ME-Gids.net

Alternatieve, comorbide of gemiste diagnoses - Late stage Lyme DML???

Grigor - 18 Apr 2014 - 11:42
Onderwerp: Late stage Lyme DML???
Vanwege mijn huidige situatie kon ik niet naar Brussel .
Had ze al gebeld maar de mevrouw zei dat het niet mogelijk was Skype contact te krijgen als het langer geleden was dan 2 jaar dat er contact was geweest .
Dus ik had het al wat opgegeven.
Afgelopen week stoute schoenen aangetrokken en toch een mail naar DML gestuurd.
Hij had vorig jaar al eens geschreven en had hem bij de ME dag weer ontmoet . Dus hij wist wie ik was . En ja maandag een mail voor een Skype contact vandaag ( vrijdag )

Ik had hem een lange mail gestuurd en ook beschreven wat geholpen had aan zijn behandeling qua anti biotica enzo.
Een van de 1e dingen die hij nu zei is dat ik een late stage Lyme waarschijnlijk heb,
Rare is dat ik in Limburg bij Pro Health ben getest . LTT en een hele lange kweek die weken heeft geduurd.
Hoe dan ook. Wel typisch hoe DML dat even zo zegt . Hij heeft natuurlijk veel ervaring met dit soort mensen , symptomen etc.
Maar toch wel een "bold statement" . Dat doet ie volgens mij wel vaker .
Kan het dan toch nog dat ondanks dat ik negatief ben getest ik wel Lyme zou kunnen hebben? Had dat volgens mij wel ergens gelezen.

Hij stelde nu voor om mij verder te laten testen . En dan zien of hij of iemand anders hier in NL mij kan behandelen.
Hij had het over Dr den Hollander of Dr Katarina Deutsch. Over infuus. Hoe dan ook hoop ik dat DML mijn vaste behandelaar blijft.

Ben ik blij weer echt in contact te zijn met DML. Ik blijf het een aparte man vinden maar wat een held is het toch . En tot nu toe de enige die met anti-biotica mij een 3 jaar heel wat kwaliteit van leven heeft terug kunnen geven. zou zeggen 55 % in vergelijking met 5 % nu.
louisa - 18 Apr 2014 - 12:06
Onderwerp: Late stage Lyme DML???
Hi grigor,
      Grigor schreef:
Hij had vorig jaar al eens geschreven en had hem bij de ME dag weer ontmoet . Dus hij wist wie ik was . En ja maandag een mail voor een Skype contact vandaag ( vrijdag )

Ik had hem een lange mail gestuurd en ook beschreven wat geholpen had aan zijn behandeling qua anti biotica enzo.
Een van de 1e dingen die hij nu zei is dat ik een late stage Lyme waarschijnlijk heb,
Rare is dat ik in Limburg bij Pro Health ben getest . LTT en een hele lange kweek die weken heeft geduurd.
Hoe dan ook. Wel typisch hoe DML dat even zo zegt . Hij heeft natuurlijk veel ervaring met dit soort mensen , symptomen etc.
Maar toch wel een "bold statement" . Dat doet ie volgens mij wel vaker .
Kan het dan toch nog dat ondanks dat ik negatief ben getest ik wel Lyme zou kunnen hebben? Had dat volgens mij wel ergens gelezen.

Hij stelde nu voor om mij verder te laten testen . En dan zien of hij of iemand anders hier in NL mij kan behandelen.
Hij had het over Dr den Hollander of Dr Katarina Deutsch. Over infuus. Hoe dan ook hoop ik dat DML mijn vaste behandelaar blijft.
Goed dat je weer contact heb kunnen maken met DML. Maar, jemig, wat een nieuws, grigor.
Late stage Lyme? Hij bedoelt daar 3e stadium Lyme, chronische Lyme mee? Ja, het zou zo maar kunnen dat dit klopt...
Wordt er vervolg bloed onderzoek gedaan via Augsburg? (houd rekening met hoge kosten).

Ik heb begrepen dat Dr Hollander intussen een wachttijd heeft tot 2015. En Dr Deutsch is ook een bekende Lyme arts.
Alleen ben ik niet zeker of deze arts wordt vergoed. En ik meen mij te herinneren dat zij ook een wachttijd heeft? Daar moet je even goed vooraf naar gaan informeren: Bron: http://www.kdnaturalmedicine.nl/ en: http://www.kdnaturalmedicine.nl/vragen.php

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa
Grigor - 18 Apr 2014 - 12:10
Onderwerp: Late stage Lyme DML???
Ik verwacht inderdaad dat er bloed naar Ausburg gestuurd gaat worden.

Maar kan het ook dat iemand negatief is maar toch Lyme heeft ? Ik dacht dat Pro Health ook behoorlijk goed was ?

Ja denk dat ie daar 3e stadium mee bedoelt inderdaad.

Wel vervelend te horen dat er een wachttijd is maar dan moet ik nu maar gaan bellen . Naar Rotterdam komen gaat niet . Maar misschien dat Huizen nog lukt of zij naar mij who knows.
louisa - 18 Apr 2014 - 12:13
Onderwerp:
Hi grigor,

Ik las net op de site over kosten bij Dr Deutsch: Bron: http://www.kdnaturalmedicine.nl/vragen.php
      Quote:
Worden de kosten voor een consult bij mijn verzekering vergoed?

Ja, mits u een aanvullende verzekering heeft. Consulten worden soms volledig, soms gedeeltelijk vergoed. Informeer hierover bij uw zorgverzekering
Groetjes, Louisa
Grigor - 18 Apr 2014 - 12:19
Onderwerp:
Ja dank je . Heb net al even met haar gebeld. Aardige mevrouw. En ze heeft inderdaad een wachtlijst.

Schijnt dat er in Amsterdam wel een plek is die werkt met infuus.
Das dan al weer mooi om te horen.
louisa - 18 Apr 2014 - 12:24
Onderwerp:
Hi grigor,
      Grigor schreef:
Schijnt dat er in Amsterdam wel een plek is die werkt met infuus.
Das dan al weer mooi om te horen.
In een Ziekenhuis in Amsterdam? Of de Walborg Kliniek Amsterdam? (ook een kostbare behandeling (duizenden euro's Confused) en wordt niet vergoed).

Ik wil je zeker niet ontmoedigen lieve grigor enkel informeren omdat ik weet dat je geen breed inkomen hebt.

Groetjes, Louisa
Grigor - 18 Apr 2014 - 12:27
Onderwerp:
Walborg inderdaad. Nee je ontmoedigd me niet.

Ga door Smile Jij weet al meer dat scheelt bij slechte plekken aan te kloppen. DML had het perse over infuus maar dat hoeft natuurlijk niet perse.
ilse71 - 18 Apr 2014 - 12:28
Onderwerp:
Grigor,
Fijn voor je dat het gelukt is toch weer contact te hebben met DML. Ik weet dat DML er inderdaad van uit gaat dat een negatieve LTT niet noodzakelijk hoeft te betekenen dat er geen borrelia is. Een negatieve test kan ook komen doordat je immuunsysteem onderdrukt is of doordat het sluwe beestje zich terugtrekt in weefsels bv. Ik weet dat er hier op het forum mensen zijn die ondanks negatieve resultaten toch lymebehandeling van hem krijgen. Bij mij heeft hij wel al aangetoond dat er een intracellulaire infectie is. Hij heeft me gezegd dat hij er vrijwel zeker van is dat ik borrelia heb en dat hij me ook een lymebehandeling zou voorstellen zelfs al zou mijn test negatief zijn.
En je opmerking over ‘bold statement’ herken ik wel. Ook bij mij heeft hij al bij het eerste consult met grote zekerheid gezegd dat ik een ‘intracellulaire infectie’ had, waar andere specialisten me na vele onderzoeken alleen maar konden zeggen dat er inderdaad iets mis was, maar dat ze me niet verder konden helpen… Volgens mij heeft de man al zovele patiënten gezien en heeft hij zoveel kennis over de zaak dat hij al snel conclusies durft te trekken.
Hopelijk kan je je verder laten testen en behandelen en is dit een keerpunt voor jou. Veel sterkte gewenst!
Ilse
louisa - 18 Apr 2014 - 12:47
Onderwerp:
Hi grigor,
      Grigor schreef:
Walborg inderdaad. Nee je ontmoedigd me niet.

Ga door Smile Jij weet al meer dat scheelt bij slechte plekken aan te kloppen. DML had het perse over infuus maar dat hoeft natuurlijk niet perse.
DML vertelt het iets positiever Wink dan het in de praktijk in Nederland is. Ik weet niet of hij helemaal goed op de hoogte is van de situatie in Nederland.
Het is in Nederland erg moeilijk om een infuusbehandeling te krijgen. Ook de thuiszorg die er nodig is gaat niet gemakkelijk. Huisartsen willen vaak niet meewerken.

Woon je in het postcode gebied van Nijmegen? In Nijmegen zit een Lyme Poli: Bron: https://www.radboudumc.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/Lyme.aspx

Je kunt misschien toch een AB behandeling (oraal, pillen) doen? Dat kun je het beste met DML bespreken.
DML werkt de laatste tijd (vanaf aug 2013) ook met een natuurlijke Lyme behandeling van Eva Sapi: Bron: http://www.lymebehandeling.nl/eva-sapi-protocol/ of Lee Cowden: Bron: http://www.lymebehandeling.nl/cowden-protocol/
Dit zijn, jammer genoeg, ook kostbare behandelingen die je zelf moet betalen.

Groetjes, Louisa
Grigor - 18 Apr 2014 - 13:03
Onderwerp:
@ Louisa ,

Dank je . Ik denk dat hij het inderdaad niet helemaal weet hoe het hier is . Het enige goeie is dat ik een huisarts heb die heel erg meewerkt . Of tot nu toe dus dat is wel een voordeel .
Als DML mij pillen zou voorstellen dan gaat zij daar vast mee helpen.

@ Ilse,

Je hebt dus nog geen uitslag ???
Mijn CD57 waren in 2009 laag . In dit filmpje bespreekt hij dat rond 6:41.
https://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk
Wat mij niet helemaal duidelijk is of dat alleen bij Lyme is of ook bij ME. Hij heeft het over identiek dus zal wel hetzelfde Smile
Maar misschien naast mijn Bartonella en die CD57 dat hij denkt aan Lyme. En natuurlijk de symptomen.
louisa - 18 Apr 2014 - 13:39
Onderwerp:
Hi grigor,
      Grigor schreef:
Dank je . Ik denk dat hij het inderdaad niet helemaal weet hoe het hier is . Het enige goeie is dat ik een huisarts heb die heel erg meewerkt . Of tot nu toe dus dat is wel een voordeel .
Als DML mij pillen zou voorstellen dan gaat zij daar vast mee helpen.

Wat mij niet helemaal duidelijk is of dat alleen bij Lyme is of ook bij ME. Hij heeft het over identiek dus zal wel hetzelfde Smile
Maar misschien naast mijn Bartonella en die CD57 dat hij denkt aan Lyme. En natuurlijk de symptomen.
Even een vraagje. Heb je in 2009 de diagnose Bartonella gekregen van DML?
Als de Bartonella is behandeld met AB dan kan Lyme bij een bloed onderzoek alsnog naar boven komen en een positieve uitslag geven.

Ik denk dat de behandelingen met AB door DML bij een diagnose ME, of een diagnose Lyme niet zo verschillend zijn? (geweest?), zie de lijst Lyme Protocol: http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf

Groetjes, Louisa
Grigor - 18 Apr 2014 - 13:46
Onderwerp:
Ja. Inderdaad. In 2009 is inderdaad de Bartonella gevonden. En toen der tijd AB gekregen.
Maar goed ik dacht dat Pro Health wel quasi afdoende was voor Lyme. Maar dat hoeft niet perse toch?

Eerst heb ik Clarithromycine, toen Vancocin en toen nog eens Clarithromycine gekregen.
louisa - 18 Apr 2014 - 13:52
Onderwerp:
Hi grigor,
      Grigor schreef:
Ja. Inderdaad. In 2009 is inderdaad de Bartonella gevonden. En toen der tijd AB gekregen.
Maar goed ik dacht dat Pro Health wel quasi afdoende was voor Lyme. Maar dat hoeft niet perse toch?

Eerst heb ik Clarithromycine, toen Vancocin en toen nog eens Clarithromycine gekregen.
De testen van Pro Health zijn de laatste tijd verder ontwikkeld heb ik begrepen.

Als ik het goed heb onthouden heb je bij de behandeling met AB's verbetering gekregen? En op een gegeven moment heb je de behandeling moeten beëindigen?
Als de Lyme bacterie niet voldoende is bestreden kan het weer opvlammen en zich verspreiden in het lichaam waardoor je (weer) veel klachten en (erg) ziek kunt worden.

Groetjes, Louisa
Grigor - 18 Apr 2014 - 13:54
Onderwerp:
Hmmm tja ik ben in 2013 bij ze getest. en was in 2010 toen inderdaad ontzetten vooruit gegaan.

Ik voelde ook al langzaam aan dat het weer langzaam minder ging voor dat ik de klap in 2013 kreeg.
ilse71 - 18 Apr 2014 - 14:22
Onderwerp:
[quote="Grigor@ Ilse,

Je hebt dus nog geen uitslag ???
Mijn CD57 waren in 2009 laag . In dit filmpje bespreekt hij dat rond 6:41.
https://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk
Wat mij niet helemaal duidelijk is of dat alleen bij Lyme is of ook bij ME. Hij heeft het over identiek dus zal wel hetzelfde Smile
Maar misschien naast mijn Bartonella en die CD57 dat hij denkt aan Lyme. En natuurlijk de symptomen.[/quote]

Officieel heb ik idd nog geen uitslag, maar ik belde Himmunitas een 2-tal weken terug op en toen zei men me dat de test negatief was. Ik heb ondertussen nog steeds niets van DML gehoord maar ik vermoed dat hij nog wacht op de resultaten van enkele tests naar co-infecties, die zouden nog enkele weken op zich kunnen laten wachten. Ik testte een half jaar geleden wel al positief op coxsackie en chlamydia pneumoniae, wat blijkbaar ook co-infecties van borrelia kunnen zijn.
Hoe kwam het dat je indertijd niet verder gegaan bent bij DML, waren dit praktische bezwaren (te ziek voor de afstand, de kostprijs,…) of omdat je dacht stabiel te zijn en niet meer op verdere verbetering rekende? Want van 55% naar 5%, dat is wel een gigantische achteruitgang…
Ik hoop echt dat het je lukt om nu weer de omgekeerde beweging te maken.
Ilse
Grigor - 18 Apr 2014 - 15:01
Onderwerp:
Hmm ja. Jij hebt ook inderdaad co infecties.

Ik was gestopt vanwege het financiële gebeuren. Bijstandsuitkering en geen vergoeding. Not great.
marlène - 18 Apr 2014 - 15:26
Onderwerp:
hallo Grigor

ik had negatieve Lyme uitslag maar wel allerlei andere indicators van positieve infecties zoals babesia en chlamydia pneumonia, positieve lupuswaarden, hoge virale titers sinds jaren, bijnieruitputting, ... het hele pakketje.

Heb nu AB, antivirale, anti-reuma, hydrocortisone sinds een paar weken en het gaat goed.
Grigor - 18 Apr 2014 - 15:27
Onderwerp:
Hmm. En is dat allemaal via DML?
marlène - 18 Apr 2014 - 18:23
Onderwerp:
Nee niet alles. Heb hydrocortisone via endocrinoloog/huisarts, plaquenil via reumatoloog en de rest via DML. Gewoon zorgen dat je de juiste specialisten laat samenwerken en de huisarts houdt het overzicht. Iedereen weet wat elkaar wat ik volg van behandeling. En geen enkele arts hoeft bang te zijn dat ze geviseerd worden voor teveel behandeling.
Grigor - 18 Apr 2014 - 19:03
Onderwerp:
Ja hopelijk lukt dat hier ook goed.
willemijnd - 28 Apr 2014 - 00:47
Onderwerp:
      Grigor schreef:
Ik was gestopt vanwege het financiële gebeuren. Bijstandsuitkering en geen vergoeding. Not great.
Je hebt me op een idee gebracht... maar misschien vind je het helemaal niets…
Ik stuur je een PBtje!
annac - 30 Apr 2014 - 15:44
Onderwerp:
Ben benieuwd wat voor idee'tje!

Maar wij zijn al met verschillende andere dingen bezig via de de huisarts en mbv KNO

Zie

http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=214059#214059

geplukt van Phoenix

maar houden DML en Visser nog wel in gedachten. Borduren voort op DML en in toekomts wellicht bij gedragen door Visser, want dat het nu gelijk allemaal op rolletjes loopt kan je niet zeggen.
Grigor - 22 Sep 2014 - 10:36
Onderwerp:




Hallo , hier dus een uitslag. 3 onderdelen. Borderline what?? Smile)

Iemand die kan helpen??
Grigor - 22 Sep 2014 - 11:13
Onderwerp:
Analysis Result Units Reference Range Chart
Borrelia burgdoferi Elispot
Borrelia burgd. fully antigen <2 Sl < 2
BorreliapeptlOemix +2 Sl <2 r I
BonelialFA-1 +2 Sl <2 t
Diagnosis Borrelia

The etispot-Lymphocyte-Transformation-Test (LTT) indicates borderline cellular activity against Borrelia burgdorferi.
louisa - 22 Sep 2014 - 11:59
Onderwerp:
Hi grigor,

DML kan de uitslag het beste uitleggen en toelichten.
      Grigor schreef:
Analysis Result Units Reference Range Chart
Borrelia burgdoferi Elispot
Borrelia burgd. fully antigen <2 Sl < 2
BorreliapeptlOemix +2 Sl <2 r I
BonelialFA-1 +2 Sl <2 t
Diagnosis Borrelia

The etispot-Lymphocyte-Transformation-Test (LTT) indicates borderline cellular activity against Borrelia burgdorferi.
Wat ik er uit lees is dat er verschillende methodes zijn toegepast en dat je bij 2 uitslagen een + hebt en de diagnose Lyme aangeven.
De LTT test geeft een 'borderline' uitslag op Lyme.

Borrelia burgdorferi is één van de bacterie soorten die Lyme (Borrelia) veroorzaken.

Lymenet Bron: http://www.lymenet.nl/info/borrelia-burgdorferi
      Quote:
...Stammen van Borrelia

De Borrelia die de ziekte van Lyme veroorzaakt, is ingedeeld in verschillende "genospecies" (ondersoorten), waarvan de drie bekendste zijn:

I. Borrelia burgdorferi sensu stricto
II. Borrelia garinii
III. Borrelia afzelii...
Veel sterkte!

Groetjes, Louisa
Grigor - 22 Sep 2014 - 12:03
Onderwerp:
Tja. Hoopte eigenlijk dat jij hem wel beter zou kunnen toelichten Smile)) Jij weet er meestal wel veel vanaf .
Ik ga natuurlijk met DMl aan de gang maar dacht misschien toch maar even hier vragen.
louisa - 22 Sep 2014 - 12:19
Onderwerp:
Hi grigor,

      Grigor schreef:
Tja. Hoopte eigenlijk dat jij hem wel beter zou kunnen toelichten Smile)) Jij weet er meestal wel veel vanaf .
Ik ga natuurlijk met DMl aan de gang maar dacht misschien toch maar even hier vragen.
Ik ben geen arts Wink.

Persoonlijk denk ik er sprake is van Lyme gezien de twee genoemde + 2 en vermelding 'Diagnose Borrelia' en vermelding 'indicates borderline cellular activity against Borrelia burgdorferi'.

Als de Lyme bacterie diep in het lichaam, organen, bindweefsel zit is het bijna niet meer te detecteren. Een 'borderline' uitslag zegt niet dat je geen Lyme hebt.

DML kent jouw totale plaatje, ziekte geschiedenis, vele erge klachten en kan het het beste beoordelen en er een definitieve uitspraak over doen. Spreek je hem binnen kort?

Informatie NVLP: Bron: http://www.lymevereniging.nl/
      Quote:
...De ziekte van Lyme is daarom een "klinische diagnose". Dat wil zeggen dat de diagnose op basis van een combinatie van de ziekteverschijnselen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld...
Groetjes, Louisa
Grigor - 22 Sep 2014 - 12:22
Onderwerp:
De Meirleir was al van mening dat ik Lyme heb. En lage CD57 en goed reageren op bepaalde AB. Dus ja ik denk dat het voor hem alleen maar een bevestiging zou zijn.

Ik was ook meer op zoek naar wat precies de antigen is aangezien die negatief is .

Maar de peptide mix en LFA-1 zijn wel borderline positief.

Zegt me niks die termen
Grigor - 22 Sep 2014 - 12:43
Onderwerp:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC120591/

Denk dat dit de peptide test is :

The specimens from healthy volunteers were negative by all of the tests. All samples from patients with LD were positive by the C6 peptide ELISA. They were also positive by both whole-cell lysate ELISAs. All except one of the patients had a positive IgG Western blotting result when the criteria of CDC were used. The patient with localized erythema migrans had a positive IgM IFA result. Only two patients had positive antibody responses against OspA.

Our data confirm that the C6 peptide ELISA is very specific for B. burgdorferi and that it does not detect anti-OspA antibodies in human samples. Because of its simplicity and high degrees of sensitivity, specificity, and precision, this test will be helpful in alleviating some of the remaining problems with the serodiagnosis of LD.
marcog - 22 Sep 2014 - 13:49
Onderwerp:
Hoi Girgor, je hebt een arts nodig voor een juiste interpretatie. Borderline betekent twijfelgeval voor zover ik weet. Als ik de Meirleir mag geloven test 90% van alle ME patiënten positief op de LTT test, die absoluut niet specifiek is voor Lyme. In feite hebben wij hier op ME net -volgens deze test- dan bijna allemaal chronische lyme. Kan jij je nog een tekenbeet herinneren of rode kring? Denk jij nu ook dat je chronische lyme hebt? Succes met je uitslag.

Niet aanbevolen diagnostische tests voor diagnostiek naar de ziekte van Lyme

Sommige laboratoria/instanties bieden testen aan die inferieur of niet gevalideerd zijn, bijvoorbeeld een polymerase ketting reactie (PCR) op urine en/of bloed om DNA van Borrelia burgdorferi sensu lato aan te tonen. De hierop uitgevoerde polymerase ketting reactie (PCR) is echter niet gevalideerd en wordt door experts afgeraden voor microbiologische diagnostiek. Dit wordt dan ook zo in de nieuwe nationale richtlijn Lyme borreliose verwoord. Ook het aantonen van Borrelia burgdorferi sensu lato in bloed door middel van microscopisch onderzoek wordt afgeraden. Er zijn onderzoeken gedaan naar het gebruik van complementfactoren C3a en C4a als diagnosticum voor acute en chronische Borrelia infectie. Aangezien deze complementfactoren zijn verhoogd bij elke vorm van ontsteking wordt gebruik hiervan voor de diagnose van de ziekte van Lyme afgeraden. Ook een zogeheten lymfocyten transformatie test (LTT-MELISA) wordt niet aangeraden voor diagnostiek, aangezien deze niet is gevalideerd en onvoldoende duidelijk is of een positieve test voorspellend is voor een actieve infectie met Borrelia.

https://www.amc.nl/web/Zorg/Patient/Patienteninformatie/Diagnostiek-naar-de-ziekte-van-Lyme.htm
marcog - 22 Sep 2014 - 13:57
Onderwerp:
Het probleem met chronische lyme is dat er nog geen betrouwbare test bestaat. Daarom kan je de ziekte niet vast stellen. Op basis van klinische verschijnselen is het ook zeer moeilijk te diagnosticeren als je geen specifieke klachten hebt of een duidelijk begin met een tekenbeet en rode kring. ME klachten kunnen lijken op Lyme toch zijn er wel verschillen. De verschijnselen kunnen op veel meer ziekten lijken. M.a.w. je kan het in veel gevallen niet zeker weten. Toch geven bepaalde patiënten er de voorkeur aan te geloven in dat ze lijden aan chronische lyme ondanks de onbetrouwbare testen. Zou je ook hier ook in geloven als het om HIV ging? Tja....
Grigor - 22 Sep 2014 - 14:00
Onderwerp:
Het is lastig. In de tijd dat ik ziek werd . Is een collega een tijdje erna in het ziekenhuis beland vanwege Lyme. Die was er ontzettend slecht aan toe.
Ik daarentegen was ziek maar licht invergelijk met hem uiteraard. Maar we waren veel biuten. Was in Zwitserland. Woonde daar . Vaak aan het water. Gras . Bomen. Goeie plek om eens lekker te pakken genomen te worden.
Ik wist toen der tijd nog niks van Lyme. Een rode plek kan ik mij niet herinneren. Maar dat schijnt ook niet altijd te hoeven.
Wel kan ik me vaagjes herinneren een beest van mijn bovenbeen afgekrabt te hebben. Maar dat kan ik ook gedroomd hebben. Who knows. ( handig die dromen)

Hoe dan ook. in 2010 ben ik dus aan een AB kuur gegaan met Clarithromycine. En daar ben ik echt enorm van vooruit gegaan. Die wordt toch wel voor Lyme voorgeschreven.

De vraag of ik denk dat ik Lyme heb? Geen idee. De symptomen met Lyme en ME overlappen behoorlijk. Het enige is dat ik zo vooruit ben gegaan na die behandeling zet mij wel aan het denken.
Als nou niks had geholpen dan zeker niet .
Grigor - 22 Sep 2014 - 14:11
Onderwerp:
Ik snap wat je bedoelt. Ben zeker erg kritisch. Uiteindelijk worden beide ziektes met de nek aangekeken.
Lyme is misschien een diagnose die bekender is . Maar ik heb al zo vaak gehoord . "Oh Lyme?? Ah nou dan ben je snel weer beter want dat is zo op te lossen" . Aangezien dat misschien zo hoort te zijn als je er op tijd bij bent . Dus beide zijn verre van een zegen wat mij betreft qua erkenning. Ben je dus niet "zo beter " Ben je net zo goed een slappe hap als dat je met ME bent .

Waarom het voor mij belangerijk is om het goed uit te zoeken is om niet als een stijfkop vast te houden aan dat ik heb ME.
Want zoals ik al zei . Ik was heel skeptisch over de aanpak van DML ondanks dat ik naar hem toe ben gegaan. Ben ik wel vooruitgegaan op die kuur . Dus wie weet door nog meer goeie behandelingen dat ik nog meer vooruit zal gaan. Ik wil dat goed uitsluiten zeg maar. Zover dat kan.
Tot nu toe is het het enige geweest dat echt behoorlijk geholpen heeft.
louisa - 22 Sep 2014 - 14:17
Onderwerp:
Hi grigor,

DML behandelt eigenlijk al jaren lang ME patiënten met AB's van het Lyme protocol (ILADS): Bron: http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf
De ene patiënt knapt er van op de andere niet.

Jacco (TV uitzending EenVandaag van 2010) is een voorbeeld die goed is verbeterd door de behandelingen van DML: Bron: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/35987/vermoeidheidsziekte_me_virus_of_tussen_de_oren_

Groetjes, Louisa
Grigor - 22 Sep 2014 - 14:31
Onderwerp:
Ja die van Jacco. Erg mooi . Had het al gezien. Ga hem nu effe opslaan. Raak er zeker emotioneel van als ie over zijn dochter begint.

Het blijft gissen. Dat is zeker .
marcog - 22 Sep 2014 - 14:47
Onderwerp:
Ik ben het met je eens dat je verder dan ME moet blijven kijken. In feite is ME ook geen objectieve diagnose net als chronische lyme. Het blijft speculeren. Ik zie het zo: als je op basis van een onbetrouwbare hiv test positief blijkt te zijn en je vertoont min of meer dezelfde ziekte verschijnselen zou je dan ook aan de aidsremmers gaan? Als jij zo goed op AB reageert dan zou ik er verder meegaan. ME herbergt tal van verschillende ziekten. Het is wat je zegt gissen... lastig allemaal.
louisa - 22 Sep 2014 - 14:49
Onderwerp:
Hi grigor,
      Grigor schreef:
Ja die van Jacco. Erg mooi . Had het al gezien. Ga hem nu effe opslaan. Raak er zeker emotioneel van als ie over zijn dochter begint.
De internist Wh (specialisatie ME/cvs) geeft in dat filmpje o.a. ook aan dat DML zijn tijd ver vooruit is en dat wil ik wel aannemen. DML heeft een bredere horizon.

      Quote:
http://www.me-gids.net/Forum-download-id-1340.html en: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-9258-start-60.html

Verslagje ME-dag 10-5-14 in Amsterdam

De lezing van De Meirleir ging voornamelijk over Lyme, en ook over de co-infecties.

Hij vertelde dat hij nu bij dames Lyme test dmv uitstrijkjes: bij mensen die de ziekte zeker hebben (door andere testen bevestigd) werd er in 100% van de gevallen borellia in het uitstrijkje gevonden. Bij Lyme-heren werd in het sperma maar voor 50% de borellia gevonden.

DML vermeldde dat Lyme behalve door tekenbeten ook via de moeder aan het ongeboren kind kan worden doorgegeven, via bloedtransfusies en via sexueel contact - hij beschouwt het als een SOA. Hij zou het liefst diverse voorlichtingen- en voorzorgen-maatregelen zien. Oa. de teek zelf bestrijden, want het aantal ervan neemt toe.

Verder is hij bezig een test-kit te ontwikkelen voor (huis)artsen, met daarin de meest voorkomende infecties & afwijkingen bij ME-patiënten.
En: 'Ronde tafel 23 april 2014, Belgie': Lezing van DML deel 2, is 2e filmpje, vanaf 9.38 minuten: Bron: http://nelelijnen.be/index.php/lyme/300-ronde-tafel-23-april-2014

De pioniers (hij is niet de enige (Lyme) arts die zich met Lyme bezig houdt en hij is niet op eigen houtje zo maar bezig. Zijn ILADS collega's wereldwijd: Bron: http://www.ilads.org/) en hoge bomen vangen altijd veel wind en krijgen kritiek. Niets nieuws onder de zon Wink!

Groetjes, Louisa
louisa - 22 Sep 2014 - 15:11
Onderwerp:
Hi grigor,

De uitslagen die je hebt gekregen zijn van Augsburg (Duitsland)?
Dr A. Schwarzbach zit in de ILADS board: Bron: http://www.ilads.org/ilads/about-ilads.php

* Filmpje Dr A. Schwarzbach (Augsburg/Duitsland): Bron: http://www.borreliosecentrum.de/index.php?id=85&L=1 interview: "Why Lyme Disease is misdiagnosed?": Bron: http://lymevlog.wordpress.com/2013/05/11/why-lyme-disease-is-misdiagnosed/

* Filmpje Dr. A. Schwarbach (Ausburg/Duitsland) vertelt in het filmpje mee te hebben gedaan aan een onderzoek en vertelt over de resultaten: "The Cowden Support Program | A natural treatment for Lyme Disease": Bron: http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=EJ16K-WhTVw#
      Quote:
80% of the patients showed improvements symptomatically while 90% of the patients showed impovement according the lab blood analysis.

- Borreliose Centrum Augsburg -
Pilot Study 2012 results
Groetjes, Louisa
marcog - 22 Sep 2014 - 15:14
Onderwerp:
De Meirleir zijn tijd vooruit? Wil dat toch wat nuanceren ondanks dat deze man zich fantastisch inzet moeten we niet gaan overdrijven. Eerst was het H2S toen XMRV en nu late stadium lyme.... ofwel chronische lyme. Hij blaast wel vaker hoog van de toren...
louisa - 22 Sep 2014 - 15:14
Onderwerp:
Hi grigor,

Ter informatie: interessante verschillende voordrachten.

The Cowden Support Program | Lecture by Dr. Carsten Nicolaus (van Augsburg Duitsland): Bron: http://www.youtube.com/watch?v=WidKRSItlJI

The Cowden Support Program | Lecture by Dr. Armin Schwarzbach (van Augsburg Duitsland): Bron: http://www.youtube.com/watch?v=JW2iJF8C3Rc

The Cowden Support Program | ILADS 2012 lecture by Dr. Lee Cowden: Bron: http://www.youtube.com/watch?v=c9t43NbIR2A

The Cowden Support Program | A natural treatment for Lyme Disease: Bron: http://www.youtube.com/watch?v=K_18EHPH80E

Groetjes, Louisa
marcog - 22 Sep 2014 - 15:15
Onderwerp:
Grigor, ik wens je veel succes met je behandelingen (als je die gaat doen) Smile
louisa - 22 Sep 2014 - 15:34
Onderwerp:
Hi grigor,

Behandelingen Augsburg(Duitsland): Bron: http://www.b-c-a.de/index.php?id=93&L=1

DML werkt met AB (oraal, of infuus) behandelingen en/of met complementaire behandelingen.
In jouw geval zal er gezien de financiële situatie de optie AB (oraal) over blijven. Ik zou alles goed met hem doorspreken en overleggen wat de mogelijkheden zijn.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa
Grigor - 22 Sep 2014 - 18:48
Onderwerp:
Goed filmpje met De Meirleir. Heel informatief.

Ben het met je eens dat DML wel last heeft van grootspraak. Maar toch is er toch veel goeds wat ie ook zegt. Ik neem veel van zijn beweringen met een korreltje zout en de rest is gewoon goed.
orchidee - 24 Sep 2014 - 08:36
Onderwerp:
ter info :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21112481
vital - 24 Sep 2014 - 11:34
Onderwerp:
Grigor, ik denk dat het sowieso wel wat moeilijk zal worden om heel erg op de prijs te letten bij DML.

Hij is allemaal vrij duur. De testen die er nu en dan eens komen, de geneesmiddelen en daarboven nog eens de supplementen. Maar je kan hier en daar wel wat proberen te besparen denk ik.
Qua supplementen denk ik dan vooral. Eens goed op Iherb kijken, iets vervangen door iets goedkoper, maar toch +/- hetzelfde...
Grigor - 24 Sep 2014 - 12:14
Onderwerp:
Klopt inderdaad zal het AB oraal zijn. Mijn huisarts helpt goed. Dus die kan het gewoon voorschrijven indien nodig.
Grigor - 09 Okt 2014 - 13:01
Onderwerp:
Goed , meeste uitslagen zijn binnen.

Borrelia was dus twijfelachtig in Ausburg. Of borderline. Maar dus ook niet helemaal negatief .

En RED Labs was de CD57 laag en Chlamydia Trachomatis was positief.

Jaren geleden was de CMV en Bartonella positief.

Hoe dan ook. Beetje verwarrend want ik heb mij altijd jaarlijks op SOAs laten testen en nooit iets gehad eigelijk. En het laatste anderhalf jaar is er ( jammergenoeg) niks gebeurd. En ben ook getest . Dus tja.
Hoe kan ik dan toch een Chlamydia Trachomatis.
Is dit dan toch wel een co-infectie van Lyme??

Krijg nog verder informatie van DML, maar ik wil met hem praten dus hoe meer ik van te voren al klaar heb des te beter .
Grigor - 09 Okt 2014 - 13:15
Onderwerp:
Chlamydia, for example, create disease patterns such as Morbus Alzheimer, Multiple Sclerosis, Fibromyalgia, Chronic Fatigue Syndrome
(CFS), myocardinal infarct, strokes, blood vessel inflammations and visual disturbances.

Dit vond ik hier : http://www.b-c-a.de/fileadmin/img/bca/Pat_Infos/9b_Infectolab_Co-Infektionen_engl_01.07.11.pdf
vital - 09 Okt 2014 - 13:21
Onderwerp:
Chlamydia pneumoniae gaat wel dikwijls samen met borrelia. Maar ik denk dat van het chlamydia pneumoniae eerder zo is, dat ze door de borrelia-besmetting vrij spel krijgt, maar dat het eigenlijk geen co-infectie is.
Grigor - 09 Okt 2014 - 13:24
Onderwerp:
Ik snap het maar ja zoals ik al zei de Chlamydia Trachomatis is toch echt een SOA.
Maar ben altijd negatief getest.
vital - 09 Okt 2014 - 13:32
Onderwerp:
Misschien een niet zo goede test op Chlamydia Trachomatis vroeger? Ik lees dat NAAT zeer goed is, maar misschien heb je vroeger een ELISA-test gekregen die je vals negatief testte?
Grigor - 09 Okt 2014 - 13:34
Onderwerp:
Uh...heb me laten testen bij de GGD. En ook in het ziekenhuis in Zwitserland. Want daar woonde ik 7 jaar.
Zoals ik al zei elk jaar. Blijft raar. Ook omdat ik nog nooit iemand heb horen zeggen dat ie ziek is geworden na mij .
vital - 09 Okt 2014 - 13:36
Onderwerp:
Ik probeer maar mee te helpen denken. Ik ben wel benieuwd wat de uitleg dan effectief zal zijn...
Grigor - 09 Okt 2014 - 13:39
Onderwerp:
Nee heel fijn dank je .

Ik ben ook zeker benieuwd.

Dat visual disturbances in die quote is wel iets waar ik me kan vinden . Is wel een van mijn grootste klachten . Naast de rest van de ME klachten.
lulu - 09 Okt 2014 - 14:05
Onderwerp:
Ben ook in begin van mijn ziekte plots positief getest voor die chlamydia. Ik denk dat dat weer een bacterie is je normaal gesproken bij je draagt maar lastig wordt door onze verlaagde weerstand. Het wordt ook niet altIjd behandeld door de artsen.

Deze gynaecologe behandelde het wel met zo'n kuur van een dag, maar daarna (door die kuur????) heel erg ziek geworden.
Grigor - 09 Okt 2014 - 14:09
Onderwerp:
Hmmm. Wel raar allemaal . Normaal zou je zeggen dat die niet latent aanwezig zou zijn???

Was je daarop getest bij een normale arts? Ik bedoel geen RED labs ??
Grigor - 09 Okt 2014 - 15:45
Onderwerp:
Ik heb even met de GGD gebeld. DML test op anti stoffen. De GGD op acuut. Dus daar ligt het verschil.
Ze zei dat het eventueel kan dat ik ook Chlamydia heb gehad maar zelf beter ben geworden. Vandaar de anti stoffen ondanks dat ik altijd negatief ben getest.
Vond het een geloofwaardig verhaal.

Dan is dus de vraag waarom veel Lyme Labs toch het over Chlamydia hebben. Misschien dat zoals eerder vermeld bij zo'n infectie dat Lyme makkelijker zijn gang kan gaan.
asje - 09 Okt 2014 - 16:19
Onderwerp:
Als er antistoffen worden gevonden (IGg) moeten ze het geen infectie noemen, maar een teken van een eerder doorgemaakte infectie. Vreemd dat ze dat niet duidelijk maken.
soof - 09 Okt 2014 - 16:19
Onderwerp:
is er *gloek* dan ook een end stage?
asje - 09 Okt 2014 - 16:20
Onderwerp:
      Quote:

Ze zei dat het eventueel kan dat ik ook Chlamydia heb gehad maar zelf beter ben geworden. Vandaar de anti stoffen ondanks dat ik altijd negatief ben getest.
Vond het een geloofwaardig verhaal.


Dit kan idd.
asje - 09 Okt 2014 - 16:22
Onderwerp:
      Quote:

Dan is dus de vraag waarom veel Lyme Labs toch het over Chlamydia hebben.


Over die andere, Chlamydia pn. toch?
Grigor - 23 Okt 2014 - 16:11
Onderwerp:
Uh de Chlamydia Trachomatis...zie nu je antwoord pas...
Grigor - 23 Okt 2014 - 16:19
Onderwerp:
OK dus vandaag uitslag van DML via de post.

Hij zegt dat ik Lyme heb.

Echter omdat de Borrelia Burgdorferi fully antigen negatief is, is het mogelijk dat het om de Borrelia Garinni of Afzelli gaat.
Hoe dan ook . Ik bekijk het nog allemaal even wat ik er van vind.

Nu is het wel dat hij mij niet mag behandelen omdat ik er al langer dan 6 maanden niet ben geweest. En dat gaat me ook niet vrij binnenkort lukken ( huis,bank.bed gebonden)

Hij verwees me door naar Dr . den Hollander maar die neemt nu geen nieuwe patienten aan en stop er misschien helemaal met Lyme omdat hij niet aan andere patienten toe komt. Dat besluit hij in januari.

Waar zou ik dan nu moeten aankloppen is de vraag. In Nederland wordt het lastig???
vital - 23 Okt 2014 - 17:14
Onderwerp:
Als het vinden van een dokter een probleem, zou je wel zelf kunnen beginnen met Samento, Banderol (en Cumanda).

Ook het boek van buhner 'Healing lyme' is wel interessant. Daar staan er ook een paar supplementen in waarmee je aan de slag kunt.

Zeer waarschijnlijk genees je er niet van, maar kan je de ziekte zo wel wat tegenhouden...

(Maar ik hoop voor jou dat je toch een dokter kan vinden!)
marcog - 23 Okt 2014 - 18:06
Onderwerp:
Grigor, waarom mag de Meirleir je niet behandelen? Heb dit nog niet eerder hier gehoord. Wat vind je nu van de diagnose Lyme? Geloof jezelf nu ook dat dit echt de oorzaak is. Sterkte met het zoeken naar een juiste behandeling.
marcog - 23 Okt 2014 - 18:09
Onderwerp:
Nog vraagje Grigor; wanneer was je getest En heb je ook bartonella?
vital - 23 Okt 2014 - 18:15
Onderwerp:
Kan je eens op een rijtje zetten waarop je getest bent en wat de uitslag was?
Ik ben wel benieuwd op basis van wat hij beslist heeft dat het lyme is.

Je kan toch nog altijd bij hem laten behandelen en eventjes wachten tot je er wel klaar voor bent? Dat is misschien beter dan ergens naar toe te gaan, waar je toch niet geholpen zal worden zoals je wilt...
vital - 23 Okt 2014 - 18:32
Onderwerp:
Ik heb nog eens de historiek bekeken van het topic.

In principe is het zo dat als je co-infecties hebt, je eerst die moet behandelen voor je goed lyme kan behandelen. Dus als je Bartonella zou hebben, zou DML waarschijnlijk eerst AB geven tegen Bartonella.

De LTT-test zegt toch wel dat je lyme hebt, al is het borderline.
Ik heb vandaag nog een stukje gezien over cd57 als marker voor lyme en daarin wordt gezegd dat cd57 geen marker is voor lyme, dat het een marker is voor een chronische infectie (wat lyme kan zijn, maar dus ook iets anders).
Grigor - 23 Okt 2014 - 18:32
Onderwerp:
UH Vital op bladzijde 2 stond de uitslag van de LTT test:

Analysis Result Units Reference Range Chart
Borrelia burgdoferi Elispot
Borrelia burgd. fully antigen <2 Sl < 2
BorreliapeptlOemix +2 Sl <2 r I
BonelialFA-1 +2 Sl <2 t
Diagnosis Borrelia

The etispot-Lymphocyte-Transformation-Test (LTT) indicates borderline cellular activity against Borrelia burgdorferi.

En daarnaasst was de CD57 laag.
En uiteraard mijn symptomen . Maar die kunnen ook gewoon heel ME zijn,

Marco: In 2009 was ik nog wel positief getest voor Bartonella maar die was nu negatief. Misschien dat ik daarom toen ook vooruit was gegaan na de behandeling. Who knows.

Ik neem zijn diagnoses altijd met een korreltje zout maar hij is in de 8 jaar ziekte de enige geweest die mij echt enorme vooruitgang heeft gegeven dus tja.
marcog - 23 Okt 2014 - 18:42
Onderwerp:
Grigor je kan ook Zihtromax gaan gebruiken. Dit middel is zowel voor Lyme als ME 'goed', hoewel voor lyme 2e keus geloof ik. Je kan dit zelf bestellen: http://www.dokteronline.com/zithromax/
vital - 23 Okt 2014 - 18:51
Onderwerp:
Grigor, moeilijk, lyme-geen lyme, DML of toch niet...

Voor Lyme werkt Azithromycine beter via het infuus, ik denk dat DML dit niet vlug oraal voorschrijft, maar het zal zeker helpen. Het is een antibiotica die zeer diep de cel binnen kan dringen en dus ook de L-vorm van borrelia kan doden.
(Antibiotica zou ik persoonlijk wel niet op mijn eigen beginnen nemen, want als je het voor Lyme wil nemen moet je het toch een paar maanden nemen en dan word je best eens getest op leverfunctie en dergelijke.)

Marcog, hoe is Zithromax goed voor 'ME'?
Grigor - 23 Okt 2014 - 18:51
Onderwerp:
Ik ken het. In 2013 geslikt. Deed weinig tot niks. Maar ja misschien nog eens proberen.
marcog - 23 Okt 2014 - 19:03
Onderwerp:
Hierom Vital:

R.C. Vermeulen en H.R. Scholte
"Azithromycin in Chronic Fatigue Syndrome (CFS): An analysis of clinical data"
Journal of Translational Medicine, augustus
vital - 23 Okt 2014 - 19:12
Onderwerp:
Interessant, ik had ook juist bijgeleerd dat het ontstekingsremmend werkt bij mucoviscidose, het is multifunctioneel inzetbaar Smile
Grigor - 23 Okt 2014 - 19:22
Onderwerp:
Ik had in 1e instantie Clarithromycine gekregen. En Vancocin
annac - 23 Okt 2014 - 19:34
Onderwerp:
      marcog schreef:
Grigor, waarom mag de Meirleir je niet behandelen? Heb dit nog niet eerder hier gehoord. Wat vind je nu van de diagnose Lyme? Geloof jezelf nu ook dat dit echt de oorzaak is. Sterkte met het zoeken naar een juiste behandeling.


==Nu is het wel dat hij mij niet mag behandelen omdat ik er al langer dan 6 maanden niet ben geweest.==

Ja, dat snap ik ook niet.

Hoe lang geleden ben jij getest dat je nu de uitslag hebt, Grigor? Tegen ons hadden ze het over 6 weken na tests. Klopt dat?

En ja, ook mijn zoon was ooit pos. op Bartonella en veel later niet. Mogelijk door Nexavir gebruik, toen.

==Ik neem zijn diagnoses altijd met een korreltje zout maar hij is in de 8 jaar ziekte de enige geweest die mij echt enorme vooruitgang heeft gegeven dus tja.==

Korreltje zout? Als er iemand is die het adagium meten is weten hanteert is het DML wel. Maar ja, mijn zoon dacht ie ook te genezen, want jong; en ws is mijn zoon ook niet slechter geworden door zijn behandeling, wat al heel wat is, natuurlijk.

Wel rot dat je (vrijwel?) bedlegerig bent, grigor.

Zo maar in het wilde weg wel slikken, zoals marcog voorstelt, lijkt me onverstandig. Op geleide van een arts is altijd nog net iets verstandiger. Deed mijn zoon ook niet helemaal, (haalde info van Amerikaanse sites en communiceerde dat met zijn/onze huisarts) maar nu weer wel. Behalve dan dat ie net LDN heeft besteld op eigen initiatief. Maar dat is geen agressief middel.

Sterkte, man.
Grigor - 23 Okt 2014 - 19:41
Onderwerp:
Ik heb DML de laaste keer in 2010 in zijn kantoor gezien. Dus dat is meer dan 6 maanden.
Hij heeft dus een Skype consult met mij gehouden om een betere diagnose te stellen.

Ja ik neem zijn diagnose altijd met een korreltje zout. Of eerder zijn statements. DML heeft zeker wel last van grootspraak. Zoals bijvoorbeeld met je zoon.
Maar zoals ik al zei hij is de enige waar ik vooruitgang mee heb geboekt

Wat artsen betreft. Ik heb al een mail gestuurd naar DML vragen wat hij mij als behandeling had gegeven als ik wel naar hem toe had kunnen komen.
Mijn huisarts helpt goed mee en is zeker bereid me het voor te schrijven
annac - 23 Okt 2014 - 19:50
Onderwerp:
==Maar zoals ik al zei hij is de enige waar ik vooruitgang mee heb geboekt ==

Precies, en daar gaat het om. Hij is de enige strohalm. Dankzij zijn Nexavir hoefde min zoon geen verkoudheden van 1 1/2 maand meer door te maken met toeren hoge koortsen. Zo kon hij zijn studie voltooien. Weliswaar met heel veel bloed zweet en tranen, maar toch, die heftige pieken werden verbannen, en bleven weg.

Wanneer werd jij nu geprikt?
Grigor - 23 Okt 2014 - 19:53
Onderwerp:
Uh. 3 week geleden? Misschien een maandje. Weet niet meer precies.
annac - 23 Okt 2014 - 20:01
Onderwerp:
      Grigor schreef:
Uh. 3 week geleden? Misschien een maandje. Weet niet meer precies.


O.K. Dank je. Maakt niet uit, we wachten wel af. Informeren na 1 1/2 maand ofzo wel. Wajong aanvraag vergt ook energie.

Sterkte.
flowerpower3 - 24 Okt 2014 - 13:15
Onderwerp:
Lastig allemaal. Wat betreft behandelen kan je ook naar een natuurarts gaan, die kan je zowel AB voorschrijven als alternatieve/natuurlijke middelen of een combi daarvan. Want mocht je vol aan de AB gaan dan heb je daar sowieso de juiste ondersteuning en begeleiding bij nodig.

Zelf AB bestellen en daar mee aan de slag gaan zou ik nooit doen maar altijd onder toezicht van een arts, het is niet niks wat je binnen krijgt.

Sterkte ermee!
Grigor - 24 Okt 2014 - 13:19
Onderwerp:
Yup natuurarts zou kunnen.

Misschien hebben jullie wat namen waar ik zou kunnen aankloppen? Natuurarts of gewoon?

En nee niet zonder begeleiding. Hoe dan ook zal mijn huisarts wel helpen. Heb ik wel geluk mee.
lulu - 24 Okt 2014 - 13:58
Onderwerp:
Ha, ik zat ook aan azythromycine te denken, maar zie het ook op vorige pagina staan.
Zou het een idee zijn om dit nog eens na te vragen bij Ruud Vermeulen?
Al of niet via ME/cvs centrum.
Je zou zijn advies dan ook bij DML kunnen aftoetsen.

Maar wees wel voorzichtig nu je er niet goed aan toe bent. Ik weet niet of je eerst moet "aansterken" (maar hoe?) voordat je ev. met AB begint....
Grigor - 24 Okt 2014 - 14:02
Onderwerp:
Precies dat aansterken. Gebeurt niet echt. Zou ook niet weten hoe.
vital - 24 Okt 2014 - 14:09
Onderwerp:
Als je antibiotica neemt tegen lyme, dan wordt er meestal gewerkt met een combinatie van antibiotica op hetzelfde moment. Borrelia heeft een aantal verschijningsvormen, als je bv alleen maar antibiotica neemt tegen de normale vorm, dan kruipt alle borrelia in cysten en heeft de antibiotica eigenlijk geen enkel effect.

Wil gewoon maar meegeven dat enkel maar Azithromycine een tijdje nemen, waarschijnlijk niet veel zal bijbrengen...
Grigor - 24 Okt 2014 - 14:13
Onderwerp:
Ik snap het. Daarom inderdaad goeie hulp van een arts nodig.

Net even ME centrum in Amsterdam gebeld. Bel afspraak voor volgende week. Effe kijken wat daar uit komt.
annac - 24 Okt 2014 - 15:51
Onderwerp:
Als DML bloedbeelden van ieemand heeft kan die het beste zijn therapie instelllen op dat speciale bloedbeeld.
Grigor - 24 Okt 2014 - 15:53
Onderwerp:
Wat wil je daar precies mee zeggen?? DML wil dus niet echt behandelen dus ....
annac - 24 Okt 2014 - 16:35
Onderwerp:
      Grigor schreef:
Wat wil je daar precies mee zeggen?? DML wil dus niet echt behandelen dus ....


Waarom zou DML niet willen behandelen? Ik snap hier wat jij zegt weer ff niet!

Maar ik wil zeggen, als je het tenminste tegen mij had, dat DML al je gegevens en storingen kent met de bijbehorende bewijzen daarvoor, die ook in je bloed te zien zijn.

En daarop stelt hij zijn behandeling in. Met zijn internationale vriendjes weet ie heus wel wat ie doet. Voor we bij DML kwamen heb ik heeel erg getwijfeld, maar de Nexavir deed destijds wonderen. Zonder dat had ie nooit zijn studie kunnen beginnen en afmaken, had ie regelmatig zo 1 of 1 1/2 maand op bed moeten liggen met hoge koorts enzo.

P., mijn zoon heeft doxycicline en valcyt adviezen van internet geplukt en onze huisarts voorgelegd en er argumenten bij gegeven en hij kreeg het. Hij reageerde daar echter uiteindelijk blijvend zo heftig op dat het niet vol te houden was, ondanks doorzetten.

Ook deze medicijnen kunnen desondanks hun werking hebben gehad, maar het is nu prettiger om gerichter evt. te werk te gaan. ALS er tenminste positieve uitslagen komen nav de laatst prikkerijen. We rekenen er niet op, kan het altijd nog meevallen en valt er bij te winnen. Anders, wat dan???? Moet je weer een ander pad in, welk?, en zo blijf je bezig.
Grigor - 24 Okt 2014 - 16:38
Onderwerp:
Inderdaad daar gaat het nu even om dat hij mij niet wil/mag behandelen omdat hij mij langer dan 6 maanden niet in zijn kantoor heeft gezien .
En aangezien mij de reis zeker niet gaat lukken zal ik een andere oplossing moeten gaan zoeken.
annac - 24 Okt 2014 - 21:00
Onderwerp:
==Inderdaad daar gaat het nu even om dat hij mij niet wil/mag behandelen omdat hij mij langer dan 6 maanden niet in zijn kantoor heeft gezien . ==

Omdat jouw bloed- uitslagen van te lang geleden zijn?
Grigor - 24 Okt 2014 - 22:24
Onderwerp:
Omdat mijn laatste daadwerkelijke bezoek in 2009 was. Of 2010. Stond al ergens geschreven Annac
annac - 24 Okt 2014 - 23:19
Onderwerp:
Dan heb je dus toen ongev. die tests die ik noemde gedaan? Dan moet dat inderdaad weer getest worden, want met wat je ondertussen gedaan hebt kunnen er veranderingen zijn opgetreden. Of heb ik het mis?

DML weet toch dat het voor heel veel mensen de prijs en de reis een groot probleem vormen?

Mijn zoon gaat ca 1 x in de twee jaar naar hem toe. Dan hopen we dat ie weer wat wijzer is geworden en verdere ontdekkingen heeft gedaan met zijn internationale club. Dus onze laatste keer was ook oktober in 2012. Hij doet daar niet moeilijk over.
Grigor - 24 Okt 2014 - 23:46
Onderwerp:
Ik ben in 2009 of 2010 geweest. Toen getest en behandeling gehad. Van opgeknapt. Ik 2013 terugslag. Nu in 2014 Skype contact gehad en een maand geleden weer getest.
Daar zijn de uitslagen dus nu bekend. Zie pagina 2
bellatordelux - 25 Okt 2014 - 00:10
Onderwerp:
      louisa schreef:
Het Lyme Expertise Centre Maastricht

Bron: http://www.lymecentremaastricht.nl/index.php/ons-centrum/
      Quote:
...Het Lyme Expertise Centre Maastricht is gespecialiseerd in de behandeling van chronische ziekten waaronder de ziekte van Lyme. De medische directie is in handen van Dr. C. Schroeter.

Dr. Schroeter kwam veelvuldig in contact met patiënten met de ziekte van Lyme. Het viel haar daarbij op dat er voor deze patiënten geen adequate behandeling bestond. Zij kwamen veelal in een uitzichtloze situatie terecht.

Daarom heeft Dr. Schroeter zich vanuit haar expertise in chronische ziektes, Silent Inflammation, spastische darm, allergieën en burn-out / stress geneeskunde verder gespecialiseerd in de behandeling van chronische Lyme en doet internationale studies naar de ziekte van Lyme.

Dr. Schroeter heeft een master in preventie (onder anderen immunologie en endocrinologie) en heeft een curriculum in environmental medicine doorlopen.

Het LECM werkt voor de behandeling van de ziekte van Lyme samen met dermatologen, neurologen en orthopeden en cardiologen.
Verder is Lyme-expert Dr. P. Hopf-Seidel als consultant aan het LECM verbonden...

...Individuele benadering

Het Lyme Expertise Centre Maastricht richt zich voornamelijk op de behandeling van stadium twee en drie van de ziekte van Lyme.

Het is van belang om bij het vermoeden van de ziekte van Lyme een goede diagnose te stellen. Dat doen wij aan de hand van uw medische historie, een uitgebreide vragenlijst en een eerste gesprek. Bij het vermoeden van Lyme laten wij uw bloed in een gespecialiseerd laboratorium onderzoeken.

Blijkt u daadwerkelijk besmet te zijn dan starten wij met de behandeling. Die bestaat uit een of meerdere kuren met regulieren medicijnen. We zien dat het genezingsproces doorgaan meerdere maanden tot soms meer dan een jaar kan duren. Een genezingsproces waarin zich tijdens periodes van verbetering soms ook een terugval kan voordoen...
Groetjes, Louisa

Hoi Grisha,

Ik heb geen idee of dit wat voor je is
Het zit voor jou ook niet echt om de hoek,
maar je zou ze eens kunnen bellen...

Groetjes Bella
Grigor - 25 Okt 2014 - 11:46
Onderwerp:
Klinkt best goed. Hebben mensen ervaring met haar?
annac - 25 Okt 2014 - 16:10
Onderwerp:
Ik weet niet waar je woont, Grigor, maar voor ons zou Maastricht 22 km dichterbij zijn dan Brussel!
Grigor - 25 Okt 2014 - 16:14
Onderwerp:
Amsterdam. Maar ik kom niet verder dan de hoek van de straat. Dus het zal telefonisch moeten.
annac - 25 Okt 2014 - 16:17
Onderwerp:
      Grigor schreef:
Amsterdam. Maar ik kom niet verder dan de hoek van de straat. Dus het zal telefonisch moeten.


Dat scheelt 200 km met ons. Schiet echter niet op als je niet verder dan de hoek komt.

Sterkte.
annac - 25 Okt 2014 - 21:25
Onderwerp:
      annac schreef:
      Grigor schreef:
Amsterdam. Maar ik kom niet verder dan de hoek van de straat. Dus het zal telefonisch moeten.


Dat scheelt 200 km met ons. Schiet echter niet op als je niet verder dan de hoek komt.

Sterkte.


2 x 200, heen en terug, he?
Grigor - 28 Nov 2014 - 13:48
Onderwerp:
Ok dus ik heb een brief van DML gekregen waar in hij zich richt aan mijn huisarts.

2 maanden aan de Clarithromycine en Doxycycline. 2 x per dag.

Gelukkig heb ik een fijne huisarts en die wil zeker meehelpen. Maar ze is er niet echt een groot voorstander van.
Ik vind het ook wel wat heftig . Maar ja . Wat nu?? Ik wil het wel proberen. Maar ik ben nu al behoorlijk ziek. Doe ik er goed aan??
Vind het lastig. Aan de andere kant wil ik het dus wel.

Ugh. Lastig. Ook omdat de uitslagen niet overtuigend zijn.
tanto - 28 Nov 2014 - 14:35
Onderwerp:
Hi Grigor,

Ik snap je twijfel heel goed. Ik heb dat zelf ook, je bent al heel ziek slik heftige medicijnen en als het mis gaat is het moeilijk om iemand van himmunitas aan de lijn te krijgen. Je krijgt weinig support vanuit België vind ik. Ik ben daarom zelf ook na drie maanden AB gestopt. Achteraf misschien wel stom want ik voelde daarna wel even wat beter, daarna heb ik die ervaring nooit meer gehad. Maar ik ben best bang voor AB (heb een vriendin verloren door resistentie) dus ik zal niet meer zo snel aan de AB gaan. Moeilijke keuze. Doe in ieder geval niks waar je je niet goed bij voelt denk ik. X
Grigor - 28 Nov 2014 - 15:32
Onderwerp:
Vind het ook inderdaad super moeilijk.

Helpt het wel inderdaad super. Maar het kan ook tegen werken. Niet geschoten altijd mis etc.......
tanto - 28 Nov 2014 - 16:21
Onderwerp:
Misschien kun je even een paar weken aankijken hoe je lichaam erop reageert? Niemand zal je dwingen er mee door te gaan als het slecht voelt.
Grigor - 28 Nov 2014 - 16:44
Onderwerp:
Heb je gelijk in. Ik heb nog even met een vriend gesproken die dokter is en die vindt dat ik het moet gaan proberen. Tja.
Ik denk dat ik het ga bestellen .
Er is nog een lijst aan andere dingen . Supplementen maar dat komt wel goed.
Grigor - 28 Nov 2014 - 20:47
Onderwerp:
Ah ik wist inderdaad dat ze vroegtijdig gestopt was.

Stel dat ik vooruit ga ( wat ik hoop) en ik zou toch Lyme hebben. Dan word ik wel heeeeeel boos.
asje - 28 Nov 2014 - 22:17
Onderwerp:
Heel moeilijke keuze.

Maar als je vooruit gaat, wil dat nog niet zeggen dat het dan dus 'chronische Lyme' is, het gaat hier altijd over neuro-borrelliose en dat = de symptomenlijst van ME. DMl zegt wel (NB: als enige van alle ME-specialisten) dat we praktisch allemaal borellia en co's hebben, maar hij noemt het geen chronische Lyme, hij zegt dat ons immuunsysteem hierbij toch het belangrijkst is. Dus kan het nog altijd ME genoemd worden mi, met borellia of toxoplasmose of epstein barr etc. etc.

Al denkt iemand er anders over, het is gewoon nog allemaal niet duidelijk. Oftewel, val niet in de valkuil het nou mensen kwalijk te gaan nemen, daar vergiftig je jezelf maar mee, wordt je niet beter van.

Hopen op verbetering, hoe dan ook:-)
Grigor - 29 Nov 2014 - 13:58
Onderwerp:
Ja klopt . Zo zie ik het ook wel een beetje.. Maar ja als ik goed reageer op de AB dan was het misschien ooit in het begin Lyme. Daar mag ik wel een beetje boos over zijn Smile
Ik ben zowieso boos hahaha.

Verbetering gaan we voor inderdaad.
asje - 29 Nov 2014 - 20:14
Onderwerp:
Lyme of anders, we zijn vanaf het begin allemaal niet serieus behandeld. Trouwens, dat gebeurt iedereen die niet meteen iets heel duidelijks heeft, 1 op de 3 mensen die met iets serieus' bij de HA komt verlaat de HA met het etiketje 'psychisch', in verschillende benamingen.

      Quote:

Ik ben zowieso boos hahaha.


Gaat wel weer over:-)
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits