random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
eline1Offline
Onderwerp: Gezocht contact lotgenootjes  BerichtGeplaatst: 30 Sep 2017 - 18:26
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2013
Berichten: 43

Status: Offline
Hallo allemaal,

Ik ben op zoek naar contact met andere me/cvs patiënten. Ik zal eerst even wat over mijzelf vertellen.
Ik ben 24 jaar en heb sinds mijn 18e cvs. Helaas beperkt de cvs mijn dagelijks leven erg en kan ik niet studeren of werken.
Ik ben getrouwd met een ontzettend lieve man en heb daarnaast een fijne familie en wat vrienden.
Wel ontbreekt er soms begrip wat ik nog steeds erg lastig vindt. En waardoor je je soms heel eenzaam kan voelen. Het telkens weer uitleggen als je niet kunt komen of als iets niet lukt. Telkens het gevoel krijgen dat zij het anders zouden aanpakken en het beter weten.
Dit is ook de reden dat ik hier een berichtje doe. Ik ben op zoek naar contact met andere cvs patiënten waar ik ervaringen mee kan uitwisselen en die herkenning vinden in mijn verhaal.

Lieve groetjes
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Okt 2017 - 13:32
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 290

Status: Offline
Wat vervelend dat je niet kan werken en niet kan studeren. Het gebrek aan begrip herken ik. Het is voor buitenstaanders een ziekte die niet te begrijpen is. Wat de ene dag wel lukt, kan de andere dag niet, aan de buitenkant is niets aan je te zien, uitrusten werkt niet etc. Mijn familie en vrienden accepteren het, maar begrijpen het niet. Overigens begrijp ik het zelf ook niet, maar ik weet uit ervaring dat het zo is. Een ander kan niet bepalen wat je wel of niet kan. Mensen die je goed kennen, kunnen je eventueel advies geven, maar jij alleen kan beslissen! Niemand weet hoe jij je voelt! Zelfs voor mensen die niets mankeren en die advies krijgen over het een of ander geldt : -een advies is vrijblijvend. Als je het idee hebt dat je er wat mee kan volg je het op,anders laat je het liggen. Laat je niet aanpraten dat je het niet goed doet!
Ik ben 55 jaar en heb sinds ik begin 30 was ME. In de loop van de jaren is het erger geworden, mede door onbegrip van leidinggevenden. Ben sinds 2010 volledig WAO.
Het lukt mij wel om 1 ochtend per week vrijwilligerswerk te doen, waardoor de eenzaamheid minder is.
Ik probeer vooral om blij te zijn met de dingen die ik wel kan en daar van te genieten. Sterkte!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Dec 2017 - 16:07
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 259

Status: Offline
Hi Eline,

ik las ergens op dit forum dat er ( besloten) facebookgroepen zijn voor mensen met ME/CVS. Dat is niks voor mij, veels te ouderwets voor, ik heb geen facebook en wil dat ook niet

misschien kan je daar eens kijken. Ik snap je probleem ermee, ik meer dan twee keer zo oud als jij maar herken het wel. Een tijdje contact gehad met iemand met vergelijkbare klachten. Maar vond het uiteindelijk niet prettig, ze vroeg veel aandacht en begrip maar vergat dat ik dat ook nodig had ( of ze kon het gewoon niet denk ik, onmacht/onvermogen) Dus daar moet je wel op letten, contact met mensen kan heel vermoeiend zijn als ze aan je gaan ' zuigen'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Marre88Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Dec 2017 - 18:52
Actief lid


Geregistreerd op: 19 12 2014
Berichten: 117

Status: Offline
He Eline!

Wat ik me vooral afvraag: hoe heb jij je man ontmoet? Lijkt me ongelooflijk lastig namelijk om een partner te vinden terwijl je ME hebt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
eline1Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Dec 2017 - 11:36
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2013
Berichten: 43

Status: Offline
      Marre88 schreef:
He Eline!

Wat ik me vooral afvraag: hoe heb jij je man ontmoet? Lijkt me ongelooflijk lastig namelijk om een partner te vinden terwijl je ME hebt.



Via tinder. Wink

_________________
Op een schaal van 1 tot moe ben ik vandaag doornroosje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
eline1Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Dec 2017 - 11:47
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2013
Berichten: 43

Status: Offline
      jhanne schreef:
Hi Eline,

ik las ergens op dit forum dat er ( besloten) facebookgroepen zijn voor mensen met ME/CVS. Dat is niks voor mij, veels te ouderwets voor, ik heb geen facebook en wil dat ook niet

misschien kan je daar eens kijken. Ik snap je probleem ermee, ik meer dan twee keer zo oud als jij maar herken het wel. Een tijdje contact gehad met iemand met vergelijkbare klachten. Maar vond het uiteindelijk niet prettig, ze vroeg veel aandacht en begrip maar vergat dat ik dat ook nodig had ( of ze kon het gewoon niet denk ik, onmacht/onvermogen) Dus daar moet je wel op letten, contact met mensen kan heel vermoeiend zijn als ze aan je gaan ' zuigen'


Bedankt voor je reactie. Vervelend dat je weinig terug kreeg. Dan kost het je inderdaad alleen maar energie.

_________________
Op een schaal van 1 tot moe ben ik vandaag doornroosje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Dec 2017 - 16:23
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 259

Status: Offline
och, misschien heeft zij dat wel net zo ervaren, dat weet ik niet. Ik was veel zieker dan zij, dat speelde misschien ook mee. En je moet met iemand meer verbinding hebben dan alleen dat je dezelfde ziekte hebt.
Het doet mij goed om, na het uitwisselen van hoe het gaat, over andere dingen dan dat stomme ziek zijn te praten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
kimberleyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Jan 2018 - 14:26
Beginner


Geregistreerd op: 31 01 2018
Berichten: 5

Status: Offline
Hee Eline!

Dit is mijn eerste berichtje hier. Vervelend verhaal waar ik mij erg in herken. Ik ben Kimberley, 25 jaar en kom uit Friesland. Woon bijna anderhalf jaar samen en heb bijna 2 jaar een relatie. Herken het onbegrip. Ik heb het al 13 jaar waarvan ik het sinds begin 2012 weet en sinds een jaar echt dingen goed weet en bij een specialist zit. Ik heb altijd moeite gehad met school en het nooit af gemaakt (eerst door mijn depressie tot mijn 19e en toen door de ziekte) en ook nooit gewerkt. Sinds afgelopen Zomer echt afgekeurd en sinds de depressie al in de Wajong daardoor. Ook niet echt mensen om me heen verder. Ja soms de vriendengroep van mijn vriend met hun vriendinnen (redelijk hecht groepje zijn we) maar zelf verlies ik steeds mensen die ik ontmoet had afgelopen jaren doordat er geen moeite word gedaan. Ik ben dus ook wel wat opzoek naar contact met mensen die het begrijpen. Door dit alles dus best een eenzaam gevoel wat me langzamerhand wel weer wat op begint te breken.

Ik heb overigens de diagnoses CVS, ME, Fibromyalgie en POTS. Mijn situatie is sinds een jaar meer bedlegerig. Kan regelmatig wel even wat leuks doen. Ik heb het eerste jaar dat ik het wist 1 jaar aan 1 stuk door pijn gehad. De jaren er op alleen eind Januari tot eind Maart een heftig periode waar ik pijn had en niks kon waarvan afgelopen 2 jaar ook praten een week moeilijk was. Heb er nu (nog) geen last van, die periode maar ben wel vermoeider. Maar is het afgelopen jaar toch wel vaker en ook periodes van pijn wat gelukkig met CBD olie te doen is.

Liefs,
Kimberley.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio