ME-Gids.net

Symptomen en klachten - "Geluidsirritatie/intolerantie prikkels"

hansw - 10 Jan 2016 - 15:00
Onderwerp: "Geluidsirritatie/intolerantie prikkels"
De laatste tijd merk ik steeds meer dat ik steeds slechter om kan gaan met geluid en een teveel aan prikkels. Op dit moment is zelfs alles mij teveel (zoals bijvoorbeeld twee mensen die iets te hard praten), alleen stilte en het "lawaai" van het bos (ik loop regelmatig met mijn hond) kan ik nog echt goed aan.

Hebben jullie daar ook last of meer last van en hoe gaan jullie hiermee om?
asje - 10 Jan 2016 - 20:38
Onderwerp: "Geluidsirritatie/intolerantie prikkels"
Dat hoort geheel bij ME, kent iedereen.

Als je slechter bent, is het erger en het enige wat je kunt doen is zoveel mogelijk vermijden. Kan me ook voorstellen dat als je zo rustig bij bos woont, je prikkels wat ontwent (?).
rsca - 11 Jan 2016 - 14:22
Onderwerp:
Ik sluit me volledig aan bij het antwoord van Asje. Hoe vermoeider je bent, en hoe meer andere klachten, hoe groter de kans dat je er geen geluid bij kan verdragen.

Ik heb dit zeer vaak. Ook op dit moment heb ik een fase dat het erger is en dat ik liefst helemaal niets zou willen horen rondom mij.

Bij mij gaat dit meestal samen met geuren. Bvb dingen die ik anders niet of bijna niet opmerk, ruiken nu plots zeer fel (zelfs ineens onaangenaam terwijl ik er anders geen problemen mee heb).

Vervelend, maar 't hoort er jammer genoeg bij.
meintje - 11 Jan 2016 - 19:06
Onderwerp:
ook ik sluit me bij asje en rsca aan. Hoe vermoeider hoe meer last van geluid, beweging om mij heen en van licht. Kerstvakantie is voor mij dan ook al jaren iets om niet naar uit te kijken vanwege alle prikkels in huis en om mij heen, ik begreep de laatste jaren pas waarom. Het is erger geworden in mijn reintegratieperiode. Inmiddels gebruik ik overdag oordopjes op maat als ik moet rusten en probeer me in gezelschap vaak wat af te sluiten door naar een vast punt te staren ipv alle gezichtsuitdrukkingen en bewegingen te zien. Als er iemand is met parfum op die in de buurt zit blokkeer ik bijna. Drukke gezelschappen hou ik niet vol, ook een paar mensen die met elkaar praten is vaak teveel. levert soms paniek op. En nee, ben geen autist.... Het zijn wel alle prikkels tegelijk die even hard doorkomen, zonder onderscheid tussen belangrijk en achtergrondgeluid.
Ik kan me ook niet concentreren als er iemand in dezelfde ruimte is.
Oordoppen altijd indoen werd afgeraden door de audicien, omdat je dan went aan weinig geluidsprikkels en daarna alles extra hard doorkomt.
ariadne - 12 Jan 2016 - 09:26
Onderwerp:
Zie ook:
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&t=8739&postdays=0&postorder=asc&start=0

Ariadne.
NooitOpgeven - 12 Jan 2016 - 18:25
Onderwerp:
Heel herkenbaar. Daarbij krijg ik ook nog een kort lontje wat ik zelf heel erg vind.
Als het zover is of dreigt te komen is er voor mij maar één remedie (en ik denk dat veel mensen dit kunnen beamen): onmiddellijk rust nemen en mijn Aktiviteitenniveau nog meer verlagen.
annac - 12 Jan 2016 - 18:53
Onderwerp:
Ook mijn zoon Hij werkt met oordoppen in.
meintje - 14 Jan 2016 - 09:51
Onderwerp:
Uit mail van Karin H. via de stichting (n.a.v. oproep over geluidsovergevoeligheid heb ik gereageerd en kreeg deze mail). Lukt mij niet om hyperlink te plaatsen. Sorry!

Zelf heb ik al een tijdje zog. slaap-oordoppen op maat, dus deze info is voor mij geen nieuws. Misschien heeft iemand anders er nog iets aan? Moest ze zelf betalen, kostte rond de 200 euro.....


Dank u allen voor het reageren op de oproep over geluidsovergevoeligheid. De reacties waren veel meer dan we hadden kunnen vermoeden.

Blijkbaar leeft het onder de mensen. Inmiddels zoeken wij naarstig verder naar een goede oplossing. Soms lijkt het heel dichtbij en dan is er toch nog een hobbel te nemen.
We hebben een aantal mensen benadert om de tool te testen. Dit zal in januari gaan gebeuren. Met deze gegevens gaan we dan weer aan de slag. We houden u op de hoogte. Een ontwikkeltraject kost tijd.
Mensen hebben hele persoonlijke verhalen gestuurd, die soms geen tijd meer kunnen wachten. Het voelt noodzakelijk om snel met een oplossing te komen.

We willen u graag helpen, maar tot die tijd willen we u graag doorsturen naar www.stichtinghoormij.nl. Op deze site staat informatie over hyperacusis en er wordt ook gesproken over een koptelefoon, die enkele mensen mogelijk kan helpen. Tot slot wil ik u attenderen op de mogelijkheid om oordoppen bij de audicien te laten aanmeten, waar de gevoelige frequenties uitgefilterd worden op grond van een audiologisch onderzoek bij een audiologisch centrum. Dit kan in verschillende sterktes. Natuurlijk houden wij ons aanbevolen voor de oplossingen die u zelf bedacht heeft en mogelijk kunt u deze ook uitwisselen met elkaar.
[...]
In samenwerking met de ME/CVS-Stichting Nederland

brandy - 14 Jan 2016 - 10:57
Onderwerp:
Je kunt idd gehoorapp krijgen met ruis ,deze kun je afstellen,wordt gebruikt voor hyperacusis en mensen met irritante piep in de oren(ben de naam even kwijt)
Ook een gewone koptelefoon kan al helpen
meintje - 14 Jan 2016 - 11:05
Onderwerp:
tinnitus bedoel je denk ik...
asje - 14 Jan 2016 - 20:00
Onderwerp:
Wb oordoppen, na uitgebreid met twee hoorspecialisten gesproken te hebben, blijkt toch wel dat als je waxoordopen goed in doet, dat ongeveer dezelfde geluidsdemping geeft als op maat gemaakte. Oren veranderen vrij snel, vooral als je niet meer héél jong bent, je moet dus meestal uiterlijk binnen twee jaar, vaak al eerder, weer nieuwe op maat gemaakte oordoppen aanschaffen.
boontje - 30 Jan 2017 - 06:09
Onderwerp:
Ahh dit heb ik ook zó erg, ik word er ziek van.

Het is niet eens irritatie bij geluid. Ik krijg er hartkloppingen van en word spontaan misselijk.

Afgelopen donderdag zat ik in de bus naar acupunctuur. Ik had oordoppen in maar moest die even uitdoen om de acupuncturist te bellen dat ik te laat was doordat de treinen waren uitgevallen.

Toen ik ophing zette een peter het luidkeels op een krijsen. Alsof ik een steek in mn hart kreeg. Voor ik het wist had ik er uitgefloept dat ie zn mond moest houden... "je gaat toch niet zo zitten schreeuwen in de bus, kutkind"

Ik schaamde memet dood en kon wel janken. Net als die moeder trouwens. (Maar hallo. Welke moeder staat dat gekrijs toe?) Ik heb toen even gecocoond met mn oordoppen in, om mn hart tot rust te brengen. De buschauffeur of medepassagiers zeiden trouwens niks. Bij het uitstappen heb ik nog excuses aangeboden aan de moeder.

Ik voelde me er zo naar over, en ik was er nog 2 dagen ziek van. Eerst was licht mijn vijand, nu geluid. Ik doe alles met oordoppen in, ook koken. En dan nog ga ik als de waterkoker kookt op mn slaapkamer wachten tot ie klaar is. Ik verblijf nu in een vakantiehuisje in het bos van familie, thank god dat het kan want ik zou denk ik mn haren uit mn kop trekken in de stad.

Laatst wou ik eigenlijk naar de dokter voor mn hartklachten (komt voor in de familie dus ondanks ME gerelateerd wou ik t toch laten checken) maar om doordeweeks weer de stad in te moeten pfffff daar was ik veel te ziek voor.

Als iemand nog tips heeft om beter met geluidsintolerantie om te gaan, I'm all ears (lolzz)
brandy - 30 Jan 2017 - 19:57
Onderwerp:
Boontje,ik denk dat jou geluidsintolerantie eigenlijk hyperacusis is,google daar maar eens op,je verdraagt geen geluiden meer,schrikt er zo van als dit onverwachts gebeurt,sommige mensen leiden hierdoor een teruggetrokken leven (geen sociale contacten) helaas....
asje - 30 Jan 2017 - 21:11
Onderwerp:
Overgevoeligheid voor geluid = hyperacusis, alleen de oorzaken zijn verschillend. Als je dit krijgt bij ME, zal het daar mee te maken hebben - een voor ons bekend verschijnsel. Als het beter gaat, wordt dat ook minder.

Over supplementen gesproken, magnesium (aat-soorten) kan hier soms wel bij helpen en je hebt er niet gauw teveel van, een veilig supplement, één van de weinigen die ik slik. Je kunt je er ook iha wat sterker/rustiger van voelen en beter inslapen.

Sorry, moet er wel om lachen, met dat kind. Was het kind wel stil toen??
boontje - 30 Jan 2017 - 21:14
Onderwerp:
Oh bedankt voor de tip... jeetje dat klinkt meteen weer heel serieus en chronisch, ik ging er juist van uit dat het wel weer over zou waaien... in elk geval in deze ernst.

Zit er n btje over te lezen nog, over de oorzaken e.d. In het geval van M.E. is het dan zeker metabole hyperacusis? Door alle vrije radicalen... hmm..

Het lijkt me best lastig als dit zou blijven. Dan zou ik naar de bergen moeten emigreren... on the other hand, als al mn M.E. klachten zouden overgaan in ruil voor deze zeg maar, dan zou ik daar mss nog wel voor tekenen. Mss.
asje - 04 Feb 2017 - 20:10
Onderwerp:
      asje schreef:

Over supplementen gesproken, magnesium (aat-soorten) kan hier soms wel bij helpen en je hebt er niet gauw teveel van...


Zag dit nog even, er is wel een bovengrens aan wat je kunt gebruiken, is even opzoeken.
knof - 18 Jan 2018 - 21:28
Onderwerp:
Ik neem oooveral oordoppen mee naar toe!
jhanne - 19 Jan 2018 - 14:49
Onderwerp:
dan ga je dus nog naar allerlei dingen toe, dat is voor mij een ( voorlopig) gepasseerd station
Maar bij overgevoeligheid zijn oordoppen wel nuttig lijkt me.

gek genoeg is bij mij die overgevoeligheid heel fors afgenomen, de poetshulp kan gewoon weer stofzuigen waar ik bij ben, dat stoort me niet meer. Ook de overgevoeligheid voor geuren is afgenomen, ik kan weer in de zon zitten ( qua licht, niet in de zomer, dan is het me te heet)

Maar ik kan gewoon echt minder dan vorig jaar, balen
ariadne - 20 Jan 2018 - 12:07
Onderwerp:
      Quote:
gek genoeg is bij mij die overgevoeligheid heel fors afgenomen,


Komt toch door je dieet?
jhanne - 21 Jan 2018 - 13:55
Onderwerp:
ja, klopt, dat denk ik wel. Dieet ( geen gluten/melk/soja) + twee supplementen.

En ik weet dat bij mensen met autisme, die ook dit soort overprikkeling hebben, dat dieet vaak heel veel doet, ook tegen brainfog.

maar ben momenteel nijver aan het lezen over B12, ongeveer tegelijk met de start van het dieet ben ik een Bcomplex gaan nemen, met B12 en folaat. En uit de bloedtest van vorig voorjaar ( die ik nu eindelijk eens heb bestudeerd...) blijkt dat bloedwaarde B12 op 900 ligt.

conclusie is dat ik B12 via de maag wel opneem, en dat de verbetering van de overprikkeldheid daar ook mee zou kunnen samenhangen. Je weet het allemaal maar niet.

ben erg achteruitgegaan in brainfog nadat ik buikgriep kreeg, 9 maanden diarree en daarna nooit meer het niveau van augustus 2016 bereikt Twisted Evil

nu het hoofd weer helder genoeg is ( terug op niveau augustus 2016) snap ik hoe het komt. Dieet verwaarloosd, daarin de moed opgegeven.

Maar nu ik het boek van Myhill aan het lezen ben Very Happy , dieet weer aangescherpt ( afdeling fructose/lactose/zetmeel) en buik voelt beter en het hoofd doet het ook beter

Ik ga het door Myhill aangeraden protocol volgen en zien wat het me brengt.
semma - 24 Jan 2018 - 01:39
Onderwerp:
Even op Myhill gegoogled en dit gevonden:
http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/Dr.%20Myhill.pdf

Dit is de eerste helft van het interview dat Niki Gratrix hield met dr. Sarah Myhill op de Abundant Energy Summit, een online ME/CVS-congres dat plaatsvond van 24 tot 31 augustus 2015.
Het hele interview, alsmede presentaties van 28 andere kunt u kopen op de site van Abundant Energy
(alleen in het Engels).

Jammer dat het niet helemaal vertaald is, want het is een duidelijk verhaal en sluit ook goed aan bij wat ik gelezen en/of zelf ervaren heb. Ook interessant dat ze zegt dat het niet specifiek ME is en dat omgekeerd mensen met griep even ME hebben. Het is ook een verhaal dat je aan buitenstanders kan laten lezen als uitleg.

Jhanne, heb je een overzichtje van haar gehele protocol?
jhanne - 24 Jan 2018 - 13:39
Onderwerp:
nee, ik heb inmiddels delen van haar boek gelezen, en toen gemerkt dat ik ook met hoofdwerk voorzichtig moet zijn , kost ook energie.

maar dit stukje tekst geeft de essentie wel goed weer. ( voor zover ik de essentie inmiddels binnen heb natuurlijk)

Ik scherp mijn dieet aan, ga weer aan de probiotica en als daar dan een stabiliteit in is begin ik met haar mitochondrieen pakket.

err..

kortweg:

1) zorg voor voedingstoffen ( dus vitaminen/mineralen en vetzuren, ze specificeert wat en hoeveel . In grote trekken van alles gewoon de dagelijks aangeraden hoeveelheid. Ik deed al de vitamientjes, nu de mineraaltjes toevoegen en de vetzuren wat aanpassen.

2) darmpakket = dieet + de bekende stofjes die de leaky gut kunnen helpen, die stofjes verdaag ik helaas niet. Maar voor die verdoemde buikgriep had ik mijn buik heel redelijk op orde gekregen qua vertering dus ga dat gewoon weer doen wat ik eerder heb gedaan.)
ook uitleg over dybiose en sibo en wat te doen daartegen.
eerst op de natuurlijke weg, inden dat onvoldoende dan met medicijnen

3) mitochondriepakket, zoals in die vertaling
magnesium, CoQ10, acetyl-l-carnitine, vitamine B3 en D-ribose. ( en B12)

Dribose niet zolang er nog sprake is van SIBO. Wat ik heel verhelderend vond was haar opmerking dat magnesium ook noodzakelijk is voor de werking van de mitochondriën en dat MEpatienten die via supplementen onvoldoende opnemen. Zij doet het met dagelijkse injecties, ik ben nu weer aan het smeren. Zien waar het me brengt. Ik voel me er wel wat beterder door, maar het is zo'n gedoe...

en dan heeft ze nog wat 'pakketten' voor ontgiften en andere dingen. Dat heb ik niet paraat.
anne-sophia - 24 Jan 2018 - 14:26
Onderwerp:
Woensdag is hulp in de huishoudingdag en nu gaat ze zo stofzuigen... Vind het echt niet te doen. Heb een doodnormale stofzuiger. Nu heb je ook extra stille (van 58 db). Heeft iemand daar ervaring mee? Hoe stil is dat? Wil hem over internet bestellen.

Nu lees ik in dit draadje weer over B12. Ik heb lange tijd voedingssupplementen genomen. Toen bloed werd afgenomen, bleek B12 te hoog. Toen dus gestopt met B12 (en later ook met andere voedingssupplementen). Maar nu jaar later is B12 nog steeds te hoog. Mijn arts zegt dat dat nog steeds kan komen van die voedingssupupplementen destijds. Weet iemand hier iets meer over?

Myhill vind ik suoer, haha! Smile Moet altijd erg om haar lachen. Gewoon om de manier waarop ze alles brengt. Heb haar boek ook gelezen. Heeft iemand van jullie weleens haar dieet langere tijd geprobeerd?

Asje, mag ik vragen hoeveel en van welk merk jij magnesium neemt? Jhanne, alle respect voor jouw insmeermagnesium. Ben benieuwd hoe het je gaat bevallen.
jhanne - 24 Jan 2018 - 16:04
Onderwerp:
met de stofzuiger kan ik je niet helpen, ik ben dankbaar dat ik het nu weer verdraag. Toen de poetshulp hier voor het eerst kwam ( 2 1/2 jaar terug) ging ik naar bed als ze ging stofzuigen en daar bleef ik dan ook. Inmiddels heb ik er geen last meer van.

Ik heb anderhalf jaar een myhillachtig dieet gedaan, toen buikgriep en daarna ben ik steeds erger gaan sjoemelen. Nu begrijp ik waarom ik dat niet had moeten doen en ga nu dus opnieuw aan de slag, ben al minder opgeblazen en hoofd ook weer wat helderder.
Ik ga het nu beslist volhouden, weet hoe het moet en nu ook waarom.
Het is nu eigenlijk alleen het fruit weer eruit en de graantjes minderen, meer groente en vlees en dagelijks een boeillonnetje. Gluten/melk/soja en suiker zijn er al heel lang uit en dat houd ik ook met gemak zo. Mijn suikerbloedwaarde is superstabiel, al jaren.
Misschien maak ik wel ergens een draadje met hoe het gaat met mijn dieet/supplementen en ( hopelijk) vorderingen qua slapen en energie.

Mijn B12 staat op 900, dat komt door het Bcomplex dat ik slik. Myhill wil bij MEpatienten een bloedspiegel van minimaal 2000 zien, dus ik ga de huisarts vragen of hij bij de volgende ronde bloedprikken de B12 weer mee wil nemen. Als het dan lager is dan 2000 dan ga ik dat eerst verder opbouwen. Als het hoger is doe ik eerst weer probiotica ( daar krijg ik waarschijnlijk ook weer bijwerkingen van)

insmeermagnesium heb ik ook eerder gedaan,is heerlijk ontspannend!
probleem is nu dat ik de helft van de dagen te moe ben voor de trap. Inmiddels bedacht dat ik mijn badjas + grote handdoek + insmeerspul 's ochtend mee naar beneden moet nemen. Als ik dan 'savonds te moe ben kan ik in de huiskamer insmeren.

Ik gebruik deze magnesium , is het vierde supplement dat ik heb geprobeerd en werkt voor mij het beste, ik neem ze in op lege maag, voor het ontbijt en een uurtje voor het naar bed gaan
https://nl.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Chelated-Magnesium-120-Veggie-Caps/63681

dat die B12 hoger blijft dan de standaardwaarde...misschien dat het deels gewoon nog lang in de weefsels ( eh...nee in de lever) opslaat.
Maar als je een gewoon Bcomplex slikt dan kan het daar ook van komen natuurlijk, dat lijkt me waarschijnlijker

op mijn speurtochten vond ik dat we in Nederland inmiddels een echt B12 instituut hebben, boeiend leesvoer en erkend door vadertje staat( en de verzekeraars) een mooi bron voor info voor de huisarts.
https://b12-institute.nl/
asje - 25 Jan 2018 - 00:00
Onderwerp:
Anne-s, oordopjes tijdens stofzuigen?

      anne-s schreef:

Nu lees ik in dit draadje weer over B12. Ik heb lange tijd voedingssupplementen genomen. Toen bloed werd afgenomen, bleek B12 te hoog. Toen dus gestopt met B12 (en later ook met andere voedingssupplementen). Maar nu jaar later is B12 nog steeds te hoog. Mijn arts zegt dat dat nog steeds kan komen van die voedingssupupplementen destijds. Weet iemand hier iets meer over?

Asje, mag ik vragen hoeveel en van welk merk jij magnesium neemt? Jhanne, alle respect voor jouw insmeermagnesium. Ben benieuwd hoe het je gaat bevallen.


Als je B12 suppleert, heb je altijd een flink hoge waarde bij een bloedtest, dat is normaal. Ik dacht ook dat je B12 niet kunt overdoseren, het B12-instituut schrijft dat ook als ik me goed herinner.

Anne-s, dat mag je vragen Smile Ik gebruik magnesium van Bio Vitaal = bisglycinaat + citraat + gluconaat + malaat, per 2 capsules 262,5 mg. Naast nog wat je met voeding binnen krijgt is dat plm de ADH (volgens de orthomoleculairen mag/moet je meer hebben, maar regulier zegt dat je dit wel kunt overdoseren). Ik neem ze net als jhanne in (ochtend {nou ja, ochtend} en voor 't slapen).

Dat Myhill zegt dat we het oraal niet opnemen klopt dus niet iha, binnen 3 dagen slikken had ik ook heel goed resultaat! Geen nachtelijke teenkramp meer, beter inslapen, rustiger, sterker - en echt heel duidelijk Smile

PS PB komt nog Smile
anne-sophia - 25 Jan 2018 - 14:55
Onderwerp:
Ik heb oordopjes in en ga boven (2e verdieping!!!) op bed liggen, met deur naar trap en deur van mijn kamer dicht. Volgens mij hebben we gewoon een belachelijk luide stofzuiger nu. Ik vind trouwens een föhn ook niet te doen (help: kapsalon) en de afzuigkap.... Ben nu al jaar niet naar kapper geweest en heb dus ruim 10 cm grijze uitgroei en gespleten haarpunten.

Asje, dank. Fijn te horen dat het echt heel duidelijk helpt met de magnesium. Dat moet ik denk ik toch gaan proberen.

B12 supplement neem ik dus al een jaar niet meer (ook niet in multivitamine, of wat ook). Ik neem al jaar geen B12-supplementie en het is te hoog. Dat vind ik gek.

Heb even gegoogeld (uit Nederlands Tijdschrift Geneeskunde):

Hoge B12-waarde zonder suppletie

Regelmatig komt het voor dat men denkt dat hoge waarden van B12 schadelijk zijn. Echter, dit geldt NIET indien dat door injecties of andere vormen van suppletie is gebeurd.
N.B. Een Actief B12 test die niet hoger test dan 128 pmol/l is hiervoor niet geschikt.
Hieronder meer over een verhoogde waarde zonder dat men ooit injecties of hooggedoseerde tabletten heeft gehad:

Het merendeel van het via de voeding opgenomen cobalamine wordt opgeslagen in de lever. Normaal bevat de lever een voorraad van enkele milligrammen, hetgeen de lichaamsbehoefte voor meerdere jaren kan dekken.
Stoornissen in de serum bindingseiwitten TCII en/of HC of stoornissen in de opslagcapaciteit in de lever kunnen leiden tot verhoging van de serum cobalaminespiegel. In deze situatie waarbij klachten die op een functioneel tekort lijken, is het zaak om op MMA en homcoysteïne te testen.

Men kan stijgingen ook terugvinden bij de volgende aandoeningen:

Hematologische aandoeningen:
• Chronische myeloïde leukemie (CML): meestal sterke verhoging van het serum cobalamine (soms tot 10 maal toe de bovengrens). Door het toegenomen aantal leukocyten is er een verhoogde productie van HC dat bij vrijkomen uit de cellen wordt verzadigd met cobalamine.

• Polycythaemia vera (PV): toename van serum cobalamine bij 30 tot 50% van de patiënten. De stijgingen zijn minder groot in vergelijking met CML, maar de oorzaak ligt ook bij een stijging van HC.

• Hypereosinofiel syndroom: kan gepaard gaan met een spectaculaire stijging van serum cobalamine (tot 30 maal de bovenste referentiewaarde). Ook hier ligt de oorzaak waarschijlijk bij een verhoogde productie van HC. Bij secundaire eosinofilie (o.a. op basis van parasitaire infecties) zie je een dergelijke toename niet.

• Acute myeloïde leukemie (AML): serum cobalamine stijgt slechts in 30% van de gevallen.

• Myelofibrose: stijging van serum cobalamine bij ongeveer 1/3 van de patiënten.

Leveraandoeningen:
• Acute hepatitis: verhoogd serum cobalamine bij 25 tot 40% van de patiënten.

• Levercirrose: volgens de ernst van het ziektebeeld kan het serum cobalamine oplopen tot 4-5 maal de de bovengrens van de referentiewaarden.

• Kinderen met cystische fibrose (CF): stijging van serum cobalamine bij het merendeel.

• Hepatocellulair carcinoom: bij meer dan 50% toename van serum cobalamine, met name het HC-gebonden cobalamine.

• Levermetastasen van borst-, colon-, pancreas- en maagcarcinoom: stijging van serum cobalamine bij 30 tot 40% van de patiënten.

Bron: Ned. Tijdschr. Geneesk. 9 maart 2002 pag. 459-464.

Artikel wat hier ook over gaat: The pathophysiology of elevated vitamin B12 in clinical practice. Klik hier


Als je dus zo maar verhoogde B12-waarden hebt, kan het niet goed zijn. Nu heb ik dus verhoogde waarden een jaar na het weglaten van supplementen. Vraag dus: komt het nog steeds door die supplementen (wordt het zoooo lang in lichaam opgeslagen) of is het toch een beetje gek? Herinner nu ineens dat in ziekenhuis ook een leverwaarde wat afweek. Mmmm.... Ik post dit allemaal in verkeerde draadje. To be continued ergens anders.
asje - 26 Jan 2018 - 00:23
Onderwerp:
Naïef van mij te denken dat je geen maatregelen had genomen, jouw geluidsintolerantie is gewoon heel erg. Als je magnesium kunt hebben, zou 't wel wat kunnen helpen - hopelijk!

Ik kan (zittend) knippen, kom wel ff naar Berlijn Smile

Zo, dat is nog eens info over hoge B12-waardes! Mogelijk dus echt wel iets, was mij niet bekend.

      anne-s schreef:

Normaal bevat de lever een voorraad van enkele milligrammen, hetgeen de lichaamsbehoefte voor meerdere jaren kan dekken.


Voor meerdere jaren ... mss toch nog door de suppletie (?).

Wat betreft foute waardes zoals van de lever, het komt wel voor bij ons dat er steeds wisselende waardes zijn. Ik kende iemand die giga hoge waardes had waar de arts direct (prednison dacht ik) voor wou voorschrijven, maar zij wist al dat ze heel wisselende waardes had en is toen na 2 weken weer getest, alles weer goed!
floortje28 - 26 Jan 2018 - 14:35
Onderwerp:
      anne-sophia schreef:
B12 supplement neem ik dus al een jaar niet meer (ook niet in multivitamine, of wat ook). Ik neem al jaar geen B12-supplementie en het is te hoog. Dat vind ik gek.
@anne-sophia, welke waarde wordt door de arts als te hoog gevonden wat is de waarde?
B12 Institute Rotterdam https://b12-institute.nl/diagnose/oplettendheid-gewenst-bij-het-gebruik-van-b12-pillen-ook-bij-actieve-smelttabletten-neusspray-en-pleisters/
Groot aanbod van B12 supplementen kan de diagnose nog meer vertroebelen in de komende jaren http://home.kpn.nl/hindrikdejong/waarschuwing.htm http://home.kpn.nl/hindrikdejong/
jhanne - 26 Jan 2018 - 15:33
Onderwerp:
ja, Floortje, goeie links.

Maar nergens op internet heb ik gevonden hoe lang het duurt voordat verhoogde bloedwaarden als gevolg van B12 gebruik weer weg zijn en je het normale peil kunt testen. Op een ander forum lees ik ook zo'n verhaal van iemand die een tijd injecties heeft gehad, nu al ik weet niet hoelang geen B12 meer neemt en nog torenhoge waarden.

het is heel vervelend.

verder hoor ik van mijn HA dat vergoeding van B12 injecties alleen plaatsvind bij aangetoonde tekorten, ja, dat is bij mij dus nooit aangetoond, maar ik knap er wel gigantisch van op dus voor mij is het duidelijk dat ik dat moet blijven gebruiken en de dosis moet ophogen.

en, zogezegd, de waarden waren heel hoog, omdat ik een gewoon vitamine Bcomplex slik. En dat doen vele nederlanders.
floortje28 - 26 Jan 2018 - 16:11
Onderwerp:
      jhanne schreef:
verder hoor ik van mijn HA dat vergoeding van B12 injecties alleen plaatsvind bij aangetoonde tekorten, ja, dat is bij mij dus nooit aangetoond, maar ik knap er wel gigantisch van op dus voor mij is het duidelijk dat ik dat moet blijven gebruiken en de dosis moet ophogen.

en, zogezegd, de waarden waren heel hoog, omdat ik een gewoon vitamine Bcomplex slik. En dat doen vele nederlanders.
@jhanne, dat is niet handig van vele nederlanders. Wat gebruik je voor B12 tabletten?
B12 tabletten kunnen zorgen voor vliegen en na een tijd doen instorten omdat de afgifte naar hersenen spieren en cellen onvoldoende is.
B12 Institute Rotterdam https://b12-institute.nl/
      Quote:
Niet slikken zonder te testen, ook geen smelttabletten. (Zie ook ons artikel inzake B12-(smelt-)tabletten, sprays en pleistergebruik, onderaan de pagina).

Ons devies: Niet zomaar vitaminepillen of smelttabletten slikken zonder eerst te testen. Wij krijgen steeds vaker patiënten die eerst (smelt-)tabletten innamen vanwege klachten gerelateerd aan B12-tekort. De klachten verdwijnen niet, ook niet na drie maanden, of te weinig na een eerste verbetering. Vervolgens probeert men dan bij de dokter alsnog injecties te krijgen. Als op dat moment B12 wordt gemeten, is de waarde enorm vals verhoogd, waardoor geen goede diagnose kan worden gesteld. De patiënt wordt niet meer geholpen vanwege de ‘uitmuntende B12- waarden’.

Noot: De behandeling kan plaatsvinden op basis van de waarden voorafgaande aan de suppletie. Alle waarden erna mogen niet gebruikt worden om de effectiviteit te beoordelen, B12 blijft nog lang verhoogd in het bloed.
B12 Kliniek Amsterdam https://www.b12kliniek.com/ Start niet met vitamine B12 pillen https://www.b12kliniek.com/vitamine-b12/behandeling-b12-tekort#start-niet-met-vitamine-b12-pillen
anne-sophia - 27 Jan 2018 - 18:36
Onderwerp:
Mmmm, in dat B12 moet ik me gaan verdiepen, zie ik wel. Ben nu boven (naast mijn eigen 2 jongens, had ik 4!!! andere jongens te spelen. Vier! Dus zes in totaal. Aaaah!). Weet even niet uit hoofd wat mijn B12 waarden zijn....

Asje, ik heb de magnesiumtabletten van Biovitaal besteld in Nederland. Gelijk 4 potten, want dan was de levering gratis naar Duitsland, haha. Nu moet het dus maar gewoon heel goed gaan helpen! Smile Als ik wederom 6 jongens heb, neem ik gewoon de driedubbele hoeveelheid, haha!
floortje28 - 27 Jan 2018 - 19:08
Onderwerp:
@anne-sophia, labwaarden in nederland https://stichtingb12tekort.nl/wetenschap/stichting-b12-tekort-artikelen/uitgelicht-referentiewaarden-serum-b12/ bij gezonde mensen varieert het gehalte vitamine B12 in het bloed tussen de 150 en 500 pmol/l oftewel tussen de 200 en 700 ng/l (let dus goed op de eenheden die het laboratorium gebruikt) https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=316
Hoge B12-waarden zonder injecties of vitaminepillen http://home.kpn.nl/hindrikdejong/hoge-B12.htm
B12 Institute Rotterdam https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/
      Quote:
Note 2: Verhoogde labwaarden van B12 zonder suppletie (boven de normaalwaarden) zijn van belang om leverziekten of hematologische aandoeningen op te sporen. Verhoogde waarden (of normaalwaarden) met suppletie B12 zeggen niets over de effectiviteit van de suppletie. Het klachtenbeeld van de patiënt is leidend.

jhanne - 28 Jan 2018 - 12:44
Onderwerp:
      floortje28 schreef:
      jhanne schreef:
verder hoor ik van mijn HA dat vergoeding van B12 injecties alleen plaatsvind bij aangetoonde tekorten, ja, dat is bij mij dus nooit aangetoond, maar ik knap er wel gigantisch van op dus voor mij is het duidelijk dat ik dat moet blijven gebruiken en de dosis moet ophogen.

en, zogezegd, de waarden waren heel hoog, omdat ik een gewoon vitamine Bcomplex slik. En dat doen vele nederlanders.
@jhanne, dat is niet handig van vele nederlanders. Wat gebruik je voor B12 tabletten?
B12 tabletten kunnen zorgen voor vliegen en na een tijd doen instorten omdat de afgifte naar hersenen spieren en cellen onvoldoende is.
B12 Institute Rotterdam https://b12-institute.nl/
      Quote:
Niet slikken zonder te testen, ook geen smelttabletten. (Zie ook ons artikel inzake B12-(smelt-)tabletten, sprays en pleistergebruik, onderaan de pagina).

Ons devies: Niet zomaar vitaminepillen of smelttabletten slikken zonder eerst te testen. Wij krijgen steeds vaker patiënten die eerst (smelt-)tabletten innamen vanwege klachten gerelateerd aan B12-tekort. De klachten verdwijnen niet, ook niet na drie maanden, of te weinig na een eerste verbetering. Vervolgens probeert men dan bij de dokter alsnog injecties te krijgen. Als op dat moment B12 wordt gemeten, is de waarde enorm vals verhoogd, waardoor geen goede diagnose kan worden gesteld. De patiënt wordt niet meer geholpen vanwege de ‘uitmuntende B12- waarden’.

Noot: De behandeling kan plaatsvinden op basis van de waarden voorafgaande aan de suppletie. Alle waarden erna mogen niet gebruikt worden om de effectiviteit te beoordelen, B12 blijft nog lang verhoogd in het bloed.
B12 Kliniek Amsterdam https://www.b12kliniek.com/ Start niet met vitamine B12 pillen https://www.b12kliniek.com/vitamine-b12/behandeling-b12-tekort#start-niet-met-vitamine-b12-pillen


Ja, dat is een heel goede website ( en instituut!) Ik heb mijn huisarts gemeld dat we in Nederland inmiddels een echt B12 instituut hebben, dat wist hij niet en hij was geïnteresseerd!

Om te stellen dat het niet handig is van vele Nederlanders om een vitamine B-complex te slikken lijkt me wat kort door de bocht. De hoeveelheid nutriënten in voeding is sinds pak en beet de tweede wereldoorlog enorm afgenomen, en door allerhande overbelasting is de behoefte van het lichaam toegenomen. Daarnaast wordt steeds vaker vegetarisch gegeten, wat een risico geeft op tekorten in B-vitaminen.

Ik gebruik al jaren een B-complex, destijds gewoon van de drogist. Mijn toenmalige huisarts vond dat ook een goed idee. Inmiddels slik ik een gerenommeerd merk met gemakkelijk opneembare vit B in slimme verhouding.

in November ben ik begonnen met smelttabletten B12, gelijk de eerste keer dat ik 1 mg had opgesabbeld ging er een gordijntje open in mijn hoofd. Dus kennelijk komt het wel aan in mijn brein. Ook fysiek ga ik vooruit, iets minder energietekort, heel fijn!

Ik weet niet wat je met vliegen bedoelt eerlijk gezegd.

maar ben blij dat ik niet gestart ben met injecties. Ik heb veel bijwerkingen en ga het langzaamaan opbouwen tot ik 5 mg verdraag. En vervolgens eens met dokter Visser overleggen.
Gezien mijn geschiedenis lijkt het me niet onwaarschijnlijk dat ik een aangeboren methylatie-stoornis heb. En in dat geval is het voor mij beslist beter om het ( in ieder geval voorlopig) op methylcobalamine te houden, in een langzaam steeds hoger wordende dosis. Uiteindelijk wil ik zeker injecties, maar nu zou ik dat nog niet verdragen.

en natuurlijk was het beter geweest wanneer mijn toenmalige huisarts al jaren geleden op B12 had getest, maar dat is niet gebeurd dus ik moet verder van waaruit ik nu ben.
floortje28 - 28 Jan 2018 - 13:50
Onderwerp:
      jhanne schreef:
Ja, dat is een heel goede website ( en instituut!) Ik heb mijn huisarts gemeld dat we in Nederland inmiddels een echt B12 instituut hebben, dat wist hij niet en hij was geïnteresseerd!
@jhanne, er zijn twee B12 instituten B12 Kliniek Amsterdam https://www.b12kliniek.com/ Auwerda is lange tijd werkzaam geweest bij MC Groep ziekenhuis Lelystad.

      jhanne schreef:
Om te stellen dat het niet handig is van vele Nederlanders om een vitamine B-complex te slikken lijkt me wat kort door de bocht.
Dat is niet zo kort door de bocht. Mensen slikken vaak zo maar veel supplementen zonder onderzoek vooraf te doen.

      jhanne schreef:
Ik weet niet wat je met vliegen bedoelt eerlijk gezegd.
Met vliegen en na een tijd kunnen instorten bedoel ik dat B12 smelttabletten of methylcobalamine en adenosylcobalamine B12 tabletten in eerste instantie verbetering lijkt te geven geven maar na een tijd half jaar tot 1-2 jaar gebruik mensen weer toename van klachten kunnen krijgen of erger terugvallen of instorten. De afgifte naar de weefsels hersenen spieren en cellen is onvoldoende.
De B12 specialisten in Rotterdam en Amsterdam komen dat bij de consulten vaak tegen bij de mensen.

      jhanne schreef:
Ik heb veel bijwerkingen en ga het langzaamaan opbouwen tot ik 5 mg verdraag. En vervolgens eens met dokter Visser overleggen.
Visser is geen B12 specialist.

      jhanne schreef:
Gezien mijn geschiedenis lijkt het me niet onwaarschijnlijk dat ik een aangeboren methylatie-stoornis heb. En in dat geval is het voor mij beslist beter om het ( in ieder geval voorlopig) op methylcobalamine te houden, in een langzaam steeds hoger wordende dosis.
Een methylatiestoornis moet bevestigd worden door metabole stoornissen MTHFR def./COMT onderzoek te laten doen. Denken dat er een methylatiestoornis is is onvoldoende om methylcobalamine te gebruiken.

B12 Institute Rotterdam over methylering https://b12-institute.nl/diagnose/oplettendheid-gewenst-bij-het-gebruik-van-b12-pillen-ook-bij-actieve-smelttabletten-neusspray-en-pleisters/
      Quote:
Ook de verhalen over problemen met methylering zijn zwaar aangezet en zogenaamde cijfers daarover kloppen niet (‘90% of 80% van de B12 deficiëntie patiënten, kunnen niet methyleren’..). Wij ervaren dit eerder als verkooptruc van actieve pillen. Wij zien ook mensen die al langer methylcobalamine injecteren soms beter opknappen en sterker worden van de hydroxocobalamine. Ook de opmerking ‘het slaat omzettingen over en helpt direct als actieve vorm’ vinden wij een niet wetenschappelijke benadering bij het gebruik van methylcobalamine B12 pillen. Het is eerder andersom: wellicht kunnen ongeveer 5 tot 10% van de patiënten verminderd methyleren. Vaak is dan gewoon frequenter hydroxocobalamine suppleren een goede oplossing, zoals het geval is bij zéér ernstige metabolisme stoornissen. In een enkele geval proberen we methylcobalamine. Juist in het methyleringsproces komen er ook andere co-factoren bij kijken waar folaat een hele belangrijke van is.

B12 Researchgroep Rotterdam https://b12-institute.nl/b12-research/ https://b12-institute.nl/research-in-progress/research-group-members/
      Quote:
Omzettingsprobleem/Methyleerprobleem. Hoe vaak aanwezig en hoe herkenning?
Antwoord:Het is niet juist te veronderstellen dat bij 85% een omzettingsprobleem bestaat. Misschien bij 5 %?
Daar is nog geen onderzoek naar gedaan en zijn geen concrete cijfers over. . Als iedereen alleen methylcobalamine gaat injecteren wat slaan we dan over? Bovendien reageert niet iedereen even goed op Methyl en Adonesyl aangezien dit meteen de bloedhersenbarrière passeert.
Bovendien is hydroxycobalamine een cyanide-antagonist die de toxines veel beter verwijderd.

floortje28 - 28 Jan 2018 - 16:38
Onderwerp:
@jhanne, B12 Institute en B12 Researchgroep Rotterdam over onwenselijkheid van gebruik Methylcobalamine
      Quote:
Methylcobalamine slaat de bloedhersenbarrière over en het is nog niet bekend of dit schadelijk is. De bloedhersenbarrière is letterlijk een grens tussen het bloed en de hersenen.
Voor het goed functioneren van de hersenen is een constante samenstelling van hersenvloeistof nodig. Dat wil zeggen dat bijvoorbeeld zouten en voedingstoffen in een bepaalde concentratie aanwezig moeten zijn waardoor de neuronale netwerken optimaal kunnen functioneren. De handhaving van deze constante hersenvloeistofsamenstelling wordt verzorgd door de werking van de bloedhersenbarrière. De bloedhersenbarrière kan worden gezien als een poortwachter die selectief de noodzakelijke stoffen doorlaat en schadelijke stoffen niet https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/de-hersenen/bloed-hersenbarriere

brandy - 28 Jan 2018 - 18:05
Onderwerp:
Die bloed-hersenbarriere laat ook bepaalde medicijnen door,zoals sommigebetablokkers,heb daar zelf veel last van gehad(nachtmerries,hallicinaties)
jhanne - 29 Jan 2018 - 11:13
Onderwerp:
Hi Floortje,
dank voor alle info,. Maar dat was me allemaal al duidelijk. Uiteraard laat ik graag een MTHFR-test doen. Maar de benodigde 500 pop kan ik dus niet ophoesten.
https://bloedwaardentest.nl/mthfr-genetisch-onderzoek/

ik hoop in de komende weken duidelijkheid van de bank te krijgen of ze me een hypotheek kunnen geven, zoniet dan heb ik een groot probleem. Zowel dan is er weer ruimte voor eventuele testen die regulier niet worden betaald en voor alle supplementen die ik natuurlijk ook niet vergoed krijg.


Testen op methylatieproblemen is een van de zaken die ik met Dr Visser wil aankaarten, wellicht kan hij me doorsturen. Want, zoals ik eerder al schreef, mijn geschiedenis geeft aanleiding te denken dat dat het geval is.
brandy - 29 Jan 2018 - 11:48
Onderwerp:
@jhanne: is het Radboud nijmegen(mitochondriele ziektes) een idee?
jhanne - 29 Jan 2018 - 11:59
Onderwerp:
geen idee Brandy...

ik ben al heel lang aan huis gebonden, dus ik ga eerst dat met die hypotheek proberen. Een dame van de MEE gaat me brengen en duwt de rolstoel. Dan dr Visser, das niet zo heel ver voor mij ( omgeving Hilversum zit ik) of de tandarts.... l
das ook zoiets, ik ben doodsbang voor verdovingen en die man snapt dat niet. Ook op röntgenfoto's ga ik slecht, snaptie natuurlijk ook niet.
en dat snap ik eigenlijk wel, maar al met al een groot probleem voor me. Ik wilde dat er een dokter was die dat snapt, die extreme overgevoeligheid voor reguliere medicijnen en verdovingen, heb ik mijn hele leven al. Dat is ook een van de redenen dat ik aan een methylatiestoornis denk.

dus eerst Dr Visser en dan verder zien, als ik mezelf teveel PEM aandoe ben ik helemaal verder van huis.

ondertussen ga ik wel een soort van voorzichtig vooruit trouwens, de B12 doet hier wonderen, als ik slaap dan slaap ik ook echt, maar wordt dan meestal weer wakker, ziek, zweten, akelig.
Hoofd is veel helderder
hartslag is met 15 gedaald, van 95 naar 80 in rust, en de tachycardieen en andere fratsen zijn zo goed als verdwenen, ook lijk ik dus iets meer aan te kunnen. Douchen gaat beter, eten koken houd ik beter vol, dat soort dingen.

inmiddels weer de curcumine ingevoerd, dat lijkt te helpen tegen het nachtelijk ziek zijn...peuter peuter aan dat lijf van me.

Maar ik zal Nijmegen gaan bekijken ( op inet dan he) dankjewel!
floortje28 - 29 Jan 2018 - 12:02
Onderwerp:
      jhanne schreef:
dank voor alle info,. Maar dat was me allemaal al duidelijk. Uiteraard laat ik graag een MTHFR-test doen. Maar de benodigde 500 pop kan ik dus niet ophoesten.
https://bloedwaardentest.nl/mthfr-genetisch-onderzoek/
@jhanne, goede testen die goedkoper zijn Estronex urinetest http://www.medivere.nl/section/Producten/Urinetesten/Estronex-urinetest spreekuur http://www.medivere.nl/section/Telefonisch_spreekuur/
Medivere is een onderdeel van Ganzimmun Mainz (D) http://www.ganzimmun.de/start/ Estronex test http://www.ganzimmun.de/labor/aktuelles-aus-dem-labor/?get_file=4916 23andme test https://www.23andme.com/en-eu/
      jhanne schreef:
Testen op methylatieproblemen is een van de zaken die ik met Dr Visser wil aankaarten, wellicht kan hij me doorsturen. Want, zoals ik eerder al schreef, mijn geschiedenis geeft aanleiding te denken dat dat het geval is.
Het kan aan Visser worden gevraagd maar houd er rekening mee dat over de materie methylatie onvoldoende kennis aanwezig is.
In het verleden werkte Visser samen met Vermeulen en werden sommige mensen doorverwezen voor onderzoek naar het AMC Amsterdam https://www.stofwisselingsziekten.nl/stofwisselingsziekten/metabole-centra/
jhanne - 29 Jan 2018 - 12:12
Onderwerp:
dankje, bij medivere heb ik al eerder eens iets laten testen ja.

Wat Dr Visser betreft, ik hoop vooral dat hij me kan doorsturen naar iemand die ter zake deskundig is en die wordt vergoed, het is bar ingewikkelde materie.

Voor mij is het Dr Visser ook voor mijn hart, er lopen twee soorten hartkwalen in mijn familie, en verschillende mensen vinden dat ik dat eens moet laten onderzoeken, ik vind dat eigenlijk ook. Nu ik dat relatief dichtbij kan laten doen door iemand die me serieus neemt als ik in een rolstoel zit....


wordt vervolgd en ik ga gewoon voort
floortje28 - 29 Jan 2018 - 13:20
Onderwerp:
      jhanne schreef:
dankje, bij medivere heb ik al eerder eens iets laten testen ja.

Wat Dr Visser betreft, ik hoop vooral dat hij me kan doorsturen naar iemand die ter zake deskundig is en die wordt vergoed, het is bar ingewikkelde materie.

Voor mij is het Dr Visser ook voor mijn hart, er lopen twee soorten hartkwalen in mijn familie, en verschillende mensen vinden dat ik dat eens moet laten onderzoeken, ik vind dat eigenlijk ook. Nu ik dat relatief dichtbij kan laten doen door iemand die me serieus neemt als ik in een rolstoel zit....

wordt vervolgd en ik ga gewoon voort
@jhanne, Visser voor hartonderzoek is goed. Doe het stap voor stap.
Blijf de B12 materie er naast goed volgen en in gedachten houden. Bij huisarts verwijsbrief vragen voor consult bij Auwerda in Amsterdam? https://www.b12kliniek.com/verwijzers/verwijzen-b12-kliniek-huisarts-specialist
Klachten https://www.b12kliniek.com/vitamine-b12/klachten-b12-tekort Systemen die door een B12 tekort worden aangetast https://www.b12kliniek.com/vitamine-b12/wat-is-vitamine-b12#systemen-die-door-een-b12-tekort-worden-aangetast
floortje28 - 29 Jan 2018 - 13:44
Onderwerp:
@jhanne, gezien? nieuwsuur 'Te weinig cardiologen hebben verstand van het vrouwenhart' https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2214218-te-weinig-cardiologen-hebben-verstand-van-het-vrouwenhart.html uitzending https://www.npo.nl/nieuwsuur/28-01-2018/VPWON_1282910
floortje28 - 29 Jan 2018 - 14:37
Onderwerp:
@jhanne, mee eens.
Radar 'Vrouwen, wees alert op hartklachten!' https://radar.avrotros.nl/hulp-tips/hulpartikelen/detail/vrouwen-wees-alert-op-hartklachten/
jhanne - 29 Jan 2018 - 16:04
Onderwerp:
Hi Brandy, de hartkloppingen zijn over, met dank aan de B12 Very Happy

ik heb geen TV en eerlijk gezegd ook geen behoefte aan. Een rare erfelijke hartritmestoornis die ik waarschijnlijk niet heb.

Maar ben erg blij dat er een arts in Nederland is die hartklachten bij vrouwen snapt, dat moeten er meer worden. Ik denk hier aan mijn moeder, die overigens later aan iets anders is overleden. Maar wat ik hier elders las dat was denk ik wel wat bij haar ook speelde.

en verder, tja, als er iets blijkt te zijn dan is dat zo, ik verdraag geen medicijnen en ga dat ook niet meer proberen. dat is me al te vaak missgegaan.

Floortje, dank voor dr Auwerda, die had ik ook al eens voorbij zien komen, is voor mij ook redelijk bereikbaar. Maar inderdaad, uitstapjes gaan hier heeeel voorzichtig
ariadne - 31 Jan 2018 - 11:33
Onderwerp:
      anne-sophia schreef:


Asje, ik heb de magnesiumtabletten van Biovitaal besteld in Nederland. Gelijk 4 potten, want dan was de levering gratis naar Duitsland, haha. Nu moet het dus maar gewoon heel goed gaan helpen! Smile Als ik wederom 6 jongens heb, neem ik gewoon de driedubbele hoeveelheid, haha!


Anne-Sophia: let op interactie met beta blokkers:

      Quote:
Magnesium: magnesium kan de werking van bèta-blokkers versterken. Men dient hierop bedacht te zijn. Tevens kan gelijktijdige inname leiden tot verminderde opname van deze medicijnen. Daarom is het verstandig minimaal 2 uur te laten tussen inname van de bèta-blokker en de magnesium.

Copyright (C) Orthokennis http://www.orthokennis.nl/artikelen/reguliere-cardiovasculaire-medicatie-en-interacties-met-voedingsstoffen-en-kruiden

brandy - 31 Jan 2018 - 12:34
Onderwerp:
Er is ook een wisselwerking tussen magnesium en thyrax(schildklier),hiervoor geldt ook dat er tussen beide middelen enkele uren moet zitten
brandy - 31 Jan 2018 - 12:36
Onderwerp:
.... daarom bestel ik altijd alles via mijn eigen apotheek,het staat in hun computer dat er een wisselwerking is
anne-sophia - 01 Feb 2018 - 17:25
Onderwerp:
Wat zijn jullie toch lief meedenkend.

Vandaag is de magnesium aangekomen. En ik slik dus inderdaad L-Thyrox en bètablokkers.

Ben bang dat ik maar weer wekkers moet gaan stellen voor medikamentinname.... Magnesium moet bij eten toch?

Heb laatste tijd veel gelezen over Dr. Angela Maas en haar behandeling en diagnose van microvasculaire coronaire dysfunctie. Hoe lang is de wachtlijst? Wl namelijk ook in Radboud naar Nicole Voermans voor EDS (Ehlers Danlos syndroom). Ik vermoed echt beide te hebben, haha! Ben nu bezig mijn hele medische dossier (4 ordners) ook digitaal op orde te brengen. Vrij confronterend om te lezen hoe ze in 1991 mijn hartfrequentie van ook al 100 in rust afdeden als nervositeit, zonder ooit goed cardiologisch onderzoek te hebben gehad. En een TSH van 7,7 en Ft4 bijna onder de ondergrens was niet relevant voor de moeheid....

Moet nog steeds over mijn ziekenhuisopname schrijven, maar ben nu in contact met de experimentele neurologie afdeling van het Charite, Dr. Hahn. Zij doet onderzoek naar rol van auto-antilichamen bij POTS (in rust is mijn hart zonder bètablokkers nu rond 100, in staan direct oplopend naar 200...). Heb 26 maart afspraak bij haar en zij gata met speciale MRT dus ook een event. microvasculaire coronaire hartfunctie onderzoeken. Is een onderzoek waarbij tussen cardiologie en neurologie samengewerkt wordt. Ik moet dat dus eerst afwachten. Artsen waren erg enthousiast, ben alleen bang dta ze ervaring van Dr. Angela Maas missen. Weet een van jullie of zon diagnose lastig is te stellen? Of kan ´iedere´ arts dat als je maar juiste instrumenten hebt?

Liefs,

Anne-Sophia
brandy - 01 Feb 2018 - 17:37
Onderwerp:
.....vaak is de diagnose een optelsom van,hartproblemen/hoge bloeddruk erfelijk,hoge bloeddruk in zwangerschap,ontstekingsziektes zoals schildklier/reuma, angina pectorisklachten,en moeheid,vergeetachtig, etc
Een echo/ecg enz...
anne-sophia - 01 Feb 2018 - 19:32
Onderwerp:
1 jaar..... Meine Güte. Ik dacht alleen dat je het nu ook kon aantonen, gewoon met bepaald soort scan/apparaat of wat ook..... Heb ik dat dan zo fout?

Ik heb lage bloeddruk, maar dus tachycardie, ernstige POTS, bigeminus (hartritmestoornis) in staan, verlaagde EF, auto-antilichamen, NT-pro-BNP altijd te hoog, vader infarct met 49 jaar (en ongeveer 70 nogmaals), maar vooral deze angina pectoris klachten. Mijn hart voelt echt alsof het helemaal samenkrimpt. Echte hartpijn. Na inspanning (en dan kan het ook in liggen uren aanhouden), maar ook als ik heel weinig slaap word ik ermee wakker. Nitraatspray en aspirine geeft een beetje verlichting. Soms meer, soms minder. En 4 jaar geleden waren er dus op de MRT kleine littekens te zien. In biopten is niets gevonden. Ook grote vaten waren schoon.

Nu ja, en omdat echt mijn hart zon pijn doet, denk ik toch dat daar iets moet zijn. Het is pas sinds laatste jaren. Vroeger had ik niet deze echte hartpijn.
floortje28 - 02 Feb 2018 - 10:36
Onderwerp:
Uitgelicht: cardioloog en hoogleraar Angela Maas https://www.topvrouwen.nl/nieuws/uitgelicht-cardioloog-en-hoogleraar-angela-maas
Hart voor vrouwen http://www.hartvoorvrouwen.nl/
luipaardje - 02 Feb 2018 - 14:10
Onderwerp:
      anne-sophia schreef:


Ben bang dat ik maar weer wekkers moet gaan stellen voor medikamentinname.... Magnesium moet bij eten toch?

Anne-Sophia


Volgens mij bestaan daar ook apps voor. Die kun je dan op verschillende tijdstippen instellen.
brandy - 02 Feb 2018 - 15:19
Onderwerp:
Het makkelijkste is je medicatie innemen bij eten,dan koppel je de medicatie aan eten,en dat doe je toch gemiddeld 3x per dag,en dan misschien avonds na koffie/ thee?, tenminste zo doe ik dat,en dan alles in een weekdoos,dus voor elke dag een doosje,en maar 1x per week bezig met je medicatie...
anne-sophia - 07 Feb 2018 - 17:25
Onderwerp:
Hallo, hallo,

Ik heb lang van die dagdoosjes gehad (4 vakjes: ochtend, middag avond, nacht) en dan had ik er 14 zodat ik maar een keer in de twee weken alles moest sorteren. Haha. Maar dat was toen ik ook al die voedingssupplementen nam. Nadeel daarvan vond ik dat ik echt niet meer wirst wat ik nu nam. Gewoon 4 x per dag grote hoeveelheid pillen in allerlei kleurtjes en vormpjes. Dat ging me een beetje tegenstaan. Maar als ik were helemaal aan voedingssupplementen zou gaan, doe ik dat weer, want dan is al die potjes iedere dag gewoon teveel! Ik doe het vaak na het eten. Met eten zitten mijn 2 jongetjes er vaak bij en dan vind ik het niet oke als ze steeds weer zien hoeveel pillen ik neem.

Die Apps is op zich leuk idee. Ik zal eens kijken. Heb zeer vaak handy uitstaan, maar vind dat dat eigenlijk niet kan. Ben zo vaak niet te bereiken. Nu heeft school en kita etc. ook wel nummer van mijn man, maar toch. Ik word alleen zo gek van altijd piepjes en klingeltjes etc. Die kan ik ook uitzetten, maar ik denk ook dat het een soort vermijdingsgedrag wordt. Bellen en appen kost me zoveel energie dat ik nooit al die mensen kan terugbellen die mij bellen. Of terug kan appen wie mij appen. En dan vind ik dat erg confronterend en dan laat ik hem maar uit. Schiet natuurlijk niets op. Allemaal misplaatste schuldgevoelens natuurlijk.

Vandaag weer erg slechte hartdag, maar geen koorts. Ook zo opvallend, dat die 2 nooit hand in hand gaan. Heb nu nog meer over dat MCD gelezen (dank voor al jullie suggesties) en het lijkt me gewoon zo aannemelijk in mijn geval. Aangetoonde autoantilichamen ontsteken kleine bloedvaatjes, daarom niet meer doorgankelijk: zuurstofgebrek in hart: angina pectoris en die hartinfarctjes (kleine littekens op MRT) 4 jaar geleden.

Heb naar therapien gekeken in NL en DE en dan worden heel veel verschillende medicamenten genoemd. Moet dus echt eerst naar cardioloog die daar iets van weet. Ik hoop dat dus op 26 meert is in Charite (POTS-onderzoek), maar anders dus Angela Maas. Moet daar maar gewoon afspraak gaan maken. Dank ook voor je persoonlijke tips Brandy Smile

In noodgeval wordt wel overal nitrosray en aspirine aangeraden. Nu nam ik altijd al nitrospray in noodgeval, maar dat hielp soms (meestal) echt wel wat, soms ook niet zo. Maar nu heb ik gelezen dat je echt 3x achter elkaar met 5 minuten ertussen mag spayen. Mijn man had daar wat bedenken (heb altijd lage bloeddruk), maar toch gedaan met hem erbij en 2 sprays werkt echt alweer duidelijk beter dan 1 spray. Met 2 sprays en dan 2 x 100 mg aspirientjes wordt pijn zoveel minder: heerlijk. Maar goed, wijst er dus ook op dat daar echt meer aan de hand is. En eigenlijk word ik daar ook niet zo vrolijk van.

Ik neem nu de magnesium, maar lig veel op bed (dus hoor kinderen minder). Hulp in huishouding heeft nog niet gezogen. Ook is mijn 5-jarige al dagen koortsig en thuis en daarom voor zijn doen erg rustig. Knuffelt veel, ligt op bank in kelder tv te kijken, geen vriendjes, heerlijk Wink

Goede nieuws: hij heeft me nog niet aangestoken.
jhanne - 11 Feb 2018 - 14:46
Onderwerp:
als ik dit allemaal zo lees,
eerst maar eens naar dokter Visser, daarna verder zien.
Het zijn inderdaad wel precies de klachten van mijn moeder, en met mijn hart is toch ook iets raars.

Ik verdeel al mijn supplementen 's ochtends in een variatie aan vrolijke doosjes. Maar inderdaad, met kinderen kan ik me voorstellen dat je het een beetje bij ze weg wilt houden.
jhanne - 11 Feb 2018 - 16:44
Onderwerp:
      brandy schreef:

@Janne,toch alle(hart) klachten van jou en je moeder( eventueel andere familieleden) aangeven, wie weet...


Jazeker Brandy, ik zal het allemaal aan dr Visser vertellen, maar eerst ben ik nu met het aanvragen van een hypotheek bezig, en moet taxiaanvraag doen bij de gemeente, ik kan zelf niet meer rijden.
brandy - 11 Feb 2018 - 17:04
Onderwerp:
Kun je voor deze vragen( hypotheek/taxi) een clientondersteuner(wmo )vd gemeente krijgen? Kost misschien minder energie?
jhanne - 11 Feb 2018 - 19:15
Onderwerp:
Ja Brandy, dat heb ik gedaan. Een vriendelijke dame van de WMO heeft me in contact gebracht met iemand van de MEE, ze heeft me met raad ( werkte vroeger bij een bank) en daad ( heeft me gebracht en mijn rolstoel geduwd) bijgestaan. En het is nog een gezellig mens ook .

Aanvragen WMO taxi is niet moeilijk, en deze wmo dame weet er al van. Komende week gewoon doen.

Het is gek, vroeger was ik hulpverlener, nu hulpvrager....
brandy - 11 Feb 2018 - 20:12
Onderwerp:
Ja raar is dat,nu sta je aan de andere kant...
Is een scootmobiel geen optie? Heb al 10 jaar een scootmobiel en ben er zo blij mee( stukje onafhankelijkheid)
brandy - 11 Feb 2018 - 22:35
Onderwerp:
Oooww, ,denk dat een scootmobiel waarschijnlijk voor jouw niet haalbaar is? ....
anne-sophia - 16 Feb 2018 - 00:14
Onderwerp:
Hai Brandy,

Ik had ook al lage bloeddruk voor aanvang van medicatie. Volgens mij heb ik daarom ook dat Procorelan omdat dat de bloeddruk niet zo erg nog extra verlaagt. Lage bloeddruk heb ik echt al zolang ik me het herinner. Ik moet gewoon meer drop eten! Smile Hier in Germany heb je alleen niet zoveel keus daarin... Wink
lilacrea - 20 Feb 2018 - 22:27
Onderwerp:
Crying or Very sad Ik kan vooral niet tegen de radio, gillende kinderen, blaffende honden......ja ik schijn ook hyperacusis te hebben. Niemand die hier begrip voor wil opbrengen.
Om niet al te eenzaam te zijn ga ik vaak naar de cafetaria van het naburige bejaardenhuis.
Daar maak ik mijn kaarten of kleuren voor volwassenen.
De radio staat er vaak veel te luid. Dan doe ik oordopjes in en oorkappen op.
Maar zo ben je helemaal afgesloten van pratende mensen, niet dat je niets meer hoort, maar je begrijpt het niet.
Ik vraag vaak om de radio wat zachter te zetten. Maar dan krijg ik gedonder, en schelden me zo uit. Ik heb ook nog een autistische spectrum stoornis. Daar hangt overprikkeling ook mee samen. Dus ik heb dubbel op. Crying or Very sad
Moet ik dan om mijn 52 al alleen achter de Geraniums gaan zitten?
De breiclub kan ook niet meer door het vele rumoer.
Ik ben voor buiten ook aangewezen op een elektrische rolstoel. Dat is nog een beperking.
Gelukkig heb ik mijn hobby's en antidepressiva.
brandy - 21 Feb 2018 - 09:56
Onderwerp:
@lilacrea,
Hyperacusis is vreselijk,en mensen begrijpen het idd niet
Heb het zelf niet,alhoewel drukte voor mij ook erge vermoeidheid geeft,maar maak het wel van dichtbij mee
Hij is naar een audiologisch centrum gegaan,en heeft nu gehoorapparaatjes wat ruis geeft,zodat de harde met name onverwachte geluiden enigszins minder worden,en idd hij draagt daaroverheen een koptelefoon
Het is een verdrietige en nare ziekte,want het staat sociaal contact in de weg..
Heel veel sterkte ermee
Ps zijn die gehoorapparaatjes met ruis voor jou een idee,mensen met tinnitus gebruiken deze ook
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Powered by PNphpBB2 © 2003-2010 The Zafenio Team
Credits