random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
oxbowOffline
22 Onderwerp: Contactgroep voor partners  BerichtGeplaatst: 16 Jul 2011 - 14:35
Beginner


Geregistreerd op: 16 07 2011
Berichten: 12

Status: Offline
Hoi,

mijn naam is Stijn, 31 jaar en 4 jaar gehuwd en een zoontje van 3. Mijn vrouw is 27 jaar en sinds een jaar hebben wij na 3 jaar zoeken, te horen gekregen dat mijn vrouw lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. Wij proberen met zen allen zo goed mogelijk met deze situatie om te gaan. Ik heb door de periode heen gemerkt/ontdekt dat het als partner niet zo vanzelfsprekend is om met deze situatie om te gaan. Mijn vrouw stuit op veel onbegrip, zelfs vanuit onze naaste omgeving. Als partner is dit natuurlijk ook zo.

Nu vroeg ik me af, of er reeds een contactgroep bestaat voor partners. Het moet fijn zijn, om van gedachten te wisselen met mensen die in het zelfde schuitje zitten en begrijpen waarover je spreekt. Die aanvoelen wat je wil zeggen, omdat ze in dezelfde situattie zitten.
Indien er nog geen contactgroep voor partners bestaat, wil ik graag mijn schouders hieronder zetten en hoop ik hier mensen te vinden, die samen met mij op weg willen gaan.

Greetz Ox
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2011 - 14:37
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hallo oxbow,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
(Teamlid)

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
oxbowOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2011 - 14:41
Beginner


Geregistreerd op: 16 07 2011
Berichten: 12

Status: Offline
      louisa schreef:
Hallo oxbow,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
(Teamlid)
Dank voor de ontvangst Smile
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Lea
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2011 - 14:51
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 03 08 2008
Berichten: 1766
Woonplaats: België
Welkom op het forum, oxbow. Mijn man en ikzelf hebben allebei ME, dus we hebben ervaring als zieke en als partner. Het maakt het soms eenvoudiger en soms dubbel zo moeilijk.
Als je vragen hebt, stel ze gerust.
groetjes, Lea
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2011 - 14:52
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi oxbow,

Ik denk dat er wel behoefte is aan een contact groep voor partners van mensen met ME/cvs.
Immers, het is voor een partner (M/V) ook erg zwaar, en dat wordt misschien wel eens een beetje vergeten. En het praten met anderen geeft vast ook (h)erkenning en inzichten om gemakkelijker met de situatie van een zieke partner met ME/cvs om te kunnen gaan.

Ik hoop dat er veel mensen zich bij je gaan melden!

Succes en sterkte!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2011 - 15:18
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi oxbow,
      oxbow schreef:
Mijn vrouw is 27 jaar en sinds een jaar hebben wij na 3 jaar zoeken, te horen gekregen dat mijn vrouw lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Mag ik je een paar vragen stellen?

* Volgt jouw vrouw een behandeling voor de ME/cvs? En wat voor soort behandeling?
* Is zij in behandeling bij een ME/cvs-vriendelijke arts/internist? Eén van deze artsen?: een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
* Of bij een ME/cvs-ABNG-arts?: http://www.abng.nl/mecvs.html

Als je vragen hebt, stel ze gerust, goed?

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
oxbowOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2011 - 15:28
Beginner


Geregistreerd op: 16 07 2011
Berichten: 12

Status: Offline
      Lea schreef:
Welkom op het forum, oxbow. Mijn man en ikzelf hebben allebei ME, dus we hebben ervaring als zieke en als partner. Het maakt het soms eenvoudiger en soms dubbel zo moeilijk.
Als je vragen hebt, stel ze gerust.
groetjes, Lea

Hoi Lea,

het is een hele zoektocht, om aan te voelen waar de grens ligt, want de ene dag is de andere niet. Wij waren in het verleden altijd samen op pad, wij 2 en/of met ons zoontje. Wij zijn een jong gezin en zijn geen thuisblijvers. Maar nu is de situatie helemaal gewijzigd. Ik heb een drukke job, en daarbuiten vallen alle zorgen van onze zoon op mij.

Begrijp me juist, ik ben hier niet aan het klagen. Ik schrijf hier gewoon feiten neer. En ik wil er zeker bij vertellen, dat mijn vrouw naar haar mogelijkheden haar uiterste best doet. Ik ben nu al een jaar bijna altijd alleen op pad met mijn zoon, wat een sterke band schept. Maar ondertussen heb ik het gevoel dat wij de voeling met mijn vrouw verliezen.

Bij nog maar het minste dat ik haar in betere doen zie, wil ik haar meesleuren en net zoals vroeger op pad gaan. Maar achteraf zie ik, dat ze helemaal uitgeput is, en alle gespaarde energie op is. Ik voel me dan schuldig, maar langs de andere kant wil ik ons oude leven in stand houden. Maar ik moet leren begrijpen, dat dit niet meer mogelijk is.

Ik moet leren, waar de grens ligt. dwz wanneer moet ik mijn mond houden, wanneer gaan we beter weg, wanneer laat ik haar beter met rust...Ik vind dit allemaal zo moeilijk. Ik ben er dan ook zeker van dat ik niet de enige partner ben, die met al deze ervaringen en vragen zit. Vandaar mijn voorstel tot een contactgroep.

groetjes Ox
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
oxbowOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2011 - 15:32
Beginner


Geregistreerd op: 16 07 2011
Berichten: 12

Status: Offline
      louisa schreef:
Hoi oxbow,

Ik denk dat er wel behoefte is aan een contact groep voor partners van mensen met ME/cvs.
Immers, het is voor een partner (M/V) ook erg zwaar, en dat wordt misschien wel eens een beetje vergeten. En het praten met anderen geeft vast ook (h)erkenning en inzichten om gemakkelijker met de situatie van een zieke partner met ME/cvs om te kunnen gaan.

Ik hoop dat er veel mensen zich bij je gaan melden!

Succes en sterkte!

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,

bedankt voor je steun. Enkele mensen die mee op de kar willlen springen en het moet mogelijk zijn.

Greetz Stijn
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp: Contactgroep voor partners  BerichtGeplaatst: 16 Jul 2011 - 15:36
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi oxbow,
      oxbow schreef:
mijn naam is Stijn, 31 jaar en 4 jaar gehuwd en een zoontje van 3.
Embarassed sorry, dat ik zo veel vragen aan je stel. Maar, er viel mij nog iets op. Jullie zoontje is 3 en jouw vrouw heeft na 3 jaar zoeken de diagnose ME/cvs gekregen? Is zij toevallig ziek geworden na de geboorte van jullie zoontje?

Ik heb daarom nog een paar vragen en ik hoop dat je dat goed vindt?

Welke arts heeft de diagnose ME/cvs gesteld? De (huis)arts?, een internist?, psycholoog/psychiater?, of anders?

Heeft de huisarts en/of een internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

Als dit allemaal is uitgesloten, kan er (pas) gedacht worden aan ME/cvs.

En weet je of al die bloedwaarden goed zijn? Heb je daar kopieën van gekregen en zélf de uitslagen goed gecontroleerd?
In Nederland zeggen de artsen nog al eens dat de uitslagen goed zijn, terwijl als je het goed controleert, dat nog wel eens niet zo blijkt te zijn......

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-


Laatst aangepast door louisa op 16 Jul 2011 - 15:40, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
oxbowOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2011 - 15:40
Beginner


Geregistreerd op: 16 07 2011
Berichten: 12

Status: Offline
      louisa schreef:
Hoi oxbow,
      oxbow schreef:
Mijn vrouw is 27 jaar en sinds een jaar hebben wij na 3 jaar zoeken, te horen gekregen dat mijn vrouw lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Mag ik je een paar vragen stellen?

* Volgt jouw vrouw een behandeling voor de ME/cvs? En wat voor soort behandeling?
* Is zij in behandeling bij een ME/cvs-vriendelijke arts/internist? Eén van deze artsen?: een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
* Of bij een ME/cvs-ABNG-arts?: http://www.abng.nl/mecvs.html

Als je vragen hebt, stel ze gerust, goed?

Groetjes, Louisa

Hoi,

mijn vrouw is in behandeling bij Lanoye Pieter in Pellenberg (België), dewelke blijkbaar op de lijst vermeldt staat. Ik had tot voor je bericht geen weet van deze lijst.

Daar blijkt dat mijn vrouw veel zware metalen in haar lichaam heeft, is het voorstel nu gekomen om een behandeling te volgen met baxters, om de zware metalen uit haar lichaam te halen. Doch dit moet nog allemaal besproken worden, want wij staan hier zeer kritisch tegenover.

Mijn vrouw zit met een serieuze candida infectie in haar darmen en is gluten-en lactose intolerant. Die candida is aangevallen geweest met caprystatine ,enz..Doch zonder grote resultaten. af en toe is er wat beterschap, maar deze is van zeer korte duur. Verder staat de hele kast hier vol, te veel om op te noemen.

mvg,
Ox
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
oxbowOffline
Onderwerp: Contactgroep voor partners  BerichtGeplaatst: 16 Jul 2011 - 15:58
Beginner


Geregistreerd op: 16 07 2011
Berichten: 12

Status: Offline
      louisa schreef:
Hoi oxbow,
      oxbow schreef:
mijn naam is Stijn, 31 jaar en 4 jaar gehuwd en een zoontje van 3.
Embarassed sorry, dat ik zo veel vragen aan je stel. Maar, er viel mij nog iets op. Jullie zoontje is 3 en jouw vrouw heeft na 3 jaar zoeken de diagnose ME/cvs gekregen? Is zij toevallig ziek geworden na de geboorte van jullie zoontje?

Ik heb daarom nog een paar vragen en ik hoop dat je dat goed vindt?

Welke arts heeft de diagnose ME/cvs gesteld? De (huis)arts?, een internist?, psycholoog/psychiater?, of anders?

Heeft de huisarts en/of een internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

Als dit allemaal is uitgesloten, kan er (pas) gedacht worden aan ME/cvs.

En weet je of al die bloedwaarden goed zijn? Heb je daar kopieën van gekregen en zélf de uitslagen goed gecontroleerd?
In Nederland zeggen de artsen nog al eens dat de uitslagen goed zijn, terwijl als je het goed controleert, dat nog wel eens niet zo blijkt te zijn......

Groetjes, Louisa

Hoi,

Die vragen zijn zeker geen probleem. Het is fijn om te weten, dat er mensen zijn die begaan zijn met de situatie.

Ik zal zo bondig mogelijk het verhaal proberen te schetsen.

De bevalling van onze zoon is helemaal niet vlot verlopen. Hij zat vast in het geboortekanaal, en ze zijn moet overgaan naar een spoedkeizersnede.

Mijn vrouw heeft achteraf bloed bijgekregen. Was er wat met het bloed? Was dit besmet? Allemaal vragen die nog open staan. De komende maanden die hier op volgde was mijn vrouw heel neerslachtig en had geen energie. Ik dacht aan een post-natale depressie , en vroeg haar om haar te herpakken.

na het bevallingsverlof is mijn vrouw terug gaan werken, maar ze is blijven klagen over moeheid, pijnlijke gewrichten, enz...Op een bepaald ogenblik was mijn vrouw haar mond helemaal aangetast met aften en is ze flauw gevallen op het werk, waarop ze is overgebracht naar het ziekenhuis. Zoals te verwachten in een klassiek ziekenhuis zijn we daar met 0,0 resultaat vertrokken.

Onze klassieke huisdokter begon steeds meer te denken aan CVS. Enige tijd later zijn wij op aanraden van een kennis ons begeven naar dr Lanoye, dewelke een uitgebreid bloedonderzoek heeft laten uitvoeren.

Uit dit onderzoek kwam naar boven dat mijn vrouw drager is geweest van Lyme en Epstein bar virus. De schildklier werkte normaal. In principe zijn al deze virussen bestreden en verdwenen. Dat mijn vrouw gluten en lactose intolerant is zijn we 200 % zeker van. Volgens Dr lanoye zijn er voldoende parameters aanwezig die aantonen dat er duidelijk een cvs-beeld aanwezig is.

Greetz Stijn
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Lea
Onderwerp: Contactgroep voor partners  BerichtGeplaatst: 16 Jul 2011 - 16:28
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 03 08 2008
Berichten: 1766
Woonplaats: België
Dag oxbow,

Je voorstel om een contactgroep op te richten is zeker interessant en ik denk dat het voor veel partners een grote steun kan zijn.

Het leren omgaan met de grenzen is een leerproces dat blijft duren. Je moet ze dan ook regelmatig aanpassen. Maar binnen die grenzen kun je creatief zoeken naar andere mogelijkheden waarbij je alledrie kunt betrokken zijn. Je moet niet perse vasthouden aan het oude patroon en het kan misschien leiden tot mooie en intense momenten van samen genieten van eenvoudige dingen. Wanneer je vrouw moet rusten, kun je met je zoontje misschien dan de zaken doen die meer energie vragen. Het is een blijvende zoektocht, maar één waar je evengoed voldoening uit kunt halen.

Tegen candida heb ik vroeger een jaar lang een strikt dieet gevolgd zonder suiker en met nog wat punten, die ik nu niet zo direkt meer weet. Dat heeft wel goed geholpen.

Tegen de zware metalenbelasting heb ik bij prof.De Meirleir een behandeling gekregen om te ontgiften met oa chlorella, detox zware metalen met kruiden, vit.B12... Ik heb wel van verschillende mensen gehoord dat zo'n chelatietherapie met baxters voor hen heel positief was.

Er zijn zo nog wel herkenbare zaken, maar voorlopig laat ik het hier maar bij Smile

Nog veel succes verder!
groetjes, Lea
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp: Contactgroep voor partners  BerichtGeplaatst: 16 Jul 2011 - 17:44
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2504

hoi oxbow,

welkom hier
doordat je schrijft over pijnllijke gewrichten, aften in de mond, damproblemen, en de ernstige vermoeidheid, vroeg ik mij af of je vrouw ook gestest is op SLE, al deze klachten kun ook hiervan komen
een reumatoloog kan de juiste bloedproeven doen, niet een huisarts
anders google eens op www.cibliga.be, hier vind je veel informatie
ik heb zelf een sleachtige immuunziekte
en...er zijn meer mensen die cvs hebben en sle, of dachten cvs te hebben, en het was sle...
groetjes
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sowfia
Onderwerp: Contactgroep voor partners  BerichtGeplaatst: 16 Jul 2011 - 20:07
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 11 05 2006
Berichten: 1163

Hoi oxbow,
ik ben zelf bijna 8 jaar ziek. Ik ben net gaan samenwonen en mijn partner merkt nu ook pas hoe zwaar het is om met iemand in mijn situatie samen te leven.
Ik heb hem verteld over jou oproep en hij is wel geïnteresseerd in je contactgroep.

Ik denk dat het inderdaad een goed idee is, want partners lopen tegen veel dezelfde moeilijkheden, maar ook unieke moeilijkheden als partner van een chronisch zieke aan. Ook zij hebben hierin steun nodig en als zieke voel je zelf niet hoe het is om als gezonde met een zieke samen te leven. Misschien dat jullie onderling hier beter over kunnen praten.

Als je mijn vriend persoonlijk wil contacteren, stuur me dan even een pb.

Groetjes,
Sofie

_________________
Nieuw blogadres:

http://www.tussendromenenleven.be
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vivijanOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2011 - 20:52
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 11 2009
Berichten: 522

Status: Offline
Oxbow, hartelijk welkom.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio