random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
rebecaOffline
Onderwerp: nieuw hier....lupus? addison?  BerichtGeplaatst: 12 Jun 2013 - 16:52
Beginner


Geregistreerd op: 17 04 2013
Berichten: 9

Status: Offline
Hallo!
Ik heb hier al wat rondgekeken ne wat herkenbaar allemaal.
Loop al jaren rond met constante zwakte, echt misselijk van zwakte, weinig eetlust, bibberen,....en dr die het allemaal tussen mijn oren denkt te vinden....jullie kennen het wel.
Een half jaar geleden naar een 'bekende' dr en die constateerde zeer zwakke bijnier en lupus (ANF is ondertussen verdriedubbeld naar 1280)
Was blij dat ik eindelijk 'iets had' en Neem dus nu, sinds enkele maanden, een lage dosis (25 mg) cortisol zonder enig resultaat.
De medicijnen tegen lupus ben ik nog niet begonnen omdat ik gelukkig (!!)absoluut geen symptomen van deze ziekte heb (behalve de hoge anf). Geen pijn, geen uitslag, geniet van de zon,....
Volgens mij komt die sterke verhoging van die anf door de cortisol waar ik niet goed op reageer. kan zoiets?
Waarom zou die anders zo snel en plots stijgen. Dr zegt dat ik een flare heb maar voel me niet erger dan ervoor...
Weet het allemaal niet meer.
ik heb ook een positieve ANCA. verder alles ok.
Zou toch iets van verbetering moeten voelen na de cortisol ?!?
Is er hier misschien iemand die me verder kan helpen?
Bedankt!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: nieuw hier....lupus? addison?  BerichtGeplaatst: 12 Jun 2013 - 17:34
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

Hallo

ik krijg sinds kort plaquenil van een andere reumatoloog, heb dezelfde diagnose zonder de positieve ANCA. Je hebt toch wel duidelijke lupus diagnose Sad

Nog niet veel gemerkt behalve dat ik geen directe koortsaanval heb nadat ik in de zon heb gezeten. Ik moet er wel aan toevoegen dat ik net een griep heb gehad dus moeilijk om te evalueren, ben pas gestart.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rebecaOffline
Onderwerp: nieuw hier....lupus? addison?  BerichtGeplaatst: 12 Jun 2013 - 17:46
Beginner


Geregistreerd op: 17 04 2013
Berichten: 9

Status: Offline
Bedankt voor je reactie!
Maar heb je dan symptomen van lupus? Ik heb er nl absoluut geen behalve de hoge anf maar die alleen zou toch geen zekerheid geven. Daarom mijn twijfels...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: nieuw hier....lupus? addison?  BerichtGeplaatst: 12 Jun 2013 - 19:31
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

      Quote:
Loop al jaren rond met constante zwakte, echt misselijk van zwakte, weinig eetlust, bibberen,....en dr die het allemaal tussen mijn oren denkt te vinden....jullie kennen het wel.


Dit zijn ook wel symptomen van lupus of toch minstens een auto-immuunaandoening.
Je kan op de CIB liga van reuma en op Facebook ook veel reacties van mensen lezen die allemaal verschillend zijn.

De ene mens kan perfect tegen de zon en de andere totaal niet bijvoorbeeld. Sommige mensen zien de link ook niet tussen in de zon zitten en ziek worden achteraf. Ze gaan dan een week op vakantie naar een eiland om lekker te genieten/bruinen maar kunnen enkele weken later hun bed niet meer uit. Het is een nare ziekte.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.


Laatst aangepast door marlène op 12 Jun 2013 - 19:34, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rebecaOffline
Onderwerp: nieuw hier....lupus? addison?  BerichtGeplaatst: 12 Jun 2013 - 19:34
Beginner


Geregistreerd op: 17 04 2013
Berichten: 9

Status: Offline
Bedankt!
Ik dacht eerder aan addison....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: nieuw hier....lupus? addison?  BerichtGeplaatst: 12 Jun 2013 - 19:37
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

Addison kan je bewijzen met specifieke testen. Mijn cortisol was ooit zo laag dat ik ook rijp was voor een Addison diagnose maar het was een extreme uitputting van de bijnieren. Ik heb 30 mg bijgekregen en heeft maanden geduurd vooraleer ik er iets van merkte.
Als je er helemaal niets van merkt na verloop van tijd, moet er natuurlijk verder gekeken worden.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rebecaOffline
Onderwerp: nieuw hier....lupus? addison?  BerichtGeplaatst: 12 Jun 2013 - 20:30
Beginner


Geregistreerd op: 17 04 2013
Berichten: 9

Status: Offline
nog even doorgaan dus. Neem nu 25 mg 5 maand.
(langzaam begonnen dus weken 5, 2 weken 10, reageer nl vaak heftig op vanalles)...Enige verschil: niet meer dat bibberen van moeheid en niet meer zwart voo rde ogen als ik rechtsta...
Bedankt voor de hulp!!!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: nieuw hier....lupus? addison?  BerichtGeplaatst: 12 Jun 2013 - 20:37
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

Duidelijk dat de hydrocortisone dan toch iets doet want je bijnieren zorgen o.a. voor bloeddruk. Als het al niet meer zwart voor je ogen, is er al schot in de zaak.

Wat doe je nog meer om beter te worden? Neem je iets van supplementen? Volg je een specifiek dieet?

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rebecaOffline
Onderwerp: nieuw hier....lupus? addison?  BerichtGeplaatst: 13 Jun 2013 - 08:31
Beginner


Geregistreerd op: 17 04 2013
Berichten: 9

Status: Offline
Ja. Dat dacht ik ook maar hoopte natuurlijk op meer...Wink
Heb ook nog een leaky gut' dus voedingsupplementen enz..werken bij mij averechts ( veel medicijnen ook en daarom ben ik zo bang om met het lupusmed. Te beginnen, vooral als het niet nodig zou zijn....Sad vasten helpt nog steeds het beste maar lang kun je dat niet volhouden;)
Heb de laatste jaren al veel geprobeerd. Oa homeopaat, naturopaat, a cupunctuur, kinesioloog, ( en probeer elke behandeling minstens een jaar de tijd te geven...)
Heb de laatste maanden vooral last van de mist in mijn hoofd. Zo moeilijk om me te concentreren op wat dan ook...
De dr had me 2 maanden geleden medrol voorgeschreven in de hoop de anf te doen zakken maar daar kreeg ik erge bijwerkingen van( s na hts elke 2 uur met een schrok wakker, barstende hoofdpijn, bibberend ooglid, super gespannen, nog z,akker of meer misselij,...) Dus nu maar weer cortisol.
Enfin, wie weet, misschien dat ik nu toch langzaam vooruitgang ga zien...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: nieuw hier....lupus? addison?  BerichtGeplaatst: 13 Jun 2013 - 08:41
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

LOL niet eten klinkt inderdaad bekend!

Het GAPS dieet heeft me heel goed geholpen. Het eerste jaar echt niets gemerkt maar ben nu ruim 3 jaar verder en kan weer bijna alles eten. Supplementen worden ook beter opgenomen.
www.gaps.me
Gluten en maïs zal voor altijd een probleem blijven, dat is zowiezo een duidelijke no no bij auto-immuunziekten. Melk levert me geen problemen op maar ik blijf er wel van behalve boter want dat is zeer gezond. Zit vol vit D en bevat stofjes om de darm te genezen. Vind je nergens anders in. Trouwens de hoeveelheid boter dat je op een boterham smeert zijn niet van die mate dat je eventuele lactose-intolerantie zal opspelen.

Zoethoutthee is ook een absolute aanrader, het herstelt het slijmvlies van de maag, essentieel om voedingsstoffen op te nemen en bovendien ideaal om de bijnieren te ondersteunen.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rebecaOffline
Onderwerp: nieuw hier....lupus? addison?  BerichtGeplaatst: 14 Jun 2013 - 11:31
Beginner


Geregistreerd op: 17 04 2013
Berichten: 9

Status: Offline
Bedankt voor de info!
Zoethoutthee ga ik zeker proberen!
Voor een dieet heb ik de energie momenteel nog niet, wie weet, hopelijk binennkort. Gluten zijn idd niet goed maar aan de andere kant, ik eet al zo weinig dus daar wil ik voorlopig niet aan sleutelen.
Probeer wel extra groente en fruit te eten (smoothies vooral nu in de zomer)
Wist niet dat boter zo goed is. Ik zal zeker proberen die wat vaker te gebruiken!
Nogmaals bedankt!
Ga volgende week bij mijn huisarts een....test doen (een soort bloedtest die niet vaak meer gebruikt wordt maar waar je aan zou kunnen zien waar die hoge ANF vandaan zou komen en of het idd door Lupus is of misschien door iets anders...
Ben benieuwd!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: nieuw hier....lupus? addison?  BerichtGeplaatst: 14 Jun 2013 - 13:16
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

Hou me op de hoogte, ben benieuwd wat voor test het is.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
moon2Offline
Onderwerp: nieuw hier....lupus? addison?  BerichtGeplaatst: 22 Aug 2013 - 09:17
Beginner


Geregistreerd op: 27 04 2013
Berichten: 52

Status: Offline
      rebeca schreef:
Bedankt voor de info!
Zoethoutthee ga ik zeker proberen!
Voor een dieet heb ik de energie momenteel nog niet, wie weet, hopelijk binennkort. Gluten zijn idd niet goed maar aan de andere kant, ik eet al zo weinig dus daar wil ik voorlopig niet aan sleutelen.
Probeer wel extra groente en fruit te eten (smoothies vooral nu in de zomer)
Wist niet dat boter zo goed is. Ik zal zeker proberen die wat vaker te gebruiken!
Nogmaals bedankt!
Ga volgende week bij mijn huisarts een....test doen (een soort bloedtest die niet vaak meer gebruikt wordt maar waar je aan zou kunnen zien waar die hoge ANF vandaan zou komen en of het idd door Lupus is of misschien door iets anders...
Ben benieuwd!


Voor een positieve lupus heb je meer nodig dan een positieve ana/anf en anca.
Na een positieve ana/anf word er geverifieerd met een ena test. Daarnaast willen ze vaak ook anti-dsdna stoffen zien.
Dan heb je nog de acr criteria lijst, bestaande uit 11 criteria, waarvan er minstens 4 aanwezig moeten zijn.
En het klinische plaatje moet dan ook nog eens passen om de titel sle/lupus te kunnen krijgen.

Een goede reumatoloog (zeldzaam)prikt makkelijker door de gegevens en het plaatje overigens, want een ana kan tussendoor negatief zijn, en niet iedere lupuspatient maakt anti dsdna aan bv.

Daarnaast heeft een ana/anf een specifiek patroon, zoals een nucleolair, fijn of grof gespikkeld (er zijn meer patronen), wat opzich al vaak een indicatie is met wat voor cib je te maken hebt.

Met een chronische bactreriele infectie kan je een lupuslike disease krijgen met een positieve ana/anf.
Al op lyme getest?

Groetjes Moon.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: nieuw hier....lupus? addison?  BerichtGeplaatst: 22 Aug 2013 - 14:12
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

Er bestaat ook seronegatieve lupus en die is véél minder frequent maar het bestaat. Ik heb het en gelukkig erkenden twee reumatologen dit op papier.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
moon2Offline
Onderwerp: nieuw hier....lupus? addison?  BerichtGeplaatst: 23 Aug 2013 - 14:16
Beginner


Geregistreerd op: 27 04 2013
Berichten: 52

Status: Offline
      marlène schreef:
Er bestaat ook seronegatieve lupus en die is véél minder frequent maar het bestaat. Ik heb het en gelukkig erkenden twee reumatologen dit op papier.


Hey Marlene,

Dat klopt wat je zegt, ben wel errrug benieuwd naar wie jouw reumatologen zijn b.t.w, want zo 1 zoek ik nog.
Heb er inmiddels 3 versleten,volgens hun kon ik geen lyme hebben en geen b12 gebrek en en en...op alle fronten sloegen ze dus de plank mis.

Nope, ik had gewoon fibromyalgie en poly artrose, en later bleek dus ook een blijvend positieve ana, hadden ze dus verzwegen.
Vandaar ook mijn opmerking dat goede reumatologen zeldzaam zijn.
Jij mag dus echt van geluk spreken tegen de goede aan te zijn gelopen Cool

Groetjes Moon
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio