random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Poll
Zonder virusinfectie kan ME/CVS niet ont/bestaan?
Eens
42%
 42%  [ 15 ]
Oneens
37%
 37%  [ 13 ]
Geen mening
20%
 20%  [ 7 ]
Totaal aantal stemmen : 35


Auteur Bericht
StinsuOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Okt 2010 - 21:14
Beginner


Geregistreerd op: 29 11 2008
Berichten: 76
Woonplaats: Vlaanderen
Status: Offline
@ annemoontje. Goh, ja. Soms weet ik niet goed wat ik mij wel en niet kan permitteren om op te schrijven. Ook is mijn zelfvertrouwen niet meer wat het geweest is omdat ik het bijzonder moeilijk heb met concentratie en vooral geheugen. Vaak wordt ik te snel acuut moe waardoor ik niet goed meer kan controleren wat ik geschreven heb (ik ben vooral bang dat ik soms te down ben en daardoor anderen niet positief beïnvloed). Vandaar 'hersenspinsels'. Eigenlijk vragen deze posts onverantwoord veel energie maar intellectueel vind ik ze erg stimulerend. 't is een tweesnijdend zwaard. Je ontdekt steeds weer nieuwe perspectieven en inzichten, zeer stimulerend om over na te denken.

Wat de XMRV test betreft: heb ook in januari bloed laten trekken en nog geen uitslag. Maar zoals je zegt, zolang men niet meer weet qua behandeling is de uitslag relatief.

Heb daarjuist de nieuwsbrief van MEAB gelezen betreffende het congres over XMRV op 22/09. Ik citeer even: "Volgens DML gaan de symptomen/klachten een grotere rol spelen dan het virus zelf. Denk aan de maag- en darmproblematiek. Hij haalt aan dat de viral load in een grote groep patiënten nier meer in grote dosissen aanwezig is. Daarom heeft hij geen goed oog op anti-retrovirale middelen en wil hij doorgaan met de bestaande therapieën die erop gericht zijn het immuunsysteem te herstellen".
Verder staat er ook zijn antwoord op de vraag of niet dweilen met de kraan open is wanneer het virus nog steeds actief is: "hij schudt hevig neen. Het is een vicieuze cirkel waarin we zitten. Het ene houdt het andere in stand."

Da's dus precies wat ik in mijn vorige post bedoelde. Het proces is belangrijker dan de trigger of initiële oorzaak. Dat sluit uiteraard niet uit dat XMRV en MLV's aan de basis liggen van de hele problematiek. Per slot van rekening ga je ook van HIV zelf niet dood. 't zijn de poorten die het opent voor andere boosdoeners. Een trojaans paard als het ware. In dat scenario zou het kunnen dat het een sterkere bondgenoot (niet noodzakelijk een virus) nodig heeft (slapend daarop wacht) om vervolgens van het verzwakt immuunsysteem te profiteren om zelf actief te worden. XMRV (en of MLV's) als noodzakelijke maar onvoldoende voorwaarde voor ME/CFS. Hamvraag is nu dat 'noodzakelijke' of zijn er andere combinaties mogelijk die naar ME/CFS leiden of moeten we dat dan een andere ziekte noemen?

Misschien een louter arbitraire kwestie ipv medische. Persoonlijk vind ik te vergaand opdelen in vakjes strategisch niet erg vruchtbaar. Solidariteit onderling tussen patiënten is erg belangrijk, zowel op sociaal vlak als naar de politiek toe. Dit forum is daar het levende bewijs van. Opdeling in verschillende aandoeningen is volgens mij alleen te verantwoorden als de verschillen ook fundamenteel zijn qua behandeling en verloop van het ziekte proces.

@ Eressea. Wat je daar schrijft klinkt herkenbaar. Het kan zeer goed zijn dat je gelijk hebt. ADHD komt voor in mijn familie. Mijn moeder heeft ook ME/CFS, weliswaar minder ernstig. Haar broer echter is overleden als hij pas in de 50 was aan lymfekanker met (in retrospectie) al tientallen jaren daarvoor ME/CFS symptomen. Maar ja, een 'hypochonder' neemt men niet serieus en gaat dat uiteindelijk ook zelf geloven waardoor hij veel te laat naar een dokter is gegaan toen hij kanker kreeg. Enkele maanden later was hij al dood. Ook mijn grootvader had klachten en moest elke dag 's middags rusten voor z'n 'maagklachten'. Aan de andere kant van de familie heb ik een neef die 'schizofreen' is geworden (tot na zijn studies was hij normaal). Zonder de 'waanzin' die hij onder controle houdt met medicatie zou zijn diagnose zeker "ME/CFS" luiden. Het zou mij absoluut niet verwonderen als in de toekomst blijkt dat 'psychiatrische' aandoeningen zoals schizofrenie en autisme in feite hersenschade is ten gevolge van virusactiviteit. Ik ben een tijdje opgenomen geweest in een psychiatrisch ziekenhuis. Het viel mij daar op dat zeer veel van de patiënten fysisch niet in orde waren of ronduit ziek. Daar wordt totaal niet naar gekeken, nog qua diagnose, behandeling, voeding enz... Werkelijk schandalig!

Waar ik vooral bang voor ben is dat het virus gevaar niet in Ebola, Sars enz ligt maar bij die trage geniepige virusjes die er generaties over doen om zich grondig te nestelen en waarvan het decennia duurt voor de schade duidelijk zichtbaar wordt. De potentiële schade van een dergelijke epidemie kan totaal catastrofaal zijn. Vergeet niet dat 100 jaar geleden mensen vrij geïsoleerd leefden terwijl we nu de hele wereld rondreizen. Een waar eldorado voor virussen.

De effecten van virussen kunnen bijzonder complex zijn en vooral misschien quasi onuitroeibaar. Ten eerste schrijven retrovirussen zich in in het DNA van de geïnfecteerde, een proces dat ongeneeslijk is (tenzij misschien met gentherapie maar da's vooralsnog science fiction). Ten tweede kunnen zij ook overgedragen worden aan de volgende generatie (endogeen) en voorgoed deels in ons DNA zitten (ik geloof dat 16 procent van het genetisch materiaal van mensen afkomstig is van endogene virussen. Voor alle duidelijk XMRV is natuurlijk exogeen). Ten derde kunnen zij genexpressie beïnvloeden (hoe ons lichaam de genetische code 'leest' wijzigen), om, ten vierde, dan nog maar te zwijgen van epigenetische effecten (je wordt ziek omdat een van je voorouders ooit besmet is geweest. Maw: het effect van een besmetting zet zich pas in bij een van de volgende generaties. Deze mogelijkheid is helaas absoluut géén science fiction).

Kortom: de mogelijkheid dat je geboren wordt met ME/CFS is niet zo ver gezocht...

En @ Guido den Broeder: de overgang van viraal naar postviraal kan inderdaad volledig ongemerkt gebeuren maar zoals je kan afleiden uit het voorgaande: over postviraal is duidelijk lang nog niet het laatste woord gezegd, dat kan een bijzonder breed spectrum worden in de toekomstige geneeskunde waarbij de scheidingslijn niet tussen viraal en post niet zo duidelijk zal zijn. Als postviraal wil zeggen: 'een gevolg van virale activiteit in het verleden' dan kan terzelfder tijd een virus ook nog actief zijn (of later opnieuw actief worden) waarvan de gevolgen pas in de toekomst zich zullen manifesteren. 't is maar hoe je het bekijkt.

Tot slot: laat je alsjeblief niet door m'n apocalyptische gedachten deprimeren! Embarassed Ik wil eigenlijk alleen dat zoveel mogelijk mensen zich bewust worden van de mogelijke draagwijdte van het probleem zodat men eindelijk eens op grote schaal wat gaat DOEN. Maar dat veronderstelt dat de heren beleidsmakers moeten wakker worden en da's misschien niet zo prettig.... 'psychologische' sprookjes zijn nu eenmaal gezelliger. ("je kan er zelf wat aan doen meneer" ik wou dat dat nu eens WAAR was).

Voor iedereen het allerbeste!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
tanto
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Okt 2010 - 15:14
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 21 02 2008
Berichten: 1603
Woonplaats: ZH
@Stinsu. Ik vind dat je het heel helder, intelligent en genuanceerd opschrijft. En ik denk dat er heel veel waarheid in je berichten zit. Het ligt in ieder geval heel genuanceerd allemaal.

Al met al zal het een optelsom zijn van al die dingen die je noemt. Erfelijkheid van DNA en genexpressie, voorkomende ziektes in eerdere generaties en eigen ziektegeschiedenis. Ik denk dat het retrovirus inderdaad maar een onderdeel is van wat ons ziek maakt, maar dat het onderliggende verbanden verder dragen dan we nu nog kunnen vermoeden. Daarom is het ook zo'n moeilijk te begrijpen ziekte!

Goed verwoord. Mijn complimenten.

_________________
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Guido_den_Broeder
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Okt 2010 - 15:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 10 2005
Berichten: 1201

Iets in een vakje zetten als aparte ziekte-entiteit is vanuit het oogpunt van de patiënt natuurlijk vooral zinvol als er een aparte medische behandeling bijhoort, of een specifiek toekomstperspectief of zo.

Groetjes,

Guido den Broeder

_________________
'k Smurf!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agent-du-jourOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Okt 2010 - 17:38
Actief lid


Geregistreerd op: 16 09 2010
Berichten: 104

Status: Offline
      Stinsu schreef:


Heb daarjuist de nieuwsbrief van MEAB gelezen betreffende het congres over XMRV op 22/09. Ik citeer even: "Volgens DML gaan de symptomen/klachten een grotere rol spelen dan het virus zelf. Denk aan de maag- en darmproblematiek. Hij haalt aan dat de viral load in een grote groep patiënten nier meer in grote dosissen aanwezig is. Daarom heeft hij geen goed oog op anti-retrovirale middelen en wil hij doorgaan met de bestaande therapieën die erop gericht zijn het immuunsysteem te herstellen".
Verder staat er ook zijn antwoord op de vraag of niet dweilen met de kraan open is wanneer het virus nog steeds actief is: "hij schudt hevig neen. Het is een vicieuze cirkel waarin we zitten. Het ene houdt het andere in stand."


dit is volgens mij dezelfde tekst als het verslag dat iemand hier (ik geloof esther maar weet het zo niet meer zeker) gepost had.
ik vind het toch opvallend.
sorry dat ik niet zo de links paraat heb, maar ik heb op dit forum ook gelezen dat DML tegen een ander forumlid zei, dat als je het virus had, dat ze dan al middelen hadden om het "in te laten slapen"
Ook mikovits zei maanden geleden al dat ze verwachtte dat als het virus de oorzaak is, ze verwachtte dat all patienten tot op minstens 85% van hun oude niveau zouden moeten terugkomen met aangepaste medicatie.

wat ik alleen wil zeggen is: DML bedoelt het ongetwijfeld goed, maar roept soms toch ook snel wat dingen, om vervolgens een paar maanden later weer wat anders te roepen. dit is misschien te begrijpen, omdat dit alles nieuw is, en de inzichten snel kunnen veranderen, maar voor patienten is dit alles denk ik soms wat moeilijk te volgen.

eerst wil ie het virus in laten slapen, en nu weer verder op dezelfde weg?

ach ja, ik denk dat we het sowieso maar even af moeten wachten, WPI zal ook wel een trial beginnen, net als Singh, dus uiteindelijk komen we er vanzelf achter wat het beste helpt (als het virus de oorzaak, dan wel medeoorzaak blijkt te zijn)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Guido_den_Broeder
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Okt 2010 - 18:23
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 10 2005
Berichten: 1201

Ik vermoed dat De Meirleir bedoelt dat de klachten vooral komen door de overige infecties, en dat die dus eerst moeten worden aangepakt voordat het retrovirus aan de beurt is. Dat lijkt mij zinnig, ook al omdat de middelen om een retrovirus te bestrijden best zwaar zijn.

_________________
'k Smurf!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annemoontjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Okt 2010 - 09:34
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 31 05 2010
Berichten: 2990

Status: Offline
@Stinsu, het wordt tijd dat je zelfvertrouwen weer een oppepper krijgt (al snap ik hoe dat werkt hoor) want zoals Tanto al aangeeft geef je je mening zeer intelligent, genuanceerd, duidelijk enzovoorts. Ik kan me ook goed vinden in wat je schrijft.

Het gaat me nu niet lukken echt op je verhaal in te gaan, maar over 1 onderwerp wil ik wel graag iets zeggen: wat betreft in vakjes indelen: qua solidariteit is het absoluut onnodig, helemaal mee eens. Want alles dat iemand beperkt en waar je onder lijdt is erg en beïnvloed iemands leven, het doet er idd niet toe wat dat precies is.

Wat betreft diagnose en behandeling en weten waar je het over hebt is het juist wel van groot belang ben ik van mening. Ook op dit forum als het gaat om adviezen qua behandelingen. Het is ook niet voor niets dat de Canadese Criteria (waarbinnen mss ook best subgroepen in kunnen bestaan) in het leven zijn geroepen. Door het onderscheiden van groepen zullen ook meer mensen op de juiste manier geholpen kunnen worden wat nu meestal niet gebeurt, want allemaal op de grote hoop. Door te weten waar je het over hebt kun je die adviezen (bijv. hier op het forum, maar ook van omgeving) opvolgen die voor jouw situatie ook echt van toepassing zijn zodat je niet hele kostbare tijd verdoet met het volgen van iets dat voor jou niets of te weinig kan doen en de fysieke schade ondertussen alleen maar laat oplopen (eigen ervaring en daar ben ik niet de enige in). Daarnaast ben ik van mening dat veel van het onbegrip uit de omgeving en van artsen komt van het ontbreken aan kennis over het enorme onderscheid tussen het een en het ander.

Ik hou daarnaast van duidelijkheid en vind het gewoon niet opschieten wanneer je het hebt over oplossingen, proberen te achterhalen hoe het in elkaar zit als je het niet over hetzelfde hebt. Ook op dit forum. Ik heb laatst op een topic het voorbeeld van de problemen en moeten repareren van een auto en fiets genoemd: wanneer je het allebei hebt over een vervoersmiddel met wielen met banden en een stuur, maar in de discussie weet de een niet van de ander dat die het over een fiets heeft terwijl jij juist een auto bedoelt, praat je enorm langs elkaar heen. Ga alleen maar na wat dit betekent om het probleem van zachte banden op te lossen, dat is onmogelijk bij autobanden te doen met een fietspompje (in het beste geval komt er met enorm veel moeite een beetje lucht in)!

Ik ben zo iemand die dat niet altijd even genuanceerd (of helemaal niet mss) kan brengen als jij, maar mijn intenties als ik de onderlinge vakjes probeer te benadrukken (wat ik regelmatig heb gedaan) zijn alleen maar om bedoeld om de discussie zuiver proberen te houden.

Maar mss levert dat wel een onbegrepen gevoel op bij mensen (waar ik me ook iets bij kan voorstellen), wat natuurlijk nooit de bedoeling is, juist niet omdat begrip ontzettend belangrijk is, altijd.

_________________
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Okt 2010 - 13:09
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Stinsu,

Ik houd net als @Annemoontje van duidelijkheid ook al betekent dit dat ik straks in een hokje word gestopt, als ik daardoor de juiste, efficiente eerlijke medische behandeling krijg zal ik dat des te meer waarderen, groot respect voor patienten die mogelijk in een ander hokje worden geplaatst....

Ik leef al 15 jaar met een progressief, destructief ME-invaliderend-klachtenpatroon, welke door o.a. medici, maatschappij en omgeving gehuld wordt in een mist van vaagheid, onwetendheid en onduidelijkheid. Twisted Evil

Kun jij je voorstellen dat mijn verlangen naar duidelijkheid na 15 jaar onbegrepen/niet erkend/chronisch-immunologisch-invaliderend ziek zijn immens groot is geworden Question

En inderdaad discussies omtrent een ernstige neuro-immnunologische invaliderende ziekte als ME/cvs behoren zuiver gevoerd te worden.
Bron van ergernis bij de huisarts/medisch specialist is dat ziekten als CV, ME/cvs, Burn-out en depressie gewoon door elkaar gebruikt (misbruikt?!) worden door notabene de huisarts/medisch specialist zelf waardoor ME/cvs zijn waarde verliest en niet meer serieus wordt genomen laat staan (h)erkend wordt, dit met alle mogelijke gevolgen van dien.

Hoe dan ook, ik heb respect voor je mening, ik hoop dat je dat ook voor die van mij hebt Wink

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Nov 2011 - 18:34
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
      Quote:
ME-de-mensen die ultrasportief waren of tegen een infectie aanliepen zijn de pineut!


http://www.hetalternatief.org/Inspanning%20Oxidatieve%20Stress%202011%20929.htm

Ik was ultrasportief en liep tegen een infectie aan waarna ME direct ontstond....

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
StinsuOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Nov 2011 - 14:50
Beginner


Geregistreerd op: 29 11 2008
Berichten: 76
Woonplaats: Vlaanderen
Status: Offline
'k zie dat je ook een trouwe lezer bent van Twisk z'n site!

Die quote is natuurlijk een boutade. Ik denk niet dat dit soort statistische verschillen bewijzen dat het om verschillende aandoeningen gaat maar eerder dat de trigger belangrijk is in de wijze waarop de ziekte zich uit. Dat daartussen grote verschillen zijn is bekend maar we weten natuurlijk nog steeds niet hoe essentieel die verschillen zijn. Voor een 'damage control' behandeling, dwz waarbij nog niet mogelijk is de ware oorzaak aan te pakken, zijn die dat natuurlijk wel en soms ben ik bang dat men ook in de toekomst niet veel meer zal kunnen doen dan een op maat van de patiënt behandeling te perfectioneren. Als dat zou betekenen dat men even grote vooruitgang zou kunnen maken qua levenskwaliteit als in het geval van aids dan is dat misschien niet zo dramatisch...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio