random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
annemoontjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Jun 2012 - 16:19
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 31 05 2010
Berichten: 2990

Status: Offline
helemaal goed hoor memsi, is ook sowieso aan jou, maar wel blij te lezen dat je het niet afwijst. Snap ook dat je even pauze moet/wil, lijkt me ook niet verkeerd. Veel sterkte joh!

_________________
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
felixloenaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Jul 2012 - 20:32
Oud-medewerker


Geregistreerd op: 04 05 2009
Berichten: 4443
Woonplaats: Limburg
Status: Offline
Ik haal dit topic weer even naar boven, met de vraag of mensen die nu testen dit hier willen invullen.

Misschien is het ook zin vol een poll voor Augsburg te maken? wat vinden jullie daarvan?

_________________
Leven is het meervoud van lef - Loesje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
malu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Jul 2012 - 22:06
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 15 09 2011
Berichten: 1085

Ik ben voor Wink. Misschien ook handig als mensen daarbij kunnen aangeven of ze co-infecties hebben naast Lyme, of dat ze alleen een 'op zichzelf staande' co-infectie hebben.

_________________
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Jul 2012 - 22:20
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

      felixloena schreef:
Misschien is het ook zin vol een poll voor Augsburg te maken? wat vinden jullie daarvan?
Ik ben ook voor, goed idee om een Poll te maken.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
felixloenaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Jul 2012 - 21:14
Oud-medewerker


Geregistreerd op: 04 05 2009
Berichten: 4443
Woonplaats: Limburg
Status: Offline
Ik zit net nog eens deze poll te bekijken, omdat er zoveel te doen is rondom Lyme bij ME patienten de laatste tijd. Eigenlijk vind ik de uitkomst veelzeggend, om niet te zeggen: choquerend. De poll loopt al vanaf eind 2009, en heeft een nieuwe boost gekregen in 2012).

Ik heb wat resultaten bij elkaar opgeteld:
- 47,1 % test positief !!!
- 30, 1 % test negatief,
- 20,9 % is niet getest.

Dus met andere woorden, als 47 % positief is, en daar komen al die mensen die negatief waren of niet eerder getest die nu positief testen in Augsburg nog bij, dan heb je het over héél véél lyme-positieve mensen Sad

Dus eigenlijk niks nieuws onder de zon? Alleen dat er onder ons gigantisch veel lyme besmette mensen zitten. Vaak ongediagnosticeerd, meestal niet/slecht behandeld tegen lyme.

Waarom gebeurt er dan nog steeds niks in de Nederlandse gezondheidzorg op dit gebied????
Ik word hier erg verdrietig van. Sad

_________________
Leven is het meervoud van lef - Loesje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Jul 2012 - 21:34
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi felixloena,

Ik voel met je mee, meis. Afwisselend ben ik ook in shock van de positieve uitslagen die mensen hier de laatste tijd/weken doorgeven. En/of ben ik verbaasd, maar ook weer niet, omdat mirande bijvoorbeeld vertelde over bekendheid in 2004.
Andere topics heb ik ook nog eens nagelezen en toen telde ik ook al ongeveer 30 personen met positieve uitslagen...., daar zitten de nieuwe nog niet bij.

En ik ben ook afwisselend boos/verdrietig omdat er NIETS in Nederland gebeurt.
Want, (hoe)veel mensen (inclusief mezelf) zijn er al jaren lang (ernstig) ziek?

2 ME/CVS Patiëntenorganisaties geven in april 2012 (!) inééns een aanbeveling af dat Lyme uitgesloten moet worden voordat de diagnose ME mag worden gegeven.
Maar, wat gebeurt er verder met die mededeling?
De 2 Patiëntenorganisaties doen NIETS, het blijft tot nu toe muis-en-muis-stil. Daar heb ik ook de pé over in.

En leuk, dat we de officiële diagnose ME hebben gekregen (soms zelfs 3 keer bevestigd in mijn geval) en dan denk je daarmee het juiste pad te hebben gevonden, maar misschien is dat wel helemaal niet zo......
En dat geldt, denk ik, voor veel mensen in Nederland, die naar Lelystad, Ede, Amsterdam zijn geweest, want daar is ook niet/nooit getest op Lyme en co-infecties.

En als "kadootje" mogen we zelf (heel veel) geld gaan uitgeven om te gaan testen voor in/uit sluiten.

Yep, zelfs louisa Wink heeft het soms ook ff helemaal gehad Sad.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Jul 2012 - 23:03
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

en wat ik ook heb, misschien heb jij dat ook wel, felixloena.

Je gaat toch weer eens terug kijken naar het ziekte verloop van jaren lang, omdat je de losse puzzelstukjes van de grote puzzel graag wil proberen te vinden.

Als ik naar mezelf kijk, dan is het misschien wel zo gegaan?: Ziekte van Pfeiffer (EB-Virus), nooit meer de oude geworden, en door de Pfeiffer daarmee het immuunsysteeem ernstig verzwakt geraakt?

In de loop van de tijd/jaren daarna: heel vaak ziek/uitgeput/kapot en een voor mij een onverklaarbare PEM (inspanningsintolerantie), CMV (zusje/broertje van de Pfeiffer) gevonden latent aanwezig in lichaam met gevolgen van dien, andere virussen/infecties aanwezig iedere keer bij bloedtesten te hoge waarden maar niet verder uitgezocht, jarenlang verder modderen met gezondheid, steeds zieker en zieker worden, leverontsteking (gele ogen, werd niet gezien door de ha, trouwens nooit alcohol gedronken dus daar lag het niet aan Wink)), steeds meer lichamelijke klachten, tekorten, intoleranties, schade aan systemen (hormonaal/cardiaal) krijgen, steeds meer (helse) pijnen krijgen.

En in 2001 doodziek aan het bureau van de huisarts zitten. Die er niets mee kon vond ie zelf, ja, naar de psycholoog kon ik gaan, ha wilde geen uitgebreid bloed-onderzoek doen en/of doorverwijzen naar een specialist.

En zo gaan de jaren verder en word je steeds zieker. Een natuurarts, waar ik bij kwam en mij vertelde dat "de klok op 2 voor 12" stond, zo ernstig ziek was ik toen, heeft mij vanaf 2003 een aantal jaren op de been weten te houden.
In 2009 ging het licht uit en was ik weer doodziek en gecrasht (3e keer?) en in 2009 de diagnose ME voor het eerst gesteld gekregen.

Vanaf 2009 nog 2 keer ME diagnose bevestigd, er bij: fikse in- en door-slaap stoornis diagnose via Ede en cardiale problemen, fikse spierproblemen via Amsterdam. En zo telt het maar op.

Ook hele rare klachten gehad, zoals totaal zichtverlies, hele rare blauwe/rode grote plek om mijn rechter voet, niemand (artsen) die daar een antwoord op had (annahan en gezondverstand hadden er info over en dat deed mij aan het denken zetten).

Maar, wie weet is er, door een verzwakt immuunsysteem door de Pfeiffer, daarna door een tekenbeet of een beet van andere bijtende insecten/vliegen/muggen/daas, kattenbeten en kattenkrabben, Lyme en/of co-infecties bij gekomen?
En is het rijtje, Pfeiffer, ME, Lyme- en/of co-infecties geworden?
Het kan maar zo zijn, dat dit ook voor andere mensen kan gelden.

En ik denk niet, dat Nederlandse artsen ons hier een fatsoenlijk antwoord op kunnen gaan geven Confused.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
felixloenaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Jul 2012 - 09:15
Oud-medewerker


Geregistreerd op: 04 05 2009
Berichten: 4443
Woonplaats: Limburg
Status: Offline
Louisa, ik zit de laatste tijd ook vaak terug te denken hoe alles gegaan is. Ben ik ooit gestoken door een teek? In mijn pubertijd ben ik ooit met een ontzettend opgezette voet terug gekomen vaneen uitstapje. Ben toen na een paar dagen bij de huisarts geweest, was een steek van een insect.... in diezelfde periode pfeiffer met leverontsteking, nooit meer de oude geworden. Hebben die twee dingen met elkaar te maken?

Of, door Pfeiffer immuunsysteem aangetast. Vanaf mijn 20 ongeveer katten gehad. Zelfs een aantal jaren opvanggezin geweest voor zwerfkatten (en ik ben vaak gekrabd en gebeten, omdat die beestjes bang en ziek waren, maar toch medicijnen toegediend moesten krijgen). Een jaar of 5 geleden zelfs op de eerste hulp gezeten, met dikke hand na een kattenbeet.... nu 4 jaar geleden zo ziek geworden dat ik nauwelijks nog het huis uit kan en hoofdzakelijk bankzittend...

Of..... geen idee.

Ik wil in elk geval geen tijd meer verloren laten gaan. Al moet ik volgende week het bloed zelf naar augsburg brengen.... het zal erheen gaan voordat ik op vakantie ga. Door die lakse houding van artsen heb ik al veel te veel moeten missen in mijn leven.

En het geeft me moed dat ik van een half jaar AB zo opgeknapt was, dus dat wordt ILads protocol behandeling wat mij betreft.Ook bij negatieve uitslagen. Gelukkig doet DML dat, maar ik blijf ook zoeken naar een regulier arts die dit kan behandelen (ik geef mijn geld liever uit aan mijn gezin).

_________________
Leven is het meervoud van lef - Loesje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
diederikOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Jul 2012 - 13:46
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 21 06 2009
Berichten: 2541
Woonplaats: Antwerpen
Status: Offline
Op vraag van Louisa: voorlopig niks op Lyme/Borrelia, maar nu wel positief op Bartonella.

_________________
Ik weet weinig.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
shanonOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Jul 2012 - 15:12
Beginner


Geregistreerd op: 19 07 2012
Berichten: 1

Status: Offline
Via via ben ik op dit forum terecht gekomen, dus ben nieuw hier.
Ik heb me na lang twijfelenv orig jaar laten testen bij Prohealth in Weert, de DNA/PCR test en die was positief dus ik ben chronisch lyme patient.
Ben bij Annemie Ewalts terecht gekomen, een ABNG arts en daar ben ik met behandelingen begonnen.
Helaas reageerde ik overal met enorme herxheimer reakties op.
reguliere Ab lukte niet, Eva Sapi protocol ging niet en nu bouw ik weer wat met supplementen op.
Helaas door prive omstandigheden kan ik de behandelingen bij Ewalts niet meer betalen.
Wel zie ik mezelf steeds meer achteruit gaan en dat baart me erge zorgen.
Ik blijf me kwaad maken dat er in Nederland geen goede behandeling mogelijk is en dat terwijl dat in Duitsland/Slowakije en Amerika al wel kan.
\Waarom word dat niet gewoon over genomen maar moet men hier eerst weer zelf het garen uit vinden?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Jul 2012 - 00:52
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi shanon,

Welkom op het forum!

Je hebt dus ook al een lange zoektocht achter de rug? Hoe lang ben je al ziek?

En wat jammer dat je de behandeling niet meer kunt betalen. Ik vind het heel erg dat dergelijke goede behandelingen niet in het Zorgverzekerings-pakket zitten, zodat dit voor iedereen toegankelijk is.

En wat erg dat je achteruit gaat, ik kan mij goed voorstellen dat je, je daar zorgen over maakt.

En, pffff zucht, ja, meis, wij moeten kennelijk iedere keer zelf het garen weer uitvinden. Ik zie veel overeenkomsten tussen wat ME- en (Chronisch) Lyme-patiënten mee moeten maken.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Okt 2013 - 13:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

      verlorengezondheidman schreef:
Weet jij of @Juules al hersteld is van zijn Lyme, ik snap nu denk ik ook waarom hij destijds z'on uitgebreide POLL maakte op het forum wie er allemaal op Lyme was getest bij Pro-Health enz...?
Ja, de uitgebreide Poll is van 2009.
Bij mij begon dit alles (pas) te dagen in 2012.... 3 jaar na de diagnose stelling ME (Lelystad, Amsterdam, Ede).

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio