random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
poppetjeOffline
Onderwerp: ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !  BerichtGeplaatst: 05 Jun 2017 - 23:16
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1674

Status: Offline
1880 handtekeningen nodig....wie oh wie....

https://meisgeensolk.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp: ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !  BerichtGeplaatst: 07 Jun 2017 - 19:27
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1674

Status: Offline
1853 nodig....we kunnen dit niet alleen, we hebben jullie hulp nodig.

https://meisgeensolk.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp: ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !  BerichtGeplaatst: 28 Jun 2017 - 15:56
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1674

Status: Offline
1700 handtekeningen nodig, nog ruim een maand te gaan.
Kom op mensen. Deel, mail, vraag familie en vrienden te helpen.

Help zodat er 10.000 handtekeningen aangeboden kunnen worden binnenkort aan de Gezondheidsraad.

https://meisgeensolk.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
struisvogelOffline
Onderwerp: ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !  BerichtGeplaatst: 28 Jun 2017 - 21:25
Beginner


Geregistreerd op: 17 09 2016
Berichten: 42

Status: Offline
Top. dat moet toch te doen zijn zou je denken he?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp: ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !  BerichtGeplaatst: 08 Jul 2017 - 12:58
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1674

Status: Offline
CDC heeft hun website geupdate, het is nog verre van optimaal, maar een hele belangrijke stap is dat de eerder vermeldde CGT/GET behandelingen niet meer vermeld staan, dat ze nu in plaats van de fukuda criteria voor diagnose (waarbij PEM niet een verplicht symptoom is) het IOM aanhalen als criteria voor diagnose. Noord Ierland komt binnenkort ook met een document voor artsen waarin als het goed is CGT/GEt geschrapt zijn.

En wij in Nederland zitten met een Gezondheidsraadcommissie met SOLK leden die een groot belang hebben bij het in stand houden van de status quo. Die nog steeds beweren dat patienten kunnen genzen met CGT/GET....die nog steeds de fouten van PACE niet erkennen. Die al jarenlang samenwerken met de PACE auteurs, en in UK nu een engelse versie van de FITNET studie doen.

Het momentum is nu, ik weet niet in hoeveel kleuren ik dat duidelijk moet maken. Laat je alsjeblieft horen en help mee. WE kunnen die niet alleen. We hebben nog 1633 handtekeningen nodig om 10,000 handtekeningen te kunnen aanbieden aan de Gezondheidsraad.

Vraag iedereen die je kent om alsjeblieft te helpen. het gaat om onze toekomst.
Zeg me niet dat we met elkaar niet in staat zijn om 1633 handtekeningen op te halen. De petitie is verlengd tot half augustus (omdat GR commissie tijdelijk pauze heeft en na zomer verder gaat). We hebben dus een kans die 10,000 te halen. Maar nogmaals, dat kunnen we niet alleen.

Dus teken, deel, schakel vrienden en familie in, mail mensen. HELP ME.

https://meisgeensolk.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp: ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !  BerichtGeplaatst: 09 Jul 2017 - 00:12
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1156

Wat irritant dat de einddatum telkens opschuift. Ik heb pas nog een groepsmail gestuurd, maar de petitie niet doorgegeven omdat de wereld-ME-dag voorbij was en dus de petitie beëindigd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
NooitOpgevenOffline
Onderwerp: ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !  BerichtGeplaatst: 09 Jul 2017 - 12:47
Actief lid


Geregistreerd op: 12 11 2012
Berichten: 293

Status: Offline
Het is opvallend stil bij de Gezondheidsraad. Die hadden toch allang met nieuwe richtlijnen moeten komen?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp: ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !  BerichtGeplaatst: 10 Jul 2017 - 11:54
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 111

      NooitOpgeven schreef:
Het is opvallend stil bij de Gezondheidsraad. Die hadden toch allang met nieuwe richtlijnen moeten komen?
@NooitOpgeven, uitstel eindadvies ME/CVS Gezondheidsraad in verband met gezondheidsproblemen van de secretaris van de commissie http://www.mecvs.nl/uitstel-eindadvies-mecvs-gezondheidsraad/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
NooitOpgevenOffline
Onderwerp: ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !  BerichtGeplaatst: 10 Jul 2017 - 17:46
Actief lid


Geregistreerd op: 12 11 2012
Berichten: 293

Status: Offline
Ja,ja. Ik denk dat het voor de commissie op dit moment heel lastig is om nu met nieuwe richtlijnen te komen. Gezien het gedoe rond de Pace trail???
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !  BerichtGeplaatst: 10 Jul 2017 - 18:53
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8272

Status: Offline
Hoe langer het duurt, hoe beter het is; er is steeds meer info over de PACE-fraude.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
evalunaOffline
Onderwerp: ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !  BerichtGeplaatst: 10 Jul 2017 - 20:59
Beginner


Geregistreerd op: 27 03 2015
Berichten: 30

Status: Offline
Zouden ze niet afwachten wat er met de NICE-richtlijnen in het VK gebeurt? Daar zijn de Nederlandse en de Belgische richtlijnen toch grotendeels op gebaseerd, denk ik.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !  BerichtGeplaatst: 10 Jul 2017 - 22:00
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8272

Status: Offline
De reden van uitstel is ziekte. Hopelijk (?) heeft hij geen ME Confused

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp: ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !  BerichtGeplaatst: 15 Jul 2017 - 22:58
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1674

Status: Offline
Op een van de vragen omtrent de petitiedatum; het klopt dat die af en toe wordt opgeschoven, van wat ik begrijp heeft dat inderdaad te maken met het feit dat de Gezondheidsraadcommissie een pauze heeft ingelast ivm gezondheidsproblemen van de secretaris. Het is beetje aftasten steeds tot hoelang te petitie door kan gaan (want je wil ook niet te laat zijn). Maar vooralsnog betekent dat dat er iets meer tijd is om nog wat extra handtekeningen op te halen. De einddatum van de petitie staat nu op half augustus. De verwachting is dat de GR cie na de zomer weer aan de laatste fase van hun adviesrapport begint.

Dus wie wil helpen. Graag, vandaag gingen we over de 8500 handtekeningen. Dus nog minder dan 1500 te gaan. Zou toch super zijn als we 10.000 handtekeningen kunnen aanbieden binnenkort.

Dank aan iedereen die steeds helpt.

https://meisgeensolk.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp: ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !  BerichtGeplaatst: 21 Jul 2017 - 11:52
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1674

Status: Offline
Nog 1310 handtekeningen nodig voor 10000

Voel me soms beetje roepende in de woestijn, maar hoop dat mensen nog steeds snappen hoe belangrijk het is. Te uitgeput en ziek om weer heel verhaal te maken.
Maar hulp is welkom.

https://meisgeensolk.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio