random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
plassterkOffline
Onderwerp: screening unrest leiden  BerichtGeplaatst: 11 Nov 2017 - 10:52
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 20 10 2005
Berichten: 526

Status: Offline
Hoi,

Ja wilde gewoon even zeggen dat ik er gisteravond was. Het was een mooie, vaak hartverscheurende documentaire, echt van hoog niveau. Twee super intelligente knappe ivy league promovendi, waarvan er ineens een weggvalt door ME/CFS. Gelukkig heeft Jennifer Brea het zelfvertrouwen gehad om het allemaal te filmen en zo'n belangrijke docu te maken.

Als je de mensen in de zaal ziet is het moeilijk te zeggen wie nu gezond is of wie nu vermoeid. Precies het probleem. Jennifer Brea weet ons te overtuigen dat het bij haar niet psychisch is en hopelijk komt er echt geld voor mee biomedisch onderzoek, want een biomarker is toch het enige wat mensen echt zal overtuigen.

Aan het einde van de avond merkte ik wel dat sommige mensen slecht engels begonnen te praten of wat emotioneel werden van alle inspanning. Ik ken dat gevoel goed. Een vrouw kwam nog behoorlijk energiek over met haar vragen en inderdaad haar zoon had het en niet zijzelf.

Al met al een geslaagde avond en ik zal me er zeker in gaan verdiepen of ik me niet wat meer kan inzetten. (spuit elf ben ik dan waarschijnlijk )

Misschien nog meer mensen met opmerkingen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Nov 2017 - 14:07
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2706
Woonplaats: Onder de zon
Dank je wel plassterk voor je verslagje en indruk! Lijkt echt de moeite, hopelijk brengt het iets teweeg voor ons - vertaalt zich dit in meer begrip en meer onderzoeksgeld.

Hier een verslag van MECentraal:
https://mecentraal.wordpress.com/2017/11/11/screening-unrest-in-leiden-een-verslag/

Hier is de Q&A met Van Campen, Tuller en Shepherd na te kijken:
https://www.facebook.com/unrestfilmNL/videos/135749050479621/

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Nov 2017 - 21:17
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 550

Status: Offline
Hoi allemaal ik ben zelf in Amsterdam naar Unrest geweest. De docu is zeer de moeite waard.
Zoals Plasterk aangeeft hartverscheurend. Het is zeer herkenbaar en ook confronterend.

Ineens keek ik als het ware door de ogen van een ander naar onze eigen situatie.

Ik vind het ook geweldig dat Jen en Omar en anderen met hen in deze documentaire zo'n inzicht
geven in hun privéleven. Dat is niet niks want je gaat de hele wereld over.

Ik hoop dat deze docu leidt tot het doel waarvoor hij gemaakt is.

Inmiddels heb ik de docu ook gekocht via ITunes.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Nov 2017 - 23:50
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 10

Status: Offline
Ik ben zelf ook naar de film geweest. Inderdaad mooi om te zien, zeker omdat het zo'n lastig onderwerp is om neer te zetten. Superknap gedaan.

En het laat je inderdaad even ook vanaf een afstand kijken waarbij het toch wel helaas blijft dat het zo moeilijk uit te leggen blijft. Maar de film doet daarin een hele goede poging. Hopelijk maakt het ook voor weer meer anderen zo duidelijker wat er o.a. speelt.

De film maakte dat ik me, na lange tijd, toch weer in onderzoeken en wat er rondom ME/CVS speelt weer meer in ben gaan verdiepen de laatste tijd en zo ook hier belandde. En er op het moment verschillende zaken dan lijken te spelen die alles in een betere richting kunnen gaan sturen en er nu echt grotere stappen genomen worden naar een ander idee hierover. En dit is daarbij in ieder geval ook een erg goede stap.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Nov 2017 - 20:56
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2706
Woonplaats: Onder de zon
Presentaties en en vragen en antwoorden door Linda van Campen, Charles Shepherd en David Tuller.
https://www.youtube.com/watch?v=SP-8O6lczcQ&feature=youtu.be

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Nov 2017 - 09:58
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 909

wat een goeie beschrijving plassterk, zo was ik er toch een beetje bij Smile Amsterdam ook niet geweest, gewoon hier thuis op Vimeo gekeken

het stelt een beetje gerust dat als zelfs die 2 superslimmerds het niet voor elkaar krijgen om serieus genomen te worden dan ligt het dus echt niet aan mij/ons, ik denk altijd dat als ik het maar beter onder woorden had kunnen brengen dan..... (is nu gelukkig niet meer zo aan de orde, m'n lijf doet zo weird dat de dokter zelfs een beeetje schrok en verder gaat zoeken)

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
plassterkOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Nov 2017 - 11:07
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 20 10 2005
Berichten: 526

Status: Offline
Ja,
Na afloop probeerde ik nog wat vragen aan charles shepard te stellen. Nancy Klimas had het 0ver 85% vrouwen en dus 15% man. Ik vond dat weinig mannen en Charles had andere gegevens 75% man en 25% vrouw. Hoewel er in de documentaire sprake was van Yuppie flu en andere ME uitbraken meende hij dat ME niet overdraagbaar was. Dus die Yuppie flu had dan waarschijnlijk een externe oorzaak waar een percentage van de mensen ME aan overhield. Wel was er een genetische predispositie volgens hem. Wel zou hij zonder zorgen kinderen nemen. Hij had er zelf ook drie. Het is natuurlijk nooit een 1 op 1 relatie en ook gezonde ouders kunnen zieke kinderen krijgen.
Ik vroeg nog naar de cytokines of er weleens overeenkomsten gemeten waren tussen mensen die actief griep hebben en onze cytokines. Hier kwam niet echt een antwoord op.
Ik begon er toen ook nog over of hij dacht dat misschien een dieet van twee weken 500 calorieën het imuunsysteem zou kunnen resetten en of hij mensen kende, ook als arts, die dit geprobeerd hadden. Het is inmiddels bekend dat dit soms diabetes type 2 kan genezen. En ik vraag mij af of dit misschien ons cytokineprofiel zou kunnen veranderen. Hij reageerde echter slecht op deze vraag en wilde toen niet meer met mij praten. There are no magic diets zei hij, toen hij van mij wegdraaide.
Wel een heel aradige man verder hoor erg beleefd Brits en ik natuurlijk een onbeleefde Hollander die zoveel mogelijk info wil.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bradOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Nov 2017 - 12:29
Beginner


Geregistreerd op: 18 05 2015
Berichten: 50

Status: Offline
Weet iemand waar en wanneer de onderzoeksresultaten van de presentatie van dr. van Campen gepubliceerd worden?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Nov 2017 - 13:29
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 909

haha ja wij kaaskoppies schijnen een beetje brutaal te zijn (heb zelfde ervaring met hem maar dan online) maar was hij niet zelf ziek geworden toen een patient hem in z'n gezicht hoestte? ben zelf ook aangestoken maar denk dat als ik op dat moment supergezond geleefd had dat dan de Coxsackie/Epstein barr etc. weinig kans had gemaakt, al had het op een ander moment alsnog op kunnen duiken?

ga je op dieet om het dan maar zelf te ondervinden?

geen idee Brad

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
plassterkOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Nov 2017 - 15:19
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 20 10 2005
Berichten: 526

Status: Offline
Ja hij heeft het zelf ook, maar is ongeveer 80% hersteld en doet het vooral cognitief goed. Hij had een keer de chicken pox van een patiënt gekregen, en aan de hand daarvan ME overgehouden.

Dat wilde ik nog aan hem vragen over hoeveel mensen nu overstapten van een ME-diagnose naar een Lyme diagnose. Of dat nu een vooruitgang was. Of dat hij het allemaal als 1 pot nat beschouwd.

Ik durf dat dieet niet zomaar. Ik heb syndroom van Gilbert. Dus mijn lever kan de gele stof bilirubine
niet verwerken en voert dat af via de ontlasting. Geen calorieën, weinig ontlasting. Zou het dus onder doktersbegeleiding kunnen proberen. Maar het lijkt me heel zwaar.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Nov 2017 - 18:59
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 909

hij komt energiek & helder over ja, good for him! denk dat veel mensen na Zembla van paar weken terug weer ernstig zijn gaan twijfelen aan hun lyme 'diagnose' althans dat zou ik doen

het idee van immuunsysteem resetten is wel een goeie maar het moet niet gevaarlijker worden dan de kwaal zelf nee

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
plassterkOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Nov 2017 - 09:57
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 20 10 2005
Berichten: 526

Status: Offline
Oh bedankt ga ik gelijk kijken. Zou dat niet een aparte topic moeten zijn. Lijkt me erg belangrijk. Ik heb die testen nooit vertrouwd. Ben benieuwd waar Meirleir lyme liet/laat testen. Hij was toen ongelofelijk snel met een dure test voor het niet bestaande XMRV virus, ik testte positief. Maar goed achteraf die hele test dus bull shit. Je zou zeggen een ezel stoot zich geen twee keer aan dezelfde steen en zeker een (zogenaamde)wetenschapper niet die 100den zo niet 1000den mensen met een vals positieve xmrv test heeft bang gemaakt.
Maar goed ik las op internet de eerste berichten over Duitse klinieken die strooiden met positieve lyme-testen en hoppa, Meirleir had ook opeens een test met 100den zo niet 1000den postieve uitslagen. Je moet wel helemaal van de pot gerukt zijn om het durven, dacht ik nog.
Misschien was hij wel bang voor concurrentie, dat zijn trouwe wanhopige geldezeltjes teveel naar Duitsland zouden uitwijken. Straks geen ME-patient meer over, allemaal Lyme-zombies geworden.
Misschien dat de Meirleir adepten een roodhoofd van de kritiek krijgen, maar echt, met wetenschap hebben die testen niks te maken.
(toch ook even de Zembla documentaire kijken voor de zekerheid, maar ik heb mijn oordeel al klaar)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Nov 2017 - 17:04
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 909

effe gevraagd aan een ex-Kenny-patient en zij is getest bij Infecto-lab, wat nu BCA-kliniek heet, dus 1 van de zembla-klinieken, was trouwens wel negatief zowaar

XMRV was nie zo handig aangepakt nee al denk ik dat mensen eerder blij waren dat er 'iets' was dan dat ze bang waren en ach, het heeft er in elk geval voor gezorgd dat ME-ers geen bloed meer mogen geven

m'goed we dwalen af van het topic, hopelijk komen er meer screenings & Natasja's die snuggere vragen stellen!

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
plassterkOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Nov 2017 - 09:46
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 20 10 2005
Berichten: 526

Status: Offline
Ja ze was van dichtbij wat jonger dan ik dacht. Ik snap überhaupt niet waarom de psychiatrie zich zo nodig ook met ons wil bemoeien. Depressie, psychose, het is allemaal bij lange na niet opgelost.

Ik zei gelijk na afloop tegen haar, "het is ook wel moeilijk te zien wie vermoeid is." Ik wilde daarna verder gaan met dat er daarom veel biomedisch onderzoek nodig is, anders gaan mensen geheel onwetenschappelijk hun eigen vooroordelen erop los laten. Bijvoorbeeld dat je je gewoon eens helemaal leeg moet rennen en dat je je daarna super goed voelt onder de douche.

Maar ze zei, "ja ik las bijvoorbeeld over iemand die werkte 16 uur per week, maar die heeft dan geen energie meer over voor een sociaal leven zegt ie. Ja dat snap ik dan niet zo goed."

En ik dacht, HuH wat snap je daar dan niet aan. Wat is er in godsnaam zo moeilijk te snappen aan dat iemand al zijn energie stopt in zijn baantje en dan verder moet rusten. Van ja ik las in een blaadje dat de marathon 42 kilometer is, maar ja waarom stop je na 42 kilometer waarom rennen ze dan niet gewoon 84 kilometer, zie je nog meer van de omgeving.

Maar goed ze was eigenlijk niet zo geïnteresseerd in mij en stapte door naar Charles Shepard. hopelijk kon hij haar nog een beetje sense in praten.
Het is toch voor gezonde mensen echt niet te begrijpen hoe het is om een heel klein beetje energie te hebben.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Nov 2017 - 11:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 550

Status: Offline
Dat is voor mijn idee nou precies de clou Plassterk Wink
Ze was eigenlijk niet zo geïnteresseerd in jou :/ hopelijk dat Charles Shepard haar inderdaad wat heeft kunnen leren.

Luisteren en kijken bv.
Het is voor gezonde mensen niet te begrijpen maar als je luistert en kijkt naar ME'ers en je vooroordeel achter wegen laat zie en hoor je zoveel.

En als je deze documentaire dan net gezien heb zou er toch een kwartje moeten vallen als je leren wil.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio