random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
lou_94Offline
Onderwerp: PvM of CVS Centrum  BerichtGeplaatst: 07 Sep 2014 - 16:30
Beginner


Geregistreerd op: 06 09 2014
Berichten: 4

Status: Offline
Ik ben een meisje van 20 jaar. Ooit een meid vol energie die nooit nee zei, en overal aan mee deed. Nu ben ik aan het bed gekluisterd, zeg ik vaak nee en kan ik het gewoonweg allemaal niet meer aan. Ik heb moeite mij te concentreren, ik heb vele angst en spanningsklachten zoals druk op de borst, hyperventilatie, duizeligheid, misselijkheid en buikpijn. Het wazig zien en de extreme vermoeidheid beheersen mijn leven. Ik ga binnenkort studeren, en ik voel dat ik het gewoonweg allemaal niet aankan. Ik word van de ene psycholoog naar de andere, en van de ene fysiotherapeut naar de andere gestuurd. Ik heb gedragstherapie, acupunctuur, bepaalde dieten, voedingsmiddelen, superfoods en van alles geprobeerd. Nou is het niet zo dat ik niks meer kan. Ik werk nog af en toe en ik ga nog wel is uit, maar ik moet hier vaak erg lang van bijkomen. Het zit mij gewoon dwars dat ik absoluut niet meer de energie en conditie heb die ik als jonge meid van 20 zou moeten hebben. Ik kan niet goed meekomen met mijn leeftijdsgenoten, en dat is naar. In mijn vakantie zijn de klachten eigenlijk allemaal weer verernstigd. Ik voel mij slap en werken doe ik nu ook even niet meer. Ik ga bijna beginnen met studeren en het maakt mij nerveus en bang, omdat ik gewoonweg de energie en concentratie niet heb. Vaak heb ik het idee dat artsen mij niet begrijpen en denken dat het tussen de oren zit. Uit mijn bloedtesten komt niks ongewoons. Na wat speurwerk kwam ik dit forum site terecht, en ik vroeg mij af wat voor behandeling mensen mij aanraden als je mijn verhaal leest. Aangezien mijn situatie niet zo ernstig is als die van de meeste hier. Ik zie maandenlange antibiotica kuren namelijk nou ook weer niet zitten, en ik denk ook niet dat het bij mij zo ernstig gesteld is dat dat nodig zou zijn. Ik vraag mij af want ik heb de diagnose CvS gekregen en CGT vind ik Echt een ramp. Denken jullie dat PvM of het CVS centrum in Amsterdam mij beter Kan helpen? En waar Moet ik aan denken qua kosten? Ik ben maar student.

Groetjes
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sander107Offline
Onderwerp: PvM of CVS Centrum  BerichtGeplaatst: 07 Sep 2014 - 16:38
Actief lid


Geregistreerd op: 29 10 2013
Berichten: 202

Status: Offline
Als het financieel haalbaar is zou ik naar de Meirleir gaan in Brussel. Hij is gewoonweg het verst op dit gebied en behoort tot de top op ME/CVS die zich ook verenigd hebben en met amerikaanse toppers op dit gebied bij elkaar komen binnen bepaalde tijd. Als dit niet haalbaar is zou ik naar Paul van Meerendonk gaan ja omdat die ook voor een wetenschappelijke benadering kiest.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marcogOffline
Onderwerp: PvM of CVS Centrum  BerichtGeplaatst: 07 Sep 2014 - 18:05
Actief lid


Geregistreerd op: 13 05 2014
Berichten: 309

Status: Offline
Afhankelijk van waar je woont zou ik om te beginnen naar Dr. Visser (Cardioloog) gaan in de Parkstadkliniek. Deze specialist wordt dit jaar nog geheel vergoed. Volgend jaar is dat afhankelijk van welke verzekering je hebt. Gezien jou klachten van druk op de borst lijkt mij een goed cardiologisch onderzoek wel op zijn plaats. Je huisarts kan je zo doorverwijzen.

Hier zijn de gegevens om contact op te nemen: http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html

Deze arts doet ook goed verder objectief onderzoek naar je klachten. Succes!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: PvM of CVS Centrum  BerichtGeplaatst: 07 Sep 2014 - 18:27
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Welkom lou_94!

Ja, 't is een levensramp hè. Maar er zijn er velen met je, ook jongeren.

DMl is bepaald niet wat je zoekt denk ik, gezien de afstand, de kosten en wél lange antibiotica-kuren en/of een zwaar alternatief. Daarbij is het nog niet duidelijk hoeveel resultaat dat geeft.

Dr Visser, ook A'dam, is op zich goed, maar als je in een situatie bent van nog helemaal niet goed onderzocht zijn (zegt niks dat men niks vindt, men weet niet waar te zoeken) en je mogelijk met ziektewet in aanraking gaat komen, zou ik het CVS/ME-centrum kiezen. Je wordt er geholpen met evt problemen ivm ziektewet en je wordt vrij uitgebreid onderzocht, er is een internist. (Visser is cardioloog en kijkt mn naar zijn vakgebied.) Je betaalt wel een eigen bijdrage bij het centrum, maar dat kan met een regeling.

Bij PvM moet je veel zelf betalen en hij doet deels wat DMl doet.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Sep 2014 - 10:50
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi lou,

Welkom op het forum!

ME/CVS Centrum: Bron: http://www.cvscentrum.nl/
Kosten: Bron: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d26_De_Kosten.html
Onderzoek: Bron: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html

PvM: Bron: http://www.biologischmedischcentrumbmc.nl/
Artikel PvM "Diagnose ME/CVS of Fibromyalgie zijn slechts labels, Afwezigheid van bewijs is geen bewijs van afwezigheid": Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/ Kijk bij 'Nieuws' klik door 'Naar het Nieuwsarchief' zie artikel 17-01-2014 Verslag van de bijeenkomst Complementaire Zorg en Pijn

Parkstad Kliniek Amsterdam: Bron: http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html

Ken je de ME/CVS Vereniging?: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php
Je kunt ook bellen naar de Infolijn als je vragen hebt: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/contact

De ME/cvs Vereniging informeert mensen als volgt: "Het is wel heel belangrijk dat er goed onderzoek gedaan wordt. Elke ziekte wordt ergens door veroorzaakt, het is dus belangrijk dat onderzocht wordt waardoor. En niet dat een arts de diagnose stelt en vervolgens zegt dat er niets aan te doen is. Een goede arts zal door blijven zoeken naar de oorzaak.

Om de diagnose ME te kunnen stellen moeten er nogal wat onderzoeken gedaan worden. Andere aandoeningen kunnen grotendeels dezelfde klachten geven als ME, denk hierbij aan schildklierpoblemen, Vit D tekort, Vit B12 tekort, Candida infectie, gluten allergie,
de ziekte van Lyme, intoleranties voor voeding, lactose en fructose intolerantie, het immuunsysteem, virale en bacteriële infecties, parasieten, enz."


Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-


Laatst aangepast door louisa op 08 Sep 2014 - 11:10, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Sep 2014 - 11:00
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi lou,

      lou_94 schreef:
Uit mijn bloedtesten komt niks ongewoons.
Heb je kopieën gekregen van de uitslagen van de bloedtesten?

Zijn deze bloed onderzoeken gedaan door de huisarts of een internist?

* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagformulier.php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;

Ook jonge! mensen kunnen een vitamine D tekort hebben.
Lees ook Klachten: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/57746-chronisch-moe-door-vitamine-d-gebrek.html
en Gevolgen: http://www.vitaminedtekort.nl/wordpress/gevolgen/

* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?

In verband met ME is wat betreft de schildklier deze informatie ook belangrijk te weten.
Zie informatie op de site van MEgdis: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html en: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-123.html
      Quote:
NEURO-ENDOCRIENE TESTEN
a) Schildklierafwijkingen

Schildkliertesten omvatten TSH, vrij T3 en vrij T4. ME kan de werking van de schildklier ondermijnen, met later een resem schildklierproblemen tot gevolg. Daarom is het aangewezen om herhaaldelijk de schildklier te testen om afwijkingen op te sporen (hypo- of hyperthyreoïdie, vergroting schildklier)

* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de actieve B12, anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
Antistoffen tegen de intrinsieke factor en tegen pariëtale cellen: http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/ik-heb-een-b12-tekort-wat-nu/oorzaken/diagnose-oorzaken/
Onderzoeken: http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/zou-ik-een-b12-tekort-kunnen-hebben/heb-ik-een-b12-tekort-de-diagnose/

Je kunt de uitslagen van het bloed onderzoek wat er is gedaan nog even controleren:
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde (Serum B12) boven de 300-350?

Er kan ook Actief B12 (dat wordt door een aantal laboratoria in Nederland inmiddels gebruikt) zijn onderzocht in plaats van Serum B12, dat is een andere waarde, zie informatie: http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/zou-ik-een-b12-tekort-kunnen-hebben/heb-ik-een-b12-tekort-de-diagnose/
      Quote:
Bij actief B12 <30 pmol/L: tekort aan B12 zeer waarschijnlijk.

30 – 50 pmol/L : MMA en homocysteïne testen (en foliumzuur)

> 50 pmol/L : tekort onwaarschijnlijk: bij duidelijke klachten en geen andere verklaring voor klachten, na 3 maanden hertesten.
Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Sep 2014 - 12:34
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
Ha, lou, welkom,

Mijn zoon, ziek sinds 2000, gaat met redelijk succes (genezen, daar was het te laat voor, vermoeden wij) al sinds 2006 1 x in de 2 jaar naar DML. Daar nooit antibiotica voorgeschreven gehad, maar hij is dan ook, net als jij, niet (bijna)
volkomen bedlegerig. Wel na 2 e consult Nexavir*, wat zijn maand lange perioden van verkoudheden met immens hoge koortsen verminderde en hij zijn studie kon beginnen te voltooien. Laatste wel met veel hulp van loopbaanadviseuse en goedwillende decanen. En auto om zich te verplaatsen.

Veel sterke in het zoeken en met je gezondheid op zich.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
petraroosOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Sep 2014 - 08:54
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 31 05 2009
Berichten: 5755
Woonplaats: Zuid-Holland
Status: Offline
goeiemorgen,

hoi Lou,

van harte welkom hier Smile
fijn voor je dat je ons hebt gevonden.
je gaat hier vast een hoop antwoorden krijgen

lieve groetjes
petraroos

_________________
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lou_94Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Sep 2014 - 14:29
Beginner


Geregistreerd op: 06 09 2014
Berichten: 4

Status: Offline
Ik wil zeker niet naar DML. Ik denk over cvs centrum of PvM. Heeft iemand ervaring met Jaap Jacobs in Rotterdam. Ik kom namelijk uit Rotterdam en dit zou voor mij echt veel handiger zijnen qua kosten ook bereikbaarder.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Sep 2014 - 15:52
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi lou,
      lou_94 schreef:
Jaap Jacobs in Rotterdam. Ik kom namelijk uit Rotterdam en dit zou voor mij echt veel handiger zijnen qua kosten ook bereikbaarder.
Over de kosten is het belangrijk voor jou om rekening te houden met het volgende.
Heb je een aanvullende verzekering voor alternatieve geneeskunde?

Zie de informatie op de site van Jaap Jacobs: Bron: http://www.natuurpraktijk-jacobs.nl/page2.html
      Quote:
· Consulten, tarieven en Uw verzekering

De ABNG en de NAAV hebben als richtlijn het huisartsentarief van een consult per tien minuten consulttijd.
Alle verzekeringen vergoeden mijn consulten gedeeltelijk, mits je een aanvullende verzekering bij hen hebt afgesloten.
Raadpleeg je polis.


Konsultprijzen:
- eerste consult € 105
- vervolgconsult € 80
De voorgeschreven medicaties, supplementen, kuren, kruiden, etc., worden vaak gedeeltelijk of niet vergoed en vallen vaak ook niet onder de aanvullende verzekering. Dan moet je dat zelf betalen.

Dat kan ook gelden voor de kosten van (regulier) bloedonderzoek of ander onderzoek wat wordt gedaan door de natuurarts en ook voor de kosten van de soort behandeling dat wordt geadviseerd door de natuurarts: Bron: http://www.natuurpraktijk-jacobs.nl/page7.html

Dit alles bij elkaar kan behoorlijk op lopen qua bedragen (per 4-6-8 weken).

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lou_94Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Sep 2014 - 16:15
Beginner


Geregistreerd op: 06 09 2014
Berichten: 4

Status: Offline
betekent dat dat je 110 euro per 10 minuten kwijt bent?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lou_94Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Sep 2014 - 16:19
Beginner


Geregistreerd op: 06 09 2014
Berichten: 4

Status: Offline
dankjewel voor al jullie info? ik zit nog erg te twijfelen, voor mij zou het beter uitkomen om naar meneer jacobs te gaan, maar meneer meerendonk en het cvs centrum hebben gewoonweg meer bekendheid. daardoor weet ik niet wat voor mij de juiste keuze zou zijn. kan iemand mij hier een concreet advies in geven. Ik ben een studente van 20 en voor mij zijn bepaalde dingen gewoon niet te betalen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Sep 2014 - 16:25
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi lou,
      lou_94 schreef:
betekent dat dat je 110 euro per 10 minuten kwijt bent?
Dat denk/hoop ik niet.

Mijn ervaring is dat een eerste consult bij een natuurarts (ruim) 1 uur is en een vervolg consult kan variëren van een half uur, 3 kwartier tot 1 uur.
En een behandelingstijd met een behandeling/therapie kan weer anders zijn.

Als je precies wilt weten hoe het zit kun je altijd bellen of een een mail sturen naar de natuurarts voor informatie.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Sep 2014 - 19:41
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
In R'dam zit prof dr Hemmo Drexhage, Erasmus MC, gespecialiseerd in endocriene auto-immuunziekten. Hij is volop bezig met onderzoek, ook naar ME. Ik zou contact met hem opnemen. Een willekeurige natuurarts weet niet zoveel van ME.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio