random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Mrt 2017 - 12:35
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1658

Status: Offline
Nog 126 handtekeningen te gaan voor 7000

https://meisgeensolk.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Mrt 2017 - 23:11
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1658

Status: Offline
Nog 80 handtekeningen voor 7000,

https://meisgeensolk.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Mrt 2017 - 19:50
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1658

Status: Offline
Nadat gezondheidsraad commissie lid (ME/CVS commissie) Prof. J.W. Cohen Tervaert vorige week zijn mening gaf in de Observant m.b.t. ME en PACE, konden de PACE auteurs het niet laten te reageren?!

Zie hier hun reactie, waarin ze vasthouden aan hun al 1000x afgedraaide verhaal, dat inmiddels onjuist is bewezen. Vragen jullie je ook af hoe het kan dat de PACE auteurs (Chalder, White, Sharpe) het nodig vonden op een kort interview/opinie artikel in het universiteitsblad van Maastricht te reageren? Je vraagt je bijna af of ze ingeseind zijn door hun Nederlandse collega's binnen de GR commissie ...toeval??? Hmmmmm.
Voor wie nog zin heeft het te lezen zie hier.
http://www.observantonline.nl/Home/Artikelen/articleType/ArticleView/articleId/12101/Myth-busting-a-myth-busting

het maakt nog eens duidelijk dat de tijd van niets doen voorbij is. Laat je horen en help. Want het verspreiden van onwaarheden maakt hen kennelijk niet uit, en daar gaan ze gewoon mee door, maar patienten zitten met de gevolgen, nu al jaren lang.

Gelukkig was er ook onze eigen/nederlandse Mark Vink, huisarts en ernstig ME patient, die al meerdere publicaties op zijn naam heeft staan over ME en PACE, en die in dezelfde observant een goed stuk schreef over dat CBT/GET schadelijk zijn http://www.observantonline.nl/English/Home/Articles/articleType/ArticleView/articleId/12100/Gedrags-en-bewegingstherapie-zijn-schadelijk

lieve mensen we hebben jullie nodig. Alsjeblieft. Zoveel mogelijk handtekeningen om niet nog langer gebukt te gaan onder verouderde protocollen en denkbeelden, vele leden van de GR commissie vertolken actief in het land denkbeelden die gebaseerd zijn op hypothesen, dat is geen wetenschap en wij verdienen meer als ME patienten. Doe nog een rondje mee, mail, deel, vraag familie om te helpen. We zijn bijna bij 7000!!! https://meisgeensolk.petities.nl/

P.S. Steven Lubet, schreef vandaag ook een mooi stuk over frauduleuze PACE trail, en concludeerde "It is bad enough to torture the data, but it is indefensible to torture patients based on manipulated results."

En zo is het. Laten we dit stoppen!

https://theconversation.com/how-a-study-about-chronic-fatigue-syndrome-was-doctored-adding-to-pain-and-stigma-74890?utm_source=twitter&utm_medium=twitterbutton
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Mrt 2017 - 18:37
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1658

Status: Offline
jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

7000 handtekeningen voor ME is geen SOLK is een feit.

We zijn er nog niet, hoe meer hoe beter....

Gisteren het bericht dat de PACE auteurs het nodig vonden een reactie te plaatsen in een universiteitskrant van Maastricht nav het artikel en interview met Prof. Cohen Tervaert. Bizar!

Gelukkig was David Tuller er ook snel bij en die plaatste onderstaande reactie:
"The PACE investigators continue in their refusal to actually address the key concerns raised about their study. First, they continue to refer to this as a "secondary" paper. While it is true that the PACE authors for reasons only they know designated "recovery" as a secondary outcome in the PACE protocol, "recovery" is surely not of secondary importance to patients, so dismissing the paper's significance is this way is unwarranted.
They dismiss the difference in recovery outcomes between their paper and the reanalysis as just a matter of opinion, because the reanalysis used stricter guidelines. They fail to mention that the reanalysis only used the specific criteria the PACE investigators outlined in their own protocol, and then abandoned in favor of ones that allowed them to report statistically significant recovery rates. They received absolutely no approval from oversight committees for this redefinition of recovery.
In their detailed protocol, they included four very clear criteria for recovery. In the paper as published, every one of these four criteria was significantly weakened, in ways documented by Wilshire et al. For two of the four criteria--physical function and fatigue--participants could get worse and yet still meet the "recovery" thresholds because that revised threshold represented worse health than then entry criteria. Thirteen percent of the trial participants met one or both of these "recovery" criteria at baseline.
They have referred to these thresholds as being within the normal range. Yet this is an utterly dishonest argument. They generated their absurdly expansive "normal ranges" by using the wrong calculation to calculate them. They applied the method of finding the normal range for normally distributed populations--the mean plus/minus one standard deviation--and applied it to population samples that they knew were highly skewed in a positive direction. Dr. White himself, in a 2007 paper he co-wrote, had explained how using this method to determine a purported "normal range" for the SF-36 physical function scale yielded distorted findings. This caveat was not included in the Lancet or Psychological Medicine papers.
The authors themselves know that what they are referring to as a "normal range" is not the standard statistical "normal range" that includes two-thirds of the values but a wildly generous "normal range" that includes upwards of 90 percent of all the population values. That's why they ended up with the absurd "normal range" of 60. The same strategy applies to the fatigue normal range--they developed in the same intellectually dishonest way, and yet continue to refer to it as a "normal range." They have never explained why they used the wrong statistical method to develop normal ranges from highly skewed samples. Moreover, Dr. Chalder has never explained why she referred to these absurd "normal ranges" as "getting back to normal" in the Lancet press conference.
They have recently argued, in response to Wilshire et al, that it doesn't matter that some participants were recovered on the physical function or the fatigue outcomes at baseline because there were other recovery criteria. This is truly a bizarre response for researchers to make. It is also a serious violation of the rules of honest scientific inquiry. It is unclear to me why we all have to waste so much intellectual time and energy simply to demonstrate that studies in which participants can be disabled and recovered simultaneously on key indicators should never have been published and, once published, need to be retracted immediately. The PACE authors have no scientific ground to stand on."

Blijf tekenen en delen mensen, het merendeel van de commissieleden van de GR raad heeft een CBT/GET/SOLK achtergrond....Laat je horen

https://meisgeensolk.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Mrt 2017 - 12:58
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 248

Status: Offline
Lief Poppetje,

Wat ontzettend geweldig!!!! Dank je wel lief Poppetje, voor alle energie die je hierin gestoken hebt!!!!!!!!!!

Helemaal goed!

ps voor de anderen: ben wat afwezig. Hart nog steeds goed gevoel (en rustig), maar nu al ruim 2 weken? weer erg hardnekkig KITA-virus met weer hele tijd koorts. Maar nu wordt het lente!!!!! Tot heel snel!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Mrt 2017 - 00:08
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1658

Status: Offline
Dank Anne-Sophia, sterkte ook

inmiddels 7045 handtekeningen, op naar 7500 voor wereld ME dag.
https://meisgeensolk.petities.nl/

mocht je het stuk van Mark Vink nog niet gelezen hebben (huisarts en heeft ernstige vorm van ME)
http://www.observantonline.nl/English/Home/Articles/articleType/ArticleView/articleId/12100/Gedrags-en-bewegingstherapie-zijn-schadelijk

Hij heeft zelf ervaren hoe ernstig de gevolgen kunnen zijn van CGT/GET.
Laten we dit stoppen voor de toekomst

help je mee en teken en deel?

Dank
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Mrt 2017 - 19:03
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1658

Status: Offline
Handtekeningen nog steeds hard nodig

Nog 22 voor 7100

Petitie gaat door tot wereld ME dag, 12 mei staat nu als einddatum op de petitiesite vermeld.
Een laatste sprint....jouw hulp is welkom

https://meisgeensolk.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Apr 2017 - 17:28
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1658

Status: Offline
Nog 62 voor 7200

Kom op mensen. Nog ruim een maand te gaan. Laat je horen.
https://meisgeensolk.petities.nl/

Vandaag werd de voorlopige "frozen" draft van de nieuwe ICD 11 bekend.
Daarin ME terugezet, met CVS en PVFS (post viral fatigue syndrome) in Neurologie hoofdstuk van ICD (het was een tijdje eruit verdwenen). Maar het is onduidelijk of dit in de eindversie ook zo is. Er zijn zorgen over de ontwikkelingen rond de nieuwe SOLK definitie "BDD" Bodily distress Disorder" die de somatoforme stoornissen en neurasthenie in de mental and behavioral chapter gaat vervangen. Daar staan nog geen exclusietermen voor ME in genoemd.

Bedenk alsjeblieft in de huidige SOLK richtlijn staat CVS als ongediff somatoforme stoornis !!!
In het vorige GR rapport werd nog heel makkelijk de link gelegd met neurasthenie en somatofome stoornisssen.
We hebben nu mensen in de GR cie die een belang hebben bij de status quo en het blijven uitdragen van hun onbewezen SOLK theorieen......en daaraan gekoppelde therapieen. Ze zijn verbonden met dit type zorg en onderzoek, gefinancierd door zorgverzekeraars om zorgkosten te drukken.

SOLK poli's worden uit de grond gestampt, SOLK behandelingen in GGZ wordt landelijk geimplementeerd....ALSJEBLIEFT>

Als ME patienten moeten we specialistische zorg voor deze ernstige mulitsysteemziekte die ME heet. In het buitenland wordt een ME patient gezien in een neuro-immunologisch instituut, wij kunnen naar GGZ of fysio.....mensen zonder ECHTE kennis over deze ziekte.
Hoe lang moeten we nog naar professionals die denken dat wij onze eigen ziekte in stand houden, en we bewegingsangst hebben. Die ME gelijk stellen aan onverklaarde klachten/vermoeidheid/ of wat dan ook.

Kan niet benadrukken hoe belangrijk het is je te laten horen.

Mijn Energie.lijf is nu op. Wie helpt.
https://meisgeensolk.petities.nl/

Teken, deel, mail, vraag familie en vrienden om te helpen. We hebben jullie nodig.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Apr 2017 - 19:04
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1658

Status: Offline
Nog 24 voor 7200....

kan hele verhalen schrijven, weet niet of het helpt. Kan alleen zeggen...dit gaat om onze toekomst mensen....alsjeblieft

https://meisgeensolk.petities.nl/

Koningsdag komt er aan, actiemomentje om handtekeningen te scoren?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Apr 2017 - 14:02
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1658

Status: Offline
7232

nog 1 maand voor Wereld ME dag en dan stopt de petitie

Wie helpt de teller omhoog te krijgen. Voor zo een belangrijk doel. Onze toekomst.

https://meisgeensolk.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Apr 2017 - 15:00
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4282

Status: Offline
Weer even een pluim voor jou, poppetje!

En een heel klein beetje voor mezelf!

Ik plaats nl. regelmatig op facebook de petitie met verzoek tot tekenen, waar maar mogelijk.

Alleen is het wel oppassen mensen niet te irriteren en dat er wel enige overeenkomst is met het onderwerp waarbij je het plaatst. Aan contraproduktiviteit heeft niemand wat!

Nog ff volhouden dus.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Apr 2017 - 10:00
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1658

Status: Offline
Dank Annac, Ja het is volhouden. Want het kan toch niet zo zijn dat er we straks een GR rapport hebben dat vooral beinvloed is door mensen die de status quo in stand willen houden.

Vandaag roept ME centraal op tot delen van de global petities, waaronder de Nederlandse. Over een maand is het wereld ME dag en in aanloop daarvan, wie kan, help alsjeblieft.
word alsjeblieft onderdeel van de oplossing voor ons allemaal en Help.

https://www.facebook.com/MECentraal/posts/419659231735508

Wie heeft familie of vrienden die naar een vrijmarkt gaan en willen helpen handtekeningen te verzamelen door tablet mee te nemen en mensen te vragen te tekenen.?

We moeten met elkaar, we hebben 20.000 ME patienten in Nederland, toch in staat zijn dit aantal handtekeningen nog flink omhoog te krijgen. Zodat we ook een helder signaal afgeven met elkaar.

Ik wil ik mijn leven nog naar een arts kunnen en kunnen zeggen dat ik ME heb, zonder dat ik denk, oh dan heeft hij meteen zijn oordeel al klaar of heb ik nu een stempel op mijn hoofd gekregen. Een arts die weet wat het ECHT is en iets kan doen. Het is belachelijk dat we daar voor moeten vechten, maar als we het niet doen, de SOLK/CGT/GET professionals zullen het niet voor ons doen en alleen maar hun hypothesen (nooit bewezen) blijven verspreiden.

Laat je horen !!

https://meisgeensolk.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Apr 2017 - 15:18
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1658

Status: Offline
https://www.facebook.com/steungroep/posts/1492827914121613?pnref=story

13 april 2017
Volkskrant plaatst ingezonden reactie op artikel "Wie is er nog normaal" van afgelopen zaterdag. Hieronder de tekst:
Onder de titel "Wie is er nog normaal?" wijdde Volkskrant Magazine afgelopen zaterdag een uitgebreid artikel aan "modeziekten". De teneur van het artikel is - zoals de titel al suggereert - dat zo langzamerhand iedereen wel onder een bepaald psychologisch of psychiatrisch label te scharen is. Dit komt vooral, aldus de auteur, doordat het aantal aandoeningen in de DSM, het internationale handboek waarin alle psychische en psychiatrische ziekten zijn opgenomen, in vergelijking met eerdere versies sterk is toegenomen. Maar wie stelt die lijst op? Dat zijn de professionals en niet de mensen, die daar later al of niet terecht onder blijken te vallen.
In het artikel is tevens een lijst met 14 voorbeelden opgenomen van dergelijke psychische "modeziekten", waaronder "CVS/ME" en de ziekte van Lyme. Maar hier worden alternatieve feiten gecreëerd. ME heeft nooit in welke versie van de DSM dan ook gestaan. Zelfs CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) niet. En ook de ziekte van Lyme niet. Sterker nog, ME is al sinds 1969 onafgebroken geclassificeerd als neurologische aandoening in de ICD (The International Classification of Diseases van de WHO; huidige code G93.3).
Michael Koolhaas
Amsterdam

Bovenstaande onderstreept het belang van je acties, je laten horen, het verandert niet van zelf! Integendeel.
Bedenk, in de SOLK richtlijn staat CVS gedefinieerd als ongedifferentieerde somatoforme aandoening (Dat is een DSM classificatie, ICD mental and behavioral disorder chapters). Stop dit.
Alleen een stevig gedegen tegengeluid helpt. Nog 1 maand te gaan, kom op mensen !

https://meisgeensolk.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Apr 2017 - 15:35
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 248

Status: Offline
Dank Poppetje! Dank voor al je inzet voor ons!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Apr 2017 - 22:35
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8060

Status: Offline
Volkskrant weer - samen met NRC de slechtste kranten aangaande dit onderwerp. Valt me mee dat dit keer een ingezonden brief geplaatst is, gelukkig dan maar.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio