random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
robin123Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Nov 2017 - 16:23
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 141

Status: Offline
Ik zou ook de andere kant willen belichten, namelijk mensen die minder of geen baat hebben gehad bij zijn behandeling. Ik vind dat evenwicht belangrijk is.

Dit doet niets af aan de succesverhalen, maar ik wil dat mensen die overwegen een behandeling bij deze arts te starten, een afgewogen beslissing kunnen nemen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Nov 2017 - 00:07
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4388

Status: Offline
Mijn zoon had en heeft nog baat bij de 4 ME, vroeger Nexavir, die hij via DML kreeg.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Nov 2017 - 21:18
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9342

Ik ben van volledig bedlegerig naar 3 x 5u werken/week geëvolueerd.

Er is niet één behandeling die het verschil heeft gemaakt maar meerderen.
Door de jaren heen heb ik volgende behandelingen gevolgd. Soms werkte iets niet meer en ben ik overgestapt naar een volgend protocol.
Hieronder schrijf ik de belangrijkste, wellicht vergeet ik er een paar.
Deze behandelingen heb ik gevolgd bij verschillende artsen en veel doe-het-zelf-opzoekwerk. Het was eigenlijk een obsessie om beter te worden en ook al kon ik maar met 1 vinger typen of 1 oog lezen, dan zocht ik info.
Nu ben ik beter en kan ik heel licht kantoorwerk aan zolang ik alleen zit.

Mijn diagnose is ME, fibromyalgie, auto-immuniteit, veel virussen waaronder EBV, CMV, coxsckie, parvo, ... Bartonella, babesia, geen lyme maar gezien de co-infecties en auto-immuniteit wellicht geen anti-stoffen meer. Ook lekkende implantaten (ASIA syndrome) en veel zwarte schimmel in voormalige woonst gehad.

Dit is mijn lijstje.

Mijn artsen zijn/waren neuraal arts, Dr Myhill, endocrinoloog, reumatoloog, immunoloog, huisarts.
Door de jaren heen heb ik veel supplementen gebruikt waarvan ik heb gepoogd een overzicht te maken. Ik gebruik niet alle supplementen dagelijks of tezamen tenzij uitdrukkelijk vermeld.

- rusten, rusten, rusten zelfs al ontplofte het huis
- neuraal therapie, kuur van enkele maanden
- GAPS dieet, enkele jaren gevolgd
- low dose naltrexone ; begonnen aan 0,125 mg en opgehoogd tot 3 mg
- antibiotica : een klein jaar
- antivirale medicatie (Zelitrex) enkele maanden
- Plaquenil : immuunmodulator dagelijks
- anti-histaminica : bij brandende pijn en slapeloosheid

- supplementen voor de bijnieren : vit B5, vit C, ashwaganda of rhodiola (bevalt me het beste maar is echt iets persoonlijk) of jiaogulan, hydrocortisone + DHEA, 1 tas zoethoutthee
- vit B12 (methyl, adenosyl, ...), folaat, 5-MTHF éénmalige kuur tot potje leeg is (Vit B12 & co gebruik ik liever niet te lang meer omdat het een invloed heeft op DNA)
- n-acetyl-cysteine = NAC 600 mg alle dagen
- magnesium (metarelax) alle dagen
- multivitamine enkele kuren
- multimineralen (concentrace Trace Minerals) enkele kuren, boron 2 mg idem
- Humic & fulvic acid enkele kuren van Morningstar Minerals
- brein : Myco Botanicals Brain van Host Defense (zeer laag beginnen want geeft hoofdpijn bij meesten, herstelt o.a. vlies rond hersenen en stimuleert doorbloeding), dopamine voor betere concentratie, mentale energie, wakker in de ochtend (mucuna pruriens mespuntje bij opstaan), een kuur van een maand en dan af en toe om bij te tanken (maar niet samen met DL-phenylalaline)
- weerstand : Reishi en Maitake van Host Defense, beetje vit D tijdens de winter
- energie : dagelijks Q10 100 mg + dagelijks 500 mg acetyl-l-carnitine (Alcar), dagelijks d-ribose overdag alsook direct na zware inspanning om sneller te recupereren, soms PQQ erbij, NADH (geen effect gemerkt),
- suiker/energie/candida : berberine (enkele kuren per jaar) of Candex (werkt minder goed dan Berberine vind ik persoonlijk)
- anti-histamine, anti-ontsteking : pycnogenol 50 mg/dag
- anti-ontsteking : omega 3-6-7-9 of black cumin seed oil of evening primrose oil. Duurt 2-3 maanden voor je effect merkt.
- na antibiotica : probiotica ( Culturelle L Rhamnosus gele doos na elke antibiotica-behandeling) en kuur 3 maanden 10 mg Biotin (erg goedkoop en efficient)
- tegen aderverkalking (wegens mijn hoge cholesterol) : vit K2 (MK-7)
- om te slapen : melatonine, Sedinal, anti-histamine op voorschrift, kinderaspirine, phosphatidyl serine (verlaagt hoge cortisol 's nachts), 100 mg l-theanine (tegen mentale onrust), Nutrasleep (niet allemaal tegelijkertijd)
- schildklier : medicatie + 2 druppels jodium Nascent Iodine (mag niet bij Hashimoto)
- tegen pijn, voor concentratie en goed humeur : 2 x 500 mg DL-phenylalaline (mag niet dopamine-heropnemers = MAO-remmer))
- voor de darm en pancreas: verteringsenzymen alle dagen, glas water met scheut appelazijn erin alle dagen, Colostrum poeder van Symbiotics grote pot,
- tegen teveel oestrogenen : DIM-CDG (kuren van 3 maanden)
- tegen depressie : 1 x 100 mg 5-HTP (mag niet samen met SSRI oftewel antidepressiva), Ik heb het niet meer nodig sinds mijn pijnmedicatie is aangepast.
- tegen neurotoxines : medicijn Ursofalk heel goed (maar je kan ook Microchitosan gebruiken tenzij je schaaldierallergie hebt)
- voor de lever : bitterdruppels door de apotheek gemaakt, milk thistle
- tegen chemische intoleranties : molybdenum 150 mcg (zeer goed)
- regelmatig eiwitpoeder als basis voor aminozuren (grondstof voor neurotransmitters zoals pijnstillers en happy stofjes zoals dopamine en serotonine) : Dymatize Nutrition, ISO•100 Hydrolyzed 100% Whey Protein Isolate (proteine is reeds voorverteerd), gebruik het nu nog regelmatig in een smoothie samen met een koffielepel kokosolie

Sinds kort doe ik aan neural training waaronder stretchen en geeuwen om zenuwstelsel tot rust te brengen, over mijn armen aaien om aanmaak oxytocine te stimuleren, diep ademhalen telkens ik onrustig word (ook in bed bij inslapen), spieren opspannen en ontspannen in groep, ...

Ik ben er niet door genezen maar ik loop weer rond en heb mijn arsenaal ontdekt om deeltijds te kunnen functioneren op een niet te hoog niveau. Sinds twee maanden werk ik heel ver onder het niveau van mijn laatste functie en het was even slikken maar nu ben ik heel erg blij dat ik de sprong heb gewaagd. De eerste weken waren zwaar en ik sliep weer hele dagen maar nu gaat het beter. En de collega's zijn echt aardig.

Misschien heb je hier wat inspiratie ontdekt.
We gaan door tot er een oplossing wordt gevonden voor deze aandoening.
Ik wens jullie van harte beterschap en veel moed.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Nov 2017 - 12:49
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1563

Status: Offline
Poeh Marlene wat een lijst.
En mag ik vragen wat je nu nog gebruikt?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Nov 2017 - 17:17
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9342

Hallo sterre

alles waarbij "alle dagen" staat en de medicatie.
De rest doe ik in vormen van kuren of als ik voel dat een bepaalde klacht opspeelt (zoals slapeloosheid, slecht humeur, ...).

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
killmenowOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Nov 2017 - 19:06
Beginner


Geregistreerd op: 23 11 2010
Berichten: 86

Status: Offline
@marlène..

Ik worstel zelf met gigantische slaapproblemen. Door en inslaap. Melatonine helpt mij bij het inslapen dus dat is winst. Doorslapen is echt een groot probleem.
Heb jij wat tips voor mij. Ik heb ook Rivotril maar ben hier nog niet van overtuigd.
Welke antihistaminica bedoel jij.. of is elke goed? Verder gebruik ik gaba suppl. maar heb niet het idee dat het wat doet. Help! Ik kan je ervaring goed gebruiken........
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
fez
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Nov 2017 - 19:14
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2010
Berichten: 243

hallo allemaal,

Van jaren zowat bedlegerig naar zo goed als voltijds werken.
Voel wel nog constant dat ik gene gezonde mens ben en vele dagen is het nog steeds zwaar. (als ik weet waar ik van kom mag ik superblij zijn, maar een mens wil steeds meer..) Sporten is nog steeds uit den boze. Wandelen lukt intussen beter en beter.
Heb meerdere diagnoses gekregen: ME, Lupus, Wegener

Mijn weg naar verbetering:

geen effect:
Antibiotica, nexavir,gcmaf, 1 jaar gedaan en van toen af zieker dan ooit
Mg infuus, ozon,: achteraf bekeken eerder wat placebo effect
massa's supplementen en kruiden
LDN
provigil
......

Verbetering door: (dit is mijn huidige medicatie)
Hydrocortisone dagelijks
testosteron
dhea
pregnenolone
(een tijdje groeihormoon maar gestopt wegens bijwerkingen)
a-l-carnitine
ubiquinol
r-liponzuur
rituximab (voor de lupus/wegener maar mogelijks helpt het ook bij ME)
rilatine/ritalin (heb ook add) maar beperk dit tot wanneer het echt nodig is
soms medrol kuur bij achteruitgang.

voeding:
gluten en caseine vermijden: lukt niet altijd maar merk het verschil wel.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
fez
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Nov 2017 - 19:19
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2010
Berichten: 243

nog even vermelden dat slapen nog steeds een ramp is (zonder hulpmiddelen) en dat het volgende experimenten naar verbetering Mestinon en oxytocine zijn en mogelijks schildklierhormonen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Nov 2017 - 09:16
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1563

Status: Offline
Dankje Marlene en dankje Fez
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio