random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
laurensOffline
Onderwerp: welke behandeling mogelijk?  BerichtGeplaatst: 29 Jun 2017 - 18:24
Beginner


Geregistreerd op: 29 06 2017
Berichten: 7

Status: Offline
Dag iedereen, hierbij mijn debuut op dit forum.

Ik ben Laurens, student van 25. Ik worstel al jaren met klachten waaronder beperkt cognitief functioneren en een verslechterend geheugen. Na een lang diagnosetraject (en psychische hulp) ben ik in behandeling geweest bij het NKCV. Voor ingewijden wellicht nodeloos te zeggen dat ik niet vooruit ben gekomen.

Ik ben nu aan het afstuderen, wat met grootste moeite gaat. Ondanks de uitloop die mij is gegund vraag ik me af of ik het red. Indien het niet lukt, verlaat ik het HBO na vijf jaar zonder diploma.

Zoals gezegd zijn de cognitieve klachten het sterkst: ik heb last van 'brainfog', kan daardoor niet veilig autorijden, heb moeite me te concentreren en langere teksten lezen gaat moeizaam. Ik ben warrig en vergeetachtig (verwar namen en kan me tot mij grote verdriet ook veel dingen steeds moeilijker herinneren). Een pijnlijk voorbeeld is dat ik me op een bepaald moment niet meer herinner of ik een bepaalde gebeurtenis heb meegemaakt met mijn huidige of vorige vriendin, en in mijn hoofd hun namen verwissel.

Ik maak me enorme zorgen over mijn toekomst. Ik zou het liefst mijn opleiding pauzeren, maar dat gaat hooguit voor twee maanden. Ik wil beter worden maar tegelijk moet ik wel verder om mijn diploma te halen. Heeft iemand tips of concrete handvatten voor herstel/behandeling?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: welke behandeling mogelijk?  BerichtGeplaatst: 29 Jun 2017 - 22:55
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8374

Status: Offline
Hoi laurens,

Je zorgen zijn natuurlijk heel begrijpelijk ...

Het zijn heel duidelijk psycho-neuroklachten, zoals wij die (ook) hebben. Maar hoe is het verder fysiek? En hoe begon het?

Heb je onderzoek gehad en zo ja, welk?

(Hopelijk is je vriendin begripvol Smile)

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
laurensOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Jun 2017 - 11:33
Beginner


Geregistreerd op: 29 06 2017
Berichten: 7

Status: Offline
Dag Asje,

Bedankt voor je reactie. Fysiek merk ik spierpijn in mijn benen waar ik wakker mee word. Verder heb ik meerdere malen per maand last van mijn nek, wat soms uitstraalt naar hoofdpijn die resulteert in misselijkheid. Slapen is dan de enige remedie, en het lukt me dan overigens amper een houding te vinden die de nekpijn verlicht. Ook ben ik kortademig en is mijn bloeddruk hoog. De huisarts stuitte hier recentelijk op toen ik langskwam omdat ik soms lichaamsgeluiden hoor in mijn linkeroor. Overigens heb ik veel aandrang tot plassen, ergens werd gesuggereerd dat dit verband houdt.

Het cumuleren van vermoeidheid in misselijkmakende hoofdpijn die alleen te verhelpen was met slaap, is me niet vreemd. Dit kwam met name gedurende mijn basisschooltijd maandelijks voor. In die tijd had ik al neuroklachten, zij het in lichtere mate. Ik herinner me dat ik (geloof ik) in 2003 een grieperig gevoel heb gehad en dat de brainfog toen ontstond. Ik durf dit niet met zekerheid als beginpunt te noemen maar rond die tijd ligt de oorsprong. Kort daarna heb ik een gespatte blindedarm gehad (geëscaleerde ontsteking, die te laat werd opgemerkt, mijn pijngrens is altijd hoog geweest) en ook uit die tijd herinner ik me de brainfog.

Ik heb veel onderzoeken gehad. Mijn urine en bloed lieten niks raars zien. Een CT en EEG scan toonden neurologisch geen afwijkingen aan. Een slaaponderzoek wees alleen een verhoogde beenactiviteit uit, maar niet buiten de marges. Een uitgebreid traject in de GGZ bood geen uitkomst. Vermoed werd, dat mijn klachten verband hielden met traumatische ervaringen uit mijn jeugd (huiselijk geweld). Er is geen diagnose gesteld naar aanleiding van de vele tests in de GGZ, hooguit een aanleg voor ADD. Ik heb meerdere voorschriften gehad: onder meer melatonine, themazepam en promethazine. Niets hielp. Mijn melatoninespiegel is onderzocht door Gelderse Vallei Ede, daaruit bleek geen wezenlijke afwijking. Uiteindelijk ben ik naar het NKCV in Nijmegen gestuurd. Daar ben ik tot 2015 behandeld op basis van CGT.

Ik ben gestopt met die behandeling toen het qua planning lastig te combineren viel (ik liep fulltime stage, een slopende tijd) en ben altijd sceptisch geweest. Het staat me nog bij dat de innametest gebrekkig was: deze kon neuroklachten niet goed signaleren. Sinds de stop van de behandeling probeer ik zelf met de klachten te dealen. Eigenlijk gaat dit dus niet. Ik ben terughoudend met googlen en zelfdiagnose, ook omdat ik mijn klachten moeilijk onder ogen kom. Het is namelijk best pijnlijk voor me. Nu ik totaal vastloop ben ik gaan zoeken en nu ben ik hier.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Jun 2017 - 21:09
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8374

Status: Offline
Al een lang verhaal dus ... Of je mogelijk ME hebt kun je hier zien: https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html Let wel: vrij onderaan staat ook A-typische ME, met minder symptomen. Toch, een ME-er kan plm max voor 50% fysiek en mentaal leven, zeg maar, ik weet niet hoe dat bij jou is?

Fysieke klachten, uiteraard dus ook neurologische, kunnen niet psychisch zijn, dat is achterhaalde wetenschap, maar dat begreep je wsl zelf ook al. Ben je ook - vooralsnog - blijvend slechter geworden van de CGT? Dat gebeurt nl vaak.

Zo te zien heb je geen psycho-neurologisch onderzoek gehad, daar zou dus wel veel uitkomen wsl. Of het nou onder ME valt of niet, je zou wel uitgebreider/beter onderzoek krijgen in het CVS/ME-MC-Amsterdam. Je betaalt daar wel een flinke eigen bijdrage, maar een betalingsregeling is mogelijk. Als tot nu toe niemand iets gevonden heeft, zou ik me daar zeker laten onderzoeken.

Ben je ooit getest op allergieën en op B12? Slik je iets? En eet je alles?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
plassterkOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Jul 2017 - 15:48
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 20 10 2005
Berichten: 513

Status: Offline
Hoi Laurens ik heb bijna dezelfde klachten als jij. Misschien iets minder erg. Mijn cognitief functioneren is het grootste probleem. Daarbij voel ik me ook licht griepachtig. Ik heb er nooit een oplossing voor kunnen vinden.. Helaas
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Jul 2017 - 18:17
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8374

Status: Offline
Maar Laurens heeft nog geen onderzoek gehad bij een arts die bekend is met deze/onze klachten. Wie weet wat er uitkomt en er enige verbetering mogelijk is met middelen.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
laurensOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Jul 2017 - 20:09
Beginner


Geregistreerd op: 29 06 2017
Berichten: 7

Status: Offline
Ik heb niet het idee dat ik blijven slechter ben geworden door CGT, alleen ik merk dat het hooguit de symptomen enigszins heeft afgezwakt (wat van tijdelijke duur was). Momenteel voel ik me in ieder geval wel slechter dan voor de behandeling, maar vermoedelijk heeft mijn stressvolle periode dat ook in de hand gewerkt. Ik voel me mentaal sterk beperkt, fysiek voel ik dat probleem minder. Ik ben wel altijd moe maar het lukt me om een middag te wandelen of een uur te sporten (al moet ik natuurlijk wel bijkomen). Ik durf dus op lichamelijk vlak niet te zeggen dat ik maar voor 50% kan leven. Misschien speelt mee dat ik matig naar mijn lichaam luister: doorwerken bij vermoeidheid, hoge pijngrens etc. Opmerkelijk vind ik het verschil tussen doodvermoeide ochtenden en energiekere avonden.

Ik geloof dat ik wel op allergieën ben getest maar niet op b12. Ik weet het eerlijk gezegd niet meer precies, ik ben voornemens mijn huisarts te consulteren. Ik slik niks en kan alles eten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Jul 2017 - 22:23
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8374

Status: Offline
      laurens schreef:

Ik ben wel altijd moe maar het lukt me om een middag te wandelen of een uur te sporten (al moet ik natuurlijk wel bijkomen).


Als die activiteiten ongeveer de enigen zijn op een dag, is dat toch niet méér dan de helft kunnen ... De avonden (veel) beter, is wel een bekend verschijnsel bij velen van ons.

Ik zou dan op B12 laten testen via je huisarts en een verwijzing vragen voor Amsterdam om je eens goed te laten onderzoeken.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
NooitOpgevenOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Jul 2017 - 11:20
Actief lid


Geregistreerd op: 12 11 2012
Berichten: 301

Status: Offline
Zelfs wetenschappers zeggen dat er momenteel nog geen doeltreffende behandeling is. Heb zelf ook e.e.a. geprobeerd. Van B12 tot acupunctuur, niets helpt.
Alleen pijn en symptoombestrijding helpt een beetje. (Pijnstillers, wiet etc)
Verder er mee leren leven en vooral niet teveel over je grenzen gaan en wachten op een behandeling die wel werkt.
Van CGT ben ik ook niet slechter geworden maar ze konden mij ook niet wijsmaken dat het allemaal tussen de oren zit en verder niets mankeer.
Van GET wel veel slechter geworden. Dus een uur sporten, echt niet. Wandelen hooguit 10 minuten.
Langer betekent ziek worden. Haha ,voel mij dus regelmatig heel beroerd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Jul 2017 - 17:01
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8374

Status: Offline
Nee, natuurlijk is er nog geen behandeling tegen ME. Maar dat wil niet zeggen dat middelen soms - een beetje of toch veel - kunnen helpen. Zonder de middelen die ik slik, ben ik helemaal niets, dus dat scheelt nogal.

Verder moet je toch eens onderzocht worden door een arts die beter weet waar te zoeken.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
killmenowOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jul 2017 - 22:48
Beginner


Geregistreerd op: 23 11 2010
Berichten: 82

Status: Offline
@asje

Zou je voor mij op kunnen schrijven wat je zoal gebruikt aan middelen?

Groet....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jul 2017 - 18:08
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8374

Status: Offline
Wat helpt is persoonlijk, maar bij mij zijn Carnitene, mirtazapine en magnesium m'n belangrijkste overlevingsmiddelen.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jul 2017 - 23:05
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 296

Status: Offline
Hai Laurens,

Het spijt me erg te horen wat je hie beschrijft. Ik begrijp dat je gewoon op dit moment beter wilt kunnen presteren, omdat je nu eenmaal je HBO-diploma halen wilt.

Net als Asje, denk ik dat er nog meer getest moet worden, ik weet alleen niet op welke termijn dat kan gebeuren (wachttijden etc.) in Nl en of je dan nog genoeg tijd hebt je diploma te halen.

Je zagt dat er bij jou ook een vermoeden is van ADD. Op basis daarvan zou je op korte termijn wellicht methylfenidaat (Ritalin) kunnen krijgen. Methylfenidat wordt op de Immuundefectambulanz van het Charite in Berlijn (daar woon ik) ook als mogelijk middel genoemd om ME-klachten te verminderen, omdat het de communicatie in de hersenen verbetert. Het is dus niet contra-indiziert. Er wordt zelfs gedacht dat je - doordat je minder prikkels waarneemt met dat medicijn - je gezondheid zelfs bevordert. Je beschut je hersenen als het ware. Als je googlet vind je wel het een en ander.

Als ik methylfenidat neem, merk ik het gelijk (nu ja, na een half uur). Ik kan me een paar uur lang beter concentreren, beter informatie opnemen, de brain fog is heel duidelijk minder, het is tamelijk heerlijk, maar dan ga ik al snel over grenzen en stort ik daarna in. Ik heb dus een beetje een confuus gevoel bij het gebruik van dit spul. Omdat ik niet weet of je het in Nl op basis van ME kunt krijgen, kan je het wellicht op basis van je ADD krijgen.

Nogmaals: ik weet niet of het goed is. Denk dat het gevaar erg groot is dat je teveel over grenzen gaat, zeker in jouw situatie, waarin je moet presteren. Aan de andere kant: als je je HBO nu ´moet´ halen binnen bepaalde tijd, zou het denk ik wel direct kunnen helpen. Het is wellicht wel het concrete handvat waar je om vraagt (dus daarom noem ik het), maar bespreek het wel heel uitvoerig met een arts.

Wellicht kan je toch nog eens met je studiebegeleider gaan praten om uitstel te krijgen? Dat lijkt mij toch de meest wenselijke weg.

En als beroepstip (mocht de diagnose ME bevestigd worden): word freelancer. Echt! Ik heb op jouw leeftijd alles gedaan om een 40-urige werkweek vol te houden na mijn studie. Ik ben weer bij mijn ouders gaan wonen (al na een paar maanden), omdat ik huishouden niet meer zelf kon verzorgen en aan het einde bracht en haalde mijn vader me zelfs steeds van en naar mijn werk, omdat ik niet meer in staat was zelf te rijden (laat staan de bus nemen). Dat moet je niet willen.

Ik wens je al het goede toe!

Anne-Sophia
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
IzzyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Jul 2017 - 14:52
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 1001

Status: Offline
Hoi Laurens,

Misschien zou je eens een afspraak kunnen maken met dr. Visser in Hoofddorp?
Volgens mij hebben veel patiënten hier op het forum goede ervaringen mee, inclusief ikzelf.

Er is inderdaad nog geen wondermiddel tegen ME maar alle kleine beetjes (zoals bijv. Carnitine) kunnen helpen het allemaal iets dragelijker te maken.

Veel sterkte en succes!

Liefs.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Jul 2017 - 20:47
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8374

Status: Offline
Hij zou beter naar A'dam kunnen, wegens het meer uitgebreide onderzoek, ivm zijn voornaamste, cognitieve klachten.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio