deelnemers, en daarom de grens verlegd hebben Wink
Ik heb igg laten weten dat ik nog interesse heb, en net vandaag mijn laatste dag aan de curcuma van dr. Visser, dus komt goed uit Wink
Weet uiteraard nog niet of ik in aanmerking kom en of ik zelf bereid ben mee te doen.
Eerst maar ff de verdere info afwachtten Wink
annac - 19 Jun 2014 - 16:30
Onderwerp:
We houden je in de gaten, feuer!
feuer - 10 Jul 2014 - 20:22
Onderwerp:
3 weken later…

Inmiddels ben ik gebeld door de arts-onderzoeker, ik kreeg enkele vragen over mijn gezondheid aangaande de vermoeidheid, medicijn gebruik, enz…
Daarna kreeg ik de informatiebrief toegestuurd.
Er staat in de informatiebrief niets over dat het verboden zou zijn om ervaringen over dit onderzoek te delen.
Enkele dagen later werd ik gebeld of ik mee zou willen doen aan het onderzoek, en daar ben ik dus mee ingestemd.
Vervolgens heb ik mijn bloeduitslagen van de huisarts doorgestuurd.
Daarop kreeg ik een vragenlijst toegestuurd.
Vragenlijsten ingevuld.

(Als je geen zin hebt, of het niet lukt het hele verhaal te lezen, ik ben afgewezen voor deelname aan het onderzoek, was niet vermoeid genoeg Wink)

Naar aanleiding van de vragenlijst kreeg ik deze reactie: “Inmiddels zijn de uitslagen van de vragenlijsten bij mij binnen gekomen. Helaas zijn de scores wat betreft de vermoeidheid en mate van beperkingen te laag om deel te kunnen nemen aan het onderzoek. Weet u zeker dat u de vragenlijsten correct heeft ingevuld, aangezien uw verhaal naar mijn idee niet in overeenstemming is met de uitslagen van de vragenlijsten.”

Daar heb ik op gereageerd:
“Ik weet dat ik soms te positief tegen mijn situatie kan aankijken, en bij het invullen teveel gericht was op goede dagen.
Vermoeidheid is voor mij slechts een symptoom, naar mijn mening niet mijn hoofdklacht, dus heb daar momenteel niet zoveel last van.”

Als reactie kreeg ik dat naar aanleiding van mijn verhaal ik de vragenlijsten wel goed ingevuld zou hebben.
De selectie streng is, en ik dus ben afgewezen voor deelname aan het onderzoek.

Ik heb gezegd dat ik graag zou willen weten wat er in de vragenlijsten aanleiding gaf om mij af te wijzen.
De arts-onderzoeker was zo aardig om mij meteen daarover te bellen Wink
Ik ben afgewezen (voor mij niet verrassend) omdat ik te laag scoorde op vermoeidheid om deel te nemen aan het onderzoek.
Probeer een beetje de score’s te herinneren Razz
Vermoeid was 30 van de min. 40.
Verder… klachten naast de vermoeidheid 7 van de 8, beperkingen door de klachten 650 van de 700.
Heb gevraagd of de uitslag van de vragenlijsten naar mij verzonden zou kunnen worden Wink

Zelf heb ik het laatste jaar mijn twijfels of ik wel bij de groep ME of CVS patiënten hoor.
Zit er al 5 jaar in, dus het kan ook gewoon ontkenning zijn Razz
Ik ben zelden zo vermoeid dat ik langer dan een dag niets kan, zelden hoofdpijn en spierpijn, geen gewrichtspijn, maar heb wel regelmatig last van virussen, buikgriepje, keelontsteking, verkoudheid enz…
Of hoort dat toch gewoon bij ME?
Naja, we willen allemaal beter worden Razz
Naar aanleiding van de afwijzing veranderd er voor mij weinig, ik blijf gewoon bij Dr. Visser en probeer een beetje zelf uit te vinden wat de oorzaak van mijn klachten is Wink


Nu, hoe het onderzoek in zijn werk gaat.
Ik zal proberen een kleine samenvatting van de informatiefolder te maken Wink

In totaal zullen 50 patiënten en 50 gezonde controlepersonen deelnemen aan het onderzoek

Doel van het onderzoek?

CVS is een aandoening waarvoor nog steeds geen duidelijke oorzaak is gevonden. De enige effectieve behandeling is CGT (cognitieve gedragstherapie).
Er zijn aanwijzingen dat CVS word veroorzaakt door een overactief afweersysteem. Het doel van dit onderzoek is om te kijken of onderdrukken van het afweersysteem kan zorgen voor vermindering van uw vermoeidheid.

Welke geneesmiddelen worden onderzocht?

Anakinra: Is een ontstekingsremmend medicijn. Het remt de ontstekingsstof interleukine-1 die het lichaam maakt. Het word op dit moment gebruikt bij patiënten met bijvoorbeeld reuma of jicht.

De helft krijgt het medicijn de andere helft een placebo.

Hoe word het onderzoek uitgevoerd:

Het onderzoek duurt voor de deelnemers 6 maanden. Het totale onderzoek 2 jaar.

Screeningsfase:

Toestemmingsformulieren invullen, grondig lichamelijk onderzoek, gesprek met een psycholoog van het NKCV (nijmeegs kenninscentrum chronische vermoeidheid).

Na 1 week bespreken uitslagen.

Behandelfase/vervolgfase:

Deelnemers moeten een maand lang iedere dag zichzelf een injectie geven.
Er word uitgelegd hoe dat moet.
Tot 6 maanden na de start van het onderzoek worden er via internet regelmatig vragenlijsten toegestuurd.

Mogelijke bijwerkingen?

Roodheid op de plaats van de injectie, andere bijwerkingen zijn zeldzaam.
Zoals: ontwikkeling van infecties (door onderdrukking van het immuunsysteem), allergische reactie op een van de bestanddelen van het medicijn.
Als je koorts krijgt, gaat hoesten of keelpijn krijgt, dan moet je contact opnemen met de physician assistant.

Voor- en nadelen:

Voordeel, mogelijke afname van de klachten.
En na onderzoek kunt u wanneer u dat wilt direct starten met CGT, zonder dat u eerst een paar maanden op een wachtlijst hoeft te staan.
Het onderzoek beïnvloed dus niet de behandeling die u zou krijgen wanneer u niet deelneemt aan het onderzoek.
Nadelen, enkele keren naar het Radboud UMC voor onderzoek.
De injectie en mogelijke bijwerkingen en het invullen van de vragenlijsten.
Na afloop is het niet mogelijk het medicijn te blijven gebruiken.
Als het onderzoek afname van de vermoeid vertoont, zal eerst een grote groep patiënten worden onderzocht.
willemijnd - 10 Jul 2014 - 23:26
Onderwerp:
Feuer bedankt voor het uitgebreide verslag van je poging tot 'proefkonijn' te dienen. Hopelijk geen grote teleurstelling dat het niet doorgaat?
Wel bizar dat degenen die wél meedoen daarna gelijk CGT in de maag gesplitst krijgen… Zij noemen dat een voordeel; ik zeg: een nadeel!
annac - 11 Jul 2014 - 00:38
Onderwerp:
      willemijnd schreef:
Feuer bedankt voor het uitgebreide verslag van je poging tot 'proefkonijn' te dienen. Hopelijk geen grote teleurstelling dat het niet doorgaat?
Wel bizar dat degenen die wél meedoen daarna gelijk CGT in de maag gesplitst krijgen… Zij noemen dat een voordeel; ik zeg: een nadeel!


CGT: ==wanneer u dat wilt== staat er. Hi, hi, nog net wel "vrije keus".

Maar interessant, feuer. Krijg je nog wel bericht wanneer de resultaten bekend zijn?
feuer - 11 Jul 2014 - 12:24
Onderwerp:
Voor mij is het niet echt een teleurstelling dat het niet doorgaat.
Had wel graag meegedaan met de lichamelijke onderzoeken, hoe meer info hoe beter.
Maar het beste scenario voor mij zou zijn als ik goed zou reageren op de placebo, en het dus psychisch zou zijn, zou dan meteen door kunnen naar CGT Wink
Want als je dus goed reageert op het medicijn, zal je er de komende 5-10jaar nog niets aan hebben.

Ik geloof wel dat de arts-onderzoeker echt haar best doet.
Zelf heb ik niets tegen CGT, het kan een effectief hulpmiddel zijn bij een chronische ziekte.
Alleen de manier waarop het bij Me/Cvs word gebracht en gegeven lijkt mij niet juist, het is geen effectieve behandeling, en als je de aandoening niet serieus neemt is het ook geen effectief hulpmiddel.

Als het goed is krijg ik idd de resultaten van het onderzoek.
Maar dat zal dus over een jaar of 2 zijn Wink
annac - 11 Jul 2014 - 20:09
Onderwerp:
==Want als je dus goed reageert op het medicijn, zal je er de komende 5-10jaar nog niets aan hebben. ==

Ja, en dat is flink frustrerend dan.
soof - 11 Jul 2014 - 20:26
Onderwerp:
hun kenne nog geeneens deetjes en teetjes
asje - 11 Jul 2014 - 21:45
Onderwerp:
We weten dan nu iig wel dat ze geen mensen meenemen in het onderzoek die niet erg ziek zijn. Ik denk zelfs dat ze in jouw geval te streng zijn geweest. Of wat bedoel je met '30' op vermoeidheid? Ben je ooit echt nagegaan hoeveel % je nog kan vergeleken bij vroeger? De besten onder ons kunnen nog ongeveer de helft van vroeger.

Wij zijn ook helemaal niet vermoeid, dat is de ellende, dat heeft hun school ervan gemaakt; gebrek aan energie(-omzetting) voelt heel anders ...

Maar jammer zeg, anders kon je gelijk CGT doen Mr. Green
shar - 12 Jul 2014 - 04:44
Onderwerp:
Hallo Feuer,

Wat bedoel je met: 'als je goed reageert op het medicijn, zal je er de komende 5-10 jaar nog niets aan hebben?
De medicatie bestaat al en als het aanslaat, kunnen ze het toch versneld toepassen?
feuer - 12 Jul 2014 - 14:02
Onderwerp:
@Asje,
30 is de score op de vragenlijst, is geen percentage.
Heb wel eens een activiteitenmeter van Visser gehad, zat op 40%, wat me echt enorm tegenviel.
Verder is het bij mij moeilijk te zeggen.
Ik heb zelden een dag dat ik zo uitgeput ben dat ik niets kan doen.
Ik heb wel regelmatig dat alles met hangen en wurgen gaat, of dat ik niets kan, maar dat is voor, tijdens of na een virus.
Dus ik begrijp dat ik op klachten buiten de 'vermoeidheid' hoger scoor.
Als het goed gaat heb ik bizar genoeg echt nergens last van, ook geen vermoeidheid na inspanning, duurt alleen niet langer dan een paar dagen tot een week en dan begint het volgende virus weer.
Dus ik ben of een hele lichte ME-patiënt, of er klopt gewoon iets anders niet...

@Shar,
Ik kom op min. 5 jaar, omdat dit onderzoek 2 jaar duurt.
Mocht dat succesvol zijn, dan komt er nog een onderzoek met een grotere groep patiënten, dat zal ook weer 2-3 jaar duren.
En dan zal er vast nog wat administratieve rompslomp komen Wink
asje - 12 Jul 2014 - 21:32
Onderwerp:
Hm, met op z'n best een week geen last, de 40% en de rest, zou ik je niet heel licht noemen. Of je steeds een ander virus hebt betwijfel ik; reactivatie en/of een reactie van je immuunsysteem lijkt me logischer.
shar - 13 Jul 2014 - 03:08
Onderwerp:
@Feuer,
Ik hoop zo dat ze binnen 5 jaar een medicatie hebben voor ons Sad In ieder geval zsm.
Weet je of ze ondertussen genoeg patiënten hebben gevonden voor het Anakinra-onderzoek?
feuer - 13 Jul 2014 - 12:36
Onderwerp:
      shar schreef:
@Feuer,
Ik hoop zo dat ze binnen 5 jaar een medicatie hebben voor ons Sad In ieder geval zsm.
Weet je of ze ondertussen genoeg patiënten hebben gevonden voor het Anakinra-onderzoek?


Ik denk niet dat je daarvoor je hoop op Nijmegen moet vestigen.
Volgens mij is dit voor Nijmegen het eerste medicijn-onderzoek, wereldwijd zijn ze er al 'iets' langer mee bezig.
Hoop wel dat het in Nederland iets gaat veranderen aan het psychosomatische statement.
Ik denk dat ze inmiddels genoeg patiënten hebben om te starten.
Maar de strenge eisen rondom het niet gebruiken van medicatie (voor welke aandoening dan ook) en de vragenlijst selectie, maakt het vast niet gemakkelijk Wink
shar - 14 Jul 2014 - 03:54
Onderwerp:
@Feuer,

Ik hoop gewoon dat er iets op de markt komt voor deze afschuwelijke ziekte.
Nijmegen heeft in het verleden meen ik een keer medicatie getest....maar dat hielp niet.
Gelukkig hebben ze nu genoeg patiënten voor het onderzoek Smile
Hadden ze telefonisch contact met je opgenomen om mee te doen met het onderzoek? (als ik vragen mag)
marcog - 14 Jul 2014 - 14:03
Onderwerp:
Persoonlijk geloof ik niet dat het immuunsysteem lamleggen de oplossing voor ME is. Er komt geen medicijn voor deze ziekte er is veel te veel nog onbekend. Als er een infectie is wat zeker niet is uitgesloten dan is dat zelfs gevaarlijk. Daarnaast is het immuunsysteem dusdanig complex dat dit medicijn enkel inspeelt op een bepaald mechanisme, wie zegt dat dit juist is. Als het niet werkt zegt dat ook niets over of het immuun werkelijk een rol speelt.
soof - 14 Jul 2014 - 14:29
Onderwerp:
psies

      marcog schreef:
Persoonlijk geloof ik niet dat het immuunsysteem lamleggen de oplossing voor ME is. Er komt geen medicijn voor deze ziekte er is veel te veel nog onbekend. Als er een infectie is wat zeker niet is uitgesloten dan is dat zelfs gevaarlijk. Daarnaast is het immuunsysteem dusdanig complex dat dit medicijn enkel inspeelt op een bepaald mechanisme, wie zegt dat dit juist is. Als het niet werkt zegt dat ook niets over of het immuun werkelijk een rol speelt.


Julia Newton zei trouwens tijdens de chat dat ze moeite hadden met proefpersonen vinden voor de Rituximab-trial, heb nog gevraagd waarom precies maar mijn suffe harses hebben het antwoord niet onhouden, misschien omdat mensen het een beetje eng vinden, met recht
marcog - 14 Jul 2014 - 15:37
Onderwerp:
      soof schreef:
psies

      marcog schreef:
Persoonlijk geloof ik niet dat het immuunsysteem lamleggen de oplossing voor ME is. Er komt geen medicijn voor deze ziekte er is veel te veel nog onbekend. Als er een infectie is wat zeker niet is uitgesloten dan is dat zelfs gevaarlijk. Daarnaast is het immuunsysteem dusdanig complex dat dit medicijn enkel inspeelt op een bepaald mechanisme, wie zegt dat dit juist is. Als het niet werkt zegt dat ook niets over of het immuun werkelijk een rol speelt.


Julia Newton zei trouwens tijdens de chat dat ze moeite hadden met proefpersonen vinden voor de Rituximab-trial, heb nog gevraagd waarom precies maar mijn suffe harses hebben het antwoord niet onhouden, misschien omdat mensen het een beetje eng vinden, met recht


Rituximab kan hele nare en levensbedreigende bijwerkingen hebben. Ik zou het zeker niet nemen op basis van wat nu bekend is over ME. Ik ken iemand die kanker had en een type van dit middel gebruikte en dat ging na een aantal behandelingen goed mis met bijna dodelijke afloop (shock) en zeer nare bijwerkingen. Zeker ME patiënten met overgevoeligheidsreacties op medicijnen en voedsel moeten dit middel niet zomaar nemen. Ook rituximab gaat geen oplossing zijn voor ME. Wel is het interessant om uit te zoeken waarom het bij sommige wel werkt.

Overigens ben ik zeer pessimistisch over de ontwikkelingen op het gebied van ME en verwacht de aankomende 20 jaar zeker geen doorbraak met het onderzoek wat nu gaande is.
Grigor - 14 Jul 2014 - 17:07
Onderwerp:
Rituximab kan inderdaad heftig zijn maar een vriend van me met Leukemie heeft het gehad en was er erg lovend over. En heeft zeker zijn leven gered met weinig bijwerkingen.
asje - 14 Jul 2014 - 21:58
Onderwerp:
Daar is het prima voor, maar met ME wordt het wat anders. Ik geloof dat ook maar 1 patiënt niet teruggevallen is.
Grigor - 14 Jul 2014 - 22:00
Onderwerp:
Misschien....maar hij was er zeker erg slecht aan toe. Dus zouden voor hem bijwerkingen ook niet echt jovel zijn geweest . En ja het terugvallen is natuurlijk weer wat anders. Daar kan ik niet over oordelen.
asje - 14 Jul 2014 - 22:06
Onderwerp:
      Quote:

En heeft zeker zijn leven gered met weinig bijwerkingen.

asje - 14 Jul 2014 - 22:07
Onderwerp:
En met leukemie ben je er vanzelf slecht aan toe, maar ME is gewoon heel iets anders.
annac - 15 Jul 2014 - 12:07
Onderwerp:
==Ik ken iemand die kanker had en een type van dit middel gebruikte en dat ging na een aantal behandelingen goed mis met bijna dodelijke afloop (shock) en zeer nare bijwerkingen.==

Zoals ik al eens vertelde werd op oncologie na chemo therapie Rituximab* toegediend, als zijnde ook een soort . Maar is te duur geworden en omdat de werking minimaal, slecht of er helemaal niet was, mag dit dus niet meer**

* Van ex-collega/vriendin /oncologie verpleegkundige gehoord.

**Van door mijn zoon geconsulteerde hematoloog vernomen.

Werkingen zijn aldus zeer wisselend.
Grigor - 15 Jul 2014 - 12:10
Onderwerp:
Yup. Zullen ze in Noorwegen ook wel goed testen lijkt me.
marcog - 15 Jul 2014 - 14:55
Onderwerp:
Dit middel is niet zo onschuldig als men soms doet denken. Er was laatst een rapport -maar ik kan die helaas niet meer vinden- over de bijwerkingen en gevolgen van dit medicijn bij Reuma patiënten. Maar zoals met alle medicijnen werkt het bij de ene (kanker) patiënt goed en de ander niet. Degene waar ik het over heb heeft ook blijvende pijn in de gewrichten aan dit middel overgehouden. Maar als je ernstig ziek bent en weinig keus hebt dan neem je bijna alles, toch. Ben benieuwd naar de resultaten van Noorwegen met hun grotere onderzoek. Ik verwacht dat er meer problemen komen bij een grotere groep. We zullen zien.
asje - 15 Jul 2014 - 20:26
Onderwerp:
[quote annac]
Zoals ik al eens vertelde werd op oncologie na chemo therapie Rituximab* toegediend, als zijnde ook een soort . Maar is te duur geworden en omdat de werking minimaal, slecht of er helemaal niet was, mag dit dus niet meer**
[/quote]

Gaat dat over R. (alleen) bij kanker? En (alleen )over NL?
asje - 15 Jul 2014 - 20:27
Onderwerp:
[quote marcog]
Degene waar ik het over heb heeft ook blijvende pijn in de gewrichten aan dit middel overgehouden
[/quote]

Heeft die alleen R. gekregen?
marcog - 16 Jul 2014 - 12:09
Onderwerp:
      asje schreef:
[quote marcog]
Degene waar ik het over heb heeft ook blijvende pijn in de gewrichten aan dit middel overgehouden


Heeft die alleen R. gekregen?[/quote]

Ja.
annac - 16 Jul 2014 - 23:12
Onderwerp:
      asje schreef:
[quote annac]
Zoals ik al eens vertelde werd op oncologie na chemo therapie Rituximab* toegediend, als zijnde ook een soort . Maar is te duur geworden en omdat de werking minimaal, slecht of er helemaal niet was, mag dit dus niet meer**


Gaat dat over R. (alleen) bij kanker? En (alleen )over NL?[/quote]

Ja, bij kanker in Nederland.


en marcog,

Het eerste Noorse experiment werd intensief in de gaten gehouden en vond, voor zover ik me kan herinneren, (vrijwel?) geheel plaats in het ziekenhuis.
dootje - 18 Nov 2014 - 15:51
Onderwerp:
Ik doe mee met het onderzoek van het Radboud in Nijmegen, maar begrijp dat de meeste van jullie niet positief hierover zijn?
Met sommige dingen die ik lees schrik ik ook wel hoor, maar ik moet zeggen dat ik wel heel blij ben daar na bijna twee jaar zoeken en sukkelen eindelijk een diagnose en luisterend oor te hebben gekregen.
Grigor - 18 Nov 2014 - 15:57
Onderwerp:
Jawel ben heel benieuwd naar het onderzoek. Hoe gaat het?
dootje - 18 Nov 2014 - 16:56
Onderwerp:
Ik weet natuurlijk niet of ik de Anakinra heb of placebo maar mijn moeheid neemt iig zeker niet af.
Wel heb ik afgelopen weekend een flinke keelontsteking gehad maar daar kun je natuurlijk niet direct uit concluderen dat ik de Anakinra heb.
Grigor - 18 Nov 2014 - 16:58
Onderwerp:
Klopt. Hmm. Nah ja goed dat ze het proberen.
lulu - 18 Nov 2014 - 17:07
Onderwerp:
Hoi do,
Ook ik geïnteresseerd in dit onderzoek.
Ik geloof (maar ben te wowsig om dit nu na te lezen) dat de grootste kritiek tav dit onderzoek is, dat Nijmegen nogal achter de feiten aanloopt. Maar ja, elk biomedisch onderzoek is er één.
Dus houd ons zeker op de hoogte!
annac - 18 Nov 2014 - 18:23
Onderwerp:
dootje

==Met sommige dingen die ik lees schrik ik ook wel hoor==

Dat is niet de bedoeling, hoor! We informeren en steunen hier elkaar en dat kan er soms hard aan toe gaan. Flinke meningen vliegen er hier door. En de feiten vooral, die niet mis zijn en helaas meestal niet positief. Omdat de maatschappelijke acceptatie en de daaruit voortkomende bejegening naar ME-ers gigantisch te wensen over laat.

Je wil niet weten hoe erg ik schrok toen zo'n 10 jaar geleden doorgewinterde ME-ers en aanverwanten vertelden over hoe slecht CGT van Nijmegen wel niet was. Later bleek het dus wel te koppen en werd ik er net zo fel op.

Maar ook ik ben benieuwd naar je bevindingen en de test opzich.

Sterkte ermee.
asje - 18 Nov 2014 - 19:41
Onderwerp:
      Quote:

= =Met sommige dingen die ik lees schrik ik ook wel hoor==


Schrikken van Nijmegen, begrijp ik hier uit.

En terecht. Maar dat staat los van dit bio-medische onderzoek, ben ook benieuwd. Hoewel ik wel wat wantrouwig ben over de keuze voor dit medicijn, echte ME-specialisten heb ik er nl nooit over gehoord.
merdy - 18 Mei 2015 - 17:36
Onderwerp:
Hier is al lang niet meer gereageerd maar wil toch nog een poging wagen Wink
Ik ga volgende week starten met dit onderzoek en ben benieuwd wat de ervaringen zijn van degenen die al meegedaan hebben..maar ik kan nergens iemand vinden.
Ik heb de meeste berichten hiervoor gelezen en begrijp dat iedereen nogal sceptisch is, gelukkig heb ik zelf nog helemaal geen ervaring met Nijmegen dus daar had ik geen 'last' van.
Ik hoop heel erg dat dit wat gaat opleveren, maar natuurlijk durf ik er bijna niet op te hopen. Ik ben heel benieuwd naar bijwerkingen en dergelijke die anderen hebben meegemaakt en natuurlijk of ze wat gemerkt hebben. Wel vond ik de ervaring bij de intake positief en heeft niemand gesproken over CGT (wat ik nog niet gedaan heb en ook niet van plan ben te gaan doen).
annac - 18 Mei 2015 - 18:13
Onderwerp:
Goed dat je dit weer oppakt, deze draad.

Ben benieuwd. En ik zal de enige niet zijn die dat is.

Maar het is toch een dubbel blind onderzoek, dus wat opleveren, direct, zit er niet bij. Sowieso als je een placebo krijgt dan.

Sterkte ermee!

Wel beperkt dat alleen vrouwen mee mogen doen. Vraag me af waarom. Om het onderzoek in dat opzicht tenminste "schoon" te houden?
merdy - 18 Mei 2015 - 18:28
Onderwerp:
Ik denk om de populatie wat selectiever te houden..omdat ze ook niet zo heel erg veel proefpersonen hebben en er dan dus misschien wat 'makkelijker' conclusies uit te trekken.
Ook best streng dat je absoluut geen andere medicatie mag gebruiken, ook niet iets wat er niets mee te maken heeft. Maar gelukkig gebruikte ik niet veel omdat ik dus verder niets heb aangereikt gekregen behalve amitriptyline (voor pijn en slapen) en sinds 2 maanden had ik carnitine gebruikt maar daar kon ik opzich vrij 'makkelijk' mee stoppen want ik had zoiets dit is wel iets wat past bij de nieuwe inzichten en de immuun theorie past heel goed bij mijn klachten en ontstaanswijze. Ik ben niet echt heel hoopvol (of probeer dat in elk geval niet te zijn), maar stiekem hoop ik natuurlijk dat dit wat oplevert. Ook al is het dubbel blind, misschien heb ik er toch wat aan.
Ik zal laten weten hoe het gegaan is.
asje - 18 Mei 2015 - 21:52
Onderwerp:
Dus je moet ook stoppen met de amitr.? En ga je zelf spuiten?
ariadne - 19 Mei 2015 - 12:23
Onderwerp:
Merdy,
ik ben heel benieuwd naar je ervaringen.

Succes en groetjes,

Ariadne.
ariadne - 29 Mei 2015 - 17:50
Onderwerp:
Anakinra onderdrukt Interleukine 1. Uit het onderzoek van o.a. Mady Hornig kwam dat IL 1 juist al verminderd is bij mensen met ME die langer dan 3 jaar ziek zijn. Bij mensen die korter dan 3 jaar ziek zijn is het wel verhoogd, dus dit zou betekenen dat Anakinra alleen werkt bij de laatste groep en bij de langer zieken juist averechts werkt.

Groetjes, Ariadne.
asje - 30 Mei 2015 - 18:17
Onderwerp:
Interesting ... Ben benieuwd of Nijmegen daar rekening mee houdt. Zo niet, zijn ze mss weer heel verkeerd bezig, hm.
sheyenna - 12 Jun 2015 - 12:49
Onderwerp:
Hoi, ik wilde het ff van de daken schreeuwen! Ik ga de laatste (halve) week in van het Radboudonderzoek Anakinra in. En ik heb er heel veel baat bij.
Mijn verhaal in het kort is dat ik sinds een operatie begin 2010 chronisch vermoeid ben, en in de loop van de jaren daarna alleen maar zieker geworden, baan kwijtgeraakt, sociaal leven naar nul etc. Bekend verhaal in vergelijking tot de rest hier, vermoed ik. Ziekenhuizen, artsen, arbo, revalidatie, depressie erbovenop... klinkt bekend?
Nee Anakinra lost niet alles op, maar bv de hele Mindfog is verdwenen, en dat maakt zo'n groot verschil! De moeheid is er nog, ik merk dat er lichamelijk wel degelijk nog steeds van alles fout gaat, maar de Anakinra maakt alles een stuk behapbaarder.
Ik kan alleen maar aanraden dat je zelf (zeker als je verder geen medicijnen slikt die je zou moeten laten staan) gaat kijken wat een maandje medicijnen spuiten je oplevert.
Ik weet wel dat ik maar 1 probleem heb na deze week: hoe ga ik de Anakinra vervangen door iets waar ik wél toegang toe heb zonder tussenkomst van arts :-p
soof - 12 Jun 2015 - 13:28
Onderwerp:
en dus langer ziek dan de 3 jaar van Ariadne/Hornig, msschn is er dan een reden dat ons lijf de IL1 verlaagt en is nog minder nog beter

blijf er trouwens bij dat het verstandiger is de virussen-of-wat-het-ook-moge-wezen uit die hersenpan te krijgen dan er allerlei (symptoombestrijdende?) medicatie tegenaan te gooien maar toch....gefeliciteerd!
sheyenna - 12 Jun 2015 - 14:48
Onderwerp:
Eensch, Soof, helemaal eens! Maar het voelt verrekte goed om ergens naar te kunnen wijzen; Dat Werkt!! Dus dank je.
annac - 12 Jun 2015 - 15:30
Onderwerp:
Wanneer worden de eindresultaten van het onderzoek vrij gegeven?

En hoelang mag je ziek zijn wil het middel helpen?

Mag (her)toename van infecties bestreden worden met een antiviraal middel?

Wel fijn voor je dat het helpt.

Waarom wil je het blijven gebruiken ZONDER INTERVENTIE van een arts?

Kreeg je dit alleen vanwege het onderzoek en nu niet meer?

Ik ken zo'n geval met kanker. Die persoon werd ook uitdoen (werkend voor haar) onderzoeksgroep gemieterd en is nu dood.......
annac - 12 Jun 2015 - 15:35
Onderwerp:
O,ja,

Welke criteria zijn gebruikt om ME vast te stellen? Is de groep al dan niet vervuild met ex-kankerpatienten , CVS-ers etc etc?

Als jij het niet weet, weet je dan wie dat wel weten?
annac - 12 Jun 2015 - 15:44
Onderwerp:
O.

Lees net bij Ariadne over de 3 jaars grens....

Hoe is het ondertussen met Merdy?
feuer - 14 Jun 2015 - 15:26
Onderwerp:
@sheyenna
Misschien een stomme vraag...
Ze hebben je dus voor het einde van het onderzoek al verteld dat je geen placebo hebt gekregen?
asje - 14 Jun 2015 - 21:24
Onderwerp:
Goeie, nodige vraag zelfs!
sneeuwwitje - 15 Jun 2015 - 11:22
Onderwerp:
Hoi allemaal!
Ook ik doe mee met het onderzoek en deel graag mijn ervaring hier.
Bij mij is de vermoeidheid gebleven na Pfeiffer die na een jaar pas uit mijn lichaam wilde.
En doordat ik toen gewoon weer verder ben gegaan met werken etc, wellicht verergerd.
Nu is de situatie zoals bij de meesten: niet kunnen werken, geen huishoudelijke taken,
Geen energie voor mijn gezin en sociaal afgezonderd etc etc etc..
Ook ik ben toen na diagnose CVS doorgestuurd naar CTG (niet in Nijmegen) maar de intake
Verliep al niet prettig dus ben ik gestopt. Na het lezen van enkele reacties is dat wellicht het beste geweest.
Ik neem nu dus graag alles aan wat maar kan helpen, niet alleen voor mezelf maar ook voor anderen.
Daarom doe ik dus mee aan dit onderzoek.
De intake verliep heel prettig! Je voelt je echt zeer serieus genomen en ze zijn oprecht geïnteresseerd.
Na de intake werd ik flink ziek. 2x antibiotica moeten slikken achter elkaar (keel- en klierontsteking).
Na de eerste antibiotica voelde ik mij ineens van de een op de andere dag super goed, als vanouds!
Ik heb staan springen en juichen van geluk. Mijn hoofd zat vol plannen om weer te gaan sporten en
Mijn spieren weer aan te sterken (ik voel me soms net een slappe vaatdoek).
Maar na een paar dagen kwam de volgende infectie alweer en lag ik weer plat met hevige koorts etc.
Contact op genomen met radboud en wat blijkt: dat is heel gewoon voor mensen met CVS.
Na de antibiotica wordt je lichaam ff gereset alleen dan gaat je immuunsysteem op scherp staan.
Ieder klein vuiltje kan dan een heftige reactie veroorzaken zoals bij mij. Heel normaal dus.
En het paste perfect bij het beeld wat zij hebben van CVS, een verstoring in het immuunsysteem.
Ik heb zelf nog persoonlijk een korte afspraak met vd Meer gehad. Leek mij een aardige maar kritische man.
Hij is gespecialiseerd in infecties (infectioloog-internist) dus wellicht dat hij zijn visie wat heeft bijgesteld over CVS/ME
Na het zien van al die patiënten. Ik heb in ieder geval geen nare ervaringen met hem.
Ik ben nu dus bezig met de injecties. In eerste instantie erg pijnlijk.
Ik dien ze nu koud toe ipv op normale temperatuur. En dat doet bizar genoeg geen pijn, normaal is het omgekeerd.
Ik begrijp heel goed wat voorgaand al is gezegd.
Ook al is het een placebo wat ik heb (ondanks dat ik dus weet dat het niet tussen mijn oren zit en een fysieke oorzaak heeft) is de wazigheid weg in je hoofd. Mijn partner zegt ook dat ik allerter ben en meer aanwezig. De vermoeidheid is nog afwachten.
Het middel wordt een maand lang toegediend maar ze willen juist de effecten meten van de 6 maanden die erop volgen.
Wellicht is er verbetering en blijft die of wellicht neemt het weer af en wanneer dan? Is dat al na de eerste dag van stoppen of pas na 4 maanden? Dat is voor hen het belangrijkste. Ik voel me nu nog niet beter dan voorheen. Ik merk wel dat ik na 3 dagen steeds een terugvaldag heb, dat was eerst al meteen na 1 zware dag. Misschien dat het dus toch stapsgewijs werkt. We zullen zien!
Grigor - 15 Jun 2015 - 11:46
Onderwerp:
Goeie verhalen. Wel bijzonder dat beide dames nieuwkomers zijn op dit forum? Puur toeval?
sneeuwwitje - 15 Jun 2015 - 12:12
Onderwerp:
      Grigor schreef:
Goeie verhalen. Wel bijzonder dat beide dames nieuwkomers zijn op dit forum? Puur toeval?


Wat een paranoïde zeg. Ik kijk hier vaker op het forum, maar had nooit de behoefte iets te plaatsen wat nog niet al gezegd was. Nu wilde ik tussen alle negatieve reacties ook graag mijn positieve ervaring plaatsen. Ik vind dat zelf altijd erg fijn als lezer. Als je op zoek bent naar iets kom je veelal negativiteit tegen want de positieve ervaringen worden zelden geplaatst (die mensen genieten weer van het leven buiten de forums Razz)
Ik was benieuwd of er meerdere mensen van het onderzoek al hen ervaringen al hadden gepost, vandaar dat ik via Google bij dit topic uitkwam.
Puur toeval dus vanuit mijn kant!
brad - 15 Jun 2015 - 12:43
Onderwerp:
Hey Grigor, ik kreeg hetzelfde idee bij het lezen van dit bericht. In het antwoord ligt al een tegenstijdigheid verborgen; enerzijds was het puur toeval anderzijds las deze poster al vel vaker hier op het forum. Daarnaast heeft zij van der Meer als behandelend internist wat opmerkelijk is aangezien hij met pensioen is en geen patiënten meet ziet. Aan de schrijfstijl te zien is er waarschijnlijk sprake van een hoax. Het gebeurt wel vaker op internet dat bij produkten er zeer goede reviews zijn geschreven door de slager zelf... Smile
annac - 15 Jun 2015 - 13:18
Onderwerp:
Hai, Sneeuwitje,

Het verbaast me dat Van Der Meer je te woord heeft gestaan. Die was toch met pensioen?

Ben benieuwd of je al of niet de placebo hebt gehad. Het ZOU nl zo maar kunnen dat ook aandacht (tijdelijk?) een positieve uitwerking heeft. Hoop uiteraard voor jou van niet tijdelijk en dat het vervolg gunstig voor je afloopt.

De meesten hier zij echt heeeel lang (meer dan 8 a 10 a 15/25 jaar, dus meer dan 3) ziek zoals je wellicht hebt gemerkt, veel ook bedlegerig en hebben met Nijmegen, direct of indirect, puur traumatische ervaringen. Wat niet gek ik gezien de historie. Om te vergelijken met bv de oorlog: toen waren de Nederlanders ook niet gelijk weer goeie vriendjes met de Duitsers. Begrijpelijk toch, dat wantrouwen? En daarom ook terecht paranoide.

Maar wie weet. Is Vd Meer toch zachtjes aan door een bocht gegaan. Er moet een moment komen dat er gaten zijn geschoten in het bio-sociale pantser van de Nederlandse heren doktoren, want zo kan het niet langer. Alleen als ze straks geheel zijn gekeerd en niet meer deels aan het dwalen blijven waar het 't toegeven aan de bio/MEDISCHE school betreft kunnen ME-ers van het eerste uur misschien hun hart over hun hart strijken.

ME-realiteit is hier meest negatief, omdat niet beter worden en chronisch ziek zijn dat nu eenmaal niet is, juist omdat de fysiologische feiten ook nog eens genegeerd worden ook. Gedachten omzetten van neg. naar pos. denken, waar Nijmegen met haar CGT voor pleitte, deed nog eens een extra negatief duitje in het zakje. Heel af en toe nemen ME-ers hier wel afscheid omdat ze bv min of meer een beetje "genezen" zijn of iets wat daar op lijkt. En dan komen ze niet of weinig meer terug hier, dat is logisch.

Pure succes verhalen hier lezen werkt niet. Integendeel. Elkaar steunen, informeren, tips geven en stoom af blazen helpt wel. En voor een ieder die het beter gaat zijn we blij voor, wordt ook gedeeld. Helaas is dat percentage ondermaats.

Ik hoop dat je je ervaringen hier blijft delen en misschien anderen die ook meedoen kunt overhalen hun ervaringen hier te delen.

Nog meer hoop ik dat je er wel bij gaat varen!
soof - 15 Jun 2015 - 13:27
Onderwerp:
ík geloof je/jullie wel gewoon hoor Wink misschien hebben ze vdMeer weer even uit de kast getrokken als dé zgn. specialist?
annac - 15 Jun 2015 - 13:28
Onderwerp:
Brad:

==waarschijnlijk sprake van een hoax==

???

Zou kunnen.

We wachten verder berichtgevingen af.

Brainfog vermindering kan nl. ook met LDN ( low dose naltrexone) bereikt worden, waar mijn zoon TE heler en opgejaagd van werd. Dus extra vermoeiend.
brad - 15 Jun 2015 - 15:38
Onderwerp:
Het feit dat patiënten in een nog lopend dubbel bindonderzoek al weten dat zij geen placebo middel hebben ontvangen is in de wetenschap hoogst ongebruikelijk. Dit gezegd hebbende lijken mij deze verhalen zeer onwaarschijnlijk. Als ik me vergis dan is het onderzoek in Nijmegen in wetenschappelijke zin 'vervuild' geraakt en niet meer geschikt voor publicatie.
sneeuwwitje - 15 Jun 2015 - 15:57
Onderwerp:
Bedankt allemaal. Ik zie dat de meeste voor elkaar in de bres springen en dat is mooi. Maar als nieuwkomer wil je toch graag met open armen ontvangen worden.

Ik google vaak en kom op verschillende fora's uit. Dan lees ik graag de verhalen van anderen, om te weten dat ik niet de enige ben. Het is fijn om tips te lezen en vele malen van herkenning.
Ik ben geen actieve forumgebruiker. Dat ik via Google 'cvs onderzoek nijmegen' op dit topic ben beland is puur toeval. Ik wilde weten of er meerdere al ervaringen hadden gedeeld. Toen ik las dat er om gevraagd werd, voelde ik mij aangesproken en meldde ik mij daarop aan.
Ik ben geen hoax. Ik ben een persoon die lijdt aan CVS en ook ik ben bedlegerig. Ik slaap minstens 15 uur als het niet meer is, ik ben bleek want ik kom haast niet meer buiten en heb zwart haar, vandaar de naam Sneeuwwitje. Ik heb mijn oude leventje achter me moeten laten en dat doet pijn. Ik ben moeder van een jong zoontje en die kan ik niet eens fatsoenlijk opvoeden, ook dat doet pijn. Dat zijn dingen waar je niet voor kiest. Ik heb gemerkt hoeveel echte vrienden ik wel niet had, ik heb er nog maar 1 over. Ook dat doet pijn, maar het maakt je wel sterker.

Dat ik een afspraak heb gehad met dr. vd Meer was op zijn eigen verzoek. Ik ben niet onder behandeling in het Radboud. Ik woon in West-Brabant dus ik heb daar, naast het onderzoek, niets te zoeken. Ik heb zeer veel geluk met een partner die mij volledig steunt en naar Nijmegen rijdt zodat ik onderweg nog lekker kan slapen in de auto. Anders had ik nooit meegedaan, het vergt veel te veel energie.
Mijn klieren zijn erg opgezet en ik ben al meerdere malen getest op kanker, wat gelukkig niet blijkt. Dr. vd Meer (hoofdverantwoordelijke tijdens dit onderzoek) wilde mij dus even onderzoeken of mijn klieren geen andere oorzaak konden hebben. Volgens hem zijn ze erg overactief en dat heeft te maken met mijn immuunsysteem. Vandaar dat ze erg benieuwd zijn wat het effect van de medicatie op mijn klieren heeft. (tot nu toe gunstig, er is er al 1 geslonken, de ander blijft nog flink opgezwollen)

Meerdere artsen en testen hebben uitgewezen dat mijn vermoeidheid niet tussen mijn oren zit, maar dus te maken heeft met mijn immuunsysteem. Ik zou dus erg veel baat bij de medicatie moeten hebben, mits ik natuurlijk anakinra heb.
Heb ik het placebo en ik voel me uiteindelijk beter: TOP, dan is het dus in mijn geval te genezen. Tot die tijd is het tegendeel nog niet bewezen en blijf ik zoeken.
Ik wil niet stil blijven zitten en wachten op een medicijn. Ik wil terug kunnen kijken op mijn leven en weten dat ik er alles aan heb gedaan om te zoeken naar een oplossing/oorzaak. Als het dan nog niet over is, so be it. Maar dan heb ik wel alles gedaan wat ik maar heb kunnen doen.

Ik doe mee met dit onderzoek, niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen. Als het werkt, dan help ik er wellicht zoveel anderen mee. Dat er dus 1 of 2 positieve reacties zijn, wil nog niet zeggen dat het een hoax is. Het gaat verdomme wel om onze levens. Ik vertel mijn eigen persoonlijke verhaal en die wordt keihard onderuit geveegd alsof mijn leven een grote grap is. Positieve reacties moeten juist omarmd worden. Ik doe de moeite om het te delen en om jullie op de hoogte te stellen, ik had het ook niet hoeven doen.
Ik vind het ronduit belachelijk dat ik mijzelf ook nog eens nader moet verklaren en alles in detail moet uitleggen, zodat het voor enkele van jullie wel geloofwaardig wordt.
Als het niet wordt geloofd, prima, is niet mijn probleem.

Natuurlijk weten wij niet of we anakinra hebben of placebo. Dat lijkt mij hoogstwaarschijnlijk. Zowel de onderzoekarts dr. Roerink weet het niet, die geeft de medicatie aan een andere arts en zelfs die man weet niet welk medicijn echt is en welk niet, die geeft alleen de instructies. Zover ik dus zelf kan vertellen is er niemand geweest waar ik contact mee heb gehad die ervan weet. Dus het is dus ook onmogelijk dat ik als patiënt het kan weten. Puur giswerk.

Op dit moment voel ik nog weinig veranderen met de injecties. De vermoeidheid blijft. De heftige terugvallen heb ik nu dus na 2 dagen ipv meteen de dag erna. Alleen mijn vriend vindt mij alerter, maar daar kan je ook niet echt iets aan vastpinnen.

Ik hoop dus door positief te blijven dat er wellicht over een maand een duidelijk verschil is. Want ik wil zo graag dat het werkt, dat er iets is dat gewoon werkt. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor alle lijdende anderen onder ons!
Melanie - 15 Jun 2015 - 16:12
Onderwerp:
WATTTTTTTT is van de Meer uit de kast gekomen of gekropen!!! Anxious

Mis ik veel!! of iets of niets!! d'oh!
brad - 15 Jun 2015 - 16:44
Onderwerp:
Sneuwwitje, ook ik ben een meelezer net als jij. De meeste patiënten zijn gewoon kritisch zeker als het op Nijmegen aankomt. Als jij geen hoax bent mijn oprechte verontschuldiging. Wat ik je verder nog mee wil geven is hetbfeit dat als jij duidelijk waarneembare en opgezette klieren hebt je beter een second opinion kan vragen. Vd Meer denkt dat ME een psychosomatische ziekte is die door jou eigen gedachte en gedragingen -minder bewegen- in stand wordt gehouden. Het feit dat hij jou immuunsysteem benoemt is eigenaardig aangezien hij altijd zegt dat daar niets mee aan de hand is bij CVS patiënten. Vd de Meer zal persoonlijk best een aardig mens zijn maar hij zwetst maar wat. Sterkte en bedankt voor het delen van je ervaring!
sneeuwwitje - 15 Jun 2015 - 16:52
Onderwerp:
Beste Brad,

Excuses aanvaard. Ik begrijp heel goed dat als men eenmaal een nare (en zo te lezen niet zomaar een nare maar een extreem nare) ervaring hebben gehad, dan is het normaal dat je niets meer met die man etc te maken wilt hebben. Zelf ben ik eigenlijk wel erg benieuwd naar al die nare ervaringen.
Ik heb die negatieve ervaring niet gehad, dus ik ga blanco dit proces in. Ik had ook geen referentiekader omtrent deze arts. Ik las op andere fora's dat er een internist was die genoemd werd als 'horrordokter M'. Nu vallen de puzzelstukjes dus een beetje op zijn plek.
Tegen mij was hij vrij oprecht. Hij vond alles prima aanvoelen en de onderzoeksarts vertelde dat klieren zijn expertise waren.
Maar hoogstwaarschijnlijk is hij dan ergens hard tegen aangelopen of gevallen, want hij lijkt toch echt iets te willen onderzoeken. Misschien blijkt hij uiteindelijk wel de kritische noot te zijn, waardoor het onderzoek niet goed blijkt te zijn maar dat zullen we op het einde wel zien.
annac - 15 Jun 2015 - 21:16
Onderwerp:
      brad schreef:
Het feit dat patiënten in een nog lopend dubbel bindonderzoek al weten dat zij geen placebo middel hebben ontvangen is in de wetenschap hoogst ongebruikelijk. Dit gezegd hebbende lijken mij deze verhalen zeer onwaarschijnlijk. Als ik me vergis dan is het onderzoek in Nijmegen in wetenschappelijke zin 'vervuild' geraakt en niet meer geschikt voor publicatie.


Dat ze zeker weten geen placebo gekregen te hebben was mij niet geheel duidelijk. Kan aan mij liggen.....

Daarom gooide ik "aandacht" in de ring.

He, sneeuwwitje zegt nu dat ze het ook niet weten, al of niet een placebo te hebben gehad.

Wat die klieren betreft:

Op aanraden van een geconsulteerde haematoloog (bij welk onderzoek niks uitkwam) meldde P, mijn zoon, zich op een keer met opgezette klier in het ziekenhuis om daar evt een stukje uit te laten nemen. Maar e.e.a duurde zo lang, dat de klier alweer zo danig geslonken was dat ze daarop geen actie meer wilden ondernemen.

Misschien is dat een optie voor jou, S'witje?

En EEN extreem nare ervaring? Nee, met het klimmen der jaren zijn die ronduit kl*te ervaringen voor de meesten hier niet meer te tellen, zaten er qua onderzoek, behandeling en bejegening weinig lichtpuntjes bij. Van alleen zo'n Visser, Demeirleir, Vermeulen, nog een paar Belgische artsen en beetje vd Meerendonck maar. En die bedienen heel Europa.

Komt nog bij dat er talrijke momenten zijn geweest dat men dacht dat men HET, de oplossing, had, maar dat het allemaal dooie mussen bleken te zijn en veel ruzie in de tent. Logisch dat het wantrouwen al maar dieper is gaan zitten.

Misschien dat, nu Van Der Meer met pensioen is, hij op eigen initiatief wat dieper gaat graven? Hij is toch al binnen en heeft nu wellicht de tijd, nu hij geen energie meer aan het onderwijs hoeft te besteden. Geld is er immers niet voor goed en degelijk onderzoek, wel voor New Age gelieerd bezig zijn.
asje - 15 Jun 2015 - 22:59
Onderwerp:
Shit! Berichtje weg over vdMeer, placebo en resultaat (zo onthou ik het hopelijk tot morgen).
Melanie - 16 Jun 2015 - 11:17
Onderwerp:
Sneeuwitje en de 7 blije b dwergen Rolling Eyes

Succes met de behandeling.
annac - 16 Jun 2015 - 17:10
Onderwerp:
      asje schreef:
Shit! Berichtje weg over vdMeer, placebo en resultaat (zo onthou ik het hopelijk tot morgen).


Ben benieuwd!
asje - 16 Jun 2015 - 18:52
Onderwerp:
Haha, zo bijzonder wordt 't ook weer niet:-) maar ziehier:

Vd Meer heeft al eerder van twee walletjes gegeten; hij deed onderzoek naar de grijze stof in de hersenen bij ons (nu ja, ons ... met de Oxfordcriteria), die bleek verminderd. Nu was net in Japan al een onderzoek hiernaar gepubliceerd, een beter en groter onderzoek, waar ook nog méér uitkwam. En dan zijn er natuurlijk nog de dan 4- of 5000 artikelen die het één en ander aantonen.

Komt vd Meer in het Tienuurjournaal vertellen dat hij de allereerste is die een lichamelijke afwijking heeft gevonden. Oftewel, deze CGT/GET-adept zou ook wel graag willen dat hij degene is die iets belangrijks vindt.

Maar nog erger maakte-ie het door vervolgens te vertellen dat de grijze stof door CGT weer vermeerderde - wat weer niet echt klopte natuurlijk.


Wb placebo, dat kan een paar maanden aanhouden, dus echte resultaten weten we pas mettertijd. Er zijn tot nu toe twee mensen die iets melden, één over verminderde brainfog en één die niks merkt, maar partner die dit denkt te zien. Echt te vroeg om positief te zijn. Ik begrijp wel de hoop, maar objectief is het absoluut niet!
brad - 16 Jun 2015 - 20:04
Onderwerp:
Ik snap sowieso niet waarom men in Nijmegen een medicijn test. Er is toch al een medicijn? CGT/GET Smile
soof - 16 Jun 2015 - 20:14
Onderwerp:
      Melanie schreef:
Sneeuwitje en de 7 blije b dwergen Rolling Eyes

Succes met de behandeling.


kan je niet beter in eigen topicje blijven? Razz


vd Meer werd bij mijn rechtszaak trouwens genoemd maar zo lang geleden dat ik vergeten ben waarom precies, het was in elk geval niet positief
annac - 16 Jun 2015 - 20:19
Onderwerp:
==Vd Meer.......dat hij degene is die iets belangrijks vindt. ==

Het wel bekende haantjes gedrag dus.

Bedoelde ie iets dergelijks als dit?

http://www.scientias.nl/meditatie-wat-doet-het-echt-met-ons/
annac - 16 Jun 2015 - 20:30
Onderwerp:
Ik bedoelde dit

http://www.ninefornews.nl/neurowetenschap-bewijst-meditatie-vermindert-niet-alleen-stress-maar-verandert-letterlijk-je-brein/
asje - 16 Jun 2015 - 21:06
Onderwerp:
Haha, brad.

Wat vd Meer deed, was oa het overdrijven hiervan. Bovendien werkt hij met de Oxfordcriteria. Iets terugzoeken is me te veel moeite, maar 't moet wel te vinden zijn.
sheyenna - 19 Jun 2015 - 12:36
Onderwerp:
Ik ben blij dat ik nu pas even bijlees en niet per dag gekeken heb.
Ik heb nooit eerder iets gepost op dit forum omdat de negativiteit me iedere keer weer overvalt.

Ik heb via een andere weg van het onderzoek in het Radboud gehoord, vervolgens op verschillende manieren (incl persoonlijk door iemand die er mee te maken heeft gehad als patient) me bij laten praten en voor mezelf de afweging gemaakt dat wat men in Nijmegen als 'korte klap' ging testen, paste binnen mijn vermoeden van waar de oorzaak van mijn probleem ligt.

Aangezien mijn ervaring met het medicijn ontzettend positief is, dacht ik er goed aan te doen om mijn ervaring te delen.
Werkelijk, mijn kaak hangt op de grond van pure verbazing van de achterdochtigheid hier! Wat verwacht je nou? Dat een ziekenhuis op een forum valse gegevens gaat lopen verspreiden ofzo?!
Ik ga mezelf hier niet verdedigen want dan zou ik moeten zeggen dat het me spijt dat ik de stap heb genomen om mijn ervaringen hier te delen ofzo?

Om even terug te komen op de vraag of ik al tijdens de proef wist of ik ja/nee placebo heb gehad; NEE natuurlijk is daar niet over gesproken. Wat een lulkoek.
Als dit placebo is, geef mij dan voor de rest van mijn leven placebo aub. De resultaten kwamen 1) op een moment en 2) op een manier die ik niet verwachtte. Bij placebo effect zou er bij mij pas na 3 weken op zijn vroegst iets zijn gebeurd en dat zou op een ander vlak van de moeheid zijn geweest.
Verder kan ik alleen maar zeggen dat ik me nog steeds per dag vooruit voel gaan.

Dit zou heel goed mijn laatste berichtje hier kunnen zijn omdat ik me echt verbaas over de reacties en ik geen zin heb om mezelf te verdedigen als ik alleen maar een stukje positiviteit wil brengen. Ik kan alleen maar mijn opmerking herhalen; als je het qua rest van je medicijnen etc ziet zitten, meld je dan aan en ondervind het zelf.

Waar het het onderzoek betreft; ja ze hebben gekozen voor een kort onderzoek op basis van resultaten in bloedonderzoek in het buitenland. Ik vind het niet erg want als dit voor genoeg mensen werkt dan hebben we over een tijdje een al bestaand medicijn op de markt waarmee het dus sneller beschikbaar zal zijn voor 'iedereen' dan wanneer het een volledig nieuw medicijn zou zijn.

Mocht je meer van me willen weten dan kan je me mss beter een pb sturen want dit soort negativiteit en achterdocht wens ik niet meer te lezen, terwijl ik best op serieuze interesse wil reageren.
soof - 19 Jun 2015 - 13:03
Onderwerp:
Applause
mamoes - 19 Jun 2015 - 14:15
Onderwerp:
Sheyenna,

Bedankt voor je info en je energie om dit te plaatsen.
Super dat je vooruitgang bemerkt. Ik ben benieuwd hoe het verder zal gaan.
Wat we ook proberen in deze zijn we vaak 'proefkonijn' en dan is het super als het helpt, en je helpt er ook je mede lotgenoten weer mee.

Ik zou het fijn vinden als je af en toe verder laat weten hoe het met je gaat. Al kan ik me voorstellen dat de lust je ontgaan is Wink

Succes mamoes
asje - 19 Jun 2015 - 18:58
Onderwerp:
Sommigen zijn een beetje té wantrouwig Sad

Als je zoveel verschil merkt, is er wel een gerede kans dat je 't echte middel hebt, maar 't is toch nog afwachten. Natuurlijk zijn we allemaal benieuwd naar elk onderzoek. Overigens, alle medicijnonderzoeken tot nu toe gebeurden met bestaande middelen.

Maar wb vd Meer, die heeft een zeer slechte, zelfs de hoofdrol, gespeeld in NL in de ontkenning van ME en de (mis)behandeling van vele kinderen en jongeren, dat zijn gewoon zeer bekende feiten, ik hoop niet dat je dat ook als 'negatief' ziet - als wel, is het minder negatief en meer reëel dan je denkt ...
feuer - 20 Jun 2015 - 12:16
Onderwerp:
Er is maar 1 persoon (misschien 2), die wantrouwend is.
De rest is gewoon geïnteresseerd in het verloop van het onderzoek.

      sheyenna schreef:

Om even terug te komen op de vraag of ik al tijdens de proef wist of ik ja/nee placebo heb gehad; NEE natuurlijk is daar niet over gesproken. Wat een lulkoek.


Ik stelde mijn vraag (of je dus al wist dat je geen placebo kreeg) uit interesse, geen idee wat lulkoek ermee te maken heeft Razz
Jij was enthousiast over Anakinra, dus vroeg me af of en hoe je al zeker wist dat je dat kreeg.

Begrijp best dat je pissig word van iemand die wantrouwend en negatief reageert, maar het is dan niet zo dat iedereen er op die manier naar kijkt.

      sheyenna schreef:

Als dit placebo is, geef mij dan voor de rest van mijn leven placebo aub.

Zo denk ik er ook over, met een placebo ben je idd beter af Wink

      sheyenna schreef:

Ik kan alleen maar mijn opmerking herhalen; als je het qua rest van je medicijnen etc ziet zitten, meld je dan aan en ondervind het zelf.

Ik heb het geprobeerd, maar mocht niet meedoen.

Wat fijn dat je nog steeds per dag vooruit gaat!
Weet je al of het mogelijk zou zijn het medicijn na het onderzoek te blijven gebruiken? of word dat (mogelijk 5 jaar) afwachtten?
asje - 20 Jun 2015 - 15:53
Onderwerp:
@ feuer Waarom mocht jij niet meedoen?

PS Placebo werkt hooguit een paar maanden ...
NooitOpgeven - 21 Jun 2015 - 13:25
Onderwerp:
Sheyenna. Verbaast lees ik dat jij het vreemd vind dat wij zeer wantrouwend zijn wat Nijmegen betreft.
De situatie waarin wij als ME patiënten verkeren hebben wij grotendeels te danken aan Nijmegen!!
Met al hun gemanipuleer (bv rommelen met CGT/GET onderzoeksuitkomsten)
peter89 - 21 Jun 2015 - 13:56
Onderwerp:
Op zich snap ik Sheyenna's reactie wel; ze is nieuw op dit forum en heeft wellicht niet de negatieve ervaringen die de meesten van ons wel hebben gehad. Het schrikt haar dan ook logischerwijs af om meteen het wantrouwen te lezen van anderen.
Uiteraard bestaat er een mogelijkheid dat Nijmegen de boel manipuleert, maar dan nog: wat hebben ze daar in dit geval aan? Het gaat hier immers niet om CGT/GET, maar om een biomedisch middel dat hun psychologische overtuiging zou ontkrachtigen bij genoeg bewijs.
Daarnaast hoeft een positieve ervaring nog niet te betekenen dat Sheyenna en andere nieuwkomers zogenaamd bij de Nijmegen lobby horen, dus meteen in de aanval gaan vind ik ook wat achterdochtig.
NooitOpgeven - 21 Jun 2015 - 14:03
Onderwerp:
Het is absoluut niet mijn bedoeling om haar aan te vallen. Integendeel. Ik wil alleen maar kenbaar maken waarom velen van ons wantrouwend zijn.
En ik hoop natuurlijk op goede resultaten van dat middel om dat ranzige stelletje psychiaters van Nijmegen buitenspel te zetten.
asje - 21 Jun 2015 - 18:28
Onderwerp:
[quote NO]
En ik hoop natuurlijk op goede resultaten van dat middel om dat ranzige stelletje psychiaters van Nijmegen buitenspel te zetten.
[/quote]

Het is één en dezelfde groep. Ik geloof trouwens niet dat er psychiaters aan zijn verbonden, wel psychologen.
asje - 21 Jun 2015 - 18:33
Onderwerp:
[quote peter]
Uiteraard bestaat er een mogelijkheid dat Nijmegen de boel manipuleert...
[/quote]

Dat is niet gezegd hier, ivm de Anakinra.

Het enige wat kan en waarschijnlijk is, is dat-ie hier ook met de Oxfordcriteria werkt en dus méér mensen aan het testen is dan alleen ME-ers.
NooitOpgeven - 21 Jun 2015 - 19:52
Onderwerp:
Psychologen. Nog erger,die hebben niet eens voor arts geleerd!
Het valt volgens mij onder de vrije beroepen en mag iedereen (met al dan niet een cursusje) zich psycholoog noemen
asje - 21 Jun 2015 - 21:40
Onderwerp:
idd.

Volgens mij mag iedereen zich (psycho-)therapeut noemen, maar niet psycholoog.
annac - 23 Jun 2015 - 18:07
Onderwerp:
Als het gros van de ME-ers een 100 x belazerd is door medici met valse onderzoeksresultaten op psycho/sociaal gebied en diezelfde medici starten voor het EERSTeen bio/medicht onderzoek , dan is het niet meer dan logsch super wantrouwend te zijn.

Inderdaad is Nijmegen mede de schuld van puur slechte beeld vorming betreffende ME lijders, om nog niet te spreken over diagnose en "therapie " in de vorm van CGT enzo.

Begrijpelijk dat je schrikt, maar er lijden hier op deze site alleen al 2 tot 40 jaar aan ME, dus weten wel waarover ze spreken en wantrouwen hebben. En het zelfmoord percentage liegt er ook niet om.
peter89 - 23 Jun 2015 - 18:54
Onderwerp:
Klopt en ik beaam het wantrouwen naar bijvoorbeeld Nijmegen.
Maar stel dat deze nieuwe leden daar niets mee van doen hebben, dan jaag je die wel weg op deze manier.
annac - 23 Jun 2015 - 22:06
Onderwerp:
      peter89 schreef:
Klopt en ik beaam het wantrouwen naar bijvoorbeeld Nijmegen.
Maar stel dat deze nieuwe leden daar niets mee van doen hebben, dan jaag je die wel weg op deze manier.


Klopt ook. Maar ik met anderen hebben e.e.a. uitgelegd. De pijn, de duur ervan en de beledigingen zijn zo immens groot dat je het ons niet kwalijk kunt nemen DAT we zo reageren.

Het begrip moet mi van twee kanten komen.

Van de meesten die hier al langer ronddwalen kan je niet verwachten te doen wat sheyenna nogal luchtigjes suggereert: "meld je dan aan en ondervind het zelf." Dat is bijna een onmogelijkheid gezien de voorgeschiedenis. Bovendien zullen ze door Nijmegen niet in die gelegenheid worden gesteld omdat ze al allerhande behandelingen hebben ondergaan, met medicijnen en al.
feuer - 24 Jun 2015 - 12:43
Onderwerp:
      asje schreef:
@ feuer Waarom mocht jij niet meedoen?


Ik werd eerst afgewezen omdat ik langer dan 5 jaar ziek was, toen de grens verschoven werd naar 10 jaar hebben hun mij benaderd om alsnog mee te doen.
Werd toen afgewezen door de vragenlijsten, scoorde te laag op vermoeidheid.
annac - 24 Jun 2015 - 17:47
Onderwerp:
      feuer schreef:
      asje schreef:
@ feuer Waarom mocht jij niet meedoen?


Ik werd eerst afgewezen omdat ik langer dan 5 jaar ziek was, toen de grens verschoven werd naar 10 jaar hebben hun mij benaderd om alsnog mee te doen.
Werd toen afgewezen door de vragenlijsten, scoorde te laag op vermoeidheid.


Het is dus opletten geblazen of en hoe ze de selectie van proefpersonen vooraf benoemen. Mate en lengte van ziekte, soorten symptomen, afstands argumenten, geen CVS-ers etc etc. Kortom, dat ze niet op dezelfde manier te werk gaan als indertijd met de CGT resultaten, die ze naderhand terug moesten draaien.

Want dat deden ze toen toch wel? Zij het niet erg uitbundig. Dat sprookje van hun moest toch een beetje flink door blijven zingen, hingen te veel baantjes vanaf.....

Of heb ik het mis?
asje - 24 Jun 2015 - 23:19
Onderwerp:
Thanks, feuer.

'Naderhand moesten terugdraaien'? Dat hebben zij niet gedaan volgens mij.
merdy - 14 Aug 2015 - 09:23
Onderwerp:
Ik wilde mijn ervaring nog even delen met het onderzoek.
Ik heb op 25 juni de injectie-ronde afgerond en helaas heb ik geen verbetering gemerkt tot nu toe. Ik ben wel bijna zeker dat ik anakinra gespoten heb aangezien ik een hele heftige huidreactie kreeg die beschreven is in een aantal onderzoeken naar de bijwerkingen (bleek later na eigen research), ik ben niet allergisch voor bijvoorbeeld 'ingredienten' van spuiten zelf zoals lijm of latex dus de kans is klein dat iets anders dan anakinra dit veroorzaakt heeft. Maar je weer natuurlijk nooit zeker. Die reactie heeft er wel voor gezorgd dat ik bijna gestopt was omdat de jeuk ervan zo hevig was dat ik er bijna niet van kon slapen. Maargoed, toch maar door gezet. Ik vond de begeleiding bij de bijwerkingen matig, en ook stond er dat je DIRECT MOEST BELLEN als je koorts kreeg of andere tekenen van infectie. Nou ben ik een paar keer ziek geweest in de periode van en direct na het spuiten en braaf gebeld maar werd verder geen actie ondernomen ofzo dus volgens mij was het dus toch niet zo belangrijk. M'n lijf reageerde ook wel op de injecties maar niet echt op dr manier waarop ik hoopte. Ik had wat meer klachten, vaker zomaar koorts (wat ik sowieso vaak heb), voelde me zieker dan normaal. Gelukkig is dat gewoon weer naar het oude niveau terug nu ik ermee gestopt ben, maar ik heb dus geen verbetering gemerkt. Ben niet super positief over het onderzoek en de informatie over wat ze nou precies gaan onderzoeken en hoe en wat vond ik ook nogal vaag gebleven maar ben wel blij dat ik deze kans genomen hebt want je weet maar nooit! Wie weetjes ik alsnog het placebo gehad en was er helemaal geen mogelijkheid op verbetering.
Wel vond ik het erg meevallen dat ik echt wel het gevoel had serieus genomen te worden met mijn klachten door dr roerink. Ik snap het wantrouwen van iedereen hier, heb ik zelf ook, maar niet geschoten is altijd mis. Nu is het wachten op een rithuximab trial hier denk ik
soof - 14 Aug 2015 - 11:10
Onderwerp:
goed verslagje merdy en bedankt voor het (tenslotte ook een beetje voor ons..) proefkonijn spelen Wink alleen zo jammer van de uitkomst! en je zou je ondanks de vaagheid en non-respons op koortsmeldingen toch weer opgeven voor Rituximab dus?
annac - 14 Aug 2015 - 14:27
Onderwerp:
==Nu is het wachten op een rithuximab trial hier denk ik==

Echt?Dat? In Nijmegen?

Dat meen je niet. Zijn ze ook van hun geloof afgevallen? Of worden ze er nog om onthoofd?

Fijn dat je het deelde, merdie. Ondanks dat je nog leed aan koortsen enzo. Spreek/sprak je nog anderen hierover?

Sterkte
leena - 14 Aug 2015 - 19:25
Onderwerp:
Hoi merdy, jammer dat je geen verbetering voelt.

Wanneer krijg je te horen in welke groep je zat? Ook al weet je het zelf eigenlijk al zo goed als zeker, zullen ze dit nog bevestigen?

Weet je ook wanneer de resultaten gepubliceerd zullen worden?
asje - 14 Aug 2015 - 19:35
Onderwerp:
[quote annac]
Echt?Dat? In Nijmegen?

Dat meen je niet. Zijn ze ook van hun geloof afgevallen? Of worden ze er nog om onthoofd?
[/quote]

Dat zei merdy alleen (Rituximab hier). Maar Nijmegen zal ongetwijfeld iets gaan zeggen in de trant van wat Wessely zei, kan niet anders hè, wat moeten ze anders.
Grigor - 14 Aug 2015 - 20:01
Onderwerp:
Nijmegen zijn meelopers Smile
asje - 14 Aug 2015 - 20:24
Onderwerp:
Ze hebben wsl niet begrepen dat De vierdaagse maar vier dagen duurt, ze blijven al jaren meelopen ... Smile
annac - 14 Aug 2015 - 20:33
Onderwerp:
      asje schreef:
Ze hebben wsl niet begrepen dat De vierdaagse maar vier dagen duurt, ze blijven al jaren meelopen ... Smile


Hi,hi.

==Dat zei merdy alleen (Rituximab hier).==

Ja, ik begreep het verkeer, geloof ik.

Trouwens, over Vierdaagse gesproken: is daar wat bereikt of naar tevredenheid iets neergezet?
asje - 14 Aug 2015 - 21:35
Onderwerp:
Heel verkeer ja Smile

Het is volgens mij nergens in beeld gekomen helaas. Maar de lopers konden het wsl wel zien?
merdy - 16 Aug 2015 - 09:33
Onderwerp:
Haha sorry voor de verwarring. Ik bedoelde inderdaad niet 'hier' als in Nijmegen maar als in Nederland. Zou ik me zeker voor opgeven. Dat pakt iets totaal anders aan dan Anakinra (wat maar één klein interleukine deeltje aan pakt, en trouwens, voor reuma testen ze dat ruim 4 maanden voor ze besluiten of het wel of niet werkt dus wie weet is 4 weken wel te kort?! Al was ik blij dat ik van die helse injecties af was maar dus vooral door de bijwerkingen). En in Noorwegen schijnen de resultaten toch wel veelbelovend te zijn. Wat ik begrepen heb is dat ze je na dit onderzoek (bij Nijmegen dus) alsnog CGT willen aanbieden, bij mij nog niet gebeurd maar zit dan nu ook nog ver van het eind van de follow up af, maar dat ga ik dus absoluut niet doen.
Ik denk niet dat ze resultaten zullen manipuleren...maar wat ik me wel af vraag is waarom ze nou juist voor anakinra gekozen en niet voor andere, 'ruimere' medicatie (die meer aanpakt dan alleen IL1 geloof ik)?
Maargoed niet geschoten is altijd mis zeg ik maar en deze nieuwe ME theorie sluit aan bij mijn klachten en beloop dus ik vond het sowieso de moeite waard

Volgens mij kan je als het hele onderzoek is afgerond en gepubliceerd te weten komen in welke groep je zat. Dus dat duurt nog wel ff.
asje - 16 Aug 2015 - 19:02
Onderwerp:
Ongelooflijk, alsnog CGT aanbieden. Tsja, zo krijgen ze mss weer wat klantjes binnen.

Nijmegen heeft de cijfers over CGT iig enorm gemanipuleerd, zo erg dat je van fraude kunt spreken. En van wetenschappelijk onderzoek iha is maar 10% helemaal zuiver ... (onderzoeksvraag, methode, conclusie - op elk terrein kan het mis gaan).
soof - 16 Aug 2015 - 19:23
Onderwerp:
in hun zieleknijpertjesogen is CGT nog steeds de beste aanpak en zou het dus not done zijn om dat de merdy's te onthouden want je interleukine kan je ook gewoon best omhoog of omlaag of wat is het denken hoor

waarom is alles in Noorwegen zo veelbelovend en hier zowat niks!

je hebt pb merdy

      merdy schreef:
maar wat ik me wel af vraag is waarom ze nou juist voor anakinra gekozen en niet voor andere, 'ruimere' medicatie (die meer aanpakt dan alleen IL1 geloof ik)?


klein beginnen?
annac - 16 Aug 2015 - 21:22
Onderwerp:
Ja, het CGT evangelie tiert nog welig. Ook mijn zoon wordt dat door de bezwaar psychiater van het UWV in Groningen a/h einde van een lijvig rapport aangeraden.

Zie TZT voor verdere verslaggeving elders. Er wordt eerst nog vlijtig gewerkt aan correcties en aanvullingen en wat dies meer zij, alvorens na bezwaar evt in beroep te gaan.
asje - 16 Aug 2015 - 22:48
Onderwerp:
Dat terwijl Wessely al om is. Kan niet zo lang meer duren, denk ik, deze krankzinnigheid.
ariadne - 17 Aug 2015 - 12:16
Onderwerp:
Bedankt Merdy voor het verslag. Jammer dat je er geen baat bij had.

Ik hoop eigenlijk dat Sheyenna ook nog bereid is haar ervaring te delen. Ik ben toch wel erg geinteresseerd.

Groetjes, Ariadne.
meintje - 17 Aug 2015 - 12:23
Onderwerp:
Ik ook Sheyenna! Zie je het zitten om iets te schrijven?
merdy - 10 Sep 2015 - 17:17
Onderwerp:
Ik zal nog even een korte update geven. Inmiddels ben ik positief getest op Bartonella en 2 andere co-infecties. Wil me dus terugtrekken uit het onderzoek, maar dit blijkt niet zo gemakkelijk! Ik vind zelf dat ik niet meer onder CVS val en het onderzoek dus negatief beïnvloed als ik wel blijf deelnemen want hiervoor zal Anakinra NOOIT werken. Maar ze wilden dan eerst die arts wel eens spreken waar ik nu bij ben om te kijken hoe het nou precies zit, en hoe ernstig het is want de follow up loopt nog maar 2 maanden, kan ik mijn behandeling dan misschien wel uitstellen tot daarna...? Maar dan ga je toch alsnog voorbij aan het feit dat mijn ziektebeeld niet meer in het onderzoek thuishoort? (plus ik wil mijn behandeling echt niet uitstellen)
Dus hoe serieus ze hun eigen onderzoek nou nemen, dat vraag ik me nu echt nog meer af dan eerst eerlijk gezegd...Jammer want ik vind dit echt een grote stap in het onderzoek naar ME/CVS.
ariadne - 10 Sep 2015 - 19:34
Onderwerp:
Bedankt voor je update en heel veel succes met je behandeling!

Groetjes, Ariadne.
asje - 10 Sep 2015 - 22:46
Onderwerp:
Dat is nou de pest van het idee 'CVS', daar vallen zoveel mensen met een ziekte onder, zij vinden het wel best. Als ze de Oxfordcriteria nog gebruiken hebben we ook niks aan dit onderzoek.
soof - 11 Sep 2015 - 09:51
Onderwerp:
niet alleen niet werken maar misschien zelfs averechts werken, weet niet in welk topic maar hadden we het al een x over gehad

run merdy run Anxious
NooitOpgeven - 11 Sep 2015 - 10:51
Onderwerp:
Annac: CGT aanbieden doen ze altijd,maar je bent het niet verplicht. Die keuze is aan jou zoon.
Het staat nu eenmaal in hun protocol en zolang dat niet veranderd wordt, moeten zij zich daar aan houden.
Ik heb zelfs een brief waarin staat dat CGT bij mij niet werkt en dat er meer aan de hand moet zijn, die willen zij niet eens lezen laat staan bijvoegen.
NooitOpgeven - 12 Sep 2015 - 12:29
Onderwerp:
Dat vergeet ik nog: en begin dit jaar werd er bij de afkeuring weer doodleuk CGT geadviseerd. Ondanks dat ik het al gehad heb (2x) en ondanks de brief.
Het is volgens hun protocol de enige remedie.
annac - 12 Sep 2015 - 18:00
Onderwerp:
      NooitOpgeven schreef:
Dat vergeet ik nog: en begin dit jaar werd er bij de afkeuring weer doodleuk CGT geadviseerd. Ondanks dat ik het al gehad heb (2x) en ondanks de brief.
Het is volgens hun protocol de enige remedie.



Het UWV is zwaar dement, als je het mij vraagt. Bovendien analfabeet.
merdy - 17 Okt 2015 - 11:08
Onderwerp:
Inmiddels ben ik gestart met antibiotica voor Lyme en co, en heb den duidelijke email gestuurd naar mevr Roerink dat ik toch echt wil stoppen met de trial, de follow up en vind ook dat ze gewoon mijn informatie/testresultaten niet meer moeten gebruiken, omdat ik dus geen CVS blijk te hebben en zeker niet de vorm waar zij naar zoeken, dus ik vind dat ik het onderzoek vervuil. En ondanks dat ik niet denk dat er veel uit dit onderzoek gaat komen, vind ik het wel een belangrijke stap en wil dan zelf mijn verantwoordelijkheid nemen door er uit te gaan als dus blijkt dat ik er niet thuishoor. Maar! Ondanks dat in de informatie staat dat ik op elk gewenst moment mag besluiten om te stoppen, zelfs zonder een reden op te hoeven geven, is het me nog niet gelukt...ik heb dus mail contact gehad met mevr Roerink, zij heeft de resultaten van het bloedonderzoek opgevraagd bij mijn arts, vind dat iedereen hier wel positief op kan testen en dat het dus misschien wel helemaal niks met mijn klachten te maken heeft en wil daar nog eens persoonlijk over babbelen...ik heb die afspraak een keer af moeten zeggen omdat ik te ziek was om te komen, maar nu staat hij voor over 1.5 week...ik heb duidelijk gezegd dat ik wil stoppen, maar nu kreeg ik te horen dat ik toch de vragenlijst van deze maand in moest vullen. Ik word er een beetje boos van. Ben ik niet duidelijk geweest? Waarom kan ik me niet terugtrekken als ik dat wil? En waarom wordt ik, wederom, niet serieus genomen?
Ik vind het steeds vreemder worden daar!
soof - 17 Okt 2015 - 11:27
Onderwerp:
als er zelfs zwart op wit staat dat je elk moment kan stoppen dan gewoon lekker doen toch? en zelfs al was dat niet zo, t'is jouw lijf en leven, of doe bv alleen de vragenlijsten?

voel je iets van de AB?
asje - 18 Okt 2015 - 00:33
Onderwerp:
Idd, wat een onzin, je hebt niet nog eens toestemming nodig, gewoon de afspraak afzeggen, nu láát je je zelf niet stoppen, want dat kan gewoon.
merdy - 18 Okt 2015 - 13:18
Onderwerp:
Ja @Soof, het zijn alleen maar vragenlijsten nog, dus opzich is het niet echt een probleem voor me om ze in te vullen...Maar ik vind het gewoon niet correct zoals het gaat. En @asje je hebt gelijk hoor, ik zou wat harder moeten zijn, maar dat ben ik nu eenmaal niet Wink en ik voel me toch een soort van 'verplicht' ofzo als het nog niet is afgehandeld.
Wat ik gewoon totaal niet begrijp is dat nu ik een andere diagnose dan CVS heb, ze dat niet accepteren en ze gewoon vinden dat ik mee kan doen (want; deze infecties kunnen wel bij gezonde mensen ook positief zijn, dus we vinden dat het helemaal niet zo zeker is dat dit de oorzaak is van je klachten...yeah right). Hoe serieus nemen ze dit onderzoek? Maargoed...

Van de AB merk ik dat het wat 'losmaakt' in mijn lichaam, haha, maar pas over een paar maanden kan ik zeggen of ik echt verbetering merk geloof ik dus nog even geduld Smile

Ik ben best benieuwd hoe anderen dit onderzoek ervaren hebben!
brad - 18 Okt 2015 - 13:54
Onderwerp:
Hoi Merdy, als je die vragenlijst invult gaan ze die gebruiken om zo alsnog jou gegevens te kunnen gebruiken voor hun onderzoek. Als je niet meer deel wilt nemen moet je die vragenlijst ook niet meer invullen. Succes
asje - 18 Okt 2015 - 20:43
Onderwerp:
De diagnose CVS is al nikszeggends, vandaar het ingewikkelde, je hebt meegedaan aan een onderzoek met mensen met de ruimste CVS-criteria (slecht onderzoek dus), dus wat kun je verwachten ...
soof - 19 Okt 2015 - 09:44
Onderwerp:
aan de andere kant is dat er onderzoek wordt gedaan al zo'n enorme stap vooruit dus dat het niet helemaal vlekkeloos verloopt ze misschien maar niet al te hard aanrekenen?
merdy - 19 Okt 2015 - 16:35
Onderwerp:
Maar een van de CVS criteria is 'vermoeidheid waarvoor (nog) geen lichamelijke oorzaak is gevonden'...
asje - 19 Okt 2015 - 21:36
Onderwerp:
Nou, bij ME is wel duidelijk waarom we zo uitgeput zijn. CVS is dus niks, bedacht om ME te ontkennen, waarmee ze het hele wetenschappelijk onderzoek en patiënten enorm kwaad hebben gedaan. Daar gaat de hele strijd om erkenning van ME om ...
merdy - 20 Okt 2015 - 10:49
Onderwerp:
Ja mee eens, daarom vond ik dit onderzoek ook een stap in de goeie richting. Nu blijkt dus dat ik lyme en co heb, dan ga je met immuunonderdrukkers echt totaal niets oplossen, en dus hoor ik daarom al helemaal niet meer in dit onderzoek thuis. Maar alsnog willen ze dat ik mee blijf doen. Dit onderzoek is gedoemd te mislukken...
feuer - 20 Okt 2015 - 12:03
Onderwerp:
@Merdy,

Waarom heb je besloten mee te doen aan het onderzoek? en tijdens het onderzoek besloten om op lyme te testen?
Je zal waarschijnlijk achteraf wel denken, had ik maar nooit aan dat onderzoek mee gedaan Razz
De reactie van de arts-onderzoeker vind ik niet echt onverwacht.
ME en (chronische) Lyme worden beide niet erkend als (op zich zelf staande) aandoening in de reguliere gezondheidszorg, dat is al jaren bekend en dat standpunt zullen ze ook niet zomaar veranderen.

Veel succes en sterkte met de behandeling rondom Lyme en co's, hopelijk levert dat wel wat op Wink
plassterk - 21 Okt 2015 - 10:53
Onderwerp:
Ik moet zeggen ik irriteerde me best wel toen ik het las. Je hebt toch zelf besloten mee te doen aan het onderzoek. Je wist toch dat het om immuunonderdrukkers ging.? Toch geen gek onderzoek als de aanname is dat ME een overactief immuunsysteem heeft. Niet echt aan jou om de waarde van zo'n onderzoek in te schatten en te denken dat er niets uitkomt. Als je niets merkt kun je toch ook in de placebogroep zitten. Het is voor de statistiek supervervelend dat er mensen afhaken. Hoe minder mensen hoe minder significant zo'n onderzoek wordt. Vind je het gek dat ze je proberen er bij te houden. Afvallers zijn echt een grote kostenpost in de breedste zin van het woord. Als je meedoet aan zo'n onderzoek moet je zoveel mogelijk constant houden en niet allerlei nieuwe middelen bij gaan slikken. Dan weet je ook niet meer wat wat voor een effect heeft. Een beetje respect voor zo'n onderzoek zou ik zeggen.
En had je dan verwacht dat die wetenschappers een niet erkende lyme-test zouden accepteren. Tuurlijk is dat irritant voor hun. Ik zou daar als onderzoeker ook gek van woorden. Je doet nu net of het 100% is dat je lyme hebt. Die totaal kritiekloze acceptatie van een niet gevalideerde lyme test. gggrrr Jouw goed recht natuurlijk, maar ik steun het totaal niet en vind het jammer dat je het onderzoek niet op een nette manier hebt afgemaakt.
(mocht het om een officiele lymetest van de huisarts gaan, waarop je positief bent getest, neem ik mijn woorden terug natuurlijk, maar ik neem dat je die al ooit eens gehad hebt,gelijk in het begin).
peter89 - 21 Okt 2015 - 11:41
Onderwerp:
@plassterk Je vraagt Merdy respect voor het onderzoek te hebben, maar dat doet ze mijns inziens al door eerlijk aan te geven positief op Lyme getest geweest te zijn. Ongeacht de discussie rondom de diagnostische waarde van zo'n Lymetest vind ik haar bezorgdheid juist positief. Anderzijds begrijp ik ook de eeuwenoude discussie rondom de Lyme en was het misschien beter geweest dat eerst uit te sluiten voor aan het onderzoek mee te doen. Daar had Nijmegen beter op moeten screenen, maar dat gebeurt toch nooit
meintje - 21 Okt 2015 - 13:47
Onderwerp:
We gaan toch niet die hele Lyme discussie weer over doen hier he?
Maar het is niet ongebruikelijk dat een nederlandse wetenschapper bepaalde lymetesten niet serieus neemt, even los van de discussie of die valide zijn of niet.

Het gaat om je persoonlijke belangen, Merdy, die strijdig lijken te zijn met het volhouden van het onderzoek. Onderzoeksbelang zou nooit boven het individuele belang moeten gaan en als je dat wilt heb je altijd het recht om te stoppen.
Dat een onderzoeker daar niet blij van wordt en probeert je toch over te halen snap ik wel.
annac - 21 Okt 2015 - 17:26
Onderwerp:
Lyme of niet, je persoonlijk welbevinden staat voorop.

Lastig zo tussendoor eruit stappen. Even lastig is het dat de ME groep straks inderdaad mogelijk vervuild blijkt met feitelijk Lymer.

En het immuunsysteem? Heeft even goed schade opgelopen, Lyme of niet. Ik kan me niet voorstellen dat dat NIET zo is. Anders hoor ik het graag.
peter89 - 21 Okt 2015 - 17:27
Onderwerp:
wat bedoel je met persoonlijk belang Meintje? Vanuit haar redenatie komt ze toch juist op voor de zuiverheid van het gehele onderzoek?
Lyme discussie heb ik ook geen zin in, mee eens.
peter89 - 21 Okt 2015 - 17:28
Onderwerp:
Ow Annac je was me net voor zie ik net Smile
meintje - 22 Okt 2015 - 11:38
Onderwerp:
Ik bedoelde haar eigen gezondheid, Peter.
annac - 22 Okt 2015 - 23:43
Onderwerp:
      peter89 schreef:
Ow Annac je was me net voor zie ik net Smile


Scheelde EEN minuutje!
sneeuwwitje - 07 Feb 2016 - 09:53
Onderwerp:
Hallo allemaal,

Het is inmiddels een lange tijd geleden en ik zag dat dit topic nog open stond. Ik zou graag mijn ervaring willen delen van de afgelopen periode. Ik kan en durf sindskort te zeggen: ik ben weer gezond en helemaal de oude!!
De medicatie heeft bij mij gewerkt. De periode van het prikken merkte ik kleine veranderingen maar nog geen groot verschil. De 2 maanden erna waren een grote terugval en moest ik voor mijn gevoel weer opnieuw beginnen.
De weken daarna leek het herstel met sprongen vooruit te gaan. Ik werd minder moe, ik wilde weer dingen ondernemen. Ik was op een gegeven moment de persoon die na afloop van een feestje nog niet naar huis wilde terwijl mijn vrienden al moe waren haha.
Ik probeer al mijn verloren tijd met vrienden weer in te halen en sindskort werk ik weer. Halve dagen om het eerst op te bouwen maar fulltime zou mij in principe nog best goed afgaan.
Ik merk wel dat ik soms einde van de dag of einde van de week een beetje inzak, maar dat verdwijnt vrij snel. Ik heb geen terugvallen meer, ik ben soms een beetje moe maar totaal niet meer uitgeput.
Ik durf ook niet meer te zeggen dat ik uitgeput of extreem moe ben en ik kan er ook niet tegen als iemand anders dat zegt. Ik denk dan alleen maar: hoe weet jij nou hoe het voelt om uitgeput of extreem moe te zijn!! Je bent gewoon een beetje moe, thats iT en daar mag je blij mee zijn!

Van mijn (nog wel steeds opgezette) klieren heb ik geen last meer, van geen enkele klacht meer overigens.

Of ik weet of ik anakinra of placebo heb gehad hoor ik nog binnen enkele maanden.
Maar zo'n extreme verandering en de hele ervaring doet mij vermoeden aan anakinra.

Ik hoop dat er voor jullie ook een medicijn zal zijn dat al jullie zorgen en pijn zal wegnemen en jullie weer laat genieten van het leven zoals je dat gekend hebt! Ik zal zo nu en dan dit forum nog bezoeken en zal jullie ervaringen nooit vergeten.
Ik zal me voor altijd voor cvs blijven inzetten!
soof - 07 Feb 2016 - 11:37
Onderwerp:
jeetje goed wakker worden met zo'n bericht joh! en zo te lezen supersnel ook weer een (bijna) normaal leven terug Dancing kan je nog ff op een rijtje zetten: voornaamste klachten en hoe lang ze er waren en wat je in welke volgorde hebt genomen, want er was ook een paar x antibiotica toch? is dit iets wat herhaald moet worden of is 1 keer Anakinra-en genoeg?
      Quote:

Ik zal me voor altijd voor cvs blijven inzetten!


houden we je aan Very Happy
brad - 07 Feb 2016 - 11:49
Onderwerp:
Wat ontzettend fijn voor je Sneeuwwitje. Hoelang was je ziek en hoe is het ontstaan? En Wat waren jou symptomen. Zo zie je maar weer dat je van CVS ook zonder CGT of GET kunt herstellen. Of het placebo is weet je nog niet maar het kan ook natuurlijk beloop zijn. Zeker als je korter dan 5 jaar ziek bent. Nou veel plezier weer met je leven. Wij zijn hier allemaal jaloers Smile
meintje - 07 Feb 2016 - 14:31
Onderwerp:
Dat is in ieder geval goed nieuws....
Gefeliciteerd! Geniet er maar met volle teugen van!Ben zo benieuwd hoe het anderen is vergaan die mee hebben gedaan met het onderzoek.... Als iemand iets daar over wil vertellen... graag!
plassterk - 07 Feb 2016 - 15:12
Onderwerp:
Wat supergaaf voor je. Laat aub nog weten of je in de placebo groep of echte groep zat. Geniet er van in ieder geval
leena - 07 Feb 2016 - 15:22
Onderwerp:
Mooi! Genieten maar! Weet je ook iets van andere deelnemers?
ariadne - 07 Feb 2016 - 19:46
Onderwerp:
Wow, super, gefeliciteerd!!!

Hartelijke groet, Ariadne.
asje - 07 Feb 2016 - 22:22
Onderwerp:
Dat is heel mooi en hopelijk echt blijvend!! Zoals anderen ook vroegen, hoe lang was je ziek toen je met de kuur begon? Dit ivm het verschil tussen mensen korter - en langer dan drie jaar ziek.
petraroos - 08 Feb 2016 - 08:19
Onderwerp:
goeiemorgen,,

Hartstikke fijn voor je Sneewwitje,

Geniet van je leven. Very Happy

lieve groetjes
petraroos
leena - 08 Feb 2016 - 12:52
Onderwerp:
Zijn er hier eigenlijk anderen op het forum die ooit anakinra hebben gebruikt, los van dit onderzoek? Of kan dat niet zomaar??
sneeuwwitje - 08 Feb 2016 - 18:43
Onderwerp:
Dankjulliewel!
Bij mij is het na een infectieziekte begonnen. Ik had er dus al langer dan 3jaar last van, maar vanaf het hevigste moment gerekend is het ongeveer 3 jaar, toen is het ook vastgesteld. Omdat mijn klieren hierdoor van streek zijn geraakt en ook mijn immuunsysteem, werd ik geregeld ziek met infecties waardoor ik vaak antibiotica heb gekregen (vaak ook tegen mijn zin in). Je hoort van die verhalen dat je liever niet immuun wordt voor anitibiotica Smile. Na de eerste keer AB voelde ik mij tijdelijk zeer goed, vandaar ook de suggestie dat het daadwerkelijk met mijn afweersysteem te maken kon hebben.
Ik heb tijdens het onderzoek 1 maand lang het 'medicijn' gebruikt. Ik weet dus nog niet precies of het echt anakinra is, maar durf daar stiekem wel vanuit te gaan. Eenmaal daags een injectie voor een maand lang.
Daarna ging het dus weer mis, maar bij het opnieuw opbouwen zijn er nog geen enkele terugvallen geweest.
Ik ben ook niet meer ziek geweest, geen keelpijnen, geen gewrichtspijnen etc. Alleen veel spierpijn in het begin omdat je weer veel gaat bewegen wat ik voorheen niet kon. Sporten durf ik nog niet, maar ik loop veel op en naar het werk en dat ik voorlopig al genoeg!
Ik ben zelf ook heel benieuwd naar anderen van het onderzoek. Ik hoop dat ik niet de uitzondering van het onderzoek was.
Ik laat het weten zodra ik meer weet over het medicijn of het placebo.
Ik hoop zo dat er voor jullie ook iets is weggelegd qua medicijn of behandeling. Hopelijk is het anakinra, dan heb ik het niet alleen voor mezelf gedaan, maar gelukkig ook voor anderen. Laten we het hopen Smile
Grigor - 08 Feb 2016 - 18:50
Onderwerp:
Mooi hoor.

Had jij echter ook Post Exertional Malaise? Inspannings Intolerantie.
lies1 - 15 Mrt 2016 - 23:12
Onderwerp:
Super fijn sneeuwwitje dat het dit resultaat heeft gebracht voor jou! Het moet echt heerlijk voor je zijn weer een normaal leven te kunnen hebben!

Ik heb ook meegedaan aan dit onderzoek, voor mij helaas met 0,0 resultaat Sad. Eind van het jaar krijgen we als het goed is te horen of ik dan anakinra heb gehad of de placebo, gezien het resultaat hoop ik placebo nu!! Want na het lezen van het verhaal van sneeuwwitje krijg je toch weer hoop!

Zijn er nog meer deelnemers van het onderzoek hier!?
abby - 16 Mrt 2016 - 13:44
Onderwerp:
hey @lies1, bedankt om ons op de hoogte te houden. altijd interessant om te lezen! jammer dat je geen resultaat had Sad
meintje - 20 Apr 2016 - 15:28
Onderwerp:
Ter informatie de laatste info over het onderzoek naar Anakinra (nog niet veel nieuws, onderzoek loopt nog door en eerste resultaten eind 2016 verwacht).


Bericht op website ME/CVS stichting:

(ik heb extra regels wit ingevoegd voor de leesbaarheid)

Steun ME/CVS bloedonderzoek!

We zijn ontzettend blij dat veel mensen bereid zijn om deze actie te steunen. Er is nu ruim €1400 gedoneerd en we hopen het streefbedrag van €5000,- te halen. Doe mee en geef ook voor ME!

Er is een nieuwe techniek beschikbaar om het afweersysteem te onderzoeken. Dit is zeer interessant voor het onderzoek naar ME/CVS. Nieuw bloedonderzoek geeft nieuwe inzichten, en biedt mogelijkheden om vervolgonderzoek te starten. Zo komen we stapje voor stapje dichter bij een behandeling voor ME/CVS. Om dit nieuwe bloedonderzoek te doen is € 5000,- euro nodig. Laten we samen proberen om dit bedrag te bereiken. Alle beetjes helpen!

Twee jaar geleden plaatsten wij een oproep voor deelname aan ME/CVS onderzoek, waar velen van u op hebben gereageerd. Mede dankzij deze hulp is de (link) CiCFS studie inmiddels afgerond. De uitkomsten van de studie worden tegen het einde van dit jaar verwacht. We houden u natuurlijk op de hoogte.

We hebben dus laten zien dat we het kunnen, dat we samen stappen kunnen zetten. Daar zijn we als organisatie erg trots op, en dankbaar voor.

Nu is er een nieuwe techniek beschikbaar waarmee kan worden gekeken naar een groot aantal eiwitten in het bloed die betrokken zijn bij het afweersysteem. Het is belangrijk om deze techniek ook op ME/CVS toe te passen, vinden ook de betrokken onderzoekers, maar het budget van het huidige project is ontoereikend.

Laten we opnieuw met z’n allen bijdragen, weer een stap dichterbij komen, nieuwe kennis vergaren.
De afgelopen maanden hebben al vele mensen gedoneerd. Dit bedrag zetten wij graag in voor dit belangrijke onderzoek. Maar het is nog niet genoeg. Doe ook mee! Uw bijdrage helpt om het bedrag van € 5000,- te bereiken! En die € 5000,- brengt ons weer dichter bij een behandeling.
Alle donaties worden voor 100% besteed aan wetenschappelijk onderzoek.

(de in het artikel geplaatste links hieronder:)

http://www.mecvs.nl/wp-content/uploads/2016/03/Advertentie-CiCFS.pdf
http://www.mecvs.nl/wp-content/uploads/2016/03/tekst-link-wervingsactie-nijmegen.pdf
http://www.mecvs.nl/steun-me-cvs-bloedonderzoek/

En de tekst die onder een van de links is verstopt:

Onderzoek naar de rol van het afweersysteem bij CVS

Er zijn aanwijzingen dat CVS wordt veroorzaakt door een verstoring van het afweersysteem.
Hier is over de afgelopen jaren veel onderzoek naar gedaan.
Helaas spreken veel onderzoeken elkaar tegen, waardoor het lastig is duidelijke conclusies te trekken.

Er wordt met name gedacht dat er sprake is van een verstoring van cytokinen, dit zijn eiwitten die een boodschapperfunctie hebben tussen verschillende cellen.

Er zijn cytokinen die een onstekingsbevordende werking hebben, maar er zijn ook cytokinen die een ontstekingsremmende werking hebben.

Onderzoek naar verstoringen van cytokinen is niet eenvoudig, aangezien deze stoffen door veel factoren van buitenaf kunnen worden beïnvloed, bijvoorbeeld door moment van bloedafname, gebruik van medicijnen en leeftijd. In eerdere studies is hier vaak geen rekening mee gehouden.

In de periode vanaf augustus 2014 tot op heden, heeft er in het Radboudumc in Nijmegen een groot onderzoek plaatsgevonden naar het effect van het remmen van cytokinen op de klachten van CVS patiënten.

De resultaten van dit onderzoek worden in de loop van 2016 verwacht. De mensen die hebben deelgenomen aan dit onderzoek, zijn allen bereid geweest om bloed, haar, speeksel en ontlasting af te staan voor onderzoek naar CVS.

Daarnaast heeft iedereen een gezonde vriendin/kennis meegenomen van dezelfde leeftijd, waardoor we de beschikking hebben over een zeer goede controle groep. Ook de niet vermoeide controles, hebben het bovengenoemde lichaamsmateriaal afgestaan.

Deze gegevens bieden een perfecte mogelijkheid om meer te weten te komen over de rol van het afweersysteem bij CVS.

Door bepaalde bloedbepalingen is er de mogelijkheid verschillende soorten cytokinen in het bloed te analyseren, waarmee hopelijk meer duidelijkheid over de ziekte kan worden verkregen en meer mogelijkheden ontstaan voor vervolgonderzoek.
brad - 20 Apr 2016 - 15:59
Onderwerp:
Voor dat ik geld geef zou ik graag willen weten wie en waar dit onderzoek gedaan wordt. Ik vermoed het Radboud. Als dit waar is dan is dat echt schandelijk als je bedenkt dat er meer dan 1 miljoen euro naar de psychologen gegaan zijn. En nu komen bedelen voor een 'lullige' 5000 euro? Maar misschien heb ik het mis. Als iemand meer weet dan lees ik dat graag.
meintje - 20 Apr 2016 - 18:42
Onderwerp:
Brad, Dat is ook mijn vraag nav dit verhaal, vandaar dat ik het toch maar even heb gedeeld nadat ik het op de website zag staan. 5000 euro is echt niks vergeleken met al dat geld wat er in CGT en GET is gepompt.

hi hi, ik denk dat ons immuunsysteem een "goed gesprek" en een "beetje oplopende inspanning" nodig heeft, dan denkt het tenminste niet meer dat het zo "moe" is......
Embarassed Boo hoo! Brick wall

Ik ben een beetje bang dat het weer zo'n kip of ei verhaal wordt: is het immuunsysteem ontregeld omdat we zulke stresskippen zijn dat het helemaal van streek is geraakt (vastgelopen stress respons)? Of is het immuunsysteem ontregeld door wat voor biomedische oorzaak dan ook en krijgen we daarom al die bijbehorende narigheid op ons dak.... waaronder een ontregeld stress-systeem.

Een van de nare gevolgen van het hebben van ME is dat je eigenlijk onderzoekers/medici moet "behandelen als vrienden en rekenen als vijanden" om maar een citaat van mijn vader te gebruiken.
Ik ben mijn vertrouwen in de medische wereld bijna kwijtgeraakt.
asje - 20 Apr 2016 - 21:51
Onderwerp:
Helemaal eens met brad en meintje, raaar verhaal. Er wordt nogal hoog van de toren geblazen, alsof het nieuws is dat ons afweersysteem erbij betrokken is, duh. Niets over de onderzoekers en het onderzoek zelf. Belachelijk mensen een donatie te vragen op deze manier en als het Nijmegen is, een gotspe. De ME/CVS-stichting heeft trouwens ook genoeg geld, nogmaals, raaar verhaal.

      meintje schreef:

Ik ben mijn vertrouwen in de medische wereld bijna kwijtgeraakt.


Je weet toch wel wie onze vrienden - en vijanden - zijn?? Er gebeuren geweldige dingen, door onze pioniers! In de rest kunnen wij idd geen vertrouwen hebben.
leena - 20 Apr 2016 - 23:25
Onderwerp:
Dit gaat toch niet om het radboud? Er wordt gewoon verwezen naar het anakinra onderzoek van hen.

De uitleg is zeer vaag en geen wie wat waar, tenzij ik iets mis?
asje - 20 Apr 2016 - 23:36
Onderwerp:
'Gewoon' verwezen naar het anakinra-onderzoek (daarom lijkt het iets met Nijmegen) en geen wie, wat waar verder idd. Je mist niets.
poppetje - 21 Apr 2016 - 11:00
Onderwerp:
Super raar dat je oproept (patienten vraagt) om geld te doneren en niet zegt waar het heen gaat.

Stichting is vaker vaag, zie ook hun jaarverslagen, daarin is wel te zien dat ze in 2014 (jaarverslag 2015 is er nog niet) het Anakinra onderzoek zelf hebben gesteund in Nijmegen, als ook "onbegrepen klachten" onderzoek in groningen...(SOLK?), en een project bij Roessingh.
Ik denk dat het hier om hetzelfde gaat....nogmaals raar hoor, je kunt in mijn ogen met goed fatsoen niet vragen om te doneren en niet specificeren waar het geld heen gaat.

Dit is uit jaarverslag 2014 http://www.cbf.nl//Uploaded_files/Jaarverslagen/jaarverslag-2014-me-cvs.673769.pdf

2.4 Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek
Vanuit het patiëntenperspectief wetenschappelijk onderzoek stimuleren:
De stichting is ook in 2014 door een aantal studenten en wetenschappers benaderd voor
participatie aan wetenschappelijk onderzoek.
De Stichting is in 2014 actief betrokken geweest bij de volgende onderzoeken:
 Wetenschappelijk onderzoek naar onbegrepen klachten, universiteit UMCG
 Onderzoek betreffende spierfuncties bij ME/CVS, Roessingh Research and
Development.
 Medicijnonderzoek, Anakinra studie Dept. of Internal Medicine, RadboudUMC.
feuer - 21 Apr 2016 - 13:52
Onderwerp:
Van wat ik heb begrepen is het een vervolg onderzoek op het anakinra onderzoek van Nijmegen, en word het vervolg onderzoek ook door het Radboud in Nijmegen gedaan.

http://www.cbf.nl/Instelling-financien/4218/MECVS-Stichting-Nederland
Ik begrijp ook zeker niet waarom de stichting gaat 'bedelen' bij patiënten en hun omgeving voor 5000 euro, als ze (naar wat ik begrijp) ruim 100.000 euro op de bank hebben staan...
En dat met een oproep dat heel erg inspeelt op de gevoelens van patiënten, want als je doneert is de behandeling een stap dichterbij...
Idd vaag over het hoe en wat, leuk ingepakt, maar vind dat ze dat wel even wat beter mogen uitleggen...
feuer - 21 Apr 2016 - 14:11
Onderwerp:
Ik heb ze gemaild met de vraag hoe en wat over het onderzoek en hun eigen financiën... Wacht het af Wink
asje - 21 Apr 2016 - 20:26
Onderwerp:
Ben benieuwd of je een reactie krijgt. De Stichting moet zich alweer diep schamen.
Grigor - 21 Apr 2016 - 20:30
Onderwerp:
Had dit al op Facebook gezet. Hoef ik niet weer te typen

.
Los even van of de studie ME of CVS bestudeert met deze medicatie. Zoals al gezegd de afwijking in Cytokines van Lipkin/Hornig is toch echt voor ME. Dus deze bloedtest zal daar op testen. Interleukine 1?? Als het dan ook juist is zal dus die afwijking bij ME patiënten geconstateerd worden niet bij chronisch vermoeide mensen . Zeg maar.
Verder weet ik niet meer of die studie tot een bepaalde aantal jaren ging. Wel was er een onderscheid tussen voor 3 jaar en na 3 jaar. En de Anakinra is gedoeld voor de doelgroep na 3 jaar geloof ik. Zijn we dus allemaal.
Het blijft Nijmegen en ik ben ook heeeeel skeptisch en terughoudend. Maar het is ook stiekem een kleine vooruitgang.
Kan me heel goed voorstellen dat dit wrijving geeft daar in Nijmegen.
asje - 21 Apr 2016 - 20:46
Onderwerp:
Denk dat Nijmegen voordat ze helemaal door de mand vallen snel iets proberen te vinden. Ze hadden al eerder natuurlijk totaal onterecht geclaimd dat zij als eerste een afwijking hadden gevonden.
Grigor - 21 Apr 2016 - 23:34
Onderwerp:
Dat zeker. Hoewel Hornig best positief was over deze studie. Ben benieuwd.

Het kan zijn dat er nu toch goed gereageerd wordt op het middel. En dat daarom er geen geld komt van de CGT kant. Beetje stom verhaaltje van me maar ja wie weet
feuer - 22 Apr 2016 - 12:17
Onderwerp:
Ik heb een reactie van de ME/cvs stichting gehad, het is misschien toch een dappere poging van de stichting om het Radboud op andere gedachten te brengen.
Bij deze de reactie van de stichting:

Dank u wel voor uw bericht. Hieronder vindt u de antwoorden op uw vragen.
In deze links staat vermeld wie het onderzoek uitvoert en waar het geld naar toe gaat:

http://www.mecvs.nl/wp-content/uploads/2016/03/Advertentie-CiCFS.pdf
http://www.mecvs.nl/wp-content/uploads/2016/03/tekst-link-wervingsactie-nijmegen.pdf

Wat betreft het oproepen voor steun ten behoeve van het extra onderzoek:
De € 100.000 heeft de stichting niet op de bank staan maar is een reserve in een fonds en kan niet vrij besteed worden.
Subsidies aanvragen voor onderzoek zijn lange en ingewikkelde procedures, in deze tijd is het moeilijk onderzoeksgeld te krijgen, zeker voor ME CVS. Voor de studie is uiteraard het een en ander aan bloedonderzoek begroot. De techniek die ze nu kunnen doen is echter veel uitgebreider en beter, vandaar dat hier extra geld voor nodig is. Om sneller met het onderzoek te kunnen beginnen is crowdfunding ingezet en onder mensen met ME CVS maar ook via allerlei andere kanalen uitgezet en is natuurlijk geheel vrijblijvend. Maar hiermee is het niet alleen mogelijk om sneller het streefbedrag te bereiken maar zorgt het ook voor meer aandacht voor de ziekte. Als mensen met ME CVS het bericht delen met hun omgeving krijgt hun ziekte de aandacht die het verdient. Hun omgeving wordt zo meer bewust van ME CVS en de mogelijkheid om te steunen. De onderzoekers maar ook de stichting gaan er vanuit dat de uitkomst van dit onderzoek weer een beetje meer duidelijkheid geeft over de rol van het afweersysteem bij mensen met ME CVS. Hiermee wordt de kans op uitgebreider, gesubsidieerd onderzoek groter.

Hiermee hoop ik uw vragen voldoende te hebben beantwoord.
leena - 22 Apr 2016 - 12:29
Onderwerp:
Ik blijf het even vaag vinden. Er staat nog steeds nergens vermeld waar het onderzoek zal plaatsvinden, door wie, ... Is het nu door het Radboud of niet? Staat toch nog steeds nergens vermeld?

En wat een uitvlucht ook, we zullen geld vragen o.a. omdat we zo tegelijk aan bekendmaking doen. Euh? Hier komt het toch op neer?
feuer - 22 Apr 2016 - 12:54
Onderwerp:
In de links staat vermeld wie het onderzoek uitvoert en waar het geld naar toe gaat.
Aangezien de links alleen maar verwijzen naar het (eerdere) onderzoek van het Radboud in Nijmegen, ga ik ervan uit dat zij het onderzoek uitvoeren.
Heb het voor de zekerheid nog even gevraagd, wacht nog op de reactie.

Door patiënten te vragen om geld is idd denk ik hun idee om 3 vliegen in één klap te slaan: geld voor het onderzoek, meer bekendheid, en meer kans op financiering voor verder onderzoek.
leena - 22 Apr 2016 - 13:18
Onderwerp:
De eerste link gaat toch gewoon over het anakinra onderzoek? Daar wordt niets gezegd over een vervolgonderzoek? En er staan ook geen data bij dus is niet duidelijk of hier nu nog mensen voor worden gezocht en of dit ook om dat vervolgonderzoek gaat.

De tweede link wijst op een vervolgonderzoek en verwijst naar het anakinra onderzoek. Maar nergens staat wie dit vervolgonderzoek zal doen en waar dit zal gebeuren toch?

Bedankt voor je opzoekingswerk en heen en weer gemail, ik hoop dat er nu meer duidelijkheid komt want ik blijf het super vaag vinden.

Als het vervolgonderzoek idd in het Radboud zou zijn, is het wel helemaal fout dat zo'n klein bedrag aan patiënten wordt gevraagd terwijl zoveel naar cgt en get is gegaan.

Maar los daarvan hoop ik eigenlijk wel dat het om het radboud gaat. Er zijn al altijd artsen on the side geweest die onderzoek deden naar ME. Ik zou het een grote stap vooruit vinden als ook de psychosociale school eindelijk degelijk biologisch onderzoekt begint te doen. Maakt natuurlijk het verleden en het nog steeds promoten van cgt en get niet goed, maar het is wel een eerste stap in de goede richting van nuttiger onderzoek.
brad - 22 Apr 2016 - 16:06
Onderwerp:
Ook al is het Nijmegen het klinkt niet perse negatief. Ik vermoed dat Anakinra bij een deel van de patiënten een positief effect heeft - het was niet een idee van Nijmegen maar van Nancy Klimas, en die neem ik zeker serieus-. Dus ik zou zeker zeggen: doneer!
asje - 22 Apr 2016 - 22:50
Onderwerp:
      feuer schreef:

...geld voor het onderzoek, meer bekendheid, en meer kans op financiering voor verder onderzoek.


(vet door mij)

Geld voor onderzoek, kan de Stichting of Nijmegen nou echt niet voor die (voor hen) luttele 5000,- zorgen?!

Bekendheid, onder patiënten? Of willen ze daar een grote campagne aan wijden - dan ook een slechte beurt met zo'n flut reclametekstje (alsof we met een donatie een enorme wetenschappelijke stap vooruit zetten).

Laat Nijmegen nou altijd de hoofdrol gespeeld hebben in de ontkenning en er daarmee voor gezorgd heeft dat er alleen en véél geld voor CGT-onderzoek kwam ...

      leena schreef:

Ik zou het een grote stap vooruit vinden als ook de psychosociale school eindelijk degelijk biologisch onderzoekt begint te doen.


Dat deden ze al veel eerder, met meteen een valse conclusie èn claim erbij, zoals ik eerder schreef.

Verder niks mis met een Anakinra-onderzoek (dat heeft Nijmegen niet zelf bedacht nee Smile). Maar vergeet niet dat Nijmegen met (hooguit) de Fukudacriteria werkt, bij dit onderzoek alleen vrouwen mee mochten doen, en onder de 59 jaar, en onder de 10 jaar ziek. Als ze ook nog de andere criteria gebruiken als bij hun 'CGT-onderzoek' zoals in de buurt wonen, zelfstandig kunnen reizen, blijft er niets betrouwbaars over.

Ik zou zeggen: doneer niet! Smile
ariadne - 08 Mrt 2017 - 19:53
Onderwerp:
Persbericht: anakinra werkt niet.

http://www.mecvs.nl/persbericht-anakinra-onderzoek/
asje - 08 Mrt 2017 - 21:17
Onderwerp:
Het zou aardig zijn als we konden inzien welke criteria + zelfbedachte exclusies ze bij dit onderzoek hebben gebruikt. (Maar eigenlijk vooral als het wèl zou werken, zou dat belangrijk zijn.)
teunie - 08 Mrt 2017 - 22:47
Onderwerp:
      asje schreef:
Het zou aardig zijn als we konden inzien welke criteria + zelfbedachte exclusies ze bij dit onderzoek hebben gebruikt. (Maar eigenlijk vooral als het wèl zou werken, zou dat belangrijk zijn.)


Zou ik ook willen weten en ook op basis waarvan ze tot deze conclusie komen. Hoe is het gemeten? Ik wil niet al te achterdochtig doen maar vraag me toch af in hoeverre de uitkomst eigenlijk bij voorbaat al vast stond. Zie het gegoochel met criteria, definities en statistieken in de CGT-onderzoeken. Hoe dan ook blijft hun prestige en geloofwaardigheid daaraan verbonden, een positieve uitkomt zou hun eigen heilige overtuiging onderuit halen.
Eventjes gezocht en het oorspronkelijke bericht gevonden op de site van Annals of Internal medicine in de gauwigheid gelezen lijkt het erop dat er met ruime criteria (het gaat om CFS én ernstige vermoeidheid; het bericht van de ME-Stichting klopt dus niet) ) is gewerkt en dat is gemeten middels -subjectieve- vragenlijsten. Onder de onderzoekers o.a. Van der Meer en Knoops.

http://annals.org/aim/article/2607809/cytokine-inhibition-patients-chronic-fatigue-syndrome-randomized-trial
asje - 08 Mrt 2017 - 23:02
Onderwerp:
Weggegooid geld.
teunie - 09 Mrt 2017 - 08:20
Onderwerp:
      asje schreef:
Weggegooid geld.

Vooral van de donor die anoniem wenst te blijven Sad
poppetje - 09 Mrt 2017 - 20:55
Onderwerp:
Dit onderzoek was inderdaad weggegooid geld. Terwijl er zoveel kansen liggen voor echt goed biomedisch onderzoek.

Zolang je de patientenpopulatie niet goed definieert zijn conclusies letterlijk waardeloos, deze studie gebruikte CDC criteria (dat gaat niet over ME, geen verplicht PEM dus, groot deel had geen infectieperiode voorafgaand aan diagnose), men keek maar slechts naar IL 1, men had geen objectieve uitkomstmaten (dus verbetering of effect werd niet in bloed gemeten, wat je zou verwachten als je naar cytokines kijkt, maar via vragenlijsten over o.a. vermoeidheid), zeer kleine groep 25 patienten vs 25 controle.

De ME/CVS Stichting werkte actief mee aan dit onderzoek. WEEEEER Nijmegen, van der Meer, Knoop (de laatste inmiddels AMC).
Waarom heeft de ME/CVS stichting toch altijd die band met Nijmegen, keer op keer? Gaan we nog een keer verder kijken?

De stichting zet op haar website dit persbericht
http://www.mecvs.nl/persbericht-anakinra-onderzoek/
Als je het goed leest denk je meteen aan dit: Herinnert u zich echter dit nog? Ze hebben Patienten zelf laten doneren een vervolg (bloed) onderzoek, weer van de onderzoekers in Nijmegen.
http://www.mecvs.nl/steun-me-cvs-bloedonderzoek/

is het niet tijd dat de ME/CVS stichting een keuze maakt en een een kritische blik hanteert En misschien eens bij patienten van wiens lidmaatschapsgeld ze gefinancierd worden gaan vragen wat de richting is die PATIENTEN op willen. Waar is hun stem?

ME/CVS vereniging over dit onderzoek: https://www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging/posts/1303896773037302

ME Centraal:
https://www.facebook.com/MECentraal/posts/402223026812462

Er zijn zoveel goede initiatieven / biomedische onderzoek wereldwijd waar hard geld voor nodig is.
En de stichting blijft zich in laten en vraagt patienten actief bij te dragen aan Knoop en van der Meer onderzoek? Mensen die hun PACE collega's en SOLK standpunten publiekelijk verdedigen ?
Een Stichting die zoals ME Centraal zegt, wel de petitie ME is geen SOLK steunt, en dus daarmee zich uitspreekt TEGEN de huidige samenstelling van de GR commissie, en daarmee zegt dat er geen draagvlak is voor een commissie met BPS/SOLK achtergrond. En zorgen over belangenverstrengeling uit. Maar wel opnieuw hun onderzoek steunt/financiert (met geld van patienten?)

Snapt u het nog?
asje - 09 Mrt 2017 - 23:35
Onderwerp:
Het is al zó lang gelden dat de Stichting contacten met Nijmegen kreeg, dat ik niet denk dat dit ooit nog verandert. En de petitie, 'm niet ondertekenen kon haast niet ... En Van der Meer is met pensioen, maar hij kan 't maar niet laten.
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits