ME-Gids.net

Hulpmiddelen en Tips. Sociale voorzieningen - Ieder(in) belangenorganisatie

josje15 - 09 Dec 2014 - 20:28
Onderwerp: Ieder(in) belangenorganisatie
Deze club is nieuw en heeft het proces aangespannen en gewonnen mbt huishoudelijk hulp zomaar veranderen zonder onderzoek ivm met de bezuinigingen in 2015.
Er is ook een meldpunt.

https://www.facebook.com/Iederin
asje - 09 Dec 2014 - 21:29
Onderwerp: Ieder(in) belangenorganisatie
Het is een fusie tussen twee al bestaande organisaties. Goed, dat proces en wat een schofterige B&W daar. Wat ik ook erg vind is dat iedereen nog wel een bezwaarschrift moet gaan schrijven, belachelijk toch?
annac - 09 Dec 2014 - 22:09
Onderwerp: Ieder(in) belangenorganisatie
      asje schreef:
Het is een fusie tussen twee al bestaande organisaties. Goed, dat proces en wat een schofterige B&W daar. Wat ik ook erg vind is dat iedereen nog wel een bezwaarschrift moet gaan schrijven, belachelijk toch?


Nou, feitelijk wordt het eens tijd om gezamenlijk de Staat, waar het ME aangaat, aan te klagen.

Maar ja, hoe zet je zoiets op? Zouden feitelijke de verenigingen moeten doen. Waarom doen zij dit niet? Ik vond nl dit nog ergens, van bijna 10 jaar geleden:

Bron: Tweede Kamer
Datum: 11 mei 2005

http://www.me-cvs-stichting.nl/news.php?id=1683

Lang stuk. Enkele allinea's:

==Mevrouw Kant (SP) vraagt waarom de minister (Hoogervorst dus) een achterhaalde opvatting huldigt, terwijl de WHO en eerdere kabinetten ME/CVS wel als ziekte hebben erkend en een meerderheid in de Kamer voor erkenning van ME/CVS als ziekte is. De minister kan niet zomaar stellen dat de medische wetenschap geen uitsluitsel geeft over ME/CVS, maar moet onderscheid maken tussen de wetenschap en kennis over het ontstaan van een ziekte, de zogenoemde etiologie, en de wetenschap en kennis over het bestaan van een ziekte en het verloop ervan, de zogenoemde pathosfysiologie. Al ontbreekt kennis over het één, het ander kan wel degelijk worden vastgesteld. De oorzaak van MS is ook niet bekend, terwijl wel bekend is wat patiënten pathosfysiologisch overkomt. Daarom wordt MS erkend als aandoening. .....

.........Wil de minister ME/CVS niet als invaliderende aandoening erkennen vanwege de herkeuringen en het recht op een WAO-uitkering en voorzieningen die daarvan het gevolg kunnen zijn? Is hij het ermee eens dat voor de aanspraak op voorzieningen de mate van invalidering en functioneren bepalend zouden moeten zijn in plaats van de oorzaak?==

En dit:

==Mevrouw Van Dijken (PvdA) begrijpt niet waarom de minister wel het
advies van de Gezondheidsraad over het griepvaccin heeft opgevolgd,
maar niet dat over Myalgische Encephalomyelitis en het Chronisch
Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS). Naar zijn zeggen is dat advies onvol-
doende onderbouwd, maar zelf onderbouwt hij niet waarom hij het
verwerpt.
Bovendien gaat hij voorbij aan het ziekteclassificatiesysteem
van de World Health Organization (WHO) waarin ME/CVS sinds 1969
opgenomen staat.

Bewijst de minister, door het advies van de Gezondheidsraad te
verwerpen om ME/CVS als ziekte te erkennen, een dienst aan minister De
Geus onder het motto:als jij ze dom houdt, houd ik ze arm?
ME/CVS is geen modeziekte, geen psychisch probleem, niet voorbe-
houden aan Nederland en treedt niet uitsluitend op bij volwassenen die
op zoek zijn naar de kortste route richting een WAO-uitkering. Onbegrip
voor een ziekte en ziektelast heeft nog nooit iemand beter gemaakt, inte-
gendeel, dat vergroot de wanhoop en van wanhoop zoeken patiënten hulp
bij kwakzalvers. Dat is geen goede ontwikkeling.


Is de minister bereid om medisch onderzoek te laten verrichten naar de
oorzaak van ME/CVS en naar de vragen of het een virus- of een auto-
immuunziekte is en of stress, persoonskenmerken of genetische compo-
nenten er een rol in spelen?Laat hij onderzoek doen naar mogelijke behandelmethoden? Kan voor het wetenschappelijk onderzoek daarnaar geen deel van het bedrag van 3 mln worden gereserveerd dat beschikbaar is gesteld aan ZonMw? Niet iedere ME/CVS-patiënt hoeft levenslang en onomkeerbaar invalide te worden verklaard, maar de ziekte zou wel als een eigenstandig ziektebeeld moeten worden erkend. Psychische ziektes zijn ook echte ziektes. Cognitieve gedragstherapie kan een positief effect hebben, maar dat geldt voor elke -- ook somatische -- chronische ziekte==
asje - 10 Dec 2014 - 22:34
Onderwerp: Ieder(in) belangenorganisatie
Uit deze tijd heb ik 'n mooi plaatje, komt maandag.
annac - 10 Dec 2014 - 23:28
Onderwerp: Ieder(in) belangenorganisatie
      asje schreef:
Uit deze tijd heb ik 'n mooi plaatje, komt maandag.


Prent of geluidsdrager?

Ben benieuwd.

Af en toe is het wel goed wat geschiedenis op te rakelen die er toe doet en zaken weer ff in een helder, zij het reeel negatief daglicht te zien.
asje - 11 Dec 2014 - 17:53
Onderwerp: Ieder(in) belangenorganisatie
Prent, lukt me niet 'm te uploaden.

Ja, vandaar dat ik ook wel eens wat oprakel, voor het juiste perspectief. Soms hebben mensen ook geen idee van dat er constant keihard voor gevochten is, dat dit al decennia duurt ...
annac - 11 Dec 2014 - 22:28
Onderwerp:
De olifant in de kamer: hersenstudies, politiek en ME/CVS op de home page geeft ook een mooi overzicht.

http://www.me-gids.net/index.html

Het Donders Instituut is jammergenoeg slechts gespitst op Cognitieve experimentjes.

http://www.ru.nl/donders/proefpersonen/proefpersonen-info/

Op volgende site:

https://wetenschap.hersenstichting.nl/onderzoek

is geen onderzoek op CVS of ME te vinden. Altans, ik kan het niet vinden.

Ik zou wel eens willen weten of die instituten enige notie/plannen hebben of ME ook door hen te onderzoeken is......
asje - 12 Dec 2014 - 18:58
Onderwerp:
      Quote:

Het Donders Instituut is jammergenoeg slechts gespitst op Cognitieve experimentjes.


Dat is ook gewoon goed hersenonderzoek, er wordt ook nog gebruik gemaakt van allerlei hersenscans.

De Hersenstichting, die een overkoepelende organisatie is, heeft pas een aantal jaren geleden een keer aandacht aan 'CVS' besteed en dat ging vnl over zelfbeschikkingsrecht van patiënten. Ik vind dat ze dus erg laf zijn (geweest). Maar ze doen zelf geen onderzoek, ze geven wel subsidies voor onderzoek en doen nog veel meer.
asje - 22 Dec 2014 - 18:27
Onderwerp:
Bij dezen alsnog:
annac - 23 Dec 2014 - 00:10
Onderwerp:
Aha, de poster!

Ik herken Hoogervorst en Van der Meer.
asje - 23 Dec 2014 - 21:32
Onderwerp:
Rechts staat Wessely, wie helemaal links staat weet ik ook niet. Iemand?
annac - 23 Dec 2014 - 23:38
Onderwerp:
Als die rechtse Van den Houdenhove was geweest: had ook gekund.
asje - 24 Dec 2014 - 22:14
Onderwerp:
Wessely is belangrijker, de keizer-psychiater van de ontkenning. Wel maf dat we niet weten wie die linker nou is, vraag me af wie nog een belangrijke rol speelde toen ...
annac - 25 Dec 2014 - 00:42
Onderwerp:
En Blijenberg heeft geen bril.
asje - 25 Dec 2014 - 16:11
Onderwerp:
'Het' heeft ook nog een vrouwenlijfje.
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits