random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
Marre88Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Jul 2017 - 16:48
Beginner


Geregistreerd op: 19 12 2014
Berichten: 83

Status: Offline
      feuer schreef:
Beste Marre88,

Ik ben 5 jaar door dr. Visser behandeld, maar heb hem ook idd nooit over deze middelen gehoord.
Ik ben sinds een paar weken begonnen met NAC, Banderol en Bromelaïne, via een alternatieve arts in Amersfoort, dr. Mossink.
Hij word helaas niet regulier vergoed, alleen in de aanvullende verzekering voor alternatieve geneeswijze.


feuer, wat heb je dan vijf jaar aan behandeling gehad bij Dr Visser?
't is mij niet helemaal duidelijk wat hij te bieden heeft aan behandeling.

Bedankt voor de tip!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
feuerOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Jul 2017 - 12:35
Actief lid


Geregistreerd op: 13 10 2009
Berichten: 426

Status: Offline
      Marre88 schreef:

feuer, wat heb je dan vijf jaar aan behandeling gehad bij Dr Visser?
't is mij niet helemaal duidelijk wat hij te bieden heeft aan behandeling.

Bedankt voor de tip!


Goede vraag! Wink
Dr. Visser heeft zijn best gedaan, ik heb verschillende dingen mogen uit proberen: steunkousen, carnitine, clonidine en kurkuma.
Helaas allen zonder resultaat.
En hij heeft uiteraard verschillende test gedaan.
Dus echt een behandeling is er niet bij dr. Visser.
Wel was ik blij eindelijk een arts gevonden te hebben die mijn klachten serieus nam.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Jul 2017 - 16:00
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 296

Status: Offline
Professor Visser heeft het met mij over LDN gehad. We hebben echter eerst andere medicijnen geprobeerd, dus het is er nooit van gekomen, maar hij heeft het bij mij wel genoemd.

Van de kanteltafeltest kreeg ik gelijk mondeling het resultaat (hartslag, bloeddruk, cerebrale bloedtoevoer) en die resultaten kon ik noteren direct na de test. De bijbehorende artsenbrief kreeg ik pas veeeel later. Ik heb de brief echter wel in het Engels gekregen. Dus wellicht dat het daarom zo lang duurde.

De fietstest wilde Prof. Visser liever niet doorvoeren bij mij, wegens het gevaar op PENE. Hij vond het ook niet nodig, omdat hij toch wel wist wat de uitkomst zou zijn. Bovendien zou ik er helemaal voor naar Nederland moeten. Achteraf had ik het toch graag wel gedaan. Vooral ook om artsen hier in Berlijn beter duidelijk te kunnen maken wat PENE is.

Van de steunkousen die hij suggereerde, heb ik wel wat baat. Ik laat ze op maat maken en ik draag ze als panty tot mijn middel. Het is een ramp ze ´s ochtends aan te doen (kost veel kracht en die heb ik vooral ´s ochtends niet), maar het voelt fijn als je ze aanhebt. Ik voel me lichter, gedragen.

Veel succes!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
willemijndOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jul 2017 - 00:32
Actief lid


Geregistreerd op: 07 11 2013
Berichten: 327

Status: Offline
Ik probeer verschillende dingen uit - vitaminen & supplementen & andere zaken - en overleg dan met Visser hoe en wat. En ik meld achteraf of ik er baat bij had en/of er bijwerkingen waren. Ook met het idee dat hoe meer patiënten dit soort info geven, des te beter hij weer volgende patiënten kan adviseren. De ene keer kom ik zelf met een idee wat wat ik wil uitproberen (bijv. NAC, een grote hit bij mij), de andere keer heeft hij iets (bijv. kurkuma, B12)
      feuer schreef:
Dr. Visser heeft zijn best gedaan, ik heb verschillende dingen mogen uit proberen: steunkousen, carnitine, clonidine en kurkuma.
Helaas allen zonder resultaat.
En hij heeft uiteraard verschillende test gedaan.
Dus echt een behandeling is er niet bij dr. Visser.

Het is bij Visser net als bij andere ME-specialisten: ze behandelen wat ze kunnen en sommige ptn hebben geluk dat het een aantal symptomen verlicht; en anderen hebben de pech dat het bij hen niets uithaalt. Genezen kan er helaas nog geeneen - dan zou dit forum ook opgeheven kunnen worden Wink
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Marre88Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jul 2017 - 19:31
Beginner


Geregistreerd op: 19 12 2014
Berichten: 83

Status: Offline
      willemijnd schreef:
Ik probeer verschillende dingen uit - vitaminen & supplementen & andere zaken - en overleg dan met Visser hoe en wat. En ik meld achteraf of ik er baat bij had en/of er bijwerkingen waren. Ook met het idee dat hoe meer patiënten dit soort info geven, des te beter hij weer volgende patiënten kan adviseren. De ene keer kom ik zelf met een idee wat wat ik wil uitproberen (bijv. NAC, een grote hit bij mij), de andere keer heeft hij iets (bijv. kurkuma, B12)
      feuer schreef:
Dr. Visser heeft zijn best gedaan, ik heb verschillende dingen mogen uit proberen: steunkousen, carnitine, clonidine en kurkuma.
Helaas allen zonder resultaat.
En hij heeft uiteraard verschillende test gedaan.
Dus echt een behandeling is er niet bij dr. Visser.

Het is bij Visser net als bij andere ME-specialisten: ze behandelen wat ze kunnen en sommige ptn hebben geluk dat het een aantal symptomen verlicht; en anderen hebben de pech dat het bij hen niets uithaalt. Genezen kan er helaas nog geeneen - dan zou dit forum ook opgeheven kunnen worden Wink


Wat fijn dat NAC een hit is voor jou. Ik heb L Glutathion besteld omdat ik heel moeilijk ontgift, maar ik vraag me af of ik niet eerst NAC zou moeten proberen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
iensjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Aug 2017 - 11:16
Beginner


Geregistreerd op: 29 07 2016
Berichten: 29

Status: Offline
Wat is pene en wat is nac? Als ik vragen mag.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Aug 2017 - 09:45
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 189

Status: Offline
      iensje schreef:
Wat is pene en wat is nac? Als ik vragen mag.


PENE is hetzelfde als PEM (post exertionele malaise) ofwel je bent extreem moe na een relatief geringe inspanning en het kan dagen (of soms weken) duren voor je er weer bovenop bent.

Waar de letters PENE voor staan weet ik niet.
Wat NAC betekent (behalve de voetbalclub van Breda Smile ) weet ik niet.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
iensjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Aug 2017 - 10:18
Beginner


Geregistreerd op: 29 07 2016
Berichten: 29

Status: Offline
Dan je wel Agnes, dat is dus een ,,bij,, diagnose van me? Voetbalclub, dat wist ik ook nog, lol.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
feuerOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Aug 2017 - 13:47
Actief lid


Geregistreerd op: 13 10 2009
Berichten: 426

Status: Offline
NAC (N-acetyl Cysteïne):
Acetylcysteïne is een vrij verkocht geneesmiddel dat ingezet wordt om ingedikt slijm bij aandoeningen van de luchtwegen dunner te maken zodat het gemakkelijker opgehoest kan worden.
Aandoeningen zijn onder andere bronchitis, longemfyseem, longontsteking, cystische fibrose en tuberculose.
Het middel wordt onder verschillende merknamen op de markt gebracht. Toedieningsvormen zijn inhalator, bruistabletten, granulaten en poeders.
Acetylcysteïne wordt ook intraveneus toegepast na een overdosis paracetamol. In dat geval is het een bron van cysteïne dat nodig is in de detoxificatie van het bij een overdosis paracetamol ontstane NAPQI.
(gekopieerd van wikipedia)

NAC kan worden ingezet bij uiteenlopende (chronische) aandoeningen waarbij oxidatieve stress en/of ontsteking een rol spelen. Tevens beperkt NAC orgaan- en weefselschade als gevolg van ischemie/reperfusie (lever, hart, hersenen, nieren).

Ik heb het voorgeschreven gekregen i.v.m. een bacterie in mijn longen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Aug 2017 - 13:56
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2689
Woonplaats: Onder de zon
      iensje schreef:
Wat is pene en wat is nac? Als ik vragen mag.


PENE = Post Exertional Neuro-immune Exhaustion

Een term die in de Internationale Consensus Criteria voor ME werd geïntroduceerd, inderdaad analoog aan PEM (postexertionele malaise):
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-803.html

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Marre88Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Aug 2017 - 19:15
Beginner


Geregistreerd op: 19 12 2014
Berichten: 83

Status: Offline
Ik gebruik nu sinds 9 dagen NAC, voornamelijk omdat het een voorloper op Glutathion is en ik heel slecht ontgift.
Ik heb geen idee of het daardoor komt, maar sinds ik dit gebruik voel ik me geestelijk véél beter en heb ik het idee dat het ontgiften veel beter gaat. Fingers crossed!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Aug 2017 - 21:44
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8374

Status: Offline
Hopelijk Marre!

      feuer schreef:

Ik heb het voorgeschreven gekregen i.v.m. een bacterie in mijn longen.


Feuer, merkte je toen ook verder een verbetering, of was het te kort?


@iensje PEM/PENE is niet zozeer een bij-diagnose, maar een direct gevolg van ME en het eerste kenmerk van ME. Het gaat dan niet om 'zeer verergerde moeheid' zoals helaas nog wel wordt gezegd, ondanks dat PEM en PENE dat ook niet zeggen, maar om zeer verergerd ziek zijn.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
trogamOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Okt 2017 - 20:24
Beginner


Geregistreerd op: 12 11 2014
Berichten: 3

Status: Offline
Ik gebruik sinds kort mestinon nu met de lage dosis heeft het al effect voor mij.
Ben erg blij dat er iets is dat effect heeft heb al zeer veel geprobeerd.
Heb nu ongeveer 25 jaar me.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Okt 2017 - 10:23
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 767

Status: Offline
@trogam:
wat voor effect heeft de mestinon precies?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
trogamOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Okt 2017 - 18:21
Beginner


Geregistreerd op: 12 11 2014
Berichten: 3

Status: Offline
Mestinon moet er voor zorgen dat het hoofd helder wordt en wat meer energie en dit is voor heteerst dat er een medicijn effect heeft..ik zit nu nog op een lage dosis over 2 weken mag ik gaan verhogen.
Tot nu toe ben ik erg blij met dit medicijn.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio