random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
dejurgenOffline
Onderwerp: Verband tussen bewegingsallergie en beweginsintolerantie?  BerichtGeplaatst: 08 Mrt 2016 - 21:07
Beginner


Geregistreerd op: 13 09 2013
Berichten: 65

Status: Offline
Hallo allen,

Ik ben onlangs gestoten op de zeldzame aandoening "Exercise-Induced Anaphylaxis" oftewel "Allergische reacties veroorzaakt door beweging".

Het gaat hier over een "echte", "eenvoudig verifieerbare" aandoening waarbij patiënten soms net als bij andere allergieën heel zware uitslag en opzwellingen van onder meer de ogen en de keel kunnen krijgen en net zoals bij andere allergische reacties kan dit potentieel dodelijk aflopen.

http://emedicine.medscape.com/article/886641-overview
http://www.aafp.org/afp/2001/1015/p1367.html
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16711535

Wat mij verbaast is dat ik als ME patiënt hier nog niet van op de hoogte was en als ik "Exercise-Induced Anaphylaxis CFS" ingeef in Google dan vind ik ook niet veel.
=> Is dit een ongekend fenomeen in de ME wereld of kennen jullie dit al?

Zo nee, dan is dit mogelijks niet onbelangrijk:

A) Simon en PACE en co gebruiken een absurde theorie rond de oorzaak van CVS: patiënten zouden plots een bewegingsfobie krijgen en daardoor stoppen met bewegen zodat ze stilaan ook echt ziek worden. Deze theorie vinden ze gerechtvaardigd omdat ze beweren dat een sterk ongunstige reactie op matige beweging absurd, ondenkbaar en te zot voor woorden is. Ook heel veel artsen, kinesisten en specialisten in ons land verkondigen aan patiënt en overheid dat beperkt bewegen geen forse bijwerkingen kan hebben terwijl ergens in hun grote boek van ziekten dat ze tijdens hun studie vanbuiten moesten leren vast een paar lijnen over bewegings-geïnduceerde anaphylaxis moet staan bij het hoofdstuk allergieën. De eerste website vermeldt dat deze zeldzame aandoening het vaakst voorkomt bij intense sportbeoefening maar ook kan voorkomen bij bvb het samenharken van bladeren, niet bepaald de zwaarste fysieke activiteit. Beweren dat een beperkte activiteit volgens de medische wetenschap geen zware problemen kan veroorzaken is dus complete onzin.

B) Wat mij ook opviel is dat er 4 fasen waren. Bij de laatste vind ik "Late sequelae included frontal headaches that persisted for 24-72 hours". Dit is zeker geen full-blow PEM, maar het lijkt op het kleine broertje ervan.

C) Bij veel voedselallergieën (ogenblikkelijke heel forse en duidelijke reactie) lijkt het er meer en meer op dat er steeds ook een voedselintollerantie variant (geleidelijk zieker en zieker worden zolang de trigger blijft zonder dat het verband duidelijk is) van bestaat. Voedselintolleranties blijft voor veel artsen een controversieel onderwerp: zo kenden ze in het CVS center waar ik eerst gediagnosticeerd was het concept voedselintolleranties niet, laat staan dat ze er in geloofden. Dan ben ik zelf naar een universitair ziekenhuis geweest waar ze twee zaken konden testen: glutenintollerantie via een bloedtest en melksuikerintollerantie via het op legen maag drinken van een water-melksuiker oplossing en enkele uren lang de uitgeademde lucht te controleren op methaan.
=> Intolleranties zoeken op wetenschappelijke wijze is moeilijk en kan voor heel veel voedingsstoffen helemaal niet.
=> Voor iets aspecifiek als bewegingsintollerantie lijkt het vinden van een marker nog moeilijker.
=> Bewegingsallergie geeft aanleiding tot forse imuunreacties en ontstekingen. Klinkt bekend?
=> Combineer bovenstaande twee en ik stel me de vraag of Lipkin deze marker heeft gevonden: een resem van aspecifieke markers die samen een beperkte (per marker) maar typische afwijking voor bewegingsintollerantie geeft?

D) Het is een gekend wetenschappelijk feit dat wie één allergie heeft veel meer kans heeft op een andere allergie. Dit hoeft niet binnen dezelfde categorie te liggen: mensen met bewegingsallergie hebben/ontwikkelen vaker voedselallergieën.
=> Is dat dan ook zo voor intolleranties: verklaart dit waarom mensen met ME (bewegingsintollerantie) veel vaker intollerant zijn aan bepaalde voedingswaren en chemicalen?
=> Verklaart dit ook dat er een beperkte subgroep is die enkel aan beweging intollerant is?

E) Net zoals allergieën de nijging hebben om steeds forser te worden en op te treden bij kleinere volgende triggers zou dit, als de analogie opgaat, kunnen verklaren waarom bewegingsintollerantie een neerwaartse spiraal veroorzaakt die heel veel patiënten meemaken.

Groeten,
Jurgen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Verband tussen bewegingsallergie en beweginsintollerantie?  BerichtGeplaatst: 08 Mrt 2016 - 21:59
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
Bewegingsallergie, ik had er nog nooit van gehoord. Het komt zelden voor, als ik het goed begrijp, weet je ook hoeveel % ongeveer?

Het zal wel anders werken dan bewegingsintolerantie zoals wij die hebben, net als alle allergieën anders werken dan intoleranties. Maar de bewegingsallergie of -intolerantie hoeft toch niet de oorzaak te zijn van andere allergieën en intoleranties? Het enige wat je weet, is dat het vaak samen voorkomt, er een correlatie is. Het is ook niet algemeen dat er een neerwaartse spiraal is bij ME, velen blijven op een gegeven moment (fluctuerend) stabiel.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
dejurgenOffline
Onderwerp: Verband tussen bewegingsallergie en beweginsintollerantie?  BerichtGeplaatst: 15 Mrt 2016 - 21:20
Beginner


Geregistreerd op: 13 09 2013
Berichten: 65

Status: Offline
Hoi Asje,

Ik kan geen percentage vinden, maar als ik moet oordelen naar het nogal lage aantal hits op Google dan schat ik het op een heel pak kleiner dan 1 op 1000.

Voor mij zijn allergieën en intolleranties ook verschillend, maar soms lijken ze mij toch wat te overlappen. Zie bvb https://nl.wikipedia.org/wiki/Allergie waar me een aantal dingen opvallen (onderlijnd):

Type IV

Deze allergie ontstaat door het activeren van T-helper/inducercellen (T-lymfocyten), die via de productie van diverse cytokinen het betreffende antigeen elimineert, maar tevens weefselschade veroorzaakt.

Deze gemedieerde immuunreactie is voornamelijk gericht tegen lichaamsvreemde cellen, zoals cellen die door een virus zijn geïnfecteerd of cellen van een transplantaat. Bij deze vorm spelen zowel de T-helpercel (Th-cel) als de cytotoxische T-cel (Tc-cel) een rol. Afhankelijk van de route kunnen twee reacties worden onderscheiden.

T-celcytotoxie (bijvoorbeeld bij bloedtransfusie)
Een binding van CD4+-T-helper/inducercellen aan het antigeen (samen met het HLA-klasse-II-molecuul), zal via de productie van IL-1 en IL-2 leiden tot het ontstaan van CD8+-Tc-cellen die de doelwitcellen (herkennen deze door HLA-klasse-I-moleculen) een extracellulair mechanisme kunnen doden. Deze reactie treedt het meest op bij virus-geïnfecteerde cellen zoals bij hepatitis B. Deze behoort niet tot de allergische reacties. Maar het tweede mechanisme hoort wel tot de allergische reacties:

Vertraagd-type-overgevoeligheid
Deze reactie wordt gemedieerd door lymfocyten en macrofagen. Wanneer een helpercel zich bindt aan een antigeen, zal deze lymfocyt worden gestimuleerd tot het uitscheiden van chemokinen en cytokinen. Dit gebeurt waarschijnlijk door een aparte populatie van T-helpercellen. De chemokinen kunnen lymfocyten, monocyten en andere ontstekingscellen aantrekken en activeren. De belangrijkste ontstekingscel is de geactiveerde macrofaag, welke op zijn plaats wordt gehouden door de macrofagen-migratie-inhibitiefactor (MIF). Deze macrofaag kan met mediatoren weefselschade veroorzaken en gefagocyteerd materiaal verteren. De doelwitcel wordt gedood, maar dat gaat gepaard met weefselbeschadiging en een ontstekingsreactie. De meest voorkomende type-IV-vertraagd-overgevoeligheidsreactie gaat gepaard met eczeem: rode, geïrriteerde, jeukende huid. Veelvoorkomend is nikkelallergie, die uitslag kan geven bij oorbellen en andere sieraden of de gesp van een broekriem. Parfumallergie hoort ook tot type IV allergie.

en de test voor dit type allergie:

Type 4-allergie

Plakproef of patchtest
Bij de patiënt wordt een aantal pleisters met allergenen aangebracht. Meestal wordt getest met de Europese standaardreeks, bestaande uit de meest voorkomende allergenen. Deze pleisters moeten 48 uur blijven zitten, waarna ze verwijderd worden en de voorlopige resultaten worden afgelezen. 24 uur later moeten de resultaten nog een keer worden afgelezen om tot een conclusie te kunnen komen. Bepaalde reacties ontstaan pas na contact met lucht, sporadisch ontstaat er een reactie na zeven dagen.

Misschien zie ik verbanden zien waar er geen zijn, maar die type 4 allergie houdt zowat het midden tussen een typische allergische reactie en een intollerantie. Mocht dat nu ook bestaan voor beweging...

Met die neerwaartse spiraal bedoelde ik dat de ziekte vaak niet in enkele weken zijn maximum bereikt, maar dat er vaker nu en dan nieuwe vervelende symptomen komen of bestaande symptomen ernstig verslechter. Het zal niet bij iedereen zo zijn, maar deze poll lijkt me toch opvallend: http://www.cortjohnson.org/forums/threads/do-you-have-progressive-chronic-fatigue-syndrome-me-cfs.2801/

Groeten,
Jurgen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Verband tussen bewegingsallergie en beweginsintollerantie?  BerichtGeplaatst: 15 Mrt 2016 - 22:07
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
Hé, toevallig heb ik die type 4-allergietest gehad, alles negatief, terwijl ik destijds wel intoleranties had. Maar wat ik begrijp, is dat zo'n soort overlapping ook weinig voorkomt.

Ik zie het zo: bewegingsallergie lijkt een ziekte op zich, althans de (onbekende) oorzaak ervan. Terwijl onze bewegingsintolerantie een gevolg is. Een poll is natuurlijk niet zo heel betrouwbaar, de uitslagen zijn wel heel anders dan wat onderzoek zegt dacht ik; de meeste mensen worden acuut ziek en hoe zieker in het beging, hoe ernstiger het verloop vaak. Maar ook dat de meeste mensen op een gegeven moment (fluctuerend) stabiel zijn. Dat geldt ook voor de ME-ers die ik persoonlijk langdurig heb gekend en voor mijzelf, ik weet, ook dat zegt niet zoveel, maar toch. Iha zijn de cijfers denk ik bij ons niet heel veel zeggend, omdat het gebrek aan zorg en de sociale uitsluiting ook z'n tol eisen; je kunt van deze fysieke en psychische stress zoveel zieker worden, al dan niet tijdelijk. En verder bij lang ziek zijn - en ouder worden - kan er ook wel zo wat bijkomen.

Nee, ik denk niet dat er veel verband kan zijn ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp: Verband tussen bewegingsallergie en beweginsintollerantie?  BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2016 - 22:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1308

Is onze bewegingsintolerantie niet een vorm van fibromyalgie?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Verband tussen bewegingsallergie en beweginsintollerantie?  BerichtGeplaatst: 17 Mrt 2016 - 22:00
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
Nee. Eigenlijk is bewegingsintolerantie ook geen juiste term bij ME, het gaat om inspanningsintolerantie; fysiek èn mentaal.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Verband tussen bewegingsallergie en beweginsintollerantie?  BerichtGeplaatst: 18 Mrt 2016 - 20:55
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
PS @dejurgen Dat laatste is eigenlijk wel heel relevant, onze inspanningsintolerantie, zoals het heet, omvat èlke functie, verre van alleen beweging ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp: Verband tussen bewegingsallergie en beweginsintolerantie?  BerichtGeplaatst: 25 Nov 2017 - 13:07
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 340

Status: Offline
      dejurgen schreef:
Hallo allen,

***
C) Bij veel voedselallergieën (ogenblikkelijke heel forse en duidelijke reactie) lijkt het er meer en meer op dat er steeds ook een voedselintollerantie variant (geleidelijk zieker en zieker worden zolang de trigger blijft zonder dat het verband duidelijk is) van bestaat. Voedselintolleranties blijft voor veel artsen een controversieel onderwerp: zo kenden ze in het CVS center waar ik eerst gediagnosticeerd was het concept voedselintolleranties niet, laat staan dat ze er in geloofden. Dan ben ik zelf naar een universitair ziekenhuis geweest waar ze twee zaken konden testen: glutenintollerantie via een bloedtest en melksuikerintollerantie via het op legen maag drinken van een water-melksuiker oplossing en enkele uren lang de uitgeademde lucht te controleren op methaan.
=> Intolleranties zoeken op wetenschappelijke wijze is moeilijk en kan voor heel veel voedingsstoffen helemaal niet.
=> Voor iets aspecifiek als bewegingsintollerantie lijkt het vinden van een marker nog moeilijker.
=> Bewegingsallergie geeft aanleiding tot forse imuunreacties en ontstekingen. Klinkt bekend?
=> Combineer bovenstaande twee en ik stel me de vraag of Lipkin deze marker heeft gevonden: een resem van aspecifieke markers die samen een beperkte (per marker) maar typische afwijking voor bewegingsintollerantie geeft?

***

Groeten,
Jurgen


Hi Jurgen, ik heb het grootste deel van je post geknipt, het is me nu even te veel en te moeilijk en wil ook maar op 1 deeltje reageren

voedselintoleranties... Ik heb mijn hele leven al buikpijn, de diagnose is steeds hetzelfde gebleven: schoolziek, inbeelding, aanstellerij, psychisch, psychosomatisch , functioneel, spastische darm.
Inmiddels heet het IBS en zijn de dames en heren medici erachter dat er, hoewel onbegrepen, wel degelijk iets aan de hand is.

Maar door de decennia heen ben ik zelf wel achter een aantal boosdoeners gekomen.

toen ik gecrasht was (start ME bedoel ik) ben ik eerst helemaal gestopt met gluten ( die ik al in geringe mate consumeerde, ik wist dat dat buikpijn kon triggeren, al voordat het woord gluten was uitgevonden.) Vervolgens heb ik de koemelk eruitgegooid. Mijn toenmalige huisarts had eerder al een hele reeks voedingsmiddelen laten testen. Ik bleek geen allergieën te hebben ( hoera! in mijn beleving is een allergie erger dan een intolerantie)

Maar toen ben ik met koemelk gestopt en jongens wat gaf dat een vooruitgang, zowel duidelijk minder buikpijn als duidelijk minder brainfog. Geitemelk gaat prima, dus de kans dat het een lactose-intolerantie is, is klein.

later heb ik gevonden dat gluten-, koemelk-, en soja-intolerantie wel degelijk kunnen worden aangetoond. Via urineonderzoek. Maar dat is in het medische wereldje kennelijk nog niet bekend/ of niet gewenst omdat het te ver buiten het paradigma valt.

Hoe wordt een glutenintolerantie via de ademhaling opgespoord? dat weet ik dan weer niet
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp: Verband tussen bewegingsallergie en beweginsintollerantie?  BerichtGeplaatst: 25 Nov 2017 - 13:12
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 340

Status: Offline
      asje schreef:
PS @dejurgen Dat laatste is eigenlijk wel heel relevant, onze inspanningsintolerantie, zoals het heet, omvat èlke functie, verre van alleen beweging ...


dankje,

en ziek zijn in de zin van bijkomende dingen, een virusje... gaan onze inspanningtolerantie ook te boven.

vorige zomer was ik aan het verbeteren, ik liep iedere dag 10 minuten lekker buiten, zonder te verzuren ( en ik wist precies waar ik om moest omkeren, anders zou ik wel verzuren) Toen heerste er buikgriep. Een erge, stond inclusief opknappen drie weken voor. ben ik 9 maanden mee zoet geweest, dus weer lang bedlegerig geweest. Ben nu meer dan een jaar verder en nu voorzichtig weer een paar minuten buiten geweest.

is dit herkenbaar voor anderen?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio