random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Poll
ME/CVS moet meer erkend worden..
Ja, zeker!
100%
 100%  [ 12 ]
Nee, het is al genoeg erkend.
0%
 0%  [ 0 ]
Totaal aantal stemmen : 12


Auteur Bericht
meetjeOffline
Onderwerp: M.E. moet meer erkend worden.  BerichtGeplaatst: 26 Apr 2012 - 14:25
Beginner


Geregistreerd op: 26 04 2012
Berichten: 3

Status: Offline
De ziekte ME/CVS wordt steeds vaker gediagnostiseerd bij mensen en is in principe een erkende ziekte. Toch merk ik om mij heen vaak dat mensen weinig kennis hebben over ME/CVS en de ziekte daarom soms niet erkend wordt. Ik vraag me af of jullie dezelfde ervaring hebben..
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sowfia
Onderwerp: M.E. moet meer erkend worden.  BerichtGeplaatst: 26 Apr 2012 - 14:30
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 11 05 2006
Berichten: 1163

Inderdaad, dat is een groot probleem. Ik weet niet vanwaar je bent? Maar zowel in belgie als Nederland lopen momenteel acties om ME de erkenning te geven die nodig is.
Voor de Nederlandse link naar de petitie zal iemand even moeten helpen want die ken ik zo niet vanbuiten, voor belgie zie www.wakeupcallbeweging.be

Op de homepage bij de nieuwsartikels zal je de acties ook terugvinden.

Ps: welkom hier!

_________________
Nieuw blogadres:

http://www.tussendromenenleven.be
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp: M.E. moet meer erkend worden.  BerichtGeplaatst: 26 Apr 2012 - 14:33
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

      sowfia schreef:
Voor de Nederlandse link naar de petitie zal iemand even moeten helpen want die ken ik zo niet vanbuiten
Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

En van harte welkom op het forum!, meetje.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meetjeOffline
Onderwerp: M.E. moet meer erkend worden.  BerichtGeplaatst: 26 Apr 2012 - 14:37
Beginner


Geregistreerd op: 26 04 2012
Berichten: 3

Status: Offline
Bedankt voor de link en het welkom! Ik zou graag verhalen horen van mensen met dezelfde ervaringen...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Apr 2012 - 14:40
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi meetje,

En nog een Nederlandse actie: Benefiet op 12 Mei, Wereld ME dag door Sonja Silva (ME-patiënte): http://www.tlc-productions.com/me

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
felixloenaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Apr 2012 - 15:34
Oud-medewerker


Geregistreerd op: 04 05 2009
Berichten: 4443
Woonplaats: Limburg
Status: Offline
Dat zal vast een 100 % score blijven, want iedereen hier is het daar wel over eens, dat ME hoognodig erkend moet worden als een biomedische aandoening en serieuze ziekte.

_________________
Leven is het meervoud van lef - Loesje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Apr 2012 - 20:26
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Welkom meetje!

De stelling heeft idd geen zin, iedereen is het daar over eens. Er wordt al tientallen jaren gevochten voor erkenning. En wat betreft ervaringen, die heeft ook iedereen. Dus je bent bepaald niet alleen:-) mss een schrale troost.

Wb de erkenning ligt het iets ingewikkelder; de WHO heeft al in 1969 ME erkend als neurologische ziekte maar daar hebben de aan hen verbonden landen zich niet aan gehouden. Later is de term CVS bedacht met bredere criteria. Dat is nu in landen 'erkend' als ziekte die vooral psychologisch is. En wordt er gesproken van CVS of ME/CVS. Dus de huidige erkenning stelt niets voor.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
luna923Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Apr 2012 - 00:09
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 03 2011
Berichten: 589
Woonplaats: Amsterdam
Status: Offline
heb vandaag in een debat over samen leven in west ( amsterdam west) het probleem over ME ook effe door genomen. dus achmet marcouch heeft er weer van gehoord, want hij was ook aanwezig.

ik was daar voor de overlast die ik van buren heb. dus was meteen een mooie binnen valer die ME. dus ze hebben het weer gehoord vandaag.

tja, je mot wat.

beter iets dan niets. maar heb daar iemand gesproken en die vond mij wel goed, en heel duidelijk en vroeg mij of nog meer van die debatten wilde bij wonen en of ik op de lijst gezet mocht word er voor, ik heb meteen ja gezegd. want elke keer zullen ze van mij het ME verhaal weer horen.

ze zullen lekker moeten luisteren en voelen welke vlooi ik in hun pels ben hahahahaha
kom maar op met die debatten hihaaaa

_________________
Ik doe niet meer aan sex , de regering naait me al elke dag
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Apr 2012 - 01:08
Beginner


Geregistreerd op: 26 04 2012
Berichten: 3

Status: Offline
ja ik weet wel dat iedereen het hier mee eens is.. ik ben heel benieuwd naar andere verhalen en ervaringen, hoe jullie merken in je omgeving dat ME/CVS niet erkend wordt en hoe jullie ermee omgaan. Zelf weet ik niet goed hoe ik hier mee om moet gaan namelijk.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Apr 2012 - 04:43
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1317

Ligt eraan wie, maar "gewone" mensen negeer ik zoveel mogelijk. Bij artsen is het zoeken naar omwegen. Vaak ruzie met thuiszorg, want ik zie er niet gebroken uit. Overal loop je tegen instandhoudende factoren op.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
dvb210Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Jul 2012 - 17:22
Actief lid


Geregistreerd op: 09 07 2012
Berichten: 157

Status: Offline
Ja, ik merk dat heel erg. Meestal wordt er tegen mij gezegd dat ze niets aan me zien dus dat het wel mee zal vallen.
Dat maakt het wel lastig.
Ik vind het heel moeilijk om hier mee om te gaan en het doet heel veel pijn.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio