random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
heidi70Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jul 2017 - 09:01
Beginner


Geregistreerd op: 30 05 2017
Berichten: 50

Status: Offline
Hier ervaring met op maat gemaakte oordopjes ( ik woon onder de aanvliegroute van de luchthaven Mr. Green ) ! Scheelt echt heel erg veel met die wax dingen of andere in de handel verkrijgbare doppen.
Beste is ze om de x aantal jaar te vervangen idd.

Wat betreft hypermobiliteit, negatief hier.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
memaxOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jul 2017 - 18:38
Beginner


Geregistreerd op: 12 12 2016
Berichten: 43

Status: Offline
Hier positief wat betreft hypermobiliteit. Maar lang niet zo extreem als op de foto's van ED patiënten op internet.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jul 2017 - 20:01
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 307

Status: Offline
Nu wil ik jullie allemaal antwoorden, maar nu vergeet ik vast wat met zoveel reacties. Smile

Zuiderzon en Floor, bedankt voor alle links. Heb ze allemaal gelezen. Heel fijn! Nieuw voor mij was het vermoeden dat je eerst EDS hebt en daaroverheen dan dus nog ME. Dat EDS dus een syndroom is, dat de kans op ME veel groter maakt. Ook het symptoom hamertenen was nieuw voor mij. En zelfs die heb ik! Smile Mijn Duitse man kent nu dus ook mijn nieuw Nederlands lievelingswoord: gedrocht. En tegen de kinderen doe ik dan heel eng en roep ik: `Hier komt het gedrocht!´Word er erg vrolijk van. Zelfspot helpt blijkbaar. Maar goed, ik kan er natuurlijk om lachen, omdat ik er dus eigenlijk niet zo heel gek uitzie (maar wel een beetje, heb ook erg mooie flaporen), van binnen is alles alleen schots en scheef en krakerig (als mijn zoon van 4 niet kan inslapen, ga ik naast hem liggen. En als hij dan slaapt wil ik dus zo heel zacht wegsluipen, maar dat gaat dan niet omdat dan echt alles kraakt. Mijn voeten, mijn knien, mijn enkels).

Brandy: Ja, Nijmegen, voor EDS en de kleine bloedvaten. Bij Radboud denk ik echter ook gelijk aan PACE-studie, maar goed, ik begrijp dat er natuurlijk veel verschillende afdelingen zijn. Die vrouw dr. ik ben haar naam even kwijt, heeft veel gepubliceerd ook op puimde. Vooral ook EDS in samenhang met neurologische klachten.

Heidi70: Goede ervaringen dus met die oordoppen, mmm.... Ik las vandaag Grigors letterlijk adembenemende blog, waarin hij uitgebreid ingaat op geluidsintolerantie en ME. En dan de verhalen van Asje en NooitOpgeven. Vandaag heeft mijn 4-jarige kita-overnachting en is dus niet hier nu. Dan merk ik wel hoe goed me dat lichamelijk doet... Hij is zo lief, maar zo druk......

Memax: Op internet vind ik ook extremere dingen hoor, maar ik kan dus wel duim naar pols, Pink en Duim om andere pols, alle vingers over elkaar leggen, duimen heel ver bij een vuist uit laten steken. Vandaag was hulp in huishouding hier. Zij was de eerste die ik echt zag nadat ik over EDS gelezen heb. Ik heb het nooit als uitzonderlijk gezien wat ik kan met mijn handen. Het is me nooit opgevallen. Ik ben ook echt geen slangenmens, echt juist helemaal niet. Maar hulp in huishouding kan inderdaad niet met handen wat ik dus wel kan. Bij lange na niet. en mijn vent dus ook niet.

Mijn spieren zijn trouwens net als Floor? schreef vrij stijf. Maar dat gebeurt juist vaak bij EDS op latere leeftijd. Je bindweefsel is niet goed, dus spieren gaan overcompenseren en worden stijf. In mijn bloed is ook een mitochondriale dysfunctie vastgesteld, maar dat staat toch absoluut niet haaks op EDS? Ik denk dat het juist goed kan samengaan. Ook een soort overcompensatie van cellen omdat bindweefsel het werk niet goed doet en die raken dan uitgeput. Zoiets. Dit is gewoon verzonnen hoor, maar ik denk dat mitochondriale dysfunctie en EDS toch juist erg goed kunnen samengaan?

Ik vind www.mitoinfo.nl ook goede site. Daar staat ook bij `mito in beeld´ een video van een meisje Paulien dat Kears Syre Syndroom heeft. Mijn ogen zijn gewoon compleet normaal, maar haar dunne, hoekige lichaam en manier van bewegen en praten vind ik wel een soort van herkenbaar. Mocht je energie hebben, herkennen jullie dat als type (dit heeft dus weer niets met EDS te maken).

Asje, boek besteld! Ik laat je weten hoe het was! Smile Een balletdanser moet denk ik vooral heel sterk en gespierd zijn. Ballet lijkt me vooral ene krachtsport, maar dat stukje leniger dan gemiddeld hoort er denk ik toch ook bij. Ik heb ook op turnen gezeten. Hoewel ik dus geen split en spagaat kon, was ik er verder erg geschikt voor. Ik had als kind nog de kracht en ook verder was mijn lichaam er denk ik wel geschikt voor dankzij smalle bouw. Nog steeds kan ik achterover duiken in zwembad, dus een soort flikflak het water in. Word er helaas wel heeeeel duizelig van! Smile

Dat Marfan Syndroom had ik ook al op gekeken. Dat zie ik eerder in mijn zoon dan weer, dan in mezelf. Mijn zoon is langste jongetje van klas (maar echt maar ietsje groter dan gemiddeld hoor). Ik was juist altijd de kleinste. Ben nu 1.67 (hopelijk nog).

Maar goed, behalve Memax, geen tekenen van hypermobiliteit bij jullie allen? Ook al zijn jullie stijf, dan kan je dus nog hypermobile zijn, ne? Jullie hebben echt die vingeroefeningen geprobeerd? Mmmm....

Nu ja, dan ga ik morgen even over dat RCCX praten met jullie. Daar kwam ik op door link ME en EDS. Maar alleen met ME gaat RCCX ook. Ben heel benieuwd naar jullie mening.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Jul 2017 - 14:23
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 149

      anne-sophia schreef:
Ik vind www.mitoinfo.nl ook goede site.
@anne-sophia, een goede site. Vermeulen&Visser verwezen er naar http://www.mitoinfo.nl/mitoinfo/wat-is-een-mitochondriale-aandoening http://www.mitoinfo.nl/mitoinfo/waarom-word-je-ziek-als-de-ademhalingsketen-niet-goed-werkt http://www.mitoinfo.nl/mitoinfo/diagnostiek beide ME artsen hebben te weinig kennis over de materie en geen mogelijkheden om goed onderzoek te doen. Op zich goede ME artsen maar op dit gebied ervaren als 'de klok horen luiden maar niet weten waar de klepel hangt.'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Jul 2017 - 16:34
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2369

Dan moet je naar Nijmegen,eerst langs neuroloog, zorgvuldig onderzoeke vragen bij twjfel een spierbiopt,is die afwijkend dan kijken ze je dna na op evt. erfelijke afwijkingen,dus een heel traject waar je ingaat
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Jul 2017 - 19:52
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8379

Status: Offline
Ik ken wel een ME-er die destijds via Vermeulen daar een spierbiopt heeft gehad, was negatief.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio