random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Feb 2007 - 17:52
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3910

ja patries je heb helemaal gelijk hoor als je zegt er zijn erge dingen ,ik heb een heleboel familie verloren aan de ziekte van huntington van mijn moeder oma en zusje en nog meer allemaal jong ook jong aan hartstilstand van mijn vaders kantmijn broer , broer en zussen ,dus ik weet wat het is ,maar toch ben ik vreselijk boos als mensen zeggen je moet er mee leren leven, ik ben dan niet meer zo jong maar ik ben al meer dan dertig jaar ziek, en heeft van alles geprobeert en stond ook overal voor open ,het enige wat beter werd was de portemonnee van de geen die mij behandelde ,nu ga ik alleen nog naar de fhisio en medisch fittnes ook loop ik nog bij neuroloog en internist ,maar ik krijg steeds meer er bij ,ik heb dus de hoop opgegeven , ik heb altijd gevochten en geprobeert mijn ziekte te aanvaarden maar dat is ontzettend moeilijk ik was een vrolijke jonge vrouw met drie kleine kindjes van de ene week op de ander was ik een wrak, ik kan annacs zoon zo goed begrijpen en ook annac zij vecht voor haar zoon ,liefs en groetjes alie
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
MarjolijnOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Feb 2007 - 18:46
Oprichter


Geregistreerd op: 12 10 2005
Berichten: 1270

Status: Offline
      Marloes schreef:
Dat hier geen studerende jongeman is, is ook niet zo raar: er zijn zelfs maar hooguit 5 mannen 'actief lid'.

Het is nu eenmaal ook zo dat deze ziekte veel en veel meer vrouwen treft..


En vergeet ook niet dat het toch meer een 'vrouwending' is om op een forum te posten, zeker een 'lotgenoten' forum. Doen mannen toch veel minder snel, die lezen misschien wel mee maar lid worden en zeker posten toch veel minder snel.
Heeft denk ik te maken met dat ze naast het feit dat vrouwen veel 'typeriger' zijn, ook niet snel hulp willen vragen en dergelijke. Ze zijn toch vaak wat geslotener dan vrouwen.
Wil niet generaliseren maar het is wel een typisch mannen/vrouwen verschil, uitzonderingen zijn er uiteraard altijd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
*DanielleOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Feb 2009 - 23:31
Beginner


Geregistreerd op: 02 02 2009
Berichten: 97

Status: Offline
Ligt aan het karakter. Ik ben zeker geen man en precies zo. Het feit dat ik me hier registeer is al heel wat. Cool Sterkte!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp: Up date, hoe uiterst lastig, maar toch........  BerichtGeplaatst: 03 Feb 2009 - 10:28
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
"Grappig" om een discussie van een jaar geleden tegen te komen.

En n.a. hiervan maar gelijk een update van mijn zoon ter illustratie van hoe het kan en hoe moeilijk het ook blijft met je een weg banen met ME.

Gister precies 1 jaar gelden startte hij Communicatie en Media a/d Hanze Hogeschool met duizenden vingers a/d pols:

-Medicijnen van Demeirleir: supplementen, antidepressiva, melatonine, soms slaappil, darm-medicatie, vit b 12 en Nexavir.

-Mentor binnen de opleiding, psycholoog erbuiten, toevallig wel binnen zelfde instituut werkzaam, nog toevalliger na lang zoeken en veel teleurstellingen al ietsjes eerder eindelijk gevonden.

-Bijna, op EEN tentamen Recht na, propedeuse binnen met goede cijfers.

-Wel laatste crisis weer net overleeft vanwege toch te grote druk.

(-Paar maanden geleden ging het ook nog uit met zijn vriendin.)

Zijn psycholoog gaat nu met hem mee naar de decaan om vervolg- crisissen proberen te vermijden en evt de 2 Rechttentamenkanse te vergroten. (Overigens haalde hij de andere 2 tenatamens in eens (magertjes, maar toch))

Is dit mooi of niet?

Wel zijn we af en toe meer dood dan levend, maar goed, een kniesoor die daar naar kijkt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Feb 2009 - 11:18
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3910

wat goed annac een zoon om trots op te zijn
en zeker een moeder om trots op te zijn
petje af voor jullie Wink
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
leonoraOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Nov 2009 - 22:53
Beginner


Geregistreerd op: 13 11 2009
Berichten: 2

Status: Offline
Beste Annac,
Erg goed om te lezen dat het veel beter gaat met jouw zoon. Ik ben pas net op het forum en las jullie discussies. Ik herken mijn zoon (19) er ook in. Ook hij besteedt zijn energie liever aan vrienden dan aan een forum. Maar ik heb er wel behoefte aan, dus ga ik er maar op!
Hij gaat ook vooruit. Hij is bij het Vermoeidheidcentrum in Lelystad.
Doet nu voor het derde jaar eindexamen, en dan is hij klaar met de middelbare school. Dan studeren. Een hele klus zal het weer worden. Maar vooralsnog vind ik het het belangrijkst dat hij echt vooruitgaat.
Jullie veel succes met alles.
groeten, Leonora
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Gast
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Nov 2009 - 10:27






Ik ben een jongeman van 24 (Wink @ Sunshine). Ik werd chronisch vermoeid tijdens mijn studie op de universiteit. Heb het twee jaar aangekeken en toen gestopt, omdat er geen schot in zat. Gelukkig had ik al wel een HBO diploma. Beetje ironisch dat net hierna ik een diagnose Lyme krijg en behandeling, maar ben allang blij dat er wat aan kan worden gedaan!

Het verschil mannen vs vrouwen: het maakt denk ik geen zak uit. Ook ik mis(te) de energie. En of je dan nou oplossingsgericht denkt of whatever, die brainfog en energiegebrek was er wel hoor! 'Wakker' bij de les blijven was al een grote opgave, laat staan de informatie meekrijgen en verwerken.
Thuis leren is het meest haalbaar voor mij, moet je dit echter wel kunnen en de basis hebben.

Ik kan je wel wat tips geven iig: wees niet te hard voor hem, hij heeft het al moeilijk genoeg met zichzelf. En sta achter hem iig steeds dingen pushen en kijk wat mogelijk is.
Het heeft de tijd nodig om het te accepteren, voor zover zoiets mogelijk is...
Anti depressiva is ook niet altijd de oplossing...
 
   
Reageer met quote Naar boven
leonoraOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Nov 2009 - 13:49
Beginner


Geregistreerd op: 13 11 2009
Berichten: 2

Status: Offline
Klopt, achter hem aanjagen heeft geen zin en werkt juist averechts. Doe ik inderdaad ook niet. Wel stel ik soms iets voor (en dat houdt dan in: schoolwerk doen, beweging nemen (dit doet hij meestal wel heel goed) en op tijd naar bed gaan (lukt wat minder)). Als hij het niet doet, dan laat ik het rusten.
Helpt de Lyme- behandeling?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Gast
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Nov 2009 - 13:52






Het helpt ietsjes, maar is afwachten. Ben net begonnen.
 
   
Reageer met quote Naar boven
DiederikOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Jul 2011 - 18:10
Beginner


Geregistreerd op: 18 07 2011
Berichten: 87
Woonplaats: Antwerpen
Status: Offline
Dit is een ouwe topic die ik oprakel, maar ik heb vandaag toch besloten me eens aan te melden en blijkt dus dat ik mss de enige studerende man hier ben Wink (okee nu zie ik net dat juul me voor is)
(ik zit al op een ander ME-forum en vond dat op zich genoeg, de hele dag topics lezen is vermoeiend! Wink )


Ik moet wel even erbij vermelden dat ik ondertussen even niet meer studeer.
Ik ben aan de unif van Amsterdam begonnen in 2005, toen was ik al enkele jaren (relatief licht) ziek, van het type 'chronische vermoeidheid' dus nog geen full-blown ME.
Dus dat ging okee, januari 2009 werd ik relatief plots ook echt bedlegerig en echt mega brainfog (wist helft van de tijd niet meer wie ik was so to speak) maar moest ik echter gaan beginnen afstuderen en aan m'n scriptie beginnen dus dat kwam niet echt uit Very Happy

Met veel moeite en een beetje vertraging en het opgeven van m'n studentenjob is dat die zomer toch nog gelukt -gelukkig had ik een voor mij vrij gemakkelijk eindwerk, dat eigenlijk té weinig inspanning vereiste Smile


Toen wist ik nog altijd niet wat voor ziekte ik had, werd namelijk door o.a. huisarts al jaren niet serieus genomen, dus kreeg het plan om m'n Master in Noorwegen te gaan doen, om daar gezonder te gaan leven (minder 'geestverruimende verleidingen') en meer sport te gaan doen, in de hoop dat dat m'n probleem zou verhelpen, heel m'n omgeving ging er namelijk vanuit dat ik gewoon meer moest sporten en niet zo lui zijn dus daar ging ik in mee.

Lang verhaal kort: m'n ziekte werd nog erger daar in Noorwegen (door al dat sporten zeker?), maar daardoor kon ik eindelijk m'n familie overtuigen om alle mogelijke tests scans en onderzoeken te laten doen; uiteindelijk heb ik dat jaar (2009-2010) elk semester nog 1 vak gehaald, dus echt proctief was dat niet maar van de unif kreeg ik tenminste begrip en uitstel van vanalles.
Maar zomer 2010 zag m'n vader toevallig op de NL teevee iets ivm xmrv waarin De Meirleir voorkwam, dus aangezien we na al die tests nog geen antwoord hadden meteen beslist daarmee in zee te gaan, ik was zowiezo toch al van plan dat semester tijdelijk m'n studies stop te zetten maar nog 1/3 te werken om iets te doen, maar na overleg overtuigde m'n vader mij dat het toch raadzamer was om alles daar achter te laten en volledig thuis te komen wonen ipv vanuit Noorwegen proberen een KDM-behandeling te volgen.

Een goede keuze uiteindelijk, al betekent het nu wel dat ik niet meer kan studeren tot ik genezen ben, maar ik presteerde toch al jaren onder mijn niveau dus echt veel onthield ik er toch niet van - ook al haalde ik wel altijd de examens die ik deed. Je moet het toch voor méér dan dat diploma doen en ook voor wat je er zelf kunt uithalen, wat op dit moment niet veel was.


Maar nu ik al 10 maanden thuis 'op mijn gat' zit niks te doen, werken noch studeren, begint het toch wel te kriebelen zeker nu de brainfog al weg is.

Ik vraag me echter af of ik na heel deze ervaring, en zoveel jaren stilstand ook op studie-niveau, nog de interesse heb om m'n oude studies op te nemen ipv iets anders te gaan doen, ik ben nu keigeïnteresseerd in de gevolgen van dieet op chronische ziektes, en dat soort dingen, misschien moet ik maar eens een verandering van levensdoel kiezen...
Of mss komen de oude interesses toch weer terug eenmaal ik beter ben, wie weet...



Dit werd wel heel erg een 'levensverhaal' ipv wat ik eerst kort wilde posten ivm studeren. Blegh Razz
Hopelijk heeft toch iemand er iets aan!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio