random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
meredithOffline
Onderwerp: ME diagnosecriteria - beginpunt niet herkenbaar aanwezig  BerichtGeplaatst: 01 Dec 2017 - 21:20
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 24

Status: Offline
Consensuscriteria ME verplicht:

De lage drempel voor fysieke en mentale vermoeidheid (gebrek aan uithouding) resulteert in een substantiële afname van het activiteitenniveau van vóór de ziekte.

Ik voldeed wel aan het plaatje zei de arts ooit 25 jaar geleden in het Radboud. Ik mocht zelfs eventueel meedoen met het revalidatietraject. Maar... vanwege een homogene onderzoeksgroep voldeed ik niet aan de criteria m.b.t. weten wanneer het beginpunt was en ik was te jong (16 of zo toen ik daar uiteindelijk terechtkwam).

Nu kon ik mij dat destijds nog wel enigszins voorstellen. Maar 25/30 jaar lang heb ik allerlei theorieën en onderzoekjes/onderzoeken langs zien komen en nog steeds is er geen daadwerkelijke oplossing. Ik snap dat voor onderzoeken je bepaalde criteria wilt hanteren... maar is dat reden genoeg dat ik nog steeds in the twilight zone val?

Nu denk ik dat er andere criteria mogelijk zijn qua 50% afname in activiteit ten opzichte van gezond zijn. Nou heb ik zelfs periodes waarin ik even behoorlijk gezond was en daarvan zit ik nog altijd lager dan 50% maar kan dit niet ook anders verwoord worden inmiddels?
Die diagnose is inmiddels veranderd voor mij in een "officiële halfechte*" fibromyalgie, ik kreeg meer pijn (omdat ik meer ben gaan doen?).

Nu vraag ik mij af zijn er wellicht nog meer mensen waarbij dat het geval is? Die nergens in vallen vanwege subjectieve metingen en zaken die je niet met zekerheid weet zoals beginpunten?

En komt er in de nabije toekomst verandering die zorgt dat je niet solk/colk/olk/etc. valt met een ander criterium wellicht m.b.t. bijvoorbeeld basiszaken die een mens zou moeten kunnen zoals school afmaken, enigszins redelijk kunnen werken met bepaalde capaciteiten en iets van een sociaal leven/huishouden tegelijk kunnen doen?

*heel verhaal

_________________
Paradox?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
luipaardjeOffline
Onderwerp: ME diagnosecriteria - beginpunt niet herkenbaar aanwezig  BerichtGeplaatst: 03 Dec 2017 - 13:49
Actief lid


Geregistreerd op: 05 08 2012
Berichten: 371

Status: Offline
Begrijp ik goed dat in het Radboud iemand vond dat je klachten wel een ME-beeld gaven (door hun waarschijnlijk CVS genoemd), maar dat ze niet de diagnose wilden stellen omdat je geen duidelijk beginpunt had? En ook later heeft er niemand meer een diagnose gesteld?

Volgens de consensuscriteria is dat duidelijke beginpunt niet nodig, het kan ook geleidelijk ontstaan.
Ik heb ook geen duidelijk beginpunt gehad. Ook val ik net als jou niet in zware categorie van ziek zijn, maar kan ook op de goede momenten niet meer dan 50% van normaal.
Bij mij zijn er wel diverse artsen geweest die de diagnose gesteld hebben.

En ondanks dat ik die diagnose heb val ik voor anderen (UWV en thuiszorg bijvoorbeeld) weer onder SOLK of iets dergelijks. Zo'n diagnose geeft je niet ineens overal begrip of zo.

Ik weet niet of ik je vraag zo een beetje beantwoord? Het was me niet heel duidelijk wat je nu eigenlijk precies wilde weten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Dec 2017 - 18:43
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 24

Status: Offline
Ja, in het begin toen ik bij het Radboud kwam, wilden ze duidelijkheid over een mogelijk beginpunt, dus dat je kon zeggen "ik kreeg Pfeiffer" of "ik kreeg een virus" en daarna bleef ik moe. Dit om de onderzoeksgroep ook "zuiver" te houden voor zover ik mij kan herinneren, het is alweer lang geleden. En ik was 14/15 of zo toen ik echt niets meer kon maar ik ben al vanaf zolang ik mij kan herinneren al erg moe... en dat was "te jong" destijds. Er was nog geen consensus voor zover ik begreep dat kinderen het niet konden hebben (omdat ze nog niet konden denken "ik wil niet werken" of zo...). Persoonlijk denk ik dat ze wel het beste met mij voor hadden maar mij, gezien de afstand, ook niets konden aanbieden als oplossing en wellicht was dat destijds nog geeneens zo'n slechte stap. Alles moest toen nog echt in de reguliere medische wereld CVS genoemd worden en mogelijke ontstekingen in de hersenen was geen enkele optie want niet aangetoond.

De eerste jaren heb ik en hebben mijn ouders nog veel gezocht naar diagnoses, oplossingen, verbetermogelijkheden maar dat was zo ontzettend vermoeiend dat ik daarna helemaal ben gestopt met zoeken en mijn kleine beetje energie gebruikte om langzaam te ontdekken wat ik wel aankon voor nog iets van leven.

10 jaar daarna heb ik opnieuw een poging gewaagd en kwam ik uiteindelijk bij een "team" in een revalidatiecentrum in de buurt van waar ik woon gericht op ME/CVS. Daar was alles gericht op wat je niet meer kón in vergelijking met wat je eerst wel kon. Na de intake waarbij je 3x per week voor best wat uren per keer een redelijk aantal weken langs moest komen kwam het uiteindelijk er op neer dat ik "niet in het programma paste".
* vragenlijsten bij de intake waren grotendeels gericht op wat je eerst wel kon en daarna niet meer waardoor ik ze eigenlijk grotendeels niet in kon vullen maar wel persé moest invullen van de begeleidende psycholoog die dat niet doorgaf aan de rest van het team
* de intake kwam pas na een jaar na mijn opgave maar tussentijds hoorde ik niets over of het doorging en was inmiddels op verzoek van mijn werkgever meer uren gaan werken (omdat ik toch vooruit probeerde te komen zelf) waardoor, ondanks dat ze bij het centrum ook avonduren hadden, ik niet zou willen meewerken aan "beter worden" omdat ik niet gelijk na mijn aanstelling weer halve dagen wilde gaan werken.
* De fysieke trainingen werden gebruikt om, terwijl ik doodmoe en helemaal op (ik was ook net begonnen met meer werken) de oefeningen aan het doen was, mij te testen of ik wel emotioneel genoeg op verhalen over anderen reageerde en toen ik aangaf dat ik moeite had met ook nog antwoorden op vragen als ik fysiek bezig was, dan kwam dat eigenlijk niet aan. Met als dieptepunt dat ik later nog bij een psycholoog moest gaan zitten om te vertellen hoe ik "dacht over vreemdgaan" en dat ik mij vooral moest inleven in de vreemdganger (in plaats van omgekeerd). Nu kan ik mij best nog voorstellen dat mensen voor de optie vreemdgaan kiezen maar persoonlijk vind ik dat je dat toch beter niet kan doen...
Al met al was die "teamervaring" van mensen die over mij heen aan het praten waren zonder mij er echt bij te betrekken een zeer onaangename ervaring en voelde ik mij totaal niet serieus genomen. Terwijl ik hoopte daar met begeleiding, ook bijvoorbeeld in warm water, toch wat op te bouwen, want sporten is iets wat ik altijd heb geprobeerd te doen en ik uiteindelijk best ver in kwam/kom.

Vervolgens heb ik opnieuw 10 jaar later (een paar jaar terug nu) weer allerlei processen in gang gezet. De solk/olk/colk centra kreeg ik niet te pakken, waren slecht telefonisch bereikbaar of namen geen mensen meer aan. Daarvan zijn er inmiddels een aantal gestopt geloof ik, of gestopt met ME/CVS patienten te begeleiden.

Daarna kwam ik ergens in Amsterdam. Maar toen was ik "te goed" voor ME/CVS (omdat ik fulltime werkte en ook soms sportte e.d.) maar kreeg ik dus wel een diagnose uiteindelijk voor fibromyalgie. Ook deze diagnose ging raar voor mijn gevoel maar ik heb hem wel welwillend gekregen omdat ze vond dat ik wel veel kenmerken had. Wat daarbij niet voor mij van toepassing was, was dat de arts aaide over mijn arm en dat moest pijn doen blijkbaar. Nu kan ik soms geen deurklink vastpakken met mijn handpalmen, niet op mijn voetzolen lopen van de pijn, niet slapen van de pijn in mijn heupen en buitenkant bovenbenen en kun je deze ook vaak niet wat harder aanraken en bijt ik elke week opnieuw gigantisch op mijn tanden om tóch te kunnen bewegen met soms heel veel pijn, maar aaien over mijn onderarm doet nog steeds geen pijn.

Dank je voor jouw antwoord. Ja zoiets wilde ik weten inderdaad, de weg die anderen afleggen qua erkenning, toch ergens onder vallen en uiteindelijk bij het UWV wellicht later kunnen gebruiken.

Ik merk namelijk dat ik met extra klachten die ik nu krijg, alweer toch enige jaren, steeds moeilijker die week doorkom en tegenwoordig weer bijna niets doe naast mijn werk en bijna al mijn energie daar gedurende teveel maanden in gaat zitten. Ik heb nog wel oplevingen en periodes dat het beter gaat, maar ik maak mij ernstige zorgen voor de dag dat ik wellicht het toch níet meer aankan omdat ik in de afgelopen jaren steeds vaker merk dat ik toch te vaak op mijn tandvlees loop.

Ik zie erg op tegen dat proces, het uwv (ik ben ooit 1x bij een arboarts geweest toen ik nog een andere grote klacht had en toen aaide deze man over mijn been met ondertussen de vraag of ik dan geen trauma had).

Verder vind ik het ook vervelend voor mijn werkgever. Ik moest echt werken maar daar kan mijn werkgever ook niets aan doen. Dus als ik het niet meer trek en ik ook bang ben dat ik daar dan niet uiteindelijk weer fulltime in terecht kan qua energie/pijn hoe zit dat dan voor hen.

Ik denk zelf dat ik qua energie ook kan vergelijken met die paar korte periodes dat het goed ging en artsen ook vaak wel daar naar willen kijken maar uiteindelijk staat het er bij bijvoorbeeld die consensuscriteria wel zo in. Zeker gezien het feit dat ik ooit een behandeling gehad heb, in de buurt van waar ik woon, die gericht was op mensen die na eerst gezond te zijn, veel minder konden.

Sorry heel verhaal. Maar in ieder geval erg bedankt voor je bericht, ik denk dat je er mét diagnose inderdaad zeker ook vaak niet bent en dan toch in die solk/olk/colk (onverklaarbare lichamelijke klachten) valt.

_________________
Paradox?


Laatst aangepast door meredith op 03 Dec 2017 - 18:56, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Dec 2017 - 18:51
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 24

Status: Offline
Ik weet ook niet zo goed waar ik naar op zoek ben, wellicht nog steeds een utopie. Een diagnose, een oplossing of een goede weg waarin duidelijk word wat ik wel of niet meer kan voor anderen en hoe en of ik minder kan/wil gaan werken. Ik blijf die grens opzoeken van het maximale maar weet ook niet of minder werken mij vervolgens genoeg extra's geeft op sociaal en thuis eigen aanprutstijd gebied.

Want op werk heb ik alles redelijk geregeld en in banen geleid qua energie maar het zal mij met bijvoorbeeld parttime gaan werken, niet net zoveel extra uren thuis geven voor sociaal leven of huishouden of hobby ben ik bang, maar dat weet ik niet. Ik zou graag iets meer eigen tijd weer willen hebben in plaats van alleen maar moe hangen en thuis de pijnen uitzitten en rusten in plaats van mijn tanden op elkaar en de dag op werk door zien te komen met pijnaanvallen etc. Zeker ook omdat ik best nog veel kan maar dat vooral opgaat aan werk en dat blijft voelen, nog steeds, te vaak als overleven in plaats van leven.

_________________
Paradox?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio