random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jul 2016 - 16:50
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
Met heel erg veel zelf mee denken heeft mijn zoon bij Demeirleir redelijke resultaten gehad. Met name met de Nexavir, nu 4 ME.

Later is ie er nog uitvoerig op Lyme en co Lyme infecties getest, maar dat kwam er bij hem niet uit. Eén laatste test zou wat dat betreft in Duitsland gedaan moeten worden, maar hebben we het bij gelaten.

Nu is mijn zoon tevreden met en bij Frans Visser en zorgt de carnitine voor helderder denken en pijn vermindering. Wel helaas een nog iets slechter slaap patroon.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jul 2016 - 22:56
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
Volledige studie in het Noors (tabellen zijn interessant) en een samenvatting in het Engels vind je hier: http://me-foreningen.com/meforeningen/?page_id=5870

Evaluna, jij hebt hier gezien van die 70% verbetering na 18 maanden ( = geen 'beter zijn'), kun je aangeven waar dat staat? Is een beetje veel leeswerk ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
danny1964Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Sep 2016 - 20:32
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
heb het rapport gelezen en heb misschien er over gelezen maar over hoeveel patienten van
hem spreken we ? Bovendien is het een rapport van 2014 - dus resultaten van tevoren en onderrtussen zijn de behandelingsprotocols hier weer volledig gewijzigd.

Heb hele zware twijfels over de resultaten die hij behaald bij me/cvs /lyme patienten
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Sep 2016 - 23:35
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
Me too.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
evalunaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Sep 2016 - 12:18
Beginner


Geregistreerd op: 27 03 2015
Berichten: 59

Status: Offline
      danny1964 schreef:
over hoeveel patienten van hem spreken we ? Bovendien is het een rapport van 2014 (...)
Heb hele zware twijfels over de resultaten die hij behaald bij me/cvs /lyme patienten

Het is de meest recente studie die ik gevonden heb: het is een open onderzoek via een Noorse patiëntenorganisatie, waarop 1096 patiënten hebben gereageerd. 3 van de 4 waren huisgebonden.
Tabel 10 op p 45 geeft de resultaten weer van een 22-tal soorten behandeling.

De behandeling bij DML werd door 68 van de respondenten vernoemd met als resultaat:
- 38% grote verbetering
- 37% verbetering
- 18% geen verandering
- 1% verergering
- 6% grote verergering

Bij zo'n open studie mag je normaal verwachten dat mensen met extreme reacties sneller antwoorden.

Waarop zijn jouw twijfels gebaseerd? Enkel op je eigen ervaringen of ruimer? Hoe meer informatie hoe beter men zich een oordeel kan vormen, toch?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Sep 2016 - 20:04
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
Mijn twijfels iig op wat ik al jaren en jaren meekrijg van patiënten aldaar. De nieuwste bevindingen lijken ook te bevestigen dat langdurige AB/AV de meesten niet kunnen helpen (de alternatieven dus wsl ook niet).

Verder is patiëntenrapportage niet heel betrouwbaar, metingen - over jaren - zijn dat wel en dat is met dit onderzoek niet gedaan toch? Meten vóór de behandeling, tijdens, na en na pakweg 1.5 jaar. En, NB, rekening houdend met natuurlijke verbetering met de tijd en het verschil van korter of langer ziek dan drie jaar.

BTW, DML zelf zegt dat zo'n 20% (of was het 30%?) verbetert door placebo (??).

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
danny1964Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Sep 2016 - 03:39
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
Mijn twijfels zijn gebaseerd op persoonlijke ervaringen en info van andere patienten.

Bekijk zijn werkwijze/behandelingswijze van pakweg de laatste 10 jaar ! Je kunt zeggen dat hij evolueert met de nieuwe kennis die men verworven heeft maar ik stel vast dat hij te pas en te onpas heel andere theoriën verkondigt. Mijn persoonlijke ervaring zal ik binnenkort posten .
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rscaOffline
Onderwerp: Update na bijna 1,5 jaar  BerichtGeplaatst: 12 Jun 2017 - 13:40
Beginner


Geregistreerd op: 25 02 2015
Berichten: 39

Status: Offline
Hallo iedereen, nog eens een update na meer dan een jaar. Ik heb het hoofdstuk DML afgesloten. 12 soorten antibiotica later voel ik mij slechter dan ooit. Sad

Ik kan geen half uur meer rechtstaan. Dan krijg ik problemen met mijn evenwicht of ik ga gewoon letterlijk neer. Ook gebeurd het wel eens dan ik plots door mijn benen ga. Dit is dan niet flauwvallen, maar precies verlamde benen. Na 5 minuten is dat meestal over.

Algemeen heb ik nog minder kracht dan voordien.

Ook kreeg ik problemen met mijn oog. Ik zie wazig en soms enkele seconden dubbel, maar de oogarts zegt dat er niets mis is.

Eten smaakt me totaal niet meer. Door al die pillen heb ik continu een metaalsmaak.

Ik heb er zelfs een nieuwe klacht bij gekregen: angst bvb in een winkel, of ergens waar veel mensen zijn.

Zeer jammer, maar het was het proberen waard.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp: Update na bijna 1,5 jaar  BerichtGeplaatst: 12 Jun 2017 - 15:39
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2511

Tjemig,het proberen waard??Ikvind het wel heel erg dat je eigenlijk zo achteruit bent gegaan...
Het proberen waard is eerder van toepassing als je toestand hetzelfde was gebleven,maar het heeft je wel geld en energie gekost.....nu heeft het ook nog verslechtering gegeven....
En dan 12 soorten antibiotica?! Dan heb je toch deelgenomen aan een soort van experiment,dan weet DML toch ook niet waar die mee bezig is,heel kwalijk hoor
Sorry,wil jou hiet aanvallen,begrijp heel goed dat je alles aan wil pakken om beter te worden,sterkte ermee
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rscaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jun 2017 - 18:29
Beginner


Geregistreerd op: 25 02 2015
Berichten: 39

Status: Offline
Ik begrijp jouw reactie wel hoor brandy. Het is ook niet niks.

Na bijna 6 jaar van het ene ziekenhuis (waar ze nooit iets voor mij konden betekenen) naar het andere, was DML eindelijk de 1e arts die me geloofde. Van in het begin wou ik het 1,5 jaar de kans geven. Het is iets minder lang geworden, net omdat ik zo veel slechter ben.

Ik had in mijn ogen gewoon geen keuze, al die antibiotica. Dit was mijn laatste optie. Dus nu denk ik vooral: wat nu?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jun 2017 - 19:50
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
Ellendig. Wat zei DML zelf van je toestand nu?

      rsca schreef:

Ik zie wazig en soms enkele seconden dubbel, maar de oogarts zegt dat er niets mis is.


Dat is op zich heel veel voorkomend bij ME, dan is er idd niks mis met je ogen, maar heeft 't een neuro-oorzaak. Dat plots door je benen zakken heb ik eerder ook wel eens gehad (nu nooit meer).

Dat is het probleem, we hebben aan 99 van de 100 artsen niets en DML erkent en onderzoekt tenminste, als één van de weinigen. Maar de behandeling is experimenteel èn heftig ...

Kreeg je niets anders dan AB?

Wb 'wat nu', ik denk dat je verder moet uitgaan van uitsluitend ondersteunende/verlichtende med's. Slik je nog dingen?

_________________
Life smells...


Laatst aangepast door asje op 12 Jun 2017 - 19:52, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jun 2017 - 19:50
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2511

Ik denk ,maar dat doe je al,je lichaam en geest rust geven.....bijkomen ,en ook deze teleurstelling verwerken..
Ik begrijp jou ook heel goed,daarin verschillen we niet,loop al 12 jaar rond met ME achtige klachten,en sinds kort DE diagnose,het was een feestdag voor mij...ook al zal ik maar iets verbeteren,hoef me zelf niet meer te bewijzen na al die artsen die mij in het verleden ook niet geloofd hebben,en DAT is het ergste bij ME ,nog niet eens al die beperkingen,maar niet geloofd worden,en geen goede behandeling,geen steun,geen uitkering enz enz
Zie mijn topic:dit moeten alle vrouwen weten:MCD
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rscaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jun 2017 - 10:58
Beginner


Geregistreerd op: 25 02 2015
Berichten: 39

Status: Offline
Ik kan me volledig vinden in jouw antwoord brandy.

En asje: Momenteel krijg ik nog b12 injecties, ik neem vit D en bio kult probiotica. Verder eigenlijk niets.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jun 2017 - 19:19
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
      asje schreef:

Wat zei DML zelf van je toestand nu?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rscaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jun 2017 - 22:03
Beginner


Geregistreerd op: 25 02 2015
Berichten: 39

Status: Offline
Hij raadde me aan om nog minstens 3 maanden proberen door te gaan met AB, aangezien die bacterie nog steeds actief is. En dat hij op voorhand gezegd had dat het minstens 1,5 jaar zou duren, dat de kans zeer groot was dat er eerst verslechtering zou optreden,...

Klopt allemaal wel. Maar ik kan die AB niet langer aan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio