random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
asjeOffline
Onderwerp: nieuw hier, ten einde raad.  BerichtGeplaatst: 09 Aug 2016 - 22:43
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
      abby schreef:

Dr Wahls zegt zelf dat ze 'MS verslagen heeft' via niks anders dan voeding en supplementen. Je hoort wel vaker van dat soort verhalen. Ik vind dat persoonlijk een vrij extreme uitspraak, maar misschien kan het wel? Wie zal het zeggen...


Ik ben er eens wat meer ingedoken - naast Wahls vind je ook Jelinek, een iets ander, ook paleo-achtig dieet - en vond dit, nl dat zij niet genezen is. Het is altijd oppassen met zulke claims, die Wahls hier niet eens zelf maakt.

Van de site 'About Wahls :

Zij (Wahls) is een internist die zelf in 2000 de diagnose secundair-progressieve MS kreeg maar grotendeels weer functioneert door haar dieet. Ze zegt overigens zelf dat ze ‘by no means cured’ is.

Ze is dus zeer verbeterd, maar de ziekte is zeker niet weg, dat maakt 100% uit ...

Bij het dieet horen ook nog veel supplementen en vormen van pacing. Ook vind je nergens genezen MS-ers, alleen verbeterde, net als bij ME. What's new ...

De conclusie is nog steeds dat je niet geneest door voeding/supplementen bij een ernstige ziekte. Helpen (vooral voeding) doet 't wel.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp: nieuw hier, ten einde raad.  BerichtGeplaatst: 10 Aug 2016 - 12:32
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 197

Hey asje, bedankt voor het graafwerk! Smile Ik herinnerde me idd ook dat zij niet genezen leek, maar ze gebruikt (ook in haar nieuwsbrief e.d.) verwoordingen die mensen zelf gaan interpreteren als 'volledig genezen', en zo wordt het dan weer door anderen doorverteld. Ik denk dat het zo is dat die verhalen ontstaan. Wahls profileert zich (of althans toch het team dat heel die commerciële molen voor haar in gang houdt) alsof ze enkel focust op supplementen en vooral dieet, maar ik herinner me bv. dat ze ook ergens vertelde dat ze een soort elektrostimulatietherapie krijgt, zoals veel MS-patiënten, en dat dat ook meehelpt aan haar verbetering. Maar daar spreekt ze in haar nieuwsbrieven dan weer helemaal niet over.

In elk geval goed dat je nog eens naar de echte feiten bent gaan kijken, want die 'genezingsroddels' die we zo vaak horen, die doen uiteindelijk meer kwaad dan goed...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: nieuw hier, ten einde raad.  BerichtGeplaatst: 10 Aug 2016 - 19:48
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Smile

Idd, de genzingsspookverhalen doen veel kwaad. Hoewel mensen er graag zelf in geloven, dat dan weer wel Smile

Mss krijgt ze ook nog reguliere infusen/medicijnen ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp: nieuw hier, ten einde raad.  BerichtGeplaatst: 03 Sep 2016 - 14:07
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1317

We hebben natuurlijk allemaal via matige darmfunctie tekorten. Dat kan je met supplementen wat opkrikken. En met een beetje geluk kan je dan op lichtere medicatie overgaan, bv. minder antibiotica.

Over Renate Dorrestein wordt ook gezegd dat ze helemaal dan wel grotendeels genezen is. Ik meen dat ze eerst te groot gezegd heeft genezen te zijn en dat het na een poosje grotendeels bleek: altijd overal op moeten letten en geen grenzen meer overschrijden. 't Is wel jammer, dat die rake venijnige pen niet meer hanteert, was dacht op voorspraak van wat antropofe helpers. Ze heeft een paar geweldige boeken geschreven.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: nieuw hier, ten einde raad.  BerichtGeplaatst: 03 Sep 2016 - 23:05
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Maar RD zei dat zelf (anders dan Wahls), althans 'grotendeels hersteld'. Ik hou het op - alles gelezen hebbende en mensen die haar in de tijd zagen - dat ze maximaal heel veel verbeterd is.

Het nieuwste artikel, over ons metaboloom (zie oa de homepage hier), lijkt uit te wijzen dat langdurige AB niet gaat helpen.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp: nieuw hier, ten einde raad.  BerichtGeplaatst: 05 Sep 2016 - 18:22
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1317

      asje schreef:
Maar RD zei dat zelf (anders dan Wahls), althans 'grotendeels hersteld'. Ik hou het op - alles gelezen hebbende en mensen die haar in de tijd zagen - dat ze maximaal heel veel verbeterd is.

Het nieuwste artikel, over ons metaboloom (zie oa de homepage hier), lijkt uit te wijzen dat langdurige AB niet gaat helpen.

Ik hoorde van derden dat ze zich genezen verklaard had. Toen was ik, dacht ik, nog niet op internet en met surfen bekend. Wel zag ik later een recente foto en wist meteen dat ze niet genezen was. Nog later wel gesurfd en gezien dat ze volgens eigen zeggen, in mijn woorden, op eieren loopt. Ook dat ze niet kon zeggen wat het grotendeels herstellen bewerkstelligt heeft. Was
waarschijnlijk alles samen. Het was goed om haar boek over ME te lezen. Er kwamen veel verschillende therapieën voorbij, je kon je erin verdiepen en je kon goed zien wat je zelf in elk geval niet meer hoefde te proberen.
Nu is ze ook wel erg slecht geweest. Als je dan weer van alles kan, ligt het voor de hand te denken dat je (bijna) alles weer kan. Na een tijdje merk je dat het toch niet zo is.

Nog wat later zag ik haar in het voorbijgaan. Ze had toen mogelijk net een facelift achter de rug tegen de vele plooien. Zag er wat apart uit, maar je zag ook dat er inderdaad verbetering en enige kracht was. Net even gespiekt op Google/afbeeldingen. Het fotootje met het felrode flodderpakje is wat spijtig onecht en doet een nieuwe facelift vermoeden. Maar door de bank genomen laten de foto's een vrij goed hersteld gezicht zien, je ziet haar uit betere tijden weer terug, zei het een een paar decennia ouder.

Ze moet dus volgens eigen zeggen goed opletten en niet meer doordouwen. Ze was een enorme doorzetter en heeft daarmee grenzen ver overschreden. Verder met doorzetten kan tot van alles leiden. Daarom moeten wij ook zelf overwegen hoe lang we doorgaan met therapieën die niet lijken te werken. Zoals die ab-kuren. Die zal ik zelf alleen doen als het echt niet te vermijden is, zoals bv. bij bepaalde operaties. Het grijpt immers in in je toch al wankele immuunsysteem èn in je nutriëntenopnamevermogen. Ik heb gelukkig geen reden om aan tekenbeten te moeten denken. De griepprik en alle andere preventieve prikken bedank ik ook voor.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: nieuw hier, ten einde raad.  BerichtGeplaatst: 05 Sep 2016 - 22:46
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
[quote-"semma"]
Ik hoorde van derden dat ze zich genezen verklaard had.
[/quote]

Ik heb alles gevolgd toen, ze zei 'grotendeels genezen te zijn' (nl voor 90%).

      Quote:

Nu is ze ook wel erg slecht geweest. Als je dan weer van alles kan, ligt het voor de hand te denken dat je (bijna) alles weer kan. Na een tijdje merk je dat het toch niet zo is.


Ze behoorde niet tot de slechtsten, ze was hoe velen van ons zijn. Wat je verder schrijft, denk ik ook. Maar ook dat ze niet meer bij de gestigmatiseerden wilden horen; in die tijd werd er alleen nog van CVS/CGT gesproken.

      Quote:

Ze had toen mogelijk net een facelift achter de rug...


Haha, denk ik niet. Ze hield een heel streng dieet, toen ze daarmee stopte vlogen de kilo's er aan en dan gaan je rimpels weer strak staan Smile

Niks mis met doorzetten, alleen als je eenmaal ziek bent kan dat niet meer.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
a18Offline
32 Onderwerp: Ben ik weer, nog wat belangrijke vragen.  BerichtGeplaatst: 29 Sep 2016 - 14:47
Beginner


Geregistreerd op: 04 08 2016
Berichten: 5

Status: Offline
Hallo allemaal,

hier ben ik weer...
Ik heb in de tussentijd nog wat testen gedaan ter uitsluiting van.
EBV, CMV, Borrelia allemaal negatief.
Ben gister bij een reumatoloog geweest, ik hoopte op de diagnose fibromyalgie, maar dit was het volgens deze arts niet.
Ik zou dan naar het plafond moeten schieten van de pijn, op de plaatsen waar hij drukte. Het was "alleen" gevoelig.
Voelde me ook echt een nummer, in die stomme ziekenhuizen.
Heel kort de tijd voor je nemen, en heb het idee dat ik al mn klachten nog niet eens heb kunnen vertellen. Er wordt nu bloed getest op ANA, IgE en Ttg (coeliakie) en ook nog op wat standaard testen (albumine, calcium, magnesium, fosfaat, hb enz) aan die standaard testen is sowieso niets afwijkend, is laatst nog getest.

Nu mijn vraag eigenlijk...: Ik ben gewoon ten einde raad, word ik ooit nog beter, hoe ziet mijn toekomst eruit, noem maar op. Ik heb geen diagnose (behalve de candida in de darmen die een alternatieve arts heeft getest, en door de candida echt een hele slechte darmflora heb, en vele tekorten zoals zink, mangaan, koper, selenium, vitamines. En dus een flink opname probleem heb, in mijn eerdere berichten ook al geschreven)

Hoe werd bij jullie de diagnose gesteld? En welke klachten hebben jullie vooral? Welke specialist stelde de diagnose? Hoe kan ik de diagnose krijgen/of uitsluiten dat dat het niet is?

(mijn klachten: dagelijks hoofdpijn (mist/brainfog), extreem vermoeid, slappe arm en beenspieren, gewrichts of spierpijnen vooral heupen, schouders, knieen en voeten, wisselend ontlastingpatroon, slechte concentratie, lusteloos, soms stijfheid, slaap problemen, enz....)

Heel erg bedankt voor het lezen en of reageren....


Very Happy Very Happy
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Ben ik weer, nog wat belangrijke vragen.  BerichtGeplaatst: 29 Sep 2016 - 21:28
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
      a18 schreef:

Ik heb geen diagnose (behalve de candida in de darmen die een alternatieve arts heeft getest, en door de candida echt een hele slechte darmflora heb, en vele tekorten zoals zink, mangaan, koper, selenium, vitamines. En dus een flink opname probleem heb, in mijn eerdere berichten ook al geschreven)


Als je een overgroei aan candida hebt, is dat een onderdeel van een slechte darmflora - niet zozeer de oorzaak - omdat candida in je darmen hoort.

Hòe zijn de candidiasis en de tekorten getest?


Wb diagnose, dat is bij iedereen verschillend, maar bij de hier onder genoemde artsen kun je die iig krijgen, als ze niks anders vinden:

      asje schreef:

Beter meer onderzoek laten doen, bijv bij het CVS/ME MC A'dam. Ik noem deze hier (je hebt ook nog dr Visser, Hoofddorp) omdat daar ook een internist zit, je betaalt wel een flinke eigen bijdrage daar, maar een betalingsregeling naar draagkracht is mogelijk.


(Daar gaat het er ook heél veel prettiger aan toe dan bij ziekenhuizen:))

De meesten van ons hebben zo'n beetje alle klachten, variërend in ernst vooral. Kijk eens bij de CCC voor ME (Canadese consensus criteria) of de ICC voor ME = nieuwste versie (Internationale consensus criteria), daar staan alle mogelijke klachten van ME.

Je kunt er weinig van zeggen, hoe het verder gaat, maar als je een arts hebt die er meer van begrijpt, je tenminste wat meer weet en mss ook een middel kunt krijgen wat wél een beetje helpt, word je wat minder wanhopig ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
willemijndOffline
Onderwerp: Ben ik weer, nog wat belangrijke vragen.  BerichtGeplaatst: 02 Okt 2016 - 01:33
Actief lid


Geregistreerd op: 07 11 2013
Berichten: 341

Status: Offline
      a18 schreef:
Ben gister bij een reumatoloog geweest, ik hoopte op de diagnose fibromyalgie, maar dit was het volgens deze arts niet.
Ik zou dan naar het plafond moeten schieten van de pijn, op de plaatsen waar hij drukte. Het was "alleen" gevoelig.
Hallo a18,
Allereerst nog een beetje een laat welkom hier op het forum.

Over Fibromyalgie heb ik gelezen dat om die diagnose te krijgen je tot voor kort last moest hebben van pijnlijke 'drukpunten' op specifieke plaatsen. Maar dat dit sinds een tijd als verouderd beschouwd wordt en dat je dus ook Fibro kan hebben zonder dat je die pijnlijke drukpunten (tenderpoints) hebt.
Helaas ben ik de bron vergeten - iemand hier die daar meer over weet?


Wat betreft Wahls en haar MS-methode: ze is inderdaad niet genezen maar wel van rolstoel-gebonden naar kunnen-fietsen gegaan.
Ik ken iemand die baat bij haar methode heeft gehad en mijn zus kent iemand die zelfs een heel stuk is opgeknapt ervan.

Maar de meeste Nederlandse (para)medici beschouwen het nog steeds als 'alternatief' en willen er 'geen moeite en tijd aan verspillen'. Zelfs in verzorgingstehuis Nieuw Unicum, dat gespecialiseerd is in MS-patiënten, kun je geen dieet & electro-therapie krijgen. Tenzij je het allemaal zelf organiseert en doet. Maar als je daar trecht komt ben je meestal al ver heen en niet meer in staat zoveel te organiseren/doen...

@ Abby: inderdaad bestaat de Wahls-methode uit dieet én electro-stimulatie.
Vreemd genoeg hoor je daar niet zoveel over - ze heeft bij mijn weten ook nooit ergens duidelijk beschreven hoe ze haar apparaat ingesteld heeft. Tamelijk cruciaal bij electro-therapie.
En ze heeft nu een miljoen gekregen om haar methode wetenschappelijk te gaan bewijzen, maar de MS-proefpersonen (waarvan 1/3 haar dieet volgt, 1/3 een ander MS-dieet en 1/3 geen dieet) krijgen er geen electrostimulatie bij. Terwijl dat er echt bij hoort.

Hartelijke groetjes, Willemijn
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Ben ik weer, nog wat belangrijke vragen.  BerichtGeplaatst: 02 Okt 2016 - 22:09
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Zo'n toch enigszins extreem dieet moet ook eerst aangetoond worden, als het reguliere gaat experimenteren en het gaat fout zijn ze nog niet jarig. Want het gaat soms fout gaat met paleo. Ik denk ook dat Wahls onderzoek zó goed is, juist alleen zo kun je zien of het dieet goed is. Anders zou je nog niet weten wat wat doet en als het niet relevant zou zijn, zou Wahls 't onderzoek niet doen.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio