random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
abby
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Mei 2017 - 13:23
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 169

      Quote:
Laatst vroeg ik mijn man voor hoeveel procent hij dacht dat ik nog voldeed aan een (gezond) persoon. Hij zegt 25/20 %. Ik schrok er zelf van. Ik dacht 40% hij zegt je bent voor mij een dikke tien (de lieverd) maar dat beeld klopt echt niet 40% ik dacht daar over na. Ik zeg goh nee eigenlijk niet nee. Ik ben ook gewend om altijd maar door te gaan en alles niets te noemen wat eigenlijk wel heel erg is. Was een moment van bezinning dus.

Ik geloof dat men in de theorie spreekt van minstens 50% vermindering van kunnen, en dat gaat dan over de lichtste vorm van ME. Dat je qua activiteiten nog maar de helft kan van wat je vóór de ziekte kon. Dus in dat opzicht is 40% best nog veel - volgens de theorie is dat dus nog niet zo'n heel zware vorm van ME. (Dan zie je meteen ook hoe invaliderend het is, als de lichtste vorm bestempeld wordt als 50% verlies van kunnen... Dat beseft niemand, alleen wij zelf!) Ik denk dat we soms vergeten hoe veel kleine dingen we niet meer kunnen, door de jaren heen onopgemerkt schrappen. We worden het ook een stuk gewend dat er heel wat dingen permanent buiten onze mogelijkheden liggen. Dus ik vind het niet zo raar dat jij zegt 40%, maar een niet-zieke het lager inschat, want die kan natuurlijk nog vergelijken met wat een gezond mens allemaal kan.
(Snap wel dat je ervan schrok, zou ik ook hebben denk ik Angel )
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Mei 2017 - 15:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1399

Status: Offline
@ Abby o dat wist ik niet van die 50% maar wel logisch natuurlijk. Ja dan komt ik met geen werk, weinig leuke dingen doen enz. niet aan 40%. Maar als je de zwaarste vorm van ME hebt mijn hemel dan kom je in de min - te staan man. En inderdaad het is sinds mijn twintigste en ben nu 39 en eigenlijk weet ik niet meer beter sommige dingen ga je bijna normaal vinden wat je niet kunt. Die zie je zelf helemaal niet meer.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Mei 2017 - 15:52
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 169

Dat van die 50% komt trouwens uit de ICC criteria:

      Quote:
Operationele opmerkingen: Voor een diagnose ME, moet de ernst van de symptomen resulteren in een significante afname van het premorbide activiteitenniveau van de patiënt. Mild (ongeveer 50% afname in pre-ziekte activiteitenniveau), matig (meestal huisgebonden), ernstige (overwegend bedlegerig), of zeer ernstig (volledig bedlegerig en afhankelijk van hulp voor de basisfuncties).

Er kunnen duidelijke schommelingen zijn in de ernst van de symptomen en hiërarchie van dag tot dag en van uur tot uur. Hou rekening met de activiteit, context en interactieve effecten. Hersteltijd: vb. Ongeacht de hersteltijd van de patiënt om een halfuur te lezen, zal het veel langer duren om te herstellen van een half uur boodschappen te doen of zelfs langer als dat de volgende dag opnieuw gedaan wordt – als mogelijk. Degene die rusten voor een activiteit of hun activiteitenniveau hebben aangepast aan hun beperkte energie, kunnen kortere herstelperiodes hebben dan zij die hun activiteiten niet adequaat hebben aangepast. Impact: vb. Een uitstekende atleet zou een vermindering van 50% in zijn/haar pre-ziekte activiteitenniveau kunnen hebben en is nog steeds actiever dan een sedentair persoon.


bron: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-803.html
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mei 2017 - 00:07
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8125

Status: Offline
Het is ook nog bekend dat wij onze capaciteiten meestal veel te hoog inschatten. Als er dan een enquete moet ingevuld worden, met exacte gegevens, blijkt dat die veel lager liggen dan gedacht. Heb ik ook meegemaakt, ik schatte toen 20%, maar dat bleek plm 7%. Dus heel herkenbaar, semma!

Je klachten passen bij ME, ik denk dat je HA daar niets van weet en daarom met burn out en MS komt. Vaak wordt de diagnose MS gesteld na onderzoek nàdat er een plotseling en sterk uitvalsverschijnsel is voorgekomen, zonder dat dat komt door uitputting zoals bij ons.

NO, toen je niet meer werkte was je dus al ziek en de extra stress zorgde dan wsl voor de verhevigde klachten, denk niet dat je dat burn out kunt noemen als je al ME hebt.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mei 2017 - 10:05
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1399

Status: Offline
Denk inderdaad ook geen burn outs maar erge terugval maarja het is moeilijk allemaal hoor. Ik hoop dat er ooit nog bekend wordt wat ME is. Het is nog te onbekend of als ze het al kennen oja dat is die vage ziekte waar je dan zo moe van bent maar geen testen voor bestaan dus heb je het wel. Er bestaan wel testen ik weet het maar ik kijk even hoe de buitenwereld reageert.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mei 2017 - 10:07
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1399

Status: Offline
@ Asje weet je nog wat voor enquete dat nog was? Zou best zoiets in willen vullen en kijken wat de uitkomst is gewoon uit nieuwschierigheid.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
NooitOpgevenOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mei 2017 - 11:37
Actief lid


Geregistreerd op: 12 11 2012
Berichten: 273

Status: Offline
Voor dat ik ziek werd waren werkte ik 10 à 12 uur per dag, nu redt ik anderhalf uur per dag niet eens meer. (Twee jaar gedaan onder dwang van het UWV en ik hield dat gem. maar twee dagen per week vol, de rest van de week ziek)
Als ik dan ga rekenen zit op nog maar 12% , dat is wel heel weinig.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mei 2017 - 14:42
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1399

Status: Offline
12% is echt heel weinig inderdaad. Echt niet leuk. Hoe bereken je dat voor jezelf?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mei 2017 - 21:57
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8125

Status: Offline
Sterre, ik geloof dat het enquetes waren van het Amsterdamse onderzoek van oa Gerda de Bruijn en van Dr Kurk, lang geleden dus. Je kunt het wel uitrekenen door op te schrijven wat je vroeger gemiddeld deed op een normale dag, en wat nu.

Ik kan eens kijken wat er gemiddeld uitkwam bij ME-ers in A'dam, dat heb ik nog. Denk dat het behoorlijk laag is.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mei 2017 - 22:45
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1399

Status: Offline
Asje; nou als ik naar dat verschil kijk zit ik inderdaad op 20% in de goede tijd he als ik geen terug val heb want dan ben ik huisgebonden sterker nog bank en bed gebonden. Maar eigenlijk heb ik het altijd al moeilijk gehad met mijn energiehuishouding vanaf mijn dertiende toen ik heel erg de ziekte van pfeiffer kreeg. Ik kon echt niks meer. Ben maar een kwart jaar naar school geweest in de brugklas. Toch over kunnen gaan gelukkig. En vanaf toen heb ik eigenlijk nooit weer het oude niveau bereikt. Maar nog wel aardig hoog tot aan mijn twintigste toen ging het niet meer.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Mei 2017 - 20:09
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8125

Status: Offline
Het is dan 20% - ?% in terugvaltijd, per jaar bijv. Ik heb het destijds idd over een jaar bekeken omdat ik - grofweg - toen 's winters bijkans verlamd was en 's zomers ongeveer 7 x beter.

Het begin van je ziekte was dan eigenlijk op je 13e met pfeiffer, waarmee het vaak begint. 10% Krijgt dan ME ... Kon je tussen je 13e en je 20e nog wel meer dan de helft van wat een gezonde tiener kon?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Mei 2017 - 20:51
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8125

Status: Offline
In het rapport van het Amsterdamse onderzoek zie ik dat 20% van de respondenten* minder dan 5% restcapaciteit had.

(Daarbij moet je nog denken aan de allerslechtsten die nog geen letter op papier kunnen krijgen, niet mee konden doen ...)*

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio