random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2013 - 15:07
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi sterre,
      sterre schreef:
Nou eigenlijk begrijp ik plassterk wel.
Je wordt er langzamerhand ook erg moe van! Je probeert zoveel dingen uit en het geeft geen resultaat. Dus op een gegeven moment ga je ook negatief erover denken. Als er nou voldoende resultaten waren dan krijg je een duidelijk verhaal. En ik weet niet waarom plassterk naar een alternatief geneeskundige is gegaan maar het zou toch kunnen dat je het wel probeert ondanks dat je veel twijfels hebt? Ik wel tenminste Wink
Ik begrijp wat je zegt, ook wel Wink!
Maar, als je zoals sommige mensen zo tegen niet-wetenschappelijk bent, etc., is het best tegenstrijdig als je toch voor dergelijke artsen (DML, PvM) blijft kiezen (waarschijnlijk omdat er niets anders in de aanbieding is Wink).
Echter, de behandeling van DML wordt in Nederland niet erkend, als niet-wetenschappelijk, experimenteel, niet-bewezen gezien en VWS, Minister Schippers, heeft daar in 2012 nog een duit over in het zakje gedaan: Bron: Brief van 14-02-2012: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorgverzekering/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2012/02/14/kamerbrief-myalgische-encefalomyelitis.html
      Quote:
Voor nieuwe behandelmodaliteiten geldt dat hun waarde op wetenschappelijke wijze moet worden vastgesteld. Van sommige veelbelovende opvattingen over CVS is uiteindelijk vastgesteld dat ze de wetenschappelijke toets der kritiek uiteindelijk niet konden doorstaan.

Ik noem in dat kader de diagnostiek en behandeling in verband met CVS op basis van (onder andere) de theorie van ontregeling van het immuunsysteem zoals voorgesteld door dr. Meirleir, waarover het College voor Zorgverzekeringen in haar pakketadvies van 2007 vaststelde dat het geen te verzekeren zorg betrof.
Zelfs de collega Nederlandse ME artsen erkennen DML niet.

Bij DML weet je ook helemaal niet waar je aan begint en neem je een (grote) sprong in het diepe. En ik las hier net dat DML vindt dat zijn patiënten niet zo "tuttig" moet doen c.q. niet zo moeten "piepen" bij bijwerkingen van de (lange, zware) behandeling en daarvan ziek(er) worden.
      Quote:
Ik had het laatst met DML over bijwerkingen ivm mijn Lyme-behandeling, het kwam erop neer dat hij zei dat we niet zo 'tuttig' moeten doen: bij kanker ben je doodziek van bijwerkingen maar hoor je niemand echt zeuren, bij Lyme/ME schreeuwt iedereen moord en brand bij het minste geringste.
Was bedoeld als een vorm van een hart onder de riem steken. Bijzonder, dat wel Wink.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-


Laatst aangepast door louisa op 18 Apr 2013 - 15:34, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
malu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2013 - 15:23
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 15 09 2011
Berichten: 1085

      Quote:
dat zijn patiënten niet zo "tuttig" moet doen c.q. niet zo moeten "piepen" bij bijwerkingen en erg ziek worden.

Hij heeft dat niet letterlijk zo gezegd Louisa, dat zijn mijn woorden. Maar een Lyme-behandeling kan erg grillig verlopen en hij trok die vergelijking met kanker ook om te illustreren dat het echt niet zomaar een behandeling is: bepaalde vervelende symptomen horen erbij, wat niet wil zeggen dat alle bijwerkingen en symptomen zo even door hem van tafel worden geveegd. Dus even binnen de context houden aub Smile.

Verder denk ik dat je voor puur wetenschappelijke info niet op een forum moet zijn, natuurlijk staan er goede bronnen bij, maar veel informatie is 'gekleurd' en wordt in een bepaalde context gepresenteerd. Dat is ook gelijk het sterke en zwakke punt van zo'n forum: het is een plek waar je immens veel info kunt delen en veel interessante invalshoeken kunt lezen. Maar aan de andere kant hebben we niet allemaal medicijnen gestudeerd en/of een wetenschappelijke achtergrond: het is gewoon niets meer of minder dan een praatcafé. Het is dus aan de lezer om kritisch te blijven.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2013 - 15:41
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi malu,

Je omschreef het zo en dat vond ik toch wel even Confused pittig overkomen, zeker t.o.v. Lyme patiënten die ziek(er) worden van de lange, zware AB kuren (oraal, infuus), of degenen die een IRIS reactie kregen, of een anafylactische shock kregen van de AB, of degenen die na half jaar, 1 jaar, 2 jaar, of langer, gebruik van AB's maar niet opknappen:
      Quote:
Ik had het laatst met DML over bijwerkingen ivm mijn Lyme-behandeling, het kwam erop neer dat hij zei dat we niet zo 'tuttig' moeten doen: bij kanker ben je doodziek van bijwerkingen maar hoor je niemand echt zeuren, bij Lyme/ME schreeuwt iedereen moord en brand bij het minste geringste.
      malu schreef:
Dus even binnen de context houden aub Smile.
Je heb het dus anders bedoeld, okay, dan is het helder Smile.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
malu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2013 - 16:16
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 15 09 2011
Berichten: 1085

Ja, zijn reactie was vrij hard, maar DML weet echt wel tot hoe ver patiënten mogen gaan, hij noemde zelf idd ook als voorbeeld dat patiënten zeker niet in shock mogen raken! In de context van mijn gesprek met hem was zijn uitspraak geheel terecht en iedere andere Lyme-arts zal ook hebben toegegeven dat bepaalde klachten er nu eenmaal bij horen.

Ik denk wel dat je in je argumentatie een scheiding moet maken tussen de behandeling die hij geeft voor ME en een behandeling voor Lyme & co volgens ILADS-protocol. Zo staat die uitspraak van minister Schippers mbt ME helemaal los van de huidige behandeling die hij toepast voor Lyme & co: die is gebaseerd op internationale richtlijnen en daar is niks vreemds aan (los van hoe je verder denkt over AB voor Lyme & co).

      Quote:
Bij DML weet je ook helemaal niet waar je aan begint en neem je een (grote) sprong in het diepe.

Ja het is een grote sprong in het diepe. Maar in het geval van Lyme heeft dat niks met DML te maken, maar alles met de Borreliabacterie, het bijbehorende ziektebeeld en de behandelingen die daarvoor beschikbaar zijn. Daar valt wel eea over te lezen (ervaringen op internationale fora maar ook wetenschappelijke artikelen over het 'gedrag' van de Borreliabacterie) en dan zul je zien dat het niet perse aan zijn behandeling ligt. Dan heb ik het even niet over behandelingen buiten het ILADS-protocol om hè, zoals GcMAF en Nexavir, maar de Lyme-behandeling is totaal iets anders dan de 'ME-behandeling', dat ligt genuanceerder: die twee verschillende behandelingen kun je niet over één kam scheren.

(Ben verder absoluut niet helder meer en onze berichten kruisten elkaar even, dus hoop dat het een beetje overkomt wat ik zeg).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2013 - 16:45
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

      malu schreef:

Verder denk ik dat je voor puur wetenschappelijke info niet op een forum moet zijn, natuurlijk staan er goede bronnen bij, maar veel informatie is 'gekleurd' en wordt in een bepaalde context gepresenteerd. Dat is ook gelijk het sterke en zwakke punt van zo'n forum: het is een plek waar je immens veel info kunt delen en veel interessante invalshoeken kunt lezen. Maar aan de andere kant hebben we niet allemaal medicijnen gestudeerd en/of een wetenschappelijke achtergrond: het is gewoon niets meer of minder dan een praatcafé. Het is dus aan de lezer om kritisch te blijven.


Hoi malu, hier raak je wat mij betreft de kern van de controverses, gelijk heb je! En daarmee ook reden om eea te relativeren.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2013 - 17:14
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi malu,
      malu schreef:
(Ben verder absoluut niet helder meer en onze berichten kruisten elkaar even, dus hoop dat het een beetje overkomt wat ik zeg).
Het komt prima en helder over, dank je wél voor jouw toelichting en informatie Smile!

Trouwens, ik vind jou zeker een patiënte verre van "tuttig" of "pieperig" te noemen, gezien de behandelingen die je hebt gevolgd en intussen verder volgt. Diep respect voor je, hoedje af op zijn Belgisch gezegd Wink, en ik blijf hard voor je duimen!
Nog een vraagje: had DML het persoonlijk tegen jou n.a.v. jouw vragen of sprak hij meer in het algemeen?

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2013 - 17:16
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Hmmm Louise, zijn de mensen die geen behandelingen volgen volgens jou dan wel "tuttig" of "pieperig"....?

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2013 - 17:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

nee, lieve lulu, natuurlijk niet Wink! Iedereen maakt zijn/haar eigen keuzes dienaangaande.

De zware en lange behandelingen bij "malu" en het geduld dat zij daarbij heeft en houdt, dat bewonder ik. Zelf had ik, denk ik, als ik in haar schoenen had gestaan, intussen afgehaakt.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2013 - 18:22
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Ja daar kan ik geheel inkomen Wink !

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2013 - 19:56
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8556

Status: Offline
@Louisa Omdat ik (en p) anti zijn?

Het enige wat ik hier ooit heb geschreven is dat klassieke homeopatie een geloof is.

Supplementen bijv zijn complementair en daar maak ik ook gebruik van.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2013 - 19:59
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8556

Status: Offline
[quote malu]

Verder denk ik dat je voor puur wetenschappelijke info niet op een forum moet zijn, natuurlijk staan er goede bronnen bij, maar veel informatie is 'gekleurd' en wordt in een bepaalde context gepresenteerd. Dat is ook gelijk het sterke en zwakke punt van zo'n forum: het is een plek waar je immens veel info kunt delen en veel interessante invalshoeken kunt lezen. Maar aan de andere kant hebben we niet allemaal medicijnen gestudeerd en/of een wetenschappelijke achtergrond: het is gewoon niets meer of minder dan een praatcafé. Het is dus aan de lezer om kritisch te blijven.

[/quote]

Heel goed gezegd!

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
malu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2013 - 21:00
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 15 09 2011
Berichten: 1085

      Quote:
Nog een vraagje: had DML het persoonlijk tegen jou n.a.v. jouw vragen of sprak hij meer in het algemeen?

Hij zei: ik kijk niet zo op van bijwerkingen, het is het eindresultaat dat telt. Patiënten moeten niet in shock raken etc en toen dat punt over haaruitval bij kanker. Redelijk algemeen dus. Het kwam toen even ter sprake in de context van het gesprek maar het wil absoluut niet zeggen dat hij alle bijwerkingen en klachten zomaar van tafel veegt (integendeel: vaak helpt hij je verder met een recept of advies) of dat je alleen de ernstige dingen moet melden, hij irriteerde zich ook niet oid, het ging meer om de vraag 'wat zeggen al die bijwerkingen? / wat is normaal qua bijwerkingen?' (Is dus heel anders dan wanneer je net wat klachten op zit te noemen waar je last van hebt en hij zegt zoiets... dan had ik ook wel ff anders gereageerd Smile).

Dank Louisa voor het 'duimen' Wink. In feite ben ik nog maar 7 maanden bezig met deze behandeling, wat niet zo lang is voor Lyme & co (oké, intussen wel al 5 jaar op zoek naar verlichting van klachten en tig therapieën gevolgd met wisselend resultaat), maar ik zie de Lyme-behandeling echt als een beginpunt en als je positieve veranderingen ziet maakt dat het prima vol te houden.

En Lulu, wel/geen behandeling, licht/ernstig beperkt, ik vind alle (Ly)ME-patiënten bikkels Wink. Zélfs als er wel 'pieperds' bij zouden zitten: zij ervaren het immers zo en wie ben ik dan om daar over te oordelen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2013 - 22:37
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Zo is het maar net Wink !

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Apr 2013 - 01:07
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4582

Status: Offline
DML wordt in de Benelux alternatief genoemd, maar is het niet.

Hij baseert zijn therapie op de gewone geneeskunde en zit internationaal in vele onderzoeksgroepen.

De Nijmeegse CGT school is dat wel, alternatief. Met zijn negatieve gedachten om vormen in positieve, ingegeven en gestimuleerd door diverse alternatieve goeroes met totalitair fascistische denkbeelden negeren ze het chemische lichaam totaal. Allemaal onder het mom van dat geleuter van het één zijn van lichaam en geest.

Breek me de bek niet open, lees daar voor Karin Spainks boek: "Het strafbare lichaam" en haar diverse artikelen die ik elders op deze site heb gezet.

Het enige wat bij DML niet wetenschappelijk is, is dat hij tekort schiet in het (be)schrijven van uitgebreide onderzoeken en dubbelblind gedoe. Hij heeft gekozen voor patiënten zorg omdat daar de grootste behoefte aan is. Hij experimenteert hierbij met steeds nieuwe inzichten, verkregen uit de hele wereld.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio