random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
johankOffline
Onderwerp: Ten einde raad  BerichtGeplaatst: 15 Sep 2016 - 12:11
Beginner


Geregistreerd op: 26 02 2014
Berichten: 6
Woonplaats: Alkmaar
Status: Offline
Beste mensen,

Ik ben een 55 jarige man en heb altijd zware lichamelijke arbeid gedaan en volop gesport.
Kortom ik ben aldoor behoorlijk actief geweest.
C.a. 10 jaar terug begon ik met problemen met de schildklier en kreeg hiervoor Thyrax van de specialist.
In die zelfde periode had ik ook heel veel last van bonken op de borst en werd op een avond hiervoor met spoed naar het ziekenhuis te Hoorn gebracht.
Conclusie van de cardioloog: Atrium fibrilleren en ook daar medicatie voor gekregen.
Vreemde was dat ondanks de medicatie voor het Atrium fibrilleren het gebonk regelmatig terug kwam.
Ook de soms zware vermoeidheid die door het schildklierprobleem zou komen verminderde met de Thyrax helaas amper.

Inmiddels verhuist naar Alkmaar en daar naar de specialist (Cardioloog).
Zijn conclusie was na diverse malen een holterkastje gehad te hebben gedragen dat ik geen Atrium fibrilleren had en acuut moest stoppen met de betreffende medicatie.
Wat het bonken dan wel was wist hij niet.
Wederom door de medische molen, ook in verband met de vermoeidheid.
De uitslag was volgens de specialist duidelijk: een te kort aan vitamine B12.

Wekelijks spuiten halen om dit te kort aan te vullen en elk half jaar controle.
Bij de eerste controle bleek het B12 gehalte nu veel te hoog en moest minderen van eens per week naar eens per maand en na een half jaar weer controleren.
Ook toen bleek het B12 gehalte nog veel te hoog en moest minderen naar eens per 3 maanden.
En je raad het al: na 6 maanden controle.
Wederom B12 te hoog dus nu maar geheel stoppen met spuiten en 3 maanden later controle.
De B12 waarde was nu precies goed.

Ondanks alle onderzoeken en medicatie bleef de vermoeidheid die op de meest onmogelijke momenten opdook aanwezig evenals het bonken op de borst.
Wat me wel opviel is dat ik in de loop der maanden veel vaker naar het toilet moest (soms wel elk uur) om te plassen.
Goed uitplassen ging/gaat vaak niet en dus naar de Uroloog op verdenking van problemen met de prostaat.
Onderzoek gehad en met de prostaat bleek niets aan de hand te zijn.
Zijn advies: blaastraining (wat overigens niets heeft uitgehaald).
Mee leren leven dan maar was mijn gedachtegang.

De maanden verstrijken en volgens mijn vrouw begin ik vergeetachtig te worden (korte termijngeheugen) zelf heb ik daar geen erg in al komt het wel steeds vaker voor dat ik b.v. naar de schuur loop om iets te pakken en in de schuur sta te denken : wat wilde ik nou pakken?

10 maanden terug zijn we (mijn vrouw en ik) op sport gegaan en rustig gaan sporten om de conditie wat op peil te houden.
In het begin van de training op de hometrainer en lekker fietsen gedurende een half uurtje op weerstand 3.
Daarna op de loopband ( 6km/uur)maar na 3 minuten al verkramping en krachtsverlies in beide onderbenen.

Ook de keren daarna (zonder op de hometrainer gezeten te hebben) de verkramping en krachtsverlies.
Afspraak gemaakt bij de huisarts omdat bij de laatste keer niet alleen de onderbenen (rechts meer dan links) ook de bovenbenen niet echt meer wilden.

Huisarts dacht aan “etalagebenen” dus een afspraak voor een Dopler onderzoek.
De dame die het onderzoek deed kwam tot de conclusie dat er niets loos was en dus weer terug naar de huisarts.

Dan zou het volgens de huisarts wel eens uit de rug kunnen komen (hernia).
In het ziekenhuis te Alkmaar een MRI gehad en van de neuroloog de uitslag:
Alleen leeftijd gerelateerde slijtage maar zeker geen hernia, dus ga maar weer naar de huisarts.

In de afgelopen 2 jaar al diverse malen aan de huisarts aangegeven dat ik steeds meer achteruit ga en dat het misschien wel aan de spieren (spieraandoening) zou zijn.
De laatste keer bij de huisarts (4 weken terug) kwam hij zelf tot de conclusie dat ik hard achteruit ging en verwees me weer terug naar de neuroloog waar ik op 6 oktober terecht kan.
Volgens de huisarts kan het geen spieraandoening zijn want dan zou je geen pijn moeten ervaren maar onder andere koude voeten moeten hebben (heb ik ook vaak) en alleen spierzwakte moeten ervaren.


Even mijn klachten op een rijtje:

Verkramping (ook in rust) in de onderbenen (24/7)
Na lichte inspanning zeer moe en vaak een paar dagen nodig om bij te trekken.
Kortademig bij inspanning.
Licht in het hoofd (soms)
Soms duizelingen.
Fybromyalgie
Soms (terugkerend) gevoel van koorts maar geen temperatuursverhoging.
Kan slecht tegen koude (onder de 19 graden heb ik het al echt koud) en tegen warmte
Hoofdpijnen (word afgedaan als migraine maar medicatie helpt niet)
Slechter wordend zicht (wazig zien) met name als ik me die dag (licht) ingespannen heb.
Veel slapen maar niet uitgerust wakker worden.
Heel veel plassen (minstens elk uur, ook ‘s nachts)

Heeft iemand suggesties/tips of antwoorden want op deze manier hoeft het niet echt meer van mij.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
huppelepupOffline
Onderwerp: Ten einde raad  BerichtGeplaatst: 15 Sep 2016 - 17:05
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 01 2011
Berichten: 793

Status: Offline
Hallo johank,

Welkom.

Als ik jou verhaal zo lees dan heb jij een b12 tekort. Je hebt hiervoor geen goede behandeling gehad. Volgens mij moet je de eerste 10 wkn 2x per week een injectie en daarna 1x per week. Het bloedprikken heeft totaal geen zin als je injecties krijgt, dan is het normaal dat je een hoge waarde hebt. Als je het echt wilt weten dan moet jeje actief b12 laten prikken.

Ik weet niet wat jou begin waarde was maar als je een flink tekort hebt zul je blijvend injecties moeten nemen. Van een b12 tekort kan je heel veel klachten krijgen. Dus het kan goed zijn dat al jou klachten daar van komen. Je wordt nu niet juist behandeld.

Er is een b12 forum waar je veel info vindt en terecht kunt met al je vragen. Zij kunnen je vast ool wel helpen aan een goede arts.

Succes.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp: Ten einde raad  BerichtGeplaatst: 15 Sep 2016 - 17:33
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2511

Hoi Johan, lees eens de blog van een fysiotherapeute,zelf last van hashimoto(traagwerkende schildklier met antistoffen ),zij kon ook geen conditie meer opbouwen
Google trage schildklier verandert de spieren,zeer herkenbaar allemaal
je kunt ook via een VO2MAX test (met zuurstofmasker) controleren of je wel voldoende zuurstof opneemt in de spieren
succes
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
NooitOpgevenOffline
Onderwerp: Ten einde raad  BerichtGeplaatst: 16 Sep 2016 - 12:22
Actief lid


Geregistreerd op: 12 11 2012
Berichten: 301

Status: Offline
Johank. Als ik jou was ging ik naar Vermeulen of Visser in Amsterdam. Jouw klachten,leeftijd, werk en sportgewoonten zijn voor mij heel herkenbaar behalve hart en schildklierproblemen.
Ook veel gedoe met vitamine B gehad maar toch uiteindelijk na 7 jaar diagnose ME gekregen.
Niet meer kunnen werken,niet meer sporten en veel rusten. Nu wel iets meer kwaliteit van leven.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Ten einde raad  BerichtGeplaatst: 16 Sep 2016 - 22:59
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8622

Status: Offline
Die B-12 waarde moet na die laatste controle na 3 maanden maar weer gecheckt worden, als je spuit is-ie altijd hoog, zoals hierboven al geschreven.

Visser = Stichting Cardiozorg (zit nu in Hoofddorp) is idd nu mss het beste idee omdat hij cardioloog is en zich met 'ons' bezighoudt, daar kun je ook de VO2max-test doen. Afhankelijk van je verzekering* wordt daar alles vergoed (evt in december overstappen*). Vermeulen kan ook = CVS/ME-MC A'dam, daar betaal je wel een eigen bijdrage. Deze twee centra zijn de enigen in de buurt die zich met ons bezighouden, die alles serieus nemen. Meestal wordt er bij een willekeurige specialist weinig tot niets gevonden, omdat zij niet weten waar te zoeken bij dit soort medisch-systemische toestanden.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp: Ten einde raad  BerichtGeplaatst: 17 Sep 2016 - 22:31
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1309

Om vit.B12 te kunnen opmeten, moet je minimaal een half jaar geen bit.B12 geslikt of ingespoten hebben.

Worden Visser en Vermeulen wel erkend & vergoed door de ziektekostenverzekeraars?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Ten einde raad  BerichtGeplaatst: 17 Sep 2016 - 23:18
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8622

Status: Offline
Dat schreef ik net allemaal hierboven.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
struisvogelOffline
Onderwerp: Ten einde raad  BerichtGeplaatst: 18 Sep 2016 - 09:40
Beginner


Geregistreerd op: 17 09 2016
Berichten: 42

Status: Offline
Net een reactie gegeven maar die is weg. Hou het nu even kort ivm energie. Klinkt als problemen met autonoom zenuwstelsel. Erg herkenbaar. ME kliniek doet goede onderzoeken die duidelijkheid kunnen geven. Vermeulen rekent kosten naar inkomen. Testen zijn wel erg zwaar. Succes!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp: Ten einde raad  BerichtGeplaatst: 26 Sep 2016 - 20:57
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Hai Johank,

Voor mij klinken je klachten ook zeer herkenbaar (en dus naar ME). De temperatuurverhoging en cardioklachten en blaasproblemen zijn allemaal typische ME-klachten. Heb zelf biopten gehad van hart, verminderde hartfunctie en hier in Duitsland kwamen ze er niet echt uit. Toen ook bij Professor Visser in Amsterdam geland. Ik kan hem je echt heel erg aanraden. Empathische, directe, kundige arts.

Ik denk ook dat de oorzaak bij jou gezocht moet worden naar afwijkingen in autonoom zenuwstelsel. Bij 20-30% van de ME-patienten worden autoantistoffen gevonden die het autonome zenuwstelsel beïnvloeden. Deze auto-antistoffen kun je in Berlijn laten testen bij het Charite. Wel lange wachttijd intussen. Maar ga eerst naar Professor Visser. Dan heb je gewoon zekerheid of hij ook vermoed dat het een probleem is van het autonome zenuwstelsel.

Heel veel sterkte!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Ten einde raad  BerichtGeplaatst: 26 Sep 2016 - 22:26
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8622

Status: Offline
      anne-s schreef:

Bij 20-30% van de ME-patienten worden autoantistoffen gevonden die het autonome zenuwstelsel beïnvloeden.


Hee, dat getal kende ik niet. Maar bij ME is het algehele zenuwstelsel sowieso verstoord.

PS Visser zit nu in Hoofddorp.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp: Ten einde raad  BerichtGeplaatst: 27 Sep 2016 - 10:08
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Ja, ik zal even apart topic hierover maken. Loop wat achter in mijn berichtgeving.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio