random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
gizzyanOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Feb 2012 - 17:18
Beginner


Geregistreerd op: 21 02 2012
Berichten: 32

Status: Offline
Ook ik heb moeite om naar mijn huisarts te gaan.
Ik merk simpelweg door het ongeloof wat er heerst dat ik achterdochtig begin te worden en het er liever ook niet meer over heb.

Toch (al is het met lood in me schoenen) ga ik van de week weer naar mijn huisarts.
Puur omdat ik mijn lichaam niet meer vertrouw en van alles voel.
Mijn bloed druk is inmiddels hoog en mijn lever functie is niet helemaal goed.
Nu heb ik natuurlijk al heel veel medicijnen geslikt en ik vraag me af of dat nu de gevolgen zijn.
Van de antideprisiva ben ik nu af gelukkig, al zal het een hoop mensen goed doen hoor.
Dus ik blijf vechten en weer naar de huisarts, ik wil zekerheid, als me/cvs patient ben ik nu bang dat ze andere dingen over het hoofd zien.

_________________
OOK ALS HET REGENT, SCHIJNT DE ZON........
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
thijmen
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Feb 2012 - 14:17
Beginner


Geregistreerd op: 08 09 2011
Berichten: 97

Niks is zonder einde, en ik denk/hoop/geloof/weet dat er ooit een doorbraak komt in de onderzoeken naar ME. En voor velen zal dat (te) laat zijn, maar de doorbraak komt er!

_________________
In the practice of tolerance, one's enemy is the best teacher.

-Dalai lama
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Feb 2012 - 18:48
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Thijmen,

Uit welke hoek zal die (vermeende?!) ME-doorbraak moeten komen volgens jou Question

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
manjaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Feb 2012 - 19:16
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 18 08 2011
Berichten: 665

Status: Offline
Men hoopt al meer dan 25 jaar op een doorbraak. Ik zie de aankomende 25 jaar nog steeds geen doorbraak komen. Deze ziekte is te gecompliceerd en de meeste wetenschappers zijn gewoonweg te ''dom'' om het geheel te doorzien op basis van de gangbare wetenschappelijk inzichten. ME gaat tegen alle medische wetten in. Voorlopig is het leven voor de meeste patienten volkomen verwoest. En je mag niet eens euthanasie ondergaan. Zelfs dat recht hebben wij niet.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
thijmen
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Feb 2012 - 20:00
Beginner


Geregistreerd op: 08 09 2011
Berichten: 97

      verlorengezondheidman schreef:
@Thijmen,

Uit welke hoek zal die (vermeende?!) ME-doorbraak moeten komen volgens jou Question


Ik weet niet uit welke hoek die zal komen, misschien uit de XMRV-hoek, ooit komt er een doorbraak.
Misschien pas over 50 jaar, maar hoe meer we blijven strijden voor erkenning en hoe meer wij een tegengeluid laten horen kan dat mede bepalen. Dan zal het voor sommigen te laat zijn, dat besef ik ook maar de vergelijking met een niet eindige oorlog ben ik het niet mee eens.

Uit Nederland zal deze doorbraak waarschijnlijk niet komen, omdat er te weinig biomedisch/neurologisch onderzoek wordt gedaan.

Zelfs acceptatie zou al een doorbraak zijn lijkt mij en daarom is het belangrijk om mensen ervan te overtuigen dat het echt ernstig is en geen "tussen de oren" ziekte. Het zal allemaal niet gemakkelijk zijn, maar elke persoon die overtuigd wordt is er 1.

Qua onderzoek zouden volgens mij vooral de bedlegerige patiënten onderzocht moeten worden, alleen levert dat veel praktische problemen op en willen instanties daar niet zo snel aan denk ik.

En wellicht heb ik ongelijk, ik ben geen medisch expert, maar ik probeer er wel positief tegen aan te kijken.

_________________
In the practice of tolerance, one's enemy is the best teacher.

-Dalai lama
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Feb 2012 - 20:28
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Thijmen,

Vanaf 1969 wordt ME al erkend door de W.H.O, maar heb jij daar ooit iets van gemerkt in de praktijk,... ik niet Rolling Eyes

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
gizzyanOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Feb 2012 - 21:32
Beginner


Geregistreerd op: 21 02 2012
Berichten: 32

Status: Offline
IK denk inderdaad dat als er echt een acceptatie komt bij alle instanties dat daar al veel mensen mee geholpen worden.
Ben er van overtuigd dat die herkenning dat we niet lui zijn en het niet tussen de oren zit, het al heel veel rust geeft.
De spanning en stress hier om heen vreet mij ook helemaal op.
Ik merk wel dat ik steeds meer in de houding kom van het kan me niks meer schelen allemaal.
Terwijl ik juist altijd riep in huis als er wat was, luister mensen er is nog steeds meer positief dan negatief, kop op.
Nu roep ik dat niet meer.................ze zuigen me leeg, terwijl het al zo zwaar is.
Je wordt letterlijk dood ziek van dat vechten............maar je hebt gelijk, elke persoon die het eindelijk erkent is er 1 en dan nog 1, ik blijf mee hopen.

_________________
OOK ALS HET REGENT, SCHIJNT DE ZON........
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
gizzyanOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Feb 2012 - 21:34
Beginner


Geregistreerd op: 21 02 2012
Berichten: 32

Status: Offline
Nog even dit , niet alleen instanties natuurlijk he!
Ook in de prive sfeer kennissen, familie, vrienden noem maar op, zie je nog vaak vertwijfeld kijken.

_________________
OOK ALS HET REGENT, SCHIJNT DE ZON........
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
thijmen
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2012 - 01:36
Beginner


Geregistreerd op: 08 09 2011
Berichten: 97

      verlorengezondheidman schreef:
@Thijmen,

Vanaf 1969 wordt ME al erkend door de W.H.O, maar heb jij daar ooit iets van gemerkt in de praktijk,... ik niet Rolling Eyes


Ja, van artsen helaas weinig, dat moet gezegd worden, maar in mijn persoonlijke omgeving heb ik ervoor gezorgd dat de meeste mensen daarvan op de hoogte zijn en zodra je dat hebt gezegd werd er niet meer getwijfeld aan het bestaan van ME, wel werd er soms in twijfel getrokken of ik dan werkelijk ME heb, maar dat trek ik zelf ook nog in twijfel.

En hoe moeilijk het ook is voor iemand die al 16? jaar ziek is (bijna mijn leeftijd) probeer ook nog positieve dingen te zien. En ja ik heb relatief makkelijk praten omdat ik nog 'maar' een jaar ziek ben en nog relatief veel kan vergeleken met sommige patiënten. Echter weiger ik me neer te leggen bij zoals het nu is.
Een groot probleem is dat het onbekend is. Voor ik ziek werd had ik nog nooit van ME gehoord.

_________________
In the practice of tolerance, one's enemy is the best teacher.

-Dalai lama
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
gizzyanOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2012 - 06:48
Beginner


Geregistreerd op: 21 02 2012
Berichten: 32

Status: Offline
Zou het ook kunnen zijn dat er in je leven zoveel stress is geweest en een aantal infectie ziekte dat het immuum systeem werkelijk daarom werkelijk niet meer goed werkt.
Of zichzelf daar door niet meer kan herstellen.
IK blijf het een raadsel vinden hoe het kan om zo moe te zijn.

Ik merk wel dat spanning en stress het nog erger maken.
Wat als we nou op een onbewoond eiland zouden zitten, zonder alle chemische troep om ons heen, alles werkelijk puur natuur.

Zou dat wat uit maken?

Hoe kan het dan dat sommige mensen dan wel genezen?
Het blijft puzzelen

_________________
OOK ALS HET REGENT, SCHIJNT DE ZON........
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
gizzyanOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2012 - 06:52
Beginner


Geregistreerd op: 21 02 2012
Berichten: 32

Status: Offline
      verlorengezondheidman schreef:
@Thijmen,

Vanaf 1969 wordt ME al erkend door de W.H.O, maar heb jij daar ooit iets van gemerkt in de praktijk,... ik niet Rolling Eyes


Kan je mij vertellen wat of wie dat zijn?
W.O.H., ik heb het geprobeerd op te zoeken maar kan er niets van vinden.

_________________
OOK ALS HET REGENT, SCHIJNT DE ZON........
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
memsi
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2012 - 08:59
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 15 12 2010
Berichten: 358

WHO = world health organization
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
tanto
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2012 - 10:35
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 21 02 2008
Berichten: 1603
Woonplaats: ZH
Soms voelt het wel als een oorlog zonder einde.

Maar gelukkig zijn er ook nog wel mooie momenten, waarop ik de strijd even kan laten voor wat het is. Een beetje zoals het onderschrift van gizzyan zegt.

@gizzyan, ik denk soms ook dat het een systeemfout is. Helaas hebben we geen resetknop. Het is niet zo makkelijk terug te draaien en wat voor de een werkt, werkt voor de ander weer niet, helaas.

_________________
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2012 - 10:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
      memsi schreef:
WHO = world health organization


En wat hebben wij lichamelijk zieke ME-patienten feitelijk gezien aan deze organisatie?

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio