random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
anne-sophiaOffline
Onderwerp: Mitochondriale Dysfunctie - ATP in Granulozyten  BerichtGeplaatst: 14 Jan 2017 - 18:38
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Lieve allemaal,

A.g.v. ME heb ik ook al 25 jaar lang darmklachten. In de herfst alle moed samengeraapt en maar weer eens nieuwe arts bezocht: een gastro-enteroloog, die zich ook uitkent met immuunsysteem en ME (maar hierin niet gespecialiseerd is, maar het in ieder geval als lichamelijke ziekte erkent).

Erg aardige arts, veel darmrelevantie zaken getest en nu blijk ik net als bijna alle ME-ers veel intoleranties, gevoeligheden etc. te hebben.

Sinds december op dieet (geen suiker, melkproducten, granen, amandelen, hazelnoten, eieren, heel weinig fruit). Gevolg: geen diaree meer gehad! Dat is dus geweldig daar ik het vrijwel iedere dag had. Maar (vooralsnog) helaas geen verbetering in uitputtings/POTS/koorts/slaap etc. klachten.

De gastro-enteroloog is een holistisch arts en gezien mijn anamnese heeft hij ook een test gedaan naar de stofwisseling. Wat hij getest heeft is het ATP in de granulozyten. Toen hij begon over ATP, was ik (gezien al het recente ME-onderzoek) natuurlijk gelijk enthousiast. Helaas was hij van alle ´laatste´ onderzoeken, Dr. Myhill, Fluge en Mella, Nauviaux niet op de hoogte.

Oke, de test:

Er is bloed afgenomen uit mijn arm. Getest is het ATP in de Granulozyten (deel (perifeer deel geloof ik) van bloed).

ATP in Granulozyten: 0,89 nmol/10^6 Zellen Ref: >0,4 (ik zit in onderste normbereik, boven de 1,0 wordt het als goed gezien).

Deze 0,89 wordt op 100% gesteld.

Vervolgens wordt er stress aan cel toegevoegd (kwik). Dat wordt een blokkade genoemd. Daarna wordt kwik weer weggehaald. Dat is dus de situatie na blokkade.

Tijdens de blokkade gaat mijn ATP terug naar 69,1%. Dat is in normaalbereik.

Na de blokkade (het weghalen van kwik) moet ATP dan weer oplopen naar 80 % of 90%. De ATP-productie moet dus regenereren.

Bij mij zakt ATP alleen verder naar 22,7%

In de beoordeling van het lab. die bij deze test zat, wordt dus gesproken over een duidelijke mitochondriale dysfunctie.

Dit is volgens mij ook hoe Dr. Myhill het ongeveer test.

Mijn gastro-enteroloog heeft te kennen gegeven dit een heel slechte score te vinden. Hij wil nu dat ik naar een andere arts in Berlijn ga die hier weer in gespecialiseerd is, maar die behandelt alleen prive-patienten, dus dat kost gelijk weer de hele wereld (en het is WEER een arts erbij)

Mijn vraag aan jullie: wie van jullie heeft deze test gehad? Wat was jullie uitslag?

Ik lees me nu in in de biochemie (mitochondrien, metabolisme). Lees ook boek van Dr. Myhill en probeer haar therapiesuggesties uit.

Iemand hier nog tips over voedingssupplementen die hier heel zinvol zijn. Ik neem nu L-Carnitine en Q10.

Dinsdag over 2 weken weer 3-maandelijkse gesprek op de immuundefectambulanz van het Charite, waar de immuunglobulinetherapie vooralsnog doorloopt. Mijn arts, Dr. Wittke, had me doorverwezen naar deze gastro-enteroloog. Wellicht dat zij ook nog wat zinnigs kan zeggen.

Ben gewoon benieuwd naar jullie ervaringen hiermee.

Liefs uit een koud, grijs, nat, donker en nevelig Berlijn (blijf maar lekker in Nl Asje!).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Mitochondriale Dysfunctie - ATP in Granulozyten  BerichtGeplaatst: 14 Jan 2017 - 23:59
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Hoe zijn je intoleranties getest? Mooi dat 't beter gaat nu, belangrijk.

Jee, ik heb eigenlijk nog nooit gehoord van iemand die ATP individueel getest heeft. Maar het bevestigt wat we weten. Ik weet niet of er meer aan te doen is omdat het bij ons een gevolg is, geen oorzaak zoals bij een erfelijke dysfunctie. Andere supplementen dan de twee die je noemt, zou ik niet weten hiervoor. Wat zijn de therapiesuggesties van Myhill?

Ha, ik ga niet naar Berlijn.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp: Mitochondriale Dysfunctie - ATP in Granulozyten  BerichtGeplaatst: 17 Jan 2017 - 11:33
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Hai Asje,

de intoleranties zijn op verschillende manieren getest:

- Glucose, lactose en Sorbitol: Blaastest.
- Eieren, verschillende noten, granen, etc. in bloedtest.
- Schimmels, huisstof, katten, honden, hooikoorts etc in priktest (klein prikje van spul in arm en dan kijken of er reactie optreedt).

Ik ben me nu dus helemaal en vooral letterlijk suf aan het lezen op mitochondrien, metabolisme etc. Ik heb hier echt zo´n! gat in mijn kennis. Zelfs als ik een artikel hier lees snap ik het niet tot in de finesses en dat ergert me mateloos!

Therapiesuggesties Myhill grote lijnen:

1. Dieet (doe ik nu dus)
2. Voedingssupplementen (Q10, Carnitine etc)
3. Rust (ik lig nu niet alleen meer op bank, maar ga echt twee keer per dag op bed liggen.
4. Pacing.

Niet iets heel spectaculairs dus in ME-ogen, wat ik doe.

Op haár site vind je veel info. Ook op healthrising.com en phoenix.com vind je best veel.

Ik heb ook boek van Myhill en de manier waarop zijn ATP test is dezelfde als de manier waarop dat bij mij is gebeurd. Op zich dus erg fijn dat er steeds meer meetbaar wordt. Ik heb nu die auto-antistoffen, de POTS, de mitochondriale dysfunctie, PCO, Delayed Sleep Phase Syndrom, Hypothereodie, tachicardie, alles, alles meetbaar.

Er worden zulke stappen gemaakt in ME. Maar gelijk ook maakt het mijn geloof aan wondergenezing wat lastiger! Wink

Zijn er nog meer mensen die deze ATP-test hebben gedaan en wat waren jullie bevindingen? Kan iemand hier nog meer zinnigs over zeggen?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp: Mitochondriale Dysfunctie - ATP in Granulozyten  BerichtGeplaatst: 17 Jan 2017 - 20:15
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2510

Het Radboud in Nijmegen is gespecialiseerd in mitochondriele ziektes,zij doen bloedonderzoek( oa lactaatmeting )maar meeste duidelijkeid is een spierbiopt,is deze afwijkend onderzoeken ze je bloed ,veel informatie is te vinden op
mito info
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Mitochondriale Dysfunctie - ATP in Granulozyten  BerichtGeplaatst: 17 Jan 2017 - 21:37
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Ah, dat zijn tenminste relevante intolerantietesten.

En ja, de bekende dingen dus (Myhill).

Ik kan me niet goed verdiepen in exacte medische gegevens (meteen een overspannen hoofd), maar lees toch wel veel, waardoor ik de dysfunctionerende processen begrijp, die belangrijk zijn om te weten als patiënt (en om door te geven). Maar vraag me geen exacte medische details ...

      anne-s schreef:

Er worden zulke stappen gemaakt in ME. Maar gelijk ook maakt het mijn geloof aan wondergenezing wat lastiger!


Welke van de twee heb je liever Smile

Iedereen met ME heeft een mitochondriale dysfunctie. Als het de erfelijke aandoening is, waarvoor je naar Nijmegen kan, merk je dat volgens mij eerder. Bij ME is het een gevolg.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp: Mitochondriale Dysfunctie - ATP in Granulozyten  BerichtGeplaatst: 18 Jan 2017 - 09:09
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2510

Nu las ik laatst iets over een tekort aan afweerstoffen / immuunziekte CVID,is dit al bij je onderzocht?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp: Mitochondriale Dysfunctie - ATP in Granulozyten  BerichtGeplaatst: 18 Jan 2017 - 10:54
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Hai Brandy,

Dank voor je suggesties. Ik ben onder behandeling van de immuundefectambulanz van het universiteitsziekenhuis hier. IK heb verschillende immuundefecten (tekort aan afweerstoffen). Bijvoorbeeld: mannose bindende en IgG3. Daarnaast zijn wat interleukines verhoogd.

Ook zijn er meerdere autoantistoffen gevonden: alfa 1, beta 1, beta 2, M3, M4, At1, ET.

CVID heeft arts niet genoemd, ik herken wel veel. Bij mij is alleen IgG3 verlaagd. 1,2 en 4 zijn normaal. Volgens mij val ik daarmee dan buiten criteria.

Ik krijg iedere 3 weken wel immuunglobuline over het infuus (600 gram per kilo gewicht).

Heb ook bij Radboud gekeken. Interessant, maar volgens mij zijn ze daar echt bezig met erfelijke variant. Ik heb net als denk ik de meeste ME-patienten een functionele storing. De mitochondrien zijn niet kapot, maar werken niet goed. Maar erg dankbaar voor info. Ga er nog even uitgebreider naar kijken.

Asje, fijn te horen dat jij in ieder geval denkt dat intolerantietesten goed zijn. Ook daar moet ik me nog meer in gaan verdiepen. In hoe die testen werken, wat ze precies zeggen etc.

Bij mij schiet mijn zelfstudie ook maar niet op. Puryvaten, ATP naar ADP, citroenzuurcyclus. Haha, maar wel interessant allemaal.

Fijen dag!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio