random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
snoopyOffline
Onderwerp: Onderzoekslijnen en onderzoeksgroepen  BerichtGeplaatst: 09 Mei 2017 - 20:30
Beginner


Geregistreerd op: 05 05 2017
Berichten: 9

Status: Offline
Graag hier een overzicht van de aanwezige verklarende onderzoekslijnen en de groepen die hiermee bezig zijn.
Ik ken zelf wat van statistiek, wetenschap, ... en zou er zelf ook graag meewerken- op de uren dat dit voor mij mogelijk is.

Probleem 1 waar alle onderzoekers mee geconfronteerd worden is logisch

Op een bepaald punt werd ALLES op de CVS hoop gegooid: van ongediagnosticeerde systeemziektes type lupus of sarcoïdose, schildklierproblemen, burn-outs, depressies, onbehandelde lymes, mensen met een nog actieve EBV, chronische ziektes allerhande, mast cell activatie syndroom, fibromyalgie, chemische overgevoeligheden, reumatologische aandoeningen, metaboolsyndroom lijders/zwaar obesen, mensen die lijden aan multicomorbiditeit en daardoor vermoeid zijn, mensen met neurologische of zenuwschade die hun vermoeidheid verklaard, alsook imaginairen (ingebeeld ziek, bestaat werkelijk), hypochonders en gewoon degenen die het een leuke manier leek om arbeidsongeschiktheid te kunnen veinzen. Maak u geen illusie: ook zij bestaan en wisten handig misbruik te maken van deze niet aan te tonen diagnose!
Googlen, criteria vanbuiten zeggen, afdreumen en hopsakee!
Een pak mensen verklaart ook CVS te hebben, maar daarbij werd niet alles uitgesloten.

Het is aan onderzoekers om sterk te filteren en er de echte CVS'ers uit te zoeken. Liefst ook nog te verdelen naar gradatie (mild, matig of ernstig) Dan kan je starten aan zinvol wetenschappelijk onderzoek en resultaten te weten komen waar we echt iets mee zijn.

De verschillende onderzoekslijnen door de jaren heen:

- inspanningsintolerantie --> GET

- cardiovasculaire problemen (te klein hart, patiënten sterven veel jonger en vaker aan hartfalen, veel meer arythmyieën en andere cardiovasculaire afwijkingen, ...)

- overbelaste HPA -as

- Darmflora / leaky gut (vandaag hot item) / gut microbiome

- immunologische afwijkingen (gezwollen klieren, ander aantal Natural killers-cel)

- virus of bacteriële infectie die eigenlijk bleef leven en zich verschuilt in immuunsysteem, maar dit blijvend triggert met overbelasting als gevolg

- postvirale vermoeidheid (lichaam heeft nooit meer hersteld van vorige infectie, zelfde sfeer als hierboven)

- neurologische afwijkingen en afwijkingen aan het CZS (bv andere hersenstructuren gebruikt, op andere manier, verbruiken veel meer energie)

- CZS overgevoelig: vangt signalen van vermoeidheid op waarvan oorsprong onbekend, terwijl er geen vermoeidheid is (vs doodsoorzaak hartfalen, dan toch voorloper?)

- hibernation / mensen zijn in winterslaap, werd getriggered maar hoe komt het?

- chemo- en cytokines, in het plasma, die correleren met gerapporteerde vermoeidheid (IP-10)

- verminderde basale ganglia-activiteit -> meer vermoeidheid

- hormonale link met name geslachtshormonale link: vooral bij vrouwen en verband met menopauze

- versnelde veroudering: telomeren blijken idd ook korter



Nog iemand aanvullingen of opmerkingen?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Onderzoekslijnen en onderzoeksgroepen  BerichtGeplaatst: 09 Mei 2017 - 21:16
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8125

Status: Offline
[quote+"snoopy"]
Op een bepaald punt werd ALLES op de CVS hoop gegooid...
[/quote]

En dan een lange reeks ... Dat klopt niet, een zgn CVS-patiënt heeft òf ME òf iets wat nog niet gediagnosticeerd is; is er nl wel een (andere) diagnose, heet het geen CVS, maar naar die diagnose, dus. Dat er bij vele aandoeningen ernstige vermoeidheid cq een gebrek aan energie komt, heeft nu meer aandacht door het hele CVS-verhaal. Ook andere - erkende - zieken worden nu naar CGT gestuurd, wegens 'het omgaan met hun ziekte' en 'de vermoeidheid'.

Je schrijft ook over de misbruikers van de CVS-diagnose. Waar haal je dat vandaan??

      Quote:

Het is aan onderzoekers om sterk te filteren en er de echte CVS'ers uit te zoeken. Liefst ook nog te verdelen naar gradatie (mild, matig of ernstig) Dan kan je starten aan zinvol wetenschappelijk onderzoek en resultaten te weten komen waar we echt iets mee zijn.


Je hebt geen idee wat er allemaal al gebeurt ... maar toch een opsomming van onderzoek Confused Het gaat ook niet om CVS maar om ME, met de CCC/ICC. Degenen die onderzoek deden met alleen de Fukuda-CVS-criteria hebben het onderzoek vervuild.

Er wordt onderzoek gedaan sinds de jaren '50 en de laatste 25 jaar langzamerhand steeds meer. Er is zóveel ... Allemaal wel terug te vinden op, en via, deze site.

Waarom heb je het eigenlijk structureel over CVS ipv ME?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
snoopyOffline
Onderwerp: Onderzoekslijnen en onderzoeksgroepen  BerichtGeplaatst: 10 Mei 2017 - 16:13
Beginner


Geregistreerd op: 05 05 2017
Berichten: 9

Status: Offline
Nauw in ons land (België) wordt alles op een hoopje gegooid hoort!
Nieuwe diagnoses leiden er ook niet steeds toe dat oude geschrapt worden in de suhmmers. En waar leg je de grens? Welke patiënt is moe genoeg verklaarbaar door zijn ziekte? Artsen springen daar ad random mee om.
Artsen zijn mensen hé, mensen maken fouten en er zijn richtlijnen oké maar in de praktijk doet iedereen wat hij wil.



Heb je aanvullingen op deze grote lijnen? Het lijkt telkens nieuw, maar het merendeel is samen te vatten in grote lijnen dus, of oude wijn in nieuwe zakken. Dat is eigen aan wetenschappelijk onderzoek.

Het zou leuk zijn er zicht op te krijgen wat er al allemaal als hypotheses werd gezien en getest (of toch gepubliceerd).

Misschien linkjes naar waar dit al gebeurt is?
Ik kan dat niet alleen doen, en ook niet alleen een forum doorploeteren. Niet in deze toestand. Smile


ME is een ontstekingsziekte die vaststelbaar is of moet zijn zie de -itis in de naam. Ik kan je daar het hele technische van uit de doeken doen

CVS heeft zo geen criterium.
Mijn interesse gaat dan ook vooral uit naar CVS. Het onderzoek naar ME is nl niet steeds van toepassing op CVS zoals ik al eerder uit de doeken deed. In sommige delen van de wereld wordt alles door mekaar gebruikt, in andere niet. De ME heeft dus meer afgelijnde criteria en een duidelijke oorzaak of beter gezegd: er is een duidelijke afwijking vaststelbaar nl ontstekingen in het CZS.

Maar goed on-toipc: denk niet dat we energie veil hebben om mekaar de les te spellen.
Laughing
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Onderzoekslijnen en onderzoeksgroepen  BerichtGeplaatst: 10 Mei 2017 - 20:10
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8125

Status: Offline
      snoopy schreef:

Nauw in ons land (België) wordt alles op een hoopje gegooid hoort!


Nog nooit gehoord hier, uit BE. Dat CVS bij ziektes komt, ja (hoewel overbodig te noemen).

Wij zijn hier zeer goed op de hoogte van ons ME versus CVS- verhaal hoor.

      Quote:

CVS heeft zo geen criterium.


Er zijn wel 5 criterialijsten voor CVS geweest, de meest gebruikte is Fukuda. En allemaal nutteloos, vervuilend in onderzoek.

      Quote:

Mijn interesse gaat dan ook vooral uit naar CVS.


Maar dit is ME-gids.net. Het lijkt er op dat je zelf van alles door elkaar gooit ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio