random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
she
Onderwerp: mytomorrows - ampligen  BerichtGeplaatst: 29 Mrt 2017 - 09:29
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 24 09 2010
Berichten: 1174

Long time no see -
het ging goed en daarna ging het weer slecht.
Tja

Heeft iemand ervaring met Mytomorrows & ampligen ?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
killmenowOffline
Onderwerp: mytomorrows - ampligen  BerichtGeplaatst: 30 Mrt 2017 - 20:33
Beginner


Geregistreerd op: 23 11 2010
Berichten: 86

Status: Offline
Hallo she,

Bij mij precies zo.. vanaf december snel achteruigang naar een jaar of 5 langzame verbetering. Nog in behandeling bij dml?
Met bovenstaan geen ervaring. Wel met ldn. Heb nu grote slaapproblemen. Of ldn daar iets mee te maken heeft wet ik niet. Ben er nog niet uit...... Helup
Leuk je weer terug bent. Rot dat dat natuurlijk niet de bedoeling was
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
she
Onderwerp: mytomorrows - ampligen  BerichtGeplaatst: 16 Apr 2017 - 01:17
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 24 09 2010
Berichten: 1174

Hi Killmenow ,
(RRRRR.... geeft naar gevoel om zo je nick op te schrijven)
Dank voor je antwoord -
nee, niet meer bij DML - deed niet zo veel voor mij.
Wat naar dat je terugvalt.
Enig idee waarom?
waarom verbeterd en waarom terugval?

bij mij heeft het weer groot invloed. Moet droog, warm en zonnig.
Dus - met deze lente ben ik blij. Kom langzaam weer uit mijn cocon.

Bleef weg vooral omdat geen info meer was en geen behandeling in zicht.
Nu lijkt er toch wel wat te gebeuren. Al duurt het nog een paar jaar voordat we mogen proberen.

XiXi
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
killmenowOffline
Onderwerp: mytomorrows - ampligen  BerichtGeplaatst: 16 Apr 2017 - 14:08
Beginner


Geregistreerd op: 23 11 2010
Berichten: 86

Status: Offline
De nick slaat op de ME zelf....... Smile)
de terugval heeft denk ik voornamelijk met te veel activiteit te maken. Ik heb ldn gebruikt en dat hielp mij de pijn te verminderen en iets meer energie en geen brainfog meer. Echter ik ben gestopt en heb het activiteiten niveau van daarvoor aangehouden, dat icm de winter ingaand...... Dat was denk ik te veel en dan houdt het een keer op. Het was geleende energie zou ik maar zeggen.
Het weer heeft hier ook invloed dus we gaan de goede tijd in. Ik heb mijn hoop op rituximab gevestigd. Of in iedergeval een medicijn die dezelfde uitweking heeft. B cel depletie lijkt goed goed te zijn. Maar ik ben bang dat het allemaal langer op zich laat wachten dan gedacht wordt..
En de prijs van deze middelen is ook een issue..
De info op het forum is idd matig. Marlene was vnl mijn gids, maar zij is ook niet meer actief in die zin..
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
she
Onderwerp: mytomorrows - ampligen  BerichtGeplaatst: 24 Apr 2017 - 10:14
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 24 09 2010
Berichten: 1174

Bij mij gaf het schildklierhormoon de doorslag - maar inderdaad: geleend energie.
LDN had voor mij niets gedaan.
Ik dacht dat Marlené ergens op het web nog actief was - maar weet ik niet zeker.
Persoonlijk heb ik nu besloten om "rustig" (hoe kan t anders...) tot er een medicijn komt;
ik heb geen zin om steeds van alles uit te proberen:
slaappillen, wiet bij migraine, verminderen van koolhydraten, dat is 'm -
ah - en niet in NL/B tussen oktober-februari. Voor nat, vochtig weer is funest.
en verder zeer voorzichtig leven.
Proberen vooral terugval te vermijden. Ah, zo moeilijk, en toch ietsje aan beweging te doen - in goede dagen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
killmenowOffline
Onderwerp: mytomorrows - ampligen  BerichtGeplaatst: 24 Apr 2017 - 21:23
Beginner


Geregistreerd op: 23 11 2010
Berichten: 86

Status: Offline
Het ziektemanagement hebben we nu wel onder de knie. Hopen op nieuwe medicatie die betaalbaar is of vergoed wordt.. we zijn er aan toe...... Rolling Eyes
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio